22.07.2013 Views

Åben Knus nr. 2 - Familier med kræftramte børn

Åben Knus nr. 2 - Familier med kræftramte børn

Åben Knus nr. 2 - Familier med kræftramte børn

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

”<br />

NR 2<br />

2010<br />

Peter Aalbæk:<br />

”Jeg kan ikke<br />

sige neJ til<br />

mennesker”<br />

Da Filippa på<br />

8 år fik kræft<br />

mød familien<br />

Tema:<br />

Kom godt<br />

tilbage på job<br />

familier <strong>med</strong> Kræftramte <strong>børn</strong><br />

Klumme: Gør noget andet, end du plejer! · Spis hotdog og støt ‘<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ · Hvad skal du sige til chefen om dit syge barn? 7 gode råd ·<br />

Sommertur til Cirkus arena · Opskrifter – flyt restauranten hjem i stuen<br />

1


Do you get the picture?<br />

8 fotografer - mange flere muligheder<br />

Skal man spare – skal man spare de rigtige steder!<br />

Gå ind på erikbjorn.dk og få hele billedet!<br />

eller kontakt os på 3587 0050


08<br />

inD HOLD<br />

<strong>nr</strong> 2 2010<br />

20<br />

12 26<br />

07 det sker<br />

i løbet af sommeren tilbyder ‘familier <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ mange gode ture og arrangementer<br />

for organisationens <strong>med</strong>lemmer.<br />

tag f.eks. <strong>med</strong> i cirkus eller ud at fiske.<br />

08 møde <strong>med</strong><br />

peter aalbæk<br />

”jeg har en kristen forpligtelse til at hjælpe”.<br />

filmproducent peter aalbæk donerer altid<br />

penge til gode formål og mener, social<br />

ansvarlighed handler om at være god i hverdagen<br />

og tage sig af andre mennesker.<br />

12 Hotdog for en god sag<br />

på den nationale hotdog-dag går alle penge<br />

fra salget af pølser til ‘familier <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong><br />

<strong>børn</strong>.’<br />

16 tema: arbejde<br />

Hvis dit barn bliver sygt, er det en god idé at<br />

involvere arbejdspladsen i situationen <strong>med</strong><br />

det samme. læs temaet, og få de gode råd til<br />

både sygemelding og tilbagevenden til jobbet.<br />

20 familieportræt<br />

man lærer at holde fast i livet. det siger<br />

filippas mor, efter at hendes otteårige datter<br />

fik konstateret kræft i maven. læs den<br />

rørende historie.<br />

26 Spis godt: Sommermad<br />

få de lækre opskrifter fra kokken på<br />

restaurant babette <strong>med</strong> hindbær, muslinger<br />

og vagtler.<br />

30 Klumme:<br />

overrask <strong>børn</strong>ene<br />

journalist og tv-vært rie Helmer opfordrer<br />

til at sige ja, når man plejer at sige nej. eller<br />

hvad <strong>med</strong> en tur i poolen <strong>med</strong> tøj på – til<br />

glæde og overraskelse for <strong>børn</strong>ene.<br />

3


4<br />

en varm velkomst<br />

Smil<br />

på tværs og på trods<br />

Hvad vil det egentlig sige at tage et socialt ansvar? For Peter<br />

Aalbæk handler det om at være god i hverdagen og give folk<br />

plads på trods af forskellighed. Han føler også, det er hans<br />

pligt at give donationer til godgørende formål som Læger<br />

uden Grænser og Humor mod Aids. Sidstnævnte støttede han<br />

på ægte Aalbæk-maner ved at lægge balde til en tatovering,<br />

og den happening indbragte 35.000 kr. til Aids-bekæmpelse.<br />

Den tilgang kan vi godt lide i ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’,<br />

for selvom verden ser sort ud, og man har en alvorlig sygdom<br />

inde på livet, forsvinder evnen til at smile ikke. Faktisk kan<br />

livets absurditet nogle gange forstærke behovet for at vende<br />

tingene på hovedet og grine af tossede ting. Når ens barn er<br />

sygt, lærer man at nyde nuet, og sammenhold bliver vigtigere<br />

end den rette etikette.<br />

Du kan i dette nummer af <strong>Knus</strong> møde en familie, der er<br />

blevet udfordret af den sjældne kræftsygdom Rhabdomyosarkom,<br />

som deres datter Filippa på otte år lider af. Det er på alle<br />

måder en rørende historie <strong>med</strong> mange helte, både store og<br />

små, og mor Anette Madsen fortæller, at <strong>med</strong> et sygt barn<br />

fokuserer man på opturene, og man lærer at holde fast i livet.<br />

Inden du lægger bladet på hylden, så læs også Rie Helmers<br />

klumme om at overraske <strong>børn</strong>ene ved at gøre det modsatte<br />

af, hvad du plejer. Hvorfor skal alting være så forudsigeligt?<br />

Giv <strong>børn</strong>ene et ja, når du forventes at afvise et forslag om<br />

flere is. Hop i bølgen blå <strong>med</strong> tøj, på eller put noget uventet i<br />

madpakken. Det er de sjove ting, vi husker. Og det er smilene<br />

i hverdagen, der får det hele til at glide lidt lettere.<br />

God fornøjelse <strong>med</strong> dette nummer af <strong>Knus</strong>,<br />

Kurt Hansen, sekretariatsleder<br />

’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’<br />

NR 2<br />

2010<br />

Peter Aalbæk:<br />

”Jeg kan ikke<br />

sige neJ til<br />

mennesker”<br />

”<br />

Da Filippa på<br />

8 år fik kræft<br />

mød familien<br />

Tema:<br />

Kom godt<br />

tilbage på job<br />

Klumme: Gør noget andet, end du plejer! · Spis hotdog og støt ‘<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ · Hvad skal du sige til chefen om dit syge barn? 7 gode råd ·<br />

