Patientsikkerhed i Kræftforløb - Kræftens Bekæmpelse
Patientsikkerhed i Kræftforløb - Kræftens Bekæmpelse
Patientsikkerhed i Kræftforløb - Kræftens Bekæmpelse
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Statusrapport 2012 | Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />
<strong>Patientsikkerhed</strong> i<br />
<strong>Kræftforløb</strong>
<strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />
Sekretariatet for Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />
Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong><br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Strandboulevarden 49<br />
DK-2100 København Ø<br />
Tlf. 3525 7500<br />
www.cancer.dk<br />
December 2012<br />
Denne statusrapport sammenfatter indholdet i syv temaspecifikke dokumentationsrapporter<br />
fra Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong>:<br />
- Medicinsk Kræftbehandling<br />
- Stråleterapi<br />
- Overgange i udredning, diagnostik og behandling<br />
- Efterforløb<br />
- Hospitalserhvervede infektioner<br />
- Patientinvolvering<br />
- Monitorering<br />
Dokumentationsrapporterne kan i begyndelsen af 2013 downloades fra<br />
www.cancer.dk/kvalitet.<br />
Side | 2
Forord<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> afsluttede i 2010 tre undersøgelser af patientsikkerheden i dansk<br />
kræftbehandling. Undersøgelserne afdækkede en række patientsikkerhedsproblemer, og<br />
det blev efterfølgende vurderet, at disse bedst kunne søges løst i et samarbejde med de<br />
kliniske miljøer. <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> og Danske Multidisciplinære Cancer Grupper<br />
(DMCG) tog derfor i efteråret 2011 - efter aftale med Danske Regioner - initiativ til etablering<br />
af en national arbejdsgruppe for patientsikkerhed i kræftforløb.<br />
I regi af Den Nationale Arbejdsgruppe har kræftpatienter, klinikere, faglige selskaber,<br />
beslutningstagere, administratorer og eksperter arbejdet sammen om at højne patientsikkerheden.<br />
De foreløbige analyser, konklusioner og anbefalinger er anført i en række<br />
status- og dokumentationsrapporter, der primo 2013 findes på www.cancer.dk/kvalitet. Af<br />
arbejdet fremgår det, at der er et betydeligt potentiale for at forbedre sikkerheden specifikt<br />
for kræftpatienter, og at indsatsen også kan generaliseres til andre sygdomsgrupper.<br />
Arbejdet understøtter andre igangværende initiativer i det danske sundhedsvæsen, f.eks.<br />
projektet Patientsikkert Sygehus, samt målsætninger i regionernes aftale med regeringen<br />
om økonomien i 2013. Målene i Økonomiaftalen er, at sygehusdødeligheden skal<br />
reduceres med 10 % og antallet af skader på patienter med 20 % over 3 år. Sundhedsministeren<br />
har med lanceringen af en patientsikkerhedspakke i efteråret 2012 vist, at der<br />
er et særligt politisk fokus på patientsikkerhedsområdet. <strong>Patientsikkerhed</strong>spakken adresserer<br />
ikke kræftområdet specifikt, men det er tilkendegivet, at kræftområdet betragtes<br />
dækket af Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong>.<br />
Blandt de ledende aktører i sundhedsvæsenet er der således en klar erkendelse af, at<br />
patientsikkerheden i kræftforløb bør opprioriteres både gennem konkrete initiativer og<br />
gennem en generel styrkelse af patientsikkerhedskulturen. Dette kommer også klart til<br />
udtryk i bogen 'Når Systemet Fejler - hvordan man undgår at skade kræftpatienter i det<br />
danske sundhedsvæsen', hvor klinikere og andre centrale aktører beskriver væsentlige<br />
sikkerhedsproblemer i kræftforløbet.<br />
Engagementet i Den Nationale Arbejdsgruppe har været stort og afspejler en tro på, at<br />
der kan og bør handles nu for at styrke sikkerheden for kræftpatienterne. Gruppen har i<br />
nu et år arbejdet målrettet for at formulere forslag til tiltag, der potentielt kan højne sikkerheden.<br />
Anbefalingerne er samlet i denne rapport. Det er forhåbningen, at Danske<br />
Regioner sætter særligt fokus på anbefalingerne, og at alle aktører i sundhedsvæsenet<br />
tager anbefalingerne til sig og arbejder sammen om en realisering. Med udgangspunkt i<br />
at op mod halvdelen af de utilsigtede hændelser kan forebygges, og at Danske Regioner<br />
ønsker kvalitet prioriteret højere end drift, anbefales endvidere at arbejdet i Den Nationale<br />
Arbejdsgruppe fortsættes med forankring i Danske Regioner.<br />
København, december 2012<br />
Janne Lehmann Knudsen Torben Palshof<br />
Kvalitetschef Formand<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> Den Nationale Arbejdsgruppe for<br />
<strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />
Side | 3
Indholdsfortegnelse<br />
Sammenfatning 5<br />
1. Baggrund 8<br />
2. <strong>Patientsikkerhed</strong> – hvad taler vi om? 9<br />
3. Kommissorium og tilrettelæggelse 11<br />
4. Afgrænsning og forløb 11<br />
5. Statusrapport og anbefalinger fra tema- og ressourcegrupper 13<br />
5.1 Medicinsk kræftbehandling ......................................................................................... 14<br />
5.2 Stråleterapi ................................................................................................................. 19<br />
5.3 Overgange i udredning, diagnostik og behandling ...................................................... 22<br />
5.4 Efterforløb ................................................................................................................... 27<br />
5.5 Hospitalserhvervede infektioner .................................................................................. 31<br />
5.6 Patientinvolvering ....................................................................................................... 34<br />
5.7 Monitorering ............................................................................................................... 38<br />
6. Arbejdet samlet set – og videre frem 41<br />
7. Referencer 45<br />
Bilag 1: <strong>Patientsikkerhed</strong>sbegreber 47<br />
Bilag 2: Kommissorium for Den Nationale Arbejdsgruppe 48<br />
Bilag 3: Deltagerliste for Den Nationale Arbejdsgruppe 50<br />
Bilag 4: Sikkerhedskritiske områder i dansk kræftbehandling 52<br />
Bilag 5: Kommissorier for tema- og ressourcegrupper 59<br />
Side | 4
Sammenfatning<br />
Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong> blev etableret for at samle<br />
interessenter i kræftbehandlingen i Danmark i en fælles indsats for at forbedre patientsikkerheden.<br />
Baggrunden for etablering af arbejdsgruppen var en række undersøgelser, der afdækkede<br />
sikkerhedsproblemer i dansk kræftbehandling. Kræft er den sygdom flest dør af i<br />
Danmark, og den relative overlevelse for kræftpatienter i Danmark er dårligere end i de<br />
øvrige nordiske lande. Årsagerne til den dårligere overlevelse er kun delvist belyst, og<br />
betydningen af fejl og komplikationer er ikke tidligere tænkt ind i denne sammenhæng,<br />
ligesom det heller ikke er adresseret i de foreliggende kræftplaner.<br />
Indsatsen for at forbedre sikkerheden i det danske sundhedsvæsen gennem de sidste<br />
10 år har overvejende været generisk, dvs. uden fokus på specifikke sygdomme. Undersøgelserne<br />
af sikkerhedsproblemerne i kræftbehandlingen afslørede imidlertid, at der ud<br />
over generelle risici også er en række sikkerhedsproblemer, der knytter sig til selve sygdommen<br />
og behandlingen heraf. Det enkelte kræftforløb involverer en lang række aktører<br />
fra både primær og sekundær sektor. <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> og Danske Multidisciplinære<br />
Cancer Grupper så derfor en idé i at samle patientrepræsentanter, eksperter og<br />
aktører på tværs af de organisatoriske enheder for at tilvejebringe en fælles, nuanceret<br />
indsigt i de sikkerhedsmæssige udfordringer i patientforløbet og levere input til forbedring<br />
af samme.<br />
I erkendelse af at gruppen ikke kunne favne alle problemer på én og samme gang, blev<br />
indsatsen afgrænset til syv forskellige temaer: strålebehandling, medicinsk kræftbehandling,<br />
hospitalserhvervede infektioner, efterforløb, overgange, monitorering og patientinvolvering.<br />
Arbejdet med temaerne blev lagt ud i syv undergrupper med det samme overordnede<br />
kommissorium, at:<br />
- Afgrænse problemstillingen<br />
- Redegøre for risikobilledet<br />
- Udarbejde løsningsforslag<br />
- Udarbejde monitoreringsplan og<br />
- Udpege områder med behov for mere viden<br />
Arbejdet i undergrupperne er grebet forskelligt an. De fleste har taget afsæt i eksisterende<br />
undersøgelser af patientsikkerheden og i den videnskabelige litteratur, men også faglige<br />
kompetencer og personlige erfaringer er inddraget i arbejdet. Ligesom temaerne er<br />
forskellige, er også resultaterne fra undergrupperne forskellige. Præmisserne – f.eks.<br />
sparsom litteratur på området – har, sammen med de kompetencer der har været repræsenteret<br />
i de enkelte undergrupper, været afgørende for opgaveløsningen og resultaterne.<br />
Gruppernes foreløbige analyser, konklusioner og anbefalinger fremgår af denne statusrapport.<br />
En mere udførlig beskrivelse af det bagvedliggende arbejde findes i syv selvstændige<br />
dokumentationsrapporter, der primo 2013 kan downloades fra<br />
www.cancer.dk/kvalitet.<br />
Side | 5
Der er i alt formuleret 43 anbefalinger med udgangspunkt i de syv temaer. Anbefalingerne<br />
retter sig mod forskellige modtagere, heriblandt Danske Regioner, Patientombuddet,<br />
Sundhedsstyrelsen, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> og Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong><br />
i <strong>Kræftforløb</strong>. Nogle af anbefalingerne involverer flere interessenter - enten<br />
med tanke på samarbejde eller som samtidige parallelle aktiviteter.<br />
Der er i forbindelse med denne afrapportering foretaget en foreløbig prioritering af anbefalingerne.<br />
Prioriteringen baserer sig på en samlet vurdering af vigtighed, gennemførlighed<br />
og evt. sammenfald/-stød med allerede igangværende aktiviteter. Ressourcespørgsmål<br />
er ikke inddraget i prioriteringen. Det kan således vise sig nødvendigt, at aktiviteterne<br />
spredes over tid for at få bemanding, økonomi og opgaver til at passe sammen.<br />
Information og støtte til patient og pårørende, patientadgang til egen journal, stærkere<br />
organisatorisk forankring af patientsikkerhedsindsatsen i klinikken, behov for itunderstøttelse,<br />
optimeret brug af/adgang til eksisterende data samt anvendelse af patientrapporterede<br />
oplysninger nævnes på tværs af undergrupperne. Behov for mere viden<br />
om både sikkerhedsproblemer og løsninger går ligeledes igen, specifikt i forhold til overgange,<br />
rehabilitering, kontrol, palliation, identifikation og håndtering af senfølger, samt<br />
metoder til monitorering af patientsikkerhed i kræftforløbet.<br />
Grupperne er nået langt i arbejdet. I forhold til kommissorierne er der dog stadig ubesvarede<br />
spørgsmål, især i forhold til monitoreringsstrategier. Der er således behov for et<br />
særligt fokus på vurdering af aktiviteternes effekt på patientsikkerheden, når anbefalingerne<br />
realiseres.<br />
Nogle af anbefalingerne kan påbegyndes umiddelbart, andre har karakter af forsknings-<br />
eller udviklingsprojekter. Tidshorisonten for realiseringen af anbefalingerne varierer også<br />
fra ’her & nu’ til godt tre år. Overordnet set er der noget for alle at gå i gang med i morgen,<br />
men anbefalingerne viser også, at der er behov for en fortsat indsats i årene fremover.<br />
Med udgangspunkt i undergruppernes anbefalinger foreslås det videre arbejde prioriteret<br />
som følger:<br />
1. Sikring af kontinuitet og kvalitet i overgange i udrednings-, behandlings- og efterforløb<br />
som rummer risiko for sikkerhedsbrist<br />
2. Reduktion af fejl ved ordination/gennemførsel af medicinsk kræft- og strålebehandling<br />
3. Reduktion af postoperative infektioner, samt infektioner i relation til medicinsk kræftbehandling<br />
4. Sikring af at patientsikkerhedsaspekterne indgår i rekommandationer vedrørende alle<br />
interventioner for den enkelte kræftsygdom<br />
5. Integration af patientsikkerhedsaspekter i de sundhedsprofessionelle uddannelser<br />
6. Inddragelse af patienter og pårørende som aktive aktører i samspil med de sundhedsprofessionelle<br />
7. Oprettelse af nationale netværk i relation til stråleterapi og medicinsk kræftbehandling<br />
8. Ændringer i Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase som muliggør identifikation af utilsigtede<br />
hændelser i relation til kræftforløb<br />
Side | 6
Den overordnede prioritering afspejles i undergruppernes interne prioritering blandt de<br />
mange udarbejdede anbefalinger (se kapitel 6).<br />
Den sygdomsspecifikke vinkel på patientsikkerhedsarbejdet har vist sig udbytterig. Aktører,<br />
der spiller en rolle i de samme patientforløb, men som ikke til daglig mødes om patientsikkerhedsspørgsmål,<br />
har i dette arbejde haft mulighed for at analysere og løse sikkerhedsproblemer<br />
sammen. Idéer fra ét sted har inspireret andetsteds, og nationale løsninger<br />
på fælles problemstillinger er blevet adresseret og prioriteret frem for lokale løsninger.<br />
Nogle anbefalinger er, trods den sygdomsspecifikke tilgang, målrettet generelle<br />
sikkerhedsproblemer og vil også kunne komme andre patientgrupper til gode.<br />
Det er ønskeligt, at samarbejdet mellem Danske Regioner, Danske Multidisciplinære<br />
Cancer Grupper og <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> styrkes fremover. En fortsat fælles indsats er<br />
nødvendig for at understøtte realiseringen af anbefalingerne, herunder sikre opbakning<br />
hos alle aktører til den fortsatte deltagelse i det kræftspecifikke patientsikkerhedsarbejde.<br />
Når de aktuelle anbefalinger er realiseret, vil det være relevant at tage stilling til muligheden<br />
for at adressere andre sikkerhedsproblemer, der ikke er indgået i det første års arbejde.<br />
Beslutning herom kan med fordel baseres på en status over realiseringen af nærværende<br />
anbefalinger, herunder vurdering af fordele og ulemper ved en sygdomsspecifik<br />
tilgang samt effekten på sikkerheden for kræftpatienterne. Der sigtes således mod afholdelse<br />
af et nationalt statusmøde om cirka et år som grundlag for, at Danske Regioner,<br />
Danske Multidisciplinære Cancer Grupper og <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> træffer beslutning<br />
om det langsigtede arbejde med forbedring af patientsikkerheden i kræftforløb.<br />
Side | 7
1. Baggrund<br />
<strong>Patientsikkerhed</strong> har været et tema i det danske sundhedsvæsen i mere end 10 år. Udgangspunktet<br />
er, at alle patienter er i risiko for utilsigtet at komme til skade eller på anden<br />
måde opleve svigt og sikkerhedsbrister, når de er i kontakt med sundhedsvæsenet<br />
(1;2). I Danmark er hovedparten af aktiviteterne målrettet forbedring af patientsikkerheden<br />
generelle og uden fokus på særlige sygdomsgrupper.<br />
Risikoen for, at patienter med kræft skades ved kontakt med sundhedsvæsenet er høj<br />
(3-5). Dette skyldes bl.a. kræftpatienters sårbarhed, men også de lange og komplekse<br />
forløb med en kombination af risikofyldte behandlinger og involvering af mange sundhedspersoner<br />
forskellige steder i sundhedsvæsenet.<br />
I Danmark lever ca. 240.000 mennesker med en kræftdiagnose, og der konstateres omkring<br />
33.300 nye tilfælde om året (6). Hver fjerde kræftpatient oplever fejl i forbindelse<br />
med deres behandling. Fejlene kan have meget forskellig karakter – nogle er generelle,<br />
andre specifikt relateret til kræftforløbet – og de påvirker patienterne både fysisk, psykisk<br />
og socialt (3;7). Ikke alle hændelser er lige alvorlige. Nogle er forbigående, mens andre<br />
medfører svækkelse, der kan resultere i, at patienten ikke kan tåle den planlagte kræftbehandling,<br />
eller i en forsinkelse, der umuliggør behandling. Sidstnævnte kan have betydning<br />
for patientens chance for helbredelse og lindring. Foreliggende viden indikerer,<br />
at fejl og komplikationer hos kræftpatienter dobbelt så ofte fører til varige mén eller død<br />
som hos andre patienter (5). Konsekvenserne af fejl og svigt har også konsekvenser for<br />
selve sundhedsvæsenet. Her kommer det bl.a. til udtryk som øget indlæggelsesvarighed,<br />
behov for pleje og behandling samt ressourceforbrug i relation til korrektion og<br />
kompensation for fejlene. Det er med andre ord dyrt, når sikkerheden svigter (8;9).<br />
Det skønnes, at op mod 40 % af utilsigtede hændelser kan forebygges ved hjælp af eksisterende<br />
viden og teknologi (2). Omsat til praksis betyder dette, at megen menneskelig<br />
lidelse, og omfanget af de samfundsmæssige omkostninger, kan reduceres.<br />
For at skabe et videnbaseret afsæt for forbedring af patientsikkerheden gennemførte<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> i 2009-10 tre undersøgelser, der med forskellige metoder afdækker<br />
sikkerhedsproblemer i kræftforløb. Undersøgelserne tegner, sammen med en stor<br />
repræsentativ spørgeskemaundersøgelse om kræftpatienters oplevelse af sundhedsvæsenet<br />
i forbindelse med diagnostik og behandling (den såkaldte Barometerundersøgelse),<br />
et nuanceret billede af sikkerheden i dansk kræftbehandling. Arbejderne afdækker<br />
dels patienternes oplevelser, dels de sundhedsfaglige beskrivelser og afslører et betragteligt<br />
potentiale for at forbedre patientsikkerheden (3-7). De danske erfaringer bekræftes<br />
af udenlandske studier, der tilsvarende dokumenterer sikkerhedsproblemer i relation til<br />
kræftforløb (10-17).<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> arbejder for at bringe kræftbehandlingen op på højeste internationale<br />
niveau og for at øge kræftpatienters overlevelse. Derfor afholdt <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
ultimo 2010 et møde om patientsikkerhed i kræftbehandlingen. Mødet fulgte op på<br />
egne undersøgelser og rummede oplæg om patientsikkerhed i kræftbehandlingen fra<br />
Norge (10) og om erfaringer fra Dana-Farber Cancer Institute i USA (18). På mødet del-<br />
Side | 8
tog en række væsentlige aktører i den danske kræftbehandling, og blandt konklusionerne<br />
var opbakning til etablering af et nationalt netværk vedrørende patientsikkerhed i<br />
kræftforløb. Resultatet blev, at <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> efter aftale med Danske Multidisciplinære<br />
Cancer Grupper og i dialog med Danske Regioner i 2011 etablerede Den<br />
Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong>.<br />
2. <strong>Patientsikkerhed</strong> – hvad taler vi om?<br />
<strong>Patientsikkerhed</strong> handler om at forebygge at patienterne skades, når de behandles eller<br />
på anden måde er i kontakt med sundhedsvæsenet. Arbejdet med at højne patientsikkerheden<br />
handler om aktivt at håndtere de risici, der findes. Til patientsikkerhedsarbejdet<br />
hører også indsatser for at minimere konsekvenserne for patienten, når noget alligevel<br />
går galt. I denne forståelse er patientsikkerhed en del af kvalitetsbegrebet, og arbejdet<br />
med risikostyring er et delelement af kvalitetsudvikling.<br />
Før patientsikkerhed blev introduceret i det danske sundhedsvæsen, blev fejl ofte direkte<br />
koblet til den sundhedsperson, der var involveret. Håndteringen af fejl handlede dengang<br />
primært om at identificere én eller flere ’skyldige’, og opfordre til større omhu. Persontilgangen,<br />
som dette kan kaldes, er i de seneste år blevet suppleret af en systemtilgang,<br />
der tager udgangspunkt i, at det er et grundvilkår at mennesker fejler, og at fejl i øvrigt<br />
sker, fordi mennesker arbejder sammen om komplekse opgaver under et betragteligt<br />
produktionspres (19).<br />
I den sundhedsprofessionelle tilgang til patientsikkerhed indtager utilsigtede hændelser<br />
en central plads. Begrebet er i Sundhedslovens kapitel 61 om patientsikkerhed defineret<br />
som anført herunder (20).<br />
Ved en utilsigtet hændelse forstås ifølge Sundhedslovens definition en begivenhed, der<br />
forekommer i forbindelse med sundhedsfaglig virksomhed, herunder præhospital indsats, eller i<br />
forbindelse med forsyning af og information om lægemidler. Utilsigtede hændelser omfatter på<br />
forhånd kendte og ukendte hændelser og fejl, som ikke skyldes patientens sygdom, og som enten<br />
er skadevoldende eller kunne have været skadevoldende, men forinden blev afværget eller i øvrigt<br />
ikke indtraf på grund af andre omstændigheder.<br />
Utilsigtede hændelser er således en samlet betegnelse for komplikationer og fejl, hvor<br />
fejl anses for forebyggelige, mens komplikationer pr. definition ikke kan forebygges (21)<br />
(se bilag 1).<br />
I et patientperspektiv anvendes typisk betegnelsen fejl om noget, der ikke forløber som<br />
forventet (3). Patienternes og de sundhedsprofessionelles perspektiv på patientsikkerheden<br />
er således ikke helt ens – noget er de fælles om, på andre punkter supplerer de to<br />
perspektiver hinanden (3;22;23)(se figur 1).<br />
Side | 9
Figur 1: Relationen mellem sundhedsprofessionelles og patienters vurdering af patientsikkerhed<br />
Side | 10<br />
Sundhedsprofessionel:<br />
Utilsigtede hændelser<br />
Eks.: prøvesvaret blev ikke set,<br />
da det lå i lægens postbakke,<br />
mens denne var på ferie<br />
Fælles<br />
Eks.: patienten fik<br />
fuld dosis kemoterapi,<br />
selvom dosis burde være<br />
reduceret pga. nedsat<br />
nyrefunktion<br />
Patienten:<br />
Oplevede fejl<br />
Eks.: lægen reagerede ikke på<br />
patientens symptomer<br />
<strong>Patientsikkerhed</strong>sproblemer kan afdækkes med forskellige metoder. Sikkerheden i kræftforløb<br />
i Danmark er afdækket med bl.a. retrospektiv journalgennemgang, sundhedsprofessionelles<br />
rapportering af utilsigtede hændelser og patientrapportering (24). Af disse<br />
arbejder fremgår, at valg af metode betyder noget for hvilke risici, der afdækkes, bl.a.<br />
fordi sikkerhedsfokus i de respektive datakilder er forskellig, og fordi der er forskel på,<br />
hvilke dele af patientforløbet datakilderne dækker. De hidtidige undersøgelser dækker<br />
primært sygehusbehandlingen, mens sikkerhedsproblemer i primærsektor og i overgange<br />
mellem sektorer endnu ikke er velbelyste i en dansk kontekst.<br />
I arbejdet med patientsikkerhed i kræftforløb kan det til tider være vanskeligt at afgrænse<br />
genstandsfeltet og klart definere, hvornår noget er en fejl. Bestræbelserne på at give den<br />
enkelte patient den bedst mulige chance for helbredelse eller længere overlevelse kan<br />
betyde, at man er nødt til at acceptere, at risikoen for, at patienten utilsigtet skades, stiger.<br />
Dette ses f.eks. når kirurgen foretager et indgreb for at fjerne tumorvæv velvidende,<br />
at indgrebet kan medføre massiv blødning eller læsion af raskt væv. I kræftbehandlingen<br />
accepteres visse risici, der ikke accepteres i behandlingen af andre patientgrupper. Accept<br />
af den øgede risiko for skade betyder samtidig, at man løbende forsøger at minimere<br />
de utilsigtede konsekvenser af behandlingen.<br />
Organiseringen af kræftforløbet kan også være medvirkende til, at risikoen for sikkerhedsbrist<br />
er højere for kræftpatienter, end tilfældet er for nogle andre patientgrupper. Det<br />
er således kendt, at det ofte er i overgange, at sikkerheden svigter (25-27), og at kræftforløb<br />
typisk er forbundet med mange overgange med hyppige skift i ansvar mellem<br />
sundhedsprofessionelle, afdelinger, sygehuse og sektorer. Når ansvaret for patienten<br />
skifter mellem de forskellige aktører, er der risiko for informationstab og kommunikationssvigt.<br />
Hvis kræftpatienten samtidig har andre sygdomme end kræft øges kompleksiteten<br />
af forløbet yderligere, da flere aktører i sundhedsvæsenet så involveres.
