22.07.2013 Views

Åben Knus nr. 2 - Familier med kræftramte børn

Åben Knus nr. 2 - Familier med kræftramte børn

Åben Knus nr. 2 - Familier med kræftramte børn

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

”<br />

NR 2<br />

2010<br />

Peter Aalbæk:<br />

”Jeg kan ikke<br />

sige neJ til<br />

mennesker”<br />

Da Filippa på<br />

8 år fik kræft<br />

mød familien<br />

Tema:<br />

Kom godt<br />

tilbage på job<br />

familier <strong>med</strong> Kræftramte <strong>børn</strong><br />

Klumme: Gør noget andet, end du plejer! · Spis hotdog og støt ‘<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ · Hvad skal du sige til chefen om dit syge barn? 7 gode råd ·<br />

Sommertur til Cirkus arena · Opskrifter – flyt restauranten hjem i stuen<br />

1


Do you get the picture?<br />

8 fotografer - mange flere muligheder<br />

Skal man spare – skal man spare de rigtige steder!<br />

Gå ind på erikbjorn.dk og få hele billedet!<br />

eller kontakt os på 3587 0050


08<br />

inD HOLD<br />

<strong>nr</strong> 2 2010<br />

20<br />

12 26<br />

07 det sker<br />

i løbet af sommeren tilbyder ‘familier <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ mange gode ture og arrangementer<br />

for organisationens <strong>med</strong>lemmer.<br />

tag f.eks. <strong>med</strong> i cirkus eller ud at fiske.<br />

08 møde <strong>med</strong><br />

peter aalbæk<br />

”jeg har en kristen forpligtelse til at hjælpe”.<br />

filmproducent peter aalbæk donerer altid<br />

penge til gode formål og mener, social<br />

ansvarlighed handler om at være god i hverdagen<br />

og tage sig af andre mennesker.<br />

12 Hotdog for en god sag<br />

på den nationale hotdog-dag går alle penge<br />

fra salget af pølser til ‘familier <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong><br />

<strong>børn</strong>.’<br />

16 tema: arbejde<br />

Hvis dit barn bliver sygt, er det en god idé at<br />

involvere arbejdspladsen i situationen <strong>med</strong><br />

det samme. læs temaet, og få de gode råd til<br />

både sygemelding og tilbagevenden til jobbet.<br />

20 familieportræt<br />

man lærer at holde fast i livet. det siger<br />

filippas mor, efter at hendes otteårige datter<br />

fik konstateret kræft i maven. læs den<br />

rørende historie.<br />

26 Spis godt: Sommermad<br />

få de lækre opskrifter fra kokken på<br />

restaurant babette <strong>med</strong> hindbær, muslinger<br />

og vagtler.<br />

30 Klumme:<br />

overrask <strong>børn</strong>ene<br />

journalist og tv-vært rie Helmer opfordrer<br />

til at sige ja, når man plejer at sige nej. eller<br />

hvad <strong>med</strong> en tur i poolen <strong>med</strong> tøj på – til<br />

glæde og overraskelse for <strong>børn</strong>ene.<br />

3


4<br />

en varm velkomst<br />

Smil<br />

på tværs og på trods<br />

Hvad vil det egentlig sige at tage et socialt ansvar? For Peter<br />

Aalbæk handler det om at være god i hverdagen og give folk<br />

plads på trods af forskellighed. Han føler også, det er hans<br />

pligt at give donationer til godgørende formål som Læger<br />

uden Grænser og Humor mod Aids. Sidstnævnte støttede han<br />

på ægte Aalbæk-maner ved at lægge balde til en tatovering,<br />

og den happening indbragte 35.000 kr. til Aids-bekæmpelse.<br />

Den tilgang kan vi godt lide i ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’,<br />

for selvom verden ser sort ud, og man har en alvorlig sygdom<br />

inde på livet, forsvinder evnen til at smile ikke. Faktisk kan<br />

livets absurditet nogle gange forstærke behovet for at vende<br />

tingene på hovedet og grine af tossede ting. Når ens barn er<br />

sygt, lærer man at nyde nuet, og sammenhold bliver vigtigere<br />

end den rette etikette.<br />

Du kan i dette nummer af <strong>Knus</strong> møde en familie, der er<br />

blevet udfordret af den sjældne kræftsygdom Rhabdomyosarkom,<br />

som deres datter Filippa på otte år lider af. Det er på alle<br />

måder en rørende historie <strong>med</strong> mange helte, både store og<br />

små, og mor Anette Madsen fortæller, at <strong>med</strong> et sygt barn<br />

fokuserer man på opturene, og man lærer at holde fast i livet.<br />

Inden du lægger bladet på hylden, så læs også Rie Helmers<br />

klumme om at overraske <strong>børn</strong>ene ved at gøre det modsatte<br />

af, hvad du plejer. Hvorfor skal alting være så forudsigeligt?<br />

Giv <strong>børn</strong>ene et ja, når du forventes at afvise et forslag om<br />

flere is. Hop i bølgen blå <strong>med</strong> tøj, på eller put noget uventet i<br />

madpakken. Det er de sjove ting, vi husker. Og det er smilene<br />

i hverdagen, der får det hele til at glide lidt lettere.<br />

God fornøjelse <strong>med</strong> dette nummer af <strong>Knus</strong>,<br />

Kurt Hansen, sekretariatsleder<br />

’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’<br />

NR 2<br />

2010<br />

Peter Aalbæk:<br />

”Jeg kan ikke<br />

sige neJ til<br />

mennesker”<br />

”<br />

Da Filippa på<br />

8 år fik kræft<br />

mød familien<br />

Tema:<br />

Kom godt<br />

tilbage på job<br />

Klumme: Gør noget andet, end du plejer! · Spis hotdog og støt ‘<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ · Hvad skal du sige til chefen om dit syge barn? 7 gode råd ·<br />

Sommertur til Cirkus arena · Opskrifter – flyt restauranten hjem i stuen<br />

1<br />

<strong>Knus</strong> udgives af organisationen<br />

’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’.<br />

Magasinet er tænkt som et inspirerende<br />

åndehul i hverdagen til organisationens<br />

<strong>med</strong>lemmer. Og for alle<br />

andre som et indblik i den verden,<br />

familier <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong> lever i.<br />

Du kan læse mere, blive <strong>med</strong>lem eller<br />

på anden måde give din støtte på<br />

www.fmkb.dk<br />

KOLOFON:<br />

’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’<br />

Århusvej 51, Postboks 30<br />

8643 Ans By<br />

Tlf.: 8694 6930<br />

Fax: 8694 6230<br />

E-mail: info@fmkb.dk<br />

www.fmkb.dk<br />

ansvarshavende redaktør:<br />

Kurt Hansen<br />

Redaktion:<br />

Kurt Hansen<br />

Mille Madsen, Datagraf<br />

Mette Nexmand, Datagraf<br />

Lars Weis<br />

Skribenter:<br />

Mille Madsen<br />

Johan Rasmussen<br />

Rie Helmer Nielsen<br />

Fotografer:<br />

Jakob Nielsen<br />

Maria P<br />

Per Bundmann<br />

familier <strong>med</strong> Kræftramte <strong>børn</strong><br />

124339_<strong>Knus</strong>_1_2.indd 1 19/05/10 12.22<br />

Design, produktion og tryk<br />

Datagraf<br />

Energivej 75<br />

8963 Auning<br />

Tlf:. 8795 5555<br />

www datagraf.dk


VM2010 VM2010<br />

SYDAFRIKA<br />

SYDAFRIKA<br />

PÅ PÅ BANEN BANEN NU! NU!<br />

KØB DET HVOR DU KØBER DIT SE OG HØR


6<br />

DetSKeR<br />

i løbet af sommeren tilbyder ‘familier <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong><br />

<strong>børn</strong>’ mange gode ture og arrangementer<br />

for organisationens <strong>med</strong>lemmer.<br />

Store<br />

actiondag<br />

5. juni<br />

På fars dag inviterer ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ til en rigtig mandedag<br />

