Åben Knus nr. 2 - Familier med kræftramte børn
Åben Knus nr. 2 - Familier med kræftramte børn
Åben Knus nr. 2 - Familier med kræftramte børn
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
”<br />
NR 2<br />
2010<br />
Peter Aalbæk:<br />
”Jeg kan ikke<br />
sige neJ til<br />
mennesker”<br />
Da Filippa på<br />
8 år fik kræft<br />
mød familien<br />
Tema:<br />
Kom godt<br />
tilbage på job<br />
familier <strong>med</strong> Kræftramte <strong>børn</strong><br />
Klumme: Gør noget andet, end du plejer! · Spis hotdog og støt ‘<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ · Hvad skal du sige til chefen om dit syge barn? 7 gode råd ·<br />
Sommertur til Cirkus arena · Opskrifter – flyt restauranten hjem i stuen<br />
1
Do you get the picture?<br />
8 fotografer - mange flere muligheder<br />
Skal man spare – skal man spare de rigtige steder!<br />
Gå ind på erikbjorn.dk og få hele billedet!<br />
eller kontakt os på 3587 0050
08<br />
inD HOLD<br />
<strong>nr</strong> 2 2010<br />
20<br />
12 26<br />
07 det sker<br />
i løbet af sommeren tilbyder ‘familier <strong>med</strong><br />
<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ mange gode ture og arrangementer<br />
for organisationens <strong>med</strong>lemmer.<br />
tag f.eks. <strong>med</strong> i cirkus eller ud at fiske.<br />
08 møde <strong>med</strong><br />
peter aalbæk<br />
”jeg har en kristen forpligtelse til at hjælpe”.<br />
filmproducent peter aalbæk donerer altid<br />
penge til gode formål og mener, social<br />
ansvarlighed handler om at være god i hverdagen<br />
og tage sig af andre mennesker.<br />
12 Hotdog for en god sag<br />
på den nationale hotdog-dag går alle penge<br />
fra salget af pølser til ‘familier <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong><br />
<strong>børn</strong>.’<br />
16 tema: arbejde<br />
Hvis dit barn bliver sygt, er det en god idé at<br />
involvere arbejdspladsen i situationen <strong>med</strong><br />
det samme. læs temaet, og få de gode råd til<br />
både sygemelding og tilbagevenden til jobbet.<br />
20 familieportræt<br />
man lærer at holde fast i livet. det siger<br />
filippas mor, efter at hendes otteårige datter<br />
fik konstateret kræft i maven. læs den<br />
rørende historie.<br />
26 Spis godt: Sommermad<br />
få de lækre opskrifter fra kokken på<br />
restaurant babette <strong>med</strong> hindbær, muslinger<br />
og vagtler.<br />
30 Klumme:<br />
overrask <strong>børn</strong>ene<br />
journalist og tv-vært rie Helmer opfordrer<br />
til at sige ja, når man plejer at sige nej. eller<br />
hvad <strong>med</strong> en tur i poolen <strong>med</strong> tøj på – til<br />
glæde og overraskelse for <strong>børn</strong>ene.<br />
3
4<br />
en varm velkomst<br />
Smil<br />
på tværs og på trods<br />
Hvad vil det egentlig sige at tage et socialt ansvar? For Peter<br />
Aalbæk handler det om at være god i hverdagen og give folk<br />
plads på trods af forskellighed. Han føler også, det er hans<br />
pligt at give donationer til godgørende formål som Læger<br />
uden Grænser og Humor mod Aids. Sidstnævnte støttede han<br />
på ægte Aalbæk-maner ved at lægge balde til en tatovering,<br />
og den happening indbragte 35.000 kr. til Aids-bekæmpelse.<br />
Den tilgang kan vi godt lide i ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’,<br />
for selvom verden ser sort ud, og man har en alvorlig sygdom<br />
inde på livet, forsvinder evnen til at smile ikke. Faktisk kan<br />
livets absurditet nogle gange forstærke behovet for at vende<br />
tingene på hovedet og grine af tossede ting. Når ens barn er<br />
sygt, lærer man at nyde nuet, og sammenhold bliver vigtigere<br />
end den rette etikette.<br />
Du kan i dette nummer af <strong>Knus</strong> møde en familie, der er<br />
blevet udfordret af den sjældne kræftsygdom Rhabdomyosarkom,<br />
som deres datter Filippa på otte år lider af. Det er på alle<br />
måder en rørende historie <strong>med</strong> mange helte, både store og<br />
små, og mor Anette Madsen fortæller, at <strong>med</strong> et sygt barn<br />
fokuserer man på opturene, og man lærer at holde fast i livet.<br />
Inden du lægger bladet på hylden, så læs også Rie Helmers<br />
klumme om at overraske <strong>børn</strong>ene ved at gøre det modsatte<br />
af, hvad du plejer. Hvorfor skal alting være så forudsigeligt?<br />
Giv <strong>børn</strong>ene et ja, når du forventes at afvise et forslag om<br />
flere is. Hop i bølgen blå <strong>med</strong> tøj, på eller put noget uventet i<br />
madpakken. Det er de sjove ting, vi husker. Og det er smilene<br />
i hverdagen, der får det hele til at glide lidt lettere.<br />
God fornøjelse <strong>med</strong> dette nummer af <strong>Knus</strong>,<br />
Kurt Hansen, sekretariatsleder<br />
’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’<br />
NR 2<br />
2010<br />
Peter Aalbæk:<br />
”Jeg kan ikke<br />
sige neJ til<br />
mennesker”<br />
”<br />
Da Filippa på<br />
8 år fik kræft<br />
mød familien<br />
Tema:<br />
Kom godt<br />
tilbage på job<br />
Klumme: Gør noget andet, end du plejer! · Spis hotdog og støt ‘<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ · Hvad skal du sige til chefen om dit syge barn? 7 gode råd ·<br />
Sommertur til Cirkus arena · Opskrifter – flyt restauranten hjem i stuen<br />
1<br />
<strong>Knus</strong> udgives af organisationen<br />
’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’.<br />
Magasinet er tænkt som et inspirerende<br />
åndehul i hverdagen til organisationens<br />
<strong>med</strong>lemmer. Og for alle<br />
andre som et indblik i den verden,<br />
familier <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong> lever i.<br />
Du kan læse mere, blive <strong>med</strong>lem eller<br />
på anden måde give din støtte på<br />
www.fmkb.dk<br />
KOLOFON:<br />
’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’<br />
Århusvej 51, Postboks 30<br />
8643 Ans By<br />
Tlf.: 8694 6930<br />
Fax: 8694 6230<br />
E-mail: info@fmkb.dk<br />
www.fmkb.dk<br />
ansvarshavende redaktør:<br />
Kurt Hansen<br />
Redaktion:<br />
Kurt Hansen<br />
Mille Madsen, Datagraf<br />
Mette Nexmand, Datagraf<br />
Lars Weis<br />
Skribenter:<br />
Mille Madsen<br />
Johan Rasmussen<br />
Rie Helmer Nielsen<br />
Fotografer:<br />
Jakob Nielsen<br />
Maria P<br />
Per Bundmann<br />
familier <strong>med</strong> Kræftramte <strong>børn</strong><br />
124339_<strong>Knus</strong>_1_2.indd 1 19/05/10 12.22<br />
Design, produktion og tryk<br />
Datagraf<br />
Energivej 75<br />
8963 Auning<br />
Tlf:. 8795 5555<br />
www datagraf.dk
VM2010 VM2010<br />
SYDAFRIKA<br />
SYDAFRIKA<br />
PÅ PÅ BANEN BANEN NU! NU!<br />
KØB DET HVOR DU KØBER DIT SE OG HØR
6<br />
DetSKeR<br />
i løbet af sommeren tilbyder ‘familier <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong><br />
<strong>børn</strong>’ mange gode ture og arrangementer<br />
for organisationens <strong>med</strong>lemmer.<br />
Store<br />
actiondag<br />
5. juni<br />
På fars dag inviterer ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ til en rigtig mandedag<br />
<strong>med</strong> hestekræfter og store køretøjer.<br />
På Hvorup Kaserne kan <strong>med</strong>lemmerne<br />
prøve at køre i Land Rover og militærkøretøjer<br />
i øvelsesterrænet, og bagefter<br />
er der mad og underholdning.<br />
Sted: Hvorup Kaserne kl. 10.00-15.00<br />
cirKuS arena<br />
20. juni<br />
’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ har<br />
haft et godt samarbejde <strong>med</strong> Cirkus<br />
Arena i en årrække. Også i år inviterer<br />
vi til et arrangement, der tager særligt<br />
hensyn til de syge <strong>børn</strong>. Der er god<br />
plads i teltet, og <strong>børn</strong>ene kan besøge<br />
staldene og hilse på dyrene før forestillingen.<br />
I år hedder Arenas program:<br />