3. Kommissorium og tilrettelæggelse<br />
Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong> blev nedsat for at bidrage<br />
til en styrkelse af sikkerheden i kræftbehandlingen. Af gruppens kommissorium (bilag<br />
2) fremgår det, at gruppen forventes at:<br />
- Redegøre for risikobilledet indenfor udvalgte temaer på baggrund af foreliggende<br />
viden<br />
- Udarbejde anbefalinger, der beskriver løsningsmuligheder på de identificerede problemstillinger<br />
inden for hvert tema, samt monitorering af de konkrete løsningsforslag<br />
- Identificere og anbefale metoder til løbende overvågning af patientsikkerhed i kræftforløb<br />
under hensyntagen til eksisterende nationale monitoreringssystemer<br />
- Pege på områder, hvor der er behov for forskning<br />
Gruppen blev sammensat af personer med indgående kendskab til kræftbehandling<br />
og/eller patientsikkerhed. Ved sammensætningen blev der endvidere lagt vægt på at<br />
inddrage forskellige fagligheder og perspektiver på kræftbehandlingen og at tilgodese<br />
geografisk repræsentation.<br />
Gruppen blev nedsat med repræsentation for: kræftpatienter, Dansk Selskab for Klinisk<br />
Onkologi, Kommunernes Landsforening, de fem regioner (patientsikkerhedsarbejdet),<br />
Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen, Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi,<br />
Hospitals Farmaceuter, Dansk Selskab for Medicinsk Fysik, Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker,<br />
Onkologisk Ledelsesforum, Dansk Selskab for <strong>Patientsikkerhed</strong>, Patientombuddet,<br />
Dansk Kirurgisk Selskab, Dansk Selskab for Almen Medicin, Danske Multidisciplinære<br />
Cancer Grupper og <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>.<br />
Gruppen valgte tidligt at supplere sammensætningen med ressourcepersoner inden<br />
for/fra klinisk onkologi, farmakologi, almen medicin, sundhedsinformatik, Statens Institut<br />
for Strålebeskyttelse, stråleterapi, patientsikkerhed, klinisk mikrobiologi, Regionernes<br />
Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram og administration/hospitalsledelse. Den endelige<br />
gruppe tæller således 46 personer (se bilag 3 for deltagerliste).<br />
Formanden for Danske Multidiciplinære Cancer Grupper (DMCG) blev valgt som formand<br />
for arbejdsgruppen, og der blev etableret en sekretariatsfunktion i <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>s<br />
afdeling for Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>.<br />
4. Afgrænsning og forløb<br />
Gruppen mødtes første gang i oktober 2011 og har frem til oktober 2012 holdt fire møder.<br />
På det første møde blev 11 patientsikkerhedstemaer præsenteret og diskuteret som<br />
udgangspunkt for, at gruppen kunne udvælge en række temaer, der skulle arbejdes<br />
med. De sikkerhedskritiske temaer, der var udvalgt dels via <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>s patientsikkerhedsprojekter,<br />
dels via gruppens medlemmer, var: Diagnostik, Overgange,<br />
Kemoterapi, Strålebehandling, Kirurgisk behandling, Tryksår, Hospitalserhvervede infektioner,<br />
Kontrol & rehabilitering, Palliation, Overbehandling og ’Shared decision making’<br />
(se bilag 4).<br />
Side | 11
Med udgangspunkt i de enkelte gruppedeltageres prioritering af temaerne, efter hvilke<br />
temaer det var vigtigst for gruppen at arbejde med, blev følgende 5 temaer udvalgt til det<br />
videre arbejde:<br />
- Overgange<br />
- Kemoterapi<br />
- Strålebehandling<br />
- Hospitalserhvervede infektioner<br />
- Efterforløb<br />
Det blev besluttet at etablere en række undergrupper omkring de fem udvalgte temaer<br />
(temagrupper), samt for de to tværgående temaer; patientinvolvering og monitorering<br />
(ressourcegrupper). Ressourcegruppernes formål var dels at støtte arbejdet i de fem<br />
temagrupper, dels at udføre selvstændigt arbejde i relation til patientinvolvering og monitorering.<br />
Undergruppernes arbejde tog afsæt i kommissorier (se bilag 5). Grupperne har i deres<br />
foreløbige 1-årige virke afholdt 3 til 9 møder pr. gruppe, mens en del af arbejdet er klaret<br />
via mail og telefon. Hver gruppe har endvidere udpeget en formand, der fungerer som<br />
bindeled mellem tema-/ressourcegruppen og arbejdsgruppens sekretariat i <strong>Kræftens</strong><br />
<strong>Bekæmpelse</strong>. Sammensætningen af de enkelte undergrupper fremgår af tabel 2 herunder,<br />
mens navnene på deltagerne er beskrevet i afsnit 5.1-5.7.<br />
Tabel 2: Organisatorisk repræsentation i de syv tema- og ressourcegrupper<br />
Temagrupper<br />
Kemoterapi<br />
Region Nordjylland<br />
Hospitals farmaceuter<br />
Dansk Selskab for Klinisk Onkologi<br />
Ressourcepersoner (onkolog, sundheds-it)<br />
Kræftpatient<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Overgange i diagnostik og behandling<br />
Dansk Selskab for Medicinsk Fysik, Diagnostik<br />
Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker<br />
Onkologisk Ledelsesforum<br />
Dansk Selskab for <strong>Patientsikkerhed</strong><br />
Dansk Kirurgisk Selskab<br />
Region Hovedstaden<br />
Dansk Selskab for Almen Medicin<br />
Ressourcepersoner<br />
Kræftpatient<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Ressourcegrupper<br />
Patientinvolvering<br />
Kræftpatienter<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Side | 12<br />
Efterforløb<br />
Dansk Selskab for Klinisk Onkologi<br />
Kommunernes Landsforening<br />
Region Sjælland<br />
Ressourcepersoner<br />
Kræftpatient<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Hospitalserhvervede infektioner<br />
Danske Regioner<br />
Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi<br />
Danske Multidisciplinære Cancer Grupper<br />
Region Syddanmark<br />
Ressourceperson (klinisk mikrobiologi)<br />
Kræftpatient<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Strålebehandling<br />
Dansk Selskab for Medicinsk Fysik, Terapi<br />
Region Midtjylland<br />
Ressourcepersoner (SIS, onkolog, stråleterapeut)<br />
Kræftpatient<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Monitorering<br />
Danske Multidisciplinære Cancer Grupper<br />
Patientombuddet<br />
Ressourcepersoner (RKKP, risikomanager)<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>
5. Statusrapport og anbefalinger fra tema- og ressourcegrupper<br />
I de følgende syv afsnit gives en status på undergruppernes arbejde pr. 1. oktober 2012.<br />
Der er anvendt en fælles skabelon, der gennemgår:<br />
- Baggrund<br />
- Gruppens deltagere<br />
- Udvalgte sikkerhedsproblemer<br />
- Metode og datakilder<br />
- Anbefalinger<br />
Bag de korte statusbeskrivelser ligger uddybende dokumenter med udførlige beskrivelser<br />
af baggrund og detaljer i undergruppernes arbejde og anbefalinger. Dokumentationsrapporterne<br />
vil primo 2013 blive gjort tilgængelige på www.cancer.dk/kvalitet.<br />
Side | 13
5.1 Medicinsk kræftbehandling<br />
Baggrund<br />
I 2009 blev der på danske sygehuse givet 240.000 behandlinger med kemoterapi, hvilket er<br />
en stigning på 78 % i forhold til 2004. Tendensen er, at behandlingerne er mere komplicerede<br />
end tidligere, idet medicinsk kræftbehandling ofte kombineres med andre behandlingsformer<br />
(kirurgi, stråleterapi, anden medicin) samt at flere patienter, heriblandt en del ældre,<br />
kan behandles. Der er således tale om en stor patientpopulation, der modtager medicinsk<br />
kræftbehandling, og den enkelte patient modtager i et behandlingsforløb typisk 3 – 6 eller<br />
endnu flere behandlinger. Kemoterapeutika har et smalt terapeutisk indeks 1 , regimerne er<br />
mange, de er sammensatte og varierer fra sygdom til sygdom og af og til fra afdeling til afdeling.<br />
Risikoen for alvorlig patientskade ved forkert ordination, dosering eller administration<br />
af kemoterapi er et kendt sikkerhedsproblem. I en opgørelse fra Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase<br />
(DPSD) af fejl i forbindelse med kemoterapi udgjorde ordinationsfejl den<br />
næststørste undergruppe af utilsigtede hændelser, og heraf var over halvdelen forkert dosis<br />
eller styrke, og 16 % omfattede kontraindikation overfor ordinationen.<br />
Gruppens deltagere<br />
- Helle Pappot, overlæge (formand)<br />
Onkologisk Klinik, Rigshospitalet<br />
- Bente Holm, overlæge, patientsikkerhedsansvarlig<br />
Onkologisk Afdeling, Herlev Hospital<br />
- Bente Thornfeldt Sørensen, ledende overlæge<br />
Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus<br />
- Betinna Rønnest, risikomanager, sygeplejerske<br />
Kræft- og Diagnostikcenter, Aalborg Sygehus<br />
- Charlotte Quist Bjørn, farmaceut<br />
Cytostatikaproduktionen, Aarhus Universitetshospital<br />
- Christina Funch Lassen, læge<br />
Patientrepræsentant<br />
- Hanne Michelsen, sundhedsinformatiker, sygeplejerske<br />
Onkologisk Afdeling, Herlev Hospital<br />
- Jørn Herrstedt, forskningsleder, professor, overlæge<br />
Klinisk Institut, Onkologisk forskningsenhed, Odense Universitetshospital<br />
- Thea Otto Mattsson, læge, ph.d. studerende<br />
Onkologisk Afdeling R, Odense Universitetshospital<br />
- Aase Nissen, chefkonsulent, farmaceut (faglig sekretær)<br />
Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Udvalgte sikkerhedsproblemer<br />
Temagruppen har valgt at arbejde med ’medicinsk kræftbehandling’, som omfatter cytostatika,<br />
kræftspecifik hormonbehandling og targeteret kræftbehandling 2 . Set ud fra et<br />
patientsikkerhedsmæssigt synspunkt vurderes utilsigtede hændelser i forbindelse med<br />
ordination af medicinsk kræftbehandling, at indebære en høj potentiel risiko for patient-<br />
1 Lille forskel mellem effektiv dosis og dødelig eller giftig dosis.<br />
2 Målrettet biologisk behandling hvor man prøver at påvirke specifikke angrebspunkter i kræftcellerne.<br />
Side | 14
skade, idet såvel for høj som for lav dosis kan have patientsikkerhedsmæssige konsekvenser.<br />
Ordinationsfejl er således karakteriseret ved at være et område med ’high volume’<br />
og ’high risk’. På denne baggrund har temagruppen valgt at fokusere på ordinationsprocessen<br />
i forbindelse med medicinsk kræftbehandling, hvor forebyggende tiltag<br />
forventes at kunne styrke patientsikkerheden.<br />
Temagruppen har valgt at fokusere på følgende tre delområder:<br />
1. Ordinationsprocessen i forbindelse med den enkelte ordination (dvs. efter beslutningen<br />
om regime i forhold til diagnose og komorbiditet 3 er fastlagt)<br />
2. Ordinationssystemer og adgang til laboratoriedata mv.<br />
3. Brugerinddragelse i registrering af bivirkninger mv.<br />
Arbejdsprocessen<br />
Temagruppen har inddraget nyere litteratur om ordinationsfejl i forbindelse med medicinsk<br />
kræftbehandling samt egen indsamling af oplysninger fra de danske onkologiske afdelinger<br />
om nuværende ordinationspraksis og datasystemer i gruppens overvejelser og anbefalinger.<br />
Derudover er gruppens anbefalinger understøttet af litteratur vedrørende indsatser<br />
inden for andre faglige områder.<br />
Det er temagruppens vurdering, at såvel selve ordinationsprocessen ved medicinsk kræftbehandling<br />
som de tekniske systemer og data, der indgår i processen, omfatter meget<br />
komplekse forhold. Samtidig er der ikke en ensartet struktur på tværs af landet, hvilket<br />
medfører yderligere kompleksitet, f.eks. når patienten er i kontakt med flere forskellige enheder<br />
(udredninger og laboratorietests, indlæggelser på forskellige afdelinger, almen praksis<br />
og sygehusafdeling mv.) eller når personale skifter fra et ansættelsessted til et andet.<br />
Der er derfor behov for en større harmonisering af området på nationalt niveau, som vil<br />
kunne udvikles i en trinvis proces og bygge på den erfaring, der allerede findes på de onkologiske<br />
afdelinger.<br />
Anbefalinger<br />
Ordinationsprocessen<br />
National konsensus om ordination af medicinsk kræftbehandling<br />
Temagruppen anbefaler, at:<br />
1. Der etableres national konsensus om hvilke data, der skal indsamles som grundlag<br />
for ordination af medicinsk kræftbehandling, herunder patientrapporterede bivirkninger<br />
mv. Dette bør omfatte konkrete anvisninger for de enkelte behandlingsregimer.<br />
Konsensus bør tillige omfatte regler for dosismodifikation mv.<br />
Det foreslås, at der rettes henvendelse til Dansk Selskab for Klinisk Onkologi med henblik<br />
på at bede selskabet varetage denne opgave. Initialt kan man fokusere på national<br />
konsensus ved indførelse af nye regimer, f.eks. i relation til regler for dosismodifikation,<br />
administration og laboratoriedata i forbindelse med ordination af et nyt stof.<br />
3 Samtidig tilstedeværelse af anden sygdom, f.eks. nyre- eller hjertesygdom.<br />
Side | 15
Tjekliste for sikker ordination af medicinsk kræftbehandling<br />
Temagruppen har udarbejdet nedenstående forslag til en tjekliste for sikker ordination af<br />
medicinsk kræftbehandling.<br />
Formålet med tjeklisten er, at præcisere hvorledes sundhedspersonalet skal forholde sig<br />
i forbindelse med ordination af medicinsk kræftbehandling og dermed forhindre utilsigtede<br />
hændelser forårsaget af fejlordination. Tjeklisten beskriver en systematisk procedure<br />
bestående af 5 komplementære trin til forebyggelse af fejl ved ordination af medicinsk<br />
kræftbehandling.<br />
De 5 trin udføres i forbindelse med ordinationen, i nogle tilfælde dagen før patienter<br />
kommer til behandling og i andre tilfælde på selve behandlingsdagen med patienten til<br />
stede (READ-DO tjekliste).<br />
Ansvaret for udfyldelsen af tjeklisten påhviler den ordinerende læge, og det overordnede<br />
ansvar for implementering pålægges afdelingsledelsen i den pågældende afdeling. For<br />
at tjeklisten skal have den rette systematik, er det vigtigt, at trinene dokumenteres som<br />
almindelig journalføring.<br />
Forslag til tjekliste for sikker ordination af medicinsk kræftbehandling<br />
De 5 trin for sikker ordination af medicinsk kræftbehandling<br />
Trin 1- Patientidentifikation<br />
Den ordinerende læge tjekker, at der er overensstemmelse i patientidentifikationen<br />
(cpr.nr.) mellem journalen, ordinationsskemaet (papir eller elektronisk), laboratoriesvar<br />
og evt. scanningssvar.<br />
Trin 2 - Behandlingsplan<br />
Den ordinerende læge tjekker, at der er oprettet en plan, eller at den igangværende<br />
behandlingsplan er den korrekte plan til den korrekte patient.<br />
Trin 3 - Dosis og dosismodifikation<br />
Den ordinerende læge tjekker a) blodprøveværdier siden sidste behandling, b) evt.<br />
scanningssvar, c) tidligere journalnotater, d) ny vægt, e) registrering af bivirkninger,<br />
og evt. indlæggelse siden sidste behandling og f) performancestatus som afsæt for<br />
den samlede vurdering af den korrekte dosis. Der justeres ved indikation for dosismodifikation.<br />
Trin 4 - Ordination<br />
Den ordinerede læge ordinerer den medicinske kræftbehandling til den pågældende<br />
patient ud fra gældende retningslinjer.<br />
Trin 5 - Tjek af ordination<br />
Den ordinerende læge reflekterer over de 4 ovenstående punkter - er der foretaget<br />
den rette ordination til den rette patient?<br />
Side | 16
Tjeklisten er pilottestet i en to-ugers periode på Onkologisk afdeling på Aalborg Sygehus.<br />
Der var en positiv indstilling til perspektivet om at implementere en tjekliste for sikker<br />
medicinsk kræftbehandling, da man ved hjælp af tjeklisten kan sikre en mere systematisk<br />
ordination. Desuden blev det oplevet som et godt afsæt for et konstruktivt og patientsikkert<br />
samarbejdsværktøj mellem sygeplejerskerne og de ordinerende læger.<br />
Det anbefales, at:<br />
2. Der iværksættes en større afprøvning af tjeklisten<br />
Det foreslås, at afprøvningen gennemføres i to faser:<br />
Fase 1 vil omfatte brugertest af listens punkter og brugbarhed i ordinationsprocessen i<br />
såvel papirbaserede systemer som elektronisk ordination. Temagruppen vil i<br />
forlængelse af denne rapport tage initiativ til at foretage pilotafprøvning på et<br />
mindre antal onkologiske afdelinger<br />
Fase 2 vil omfatte en kontrolleret afprøvning af listens effekt på reduktion af ordinationsfejl<br />
med fokus på dosismodifikation, idet der foretages en baseline audit af<br />
kemoordinationer efterfulgt af f.eks. 3 måneders afprøvning af anvendelsen af<br />
tjeklisten, og derefter igen en journalaudit. Der kan udvælges særlige patientgrupper<br />
eller regimer af hensyn til den praktiske gennemførelse<br />
Ordinationssystemer<br />
National konsensus om datagrundlag for ordination af medicinsk kræftbehandling<br />
Det anbefales, at:<br />
3. Der etableres samkørt datavisning for hospitalssektor og primærsektor, således at<br />
alle har adgang til relevante parakliniske data<br />
4. Der iværksættes initiativer til etablering af en langsigtet strategi for implementering<br />
af ensartede elektroniske systemer på nationalt plan til ordination af medicinsk<br />
kræftbehandling<br />
Temagruppen foreslår, at Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />
varetager det videre forløb med etablering af kontakt til de relevante parter, der skal<br />
involveres i udarbejdelse af strategien.<br />
Styrkelse af sikkerheden i nuværende ordinationssystemer<br />
Det anbefales, at:<br />
5. Der etableres et nationalt erfaringsforum for området, og at der rettes henvendelse<br />
til Dansk Selskab for Klinisk Onkologi med henblik på, at bede selskabet varetage<br />
denne opgave<br />
Brugerinddragelse<br />
National konsensus om patientrapportering<br />
Det anbefales, at:<br />
6. Der, i forbindelse med arbejdet om national konsensus vedrørende nødvendige data<br />
forud for ordination af medicinsk kræftbehandling, inkluderes fokus på patientrapportering<br />
af bivirkninger mv.<br />
Side | 17
Videnskabeligt projekt med afprøvning af patientrapportering<br />
Det anbefales, at:<br />
7. Der søges gennemført et videnskabeligt projekt med elektronisk patientrapportering<br />
af bivirkninger ved medicinsk kræftbehandling<br />
Formålet med et videnskabeligt projekt skal være at:<br />
- Afdække danske og udenlandske erfaringer vedrørende patientrapportering af bivirkninger<br />
mv., herunder hvilke temaer, der er relevante at inkludere i patientrapportering<br />
fra kræftpatienter<br />
- Udvikle og afprøve et skema, hvor patienter på ensartet vis, uanset behandlingssted,<br />