Sommertur til Cirkus arena · Opskrifter – flyt restauranten hjem i stuen<br />

1<br />

<strong>Knus</strong> udgives af organisationen<br />

’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’.<br />

Magasinet er tænkt som et inspirerende<br />

åndehul i hverdagen til organisationens<br />

<strong>med</strong>lemmer. Og for alle<br />

andre som et indblik i den verden,<br />

familier <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong> lever i.<br />

Du kan læse mere, blive <strong>med</strong>lem eller<br />

på anden måde give din støtte på<br />

www.fmkb.dk<br />

KOLOFON:<br />

’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’<br />

Århusvej 51, Postboks 30<br />

8643 Ans By<br />

Tlf.: 8694 6930<br />

Fax: 8694 6230<br />

E-mail: info@fmkb.dk<br />

www.fmkb.dk<br />

ansvarshavende redaktør:<br />

Kurt Hansen<br />

Redaktion:<br />

Kurt Hansen<br />

Mille Madsen, Datagraf<br />

Mette Nexmand, Datagraf<br />

Lars Weis<br />

Skribenter:<br />

Mille Madsen<br />

Johan Rasmussen<br />

Rie Helmer Nielsen<br />

Fotografer:<br />

Jakob Nielsen<br />

Maria P<br />

Per Bundmann<br />

familier <strong>med</strong> Kræftramte <strong>børn</strong><br />

124339_<strong>Knus</strong>_1_2.indd 1 19/05/10 12.22<br />

Design, produktion og tryk<br />

Datagraf<br />

Energivej 75<br />

8963 Auning<br />

Tlf:. 8795 5555<br />

www datagraf.dk


VM2010 VM2010<br />

SYDAFRIKA<br />

SYDAFRIKA<br />

PÅ PÅ BANEN BANEN NU! NU!<br />

KØB DET HVOR DU KØBER DIT SE OG HØR


6<br />

DetSKeR<br />

i løbet af sommeren tilbyder ‘familier <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong><br />

<strong>børn</strong>’ mange gode ture og arrangementer<br />

for organisationens <strong>med</strong>lemmer.<br />

Store<br />

actiondag<br />

5. juni<br />

På fars dag inviterer ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ til en rigtig mandedag<br />

<strong>med</strong> hestekræfter og store køretøjer.<br />

På Hvorup Kaserne kan <strong>med</strong>lemmerne<br />

prøve at køre i Land Rover og militærkøretøjer<br />

i øvelsesterrænet, og bagefter<br />

er der mad og underholdning.<br />

Sted: Hvorup Kaserne kl. 10.00-15.00<br />

cirKuS arena<br />

20. juni<br />

’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ har<br />

haft et godt samarbejde <strong>med</strong> Cirkus<br />

Arena i en årrække. Også i år inviterer<br />

vi til et arrangement, der tager særligt<br />

hensyn til de syge <strong>børn</strong>. Der er god<br />

plads i teltet, og <strong>børn</strong>ene kan besøge<br />

staldene og hilse på dyrene før forestillingen.<br />

I år hedder Arenas program:<br />

”Cirkus for Millioner”, og de lover et<br />

show af international klasse <strong>med</strong> bl.a.<br />

kinesiske akrobater, brasilianske motorcykelartister<br />

og zebraer, dro<strong>med</strong>arer<br />

og araberheste.<br />

Sted: Odense kl. 11.00-14.30<br />

familieweeKend<br />

17. - 19. september<br />

<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>børn</strong> i intensiv behandling<br />

eller <strong>børn</strong>, der netop har afsluttet<br />

hospitalsbehandling kan komme <strong>med</strong><br />

på en dejlig weekend på Middelfart<br />

Resort og KonferenceCenter. ’<strong>Familier</strong><br />

<strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ arrangerer Piratweekend,<br />

hvor der både bliver skattejagt<br />

for <strong>børn</strong>ene og tid til at slappe<br />

af og hygge sig. Der er plads til 25-30<br />

familier.<br />

Sted: Middelfart Resort kl. 16.00<br />

Store <strong>med</strong>edag<br />

21. august<br />

Dette arrangement er for alle fiskeinteresserede.<br />

Sæt madding på krogen<br />

og tag <strong>med</strong> til Skyggehale Lystfiskersø<br />

mellem Silkeborg og Ikast. Dagen<br />

byder også på sjove oplevelser for dem,<br />

der ikke vil fiske, men bare være <strong>med</strong>.<br />

Sted: Skyggehale kl. 9.30-15.30<br />

Sejltur<br />

<strong>med</strong> tenna ii<br />

14. august<br />

Få en sommeroplevelse <strong>med</strong> skumsprøjt<br />

og frisk vind i håret. I august<br />

tager skipper Gunnar Nielsen ’<strong>Familier</strong><br />

<strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ <strong>med</strong> på sit skib<br />