”Cirkus for Millioner”, og de lover et<br />
show af international klasse <strong>med</strong> bl.a.<br />
kinesiske akrobater, brasilianske motorcykelartister<br />
og zebraer, dro<strong>med</strong>arer<br />
og araberheste.<br />
Sted: Odense kl. 11.00-14.30<br />
familieweeKend<br />
17. - 19. september<br />
<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>børn</strong> i intensiv behandling<br />
eller <strong>børn</strong>, der netop har afsluttet<br />
hospitalsbehandling kan komme <strong>med</strong><br />
på en dejlig weekend på Middelfart<br />
Resort og KonferenceCenter. ’<strong>Familier</strong><br />
<strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ arrangerer Piratweekend,<br />
hvor der både bliver skattejagt<br />
for <strong>børn</strong>ene og tid til at slappe<br />
af og hygge sig. Der er plads til 25-30<br />
familier.<br />
Sted: Middelfart Resort kl. 16.00<br />
Store <strong>med</strong>edag<br />
21. august<br />
Dette arrangement er for alle fiskeinteresserede.<br />
Sæt madding på krogen<br />
og tag <strong>med</strong> til Skyggehale Lystfiskersø<br />
mellem Silkeborg og Ikast. Dagen<br />
byder også på sjove oplevelser for dem,<br />
der ikke vil fiske, men bare være <strong>med</strong>.<br />
Sted: Skyggehale kl. 9.30-15.30<br />
Sejltur<br />
<strong>med</strong> tenna ii<br />
14. august<br />
Få en sommeroplevelse <strong>med</strong> skumsprøjt<br />
og frisk vind i håret. I august<br />
tager skipper Gunnar Nielsen ’<strong>Familier</strong><br />
<strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ <strong>med</strong> på sit skib<br />
Tenna II. Vi kommer f.eks. tæt på Alrø<br />
og Hjarnø og oplever det interessante<br />
fugle- og dyreliv.<br />
Sted: Horsens Havn kl. 13.00-16.30<br />
weeKend<br />
for SøSKende<br />
24.–26. september<br />
Som søskende til et barn <strong>med</strong> kræft,<br />
kan man have brug for lidt ekstra opmærksomhed<br />
en gang imellem. Derfor<br />
arrangerer ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong><br />
<strong>børn</strong>’ en hel weekend for de store søskende<br />
mellem 8 og 15 år i LEGOLAND<br />
Village. Børnene får masser af tid til<br />
leg, og der er også planlagt gruppesamtaler<br />
<strong>med</strong> en psykolog om<br />
<strong>børn</strong>enes særlige situation.<br />
Sted: Billund kl. 17.00
Vi er glade for<br />
at kunne hjælpe...<br />
174.706,35 kr.<br />
www.radiohorsens.dk<br />
I uge 9 satte Radio Horsens<br />
alt ind for at hjælpe FMKB<br />
- og alle vores lyttere støttede<br />
godt op om projektet.<br />
TAK!<br />
7
tekst mille madsen, Foto: Jacob nielsen<br />
møDe meD Peter Aalbæk<br />
”Jeg gør det,<br />
fordi jeg er<br />
socialdemokrat<br />
og kristen”<br />
Den barske filmproducent er slet ikke så skrap endda.<br />
i hvert fald ikke, når det kommer til at donere penge til<br />
den gode sag eller hjælpe folk omkring sig. Pligtfølelse<br />
og omsorg for mennesker driver ham.<br />
9
10<br />
Om PeTeR<br />
Peter aalbæk, 54 år<br />
filmproducent og <strong>med</strong>stifter af<br />
Zentropa.<br />
daglig leder af Zentropa-koncernen,<br />
står for drift, salg og personalerekruttering.<br />
Zentropa ejes 25 pct. af peter<br />
aalbæk og lars Von trier, 25 pct.<br />
af <strong>med</strong>arbejderne og 50 pct. af<br />
nordisk film.<br />
peter aalbæk er gift <strong>med</strong> arkitekt<br />
lise palm og har tre <strong>børn</strong>.<br />
da danmarks radios p3 lavede ”Humor<br />
mod aidS” donerede peter aalbæk sin<br />
ene balde til det gode formål. for at<br />
få tatoveret nordisk films logo på sin<br />
krop fik han indsamlet 15.000 kr. fra<br />
lytterne. nordisk film spædede op <strong>med</strong><br />
20.000 kr.<br />
CSR-politik, min bare ...,” udbryder Peter<br />
Aalbæk, da han får spørgsmålet, om<br />
en virksomhed bør have en nedskrevet<br />
politik for det sociale ansvar.<br />
”For mig er det at give andre mennesker<br />
penge eller opmærksomhed en naturlighed.<br />
Jeg gør det af pligt, og fordi jeg<br />
tror på, vi alle er en del af et fællesskab.”<br />
<strong>Knus</strong> er taget på besøg hos Zentropa til en snak <strong>med</strong><br />
Peter Aalbæk om social ansvarlighed og at donere penge<br />
til godgørende formål eller foreninger som Amnesty, Røde<br />
Kors og ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’.<br />
Interviewet er knap kommet i gang, før Peter Aalbæk bliver<br />
afbrudt af en af sine <strong>med</strong>arbejdere, der vil snakke <strong>med</strong><br />
ham om en sag. Peter lytter og smiler, men da manden kan<br />
se, bossen er optaget, siger han:<br />
”Som vi siger i Grønland, jeg kan se, du stinker i dag.”<br />
Peter Aalbæk klukker og aftaler at mødes <strong>med</strong> kollegaen<br />
senere. Rundt omkring i Zentropas kantine er der heftig aktivitet,<br />
og Peter Aalbæk befinder sig godt i sofaen <strong>med</strong> de<br />
kreative mennesker omkring sig. Han fortæller, at ikke alle<br />
er lige veluddannede, ressourcestærke eller filmskolede.<br />
”Social ansvarlighed handler for mig om at tage ansvar<br />
i det daglige. På Zentropa er vi f.eks. meget fokuserede på,
” Den, der vil betale til Kattens Værn,<br />
er jo velkommen til det, men det er<br />
ikke noget for mig.”<br />
om vores hold afspejler samfundet. Vi skal have den samme<br />
andel af handicappede, eks-kriminelle, seksuelle minoriteter<br />
og udlændinge som resten af Danmark.”<br />
Når det kommer til donationer i form af kontante pengebeløb<br />
eller abonnementer til foreninger, så kan Peter Aalbæk<br />
ikke sige nej til folk, der laver indsamlinger på gadeplan, og<br />
han støtter fast Amnesty International, Røde Kors og Læger<br />
uden Grænser.<br />
Hvorfor lige de organisationer?<br />
”Det er ingen bevidst strategi. Men jeg har da taget en<br />
beslutning om, at jeg vil støtte mennesker, der har virkelig<br />
brug for hjælp. Den, der vil betale til Kattens Værn, er jo velkommen<br />
til det, men det er ikke noget for mig. Nå ja, så har<br />
jeg jo også lige solgt min venstre balde som en del af Humor<br />
mod Aids, som P3 havde sat i sving. Lytterne gav 15.000 kr.,<br />
og så supplerede Nordisk Film op <strong>med</strong> 20.000 kr. Det var<br />
deres logo, som jeg fik lavet. Det må gerne både være nyttigt<br />
og sjovt. Humor kan være en genvej til mere alvorlige ting.”<br />
Har danskere et ansvar for<br />
at donere penge til humanitære formål?<br />
”Det vil jeg mene, eftersom vi jo er et af de ti rigeste lande i<br />
verden. De fleste er jo kun ramt af livsstilssygdomme, fordi<br />
vi i bund og grund spiser og drikker for meget. Der burde<br />
være råd til at give en check i ny og næ.”<br />
Hvilke sager er der mest opmærksomhed omkring?<br />
”Det er klart, at nogle organisationer har nemmere ved at<br />
trænge igennem til et stort publikum end andre. Nogle fortællinger<br />
er ligesom bare mere heroiske end andre. F.eks.<br />
Læger uden Grænser. Den sag er nem at sælge. Så står de<br />
der i kitler midt i krigen, det er stærke billeder og en god<br />
sag.”<br />
Undlader folk at støtte af berøringsangst?<br />
”Nej, det tror jeg egentlig ikke. Man forholder sig jo til verden.<br />
Som gammel købmand og pr-mand, ved jeg også, at et<br />
personligt møde betyder alt. Jeg kan sgu’ ikke sige nej til en<br />
frivillig på gaden, som beder om min hjælp. Hvis de <strong>børn</strong>,<br />
der har kræft, gik på gaden og talte om det, er jeg sikker på,<br />
det ville strømme ind <strong>med</strong> midler. Det lyder kynisk, men jeg<br />
tror, det er sandt. Det er jo dem, det handler om.”<br />
Tror du, de store,<br />
landsdækkende indsamlinger skader de små?<br />
”Altså, hvis vi giver til Haiti, så giver vi ikke til andre? Nej,<br />
møDe meD Peter Aalbæk<br />
