Køb Forældreforeningens vin - Familier med kræftramte børn

Postboks 55, 8464 Galten
Tlf. 8694 6930
Køb Forældreforeningens vin
- og hjælp os med at hjælpe
børn og unge med kræft og deres familier
Forældreforeningens fortræffelige
vine kan købes af
alle, der kan lide gode vine
og samtidigt ønsker at støtte
et godt formål. Alle indtægter
fra salget går ubeskåret
til Forældreforeningens arbejde.
Flaskerne er forsynet med
Forældreforeningens egen
præsentable etiket med
guldpræg, og på bagsiden
fortælles ganske kort om
foreningens formål.
Yderligere oplysninger
om vinene samt
bestillingsmateriale
kan fås ved henvendelse
til vort sekretariat
eller ved at besøge
vores hjemmeside - se
side 30 her i bladet.
32
Postbesørget blad
57176
(8245 ARC)
. .
. .

Børn & unge med kræft
Nr. 42
November 2001
ISSN 1600-471X
Du kan bl.a. læse om:
Unge på træf i
Sønderjylland, side 4
Giv plads til vreden,
side 18
Spar i skat, side 28

Bladet
Bladet udgives af Forældreforeningen
børn & unge
med kræft. Eftertryk og citater
er tilladt med tydelig
kildeangivelse.
Forældreforeningen deler
ikke nødvendigvis holdninger
og synspunkter, der gives
udtryk for i signerede
artikler, ligesom vi ikke påtager
os ansvar for indholdet
heri.
Redaktionen forbeholder
sig ret til at forkorte eller
bearbejde manuskripter, der
indsendes uopfordret.
Bladet er trykt på dansk
produceret genbrugspapir i
et oplag på 5.500 eksemplarer.
Bladet udkommer 4 gange
om året og distribueres
til alle forældremedlemmer,
CanTeen-medlemmer, ungdomsmedlemmer/”Senvirkningerne”
samt støttemedlemmer
og diverse kontaktpersoner.
Bladet udleveres ligeledes
til alle interesserede
via Kræftens Bekæmpelses
Rådgivningscentre samt behandlingshospitaler
og ambulatorier.
Ydermere sendes bladet
til relevante interesseorganisationer,
institutioner, samarbejdspartnere,
sponsorer
2
Nr. 42. November 2001
16. årgang
ISSN 1600-471X
5.500 eksemplarer
Forsidefoto:
Ole Laasby
og de større biblioteker,
lægekredsformænd, amter
og kommuner samt medlemmer
af Kræftens Bekæmpelses
lokalforeninger.
Endelig sendes bladet til
en fast kreds af journalister
såvel indenfor den trykte
presse som de elektroniske
medier samt en række personer
og organisationer indenfor
de sociale og sundhedsmæssige
områder.
Tak!
En stor tak til Kræftens Bekæmpelse
som med økonomisk
støtte er med til at finansiere
udgivelsen af bladet.
...og husk nu!
Næste ordinære udgave af
bladet kommer i marts måned
2002, og materiale til
dette nummer skal sendes
ultimo januar til:
Forældreforeningen
børn & unge med kræft
Århusvej 195
Postboks 55
8464 Galten
Tlf.: 8694 6930
Fax: 8694 6230
Att.: Kurt Hansen,
ansvarshavende redaktør.
Indholdsfortegnelse:
Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Unge fra Midt- og Nordjylland
på træf i Sønderjylland . . . . . . . . . . . . . . 4 - 7
Ideen bør brede sig . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 - 10
Nyd et dejligt ophold i Ferieboligen . . . . . . .10
Nyt i noter & forskning . . . . . . . . . . . . . . . . .11
Kejserens nye bukser og Klodshans . . . 12 - 13
Familieweekend og
Ungdomstræf i Nordjylland . . . . . . . . . 14 - 16
Kaspers børneside . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Giv plads til vreden . . . . . . . . . . . . . . . .18 - 19
Patrick og Prinsen . . . . . . . . . . . . . . . . 20 - 21
Forældreforeningens telefontider . . . . . . . . . 21
CanTeen brygger på en hjemmeside . . .22 - 23
Brev til Heidi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 - 26
Kender du mig? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27
Hvad koster et lyspunkt? . . . . . . . . . . . 27 - 29
Lokalbestyrelser, landsbestyrelse og
forretningsudvalg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29
Bliv medlem af Forældreforeningen . . . . . . .30
Noget om Forældreforeningen . . . . . . . . . . . .30
Sådan kan din virksomhed støtte . . . . . . . . .31
Køb Forældreforeningens vin . . . . . . . . . . . .32

Leder:
Samvær
skaber samværd
Når et barn bliver ramt af en kræftsygdom,
indvirker det gennemgribende
på hele familiens liv, og denne
indvirkning bliver ikke mindre efterhånden
som dagene, ugerne, månederne
og årene går.
Den børnekræftramte familie lever
under fundamentalt anderledes vilkår
end andre familier.
For de kræftramte børn og unges
vedkommende er det først og fremmest
skolegangen eller uddannelsen
der bliver afbrudt, men også forholdet
til kammerater og eventuelle kærester
bliver påvirket. Det samme gør
et aktivt fritidsliv med f.eks. sport,
spejder osv.
For forældrene bliver tilværelsen
også rystet i sin grundvold. Alle dagligdags
rutiner og forholdet til omverdenen
må tages op til revision,
og at få et nogenlunde normalt liv,
herunder arbejdslivet, til at hænge
sammen, er en opgave i sig selv.
Det samme gør sig gældende for
familiens økonomi, der jo som oftest
er baseret på stabile indkomster fra
begge. Forældrene er som oftest
nødsaget til at tage orlov fra arbejdet
på skift for at kunne være sammen
med deres barn enten hjemme
eller under barnets langvarige hospitalsophold.
Når endelig barnet har en behandlingsfri
periode, kan familien
heller ikke leve et normalt socialt liv
i samvær med andre familier. Det
skyldes risikoen for, at det immunsvækkede
barn bliver smittet med
f.eks. forkølelse, der kan få katastrofale
følger for det videre behandlingsforløb.
Det er således ikke nogen let tilværelse,
der møder familien, når et
barn får en kræftsygdom.
Forældreforeningen børn & unge
med kræft formidler bl.a. personlig
kontakt og støtte til børnekræftramte
familier. Det gør foreningen f.eks.
ved at afholde en række faglige, sociale
og rekreative arrangementer,
hvor medlemsfamilierne kan mødes
med andre familier, der er i samme
situation.
Disse arrangementer er højt værdsat
af foreningens medlemsfamilier,
der jo alle har et indgående kendskab
til børnekræft og specielt deres
barns sygdom, dens behandling og
konsekvenser. Der er således ikke
det store behov for alenlange forklaringer,
og foreningens medlemsfamilier
kan derfor umiddelbart samles
om at udveksle erfaringer om alle
de problemer, de møder i dagliglivet
og ikke mindst i følelseslivet.
Mange mennesker har svært ved
at tale med selv de nærmeste pårørende
om følelser som bl.a. angst og
sorg. Det skyldes måske, at disse følelser
er så svære at sætte i ord.
Når børnekræftramte familier mødes,
er alle stillet lige. De har samme
erfaringer, og de har oplevet den
samme angst. Derfor opstår der i Forældreforeningen
børn & unge med
kræft et fællesskab, der medfører at
mange familier også mødes i en
form for selvhjælpsgrupper udenfor
Forældreforeningens regi.
Når det er svært for voksne at tale
om f.eks. angst og sorg med selv
de nærmeste pårørende, er det ikke
mindre vanskeligt for unge, der har
eller har haft en kræftsygdom. De
føler, at ingen forstår dem og deres
problemer, heller ikke forældrene.
Men det gør de andre unge i ungdomsgruppen
CanTeen, der er et tilbud
til unge, der har eller haft en
kræftsygdom. Her finder de unge
motivation og styrke til at komme
videre under og efter deres kræftsygdom.
CanTeen er også åben for raske
søskende, der bliver kraftigt berørt
af en søsters eller brors kræftsygdom.
De føler sig ofte overset og
glemt, da forældrene bruger al deres
tid og alle kræfter på det syge barn.
I CanTeen har de mulighed for at
snakke med andre søskende om deres
fælles problemer.
Motivation og styrke til at komme
videre findes også i gruppen “Senvirkningerne”,
hvor tidligere unge
kræftpatienter mødes under afslappede
former og bl.a. diskuterer den
række af problemer, der kan opstå i
årene efter endt behandling.
Forældreforeningen børn & unge
med kræft samler således alle familier
og grupper, der er eller har været
berørt af børnekræft. Det sker i
ønsket om at skabe samværd gennem
samvær og derigennem give
lyspunkter i en tilværelse med mange
prøvelser og udfordringer.
Forældreforeningen ønsker alle
medlemsfamilier, støtter, samarbejdspartnere
og frivillige i lokalafdelingerne
en rigtig glædelig jul!
Med venlig hilsen,
Kurt Hansen, formand
3

Unge
fra Midt- og
Nordjylland
på træf
Lørdag morgen den 13. oktober
startede en langtursbus fra Aalborg
Rutebilstation og satte kursen sydpå.
Det blev samtidig starten på 5 hyggelige
og indholdsrige efterårsdage
for 23 CanTeen medlemmer, der
hoppede på undervejs for at standse
ved Løjt FerieCenter, der ligger i Løjt
Kirkeby ved Aabenraa. Centret blev
4
i Sønderjylland
Efter lange og grundige for-
beredelser faldt alle brikker
på plads, så 23 CanTeen
medlemmer fra afd. Midtjyl-
land og afd. Nordjylland
kunne tage tour-bussen til et
fælles træf i Aabenraa.
i de kommende dage base for gruppen,
som var ledsaget af fire voksne
fra de to afdelinger.
Godt samvær i centrum
I indbydelsen til træffet hedder det,
at programmet vil indeholde spændende
og positive oplevelser, rige
muligheder for socialt samvær, samtaler
og gruppearbejder. Hvert af
punkterne er centrale for arbejdet i
CanTeen, der består af unge mellem
ca. 14 og 20 år og som alle er eller
har været i behandling for en kræftsygdom
- eller er søskende til en
kræftramt bror eller søster.
Det gode samvær betyder meget
for de unge, der i gruppen kan tale
frit om de problemer og oplevelser,
de har eller har haft som kræftpatienter.
Her behøves ingen lange forklaringer,
da de unge umiddelbart forstår
hinanden. De unge i CanTeen
deltager ofte i møder og andre kor-
tere arrangementer, men når de er
sammen i længere tid, får de bedre
muligheder for at danne sociale netværk.
Disse betyder meget, når tanker
og problemer trænger sig på, og
når man synes, at det kun er jævnaldrende
i samme situation, man kan
tale frit med.
Noget på opleveren
Busturen ned gennem Jylland var naturligvis
den første oplevelse, hvor de
der hoppede på undervejs blev budt
højlydt velkommen af kammeraterne.
Ved ankomsten til Løjt FerieCenter
blev gruppen indlogeret i 5 huse,
hvor de boede alle 5 dage. Det var
blevet sidst på eftermiddagen, så efter
en gensidig præsentation af ledere
og deltagere, var der middag og
samvær i centret.
Om søndagen var morgenmaden
programsat så sent som kl. 8-9, men
derefter gik det så slaw i slaw med