Tenna II. Vi kommer f.eks. tæt på Alrø<br />

og Hjarnø og oplever det interessante<br />

fugle- og dyreliv.<br />

Sted: Horsens Havn kl. 13.00-16.30<br />

weeKend<br />

for SøSKende<br />

24.–26. september<br />

Som søskende til et barn <strong>med</strong> kræft,<br />

kan man have brug for lidt ekstra opmærksomhed<br />

en gang imellem. Derfor<br />

arrangerer ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong><br />

<strong>børn</strong>’ en hel weekend for de store søskende<br />

mellem 8 og 15 år i LEGOLAND<br />

Village. Børnene får masser af tid til<br />

leg, og der er også planlagt gruppesamtaler<br />

<strong>med</strong> en psykolog om<br />

<strong>børn</strong>enes særlige situation.<br />

Sted: Billund kl. 17.00


Vi er glade for<br />

at kunne hjælpe...<br />

174.706,35 kr.<br />

www.radiohorsens.dk<br />

I uge 9 satte Radio Horsens<br />

alt ind for at hjælpe FMKB<br />

- og alle vores lyttere støttede<br />

godt op om projektet.<br />

TAK!<br />

7


tekst mille madsen, Foto: Jacob nielsen<br />

møDe meD Peter Aalbæk<br />

”Jeg gør det,<br />

fordi jeg er<br />

socialdemokrat<br />

og kristen”<br />

Den barske filmproducent er slet ikke så skrap endda.<br />

i hvert fald ikke, når det kommer til at donere penge til<br />

den gode sag eller hjælpe folk omkring sig. Pligtfølelse<br />

og omsorg for mennesker driver ham.<br />

9


10<br />

Om PeTeR<br />

Peter aalbæk, 54 år<br />

filmproducent og <strong>med</strong>stifter af<br />

Zentropa.<br />

daglig leder af Zentropa-koncernen,<br />

står for drift, salg og personalerekruttering.<br />

Zentropa ejes 25 pct. af peter<br />

aalbæk og lars Von trier, 25 pct.<br />

af <strong>med</strong>arbejderne og 50 pct. af<br />

nordisk film.<br />

peter aalbæk er gift <strong>med</strong> arkitekt<br />

lise palm og har tre <strong>børn</strong>.<br />

da danmarks radios p3 lavede ”Humor<br />

mod aidS” donerede peter aalbæk sin<br />

ene balde til det gode formål. for at<br />

få tatoveret nordisk films logo på sin<br />

krop fik han indsamlet 15.000 kr. fra<br />

lytterne. nordisk film spædede op <strong>med</strong><br />

20.000 kr.<br />

CSR-politik, min bare ...,” udbryder Peter<br />

Aalbæk, da han får spørgsmålet, om<br />

en virksomhed bør have en nedskrevet<br />

politik for det sociale ansvar.<br />

”For mig er det at give andre mennesker<br />

penge eller opmærksomhed en naturlighed.<br />

Jeg gør det af pligt, og fordi jeg<br />

tror på, vi alle er en del af et fællesskab.”<br />

<strong>Knus</strong> er taget på besøg hos Zentropa til en snak <strong>med</strong><br />

Peter Aalbæk om social ansvarlighed og at donere penge<br />

til godgørende formål eller foreninger som Amnesty, Røde<br />

Kors og ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’.<br />

Interviewet er knap kommet i gang, før Peter Aalbæk bliver<br />

afbrudt af en af sine <strong>med</strong>arbejdere, der vil snakke <strong>med</strong><br />

ham om en sag. Peter lytter og smiler, men da manden kan<br />

se, bossen er optaget, siger han:<br />

”Som vi siger i Grønland, jeg kan se, du stinker i dag.”<br />

Peter Aalbæk klukker og aftaler at mødes <strong>med</strong> kollegaen<br />

senere. Rundt omkring i Zentropas kantine er der heftig aktivitet,<br />

og Peter Aalbæk befinder sig godt i sofaen <strong>med</strong> de<br />

kreative mennesker omkring sig. Han fortæller, at ikke alle<br />

er lige veluddannede, ressourcestærke eller filmskolede.<br />

”Social ansvarlighed handler for mig om at tage ansvar<br />

i det daglige. På Zentropa er vi f.eks. meget fokuserede på,


” Den, der vil betale til Kattens Værn,<br />

er jo velkommen til det, men det er<br />

ikke noget for mig.”<br />

om vores hold afspejler samfundet. Vi skal have den samme<br />

andel af handicappede, eks-kriminelle, seksuelle minoriteter<br />

og udlændinge som resten af Danmark.”<br />

Når det kommer til donationer i form af kontante pengebeløb<br />

eller abonnementer til foreninger, så kan Peter Aalbæk<br />

ikke sige nej til folk, der laver indsamlinger på gadeplan, og<br />

han støtter fast Amnesty International, Røde Kors og Læger<br />

uden Grænser.<br />

Hvorfor lige de organisationer?<br />

”Det er ingen bevidst strategi. Men jeg har da taget en<br />

beslutning om, at jeg vil støtte mennesker, der har virkelig<br />

brug for hjælp. Den, der vil betale til Kattens Værn, er jo velkommen<br />

til det, men det er ikke noget for mig. Nå ja, så har<br />

jeg jo også lige solgt min venstre balde som en del af Humor<br />

mod Aids, som P3 havde sat i sving. Lytterne gav 15.000 kr.,<br />

og så supplerede Nordisk Film op <strong>med</strong> 20.000 kr. Det var<br />

deres logo, som jeg fik lavet. Det må gerne både være nyttigt<br />

og sjovt. Humor kan være en genvej til mere alvorlige ting.”<br />

Har danskere et ansvar for<br />

at donere penge til humanitære formål?<br />

”Det vil jeg mene, eftersom vi jo er et af de ti rigeste lande i<br />

verden. De fleste er jo kun ramt af livsstilssygdomme, fordi<br />

vi i bund og grund spiser og drikker for meget. Der burde<br />

være råd til at give en check i ny og næ.”<br />

Hvilke sager er der mest opmærksomhed omkring?<br />

”Det er klart, at nogle organisationer har nemmere ved at<br />

trænge igennem til et stort publikum end andre. Nogle fortællinger<br />

er ligesom bare mere heroiske end andre. F.eks.<br />

Læger uden Grænser. Den sag er nem at sælge. Så står de<br />

der i kitler midt i krigen, det er stærke billeder og en god<br />

sag.”<br />

Undlader folk at støtte af berøringsangst?<br />

”Nej, det tror jeg egentlig ikke. Man forholder sig jo til verden.<br />

Som gammel købmand og pr-mand, ved jeg også, at et<br />

personligt møde betyder alt. Jeg kan sgu’ ikke sige nej til en<br />

frivillig på gaden, som beder om min hjælp. Hvis de <strong>børn</strong>,<br />

der har kræft, gik på gaden og talte om det, er jeg sikker på,<br />

det ville strømme ind <strong>med</strong> midler. Det lyder kynisk, men jeg<br />