<strong>med</strong> hestekræfter og store køretøjer.<br />

På Hvorup Kaserne kan <strong>med</strong>lemmerne<br />

prøve at køre i Land Rover og militærkøretøjer<br />

i øvelsesterrænet, og bagefter<br />

er der mad og underholdning.<br />

Sted: Hvorup Kaserne kl. 10.00-15.00<br />

cirKuS arena<br />

20. juni<br />

’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ har<br />

haft et godt samarbejde <strong>med</strong> Cirkus<br />

Arena i en årrække. Også i år inviterer<br />

vi til et arrangement, der tager særligt<br />

hensyn til de syge <strong>børn</strong>. Der er god<br />

plads i teltet, og <strong>børn</strong>ene kan besøge<br />

staldene og hilse på dyrene før forestillingen.<br />

I år hedder Arenas program:<br />

”Cirkus for Millioner”, og de lover et<br />

show af international klasse <strong>med</strong> bl.a.<br />

kinesiske akrobater, brasilianske motorcykelartister<br />

og zebraer, dro<strong>med</strong>arer<br />

og araberheste.<br />

Sted: Odense kl. 11.00-14.30<br />

familieweeKend<br />

17. - 19. september<br />

<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>børn</strong> i intensiv behandling<br />

eller <strong>børn</strong>, der netop har afsluttet<br />

hospitalsbehandling kan komme <strong>med</strong><br />

på en dejlig weekend på Middelfart<br />

Resort og KonferenceCenter. ’<strong>Familier</strong><br />

<strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ arrangerer Piratweekend,<br />

hvor der både bliver skattejagt<br />

for <strong>børn</strong>ene og tid til at slappe<br />

af og hygge sig. Der er plads til 25-30<br />

familier.<br />

Sted: Middelfart Resort kl. 16.00<br />

Store <strong>med</strong>edag<br />

21. august<br />

Dette arrangement er for alle fiskeinteresserede.<br />

Sæt madding på krogen<br />

og tag <strong>med</strong> til Skyggehale Lystfiskersø<br />

mellem Silkeborg og Ikast. Dagen<br />

byder også på sjove oplevelser for dem,<br />

der ikke vil fiske, men bare være <strong>med</strong>.<br />

Sted: Skyggehale kl. 9.30-15.30<br />

Sejltur<br />

<strong>med</strong> tenna ii<br />

14. august<br />

Få en sommeroplevelse <strong>med</strong> skumsprøjt<br />

og frisk vind i håret. I august<br />

tager skipper Gunnar Nielsen ’<strong>Familier</strong><br />

<strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ <strong>med</strong> på sit skib<br />

Tenna II. Vi kommer f.eks. tæt på Alrø<br />

og Hjarnø og oplever det interessante<br />

fugle- og dyreliv.<br />

Sted: Horsens Havn kl. 13.00-16.30<br />

weeKend<br />

for SøSKende<br />

24.–26. september<br />

Som søskende til et barn <strong>med</strong> kræft,<br />

kan man have brug for lidt ekstra opmærksomhed<br />

en gang imellem. Derfor<br />

arrangerer ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong><br />

<strong>børn</strong>’ en hel weekend for de store søskende<br />

mellem 8 og 15 år i LEGOLAND<br />

Village. Børnene får masser af tid til<br />

leg, og der er også planlagt gruppesamtaler<br />

<strong>med</strong> en psykolog om<br />

<strong>børn</strong>enes særlige situation.<br />

Sted: Billund kl. 17.00


Vi er glade for<br />

at kunne hjælpe...<br />

174.706,35 kr.<br />

www.radiohorsens.dk<br />

I uge 9 satte Radio Horsens<br />

alt ind for at hjælpe FMKB<br />

- og alle vores lyttere støttede<br />

godt op om projektet.<br />

TAK!<br />

7


tekst mille madsen, Foto: Jacob nielsen<br />

møDe meD Peter Aalbæk<br />

”Jeg gør det,<br />

fordi jeg er<br />

socialdemokrat<br />

og kristen”<br />

Den barske filmproducent er slet ikke så skrap endda.<br />

i hvert fald ikke, når det kommer til at donere penge til<br />

den gode sag eller hjælpe folk omkring sig. Pligtfølelse<br />

og omsorg for mennesker driver ham.<br />

9


10<br />

Om PeTeR<br />

Peter aalbæk, 54 år<br />

filmproducent og <strong>med</strong>stifter af<br />

Zentropa.<br />

daglig leder af Zentropa-koncernen,<br />

står for drift, salg og personalerekruttering.<br />

Zentropa ejes 25 pct. af peter<br />

aalbæk og lars Von trier, 25 pct.<br />

af <strong>med</strong>arbejderne og 50 pct. af<br />

nordisk film.<br />

peter aalbæk er gift <strong>med</strong> arkitekt<br />

lise palm og har tre <strong>børn</strong>.<br />

da danmarks radios p3 lavede ”Humor<br />

mod aidS” donerede peter aalbæk sin<br />

ene balde til det gode formål. for at<br />

få tatoveret nordisk films logo på sin<br />

krop fik han indsamlet 15.000 kr. fra<br />

lytterne. nordisk film spædede op <strong>med</strong><br />

20.000 kr.<br />

CSR-politik, min bare ...,” udbryder Peter<br />

Aalbæk, da han får spørgsmålet, om<br />

en virksomhed bør have en nedskrevet<br />

politik for det sociale ansvar.<br />

”For mig er det at give andre mennesker<br />

penge eller opmærksomhed en naturlighed.<br />

Jeg gør det af pligt, og fordi jeg<br />

tror på, vi alle er en del af et fællesskab.”<br />

<strong>Knus</strong> er taget på besøg hos Zentropa til en snak <strong>med</strong><br />

Peter Aalbæk om social ansvarlighed og at donere penge<br />

til godgørende formål eller foreninger som Amnesty, Røde<br />

Kors og ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’.<br />

Interviewet er knap kommet i gang, før Peter Aalbæk bliver<br />

afbrudt af en af sine <strong>med</strong>arbejdere, der vil snakke <strong>med</strong><br />

ham om en sag. Peter lytter og smiler, men da manden kan<br />

se, bossen er optaget, siger han:<br />

”Som vi siger i Grønland, jeg kan se, du stinker i dag.”<br />

Peter Aalbæk klukker og aftaler at mødes <strong>med</strong> kollegaen<br />

senere. Rundt omkring i Zentropas kantine er der heftig aktivitet,<br />

og Peter Aalbæk befinder sig godt i sofaen <strong>med</strong> de<br />

kreative mennesker omkring sig. Han fortæller, at ikke alle<br />

er lige veluddannede, ressourcestærke eller filmskolede.<br />

”Social ansvarlighed handler for mig om at tage ansvar<br />

i det daglige. På Zentropa er vi f.eks. meget fokuserede på,


” Den, der vil betale til Kattens Værn,<br />

er jo velkommen til det, men det er<br />

ikke noget for mig.”<br />

om vores hold afspejler samfundet. Vi skal have den samme<br />

andel af handicappede, eks-kriminelle, seksuelle minoriteter<br />

og udlændinge som resten af Danmark.”<br />

Når det kommer til donationer i form af kontante pengebeløb<br />

eller abonnementer til foreninger, så kan Peter Aalbæk<br />

ikke sige nej til folk, der laver indsamlinger på gadeplan, og<br />

han støtter fast Amnesty International, Røde Kors og Læger<br />

uden Grænser.<br />

Hvorfor lige de organisationer?<br />

”Det er ingen bevidst strategi. Men jeg har da taget en<br />

beslutning om, at jeg vil støtte mennesker, der har virkelig<br />

brug for hjælp. Den, der vil betale til Kattens Værn, er jo velkommen<br />

til det, men det er ikke noget for mig. Nå ja, så har<br />

jeg jo også lige solgt min venstre balde som en del af Humor<br />

mod Aids, som P3 havde sat i sving. Lytterne gav 15.000 kr.,<br />

og så supplerede Nordisk Film op <strong>med</strong> 20.000 kr. Det var<br />

deres logo, som jeg fik lavet. Det må gerne både være nyttigt<br />

og sjovt. Humor kan være en genvej til mere alvorlige ting.”<br />

Har danskere et ansvar for<br />

at donere penge til humanitære formål?<br />

”Det vil jeg mene, eftersom vi jo er et af de ti rigeste lande i<br />

verden. De fleste er jo kun ramt af livsstilssygdomme, fordi<br />

vi i bund og grund spiser og drikker for meget. Der burde<br />

være råd til at give en check i ny og næ.”<br />

Hvilke sager er der mest opmærksomhed omkring?<br />

”Det er klart, at nogle organisationer har nemmere ved at<br />

trænge igennem til et stort publikum end andre. Nogle fortællinger<br />

er ligesom bare mere heroiske end andre. F.eks.<br />

Læger uden Grænser. Den sag er nem at sælge. Så står de<br />

der i kitler midt i krigen, det er stærke billeder og en god<br />

sag.”<br />

Undlader folk at støtte af berøringsangst?<br />

”Nej, det tror jeg egentlig ikke. Man forholder sig jo til verden.<br />

Som gammel købmand og pr-mand, ved jeg også, at et<br />

personligt møde betyder alt. Jeg kan sgu’ ikke sige nej til en<br />

frivillig på gaden, som beder om min hjælp. Hvis de <strong>børn</strong>,<br />

der har kræft, gik på gaden og talte om det, er jeg sikker på,<br />

det ville strømme ind <strong>med</strong> midler. Det lyder kynisk, men jeg<br />