forskellige aktiviteter, herunder en
større diskussion om et oplæg til en
ny CanTeen folder samt til udarbejdelse
af en hjemmeside. De unge
lægger stor vægt på, at deres informationsmateriale
afspejler tidens
ungdomskultur, og når det gælder
hjemmesiden, ved de bedre end nogen,
hvordan sådan én skal skrues
sammen. Mange CanTeen medlemmer
er ofte på Nettet, og hvis ikke
en side er nem at finde og overskuelig
at drible rundt i, kan man lige så
godt undvære den. Så det bliver meget
interessant at se resultatet.
Arbejdsdag
Hvis ikke man træner, bliver ånden
sløv og kødet slapt, så derfor var
mandag regulær arbejdsdag. Tidligt
op, morgenmad og møde i mødelokale
902. Her blev der diskuteret
forskellige relevante emner med udgangspunkt
i deltagernes fælles syg-
Ved synet af dette CanTeen-bål ville
B. S. Christiansen og Det Danske Spejderkorps
korse sig. Der må mindst en flammekaster
til for at få fut i kævlerne. Prøv med
småt, tørt kvas inderst næste gang?
Friske CanTeen medlemmer og
tre voksne i en kreativ opstilling
med hjul i Sønderjylland.
Men hvor er Holger?
domsmæssige baggrund fulgt op af
fælles oplæg og gruppearbejder.
Nogle måneder før træffet i Aabenraa
døde en kammerat, som
igennem mange år var medlem af
CanTeen. Dødsfaldet påvirker gruppen
meget, og det satte sit præg på
diskussionen, der drejede sig om
savnet af en kammerat og angsten
for måske selv at få et tilbagefald af
sin sygdom. Stemningen blandt de
unge var noget trykket, men i løbet
af eftermiddagen lykkedes det at få
skabt en god stemning, da man i
gruppearbejder tog udgangspunkt i,
hvordan man på trods af svære problemer,
alligevel kan komme til at
se positivt på tilværelsen.
Socialrådgiver Janni Poort fra
Kræftens Bekæmpelse var tovholder
og styrmand i dagens program, der
sædvanen tro sluttede med socialt
samvær, som i de forskellige huse
atter trak ud på de små timer.
I Frøslevlejren mødtes tre krigsveteraner fra
henholdsvis 2. verdenskrig og kræftkrigen.
Vores guide fortalte på klingende sønderjysk
meget levende om bl.a. livet i Frøslevlejren.
Den tapre landsoldat
Om tirsdagen var bussen blevet
fyldt op med diesel, motoren havde
fået et kærligt klap, og så gik det til
nogle af de væsentlige seværdigheder
i Syd- og Sønderjylland , som
det så turistprofessionelt hedder i
programmet.
Der var ikke mange af de unge,
der som bl.a. Herman Bang led af
traumer fra nederlaget i 1864, men
det bliver historien jo ikke mindre
interessant af. De unges skepsis over
for besøget ved muséet ved Dybbøl
Banke blev hurtigt vendt til interesse,
dels med et virkeligt godt diasshow,
og dels fordi tapre landsoldater
og kanonerer i datidens uniformer
opførte nogle livagtige scener
med masser af krudt i.
Ungdommelig guide på 82
80 år efter det forsmædelige nederlag
ved Dybbøl fik Danmark med
5

hjælp fra resten af verden stækket den
preussiske ørn. Men forinden var gået
nogle barske år, som for mange
betød ophold i koncentrationslejre.
En af dem var Frøslevlejren ved
Padborg, som var næste stop for
CanTeen medlemmerne.
Her blev de mødt af en livlig, dejlig
dame på 82 år, som guidede
gruppen gennem lejren og fortalte
om mange af de oplevelser, hun
selv havde haft. Frøslevlejren blev
på dansk initiativ opført i 1944 og
blev af tyskerne brugt som koncentrationslejr
for danske frihedskæmpere.
Ca. 13.000 danske fanger passerede
i krigens sidste år gennem
lejren.
Shoppestop i Flensburg
og Duborg
Der er ikke langt fra Padborg til
Flensburg, og uden besvær fandt
bussen vej til den nordtyske han-
6
En afstemning blandt deltagerne
reddede i sidste øjeblik Annette
fra at blive sendt helt til bunds i
Aabenraa Fjord.
delsby, der har en lang, flot gågade
med internationalt snit med mange
flotte forretninger og små fikse spisesteder.
Alt blev behørigt undersøgt,
og adskillige Deutsche Mark
skiftede hænder.
Det gjorde de også i grænsebutikkerne
Poetsch og Otto Duborg, som
jo er kodet ind i de fleste danske
langtursbussers autopilot. Slik og andre
søde sager var det samme som i
Danmark, her blot i større dåser, poser
og pakker. Et af CanTeen medlemmerne
regnede således ud, at
hun havde sparet kr. 2,98 på en pose
Piratos. Hvis man køber 100 poser,
kan man således spare næsten
300 kroner!!
Ved hjemkomst blev der spist med
kniv og gaffel i centrets Restaurant
Strand med efterfølgende fælles socialt
samvær, hvor der blev spist slik
med fingrene og hygget til langt ud
på de små timer.
Tourbusretour
Et ungdomstræf har desværre sin naturlige
afslutning, og onsdag formiddag
den 17. oktober summede de 5
huse i Løjt FerieCenter af kaos. Det
var slut. Der var abfahrt. Og det var
rigtig godt træls, som det nu hedder
på midt- og nordjysk.
Men hjem kom dog alle 23, som
kunne se tilbage på nogle dejlige
dage med samvær i centrum og
spændende oplevelser som prikken
over i’erne.
Med samværet og de mange gode
oplevelser - og ufortæret slik - i bagagen,
var der kun én ting at gøre,
da grænselandet forsvandt i bakspejlet:
at glæde sig til de næste arrangementer
og træf sammen med nuværende
og nye gode kammerater i
CanTeen.
Med venlig hilsen,
Kurt Hansen
CanTeen træffet indeholdt
såmænd også et kursus i receptionsdeltagelse
på bonede
gulve. Af mange gode
grunde blev kurset dog
afholdt udendørs.

Med fuldendt balance og
overlegen køreteknik forcerer
humør- og charmørbomben
Ebbe enhver forhindrig
for at komme
tørhjulet i land.
Kom lige og gi’ en hånd! Jeg tror
s’gu, at lavetten er punkteret. Jo der
var masser af besværligheder for de
danske Jenser ved Dybbøl i 1864.
Så holder jeg geværet helt stille, og når
jeg siger NU, slipper I fasanerne løs.
CanTeen på sightseeing i det store udland med
fremmedartet sprog, klima og bevoksning. Gågaden
i Flensborg fristede med internationale butikker og
listige spisesteder. Akkurat ligesom i Vejle!
Parvis gruppearbejde med efterfølgende plenum
tog udgangspunkt i, hvordan man
på trods af svære problemer kan
komme til at se positivt på
tilværelsen.
7

Ideen bør
brede sig
- Vi kan ikke gå tilbage til den måde,
det var på i gamle dage, siger to
af sygeplejerskerne på afsnittet.
Et endnu større og bedre ungdomsmiljø
for kræftramte unge på sygehuset.
Det er en af visionerne hos sygeplejerskerne
Nuka Hove og Susanne
Thykjær, der begge har været aktive
i oprettelsen af Ungdomsafsnittet på
Onkologisk Afdeling D1, på Århus
Kommunehospital.
Ungdomsafsnittet er den første
egentlige afdeling for unge med
kræft på et dansk sygehus. To sengestuer
med plads til to unge på hver
udgør de fysiske rammer. Men bag
det beskedne fysiske omfang ligger
et opgør med traditionerne for, hvordan
man behandler unge med kræft
på de danske sygehuse. De fleste
steder indlægges unge over 15 stadig
på voksenafsnit, hvor netop deres
specielle kræftdiagnose hører
hjemme.
På Ungdomsafsnittet på D1 har
man brudt med denne opdeling.
Her ligger unge med forskellige
kræftformer sammen på stuerne, ligesom
på en børneafdeling, og så
kommer lægerne fra de forskellige
afdelinger og specialer og behandler
de unge på afsnittet. Fordelen er, at
de unge deler stue, så deres egen
ungdomskultur kan præge stedet, og
at personalet har fået muligheden
8
Af Inger Anneberg
To år efter oprettelsen skal
Ungdomsafsnittet på Århus
Kommunehospital evalueres
- men hvad med fremtiden?
for at give dem og deres forældre en
helt anden opmærksomhed, end de
kan få, når de ligger på almindelige
voksenafdelinger.
- Jeg ved, fra min tid som sygeplejerske
i en gruppe, der passede både
ældre og unge, at unge med kræft
ikke trives særlig godt med at dele
stue med ældre patienter. Det er
næsten altid de unge, der bukker
under for de ældres krav. De bliver
stille og tager en masse hensyn.
Som personale følte vi os ofte meget
utilstrækkelige, fordi vi ikke kunne
nå ind til de unge, vi kunne ikke få
dem i tale under de betingelser. På
samme måde med deres forældre, vi
havde aldrig tid nok, siger Susanne
Thykjær.
Evaluering på vej
Denne følelse af utilstrækkelighed er
På Ungdomsafsnittet er
stuerne hyggelige, og indbydende,
og alle har adgang til
bl.a. bærbare computere.
imidlertid slut nu, hvor projekt “Unge
med kræft” har været i gang i
næsten to år.
- Før projektet manglede vi en basal
viden om de unge, siger Nuka
Hove.
- De har jo en anden måde at kommunikere
på, et andet reaktionsmønster
end ældre med kræft. I dag kan
vi komme dem i møde på en helt
anden måde.
- Vi er fagligt set blevet dygtigere,
og de unge og deres forældre møder
os på en langt mere positiv og åben
facon nu, siger Susanne Thykjær.
Nu skal projektet, der er betalt af
Århus Amt som et toårigt pilotprojekt,
evalueres. Blandt andet bliver
både de unge patienter og deres forældre
interviewet om deres erfaringer
med at være patient og pårørende
på Ungdomsafsnittet.
Modelfoto: Niels Chr. Hansen

Foto: Jonna Fuglsang Keldsen
Rapporten forventes
klar i begyndelsen
af det
nye år. Pilotprojektet
skal afsluttes
den 31. marts
2002, og inden
da skal Amtet tage
stilling til,
hvad der skal
ske i fremtiden.
Det skal vokse
Nuka Hove og
Susanne Thykjær
lægger ikke skjul
på, hvordan de
gerne ser projektet
udvikle sig i
fremtiden:
- Det er utæn-
keligt, at vi kommer til at gå tilbage
til gamle dage, hvor de unge virkelig
led under at være indlagt på stue
sammen med ældre. Vi ønsker at
holde fast i idealerne, men det kræver
de nødvendige ressourcer, f.eks.
nok personale.
- Vores ønske er, at vi fremover får
lov til at koncentrere os 100 procent
om de unge, og at vi med tiden kan
få et endnu bedre ungdomsmiljø, end
det der kan vokse ud af blot fire
sengepladser, understreger Nuka
Hove.
Personalet, der er knyttet til Ung-
Undervisning i seksualitet
Problemet med seksualitet i forbindelse
med en kræftsygdom er ofte
tabu hos de voksne kræftpatienter.
Og det kan også meget let blive
det hos de unge og personalet på
et ungdomsafsnit.
Derfor er personalegruppen, der
er knyttet til Ungdomsafsnittet på
afdeling D1 også blevet undervist i
præcis dét område.
- Det er da let at tale udenom,
f.eks. hvis den unge ikke allerede
har en kæreste, siger Susanne
Thykjær.
- Så har vi måske ingen direkte
anledning til at sige, at f.eks. en
kemokur godt kan betyde en ændring
i ens seksualitet, man kan
blive midlertidig impotent, føle
mindre lyst m.v., men det er me-
domsafsnittet på D1 har fået en speciel
efteruddannelse, for at kunne
udvikle en særlig sygepleje til unge
med kræft.
Men samtidig har de også skullet
indgå i de faste vagter på afdelingen
og er altså også gået ind og har passet
voksne kræftpatienter.
- Med kun fire sengepladser er vores
ungdomsmiljø for lille, og derfor
bliver vi nødt til også at gå i andre
vagter, siger Susanne Thykjær.
- Vores ønske er at de øvrige unge
kræftpatienter, der f.eks. ligger på
andre af amtets sygehuse, også bli-
Et endnu bedre ungdomsmiljø for kræftramte unge på
sygehuset. - Det er en af visionerne hos sygeplejerskerne
Susanne Thykjær (tv) og Noka Hove.
get vigtigt at give grønt lys for, at
der kan tales om dette emne og
spørges til det, understreger hun.
Andre områder, hvor personalet
har modtaget efteruddannelse, er
følgende:
• Ungdomskultur og moderne
ungdom
• Unge og kommunikation
• Unge i krise
• De unges netværk
• Personalet i krise
Personalet har modtaget supervision
af en pædagogisk konsulent,
der er knyttet til projektet.
Man har løbende lavet beskrivelser
af, hvordan arbejdet fungerer i
praksis, for på den måde at blive
mere bevidste om, hvordan man
handler i hverdagen.
ver knyttet til et
fælles ungdomsmiljø.
Vi synes,
vi har meget stor
succes med at
samle de unge
på deres eget afsnit,
også selv
om de har forskelligekræftformer.
- På andre sygehuse
bliver
tanken om at behandleforskellige
slags kræftformer
hos unge på
samme afsnit ofte
stadig afvist. Men
her på Kommunehospitalet
er vi
blevet bakket utroligt op af vores
læger. De har givet os 100 pct. støtte,
siger Nuka Hove.
Begge sygeplejersker fremhæver,
at det tværfaglige samarbejde er en
betingelse for, at et ungdomsafsnit
kan fungere på tværs af forskellige
kræftdiagnoser.
- Et andet eksempel på et godt
samarbejde er den opbakning, vi
har fået fra vores hospitalskøkken.
De unge har tit meget specielle madønsker
og behov, og det bliver i stor
grad imødekommet hos køkkenpersonalet.
Den velvilje på tværs af faggrænser,
er meget positiv at opleve i
hverdagen.
Tid til forældre og netværk
Ligesom det kendes fra børnekræftafdelinger,
har man på Ungdomsafsnittet
indført netværksmøde, når
den unges behandling har været i
gang nogle uger. Netværksmødet
betyder, at den unge inviterer både
venner, familie og andre relevante
personer, f.eks. socialrådgiver og
lærere, til et fælles møde, hvor kontaktlægen
og kontaktsygeplejersken
fortæller om sygdommen og dens
konsekvenser, og hvor det er tilladt
at spørge om alt.
Men Ungdomsafsnittet har også
arbejdet meget bevidst på at skabe
en bedre kontakt til forældrene, som
altid er medindlagt hvis den unge er
under 18, men også ofte er til stede,
9