tror, det er sandt. Det er jo dem, det handler om.”<br />

Tror du, de store,<br />

landsdækkende indsamlinger skader de små?<br />

”Altså, hvis vi giver til Haiti, så giver vi ikke til andre? Nej,<br />

møDe meD Peter Aalbæk<br />

det tror jeg egentlig ikke. Jeg tror, de er <strong>med</strong> til at skabe<br />

en bevidsthed og en opmærksomhed, der minder os om et<br />

grundlæggende ansvar. Og det fører til en bedre adfærd i al<br />

almindelighed.”<br />

”Personligt er jeg ikke den, der har lyst til at skilte <strong>med</strong><br />

mine donationer. Der kan godt gå for meget branding og pr i<br />

den efter min smag. Jeg ville blive blufærdig, hvis jeg skulle<br />

sidde der og være god officielt. Omvendt ved jeg, alle pengene<br />

hjælper, hvad enten de er givet af et godt hjerte eller<br />

<strong>med</strong> bagtanke på reklame. Så længe det er i den gode sags<br />

tjeneste, kan man leve <strong>med</strong> meget.”<br />

Har den økonomiske krise<br />

ændret folks lyst til at donere penge?<br />

”Det burde være ligegyldigt. Det er sgu ikke de 10.000 kr.,<br />

der vælter maskinfabrikken i Herning.”<br />

Hvad er der galt <strong>med</strong> CSR-politikker?<br />

”Jeg synes, det burde være naturligt, at man gav en hånd,<br />

hvor man kunne. Både økonomisk og menneskeligt. Nu skal<br />

det hele lyde så helvedes rigtigt og formuleres som en politik<br />

eller en erklæring. At hjælpe andre er også en glæde, som<br />

giver en masse tilbage til en selv. Jeg prøver at lade det være<br />

en del af den måde, jeg er på hver dag.”<br />

”Det er da fint, at virksomheder støtter, fordi de kan se<br />

en fidus i det rent reklamemæssigt, men personligt forholder<br />

jeg mig til samfundet og de skæbner, der er i det – det gør jeg,<br />

fordi jeg er socialdemokrat og kristen.”<br />

aalbæks klumme<br />

På Zentropas hjemmeside kan du læse<br />

filmproducentens klumme <strong>med</strong> slagkraftige<br />

holdninger til livets store og små spørgsmål.<br />

Den seneste hedder ”Opgør <strong>med</strong> ladheden”<br />

og slutter sådan her:<br />

“Hvis alle udviser samfundssind og udøver<br />

en indsats for kollektivet i stedet for at sidde<br />

og surmule som aftenkaffemoralist i divaneseren,<br />

kan vi udnytte vores økonomiske<br />

ressourcer på steder som hospitaler og offentlige<br />

anlæg.”<br />

Se mere på zentropa.dkBlogsaalerusen<br />

11


12<br />

På den nationale hotdog-dag går alle pengene<br />

til ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’. i år bliver<br />

arrangementet endnu større og flytter også til<br />

aalborg mandag den 21. juni.<br />

kontakt ‘<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’<br />

læs mere om sponsorater og<br />

arrangementer på hjemmesiden<br />

www.fmkb.dk.<br />

eller kontakt os på tlf.: 8694 6930.


HOTDOG<br />

FOR eN<br />

GOD SaG<br />

mennesker, musik<br />

fra scenen og<br />

kø foran pølsevognene,<br />

som i<br />

dagens anledning<br />

sælger hotdogs for en 10’er. Stedet er<br />

Axeltorv i København, og årsagen er<br />

den store hotdog-dag, hvor fem pølsemænd<br />

og et hav af frivillige arbejder<br />

for at gøre dagen til en fest for de<br />

fremmødte.<br />

Idéen til en national hotdog-dag<br />

kommer fra pølsemand og kok John<br />

Jensen, der vil give den danske tradition<br />

<strong>med</strong> pølsevogne og en ”varm<br />

hund” på farten fornyet opmærksomhed.<br />

I 2008 stiftede han Foreningen<br />

for pølsevognens bevarelse, og i 2009<br />

smeltede to gode sager sammen, da<br />

han valgte at donere hele overskud-<br />

tekst: mille madsen, Foto: Per gudmann Der er summen af<br />

det fra hotdog-dagen til ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’.<br />