tror, det er sandt. Det er jo dem, det handler om.”<br />

Tror du, de store,<br />

landsdækkende indsamlinger skader de små?<br />

”Altså, hvis vi giver til Haiti, så giver vi ikke til andre? Nej,<br />

møDe meD Peter Aalbæk<br />

det tror jeg egentlig ikke. Jeg tror, de er <strong>med</strong> til at skabe<br />

en bevidsthed og en opmærksomhed, der minder os om et<br />

grundlæggende ansvar. Og det fører til en bedre adfærd i al<br />

almindelighed.”<br />

”Personligt er jeg ikke den, der har lyst til at skilte <strong>med</strong><br />

mine donationer. Der kan godt gå for meget branding og pr i<br />

den efter min smag. Jeg ville blive blufærdig, hvis jeg skulle<br />

sidde der og være god officielt. Omvendt ved jeg, alle pengene<br />

hjælper, hvad enten de er givet af et godt hjerte eller<br />

<strong>med</strong> bagtanke på reklame. Så længe det er i den gode sags<br />

tjeneste, kan man leve <strong>med</strong> meget.”<br />

Har den økonomiske krise<br />

ændret folks lyst til at donere penge?<br />

”Det burde være ligegyldigt. Det er sgu ikke de 10.000 kr.,<br />

der vælter maskinfabrikken i Herning.”<br />

Hvad er der galt <strong>med</strong> CSR-politikker?<br />

”Jeg synes, det burde være naturligt, at man gav en hånd,<br />

hvor man kunne. Både økonomisk og menneskeligt. Nu skal<br />

det hele lyde så helvedes rigtigt og formuleres som en politik<br />

eller en erklæring. At hjælpe andre er også en glæde, som<br />

giver en masse tilbage til en selv. Jeg prøver at lade det være<br />

en del af den måde, jeg er på hver dag.”<br />

”Det er da fint, at virksomheder støtter, fordi de kan se<br />

en fidus i det rent reklamemæssigt, men personligt forholder<br />

jeg mig til samfundet og de skæbner, der er i det – det gør jeg,<br />

fordi jeg er socialdemokrat og kristen.”<br />

aalbæks klumme<br />

På Zentropas hjemmeside kan du læse<br />

filmproducentens klumme <strong>med</strong> slagkraftige<br />

holdninger til livets store og små spørgsmål.<br />

Den seneste hedder ”Opgør <strong>med</strong> ladheden”<br />

og slutter sådan her:<br />

“Hvis alle udviser samfundssind og udøver<br />

en indsats for kollektivet i stedet for at sidde<br />

og surmule som aftenkaffemoralist i divaneseren,<br />

kan vi udnytte vores økonomiske<br />

ressourcer på steder som hospitaler og offentlige<br />

anlæg.”<br />

Se mere på zentropa.dkBlogsaalerusen<br />

11


12<br />

På den nationale hotdog-dag går alle pengene<br />

til ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’. i år bliver<br />

arrangementet endnu større og flytter også til<br />

aalborg mandag den 21. juni.<br />

kontakt ‘<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’<br />

læs mere om sponsorater og<br />

arrangementer på hjemmesiden<br />

www.fmkb.dk.<br />

eller kontakt os på tlf.: 8694 6930.


HOTDOG<br />

FOR eN<br />

GOD SaG<br />

mennesker, musik<br />

fra scenen og<br />

kø foran pølsevognene,<br />

som i<br />

dagens anledning<br />

sælger hotdogs for en 10’er. Stedet er<br />

Axeltorv i København, og årsagen er<br />

den store hotdog-dag, hvor fem pølsemænd<br />

og et hav af frivillige arbejder<br />

for at gøre dagen til en fest for de<br />

fremmødte.<br />

Idéen til en national hotdog-dag<br />

kommer fra pølsemand og kok John<br />

Jensen, der vil give den danske tradition<br />

<strong>med</strong> pølsevogne og en ”varm<br />

hund” på farten fornyet opmærksomhed.<br />

I 2008 stiftede han Foreningen<br />

for pølsevognens bevarelse, og i 2009<br />

smeltede to gode sager sammen, da<br />

han valgte at donere hele overskud-<br />

tekst: mille madsen, Foto: Per gudmann Der er summen af<br />

det fra hotdog-dagen til ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’.<br />

”Det er to fluer <strong>med</strong> ét smæk, vi<br />

vil gerne sætte fokus på den danske<br />

nationalspise og samtidig støtte et<br />

godt formål,” siger John Jensen.<br />

Folkefest i solen<br />

Det er vigtigt for John, at dagen bliver<br />

hyggelig og sjov, og at de fremmødte<br />

får en god fest i solen. Så der er underholdning<br />

på scenen fra kl. 12 til 20,<br />

kendte serverer hotdogs i pølsevognene,<br />

og konkurrencer udfordrer de<br />

pølseentusiaster, der tør. Man kan<br />

også smage Johns hjemmelavede<br />

remoulade eller nogle af hans hotdogvarianter<br />

<strong>med</strong> salsa eller tzatziki.<br />

I år gentager John Jensen og<br />

’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ succesen<br />

og har endda udvidet festen til<br />

Det gODe projekt<br />

også at foregå i Aalborg. Så mandag<br />

den. 21. juni kan du komme og støtte<br />

en god sag på en sjov måde.<br />

”En hotdog koster 10 kr., men man<br />

er da velkommen til at betale 20, hvis<br />

man vil. Alle pengene går til ’<strong>Familier</strong><br />

<strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’,” siger John<br />

Jensen, der sidste år skrabede knap<br />

60.000 kr. ind til organisationen.<br />

Projekt bedre end girokort<br />

Han synes, det giver mere mening at<br />

lægge en arbejdsindsats frem for at<br />

betale sig til god samvittighed.<br />

”Hvis man gerne vil støtte en sag,<br />

kan man jo altid smide et girokort,<br />

men det synes jeg på en måde er for<br />

nemt. Jeg føler, jeg får mere ud af at<br />

yde en indsats og møde folk. Sidste år<br />

kom der for eksempel en ældre dame<br />

hen til mig og sagde, at hun var så<br />

13


14<br />

Det gODe projekt<br />

glad for, vi gjorde noget for <strong>børn</strong> <strong>med</strong><br />

kræft, for hendes eget barnebarn var<br />

sygt,” fortæller John Jensen.<br />

”Alle mennesker i dagens Danmark<br />

har sgu’ råd til at rive en dag ud af<br />

kalenderen og støtte et godt formål,”<br />

mener pølsemanden, der bliver opsøgt<br />

at folk hele året, der kan huske ham<br />

fra dagen eller fra morgen-tv, hvor han<br />

fortalte om hotdog-dagen og samarbejdet<br />

<strong>med</strong> ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong><br />

<strong>børn</strong>’.<br />

Billige reklamekroner<br />

Det er lykkedes John at få en bred<br />

vifte af sponsorer til at levere råvarer<br />

gratis til hotdog-dagen, og det kan<br />

godt betale sig for dem at være <strong>med</strong>.<br />

”Sidste år undersøgte Tulip, hvad<br />

det havde givet dem af gratis pr, og det<br />

var ikke småpenge, de havde sparet,”<br />

siger John Jensen.<br />

Mange virksomheder ved godt,<br />

at det at støtte organisationer eller<br />

foreninger, der hjælper nødlidende eller<br />

syge, giver positiv opmærksomhed.<br />

Så ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’<br />

får en del henvendelser om projekter,<br />

der skal kobles op på organisationens<br />

arbejde. Nogle er gode, og nogle siger<br />

de pænt nej tak til.<br />

”Vi er glade for samarbejdet <strong>med</strong><br />

Foreningen til pølsevognens bevarelse,<br />

fordi John er en seriøs samarbejdspartner<br />

<strong>med</strong> en god forståelse for<br />

vores <strong>med</strong>lemmer og for vores sag,”<br />

siger Kurt Hansen fra ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’.<br />

I år lægger 8 pølsemænd vogne<br />

til projektet i København, og 4-5 i<br />

Aalborg, og ambitionen er at sælge<br />

over 7000 hotdogs. På sigt håber John<br />

Jensen, at den nationale hotdog-dag<br />

skal fejres i alle større byer i Danmark.<br />

HiSTORieN BaG<br />

pølsemand john jensen tog i<br />

2008 initiativ til, at der skulle<br />

være en national dag for hotdog-<br />

gen. Han stiftede foreningen<br />

for pølsevognens bevarelse og<br />

arrangerede en dag <strong>med</strong> fest og<br />

musik som markering af den<br />

danske nationalspise.<br />

i 2009 indgik john jensen et<br />

samarbejde <strong>med</strong> ’familier <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’, så alle indtæg-<br />

ter fra dagen går nu ubeskåret til<br />

organisationen.<br />

foreningen for pølsevognens<br />

bevarelse har over 20.000<br />

<strong>med</strong>lemmer på facebook.<br />

Se mere på<br />

www.national-hotdogdag.dk.