det tror jeg egentlig ikke. Jeg tror, de er <strong>med</strong> til at skabe<br />
en bevidsthed og en opmærksomhed, der minder os om et<br />
grundlæggende ansvar. Og det fører til en bedre adfærd i al<br />
almindelighed.”<br />
”Personligt er jeg ikke den, der har lyst til at skilte <strong>med</strong><br />
mine donationer. Der kan godt gå for meget branding og pr i<br />
den efter min smag. Jeg ville blive blufærdig, hvis jeg skulle<br />
sidde der og være god officielt. Omvendt ved jeg, alle pengene<br />
hjælper, hvad enten de er givet af et godt hjerte eller<br />
<strong>med</strong> bagtanke på reklame. Så længe det er i den gode sags<br />
tjeneste, kan man leve <strong>med</strong> meget.”<br />
Har den økonomiske krise<br />
ændret folks lyst til at donere penge?<br />
”Det burde være ligegyldigt. Det er sgu ikke de 10.000 kr.,<br />
der vælter maskinfabrikken i Herning.”<br />
Hvad er der galt <strong>med</strong> CSR-politikker?<br />
”Jeg synes, det burde være naturligt, at man gav en hånd,<br />
hvor man kunne. Både økonomisk og menneskeligt. Nu skal<br />
det hele lyde så helvedes rigtigt og formuleres som en politik<br />
eller en erklæring. At hjælpe andre er også en glæde, som<br />
giver en masse tilbage til en selv. Jeg prøver at lade det være<br />
en del af den måde, jeg er på hver dag.”<br />
”Det er da fint, at virksomheder støtter, fordi de kan se<br />
en fidus i det rent reklamemæssigt, men personligt forholder<br />
jeg mig til samfundet og de skæbner, der er i det – det gør jeg,<br />
fordi jeg er socialdemokrat og kristen.”<br />
aalbæks klumme<br />
På Zentropas hjemmeside kan du læse<br />
filmproducentens klumme <strong>med</strong> slagkraftige<br />
holdninger til livets store og små spørgsmål.<br />
Den seneste hedder ”Opgør <strong>med</strong> ladheden”<br />
og slutter sådan her:<br />
“Hvis alle udviser samfundssind og udøver<br />
en indsats for kollektivet i stedet for at sidde<br />
og surmule som aftenkaffemoralist i divaneseren,<br />
kan vi udnytte vores økonomiske<br />
ressourcer på steder som hospitaler og offentlige<br />
anlæg.”<br />
Se mere på zentropa.dkBlogsaalerusen<br />
11
12<br />
På den nationale hotdog-dag går alle pengene<br />
til ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’. i år bliver<br />
arrangementet endnu større og flytter også til<br />
aalborg mandag den 21. juni.<br />
kontakt ‘<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’<br />
læs mere om sponsorater og<br />
arrangementer på hjemmesiden<br />
www.fmkb.dk.<br />
eller kontakt os på tlf.: 8694 6930.
HOTDOG<br />
FOR eN<br />
GOD SaG<br />
mennesker, musik<br />
fra scenen og<br />
kø foran pølsevognene,<br />
som i<br />
dagens anledning<br />
sælger hotdogs for en 10’er. Stedet er<br />
Axeltorv i København, og årsagen er<br />
den store hotdog-dag, hvor fem pølsemænd<br />
og et hav af frivillige arbejder<br />
for at gøre dagen til en fest for de<br />
fremmødte.<br />
Idéen til en national hotdog-dag<br />
kommer fra pølsemand og kok John<br />
Jensen, der vil give den danske tradition<br />
<strong>med</strong> pølsevogne og en ”varm<br />
hund” på farten fornyet opmærksomhed.<br />
I 2008 stiftede han Foreningen<br />
for pølsevognens bevarelse, og i 2009<br />
smeltede to gode sager sammen, da<br />
han valgte at donere hele overskud-<br />
tekst: mille madsen, Foto: Per gudmann Der er summen af<br />
det fra hotdog-dagen til ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’.<br />
”Det er to fluer <strong>med</strong> ét smæk, vi<br />
vil gerne sætte fokus på den danske<br />
nationalspise og samtidig støtte et<br />
godt formål,” siger John Jensen.<br />
Folkefest i solen<br />
Det er vigtigt for John, at dagen bliver<br />
hyggelig og sjov, og at de fremmødte<br />
får en god fest i solen. Så der er underholdning<br />
på scenen fra kl. 12 til 20,<br />
kendte serverer hotdogs i pølsevognene,<br />
og konkurrencer udfordrer de<br />
pølseentusiaster, der tør. Man kan<br />
også smage Johns hjemmelavede<br />
remoulade eller nogle af hans hotdogvarianter<br />
<strong>med</strong> salsa eller tzatziki.<br />
I år gentager John Jensen og<br />
’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ succesen<br />
og har endda udvidet festen til<br />
Det gODe projekt<br />
også at foregå i Aalborg. Så mandag<br />
den. 21. juni kan du komme og støtte<br />
en god sag på en sjov måde.<br />
”En hotdog koster 10 kr., men man<br />
er da velkommen til at betale 20, hvis<br />
man vil. Alle pengene går til ’<strong>Familier</strong><br />
<strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’,” siger John<br />
Jensen, der sidste år skrabede knap<br />
60.000 kr. ind til organisationen.<br />
Projekt bedre end girokort<br />
Han synes, det giver mere mening at<br />
lægge en arbejdsindsats frem for at<br />
betale sig til god samvittighed.<br />
”Hvis man gerne vil støtte en sag,<br />
kan man jo altid smide et girokort,<br />
men det synes jeg på en måde er for<br />
nemt. Jeg føler, jeg får mere ud af at<br />
yde en indsats og møde folk. Sidste år<br />
kom der for eksempel en ældre dame<br />
hen til mig og sagde, at hun var så<br />
13
14<br />
Det gODe projekt<br />
glad for, vi gjorde noget for <strong>børn</strong> <strong>med</strong><br />
kræft, for hendes eget barnebarn var<br />
sygt,” fortæller John Jensen.<br />
”Alle mennesker i dagens Danmark<br />
har sgu’ råd til at rive en dag ud af<br />
kalenderen og støtte et godt formål,”<br />
mener pølsemanden, der bliver opsøgt<br />
at folk hele året, der kan huske ham<br />
fra dagen eller fra morgen-tv, hvor han<br />
fortalte om hotdog-dagen og samarbejdet<br />
<strong>med</strong> ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong><br />
<strong>børn</strong>’.<br />
Billige reklamekroner<br />
Det er lykkedes John at få en bred<br />
vifte af sponsorer til at levere råvarer<br />
gratis til hotdog-dagen, og det kan<br />
godt betale sig for dem at være <strong>med</strong>.<br />
”Sidste år undersøgte Tulip, hvad<br />
det havde givet dem af gratis pr, og det<br />
var ikke småpenge, de havde sparet,”<br />
siger John Jensen.<br />
Mange virksomheder ved godt,<br />
at det at støtte organisationer eller<br />
foreninger, der hjælper nødlidende eller<br />
syge, giver positiv opmærksomhed.<br />
Så ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’<br />
får en del henvendelser om projekter,<br />
der skal kobles op på organisationens<br />
arbejde. Nogle er gode, og nogle siger<br />
de pænt nej tak til.<br />
”Vi er glade for samarbejdet <strong>med</strong><br />
Foreningen til pølsevognens bevarelse,<br />
fordi John er en seriøs samarbejdspartner<br />
<strong>med</strong> en god forståelse for<br />
vores <strong>med</strong>lemmer og for vores sag,”<br />
siger Kurt Hansen fra ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’.<br />
I år lægger 8 pølsemænd vogne<br />
til projektet i København, og 4-5 i<br />
Aalborg, og ambitionen er at sælge<br />
over 7000 hotdogs. På sigt håber John<br />
Jensen, at den nationale hotdog-dag<br />
skal fejres i alle større byer i Danmark.<br />
HiSTORieN BaG<br />
pølsemand john jensen tog i<br />
2008 initiativ til, at der skulle<br />
være en national dag for hotdog-<br />
gen. Han stiftede foreningen<br />
for pølsevognens bevarelse og<br />
arrangerede en dag <strong>med</strong> fest og<br />
musik som markering af den<br />
danske nationalspise.<br />
i 2009 indgik john jensen et<br />
samarbejde <strong>med</strong> ’familier <strong>med</strong><br />
<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’, så alle indtæg-<br />
ter fra dagen går nu ubeskåret til<br />
organisationen.<br />
foreningen for pølsevognens<br />
bevarelse har over 20.000<br />
<strong>med</strong>lemmer på facebook.<br />
Se mere på<br />
www.national-hotdogdag.dk.