når de unge er
over 18 år.
- Før i tiden opsøgte
forældrene
os ofte, når de
kunne se deres
snit til det, f.eks.
i køkkenet eller i
skyllerummet, bare
for at få lov at
tale lidt uden at
den unge lyttede
med, fortæller
Susanne Thykjær.
Det behov for
at tale privat med
personalet har
man arbejdet på
at komme i møde.
I stedet for at
samtalerne med
forældrene foregår
i det skjulte
og under vanskelige
forhold, har
personalet hos
de unge på D1
indført begrebet forældrefri tid, hvor
de lægger op til at forældrene kan
aftale et egentlig møde med den unges
kontaktsygeplejerske. Ikke for at
tale OM den unge men for at tale
om, hvordan det er at være forældre
til en ung med kræft.
- Omvendt har de unge også et
behov for at tale med os, uden at for-
10
Det mener Forældreforeningen
Kurt Hansen, formand for Forældreforeningen
børn & unge med
kræft, støtter tanken om, at de erfaringer,
der nu er kommet via
Ungdomsafsnittet, bør fortsætte,
- gerne i en udvidet form.
- Jeg tror alle parter er enige om,
at vi ikke kan vende tilbage til forholdene,
som de var før, hvor de
unge på Kommunehospitalet lå
spredt på forskellige voksenafdelinger.
Det er meget positivt, hvad der
er sket i de to år med Ungdomsafsnittet,
og vi tror, at man fremover
skal satse endnu mere på at få denne
ungdomskultur til at slå igennem.
Det kan vi blandt andet gøre,
hvis patientgrundlaget bliver større,
end det er i dag. I dag er alderskriteriet,
at de unge er fra 15 til
20 år. Vi tror, det bør udvides, f.eks.
op til 24 år.
Vi kunne endvidere forestille os,
at unge fra Amtssygehuset også
Nyd et dejligt ophold i
ældrene er til stede. Vi har prøvet at
tilgodese begge parters behov, siger
Susanne Thykjær.
- Det har vist sig at være særdeles
godt. Både forældrene og de unge
er mindre frustrerede end tidligere.
Ambulant opfølgning
Projektet har også givet personalet
kom med i projektet, så alle kræftpatienter
i denne aldersgruppe i
Århus Amt bliver behandlet ét
sted.
Men vi er godt klar over, at dette
ikke er så enkelt. Der vil stadig
være mange barrierer og konkrete
praktiske problemer, der skal løses,
hvis man skal samle unge fra to
forskellige sygehuse.
- Nu afventer vi med spænding
den evalueringsrapport, der er på
vej. Vi håber også, at andre sygehuse
rundt om i landet får mod til
at udvikle noget lignende.
Og vi ved, at man f.eks. i Aalborg,
på Sygehus Syd, hvor unge
og voksne kræftpatienter behandles,
følger det her projekt med
stor interesse og har allerede gjort
sig mange tanker om at gøre noget
lignende.
Det er særligt oplagt nu, hvor
netop dette sygehus er ved at bygge
et helt nyt onkologisk afsnit,
påpeger Kurt Hansen.
Mange familier med et kræftramt barn ønsker sig en uge
eller blot et par dage på lang afstand fra hospitalet, behandlinger
og den daglige gænge.
Det er der mulighed for at få i Forældreforeningens
Feriebolig ved Tange Sø i Ans, Midtjylland.
Henvendelser om et ophold i Ferieboligen bliver behandlet
i den rækkefølge, de modtages. Og så vidt det er
muligt, vil der blive taget hensyn til individuelle ønsker.
Familier med et barn i behandling for kræft vil dog
blive prioriteret før andre familier.
Kontakt sekretariatet:
Tlf.: 8694 6930
mulighed for at
følge de unge i
det ambulante
efterforløb. Når
de unge er færdige
med behandlingen
på Ungdomsafsnittet
på
D1, kommer de
til kontrol i afdelingensambulatorium.
De unge
har selv ønsket,
at møde nogen
de kender, når
de kommer i ambulatoriet.
- Formålet er
selvfølgelig at
snakke med dem
om, hvordan de
har det og hjælpe
dem med eventuelle
problemer
her og nu, siger
Susanne Thykjær.
- Vi kan også
følge nogle emner op, som vi har
snakket om, mens de var indlagt.
Helt målrettet spørger vi den unge
om, hvordan det var at være indlagt
hos os. Det handler om at blive klogere
på, hvordan det er at være ung
med kræft. Klogere på, hvad der er
god ungdomssygepleje.
Ferieboligen

Nyt i noter & forskning
Computerspil og spisevaner
Selv om der er en klar tendens til,
at børn spiser sundere end deres
forældre, mener Kræftens Bekæmpelse
godt, at det kan blive endnu
bedre. Derfor har organisationen
udviklet et computerspil til børn
med det formål at få dem til at
spise mere frugt og grønt. Spillet
skal få de fem til otte-årige til at
lege sig til mere viden om de
grønne spisevaner. Spillet kan
købes for kr. 99,00 hos Kræftens
Bekæmpelse på tlf. 3525 7540.
Man kan også læse om spillets
hovedpersoner, Alvin og UgiUgi,
på hjemmesiden: www.alvin.dk
Røntgen udsætter børn
for kræftrisiko
Rygundersøgelser med røntgenstråler
betyder, at børn og unge
bliver udsat for en unødig høj risiko
for livstruende kræft.
Det viser nye forskningsresultater,
som røntgenprofessor Niels
Egund, Århus Kommunehospital,
netop har fremlagt for ledende
politikere i Århus Amt.
- Dette er meget mere alvorligt,
end vi hidtil har troet. De gængse
stråledoser kan sundhedsmæssigt
være uforsvarlig høje set i forhold
til helbredsgevinsten ved undersøgelsen.
Det betyder, at et unødigt
højt antal senere i livet vil udvikle
en dødelig cancer, siger professoren.
Århus Kommunehospital har derfor
med øjeblikkelig virkning indført
nye procedurer, som reducerer
bestrålingen af børn 20 til 30
gange.
- Børn og unges væv er yderst
sårbart. Derfor skal hver røntgenundersøgelse
af et barn nu overvejes
ekstremt nøje. Jeg kan kun
opfordre til, at alle andre gør det
samme. Eksempelvis burde kiropraktorer
overhovedet ikke have
ret til at undersøge børn med
røntgen, siger professoren. Han
understreger, at analysen kun drejer
sig om hofte- og rygundersøgelser,
hvor underlivet og halsen bliver
bestrålet.
Amtsborgmester Johannes Flensted
Jensen (S) har opfordret de
praktiserende kiropraktorer til at
stoppe med at foretage disse undersøgelser
af børn.
Men formanden for Dansk Kiropraktor
Forening (DKF) Henrik
Laugesen afviser advarslen.
- Vi opfylder alle regler og etiske
retningslinier. Før vi tager et
billede, overvejer vi nøje, om det
er nødvendigt for behandlingen
eller ej.
(Morgenavisen Jyllands-Posten,
21.09.01)
Egne stamceller er uegnede
ved behandling af leukæmi
Succes med leukæmibehandling
bruges som falsk reklame for biobank,
siger børnelæge.
Når den danske biotekvirksomhed
Mesibo hævder, at nedfrosset
navlesnorsblod fra et barn kan
bruges, hvis barnet senere får leukæmi,
så er det falsk reklame. Det
siger overlæge ved Rigshospitalets
børneafdeling, Carsten Heilmann.
Det er den nye stamcelleteknik,
som giver anledning til udtalelsen.
Mange kvinder vil gemme
deres nyfødtes stamceller, som en
slags sygdomsforsikring for barnet,
også selv om man skal give
15.000 kroner for det, og i dag
kan nybagte forældre få nedfrosset
de såkaldte stamceller, der
gemmer sig i blodet fra moderkagen.
Stamcellerne bliver gemt i en
biobank, og meningen er, at cellerne
på længere sigt kan bruges
til behandling, hvis barnet f.eks.
får kræft.
- Muligheden for at fryse navlesnorsblod
ned fra sit eget barn er
basalt og biologisk set interessant.
Når man gemmer blodet, er det
med henblik på, at blodets ind-
hold af stamceller måske kan komme
barnet til gode senere i livet.
Men det skal understreges, at det
foreløbigt baserer sig på en ikke
færdig-udviklet teknologi, siger
Carsten Heilmann.
Navlesnorsblod anvendes ganske
vist til børn i forbindelse med
leukæmibehandling. Men lægerne
foretrækker at give det syge barn
stamceller fra en søskende eller
fra en ikke beslægtet donor. Når
vævstypen ikke er helt perfekt,
sker der nemlig det, at de sunde,
fremmede stamceller lettere udkonkurrerer
det eventuelt syge
væv, der er tilbage i barnets knoglemarv,
en såkaldt graft-versusleukemia
effekt.
Foruden de nye biobanker, hvor
forældre mod betaling kan få nedfrosset
deres barns stamceller, findes
der i Europa og USA en række
non-profit biobanker, der opbevarer
navlesnorsblod anonymt.
Blodet er doneret til banken af forældre,
der har sagt ja til at afgive
det ved fødslen af deres barn. I de
anonyme navlesnorsbanker lykkes
det sommetider at finde forligelige
stamceller til behandling af børn
med leukæmi.
En anden mulighed er, at forældre
til et leukæmiramt barn bliver
gravide igen, og at navlesnorsblod
opsamles ved fødslen af den nye
søster eller bror. Teknikken har
været brugt på Rigshospitalet siden
1994, hvor der tappes navlesnorsblod
fra søskende 5-7 gange
årligt. Navlesnorsblod fra søskende
er vævstypeforligeligt i ét ud af
fire tilfælde.
Derudover er der også mulighed
for at finde egnede stamceller
til behandling af leukæmi hos
børn i et af de registre, der har
kontakt med frivillige knoglemarvsdonorer.
(Dagens Medicin 16.08.01,
samt Urban 11.10.01)
11

