Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

Børn & unge med kræft
Nr. 39
November 2000
ISSN 1600-471X
Tema:
Senvirkninger

Bladet
Bladet udgives af Forældreforeningen
børn & unge
med kræft. Eftertryk og citater
er tilladt med tydelig
kildeangivelse.
Forældreforeningen deler
ikke nødvendigvis holdninger
og synspunkter, der gives
udtryk for i signerede
artikler, ligesom vi ikke påtager
os ansvar for indholdet
heri.
Redaktionen forbeholder
sig ret til at forkorte eller
bearbejde manuskripter, der
indsendes uopfordret.
Bladet er trykt på dansk
produceret genbrugspapir i
et oplag på 5.000 eksemplarer.
Bladet udkommer 4 gange
om året og distribueres
til alle forældremedlemmer,
CanTeen-medlemmer, ungdomsmedlemmer/”Senvirkningerne”
samt støttemedlemmer
og diverse kontaktpersoner.
Bladet udleveres ligeledes
til alle interesserede
via Kræftens Bekæmpelses
Rådgivningscentre samt behandlingshospitaler
og ambulatorier.
Ydermere sendes bladet
til relevante interesseorgani-
2
Nr. 39. November 2000
15. årgang
ISSN 1600-471X
5.000 eksemplarer
Forsidefoto:
Olav Heggø
sationer, institutioner og de
større biblioteker, lægekredsformænd,
amter og
kommuner samt medlemmer
af Kræftens Bekæmpelses
lokalforeninger.
Endelig sendes bladet til
en fast kreds af journalister
såvel indenfor den trykte
presse som de elektroniske
medier.
Tak!
En stor tak til Kræftens Bekæmpelse
som med økonomisk
støtte er med til at finansiere
udgivelsen af bladet.
...og husk nu!
Næste ordinære udgave af
bladet kommer i februar
måned 2001, og materiale
til dette nummer skal sendes
primo december til:
Forældreforeningen
børn & unge med kræft
Århusvej 195
Postboks 55
8464 Galten
Tlf. 8694 6930
Fax 8694 6230
Att.: Kurt Hansen,
ansvarshavende redaktør.
Indholdsfortegnelse:
Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Sturt, sturt nummer . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 - 5
Den aften afdeling A4
duftede af Culottesteg . . . . . . . . . . . . . . . . 6 - 7
Nye vedtægter vedtaget . . . . . . . . . . . . . . . . . .7
Kemodrops og meget mere . . . . . . . . . . . . 8 - 9
Fokus på de unges erfaringer . . . . . . . 10 - 13
Fakta om senskader . . . . . . . . . . . . . . . 14 - 15
Unge med senskader lades i stikken . . . 16 - 18
Stor undersøgelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
Man må kæmpe en hård kamp . . . . . . 20 - 23
Forældreforeningens telefontider . . . . . . . . . .23
Fortæl os så meget som muligt . . . . . . 24 - 25
Vi skal holde børnene i snor . . . . . . . . 26 - 27
Familieweekend i Sæby . . . . . . . . . . . . 28 - 29
Succes med Kræftskole . . . . . . . . . . . . 30 - 31
Bestil Ferieboligen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31
Eventyrlig weekend . . . . . . . . . . . . . . . 32 - 35
Spørg - og du får svar! . . . . . . . . . . . . . . . . . .36
Dansk/islandsk ungdomstræf . . . . . . . . 37 - 39
Forældreforeningen til Vikingespillene . . . . . 40
Kaspers børneside . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Sengeafsnit for unge med kræft . . . . . . 42 - 43
CanTeen træf i Rødhus Klit . . . . . . . . .43 - 44
Medical Advisory Board . . . . . . . . . . . . . . . . 44
Bogomtale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
Glæde og livslyst til syge børn . . . . . . .46 - 47
Forældreforeningen på messe . . . . . . . . . . . .47
Center for børnekræftramte familier . . . . . . .48
Nyt i noter & forskning . . . . . . . . . . . . . . . . .49
Nyheder i reklamebutikken . . . . . . . . . . . . . .50
Nye vine på nye flasker . . . . . . . . . . . . . . . . .51
Ældre unge samles i “Senvirkningerne” . . . .52
Afdeling Fyn og Sønderjylland
ude med snøren . . . . . . . . . . . . . . . . . .53 - 54
Lokalbestyrelser, landsbestyrelse og
forretningsudvalg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .54
Noget om Forældreforeningen . . . . . . . . . . . .55
Bliv medlem af Forældreforeningen . . . . . . .55
Køb bøger hos Forældreforeningen . . . . . . . .56

Leder
Mere fokus på
senvirkninger
Når man tager Forældreforeningens
navn for pålydende, kan nogle forledes
til at tro, at foreningen udelukkende
har som formål at støtte de
familier, der har et kræftsygt barn
samt at arbejde for at forbedre vilkårene
for såvel familien som det
kræftramte barn. Det er naturligvis
tilfældet, men Forældreforeningen
børn & unge med kræft arbejder
meget bredere.
I foreningens nye vedtægter bliver
det således bl.a. også slået fast, at
foreningen skal deltage aktivt i arbejdet
med at forebygge og afhjælpe
følgevirkninger, der opstår af
såvel kræftsygdommene som behandlingen
heraf.
Dette nummer af medlemsbladet
har senvirkninger som tema, og det
indikerer, at Forældreforeningen arbejder
målrettet med de mange problemer,
der kan opstå for børn og
unge efter endt behandling for en
kræftsygdom.
Ingen offentlige instanser har indtil
nu påtaget sig ansvarat for at lave
en samlet plan for, hvordan denne
gruppe hjælpes bedst muligt. Det vil
Forældreforeningen børn & unge
med kræft gerne have rettet op på!
Senvirkninger opstår f.eks. i forbindelse
med strålebehandling direkte
på hjernen eller centralnervesystemet.
Behandlingen giver i mange
tilfælde helbredelse, men i de
følgende år dukker der ofte nye problemer
op. Det er senskader, som
kan opdeles i flere grupper. De intellektuelle
skader som viser sig med
problemer som nedsat hukommelse
og indlæringsbesvær. Træthed, balanceproblemer
og psykologiske
problemer. Vækstproblemer, der viser
sig som forbigående eller varige
problemer med naturlig højdevækst
og til sidst forstyrrelser i hormonbalancen,
som kan medføre ændringer
i kønsudviklingen, herunder evnen
til senere at få børn.
Forskning i og behandling af senvirkninger
har stor nordisk bevågenhed,
men der hersker stadig stor uvidenhed
på området. Forældreforeningen
vil arbejde for, at behandlersystemets
opfølgning og kontrol
med børn og unge bliver sat mere i
system, og at de bliver fulgt resten
af livet. De skal ikke placeres i såkaldte
“ventesale”, hvor de må opleve
sociale, følelsesmæssige og intellektuelle
nederlag og hvor de i
værste fald ender på kontanthjælp
eller med en førtidspension. Et stort
ønske er derfor, at børn og unge efter
endt behandling kan samles omkring
to senfølgeklinikker i henholdsvis
Øst- og Vestdanmark, og
hvor et tværfagligt team vil være til
rådighed.
I dag udviser behandlersystemet
ofte misforståede hensyn ved at
undlade at informere tilstrækkeligt
om senvirkninger. Men behovet for
information om senvirkningerne er
enormt hos de unge og deres forældre,
for de ved, at en afsluttet behandling
ikke er ensbetydende med,
at man er rask. Hvis ikke omverdenen
får kendskab til dette, bliver det
svært for de unge at leve op til andres
krav og forventninger, og nye
nederlag bliver ofte konsekvensen.
Så må vi bede om mere åbenhed
og oplysning i behandlersystemet!
Jo mere åbenhed og oplysning vi
får, des bedre er Forældreforeningen
også i stand til at hjælpe og dermed
sikre de unge og deres forældre
bedre handlemuligheder.
Usikkerhed er sygdoms værste følgesvend,
og det er en af grundene
til, at Forældreforeningen efterlyser
mere åbenhed og oplysning i forbindelse
med senvirkninger. Det er også
baggrunden for, at man med succes
har oprettet en Kræftskole for
forældre på Odense Universitetshospital.
Kræftskolen på børnekræftafdelingen
tilbyder et program over seks
ugedage med undervisning, der bygger
på viden, støtte og behandling.
Undervisningen består i oplæg fra
fagpersoner og gruppearbejder, og
de første kurser har været en stor
succes. Et godt initiativ til efterfølgelse
på landets øvrige børnekræftafdelinger!
Dette nummer af medlemsbladet
er årets sidste, og Forældreforeningen
børn & unge med kræft vil derfor
samtidigt benytte lejligheden til
at ønske alle de mange frivillige i
lokalafdelingerne samt vore samarbejdspartnere
og støtter en rigtig
glædelig jul og et godt nytår!
Kurt Hansen,
formand
3

Sturt, sturt
nummer
Det blev en uforglemmelig dag for
de mere end 600 deltagere i Forældreforeningens
cirkusudflugt til Silkeborg.
Arrangementet blev muliggjort
af et tæt samarbejde mellem
Cirkus ARENA, en anonym sponsor
samt Forældreforeningen, og medlemmer
fra hele landet strømmede
til cirkuspladsen i Silkeborg.
Cirkus ARENA er Danmarks største
cirkus, og teltet har plads til 1618
tilskuere, så selv om Forældreforeningen
mødte frem med mange,
havde de god plads i det flotte telt.
ARENA besøger i sæsonen 110 danske
byer og medbringer 250 tons
udstyr. Derfor skal der også 55 lastvognstræk
til at transportere hele
menagen rundt.
Som det er tilfældet med alle Forældreforeningens
større arrangementer,
var også cirkusbesøget et lukket
arrangement, da det er nødvendigt
4
Familier med et kræftsygt
barn er ofte i lange perioder
afskåret fra fælles sociale
oplevelser, som ellers er helt
normale for børnefamilier.
Men søndag den 25. juni fik
over 600 af Forældrefor-
eningens medlemmer en
stor oplevelse sammen, da
de overværede et flot cirkus-
show i Silkeborg.
at minimere risikoen for, at børn der
er i behandling pådrager sig en infektion,
der kan få alvorlige konsekvenser.
Bag kulisserne
Cirkusdagen startede med et kig bag
kulisserne, hvor Store Pjerrot og Lille
Pjerrot samt ARENA’s musikalske
klovn underholdt børnene. Der var
fri adgang til staldområdet, og for
mange børn var det en oplevelse at
komme helt tæt på de fire indiske
elefanter, som tilsammen vejer omkring
16 tons. Cirkusdirektør Benny
Berdino bød velkommen, og flere af
børnene blev klovnesminket.
Et brag af en forestilling
Så gik forestillingen i gang, og her
var alt hvad man kan ønske sig af en
rigtig cirkusforestilling. I første afdeling
var der artister fra Det Kinesiske
Statscirkus, som imponerede med
smidig akrobatik, der var Miller Benneweis
med sine flotte heste, der var
gøgl og klovneri i manegen, og der
var luftakrobatik med skønhed og
charme under cirkuskuplen. Søløver
og cykelkomik og meget mere.
Anden afdeling var lige så imponerende
med bl.a. 16 kinesiske piger
på én cykel, Kim Benneweis' elefanter,
spinnende tallerkener, balancekunst
i højderne og ungdommelig
råstyrke - og naturligvis van(d)vittige
klovner. En festforestilling med gys
og latter, flot musik og ægte savsmuld.
Forældreforeningen børn & unge
med kræft takker Benny Berdino og
Cirkus ARENA samt den anonyme
sponsor for en dejlig dag med masser
af oplevelser og godt samvær.
Med venlig hilsen,
Kurt Hansen
Kim Benneweis præsenterer
sine store indiske hunelefanter,
der er dresserede
til fantastiske numre.

Cirkusdirektør Benny Berdino tager afsked
med og siger på gensyn til Forældreforeningen
efter en
cirkusdag med
masser af dyr,
artister, akrobater
og klovne.
Der var én,
der var to...
Dygtige kinesiske
artister trodsede
færdsels- og tyngdeloven
med et
imponerende
cykelshow.
Før forestillingen
var deltagerne
back stage, og flere
af børnene fik
malet et flot klovneansigt.
Uh mor, er det ikke farligt. En cirkusforestilling
byder på både gys og
latter, og når det gyser, kan man jo
holde fingrene for øjnene. Næsten.
Klovnetrioen José Michels fra Spanien
fyldte manegen med van(d)vittige klovnerier,
der fik det store telt til at blafre.
5

Alle med børn på en kræftafdeling
kender det: Den totale madlede,
som man kan gribes af, når man
som forældre har været i isolation
sammen med barnet mange dage i
træk og så, aften efter aften, sniger
sig ud i køkkenet og med bange
anelser løfter på de rustfrie låg.
Jo, sygehusmaden kan være god
nok - og nej, man skal ikke brokke
sig over den slags små problemer,
men - det er og bliver sygehusmad -
med alt hvad det indebærer af rutiner
og menukort, der vendes på hovedet
hver 14. dag.
Derfor kom det nok som lidt af en
overraskelse for de indlagte børn og
forældre på børnekræftafdelingen på
Skejby Sygehus, da duften af culottesteg,
hvidløg og nyristede hasselbach
kartofler langsomt svævede ud
Den aften afdeling
A4 duftede af
culottesteg
Drømmen om at en god fe kommer forbi og laver
dejlig hjemmelavet mad til indlagte børn og forældre
går nu af og til i opfyldelse på børnekræftafdelingen
på Skejby Sygehus.
Alle har det sikkert sådan i periode, at de bare ønsker der kom en
god fe forbi med noget hjemmelavet mad, siger Niels Fogsgaard,
der bl.a. tog sig kyndigt af hasselbach kartoflerne. Af Inger Anneberg
6
over hele afdelingen en fredag aften.
Men det var ikke en drøm, det
var virkeligt nok, for i køkkenet stod
to “gamle forældre”, nu frivillige
kokke, assisteret af et par hjælpsomme
kvinder.
- Vi ønskede os da tit, mens vi
selv var indlagt med vores børn, at
der kom en god fe forbi og lavede
mad til os, siger Niels Fogsgaard og
Allan Hoffmann, to fædre, der står
bag det nye initiativ på afdeling A4,
børnekræftafdelingen i Skejby.
De to planlægger at møde op på
afdelingen én fredag hver måned og
lave mad til alle indlagte børn og
forældre - og for den sags skyld også
personalet, hvis de har tid til at
sætte sig ned og spise.
- Det handler bare om at kræse
lidt for forældre og børn med god,
hjemmelavet mad, siger Allan Hoffmann.
- Og det skal være fredag
aften, for vi vil især gerne muntre
dem lidt op, som ikke må tage hjem
i weekenden.
- Niels Fogsgaard supplerer:
- Mens vi var indlagt, oplevede vi
flere gange at være på afdelingen i
10 uger i træk. Så bliver man virkelig
træt af sygehuskost, og samtidig
orker man ikke selv at lave mad.
Allan Hoffmanns datter, Linette,
har været i behandling for neuroblastom
i det meste af 1999. Hun blev
færdigbehandlet i december 1999.
Niels Fogsgaards datter, Nanna,
fik leukæmi (AML) som helt spæd,
for godt fire år siden. Hun og hendes
familie opholdt sig næsten konstant
på sygehuset i de følgende år,
men Nanna blev desværre ikke rask

En anden form for “træffetid”, at samles så mange som muligt omkring bordet
en fredag aften på børnekræftafdelingen på Skejby Sygehus. Menu: Culottesteg og
hasselbach kartofler. Næste gang bliver det mere børnevenlige burgere!
To fædre, Niels Fogsgaard fra Them (th) og Allan Hoffmann fra Ikast, står bag et
anderledes forældreinititiativ på børnekræftafdelingen i Skejby. Forældreforeningen
børn & unge med kræft betaler råvarerne og giver vinen.
og hun døde i marts i år.
Niels Fogsgaard:
- Der er da nok nogle forældre,
som undrer sig over, hvordan jeg
overhovedet kan holde ud at komme
på afdelingen, efter at vi næsten
har boet der i al den tid, Nanna var
syg. Men jeg har det faktisk sådan,
at jeg savner at komme her. Vi fik jo
et nært og godt forhold til de andre
forældre, børn og personalet, mens
vi var her, og jeg kan ikke bare slippe
det sted, som har været vores
hjem i så lang tid.
Vores madlavning kan vel ses som
et slags supplement til de træffetider,
som Forældreforeningen børn &
unge med kræft afholder. Jeg håber,
den gode mad kan være en anden
måde at ryste folk sammen på.
De to fædre planlægger at lave
fredagsmenuerne på Skejby Sygehus,
så de hver anden gang er meget
børnevenlige - f.eks. står den på
hjemmelavede burgere i næste måned
- og hver anden gang er voksen
venlige.
Forældreforeningen børn & unge
med kræft har betalt råvarerne og
vinen indtil nu, og fædrene sørger
for at bordet i køkkenet er flot dækket
op, så det frister folk til at komme
og spise sammen. Er man isoleret
på en stue, bliver maden bragt
ind, både til børn og voksne.
På længere sigt håber de to fædre
at få sponsorer til at give et tilskud
til den månedlige madfredag.
Nye
vedtægter
vedtaget
Forældreforeningen har i de seneste
år gennemgået en positiv og ekspansiv
udvikling, og det har derfor
været formålstjenligt at justere foreningens
vedtægter med nødvendige
moderniseringer og diverse ajourføringer.
De hidtil gældende vedtægter
blev udarbejdet i 1990 og efterfølgende
revideret i 1994.
Bestyrelsen har i længere tid arbejdet
på de nye vedtægter, og det
var en fuldstændig enig bestyrelse,
der i maj måned sendte forslaget til
urafstemning blandt de stemmeberettigede
medlemmer.
Som en af ændringerne kan nævnes,
at foreningens formålsparagraf
er udvidet, således at Forældreforeningen
som erklæret mål har at
medvirke til, at der sikres midler til
forskning i kræftsygdomme med relation
til børn og unge, og at Forældreforeningen
vil medvirke i initiativer,
der kan forebygge/afhjælpe følgevirkninger
af såvel kræftsygdommene
som deres behandling.
Antallet af paragraffer er udvidet,
men det skyldes stort set, at de tidligere
vedtægters underparagraffer for
overskuelighedens skyld er skrevet
ud som selvstændige paragraffer.
Stemmedeltagelsen var ikke
overvældende, men til gengæld var
samtlige gyldige indsendte stemmer
JA-stemmer.
De nye vedtægter trådte i kraft
den 1. juni, og eksemplarer heraf
kan rekvireres hos sekretariatet.
Kurt Hansen, formand
7

Gør noget for andre
Politiske taler, bajere, Røde Mor og
faneparade er yt. Næ, hvis man ønsker
at få andre i tale og skabe opmærksomhed
om en sag, skal folk
have en på opleveren. Og det var
hvad TIB-Ungdom i Horsens og Forældreforeningens
ungdomsafdeling
CanTeen gav alle de, der den 1. maj
kom på Rådhuspladsen i Horsens.
8
Bang Karl, så sidder den der! Koncentration
og slagkraft har drevet det store
søm helt ned i den tykke planke.
Kemodrops
og meget mere så det
klodser!
På arbejdernes internationale kampdag den 1. maj blev der
etableret et usædvanligt samarbejde mellem TIB-Ungdom og
Forældreforeningen børn & unge med kræft. TIB-Ungdom er
en afdeling af fagforbundet Træ-Industri-Byg under LO.
Under mottoet "Gør noget for
andre" var det formålet at skabe
opmærksomhed om de sociale og
praktiske problemer, unge med
kræft har i en dagligdag der er meget
forskellig fra den alle andre
unge har.
På Rådhuspladsen opbyggede de
to ungdomsgrupper en stand, der
hurtigt samlede en del opmærksom-
hed. Der var mange der afprøvede
deres slagkraft på sømblokken, hvor
et stort søm skulle bankes helt ned
på så få slag som muligt, mens Forældreforeningens
maskot Kemomanden
Kasper uddelte flere kilo kemodrops.
Han var også populær, da
han gik på scenen og bl.a. sagde:
"Kræft, det er hva' vi har
- opmærksomhed, det er hva' vi ta'r"!
Her og nu er det Kemomanden
Kaspers kemodrops, der har den
helt store interesse. Men Forældreforeningensinformationsmaterialer
på standen fik sandelig også
god opmærksomhed.

Et af arrangementets helt store
stunts var da en ung kræftpatient,
20-årige Jakob Madsen blev skubbet
gennem hele gågaden i en hospitalsseng
med drops for at ende på
Rådhuspladsen. Her lå Jakob i sin
seng med et stort skilt med teksten
"Jeg er isoleret - kom og snak med
mig."
- Det var der mange der gjorde,
Kræft, det er hva’ vi
har - opmærksomhed,
det er hva’ vi ta’r!
og også på denne måde kunne man
få mere at vide om, hvordan det er
at være ung kræftpatient.
TIB en 13'er
Forældreforeningen havde medbragt
en del informationsmateriale om
foreningen samt nogle medlemsblade.
Hvis man læste lidt i materialet,
kunne man tippe en 13'er på en tipskupon
med spørgsmål om foreningen
og dens arbejde. Det var der
20-årige Jakob Madsen vakte stor opmærksomhed i
gågaden og på standen, hvor han fra sin seng fortalte om,
hvordan det er at have kræft og dermed i lange perioder
være isoleret fra normal social kontakt med vennerne.
Det gælder om at have tungen lige i
munden, hvis man vil svare rigtigt på alle
spørgsmål i TIB en 13'er. Mon ikke det
lykkes her, og så ville det jo være dejligt
hvis 1. præmien var et krydstogt rundt
mellem de Vestindiske Øer. Men 2 flasker
af Forældreforeningens jubilæumsvin
kan vel også gøre det!
mange der gjorde, og hver halve time
hele dagen igennem blev der
blandt de rigtige besvarelser trukket
lod om to flasker af Forældreforeningens
jubilæumsvin.
1. maj dagen var en stor succes
for TIB Ungdom og Forældreforeningen,
godt støttet økonomisk af
LO og Mindscope. Det utraditionelle
projekt blev da også efterfølgende
flot belønnet, da det vandt 1. præmie
- en rejse til England - i en stor
Visionsfront-konkurrence udskrevet
af Mindscope.
Samarbejdet fortsætter
Det er ikke sidste gang, at TIB Ungdom
og Forældreforeningen mødes
om et utraditionelt projekt. Indtil videre
er det planen, at de unge træfolk
fra Horsens skal hjælpe Forældreforeningen
med at opføre en carport
ved foreningens feriebolig ved
Tange Sø.
Jo, der er sandelig klodser i de unge
mennesker fra Horsens, de høvler
bare deruda'!
Med venlig hilsen,
Kurt Hansen
9

Fokus på
de unges
erfaringer
De unges egne, ofte barske erfaringer
var i centrum, da der for første
gang blev afholdt Nordisk Senvirkningssamling
i Oslo i august i år, en
konference, der varede fra den 24.
til 27. august.
Deltagerne i konferencen var 45
unge i alderen 16-25, fra Norge,
Sverige, Island og Danmark, samt
10
Selv om man har overlevet sin kræftsygdom, kan det være et
hårdt slid at komme videre med sit liv. Det kom frem på den
første nordiske senvirkningssamling for unge.
Af Inger Anneberg
Tema: Senvirkninger
en række fagpersoner fra hvert land,
dels fra landenes forældreorganisationer,
dels fra sygehuse og andre
instanser. Samlingen var arrangeret
af landenes forældreorganisationer -
som et led i deres nordiske samarbejde.
Fælles for de unge var, at alle
havde senskader i større eller min-
dre grad efter behandling for hjernesvulster
og/eller strålebehandling på
centralnervesystemet. De fleste var
blevet bestrålet som små, altså i førskolealderen,
men der var også deltagere
med, som var blevet behandlet
for hjernesvulster som teenagere.
Hos nogle af de unge deltagere på
konferencen var problemerne meget
synlige, for eksempel fordi håret aldrig
er vokset normalt ud igen, hovedformen
er ændret på grund af
stråler mod hjernen og nogle er gået
i stå i deres vækst, så de ofte bliver
antaget for at være langt yngre end
de i virkeligheden er.
Hos mange er problemerne imidlertid
usynlige, fordi de især handler
om besvær med indlæring, samt
svigtende koncentration og hukommelse,
som igen fører til problemer i
skolen, under uddannelse eller på
arbejdet.
Ideen med at holde en særlig
samling for unge med denne type
senskader var at skabe kontakt og
danne netværk mellem unge i Norden
med samme slags problemer,
samt give fagfolk og forældreorganisationer
inspiration til at hjælpe
denne gruppe videre. Meningen er,
at de unges bidrag fra samlingen i
Oslo skal danne baggrund og inspiration
på en senere konference for
fagfolk i et fælles nordisk regi.
Åbnet af dronningen
Samlingen blev afholdt på Voksenåsen
Kultur- og konferencehotel,
som må være det smukkest beliggende
hotel i Oslo, 500 meter over
havet, tæt ved skihopbakken Holmenkollen
og med udsigt ud over
hele Oslo fjord og by. Voksenåsen
er Norges gave til det svenske folk,
som tak for den hjælp man modtog
fra svenskerne under 2. verdenskrig.
Centret er ofte brugt til officielle,
nordiske møder, og den nordiske
senvirkningssamling blev da i øvrigt
også støttet med midler fra Nordisk
Ministerråd.
I en pause lykkedes det her fotografen
at forevige alle de danske
deltagere i den nordiske senvirkningssamling
i Oslo.