ANDRE GODE projekter<br />
Kalender 2010 <strong>med</strong> Kendte anSigter<br />
12 fede biler, 12 kendte ansigter og 12 af de bedste fotografer. sådan lyder opskriften på årets flotte kalender, som er<br />
udgivet til fordel for ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’. initiativtagerne er fotografer hos erik bjørn & kompagni a/s.<br />
alle involverede i projektet arbejder gratis, ligesom kalenderen trykkes kvit og frit hos grC graphic House a/s og<br />
atm arktrykkeriet midtjylland a/s<br />
salget startede i november 2009, og kalenderen kan stadig købes til 1000 kr. på www.fmkb.dk<br />
penge i poSen<br />
De danske skraldemænd i r98 og<br />
renoflex-gruppen støttede ”Dansk<br />
<strong>børn</strong>ekræft uge 2010” ved at give<br />
50 kr. pr. indsamlet ton papir til<br />
’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’.<br />
ud over at kunne overrække en<br />
check på 50.000 kr. til organisationen<br />
gjorde projektet folk opmærksomme<br />
på at rede papir til genbrug<br />
frem for i skraldespanden til gavn<br />
for miljøet.<br />
auKtion i æteren<br />
radio Horsens samlede 170.000 kr. ind til ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ i uge 9.<br />
gennem auktioner på QXl.dk og opfordringer i æteren voksede beløbet støt, og<br />
da slagteriarbejderne fra Danish Crown i Horsens ringede ind <strong>med</strong> ikke mindre<br />
end 83.000 kr., var der jubel hos studieværterne.<br />
15
16<br />
SnaK<br />
<strong>med</strong> din chef
Hvis dit barn får kræft, er det en<br />
god idé at involvere arbejdspladsen<br />
tidligt. Det kan give dig den<br />
tiltrængte ro at få afklaret<br />
forventningerne til jobbet.<br />
give de fleste sved på panden, og alle forældre<br />
kender til <strong>børn</strong>s sygedage og bunker,<br />
der hober sig op på bordet. Men hvis<br />
dit barn får kræft, er det en mere alvorlig<br />
situation. Så er det helt naturligt, at dit<br />
overskud til nye projekter eller kollegial<br />
sludder over kaffen daler. Nogle vælger at gå på nedsat tid,<br />
andre tager orlov, og for alle gælder det, at der er vendt op<br />
og ned på hverdagen.<br />
<strong>Knus</strong> har bedt to eksperter komme <strong>med</strong> gode råd til,<br />
hvordan man takler situationen bedst muligt. Og begge er<br />
enige om, at dialogen <strong>med</strong> arbejdspladsen er alfa og omega.<br />
Kurt Hansen, der er sekretariatsleder for ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ (FMKB) og selv har mistet sin søn efter<br />
et forløb <strong>med</strong> leukæmi, siger, at selv om alt virker uoverskueligt,<br />
skal man huske, at man en dag vender tilbage til<br />
arbejdet og en ny hverdag. Og man kan vælge at se på sin arbejdsplads<br />
som et sted <strong>med</strong> ressourcer og hjælp i den svære<br />
situation. <strong>Åben</strong>hed omkring sygdommen og de konsekvenser,<br />
den kan få for ens arbejdsliv, er vejen frem.<br />
”Det er vigtigt at gøre det klart over for din chef, hvad<br />
sygdommen indebærer. Et behandlingsforløb kan nemt vare<br />
to til tre år, og så kan arbejdsgiveren lige så godt søge en<br />
vikar <strong>med</strong> det samme, i stedet for at han har urealistiske forventninger<br />
til dig,” siger Kurt Hansen.<br />
Forståelse i starten<br />
Heldigvis oplever <strong>med</strong>lemmerne af FMKB at mange<br />
arbejdspladser er forstående og gør, hvad de kan, for at hjælpe.<br />
I hvert fald i starten. Det kan knibe lidt mere <strong>med</strong> rummeligheden,<br />
når behandlingen er overstået.<br />
”Nogle får problemer <strong>med</strong> deres arbejdsplads, fordi<br />
arbejdsgiveren ikke har forståelse for, at <strong>med</strong>arbejderen er<br />
væk i flere år, eller det kan være svært at forstå, at man efter<br />
et langt sygdomsforløb ikke kan yde det samme, straks man<br />
vender tilbage på job,” fortæller Kurt Hansen. Desværre er<br />
der også eksempler på, at forældre til <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong> bliver<br />
afskediget. Det er svært at bevise, at det er den direkte<br />
årsag, men Kurt Hansen har hørt historier om strukturændringer,<br />
kriser i virksomheden og andet, der kommer i<br />
vejen for at beholde den berørte forælder på arbejdspladsen.<br />
”Når det går galt, kan det være, fordi det ikke er blevet<br />
gjort klart over for arbejdsgiveren, at sygdomsforløbet tager<br />
meget lang tid,” siger Kurt Hansen og peger på, at man også<br />
tekst: Johan rasmussen, illustration: mette bager Den almindelige travlhed på jobbet kan<br />
7gode råd<br />
for at bevare den vigtige kontakt til<br />
arbejdspladsen er det godt at være<br />
åben om situationen <strong>med</strong> et kræftramt<br />
barn. følg psykologens 7 gode råd:<br />
1 Fortæl tidligt din arbejdsgiver, at dit<br />
barns sygdom kan betyde, at du kommer<br />
til at være meget væk fra jobbet, og at<br />
det er en længere periode.<br />
2 Afklar <strong>med</strong> chefen, hvilke opgaver du<br />
skal varetage i perioden.<br />
3 Gør det også klart, at du måske ikke<br />
kommer tilbage på fuld styrke <strong>med</strong> det<br />
samme.<br />
4 Sæt ord på, hvordan du har det, og<br />
hvad du har behov for fra dine kollegaer.<br />
Hvis du ikke vil tale direkte <strong>med</strong> folk om<br />
det, så brug chefen som mellemmand.<br />
5 Vær ærlig over for dig selv, og lad være<br />
<strong>med</strong> at tro, du kan arbejde mere, end du<br />
kan, når du har et kræftsygt barn.<br />
6 Lad være <strong>med</strong> at stille for høje forventninger<br />
til dig selv efter en lang sygdomsperiode;<br />
pas på dig selv, og vær realistisk<br />
i forhold til, hvad du magter.<br />
7 Et længere sygdomsforløb kan gøre<br />
det svært at vende tilbage til jobbet. Det<br />
er bedre at skubbe sig selv i gang end<br />
at vente for længe og måske glide ud af<br />
arbejdsmarkedet. Små skridt er vejen<br />
tilbage.<br />
tema: arbejde<br />
17
18<br />
skal huske at tænke på opfølgende behandling og mulige sygedage,<br />
når man snakker om tilbagevenden til jobbet. Som<br />
forældre kan I være både fysisk og mentalt udmattede oven<br />
på jeres barns kræftbehandling. Derfor er det også vigtigt<br />
at tage et møde <strong>med</strong> arbejdsgiveren, hvor I fortæller, hvad<br />
I kan og ikke kan magte på arbejdet, og om I evt. skal begynde<br />
på nedsat tid.<br />
Begynd <strong>med</strong> små skridt<br />
Kurt Hansen mener, at selv om arbejdslivet kan virke<br />
meningsløst i en svær tid, er det ofte en fordel at blive presset<br />
til at begynde på arbejde igen.<br />
”Det er godt, at der bliver stillet krav, for ellers er der en<br />
fare for, at man aldrig kommer i gang igen,” siger han.<br />
Det er dog ikke ensbetydende <strong>med</strong>, at man som forælder<br />
<strong>med</strong> et sygt barn eller i sorg bare kan begynde på arbejde,<br />
som om intet var hændt. Kurt Hansen siger, det er en god<br />
idé, at man sammen <strong>med</strong> sin chef samler de nærmeste kolleger<br />
og sætter nogle ord på, hvordan man har det, og fortæl-<br />
Kamilla fik fuld opbakning<br />
fra sin chef til at holde<br />
orlov, da hendes barn fik<br />
konstateret kræft. men<br />
undervejs kom der en ny<br />
chef, som havde en helt<br />
anden holdning til den sag.<br />
kamilla har et arbejde, hun<br />
er glad for. Opgaverne er<br />
udfordrende, og kollegerne<br />
er søde. Da hendes barn<br />
for omkring to år siden fik<br />
konstateret kræft, og lægerne<br />
præsenterede en toårs<br />
behandlingsplan, var hendes<br />
chef meget forstående.<br />
”Du skal koncentrere dig<br />
om dit barn og tage den tid,<br />
det tager, sagde han. Det var<br />
rart, for så kunne jeg parkere<br />
den del af mit liv og bruge<br />
tiden på mit barn,” siger hun.<br />
Det var forholdsvis nemt<br />
at få kommunen til at dække<br />
kamillas tabte arbejdsfor-<br />