Når man modtager en invitation til
helt gratis at overvære generalprøven
på årets store begivenhed i Tørning
Mølle, er det svært at sige nej. Ligeså
let er det at finde lokaliteten, som
må være kendt af de fleste jyder.
Hvis ikke skal man blot dreje dreje
fra mod Vojens ved motorvejsafkørsel
68, passere Hammelev ca. 1 km
længere fremme, dreje fra mod Tørning
Mølle og køre yderligere ca. 1
km. Så er man der.
Det var der rigtig mange af afdelingens
medlemmer der havde gjort,
og de havde taget bedsteforældre,
andre pårørende, CanTeen medlemmer
og “Senvirkningerne” med.
Først skal vi have lidt historie
Tørning Mølle er i dag en selvejende
institution, der varetager historiske
og museale interesser i forbindelse
med det kompleks af bygninger
og anlæg, der danner Tørning
12
Tørningspillet er et af de udendørs sommer- og
egnsspil, som hvert år trækker fulde bænkerader.
Friluftsspillene er i familie med vintersæsonens
indendørs dilettantforestillinger, som ethvert
forsamlingshus med respekt for sig selv byder
på. I år var Forældreforeningens afdeling Midt-
jylland inviteret til generalprøve på Tørning-
spillet, som havde fundet uforgængeligt råstof
hos H. C. Andersen.
Det ser unægteligt ud, som om kejseren
kunne bruge et par nye bukser og
lidt andet kejserligt outfit.
Kejserens nye bukser
Mølle. Møllen har altid haft nær tilknytning
til Tørningborgen, der formentlig
er bygget allerede i 1200tallet.
Herfra beherskede man de vigtigste
veje mellem Sønderjylland og
Nørrejylland, og borgen var således
central i kampene mellem danske
konger og holstenske grever. I 1428
overtog Kong Hans borgen, men da
fokus efterhånden forsvandt fra Tørningborgen,
forfaldt den og nedbrændte
i 1597.
Tørning Mølle udnytter de vældige
vandkræfter i Tørning Å, der gennemstrømmes
af 1.200 liter vand i
sekundet. Vandet ledes af forskellige
kanaler til møllens turbiner, og nogle
hævder, at industriens vugge stod
i Tørning. Her blev der i 1771 etableret
en blikfabrik, og siden fulgte et
lærredsvæveri, blegeanstalt, oliemølle,
glasstøberi, spejlglasfabrik og
en papirfabrik. Det hele brændte i
1907, og i dag er kun det lille elmuseum
tilbage.
Nu skal vi have drama
I disse historiske rammer opføres
Tørningspillet, i år med gårdspladsen
mellem stalden og Herredfogedens
Hus som scene og Møllerens
Hus som kejserslot.
Dette års forestilling var en moderne
udgave og sammenskrivning
af de kendte eventyr af H. C. Andersen,
Kejserens nye klæder og Klodshans.
Det er den kendte TV- og altmuligtmand
Thorkild Demuth, der
har skrevet om med stor respekt for
forlægget. Han var også instruktør
og har sikkert haft sit hyr med de
mange amatørskuespillere fra 5 år
og opefter.
Forestillingen skabte på mange
snurrige måder forbindelse til nutiden.
Klodshans kom ikke ridende på
en rigtig ged, men på en budcykel,

Det er MIG, der er Klodshans,
og jeg er sikker på, at Hendes
Kejserlige Højhed prinsesse
Prinselille vil blive så imponeret
over min ged, at hun ikke giver
mig en kurv.
og Klodshans
men det er jo også en slags ged.
Som andre transportmidler blev benyttet
en aldrende Ford og alle danske
landmænds kære grå Ferguson.
Handlingen var let genkendelig fra
H. C. Andersens eventyr, og selvfølgelig
endte det med, at Klodshans
fik Hendes Kejserlige Højhed prinsesse
Prinselille til kone, og at de levede
lykkeligt til deres dages ende.
Forestilling for hele familien
Kejserens nye bukser og Klodshans
var en forestilling for hele familien,
og i knap to timer afløste det ene
flotte optrin det andet. Skuespillerne
var i flotte og sjove kostumer i en
skøn blanding af mange stilarter,
hvor baseballkasketter og cowboyhatte
repræsenterede nogle af dem.
Begejstringen var stor på bænkene,
og den store applaus efter forestillingen
gjaldt såvel skuespillerne
og instruktøren som Teater- og Mu-
sikgruppen Tørning Mølle, der havde
arrangeret hele molevitten.
Til sidst skal nogle have tak
Det kan være svært for familier med
et kræftramt barn - og specielt et
isoleret barn - at deltage i positive
fælles sociale oplevelser. Risikoen
for smitte betyder, at familierne ikke
kan deltage i arrangementer, hvor
der også kommer “almindelige” familier.
Smitte med selv den mindste
forkølelse kan få katastrofale følger.
Derfor er det dejligt, at Forældreforeningen
takket være et tæt samarbejde
med Teater- og Musikgruppen
Tørning Mølle fik mulighed for at
overvære generalprøven på årets friluftsspil.
Mange tak for en dejlig aften og
en dejlig forestilling!
Med venlig hilsen,
Kurt Hansen
Den grå Ferguson har altid spillet en stor
rolle i dansk landbrug. Det gjorde den
også i årets friluftsspil i Tørning Mølle.
Som alle gode eventyr sluttede også årets
Tørningspil i fryd og gammen. Prinsesse
Prinselille og Klodshans gi’r hinanden
håndslag på at leve lykkeligt til deres
dages ende. Og hvorfor ikke konfirmere
aftalen med en duet?
13

Da lokalafdeling Nordjylland
14
En stjernestund med en sjæler
på gulvet sammen med mor og
far er det dejligste i verden.
i Nordjylland
inviterede til familieweek-
end, slog afdelingen to fluer
med ét smæk. Udover en dej-
lig familieweekend, lagde
Sæby Søbad FerieCenter og-
så faciliteter til et landsdæk-
kende ungdomstræf.
Godt humør og samvær sætter med
garanti krydderi på tilværelsen. Det
blev derfor en stærk cocktail, da lokalafdeling
Nordjylland i weekenden
den 14. til den 16. september
arrangerede familieweekend på
Sæby Søbad Feriecenter. Ca. 200
børn og voksne fordelt på ca. 40 familier
havde taget imod invitationen,
og de fik en oplevelse, hvor
der ikke blev sparet på krydderierne.
Perfekte forhold
Weekenden startede allerede om
fredagen, hvor de mange deltagere
mødtes i løbet af eftermiddagen og
familierne hver fik tildelt en ferielejlighed.
Husene i Sæby Søbad Ferie-
Center ligger samlet, og udover særdeles
velegnede faciliteter med re-
Så går jagten på grøntsagerne
til aftenens “suppe”. Dem havde
kokken “plantet” i samme bed.
Familieweekend
og Ungdomstræf
staurant, svømmehal, aktivitetslokaler
etc. er områderne udendørs og i
det hele taget den smukke natur en
perfekt ramme om et så stort arrangement.
Forældreforeningen havde som
sædvanligt hele feriecentret for sig
selv. Det har ikke noget at gøre
med, at foreningen og dens medlemmer
har nok i sig selv, men at
det kan få katastrofale følger, hvis et
kræftramt barn bliver smittet med
f.eks. influenza eller blot en almindelig
forkølelse. Af samme årsag benytter
foreningens medlemmer heller
ikke offentlige transportmidler,
når de skal til og fra arrangementer.
Fagligt program
for forældre
Lørdag formiddag startede de mange

Råvarerne til suppen rengøres, skrælles og
snittes af det frivillige køkkenpersonale.
aktiviteter, og efter velkomst af lokalleder
Jytte Pejtersen, var der programsat
et indlæg af Bonnie Rita
Andersen, som er leder af Børne-
Centret SIV. Centret tilbyder aflastende
ophold til familier, der har
behov for styrke og livsmod efter
deres barns krævende hospitalsophold.
Indlægget måtte desværre aflyses
på grund af sygdom. I stedet fik FerieCentrets
restauratør Lars Jeppesen
fremtryllet nogle kajakker, og under
kyndig vejledning blev Kattegat padlet
til skum, mens andre forældre og
børn dystede i fodbold og rundbold.
Efter en god frokost overværede
de voksne et foredrag af seminarielærer,
psykolog og socialrådgiver
Jytte Birk Sørensen, der havde nogle
meget interessante betragtninger
Se, nu er mit selvlavede bolche
så stort, og om lidt er det helt væk.
Børnene lavede selv bolcher, og ikke
uventet gik afsætningen strygende.
Med stilsikker sans gav “Senvirkningerne” et nummer i 8-stemmig
sang, der ikke udføres meget bedre af Wiener Sängerknaben.
omkring angst som menneskets
grundvilkår og livstema samt om
sorg og krisesituationer. Jytte Birk
Sørensen tog udgangspunkt i forældre
til børn og unge med en livstruende
sygdom og i forældre, der har
mistet et barn.
Børn og unge i fuld sving
Om lørdagen havde børn og unge
deres eget program, der i høj grad
var lagt udendørs. Børnene fra 5 år
og opefter skulle lave forretten til aftenens
middag. Den (altså forretten)
bestod af suppe, og børnene fandt
grøntsagerne, rensede, skrællede og
kogte, så det var en lyst.
Resultatet stod helt mål med anstrengelserne.
Det var planen, at der
skulle serveres snobrød til suppen,
men de blev spist lige så hurtigt som
de blev bagt. Om eftermiddagen lavede
de mindre børn bolcher, malede
T-shirts, tegnede og hyggede sig.
Landsdækkende ungdomstræf
Familieweekenden blev også benyttet
til at afholde ungdomstræf for
Senvirknings-medlemmer fra hele
landet. De arbejdede bl.a i workshops
efter oplæg af konsulent Stefan
Thorup Paschke fra Kræftens Bekæmpelse,
ligesom de overværede
Jytte Birk Sørensens foredrag om eftermiddagen.
Festaften med
masser af Tequila
Lørdag aften samledes alle i Ferie-
Centrets restaurant, hvor den delvis
hjemmelavede middag blev indtaget.
Under middagen underholdt
15

16
Med lidt instruktion
i padleteknik og balance
bliver kursen
her sat mod Læsø.
duoen Tequila, og da selskabet havde
slået mave, fyldte det herlige orkester
dansegulvet. Musikken blev
på et tidspunkt afløst af troldmanden
Store Kassa, som kunne de mest
fantastiske tricks.
Tak for denne gang
Søndag er traditionelt rejse-hjem-dag,
og sådan var det også, da de ca. 200
deltagere i løbet af søndagen vendte
deres biler hjemad.
Familieweekenden var en stor
succes, og det skyldes selvfølgelig
flere ting. Lokalleder Jytte Pejtersen
var for 15. gang primus motor, godt
hjulpet af 12 frivillige hjælpere, heraf
6 pædagogstuderende fra Viborg.
Herudover bidrager alle deltagerne
selvfølgelig til at skabe en dejlig
atmosfære, som er karakteristisk, når
familier, der har eller har haft et
kræftramt barn mødes. Den sociale
dimension ved foreningens arrangementer
et meget stor, og de deltagende
familier vil gennem samvær
og erfaringsudveksling være i stand
til at træffe mere kvalificerede valg
og skabe en bedre tilværelse, når de
af og til mødes med andre familier,
der er i samme situation.
Lokalafdeling Nordjylland takker
alle, der økonomisk, med naturalier
og arbejdskraft har medvirket til at
gøre familieweekenden til et festligt
og berigende lyspunkt i hverdagen.
Tak til alle hjælpere samt til personalet
på Sæby Søbad FerieCenter
og Restaurant Sæby Søbad.
Jytte Pejtersen,
afd. Nordjylland
Hjemmelavet til den store guldmedalje
og tildelt maximalt antal kokkehuer. Og
så smager det ekstra godt, når man i
tallerkenen får øje på netop den porre,
man selv har fundet, renset og snittet.
Troldmanden Store Kassa havde
bagagen fuld af mærkelige rekvisitter,
som han tryllede og trollede
med til stor begejstring.
Det er første gang, jeg er blevet indianermalet
i ansigtet. Så I kan godt
forstå, at jeg er bekymret over, at jeg
ikke rigtig kan genkende mig selv.