ANDRE GODE projekter<br />

Kalender 2010 <strong>med</strong> Kendte anSigter<br />

12 fede biler, 12 kendte ansigter og 12 af de bedste fotografer. sådan lyder opskriften på årets flotte kalender, som er<br />

udgivet til fordel for ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’. initiativtagerne er fotografer hos erik bjørn & kompagni a/s.<br />

alle involverede i projektet arbejder gratis, ligesom kalenderen trykkes kvit og frit hos grC graphic House a/s og<br />

atm arktrykkeriet midtjylland a/s<br />

salget startede i november 2009, og kalenderen kan stadig købes til 1000 kr. på www.fmkb.dk<br />

penge i poSen<br />

De danske skraldemænd i r98 og<br />

renoflex-gruppen støttede ”Dansk<br />

<strong>børn</strong>ekræft uge 2010” ved at give<br />

50 kr. pr. indsamlet ton papir til<br />

’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’.<br />

ud over at kunne overrække en<br />

check på 50.000 kr. til organisationen<br />

gjorde projektet folk opmærksomme<br />

på at rede papir til genbrug<br />

frem for i skraldespanden til gavn<br />

for miljøet.<br />

auKtion i æteren<br />

radio Horsens samlede 170.000 kr. ind til ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ i uge 9.<br />

gennem auktioner på QXl.dk og opfordringer i æteren voksede beløbet støt, og<br />

da slagteriarbejderne fra Danish Crown i Horsens ringede ind <strong>med</strong> ikke mindre<br />

end 83.000 kr., var der jubel hos studieværterne.<br />

15


16<br />

SnaK<br />

<strong>med</strong> din chef


Hvis dit barn får kræft, er det en<br />

god idé at involvere arbejdspladsen<br />

tidligt. Det kan give dig den<br />

tiltrængte ro at få afklaret<br />

forventningerne til jobbet.<br />

give de fleste sved på panden, og alle forældre<br />

kender til <strong>børn</strong>s sygedage og bunker,<br />

der hober sig op på bordet. Men hvis<br />

dit barn får kræft, er det en mere alvorlig<br />

situation. Så er det helt naturligt, at dit<br />

overskud til nye projekter eller kollegial<br />

sludder over kaffen daler. Nogle vælger at gå på nedsat tid,<br />

andre tager orlov, og for alle gælder det, at der er vendt op<br />

og ned på hverdagen.<br />

<strong>Knus</strong> har bedt to eksperter komme <strong>med</strong> gode råd til,<br />

hvordan man takler situationen bedst muligt. Og begge er<br />

enige om, at dialogen <strong>med</strong> arbejdspladsen er alfa og omega.<br />

Kurt Hansen, der er sekretariatsleder for ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ (FMKB) og selv har mistet sin søn efter<br />

et forløb <strong>med</strong> leukæmi, siger, at selv om alt virker uoverskueligt,<br />

skal man huske, at man en dag vender tilbage til<br />

arbejdet og en ny hverdag. Og man kan vælge at se på sin arbejdsplads<br />

som et sted <strong>med</strong> ressourcer og hjælp i den svære<br />

situation. <strong>Åben</strong>hed omkring sygdommen og de konsekvenser,<br />

den kan få for ens arbejdsliv, er vejen frem.<br />

”Det er vigtigt at gøre det klart over for din chef, hvad<br />

sygdommen indebærer. Et behandlingsforløb kan nemt vare<br />

to til tre år, og så kan arbejdsgiveren lige så godt søge en<br />

vikar <strong>med</strong> det samme, i stedet for at han har urealistiske forventninger<br />

til dig,” siger Kurt Hansen.<br />

Forståelse i starten<br />

Heldigvis oplever <strong>med</strong>lemmerne af FMKB at mange<br />

arbejdspladser er forstående og gør, hvad de kan, for at hjælpe.<br />

I hvert fald i starten. Det kan knibe lidt mere <strong>med</strong> rummeligheden,<br />

når behandlingen er overstået.<br />

”Nogle får problemer <strong>med</strong> deres arbejdsplads, fordi<br />

arbejdsgiveren ikke har forståelse for, at <strong>med</strong>arbejderen er<br />

væk i flere år, eller det kan være svært at forstå, at man efter<br />

et langt sygdomsforløb ikke kan yde det samme, straks man<br />

vender tilbage på job,” fortæller Kurt Hansen. Desværre er<br />

der også eksempler på, at forældre til <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong> bliver<br />

afskediget. Det er svært at bevise, at det er den direkte<br />

årsag, men Kurt Hansen har hørt historier om strukturændringer,<br />

kriser i virksomheden og andet, der kommer i<br />

vejen for at beholde den berørte forælder på arbejdspladsen.<br />

”Når det går galt, kan det være, fordi det ikke er blevet<br />

gjort klart over for arbejdsgiveren, at sygdomsforløbet tager<br />

meget lang tid,” siger Kurt Hansen og peger på, at man også<br />

tekst: Johan rasmussen, illustration: mette bager Den almindelige travlhed på jobbet kan<br />

7gode råd<br />

for at bevare den vigtige kontakt til<br />

arbejdspladsen er det godt at være<br />

åben om situationen <strong>med</strong> et kræftramt<br />

barn. følg psykologens 7 gode råd:<br />

1 Fortæl tidligt din arbejdsgiver, at dit<br />

barns sygdom kan betyde, at du kommer<br />

til at være meget væk fra jobbet, og at<br />

det er en længere periode.<br />

2 Afklar <strong>med</strong> chefen, hvilke opgaver du<br />

skal varetage i perioden.<br />

3 Gør det også klart, at du måske ikke<br />

kommer tilbage på fuld styrke <strong>med</strong> det<br />

samme.<br />

4 Sæt ord på, hvordan du har det, og<br />

hvad du har behov for fra dine kollegaer.<br />

Hvis du ikke vil tale direkte <strong>med</strong> folk om<br />

det, så brug chefen som mellemmand.<br />

5 Vær ærlig over for dig selv, og lad være<br />

<strong>med</strong> at tro, du kan arbejde mere, end du<br />

kan, når du har et kræftsygt barn.<br />

6 Lad være <strong>med</strong> at stille for høje forventninger<br />

til dig selv efter en lang sygdomsperiode;<br />

pas på dig selv, og vær realistisk<br />

i forhold til, hvad du magter.<br />

7 Et længere sygdomsforløb kan gøre<br />

det svært at vende tilbage til jobbet. Det<br />

er bedre at skubbe sig selv i gang end<br />

at vente for længe og måske glide ud af<br />

arbejdsmarkedet. Små skridt er vejen<br />

tilbage.<br />

tema: arbejde<br />

17


18<br />

skal huske at tænke på opfølgende behandling og mulige sygedage,<br />

når man snakker om tilbagevenden til jobbet. Som<br />

forældre kan I være både fysisk og mentalt udmattede oven<br />

på jeres barns kræftbehandling. Derfor er det også vigtigt<br />

at tage et møde <strong>med</strong> arbejdsgiveren, hvor I fortæller, hvad<br />

I kan og ikke kan magte på arbejdet, og om I evt. skal begynde<br />

på nedsat tid.<br />

Begynd <strong>med</strong> små skridt<br />

Kurt Hansen mener, at selv om arbejdslivet kan virke<br />

meningsløst i en svær tid, er det ofte en fordel at blive presset<br />

til at begynde på arbejde igen.<br />

”Det er godt, at der bliver stillet krav, for ellers er der en<br />

fare for, at man aldrig kommer i gang igen,” siger han.<br />

Det er dog ikke ensbetydende <strong>med</strong>, at man som forælder<br />

<strong>med</strong> et sygt barn eller i sorg bare kan begynde på arbejde,<br />

som om intet var hændt. Kurt Hansen siger, det er en god<br />

idé, at man sammen <strong>med</strong> sin chef samler de nærmeste kolleger<br />