”Det er to fluer <strong>med</strong> ét smæk, vi<br />

vil gerne sætte fokus på den danske<br />

nationalspise og samtidig støtte et<br />

godt formål,” siger John Jensen.<br />

Folkefest i solen<br />

Det er vigtigt for John, at dagen bliver<br />

hyggelig og sjov, og at de fremmødte<br />

får en god fest i solen. Så der er underholdning<br />

på scenen fra kl. 12 til 20,<br />

kendte serverer hotdogs i pølsevognene,<br />

og konkurrencer udfordrer de<br />

pølseentusiaster, der tør. Man kan<br />

også smage Johns hjemmelavede<br />

remoulade eller nogle af hans hotdogvarianter<br />

<strong>med</strong> salsa eller tzatziki.<br />

I år gentager John Jensen og<br />

’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ succesen<br />

og har endda udvidet festen til<br />

Det gODe projekt<br />

også at foregå i Aalborg. Så mandag<br />

den. 21. juni kan du komme og støtte<br />

en god sag på en sjov måde.<br />

”En hotdog koster 10 kr., men man<br />

er da velkommen til at betale 20, hvis<br />

man vil. Alle pengene går til ’<strong>Familier</strong><br />

<strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’,” siger John<br />

Jensen, der sidste år skrabede knap<br />

60.000 kr. ind til organisationen.<br />

Projekt bedre end girokort<br />

Han synes, det giver mere mening at<br />

lægge en arbejdsindsats frem for at<br />

betale sig til god samvittighed.<br />

”Hvis man gerne vil støtte en sag,<br />

kan man jo altid smide et girokort,<br />

men det synes jeg på en måde er for<br />

nemt. Jeg føler, jeg får mere ud af at<br />

yde en indsats og møde folk. Sidste år<br />

kom der for eksempel en ældre dame<br />

hen til mig og sagde, at hun var så<br />

13


14<br />

Det gODe projekt<br />

glad for, vi gjorde noget for <strong>børn</strong> <strong>med</strong><br />

kræft, for hendes eget barnebarn var<br />

sygt,” fortæller John Jensen.<br />

”Alle mennesker i dagens Danmark<br />

har sgu’ råd til at rive en dag ud af<br />

kalenderen og støtte et godt formål,”<br />

mener pølsemanden, der bliver opsøgt<br />

at folk hele året, der kan huske ham<br />

fra dagen eller fra morgen-tv, hvor han<br />

fortalte om hotdog-dagen og samarbejdet<br />

<strong>med</strong> ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong><br />

<strong>børn</strong>’.<br />

Billige reklamekroner<br />

Det er lykkedes John at få en bred<br />

vifte af sponsorer til at levere råvarer<br />

gratis til hotdog-dagen, og det kan<br />

godt betale sig for dem at være <strong>med</strong>.<br />

”Sidste år undersøgte Tulip, hvad<br />

det havde givet dem af gratis pr, og det<br />

var ikke småpenge, de havde sparet,”<br />

siger John Jensen.<br />

Mange virksomheder ved godt,<br />

at det at støtte organisationer eller<br />

foreninger, der hjælper nødlidende eller<br />

syge, giver positiv opmærksomhed.<br />

Så ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’<br />

får en del henvendelser om projekter,<br />

der skal kobles op på organisationens<br />

arbejde. Nogle er gode, og nogle siger<br />

de pænt nej tak til.<br />

”Vi er glade for samarbejdet <strong>med</strong><br />

Foreningen til pølsevognens bevarelse,<br />

fordi John er en seriøs samarbejdspartner<br />

<strong>med</strong> en god forståelse for<br />

vores <strong>med</strong>lemmer og for vores sag,”<br />

siger Kurt Hansen fra ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’.<br />

I år lægger 8 pølsemænd vogne<br />

til projektet i København, og 4-5 i<br />

Aalborg, og ambitionen er at sælge<br />

over 7000 hotdogs. På sigt håber John<br />

Jensen, at den nationale hotdog-dag<br />

skal fejres i alle større byer i Danmark.<br />

HiSTORieN BaG<br />

pølsemand john jensen tog i<br />

2008 initiativ til, at der skulle<br />

være en national dag for hotdog-<br />

gen. Han stiftede foreningen<br />

for pølsevognens bevarelse og<br />

arrangerede en dag <strong>med</strong> fest og<br />

musik som markering af den<br />

danske nationalspise.<br />

i 2009 indgik john jensen et<br />

samarbejde <strong>med</strong> ’familier <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’, så alle indtæg-<br />

ter fra dagen går nu ubeskåret til<br />

organisationen.<br />

foreningen for pølsevognens<br />

bevarelse har over 20.000<br />

<strong>med</strong>lemmer på facebook.<br />

Se mere på<br />

www.national-hotdogdag.dk.


ANDRE GODE projekter<br />

Kalender 2010 <strong>med</strong> Kendte anSigter<br />

12 fede biler, 12 kendte ansigter og 12 af de bedste fotografer. sådan lyder opskriften på årets flotte kalender, som er<br />

udgivet til fordel for ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’. initiativtagerne er fotografer hos erik bjørn & kompagni a/s.<br />

alle involverede i projektet arbejder gratis, ligesom kalenderen trykkes kvit og frit hos grC graphic House a/s og<br />

atm arktrykkeriet midtjylland a/s<br />

salget startede i november 2009, og kalenderen kan stadig købes til 1000 kr. på www.fmkb.dk<br />

penge i poSen<br />

De danske skraldemænd i r98 og<br />

renoflex-gruppen støttede ”Dansk<br />

<strong>børn</strong>ekræft uge 2010” ved at give<br />

50 kr. pr. indsamlet ton papir til<br />

’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’.<br />

ud over at kunne overrække en<br />

check på 50.000 kr. til organisationen<br />

gjorde projektet folk opmærksomme<br />

på at rede papir til genbrug<br />

frem for i skraldespanden til gavn<br />

for miljøet.<br />

auKtion i æteren<br />

radio Horsens samlede 170.000 kr. ind til ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ i uge 9.<br />

gennem auktioner på QXl.dk og opfordringer i æteren voksede beløbet støt, og<br />

da slagteriarbejderne fra Danish Crown i Horsens ringede ind <strong>med</strong> ikke mindre<br />

end 83.000 kr., var der jubel hos studieværterne.<br />

15


16<br />

SnaK<br />

<strong>med</strong> din chef


Hvis dit barn får kræft, er det en<br />

god idé at involvere arbejdspladsen<br />

tidligt. Det kan give dig den<br />

tiltrængte ro at få afklaret<br />

forventningerne til jobbet.<br />

give de fleste sved på panden, og alle forældre<br />

kender til <strong>børn</strong>s sygedage og bunker,<br />

der hober sig op på bordet. Men hvis<br />

dit barn får kræft, er det en mere alvorlig<br />

situation. Så er det helt naturligt, at dit<br />

overskud til nye projekter eller kollegial<br />

sludder over kaffen daler. Nogle vælger at gå på nedsat tid,<br />

andre tager orlov, og for alle gælder det, at der er vendt op<br />

og ned på hverdagen.<br />

<strong>Knus</strong> har bedt to eksperter komme <strong>med</strong> gode råd til,<br />

hvordan man takler situationen bedst muligt. Og begge er<br />

enige om, at dialogen <strong>med</strong> arbejdspladsen er alfa og omega.<br />