tjeneste, og hun fik forlænget<br />
orloven flere gange i forløbet.<br />
”Ofte kunne vi kun se<br />
nogle få måneder frem, så<br />
ler, at kollegerne godt må stille spørgsmål, hvis det er sådan,<br />
man ønsker åbenhed omkring sin situation.<br />
”Hvis du ikke får talt <strong>med</strong> din chef og kollegerne, kan<br />
sorgen blive et tabu, og du risikerer, at de gode kolleger, som<br />
man før kunne tale <strong>med</strong> om alt, pludselig holder sig væk,”<br />
siger Kurt Hansen.<br />
mor på orlov, far på job<br />
Psykolog Charlotte Jensen har stor erfaring <strong>med</strong> familier<br />
<strong>med</strong> kræftsyge <strong>børn</strong>. Hun mener også, at det er en udfordring<br />
at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet, hvis ens<br />
barn er alvorligt sygt.<br />
Hendes erfaring er, at mødrene ofte tager orlov, når en<br />
familie rammes af sygdommen, mens faren stadig går på arbejde.<br />
Det kan betyde, at det bliver en større udfordring for<br />
moren at vende tilbage til arbejdslivet.<br />
”Mange mødre får en ny identitet. Deres identitet bliver<br />
at være mor for et sygt barn, og deres arbejdsidentitet træder<br />
i baggrunden. Mændene fortsætter oftere <strong>med</strong> at gå på<br />
arbejde evt. på nedsat tid,” siger Charlotte Jensen. Hun påpeger<br />
også, at hvis man orker det, kan det være en tiltrængt<br />
pause fra sygdomsforløb og de svære følelsesmæssige udfordringer<br />
at være lidt på sin arbejdsplads og koncentrere<br />
sig om opgaver og hverdagsting.<br />
Hun oplever, at især mødre får dårlig samvittighed over<br />
for barnet, hvis de begynder at arbejde nogle dage om ugen<br />
under et sygdomsforløb, selv om det godt kan lade sig gøre.<br />
Charlotte Jensen opfordrer til, at I som forældre gør det legalt<br />
og støtter hinanden i, at det er o.k. at gøre noget godt<br />
for sig selv og have lufthuller, hvor der er fokus på andet end<br />
sygdommen.<br />
”Hvis I synes, det er rart at tage på arbejde nogle dage<br />
om ugen, skal I gøre det for jeres egen skyld,” mener hun.<br />
må man spørge?<br />
Kollegerne og chefen kan nemt værre usikre på, hvad de<br />
skal sige og spørge om, og derfor mener Charlotte Jensen<br />
også, at I som forældre til et kræftramt barn skal prøve at<br />
den nye chef var uforstående<br />
det var svært at forudsige,<br />
hvor lang orlov jeg havde<br />
behov for,” siger kamilla.<br />
undervejs i behandlingsforløbet<br />
fik kamillas barn det<br />
så godt, at han kunne begynde<br />
i skolen igen. Det var dog<br />
stadig en usikker periode<br />
<strong>med</strong> risiko for tilbagefald og<br />
bivirkninger fra kemoen.<br />
”Jeg kunne godt have fået<br />
forlænget min orlov, men<br />
jeg ville meget gerne i gang<br />
<strong>med</strong> at arbejde igen,” siger<br />
kamilla.<br />
Krav om fast arbejdstid<br />
Hendes nye chef var dog<br />
ikke så fleksibel som den<br />
gamle. nu skulle der ligge<br />
en fast aftale om kamillas<br />
arbejdstid, og hvis hun ikke<br />
kunne overholde sin del af<br />
aftalen, måtte hun arbejde<br />
timerne ind senere. Han ville<br />
også have en garanti for, at<br />
hun kunne begynde på fuld<br />
tid, når sønnen var færdig<br />
<strong>med</strong> behandlingen.<br />
”Det var meget ubehageligt,<br />
og det slog benene væk
udtrykke jeres ønsker i forhold til åbenheden på arbejdspladsen.<br />
”Man må tage en snak <strong>med</strong> sin chef om, hvorvidt man<br />
ønsker, der bliver talt åbent om sygdommen og barnet eller<br />
det modsatte. Nogle mennesker har behov for at tale om det<br />
hele tiden, mens andre helst er fri,” siger Charlotte Jensen.<br />
Nogle forældre kan være væk fra deres arbejde i flere år,<br />
og Charlotte Jensen siger, at der er en lille risiko for, at nogle<br />
aldrig vender tilbage igen. For at undgå at blive deprimeret,<br />
hvis I f.eks. har mistet et barn eller har været gennem et<br />
langt og opslidende sygdomsforløb, så råder psykologen jer<br />
til ikke at isolere jer. Den sociale kontakt er vigtig, og arbejdspladsen<br />
kan være en dør tilbage til hverdagen.<br />
”Alle mennesker har brug for tid til at bearbejde sorgen,<br />
men efterhånden skal I forsøge at opbygge jeres identitet<br />
igen. Forhåbentlig har I haft det godt <strong>med</strong> arbejdet tidligere,<br />
og den drivkraft vil jeg opfordre til, at I finder ind til igen,”<br />
siger Charlotte Jensen.<br />
kompensation ved orlov<br />
i tilfælde af et barns længevarende sygdom kan forældrene<br />
få kompensation for tabt arbejdsfortjeneste fra<br />
kommunen. kompensationen kan være lige fra en til 37<br />
timer om ugen, indtil barnet fylder 18 år, og betyder, at<br />
arbejdsgiveren normalt ikke har udgifter til løn, mens<br />
<strong>med</strong>arbejderen er på orlov.<br />
Forældre, der mister et barn pga. en sygdom, kan<br />
nomalt få op til tre måneders orlov fra arbejdet.<br />
Kilde: Socialministeriet og ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’<br />
under mig. Jeg kunne jo<br />
ikke give ham garantier,<br />
da mit barn kunne blive<br />
sygt igen. Pludselig var jeg<br />
bekymret for mit arbejde<br />
frem for at tænke på mit<br />
barn, og jeg lå vågen om<br />
natten og spekulerede,”<br />
fortæller hun.<br />
psykologen hjalp<br />
kamilla havde tidligere talt<br />
<strong>med</strong> den psykolog, der er<br />
tilknyttet kræftafdelingen<br />
på hospitalet, og hun kontaktede<br />
hende igen for at bede<br />
om råd.<br />
”Psykologen gjorde det<br />
klart for mig, at jeg ikke kan<br />
forvente, at arbejdsgiveren<br />
forstår, hvordan det er at<br />
have et kræftsygt barn, og at<br />
jeg derfor selv bliver nødt til<br />
at melde ud, hvor meget jeg<br />
kan klare,” fortæller kamilla<br />
og hun supplerer:<br />
”<strong>børn</strong>ekræftverdenen er<br />
uforudsigelig, fordi du aldrig<br />
ved, hvad den næste scanning<br />
eller blodprøve viser,<br />
og den passer derfor dårligt<br />
<strong>med</strong> arbejdslivets vagtskemaer<br />
og deadlines.”<br />
efter samtalen <strong>med</strong> psykologen<br />
kunne kamilla selv<br />
mærke, hvor hendes grænser<br />
eksperterne<br />
Charlotte Jensen<br />
Charlotte Jensen er privatpraktiserende psykolog<br />
i Århus og arbejder på Århus sygehus i<br />
det palliative team, der behandler meget syge<br />
patienter. Hun sidder også i kræftrådgivningen<br />
og har en bog på vej om familier <strong>med</strong> kronisk<br />
syge <strong>børn</strong>.<br />
kurt Hansen<br />
kurt Hansen er sekretariatsleder i organisationen<br />
’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ (Fmkb).<br />
Han har selv været igennem et forløb <strong>med</strong><br />
en leukæmiramt søn og i en årrække været<br />
formand for Fmkb, der ofte bliver kontaktet<br />
af <strong>med</strong>lemmer, der har problemer i forbindelse<br />
<strong>med</strong> orlov fra arbejdet.<br />
lå i forhold til at arbejde. Hun<br />
henvendte sig til arbejdspladsens<br />
personaleafdeling,<br />
og i samarbejde <strong>med</strong> chefen<br />
gav de kamilla en ny, fleksibel<br />
ordning, som betyder, at<br />
hun kan arbejde på nedsat<br />
tid <strong>med</strong> frihed til at gå, hvis<br />
det bliver nødvendigt.<br />
Støtten betyder meget<br />
”når du har været igennem<br />
et langt kræftforløb <strong>med</strong> dit<br />
barn, virker et problem <strong>med</strong><br />
chefen måske som peanuts,<br />
men det er alligevel en stor<br />
støtte at kunne få fuld opbakning<br />
fra sin arbejdsplads<br />
hele vejen igennem,” siger<br />
kamilla.<br />
i dag vil hun råde andre<br />
forældre i den samme situa-<br />
tion til at tage imod rådgivning<br />
og psykologhjælp og<br />
vente <strong>med</strong> at begynde <strong>med</strong><br />
at arbejde igen, til de er klar.<br />
”Hvis du begynder, før du<br />
er klar, eller har for meget at<br />