Konferencen for de unge med
senskader fik da også kastet særligt
glans over sig, da den blev officielt
åbnet af den norske dronning Sonja,
der ikke bare nøjedes med at lytte
til talerne, men også sørgede for at
gå omkring og tale med så mange af
de unge som muligt.
Fra Danmark deltog otte unge i alderen
16-25 år, nemlig Ulrik Voss,
Micael Pedersen, Dineke Kolk, Rasmus
Jensen, Anne-Lise Stensgaard,
Rikke Bukballe, Susanne Raaby og
Dorte Christensen. Desuden deltog
Janni Poort og Jes Dige, konsulenter
i Kræftens Bekæmpelse, samt Kurt
Hansen og Annette Blomberg fra
Forældreforeningen børn & unge
med kræft.
At mestre sine problemer
De unge deltog både i gruppesamtaler
og i forelæsninger. Gruppesamtalerne
var ledet af norske fagpersoner,
og temaet i grupperne var “Erfaring
og mestring af senskader på
grund af behandlingen”.
Her drøftede deltagerne blandt
andet, hvilke problemer de må leve
videre med efter at have overlevet
kræften. Et kort referat af de mange
svar lyder sådan her:
• Andre tror, du er en anden person,
end du var før behandlingen.
• Forældrene må støtte dig mere
end tidligere, for eksempel ved
at lægge pres på skolen eller på
kommunen - og din rolle i familien
er ændret.
• Mange forstår ikke dit behov for
hjælp, fordi man ikke altid kan se
udenpå dig, hvad du fejler.
• Folk bliver ofte meget usikre, og
du føler dig misforstået, fordi du
hyppigere bliver træt og har brug
for hvile og derfor må gå fra de
sociale sammenhænge, som du
ellers meget gerne vil være en
del af.
• Det er svært at acceptere sine begrænsninger
og se på, at andre
har flere ressourcer end dig.
Indimellem oplæg og diskussioner
fandt de fire nordiske forældreorganisationer
tid til at mødes for at udveksle
erfaringer og planlægge de næste skridt.
Tema: Senvirkninger
Dit tempo er sat ned, og du bruger
længere tid på at løse opgaver
end andre.
Ensomhed
Stor ensomhed kendetegnede også
nogle af de unge på konferencen i
Oslo.
Som en af dem sagde:
• Min mobiltelefon ringer aldrig,
men nu har jeg fået to venner via
internettet.
Andre supplerede:
• Efter sygdommen er jeg blevet
mere alene. Det, som jeg ikke kan
gøre, isolerer mig fra mine venner,
de trækker sig bort fra mig,
fordi de er usikre på, hvordan vi
kan mødes.
• Jeg føler mig mere voksen end de
andre i klassen. Det har givet mig
en bedre evne til indlevelse og jeg
er god til at forstå, hvordan andre
har det.
• Jeg er misundelig på mine søskende,
fordi de er dygtigere og kan
lære meget af det, jeg ikke selv
kan lære.
• Jeg vil prøve at klare mig selv,
men mine forældre er ængstelige
for mig og stopper mig.
• Jeg har mistet min ungdom og er
blevet nødt til at opbygge en helt
ny tilværelse.
Eller som det blev sagt af en anden
ung i en af grupperne:
• Havde jeg haft et valg, så ville jeg
hellere have haft kræft som 30-
årig. På det tidspunkt havde jeg i
det mindste haft et netværk. Jeg
ville allerede have lært, det jeg
skulle, og jeg ville have mødt større
forståelse hos andre.
Råd til hinanden
De unge benyttede også gruppearbejdet
til at give en række konkrete
råd videre til unge i samme situation:
• Åbenhed om problemerne er meget
vigtigt. Fortæl om, hvad grunden
er til, at du ser ud som du
gør, bliver hurtigere træt osv.
• Nogle gange er det lettere at få
nye venner, hvis du kommer nye
steder, skifter skole o.l. så de ikke
kender dig fra før du blev syg.
• Hold kontakt med andre, der har
oplevet det samme og få venner
blandt dem.
• Sørg for at komme ud blandt andre,
find en hobby, der gør at du
får et fællesskab med nogen.
• Hvis du kan lide dig selv, kan andre
også lettere lide dig!
• Forklar hvorfor du trækker dig tilbage,
når du er nødt til at hvile, så
andre ikke opfatter det som om,
du ikke kan lide dem.
• Du lærer at vælge ud, hvem du
vil være åben overfor. Nogen
kommer bare aldrig til at forstå.
11

• Du må lære at vælge og fravælge,
for du kan ikke klare alt det, du
gjorde tidligere.
• Skriv dine frustrationer og triste
tanker ned. Skriv dagbog, tegn og
mal dig igennem, hvordan du har
det indeni. Få professionel hjælp,
f.eks. fra en psykolog. Få også
hjælp af praktisk karakter, f.eks.
til bolig, uddannelse, økonomi.
• Det er vigtigt at opleve, at man
selv kan være til nytte for andre.
• Vælg venner, som også har oplevet
noget vigtigt i livet og har en
vis livserfaring. Vælg dem, der
kan se dig, som du er - indeni.
At kende skaderne
Konferencen lagde også vægt på at
de unge fik et grundigt kendskab til,
hvad f.eks. stråler gør ved hjernen.
Den norske onkolog, overlæge dr.
med. Knut Lote, Det Norske Radiumhospital,
holdt forelæsning for alle
deltagerne om senskader efter behandling
for hjernesvulst. Lote gennemgik
de mest almindelige typer
af svulster hos børn og unge, deres
placering i hjernen og typen af behandling.
Han lagde vægt på at forskellige
typer svulster kræver forskellig
behandling, og skaderne efter
stråler på hjernen er meget afhængige
af, hvilken alder man har på
behandlingstidspunktet (jo yngre
man er, jo større risiko for skader)
Smuk som et stjerneskud, de ser da herrens ud...
“Brødrene Olsen”, alias Micael og Rikke, gav den hele armen,
da Danmark underholdt på konferencens sidste aften.
12
Tema: Senvirkninger
og af, hvordan behandlingen er givet
(de doser man er bestrålet med,
områderne de er givet på, den totale
behandlingstid, m.m.)
Knut Lote forklarede, at skader efter
strålebehandling kan forværres
med tiden, og derfor er man nødt til
at holde øje med risikoen - også
selv om der er gået mange år efter
behandlingen, og han understregede
vigtigheden af, at man prøver at forebygge
senskaderne. Hormonbalancen
skal kontrolleres mindst en
gang om året, man skal have fysisk
og psykisk genoptræning, og ofte er
det nødvendigt med støtte ved skolegang
og uddannelse.
Udfordringer i skole og job
Den norske specialpædagog på
Rigshospitalet i Oslo, Randi Korsvig
Rasmussen, gav oplæg om de vanskeligheder,
man kan få med indlæring,
og hvad det betyder for ens
skolegang, uddannelse og muligheder
for at få arbejde. Hun forklarede
at både operation samt bestråling af
hjernen og centralnervesystemet kan
betyde, at nerveceller bliver ødelagt,
så de ikke kan arbejde helt så effektivt
som før behandlingen. Det betyder,
at man ikke længere er så hurtig
som før, det er sværere at huske det,
man læser eller lærer. Det er sværere
at koncentrere sig, sværere at
hente det frem, man allerede ved og
knytte det til noget nyt - og det kan
være sværere at skrive og tegne, fordi
ens motorik er påvirket. Andre
har problemer med at overskue tid
og rum, og mange har problemer
med træthed, som f.eks. kan forværres
af støj og uro.
Randi Korsvig Rasmussen mener,
at nogle af skaderne kan afklares
ved en neuropsykologisk test - og
det kan være et meget vigtigt skridt
at få problemerne beskrevet ad den
vej, fordi det ellers kan være svært
at få dem anerkendt, for eksempel i
skolen eller på en arbejdsplads.
Det er også vigtigt, at der foretages
en grundig kortlægning af skolefærdighederne
i matematik, dansk
og andre fag, så undervisningen tilrettelægges
på det rigtige niveau.
- Alle, der er behandlet for en
hjernesvulst, bør efterfølgende have
en neuropsykologisk og pædagogisk
undersøgelse. Børn og unge må følges
tæt i årerne efter sygdommen,
sådan at de får et oplæg til undervisningen,
der er tilpasset den enkelte
bedst muligt.
Det kræver et effektivt samarbejde
mellem forskellige fagfolk. Et onkologisk
team bør også have tilknyttet
en pædagog/psykolog, som kan gå
ind i et tværfagligt samarbejde og
systematisere og få erfaringer om de
skolevanskeligheder og indlæringsvanskeligheder,
der følger af sygdom
Den norske dronning Sonja kastede glans over åbningen af
senvirkningssamlingen i Oslo - og hun gik rundt til samtlige unge.
Her taler hun bl.a. med Dineke, Dorte og Anne-Lise fra Danmark.

og behandling, understreger Randi
Korsvig og hun tilføjer:
- Det jeg meget ofte har set, er at
skolen tror, de får et barn eller en
ung tilbage, efter endt behandling,
som har de samme kompetencer
som før. De er helt uforberedte på,
at barnet eller den unge kan få behov
for ekstra undervisning, mere
tid, andre indlæringsformer.
Hun håber, at man med tiden kan
finde frem til nogle konkrete metoder,
der vil være til nytte for de unge,
når det gælder indlæring. Randi
Korsvigs erfaringer er at de, der har
været gennem strålebehandling mod
centralnervesystemet, lærer bedre,
hvis de får lov til at lære i deres eget
tempo ud fra praktiske, konkrete si-
Alle deltagere blev
sande eksperter i at
pille rejer under sejlturen
på Oslo-fjorden.
Tema: Senvirkninger
tuationer fremfor teoretisk indlæring
ud fra en bog. Men det er ofte svært
for både elever, forældre og lærere
at godtage en målsætning for barnets
skolegang, som er en anden,
end man først havde tænkt sig.
Også sjov og ballade
På konferencen i Oslo blev der også
gjort meget ud af at ryste deltagerne
sammen. Der var indrettet internetcafé,
hvor man frit havde adgang til
computere, og der var flere fælles
ture, som gav smagsprøver på den
storslåede norske natur.
En sejltur på Oslo-fjorden gjorde
deltagerne til sande eksperter i at
pille friske rejer, mens solen bagte
ned over dækket og skærgårdens
idyl langsomt gled forbi. Der blev
også tid til en bustur med professionel
guide gennnem Oslo, og byen
viste sig fra sin mest livlige side,
måske fordi det var på en af årets
bedste sensommerdage.
Frognerparken med de berømte
skulpturer af Gustav Vigeland, var
ikke bare fyldt med fantastisk skulpturkunst,
men også med skatere, rulleskøjteløbere
og børn der badede i
bassinerne - og som prikken over iet
spillede det norske radiosymfoniorkester
i baggrunden, mens gademusikanter
gav koncert rundt om i
parken. Rundturen sluttede af med
et besøg på Kontiki-museet.
Nordmændene sørgede også for
yderst professionel aftenunderholdning,
blandt andet havde man hyret
Norges svar på Stig Rossen, sangeren
Jan Werner Danielsen, som kom
og sang for alle deltagerne fredag
aften.
Lørdag blev forsamlingen introduceret
til den norske musikterapeut
Trygve Aasgaard, som blandt andet
arbejder med at få kræftsyge børn
på Rikshospitalet og Ullevål sygehus
til at skrive sange om deres oplevelser.
Deltagerne på konferencen
prøvede en af sangene af. Den havde
den enkle men gribende tekst:
“Vi må vente og se, vi må vente og
se, for vi får jo aldrig besked...”
og det rim gik rent ind hos alle. Forældreforeningen
børn & unge med
kræft besluttede på stedet, at Trygve
Aasgaard skal hentes til Danmark og
øse af sin rigdom ved først givne lejlighed.
Senere på aftenen bidrog de unge
selv med underholdning. De danske
deltagere udførte naturligvis en kopiversion
af Olsen Brødrenes melodigrandprix
hit - idet brødrene selv,
alias Rikke og Micael kom og sang
“Fly on the wings of love” for hele
forsamlingen, mens en energisk
backinggruppe og et meget partisk
dommerpanel sørgede for at,
Brødrene blev hyldet som vindere
endnu engang.
Afskedens time. Efter tre intense dage
i Oslo vinkes der farvel udenfor konferencecentret.
13

Fakta om
senskader
efter bestråling af hjernen
Denne artikel handler først og fremmest
om senskader, som kan komme
efter behandling for hjernetumorer,
det vil sige senskader på grund
af kirurgi og/eller bestråling af hjernen
og centralnervesystemet.
Børn med leukæmi, som har været
strålebehandlet for at hindre (eller
bekæmpe) spredning af sygdommen
til centralnervesystemet, kan
også have den type senskader, der
omtales i artiklen, men bestråling af
centralnervesystemet ved leukæmi
bliver næsten ikke anvendt som behandling
længere i Norden.
14
Af Inger Anneberg
Senskader
- hvem taler vi om?
I Danmark får cirka 150 børn mellem
0 og 14 år kræft årligt konstateret
en kræftsygdom. En tredjedel
får leukæmi, knap en tredjedel får
hjernesvulster og lidt over en tredjedel
får andre typer svulster (solide
tumorer). Blandt unge, mellem
15 og 20 år, får ca. 120 årligt konstateret
en kræftsygdom, og her er
den hyppigste form hjernetumorer.
Omkring 75 procent af børnene
overlever deres kræftsygdom, men
der er stor forskel på, hvor effektiv
behandlingen er, afhængig af de
forskellige typer af kræft. Succes
med behandlingen af leukæmi,
især ALL, trækker overlevelsesprocenten
meget i vejret, hvorimod
det stadig er noget sværere at helbrede
børn med hjernetumorer -
Tema: Senvirkninger
igen helt afhængig af, hvad slags
svulster, der er tale om.
Det er også ved behandlingen af
hjernetumorer, man ser mange senskader.
Nordiske onkologer anslår,
at mindst halvdelen af børn, der
overlever behandlingen af hjernetumorer,
pådrager sig senskader i
større eller mindre grad
Børn klarer ofte kirurgiske indgreb
i hjernen noget bedre end
voksne, men bestråling af hjernen
rummer større risiko for børn end
for voksne. Jo yngre børnene er,
når hjernen bestråles, jo større risiko
for senskader, fordi hjernen stadig
er under udvikling, og fordi
børnene er i vækst og i fysisk og
psykisk udvikling. I dag undgår
man at bestråle børn under tre år,
fordi hjernen på det tidspunkt er
meget sårbar overfor stråleskader.
Endelig bliver børn over tre år også
ofte bestrålet (helkropsbestråling),
hvis de skal gennemgå en knoglemarvstransplantation
for leukæmi.
Disse børn kan - i et vist omfang -
også rammes af de senskader, der
omtales her i artiklen, men senskader
efter helkropsbestråling gennemgås
ikke særskilt i denne sammenhæng,
fordi der er tale om andre risikofaktorer,
når f.eks. æggestokke/
testikler også bestråles.
Forskellige senskader
De forskellige senskader, som kan
give børnene problemer senere i livet,
kan opdeles i tre hovedgrupper:
• Intellektuelle senskader, indlæring.
• Væksten.
• Forstyrrelse i hormonbalancen -
kønsudviklingen (inkl. evnen til
senere at få børn/fertilitet).
Intellektuelle skader
Risikoen for skader på hjernen er afhængig
af, hvor svulsten sidder, hvordan
det kirurgiske indgreb bliver lavet
samt omfanget, udstrækning og
dosis af strålebehandlingen.
I dag ved man, at problemer med
balancen og finmotorikken er knyttet
til lillehjernen, og problemer
med lammelser eller epilepsi opstår
ved skader i storhjernebarken.
Desuden ved man, at bestråling
mod hjernen og centralnervesystemet
kan give en række forskellige
skader, især når strålerne gives under
femårsalderen, mens hjernen er
i stærk vækst. Bestrålingen forstyrrer
den naturlige udvikling af hjernen.
Nogle af de symptomer, man har
kendskab til i dag, og som de unge
beskrev på konferencen i Oslo,
er f.eks.:
• Problemer med koncentration.
• Nedsat hukommelse, problemer
med både langtids- og korttidshukommelsen.
• Problemer med indlæring.
• Mangel på energi, træthed.
• Problemer med retning, og med at
orientere sig i rum, tid og sted.
• Visuelle/motoriske problemer, som
f.eks. rammer balancen samt evnen
til at skrive, tegne mv.
• Syns- og høreskader (f.eks. grå
stær på grund af bestrålingen).
• Psykologiske problemer, identitetsproblemer.
Indlæring
Problemer med indlæring er et kapitel
for sig. På konferencen i Oslo
beskrev nogle af de unge problemerne
således:
• Oplysninger/ny viden skal gives
flere gange, før man husker dem
og kan bruge dem.
• Det er nødvendigt at bruge langt
mere tid på indlæring/lektielæsning/uddannelse.

• Svært at læse på tavlen og skrive
ned samtidig.
• Man kan ikke både lytte og skrive
på én gang.
• Problemer med indlæring af bl.a.
fremmedsprog, stavning, matematik
og fysik - og generelt problemer
med indlæring af abstrakt viden.
• Problemer med at få omgivelserne
til at acceptere ens begrænsninger
og med selv at acceptere dem.
• Manglende energi, hurtig træthed,
passivitet og “fjernhed/distræthed”,
som af omgivelserne kan opfattes
som træghed eller modvilje.
• Manglende forståelse i omgivelserne
for, at man hurtigere kører
træt.
Aud Fossen, psykolog i Den Norske
Kreftforening, beskriver blandt
andet hukommelsesproblemerne således:
- Børnene/de unge kan have svært
ved at skabe sig et overblik og arbejde
efter mundtlige instruktioner.
Problemer med hukommelsen kan
blandt andet vise sig ved, at nye informationer
og nye indtryk let blandes
sammen med det, som man allerede
har lært, og det hæmmer
læreprocessen. Samtidig kan det virke,
som om barnet glemmer det,
som det før har lært. “Jeg kunne det
jo så godt i går”, er et meget ofte
hørt hjertesuk.
- Evnen til at huske det, som er
knyttet til ens egne aktiviteter, eller
det som er selvoplevet og forstået, er
tit meget bedre end evnen til at indlære
på en passiv eller abstrakt måde,
for eksempel gennem læsning.
Tema: Senvirkninger
Knut Lote, overlæge på Det Norske Radiumhospital,
holdt oplæg for de unge om,
hvad strålebehandling af hjernen kan give
af senskader.
Vækst- og kønshormon
problemer
Mange børn, der er syge, har forbigående
problemer med væksten.
Men når sygdommen er overstået,
indhenter de det ofte i en effektiv
spurt.
Bestråling af hjernen og rygsøjlen
kan imidlertid give varige problemer
med væksten, og på konferencen i
Oslo var mange af de unge, som
blev bestrålede for 15-20 år siden
meget væksthæmmede, fordi man
dengang ikke kunne gå ind og modvirke
vækstproblemerne ved at give
væksthormon, en behandlingsmulighed
der er langt mere udviklet og
effektiv i dag. Det er imidlertid sta-
Rikke, Ulrik og Rasmus lytter koncentreret under et af de
mange oplæg om
senskader.
dig sådan, at man ikke altid, selv efter
tilførslen af væksthormon, kan
indhente et højdetab.
Bestråling af hjernen kan føre til
større eller mindre grad af væksthormon-svigt.
Desuden kan det føre til
forstyrret pubertet. Hvis puberteten
indtræder for tidligt, stopper højdevæksten
også tidligere. Der er flere
risikofaktorer ved væksthormonsvigt,
her kan bl.a. nævnes:
• Barnets alder ved strålebehandlingen
(yngre børn er mere udsatte).
• Høje stråledoser og om strålefeltet
omfatter hypofysen og regionen
omkring den.
Risikoen for en for tidlig pubertet
ses særligt hos dem, der er yngst
ved bestrålingen og her igen særligt
hos piger.
I dag kontrollerer man barnets
vækst- og kønshormoner gennem
blodprøver, og derfor kan senskader
påvises temmelig præcist og tidligt,
selv om de måske endnu ikke kan
læses i barnets vækstkurve eller fysiske
udvikling.
Vækstproblemer kan, i mange
tilfælde, modvirkes ved at tilføre
væksthormon. Manglen på væksthormon
kan muligvis også føre til
andre typer af problemer senere i livet
(f.eks. træthed, manglende energi)
og derfor kan tilskud også komme
på tale, selv om det ikke handler
om øget vækst.
På konferencen i Oslo blev det
understreget, at stråleskaderne kan
påvirke ens hormonbalance mange
år efter, at behandlingen er afsluttet.
Tilskud af f.eks. kønshormon kan
altså godt blive relevant, selv om
den unge anses for “rask” og måske
ikke længere går til kontrol.
Kilder til artiklen:
Den norske forældreorganisation,
Støtteforeningen for Kreftsyke Barn,
har udgivet pjecen “Senskader etter
behandling av kreft hos barn” og
den danner grundlag for fakta om
senskader i denne artikel, suppleret
med oplysninger fra onkologer. Desuden
suppleres disse oplysninger
med de beskrivelser, der kom frem
på det nordiske senvirkningstræf i
Oslo i august i år. Det er informationer,
som stammer fra de unge selv.
15