Denne side er kun for børn og barnlige sjæle
FIND STJERNEORDET
F D JE E DE
4
9
2
5
7
START
1
3
6
8
★
★
★
★
★
★
★
★
★
FIND VEJ TIL KASPER
1
2
3
4
5
6
7
8
9
I kan sende svaret ind til bladet i en
lukket kuvert og deltage i udtrækningen
af 3 gavekort på kr. 100 til
Fætter BR. Vinderne får direkte besked.
Kuverten sendes til:
Forældreforeningen
børn & unge med kræft,
Postboks 55, 8464 Galten.
Mærk kuverten: “Stjerne-ordet 42”,
og husk at skrive afsenderbetegnelse
bag på.
Løsningen på sidste udgaves
Stjerne-ord var:
SOMMER
STJERNEORDET ER: _____________________________
17

Giv plads
til vreden
18
Et weekendkursus for forældre, der har mis-
tet et kræftramt barn, kan bruges til at give
sine egne erfaringer videre - og få trøst og
opbakning gennem andres.
Kurset blev holdt på Skanderborg Vandrerhjem den
2.-4. november. 13 forældre deltog, seks par og en
enlig. Kurset blev ledet af Helge Hallmann og Inger
Johansen fra Kræftens Bekæmpelse i Århus. Forældrene
mødtes fredag eftermiddag og den første dag
gik med at fortælle, hvordan man som familie havde
håndteret sygdomsforløbet og det at miste barnet.
Lørdag arbejdede man med en række temaer, og
deltagerne var delt op i grupper. Temaerne var:
• parforhold
• søskende
• det sociale netværk
• tilknytning til arbejdsmarkedet
• hvilken betydning det døde
barn har for mig/os nu.
Søndagen blev brugt til at tale om følgende emne:
• Hvad har hjulpet mig/os med at komme videre,
og hvad kan hjælpe mig/os i tiden fremover?
En del af kurset arbejdede fædre og mødre hver for
sig med de forskellige oplæg.
Det er aftalt med kursisterne, at der laves en opfølgningseftermiddag
i januar. Her skal bl.a. afklares, om
deltagerne vil starte en selvhjælpsgruppe, hvor man
fremover jævnligt kan mødes på skift hos hinanden.
Simone og hendes far er ved at lave mad. Simone
ville gerne hjælpe, når hun ind imellem havde
kræfter til det. Billedet er taget i august 2000, efter
Simone var kommet sig over en kraftig infektion,
hvor hun var sengeliggende i over en måned.
Af Inger Anneberg
- Vi kan varmt anbefale
andre forældre, der har
mistet, at tage på sådan et
weekendkursus, som blev
arrangeret af Forældreforeningen
børn & unge med
kræft. Det blev styret dygtigt
og professionelt af kursus-lederne,
og vi fik virkelig
meget ud af at møde
andre, der har været igennem
samme problemer og
voldsomme følelser, som
vi selv har.
Selvfølgelig findes der
mennesker i vores egen
hverdag, som også kender
til problemer og tab, men
dét at der kan gå mange
måneders lidelser forud
for barnets død, og hvor
man føler, at barnet er blevet
pint unødigt, er ikke
en erfaring, som ret mange
andre kan genkende.
Derfor var vi glade for
at få talt med andre, der
kunne forstå vores frustrationer.
Og vi synes også,
vi har nogle bud på, hvordan
man kan komme videre.
Lene og John Lorensen
mistede Simone den 12.
januar 2001. Simones sto-
resøster hedder Stine, hun
blev student denne sommer.
Simone, der blev 10 1/2
år, havde diagnosen Ewing
Sarkom (PNET) en sjælden
knoglekræft, som i hendes
tilfælde også havde en vanskelig
placering, som en
tumor i brysthulen. Hun
blev indlagt på A4, Skejby
Sygehus, i februar 2000,
kemobehandlet og siden
opereret i Odense. Før operationen
havde hun i flere
uger en alvorlig infektion
med pseudomonas.
I efteråret 2001 fik hun
højdosis kemokur forud
for en knoglemarvstransplantation
med egen
marv. Simones forløb er
beskrevet på hjemmesiden,
www.hjem.get2net.
dk/lorensen.
Simones død blev dybt
traumatisk for hendes forældre,
og det var blandt
andet nogle af disse erfaringer,
der blev vendt med
andre forældre på kurset.
- Vi vidste ikke, at kræften
stadig var der, før til
allersidst. Lægerne kaldte
det tilbagefald. Vi vil nok

snarere kalde det en genopblusning,
vi tror ikke den
overhovedet har været væk.
- Efter hendes knoglemarvstransplantationhavde
både hun og vi fået at
vide, at det nu var et spørgsmål
om at komme til kræfter
igen, træne og så videre,
så ville hun kunne begynde
i skolen efter vinterferien.
Hun var færdigbehandlet,
men den sidste
måned var hun faktisk
konstant sløj. Hun havde
feber, kunne ikke gå, blev
ved med at være træt. Da
hun blev genindlagt, trak
hun vejret så dårligt, at hun
til sidst selv bad om at
komme i respirator. Men
aftalen var, at hun skulle
vækkes igen.
På det tidspunkt havde
ingen fortalt os, at ultralyds
scanningen fra om
formiddagen viste, at hjerteskyggen
var forstørret
med tumorlignende masse,
men vi fik først besked
dagen efter. Faktisk var
det sådan, at hun havde
en tumor ved hjertet, som
en ny scanning og biopsi
bekræftede. Men vi fik
først den besked, få timer
før hun døde.
At vide mest muligt
På kurset skulle forældrene
også fortælle om barnets
død og tiden forud.
John Lorensen siger:
- Vi fik aldrig mulighed
for at sige ordentlig farvel
til Simone. Da hun blev
lagt i respirator fik vi at vide,
at hun skulle vækkes
igen. Hun fik heller aldrig
mulighed for at snakke
angsten for døden igennem
med nogen. Vi synes,
hun fik ødelagt sine sidste
måneder, for selv om man
behandlede en krop for
kræft, glemte man at det
var et lille menneske, der
boede i den krop. For os
og Simone var de sidste
1 1/2 måned et helvede at
komme igennem.
Simones forældre mener,
at det allerede fra begyndelsen
burde være lagt meget
mere ærligt frem, at
sygdommen havde en dårlig
prognose. Det har spillet
en stor rolle i den senere
bearbejdelse efter hendes
død, at de har følt sig
dårligt informerede. De
vidste for lidt om, hvad de
reelt var oppe imod.
- Vi synes, vi er blevet
under-informerede og misinformerede
en stor del af
forløbet. Man har undladt
at fortælle os alt - også det,
der ikke var rart at høre,
men vi tror det ville have
hjulpet os at få mere klar
information. Vi synes generelt,
at man bør blive
bedre til at informere forældrene,
især når det gælder
områder, der har stor
betydning for ens barns
behandling. Hvorfor ikke
fortælle om de reelle udsigter
der er, frem for at
man skal finde en masse
information på internettet
og via andre forældre.
Dette gør, at man let bliver
forvirret og føler sig
fejlinformeret, siger John
Lorensen.
At klage
Simones forældre har for
øjeblikket en klagesag over
forløbet til behandling i
Patientklagenævnet.
- På kurset anbefalede vi
de andre forældre at klage,
hvis man går med en ophobning
af vrede og frustration.
Klagesagen har
været med til, at vi har fået
bearbejdet vores vrede.
Vi har kunnet sige direkte
hvad vi følte overfor per-
Godt og skidt om kurset
Deltagerne har evalueret kurset på Skanderborg Vandrerhjem,
og noget af det der kom frem var følgende:
• Det er godt for ægtepar at kunne gennemføre
sådan en weekend sammen.
• Det er en voldsom oplevelse at høre om andres
sorg, og det kan også være frustrerende at høre
om “systemet”.
• Det er positivt at høre andres meninger og deres
mestring af problemerne.
• Vi har fået noget at bygge videre på, skriver en
af deltagerne.
• Jeg har fået åbnet op for mine følelser, fået lov til
at mærke mig selv.
• Det er godt, at psykologerne holdt deres egen forståelse
for sig selv - og har ladet os deltagere give
hinanden gode råd og ladet os snakke sammen.
• Kurset behøver ikke at rumme sociale lege for at
ryste deltagerne sammen. Legene virker ikke
passende. Derimod ros til afspændingsøvelsen.
• Den første dag var lidt for sammenpressset og for
lang.
sonalet, og det betyder at
vreden bliver lagt på plads,
selv om den jo stadig er
der. Men den udvikler sig
ikke til bitterhed.
- Vi har måttet gennemgå
hele forløbet i detaljer,
blandt andet gennem et fire
timer langt møde med
embedslægen, og vi har
set journalen og holdt fire
møder med lægerne på
Skejby Sygehus. Det har
alt sammen været med til
at kanalisere vores vrede
ud. Jeg har også brugt op
mod 100 timer herhjemme
til at lave en hjemmeside.
Det er også en måde at
bearbejde sorgen på, fordi
man så er nødt til at læse
alle papirer, dagbogsnotater
osv. igennem igen. Det
med at skrive har været
en god løsning for mig.
- Det at få vreden frem i
lyset, kan være en måde
at bearbejde sorgen på. Vi
har følt os meget uretfærdigt
behandlet, og det må
man aflevere til rette sted.
Vi ved godt, at vi ikke får
Simone igen, men vi tror
alligevel, at vores klage
kommer andre familier til
gode fremover.
Møde mellem
mændene
Kursets forældre var flere
gange delt op i køn, og
det var John Lorensen
glad for:
- Det var en positiv oplevelse
at få lov til at tale
med andre fædre om ens
tanker og oplevelser. Jeg
tror mange mænd siger
mindre, når deres koner
også er der til at snakke.
Ved at være sammen
med de andre fædre, får
man lov at snakke på sin
egen facon. For mig var
det vigtigt at høre, at andre
mænd har haft samme
tanker og følelser som jeg
selv. F.eks. også om livet
efter døden. - Ser vi vores
børn igen? - Det tror jeg
personligt, jeg kommer til.
Jeg ved, jeg vil møde Simone
igen i himlen eller i
en anden dimension, og
det var godt at få lov til
også at tale om den tro.
19

Patrick
og Prinsen
20
I samarbejde med Kræftens
Bekæmpelse gav Forældre-
foreningen børn & unge med
kræft fem unge medlemmer
en oplevelse for livet, da be-
rømte racerkørere og en æg-
te prins susede dem rundt i
ægte fuldblodsbiler på Køre-
teknisk Institut i Roskilde.
Af Kurt Hansen
Der er med stor sikkerhed garanti
for, at fem unge medlemmer af Forældreforeningen
børn & unge med
kræft ikke glemmer fredag den 12.
oktober lige med det samme.
Det var dagen før den store, tilbagevendende
begivenhed Racing Festival
2001 fandt sted på Køreteknisk
Institut i Roskilde, og her dagen før
festivalen havde fem ungdomsmedlemmer
i Forældreforeningen ved
lodtrækning fået mulighed for at opleve
hårrejsende ræs med racerkøreren
med det høje oktantal Thorkild
Thyrring bag rattet.
De unge var vilde med de seje superbiler,
som bl.a. talte mærkerne
Så er det af sted. Sikkerhedsselerne er
spændt, og prinsen ser ud til at være i fin
form og have sikker fod på speeder og
bremse. Patrick og Prins Joachim susede
banen rundt med 180 kilometer i timen i
en Aston Martin, som selv James Bond
ville kunne ønske sig.
Chrysler Viper, Ferrari, Porsche,
Lamborghini, Aston Martin, Alfa
Romeo og lynhurtige specialbiler fra
Mercedes og Volvo.
Patricks store dag
For en af de unge blev optakten til
Racing Festival 2001 en særlig oplevelse.
De fleste ved, at Prins Joachim
er meget interesseret i biler, og
festivalen har altid haft hans store
bevågenhed.
Prinsen var også til stede ved
særarrangementet på Køreteknisk Institut
den 12. oktober, og 11-årige
Patrick Magaard var så heldig at få
en køretur i en splinterny Aston
Foto: Keld Navntoft