og sætter nogle ord på, hvordan man har det, og fortæl-<br />

Kamilla fik fuld opbakning<br />

fra sin chef til at holde<br />

orlov, da hendes barn fik<br />

konstateret kræft. men<br />

undervejs kom der en ny<br />

chef, som havde en helt<br />

anden holdning til den sag.<br />

kamilla har et arbejde, hun<br />

er glad for. Opgaverne er<br />

udfordrende, og kollegerne<br />

er søde. Da hendes barn<br />

for omkring to år siden fik<br />

konstateret kræft, og lægerne<br />

præsenterede en toårs<br />

behandlingsplan, var hendes<br />

chef meget forstående.<br />

”Du skal koncentrere dig<br />

om dit barn og tage den tid,<br />

det tager, sagde han. Det var<br />

rart, for så kunne jeg parkere<br />

den del af mit liv og bruge<br />

tiden på mit barn,” siger hun.<br />

Det var forholdsvis nemt<br />

at få kommunen til at dække<br />

kamillas tabte arbejdsfor-<br />

tjeneste, og hun fik forlænget<br />

orloven flere gange i forløbet.<br />

”Ofte kunne vi kun se<br />

nogle få måneder frem, så<br />

ler, at kollegerne godt må stille spørgsmål, hvis det er sådan,<br />

man ønsker åbenhed omkring sin situation.<br />

”Hvis du ikke får talt <strong>med</strong> din chef og kollegerne, kan<br />

sorgen blive et tabu, og du risikerer, at de gode kolleger, som<br />

man før kunne tale <strong>med</strong> om alt, pludselig holder sig væk,”<br />

siger Kurt Hansen.<br />

mor på orlov, far på job<br />

Psykolog Charlotte Jensen har stor erfaring <strong>med</strong> familier<br />

<strong>med</strong> kræftsyge <strong>børn</strong>. Hun mener også, at det er en udfordring<br />

at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet, hvis ens<br />

barn er alvorligt sygt.<br />

Hendes erfaring er, at mødrene ofte tager orlov, når en<br />

familie rammes af sygdommen, mens faren stadig går på arbejde.<br />

Det kan betyde, at det bliver en større udfordring for<br />

moren at vende tilbage til arbejdslivet.<br />

”Mange mødre får en ny identitet. Deres identitet bliver<br />

at være mor for et sygt barn, og deres arbejdsidentitet træder<br />

i baggrunden. Mændene fortsætter oftere <strong>med</strong> at gå på<br />

arbejde evt. på nedsat tid,” siger Charlotte Jensen. Hun påpeger<br />

også, at hvis man orker det, kan det være en tiltrængt<br />

pause fra sygdomsforløb og de svære følelsesmæssige udfordringer<br />

at være lidt på sin arbejdsplads og koncentrere<br />

sig om opgaver og hverdagsting.<br />

Hun oplever, at især mødre får dårlig samvittighed over<br />

for barnet, hvis de begynder at arbejde nogle dage om ugen<br />

under et sygdomsforløb, selv om det godt kan lade sig gøre.<br />

Charlotte Jensen opfordrer til, at I som forældre gør det legalt<br />

og støtter hinanden i, at det er o.k. at gøre noget godt<br />

for sig selv og have lufthuller, hvor der er fokus på andet end<br />

sygdommen.<br />

”Hvis I synes, det er rart at tage på arbejde nogle dage<br />

om ugen, skal I gøre det for jeres egen skyld,” mener hun.<br />

må man spørge?<br />

Kollegerne og chefen kan nemt værre usikre på, hvad de<br />

skal sige og spørge om, og derfor mener Charlotte Jensen<br />

også, at I som forældre til et kræftramt barn skal prøve at<br />

den nye chef var uforstående<br />

det var svært at forudsige,<br />

hvor lang orlov jeg havde<br />

behov for,” siger kamilla.<br />

undervejs i behandlingsforløbet<br />

fik kamillas barn det<br />

så godt, at han kunne begynde<br />

i skolen igen. Det var dog<br />

stadig en usikker periode<br />

<strong>med</strong> risiko for tilbagefald og<br />

bivirkninger fra kemoen.<br />

”Jeg kunne godt have fået<br />

forlænget min orlov, men<br />

jeg ville meget gerne i gang<br />

<strong>med</strong> at arbejde igen,” siger<br />

kamilla.<br />

Krav om fast arbejdstid<br />

Hendes nye chef var dog<br />

ikke så fleksibel som den<br />

gamle. nu skulle der ligge<br />

en fast aftale om kamillas<br />

arbejdstid, og hvis hun ikke<br />

kunne overholde sin del af<br />

aftalen, måtte hun arbejde<br />

timerne ind senere. Han ville<br />

også have en garanti for, at<br />

hun kunne begynde på fuld<br />

tid, når sønnen var færdig<br />

<strong>med</strong> behandlingen.<br />

”Det var meget ubehageligt,<br />

og det slog benene væk


udtrykke jeres ønsker i forhold til åbenheden på arbejdspladsen.<br />

”Man må tage en snak <strong>med</strong> sin chef om, hvorvidt man<br />

ønsker, der bliver talt åbent om sygdommen og barnet eller<br />

det modsatte. Nogle mennesker har behov for at tale om det<br />

hele tiden, mens andre helst er fri,” siger Charlotte Jensen.<br />

Nogle forældre kan være væk fra deres arbejde i flere år,<br />

og Charlotte Jensen siger, at der er en lille risiko for, at nogle<br />

aldrig vender tilbage igen. For at undgå at blive deprimeret,<br />

hvis I f.eks. har mistet et barn eller har været gennem et<br />

langt og opslidende sygdomsforløb, så råder psykologen jer<br />

til ikke at isolere jer. Den sociale kontakt er vigtig, og arbejdspladsen<br />

kan være en dør tilbage til hverdagen.<br />

”Alle mennesker har brug for tid til at bearbejde sorgen,<br />

men efterhånden skal I forsøge at opbygge jeres identitet<br />

igen. Forhåbentlig har I haft det godt <strong>med</strong> arbejdet tidligere,<br />

og den drivkraft vil jeg opfordre til, at I finder ind til igen,”<br />

siger Charlotte Jensen.<br />

kompensation ved orlov<br />

i tilfælde af et barns længevarende sygdom kan forældrene<br />

få kompensation for tabt arbejdsfortjeneste fra<br />

kommunen. kompensationen kan være lige fra en til 37<br />

timer om ugen, indtil barnet fylder 18 år, og betyder, at<br />

arbejdsgiveren normalt ikke har udgifter til løn, mens<br />

<strong>med</strong>arbejderen er på orlov.<br />

Forældre, der mister et barn pga. en sygdom, kan<br />

nomalt få op til tre måneders orlov fra arbejdet.<br />

Kilde: Socialministeriet og ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’<br />