Kurt Hansen, der er sekretariatsleder for ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong><br />

<strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ (FMKB) og selv har mistet sin søn efter<br />

et forløb <strong>med</strong> leukæmi, siger, at selv om alt virker uoverskueligt,<br />

skal man huske, at man en dag vender tilbage til<br />

arbejdet og en ny hverdag. Og man kan vælge at se på sin arbejdsplads<br />

som et sted <strong>med</strong> ressourcer og hjælp i den svære<br />

situation. <strong>Åben</strong>hed omkring sygdommen og de konsekvenser,<br />

den kan få for ens arbejdsliv, er vejen frem.<br />

”Det er vigtigt at gøre det klart over for din chef, hvad<br />

sygdommen indebærer. Et behandlingsforløb kan nemt vare<br />

to til tre år, og så kan arbejdsgiveren lige så godt søge en<br />

vikar <strong>med</strong> det samme, i stedet for at han har urealistiske forventninger<br />

til dig,” siger Kurt Hansen.<br />

Forståelse i starten<br />

Heldigvis oplever <strong>med</strong>lemmerne af FMKB at mange<br />

arbejdspladser er forstående og gør, hvad de kan, for at hjælpe.<br />

I hvert fald i starten. Det kan knibe lidt mere <strong>med</strong> rummeligheden,<br />

når behandlingen er overstået.<br />

”Nogle får problemer <strong>med</strong> deres arbejdsplads, fordi<br />

arbejdsgiveren ikke har forståelse for, at <strong>med</strong>arbejderen er<br />

væk i flere år, eller det kan være svært at forstå, at man efter<br />

et langt sygdomsforløb ikke kan yde det samme, straks man<br />

vender tilbage på job,” fortæller Kurt Hansen. Desværre er<br />

der også eksempler på, at forældre til <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong> bliver<br />

afskediget. Det er svært at bevise, at det er den direkte<br />

årsag, men Kurt Hansen har hørt historier om strukturændringer,<br />

kriser i virksomheden og andet, der kommer i<br />

vejen for at beholde den berørte forælder på arbejdspladsen.<br />

”Når det går galt, kan det være, fordi det ikke er blevet<br />

gjort klart over for arbejdsgiveren, at sygdomsforløbet tager<br />

meget lang tid,” siger Kurt Hansen og peger på, at man også<br />

tekst: Johan rasmussen, illustration: mette bager Den almindelige travlhed på jobbet kan<br />

7gode råd<br />

for at bevare den vigtige kontakt til<br />

arbejdspladsen er det godt at være<br />

åben om situationen <strong>med</strong> et kræftramt<br />

barn. følg psykologens 7 gode råd:<br />

1 Fortæl tidligt din arbejdsgiver, at dit<br />

barns sygdom kan betyde, at du kommer<br />

til at være meget væk fra jobbet, og at<br />

det er en længere periode.<br />

2 Afklar <strong>med</strong> chefen, hvilke opgaver du<br />

skal varetage i perioden.<br />

3 Gør det også klart, at du måske ikke<br />

kommer tilbage på fuld styrke <strong>med</strong> det<br />

samme.<br />

4 Sæt ord på, hvordan du har det, og<br />

hvad du har behov for fra dine kollegaer.<br />

Hvis du ikke vil tale direkte <strong>med</strong> folk om<br />

det, så brug chefen som mellemmand.<br />

5 Vær ærlig over for dig selv, og lad være<br />

<strong>med</strong> at tro, du kan arbejde mere, end du<br />

kan, når du har et kræftsygt barn.<br />

6 Lad være <strong>med</strong> at stille for høje forventninger<br />

til dig selv efter en lang sygdomsperiode;<br />

pas på dig selv, og vær realistisk<br />

i forhold til, hvad du magter.<br />

7 Et længere sygdomsforløb kan gøre<br />

det svært at vende tilbage til jobbet. Det<br />

er bedre at skubbe sig selv i gang end<br />

at vente for længe og måske glide ud af<br />

arbejdsmarkedet. Små skridt er vejen<br />

tilbage.<br />

tema: arbejde<br />

17


18<br />

skal huske at tænke på opfølgende behandling og mulige sygedage,<br />

når man snakker om tilbagevenden til jobbet. Som<br />

forældre kan I være både fysisk og mentalt udmattede oven<br />

på jeres barns kræftbehandling. Derfor er det også vigtigt<br />

at tage et møde <strong>med</strong> arbejdsgiveren, hvor I fortæller, hvad<br />

I kan og ikke kan magte på arbejdet, og om I evt. skal begynde<br />

på nedsat tid.<br />

Begynd <strong>med</strong> små skridt<br />

Kurt Hansen mener, at selv om arbejdslivet kan virke<br />

meningsløst i en svær tid, er det ofte en fordel at blive presset<br />

til at begynde på arbejde igen.<br />

”Det er godt, at der bliver stillet krav, for ellers er der en<br />

fare for, at man aldrig kommer i gang igen,” siger han.<br />

Det er dog ikke ensbetydende <strong>med</strong>, at man som forælder<br />

<strong>med</strong> et sygt barn eller i sorg bare kan begynde på arbejde,<br />

som om intet var hændt. Kurt Hansen siger, det er en god<br />

idé, at man sammen <strong>med</strong> sin chef samler de nærmeste kolleger<br />