lave, ender det bare <strong>med</strong>, at<br />
du får et nyt nederlag, og det<br />
har du ikke brug for,” siger<br />
hun.<br />
Kamilla er anonym, og navnet<br />
er derfor opdigtet. Redaktionen<br />
kender hendes identitet.<br />
tema: arbejde<br />
19
af Johan rasmussen, Foto: Jacob nielsen<br />
Din egen historie<br />
maN<br />
LæReR<br />
aT<br />
HOLDe<br />
FaST<br />
i LiveT<br />
Det er som at være midt i en ond<br />
drøm – bare i vågen tilstand, siger<br />
Filippas mor. Hendes otteårige<br />
datter fik konstateret kræft i 2007,<br />
og familien har været igennem et<br />
langt, hårdt forløb. De har også lært<br />
at være ærlige og tage imod hjælp.<br />
21
22<br />
Sygdommen truer et kort øjeblik <strong>med</strong> at ødelægge<br />
den gode fredagsstemning i det stråtækte<br />
hus i Hillerød. Otteårige Filippa tager<br />
en hånd op for øjnene og siger få det væk, da<br />
hendes mor, Anette, har taget den flydende<br />
kemo ud af køleskabet for at vise os den.<br />
Anette siger, at kemoen hver<br />
dag minder familien om Filippas<br />
lange sygdomsforløb og<br />
prikker til den angst, som alle<br />
forældre <strong>med</strong> kræftsyge <strong>børn</strong><br />
bærer rundt på, fra de vågner,<br />
til de går i seng.<br />
Filippa glemmer hurtigt <strong>med</strong>icinen<br />
og lyser op i et smil, da<br />
hun iført blå spejderunifom kravler ned i sin nye sovepose.<br />
Hun skal på sit livs første spejderlejr, og forventningens<br />
glæde er i dag langt større end den grimme smag fra den<br />
flydende kemo.<br />
Filippa er en glad pige, som stolt klippede snoren over til<br />
åbningen af Tivolis særlige dag for ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong><br />
<strong>børn</strong>’ i april. De sidste to og et halvt år har dog været en<br />
lidt mere alvorlig rutsjebanetur. Med op- og nedture, hårde<br />
perioder og stor lettelse, når en operation var vel overstået .<br />
Svært at fatte<br />
I slutningen af 2007 sad Anette og stirrede ud på Trianglen<br />
på Østerbro fra et vindue på Rigshospitalet, mens tårerne<br />
pressede sig på. Hun forsøgte at fokusere på livet uden for<br />
kræftafdelingen og vende blikket bort fra de skaldede <strong>børn</strong><br />
og de triste ansigter hos de andre forældre og lægerne.<br />
Anette Madsen og manden Lars Riis var i chok.<br />
Dagen før var Filippas bule på maven blevet scannet, og<br />
lægerne havde konstateret, at deres dengang femårige datter<br />
havde en knude i maven, og nu skulle hun på Rigshospitalet<br />
for at få afklaret, om den var ondartet.<br />
”I skal sørge for at skaffe pasning til jeres andre <strong>børn</strong>,”<br />
lød en af beskederne fra lægen, som overbragte den første af<br />
en lang række af triste nyheder til familien.<br />
”Der går et stykke tid, før man forstår det – kan det være<br />
rigtigt? Hvorfor os?,” fortæller Anette og fortsætter:<br />
”Samtidig måtte vi hanke op i os selv, fordi vi også har<br />
andre <strong>børn</strong>. Jeg havde<br />
”Der går et stykke tid, før<br />
man forstår det – kan det<br />
være rigtigt? Hvorfor os?”<br />
behov for at ringe til min<br />
familie og fortælle, hvad<br />
der var sket, og vi gik<br />
på skift ud i haven for at<br />
ringe og græde. Vi talte<br />
ikke så meget sammen,”<br />
husker Anette, da hun<br />
sidder og genkalder sig<br />
begyndelsen af sygdomsforløbet.<br />
Familien blev indlagt om mandagen, og om fredagen åbnede<br />
lægerne for Filippas mave og konstaterede, at den værste<br />
frygt desværre var velbegrundet. Filippa havde kræft,<br />
og hun havde en meget stor knude, som lægerne ikke turde<br />
røre ved, fordi det kunne være livstruende for den lille pige.<br />
Nu skulle en specialist i England analysere prøverne for at<br />
finde ud af, hvad Filippa præcist fejlede.<br />
Beredskab mod krisen<br />
Forældre, som ikke har prøvet at få denne besked, vil sikket<br />
have svært ved at forstå, hvordan man klarer det, hvordan<br />
undgår man at gå ned i et sort hul, blive vanvittig eller løbe<br />
skrigende derfra?<br />
Anette har haft lysten til at flygte, men hun er naturligvis<br />
blevet. I dag kan hun se tilbage på, hvordan familien etablerede<br />
et beredskab for at klare krisen.<br />
”Der går et angstberedskab i gang. Hvordan skal vi klare<br />
den, hvad gør vi nu? lyder spørgsmålene. Vi ringede til gode<br />
venner, familie og til Filippas bedste veninde. Man bliver<br />
nødt til at bede dem, som er tæt på, om at hjælpe og f.eks.
passe de andre <strong>børn</strong>,” siger Anette, som også forklarer, at de<br />
har været meget omhyggelige <strong>med</strong>, hvem de har lukket ind i<br />
deres liv i denne krise.<br />
”Vi har venner, vi ikke ser mere. Du bliver meget bevidst<br />
om, hvad du har brug for, og hvad du ikke har brug for, når<br />
du har et kræftsygt barn. Jeg har ikke brug for smalltalk,<br />
men har kun brug for mennesker, som på den ene eller anden<br />
måde kan give mig noget,” siger Anette.<br />
Lars er enig.<br />
”Nogle mennesker er søde og er kommet <strong>med</strong> aftensmad<br />
til os, men så slår de sig også ned og vil drikke kaffe, og så<br />
er det ikke nogen hjælp. Og så er der dem, som siger, sig til,<br />
hvis der er noge vi kan gøre, men det er ikke en rigtig hjælp,<br />
i forhold til at de gøre, noget af sig selv,” siger han.<br />
vred på far og mor<br />
Da Filippa vågnede fra narkosen på Rigshospitalet, ville hun<br />
ikke tale <strong>med</strong> noglen. Hun ignorerede sin mor og far og kiggede<br />
den anden vej, og sådan gik der to dage. En læge sagde,<br />
at hvis hun ikke snart sagde noget, måtte de tilkalde en<br />
psykolog. Her viste det sig igen, at familiens filosofi om ikke<br />
at isolere sig, men i stedet bede om hjælp virkede. Anettes<br />
søster og en sød ældre dame fra familiens nabolag blev<br />
tilkaldt og var alene <strong>med</strong> Filippa. Da Lars og Anette kom<br />
tilbage, blev de mødt af en smilende pige i en kørestol.<br />
Hun var blevet glad igen, men havde været vred på sine<br />
forældre og på lægerne, fordi det gjorde ondt, og fordi hun<br />
”havde en slange ud af sig,” som hun sagde, og det havde hun<br />
ikke fået noget at vide om.<br />
”Det er vigtigt at fortælle <strong>børn</strong>ene, hvad der skal ske. Du<br />
skal sige, det kommer til at gøre ondt, og ja, du mister håret.<br />
De opdager det alligevel,” siger Anette.<br />
Lars siger også, at ærligheden er eneste vej.<br />
”Hun har også spurgt, hvad jeg vil gøre, hvis hun dør. Det<br />
vil jeg blive rigtig rigtig ked af, svarer jeg så, og så er hun ligesom<br />
hurtigt videre og tænker på noget andet,” forklarer faren.<br />
Rhabdomyosarkom<br />
rhabdomyosarkom er en ondartet svulst<br />
udgået fra muskelvævet eller musklernes<br />
støttevæv. rhabdomyosarkom er en sjæl-<br />
den sygdom, som hvert år rammer fem-<br />
seks <strong>børn</strong> i danmark. Svulsten optræder<br />
lige hyppigt hos drenge og piger. årsagen<br />
til, at svulsten udvikles, kendes ikke.<br />
Din egen historie<br />
mellem Hillerød og Skejby<br />
Filippa mistede også håret. Det viste sig, at hun led af den<br />
ondartede svulst Rhabdomyosarkom, som kun ca. fem <strong>børn</strong><br />
bliver ramt af om året. På grund af personalemangel på<br />
Rigshospitalet skulle pigen behandles på Skejby Sygehus i<br />
Århus. I næsten et halvt år var alt, der mindede om et normalt<br />
familieliv, sat på standby. Da først Filippa havde prøvet<br />
at få kvalme og kaste op af kemoterapien en gang, måtte<br />
Anette nærmest slæbe den grædende pige ud på bagsædet,<br />
når turen gik mod Århus. På hjemvejen tre dage efter kunne<br />
Anette græde det meste af vejen, mens Filippa udmattet sov<br />
på bagsædet. Familiens liv svingede som et pendul mellem<br />
Århus og Hillerød.<br />
”Anette tog den hårde tørn, men jeg var jo følelses-<br />