under mig. Jeg kunne jo<br />

ikke give ham garantier,<br />

da mit barn kunne blive<br />

sygt igen. Pludselig var jeg<br />

bekymret for mit arbejde<br />

frem for at tænke på mit<br />

barn, og jeg lå vågen om<br />

natten og spekulerede,”<br />

fortæller hun.<br />

psykologen hjalp<br />

kamilla havde tidligere talt<br />

<strong>med</strong> den psykolog, der er<br />

tilknyttet kræftafdelingen<br />

på hospitalet, og hun kontaktede<br />

hende igen for at bede<br />

om råd.<br />

”Psykologen gjorde det<br />

klart for mig, at jeg ikke kan<br />

forvente, at arbejdsgiveren<br />

forstår, hvordan det er at<br />

have et kræftsygt barn, og at<br />

jeg derfor selv bliver nødt til<br />

at melde ud, hvor meget jeg<br />

kan klare,” fortæller kamilla<br />

og hun supplerer:<br />

”<strong>børn</strong>ekræftverdenen er<br />

uforudsigelig, fordi du aldrig<br />

ved, hvad den næste scanning<br />

eller blodprøve viser,<br />

og den passer derfor dårligt<br />

<strong>med</strong> arbejdslivets vagtskemaer<br />

og deadlines.”<br />

efter samtalen <strong>med</strong> psykologen<br />

kunne kamilla selv<br />

mærke, hvor hendes grænser<br />

eksperterne<br />

Charlotte Jensen<br />

Charlotte Jensen er privatpraktiserende psykolog<br />

i Århus og arbejder på Århus sygehus i<br />

det palliative team, der behandler meget syge<br />

patienter. Hun sidder også i kræftrådgivningen<br />

og har en bog på vej om familier <strong>med</strong> kronisk<br />

syge <strong>børn</strong>.<br />

kurt Hansen<br />

kurt Hansen er sekretariatsleder i organisationen<br />

’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ (Fmkb).<br />

Han har selv været igennem et forløb <strong>med</strong><br />

en leukæmiramt søn og i en årrække været<br />

formand for Fmkb, der ofte bliver kontaktet<br />

af <strong>med</strong>lemmer, der har problemer i forbindelse<br />

<strong>med</strong> orlov fra arbejdet.<br />

lå i forhold til at arbejde. Hun<br />

henvendte sig til arbejdspladsens<br />

personaleafdeling,<br />

og i samarbejde <strong>med</strong> chefen<br />

gav de kamilla en ny, fleksibel<br />

ordning, som betyder, at<br />

hun kan arbejde på nedsat<br />

tid <strong>med</strong> frihed til at gå, hvis<br />

det bliver nødvendigt.<br />

Støtten betyder meget<br />

”når du har været igennem<br />

et langt kræftforløb <strong>med</strong> dit<br />

barn, virker et problem <strong>med</strong><br />

chefen måske som peanuts,<br />

men det er alligevel en stor<br />

støtte at kunne få fuld opbakning<br />

fra sin arbejdsplads<br />

hele vejen igennem,” siger<br />

kamilla.<br />

i dag vil hun råde andre<br />

forældre i den samme situa-<br />

tion til at tage imod rådgivning<br />

og psykologhjælp og<br />

vente <strong>med</strong> at begynde <strong>med</strong><br />

at arbejde igen, til de er klar.<br />

”Hvis du begynder, før du<br />

er klar, eller har for meget at<br />

lave, ender det bare <strong>med</strong>, at<br />

du får et nyt nederlag, og det<br />

har du ikke brug for,” siger<br />

hun.<br />

Kamilla er anonym, og navnet<br />

er derfor opdigtet. Redaktionen<br />

kender hendes identitet.<br />

tema: arbejde<br />

19


af Johan rasmussen, Foto: Jacob nielsen<br />

Din egen historie<br />

maN<br />

LæReR<br />

aT<br />

HOLDe<br />

FaST<br />

i LiveT<br />

Det er som at være midt i en ond<br />

drøm – bare i vågen tilstand, siger<br />

Filippas mor. Hendes otteårige<br />

datter fik konstateret kræft i 2007,<br />

og familien har været igennem et<br />

langt, hårdt forløb. De har også lært<br />

at være ærlige og tage imod hjælp.<br />

21


22<br />

Sygdommen truer et kort øjeblik <strong>med</strong> at ødelægge<br />

den gode fredagsstemning i det stråtækte<br />

hus i Hillerød. Otteårige Filippa tager<br />

en hånd op for øjnene og siger få det væk, da<br />

hendes mor, Anette, har taget den flydende<br />

kemo ud af køleskabet for at vise os den.<br />

Anette siger, at kemoen hver<br />

dag minder familien om Filippas<br />

lange sygdomsforløb og<br />

prikker til den angst, som alle<br />

forældre <strong>med</strong> kræftsyge <strong>børn</strong><br />

bærer rundt på, fra de vågner,<br />

til de går i seng.<br />

Filippa glemmer hurtigt <strong>med</strong>icinen<br />

og lyser op i et smil, da<br />

hun iført blå spejderunifom kravler ned i sin nye sovepose.<br />

Hun skal på sit livs første spejderlejr, og forventningens<br />

glæde er i dag langt større end den grimme smag fra den<br />

flydende kemo.<br />

Filippa er en glad pige, som stolt klippede snoren over til<br />

åbningen af Tivolis særlige dag for ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong><br />

<strong>børn</strong>’ i april. De sidste to og et halvt år har dog været en<br />

lidt mere alvorlig rutsjebanetur. Med op- og nedture, hårde<br />

perioder og stor lettelse, når en operation var vel overstået .<br />

Svært at fatte<br />

I slutningen af 2007 sad Anette og stirrede ud på Trianglen<br />

på Østerbro fra et vindue på Rigshospitalet, mens tårerne<br />

pressede sig på. Hun forsøgte at fokusere på livet uden for<br />

kræftafdelingen og vende blikket bort fra de skaldede <strong>børn</strong><br />

og de triste ansigter hos de andre forældre og lægerne.<br />

Anette Madsen og manden Lars Riis var i chok.<br />

Dagen før var Filippas bule på maven blevet scannet, og<br />

lægerne havde konstateret, at deres dengang femårige datter<br />

havde en knude i maven, og nu skulle hun på Rigshospitalet<br />

for at få afklaret, om den var ondartet.<br />

”I skal sørge for at skaffe pasning til jeres andre <strong>børn</strong>,”<br />

lød en af beskederne fra lægen, som overbragte den første af<br />

en lang række af triste nyheder til familien.<br />

”Der går et stykke tid, før man forstår det – kan det være<br />

rigtigt? Hvorfor os?,” fortæller Anette og fortsætter:<br />

”Samtidig måtte vi hanke op i os selv, fordi vi også har<br />

andre <strong>børn</strong>. Jeg havde<br />

”Der går et stykke tid, før<br />

man forstår det – kan det<br />

være rigtigt? Hvorfor os?”<br />

behov for at ringe til min<br />

familie og fortælle, hvad<br />

der var sket, og vi gik<br />

på skift ud i haven for at<br />

ringe og græde. Vi talte<br />

ikke så meget sammen,”<br />

husker Anette, da hun<br />

sidder og genkalder sig<br />

begyndelsen af sygdomsforløbet.<br />

Familien blev indlagt om mandagen, og om fredagen åbnede<br />

lægerne for Filippas mave og konstaterede, at den værste<br />

frygt desværre var velbegrundet. Filippa havde kræft,<br />

og hun havde en meget stor knude, som lægerne ikke turde<br />

røre ved, fordi det kunne være livstruende for den lille pige.<br />

Nu skulle en specialist i England analysere prøverne for at<br />

finde ud af, hvad Filippa præcist fejlede.<br />

Beredskab mod krisen<br />

Forældre, som ikke har prøvet at få denne besked, vil sikket<br />

have svært ved at forstå, hvordan man klarer det, hvordan<br />

undgår man at gå ned i et sort hul, blive vanvittig eller løbe<br />

skrigende derfra?<br />

Anette har haft lysten til at flygte, men hun er naturligvis<br />

blevet. I dag kan hun se tilbage på, hvordan familien etablerede<br />

et beredskab for at klare krisen.<br />

”Der går et angstberedskab i gang. Hvordan skal vi klare<br />

den, hvad gør vi nu? lyder spørgsmålene. Vi ringede til gode<br />

venner, familie og til Filippas bedste veninde. Man bliver<br />

nødt til at bede dem, som er tæt på, om at hjælpe og f.eks.


passe de andre <strong>børn</strong>,” siger Anette, som også forklarer, at de<br />

har været meget omhyggelige <strong>med</strong>, hvem de har lukket ind i<br />

deres liv i denne krise.<br />

”Vi har venner, vi ikke ser mere. Du bliver meget bevidst<br />

om, hvad du har brug for, og hvad du ikke har brug for, når<br />

du har et kræftsygt barn. Jeg har ikke brug for smalltalk,<br />

men har kun brug for mennesker, som på den ene eller anden<br />

måde kan give mig noget,” siger Anette.<br />

Lars er enig.<br />

”Nogle mennesker er søde og er kommet <strong>med</strong> aftensmad<br />

til os, men så slår de sig også ned og vil drikke kaffe, og så<br />

er det ikke nogen hjælp. Og så er der dem, som siger, sig til,<br />

hvis der er noge vi kan gøre, men det er ikke en rigtig hjælp,<br />

i forhold til at de gøre, noget af sig selv,” siger han.<br />

vred på far og mor<br />

Da Filippa vågnede fra narkosen på Rigshospitalet, ville hun<br />

ikke tale <strong>med</strong> noglen. Hun ignorerede sin mor og far og kiggede<br />

den anden vej, og sådan gik der to dage. En læge sagde,<br />

at hvis hun ikke snart sagde noget, måtte de tilkalde en<br />

psykolog. Her viste det sig igen, at familiens filosofi om ikke<br />

at isolere sig, men i stedet bede om hjælp virkede. Anettes<br />

søster og en sød ældre dame fra familiens nabolag blev<br />

tilkaldt og var alene <strong>med</strong> Filippa. Da Lars og Anette kom<br />

tilbage, blev de mødt af en smilende pige i en kørestol.<br />

Hun var blevet glad igen, men havde været vred på sine<br />

forældre og på lægerne, fordi det gjorde ondt, og fordi hun<br />

”havde en slange ud af sig,” som hun sagde, og det havde hun<br />

ikke fået noget at vide om.<br />

”Det er vigtigt at fortælle <strong>børn</strong>ene, hvad der skal ske. Du<br />