og sætter nogle ord på, hvordan man har det, og fortæl-<br />

Kamilla fik fuld opbakning<br />

fra sin chef til at holde<br />

orlov, da hendes barn fik<br />

konstateret kræft. men<br />

undervejs kom der en ny<br />

chef, som havde en helt<br />

anden holdning til den sag.<br />

kamilla har et arbejde, hun<br />

er glad for. Opgaverne er<br />

udfordrende, og kollegerne<br />

er søde. Da hendes barn<br />

for omkring to år siden fik<br />

konstateret kræft, og lægerne<br />

præsenterede en toårs<br />

behandlingsplan, var hendes<br />

chef meget forstående.<br />

”Du skal koncentrere dig<br />

om dit barn og tage den tid,<br />

det tager, sagde han. Det var<br />

rart, for så kunne jeg parkere<br />

den del af mit liv og bruge<br />

tiden på mit barn,” siger hun.<br />

Det var forholdsvis nemt<br />

at få kommunen til at dække<br />

kamillas tabte arbejdsfor-<br />

tjeneste, og hun fik forlænget<br />

orloven flere gange i forløbet.<br />

”Ofte kunne vi kun se<br />

nogle få måneder frem, så<br />

ler, at kollegerne godt må stille spørgsmål, hvis det er sådan,<br />

man ønsker åbenhed omkring sin situation.<br />

”Hvis du ikke får talt <strong>med</strong> din chef og kollegerne, kan<br />

sorgen blive et tabu, og du risikerer, at de gode kolleger, som<br />

man før kunne tale <strong>med</strong> om alt, pludselig holder sig væk,”<br />

siger Kurt Hansen.<br />

mor på orlov, far på job<br />

Psykolog Charlotte Jensen har stor erfaring <strong>med</strong> familier<br />

<strong>med</strong> kræftsyge <strong>børn</strong>. Hun mener også, at det er en udfordring<br />

at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet, hvis ens<br />

barn er alvorligt sygt.<br />

Hendes erfaring er, at mødrene ofte tager orlov, når en<br />

familie rammes af sygdommen, mens faren stadig går på arbejde.<br />

Det kan betyde, at det bliver en større udfordring for<br />

moren at vende tilbage til arbejdslivet.<br />

”Mange mødre får en ny identitet. Deres identitet bliver<br />

at være mor for et sygt barn, og deres arbejdsidentitet træder<br />

i baggrunden. Mændene fortsætter oftere <strong>med</strong> at gå på<br />

arbejde evt. på nedsat tid,” siger Charlotte Jensen. Hun påpeger<br />

også, at hvis man orker det, kan det være en tiltrængt<br />

pause fra sygdomsforløb og de svære følelsesmæssige udfordringer<br />

at være lidt på sin arbejdsplads og koncentrere<br />

sig om opgaver og hverdagsting.<br />

Hun oplever, at især mødre får dårlig samvittighed over<br />

for barnet, hvis de begynder at arbejde nogle dage om ugen<br />

under et sygdomsforløb, selv om det godt kan lade sig gøre.<br />

Charlotte Jensen opfordrer til, at I som forældre gør det legalt<br />

og støtter hinanden i, at det er o.k. at gøre noget godt<br />

for sig selv og have lufthuller, hvor der er fokus på andet end<br />

sygdommen.<br />

”Hvis I synes, det er rart at tage på arbejde nogle dage<br />

om ugen, skal I gøre det for jeres egen skyld,” mener hun.<br />

må man spørge?<br />

Kollegerne og chefen kan nemt værre usikre på, hvad de<br />

skal sige og spørge om, og derfor mener Charlotte Jensen<br />

også, at I som forældre til et kræftramt barn skal prøve at<br />

den nye chef var uforstående<br />

det var svært at forudsige,<br />

hvor lang orlov jeg havde<br />

behov for,” siger kamilla.<br />

undervejs i behandlingsforløbet<br />

fik kamillas barn det<br />

så godt, at han kunne begynde<br />

i skolen igen. Det var dog<br />

stadig en usikker periode<br />

<strong>med</strong> risiko for tilbagefald og<br />

bivirkninger fra kemoen.<br />

”Jeg kunne godt have fået<br />

forlænget min orlov, men<br />

jeg ville meget gerne i gang<br />

<strong>med</strong> at arbejde igen,” siger<br />

kamilla.<br />

Krav om fast arbejdstid<br />

Hendes nye chef var dog<br />

ikke så fleksibel som den<br />

gamle. nu skulle der ligge<br />

en fast aftale om kamillas<br />

arbejdstid, og hvis hun ikke<br />

kunne overholde sin del af<br />

aftalen, måtte hun arbejde<br />

timerne ind senere. Han ville<br />

også have en garanti for, at<br />

hun kunne begynde på fuld<br />

tid, når sønnen var færdig<br />

<strong>med</strong> behandlingen.<br />

”Det var meget ubehageligt,<br />

og det slog benene væk


udtrykke jeres ønsker i forhold til åbenheden på arbejdspladsen.<br />

”Man må tage en snak <strong>med</strong> sin chef om, hvorvidt man<br />

ønsker, der bliver talt åbent om sygdommen og barnet eller<br />

det modsatte. Nogle mennesker har behov for at tale om det<br />

hele tiden, mens andre helst er fri,” siger Charlotte Jensen.<br />

Nogle forældre kan være væk fra deres arbejde i flere år,<br />

og Charlotte Jensen siger, at der er en lille risiko for, at nogle<br />

aldrig vender tilbage igen. For at undgå at blive deprimeret,<br />

hvis I f.eks. har mistet et barn eller har været gennem et<br />

langt og opslidende sygdomsforløb, så råder psykologen jer<br />

til ikke at isolere jer. Den sociale kontakt er vigtig, og arbejdspladsen<br />

kan være en dør tilbage til hverdagen.<br />

”Alle mennesker har brug for tid til at bearbejde sorgen,<br />

men efterhånden skal I forsøge at opbygge jeres identitet<br />

igen. Forhåbentlig har I haft det godt <strong>med</strong> arbejdet tidligere,<br />