Foto: Christoffer Regild
Vi ved, at Thorkild Thyrring
har mange talenter. Men at
Racing Festival 2001 kunne
køre mere end 1,2 millioner
kroner ind til kræftsagen,
kom vist også lidt bag på
ham selv.
Foto: Christoffer Regild
Martin sportsvogn med selveste
Prins Joachim bag rattet. Patrick var
synligt imponeret over både bilen,
farten og prinsen, som var utrolig
venlig og imødekommende, også
da fotografen skulle forevige den
store begivenhed.
Patrick fik konstateret leukæmi
som 6-årig, og i dag kæmper han
med forskellige senvirkninger som
følge af behandlingen. Men alt det
var glemt, da han susede rundt på
banen i en drømmebil og med Prins
Joachim som sikker chauffør.
Da benovelsen havde lagt sig lidt,
fremsendte Patrick et dejligt takkebrev:
Hermed siger jeg tak for
en god dag og oplevelse fredag
den 12. oktober.
Jeg har haft alle mine
billeder med i skole og fortalt
om køreturen med
Prins Joachim og Thorkild
Thyrring, og nogle
var lidt misundelige.
Kærlig hilsen,
Patrick Magaard
Forældreforeningen
har faste
telefontider
Forældreforeningens sekretariat
får flere og flere henvendelser
fra medlemmer og andre, der
ønsker kontakt med foreningen.
Det betød desværre, at mange
havde svært ved at komme igennem,
og derfor udvidede vi de
faste telefontider.
Sekretariatet får stadig en del
opkald uden for telefontiderne.
Det skyldes ofte den fejlagtige
opfattelse, at sekretariatet på
disse tidspunkter har bedre tid
til at besvare opringningerne.
Men det er ikke tilfældet.
Med de gældende telefontider
er vi overbeviste om, at alle nu
kan komme bedre igennem til
Forældreforeningen, og at sekretariatets
telefonservice dermed
fungerer mere tilfredsstillende.
Samtidig anmoder vi til gengæld
om, at telefontiderne bliver
overholdt.
Det kan ikke forventes, at telefonopkald
vil blive besvaret
udenfor de faste telefontider.
Telefaxen og e-mailen har naturligvis
stadig “døgnåbent”.
Kurt Hansen,
formand
Sekretariatets
telefontider er:
Mandag-Torsdag:
Kl. 09.00 - 16.00
Fredag:
Kl. 09.00 - 12.00
Tlf. 8694 6930
21

22
CanTeen
brygger på en
hjemmeside
Det er vel ganske naturligt, at også CanTeen viser flaget på
Forældreforeningens hjemmeside, og derfor var lokalafdeling
Midtjyllands CanTeen’er samlet for at give deres besyv med
ved diskussion af udformningen.
Internettet er en informationskilde
uden begrænsning. Flere milliarder
sider blafrer rundt i cyberspace, og
sidernes indhold spænder vidt fra
skidt til kanel.
Her kan man købe kattemad, følge
med i den nyeste udvikling inden
for genteknologi, betale sine girokort
og spille på kasino. Man kan
også få informationer om Forældreforeningen
børn & unge med kræft,
og det er der mange, der gør.
En ung side
Der er mange meninger om, hvordan
en god hjemmeside ser ud.
Men sikkert er det, at den skal være
opbygget let og enkelt, være nem at
finde og logisk at drible rundt i.
Unge og ældre bruger Internettet
forskelligt. Og hvis nogen tror, at
Forældreforeningens CanTeen medlemmer
bruger Internettet til at hente
informationer om kræftsygdomme
og deres behandling, tror de
fejl. Unge mennesker bruger Internettet
til at chatte med hinanden og
i forbindelse med deres skolearbejde.
De henter også musik og spil og
bruger i det hele taget nettet som
underholdning.
Derfor var det vigtigt at tage de
Dette var et af de mere muntre
forslag til CanTeens intro-side
på Forældreforeningens hjemmeside.

unge med på råd, og efter en runde,
hvor alle gav deres bidrag, blev der
sat en proces i gang til udformning
af CanTeens egne sider på Forældreforeningens
hjemmeside. Det bliver
spændende at se det færdige resultat.
Sommereftermiddag
i Tivoli Friheden
Efter formiddagens møde i Århus
gik turen til Tivoli Friheden, hvor de
unge hver blev udstyret med et turbånd.
Så gik det over stok og sten,
og mange af de spændende forlystelser
blev prøvet. Herunder Frihedens
halsbrækkende rutschebane
med indbygget loop.
Under besøget i Tivoli Friheden
fik gruppen besøg af nogle af de unges
forældre. Det er naturligvis dejligt,
at forældrene gerne vil følge
med i deres børns færden, men de
havde heldigvis også stor forståelse
for, at CanTeens møder og samvær
er og bliver et forældrefrit område.
Og sådan blev det nyttige bundet
sammen med det behagelige denne
lørdag den 30. juni.
Med venlig hilsen,
Annette Blomberg,
afd. Midtjylland
Jo, den er god nok. Medlemsblad
nr. 42 vender rigtigt.
Det er rutschebanens
loop, der får det hele til at se
forkert ud. Heldigvis måtte
fotografen blive på landjorden
for at tage billedet.
Dette billede blev taget, før de unge
myldrede ind i rutschebanens vogne.
De vidste nemlig ikke, hvilke prøvelser,
der ventede forude.
Se, hvis vi nu gør det sådan,
eller sådan, vil det blive rigtigt
cool. Dineke og Mette havde
flere forslag til udformningen
af CanTeens egne sider.
23

Indledning
Det er utroligt svært for mig at skrive
dette brev til dig, men min psykolog
Else Brøndum har opfordret mig meget
til det. Der er så utroligt mange
ting, der farer rundt inde i mit hoved,
ting jeg synes, jeg så gerne vil
fortælle dig. Når jeg står ved din
grav, er der ekstra meget, jeg gerne
vil fortælle dig om. Min forstand siger
mig, at du nok ikke kan høre
mig, men jeg har meget svært ved at
definere, hvordan jeg tror, det er at
være død.
Jeg tror og håber, at du har det
godt der, hvor du er nu, og at du er
fri for alle de smerter og skrækkelige
ting, som din forbandede sygdom
gjorde ved dig. På en måde tror jeg
ikke, at du registrerer, hvad der nu
24
Jeg lærte Tove Hansen at kende på
et weekend kursus, hvor jeg underviste
sammen med en kollega her
fra Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter
i Aalborg. Kurset var
arrangeret af Forældreforeningen
børn & unge med kræft. Deltagerne
var forældre, der har mistet børn
som følge af en kræftsygdom.
En tid efter kurset talte Tove og
jeg sammen og lavede en aftale om
et samtaleforløb her på Rådgivningscentret.
Tove fremtræder i det
ydre som en lille, spinkel og sårbar
kvinde. Men hun må være gjort af
et sejt stof. Hun bærer store byrder
på sine spinkle skuldre, og hun gør
det uden at klynke. Der er en pau-
se i vores samtaleforløb, fordi Tove
skal indlægges på Rigshospitalet til
behandling for sin egen kræftsygdom.
Det at skrive breve til sit døde
barn, kan for nogle forekomme underligt.
Det er dog min erfaring, at
det kan være meget nyttigt, at gøre
sig den umage at sætte ord på nogle
af de følelser, der er inde i os,
når vi er i sorg. At skrive breve er
en god metode til at få mere klarhed
i sit indre, blive mere klar over,
hvor man er nu, og derved hjælpe
sig selv videre.
Da jeg foreslog Tove at skrive,
tog hun uforfærdet imod udfordringen,
og medbragte et brev til den
efterfølgende samtale. Jeg arbejder
på den måde, at jeg så beder Tove
foregår i livet, men jeg er alligevel
nødt til at fortælle dig, at jeg tit, faktisk
dagligt, har stor skyldfølelse over
for dig. Vi - far, Camilla og jeg -
prøver at leve en så normal tilværelse
som muligt, livet skal trods alt gå
videre, selvom vi savner dig utroligt
meget. Vi er trods alt nødt til at få
det bedste ud af livet, selv om du nu
ikke mere er blandt os. Det hjælper
jo ikke, at vi går helt i sort - det
kommer du jo ikke tilbage ved.
Vi har en meget travl hverdag, lige
som vi havde, da du levede. Når
man er med i mange ting, sker der
også meget godt og sjovt ind i mellem,
og det er så her, skyldfølelsen
kommer ind. Hvorfor skal du ikke
have lov at opleve alle de gode ting,
læse brevet højt for mig. Også det,
var hun med på.
Det kan være dybt rørende - også
for en professionel psykolog - at
lytte til en mors brev til sit døde
barn.
Tove har i sit brev formået at give
udtryk for både smerten og savnet,
og for taknemmeligheden over at
have haft Heidi i 10 år. Værdsætte
den livsgave som Heidi har givet
sine forældre gennem sit liv og sin
død.
Tak for samtalerne, Tove. Jeg tror,
at andre, som nu får mulighed for
at læse dit brev, vil blive berørt lige
så inderligt som jeg gjorde.
Else Brøndum,
Psykolog
Kære
elskede Heidi
Skallerup d. 14-08-01.
og hvor ville det have været rart og
sjovt, hvis vi alle 4 kunne gøre tingene
sammen.
Campinglivet var bl.a. noget af det
bedste du vidste, og her i sommer
har vi ikke mindre end to gange
været på camping. Vi havde et par
gode uger, men hvor vi dog savnede
dig. Her er det så, at jeg føler, at
skyldfølelsen er stor. Hvordan kan vi
finde på at tage af sted 2 gange på
en sommer? Det var ikke så tit, vi de
senere år var af sted to gange på en
sommer - og nu her, året efter at du
ikke er her mere, tager vi så af sted
2 gange med blot 14 dages mellemrum.
Men du har givet os en meget
STOR gave ved at vise os, at vi skal