Unge med senskader
De er blevet behandlet med stråler
direkte på hjernen eller centralnervesystemet,
mens de endnu var
børn eller som teenagere. Behandlingen
betød helbredelse,
men i årene efter helbredelsen
dukker nye problemer
op:
Det er svært at lære nyt,
hukommelsen svigter, man
bliver hurtigt træt og passiv
og kan ikke koncentrere sig.
Nogle ender på kontanthjælp
eller får førtidspension
allerede som 20-årige
og kommer aldrig til at passe
et normalt job. De fleste behøver
langt mere tid til skolegang og uddannelse
end andre på samme al-
16
Samfundet skal tage et større medansvar
for de unge, som må leve videre med f. eks.
alvorlige skader på hjernen, selv om de er
helbredt for deres kræftsygdom.
lades i stikken
Af Inger Anneberg
De fleste børn og teenagere overlever heldigvis
i dag deres kræftsygdomme, men en del får
alvorlige senskader som unge og voksne.
Der informeres alt for lidt om disse skader, og
ingen offentlige instanser har indtil nu påtaget
sig at lave en samlet plan for, hvordan man
hjælper denne gruppe bedst muligt.
Det vil Forældreforeningen børn & unge med
kræft gerne have rettet op på, siger formanden,
Kurt Hansen. Han planlægger derfor en høring
for at få sat yderligere fokus på problemerne.
Tema: Senvirkninger
der. Fælles for denne gruppe er også,
at forældrene ofte har måttet
kæmpe en hård kamp for at få anerkendt
barnets problemer.
“Som det er i dag er det
fuldstændig tilfældigt, hvem der
får hjælp og hvad for en slags hjælp,
man kan opnå - hvis man i det hele
taget opnår nogen.” Kurt Hansen
- Der bliver flere unge med senskader,
fordi behandlingen af børn
med kræft er blevet mere og mere
effektiv. Flere børn og unge bliver
helbredt, men det er på tide samfundet
påtager sig et ansvar for de, der
får senskader, - de skal jo leve mange
år endnu med følgerne
af behandlingen, understreger
Kurt Hansen.
Derfor ønsker foreningen
fokus på, hvad det er for
senskader de unge får -
især efter behandling for
hjernetumorer og visse andre
kræftsygdomme, hvor
strålebehandling er en vigtig
del af helbredelsen. Og
foreningen efterlyser ikke
mindst bedre hjælp til de unge.
- Som det er i dag, er det fuldstændig
tilfældigt, hvem der får hjælp og

hvad for en slags hjælp, man kan
opnå - hvis man i det hele taget opnår
nogen, siger Kurt Hansen.
Bedre opfølgning
og bedre information
Kurt Hansen kritiserer ikke selve behandlingen,
men han mener, der
hersker stor uvidenhed om senvirk-
“Man spilder faktisk
de unges bedste år og
fratager dem deres
handlemuligheder.”
Kurt Hansen
ningerne efter blandt andet strålebehandling,
og han efterlyser en mere
struktureret opfølgning og kontrol
med de unge fra sygehusenes side -
ikke blot i nogle år efter endt behandling
men resten af livet.
Forældreforeningen børn & unge
med kræft efterlyser også, at der gives
en bedre, mere præcis information
til de unge eller til forældrene,
om hvilke slags senskader der
kan opstå, f.eks. efter strålebehandling:
- Vi oplever, at der bliver taget
en slags misforstået hensyn til de
unge eller deres familier, ofte efter
devisen: “Nu skal vi jo heller
ikke gøre patienten eller de pårørende
unødigt bekymrede!”
Men samtidig kan vi mærke, at
behovet for information er enormt,
vi har jo dagligt familierne i telefonen
her i Forældreforeningen. Og
man spilder faktisk de unges bedste
år og fratager dem mange af deres
handlemuligheder, når behandlersystemet
ikke giver dem den optimale
information. Det drejer sig om at vise
rettidig omhu, og det sker desværre
ikke i dag.
I Danmark findes der ikke noget
overblik over, hvor mange unge, der
i dag må slås med senskader efter at
være behandlet for hjernesvulster
som børn. Men ifølge Forældreforeningen
gælder problemet med
manglende opfølgning og information
ikke kun dem, der behandles
som børn men også de unge, der
Tema: Senvirkninger
Der er en tendens til, at man psykologiserer
de unges senskader i stedet for at
grave i, hvad der ellers kunne være
i vejen - siger socialrådgiver Janni Poort,
Kræftens Bekæmpelse i Århus.
behandles for hjernesvulster i alderen
16-25 år.
- Vi ved, at jo yngre børnene er
når de får strålebehandling på hjer-
“Efter endt behandling får
de unge ofte mange nederlag,
socialt, følelsesmæssigt
og intellektuelt.”
Janni Poort
nen, jo større er risikoen for senskader,
siger Kurt Hansen.
- Men de unge går heller ikke ram
forbi, og deres behov for støtte skal
der også tages bedre hånd om, end
der bliver i dag.
- Både de unge fra 16 år og opefter,
samt børnene, bør automatisk
have faste, frivillige tilbud om opfølgning.
Vi kan se, at lægerne har
mange gode visioner om, hvordan
sådan et tilbud skal se ud og hvad
man bør gøre, men vi ønsker at se
disse visioner ført ud i livet i langt
større grad end det sker i dag, - se
dem realiseret. Det kan være, man
mangler ressourcer, f.eks. på “senfølgeklinikkerne”,
men det må så
være en samfundsopgave at løse det
problem og tilføre de nødvendige
midler. Det bør ikke være afhængigt
af, om forældrene eller en ung patient
tilfældigvis har tid og energi til
selv at tage kampen op.
Uvidende sagsbehandlere
Kurt Hansen bakkes op af socialrådgiver
i Kræftens Bekæmpelse, Janni
Poort. Hun er konsulent for det frivillige
arbejde og har de seneste år
arbejdet med unge kræftpatienter,
blandt andet i Forældreforeningens
CanTeen-gruppe, - hvor unge kræftpatienter
mellem 14 - 20 år mødes
og deler erfaringer om livets barske
sider og laver forskellige sociale aktiviteter
- men også i den af Forældreforeningen
tilknyttede Ungdomsstue
i Århus, hvor tidligere kræftpatienter
går ud og støtter nuværende,
indlagte unge med kræft.
Janni Poort:
- Efter endt behandling får de unge
ofte mange nederlag, socialt, følelsesmæssigt
og intellektuelt. Hverken
børnene/de unge eller deres
omgivelser er orienteret om, hvilke
senvirkninger behandlingen kan
medføre. Det betyder at børnene/de
unge ofte ikke er i stand
til at leve op til såvel egne som
andres krav og forventninger.
Den situation kan give store
konflikter og frustrationer i familierne,
børn og forældre imellem,
understreger Janni Poort og
hun fortsætter:
- Senvirkningerne giver skolevanskeligheder,
som ofte også medfører
uddannelsesmæssige og jobmæssige
vanskeligheder. En del af disse unge
“Det drejer sig om
at vise rettidig omhu,
og det sker desværre
ikke i dag.”
Kurt Hansen
vil være afhængige af en god faglig
og indsigtsfuld støtte fra det sociale
system, f.eks. i form af en langsigtet
revalideringsplanlægning, flexjob og
skånejobs, men hvad sker der?
17

De unge kommer på kontanthjælp!
- De unge, som vender tilbage til
uddannelse og arbejdsmarked efter
endt behandling for hjernetumorer,
bliver tit mødt af stor uvidenhed og
manglende forståelse af blandt andet
kommunernes sagsbehandlere.
Reaktionen er ofte: “Jamen du er jo
rask nu”, og hvis helbredelsen
er sket for mange år si-
den, fordi man blev behandlet
i førskolealderen, så er
reaktionen også: “Ja, du har
haft kræft for mange år siden,
men det er du jo helbredt
for nu.”
De unge misfortolkes, også
fordi man ofte ikke kan
se på dem, at de har problemer
- og uvidenhed gør, at
der er en tendens til, at man
psykologiserer de unges
senskader: “Dine problemer
er nok psykiske, det er derfor
du føler dig træt”, og så
bliver der ikke gravet mere
i, hvad der ellers kunne være
i vejen.
Janni Poort efterlyser, at
sygehusene sørger for at give
familien eller den unge
en grundig beskrivelse med
sig, når de forlader systemet
- en beskrivelse af, hvilke
vanskeligheder, f.eks. med
indlæring, der kan komme
på længere sigt.
- Vi ved i dag at strålebehandling
på hjernen giver problemer med hukommelsen,
med indlæring, med
manglende evne til at tage initiativer
og med at koncentrere
sig. Alt det bør socialfor-
valtningerne informeres
om fra sygehusets side,
for det kan blive til stor
hjælp, når der skal lægges
en revalideringsplan.
En sagsbehandler har ingen
mulighed for at kende
til senskaderne, hvis
ikke man får dem beskrevet.
Støtte i skolen
Uvidenhed og manglende støtte er
også et problem i skolerne, mener
både Janni Poort og Kurt Hansen.
18
Tema: Senvirkninger
Børn, som er behandlet med stråler
på hjernen eller centralnervesystemet,
skal tilbage i et skolesystem,
hvor de ofte får store problemer med
at leve op til deres jævnaldrende,
fordi senskader i form af indlæringsvanskeligheder
tapper deres overskud.
Skriv til Forældreforeningen!
- Skriv til os om jeres erfaringer med senvirkninger
og om, hvordan I har fået hjælp eller ikke fået
hjælp i de forskellige offentlige systemer.
Den opfordring kommer fra Forældreforeningens
formand, Kurt Hansen.
Foreningen vil gerne have nogle linjer fra unge eller
deres forældre, gerne i stikordsform, så man får
så bred en viden som muligt om, hvad det er familierne/de
unge selv har haft af positive eller negative
oplevelser, når det gælder senskader.
- Vi har brug for at samle alle slags erfaringer med
de offentlige systemer og deres reaktioner på børn
og unges problemer, når de f.eks. vender tilbage
til skolen, en uddannelse, et arbejde - eller blot
sættes på kontanthjælp efter endt behandling, siger
Kurt Hansen. Hvad hjælp har man fået i kommunen,
fra sygehuset, fra skolen? Er det noget
som andre kan bruge - og hvad har ikke fungeret?
Skriftlige beretninger kan sendes til:
Forældreforeningen børn & unge med kræft,
Århusvej 195, Postboks 55, 8464 Galten
eller E-mail: ff@foraeldreforeningen.dk
- Både skolens lærere og PPR,
Pædagogisk-Psykologisk-Rådgivning
bør have en forhåndsorientering helt
automatisk, når sådan et barn vender
tilbage, foreslår de begge. Det er
“Flere børn og unge bliver helbredt,
men det er på tide samfundet påtager
sig et ansvar for de, der får senskader,
- de skal jo leve mange år endnu med
følgerne af behandlingerne.”
Kurt Hansen
også vigtigt at der laves en neuropsykologisk
test - helst både før og
efter behandlingen. Den skal følges
op igen af nye test f.eks. to år efter,
fordi vi ved i dag, at strålebehand-
ling virker over meget lang tid, også
lang tid efter, at behandlingen er afsluttet.
Planlægger høring
Forældreforeningen børn & unge
med kræft planlægger en høring om
senskader, hvor man vil samle både
de berørte unge og en række
fagpersoner med viden
indenfor området.
- Høringen skal sætte fokus
på, hvad man allerede
ved i dag og ikke mindst på,
hvordan man fremover kan
undgå at nogle af disse børn
bliver tabere efter en endt
kræftbehandling, siger Kurt
Hansen.
- Vi har masser af vidner i
form af de unges egne beretninger.
Nu skal vi have
taget det næste skridt - og
det er at få systematiseret
opfølgningen, så både børnene
og deres familier fremover
får den optimale information
og en kvalificeret
hjælp, når de støder ind i
problemer på grund af senfølger.
Det må være en samfundsopgave,
og Forældreforeningen
vil vi gerne være
med til at løfte den, understreger
Kurt Hansen.
Et af hans ønsker er, at al
kontrol af senfølger, både for børn
og unge, samles på to senfølgeklinikker,
en i Øst- og en i Vestdanmark:
- Jeg tror den mest realistiske model
er, at man samler et
tværfagligt team to steder
i landet, et team hvor man
både har læger med relevante
specialer, neurologer,
psykologer, socialrådgivere,
pædagoger m.fl.
på samme sted, altså en
udbygning af de senfølgetilbud
man har i dag på
Rigshospitalet og i Århus.
De unge kræftpatienter
bør også tages med ind i dette tilbud,
så man ikke fortsat bare placerer
dem i en “ventesal”, hvor de i
værste fald ender på kontanthjælp
eller får førtidspension.

Der er stort behov for at få kortlagt
de konkrete problemer, som unge
kan få, blandt andet efter at være
blevet strålebehandlet som børn, siger
overlæge Kjeld Schmiegelow,
Rigshospitalets børnekræftafdeling.
Han mener, at især neuropsykologiske
undersøgelser bør være et fast
tilbud, når børnene vokser op, for at
identificere de specifikke vanskeligheder
og færdigheder, den enkelte
har.
Rigshospitalet har for øjeblikket
flere undersøgelser i gang, som skal
være med til at skaffe øget viden.
Ca. 130 unge, alle behandlet for en
hjernesvulst som børn, deltager i en
neuropsykologisk undersøgelse, som
bl.a. skal identificere, hvilke faktorer,
der påvirker den enkelte patients
risiko for skader efter operation og
strålebehandling.
Undersøgelsen ser også på, hvordan
det er gået denne gruppe socialt,
og hvordan den har klaret sig erhvervsmæssigt.
Rigshospitalet og Kræftens Bekæmpelse
står også bag en ny, landsdækkende
registerundersøgelse af 5.500
danskere, der har fået kræft i barnealderen
fra 1943 frem til 1996.
Undersøgelsen nøjes ikke alene
med at se på, hvordan det er gået
de kræftramte, når det drejer sig om
at stifte familie, få uddannelse eller
arbejde, den ser også på de samme
forhold hos forældre og søskende. I
første omgang er der tale om en ren
Tema: Senvirkninger
Stor
undersøgelse
af danskere der har
haft kræft som børn
Af Inger Anneberg
registerundersøgelse, hvor deltagerne
er anonyme.
Kjeld Schmiegelow håber, at disse
undersøgelser blandt andet fører til,
at man kan udpege risikogrupper
blandt børn med kræft og deres familier
- grupper, som så kan få en
bedre støtte, psykosocialt og uddannelsesmæssigt
Den viden, vi opnår kan også indgå
i den fremtidige tilrettelæggelse
af behandlingen af kræft hos børn, -
tilføjer Kjeld Schmiegelow.
Norsk undersøgelse:
Familiernes erfaringer
skal frem
Nordmændene er godt på vej med
resultatet af en landsdækkende undersøgelse
af unge, der er blevet
strålebehandlet på grund af hjernesvulster
- en undersøgelse, der
også omfatter forældrenes erfaringer.
Undersøgelsen begyndte i 1997,
da der blev dannet en tværfaglig
gruppe på Barneklinikken på Rikshospitalet
i Oslo. Gruppen består af
en psykolog, en børneonkolog, en
sygeplejerske og en specialpædagog.
- Gennem efterkontrollerne og undersøgelser
på Rikshospitalet har vi i
gruppen en vis erfaring med de problemer,
der opstår hos de unge på
grund af senskader, fortæller sygeplejerske
Anne Thorvildsen, som er
Kjeld Schmiegelow, overlæge,
Pædiatrisk Klinik, Juliane Marie Centret,
Rigshospitalet.
med i gruppen. Hun har arbejdet
på barneklinikken i 15 år og er i
dag ansat i ambulatoriet, hvor hun
blandt andet følger børnene efter
endt behandling.
Anne Thorvildsen fortæller om
baggrunden for den norske undersøgelse:
- Der er tale om en lille gruppe
unge med meget specifikke problemer.
Samtidig er viden om senskaderne
og deres konsekvenser ret ny,
og de erfaringer man har gjort sig
rundt om i familierne er vigtige at få
givet videre til sundhedspersonalet.
Det er målet for vores undersøgelse
at bidrage til at få systematiseret
familiernes erfaringer og bringe deres
viden frem i lyset. Målet er at vi
får lavet en model for opfølgning,
som rummer tiltag, der kan hjælpe
familien i en svær situation. Hvordan
kan sundhedsvæsenet bedst
imødekomme det her område, der
handler om opfølgning? Kan der udvikles
en model, som kan bruges på
landsbasis?
Undersøgelsen omfatter 21 familier.
De unge, der deltager, er behandlet
mellem 1977 og 1981, og de har
alle fået strålebehandling. Psykologen
har lavet interviews med de unge
selv, onkologen ser på de medicinske
data, sygeplejersken har lavet
interviews med samtlige familier,
og specialpædagogen har lavet en
spørgeskemaundersøgelse om skolens
rolle.
19

Danske unge med senskader:
Man må kæmpe
en hård kamp
Den oplevelse er fælles for nogle af
de unge, der i dag slås med senskader
efter behandling for en hjernesvulst
eller efter bestråling på
centralnervesystemet. Nogle unge
oplever, at forældrene må kæmpe
en hård kamp, før de får den nødvendige
hjælp f.eks. i skolen. Andre
oplever, at selv om de er fyldt 18,
når de behandles for en hjernetumor,
holdes de hen i uvidenhed om,
hvad der måske senere kan dukke
op af skader.
Susanne:
Man bliver kastebold
Kontanthjælp og fem gange ud i jobprøvning.
Det er virkeligheden for
den 25-årige Susanne Raaby. Hun
blev opereret for en hjernesvulst, da
hun var 20 år gammel. Før operationen
kunne hun passe to jobs. I dag
kan hun højest arbejde tre timer om
dagen, og det kommunale system
20
“Vi fik ingen besked om, at
der kunne komme senfølger
efter operation og strålebe-
handling. Hverken fra læger-
ne eller fra andre.”
Tema: Senvirkninger
for at få den rigtige hjælp
har meget svært ved at finde ud af,
hvad slags hjælp hun skal have.
Susanne:
- Der gik et halvt år efter behandlingen,
før jeg hørte, at der kunne
være tale om senskader. Jeg havde
på det tidspunkt gennemført den uddannelse
jeg var i gang med, og jeg
havde fået et arbejde, men det gik
slet ikke. Det var for eksempel helt
umuligt for mig
at huske flere informationer
på
en gang. Mine
forældre lagde
pres på kommunen
og det førte
til, at jeg fik en
periode med genoptræning på Hjerneskadecentret
i Aalborg. Her blev
det tydeligt, hvad det er jeg har
svært ved, f.eks. et arbejde der indebærer
mange telefonsamtaler. Jeg
lærte nogle tricks, der kan gøre min
hverdag lettere, for eksempel at skrive
alting op.
I dag er Susannes største problem,
at hun må leve på kontanthjælp, fordi
kommunen endnu ikke har afklaret
om hun kan få en førtidspension
kombineret med et skånejob.
Susanne:
- Jeg passer lige nu et job på et
dyrehospital tre timer om dagen.
Det er jeg virkelig glad for. Det be-
tyder nemlig, at jeg skal bevæge
mig omkring, og det er noget af det,
som holder mig i gang. Hvis jeg sidder
for meget, falder jeg hen. Jeg
har svært ved at holde mig selv i
gang og være aktiv, så jobbet må ikke
være for stillesiddende. Samtidig
bliver jeg utroligt hurtigt træt. Jeg er
frustreret og vred over, at der går så
lang tid med at afklare, hvad der skal
gøres, og jeg er
meget afhængig
af, at min
mor tager en
masse kampe
og diskussioner
Susanne Raaby, 25 år med kommunen,
for jeg kan
slet ikke håndtere det selv. Jeg oplever,
de giver mig nogle meget nedladende
svar og ofte lyder deres besked
bare: “Tag det nu roligt, se tiden
lidt an..” Min fornemmelse er,
at kommunen helst vil placere mig
på et beskyttet værksted, men det
føler jeg selv ville være helt forkert.
“Jeg har svært ved at
holde mig selv i gang og
være aktiv.”
Dorte:
Ens verden er forandret
Dorte Christensen var syv år gammel,
da det blev opdaget, at hun
havde en hjernesvulst, og hun måtte
igennem både operation og strålebehandling.
Da hun kom tilbage til
skolen, opdagede hun, at hun ikke