forud for hver medicinsk kræftbehandling rapporterer og scorer sværhedsgrad af<br />
symptomer, som er opstået siden sidste møde inden for specifikke områder af kroppen<br />
afhængig af den aktuelle behandling. Herudover rapportering af besøg eller behandling<br />
hos andre sundhedspersoner, f.eks. egen læge, indlæggelse mv. siden<br />
sidst<br />
- Udvikle og afprøve en elektronisk model for patientrapportering, hvor data direkte<br />
overføres til patientjournalen eller en database, som obligatorisk anvendes ved alle<br />
ambulante undersøgelser, forundersøgelser og indlæggelser<br />
- Det som delelement afdækkes, om der er behov for at tilbyde særlig bistand til patienter,<br />
som af forskellige grunde kan have vanskeligt ved at forestå rapportering på<br />
egen hånd<br />
Projektet anbefales tilrettelagt i flere faser med udarbejdelse af modeller, pilotafprøvning<br />
og efterfølgende kontrolleret afprøvning med henblik på, at vurdere effekten af patientrapportering<br />
som forebyggende tiltag til styrkelse af patientsikkerheden i ordination af<br />
medicinsk kræftbehandling.<br />
Temagruppen vil tage initiativ til udarbejdelse af en projektbeskrivelse for et ph.d. studie<br />
og søge om finansiering hertil. Temagruppen vil tillige bistå med support i et ph.d. forløb,<br />
herunder finde afdelinger, der vil indgå i projektet.<br />
Side | 18
5.2 Stråleterapi<br />
Baggrund<br />
Strålebehandling spiller en vigtig rolle i moderne kræftbehandling, og omkring halvdelen<br />
af alle kræftpatienter modtager stråleterapi som led i deres behandling. På danske sygehuse<br />
modtager ca. 14.000 kræftpatienter årligt i omegnen af 230.000 strålebehandlinger,<br />
og det vurderes, at aktiviteten vil stige fremadrettet. Risikoen for alvorlig patientskade<br />
ved forkert bestråling (ordination, dosering eller administration af strålebehandling) er et<br />
kendt sikkerhedsproblem, og området er stramt reguleret. Risiko for patientskade som<br />
følge af ventetid/forsinkelse i behandling og manglende anden samtidig (konkomitant)<br />
behandling er derimod mindre kendt og ikke underkastet samme regulering. I takt med at<br />
teknologien, der anvendes til strålebehandling udvikles og bliver mere avanceret, bliver<br />
det muligt at give mere sofistikerede og præcise behandlinger. Med de nye muligheder<br />
følger risikoen for nye typer af fejl.<br />
Strålebehandling anses generelt for værende en sikker behandlingsform, men der findes<br />
ikke mange danske datakilder, der belyser patientsikkerheden, bortset fra rapporteringer af<br />
utilsigtede strålehændelser til Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase, DPSD.<br />
Gruppens deltagere<br />
Arbejdet vedrørende patientsikkerhed og stråleterapi er gennemført af:<br />
- Harald Spejlborg, hospitalsfysiker, patientsikkerhedsansvarlig (formand)<br />
Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital<br />
- Hanne Melgaard Nielsen, afdelingslæge<br />
Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital<br />
- Hanne Waltenburg, sektionsleder<br />
Statens Institut for Strålebeskyttelse<br />
- Henriette Honoré, hospitalsfysiker, risikomanager (orlov)<br />
Region Midtjylland<br />
- Karina Søltoft, stråleterapeut<br />
Stråleterapien, Herlev Sygehus<br />
- Peter Greve, maskinmester, konsulent<br />
Patientrepræsentant<br />
- Lotte Linnemann Rønfeldt, sundhedsfaglig konsulent (faglig sekretær)<br />
Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Der findes i DPSD en klassifikation modificeret efter WHOs ’International Classification<br />
for Patient Safety’, som temagruppen finder for generel i forhold til strålebehandling.<br />
Klassifikationen rummer ikke de nuancer, der er nødvendige for tilstrækkelig sortering af<br />
risikoområder, og det gør det vanskeligt at anvende hændelsesrapporterne til læring og<br />
forebyggelse indenfor strålebehandling.<br />
Internationalt bliver patientsikkerhedsindsatsområder identificeret ved at kategorisere<br />
rapporterede hændelser i relation til arbejdsprocesser i strålebehandlingsforløbet; forberedelse,<br />
planlægning og fuldførelse af strålebehandling. Herved dækkes aktiviteter fra<br />
henvisning til afsluttende dokumentation af givet strålebehandling. Temagruppen vurderede,<br />
at der, som et supplement til DPSDs klassifikation, var brug for et lignende kategoriseringsværktøj<br />
rettet mod arbejdsprocesserne fra forberedelse til udførelse af strålebe-<br />
Side | 19
handling, for fremadrettet at kunne drage nytte af rapporter om utilsigtede strålehændelser.<br />
Aktuelt er strålebehandlingsaktiviteten i Danmark samlet på syv centre og to tilknyttede<br />
satellitafsnit på tværs af landet. Denne centralisering giver mulighed for at styrke patientsikkerhedsarbejdet<br />
på nationalt niveau ved systematisk at identificere risikoområder og<br />
udvælge særlige fælles forebyggelsesindsatser.<br />
Metode og datakilder<br />
Temagruppen har i sit arbejde taget afsæt i hændelsesrapporter om strålebehandling fra<br />
DPSD (n=197) samt nyere international litteratur om patientsikkerhed i relation til strålebehandling.<br />
Det internationale kategoriseringsværktøj ’Radiotherapy Pathway Coding’ blev oversat med<br />
henblik på afprøvning ved kategorisering af hændelsesrapporter i relation til arbejdsprocesser<br />
og som afsæt for analyser af relevante patientsikkerhedsproblematikker (’high volume’).<br />
Desuden blev ”patientcentreret kodning” afprøvet med henblik på at identificere, hvilke strålehændelser<br />
der, set fra et patientperspektiv, indeholder størst risiko (’high risk’), eksempelvis<br />
forkert behandlingsområde, forkert dosis og forsinkelse/ventetid.<br />
Arbejdet baserer sig endvidere på de kompetencer, der var repræsenteret i gruppen, nemlig<br />
sundhedsfaglige kompetencer (læge, hospitalsfysiker, stråleterapeut), strålebeskyttelseskompetencer,<br />
erfaringer som kræftpatient, patientsikkerhedskompetencer og administrative<br />
kompetencer.<br />
Anbefalinger<br />
På baggrund af det gennemførte arbejde har gruppen udarbejdet en række anbefalinger<br />
målrettet forbedring af patientsikkerheden i strålebehandlingen.<br />
Systematiseret og øget anvendelse af data i DPSD (rapportering, identificerbarhed og<br />
datakvalitet)<br />
Det anbefales, at:<br />
1. <strong>Patientsikkerhed</strong> og rapportering af utilsigtede hændelser indarbejdes som temaer i<br />
de sundhedsfaglige uddannelser, bl.a. speciallægeuddannelsen (H-uddannelse for<br />
onkologer), stråleterapeutuddannelsen, uddannelsen af radiologer og hospitalsfysikere<br />
2. Kræftpatienter og pårørende tilbydes information og støtte i forhold til muligheden for<br />
at rapportere hændelser til DPSD<br />
3. Rapportering af utilsigtede hændelser til DPSD fra alle sundhedsprofessionelle involveret<br />
i strålebehandlingen øges. Såvel antallet af hændelser, som bredden i alle delprocesser<br />
af strålebehandlingen skal i fokus<br />
Side | 20
<strong>Patientsikkerhed</strong>sarbejde på tværs af stråleterapicentre i Danmark<br />
Det anbefales, at:<br />
4. Der etableres et nationalt netværk af patientsikkerhedsnøglepersoner fra hvert stråleterapicenter<br />
på danske sygehuse, som monitorerer patientsikkerheden i strålebehandlingen<br />
Netværket skal bidrage til, at der skabes konsensus og systematik i patientsikkerhedsarbejdet<br />
indenfor strålebehandling. Netværket skal forestå udarbejdelsen af nationale kvartalsrapporter<br />
over strålerelaterede patientsikkerhedsproblemer ved anvendelsen af det<br />
internationale kategoriseringsredskab ’Radiotherapy Pathway Coding’ og en ’patientcentreret<br />
kodning’ i gennemgang og sagsbehandling af strålehændelser i DPSD.<br />
Netværket skal desuden forestå analyser af udvalgte sikkerhedsproblemer og udvikle<br />
fremadrettede forebyggelsestiltag. Endvidere skal netværket stå for at undervise samt<br />
understøtte videndeling og erfaringsudveksling mellem strålecentrene.<br />
<strong>Patientsikkerhed</strong> på tværs af klinik og myndigheder<br />
Det anbefales, at:<br />
5. Der etableres samarbejde mellem netværk af patientsikkerhedsnøglepersoner og<br />
Statens Institut for Strålebeskyttelse<br />
Netværket og SIS skal samarbejde om monitorering af patientsikkerhed i strålebehandlingen,<br />
herunder gennemgang af kvartalsvise udtræk af strålehændelser fra DPSD via<br />
Patientombuddet (på centerniveau og nationalt niveau), gennemgang af eventuelle andre<br />
data vedrørende patientsikkerhed i strålebehandlingen, udarbejdelse af nationale<br />
kvartalsrapporter og analyser af prioriterede problemstillinger (mhp. forbedringsinitiativer).<br />
Eventuelle forslag til Patientombuddet om supplerende kategorisering af strålehændelser<br />
i DPSD initieres også af netværket.<br />
Ledelsesopbakning til patientsikkerhedsarbejdet vedrørende stråleterapi<br />
Det anbefales, at:<br />
6. Der etableres et fællesforum blandt stråleterapiledelser<br />
Fællesforummet skal bidrage til, at patientsikkerhedsarbejdet vedrørende stråleterapi<br />
forankres både lokalt og nationalt. Desuden skal etablering og drift af det nationale netværk<br />
af patientsikkerhedsnøglepersoner understøttes. Fællesforum skal desuden – bl.a.<br />
med udgangspunkt i kvartalsrapporter – prioritere, hvilke patientsikkerhedstemaer, der<br />
skal analyseres yderligere i netværket af patientsikkerhedsnøglepersoner.<br />
Faglig opmærksomhed<br />
Det anbefales, at:<br />
7. <strong>Patientsikkerhed</strong> indgår som tema i de faglige miljøers årsberetninger og årsmøder<br />
(Dansk Selskab for Klinisk Onkologi (DSKO), Dansk Selskab for Medicinsk Fysik<br />
(DSF), Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker (FSK))<br />
Side | 21
5.3 Overgange i udredning, diagnostik og behandling<br />
Baggrund<br />
Det er dokumenteret, at overgange i relation til kræftpatienters udredning, diagnostik og<br />
behandling rummer risiko for brist i patientsikkerheden. Typisk indebærer patientforløbet<br />
hyppige skift i ansvar mellem sundhedsprofessionelle, afdelinger, sygehuse og sektorer.<br />
For kræftpatienter kan de utilsigtede hændelser, som indebærer, at udredning, diagnose<br />
og behandling afbrydes eller forsinkes, forringe den enkeltes mulighed for overlevelse.<br />
Gruppens deltagere<br />
- Janne Lehmann Knudsen, overlæge, kvalitetschef (formand)<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
- Lisa Sengeløv, ledende overlæge<br />
Onkologisk afdeling, Herlev Hospital<br />
- Per Gandrup, ledende overlæge<br />
Kirurgisk Gastroenterologisk afdeling, Aalborg Sygehus<br />
- Torben Mogensen, lægefaglig vicedirektør<br />
Hvidovre Hospital<br />
- Torben Hellebek, speciallæge i Almen medicin<br />
Praksis i Værløse<br />
- Hanne Nafei, afdelingssygeplejerske<br />
Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus<br />
- Erik Andersen, hospitalsfysiker<br />
Medicoteknisk afdeling, Herlev Hospital<br />
- Peter Skjøt, specialkonsulent<br />
Enhed for <strong>Patientsikkerhed</strong>, Region Hovedstaden<br />
- Lotte Fonnesbæk, sundhedsfaglig chef<br />
Dansk Selskab for <strong>Patientsikkerhed</strong><br />
- Maria Cuculiza, journalist<br />
Patientrepræsentant<br />
- Karina Rahbek Jespersen, sundhedsfaglig konsulent (faglig sekretær)<br />
Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Udvalgte sikkerhedsproblemer<br />
Temagruppen har fokuseret på utilsigtede hændelser i de overgange, hvor ansvaret skifter<br />
mellem to institutioner; afdelinger, sygehuse og lægepraksis. Således har temagruppen<br />
afgrænset sig fra at fokusere på de utilsigtede hændelser, der opstår, når ansvar<br />
skifter fra én person til en anden inden for den samme institution, og de, som knytter sig<br />
til faglige vurderings- og beslutningsprocesser.<br />
På baggrund af en litteraturgennemgang er der fokuseret på sikkerhedsrisici, som knytter<br />
an til ansvar, kommunikation og informationsoverførsel i ovenstående del af patientforløbet.<br />
Koordinering af patientforløb, rettidig reaktion på prøvesvar og henvisninger<br />
samt tilgængelige journalnotater har været omdrejningspunktet for anbefalingerne.<br />
Side | 22
Litteratur og datakilder<br />
Som grundlag for anbefalinger er udvalgt litteratur blevet gennemgået, data fra Dansk<br />
<strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase er analyseret, og en spørgeskemaundersøgelse er udført<br />
blandt forløbskoordinatorer på de kliniske afdelinger, som udreder og/eller behandler<br />
kræftpatienter.<br />
Litteraturgennemgang<br />
Det konstateres, at den videnskabeligt baserede viden om patientsikkerhed i overgange<br />
er sparsom, og i særdeleshed hvad angår overgange mellem sektorer og institutioner.<br />
De foreliggende studier og konkrete analyser af utilsigtede hændelser i overgange understøtter,<br />
at de brist i sikkerheden, som finder sted, skyldes såvel organisatoriske, teknologiske<br />
som menneskelige og patientrelaterede faktorer på flere niveauer i sundhedsvæsenet.<br />
Brist i kommunikation og manglende markering af, hvem, der har ansvaret for patienten,<br />
og hvornår, erkendes som centrale og gennemgående årsager. Brist i kommunikation og<br />
ansvarsplacering kan føre til uklar koordinering af patientens forløb samt manglende<br />
reaktion på prøvesvar og henvisninger, der igen kan føre til forsinkelser i udredning, diagnostik<br />
og behandling.<br />
Data fra Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase<br />
I perioden september 2010 til januar 2012 har sundhedsprofessionelle rapporteret 1.548<br />
kræftspecifikke utilsigtede hændelser til Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase, hvoraf de<br />
667 (43 %) er relateret til overgange. De overgangsrelaterede hændelser er identificeret<br />
af temagruppen gennem en særlig analyse, da nuværende klassifikation i Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase<br />
ikke gør dette muligt. Temagruppen fandt, at 27 % af de overgangsrelaterede<br />
hændelser vedrører forsinket eller manglende reaktion på prøvesvar.<br />
Forkert eller manglende henvisning og manglende journalnotater udgør hver knap 20 %,<br />
mens uklar koordination og ansvar omkring selve patienten udgør 17 %.<br />
Spørgeskemaundersøgelse om forløbskoordination<br />
Temagruppen har gennemført en spørgeskemaundersøgelse, som følger op på pakkeforløbene<br />
og aftaleteksten for Kræftplan III vedrørende den organisatoriske forløbskoordination,<br />
som det blev pålagt regionerne at sikre i relation til det enkelte kræftforløb.<br />
Formålet med denne er i henhold til aftaleteksten at sikre koordination på det organisatoriske<br />
niveau i hele udrednings- og behandlingsforløbet.<br />
Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen bygger på besvarelser fra 107 forløbskoordinatorer<br />
i hele landet. De viser, at langt de fleste forløbskoordinatorer er placeret på<br />
afdelingsniveau (74 %). Det indebærer, at forløbskoordination oftest ikke varetages af én<br />
person, som intenderet i aftalen, men successivt af flere personer. 62 % er sygeplejersker,<br />
26 % er sekretærer og 12 % er læger, og faggrupperne imellem er der stor spredning<br />
i tidsforbrug til varetagelse af denne opgave. 81 % har som regel eller altid patientkontakt,<br />
og mange ser sig selv primært som kontaktperson og vejleder for patienterne.<br />
Generelt vurderer forløbskoordinatorerne, at deres funktion har styrket kvalitet og patientsikkerhed<br />
i overgangssituationer, bl.a. i form af hurtigere og bedre tilrettelagte patientforløb.<br />
Af mulige sikkerhedsproblemer fremhæves bl.a. risikoen for, at funktionen bliver<br />
Side | 23
et ’ekstra led’, som komplicerer rettere end forbedrer patientforløbene; dette kan forebygges<br />
ved at have en tydelig ansvars- og kompetencefordeling imellem fagpersoner på<br />
de enkelte afdelinger.<br />
Vurderinger og anbefalinger<br />
Teamgruppen konstaterer, at antallet af utilsigtede hændelser, der finder sted i forbindelse<br />
med overgange i kræftforløb, er bekymrende højt. Konsekvenserne er betydelige såvel<br />
ud fra en menneskelig som økonomisk betragtning. Hændelserne skyldes primært en<br />
uhensigtsmæssig administrativ praksis eller mangel på faglig opmærksomhed og ansvar<br />
i forhold til at sikre, at en given patient eller henvisning er modtaget, og at der rettidigt<br />
reageres på prøvesvar. Langt de fleste er forebyggelige og må derfor karakteriseres som<br />
fejl. Temagruppen finder, at disse forhold begrunder nødvendigheden af en målrettet<br />
indsats, der kan bringe antallet af fejl i overgange væsentligt ned. Værdien af denne<br />
indsats vil også komme en lang række andre patientgrupper til gode.<br />
Temagruppen konstaterer yderligere, at der i de senere år er kommet nationale krav om<br />
nye aktører med det sigte at sikre øget sammenhæng i patientforløbet. Dette gælder i<br />
særlig grad på kræftområdet med kontaktperson, forløbskoordinator og forløbsleder.<br />
Kravene er forbundet med uspecifikke målsætninger og efterlader en forvirring og betydelig<br />
variation i forhold til klinisk praksis og hvem, der er ansvarlig. Det er temagruppens<br />
holdning, at det lægefaglige ansvar og det overordnede ansvar for at sikre, at forløbet for<br />
den enkelte patient er koordineret, ikke kan adskilles, og anbefalingerne har dette som<br />
afsæt. Patienter og pårørende kan med fordel opfordres til at involvere sig aktivt i sikringen<br />
af sammenhæng, men kan ikke pålægges et specifikt ansvar.<br />
Temagruppe må endvidere konstatere, at gældende bekendtgørelser vedrørende afgivelse<br />
og rettidig reaktion på prøvesvar ikke i tilstrækkelig grad er implementeret – hverken<br />
i praksissektoren eller på sygehusene.<br />
Slutteligt konstaterer temagruppen, at ud fra et sikkerhedsperspektiv er adgangen for de<br />
sundhedsprofessionelle til tidstro oplysninger om den enkelte patient og dennes forløb<br />
helt utilstrækkelige. Den overvejende holdning i temagruppen er, at patienten bør have<br />
umiddelbar adgang til egne data, når disse foreligger, idet disse data principielt må betragtes<br />
som patientens ejendom.<br />
Temagruppen anbefaler overordnet, at sikkerhedskulturen styrkes på alle niveauer i<br />
sundhedsvæsenet med et skærpet fokus på, at overgange er forbundet med væsentlige<br />
risici og som led heri, at:<br />
- Når nye overgange etableres, som følge af sundheds- og specialeplanlægning m.v.,<br />