skal sige, det kommer til at gøre ondt, og ja, du mister håret.<br />

De opdager det alligevel,” siger Anette.<br />

Lars siger også, at ærligheden er eneste vej.<br />

”Hun har også spurgt, hvad jeg vil gøre, hvis hun dør. Det<br />

vil jeg blive rigtig rigtig ked af, svarer jeg så, og så er hun ligesom<br />

hurtigt videre og tænker på noget andet,” forklarer faren.<br />

Rhabdomyosarkom<br />

rhabdomyosarkom er en ondartet svulst<br />

udgået fra muskelvævet eller musklernes<br />

støttevæv. rhabdomyosarkom er en sjæl-<br />

den sygdom, som hvert år rammer fem-<br />

seks <strong>børn</strong> i danmark. Svulsten optræder<br />

lige hyppigt hos drenge og piger. årsagen<br />

til, at svulsten udvikles, kendes ikke.<br />

Din egen historie<br />

mellem Hillerød og Skejby<br />

Filippa mistede også håret. Det viste sig, at hun led af den<br />

ondartede svulst Rhabdomyosarkom, som kun ca. fem <strong>børn</strong><br />

bliver ramt af om året. På grund af personalemangel på<br />

Rigshospitalet skulle pigen behandles på Skejby Sygehus i<br />

Århus. I næsten et halvt år var alt, der mindede om et normalt<br />

familieliv, sat på standby. Da først Filippa havde prøvet<br />

at få kvalme og kaste op af kemoterapien en gang, måtte<br />

Anette nærmest slæbe den grædende pige ud på bagsædet,<br />

når turen gik mod Århus. På hjemvejen tre dage efter kunne<br />

Anette græde det meste af vejen, mens Filippa udmattet sov<br />

på bagsædet. Familiens liv svingede som et pendul mellem<br />

Århus og Hillerød.<br />

”Anette tog den hårde tørn, men jeg var jo følelses-<br />

23


24<br />

mæssigt <strong>med</strong> hele tiden. Du tænker på det hele tiden, du<br />

tænker på døden, også når du er på arbejde. I begyndelsen<br />

er alt sort, men du rejser dig stille og roligt igen. Jeg har<br />

for eksempel brugt mine kolleger til at hælde af på, og det<br />

hjælper at fortælle de samme historier igen og igen,” siger<br />

Lars, som heller ikke holder sig tilbage for at fortælle om sin<br />

situation over for kunder på jobbet – hvis du er ked af det,<br />

kan du lige så godt være ærlig, mener han.<br />

Familien vigtigere end parforholdet<br />

Både fysisk og mentalt var Anette og Lars væk fra hinanden.<br />

”Du har ikke et parforhold i sådan en situation. Det bliver<br />

et skematiseret forhold – du gør det, og jeg gør det. Jeg<br />

blev også mere intolerant over for Lars, jeg blev f.eks. sur<br />

på ham, hvis jeg mente, jeg<br />

havde sagt noget til ham,<br />

som han så havde glemt.<br />

Du er jo meget stresset, og<br />

det påvirker en meget. Jeg<br />

gik ind i min egen verden,<br />

og jeg fik f.eks. frosset Filippas<br />

æggestok ned,” siger<br />

Anette.<br />

Hun har læst diplomuddannelse i ledelse og har bl.a. lært<br />

at god ledelse også handler om at acceptere forskellighed,<br />

og den filosofi har hun overført til sit eget private liv.<br />

”Lars har gjort et stort stykke arbejde ved at tage sig af<br />

vores to drenge, det kan jeg se i dag, men på et tidspunkt var<br />

jeg mere intolerant over for ham,” siger hun.<br />

Lars og Anette har dog ikke prioriteret at være alene for<br />

at dyrke parforholdet.<br />

”I denne periode har vi ikke behov for at sidde og kigge<br />

på hinanden over en bøf. Vi har jo også to andre <strong>børn</strong>, og vi<br />

har mere behov for at være en familie,” siger Anette. Hver<br />

lørdag løber forældrene en tur sammen i skoven.<br />

Faser i Filippas sygdom<br />

2007 2008 2009 2010<br />

Filippas mave buler ud, og<br />

en praktiserende læge får<br />

sendt hende til scanning.<br />

Det konstateres, at hun<br />

har en knude i maven.<br />

Lægerne på Rigshospitalet<br />

konstaterer, at knuden<br />

er ondartet. En specialist<br />

stiller diagnosen rhabdomyosarkom<br />

- en ondartet<br />

svulst, som kun rammer<br />

omkring fem <strong>børn</strong> om<br />

året.<br />

Kemoterapi og strålebehandling<br />

på Skejby<br />

Sygehus.<br />

Lægerne forsøger at<br />

fjerne svulsten, men den<br />

sidder så tæt på hovedkranspulsåren,<br />

at det ikke<br />

kan lade sig gøre at fjerne<br />

den helt, <strong>med</strong> mindre de<br />

skal fjerne hendes ene<br />

ben, hvilket de heldigvis<br />

ikke gør.<br />

Operation af knuden<br />

”Knuden har sat sig omkring hovedkranspulsåren, og det<br />

kan blive nødvendigt at fjerne hendes ben for at få den væk,”<br />

sådan lød beskeden fra lægerne til de hårdt prøvede forældre,<br />

da kemoterapien endelig havde gjort det muligt at operere<br />

kræftknuden væk i 2008.<br />

”Lægernes fokus er jo bare at gøre patienten rask, og<br />

så kan det godt være, der ryger en arm eller et ben. For os<br />

var det forfærdeligt, vi er en aktiv familie, og det ville være<br />

uoverskueligt, hvis Filippa skulle undvære et ben. Jeg kunne<br />

ikke sove om natten og havde mareridt om løse lemmer,”<br />

fortæller Anette, der også havde svært ved at nyde at se<br />

Filippa løbe rundt, for hvad nu, hvis det er sidste gang. Og<br />

Lars har optaget film <strong>med</strong> datteren på cykel og i alle mulige<br />

aktive situationer for<br />

at holde fast i min-<br />

”I denne periode har vi ikke<br />

behov for at sidde og kigge<br />

på hinanden over en bøf.”<br />

Nye scanninger viser, at<br />

Filippa har fået fem små<br />

knuder i maven. De bliver<br />

alle fjernet ved en vellykket<br />

operation.<br />

derne.<br />

Til forældrenes<br />

store lettelse lykkedes<br />

operationen,<br />

uden at Filippa måtte<br />

ofre site ben, og<br />

hun er i dag i fuld<br />

bevægelse og mere rask end længe.<br />

Hun er dog ikke færdig <strong>med</strong> behandlingen, for efter den<br />

store operation fik Filippa fjernet fem små knuder i maven<br />

og er stadig i kemoterapi.<br />

Anette og Lars fokuserer på de små opture og smilene<br />

i hverdagen – som f.eks. når Filippa synes, at det er sødt af<br />

lægen at sende postkort til hende fra Frankrig, for det er jo<br />

ellers der, man danser så meget, som hun siger.<br />

”Du lærer at handle, og du lærer at holde fast i livet” siger<br />

Anette.<br />

En scanning viser, at<br />

Filippa har nogle ”sorte<br />

pletter” på lungerne. Det<br />

kan være arvæv fra knuder,<br />

der er blevet slået ned<br />

af kemoterapien. Filippa<br />

får dagligt kemo, og hun<br />

skal snart scannes igen for<br />

at kontrollere pletterne på<br />

lungerne.