Dorte Christensen, 17 år.
rigtigt længere kendte de andre i
klassen. Hendes verden var forandret,
og er det til dels stadig, fordi
strålebehandlingen har givet hende
indlæringsproblemer.
Dorte:
- Det største problem er nok, at
jeg har svært ved at huske. Jeg glemmer
lynhurtigt, hvad jeg har lært, og
jeg har det især svært med fag som
matematik og dansk.
Dorte måtte også igennem en
hård periode i de større klasser, hvor
de andre piger holdt hende udenfor
kliken. Samtidig måtte hun erkende,
at hun blev overhalet i både udvikling
og viden af sin tvillingesøster,
som har langt lettere ved at tilegne
sig viden. I dag har hun fundet sig et
midlertidigt ståsted på en husholdningsskole,
hvor hun er meget glad
for at være. Hun er engageret i den
senvirkningsgruppe, som Forældreforeningen
børn & unge med kræft
har dannet for at de unge kan støtte
hinanden, og om det fællesskab siger
hun:
- Det er meget vigtigt at opleve, at
man ikke er den eneste. Ved at møde
andre med samme problemer,
forstår man mere af sine egne.
Ulrik:
Det vigtigste er at vælge selv
Ulrik Voss, der i dag er 23 år gammel,
var 16 år da han fik konstateret
leukæmi første gang. I dag lider han
stadig af følgerne af den langvarige
Tema: Senvirkninger
behandling, han har været igennem.
Han har haft to tilbagefald og måtte
i 1996 gennemgå en knoglemarvstransplantation
og i den sammenhæng
også bestråling.
En af hans senfølger, som blandt
andet skyldes en medicinforgiftning
og black out undervejs i forløbet, er
dårlig balance, indlæringsproblemer
og svækket hukommelse, så han har
måttet opgive at gennemføre sin studentereksamen.
En genoptræningsperiode
på et aktivitetscenter har
imidlertid haft meget positiv betydning
- og selv om han i dag har fået
bevilliget mellemste invalidepension,
læser han alligevel HF som enkeltfag
og informatik på VUC.
Ulrik:
- Jeg er nødt til at passe på og ikke
tage for hårdt fat, for hvis jeg
overdriver og forsøger at nå for me-
“Jeg kan ikke holde til
det tempo, som andre
unge har.”
Ulrik Voss, 23 år
get, bliver jeg alt for træt. Jeg kan ikke
holde til det tempo, som andre
unge har, og derfor kan jeg f.eks. ikke
tage en HF-eksamen i ét hug.
Det er noget af det, som er svært
at affinde sig med - at alting tager
længere tid. Men i dag, hvor jeg er
flyttet for mig selv og har fået mit
eget liv, oplever jeg i høj grad, at jeg
kan mere og mere - og det vigtigste
er, at jeg selv vælger, hvad jeg vil.
Anne-Lise:
Vær åben
- I dag har jeg lært at leve med de
problemer, jeg har fået på grund af
strålebehandlingen. Men det kræver
at man selv er meget åben. Jeg har
altid haft meget viljestyrke og det
har hjulpet mig, men det er først i
de senere år, jeg er kommer til at
stole rigtigt på mig selv.
Anne-Lise Stensgaard er 17 år og
elev på en efterskole i Jylland. Hun
er en af de unge, der har fået strålebehandling
på centralnervesystemet
som barn, som en del af behandlingen
mod en aggressiv leukæmi.
Hun blev behandlet første gang som
treårig og anden gang efter et tilbagefald
som seksårig, og hun er knoglemarvstransplanteret
med fremmed
donor.
I de senere år er hun behandlet
med tilskud af vækst- og kønshormon.
Indlæringsproblemerne viste
sig allerede i anden klasse, da Anne-Lise
kom i skole igen. Først efter
en hård kamp lykkedes det forældrene
at få anerkendt at hun skulle
have støttetimer, men det krævede
et skoleskift, før støttetimerne blev
Anne-Lise Stensgaard, 17 år.
til glæde for hende.
- Min far har virkelig kæmpet for
mig så jeg kunne få ekstra timer i
skolen, siger Anne-Lise i dag. Men
jeg har aldrig haft problemer med
venner eller mobning, måske fordi
jeg altid har været meget åben.
På efterskolen har Anne-Lise også
fået ekstra hjælp. Hun har taget 9.
klasse to gange, fordi hun har brug
for mere tid end andre elever og i
dag oplever hun, at hun efterhånden
er ganske god til at læse og hun får
den nødvendige opbakning og støtte
i dag daglige.
- Som det er nu er det langt fra alle,
der ved jeg har været syg, siger
Anne-Lise. Og det er faktisk en god
fornemmelse. Jeg er måske lidt lille
af vækst, men det er der så mange
andre, der også er. Jeg tror det vigtigste
er, at man selv er åben.
21

Dineke:
Alene i skolen
Dineke Kolk, hvis forældre stammer
fra Holland, fik leukæmi da hun var
fem år, og igen da hun var syv år.
I dag er hun 16 og må leve med en
række senvirkninger efter behandlingen.
Hun blev bl.a. behandlet
med bestråling på centralnervesyste-
met, da hun var lille, og senere med
helkropsbestråling på grund af knoglemarvstransplantation.
Dineke:
- I skolen følte jeg mig anderledes
og opgav til dels kontakten med mine
klassekammerater. Jeg er senere
udviklet end de andre piger og jeg
foretrak at lege med dem, der var
yngre end mig. Dineke har taget 9.
klasse to gange, og hun fortsætter
nu på sin efterskole for at tage 10.
klasse. Hun bliver behandlet med
kønshormon, men har stadig ikke
indhentet sine jævnaldrende kammerater
og føler sig meget bagud i
forhold til deres interesser for drenge,
fester og lignende.
- Jeg gider ikke det samme som de
gør, men jeg har meget ud af at være
med i Forældreforeningens CanTeengruppe,
hvor der er andre, der har
det lige som jeg. Det svære i skolen
er nok at lære matematik, det er virkelig
vanskeligt for mig. Men jeg
håber på, at jeg kan blive social- og
sundhedsassistent.
22
Dineke Kolk, 16 år.
Tema: Senvirkninger
Micael:
Forstående arbejdsgiver
Micael Pedersen er 24 år og blev
behandlet for en svulst i hjernen,
da han var 16 år. Bagefter var han
stærkt handicappet. Hans syn, hørelse
og balance var alvorligt svækket
og en overlæge på den neurokirurgisk
afdeling på det sygehus, hvor
han blev opereret, var så venlig at
meddele ham, at han ville komme
til at sidde i kørestol resten af sit liv.
Micael:
- Han fik heldigvis ikke ret, og
den triumf er jeg glad for, men jeg
måtte faktisk begynde helt forfra -
og mine forældre har virkelig gjort
en stor indsats for mig.
“Jeg har nu været
heldig og fået den
rigtige hjælp.”
Micael Pedersen, 24 år
Micael tog 10. klasse om, fik genoptrænet
sin balance og har udviklet
sin fysik, så han er gået fra alene
at kunne bruge en trehjulet cykel til
i dag at cykle almindeligt, køre bil
og næsten gå normalt.
For nogle år siden fik han besked
på, at “nu var han rask”:
- Der var ingen tale om senskader,
selv om jeg har fået strålebehandling
25 gange på mit baghoved,
og jeg kan se i dag, at der er
meget information jeg aldrig har
fået. Sådan noget som at der kan
opstå hormonel ubalance efter bestråling,
hørte jeg først om nu i år,
da jeg deltog i senvirkningssamlingen
i Oslo sammen med andre unge
fra Norden, hvor vi fik det fortalt af
en norsk ekspert i strålebehandling.
Micael har gennemført en uddannelse
som elektronikmekaniker og
er i dag ansat i en lokal virksomhed,
hvor han er meget glad for at være:
- Min arbejdsgiver har været utrolig
forstående, så man kan sige, at
jeg har nu været heldig og fået den
rigtige hjælp. Jeg har erkendt overfor
mig selv, at jeg ikke kan passe et
fuldtidsjob, for det ville tappe mig
fuldstændig for energi, og så kan jeg
intet i fritiden. Men min arbejdsgi-
ver har givet mig mulighed for at arbejde
på deltid, 30 timer om ugen,
og nu har jeg fået mere overskud i
min hverdag. Jeg har også fået en
“personlig hjælper” på arbejdspladsen,
en ordning, som man kan få via
Arbejdsformidlingen.
Rasmus:
Hjælp ved et tilfælde
Rasmus Jensen er 21 år, og han blev
behandlet for en hjernetumor i
1996, mens han gik i gymnasiet.
Heller ikke han blev informeret om
mulige senskader, og derfor gik der
heller ingen information til skolen
om, at han kunne få problemer med
f.eks. indlæring og hukommelse.
Men da han kom tilbage til gymnasiet,
blev det klart for ham, at hans
evne til at lære nyt var forringet:
Rasmus:
- Det var faktisk et tilfælde, at jeg
fik hjælp. Min fysiklærer på gymnasiet
kendte til strålebehandling og
de skader, der kan opstå, og hun
kunne se, at jeg havde en helt bestemt
slags problemer. Hun gjorde
skolen opmærksom på, at det kan
betyde, at man har brug for mere
Rasmus Jensen, 21 år, har normalt ikke
ret meget hår på hovedet, men har her
lånt sig frem til en paryk, som giver ham
et helt usædvanligt look.
tid, f.eks. ved eksamen. Der findes i
loven en mulighed for at få tildelt
ekstra tid, hvis man har særligt be-

hov for det, og det blev arrangeret i
mit tilfælde. Jeg fik ekstra tid til både
forberedelse og til selve eksamen.
Generelt er det nok sådan, at jeg
“Det var faktisk
et tilfælde, at jeg
fik hjælp.”
Rasmus Jensen, 21 år
har knoklet dobbelt i forhold til mine
kammerater for at få min studentereksamen.
Nu holder Rasmus sabbat år og
han har endnu ikke besluttet sig for,
hvad han vil fremover.
Rikke:
Man spilder vores tid
Rikke Bukballe, 25 år, år fik første
gang konstateret en svulst da hun
var 18 år gammel. Hun blev behandlet
med operation og strålebehandling,
og hun fortsatte sin skolegang
efter behandlingen og kom senere
ud at rejse og tog forskelligt
midlertidigt arbejde.
I februar 1997 begyndte hun på
pædagogseminariet, men nogle måneder
senere fik hun konstateret tilbagefald
og
måtte igennem
en ny operation,
denne
gang uden efterfølgendestrålebehandling,
fordi man
vurderede at hun ikke kunne tåle
flere stråler.
Rikke:
- Hverken efter første eller anden
operation har sygehuset fortalt mig
noget som helst om mulige senvirkninger,
og der har aldrig været tale
om nogen form for efterfølgende
støtte. Men i 1998 gik jeg på eget
initiativ hos en psykolog, som for
første gang nævnte for mig, at stråler
kunne give skader på længere
sigt.
På det tidspunkt havde jeg problemer
med hukommelsen og med at
koncentrere mig. Jeg er da træt af, at
der skal gå fem år før man, ved en
tilfældighed, får besked om at stråle-
Tema: Senvirkninger
behandling kan give skader, og jeg
synes det er en stor fejl, at sygehussystemet
slipper os på den facon.
Som 18-årig har du jo ikke selv nogen
anelse om, hvad kræft egentlig
er, eller hvad behandlingen kan have
af konsekvenser.
En neurologisk undersøgelse har
siden slået fast, at Rikkes indlæringsevner
stadig er intakte, men hun har
visse problemer med hukommelsen,
med øget træthed og med voldsomme
følelsesmæssige reaktioner.
Rikke:
- Jeg oplever alting meget voldsommere,
jeg bliver nemmere ked
af det og svinger i det hele taget
langt mere end jeg gjorde før i tiden.
En mistanke om endnu et tilbagefald
sidste år gjorde også, at jeg
igen mistede troen på livet og på at
jeg nogensinde ville blive rask og få
et normalt liv.
Derfor har jeg holdt orlov fra mit
studium og været på højskole og jeg
bruger stadig tid på at bearbejde mit
sygdomsforløb hos en psykolog.
Havde jeg vidst i dag hvad stråler
kan give af skader, ville jeg hellere
have undværet den behandling.
- Men det største problem er nok
at man bliver behandlet så upersonligt
i sygehus-
“Vent nu og se...!
er et hyppigt svar til unge
med senskader.”
Rikke Bukballe, 25 år
systemet og at
der bliver
spildt så meget
tid med det,
man ikke gør.
Jeg skal f.eks.
selv presse på
for at komme til kontrol, og jeg skal
selv bede om at få resultaterne forklaret
af en læge, det sker ikke af sig
selv.
Systemet kender alt til de fysiske
skader, men de psykiske - og alt
hvad det indebærer - aner de tilsyneladende
ikke noget om. “Vent nu
og se...” er et hyppigt svar til unge
med senskader, og det synes jeg er
under al kritik.
Man får jo ikke rettet op på skaderne
i tide, og det betyder, at vi går
glip af de muligheder, der rent faktisk
er for at hjælpe os, hvis bare
man begynder på det tids nok.
Forældreforeningen
udvider de
faste
telefontider
Forældreforeningens sekretariat
får flere og flere henvendelser
fra medlemmer og andre, der
ønsker kontakt med foreningen.
Det betyder desværre, at mange
har svært ved at komme igennem,
og derfor udvider vi nu de
faste telefontider.
Sekretariatet får en del opkald
uden for telefontiderne. Det skyldes
ofte den fejlagtige opfattelse,
at sekretariatet på disse tidspunkter
har bedre tid til at besvare
opringningerne. Men det
er ikke tilfældet.
Med de nye, udvidede telefontider
er vi overbeviste om, at
alle nu kan komme bedre igennem
til Forældreforeningen, og
at sekretariatets telefonservice
dermed fungerer mere tilfredsstillende.
Samtidig anmoder vi
til gengæld om, at telefontiderne
bliver overholdt.
Lokalafdeling Sjælland kan
desuden i tidsrummet kl. 13.00
- 15.00 på mandage træffes på
tlf. nr. 3525 7700.
Det kan ikke forventes, at telefonopkald
vil blive besvaret
udenfor de faste telefontider.
Telefaxen og e-mailen har naturligvis
stadig “døgnåbent”.
Kurt Hansen, formand
Sekretariatets
nye telefontider er:
Mandag-Torsdag:
Kl. 09.00 - 16.00
Fredag:
Kl. 09.00 - 12.00
Tlf. 8694 6930
23

24
Tema: Senvirkninger
Forældre-erfaring:
Fortæl os så
meget som muligt
Jo mere information man kan give forældrene på forhånd jo bedre, siger Mia Jensen,
mor til Kathrine, der må leve sit voksenliv med alvorlige senskader efter at være blevet
strålebehandlet på grund af en hjernesvulst for 20 år siden.
Mor til en af de “første hel-
bredte”, nu voksne børn i
Norge råder lægerne til at
give forældrene mest mulig
information om hvilke sen-
skader, der kan dukke op
efter strålebehandling, også
selv om de ikke rammer
alle på samme måde.
Af Inger Anneberg
- Det er ikke nogen hjælp at få en
“rosenrød” version om, hvor godt
det sandsynligvis går med ens barn
i fremtiden. Det er langt bedre at
lægerne er realistiske, selv om de
naturligvis må tage en række forbehold.
Når det gælder børn, som skal
behandles for hjernesvulster, kan
man som forældre ikke forberedes
grundigt nok om risikoen for senskader.
Det mener den norske forælder,
Mia Jensen, hvis datter, Kathrine, er
en af de første i Norge, som har
overlevet indgreb overfor en livstruende
hjernesvulst, nemlig da hun
var tre et halvt år gammel i 1981.

I dag må Kathrine, der nu er 22
år, leve videre med en række senskader,
blandt andet stærkt reduceret
vækst, skader som ingen forberedte
familien på i begyndelsen af
80’erne.
- Kathrine er en af de første “overlevende”,
fortæller Mia Jensen.
- I en alder af knap fire blev hun
opereret for en svulst og desuden
behandlet med stråler og kemo. Dengang
var strålebehandling på hjernen
stadig på forsøgsbasis og doserne
var langt højere, end dem man
giver i dag. Professoren på neurokirurgisk
afdeling fortalte os, at “alt bliver
som før”, og som forældre stoler
du jo fuldstændig på sådan et udsagn,
siger Mia Jensen.
- Men egentligt giver den slags
optimisme bare en falsk tryghed og
gør det langt sværere senere hen at
forstå, når det alligevel ikke går så
let, og barnet viser sig at have skader.
Derfor mener jeg, at systemet
må lære at tale realistisk med forældrene
og fortælle dem alt om, hvad
der evt. kan opstå af senfølger på
grund af strålebehandling.
Hvis og når der så dukker senskader
op, har forældrene de informationer
liggende i baghovedet og har
ubevidst forberedt sig på, hvad der
måske kan komme. Man har gjort et
stykke forberedende arbejde inden i
dig selv, og dermed bliver man bedre
i stand til at håndtere senfølgerne,
hvis de kommer. Det værste er at
undervurdere forældrene og give
dem for lidt information som en
slags beskyttelse.
Undgå pres
Selv om Kathrine fik væksthormoner
fra hun var seks år gammel, lykkedes
det ikke at rette op på væksten,
og hun er endt med en sluthøjde på
130 cm.
Kathrine har gennemført sin skolegang,
dels i en almindelig skole,
dels i en specialskole, men hun har
måttet bruge langt mere tid på skolen
end hendes jævnaldrende kammerater,
fordi hendes evne til indlæring
har taget skade af de store
stråledoser. Alligevel har hun evnet
at klare sig godt igennem skolen,
dog uden afsluttende eksamen.
Tema: Senvirkninger
Mia Jensen:
- For os er det vigtigste, at hun har
det godt med sig selv. Det vigtigste
er ikke at komme ud og klare kravene
på et normalt arbejdsmarked, det
har både vi og hun for længst erkendt,
at hun ikke magter. Jeg tror
ikke der kommer ret meget ud af at
presse børn med senskader til, at de
skal klare det samme som alle andre.
Selv for friske unge er kravene
utroligt høje, og man er nødt til at
se på den totale livskvalitet. Kathrines
største problem i dag er at etablere
venskaber med andre jævnaldrende,
fordi hun af natur er utroligt
forsigtig og tilbageholdende. Hun er
samtidig stærk,
og ønsker ikke
at problematisere
sin situation,
fordi hun på
mange måder
føler, hun har et
godt liv.
Kathrine får pension, men arbejder
alligevel to dage om ugen som
kontorassistent på en skole, noget
hun trives vældig godt med.
Komité for senskader
I 1983 var Kathrines mor med til at
oprette den norske forældreforening
“Støtteforeningen for Kreftsyke
Barn”, og i 1992 var hun med til at
etablere en særlig komite for senskader.
Komiteen, som består af både
forældre og fagfolk, står bag en
række forskellige initiativer, der skal
hjælpe de unge. Blandt andet udarbejdelse
af en senskade-brochure,
som informerer grundigt om de skader,
der kan opstå. Man har oprettet
rehabiliterings-kurser hver andet
år for unge med senskader og deres
familier, noget som følges op af et
seminar for lærere samt de pædagoger/psykologer,
der har med de unge
at gøre i skolesystemet.
Målet med pædagogseminarerne
er at øge forståelsen for, hvad det er
de unge må slås med i skolen og give
hjælp til de lærere, som skal udarbejde
individuelle planer for de
unges undervisning. Rehabiliteringskurserne
er først og fremmest ment
som en mulighed for at træffe ligesindede,
dele erfaringer, få øget livs-
mod og måske lidt bedre livskvalitet.
Kurserne har også en forsvarlig
faglig ramme, hvor de unge og familierne
kan få vejledning af læger,
psykolog og specialpædagog.
Børnene bør følges
Der er stadig et stykke arbejde at
gøre for børn og unge med senskader
i Norge, påpeger Mia Jensen og
hun støttes af formanden for Støtteforeningen
for Kreftsyke Barn i Norge,
Lasse Stray:
Først og fremmest skal forældrene
have bedre information om mulige
senskader. Der skal mere realisme
ind i det, lægerne fortæller.
Desuden ar-
“Forældre kan ikke forberedes
grundigt nok om
risikoen for senskader.”
Mia Jensen
bejder de norske
forældre på
at få forbedret
kontrollen med
børnene i de år,
der kommer efterbehandlin-
gen. Der skal være sikkerhed for, at
børnene bliver fulgt resten af livet,
hvis de selv ønsker det.
Mia Jensen:
- Jeg tror mange forældre længes
efter at slippe fri for systemet og kontrollen,
og derfor kan det i første
omgang synes som en lettelse at
overgå til et lokalt sygehus eller
egen læge. Men vores erfaringer er,
at det ofte ikke er godt nok på lang
sigt. Mistanke og spørgsmål om mulige
senskader dukker stadig op.
Egen læge og lokalsygehuset har
ingen mulighed for at se sammenhængen
mellem fortid og nutid.
I dag må vi kæmpe for at få Rikshospitalet
i Oslo til bl.a. at undersøge
om en ekstrem træthed hos
Kathrine skyldes hormonel ubalance,
noget som igen kan relateres til
strålebehandlingen.
- Det er vanskeligt at forstå at et
sted som Rikshospitalet, som jo satte
behandlingen i gang for snart 20 år
siden, ikke er mere interesserede i at
se, hvilke konsekvenser behandlingen
har fået! Efter min mening burde
ansvaret for jævnlig opfølgning
af børn med hjernesvulster ligge på
det sygehus, der har behandlet barnet
- altid! Sådan er det desværre
bare ikke i Norge nu.
25

Overlæge, dr. med. Catherine Rechnitzer,
Rigshospitalet.
Senfølgeklinikken på Rigshospitalet
arbejder for øjeblikket på, at børn,
der har været i behandling for kræft,
får en personlig “bog” med sig ud i
livet, når behandlingen er slut, en
bog, der bl.a. beskriver, hvad det er
barnet har gennemgået og hvad der
kan opstå af senfølger efter behandlingen,
så barnet og forældrene ved,
hvad de skal være opmærksomme
på - også mange år senere.
- Vores ønske er at hvert barn, der
har været i behandling for kræft, får
en form for “protokol” med sig efter
endt behandling, siger overlæge dr.
med. Catherine Rechnitzer, som er
ansvarlig for Senfølgeklinikken.
Systemet med den form for personlig
“helbredsbog” bliver brugt
flere steder i udlandet og det materiale
studeres nu, for at finde en mo-
26
“En stor opgave, der stadig
er under udvikling”, lyder
meldingen fra to overlæger,
der er ansvarlige for at koor-
dinere kontrollen med de
børn, der i dag overlever
deres kræftsygdomme.
Tema: Senvirkninger
Senfølgeklinikken:
Vi skal holde
børnene i snor
- resten af livet
del der er egnet til de danske børn.
Den danske “efterbehandling-bog”
vil blive udarbejdet og godkendt af
alle de fire børnekræftafdelinger, således
at den kan anvendes over hele
landet.
Senfølgeklinikken på Rigshospitalet
blev etableret som forsøg i 1996
og fik egen overlæge i 1998. Den
holder åbent to gange om ugen,
hvor den følger de børn, der er nået
to år hen efter afsluttet behandling,
og derfor ikke har ret stor risiko for
tilbagefald. Catherine Rechnitzer
påpeger, at systematikken med at
følge alle børn, der har haft kræft, er
ny - og stadig under udvikling:
“Der er ingen tvivl
om, at der findes en
gruppe i dag, som
lever i en slags
ingenmandsland.”
Catherine Rechnitzer
- Vores opgave er at følge alle
børn, der har haft kræft - resten af livet.
Indtil de er 18 år ser vi dem
mindst én gang om året. Derefter
går vi over til at indkalde dem hvert
5. år. Men opstår der problemer ind
imellem kan de altid henvende sig,
vi har altid en åben dør og tanken
er, at de til hver en tid kan bruge
Senfølgeklinikken som en slags
“spørgecentral”. Idéen er, at vi har
en lang snor i dem - og kan spille
en koordinerende rolle overfor f.eks.
egen læge, andre sygehuse, socialforvaltninger
m.fl. Vi besvarer spørgsmål
fra sessionsmyndighederne, forsikringsselskaber
m.fl. vel at mærke
kun på familiens egen skriftlige anmodning.
Såfremt familien beder os
om det, kan vi informere skolen om
risikoen for senfølger og evt. særlige
forhold ved uddannelses- eller erhvervsvalg.
Skejby-ambulatoriet
På Skejby Sygehus følges de børn,
der har været indlagt og er behandlet
for en kræftsygdom i Vestdanmark.
Ambulatoriet i Skejby kaldes
ikke en senfølgeklinik, men har i
princippet samme opgave som klinikken
på Rigshospitalet. Overlæge
Niels Clausen forklarer, hvordan
modellen i Århus ser ud:
- Vi tilbyder at se børnene/de unge
til de er ca. 25 år. Mange ønsker
at afslutte kontrollerne tidligere, typisk
når de har afsluttet en uddannelse
og flytter. Intervallerne mellem
kontrollerne kan være to eller tre år,
når de unge er udvoksede og der er
gået mere end 10 år efter sygdommen.
Så længe vi følger de unge,
kan de kontakte os, hvis de har