23
24<br />
mæssigt <strong>med</strong> hele tiden. Du tænker på det hele tiden, du<br />
tænker på døden, også når du er på arbejde. I begyndelsen<br />
er alt sort, men du rejser dig stille og roligt igen. Jeg har<br />
for eksempel brugt mine kolleger til at hælde af på, og det<br />
hjælper at fortælle de samme historier igen og igen,” siger<br />
Lars, som heller ikke holder sig tilbage for at fortælle om sin<br />
situation over for kunder på jobbet – hvis du er ked af det,<br />
kan du lige så godt være ærlig, mener han.<br />
Familien vigtigere end parforholdet<br />
Både fysisk og mentalt var Anette og Lars væk fra hinanden.<br />
”Du har ikke et parforhold i sådan en situation. Det bliver<br />
et skematiseret forhold – du gør det, og jeg gør det. Jeg<br />
blev også mere intolerant over for Lars, jeg blev f.eks. sur<br />
på ham, hvis jeg mente, jeg<br />
havde sagt noget til ham,<br />
som han så havde glemt.<br />
Du er jo meget stresset, og<br />
det påvirker en meget. Jeg<br />
gik ind i min egen verden,<br />
og jeg fik f.eks. frosset Filippas<br />
æggestok ned,” siger<br />
Anette.<br />
Hun har læst diplomuddannelse i ledelse og har bl.a. lært<br />
at god ledelse også handler om at acceptere forskellighed,<br />
og den filosofi har hun overført til sit eget private liv.<br />
”Lars har gjort et stort stykke arbejde ved at tage sig af<br />
vores to drenge, det kan jeg se i dag, men på et tidspunkt var<br />
jeg mere intolerant over for ham,” siger hun.<br />
Lars og Anette har dog ikke prioriteret at være alene for<br />
at dyrke parforholdet.<br />
”I denne periode har vi ikke behov for at sidde og kigge<br />
på hinanden over en bøf. Vi har jo også to andre <strong>børn</strong>, og vi<br />
har mere behov for at være en familie,” siger Anette. Hver<br />
lørdag løber forældrene en tur sammen i skoven.<br />
Faser i Filippas sygdom<br />
2007 2008 2009 2010<br />
Filippas mave buler ud, og<br />
en praktiserende læge får<br />
sendt hende til scanning.<br />
Det konstateres, at hun<br />
har en knude i maven.<br />
Lægerne på Rigshospitalet<br />
konstaterer, at knuden<br />
er ondartet. En specialist<br />
stiller diagnosen rhabdomyosarkom<br />
- en ondartet<br />
svulst, som kun rammer<br />
omkring fem <strong>børn</strong> om<br />
året.<br />
Kemoterapi og strålebehandling<br />
på Skejby<br />
Sygehus.<br />
Lægerne forsøger at<br />
fjerne svulsten, men den<br />
sidder så tæt på hovedkranspulsåren,<br />
at det ikke<br />
kan lade sig gøre at fjerne<br />
den helt, <strong>med</strong> mindre de<br />
skal fjerne hendes ene<br />
ben, hvilket de heldigvis<br />
ikke gør.<br />
Operation af knuden<br />
”Knuden har sat sig omkring hovedkranspulsåren, og det<br />
kan blive nødvendigt at fjerne hendes ben for at få den væk,”<br />
sådan lød beskeden fra lægerne til de hårdt prøvede forældre,<br />
da kemoterapien endelig havde gjort det muligt at operere<br />
kræftknuden væk i 2008.<br />
”Lægernes fokus er jo bare at gøre patienten rask, og<br />
så kan det godt være, der ryger en arm eller et ben. For os<br />
var det forfærdeligt, vi er en aktiv familie, og det ville være<br />
uoverskueligt, hvis Filippa skulle undvære et ben. Jeg kunne<br />
ikke sove om natten og havde mareridt om løse lemmer,”<br />
fortæller Anette, der også havde svært ved at nyde at se<br />
Filippa løbe rundt, for hvad nu, hvis det er sidste gang. Og<br />
Lars har optaget film <strong>med</strong> datteren på cykel og i alle mulige<br />
aktive situationer for<br />
at holde fast i min-<br />
”I denne periode har vi ikke<br />
behov for at sidde og kigge<br />
på hinanden over en bøf.”<br />
Nye scanninger viser, at<br />
Filippa har fået fem små<br />
knuder i maven. De bliver<br />
alle fjernet ved en vellykket<br />
operation.<br />
derne.<br />
Til forældrenes<br />
store lettelse lykkedes<br />
operationen,<br />
uden at Filippa måtte<br />
ofre site ben, og<br />
hun er i dag i fuld<br />
bevægelse og mere rask end længe.<br />
Hun er dog ikke færdig <strong>med</strong> behandlingen, for efter den<br />
store operation fik Filippa fjernet fem små knuder i maven<br />
og er stadig i kemoterapi.<br />
Anette og Lars fokuserer på de små opture og smilene<br />
i hverdagen – som f.eks. når Filippa synes, at det er sødt af<br />
lægen at sende postkort til hende fra Frankrig, for det er jo<br />
ellers der, man danser så meget, som hun siger.<br />
”Du lærer at handle, og du lærer at holde fast i livet” siger<br />
Anette.<br />
En scanning viser, at<br />
Filippa har nogle ”sorte<br />
pletter” på lungerne. Det<br />
kan være arvæv fra knuder,<br />
der er blevet slået ned<br />
af kemoterapien. Filippa<br />
får dagligt kemo, og hun<br />
skal snart scannes igen for<br />
at kontrollere pletterne på<br />
lungerne.
filippaS familie<br />
oliver, 10 år<br />
oliver går i 2. b. Hans yndlingsfag<br />
er idræt, fordi man bevæger<br />
sig, og fordi han godt kan lide<br />
sport. Han går til fodbold i fif.<br />
anette madsen, 42 år<br />
filippa, 8 år<br />
teknisk assistent, læser diplomuddannelse<br />
i ledelse. Hun<br />
har siden 2007 haft orlov fra<br />
lHj consult – et rådgivende<br />
ingeniørfirma. anette løber<br />
mellem 35 og 50 kilometer om<br />
ugen og nyder fornemmelsen<br />
af at være blevet godt træt i<br />
benene og luftet igennem i<br />
hovedet.<br />
Hun går i 1. b og kan bedst<br />
lide matematik. Hun kan lide<br />
at sjippe, danse, se ramasjang<br />
i fjernsynet, og så går hun til<br />
spejder.<br />
Silas, 6 år<br />
Din egen historie<br />
går i 0. klasse. Han er<br />
god til tal og til at tegne,<br />
og så kan han godt lide<br />
computerspil. Silas går<br />
til fodbold i fif.<br />
lars riis, 44 år<br />
telereparatør og indkøber i<br />
firmaet ofS fitel danmark<br />
a/S, som bl.a. sælger, udvikler<br />
og producerer optiske fibre.<br />
det meste af hans tid går <strong>med</strong><br />
at arbejde og være sammen<br />
<strong>med</strong> familien. Han holder sig<br />
i form ved at løbe.<br />
25
SOMMERMENu<br />
TIL GæSTERNE<br />
tekst: vivi schou, Foto: maria P<br />
i behøver ikke gå på restaurant for at få en lækker<br />
middag. knus har bedt kokken fra den prisbelønnede<br />
restaurant babette i vordingborg afsløre et par gode<br />
opskrifter til en menu <strong>med</strong> sommerens friske råvarer.<br />
sPis gODt: sommermad<br />
27
28<br />
dampede muslinger og råkost af blomkål 6 pers.<br />
du SKal bruge:<br />
1½-2 kg friske blåmuslinger,<br />
2 zittauerløg,<br />
4-6 nye hvidløg,<br />
1-2 gulerødder, lidt olivenolie,<br />
1 kvist timian, 1 lille blomkål, 3 kviste<br />
estragon, 1 spsk. mandler, salt og peber.<br />
ask muslingerne, tjek, at alle muslinger-<br />
Vne er lukkede, for så er de levende. Rens<br />
hvidløg og løg samt gulerødder, og snit dem<br />
fint. Kom dem i en gryde, og sautér dem i olivenolie.<br />
Tilsæt muslinger og timian, læg låg på<br />
gryden og damp, til alle muslingerne er åbne.<br />
.<br />
Muslingerne skulle gerne selv danne en lage,<br />
hvis ikke, så tilsæt 1½ dl vand. Pil muslingerne<br />
ud af skallen. A<strong>nr</strong>et muslingerne i en skål,<br />
sigt lagen op i en skål, lad lagen køle af. Riv<br />
blomkålen på et groft råkostjern. Hak mandler<br />
og estragon, drys over muslingerne, og tilsæt<br />
lidt af lagen<br />
iscreme af hindbær og dansk honning<br />
du SKal bruge:<br />
400 g hindbær (frosne),<br />
2 spsk. nyslynget dansk honning,<br />
3-4 dl økologisk piskefløde<br />
år du har spist dig mæt i nyplukkede<br />
Nhindbær og stadig har en del i overskud,<br />
så frys dem ned og brug dem til denne hurtige<br />
iscreme.<br />
Blend – hurtigt i en foodprocessor – hindbær<br />
og honning. Hæld fløde i, til en tyk cremet<br />
konsistens. Pynt evt. <strong>med</strong> friske hindbær og<br />
citronmelisse eller mynte.<br />
Serveres <strong>med</strong> det samme.<br />
4 pers.