afvejes det altid i forhold til de sikkerhedsrisiko, patienterne udsættes for<br />
- Krav om etablering af nye funktioner og stillingskategorier tilsvarende baseres på<br />
viden om fordele og ulemper i et sikkerhedsperspektiv<br />
- Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase, Den Danske Kvalitetsmodel og den regionale/lokale<br />
kvalitetsevaluering har særligt fokus på monitorering og forebyggelse af fejl i<br />
overgange<br />
- Den nødvendige it-mæssige infrastruktur snarest muligt tilvejebringes, og patienternes<br />
adgang til egne data styrkes<br />
Side | 24
Hvor overgange findes, er det afgørende, at ansvaret er konsistent og synligt overleveres<br />
– uanset om dette er ansvaret for en patient, en henvisning, eller et prøvesvar. Det er<br />
temagruppens vurdering, at det er nødvendigt at skabe klarhed over ansvars- og opgavefordeling<br />
mellem sundhedsprofessionelle, der i henhold til de nuværende nationale<br />
udmeldinger har et defineret ansvar for at sikre sammenhæng og forløbskoordinering.<br />
Temagruppen har følgende konkrete anbefalinger på baggrund af den fremkomne viden.<br />
De rummer udvikling og afprøvning af nye sikkerhedsløsninger, ændrede kliniske<br />
arbejdsgange, øget brugerinvolvering samt skærpet ledelsesmæssig opmærksomhed,<br />
for herigennem at mindske risikoen for faglige og administrative svigt, som er af betydning<br />
for patienternes sikkerhed. Gruppens konkrete anbefalinger vedrørende forløbskoordinering<br />
er kun knyttet an til optimering af forløbskoordinatorfunktionen inden for de<br />
nuværende rammer.<br />
Overdragelse af ansvar for patient, prøvesvar og henvisning bør være konsistent og synligt<br />
Det anbefales, at:<br />
1. Der altid er identificeret en behandlingsansvarlig læge(team) for den enkelte patient,<br />
og at oplysninger herom er lettilgængelige<br />
2. Det altid er den behandlingsansvarlige læge, som sørger for en kvalificeret overdragelse<br />
af ansvaret til den næste behandlingsansvarlige. Endvidere at denne varetager<br />
den overordnede koordinering af det enkelte patientforløb<br />
3. Patienten altid er informeret om, hvilken læge(team), der har behandlingsansvaret,<br />
herunder at patienten får udleveret et telefonnummer, hvor denne kan kontaktes<br />
4. Vejledning om håndtering af parakliniske undersøgelser specificerer, at:<br />
- Ansvaret for at sikre korrekt og rettidig afsendelse og modtagelse af prøvesvar og<br />
undersøgelsesresultater påhviler rekvirenten<br />
- Den diagnostiker, der erkender et uventet cancerfund, sikrer, at denne viden formidles<br />
umiddelbart, og at beskeden modtages af behandlingsansvarlige læge.<br />
Endvidere at uventede fund tydeligt fremgår som det første i beskrivelsen til<br />
stamafdelingen, og ikke nederst som er gældende praksis<br />
5. Der gennemføres to pilotprojekter, hvor sporingsteknologier (tracking) afprøves som<br />
metode til at sikre, at praktiserende (special)læge, relevante personer på sygehuse,<br />
samt patienten selv kan følge lokalisationen af henvisninger og patologisvar for en<br />
specifik patient på et givent tidspunkt<br />
6. Sundhedsstyrelsen formulerer og formidler en national vejledning om håndtering af<br />
henvisninger tilsvarende den eksisterende vejledning om håndtering af parakliniske<br />
undersøgelser<br />
Den organisatoriske forløbskoordinering bør optimeres<br />
For at opnå en optimal forløbskoordinering skal der sikres en struktur, der understøtter<br />
dette. Det anbefales, at:<br />
7. Forløbskoordinatorens koordinerende og organisatoriske opgaver klart defineres<br />
under hensyntagen til deres opgavevaretagelse i kræftforløbet og i relevant omfang<br />
harmoniseres på tværs af afdelinger og sygehuse<br />
8. Det konkrete patientforløb tilrettelægges i samarbejde mellem den behandlingsansvarlige<br />
læge(team) og forløbskoordinatoren, herunder at der rettes en særlig opmærksomhed<br />
mod patienter, hvis forløb afviger fra de i pakkeforløbene fastlagte trin<br />
Side | 25
9. Der sikres it-understøttelse af den forløbskoordinerende monitorering af det enkelte<br />
patientforløb<br />
10. En opdateret oversigt med oplysninger om navn og kontaktdata på forløbskoordinatorer<br />
på afdelinger og sygehuse gøres tilgængelige på eksempelvis regionernes<br />
hjemmeside for at øge gennemskueligheden for patienterne og eksterne personer<br />
Grundlaget for patientinddragelse bør styrkes<br />
Det anbefales, at:<br />
11. Patienten ved opstart af udrednings- og behandlingsforløb i både primær og sekundær<br />
sektor informeres om retten til aktindsigt i egen journal, herunder adgang til ejournalen<br />
samt dennes muligheder og begrænsninger<br />
12. MedComs datasæt for kroniske sygdomme udvides til også at omfatte kræftsygdomme,<br />
således at der for den sundhedsfaglige og for patienten altid er adgang til et<br />
minimum af patientdata, uanset hvor i sundhedsvæsenet patienten befinder sig<br />
Evidens og monitorering<br />
Det anbefales, at:<br />
13. Der arbejdes målrettet med at skabe dokumenteret viden om patientsikkerhed i overgange,<br />
og at der rettes et særligt fokus på skift af ansvar mellem sektorer og institutioner.<br />
Endvidere at det i Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase gøres muligt at identificere<br />
overgangsspecifikke utilsigtede hændelser<br />
14. Der gennemføres en særlig undersøgelse af patienternes perspektiv på forløbskoordinering<br />
og oplevelser af fejl i overgange, som grundlag for både forebyggelse og<br />
udarbejdelse af en kvalificeret spørgeramme til brug for fremtidige undersøgelser<br />
Det næste skridt<br />
Temagruppens arbejde afsluttes med den netop udarbejdede dokumentationsrapport,<br />
men det nationale fokus på overgangsproblemer bør fortsætte. Der er behov for at følge<br />
op på anbefalingerne i nærværende rapport, men også at identificere nye løsninger indenfor<br />
de områder, som ikke er blevet prioriteret i denne fase.<br />
For at understøtte at ovenstående anbefalinger realiseres, foreslår temagruppen, at der<br />
oprettes en implementeringsgruppe. Denne gruppe vil kommunikere anbefalingerne til<br />
de rette modtagere – f.eks. i form af en implementeringspakke med konkrete redskaber<br />
til hvordan overgange i udredning, diagnostik og behandling kan gøres sikrere.<br />
Side | 26
5.4 Efterforløb<br />
Baggrund<br />
Kræftpatienters efterforløb begynder, når den initiale kræftbehandling er slut, og kan<br />
omfatte sundhedsydelser som rehabilitering, genoptræning, kontrol og palliativ indsats.<br />
Efterforløbet involverer således både sygehus, almen praksis og kommunal indsats.<br />
Den videnskabelige litteratur om patientsikkerhed i efterforløbet er sparsom. Viden om<br />
hvilke risici, der findes, deres hyppighed og konsekvenserne af dem er således ikke velbelyst.<br />
Herudover mangler der beskrivelser af, hvad der forstås ved patientsikkerhed i<br />
efterforløbet, f.eks. har senfølger og palliation særlige karakteristika, der efterlader et<br />
behov for afklaring af genstandsfeltet.<br />
Gruppens deltagere<br />
- Liv Nørregaard Skøtt, konsulent, cand. scient. san. publ. (formand)<br />
Kvalitet & Udvikling, Region Sjælland<br />
- Marianne Nord Hansen, sygeplejerske, cand. scient. soc.<br />
Patientrepræsentant<br />
- Anders Bonde Jensen, overlæge<br />
Onkologisk Afdeling D, Aarhus Universitetshospital<br />
- Astrid Conradi, hjemmesygeplejerske, cand. scient. san.<br />
Vordingborg Kommune<br />
- Dorte Halkjær, speciallæge i Almen Medicin<br />
Almen praksis, Kastrup<br />
- Trine Brogaard, læge<br />
Onkologisk Afdeling D, Aarhus Universitetshospital<br />
- Susanne Lauth, oversygeplejerske og programchef<br />
Onkologisk Afdeling, Vejle sygehus og program: ’Patienternes Kræftsygehus’<br />
- Henriette Lipczak, overlæge (faglig sekretær)<br />
Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Udvalgte sikkerhedsproblemer<br />
I dette arbejde fokuseres på kontrol, rehabilitering/genoptræning og indsatser i forhold til<br />
senfølger. Afgrænsningen er foretaget med udgangspunkt i en gennemgang af de sikkerhedsproblemer,<br />
der er nævnt i litteraturen, efterfulgt af konsensusbeslutninger baseret<br />
på skøn over forbedringspotentiale. Derudover har det været gruppens ønske at beskrive<br />
sikkerhedsfremmende initiativer, der er anvendelige i både primær og sekundær<br />
sektor, og som involverer patienten.<br />
Gruppen har valgt at fokusere på de sikkerhedsproblemer, der relaterer sig til overgange,<br />
planlægning, koordinering og vidensdeling. Indsatsen er således målrettet en delmængde<br />
af de sikkerhedsproblemer, der findes i efterforløbet, og kalder på at øvrige<br />
risici adresseres på anden vis.<br />
I arbejdet foreslås anvendelse af såkaldte ’survivorship care planer’ som et redskab, der<br />
kan understøtte planlægning, koordinering og videndeling i efterforløbet, herunder un-<br />
Side | 27
derstøtte overgangene mellem de involverede aktører. Survivorship care planen er bygget<br />
op omkring:<br />
- Fagligt indhold<br />
- Kontaktoplysninger<br />
- Støtte til livet efter kræft<br />
Planen gives til patienten, der opfordres til at medbringe den ved kontakt med sundhedsvæsenet.<br />
Planen kan fungere som informationskilde, dialogredskab og kan understøtte,<br />
at viden om aftaler og forløb formidles til alle aktører i efterforløbet.<br />
Metode og datakilder<br />
Arbejdet baserer sig på en gennemgang af litteratur om survivorship care planer, samt<br />
på eksisterende survivorship care planer fra udlandet.<br />
Planen er tænkt sygdoms- og personspecifik, og i denne indledende fase er der arbejdet<br />
med en papirversion dog med en klar intention om senere it-understøttelse. Brystkræft er<br />
valgt til pilotversionen på grund af volumen, ekspertise i gruppen og eksisterende materialer.<br />
Prototypen er målrettet patienter, der er behandlet med kirurgi og kemoterapi. Da<br />
planen helst skal være så personlig som mulig, vil der imidlertid være behov for planer<br />
svarende til alle de eksisterende behandlingsregimer. Endelig er også praktiske forhold<br />
tænkt ind – specielt i forhold til hvor meget der skal udfyldes i hånden/er fortrykt i planen.<br />
Planen har været i høring hos udvalgte kræftpatienter, praktiserende læger, hospitalslæger<br />
samt kommunalt ansatte sundhedspersoner. Høringssvarene har givet anledning til<br />
en række umiddelbare justeringer, men lægger samtidig op til yderligere revision.<br />
Anbefalinger<br />
På baggrund af det foreliggende arbejde har gruppen udarbejdet en række anbefalinger:<br />
Survivorship care plan for brystkræftpatienter<br />
Videreudvikling af survivorship care plan<br />
Prototypen af survivorship care planen blev grundlæggende vurderet positivt i høringen,<br />
og alle høringsgrupper mente, at planen havde et potentiale til at forbedre patientforløbene.<br />
Ved høring af den udarbejdede plan er der indkommet forslag til videreudvikling af<br />
planen, herunder justering af indhold og layout. Nogle forslag er implementeret umiddelbart,<br />
andre udestår og forudsætter (faglig) diskussion.<br />
Det anbefales, at:<br />
1. Der arbejdes videre med udvikling af en survivorship care plan, og at planen justeres<br />
i henhold til kommentarerne<br />
Side | 28
Erfaringer med anvendelse af survivorship care plan – lille skala<br />
Anvendelse af survivorship care planer er ikke udbredt i Danmark. Der mangler viden om<br />
såvel indhold og form som anvendelse af survivorship care planer i forhold til specifikke<br />
målgrupper (in casu brystkræftpatienter). Indsamling af erfaringer i lille skala og justering<br />
af planen inden videre udbredelse er ønskelig.<br />
Det anbefales, at:<br />
2. Den udarbejdede plan pilottestes blandt brystkræftpatienter og læger i onkologisk<br />
afdeling<br />
Erfaringer med anvendelse af survivorship care plan – stor skala<br />
Der mangler erfaringer med anvendelse af survivorship care planer som redskab til at<br />
understøtte patientsikkerheden i efterforløbet, herunder besvarelse af spørgsmål som:<br />
- Skal alle patienter have en plan – evt. kriterier for planbehov?<br />
- Hvordan bliver planen brugt?<br />
- Hvilke dele af forløbet skal planen dække?<br />
- Hvilken effekt har planen for patientsikkerhed? (positive som negative)<br />
- Er det omkostningseffektivt?<br />
Det anbefales, at:<br />
3. Den pilottestede plan evalueres bredt, og at erfaringer fra såvel patienter, hospitalslæger,<br />
praktiserende læger som kommunalt ansatte sundhedspersoner indsamles og<br />
anvendes til vurdering af udviklingspotentialet<br />
Udvikling af survivorship care planer målrettet andre kræftsygdomme<br />
Survivorship care planer bør i videst muligt omfang målrettes den enkelte patient. De(n)<br />
udviklede plan(er) er målrettet brystkræftpatienter. Andre patientgrupper vil have behov<br />
for andre oplysninger. Resultater af pilottesten og efterfølgende større evaluering kan<br />
danne grundlag for vurdering af behov og grundlag for udvikling af andre planer.<br />
Det anbefales, at:<br />
4. Pilottesten lægges til grund for vurdering af behov og muligheder for udvikling af planer<br />
målrettet andre kræftsygdomme<br />
It-understøttelse af survivorship care planer<br />
Potentialet for anvendelse af survivorship care planer skønnes bedst at kunne realiseres<br />
ved anvendelse af en elektronisk løsning. It-understøttelse giver mulighed for hurtigt at<br />
koble relevante oplysninger fra forskellige datakilder (patientjournalen, medicinoplysninger,<br />
informationsmateriale, kontaktoplysninger).<br />
Det anbefales, at:<br />
5. Der sideløbende med videreudvikling af papirbaserede survivorship care planer arbejdes<br />
på en langsigtet it-løsning<br />
Side | 29
Afdækning af patientsikkerhedsproblemer i efterforløbet<br />
Mere viden om patientsikkerhed i efterforløbet<br />
Der mangler viden om sikkerhedsproblemer i relation til både rehabilitering/<br />
genoptræning, kontrol, senfølger, palliation samt overgange i efterforløbet. Viden om<br />
sikkerhedsproblemer, herunder afgrænsning/definition, årsager og konsekvenser er en<br />
forudsætning for beskrivelse af mulige løsninger.<br />
Det anbefales, at:<br />
6. Den manglende viden tilvejebringes<br />
Side | 30
5.5 Hospitalserhvervede infektioner<br />
Baggrund<br />
Hospitalserhvervede infektioner har i mange år været et kendt problem. I en årrække har<br />
infektionerne været betragtet som ’kendte komplikationer’, dvs. hændelser, der vides at<br />
optræde med jævne mellemrum og accepteres som uundgåelige. På det seneste har<br />
man flere steder i udlandet vist, at forekomsten af visse infektioner kan reduceres betragteligt<br />
– måske endda elimineres – ved en målrettet indsats. På baggrund heraf har<br />
infektioner fået en central plads i patientsikkerhedsarbejdet.<br />
Hospitalserhvervede infektioner er problematiske for alle patientgrupper, men særligt for<br />
kræftpatienter, da nogle på grund af deres sygdom får problemer med at bekæmpe infektioner,<br />
og da mange patienters immunforsvar svækkes af kræftbehandlingen.<br />
Den videnskabelige litteratur om hospitalserhvervede infektioner er omfattende og beskriver<br />
både forekomst, årsager og konsekvenser af infektioner. Blandt sidstnævnte er<br />
forlænget indlæggelsesvarighed og øget dødelighed. Litteraturen beskriver også interventioner<br />
til forebyggelse af infektioner og effekten heraf.<br />
Gruppens deltagere<br />
- Mark Krasnik, overlæge, risikomanager (formand)<br />
Kvalitetssekretariatet, Rigshospitalet<br />
- Bodil Bjerg, seniorkonsulent<br />
Danske Regioner<br />
- Charlotte Søgaard, overlæge<br />
Gynækologisk Afdeling Y, Aarhus Universitetshospital, Skejby<br />
- Niels Frimodt-Møller, overlæge<br />
Klinisk Mikrobiologisk Afdeling, Hvidovre Hospital<br />
- Svend Erik Øhlenschlæger, journalist, cand.mag.<br />
Patientrepræsentant<br />
- Torben Palshof, overlæge, formand<br />
Danske Multidisciplinære Cancer Grupper<br />
Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />
- Ulrik Gerdes, overlæge, regional risikomanager<br />
Center for Kvalitet, Region Syddanmark<br />
- Lotte Linnemann Rønfeldt, sundhedsfaglig konsulent (faglig sekretær)<br />
Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Udvalgte sikkerhedsproblemer<br />
Temagruppen har valgt at beskæftige sig med de hospitalserhvervede infektioner, der<br />
optræder i relation til kirurgi. Gruppen har defineret en hospitalserhvervet infektion som<br />
infektion opstået indenfor 30 dage efter et kirurgisk indgreb hos kræftpatienter, og har<br />
valgt at have særligt fokus på sår- og urinvejsinfektioner. Ud fra en vurdering af at det i<br />
dag ikke er muligt at kortlægge forekomsten af hospitalserhvervede infektioner blandt<br />
opererede kræftpatienter via de kliniske kræftdatabaser på en robust og konsistent måde,<br />
har gruppen arbejdet med at beskrive, hvordan der kan etableres et validt datagrundlag.<br />
Ønsket er at udvikle en metode, der kan anvendes som redskab på hospitalsafdelin-<br />
Side | 31
ger til at identificere og monitorere forekomsten af infektioner. Data kan senere anvendes<br />
som udgangspunkt for nationale estimater og implementering af forebyggelsestiltag.<br />
Metode og datakilder<br />
Gruppen har afdækket muligheden for at belyse forekomsten af mikrobiologisk verificerede<br />
infektioner blandt voksne kræftpatienter indenfor 30 dage postoperativt ved hjælp af<br />
forskellige datakilder, herunder:<br />
- Årsrapporter fra to kliniske kræftdatabaser<br />
- Data fra to kræftkirurgiske afdelingers journaloplysninger vedrørende kræftdiagnose,<br />
operativt indgreb og dato for operation<br />
- Data fra mikrobiologisk afdelings datasystem (MADS) vedrørende dyrkninger rekvireret<br />
fra både primær- og sekundærsektor (prøvedato, rekvirent, dyrkningslokalitet og<br />
dyrkningssvar)<br />
- Supplerende viden fra litteraturen<br />
Gruppen har i sit arbejde vurderet forekomsten af hospitalserhvervede infektioner (30<br />
dages postoperative infektioner) og registreringen heraf. Det fremgik, at det estimat, der<br />
tilvejebringes ved samkørsel af oplysninger fra journal og mikrobiologisk datasystem,<br />
kan supplere de kliniske databaser. F.eks. fandtes ved sidstnævnte metode, at postoperativ<br />