spørgsmål som relaterer til den tidligere
sygdom.
Skejby har desuden også en koordinerende
funktion i forhold til at give
information videre til lokale sygehuse
eller f.eks. til skole og kommune,
hvis familien/den unge selv
ønsker det.
Ny viden om senfølger
De senfølger, man ved mest om er
dem, som er opstået efter strålebehandling,
som er den behandlingsform
man
har anvendt
“Vores opgave er
at følge alle børn,
der har haft kræft
- resten af livet.”
Catherine Rechnitzer
længst. Behandlingen
af kræftsygdomme
hos
børn har
ændret sig
meget de
sidste 20 år.
Strålebehandling anvendes mindre
til fordel for nye former for kemoterapi.
- Man ved ikke nok endnu om
senfølger efter kemoterapi. Den eneste
mulighed man har for at få en
større viden om disse senfølger, er at
undersøge børn og unge voksne der
er blevet behandlet for en kræftsygdom,
siger Catherine Rechnitzer.
Senfølgeklinikken og læge Elisabeth
Larsen fra Fertilitetsklinikken
har for øjeblikket gang i et større
projekt, hvor østdanske kvinder over
18 år, der har haft kræft som børn,
indkaldes til undersøgelse for at se
på deres hormonproduktion og deres
muligheder for at blive gravide.
- Via Senfølgeklinikken undgår vi,
at der fremover opstår en “glemt
gruppe” af voksne, der har været i
behandling for kræft, da de var
børn, sådan som det er sket med de
børn, der er blevet behandlet for 15-
20 år siden. De, der f.eks. fik strålebehandling
for mange år siden på
grund af hjernetumorer, blev dengang
behandlet på forskellige neurokirurgiske-
og stråleafdelinger, og ingen
har holdt snor i dem efterfølgende.
Det nye nu er, at så godt
som alle børn med kræft, uanset formen,
behandles på børnekræftafdelingerne
og bliver fulgt bagefter på
Senfølgeklinikken, siger Catherine
Tema: Senvirkninger
Overlæge Niels Clausen,
Skejby Sygehus.
Rechnitzer og hun fortsætter:
- Derimod er situationen en anden
for de unge fra 16 år og opefter,
som behandles rundt om på voksenkræftafdelingerne.
De bliver ikke
fulgt systematisk efter endt behandling,
selv om de har den samme risiko
for senfølger.
Indkalder de gamle
Senfølgeklinikken på Rigshospitalet
har gang i en anden stor opgave,
som man håber at få flere ressourcer
til fremover, nemlig at indkalde de
“gamle” børn til forskellige efterundersøgelser.
- Vi vil meget gerne fremover se
“Systemet med
hensyn til opfølgning
er ikke optimalt.”
Niels Clausen
nogle flere af dem, som ingen har
været i kontakt med de sidste 10-15
år, siger Catherine Rechnitzer. Vi
formoder mange af dem ikke har
senfølger, ligesom mange af de
børn, der kommer i Senfølgeklinikken
heller ikke har det. Men det
bedste vil være, hvis de får en mulighed
for at blive fulgt, også som
voksne.
- Der er ingen tvivl, om at der fin-
des en gruppe i dag, som lever i en
slags ingenmandsland, hvor de ikke
har haft kontakt med systemet i årevis,
selv om de måske lever med alvorlige
senfølger, siger Catherine
Rechnitzer.
- De er ensomme og familieafhængige
og har i høj grad brug for
støtte, og det sørgelige er egentlig,
at mange sagtens kunne være hjulpet
meget bedre, hvis det var sket i
tide.
Ikke optimalt
En af ønskerne fra Forældreforeningen
børn & unge med kræft er at
børn, der har fået strålebehandling
på hjernen, fremover automatisk får
tilbud om neuropsyklogoiske undersøgelser
både før og efter behandlingen,
så man f.eks. kan få undersøgt,
om barnets indlæringsevne er
skadet.
På Rigshospitalet er der i dag ingen
fast rutine vedr. hvem der får tilbud
om den slags undersøgelser eller
hvor ofte. På Skejby bliver alle
“Man ved ikke nok
endnu om senfølger
efter kemoterapi.”
Catherine Rechnitzer
børn med medulloblastom eller
PNET-tumorer undersøgt af en neuropsykolog
efter endt behandling
samt et år senere, og derefter er det
individuelt.
Overlæge Niels Clausen siger om
opfølgningen af børnene, som den
er bygget op i dag på Skejby Sygehus:
- Systemet m.h.t. opfølgning er ikke
optimalt, fordi de læger, som tidligere
har behandlet børnene, er dem,
som ved mest om langtidsbivirkningerne,
men de har ikke kapacitet til
at følge alle. Hvis senfølgeklinikken
ligger i tilknytning til et andet speciale
end det onkologiske, vil lægerne
fokusere på deres speciale, f.eks.
fertilitet og måske overse f.eks. bevægesystemet
eller problemer med
blodtryk, lever eller nyrer. Så der
ligger en meget stor koordineringsopgave
i arbejdet med senfølger.
27

Familieweekend i
Weekenden startede allerede fredag
eftermiddag/aften, hvor deltagerne
ankom og blev indlogeret i feriehytterne,
der skulle være deres hjem de
næste par dage. Programmet blev
udleveret og studeret flittigt.
Lørdag var der fælles morgenmad,
og da alle havde fået depoterne
godt fyldt op, udfordrede børnene
og de unge de voksne til fodboldkamp.
Resultatet ligger uden for referat,
men børnene vandt, ikke mindst fordi
de udviste væsentlig mere entusiasme
og havde mere luft end “de
gamle”. De havde til gengæld vinden
i ryggen, men lige meget hjalp
det åbenbart.
Aktiv eftermiddag
Da morgenmåltidets depoter var ved
28
For lokalafdelingerne er den
årlige familieweekend et af
årets absolutte højdepunkter.
Det var det også, da afd. Nord-
jylland kaldte til samling i
Sæby Søbad FerieCenter, hvor
150 børn og voksne fik nogle
gode dage sammen.
Sæby
Næsten pletskud fra 125 meters
afstand - det er en flot
præstation. Lørdag eftermiddag
kunne børnene vælge
mellem masser af aktiviteter,
nogle med stor bue, andre
med små snobrød.
at være udtømte var der frokost
med tilhørende lystig snak, og nu
var man klar til eftermiddagens aktiviteter.
De var for børnenes vedkommende
delt op i aldersgrupper,
og alle blev hjulpet godt igennem af
vore frivillige hjælpere. Der blev
malet T-shirts, bagt snobrød, skudt
med bue og pil, roet i kajak, skudt
med riffel og meget andet.
Noget at tage med hjem
Mens børnene var beskæftiget med
de mange aktiviteter, overværede de
voksne et foredrag med Ole Raakjær,
der er sognepræst i Sulsted,
præst ved Kamillianergaardens
Hospice i Aalborg og Det Palliative
Team.
Foredragets tema var hentet fra
Th. Kingos salme fra 1681 "Sorrig og
Se, så gør vi sådan, så maler vi
lidt blåt her og så maler du lidt
rødt der, og så kommer der en
flot T-shirt ud af det. Og den
har du lavet helt selv. Flot!
glæde de vandre til hobe", og i overskriftsform
talte Ole Raakjær om -
søskendeproblematik - konflikter i
ægteskabet på grund af et sygt barn
- familie og venners reaktion - de
reaktioner, der kan komme, hvis ens
barn dør.
Foredragsholderen indledte med
at slå fast, at vi havde givet ham stof
nok til en hel weekends foredrag.
Det tillod tiden dog ikke, men Ole
Raakjær kom godt rundt om alle
punkter, og der blev også tid til en
mindre debat omkring emnerne.
Foredraget gav god respons fra
forældrene, og der var i sandhed
noget at tage med hjem.
Underholdende lørdag aften
Opløftede på hver sin vis samledes
børn og voksne lørdag aften til fæl-

Børnene og de unge er i færd med
at score til 32 - 0 over de voksne i
Sæby Søbad FerieCenters Superliga.
Det bekymrede ikke de voksne
i nævneværdig grad, men ungerne
var ellevilde.
les spisning, og da den værste sult
var stillet, fik vi endnu flere kalorier
fra "Det Flyvende Kuffertcirkus",
som gav et forrygende godt show
med underholdning i topklasse. Der
var klovnerier på ethjulet cykel, minicykel,
jonglering, lassokast, opvisning
i piskefærdigheder, ild, røg og
damp. Alle morede sig kongeligt.
Aftenens musik blev leveret af
"After Eight", som ikke lignede kvadratiske
pebermyntechokolader.
Oven i det hele sang nogle af børnene
et par sange, som de havde
øvet sig på i løbet af dagen.
Tak for denne gang!
Efter søndagens morgenmåltid var
det tid til at tage afsked med hinanden
efter en hyggelig og udbytterig
weekend. Den var helt i Forældre-
“Sorrig og glæde de vandre til hobe. Lykke, ulykke de gange på rad. Medgang og
modgang hinanden tilråbe. Solskin og skyer de følges ad”. Sådan lyder de første
fire linier af Th. Kingos salme, og de passer ret præcist på mange børnekræftramte
familiers situation. Sognepræst Ole Raakjær holdt et udbytterigt foredrag
om nogle emner og spørgsmål, der er centrale for den børnekræftramte familie.
foreningens ånd præget af det sociale
samvær, der er så vigtigt for både
nye og gamle medlemmer.
Tak til alle der medvirkede til, at
samtlige 150 deltagere fik en god og
uforglemmelig weekend i Sæby
Søbad FerieCenter.
Med venlig hilsen,
Lokalafdeling Nordjylland
Lørdag aftens underholdning
bød på et forrygende
show af “Det Flyvende Kuffertcirkus”
med opvisning i
bl.a. ild, røg og damp.
29

Succes med
Kræftskole
30
Forældre vil gerne vide så meget som muligt. Det har børnekræftaf-
delingen i Odense taget konsekvensen af. Nu får nye forældre tilbud
om at komme på eftermiddagskurser i en række emner med relation
til børnenes kræftsygdomme, og tilbudet blev modtaget med glæde.
Fakta om Kræftskolen:
Kræftskolen på børnekræftafdelingen i Odense tilbyder
et program med undervisning over seks onsdage,
hvor forældrene undervises fra kl. 12.30 til kl. 16.30,
både i form af oplæg fra fagpersoner og ved gruppearbejde.
Det første forsøg foregik i maj/juni i år, hvor
børnekræftafdelingen i Odense inviterede otte forældrepar
til at deltage. Tilslutningen var stor og skolen
kunne således lægge ud med et hold på 16 forældre.
Kræftskole nr. to fandt sted i september/oktober dette
efterår, og afdelingen satser på at gentage undervisningsprogrammet
tre gange om året. Kræftens Bekæmpelse
har støttet initiativet gennem konsulenthjælp
under de to første undervisningsforløb, men på
længere sigt skal afdelingen fortsætte på egen hånd.
De forældre, der inviteres til at melde sig, er alle
forholdsvis nye på afdelingen, det vil sige deres barn
har været indlagt i to til seks måneder. I udvælgelsen
lægger afdelingen vægt på, at begge forældre deltager
og forældrene forpligter sig til at deltage alle seks
gange. Afdelingen tilbyder børnepasning i et vist omfang
og den forælder, der ikke har orlov, kan søge
tjenestefri med løn til at deltage i Kræftskolen. Alle
berørte kommuner har accepteret den model, understreger
børnekræftafdelingen, og en enkelt forælder
har også fået bevilliget penge til pasning af barnet,
mens hun deltog i undervisningen på sygehuset, ligesom
hun fik dækket udgifterne til transport fra hjemmet
til sygehuset, hvor undervisningen foregår.
Programmet for Kræftskolen i september/oktober
omfattede blandt andet: “Hvad er kræft”, ved overlæge
Niels Carlsen, “Barnets udvikling og ressourcer”
ved pædagog Lisbeth Christensen, “Hvordan
påvirker det barnet af have en kræftsygdom” ved
psykolog Sonja Børre, “Rettigheder og støttemuligheder”
ved socialrådgiver Anne Bødker, “Børn, kost og
kræft” ved økonoma Tine Josefsen.
Hvad er kræft? Hvordan
påvirker det familien at
have et sygt barn? Hvad er
knoglemarvens funktion
og hvordan udvikler de
medicinske bivirkninger
sig på lang sigt? Det er
blot et udpluk af de emner,
som er på programmet
på en nyetableret
kræftskole for forældre til
børn med kræft, oprettet
af afdeling H2, børnekræftafdelingen
på Odense
Universitetshospital.
Afdelingssygeplejerske
Sally Grant fortæller, at
ideen med en kræftskole
oprindeligt kommer fra
Kræftens Bekæmpelse, der
er startet med undervisningsprogrammer
for patienter
og pårørende:
- Jeg hørte Anne Mose
fra Kræftens Bekæmpelse
i Odense fortælle om
kræftskoler og undervisning
af patienter og deres
pårørende på et møde i
den faglige sammenslutning
af sygeplejersker, der
arbejder med onkologiske
patienter. Hun har bl.a. arbejdet
med at lave undervisning
for patienter med
specielle kræftsygdomme,
en undervisning der bygger
på tre elementer: Viden,
støtte og handling.
- Det slog mig, at den
slags undervisning også er
yderst relevant på en børnekræftafdeling.
Vi har
blot et helt andet afsæt,
idet vi jo ikke taler om
“patienter” og “pårørende”,
men om børn med
kræft og ikke mindst om
deres forældre.
Forældrene er, efter vores
erfaring, en gruppe,
som altid søger at tilegne
sig så meget viden som
muligt. De søger viden og
forholder sig aktivt til behandlingen,
mere end
voksen-kræftpatienter gør
det, fordi det jo handler
om deres kæreste eje, deres
børn. Og når det kommer
til stykket, så underviser
vi alligevel hele tiden
forældrene. Det slog mig
også, at vi jo har alle eksperterne
i huset, og Kræftskolen
for forældre er altså
et forsøg på at sætte den
viden i system, som folk
alligevel søger, mens de er
her med deres børn.
Mange Aha-oplevelser
Sygeplejerske Ulla Monberg
er ansvarlig for
Kræftskolen. Hun fortæller,
at undervisningen ofte
betyder, at forældrene
pludselig får sammenhæng
og helhed i en masse
informationer, som de
måske nok har hørt før,
men ikke altid har forstået:
- Konkret viden om for
eksempel knoglemarvens
funktion og om hvordan
kræft behandles - jamen
det ved forældrene vel i
forvejen, vil nogen måske
sige. Men her får forældrene
undervisning af en fagperson,
der har mulighed
for at gå mere i dybden og
det har virkelig givet mange
en Aha-oplevelse: Nå,
det er sådan, det hænger
sammen! Forældrene får
jo på en måde utrolig

mange informationer fra
første færd, men samtidig
er de i chok og der er
grænser for, hvad man
kan rumme i begyndelsen.
Derfor er Kræftskolen også
en slags kvalitetssikring,
fordi vi får gentaget nogle
informationer, som forældrene
måske har glemt.
Både Ulla Monberg og
Sally Grant mener, at
Kræftskolen på lang sigt
vil betyde bedre informerede
forældre på afdelingen.
De oplever en meget
positiv stemning overfor
ideen og også en ny og
bedre dialog mellem forældre
og personale:
- Vi ser forældrene som
vores vigtigste samarbejdspartnere,
fordi de jo
er eksperter i deres børn.
Derfor er kommunikationen
meget vigtigt - det er
også et emne, vi har på
programmet i Kræftskolen.
- Vi opfatter det som en
succes for skolen, at det i
stort omfang er lykkedes
at få begge forældre til at
deltage, så de får en fælles
viden. Fra forældrene
har vi for eksempel fået
forslag om, at vi sammen
med dem, bør holde status
over behandlingsforløbet
i større omfang, end
det sker i dag, og vi har
fået ønsker om flere skriftlige
referater.
Så Kræftskolen er også
et idéforum for os, hvor vi
har bedre tid og mulighed
for at samle op på den viden,
forældrene har.
Tid og koncentration
- Det var en rigtig god oplevelse
at være forældre
på Kræftskolen. Vi havde
pludselig tid og ro til at tale
sammen forældrene
imellem, og vi fik meget
relevant viden.
Det siger Birthe Mørkenborg
Christensen fra
Ringe. Hun er en af de forældre,
der deltog i undervisningen
i foråret. Hendes
søn, Jens på 16 år, har
i knap et år været i behandling
for bindevævs-
kræft, Ewings Sarcom.
- Den forældregruppe,
jeg gik til undervisning
sammen med, var nogenlunde
lige så langt henne i
forløbet, som vi selv var
på det tidspunkt, cirka et
halvt år. Jeg kendte dem
alle sammen, men den
store fordel ved skolen
var, at nu havde vi tid til
at tale sammen. Vi blev
ikke forstyrret af undersøgelser,
børn der skulle
hjælpes eller andet, sådan
som det tit sker, når vi taler
sammen på afdelingen.
Derfor handlede Kræftskolen
ikke bare om at få
konkret viden om børnenes
sygdom men også i
høj grad om et meget nyttigt
socialt samvær, hvor
vi gav vores erfaringer videre
til hinanden og til
personalet.
Vi havde f.eks. også et
oplæg om, hvordan man
får hjælp fra kommunen
og det viste sig jo at være
utroligt forskelligt, hvordan
familierne får hjælp,
Så er det ved at være nu,
hvis du og din familie ønsker
et luksusophold næste
år i Forældreforeningens
Feriebolig ved Tange
Sø. Sekretariatet begynder
snart at booke for 2001,
og da tildelingen foregår
efter “først-til-mølle-princippet”,
kan det næsten
ikke gå hurtigt nok.
De hurtige og heldige
kan til gengæld vente sig
et dejligt ophold med alle
de bekvemmeligheder og
den komfort en familie kan
ønske sig. Dejlige værel-
selv indenfor samme kommune.
For mig faldt der
også nogle brikker på
plads om de andre børns
kræftsygdomme, og det
betyder, at jeg bedre kan
forstå, hvad andre forældre
taler om, og hvorfor
børnene ser ud på bestemte
måder i nogle perioder.
Birthe Mørkenborg anbefaler,
at forældrene inviteres
til at deltage i undervisningen
så tidligt som
muligt i forløbet, men tilbudet
om Kræftskolen for
forældre må heller ikke
ligge alt for tidligt.
- Det er selvfølgelig
vigtigt, at tilbudet om
Kræftskolen gives, når forældrene
ikke står midt i
en drøj fase med meget
syge børn. Sådanne perioder
har vi selv været igennem,
og da kan man ikke
koncentrere sig om at gå
til undervisning.
Med venlig hilsen,
Inger Anneberg
Bestil Ferieboligen nu!
ser, stor opholdsstue og
masser af plads rundt omkring
huset samt et fredet
område med sø og skov i
få meters afstand.
Ved tildelingen af ophold
vil familier med et
barn i behandling for
kræft blive prioriteret før
andre familier. Derfor er
det vigtigt, at den skriftlige
henvendelse til sekretariatet
udover ønsket tidsrum
også indeholder en status
for det syge barn.
Kurt Hansen
31

Midtjyske
familier til
Eventyrlig
weekend
Det er vel første gang nogensinde,
at De 7 Øer rummer basarer, Aladdins
hule og paladser og bliver befolket
af kaliffer, vesirer, kadier, sultaner,
smukke prinsesser og prinser,
frække gavtyve, tiggere, æselpassere,
rebslagere, skoflikkere, skræddere,
mundkokke, lastdragere, juvelog
limonadehandlere, kameldrivere,
mavedanserinder og hoffolk. Samt
andet godtfolk og mauriske slaver i
bundter.
32
Hvem kunne ikke tænke
sig at have disse smukke
kvinder i deres harem?
Hvis man da er en mand...
Lokalafdeling Midtjyllands årlige familie-weekend havde i år
temaet “Eventyrenes Østerland”. På opfordring havde de fle-
ste deltagere taget temaet op, og det var et festligt skue, da
ca. 100 familier og 40 ungdomsdeltagere - eller ialt ca. 350
deltagere samledes på feriecentret De 7 Øer ved Ebeltoft.
Men det var altså tilfældet, da afdeling
Midtjylland inviterede til familieweekend
i september.
De fleste familier ankom på deres
flyvende tæpper om fredagen og fik
udleveret et program, der gjorde
weekenden til alt andet end en ørkenvandring.
Alsidigt program for alle
Forældreforeningens familieweekends
har altid to formål, som er lige
Mavedanserinde
Nina
Evert gav
en forrygende
opvisning
i mavedans og
viste, hvordan
man får det til
at se smukt og
ubesværet
ud.
væsentlige. Det ene er den sociale
dimension, og her viser al erfaring,
at børnekræftramte familier og kræftramte
unge bliver bedre til at træffe
kvalificerede valg og skabe en god
tilværelse, når de mødes med andre
familier og udveksler erfaringer om
stort og småt.
Det andet er at sammensætte et
alsidigt program med oplæg, diskussioner
og møder for de voksne og
de unge, der gør dem bedre i stand
til at træffe beslutninger og foretage
bevidste valg og handlinger i en
hverdag, der er meget forskellig fra
"normale" familiers og unges situation.
Lørdagens righoldige program
opfyldte til fulde begge formål!
Ungdomstræf
Tidligere CanTeen medlemmer,
medlemmer fra Ungdomsgrupperne
samt "Senvirkninger" fra hele landet