4 pers.<br />
4 pers.<br />
sPis gODt: sommermad<br />
pot au feu <strong>med</strong> vagtel<br />
du SKal bruge:<br />
4 vagtler, 100 gram bacon, 1 porre, 1 gulerod,<br />
1 løg, 1 stang blegselleri, 2 tomater, ½ flaske<br />
hvidvin, 2 dl vand, 1 krydderbuket (bind porreblade<br />
omkring lidt timian, salvie, persillestilk,<br />
peberkorn og allehånde)<br />
garniture: 100 gram gulerødder, 100 gram<br />
majroer, 100 gram bolchebede, 100 gram<br />
gulbede, pynt <strong>med</strong> ramsløg.<br />
el vagtlen i bryst og lår. Skær bacon i tern,<br />
Dog rist dem i en stor kasserolle. Brun vagtelstykkerne<br />
af i kasserollen. Rens urterne,<br />
og skær dem i grove tern. Skyl tomaterne<br />
og skær dem i både. Sautér urter og tomater<br />
sammen <strong>med</strong> vagtlen, og tilsæt hvidvin<br />
og krydderbuket. Kog det op, og læg låg på.<br />
Lad det småsimre i ca. 15 min. Tag vagtlen<br />
op, og sigt bouillonen over i en anden gryde.<br />
Garnituren: Skræl gulerødder, gulbede og majroer.<br />
Kog grøntsagerne møre i vagtelbouillonen.<br />
Lun vagtlerne sammen <strong>med</strong> grøntsagerne.<br />
Spis groft brød til.<br />
æbleispinde<br />
du SKal bruge:<br />
4 stk. lakridsrod, 1 æggeblomme, 25 gr.<br />
flormelis, ½ stang vanilje, 2 dl. fløde, 25 gr.<br />
smeltet hvid chokolade, 50 gr. fin æblepuré,<br />
mørk chokolade til overtræk.<br />
land æg, flormelis, fløde og vanilje sam-<br />
Bmen. Pisk det hele til flødeskum,og vend<br />
massen sammen <strong>med</strong> den smeltede chokolade.<br />
Find 4 æggebægre og læg lidt æblepuré<br />
i bunden, og fyld dem herefter <strong>med</strong> ismassen.<br />
Stik en lakridsrod i hver af dem, og sæt dem på<br />
frost i min. et døgn. Tag isene ud af formen, og<br />
dyp dem i smeltet mørk chokolade, og stil dem<br />
på frost igen.<br />
29
klumme<br />
uD meD sproget<br />
30<br />
rie Helmer nielsen er vært på<br />
tV2 lorry og mor til en datter<br />
på 12, en bonusdatter på 14 og<br />
en bonussøn på 15 år.<br />
Nogle gange skal der ikke mere til end et<br />
ja, når man typisk ville sige nej. Andre<br />
gange må man tage mere drastiske metoder<br />
i brug, som for eksempel pandekager<br />
til aftensmad eller penalhuse i køleskabet.<br />
uanset om det er store eller små afvigelser<br />
fra normalen, vækker det som regel lykke hos <strong>børn</strong>,<br />
når mor og far gør noget uventet. (Selvfølgelig ikke, hvis det<br />
uventede består i at blive rasende eller inddrage lommepengene,<br />
men hvis det er positive overraskelser, virker det næsten<br />
altid som tryllestøv på dårligt humør).<br />
Jeg husker for eksempel selv <strong>med</strong> stor glæde tilbage på, dengang<br />
min mor løj (!!) for min skyld for at redde mig fra en<br />
legeaftale, jeg ikke selv kunne overskue at komme ud af. Min<br />
mor er ellers en dame <strong>med</strong> meget høj moral, så det var ikke<br />
hverdagskost, men lige der tænkte hun ud af boksen og gjorde<br />
noget, der kom fuldstændig bag på mig, på den fede måde.<br />
Nøhj, hvor var det fantastisk som lille pige at opleve den form<br />
for mirakel på en helt almindelig regnvåd onsdag …<br />
Da jeg var barn i 70´erne, var der faktisk en hel by, hvor alting<br />
var modsat af, hvad det plejer at være. Det foregik på tv<br />
tag en tur til<br />
Omvendtslev<br />
<strong>med</strong> Poul Nesgaard i sort<br />
hornbrille i hovedrollen.<br />
Byen hed Omvendtslev, og<br />
alle mennesker gik baglæns, og<br />
alting vendte på hovedet.<br />
Et fantastisk univers for <strong>børn</strong>, og<br />
heller ikke så skidt at lære noget af som<br />
voksen.<br />
Jeg har selv taget lidt af det <strong>med</strong> mig i mit liv som<br />
mor. For eksempel vidste mine <strong>børn</strong> udmærket godt, at<br />
der var sure forældre i farvandet, når de plagede om en ekstra<br />
tur i poolen på vores sommerferie i Frankrig for år tilbage.<br />
Håret var lige blevet tørt, alle var endelig i tøjet og<br />
poolen skulle møjsommeligt overdækkes for natten. Så nej,<br />
de kunne ikke liiiige ta´ en dukkert til. Og en til. Og …<br />
Men det var jo ferie, så en aften tog vi fusen på dem. I stedet<br />
for vrisne voksne fik de forældre, som var ude på ballade.<br />
Min mand og jeg tog hinanden i hånden og sprang i poolen<br />
<strong>med</strong> alt tøjet på! Jublen ville ingen ende tage! Og <strong>børn</strong>ene<br />
taler stadig om det, her flere år efter.<br />
Pointen er selvfølgelig ikke, at du skal til at tage brusebad<br />
i habit eller ligefrem lyve for at vinde dit barns hjerte.
Mindre kan<br />
sagtens gøre<br />
det. En vingummimad<br />
i madkassen, når drillenissen<br />
er på besøg i december. Et<br />
ja, når automatpiloten plejer at sige nej. En redning, når barnet<br />
har lovet for meget. Dessert før aftensmaden. Forældre, der leger<br />
<strong>børn</strong> og plager om at være længe oppe. Eller tagfat rundt i<br />
hele hytten i stedet for skældud, når dit barn har glemt at tage<br />
ud af opvaskemaskinen.<br />
Der er masser af muligheder, og de små uventede indfald, der<br />
rusker rutinen, kan være lige det, der tager brodden af en sur<br />
og stresset hverdag, får <strong>børn</strong>eøjne til at skinne, og dig til at føle<br />
dig som verdens bedste mor eller far. Så Omvendtslev – here<br />
we come!
Hjælp os <strong>med</strong> det sjove. Sms “FSJOV” til 1212 og støt <strong>med</strong> en 50er.<br />
Så gør du dit til, at familier <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong> kan være sammen om andet end sygdommen. Læs mere på fmkb.dk<br />
Det koster 50 kr. + trafiktakst, der er 14 dages fortrydelsesret.Tjenesten udbydes af <strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>, Århusvej 51, Postboks 30, 8643 Ans By. Tlf. 86946930