sårinfektion optræder hos 8 % af tarmkræftspatienter. I den kliniske database opgøres<br />
dette ikke. Ligeledes fandtes urinvejsinfektion at optræde hos mellem 15-23 % af<br />
gynækologiske kræftpatienter, mens disse tal ligeledes ikke rapporteres i den kliniske<br />
database og ikke er erkendt af klinikere, da infektionerne oftest opstår efter at patienten<br />
er udskrevet, og ikke kommer tilbage til den kirurgiske afdeling i tilfælde af infektion.<br />
Anbefalinger<br />
På baggrund af ovenstående har gruppen udarbejdet følgende anbefalinger:<br />
Skærpelse af det faglige fokus på hospitalserhvervede infektioner hos kræftpatienter<br />
blandt kirurgiske kræftspecialer og i de faglige miljøer<br />
Det anbefales, at:<br />
1. Der i de kliniske kræftdatabaser indarbejdes en indikator til monitorering af hospitalserhvervede<br />
infektioner efter kirurgiske indgreb hos kræftpatienter (30 dages postoperativ<br />
infektion)<br />
2. Der foretages løbende indikatormåling vedrørende de kirurgiske kræftpatienters hospitalserhvervede<br />
infektioner (monitorering), ved at den databaseansvarlige samkører<br />
patientoplysninger med mikrobiologisk afdelings datasystemer (primær-/sekundærsektor)<br />
og supplerer med oplysninger fra klinikeres rapportering af postoperative infektioner<br />
under indlæggelse<br />
3. Resultat af monitoreringen af kirurgiske kræftpatienters hospitalserhvervede infektioner<br />
underkastes diskussion på afdelingsniveau og i faglige miljøer med henblik på at<br />
belyse årsager og iværksætte forebyggelsestiltag<br />
Side | 32
Videreudvikling af metode til infektionsmonitorering<br />
Det anbefales, at:<br />
4. Temagruppens igangsatte pilotprojekt gennemføres med henblik på vurdering af metodens<br />
anvendelighed til at identificere hospitalserhvervede infektioner (30 dages<br />
postoperativ infektion), som ikke er fundet via datasamkørselsmetoden<br />
Skærpelse af det faglige fokus på hospitalserhvervede infektioner blandt medicinske<br />
kræftspecialer og i de faglige miljøer<br />
Det anbefales, at:<br />
5. Den, blandt kirurgiske kræftpatienter afprøvede metode til monitorering af hospitalserhvervede<br />
infektioner (samkørsel af data fra journal og mikrobiologisk afdelings datasystemer),<br />
videreudvikles med henblik på anvendelse i onkologisk regi<br />
6. Der udvikles en indikator vedrørende hospitalserhvervede infektioner under og efter<br />
onkologisk behandling af kræftpatienter. Denne indarbejdes i de kliniske kræftdatabaser<br />
7. Der foretages løbende indikatormåling af hospitalserhvervede infektioner i relation til<br />
onkologisk behandling (monitorering). Den databaseansvarlige har ansvaret for at<br />
samkøre patientoplysninger med mikrobiologisk afdelings datasystemer (primær-<br />
/sekundærsektor)<br />
8. Resultatet af monitoreringen af onkologiske kræftpatienters hospitalserhvervede infektioner<br />
underkastes diskussion på afdelingsniveau og i de faglige miljøer, med<br />
henblik på at belyse årsager og iværksætte forebyggelsestiltag<br />
Side | 33
5.6 Patientinvolvering<br />
Baggrund<br />
Hver tredje dansker rammes af kræft, og cirka 240.000 lever med en kræftdiagnose. Kræftpatienters<br />
forløb er ofte komplekse. De består af en kombinationen af potente behandlinger<br />
og involverer mange forskellige sundhedsprofessionelle i både primær og sekundær sektor.<br />
Risikoen for fejl stiger med øget kompleksitet, og 10 til 25 % af alle kræftpatienter oplever fejl<br />
i forbindelse med diagnostik og behandling. Fejl og komplikationer hos kræftpatienter fører<br />
dobbelt så hyppigt til død og varige mén som blandt andre patientgrupper, og det anslås, at<br />
hændelserne i gennemsnit forlænger indlæggelsen med 7 dage. De personlige og økonomiske<br />
konsekvenser af svigtende patientsikkerhed i kræftforløb er således store, og kræftområdet<br />
må betragtes som et særligt risikoområde.<br />
Patienterne spiller en hel central rolle i forhold til patientsikkerhed – det er dem, det ’går<br />
ud over’, når noget går galt, og det er også dem, der bedst kender forløbet i sin helhed.<br />
Mange patienter vil gerne bidrage aktivt til at øge sikkerheden, og såvel sundhedsvæsen<br />
som politikere er generelt åbne over for involvering af både patienter og pårørende.<br />
Patientinvolvering handler om at få etableret en samarbejdsrelation mellem patienter og<br />
sundhedsprofessionelle – i denne sammenhæng med det formål at øge sikkerheden.<br />
Trods mange gode intentioner hos både patienter og sundhedsprofessionelle er involveringen<br />
af patienter i patientsikkerhedsindsatsen i dag meget begrænset. Måske fordi der<br />
mangler viden hos begge parter om, hvordan det bedst gøres, og om hvilke effekter –<br />
både gode og dårlige – der kan være forbundet med involvering.<br />
Da patienter er de eneste, der er med i hele forløbet, kan de principielt involveres hele<br />
vejen gennem deres egen behandling og pleje og i mange forskellige typer af aktiviteter.<br />
Afgørende for involveringen er, at de sundhedsprofessionelle inviterer til det, og at systemet<br />
understøtter patienters aktive engagement. Det er naturligvis vigtigt at være opmærksom<br />
på, at muligheden for involvering varierer fra patient til patient og hos den<br />
samme patient over tid. Patienters aktive deltagelse i patientsikkerhed fordrer derfor en<br />
løbende vurdering af mulighederne for involvering, og en særlig opmærksomhed på og<br />
støtte til de patienter, der ikke selv er i stand til, eller slet ikke ønsker, at være aktive i<br />
forhold til egen sikkerhed.<br />
Gruppens deltagere<br />
- Maria Cuculiza, journalist, forfatter (formand)<br />
- Peter Greve, konsulent, maskinmester<br />
- Marianne Nord Hansen, sygeplejerske, cand. scient. soc.<br />
- Christina Funch Lassen, læge<br />
- Svend Erik Øhlenschlæger, journalist, cand.mag.<br />
- Henriette Lipczak, overlæge<br />
Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> (faglig sekretær)<br />
Side | 34
Udvalgte sikkerhedsproblemer<br />
Fokus i dette arbejde er på patienternes muligheder for at bidrage til et sikkert forløb i<br />
sundhedsvæsenet via adgang til egne journaloplysninger, både notater, undersøgelsesresultater,<br />
prøvesvar, billedmateriale og i særlige tilfælde også biologisk materiale.<br />
Indsatsen har altså fokus på, at understøtte patienternes muligheder for at få mest mulig<br />
viden om egen sygdom og forløb, for derigennem at forbedre patientsikkerheden. Det<br />
kan ske, ved at patienterne får mulighed for, at:<br />
- Være bedst muligt informeret i forbindelse med beslutninger og valg<br />
- Forberede sig på samtaler med de sundhedsprofessionelle<br />
- Holde styr på eget forløb samt følge op på aftaler og undersøgelser<br />
- Korrigere eventuelle faktuelle fejl i patientjournalen<br />
- Supplere den viden, de sundhedsprofessionelle er i besiddelse af<br />
- Dele egen journalkopi med de sundhedsprofessionelle, i det tilfælde at disse mangler<br />
ved samtaler og konsultationer<br />
- Have eget journalmateriale i tilfælde af ønske om ’second opinion’<br />
- Vise sit journalmateriale til pårørende, der så kan hjælpe patienten med at forstå,<br />
hvad der foregår og kan yde støtte på et informeret grundlag<br />
Biologisk materiale er ikke en del af patientjournalen, men det kan være af betydning for<br />
patientens sikkerhed, at patienten kan få udleveret eget biologisk materiale i tilfælde af<br />
ønske om behandling et andet sted, f.eks. på andet hospital eller i udlandet, eller til en<br />
’second opinion’ med analyse af eget væv.<br />
Udenfor sygehusets regi er patientens nærmeste professionelle sparringspartner egen<br />
læge. Det gode samarbejde mellem patient og læge omkring et kræftforløb er afhængigt<br />
af, at begge parter er informerede om alle væsentlige forhold i forløbet. Den eksisterende<br />
praksis, der primært beror på anvendelsen af udskrivningsbreve, kan resultere i mangelfuld<br />
information. Har patienten en fuldstændig journalkopi med sig, vil denne kunne<br />
bruges i samarbejde mellem patient og egen læge, og kan dermed reducere sandsynligheden<br />
for, at sikkerhedskritiske informationer tabes.<br />
Metode og datakilder<br />
Dette arbejde baserer sig på de sikkerhedsproblemstillinger i relation til journal, forløb og<br />
kommunikation, der er afdækket via Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>s<br />
undersøgelse af kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet under<br />
udredning og behandling samt kræftpatienters rapporteringer af utilsigtede hændelser.<br />
Der er tillige søgt viden om såvel sikkerhedsproblemer som løsninger i både den videnskabelige<br />
og den ikke-indekserede litteratur. En række eksperter har delt deres viden om<br />
sundheds-it, sundhedsjura, patientjournal og patientinvolvering med gruppen. Der er<br />
desuden hentet inspiration og input på videnskabelige konferencer i ind- og udland. Endelig<br />
er gruppens egne patienterfaringer og erfaringer som pårørende inddraget i arbejdet.<br />
Side | 35
Anbefalinger<br />
Gruppen har udarbejdet en række anbefalinger til handlinger, der adresserer de afdækkede<br />
problemstillinger på henholdsvis kort og langt sigt.<br />
Åben journal<br />
Patientjournalen skal være åben, hurtigt afleveret og let tilgængelig<br />
Det bør være standardprocedure i hele sundhedsvæsenet, at alle patienter spørges, om<br />
de ønsker en kopi af deres journal medgivet. Ved journal forstås her alle journalelementer:<br />
notater, prøvesvar, billeddiagnostisk materiale. Spørgsmål til patienten vedrørende<br />
ønske om kopi skal ske rutinemæssigt i forbindelse med indkaldelse, indlæggelse, udskrivelse,<br />
telefonsamtaler og ved alle fremmøder, så patientens evt. skift af ønsker undervejs<br />
i forløbet tilgodeses. Spørgsmålet skal også stilles, når konsultationer og undersøgelser<br />
aftales pr. telefon eller meddeles skriftligt. Patienter skal også have mulighed<br />
for at få kopi af nye prøvesvar og undersøgelsesresultater, straks disse foreligger. Såfremt<br />
patienten svarer ja til ønske om kopi, medgives print/kopi af journalen i forlængelse<br />
af besøget (uden forsinkelse) og ganske gratis. Såfremt patienten allerede har noget af<br />
journalen, skal materiale ’siden sidst’ udleveres. Orientering om, at der foreligger nye<br />
prøve- og undersøgelsessvar, bør fremsendes løbende til patienten, såfremt denne har<br />
tilkendegivet ønske om dette. På sigt kan ordningen administreres via Ejournal/Sundhedsjournalen,<br />
men indtil alle dele af journalen er tilgængelige og komplette,<br />
må patientens adgang til egne journaloplysninger imødekommes via papirkopi.<br />
Det anbefales, at:<br />
1. Der gennemføres et pilotprojekt på en eller flere afdelinger for at afdække patienters<br />
og sundhedsprofessionelles vurdering af fordele og evt. ulemper ved en ’åben journal’,<br />
der straks giver patienten adgang til alle informationer i patientjournalen<br />
Den retmæssige praksis vedrørende gennemgang af journal med en sundhedsperson<br />
skal understøttes<br />
En sundhedsperson skal ifølge lovgivningen hjælpe med at gennemgå journalen og forklare<br />
indholdet for patienten, hvis patienten ønsker det. Muligheden bør synliggøres<br />
overfor patienterne og udbredes i hele sundhedsvæsenet. Gennemgangen bør suppleres<br />
med en instruktion til patienten i, hvordan journalen kan bruges af patienten til understøttelse<br />
af patientsikkerheden.<br />
Det anbefales, at:<br />
2. Denne praksis kobles til den rutinemæssige udlevering af journalkopi og afprøves i<br />
ovennævnte pilotprojekt<br />
Udbredelse af kendskab til muligheden for journalindsigt og udlevering af biologisk materiale<br />
Kendskabet til rettigheden om adgang til egne journaloplysninger bør udbredes til alle<br />
(kræft)patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle. Oplysninger om patientens mulighed<br />
for at korrigere fejlagtige journaloplysninger bør indgå i informationen. Ved ønske<br />
om ’second opinion’ eller behandling i udlandet kan det være vigtigt, at en patient får<br />
mulighed for hurtigt at få udleveret relevant biologisk materiale.<br />
Side | 36
Det anbefales, at:<br />
3. Der udarbejdes informationsmateriale vedrørende aktindsigt i patientjournalen og<br />
udlevering af biologisk materiale. Dette udbredes til kræftpatienter og personale (via<br />
folder, video eller OBS-indslag på nationalt TV)<br />
Adgangen til elektronisk journalindsigt optimeres<br />
Det anbefales, at:<br />
4. Det i alle regioner sikres, at oplysningerne i E-journal er fuldstændige og opdaterede<br />
En moderne journal med udgangspunkt i patientens behov og ønsker<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> bør arbejde for at understøtte Lægeforeningens politik om den<br />
moderne journal. En moderne journal bør udarbejdes under hensyntagen til<br />
(kræft)patienters muligheder for at bruge journalen til aktivt at tage del i egen behandling<br />
og understøtte patientsikkerheden. Kræftpatienter bør deltage i udarbejdelsen af specifikationer<br />
af kravene til en moderne journal.<br />
Det anbefales, at:<br />
5. Der indledes dialog med Danske Patienter med henblik på sammen at udarbejde en<br />
kravspecifikation, der afsejler patientens ønsker og behov til en moderne journal<br />
Patientinput i patientjournalen<br />
Udvikling af elektronisk løsning, der kobler patientinput i patientjournalen til øvrige journaloplysninger<br />
Patienter bør have mulighed for at supplere oplysningerne i den elektroniske journal, evt.<br />
i struktureret form. Den elektroniske journal bør udvikles, så patienterne får skriveadgang<br />
til (en særlig del af) journalen. Den elektroniske journal bør udvikles, så patientens målte<br />
værdier kan overføres automatisk til journalen via telemedicinsk teknologi.<br />
Det anbefales, at:<br />
6. Der gennemføres et udviklingsprojekt vedrørende journalinput i den elektroniske patientjournal,<br />
og at patientrepræsentanter deltager aktivt i et sådant projektarbejde<br />
Side | 37
5.7 Monitorering<br />
Baggrund<br />
Det er dokumenteret, at der er sikkerhedsproblemer forbundet med udredning, behandling<br />
og pleje af patienter med kræft – både i Danmark og i udlandet. Flere undersøgelser<br />
har afdækket typen af problemer og har også forsøgt at belyse konsekvenserne heraf.<br />
Det er imidlertid et tilbagevendende problem, at der ikke findes en god metode til at måle<br />
omfanget af sikkerhedsproblemer – ingen kan således helt præcist sige, hvor sikkert<br />
eller usikkert det er at være kræftpatient i det danske sundhedsvæsen, eller om de sidste<br />
godt 10 års indsats for at øge sikkerheden har båret frugt.<br />
Måling er nødvendig både for at synliggøre problemer og skabe afsæt for forbedring,<br />
men også for at vurdere udviklingen over tid. I Danmark anvendes en række forskellige<br />
metoder til måling af patientsikkerheden generelt. Der findes ingen specifik måling af<br />
patientsikkerheden på kræftområdet, men undersøgelser har vist, at patientsikkerhedsrisici<br />
i relation til kræft, dels er generelle, dels specifikt knyttede til den potente og komplekse<br />
kræftbehandling. Konsekvenserne rammer ofte de i forvejen sårbare kræftpatienter<br />
hårdere end andre patientgrupper, og kræftområdet må karakteriseres som værende<br />
et højrisikoområde.<br />
Gruppens deltagere<br />
- Paul Daniel Bartels, cheflæge (formand)<br />
Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram<br />
- Mark Krasnik, overlæge, risikomanager<br />
Kvalitetssekretariatet, Rigshospitalet<br />
- Martin Bommersholdt, oversygeplejerske<br />
Patientombuddet<br />
- Torben Palshof, overlæge, formand<br />
Danske Multidisciplinære Cancer Grupper<br />
Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />
- Janne Lehmann Knudsen, kvalitetschef, overlæge<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
- Henriette Lipczak, overlæge (faglig sekretær)<br />
Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Udvalgte sikkerhedsproblemer<br />
I dette arbejde gives en oversigt over de forskellige metoder, der i dag anvendes til monitorering<br />
af patientsikkerhed sammen med en status på metodernes anvendelse i relation<br />
til kræftforløb. Fokus i arbejdet har været kvantitative metoder, herunder anvendelsen af<br />
indikatorer, og målet har været at give input til, hvordan der kan etableres en klinisk meningsfuld,<br />
valid og samlet monitorering af kræftforløb i Danmark.<br />
Metode og datakilder<br />
Centralt i gruppens arbejde har været en gennemgang af den videnskabelige litteratur<br />
vedrørende monitorering af patientsikkerhed i kræftforløb. Arbejdet bygger endvidere på<br />
Side | 38
de eksperterfaringer – både i relation til klinik, patientsikkerhed og monitorering - der er<br />
repræsenteret i gruppen.<br />
Anbefalinger<br />
Gruppen har udarbejdet en række anbefalinger til handlinger, der adresserer det ovenfor<br />
beskrevne ønske om at etablere fælles, national monitorering af patientsikkerheden i<br />
kræftforløb.<br />
Monitorering af patientsikkerhed i kræftbehandling<br />
Indarbejdelse af patientsikkerhedsindikatorer i de kliniske kræftdatabaser<br />
Kræftdatabaserne registrerer i varierende omfang patientsikkerhedsindikatorer. De eksisterende<br />
datasæt bør suppleres i stedet for at implementere parallel registrering af patientsikkerhedsdata.<br />
Udvælgelse af relevante indikatorer bør tage udgangspunkt i en gennemgang<br />
af de kræftspecifikke patientsikkerhedsindikatorer, der er beskrevet i litteraturen,<br />
og suppleres med indikatorer målrettet kendte sikkerhedsproblemer identificeret,<br />
f.eks. ved rapportering eller audit. Konsensusprocesser med deltagelse af klinikere, patienter<br />
og administratorer bør anvendes med henblik på beslutning om fælles, nationale<br />
indikatorsæt. Evt. behov for udvikling af nye indikatorer bør indgå i konsensusprocesserne.<br />
Ved udvælgelsen af indikatorer sættes samtidig nationale mål for patientsikkerheden.<br />
Indikatorerne beskrives præcist, herunder patientmaterialet, definition af det, der måles,<br />
beskrivelse af indikatorberegning og plan for dataindsamlingen. Monitoreringsdata skal<br />
ideelt set være tidstro og bør afspejle den aktuelle patientsikkerhed.<br />
Det anbefales, at:<br />
1. De enkelte DMCG-grupper sammen med Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklings<br />