Beduinerne bad på badmintonbanen. De unge gik helt op i
rollen som rettroende muslimer og rullede adskillige gange
deres bedetæpper ud på gulvet og forsøgte uden kompas at
finde retningen mod Mekka.
Hvem er dog det?
havde besluttet at afholde ungdomstræf
i forbindelse med familieweekenden.
Omtale af dette arrangement
findes på side 52 i dette blad, så her
skal det blot konstateres, at de unge
fik et konkret udbytte af ungdomstræffet.
Bl.a. fik de unge oprettet en emnebank
med nogle hovedtemaer,
som blev diskuteret på mødet, og
som danner basis for kommende
møder, der vil blive afholdt regelmæssigt.
Ungdomstræffet afsluttedes med
deltagelse i handelsaktiviteterne i
basaren og lørdagens fest om aftenen.
CanTeen’s program
CanTeen havde deres eget program,
hvor hovedpunktet var en diskussion
over temaet "Hvordan lever man
som teenager/ung et forandret liv
med sine følgevirkninger efter endt
behandling af sin kræftsygdom?".
Diskussionen blev ledet af socialrådgiver
Janni Poort fra Kræftens Bekæmpelse.
CanTeens arrangement i Ebeltoft
havde også deltagelse af mange interesserede
unge, der har eller har
haft en kræftsygdom, men som ikke
hidtil har været medlem af gruppen.
En del af disse vil helt sikkert snart
være at finde som nye medlemmer
af CanTeen.
På mødet deltog også flere søskende
til nuværende eller tidligere
kræftramte unge, og CanTeen vil
fremover arrangere møder og aktiviteter
specielt for søskende, som er
en ofte overset gruppe, der kan få
store problemer, når en bror eller
søster bliver ramt af en kræftsygdom.
Godt nok ved man, at
geder er gode til
bjergbestigning. Men
tagbestigning?
Beduin-geden her
trodser både tømmer,
hældning og al naturfornuft
og nærmer sig
de lidt bekymrede
skorstensfejerelever.
Fædre og fælelser,
mødre og følelser
Denne overskrift var hovedtema for
lørdagens forældreprogram, der forsøgte
at give svar på spørgsmålene:
"Hvorfor er det så svært for fædre og
mødre at snakke sammen i de vanskelige
situationer, der opstår med
et kræftsygt barn i familien?" og
"Er mænds og kvinders følelser lige
meget værd, selv om de måske ikke
viser dem på samme måde?".
Spørgsmålene blev behandlet fra
forskellige vinkler, bl.a. med et utroligt
spændende og humoristisk oplæg
fra en mor og en far med henholdsvis
en kræftramt datter og søn.
Herudover var der indlæg fra centerleder,
cand. psych. Niels Peter
Agger og cand. psych. Lotte Kappelskov
fra Kræftens Bekæmpelse.
Temaet var "Kønsroller i forbindelse
med kræftsyge børn i familien", og
33

med udgangspunkt i deres observationer
og oplevelser, fortalte de to
fagpersoner om kvinders og mænds
forskellige reaktionsmønstre, når et
fælles barn bliver ramt af kræft.
Under diskussioner og i gruppearbejdet
var kvinder og mænd samlet
i grupper hver for sig, og det viste
sig at frembringe nye og interessante
synspunkter.
Efter de forskellige indlæg og diskussioner
blev forløbet evalueret i
plenum, og sammenfattende kan
man konstatere, at mænd og kvinder
stort set føler og tænker de samme
ting, men ofte udtrykker dette
meget forskelligt. Eller som en deltager
udtrykte det: "Mænd føler med
hjernen, kvinder føler med hjertet".
For forældre, der har mistet et
barn ledede cand. psych. Helge
Hallmann, Kræftens Bekæmpelse et
møde med temaet: "Sorgen og de
mange følelser".
Med udgangspunkt i deltagernes
personlige oplevelser diskuterede
man centrale temaer, der fylder i
sorgen, f.eks. tomheden, meningsløsheden,
vreden, parforholdet, de
andre børns reaktioner osv. Også i
denne diskussion blev der sat fokus
på kønsforskelle i måden at gennemleve
sorgen på.
Det er for børn!
I løbet af lørdagen tumlede børnene
under behørigt opsyn rundt på De 7
Øer og hyggede sig med bl.a. tæppebankningskonkurrencer,slangetæmmeri,
gemmeleg, rideture på fyrige
araberheste, æseldrivning og
klapning af beduingeder.
Til frokost blev ungerne fodret
med sultanpølser, kalifpostej, prinsessemayonnaise,
grønne gavtyve,
kamelmælk og meget mere.
Om eftermiddagen opførte Dukketeatret
Pin Pon "Aladdin og den
gamle lampe", og efter forestillingen
34
Der blev lyttet intenst under
indlæggene og diskussionerne
med temaet: "Fædre og fælelser,
mødre og følelser".
Normalt har en sheik et harem på flere koner. Men ikke i Forældreforeningen,
hvor mange ser lidt anderledes på tingene. F.eks. at kvinderne også kan have et harem
med flere mænd. Den kvindelige begejstring synes dog her lidt behersket, men det kan
jo skyldes, at mændene kappes om prinsessens gunst.
var børnene back stage og hilse på
nogle af dukkerne.
En lørdag aften i oasen
Om aftenen var der et stort fælles
arrangement i De 7 Øers hal, der nu
var omdannet til en levende basar
med boder, hvor man kunne gøre
en god handel.
Deltagerne fulgte naturligvis aftenens
dress code og mødte op i festlige
og fantasifulde østerlands-outfit.
Festmiddagen bestod af en overflod
af kamelbøffer, vesirfileter, gratinerede
rosenblade og ørkenbudding
ledsaget af palmeøl og maurisk
slavevin.
Under og efter middagen bød programmet
på en række festlige indslag
med bl.a. trylleshow og opvisning/undervisning
i mavedans ved
mavedanserinde Nina Evert. Uhada-
da, hvor det maveskind kunne sno
sig! Diskotek Venus fyldte hallen
med musik, og snart blev snabelskoene
motioneret.
Der var hylende morsom karaokee
og spændende konkurrencer for
deltagere i alle aldre, og i løbet af
aftenen gav Daddy's Dance Girls
forrygende opvisninger i disco dans.
Et af aftenens højdepunkter var,
da sløret på et velvalgt tidspunkt
blev løftet for vinderne af den store
konkurrence om den bedste udklædning.
Så flyver vi hjem
Efter fælles morgenmad og oprydning
om søndagen kunne de 350
deltagere sætte sig op på deres flyvende
tæpper og sætte kursen hjemad.
Alle havde haft en eventyrlig
weekend med masser af socialt

I en oase langt ude i ørkenen stod en isbod. Den fik ikke lov til at stå
alene i mange minutter, efter at de friske piger var steget af kamelerne.
Men det er jo også nemmere at sælge is end sand i ørkenen.
samvær samt udbytterige møder og
diskussioner.
Tusind og én nats eventyr er slut
for denne gang. De kunne ikke have
været gennemført uden hjælp af
de mange, mange frivillige, der gav
en hånd med samt Kræftens Bekæmpelse,
Den Sociale Sikringsstyrelse
og andre velvillige bidragydere
og støtter. Tak for det!
Vi siger allerede nu på gensyn til
familieweekenden i 2001!
Med venlig hilsen,
Kurt Hansen
Dukketeatret Pin Pon opførte
"Aladdin og den gamle lampe",
og bagefter hilste børnene
på nogle af dukkerne.
Opfindsomheden er stor, når det
gælder om at skrabe ind til en skitur.
Ungersvendene her havde fået
lavet skrabe(ind)lodder, hvor overskuddet
går til skituren. Næppe en
helt almindelig sport for beduiner!
I basaren kunne man købe
alt muligt, og orientalske
smykker var en meget populær
salgsvare.
35

36
Spørg - og du får svar!
Service til medlemmerne: Forældreforeningens Brevkasse.
Ethvert blad med respekt for sig selv har en brevkasse, hvor
læserne kan få opklaret dette og hint. Forældreforeningen
vil ikke stå tilbage - derfor har vi åbnet mulighed for læser-
spørgsmål, som bladet vil forsøge at skaffe svar på.
Vi sætter (næsten) ingen begrænsninger,
du kan spørge om alt, fra
opskriften på fedtfattige frikadeller
til faktuelle spørgsmål om sygdomme,
spørgsmål om sociale
ydelser, psykologiske dilemmaer,
eller hvad du ellers spekulerer på.
Dog kan vi ikke løse spørgsmål
i enkelt-personsager, men måske
kan vi henvise til, hvordan man
bedst finder frem til svaret. Vi vil
også bestræbe os på at finde kilder,
hvor man selv kan hente
yderligere information, f.eks. via
Internettet
Vi har ikke indrettet os med et
færdigt panel, men prøver gennem
almindelig research, at finde
frem til de personer, vi mener kan
give et fyldestgørende svar.
Send dine spørgsmål pr. e-mail
til Forældreforeningens sekretariat:
ff@foraeldreforeningen.dk
Eller med kongelig post til følgende
adresse:
Forældreforeningen
børn & unge med kræft,
Århusvej 195, Postboks 55,
8464 Galten.
Spørgsmålene kan godt bringes
under mærke, men spørgerens
navn og adresse skal være kendt
af redaktionen.
Intellektuelle senskader
Til dette nummer har vi modtaget
et par spørgsmål som handler om
det samme, nemlig de intellektuelle
senskader børn kan få, når de
har været i behandling for hjernesvulster.
Et af spørgsmålene lyder
sådan her:
? Spørgsmål:
“Hvor mange børn, der er behandlet
for svulster i hjernen, får i
sidste ende skader på deres intellekt
som følge af behandlingen?
Er det noget man kan sætte helt
præcise tal på - og hvad er årsagen
til skaderne?”
Venlig hilsen OS, Sjælland
Brevkassen har bedt overlæge,
dr. med. Jørn Müller fra Rigshospitalets
Klinik for Vækst og Reproduktion
om at svare på spørgsmålet:
! Svar:
“Hidtil har det ikke været muligt at
sætte præcise tal på, hvor mange
danske børn, der har fået skader på
intellektet efter behandling for
hjernesvulster. Vi har ikke haft de
nødvendige undersøgelser.
Men netop nu er vi ved at lægge
sidste hånd på en stor undersøgelse
af 134 langtidsoverlevende østdanskere,
der alle som børn har været
i behandling for hjernesvulster.
Ca. 60% af børnene blev udelukkende
behandlet med operation,
mens de resterende har fået både
operation og strålebehandling. Vi
har ikke publiceret resultaterne
endnu, men det generelle indtryk
fra undersøgelsen er, at dem der
kun har fået operation har gode
udsigter til næsten helt at undgå
intellektuelle senfølger, lidt afhængig
af, hvor man bliver opereret.
Derimod har mange af de børn,
hvor svulsten er blevet strålebehandlet
for år tilbage, oplevet at få
en intellektuel reduktion i et eller
andet omfang. En kombination af
stråler og kemo, som nogle børn
også er behandlet med, ser ikke ud
til at forværre problemet. Men der
er ingen tvivl om, at behandling
med stråler på hjernen er den hårdeste
behandling, man kan udsætte
børnene for.
Til gengæld helbredes der mange
flere børn end for år tilbage. Vores
undersøgelse sigter i øvrigt netop
mod, at vi bliver endnu bedre til
strålebehandlingen, så man på
samme tid kan opretholde virkningen
men mindske langtidsfølgerne,
og der er allerede sket store fremskridt
på det område. Det er de
fremskridt, vi håber den pågældende
undersøgelse kan fortsætte.”
Der henvises iøvrigt til dette
blads tema om senvirkninger på
siderne 10-27.

Dansk/islandsk
ungdomstræf i København
Forældreforeningens ungdomsmedlemmer i CanTeen og de
lidt ældre unge i “Senvirkningerne” vil gerne mødes mindst
en gang om året til et større træf, gerne i en weekend.
I år mødtes de med nogle islandske venner i København,
hvor påskedagene blev brugt til sight-seeing, samvær og
gruppearbejder.
Glæden og oplevelsen ved at deltage
bliver ikke mindre af at sidde i kørestol.
Men hvis vennerne gør alvor af
at bruge den som kanalhjul-damper,
stivner grinet måske.
For to år siden rejste 39 CanTeen
medlemmer til Reykjavik, hvor de i
en uge var sammen med islandske
unge, der havde eller havde haft en
kræftsygdom. Besøget var en succes,
og der blev knyttet flere venskaber.
I år kunne de danske unge så invitere
på genbesøg, og søndag den
16. april modtog den danske delegation
14 islandske unge og deres
ledere i Kastrup Lufthavn.
Forude ventede en begivenhedsrig
uge med masser af turistoplevelser,
afslappet samvær og udveksling
af erfaringer.
Der var på forhånd sat en øvre
grænse på i alt 40 deltagere, men
da alle blev indkvarteret på vandrerhjemmet
Danhostel Bellahøj
(som hurtigt blev døbt “Plejehjemmet”),
viste det sig, at selskabet talte
41 personer.
Hvordan dette kunne være tilfældet
vides ikke den dag i dag, men
det gik uden problemer hele ugen.
København på amerikansk
Foran deltagerne lå et stort program,
der ikke mindst for islændingenes
skyld var en tour de force gennem
København. Ingen af de islandske
unge havde før været i den danske
hovedstad, så de var begejstrede.
Mandagen startede pompøst med
modtagelse på Københavns Rådhus,
hvor der var guided rundvisning,
også til lokaler, hvor offentligheden
normalt ikke har adgang.
Den obligatoriske strøgtur blev
gået, og derefter var der besøg i
bl.a. Rundetårn, Guiness World of
Records Museum og Nyhavn.
Det vil være for omfattende at
nævne alle de besøgte turistmål og
37

38
Udendørs gruppearbejde på en herlig forårsdag i de dejlige omgivelser
ved ungdomstræffets base camp: "Plejehjemmet".
Der blev også “gået til vaflerne”
under gruppearbejderne indendørs.
Det kræver sin mand at styre en stor gruppe
unge, der kan finde på hvad som helst.
Her har en af de ellers så utrættelige ledere
set sig nødsaget til at tage en slapper. Identiteten
er kendt af redaktionen, men er blevet
betalt godt for ikke at afsløre den.
aktiviteter i løbet af ugen, men i
flæng kan nævnes kanalrundfart,
Vandkulturhuset i DGI-byen, Zoologisk
Have, Experimentarium, Tycho
Brahe Planetariet, Louis Tussauds
Wax Museum, Tivoli incl. fyrværkeri
samt nogle interessante spisesteder.
Da de danske unge var på Island,
blev de modtaget i den officielle
præsidentbolig Bessastadir af den islandske
præsident Olafur Grimsson.
Den gestus må vi matche, tænkte
de danske værter. Og ganske vist
gik turen også til Amalienborg, men
desværre var Dronning Daisy ikke
hjemme. I stedet blev det til en rundvisning
i Amalienborg Museet i
Chr. VIII's Palæ, vagtskifte på slotspladsen
og madpakker i Amaliehaven.
Trods det fyldige program var der
rig lejlighed til at få snakket sammen,
og det foregik med de islandske
venner dels på gebrokkent
dansk og dels på engelsk.
Udbytterigt gruppearbejde
Det er så godt som sikkert, at der
står gruppearbejde på programmet
hver gang Forældreforeningens unge
mødes. De unge deltager ikke af
pligt, men af lyst, for her får de mulighed
for at udveksle erfaringer og
opleve, at hver enkelt stort set “bokser”
med de samme problemer i
dagligdagen.
De unge var delt op i grupper
for dem med en nuværende eller
tidligere kræftsygdom og grupper
bestående af søskende. Og det viste
sig, at svarene på de forskellige opgaver
i respektive grupper stort set
dækkede over de samme problemer.
Grupperne med nuværende og
tidligere kræftsyge skulle give deres
bud på spørgsmål som: "Hvilke mål
har du?", "Hvilke forhindringer møder
du undervejs til målet?" og

På “Plejehjemmets” sportsanlæg blev
der udkæmpet to landskampe mellem
Danmark og Island i boldspil. De foregik
i et civiliseret tempo, også når der
blev skiftet mellem ude og inde.
Resultatet blev en sejr til hvert land.
"Hvilken hjælp har du brug for til at
kunne nå målet?"
De fleste har som mål et spændende
job, familie og et liv uden
sygdom og problemer. Men forhindringerne
er typisk problemer med
indlæring, skolearbejdet generelt,
korttidshukommelsen og mental og
fysisk træthed, og flere synes, at de
har brug for ekstra hjælp i skolearbejdet.
Det viser sig endvidere, at
unge tidligere kræftpatienter har
svært ved at udfylde et normalt job
eller at gennemføre en uddannelse,
og netop derfor har de brug for ekstrahjælp
og støtte.
De unge i søskendegrupperne
blev bedt om at svare på, hvordan
de oplever at have en bror eller
søster, der har eller har haft en
kræftsygdom, og hvordan det har
ændret deres tilværelse.
De unges gennemgående svar
var, at de tager livet mere alvorligt
end andre i samme aldersklasse, at
de er mere bevidste om liv og død,
og at broderens/søsterens sygdom
har ændret deres livssyn. De føler,
at de bliver hurtigere voksne, men
oplever også en større omklamring
fra forældrenes side.
Gruppearbejdet resulterede i mange
interessante besvarelser og synspunkter,
som Forældreforeningen
med stor fordel kan benytte i det
fremtidige arbejde med de unge.
En dejlig påske med godt vejr, gode
venner og syv dages gode oplevelser
var forbi. De unge fra Island
og deres ledere var særdeles begejstrede
for hele arrangementet og
blev sendt med flyveren fra Kastrup,
mens de danske deltagere fandt
trætte men glade hjem med tog, bil
og bus.
Med venlig hilsen,
Kurt Hansen
Tik-tak i én uendelighed. Jens Olsens
verdensberømte ur på Københavns
Rådhus får tiden til at gå med at holde
hjulene i gang.
Hvis en taske kan være heldig, må
denne være en ren Fætter Højben. Dens
ejermand er den islandske leder Torsteinn
Olafsson, som var så uheldig??
at glemme den mange gange, f.eks. på
Rådhuspladsen, på “Plejehjemmet”
og ved kanalrundfarten. Men på forunderlig
vis fik Torsteinn alligevel sin
fototaske med hjem til Island.
Når der er landskamp i et eller andet boldspil,
gælder alle kneb. På dette billede hjælper to unge
danskere en lidt ældre leder-dansker over målstregen.
Dommerne gav 3 for den tekniske udførelse
og 10 for den kunstneriske. Resultatet af
denne kamp blæser i vinden.
39

Vikingespillene
Hvert år bliver der opført et drabeligt
spil, og i år fik Forældreforeningens
lokalafdeling Sjælland mulighed
for at invitere til en særopførelse
af vikingespillet på friluftsscenen
på Kalvøen.
Friluftsscenen kan rumme 1200
tilskuere, men onsdag den 14. juni
havde Forældreforeningen det hele
for sig selv. På grund af de fine
pladsforhold havde lokalafdeling
Sjælland valgt at invitere familiemedlemmer
fra de andre afdelinger
samt pårørende, besøgsvenner og
hospitalspersonale.
Før forestillingen var der rundvisning
på Frederikssund Vikingeboplads,
hvor der for nyligt er færdigbygget
et langhus. Vi fik også demonstreret
fægtning mellem en gæv
viking og en modig Jeppe fra lokalafdelingen.
40
Vikingespillene i
Frederikssund er verdens-
berømte, i det mindste
i Danmark.
Forældreforeningen inviteret til
i Frederikssund
I det flotte sommervejr nød deltagerne
fra Forældreforeningen
en komplet vikingemenu.
Efter slaget blev der serveret en vikingemenu
med vikingepølser, revelsben,
vikingeøl og -vand fra Valhalla
Grillen. Og så kunne årets vikingespil
"Amled" begynde.
Over 200 medvirkende
"Amled" bygger på Saxo Grammaticus'
dramatiske historie om Amled,
i denne udgave genfortalt af Helle
Stangerup. Det var en imponerende
forestilling med mere end 200 drabelige
vikinger og skjoldmøer.
Jeppe ser modig men dog lidt betuttet
ud over at få demonstreret kampteknik
på vikingemaner af en ægte Frederikssund-viking.
I pausen fik vi et kig bag scenen,
og inden spillet var slut, havde mørket
sænket sig.
Da vi forlod friluftsscenen sagde
samtlige medvirkende farvel til publikum
ved at stille sig med tændte
fakler langs udgangen. Et flot farvel
og punktum på en dejlig aften, som
vi skylder Frederikssund vikingerne
en stor tak for.
Dorothea Petersen,
lokalafdeling Sjælland

Denne side er kun for børn og barnlige sjæle
FIND STJERNEORDET
2
3
5
1
2
3
4
5
6
1
4
6
★
★
★
★
★
★
Er der masser af på en god strand
Andet ord for tyk
Fugl
Møbel man sover på
Start på ugen
Efter frost følger . .
STJERNEORDET ER NAVNET PÅ EN
BESTEMT TID PÅ ÅRET. DEN HEDDER:
__________________________________
I kan sende svaret ind til bladet i en lukket kuvert
og deltage i udtrækningen af 3 gavekort på kr. 100
til Fætter BR. Vinderne får direkte besked.
Kuverten sendes til:
Forældreforeningen
børn & unge med kræft,
Postboks 55, 8464 Galten.
Mærk kuverten: “Stjerne-ordet 39”. og husk at
skrive afsenderbetegnelse bag på.
Løsningen på sidste udgaves Stjerne-ord var:
LEGOLAND.
Vinderne blev:
Daniel Just Madsen, Holstebro
Pernille Hoffmann, Ikast
Vibeke Møllebjerg, Fåborg
Her er et par lege, som både kan leges
hjemme og på et sygehus:
FORBUDT AT GRINE
I skal være to. Sæt jer godt tilrette, så I kan se hinandens
ansigter tydeligt.
Opgaven er meget enkel: Få den anden til at
grine ved at lave de mest hæslige/underlige/vanvittige
grimasser. Du må gerne bruge hænderne til
at gøre grimasserne værre, men der må ikke siges
noget.
Den, der først bryder tavsheden ved at grine,
har tabt.
DEN LÆNGSTE SKRÆL
I skal have en appelsin eller en mandarin hver.
Opgaven er nu at skrælle den, så du får én lang
skræl. Vinderen er
den, der har den
længste skræl.
Nogle siger, at
man må ønske, hvis
det lykkes at skrælle
en mandarin helt
uden at skrællen
knækker.
41

landets første
sengeafsnit
- Vi er meget glade for at vi er blevet
taget med på råd og har fået lov
til at være med i hele planlægningen.
Det er både modigt og positivt,
når hospitalet og amtet på denne
måde inddrager os fra første færd.
Det siger Kurt Hansen, formanden
for Forældreforeningen børn & unge
med kræft, i forbindelse med indvielsen
af landets første kræftafsnit for
unge kræftpatienter på Århus Kommunehospital.
Unge, som er over 15, indlægges i
dag på landets voksenkræftafdelinger,
mens de 0-15 årige kommer på
børnekræftafdelingerne.
Forældreforeningen stillede forslaget
om oprettelse af et egentligt ungdomsafsnit
i august sidste år, fordi
42
Århus har indviet
for unge med kræft
Af Inger Anneberg
En stolt formand for amtets Sygehusudvalg,
Knud Erik Særkjær, holder tale ved
receptionen for det nye ungdomsafsnit på
afdeling D1 i Århus. Amtet støtter projektet
de første 2 år med en million kroner.
man vidste fra mange medlemmer,
at unge lider voldsomt under ensomhed
og frustration, når de indlægges
på stuer med mange ældre
kræftpatienter.
Forslaget blev bakket op af adm.
overlæge Ole Steen Nielsen og
medarbejderne på onkologisk afdeling
på Århus Kommunehospital, og
efter et grundigt forarbejde, hvor
bl.a. Forældreforeningen gennem
styregruppen har været med i alle
faser, kunne hospitalets afdeling D1
i juni åbne et specielt sengeafsnit til
unge kræftpatienter, i alderen 15-20
år, som det første af sin art i landet.
Til Ugeskrift for Læger siger sygeplejerske
Nuka Hove i forbindelse
med åbningen:
- Det er et stort ønske, der er gået
i opfyldelse med de nye ungdomsstuer.
Vi har længe haft behov for et
afsnit, hvor vi kunne tage os af de
heldigvis ret få unge, der får stillet
diagnosen kræft. Det ændrer tilværelsen
radikalt, når et ungt menneske
får kræft og derfor er det vigtigt
vi har en afdeling, hvor vi både
har den lægelige og den sygeplejemæssige
ekspertise samlet til at tage
os af netop den gruppe patienter.
Desuden har vi tilknyttet en socialrådgiver
til afdelingen. Det var
heller ikke hensigtsmæssigt at indlægge
de unge på stuer med ældre
patienter. Det kunne godt give mange
problemer, at de unge ikke havde
jævnaldrene at snakke med, og un