filippaS familie<br />

oliver, 10 år<br />

oliver går i 2. b. Hans yndlingsfag<br />

er idræt, fordi man bevæger<br />

sig, og fordi han godt kan lide<br />

sport. Han går til fodbold i fif.<br />

anette madsen, 42 år<br />

filippa, 8 år<br />

teknisk assistent, læser diplomuddannelse<br />

i ledelse. Hun<br />

har siden 2007 haft orlov fra<br />

lHj consult – et rådgivende<br />

ingeniørfirma. anette løber<br />

mellem 35 og 50 kilometer om<br />

ugen og nyder fornemmelsen<br />

af at være blevet godt træt i<br />

benene og luftet igennem i<br />

hovedet.<br />

Hun går i 1. b og kan bedst<br />

lide matematik. Hun kan lide<br />

at sjippe, danse, se ramasjang<br />

i fjernsynet, og så går hun til<br />

spejder.<br />

Silas, 6 år<br />

Din egen historie<br />

går i 0. klasse. Han er<br />

god til tal og til at tegne,<br />

og så kan han godt lide<br />

computerspil. Silas går<br />

til fodbold i fif.<br />

lars riis, 44 år<br />

telereparatør og indkøber i<br />

firmaet ofS fitel danmark<br />

a/S, som bl.a. sælger, udvikler<br />

og producerer optiske fibre.<br />

det meste af hans tid går <strong>med</strong><br />

at arbejde og være sammen<br />

<strong>med</strong> familien. Han holder sig<br />

i form ved at løbe.<br />

25


SOMMERMENu<br />

TIL GæSTERNE<br />

tekst: vivi schou, Foto: maria P<br />

i behøver ikke gå på restaurant for at få en lækker<br />

middag. knus har bedt kokken fra den prisbelønnede<br />

restaurant babette i vordingborg afsløre et par gode<br />

opskrifter til en menu <strong>med</strong> sommerens friske råvarer.<br />

sPis gODt: sommermad<br />

27


28<br />

dampede muslinger og råkost af blomkål 6 pers.<br />

du SKal bruge:<br />

1½-2 kg friske blåmuslinger,<br />

2 zittauerløg,<br />

4-6 nye hvidløg,<br />

1-2 gulerødder, lidt olivenolie,<br />

1 kvist timian, 1 lille blomkål, 3 kviste<br />

estragon, 1 spsk. mandler, salt og peber.<br />

ask muslingerne, tjek, at alle muslinger-<br />

Vne er lukkede, for så er de levende. Rens<br />

hvidløg og løg samt gulerødder, og snit dem<br />

fint. Kom dem i en gryde, og sautér dem i olivenolie.<br />

Tilsæt muslinger og timian, læg låg på<br />

gryden og damp, til alle muslingerne er åbne.<br />

.<br />

Muslingerne skulle gerne selv danne en lage,<br />

hvis ikke, så tilsæt 1½ dl vand. Pil muslingerne<br />

ud af skallen. A<strong>nr</strong>et muslingerne i en skål,<br />

sigt lagen op i en skål, lad lagen køle af. Riv<br />

blomkålen på et groft råkostjern. Hak mandler<br />

og estragon, drys over muslingerne, og tilsæt<br />

lidt af lagen<br />

iscreme af hindbær og dansk honning<br />

du SKal bruge:<br />

400 g hindbær (frosne),<br />

2 spsk. nyslynget dansk honning,<br />

3-4 dl økologisk piskefløde<br />

år du har spist dig mæt i nyplukkede<br />

Nhindbær og stadig har en del i overskud,<br />

så frys dem ned og brug dem til denne hurtige<br />

iscreme.<br />

Blend – hurtigt i en foodprocessor – hindbær<br />

og honning. Hæld fløde i, til en tyk cremet<br />

konsistens. Pynt evt. <strong>med</strong> friske hindbær og<br />

citronmelisse eller mynte.<br />

Serveres <strong>med</strong> det samme.<br />

4 pers.


4 pers.<br />

4 pers.<br />

sPis gODt: sommermad<br />

pot au feu <strong>med</strong> vagtel<br />

du SKal bruge:<br />

4 vagtler, 100 gram bacon, 1 porre, 1 gulerod,<br />

1 løg, 1 stang blegselleri, 2 tomater, ½ flaske<br />

hvidvin, 2 dl vand, 1 krydderbuket (bind porreblade<br />

omkring lidt timian, salvie, persillestilk,<br />

peberkorn og allehånde)<br />

garniture: 100 gram gulerødder, 100 gram<br />

majroer, 100 gram bolchebede, 100 gram<br />

gulbede, pynt <strong>med</strong> ramsløg.<br />

el vagtlen i bryst og lår. Skær bacon i tern,<br />

Dog rist dem i en stor kasserolle. Brun vagtelstykkerne<br />

af i kasserollen. Rens urterne,<br />

og skær dem i grove tern. Skyl tomaterne<br />

og skær dem i både. Sautér urter og tomater<br />

sammen <strong>med</strong> vagtlen, og tilsæt hvidvin<br />

og krydderbuket. Kog det op, og læg låg på.<br />

Lad det småsimre i ca. 15 min. Tag vagtlen<br />

op, og sigt bouillonen over i en anden gryde.<br />

Garnituren: Skræl gulerødder, gulbede og majroer.<br />

Kog grøntsagerne møre i vagtelbouillonen.<br />

Lun vagtlerne sammen <strong>med</strong> grøntsagerne.<br />

Spis groft brød til.<br />

æbleispinde<br />

du SKal bruge:<br />

4 stk. lakridsrod, 1 æggeblomme, 25 gr.<br />

flormelis, ½ stang vanilje, 2 dl. fløde, 25 gr.<br />

smeltet hvid chokolade, 50 gr. fin æblepuré,<br />

mørk chokolade til overtræk.<br />

land æg, flormelis, fløde og vanilje sam-<br />

Bmen. Pisk det hele til flødeskum,og vend<br />

massen sammen <strong>med</strong> den smeltede chokolade.<br />

Find 4 æggebægre og læg lidt æblepuré<br />

i bunden, og fyld dem herefter <strong>med</strong> ismassen.<br />

Stik en lakridsrod i hver af dem, og sæt dem på<br />

frost i min. et døgn. Tag isene ud af formen, og<br />

dyp dem i smeltet mørk chokolade, og stil dem<br />

på frost igen.<br />

29


klumme<br />

uD meD sproget<br />

30<br />

rie Helmer nielsen er vært på<br />

tV2 lorry og mor til en datter<br />

på 12, en bonusdatter på 14 og<br />

en bonussøn på 15 år.<br />

Nogle gange skal der ikke mere til end et<br />

ja, når man typisk ville sige nej. Andre<br />

gange må man tage mere drastiske metoder<br />

i brug, som for eksempel pandekager<br />

til aftensmad eller penalhuse i køleskabet.<br />

uanset om det er store eller små afvigelser<br />

fra normalen, vækker det som regel lykke hos <strong>børn</strong>,<br />

når mor og far gør noget uventet. (Selvfølgelig ikke, hvis det<br />

uventede består i at blive rasende eller inddrage lommepengene,<br />

men hvis det er positive overraskelser, virker det næsten<br />

altid som tryllestøv på dårligt humør).<br />

Jeg husker for eksempel selv <strong>med</strong> stor glæde tilbage på, dengang<br />

min mor løj (!!) for min skyld for at redde mig fra en<br />

legeaftale, jeg ikke selv kunne overskue at komme ud af. Min<br />

mor er ellers en dame <strong>med</strong> meget høj moral, så det var ikke<br />

hverdagskost, men lige der tænkte hun ud af boksen og gjorde<br />

noget, der kom fuldstændig bag på mig, på den fede måde.<br />

Nøhj, hvor var det fantastisk som lille pige at opleve den form<br />

for mirakel på en helt almindelig regnvåd onsdag …<br />

Da jeg var barn i 70´erne, var der faktisk en hel by, hvor alting<br />

var modsat af, hvad det plejer at være. Det foregik på tv<br />

tag en tur til<br />

Omvendtslev<br />

<strong>med</strong> Poul Nesgaard i sort<br />

hornbrille i hovedrollen.<br />

Byen hed Omvendtslev, og<br />

alle mennesker gik baglæns, og<br />

alting vendte på hovedet.<br />

Et fantastisk univers for <strong>børn</strong>, og<br />

heller ikke så skidt at lære noget af som<br />

voksen.<br />

Jeg har selv taget lidt af det <strong>med</strong> mig i mit liv som<br />

mor. For eksempel vidste mine <strong>børn</strong> udmærket godt, at<br />

der var sure forældre i farvandet, når de plagede om en ekstra<br />

tur i poolen på vores sommerferie i Frankrig for år tilbage.<br />

Håret var lige blevet tørt, alle var endelig i tøjet og<br />

poolen skulle møjsommeligt overdækkes for natten. Så nej,<br />

de kunne ikke liiiige ta´ en dukkert til. Og en til. Og …<br />

Men det var jo ferie, så en aften tog vi fusen på dem. I stedet<br />

for vrisne voksne fik de forældre, som var ude på ballade.<br />

Min mand og jeg tog hinanden i hånden og sprang i poolen<br />

<strong>med</strong> alt tøjet på! Jublen ville ingen ende tage! Og <strong>børn</strong>ene<br />

taler stadig om det, her flere år efter.<br />

Pointen er selvfølgelig ikke, at du skal til at tage brusebad<br />

i habit eller ligefrem lyve for at vinde dit barns hjerte.


Mindre kan<br />

sagtens gøre<br />

det. En vingummimad<br />

i madkassen, når drillenissen<br />

er på besøg i december. Et<br />

ja, når automatpiloten plejer at sige nej. En redning, når barnet<br />

har lovet for meget. Dessert før aftensmaden. Forældre, der leger<br />

<strong>børn</strong> og plager om at være længe oppe. Eller tagfat rundt i<br />

hele hytten i stedet for skældud, når dit barn har glemt at tage<br />

ud af opvaskemaskinen.<br />

Der er masser af muligheder, og de små uventede indfald, der<br />

rusker rutinen, kan være lige det, der tager brodden af en sur<br />

og stresset hverdag, får <strong>børn</strong>eøjne til at skinne, og dig til at føle<br />

dig som verdens bedste mor eller far. Så Omvendtslev – here<br />

we come!


Hjælp os <strong>med</strong> det sjove. Sms “FSJOV” til 1212 og støt <strong>med</strong> en 50er.<br />

Så gør du dit til, at familier <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong> kan være sammen om andet end sygdommen. Læs mere på fmkb.dk<br />

Det koster 50 kr. + trafiktakst, der er 14 dages fortrydelsesret.Tjenesten udbydes af <strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>, Århusvej 51, Postboks 30, 8643 Ans By. Tlf. 86946930

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!