Program sikrer indarbejdelse af patientsikkerhedsindikatorer i de kliniske kræftdatabaser<br />
Udvikling af Patient Rapporterede Oplysninger vedrørende patientsikkerhed i relation til<br />
kræft (PRO)<br />
PRO kan, med udgangspunkt i kræftpatienters vurdering af behandlingens effekter på<br />
helbredsstatus, funktionsevne eller livskvalitet, bruges til at måle sikkerheden i et patientperspektiv<br />
og kan belyse forhold, som kun patienten har kendskab til. PRO vedrørende<br />
patientsikkerhed bør baseres på standardiserede spørgeskemaer til kræftpatienter.<br />
PRO kan omfatte patientens oplysninger om behandlingsresultatet (Patient Recorded<br />
Outcome Measures, PROM) og patientens erfaring med sundhedsvæsenet (Patient Recorded<br />
Experience Measures, PREM). Udvikling af patientsikkerheds PRO bør tage udgangspunkt<br />
i vurdering af validitet, reliabilitet, responsivitet, præcision og praktisk anvendelse.<br />
Det anbefales, at:<br />
2. Der beskrives og gennemføres et udviklingsprojekt med udvikling af Patient Rapporterede<br />
Oplysninger vedrørende patientsikkerhed for kræftpatienter<br />
Side | 39
Øget anvendelse af patientsikkerhedsdata til udvikling og forskning<br />
Tilføjelse af sygdomsregistrering i Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase (DPSD)<br />
Fravær af sygdomsregistrering i DPSD vanskeliggør sikker identifikation af sikkerhedsproblemer<br />
knyttet til et givent sygdomsområde. Dette reducerer mulighederne for at uddrage<br />
læring af de rapporterede hændelser. Registreringen kan enten ske ved hjælp af<br />
ICD10-koder eller ved opdeling/anførelse af de største/hyppigste sygdomsgrupper.<br />
Det anbefales, at:<br />
3. Der tilføjes en obligatorisk sygdomsregistrering i DPSD<br />
Anvendelse af data fra eksisterende registre og monitorering<br />
I forbindelse med stråleterapi registreres en række data i henhold til kvalitetskrav (afvigeregistreringer).<br />
Oplysninger om parakliniske ydelser og medicinoplysninger findes i eksisterende<br />
registre og EPJ-systemer. Registreringerne rummer viden, der kan anvendes i<br />
patientsikkerhedsarbejdet. Anvendelse af eksisterende data reducerer behovet for dobbeltregistrering.<br />
Det anbefales, at:<br />
4. Der hurtigt skaffes online adgang til eksisterende registre over parakliniske ydelser,<br />
medicinoplysninger og kvalitetsregistreringer i relation til stråleterapi, så disse kan<br />
inddrages i patientsikkerhedsarbejdet og anvendes til forskning<br />
Øget adgang til data om patientsikkerhed<br />
Præsentation af patientsikkerhedsdata<br />
Patienter og pårørende kan bruge data om patientsikkerhed som element i informationsgrundlaget<br />
i forbindelse med frit sygehusvalg. Data om patientsikkerheden kan også<br />
understøtte patienternes aktive involvering i eget behandlingsforløb. Åbenhed og gennemsigtighed<br />
kan endvidere understøtte læring mellem organisatoriske enheder og<br />
spredning af ’best practice’. Inddragelse af patienter og borgere i udviklingen af kommunikations-<br />
og præsentationsstrategier øger sandsynligheden for, at de data, der offentliggøres,<br />
kan anvendes af målgruppen.<br />
Det anbefales, at:<br />
5. Der arbejdes målrettet med præsentation af patientsikkerhedsdata målrettet patienter<br />
og borgere<br />
Forskning<br />
Forskning i metoder til monitorering af patientsikkerhed (i kræftforløb)<br />
<strong>Patientsikkerhed</strong> er et relativt nyt forskningsområde. Konsekvenserne af vigende sikkerhed<br />
er betragtelige, og de ressourcer, der bruges på området, mange. Forskning i monitorering<br />
af patientsikkerhed er afgørende for optimering af både patientsikkerhed og omkostningseffektivitet.<br />
Det anbefales, at:<br />
6. Der afsættes midler til forskning vedrørende monitorering af patientsikkerhed i kræftforløb,<br />
herunder til undersøgelse og udvikling af eksisterende metoders validitet<br />
Side | 40
6. Arbejdet samlet set – og videre frem<br />
Som det fremgår af de foregående kapitler, er der lagt en betydelig arbejdsindsats i de<br />
syv undergrupper. Indsatsen har været båret af engagement hos deltagerne, bakket op<br />
af de organisationer, der velvilligt har stillet kompetencer og arbejdskraft til rådighed. En<br />
stor gruppe af klinikere, ledere, patienter og eksperter inden for patientsikkerhed har<br />
målrettet og i fællesskab arbejdet på at styrke patientsikkerheden i kræftforløbet ud fra<br />
den erkendelse, at der i relation til denne sårbare gruppe af patienter er særlige sikkerhedsmæssige<br />
udfordringer.<br />
Ambitionsniveauet for Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong> er<br />
højt. Det er første gang, at en så stor, multidisciplinær og national gruppe har været<br />
samlet om at belyse og løse komplekse sikkerhedsproblemer for en særlig sygdomsgruppe.<br />
Efter et års arbejde kan det konkluderes, at arbejdet skrider godt fremad, men at<br />
der stadig er et stykke vej, før de overordnede ambitioner er opfyldt. Der er fortsat mange<br />
sikkerhedsproblemer, der ikke er adresseret – både inden for de valgte temaer, men<br />
også på andre områder.<br />
Arbejdsgruppen nedsatte syv undergrupper med det samme overordnede kommissorium.<br />
Det var op til de enkelte grupper at omsætte de relativt åbne kommissorier til handling<br />
(kommissorier findes i bilag 5). Grupperne har i udgangspunktet haft vidt forskellige<br />
temaer og udfordringer at arbejde med, og har følgelig prioriteret indsatsen forskelligt.<br />
Nogle har arbejdet med løsninger på kendte sikkerhedsproblemer, andre har indsamlet<br />
viden eller fundet nye løsninger til bedre monitorering. Flere er gået i gang med emner,<br />
hvor spørgsmålet om patienternes sikkerhed er et nyt perspektiv. Udover et væsentlighedskriterium<br />
har der i afgrænsningerne været taget hensyn til de praktiske muligheder<br />
og gennemførligheden inden for de fastlagte rammer. Det må generelt konstateres, at<br />
det har været vanskeligt at finde den relevante litteratur, og litteraturgennemgangene<br />
indenfor de enkelte temaer kan derfor ikke betragtes som udtømmende.<br />
Løsningsforslagene er meget forskelligartede, og anbefalingerne spænder fra anvendelse<br />
af tjeklister ved ordination af medicinsk kræftbehandling til etablering af nationale netværk<br />
med henblik på at understøtte læring af utilsigtede hændelser. På tværs af undergrupperne<br />
peges samstemmende på nødvendigheden af en stærkere organisatorisk<br />
forankring af patientsikkerhedsindsatsen, styrket sikkerhedskultur og mere viden om både<br />
problemer og løsninger.<br />
Der er overlap mellem nogle af anbefalingerne fra de forskellige undergrupper. Blandt<br />
forhold, som flere grupper har peget på, er:<br />
- Ønske om information og støtte til patient og pårørende i relation til egen indsats for<br />
at højne patientsikkerheden<br />
- Patientadgang til egen journal<br />
- Stærkere organisatorisk forankring af patientsikkerhedsindsatsen ved netværksdannelser<br />
- Behov for it-understøttelse, f.eks. i relation til monitorering, visning af data, ordination<br />
af kemoterapi og administrative arbejdsgange<br />
- Optimeret brug af og adgang til eksisterende data<br />
- Anvendelse af patientrapporterede oplysninger (PRO)<br />
Side | 41
Arbejdet i Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong> er det første,<br />
større nationale patientsikkerhedsinitiativ med fokus på én sygdom. Centralt for arbejdet<br />
har været ønsket om at forankre indsatsen i de faglige og ledelsesmæssige miljøer. Tilgangen<br />
bunder i en tro på, at forandring af praksis forudsætter ejerskab og oplevelse af<br />
klinisk relevans. Umiddelbart vurderes den sygdomsspecifikke tilgang både konstruktiv<br />
og udbytterig. Samlingen af patienter, fagfæller og samarbejdspartnere, som ikke omgås<br />
til daglig, har givet mulighed for at få ny indsigt i fælles problemstillinger, beskrive løsninger<br />
på tværs af den klassiske organisering, udveksle idéer og arbejde praksisnært.<br />
Til trods for et sygdomsspecifikt udgangspunkt har flere undergrupper arbejdet med problemstillinger,<br />
der også er relevante for andre sygdomsgrupper, f.eks. overgange, hospitalserhvervede<br />
infektioner og patientinvolvering. Nogle af resultaterne vil således kunne<br />
overføres til andre sygdomsområder, og nogle af de foreslåede aktiviteter/løsninger kan<br />
med fordel forankres bredt i stedet for sygdomsspecifikt, for at komme flest mulige til<br />
gavn.<br />
Anbefalingerne fra undergrupperne er generelt skrevet uden ’adressat’ og uden fokus på<br />
ressourcemæssige udfordringer. Som første skridt i realiseringen har formanden og sekretariatet<br />
for Den Nationale Arbejdsgruppe ’sorteret’ anbefalingerne og forsøgt at prioritere<br />
det videre arbejde. Tema- og ressourcegruppeformændene har efterfølgende kommenteret<br />
dette, og der er hermed skabt basis for, at Danske Regioner, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>,<br />
Danske Multidisciplinære Cancer Grupper m.fl. tager ansvar for at realisere<br />
anbefalingerne.<br />
Den Nationale Arbejdsgruppes prioritering er som følger:<br />
1. Sikring af kontinuitet og kvalitet i overgange i udrednings-, behandlings- og efterforløb<br />
som rummer risiko for sikkerhedsbrist af<br />
2. Reduktion af fejl ved ordination/gennemførsel af medicinsk kræft- og strålebehandling<br />
3. Reduktion af postoperative infektioner, samt infektioner i relation til medicinsk kræftbehandling<br />
4. Sikring af at patientsikkerhedsaspekterne indgår i rekommandationer vedrørende alle<br />
interventioner for den enkelte kræftsygdom<br />
5. Integration af patientsikkerhedsaspekter i de sundhedsprofessionelle uddannelser<br />
6. Inddragelse af patienter og pårørende som aktive aktører i samspil med de sundhedsprofessionelle<br />
7. Oprettelse af nationale netværk i relation til stråleterapi og medicinsk kræftbehandling<br />
8. Ændringer i Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase som muliggør identifikation af utilsigtede<br />
hændelser i relation til kræftforløb<br />
Den overordnede prioritering afspejles i tema- og ressourcegruppernes interne prioritering,<br />
hvor gennemførelse af nedenstående konkrete aktiviteter fremhæves (tabel 1). I<br />
parentes henvises til nummerering af anbefalingerne i kapitlerne 5.1- 5.7.<br />
Side | 42
Tabel 1: Prioriterede anbefalinger fra de enkelte tema- og ressourcegrupper<br />
Medicinsk Kræftbehandling<br />
• Afprøvning af tjekliste for sikker ordination af medicinsk kræftbehandling (#2)<br />
• Etablering af samkørt datavisning for hospitalssektor og primærsektor (#3)<br />
Stråleterapi<br />
• Etablering af nationalt netværk af patientsikkerhedsnøglepersoner fra hvert stråleterapicenter<br />
på danske sygehuse (#4)<br />
• Øget rapportering af utilsigtede hændelser til Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase fra alle<br />
sundhedsprofessionelle involveret i strålebehandlingen (#3)<br />
Overgange i udredning, diagnostik og behandling<br />
• Den behandlingsansvarlige læge skal altid sørge for en kvalificeret overdragelse af ansvaret<br />
til den næste behandlingsansvarlige og varetage den overordnede koordinering af<br />
det enkelte patientforløb (#2)<br />
• Afprøvning af sporingsteknologier (tracking) til sikring af at praktiserende (special-)læge,<br />
relevante personer på sygehuse samt patienten selv kan følge henvisninger og patologisvar<br />
(#5)<br />
• Patienten skal ved opstart af udrednings- og behandlingsforløb i både primær- og sekundærsektor<br />
informeres om retten til aktindsigt i egen journal, herunder adgang til ejournalen<br />
samt dennes muligheder og begrænsninger (#11)<br />
Efterforløb<br />
• Pilottest af survivorship care plan målrettet brystkræftpatienter (#2)<br />
• It-understøttelse af survivorship care planer (#5)<br />
Hospitalserhvervede infektioner<br />
• Indarbejdelse af indikator til monitorering af hospitalserhvervede infektioner efter kirurgiske<br />
indgreb hos kræftpatienter i de kliniske kræftdatabaser (#1)<br />
• Monitorering af kirurgiske kræftpatienters hospitalserhvervede infektioner ved samkørsel<br />
af data (#2)<br />
Patientinvolvering<br />
• Pilottest med afprøvning af ’åben journal’ der straks giver patienten adgang til alle informationer<br />
i patientjournalen (#1)<br />
• Information af kræftpatienter og personale om aktindsigt i patientjournalen og udlevering<br />
af biologisk materiale (#3)<br />
Monitorering<br />
• Indarbejdelse af patientsikkerhedsindikatorer i de kliniske kræftdatabaser (#1)<br />
• Udvikling af Patientrapporterede Oplysninger vedrørende patientsikkerhed for kræftpatienter<br />
(#2)<br />
En række af de foreslåede tiltag har projektkarakter og fordrer deltagelse af kliniske miljøer.<br />
Gennemførelsen af disse aktiviteter kan, efter identifikation af relevante, interesserede<br />
samarbejdspartnere, ske i en projektorganisering med kobling til Den Nationale<br />
Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong>.<br />
Visse forhold i kommissorierne er ikke adresseret i arbejdet til dato. Undergrupperne har<br />
generelt ikke forholdt sig til, hvordan de foreslåede sikkerhedsforbedrende aktiviteter<br />
skal monitoreres. Det er således vigtigt, at der - når anbefalingerne realiseres - fokuseres<br />
på vurdering af interventionernes effekt på patientsikkerheden.<br />
Der er fortsat behov for, at nye patientsikkerhedsemner tages op - dels inden for de eksisterende<br />
temaer, dels helt nye sikkerhedskritiske områder, f.eks. kirurgi, der udgør en<br />
central indsats i kræftbehandlingen, eller patientsikkerhedsaspekter ved organisatoriske<br />
Side | 43
ændringer (forløb, bygninger). Beslutning om inddragelse af nye sikkerhedsproblemer i<br />
det videre arbejde må kobles til beslutning om fremtidig organisering og finansiering/understøttelse<br />
af gruppens arbejde.<br />
De fleste undergrupper har i deres anbefalinger beskrevet aktiviteter, der ligger i direkte<br />
forlængelse af det hidtidige arbejde, og generelt er der udtrykt ønske om, at arbejdet i<br />
den nationale gruppe fortsættes for at understøtte realisering/implementering af de udarbejdede<br />
anbefalinger. <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> er indstillet på også fremadrettet at varetage<br />
sekretariatsfunktionen for gruppen.<br />
Med henblik på at styrke arbejdet anbefales det, at arbejdet i Den Nationale Arbejdsgruppe<br />
knyttes endnu tættere til Danske Regioner, bl.a. for at sikre opbakning til de regionalt<br />
ansatte medlemmers fortsatte deltagelse. Især de lægelige deltagere i arbejdsgruppen<br />
har fremhævet behovet for, at lægers mulighed for at deltage i patientsikkerhedsindsatsen<br />
øges. Det er ønskeligt, at Danske Regioner involveres på lige fod med<br />
DMCG og <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>, f.eks. ved etablering af et ’triumvirat’, der sidestiller de<br />
tre organisationer i forhold til forpligtelse til aktivt at understøtte realisering af anbefalingerne<br />
og i forhold til beslutning om form og indhold af det videre arbejde.<br />
Realiseringen af anbefalingerne kan ske med forskellig kadence. Noget kan implementeres<br />
umiddelbart, mens andet har karakter af forskningsprojekter med tidshorisonter på<br />
op til tre år. Det kan også være nødvendigt at prioritere aktiviteterne svarende til de ressourcer,<br />
der er til rådighed. I det hidtidige arbejde har deltagernes indsats varieret fra<br />
observatørstatus til konkret opgaveløsning. Erfaringen er, at det er nødvendigt med decideret<br />
arbejdskraft for at sikre fremdriften i de enkelte aktiviteter. Dette bør tænkes ind i<br />
den fremadrettede organisering af arbejdet.<br />
Fremadrettet vil opgaverne i den nationale gruppe være at følge og understøtte realiseringen<br />
af anbefalingerne og arbejde for yderligere styrkelse af kræftpatienters sikkerhed.<br />
Det foreslås, at der om ca. et år afholdes et nationalt møde om patientsikkerhed i kræftforløb,<br />
hvor der:<br />
- Gøres status på realiseringen af anbefalingerne<br />
- Vurderes hvilken relevans/effekt den kræftspecifikke tilgang til patientsikkerhed har<br />
- Diskuteres hvilke muligheder der er for at adressere nye/andre sikkerhedsproblemer<br />
Mødet kan således danne basis for, at Danske Multidisciplinære Cancer Grupper, Danske<br />
Regioner og <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> i fællesskab træffer beslutning om det videre<br />
arbejde med forbedring af patientsikkerheden i kræftforløb i et længere perspektiv.<br />
Side | 44
7. Referencer<br />
(1) de Vries EN, Ramrattan MA, Smorenburg SM, Gouma DJ, Boermeester MA. The<br />
incidence and nature of in-hospital adverse events: a systematic review. Qual Saf<br />
Health Care 2008 Jun;17(3):216-23.<br />
(2) Schioler T, Lipczak H, Pedersen BL, Mogensen TS, Bech KB, Stockmarr A, et al.<br />
Forekomsten af utilsigtede hændelser på sygehuse - en retrospektiv gennemgang<br />
af journaler. Ugeskr Laeger 2001 Sep 24;163(39):5370-8.<br />
(3) Kræftpatienters rapportering af utilsigtede hændelser. København: <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>;<br />
2010.<br />
(4) <strong>Patientsikkerhed</strong> i kræftbehandlingen - journalgennemgang med Global Trigger<br />
Tool. København: <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>; 2010.<br />
(5) Utilsigtede hændelser i kræftbehandlingen - en analyse af hændelsesrapporter<br />
fra Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase. København: <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> og<br />
Sundhedsstyrelsen; 2010.<br />
(6) Nøgletal og baggrundsviden. www cancer<br />
dk/fagfolk/noegletal_og_baggrundsviden/ 2012 [cited 12 A.D. Sep 19];<br />
(7) Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling.<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>s Barometerundersøgelse, 2011. København:<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>; 2011.<br />
(8) Etchell E, Mittmann N, Koo M, et.al. The Economics of Patient Safety in Acute<br />
Care. Canadian Patient Safety Institute; 2012.<br />
(9) Pedersen KM. Danmark Konsensus 2009 - Sundhedsvæsenet. København: Copenhagen<br />
Consensus Center; 2010.<br />
(10) Risikobildet av norsk kreftbehandling. Oslo, Norway: Helsetilsynet/Norwegian<br />