ge har også en anden døgnrytme
end ældre.
Det nye afsnit består af to sengestuer,
som kan deles af drenge og
piger, hvis man ønsker det. Væggene
er malet i varme farver, der er
opslagstavler og god plads til private
ejendele. Til stuerne er knyttet et
opholdsrum med sofahjørne og mu-
Lene Bilberg er en af de unge, der har
været aktiv i kampen for at få et særligt
afsnit for unge med kræft. Hun medvirkede
i 1999 i DR TV’s udsendelse “Når teenagere
får kræft” - og allerede et år
senere kunne hun se resultatet af anstrengelserne,
da hun deltog i indvielsen
af Ungdomsstuerne på afdeling D1.
lighed for at høre musik, spille billard
eller computer.
Århus Amt har foreløbigt bevilget
en million kroner til projektet, der
løber til 1. januar 2002, hvorefter
det skal evalueres. Pengene skal
blandt andet bruges til efteruddannelse
af alle deltagerne i pilotprojektet.
Det drejer sig om to overlæger,
fem sygeplejersker, to socialrådgivere,
en psykolog, en sygehjælper
og en social- og sundhedsassistent.
De skal blandt andet lære om
ungdomskultur, om hvordan man
takler unge, der er i krise, om kommunikation
med unge og deres forældre
og om unge og seksualitet.
Der er desuden afsat penge til udarbejdelse
af informationsmateriale,
til at personalet kan tage ud og holde
foredrag på skoler, til en ungdomsrådgiverfunktion
og til undervisning
af søskende og forældre.
CanTeen træf
i Rødhus Klit Feriecenter
I foråret arrangerede CanTeen medlemmerne
fra afdeling Nordjylland
en weekendtur med socialt samvær
og god snak i Rødhus Klit Feriecenter.
På grund af
tilbagefald var
et af medlemmerneforhindret
i at deltage,
men med
stor overtalelsesevnelykkedes
det Heidi
Ødum at deltage
i 3 timer om lørdagen.
CanTeen afdeling Nordjylland og
Heidi Ødum har sendt redaktionen
deres referater fra weekenden:
Det var planlagt, at vi skulle starte
fra Vesterå kl. 17.00 om fredagen,
og alle var da også mødt frem undtagen
en af lederne Jes Dige, som
først dukkede op kl. 17.15, så derfor
"fløj" vi til Rødhus Klit feriecenter.
Heidi i stolen omgivet af gode venner fra den nordjyske
afdeling af CanTeen. Blot tre timers samvær og snak med
ligestillede kan have uvurderlig betydning for unge, der
har eller har haft en kræftsygdom.
Vi nåede at pakke ud og finde
sammen inden spisningen. Efter
middagen gik aftenen med gruppearbejde
og socialt samvær.
Efter morgenmaden
lørdag
“Selvom jeg kun
var der i 3 timer, var jeg
meget gladere, end da
jeg kom.”
Heidi Ødum
planlagde vi
årets aktiviteter.
Heidi Ødum,
som er et af afdelingNordjyllands
CanTeen
medlemmer,
skulle have væ-
ret med, men havde fået tilbagefald.
Hun havde imidlertid bedt overlægen
om at få nogle timer "fri" om
lørdagen for at komme ud og få en
snak med os lørdag formiddag. Inden
Heidi kom, havde vi snakket
om, hvordan vi havde det med at
hun kom. Vi vidste alle, at hun havde
fået tilbagefald og skulle knoglemarvs-transplanteres,
og vi havde
43

hver især forskellige tanker om,
hvordan det ville være at møde hende
igen. Heidi har ikke kunnet deltage
i de sidste tre møder, og det var
ikke os alle, der havde haft mulighed
for at besøge hende på hospitalet.
Alle var dog glade for at hun kom,
selv om nogle havde forestillet sig,
at det var meget sværere at møde
hende, end det viste sig at være.
Det var rart at se hende igen, og
vi vil alle følge med, i hvordan det
vil gå hende, og hvis Heidi kan holde
til det, vil vores næste møde blive
afholdt på hospitalet.
Vi smed Jes Dige og Jytte Pejtersen
ud af stuen, og så fik vi en god
snak om alt andet end sygdom.
Det mest positive ved weekenderne
er, at vi får snakket mere sammen,
end vi normalt gør ved de månedlige
møderne.
Med venlig hilsen,
CanTeen-gruppen,
afd. Nordjylland
For at styrke hele organisationen
omkring Det Danske Knoglemarvsdonorregister,
også kaldet Skejbyregistret,
er der nu etableret en bestyrelse
- eller en Medical Advisory
Board, som det hedder i lægefaglige
kredse.
Bestyrelsens opgave er bl.a. at sikre
et optimalt forløb i udredningen
af patienter, udvælgelse af donorer,
udtagning af knoglemarv, transport
af marv og opfølgning på donor. Det
bliver også bestyrelsens opgave at
holde tæt kontakt med Forældreforeningen
børn & unge med kræft og
Heidi Ødum:
Hej, jeg hedder Heidi og er 14 år.
I 1996 fik jeg at vide, at jeg havde
leukæmi, og så startede jeg med at
få kemo. 1998 var det gode år, fordi
jeg nu var helt færdig med kemo og
piller. Da jeg fyldte 13 år, begyndte
jeg i CanTeen, og det var jeg meget
glad for.
Der gik dog kun 3/4 år, så fik jeg
at vide, at jeg havde fået tilbagefald.
Jeg havde det ikke godt særlig tit, så
jeg kunne ikke komme til møder i
Can Teen, og det var jeg meget ked
af, for det var jo lige nu, at jeg havde
brug for at snakke.
Da CanTeen skulle på weekendtur
til Rødhus her i foråret, tjekkede
min mor og jeg, om jeg kunne komme
med, hvis jeg havde det godt.
Fire dage før turen skulle jeg desværre
starte en seks dages kur, så
der var jo ikke noget at gøre, men vi
spurgte alligevel overlægen om jeg
ikke nok måtte slippe ud fra sygehuset
i nogle timer om lørdagen for at
få snakket ud med vennerne i Rød-
andre patientforeninger samt tilbyde
relevante foredrag og udarbejdelse
af informationsmateriale og i det hele
taget danne basis for et konstruktivt
samarbejde mellem alle involverede
parter.
Forældreforeningen
er repræsenteret
Bestyrelsen for knoglemarvsdonorregistret
består af 12 medlemmer med
professor, overlæge dr. med. Lars
Fugger som formand. I bestyrelsen
sidder overlæger fra de kræftbehandlende
sygehuse, repræsentanter
hus. Jeg fik lov på betingelse af, at
jeg havde det godt, så lørdag morgen
var jeg superglad, fordi jeg skulle
til Rødhus.
Da jeg kom derop og så de andre
CanTeen medlemmer, blev jeg så
glad, for det var lang tid siden, jeg
havde set dem, og fordi de er så gode
at snakke med. Under vores snak
blev jeg mere og mere lettet og følte
mig mere fri, og selvom jeg kun var
der i tre timer, var jeg meget gladere,
end da jeg kom.
De tre timer betød virkelig meget
for mig. Hvis jeg ikke var kommet
til Rødhus, ville jeg stadigvæk gå
rundt og spekulere meget på min
sygdom, og jeg ville stadig have
været alene med alle mine tanker.
Men nu føler jeg ikke, at jeg er alene
længere.
Med venlig hilsen,
Heidi Ødum,
afd. Nordjylland
Det danske
Knoglemarvsdonorregister får nu
Medical Advisory Board
44
for brugere af registret, repræsentanter
fra registret og formanden for
Forældreforeningen børn & unge
med kræft, Kurt Hansen.
Det er planen at holde regelmæssige
møder, hvor man ud over ovennævnte
arbejdsområder vil diskutere
relevant forskning, klinisk udvikling,
retningslinier for udvælgelse af donorer
samt diskutere stratetisk planlægning.
Med venlig hilsen,
Kurt Hansen

Bogomtale
Angst hører livet til
“Når børn er bange” af den tyske forfatter Jan-Uwe
Rogge, er ikke nogen ny bog, den udkom på dansk i
1998.
Vi vil alligevel give den omtale her på bogsiden,
fordi den giver en utrolig grundig indføring
i den angst,
der naturligt
følger med
børns udvikling.
Både forældre
og andre
voksne er tit
usikre på, hvor
alvorlig angsten
er, og hvordan
de skal møde
den, og om børn
skal beskyttes.
Børneangst udløser
tit følgende
spørgsmål til os
forældre: Har vi
gjort noget forkert,
når vores
barn nu er bange.
Kan jeg opdrage
mit barn uden
angst ?
Og det er en af
bogens vigtigste pointer,
at det kan
man naturligvis ikke,
og man SKAL
heller ikke. Bogen er
faktisk fyldt med eksempler
på, hvordan
man som voksen kan
gå børns angst i møde
- fremfor at ignorere
den eller tale udenom.
Den har også mange fremragende eksempler på,
hvor stor en humor børn råder over og hvordan kreativitet
og humor giver dem en beskyttende distance.
- Børn har stor tiltro til egne kræfter, hvis man giver
dem lov, ikke umyndiggør dem og ikke tager ansvaret
fra dem, skriver Jan Uwe-Rogge i forordet.
I bogen gennemgår forfatteren to former for angst:
Den opdragelses- og den udviklingsbetingede angst.
Ved siden af findes der sygdomsfremkaldende former
for angst, som kræver terapeutisk hjælp.
- Angst hører livet til, skriver Jan Uwe-Rogge. Den
er en af menneskets naturlige erfaringer, den har en
beskyttende funktion, den er nødvendig for at sikre
overlevelse. Uden angst og uden frygt havde mennesket
ikke overlevet de sidste årtusinder. Samtidig opmuntrer
angsten til sin
egen overvindelse:
Selvbevidst og frivilligt
at konfrontere sin
angst, at give den et
ansigt, forudsætter
tiltro til ens egen
styrke. Det styrker
ens selvværd at bearbejde
sin angst.
Én af bogens
mange spændende
kapitler handler
om børns brug af
magisk tænkning
som en måde at
overvinde angst
på. Leg og fantasifigurer
er legitime
følgesvende
for børn, og de
mestrer faktisk
angst ved hjælp
af magiske kræfter.
Ritualer giver
styrke, hvilket
bogen giver
en lang række
eksempler på.
Det gode ved
bogen er, at
den holder
fast i hverdagens
angst,
men den
kommer også
omkring de store spørgsmål, for eksempel
børns spørgsmål om døden og afskedens betydning.
Og den fastholder først og fremmest forældrenes
ansvar: Børn har ikke brug for lammende
medlidenhed, mens de tumler med deres angst, men
derimod for stærk medfølelse, som opmuntrer dem
til at gå deres egne veje.
Når børn er bange. Skrevet af Jan Uwe-Rogge,
oversat fra tysk efter Kinder haben Ängste, forlaget
Schønberg, 284 sider. Pris: kr. 249,00
45

Glæde og livslyst
Inspirationskilde til clown nursing er
den amerikanske læge, Patch Adams,
der som clown doctor har opnået
gode resultater, både på sit eget
Gesundheit Institute og på andre institutioner
og behandlingssteder.
Specielt for kræftramte børn er
humor godt. Undersøgelser viser, at
hvis patienter føler, at de har det
godt og behageligt, styrker det immunforsvaret.
Og netop immunforsvaret
er et kærnepunkt i kræftbehandling.
Behandlingsformen kemoterapi
nedsætter immunforsvaret
voldsomt, og under behandlingen
må børnene ofte i lange perioder
opholde sig i absolut isolation på
hospitalet.
Hospitalsklovne
for alvorligt syge børn
Inspireret af Patch Adams' teorier og
praksis blev foreningen "Humor &
46
Det er efterhånden interna-
tionalt anerkendt, at humor
har en positiv indvirkning
på helbredet, og begrebet
clown-nursing praktiseres i
vid udstrækning i f.eks.
USA, Sverige og Tyskland.
til alvorligt syge børn
Helbred" stiftet i februar i år. Foreningen
har et tæt samarbejde med
ledende overlæger, afdelingssygeplejersker
og sygeplejersker på Skejby
Sygehus samt bl.a. pædagoger,
Nordisk Selskab for Medicinsk Humor
samt Forældreforeningen børn
& unge med kræft, der også er repræsenteret
i Humor & Helbreds
bestyrelsen ved formanden, Kurt
Hansen.
Et af Humor & Helbreds første initiativer
er etablering af Skejby-projektet,
et pilotprojekt, som i samarbejde
med Gøglerskolen i Århus vil
uddanne en klovnetrup på 4 par,
der vil anvende deres nye færdigheder
som hospitalsklovne på børneafdelingen
på Skejby Sygehus.
Evaluering af dette projekt vil komme
til at danne retningslinierne for
foreningens fremtidige aktiviteter
såvel i Århus som på landsplan.
Intelligent klovneri
Klovnen er ideel til at skabe latter
og forløsning. Samtidig kan klovnen
spille på nogle følelsesmæssige
strenge, som i andre sammenhænge
er tabubelagte.
Intelligent, veltilrettelagt klovneri
har også vist sig at have en stor evne
til at skabe fortrolighed. Klovnene
kan dermed inspirere børnene til
en åbenhed, som de ellers ikke ville
udvise, og børnene vil derigennem
opnå en følelse af ikke at være underlagt
et autoritært behandlingssystem.
Kursusforløbet er både teoretisk
og praktisk, og snart vil børnene på
Skejby Sygehus kunne møde de
praktiserende klovne.
Som hjælp i det daglige arbejde
med de alvorligt syge børn og som
støtte til det psykiske arbejdsmiljø
vil sygeplejersker og det øvrige ple

jepersonale blive uddannet i "Krop
og Komik", der tager udgangspunkt
i intelligent klovneri på børnenes
præmisser.
Patch Adams
Ophavsmand til humor som forløsende
element i sygdomsbehandling
er som nævnt den amerikanske
læge Patch Adams, som har høstet
verdensberømmelse for sine humoristiske
behandlingsmetoder. Patch
Adams har i 30 år viet sit liv til at
gøre hver eneste dag til en god oplevelse,
og det praktiserer han på sit
hospital i West Virginia i USA samt
verden over, hvor han er en eftertragtet
foredragsholder, hvis man
ellers kan kalde humørdoktorens
sprudlende optræden for foredrag.
- Ligesom man om morgenen selv
bestemmer hvilken skjorte, man vil
have på, kan man bestemme hvilken
attitude, man vil tage på, siger
lægen. Og både hans beklædning
og humør bringer glæde frem hos
alle, der møder ham. Det gjorde
bl.a. 450 personer primært inden
for sundhedssektoren, da Patch
Adams fik sat Vejlby-Risskov Hallen
i Århus i bevægelse den 6. oktober.
Gennem arbejdet i Humor & Helbred
ser Forældreforeningen børn &
unge med kræft frem til at skabe latter,
glæde og livslyst til de alvorligt
syge børn på Skejby Sygehus og på
længere sigt på hvert eneste hospital
i Danmark med en børneafdeling.
Med venlig hilsen,
Kurt Hansen
I weekenden den 9.-10. september
blev der på Radison SAS Scandinavia
Hotel Århus afholdt en messe
med deltagelse af en lang række
handicaporganisationer og -foreninger.
Messen hed “HANDICAP PÅ
TVÆRS” og var for alle med og uden
handicap, ramte, pårørende og andre,
der ønskede at opleve handicapkultur
og livskvalitet på nærmere
hold.
Forældreforeningen børn & unge
med kræft var repræsenteret med en
stand, der weekenden igennem var
pænt besøgt. Standen var bemandet
af forældre, der selv har eller haft et
kræftramt barn samt af unge kræftramte.
Ministerbesøg
Om lørdagen var der blandt mange
andre aktiviteter paneldebat med temaet
“Handicap og livskvalitet.”
Forældreforeningen
på
messe
Der blev udvist stor interesse for
Forældreforeningens materialer.
Heri deltog bl.a. sundhedsminister
Sonja Mikkelsen, som også besøgte
Forældreforeningens stand.
Søndag var der dialogmøde med
unge handicappede, og her deltog
25-årige Anette Damgaard, der i
1995 blev behandlet for bløddelskræft
og i dag er under revalidering
og læser til socialrådgiver på Den
Sociale Højskole i Århus. Anette er
p.t. koordinator for Ungdomsstuens
arbejde i Århus.
Forældreforeningens deltagelse i
messen var særdelses udbytterig, og
den gav rig lejlighed til at informere
mange besøgende om de specielle
vilkår, de børnekræftramte familier
og unge kræftpatienter lever under.
Med venlig hilsen,
Kurt Hansen,
afd. Midtjylland
47

Den 24. november får danske familier
med et barn mellem 0-18 år, der
er i behandling for eller netop har
overstået en kræftsygdom en enestående
mulighed for at få nye kræfter
til at få familien til igen at
fungere som en almindelig familie.
Med Bonnie Rita Andersen
som initiativtager er det
lykkedes at etablere en nyskabelse
i Danmark, nemlig BørneCentret
SIV i Farum ved
København.
Når et barn bliver indlagt på
et hospital til en længerevarende
og fysisk krævende behandling
for en livstruende sygdom,
bliver familiemønstret slået i
stykker, og både barnet, dets
søskende og forældrene oplever
ofte, at de er meget isolerede
fra andre.
Den situation har Bonnie
Rita Andersen sammen med en
række samarbejdspartnere og
velvillige bidragydere arbejdet
i flere år for at finde en løsning
på, og nu er det lykkedes.
Den 24. november kan man
sammen slå dørene op for et
dejligt indrettet center, der har
plads til ugelange rekonvalescensophold
for 2 til 3 familier
samt 5 til 10 børn i dagtimerne
sammen med deres forældre
og søskende.
Hurtigt fra tanke
til handling i Farum
Bestyrelsen har rettet henvendelse til
en række kommuner og amter, som
nok fandt idéen sympatisk, men
som tøvede. Sådan er det ikke i Farum
Kommune, der altid er hurtig på
aftrækkeren. Henvendelsen resulterede
i, at kommunen straks købte en
stor, smukt beliggende ejendom ved
48
Center
for børnekræftramte
familier
Farum Sø og nu har bygget den om
til formålet for et millionbeløb.
Resultatet er blevet til et center,
der ligger smukt tæt ved skov og sø,
og hvor familierne vil kunne få en
Initiativtageren til BørneCentret SIV, Bonnie Rita Andersen
sammen med Kurt Hansen, medlem af centrets
bestyrelse og formand for Forældreforeningen
børn & unge med kræft. Begge har været med i hele
forløbet siden starten i 1997.
lang række behandlingstilbud som
bl.a. fysioterapi, massage, zoneterapi
og individuelle samtalegrupper
samt foredrag.
Ikke et hospital
Det er vigtigt at understrege, at BørneCentret
SIV ikke skal overtage hospitalsopgaver,
men tilbyde et aflast-
ningsophold, hvor familien kan finde
støtte og styrke til at opnå en
bedre livskvalitet. Samtidig giver
BørneCentret SIV mulighed for at
børnene og familierne kan knytte
sociale kontakter. Det er særdeles
vigtigt, for det er svært at
bryde isolationen i dagligdagen,
da børn med kræft ikke
kan færdes frit blandt andre på
grund af risikoen for infektioner.
Socialministeriet har støttet
centret med økonomisk støtte
på 7,4 mill. kroner til driftsudgifter
frem til 2002. Disse penge
bliver administreret af en
bestyrelse, der blandt andre
tæller den kendte hjertekirurg
Gösta Petterson, advokat Palle
Andersen, børneoverlæge
Karsten Kaas Ibsen, sekretariatschef
Christine Antorini, Forbrugerinformation
og Kurt
Hansen, formand for Forældreforeningen
børn & unge med
kræft. Daglig leder af Børne-
Centret SIV er Bonnie Rita Andersen.
Alle kriseramte familier
kan søge
BørneCentret SIV henvender
sig til familier med børn, der
har en livstruende sygdom,
herunder kræft. Det er muligt
at blive henvist til et ophold af
hospitalet, familiens egen læge
og af amtet og kommunen, men det
er også muligt selv at henvende sig
med en ansøgning om et ophold.
Forældreforeningen børn & unge
med kræft hører gerne fra de af foreningens
medlemsfamilier, der måtte
ønske et ophold i BørneCentret SIV.
Kurt Hansen

Nyt i noter & forskning
Hjælp på blanko-check
Forfatteren og journalisten Peter
Olesen opfordrer i et indlæg i Jyllandsposten
det offentlige til at lade
Sygesikringens tilbud om psykologhjælp
til børn og unge, der
rammes af sorg over for eksempel
tabet af en søster eller bror, udvidet
til at gælde i mindst fem år.
I dag gælder tilbudet kun et
halvt år, og mange børn og unge
når ikke at gøre brug af det, fordi
de i begyndelsen efter tabet er
konfuse og ikke straks kan mærke,
hvor ondt det gør.
Først efter et eller et par år går
konsekvensen af for eksempel et
søskendetab op for børnene eller
de unge, og da har de meget brug
for hjælp, påpeger Peter Olesen.
Men da er tilbudet fra Sygesikringen
jo for længst forældet og pengekassen
klappet i.
- Vil man hjælpe børn og unge i
sorg, skal man også hjælpe dem
ordentligt - og ikke i et forhastet
og hektisk tempo. Det kan ikke
nær alle gøre brug af. Så derfor
en opfordring til at se på Sygesikringens
utilstrækkelige tilbud - og
til i det hele taget af være mere
åbne over for børn og unge i sorg,
skriver Peter Olesen.
Livsstrategier
Hjælp til selvhjælp er formålet
med en ny pjece til kræftpatienter.
“Livsstrategi for kræftpatienter”
hedder den, og pjecen er udgivet
af DIF, Dansk Institut for Folkesundhed,
som er et tværfagligt
forskernetværk. Pjecen giver
blandt andet gode råd og vejledning
i, hvordan man søger kvalificeret,
objektiv information og vejledning
både inden for det konventionelle
og det ukonventionelle
behandlersystem.
Pjecen fås hos Dansk Institut
for Folkesundhed (DIF).
Tlf. 39 64 29 37.
Kræftbørn tvinges
til behandling
Børn, der får kræft, er tvunget til
behandling, også selvom der ikke
findes en virksom behandling,
skrev Ritzaus Bureau i september.
Ønsker forældrene f.eks. at afbryde
barnets behandling med kemoterapi,
kan de ikke. I sådan en
situation kan læger - med rygdækning
i Lov om social service -
bestemme, at behandlingen skal
fortsætte uden forældrenes samtykke.
Ifølge en familie, der har haft
den “ubehagelige tvang”, som de
betegner det, inde på livet, kan
man som forældre risikere at få sit
barn tvangsfjernet på fem minutter.
Og i lyset af tvangselementet
mener familien, at afdelingen på
Rigshospitalet var for arrogant i
den manglende forståelse for, at
de som forældre også ønskede at
gøre noget konstruktivt for deres
datter, blandt andet at bruge alternativ
behandling som et supplement
til behandlingen med kemoterapi.
Datteren døde i sommers.
Overlæge ved Rigshospitalets
afdeling for børn med kræft, Kjeld
Schmiegelow siger til Ritzau, at
der er visse situationer, hvor det
offentlige sætter nogle standarder
for, hvad man må og hvad man
ikke må, og at samfundet ikke kan
acceptere, at forældre bare vælger,
hvad de synes er rigtigt, når
det handler om at behandle et
barn med kræft.
- Hvis man ubehandlet vil dø af
den pågældende sygdom, og hvis
der er en chance for helbredelse
ved behandling - uden at man behøver
at sætte tal på, så kan forældrene
ikke fravælge behandlingen,
siger Kjeld Schmiegelow.
Cand. jur. ph.d. Ulla Hybel,
Århus Universitet, der har beskæftiget
sig indgående med patientrettigheder,
siger til Ritzau, at
børn og ungeudvalget i den
pågældende kommune kan træffe
afgørelsen om at gennemføre behandling
på trods af forældrenes
ønsker. Det kan dog kun ske i
ganske særlige tilfælde ved egentlig
livstruende sygdom eller en
sygdom, der kan udsætte barnet
for betydelig og varig nedsat funktionsevne.
Moderen, der udtaler sig i den
pågældende sag, Karina Rosenløv,
siger til Ritzau, at familien ikke på
noget tidspunkt har overvejet at
fravælge hele behandlingen.
- Når der kun er en helbredelsesprocent
på 40, ville vi gerne
gøre noget andet samtidig, der
kunne styrke vores barn, men det
var der ingen dialog omkring.
Kemobehandlingen var lidelsesfuld
for hende, og vi syntes det
var utroligt, det skulle være så
smertefuldt.
Overlæge Kjeld Schmiegelow
udtrykker forståelse for, at forældre
efter et behandlingsforløb med
meget intens kemoterapi kan tænke,
om det var det værd og at forældre,
som mister et barn, kan få
samvittighedskvaler over den behandling,
som barnet har gennemgået:
- Hvis de spørgsmål dukker op
tidligt i forløbet, så gør vi, hvad vi
kan for at få forældrene til at forstå,
at det er det bedste, vi kan tilbyde.
Hvis forældrene reelt siger,
at det ønsker de ikke, så er det
rigtigt, at de ikke har noget valg.
Juridisk har de ikke mulighed for
at fravælge behandlingen.
(Ritzau og Jyllands-Posten)
49