leve så længe, vi er til. Hvor tit har
vi ikke brugt udtrykket: “Det kan vi
gøre en anden gang”, eller “Det kan
vi altid gøre”, men pludselig er det
gået op for os, at vi skal gøre de
ting, vi har lyst til IDAG og ikke udsætte
det til i morgen. Da kan det
nemlig være, at det er for sent.
Selvom du ikke selv tror og ved
det, er det en meget stor gave at få,
at vi nu pludselig påskønner selve livet,
og ikke blot tager det som en
selvfølge. Inderst inde ved jeg godt,
at du er så godt og fornuftigt et menneske,
at du sagtens kan forstå og vil
tilgive, at vi gør noget anderledes i
dag, end vi gjorde, da du levede. Jeg
ved, at du sagtens kan forstå, at vi
ikke gør tingene bedre i dag for at
såre dig - men det er alligevel, når vi
gør noget andet i dag,
end vi gjorde sammen
med dig, at jeg føler en
stor skyldfølelse over
for dig.
Jeg bliver ved med at
stille mig selv spørgsmålet:
Hvorfor fik/får
Heidi ikke lov at opleve
alt det, som vi oplever?
I skrivende stund
sidder jeg og smågræder
lidt over det, som
du ikke skal have lov
at opleve. Men jeg
græder vist også af
medlidenhed med mig
selv over at have mistet
dig.
I det forløbne år er
det ikke mange tårer
jeg har grædt, men jo
længere tid der går, jo
mere savner jeg/vi dig. Mine tårer tager
jeg lidt som udtryk for, at jeg er
kommet et stykke længere i min bearbejdelse
af sorgen. Mange folk tror,
at her efter et år må alting være ved
det gamle. Nu må vi da være kommet
os over tabet af dig. Når vi, far
og jeg så siger, at nu er det meget
værre, kigger folk undrende på os
og tror vist, at vi er ved at blive lidt
sære. Men jo længere tid der går,
desto mere kommer vi til at savne
dig.
Men hvor har du dog givet os meget
godt og positivt med i rygsæk-
ken, som vi for alt i verden ikke ville
være foruden. Du skal vide, at selvom
Camilla kun var 2 år, da du blev
syg, er hun meget stolt af dig som
storesøster. Hun snakker dagligt om
dig, men kun om det positive, I har
oplevet sammen.
Camilla siger tit: “Mor kan du huske,
da Heidi og jeg gjorde sådan”,
eller hun siger om noget, hun har
lært: “Det har Heidi lært mig”. Engang
imellem løber hendes fantasi
lidt af med hende, da hun somme tider
nævner ting, du har lært hende,
som vi ved ikke kan passe - men det
er jo lige meget. Hun så op til dig
som storesøster.
Det var selvfølgelig ikke altid, I var
lige enige, men Camilla husker kun
det gode, I har gjort sammen, så hun
En glad Heidi på trods af, at hun få uger forinden havde været på
intensivafdelingen og var meget svækket af sin sygdom.
har også fået en meget stor gave ved
at have sig som storesøster. Selvom
det kun blev godt 2 år. Jeg ved, at
disse 2 år har givet hende meget.
Når jeg tænker på min skyldfølelse
over for dig tænker jeg igen på dig,
som det gode menneske du var: Kan
du huske, at da du mod slutningen af
din sygdomsperiode ikke kom med i
cirkus, fordi du lå med feber og ikke
kunne komme ud af din sygeseng,
sagde: “Det er godt, at farmor og farfar
tager Camilla med i cirkus, jeg
har prøvet det før, men det har hun
ikke”.
Du tænkte ikke kun på dig selv,
men undte dine venner og heriblandt
din lillesøster, at hun fik en
god oplevelse, selvom du ikke selv
kunne deltage.
Når du og jeg var ude at handle
sammen, var det svært at komme
hjem, uden at vi havde noget med til
Camilla. Det var de færreste gange,
du selv fik noget, men du syntes, at
Camilla skulle have en ting. Det
kunne f.eks. være en flot trøje, du
gerne ville give til Camilla. Du satte
næsten mere pris på at give noget
væk, end selv at få.
I skolen var du en god kammerat.
Du ønskede ikke at være blandt de
sejeste, men havde det godt sammen
med dem, som blev holdt lidt uden
for fællesskabet. Du er savnet blandt
dine klassekammerater.
Selv Michael, som
jo ellers var den “hårde”
type, ligger ikke
skjul på, at klassen
savner dig. Jeg glemmer
ikke den dag i 2.
eller 3, klasse, da jeg
var til åbent hus på
skolen. Da vi kom
hjem fra skole, spurgte
jeg dig: “Hvorfor rækker
du ikke hånden
op?” - jeg vidste, at du
kunne svare på lærerens
spørgsmål. Du
svarede: “Mor, det er
synd for de andre, for
de vil så gerne have
lov til at svare”. Nok
engang tænkte du på
de andre frem for dig
selv.
Du var perfektionist, dygtig og
havde ordenssans. Det med ordenssansen
gjaldt dog kun i skolen og ikke
herhjemme. Men bortset fra det,
er det dejligt som forældre at ens
børn ved, hvordan de skal opføre sig
ude. Jeg kan nævne masser af gode
ting om dig. Selvfølgelig havde du
nogle svage sider, du var bl.a. stædig
og stik hysterisk. Men din stædighed
kom dig helt sikkert til gode under
dit sygdomsforløb, du ville ikke give
op. Du kæmpede lige til det sidste,
det var ikke din skyld, at du måtte
opgive kampen.
25

Din far og jeg har tit være trætte af
din stædighed, men hvor blev vi glade
for den. Du erobrede mange sygeplejersker,
og det var bl.a. din stædighed
og din vilje, som du vandt
på. Hvor var du tapper, og sådan en
vilje du havde i din sygdomsperiode.
Småting, som at skulle have skiftet et
plaster, kunne få dig til at gå op i limningen,
men når det virkeligt gjaldt,
fandt du dig i tingene.
Du skal vide, at vi som mor og far
var meget stolt over den måde, du
tacklede situationen på, men hvor er
det uretfærdigt, at du ikke skulle have
lov at overleve. Du fortjente det.
Men hvor har du givet mange en
god oplevelse ved din måde at være
på. Du vil blive husket på afd. A4 i
meget lang tid. Vi har fået mange
nye gode venner, såsom forældre fra
afd. A4, sygeplejersker, din lærer Ingrid
fra afd. A4 og forældrene fra den
26
Heidi fejrede glad og tilfreds
sin 10 års fødselsdag,
selvom det måtte ske på
Skejby Sygehus.
selvhjælpsgruppe, som vi er med i.
Det kan vi takke dig for.
Jeg har desværre selv fået konstateret
kræft igen og skal derfor om 14
dage på Rigshospitalet for at blive
opereret. I juni måned var jeg i Aalborg
for at få lavet en stomi. Jeg har
haft en noget træls sommer, da stomien
har drillet meget, alt er næsten
gået galt. I den forbindelse skal du
også vide, at jeg tit har tænkt på dig
og savnet dig meget.
Selvom du til tider syntes, du havde
en møg irriterende lillesøster, ved
jeg, at du kunne have været en god
støtte for Camilla og far, når jeg er
på sygehuset. Kræft er en forbandet
sygdom. På et tidspunkt var jeg bange
for, at jeg snart skulle dø, men det
ser heldigvis ikke så slemt ud som
først antaget, hvorfor jeg håber jeg
får en del år at leve i. Men du kan
tro, at jeg er ked af at have mistet
Tove Hansen ved Heidi’s
side få uger før hendes død.
dig. Jeg er neget ked af, at Camilla
er blevet enebarn. Hvis jeg skulle dø
i en ung alder, ville du have været
hende en god støtte. Jeg ved, du ville
have gjort det bedste for hende og
nok også for din far.
Far er ikke den, der giver udtryk
for sine følelser, men jeg synes, du
skal vide, at han også savner dig meget.
Han har også meget svært ved
at undvære dig og har mange skyldfølelser
over de ting, han ikke nåede
sammen med dig. Han siger tit til
folk, at vi ved, at vi nok forkæler
Camilla mere end du blev. Men det
er noget du har lært os, at gøre tingene
her og nu - for en dag er det
måske for sent.
I dag har vi lidt flere penge mellem
hænderne, end vi havde for blot
et år eller to siden. Det gør selvfølgelig
også, at vi har lidt lettere ved at
gøre nogen ting, såsom at tage på
camping, i Tivoli m.v. Selvom Camilla
får mere end du gjorde, tror jeg
ikke du led nogen nød. Vi gjorde tingene
som tiden var til det på daværende
tidspunkt.
Med min forstand ved jeg godt, at
du ikke kan læse dette brev, men jeg
håber, det kan lette mig lidt, at jeg
nu har fået sat ord på mine følelser.
Jeg har haft meget svært ved at
komme i gang med at skrive BREVET
til dig, og det var hårdt, men da jeg
først kom i gang havde jeg lige så
svært ved at stoppe igen. Der er meget
andet jeg kunne skrive om, men
det skal jo ikke være en hel roman,
jeg skriver. Jeg tror og håber, du ved
at læse brevet, forstår lidt af en mors
tanker og følelser. Du vil altid have
en meget stor plads i mit hjerte.
Tak for alt, kære Heidi. Hvor har
du lært og givet din mor og far meget.
Meget mere end du aner. Det er
hårdt at miste dig, og vi vil altid savne
dig, men vi sætter pris på de 10
gode år vi fik sammen, dem vil vi ikke
være foruden. Hvor har du lært
os meget om selve LIVET.
Kærlig hilsen,
Mor
N.B. Jeg er ikke nogen god brevskriver,
men jeg ved, du tilgiver
mig.

Kender
du mig?
Her op mod jul, bliver sindet hos
mange stemt til mildhed, men
også til selvransagelse.
Har jeg i årets løb gjort det godt
nok, har jeg behandlet andre
som jeg ønsker, at de behandler
mig? Kunne jeg med små midler
ikke have hjulpet og skabt glæde?
Desværre er der mennesker,
der har en ret så individuel indstilling
over for omverdenen og
medmennesker.
Denne indstilling er beskrevet
i det følgende. Men hvilken?
• Jeg er stærkere end alverdens
arméer!
• Jeg har fordærvet flere sjæle
end samtlige nationers krigere
tilsammen!
• Jeg er mere dræbende end
kuglen, og jeg har ødelagt flere
hjem end alverdens kanoner!
• Jeg fanger mine ofre overalt og
til enhver tid og i alle aldre!
• Jeg alene kan forhindre fremgangen
af enhver plan og ethvert
fremskridt!
• Jeg bringer åndelig ruin, fornedrelse
og død!
• Jeg lurer overalt og altid på
mit offer!
• Jeg arbejder skjult og i det stille!
• Jeg dræber kærligheden!
• Jeg har været hos dig, og jeg
kommer igen!
• Jeg er din værste, din ubarmhjertigste
og din allerfarligste
fjende!
Jeg er?
Ligegyldigheden...
Hvad koster
et lyspunkt?
Man siger, at de største glæder i livet er gratis. Det er også
så sandt, som det er sagt, men alligevel kan man udrette
meget og hjælpe andre, når man har nogle økonomiske res-
sourcer til rådighed.
I Forældreforeningen børn & unge
med kræft arbejder vi til stadighed
på at skabe nogle lyspunkter for vore
medlemsfamilier, der alle har eller
har haft et barn med en kræftsygdom.
Disse familiers liv er blevet totalt
forandret og deres dagligdag adskiller
sig fundamentalt fra “almindelige”
familiers liv.
Det er i denne forandrede tilværelse,
at Forældreforeningen børn &
unge med kræft arbejder på at ska-
Af Kurt Hansen
be nogle lyspunkter. Det gør vi bl.a.
ved at gennemføre en række sociale,
faglige og rekreative aktiviteter,
hvor de kræftramte børn og unge
sammen med deres familier kan opleve
nogle afslappende stunder fri
for hospitalsbehandling.
Disse aktiviteter kræver økonomiske
ressourcer udover medlemsfamiliernes
kontingent, og heldigvis er
der mange privatpersoner, virksomheder
og organisationer, der tilgode-
Der blev svømmet og pjasket til den helt store guldmedalje,
da 120 elever fra 6 Esbjerg skoler tilbagelagde adskillige
kilometer i Svømmestadion Danmark.
27

ser Forældreforeningens arbejde med
såvel gavebeløb som sponsorater,
herunder naturalier.
Alt arbejde i Forældreforeningen
udføres ulønnet og på frivillig basis,
så alle midler går direkte til gavn og
glæde for kræftramte børn og unge
og deres familier.
I foreningens sekretariat og i lokalafdelingerne
udfoldes der stor
fantasi for at udvikle opmærksomhedsskabende
metoder til indsamling
af midler. Disse udfoldelser sker
ofte i samarbejde med privatpersoner,
virksomheder og organisationer,
der ønsker at støtte foreningens formål.
Eksemplerne er mange og spænder
fra indsamling ved børnehavens
forældredag til den store internationale
virksomheds bidrag.
Børn hjælper børn
Et af de seneste eksempler på en aktivitet,
der blev gennemført til støtte
for kræftramte børn var projektet
“Børn hjælper børn”. Fire studerende
fra Esbjerg Seminarium havde
som tilvalgsprojekt besluttet at tilrettelægge
en indsamling af penge til
28
Spar i skat!
Efter Ligningslovens § 8 A kan
der ved opgørelsen af den skattepligtige
indkomst fradrages gaver,
som det godtgøres, at giveren har
ydet til foreninger, fonde, stiftelser,
institutioner m.v., hvis midler
anvendes i almenvelgørende
eller på anden måde almennyttigt
øjemed til fordel for en større
kreds af personer.
Det er en forudsætning for fradraget,
at gaven til den enkelte
forening m.v. i det pågældende
indkomstår er på mindst 500 kr.
Fradraget indrømmes kun for det
beløb, hvormed gaver, som herefter
kommer i betragtning, tilsammen
overstiger 500 kr. årligt,
og det kan ikke udgøre mere
end 5.000 kr. i alt.
Forældreforeningen børn &
unge med kræft er godkendt af
Told & Skat i henhold til bl.a.
Ligningslovens § 8 A.
Ønskes fradrag på selvangivelsen
for 2001, skal beløb blot indbetales
på det indheftede girokort
her i bladet inden 31/12.
På forhånd tak for din støtte!
Det var fire glade studerende fra Esbjerg Seminarium, der efter et
stort arbejde og et veludført projekt i begyndelsen af november kunne
overrække en stor check til Forældreforeningen ved en begivenhed på
børnekræftafdelingen på Skejby Sygehus.
aktiviteter i børnekræftafdelingen
på Skejby Sygehus.
Projektet blev gennemført i samarbejde
med Forældreforeningen børn
& unge med kræft og indeholdt flere
indsamlingselementer, bl.a. blev ca.
120 elever fra seks skoler i Esbjerg
inviteret til marathonsvømning i
Svømmestadion Danmark, hvor
sponsorer betalte for de svømmede
meter.
Samtidig blev 60 indsamlingsbøsser
placeret på skolerne og hos byens
handlende. Et amerikansk lotteri
indgik også i det samlede projekt.
Vandet i Svømmestadion Danmark
blev pisket til skum, indsamlingsbøsserne
blev fyldt og byens
handlende sponsorerede mange flotte
gaver.
Da det store arrangement var gennemført,
kunne de fire studerende
overrække en check på ca. 20.000
kroner til Forældreforeningen børn
& unge med kræft, som vil sikre at
pengene vil blive brugt til at skabe
lyspunkter i dagligdagen hos de indlagte
børn på børnekræftafdelingen
på Skejby Sygehus.
De friske lærere fra Esbjerg skolerne
førte eleverne an i de mest
fantasifulde forklædninger.