Board of Health Supervision; 2010. Report No.: 4/2010.<br />
(11) Cristian A, Tran A, Patel K. Patient safety in cancer rehabilitation. Phys Med<br />
Rehabil Clin N Am 2012 May;23(2):441-56.<br />
(12) Gandhi TK, Bartel SB, Shulman LN, Verrier D, Burdick E, Cleary A, et al. Medication<br />
safety in the ambulatory chemotherapy setting. Cancer 2005 Dec<br />
1;104(11):2477-83.<br />
(13) Markert A, Thierry V, Kleber M, Behrens M, Engelhardt M. Chemotherapy safety<br />
and severe adverse events in cancer patients: strategies to efficiently avoid<br />
chemotherapy errors in in- and outpatient treatment. Int J Cancer 2009 Feb<br />
1;124(3):722-8.<br />
(14) Norton PG, Baker GR. Patient safety in cancer care: a time for action. J Natl<br />
Cancer Inst 2007 Apr 18;99(8):579-80.<br />
Side | 45
(15) Schwappach DL, Wernli M. Medication errors in chemotherapy: incidence, types<br />
and involvement of patients in prevention. A review of the literature. Eur J Cancer<br />
Care (Engl ) 2009 Aug 25.<br />
(16) Weingart SN, Saadeh MG, Simchowitz B, Gandhi TK, Nekhlyudov L, Studdert<br />
DM, et al. Process of care failures in breast cancer diagnosis. J Gen Intern Med<br />
2009 Jun;24(6):702-9.<br />
(17) Weingart SN, Spencer J, Buia S, Duncombe D, Singh P, Gadkari M, et al. Medication<br />
safety of five oral chemotherapies: a proactive risk assessment. J Oncol<br />
Pract 2011 Jan;7(1):2-6.<br />
(18) Conway JB, Weingart SN. Organizational Change in the Face og Highly Public<br />
Errors I. The Dana-Farber Cancer Institute Experience. www webmm ahrq<br />
gov/perspective aspx?perspectiveID=3 2012Available from: URL:<br />
http://www.webmm.ahrq.gov/perspective.aspx?perspectiveID=3<br />
(19) Pedersen BL MT. Hvorfor sker der skader og fejl? In: Pedersen BL, Mogensen T,<br />
editors. <strong>Patientsikkerhed</strong> - fran sanktion til læring.København: Munksgaard Danmark;<br />
2003. p. 65-80.<br />
(20) Sundhedsloven, kapitel 61. Indenrigs- og Sundhedsministeriet 2010 [cited 2012<br />
Aug 28];Available from: URL:<br />
https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=130455#K61<br />
(21) <strong>Patientsikkerhed</strong> i Region Hovedstaden, Handlingsplan 2008-2010. Hvidovre:<br />
Region Hovedstaden, Enhed for <strong>Patientsikkerhed</strong>; 2008.<br />
(22) Lipczak H, Martin HM, Andersen V. Involvering af patienter i egen sikkerhed er<br />
nødvendig, men effekten er udokumenteret. Ugeskr Laeger 2012;174(45):2787-<br />
91.<br />
(23) Enheden for Brugerundersøgelser. To sider - samme sag. Patienters oplevelser<br />
af fejl under indlæggelse og patientjournalers oplysninger om utilsigtede hændelser.<br />
København: Enheden for brugerundersøgelser; 2010 May.<br />
(24) Lipczak H, Knudsen JL, Nissen A. Safety hazards in cancer care: findings using<br />
three different methods. BMJ Qual Saf 2011 Dec;20(12):1052-6.<br />
(25) Forster AJ, Murff HJ, Peterson JF, Gandhi TK, Bates DW. The incidence and<br />
severity of adverse events affecting patients after discharge from the hospital.<br />
Ann Intern Med 2003 Feb 4;138(3):161-7.<br />
(26) Kripalani S, LeFevre F, Phillips CO, Williams MV, Basaviah P, Baker DW. Deficits<br />
in communication and information transfer between hospital-based and primary<br />
care physicians: implications for patient safety and continuity of care. JAMA 2007<br />
Feb 28;297(8):831-41.<br />
(27) Siemsen IMD. Patientovergange - et eksplorativt studie af faktorer der påvirker<br />
sikkerheden af patientovergange. Lyngby: DTU Management - Institut for Planlægning,<br />
Innovation og Ledelse; 2011.<br />
Side | 46
Bilag 1: <strong>Patientsikkerhed</strong>sbegreber<br />
Utilsigtede hændelser<br />
Skadevoldende utilsigtet hændelse Ikke skadevoldende utilsigtet hændelse<br />
Egentlige hændelser Nærhændelser<br />
Komplikationer Fejl<br />
Ikke<br />
forebyggelig<br />
En patient, der er<br />
fuldt orienteret,<br />
oplyser at kunne<br />
tåle penicillin.<br />
Patienten får en<br />
injektion med<br />
dette lægemiddel<br />
og udvikler anafylaktisk<br />
chok.<br />
Forebyggelig Forebyggelig<br />
Ingen skade,<br />
da patienten<br />
var robust.<br />
En patient, der<br />
har oplyst ikke at<br />
kunne tåle penicillin,<br />
får en injektion<br />
med dette lægemiddel<br />
og udvikler<br />
anafylaktisk chok.<br />
En patient, der<br />
har oplyst ikke<br />
at kunne tåle<br />
penicillin, får<br />
en injektion<br />
med dette<br />
lægemiddel.<br />
Det medfører<br />
ingen udtalt<br />
allergisk reaktion.<br />
Forebyggelig<br />
Blev forhindret<br />
ved et tilfælde.<br />
Patienten har<br />
oplyst ikke at<br />
kunne tåle<br />
penicillin.<br />
Lige før lægemidlet<br />
er på<br />
vej til at blive<br />
injiceret, siger<br />
en pårørende,<br />
der netop er<br />
kommet til<br />
stede, at patienten<br />
ikke kan<br />
tåle penicillin,<br />
hvorfor hændelsenafværges.<br />
Forebygget<br />
på grund af en velfungerendesikkerhedskultur.<br />
En patient har oplyst<br />
ikke at kunne tåle penicillin,<br />
og dette er<br />
registreret i det elektroniskemedicinordinations-system.<br />
Idet lægen alligevel<br />
ordinerer penicillin,<br />
fremkommer en advarsel,<br />
hvorefter ordinationen<br />
ændres.<br />
Kilde: <strong>Patientsikkerhed</strong> i Region Hovedstaden. Handlingsplan 2008-2010. Region Hovedstaden, Enhed for <strong>Patientsikkerhed</strong>.<br />
Side | 47
Bilag 2: Kommissorium for Den Nationale Arbejdsgruppe<br />
Side | 48
Side | 49
Bilag 3: Deltagerliste for Den Nationale Arbejdsgruppe<br />
Navn Titel (repræsentant for) Ansættelsessted<br />
Aase Nissen<br />
Farmaceut og chefkonsulent<br />
Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong><br />
(Ressourceperson)<br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Anders Bonde Jensen Overlæge, Formand for DSKO<br />
Onkologisk afdeling D<br />
(Dansk Selskab for Klinisk Onkologi)<br />
Aarhus Universitetshospital<br />
Astrid Conradi<br />
Sygeplejerske, cand.scient.san.<br />
Hjemmesygeplejen<br />
(Kommunernes Landsforening)<br />
Vordingborg Kommune<br />
Bente Thornfeldt Sørensen Ledende overlæge<br />
Onkologisk afdeling<br />
(Ressourceperson)<br />
Vejle Sygehus<br />
Bente Holm Overlæge<br />
Onkologisk Afdeling<br />
(Ressourceperson)<br />
Herlev Hospital<br />
Betinna Rønnest<br />
Akkrediteringskoordinator<br />
Kræft- og Diagnostikcenter<br />
(Region Nordjylland)<br />
Aalborg Sygehus<br />
Bodil Bjerg<br />
Seniorkonsulent<br />
IT og Kvalitet<br />
(Danske Regioner)<br />
Danske Regioner<br />
Christina Funch Lassen Læge<br />
(Patientrepræsentant)<br />
Charlotte Hasselholt Overlæge, ex-formand DSOG<br />
Gynækologisk Obstetrisk afdeling<br />
Søgaard<br />
(Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi) Aarhus Universitetshospital, Skejby<br />
Charlotte Quist Bjørn Farmaceut<br />
(Hospitals farmaceuter)<br />
Dorte Halkjær Praktiserende læge<br />
(Ressourceperson)<br />
Erik Andersen<br />
Hospitals fysiker, diagnostik<br />
(Dansk Selskab for Medicinsk Fysik)<br />
Hanne Melgaard Nielsen Læge<br />
(Ressourceperson)<br />
Hanne Michelsen Sundhedsinformatiker<br />
(Ressourceperson)<br />
Hanne Nafei Afdelings sygeplejerske, formand FSK<br />
(Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker)<br />
Hanne Waltenburg<br />
Souschef<br />
(Ressourceperson)<br />
Harald Spejlborg<br />
Fysiker, terapi<br />
(Dansk Selskab for Medicinsk Fysik)<br />
Helle Pappot<br />
Overlæge<br />
(Ressourceperson)<br />
Henriette Benedicte Risikomanager<br />
Honoré<br />
(Region Midtjylland)<br />
Janne Lehmann Knudsen Overlæge, kvalitetschef<br />
(<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>)<br />
Jørn Herrstedt<br />
Professor<br />
(Dansk Selskab for Klinisk Onkologi)<br />
Karina Rahbek Jespersen Sundhedsfaglig konsulent<br />
(Ressourceperson)<br />
Karina Søltoft<br />
Stråleterapeut<br />
(Ressourceperson)<br />
Lena Graversen<br />
Overlæge<br />
(observatør)<br />
(Sundhedsstyrelsen)<br />
Side | 50<br />
Apoteket, Cytostatikaproduktionen<br />
Aarhus Universitetshospital<br />
Almen praksis<br />
Amager<br />
Medicoteknisk afdeling<br />
Herlev Hospital<br />
Onkologisk Afdeling D<br />
Aarhus Universitetshospital<br />
Onkologisk Afdeling R<br />
Herlev Hospital<br />
Onkologisk afdeling<br />
Vejle Sygehus<br />
Statens Institut for Strålebeskyttelse<br />
Sundhedsstyrelsen<br />
Onkologisk Afdeling D<br />
Aarhus Universitetshospital<br />
Onkologisk Klinik<br />
Rigshospitalet<br />
Kvalitet og Sundhedsdata<br />
Region Midtjylland<br />
Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong><br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Klinisk Institut<br />
Onkologisk Forskningsenhed<br />
Odense Universitetshospital<br />
Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong><br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Onkologisk Afdeling R<br />
Herlev Hospital<br />
Tilsyn & <strong>Patientsikkerhed</strong><br />
Sundhedsstyrelsen
Lisa Sengeløv Ledende overlæge<br />
(Onkologisk Ledelsesforum)<br />
Liv Nørregaard Skøtt Konsulent<br />
(Region Sjælland)<br />
Lotte Fonnesbæk<br />
Sundhedsfaglig chef<br />
(Dansk Selskab for <strong>Patientsikkerhed</strong>)<br />
Mark Krasnik<br />
Overlæge, Risikomanager<br />
(Ressourceperson)<br />
Maria Cuculiza<br />
Journalist, forfatter<br />
(Patientrepræsentant)<br />
Marianne Nord Hansen Sygeplejerske, cand. scient. soc.<br />
(Patientrepræsentant)<br />
Martin Bommersholdt Oversygeplejerske<br />
(Patientombuddet)<br />
Niels Frimodt Møller Overlæge<br />
(Ressourceperson)<br />
Paul Bartels<br />
Cheflæge<br />
(Ressourceperson)<br />
Per Gandrup<br />
Ledende overlæge<br />
(Dansk Kirurgisk Selskab)<br />
Peter Greve Konsulent, maskinmester<br />
(Patientrepræsentant)<br />
Peter Skjøt<br />
Specialkonsulent<br />
(Region Hovedstaden)<br />
Susanne Lauth<br />
Oversygeplejerske<br />
(Ressourceperson)<br />
Svend Erik Øhlenschlæger Journalist, cand. mag.<br />
(Patientrepræsentant)<br />
Thea Otto Mattsson Læge<br />
(Ressourceperson)<br />
Torben Hellebek<br />
Speciallæge i Almen medicin<br />
(Dansk Selskab for Almen Medicin)<br />
Torben Mogensen<br />
Vicedirektør<br />
(Ressourceperson)<br />
Torben Palshof (formand) Overlæge, formand<br />
(Danske Multidisciplinære Cancer Grupper)<br />
Trine Brogaard Læge<br />
(Ressourceperson)<br />
Ulrik Gerdes<br />
Afdelingslæge<br />
(Region Syddanmark)<br />
Sekretariat<br />
Henriette Lipczak<br />
Overlæge<br />
Lotte Linnemann Rønfeldt Sundhedsfaglig konsulent<br />
Herlev Hospital<br />
Onkologisk afdeling 52AA<br />
Kvalitet og Udvikling<br />
Region Sjælland<br />
Dansk Selskab for <strong>Patientsikkerhed</strong><br />
Hjertecenteret og Kvalitetssekretariatet,<br />
Rigshospitalet<br />
Læringsenheden<br />
Patientombuddet<br />
Klinisk Mikrobiologisk Afdeling<br />
Hvidovre Hospital<br />
Databasernes Fællessekretariat<br />
Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram<br />
Kirurgisk Gastroenterologisk Afdeling<br />
Aalborg Sygehus<br />
Enhed for <strong>Patientsikkerhed</strong><br />
Region Hovedstaden<br />
Hvidovre Hospital<br />
Onkologisk afdeling<br />
Vejle Sygehus<br />
Onkologisk afdeling R<br />
Odense Universitetshospital<br />
Almen Praksis<br />
Værløse<br />
Hospitalsdirektionen<br />
Hvidovre Hospital<br />
Danske Multidisciplinære Cancer<br />
Grupper<br />
Onkologisk afd. D<br />
Aarhus universitetshospital<br />
Center for Kvalitet<br />
Region Syddanmark<br />
Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong><br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Side | 51
Bilag 4: Sikkerhedskritiske områder i dansk kræftbehandling<br />
- temaforslag<br />
Høj patientsikkerhed spiller en central rolle i arbejdet for at bringe kræftbehandlingen op<br />
på højeste internationale niveau og for at forbedre kræftpatienternes overlevelse. Forebyggelse<br />
af at kræftpatienter skades i forbindelse med deres kontakt med sundhedsvæsenet<br />
er et vigtigt element i denne indsats, der også omfatter støtte til kræftpatienter og<br />
deres pårørende, hvis noget alligevel går galt. På et overordnet niveau handler patientsikkerhed<br />
i kræftbehandlingen således om at forhindre, at specielt de særligt sårbare<br />
kræftpatienter udsættes for utilsigtede fysiske, psykiske og sociale belastninger som følge<br />
af sundhedsvæsenets interventioner.<br />
<strong>Patientsikkerhed</strong> har været et tema i det danske sundhedsvæsen i mere end 10 år (siden<br />
1999). Hovedparten af de initiativer, der er gennemført herhjemme, har været generiske<br />
uden fokus på patientsikkerheden indenfor særlige sygdomsgrupper. For at skabe<br />
et vidensbaseret afsæt for forbedringstiltag målrettet optimering af sikkerheden for<br />
kræftpatienter, blev der i 2009-10 gennemført tre undersøgelser med det formål at afdække<br />
kræftspecifikke sikkerhedsproblemer og konsekvenserne heraf. De 3 patientsikkerhedsprojekter<br />
er i 2010-11suppleret af patientsikkerhedsspørgsmål i en stor repræsentativ<br />
spørgeskemaundersøgelse om kræftpatienters oplevelser af sundhedsvæsenet i<br />
forbindelse med diagnostik og behandling.<br />
De i alt fire undersøgelserne omfatter:<br />
1) Journalgennemgang med Global Trigger Tool (GTT)<br />
2) Analyse af hændelsesrapporter til Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase (DPSD) fra<br />
sundhedspersonalet på de danske sygehuse<br />
3) Analyse af rapporter om fejl og sikkerhedskritiske hændelser fra kræftpatienter og<br />
deres pårørende, indsendt til <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>.<br />
4) Analyse af den patientoplevede sikkerhed fra den såkaldte Barometerundersøgelse 4<br />
Undersøgelserne bygger på forskellige metoder, og tegner tilsammen et nuanceret billede<br />
af patientsikkerheden i dansk kræftbehandling - dels som den opleves af patienterne,<br />
dels som de sundhedsfaglige beskriver den. Billedet er ikke fuldstændigt, og hovedparten<br />
af den viden der er tilvejebragt omhandler forholdene i sygehussektoren. Udfordringer<br />
i primærsektoren og i overgangene mellem sektorer er kun sporadisk beskrevet, og<br />
der mangler specifik og systematisk indsamlet viden om de patientsikkerhedsmæssige<br />
udfordringer især i første og sidste del af patientforløbet (udredning i primærsektoren,<br />
kontrol, rehabilitering og palliation).<br />
Tilsammen viser den foreliggende viden, at der er et betragteligt potentiale for at forbedre<br />
patientsikkerheden for danske kræftpatienter. Da alle problemer ikke kan løses på én<br />
gang foreslås det, at der lægges ud med indsatser målrettet udvalgte risikoområder. I<br />
det følgende er nogle af de identificerede problemstillinger beskrevet kort som input til en<br />
prioriteringsproces.<br />
4 En longitudinel, repræsentativ spørgeskemaundersøgelse af 4.346 kræftpatienters behov, oplevelser og<br />
vurderinger i relation til kvaliteten i sundhedsvæsenets ydelser – fra første symptom til afsluttet primær behandling.<br />
Resultater præsenteres på første møde, da rapporten er i trykken.<br />
Side | 52
Tema 1: Diagnostik<br />
<strong>Patientsikkerhed</strong> i forbindelse med kræftdiagnostik omhandler 3 problemstillinger; manglende,<br />
forkert eller forsinket diagnose. Da patienters behandlingsmuligheder og dermed prognose potentielt<br />
forringes jo længere tid der går fra patienten præsenterer sine symptomer til kræftdiagnosen<br />
stilles, er der i Danmark iværksat flere tiltag for at nedbringe ikke-fagligt begrundet ventetid. 5<br />
Viden om specifikke patientsikkerhedsproblemer i relation til kræftudredning og -diagnostik er dog<br />
relativt sparsomme. Afdækning af området kompliceres af at den diagnostiske proces involverer<br />
både primær- og sekundærsektor, forskellige specialer (bl.a. almen medicin, radiologi, patologi og<br />
medicinske specialer) og er afhængig af logistik og organisering i og på tværs af sundhedsvæsenet.<br />
I KB’s 3 patientsikkerhedsprojekter og i Barometerundersøgelsen, er følgende problemer i relation<br />
til diagnostik indkredset:<br />
• Faglig indsats (typisk mangelfuld opmærksomhed/handling på patientens symptomer)<br />
• Administrative processer (typisk henvisninger der ikke er nået frem, konsultationer og undersøgelser<br />
der ikke er booket)<br />
• Dokumentation (typisk forsinket vurdering af dokumenter eller manglende/forkerte papirer)<br />
• Kommunikation m/patient (typisk mangelfuld kommunikation, forkert eller forskellig information<br />
til patienten).<br />
Jeg havde gennem længere til døjet med trykken for brystet, opkast, vejrtrækningsproblemer(..)<br />
efter en del konsultationer hos egen læge begyndte blodig opspyt, efter 14 dage var det der stadigvæk.<br />
Herefter bad jeg om at blive henvist til specialist. (Kræftpatients hændelsesrapport)<br />
Patients henvisning sendes fra praksis til røntgenafsnit X i april. Undersøgelsen udførtes ikke,<br />
hvorfor ny henvisning faxes til sengeafsnit Y. Patient hørte intet og rykkede i maj for tid. Tilsvarende<br />
gjorde egen læge og igen skriftligt i juni. Afdeling X kunne ikke finde henvisningen og ny<br />
blev faxet. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />
10 % af kræftpatienterne i Barometerundersøgelsen angav, at de havde oplevet fejl i udredningen<br />
hos praktiserende læge. Fejlene omfattede såvel den faglige indsats, kommunikationen, sammenhæng<br />
og dokumentation.<br />
23 % af de kræftrelaterede hændelsesrapporter i Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase vedrører<br />
dokumentation og administrative procedurer, herunder forsinket vurdering af undersøgelser/prøvesvar,<br />
manglende eller utilgængelige journalpapirer, ikke-udført eller inkomplet henvisning,<br />
booking og overlevering. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />
Tema 2: Overgange<br />
Diagnostik og behandling af kræft involverer en lang række aktører i hele sundhedsvæsenet;<br />
almen praksis, praktiserende speciallæger, forskellige sygehuse og afdelinger<br />
samt kommunerne i samspil med regionerne, alle har en opgave i forløbet fra patienten<br />
henvender sig til sundhedsvæsenet første gang, over udredning og behandling, til kontrol/rehabilitering<br />
samt i evt. palliative behandling. Sammenhæng i patientforløbet forudsætter,<br />
at samspillet mellem alle aktører fungerer optimalt. Dette gælder både mellem<br />
sektorer og afdelinger, men også internt i afdelinger som f.eks. ved vagtskifte.<br />