Nyheder
i reklamebutikken
Diverse
På hylderne i reklamebutikken er
der en sektion med diverse. Der er
bl.a. spillekort, kuglepenne, badges,
streamers og klistermærker med
påtryk af Forældreforeningens logo.
Spillekortene koster kr. 30,- pr.
sæt og skal fortsat bestilles skriftligt,
hvorimod kuglepenne, badges, streamers
og klistermærker gratis kan rekvireres
til et godt formål ved henvendelse
til Forældreforeningen.
50
Forklæder
Forældreforeningens reklamebutik
fører nu også flotte forklæder med
påtrykt logo. Forklædet er fremstillet
af canvas, og kan anvendes af mænd
og kvinder med alle barm- og mavestørrelser.
Spild ikke muligheden for at kokkerere
med Forældreforeningen.
Så spilder du nemlig ikke på tøjet.
Pris: kr. 50,- pr. stk.
Muleposer
Muleposerne med logo har i lang
tid været populære. De bliver nu
fremstillet i en endnu kraftigere kvalitet
canvas og med større rumfang.
Prisen er dog lige så tynd som altid,
nemlig
kun kr. 50,-pr. stk.
Du kan naturligvis også stadig bestille
CanTeen T-shirts, bøger, krammedukker,
reflekser osv. hos Forældreforeningen.
Se oversigten på vores hjemmeside:
www.foraeldreforeningen.dk
Send bestillingerne til Forældreforeningens
sekretariat. Opkrævning
vil blive fremsendt sammen med leverancen.
Med venlig hilsen,
Kurt Hansen

Nu gør Forældreforeningen det igen.
Altså ikke at genbestille jubilæumsvinen
men hjemtager en dejlig chilensk
vin i en rød og hvid udgave.
Det er Santa Vega, der ligesom Cuvée
de Carcassonne importeres af
Aalborg Vin Compagni.
Flaskerne er forsynet med Forældreforeningens
egen etiket, og samtidig
har Cuvée de Carcassonne fået
ny etiket i samme "stel" som den
nye vin.
Etiketten på bagsiden fortæller
kort om Forældreforeningen.
Da der oppebæres en forhandleravance,
støtter du samtidigt foreningen,
da alle indtægter går ubeskåret
til Forældreforeningens arbejde.
En kort beskrivelse af vinene:
Santa Vega Rødvin
Druerne til denne dejlige vin er Cabernet
Sauvignon, og de er modnet i
Lonture Valley i Chile. Her har dygtige
vinfolk presset, forarbejdet og
plejet vinen, som har en klar, dyb-
rød farve, en kraftig bouquet af friske
solbær samt en fyldig og saftig
smag med et let anstrøg af behagelig
sødme. Vinen drikkes med held til
alt og uden noget.
Pris for karton med 12 flasker:
Kr. 600,-
Santa Vega Hvidvin
Denne herlige hvidvin er lavet på
en af verdens bedste hvidvinsdruer,
Sauvignon Blanc, som også har nydt
deres ungdom i Lonture Valley i
Chile. Det er lykkedes at fremstille
en meget spændende, fyldig hvidvin,
der er lagret på amerikanske
egetræsfade, hvilket har givet vinen
en uovertruffen karakter. Vinen har
en dejlig frisk smag af Sauvignondruen,
og den har en let tørhed, der
passer fint til den danske smag.
Pris for karton med 12 flasker:
Kr. 600,-
Cuvée de Carcassonne Rødvin
Mange af Forældreforeningens medlemmer
og andre købere har glædet
Nye vine
på nye flasker
Da Forældreforeningen havde 15 års ju-
bilæum, blev det bl.a. fejret med, at for-
eningen hjemtog et større parti rødvin,
som kunne købes til en speciel pris.
Successen med Cuvée de Carcassonne,
som vinen hedder, var så stor, at adskil-
lige genbestillinger i tidens løb er
blevet sendt afsted.
sig over denne sydfranske vin, der
har fået sin kraft og saft fra skråningerne
ved foden af Pyrenæerne. Vinen
er en speciel cuvée (blanding)
med god karakter, og smagsdommere
i Forældreforeningen har udtalt,
at Cuvée de Carcassonne kan drikkes
til stort set alt, og også er velegnet
til et glas i utide.
Pris for karton med 12 flasker:
Kr. 400,-
Skal vinen sendes, er der et mindre
tillæg for fragt. Ved bestilling af
i alt 5 kartoner (60 flasker assorteret)
leveres vinen fragtfrit over hele landet
ved levering på samme adresse.
Du kan bestille vinen på Forældreforeningens
hjemmeside, pr. brev
eller fax til sekretariatet. Indenfor
ca. 14 dage efter modtaget bestilling,
sender vi vinen samt en opkrævning
på beløbet herfor.
Med venlig hilsen,
Kurt Hansen
51

Martin Flyvholm fra Struer er en af initiativtagerne
til oprettelsen af “Senvirkningerne”
som en særskilt medlemsgruppe.
Nydannet medlemskategori
I Forældreforeningen er ungdomsarbejdet
differentieret i aldersbestemte
niveauer, da unge på 14 år næppe
har samme interesser som "unge" på
f.eks. 30 år.
Som hidtil fortsætter ungdomsarbejdet
for de 14 - 20 årige i Can-
Teen, der som medlemmer har nuværende
og tidligere kræftpatienter
og disses søskende.
Gode venskaber og årelange forbindelser
ophører jo imidlertid ikke,
blot fordi man fylder 20 år. De unge
har gennem årene dannet et solidt
netværk, som de benytter meget til
fælles hjælp og støtte, ikke mindst
når der er en, der får tilbagefald.
Derfor er de forskellige grupperinger
af tidligere CanTeen-medlemmer,
ungdomsgruppemedlemmer,
senvirkninger samt medlemmer af
Ungdomsstuerne nu samlet i "Senvirkningerne",
hvor de unge er opført
som en selvstændig medlemskategori
i Forældreforeningens medlemsregister.
"Senvirkningerne" er til dels selvkørende,
og gruppen planlægger og
gennemfører selv sine aktiviteter.
Forældreforeningen er dog med på
sidelinien med råd og dåd samt
økonomisk støtte.
Det bør dog nævnes, at aldersinddelingen
er fleksibel, så man i en
52
Ældre unge samles i
“Senvirkningerne”
Blandt vore ungdomsmedlemmer har der i længere tid
hersket nogen usikkerhed om, i hvilken gruppe, man
hører hjemme. Nogle er helt sikre på, at de er CanTeen-
medlemmer, men hvad sker der, når man når skelsår og
alder? - Hvornår er man for gammel til CanTeen?
overgangsperiode kan tilhøre den
gruppe, hvor man har de fleste af sine
venner, og hvor man selv synes,
man kan få bedst udbytte af aktiviteterne.
Ungdomstræf på De 7 Øer
I forbindelse med lokalafdeling Midtjyllands
familieweekend den 15-17.
september blev der afholdt Ungdomstræf.
Her samledes bl.a. tidligere
CanTeen medlemmer og Ungdomsgruppe
medlemmer samt "Senvirkninger"
fra hele landet. Ialt deltog
ca. 40 unge i træffet, hvor der
både blev festet og snakket alvorligt.
En af initiativtagerne til mødet var
Martin Flyvholm fra Midtjylland,
som refererer således fra mødet:
- Weekendens mål var at få klarlagt,
om der var et behov for at danne
et netværk, og hvad et eventuelt
netværk kunne bruges til. Det viste
sig hurtigt, at der var et behov, og vi
fik herefter oprettet en såkaldt temabank
med emner, som vi kunne
tænke os at arbejde videre med i
fællesskab. Banken rummer nu fem
hovedtemaer, hver med en række
emner til diskussion.
Hovedtemaerne er:
• troen på sig selv, tro flytter bjerge
• søskende
• fra barn til voksen
• farvel til det gamle liv, goddag til
det nye
• hvordan kommer man videre?
Vi er alle er overbeviste om, at
helheden er mere end summen af
delene. Hver især kan vi tilføre andre
noget, og sammen kan vi gøre
endnu mere for os selv og andre,
end man kan alene hver for sig.
Når vi er samlet, genkender man
nogle af sine egne følelser og tanker
hos de andre - genkendelsens glæde,
plejer vi at kalde det. - Og det
er bl.a. det, der gør os til hinandens
kvalificerede samtalepartnere. Man
kommer således aldrig til at føle sig
alene, da der altid vil være én eller
flere, som matcher den enkelte, slutter
Martin Flyvholm.
“Senvirkningerne” dannede en koordinationsgruppe
med repræsentanter
fra de fire landsdele. Gruppen
består af Maria Duus fra afd. Sjælland,
Rikke Bukballe fra afd. Nordjylland,
Rune Madsen fra afd. Fyn/
Sønderjylland og Martin Flyvholm
fra afd. Midtjylland.
Indtil videre er det aftalt, at “Senvirkningerne”
mødes en gang om
året ud over Forældreforeningens familieweekend.
Med venlig hilsen,
Martin Flyvholm

Afdeling
Fyn og Sønderjylland
ude med
snøren
At der ikke er noget, der hedder dårligt vejr, men utilstræk-
kelig påklædning blev slået fast, da lokalafdeling Fyn og
Sønderjylland afholdt fiskekonkurrence den 1. juli.
Det var sommer i Danmark. Det var
lørdag den 1. juli - og det var regnvejr
fra morgenstunden. Det er vel
sådan, vi husker sommervejret
bedst, men det gjorde det ikke mindre
ærgerligt for de mange familiemedlemmer,
der havde tilmeldt sig
fiskekonkurrencen ved Aalsbogaard
Lystfiskersø nær Årup på Fyn.
Nu lader lystfiskere sig som bekendt
ikke gå på af en bagatel som
dårligt vejr, og i løbet af den første
time var der virkelig mange, der
mødte op og trodsede regnen.
Der kan sagtens være 1 ørred,
50 stykker brød og medbragte
grillgodter i en overskåret BP
olietønde. Flere varmemestre,
madvendere og inspektører er et
absolut must for at få ristens
lyksaligheder til at gøre godt
hos de sultne lystfiskere.
40.000 m 2 med
rigelig albueplads
Aalsbogaard Lystfiskersø er på
40.000 m 2 , så der var rigelig plads
til alle deltagere og deres grej. Om-
Tomas fremviser stolt sin vinderfisk,
en ørred på 550 gr. og 39 cm. Den
endte sine dage på grillen.
rådet er handicapvenligt, så alle
kunne være med, men trods de fine
betingelser og ivrigt fiskeri, var der
kun tre lystfiskere, der i løbet af konkurrencens
tre timer landede en fisk.
53

Trods det magre udbytte var stemningen
god, og fiskenes manglende
bidelyst gav mere tid til at snakke
sammen, og det er jo en væsentligdel
af foreningens arrangementer.
Præmier med et blink
Efter de tre timers konkurrence blev
der tændt op i grillen under halvtaget.
En af fiskene kom på grillen,
mens de øvrige deltagere grillede
mad, som de for en sikkerheds
skyld havde medbragt hjemmefra.
Og så var der præmieuddeling:
1. præmien blev vundet af Line
Hansen, som fangede en ørred på
605 gr. og 40 cm. lang. Line vandt
et gavebevis på 100 kr., nogle blink
og en lystfiskervideo.
2. præmien vandt Tomas Vinkel-
Jørgensen, som krogede en ørred på
550 gr. og 39 cm. Her var præmien
et gavebevis på 50 kr., blink og en
lystfiskervideo.
3. præmien fik Mia Schmidt, som
fik en skalle hevet i land. Hun kunne
age hjem med forskellige blink
og en flot Schweizerkniv.
Alle havde dog gjort en ihærdig
indsats, og hver fik et lille blink til
minde om konkurrencen og den gode
dag. Inden arrangementet sluttede,
fik alle børnene en is.
Nye bekendtskaber
Fisketuren var et godt arrangement,
og i løbet af dagen klarede det oven
i købet op. Der blev fanget fisk og
der blev stiftet nye bekendtskaber
mellem de gæve lystfiskere m/k. Fra
forberedelserne til sidste minut blev
vi mødt med utrolig stor hjælpsomhed
fra ejeren og hans medarbejdere,
og vi følte os meget velkomne.
Til slut er der al mulig grund til at
takke dem, der gjorde det muligt at
tilbringe en dejlig dag ved søen og
arrangementets sponsorer:
Odd Fellow - Fredericia, Michaels
Jagt og Fiskeri - Svendborg, Havnens
Fiskeartikler - Svendborg, Go
Fishing - Odense samt Forældreforeningen.
Endelig en stor tak til arrangørerne!
54
På gensyn ved kommende
arrangementer,
Jonas Weisenberg
Lokalbestyrelser, landsbestyrelse
og forretningsudvalg i
Forældreforeningen
for funktionsåret 29. april 2000 - 28. april 2001
Lokalbestyrelser:
Nordjylland:
Lokalleder:
Jytte Pejtersen
Klintholmvej 8
9400 Nørresundby
Tlf. 9819 1505
Fax 9819 1556
Lokalrepræsentant:
Margit Bukballe
Tinglykke 15
9210 Aalborg SØ
Tlf. 9814 1280
Suppleant:
Ken Mortensen
Lannerparken 82
9200 Aalborg SV
Tlf. 9834 3237
Midtjylland:
Lokalleder:
Annette Blomberg
Århusvej 195
Postboks 55
8464 Galten
Tlf. 8694 6930
Fax 8694 6230
Lokalrepræsentant:
Kurt Hansen
Århusvej 195
Postboks 55
8464 Galten
Tlf. 8694 6930
Fax 8694 6230
Suppleant:
Agner Ebild
Poppelvej 14
7323 Give
Tlf. 7573 1718
Ekstra suppleant:
Per Bo Hansen
Pårupvej 36
6933 Kibæk
Tlf. 9719 4567
Fyn/ Sønderjylland:
Lokalleder:
Karen Lis Madsen
Humblevej 71
5900 Rudkøbing
Tlf. 6251 3607
Lokalrepræsentant:
Preben Sørensen
Hvidkløvervej 30
5700 Svendborg
Tlf. 6222 8285
Suppleant:
Anette Sørensen
Kochsgade 116
5000 Odense C
Tlf. 2993 5918
Sjælland/
Lolland Falster:
Lokalleder:
Annie Hansen
Daltoftevej 18
2860 Søborg
Tlf. 3956 0754
Lokalrepræsentant:
Carsten Boeck Petersen
Callisensvej 12, 2. th.
2900 Hellerup
Tlf. 3940 2770
Suppleant:
Susanne Koren
Luganovej 18
2300 København S
Tlf. 3927 7121
Fax 3927 7124
Landsbestyrelse:
Jytte Pejtersen
Margit Bukballe
Annette Blomberg
Kurt Hansen
Karen Lis Madsen
Preben Sørensen
Annie Hansen
Carsten Boeck Petersen
Forretningsudvalg:
Formand:
Kurt Hansen
Næstformand:
Preben Sørensen
Kasserer:
Jytte Pejtersen
Medlem:
Carsten Boeck Petersen

Noget om
Forældreforeningen børn
& unge med kræft er en
selvstændig, landsdækkende
patientforening
med flere formål.
Forældreforeningen formidler
personlig kontakt
og støtte til børnekræftramte
familier og udbreder
kendskabet til de vilkår,
som børn og unge
med kræft og deres familier
lever under.
Forældreforeningen afholder
en række faglige,
sociale og rekreative aktiviteter
for børn og unge
med kræft og deres familier
samt arbejder for forbedringer
i behandlingen
af og omsorgen for børn
og unge med kræft.
Forældreforeningen
medvirker til, at der sikres
midler til forskning i
kræftsygdomme med relation
til børn og unge og
arbejder med forebyggelse/afhjælpning
af følgevirkninger
af såvel kræftsygdommene,
som behandlingen
heraf.
Forældreforeningen
blev etableret i 1983 og
har i dag ca. 1.200 familiemedlemmer,
der alle
repræsenterer en familie,
som har eller har haft et
kræftramt barn. Hertil
kommer et større antal
støttemedlemmer. Alt arbejde
i foreningen er frivilligt
og ulønnet.
Du kan støtte Forældreforeningens
arbejde aktivt
- også selvom du blot
ønsker at være passivt
medlem.
Kontakt os for yderligere
oplysninger, hvis du
ønsker medlemskab eller
vil støtte Forældreforeningens
videre udvikling
med økonomisk eller
praktisk hjælp.
Forældreforeningen kan
kontaktes ved henvendelse
til sekretariatet:
Postadresse:
Forældreforeningen
børn & unge med kræft
Århusvej 195,
Postboks 55,
8464 Galten.
Telefon: 8694 6930
Telefax: 8694 6230
E-mail:
ff@foraeldreforeningen.dk
Internet:
www.foraeldreforeningen.dk
Telefontider:
Mandag - torsdag:
Kl. 09.00 - 16.00
Fredag:
Kl. 09.00 - 12.00
Med venlig hilsen,
Kurt Hansen, formand
Bliv medlem af
Forældreforeningen
Hjælp børn og unge med kræft
- støt os på giro 1-642-3130.
Gennem bladet her kan du
danne dig et indtryk af vort
arbejde i både det udadrettede
oplysningsarbejde og
i de interne aktiviteter, der
også rummer de vigtige sociale
aspekter.
Hvis du ønsker at støtte
Forældreforeningens fremtidige
udvikling eller deltage i
Indmeldelseblanket
Ønsker at være: (sæt X)
Forældremedlem
(kontingent kr. 200,- for 2001)
CanTeen-medlem, ca. 14-20 år.
født / 19
(kontingent kr. 200,- for 2001)
Ungdomsmedlem, “Senvirkninger”
(kontingent kr. 200,- for 2001)
Støttemedlem/gavemedlem
(gavebeløb kr. 150,- for 2001)
Virksomhedsabonnement/gavemedlem
(gavebeløb kr. 1.000,- for 2001)
Ønsker ikke tilsendt materiale om foreningen
Ønsker at være medlem af lokalafdeling: (sæt X)
Navn
Adresse
Postnr./By
Telefon
Sjælland (København)
Fyn/Sønderjylland (Odense)
Midtjylland (Århus)
Nordjylland (Aalborg)
aktiviteterne, er du velkommen
som medlem.
Hele indmeldelsesblanketten
udfyldes og sendes i lukket
kuvert til:
Forældreforeningen
børn & unge med kræft
Århusvej 195, Postboks 55
8464 Galten
November 2000
✂
55

Postboks 55, 8464 Galten
Tlf. 8694 6930
Postbesørget blad
57176
(8245 ARC)
. .
. .
Køb bøger og legetøj
hos Forældreforeningen og spar penge...
Hos Forældreforenin-
gen kan du nu bestille
bogpakker med popu-
lære børnebøger fra
Busters Forlag.
Du køber bogpakkerne hos
Forældreforeningen til en
specialpris, der er en del lavere
end normal udsalgspris.
Da foreningen hos forlaget
oppebærer en forhandleravance,
støtter du samtidigt
vores arbejde for at forbedre
vilkårene for de kræftramte
børn og unge samt
deres familier.
Nemt at bestille
Du kan bestille fire forskellige
bogpakker om Thomas
og hans venner, en bogpakke
om Småfolket samt det
pædagogiske legetøj “Snordig-frem”
- se yderligere oplysninger
på vores hjemmeside.
Send din bestilling pr. fax,
brev, eller e-mail til:
Forældreforeningen børn &
unge med kræft.
Indenfor ca. 14 dage efter
modtaget bestilling sender
foreningens sekretariat bogpakken
samt en giroopkrævning
på beløbet.
56
Bogpakke 1:
4 mini bøger med historier
om Lokomotivet Thomas og
hans venner.
Normalpris: kr. 98,-
Forældreforeningens pris:
Kr. 75,-
Bogpakke 4:
Tøf, tøf her kommer Thomas,
en bog hvor du selv sætter
lyd på. Thomas på fisketur,
hver side er et lille puslespil,
og de kan sammen laves
til ét stort puslespil.
Normalpris: kr. 198,-
Forældreforeningens pris:
Kr. 150,-
Bogpakke 2:
Thomas på eventyr. 4 bøger
med flotte fotografier, 2 historier
i hver. Kendt fra TV.
Normalpris: kr. 156,-
Forældreforeningens pris:
Kr. 100,-
Bogpakke 5:
4 bøger om småfolket, der
pusler her og der og alle
vegne. Flotte illustrationer af
Rien Poortvliet.
Normalpris: kr. 200,-
Forældreforeningens pris:
Kr. 135,-
Bogpakke 3:
2 flotte bøger "Lær klokken
med Thomas" og "Lokomotivet
Thomas og hans venner".
Normalpris: kr. 160,-
Forældreforeningens pris:
Kr. 125,-
“Snor-dig-frem” - et
legetøj med fremtid i!
Et pædagogisk og aktiverende
stykke legetøj med 6 forskellige
temaer: Farver - Dyr
- Modsætninger - Mennesker
- Figurer - Legetøj.
Normalpris: pr. stk. kr. 69,-
Alle seks kr. 414,-
Forældreforeningens pris:
Pr. stk. Kr. 50,-
Alle seks Kr. 250,-