Fuldt fradrag for gaver
og støttebeløb
Forældreforeningen børn & unge
med kræft er altid parat til at indgå i
samarbejder, der gavner foreningens
formål.
Foreningen er som organisation
godkendt af Told & Skat og dermed
fritaget for gaveafgifter og beskatning
af donerede beløb. Således anvendes
alle donerede beløb til gavn
for Forældreforeningens medlemsfamilier.
I forbindelse med modtagelse af
støtte og gavebeløb fra privatpersoner
samt legater og fonde, kan vi
henvise til de skattemæssigt gunstige
vilkår for donation til almenvelgørende
foreninger, som fremgår af
Ligningslovens § 8 A.
Forældreforeningen modtager også
testamentariske beløb, hvor vi efter
bestemmelserne i Boafgiftslovens
§ 3, stk. 2 er fritaget for at betale afgift
af det testamenterede beløb.
Virksomheder har fuld fradragsret
i deres driftsregnskab for beløb og
ydelser doneret til Forældreforeningen
børn & unge med kræft.
I forbindelse med ovenstående
gunstige betingelser for at støtte Forældreforeningens
arbejde vil vi ikke
undlade at henvise til girokortet, der
er indheftet i dette nummer af medlemsbladet.
Værdiløs men dog
værdifuld valuta
Ved overgangen til Euro’en som betalingsmiddel
i de fleste europæiske
lande træder de nuværende forskellige
valutaer ud af kraft. Fra ferierejser
i Europa har mange noget valuta
liggende, valuta som nu bliver værdiløs.
Men ikke for Forældreforeningen.
Der er flere, der har spurgt, om
fremmed valuta kan afleveres til Forældreforeningen
i stedet for hos andre
indsamlere, og svaret er naturligvis
ja.
Forældreforeningen modtager gerne
såvel udenlandske mønter som
sedler og sikrer, at pengene bliver
vekslet til gode danske kroner, der
kan skabe glæde hos foreningens
børnekræftramte familier.
Lokalbestyrelser, landsbestyrelse
og forretningsudvalg i
Forældreforeningen
for funktionsåret 28. april 2001 - 4. maj 2002
Lokalbestyrelser:
Nordjylland:
Lokalleder:
Jytte Pejtersen
Klintholmvej 8
9400 Nørresundby
Tlf. 9819 1505
Fax 9819 1556
Lokalrepræsentant:
Margit Bukballe
Tinglykke 15
9210 Aalborg SØ
Tlf. 9814 1280
Suppleant:
Ken Mortensen
Lannerparken 82
9200 Aalborg SV
Tlf. 9834 3237
Midtjylland:
Lokalleder:
Annette Blomberg
Århusvej 195
Postboks 55
8464 Galten
Tlf. 8694 6930
Fax 8694 6230
E-mail:
ff_sek@post11.tele.dk
Lokalrepræsentant:
Kurt Hansen
Århusvej 195
Postboks 55
8464 Galten
Tlf. 8694 6930
Fax 8694 6230
E-mail:
ff_sek@post11.tele.dk
Suppleant:
Agner Ebild
Poppelvej 14
7323 Give
Tlf. 7573 1718
Ekstra suppleant:
Per Bo Hansen
Pårupvej 36
6933 Kibæk
Tlf. 9719 4567
Fyn/ Sønderjylland:
Lokalleder:
Karen Lis Madsen
Humblevej 71
5900 Rudkøbing
Tlf. 6251 3607
Lokalrepræsentant:
Preben Sørensen
Hvidkløvervej 30
5700 Svendborg
Tlf. 6222 8285
Suppleant:
Anette Sørensen
Kochsgade 116
5000 Odense C
Tlf. 2993 5918
Sjælland/
Lolland Falster:
Lokalleder:
Annie Hansen
Daltoftevej 18
2860 Søborg
Tlf. 3956 0754
Lokalrepræsentant:
Carsten Boeck Petersen
Callisensvej 12, 2. th.
2900 Hellerup
Tlf. 3940 2770
E-mail: cp@ghg.dk
Suppleant:
Susanne Koren
Kildevældsgade 12
2100 København Ø
Tlf. 3927 7121
Fax 3927 7124
E-mail:
kasten@mail.tele.dk
Landsbestyrelse:
Jytte Pejtersen
Margit Bukballe
Annette Blomberg
Kurt Hansen
Karen Lis Madsen
Preben Sørensen
Annie Hansen
Carsten Boeck Petersen
Forretningsudvalg:
Formand:
Kurt Hansen
Næstformand:
Preben Sørensen
Kasserer:
Jytte Pejtersen
Medlem:
Carsten Boeck Petersen
29

Bliv medlem af
Gennem bladet her kan du
danne dig et indtryk af vort
arbejde i både det udadrettede
oplysningsarbejde og
i de interne aktiviteter, der
også rummer de vigtige sociale
aspekter.
Hvis du ønsker at støtte
Forældreforeningens fremtidige
udvikling eller deltage i
30
November 2001
Noget om
Forældreforeningen
Indmeldelsesblanket
Ønsker at være: (sæt X)
aktiviteterne, er du velkommen
som medlem.
Hele indmeldelsesblanketten
udfyldes og sendes i lukket
kuvert til:
Forældreforeningen
børn & unge med kræft
Århusvej 195, Postboks 55
8464 Galten
Forældremedlem
(kontingent kr. 200,- for 2002)
CanTeen-medlem, ca. 14-20 år.
født / 19
(kontingent kr. 200,- for 2002)
Ungdomsmedlem, “Senvirkningerne”
(kontingent kr. 200,- for 2002)
Støttemedlem/gavemedlem
(gavebeløb kr. 200,- for 2002)
Virksomhedsabonnement/gavemedlem
(gavebeløb kr. 1.000,- for 2002)
Ønsker ikke tilsendt materiale om foreningen
Ønsker at være medlem af lokalafdeling: (sæt X)
Navn
Adresse
Postnr./By
Telefon
Sjælland (København)
Fyn/Sønderjylland (Odense)
Midtjylland (Århus)
Nordjylland (Aalborg)
✂
Forældreforeningen børn
& unge med kræft er en
selvstændig, landsdækkende
patientforening
med flere formål.
Forældreforeningen formidler
personlig kontakt
og støtte til børnekræftramte
familier og udbreder
kendskabet til de vilkår,
som børn og unge
med kræft og deres familier
lever under.
Forældreforeningen afholder
en række faglige,
sociale og rekreative aktiviteter
for børn og unge
med kræft og deres familier
samt arbejder for forbedringer
i behandlingen
af og omsorgen for børn
og unge med kræft.
Forældreforeningen
medvirker til, at der sikres
midler til forskning i
kræftsygdomme med relation
til børn og unge og
arbejder med forebyggelse/afhjælpning
af følgevirkninger
af såvel kræftsygdommene,
som behandlingen
heraf.
Forældreforeningen blev
etableret i 1983 og har i
dag ca. 1.250 familiemedlemmer,
der alle repræsenterer
en familie, som
har eller har haft et kræftramt
barn. Hertil kommer
et større antal støttemedlemmer.
Alt arbejde i foreningen
er frivilligt og
ulønnet.
Du kan støtte Forældreforeningens
arbejde aktivt
- også selvom du blot ønsker
at være passivt medlem.
Kontakt os for yderligere
oplysninger, hvis du ønsker
medlemskab eller vil
støtte Forældreforeningens
videre udvikling med økonomisk
eller praktisk
hjælp.
Forældreforeningen kan
kontaktes ved henvendelse
til:
SEKRETARIATET:
Postadresse:
Forældreforeningen
børn & unge med kræft
Århusvej 195,
Postboks 55,
8464 Galten.
Telefon: 8694 6930
Telefax: 8694 6230
E-mail:
ff@foraeldreforeningen.dk
Internet:
www.foraeldreforeningen.dk
Telefontider:
Mandag - torsdag:
Kl. 09.00 - 16.00
Fredag:
Kl. 09.00 - 12.00
Kurt Hansen, formand
Hjælp børn og unge med kræft
- støt os på giro 1-642-3130.

Sådan kan din virksomhed støtte
børn & unge med kræft
Et lys i mørket
Familier med et kræftramt
barn lever en tilværelse
under helt anderledes vilkår
end andre “normale”
familier. Når et barn får en
kræftsygdom, bliver familiens
dagligdag ændret radikalt,
og alle områder
bliver berørt.
Forældrenes arbejdssituation,
økonomi og sociale
liv bliver ændret, og de
kræftramte børn og unge
må udover en fysisk og
psykisk krævende behandling
i lange perioder undvære
skole, uddannelse,
venner, fritidsaktivieteter,
biografture og samvær
med kammeraterne.
Forældreforeningen
børn & unge med kræft
har som et af sit væsentligste
formål at hjælpe og
støtte børnekræftramte familier,
så de er bedre rustet
til at komme igennem
den svære tid.
Forældreforeningen
søger at tilvejebringe et
lys i mørket, så både de
syge børn og unge samt
deres familier kan få nogle
oplevelser og gode dage,
enten inden for familiens
rammer eller i samvær
med andre familier i samme
situation.
Forældreforeningen tager
initiativ til en række
faglige, sociale og rekreative
aktiviteter for alle foreningens
medlemmer. Og
for at gennemføre disse
aktiviteter er der et stort
behov for økonomisk støtte.
Årligt firmasponsorat
til kr. 1.500,-
Virksomhedens navn bliver
nævnt på Internettet
på siden:
www.firmasponsorater.dk
sammen med en tekst om
Forældreforeningen børn
& unge med kræft.
Virksomheden modtager
et diplom til ophængning
i f.eks. receptionen.
Støtteannonce
i medlemsbladet
til kr. 2.000,-
Virksomheden kan disponere
over en annonceplads
på 82,5 x 57 mm i
et nummer af foreningens
medlemsblad, der udkommer
4 gange om året i
5.500 eksemplarer. Bladet,
distribueres bredt til
alle medlemmer og bidragydere
samt til relevante organisationer
og institutioner.
Annoncen placeres på
sider med andre støtteannoncer.
Diplomsponsor
Virksomheder der støtter
Forældreforeningen børn
& unge med kræft med
mindst kr. 1.000,- modtager
som tak et diplom til
ophængning i virksomheden.
Virksomheder, der støtter
Forældreforeningen,
modtager foreningens
medlemsblad 4 gange om
året.
Både sponsorbidrag og
støttebeløb kan fuldt ud
fratrækkes i virksomhedens
driftsregnskab.
Forældreforeningen takker
Forældreforeningen børn & unge med kræft takker nedenstående
virksomheder, der gennem tegning af støtteannoncer
har givet os en værdifuld økonomisk hjælp.
TILLID
www.scsorensen.dk
-samarbejde...
Stål og metaller til tiden
31