Begrebet ’overgange’ kan defineres som situationer, hvor ansvaret for en patients diagnose,<br />
behandling og pleje overgår – helt eller delvist, midlertidigt eller permanent – fra en<br />
sundhedsperson til en anden. Det er kendt, at netop overgange rummer risiko for brist i<br />
5 f.eks. Sundhedsstyrelsens diagnostiske pakkeforløb for patienter med uspecifikke symptomer på<br />
alvorlig sygdom, der kunne være kræft og Kræftplan III, med fokus på tidlig diagnostik.<br />
Side | 53
patientsikkerheden. Som kræftpatient er konsekvensen af denne type problemer ofte<br />
frustration og bekymringer samt forsinkelser, der kan få betydning for patientens prognose.<br />
Resultaterne fra Barometerundersøgelsen viser, at patienterne hyppigere oplever fejl i<br />
forbindelse med både udredning og behandling, hvis der er flere afdelinger/sygehuse<br />
involveret. Flere patienter beskriver problemer med sammenhæng, f.eks. at de ikke blev<br />
indkaldt til undersøgelser som (special)læge havde henvist til, at de selv måtte kontakte<br />
læge/sygehus for at få svar på prøver og at de ved fremmøde på ny afdeling/sygehus<br />
oplevede, at vigtig information om deres sygdomsforløb manglede.<br />
Et nyligt gennemført ph.d.-projekt har identificeret en række faktorer med indflydelse på<br />
patientovergange; kommunikation, information, organisation, infrastruktur, professionalisme,<br />
ansvar, teamopmærksomhed og kultur. Resultaterne understøtter således, at sikring<br />
af patientovergange er en kompleks opgave, der rækker ud over informationsudveksling.<br />
40-årig patient indlagt i sengeafdeling til udredning for stor torakal tumor. I løbet af 6 dage henvises<br />
patienten i alt tre gange (fredag, mandag og onsdag) til thoraxkirurgisk afd. Først 3. gang<br />
bliver patienten registreret i thoraxkirurgisk afd. og derefter flyttet straks. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />
Patienten oplever ventetid på kemoterapi pga. koordineringsproblemer mellem 2 lokale sygehuse.<br />
Patientens tilstand forværres i ventetiden, så det ikke længere er mulighed for behandling.<br />
(Kræftpatients rapportering)<br />
En 42-årig kvinde henvender sig til mig og siger, at hun sidste år fik fjernet ’en plet’ i øjet på RH.<br />
Hun var blevet anbefalet at gå til jævnlige kontroller hos hudlæge. Mener ikke det er ondartet;<br />
men ’for en sikkerheds skyld’. Vi havde ikke modtaget epikrise, så min sekretær ringer til øjenklinikken.<br />
Man kan så kun henvende sig mellem kl. 10-12, så der må ringes op igen næste dag,<br />
hvor hun så får besked om, at der kun kan sendes epikrise såfremt lægen sender en anmodning<br />
pr. fax. Tre dage efter har vi fortsat ikke modtaget epikrise. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />
2 % af hændelsesrapporterne i DPSD omhandler manglende eller utilstrækkelig overlevering/overflytning.<br />
(Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase). I Barometerundersøgelsen anførte 4 % af<br />
respondenterne, at de havde oplevet fejl i forbindelse med koordinering af deres behandlingsforløb.<br />
(Barometerundersøgelsen)<br />
Tema 3: Kemoterapi<br />
Utilsigtede hændelser i relation til kemoterapi tæller en række ’historiske’ hændelser, der<br />
har medvirket til at bringe patientsikkerheden på dagsordenen internationalt. Beretninger<br />
om regulære katastrofer med udtalt overdosering og fatale konsekvenser har været anvendt<br />
til at illustrere betydningen af en målrettet patientsikkerhedsindsats med fokus på<br />
læring.<br />
Utilsigtede hændelser i relation til medicineringsprocessen udgør et generelt sikkerhedsproblem.<br />
Hændelserne er hyppige, men har oftest forbigående konsekvenser for patienten.<br />
Medicineringsproblemerne i kræftbehandlingen relaterer sig i særdeleshed til kemoterapi<br />
og skyldes bl.a. at kemoterapeutika har et smalt terapeutisk indeks (er toksiske<br />
selv i terapeutiske doser), at kemoterapiregimer er sammensatte, og at nogle kræftpatienter<br />
er særligt sårbare og har en uventet lille tolerance. Risikoen for alvorlig patientskade<br />
ved kemoterapi er således betydelig.<br />
KB har afdækket en række sikkerhedsproblemer i relation til kemoterapi. Problemerne<br />
relaterer sig bl.a. til administrationen (forkert tidspunkt, forkert vej, forkert dosis/styrke)<br />
Side | 54
men også til ordination (forkert dosis/styrke, kontraindikationer) og levering (forsinkelse).<br />
Årsagerne til hændelserne kan være mange, men skyldes bl.a. forhold som:<br />
• højt antal forskellige behandlingsregimer<br />
• mangelfuld vurdering af patienten, herunder uenighed om hvilke prøver der skal gennemføres<br />
og vurderes forud for behandling samt sikring heraf<br />
• mangelfuld validering af rekvisitioner og kontrol af blandinger, herunder variation i<br />
hvilke parametre der lægges til grund herfor.<br />
Patienten genindlægges med symptomer på subkutan kemobehandling (Taxoterre), der behandles<br />
med is og observation. (Global Trigger Tool)<br />
Patient med akut myeloid leukæmi, udtalt leukocytose og dårlig almentilstand fik ordineret kombinationsterapi.<br />
Trods kendt nyreinsufficiens med akut forværring og påvirkede levertal ordineres<br />
kemoterapi i standarddosis. Skulle have været reduceret 50 %. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />
45 % af de kræftrelaterede hændelsesrapporter i Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase vedrører<br />
medicinering. 70 % af disse omhandler cytostatikabehandling (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase).<br />
I Barometerundersøgelsen oplever godt 2 % af kræftpatienterne fejl i relation til kemoterapi.<br />
(Barometerundersøgelsen)<br />
Tema 4: Strålebehandling<br />
Stråleterapi er en kompleks behandlingsform, der består af mange delprocesser, involverer<br />
undertiden helt ny teknologi og forskellige personalegrupper. Området er stramt reguleret<br />
og kvalitetssikring er et integreret del af arbejdet. Der findes både lokale og nationale<br />
systemer til registrering af fejl og risici i relation til stråleterapien. Set i patientsikkerhedsperspektiv<br />
er det imidlertid vanskeligt at få et overblik over det samlede risikomønster<br />
på området.<br />
Introduktion af ny teknologi har reduceret forekomsten af visse typer af fejl, men også<br />
givet anledning til nye som f.eks. fejlkommunikation mellem computere, datafiler og software,<br />
der i sidste ende kan føre til patientskade.<br />
Utilsigtede hændelser i relation til stråleterapi er tilsyneladende sjældne, men kan have<br />
alvorlige konsekvenser for patienterne. I Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase vedrører<br />
under 5 % af rapporterne strålebehandling. De rapporterede hændelser omfatter typisk<br />
bestråling af forkert område eller og forkert stråledosis. Der foreligger sparsom viden om<br />
de sikkerhedsmæssige aspekter i relation til senfølger efter forkert administreret strålebehandling.<br />
Der findes flere internationale arbejder om patientsikkerhed i relation til stråleterapi, herunder<br />
afdækninger af de sikkerhedsmæssige problemer og dertil hørende løsningsforslag.<br />
Disse mere systematiske arbejder ledsages af en række kasuistikker om regulære<br />
katastrofer.<br />
Patient skulle behandles på 2 forskellige felter. Apparaturet blev opstillet forkert, idet der kun var<br />
sendt et sæt opstillingsparametre ind til behandlingsapparatet, uden at det var markeret, hvilket<br />
behandlingsområde disse parametre hørte til. Patienten fik således bestråling 1,5 cm forskudt i<br />
forhold til det planlagte felt. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />
Patient fik for høj stråledosis. Havde efterfølgende vedvarende hoste med ophostning af slim<br />
samt stakåndethed. Blev undersøgt af speciallæge, der oplyste, at der var tale om stråleskade.<br />
(Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />
Side | 55
3 % af de kræftrelaterede hændelsesrapporter i DPSD vedrører strålebehandling, herunder hændelser<br />
hvor patienter har modtaget stråler på forkert område eller med forkert dosis. I Barometerundersøgelsen<br />
anførte 0,2 % af kræftpatienterne, at de havde oplevet fejl i forbindelse med strålebehandling.<br />
Tema 5: Kirurgisk behandling<br />
Mange kræftpatienter bliver opereret en eller flere gange i deres kræftforløb. Forud for<br />
indgrebet foretager kirurgen en risikovurdering og afvejer mulighed for at helbrede/lindre<br />
mod risiko for komplikationer. Overgangen mellem komplikationer og utilsigtede hændelser<br />
er glidende. Journalgennemgang viser dog, at patienterne relativt ofte påføres skader<br />
i relation til de kirurgiske indgreb. Skaderne har typisk karakter af uventet store blødninger,<br />
vævs- eller organlæsioner samt postoperative komplikationer, som f.eks. suboptimal<br />
smertebehandling. Problemerne i forbindelse med den postoperative smertebehandling<br />
omfatter bl.a. gennembrudssmerter eller bivirkninger (føleforstyrrelser, kløe,<br />
kvalme o.l.).<br />
Blandt årsagerne til suboptimal smertebehandling er bl.a. sundhedspersonalets manglende<br />
viden om behandlingsprincipper og mangelfulde praktiske færdigheder. Ligeledes<br />
tyder noget på, at der generelt er problemer med implementeringen af den foreliggende<br />
viden om smertebehandling.<br />
Undersøgelse af patienters oplevelser af sikkerheden i relation til den kirurgiske behandling<br />
peger endvidere på, at mange patienter oplever fejl og komplikationer, som de ikke<br />
på forhånd var informeret om risikoen for. Set i et udviklings- og forbedringsperspektiv<br />
kan informationer om kirurgiske komplikationer bruges som afsæt for forbedring af behandlingskvaliteten<br />
og patienternes sikkerhed.<br />
Postoperativ blødning/hæmatom forårsager reoperation med lædering af kar samt udtømning af<br />
cirka en halv liter blod. (Global Trigger Tool)<br />
I forbindelse med operation for prostatacancer (radikal retropubisk prostatektomi), får man under<br />
operationen hul på rectum. Læsionen sutureres ved gatroenterolog. På grund af mangelfuld udrensning<br />
inden operationen, er feltet forurenet med afføring. Den mangelfulde udrensning skyldes,<br />
at den ansvarlige sygeplejerske har glemt at give patienten afføringsmiddel (klyx), som instruksen<br />
foreskriver. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />
Biopsi og operation førte til blødning og kraftig hævelse af pungen til appelsinstørrelse. Patienten<br />
var ikke informeret om dette som mulig komplikation og blev meget bange. (Kræftpatients rapportering)<br />
I Barometerundersøgelsen oplevede godt 7 % af kræftpatienterne at der i relation til kirurgisk<br />
behandling opstod fejl/komplikationer, som de ikke på forhånd var informeret om. 5 % af de kræftrelaterede<br />
hændelser i DPSD vedrørte operative procedurer, og 13 % af skaderne identificeret<br />
ved journalgennemgang vedrørte kirurgiske komplikationer (blødning samt vævs- eller organlæsion).<br />
(Global Trigger Tool)<br />
Tema 6: Tryksår<br />
Ifølge opgørelse på danske hospitaler, har cirka hver tredje indlagte patient trykskader<br />
(grad 0-IV). Udover at påføre patienterne gener, kan tryksår også medføre infektioner og<br />
forlængelse af indlæggelsesvarigheden.<br />
Side | 56
Kræftsygdommens alvorlighed kan betyde, at tryksår opfattes som værende et mindre<br />
betydende sikkerhedsproblem. Alt i alt er der dog betragtelige omkostninger forbundet<br />
med forekomsten af tryksår, både for patienten og for sundhedsvæsenet. Nyere erfaringer<br />
viser, at størsteparten af alle sygehuserhvervede tryksår kan forhindres ved tidlig<br />
opsporing og systematisk indsats.<br />
Tryksår på nates, opdages umiddelbart efter operation - heler af sig selv. (Global Trigger Tool)<br />
Lejringsskade med tryksår på højre kind. 4½ times operation for hjernetumor, det er uvist, hvad<br />
der har udløst tryksåret - muligvis ventrikelsonde. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />
I KB’s journalgennemgang med Global Trigger Tool var 3 % af de registrerede skader tryksår.<br />
(Global Trigger Tool).<br />
Tema 7: Hospitalsinfektioner<br />
Sygehuserhvervede infektioner er et generelt sikkerhedsproblem for alle patientgrupper.<br />
Når temaet er særlig relevant i relation til kræftbehandlingen skyldes det dels, at nogle<br />
kræftpatienter qua deres sygdom får problemer med at bekæmpe infektioner, dels at<br />
mange patienters immunforsvar påvirkes negativt af behandlingen.<br />
Det er velkendt, at infektioner kan medføre forlænget indlæggelsesvarighed og øget<br />
mortalitet. Fjernelse af unødvendige katetre samt optimering af hygiejnen, er nogle af de<br />
tiltag, der kan bidrage til at reducere forekomsten af hospitalserhvervede infektioner, og<br />
både patienter, pårørende og personale kan spille en aktiv rolle. Forebyggelsesindsatsen<br />
kan f.eks. målrettes håndhygiejne, mundhygiejne samt anvendelse/håndtering af centrale<br />
og perifere venekatetre.<br />
Patienten havde hospitalserhvervet infektion ved CVK med positiv bloddyrkning og temperaturstigning.<br />
CVK seponeres og nyt anlægges. (Global Trigger Tool)<br />
Infektion af blodbanen resulterede i betændelse af hjerteklapperne som førte til 25-30 mindre<br />
blodpropper i hjernen. Cancerbehandlingen blev derfor ikke afsluttet som oprindelig planlagt, og<br />
kan og vil ikke blive udført grundet min nu skrøbelige tilstand. (Kræftpatienters rapportering)<br />
25 % af de skader KB registrerede ved journalgennemgang var hospitalsinfektioner. De hyppigst<br />
fundne var infektioner i mundhule og luftveje, urinveje og sår. I Barometerundersøgelsen beskrev<br />
flere patienter, at de oplevede postoperative infektioner, som de ikke på forhånd var informeret<br />
om risikoen for.<br />
Tema 8: Kontrol & Rehabilitering<br />
Der mangler viden om de sikkerhedsmæssige aspekter i relation til kontrol og rehabilitering<br />
i kræftforløb. De dele af kontrol og rehabiliteringsforløbet der foregår i sygehusregi<br />
er sparsomt belyst, f.eks. gennem patientrapporter til KB. Blandt de her beskrevne problemer<br />
er manglende opdagelse af enten sekundær kræft eller tilbagefald af tidligere<br />
kræftsygdom. Det har ikke været muligt at finde information om patientsikkerhedsproblemer<br />
i relation til kontrol og rehabilitering i primærsektoren.<br />
Med Kræftplan III skal der indføres et forløbsprogram, der skal sikre, at den enkelte patient<br />
modtager målrettet rehabilitering og der er iværksat to tiltag, der kan bidrage til at<br />
frembringe information om de sikkerhedsmæssige aspekter i denne del af patientforløbet;<br />
Side | 57
• Udvidelse af Sundhedslovens afsnit om patientsikkerhed pålagde pr. 1.9.2010 personale<br />
i primærsektoren at rapportere utilsigtede hændelser til Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase<br />
• Den 1.9.2011 blev der åbnet op for rapportering fra patienter og pårørende i Dansk<br />
<strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase.<br />
Patient opereret for brystkræft. Efter 4 år konsulteres egen læge flere gange pga. stærke smerter<br />
i ryg og hofte, hvor der ordineres smertestillende tabletter og henvises til fysioterapi og kiropraktor.<br />
Efter flere kontakter med egen læge henvises til scanning. Denne viser spredning til knoglerne.<br />
(Kræftpatients rapportering)<br />
Det føltes lidt som om at når man er cancerpatient, så er der altså nogle bivirkninger som bare er<br />
der, og så bliver der ikke rigtig lyttet. (Kræftpatients rapportering)<br />
I Barometerundersøgelsen oplevede 30 % af de adspurgte kræftpatienter at ingen tog stilling til<br />
deres behov for fysisk genoptræning.<br />
Tema 9: Palliation<br />
Palliation er et tværfagligt område, der praktiseres på både et specialiseret niveau (hospice,<br />
palliative teams og palliative enheder) samt i sundhedsvæsenet generelt (hospitaler,<br />
kommunal hjemmepleje, plejehjem, praktiserende læger m.v.). Indsatsen er målrettet<br />
forebyggelse og lindring af lidelse for livstruede syge og døende mennesker samt for<br />
deres nærmeste. Palliation omfatter således andet og mere end smertebehandling.<br />
Kræftplan III lægger op til, at den enkelte patient sikres adgang til specialiseret palliativ<br />
behandling både på sygehus og i primærsektoren.<br />
Viden om patientsikkerhed i forbindelse med sundhedsvæsenets palliative indsats er<br />
sparsom og vedrører primært smertebehandling. I januar 2010 påbegyndtes registreringer<br />
af de specialiserede, palliative funktioner (hospice og palliative teams/enheder/afdelinger)<br />
i Dansk Palliativ Database. Ca. 95 % af alle patienter, der modtager<br />
specialiseret palliativ indsats, har en kræftsygdom og DMCG-PAL dækker alle<br />
kræftformer. Fokus i registreringen er dog ikke på patientsikkerhed.<br />
Oplever at have smerter i lang tid uden den fornødne smertebehandling iværksættes (Kræftpatients<br />
rapportering)<br />
85 årig kvinde, indlagt med tumor hepatis, sat i analgetisk behandling. Planlagt leverbiopsi. På<br />
dagen for leverbiopsi skal patienten faste. Det medførte, at hun ikke fik sin morgenmedicin, ej<br />
heller den analgetiske behandling. Medførte unødvendige smerter for pt. i flere timer. (Dansk<br />
<strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />
25 % af de rapporterede hændelser fra patienter og pårørende til KB vedrører smertebehandling<br />
(også postoperative). Rapporterne omhandler forhold som utilstrækkeligt respons på smerteklager<br />
eller mangelfuld monitorering af smertebehandlingen.<br />
Tema 10: Andre<br />
På forslag fra gruppen blev følgende temaer også inddraget i prioriteringen:<br />
• Overbehandling<br />
• Shared decision making<br />
Side | 58
Bilag 5: Kommissorier for tema- og ressourcegrupper<br />
Side | 59
Side | 60
Side | 61
Side | 62
Side | 63
Side | 64
Side | 65
Side | 66
Side | 67
Side | 68
Side | 69
Side | 70
Side | 71
Side | 72
Side | 73
Side | 74
Side | 75
Side | 76
Statusrapport 2012 | Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />
Den Nationale Arbejdsgruppe for<br />
<strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />
<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />
Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong><br />
Strandboulevarden 49<br />
2100 København Ø<br />
Tlf.: 3525 7500<br />
www.cancer.dk