og den drivkraft vil jeg opfordre til, at I finder ind til igen,”<br />

siger Charlotte Jensen.<br />

kompensation ved orlov<br />

i tilfælde af et barns længevarende sygdom kan forældrene<br />

få kompensation for tabt arbejdsfortjeneste fra<br />

kommunen. kompensationen kan være lige fra en til 37<br />

timer om ugen, indtil barnet fylder 18 år, og betyder, at<br />

arbejdsgiveren normalt ikke har udgifter til løn, mens<br />

<strong>med</strong>arbejderen er på orlov.<br />

Forældre, der mister et barn pga. en sygdom, kan<br />

nomalt få op til tre måneders orlov fra arbejdet.<br />

Kilde: Socialministeriet og ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’<br />

under mig. Jeg kunne jo<br />

ikke give ham garantier,<br />

da mit barn kunne blive<br />

sygt igen. Pludselig var jeg<br />

bekymret for mit arbejde<br />

frem for at tænke på mit<br />

barn, og jeg lå vågen om<br />

natten og spekulerede,”<br />

fortæller hun.<br />

psykologen hjalp<br />

kamilla havde tidligere talt<br />

<strong>med</strong> den psykolog, der er<br />

tilknyttet kræftafdelingen<br />

på hospitalet, og hun kontaktede<br />

hende igen for at bede<br />

om råd.<br />

”Psykologen gjorde det<br />

klart for mig, at jeg ikke kan<br />

forvente, at arbejdsgiveren<br />

forstår, hvordan det er at<br />

have et kræftsygt barn, og at<br />

jeg derfor selv bliver nødt til<br />

at melde ud, hvor meget jeg<br />

kan klare,” fortæller kamilla<br />

og hun supplerer:<br />

”<strong>børn</strong>ekræftverdenen er<br />

uforudsigelig, fordi du aldrig<br />

ved, hvad den næste scanning<br />

eller blodprøve viser,<br />

og den passer derfor dårligt<br />

<strong>med</strong> arbejdslivets vagtskemaer<br />

og deadlines.”<br />

efter samtalen <strong>med</strong> psykologen<br />

kunne kamilla selv<br />

mærke, hvor hendes grænser<br />

eksperterne<br />

Charlotte Jensen<br />

Charlotte Jensen er privatpraktiserende psykolog<br />

i Århus og arbejder på Århus sygehus i<br />

det palliative team, der behandler meget syge<br />

patienter. Hun sidder også i kræftrådgivningen<br />

og har en bog på vej om familier <strong>med</strong> kronisk<br />

syge <strong>børn</strong>.<br />

kurt Hansen<br />

kurt Hansen er sekretariatsleder i organisationen<br />

’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>’ (Fmkb).<br />

Han har selv været igennem et forløb <strong>med</strong><br />

en leukæmiramt søn og i en årrække været<br />

formand for Fmkb, der ofte bliver kontaktet<br />

af <strong>med</strong>lemmer, der har problemer i forbindelse<br />

<strong>med</strong> orlov fra arbejdet.<br />

lå i forhold til at arbejde. Hun<br />

henvendte sig til arbejdspladsens<br />

personaleafdeling,<br />

og i samarbejde <strong>med</strong> chefen<br />

gav de kamilla en ny, fleksibel<br />

ordning, som betyder, at<br />

hun kan arbejde på nedsat<br />

tid <strong>med</strong> frihed til at gå, hvis<br />

det bliver nødvendigt.<br />

Støtten betyder meget<br />

”når du har været igennem<br />

et langt kræftforløb <strong>med</strong> dit<br />

barn, virker et problem <strong>med</strong><br />

chefen måske som peanuts,<br />

men det er alligevel en stor<br />

støtte at kunne få fuld opbakning<br />

fra sin arbejdsplads<br />

hele vejen igennem,” siger<br />

kamilla.<br />

i dag vil hun råde andre<br />

forældre i den samme situa-<br />

tion til at tage imod rådgivning<br />

og psykologhjælp og<br />

vente <strong>med</strong> at begynde <strong>med</strong><br />

at arbejde igen, til de er klar.<br />

”Hvis du begynder, før du<br />

er klar, eller har for meget at<br />

lave, ender det bare <strong>med</strong>, at<br />

du får et nyt nederlag, og det<br />

har du ikke brug for,” siger<br />

hun.<br />

Kamilla er anonym, og navnet<br />

er derfor opdigtet. Redaktionen<br />

kender hendes identitet.<br />

tema: arbejde<br />

19


af Johan rasmussen, Foto: Jacob nielsen<br />

Din egen historie<br />

maN<br />

LæReR<br />

aT<br />

HOLDe<br />

FaST<br />

i LiveT<br />

Det er som at være midt i en ond<br />

drøm – bare i vågen tilstand, siger<br />

Filippas mor. Hendes otteårige<br />

datter fik konstateret kræft i 2007,<br />

og familien har været igennem et<br />

langt, hårdt forløb. De har også lært<br />

at være ærlige og tage imod hjælp.<br />

21


22<br />

Sygdommen truer et kort øjeblik <strong>med</strong> at ødelægge<br />

den gode fredagsstemning i det stråtækte<br />

hus i Hillerød. Otteårige Filippa tager<br />

en hånd op for øjnene og siger få det væk, da<br />

hendes mor, Anette, har taget den flydende<br />

kemo ud af køleskabet for at vise os den.<br />

Anette siger, at kemoen hver<br />

dag minder familien om Filippas<br />

lange sygdomsforløb og<br />

prikker til den angst, som alle<br />

forældre <strong>med</strong> kræftsyge <strong>børn</strong><br />

bærer rundt på, fra de vågner,<br />

til de går i seng.<br />

Filippa glemmer hurtigt <strong>med</strong>icinen<br />

og lyser op i et smil, da<br />

hun iført blå spejderunifom kravler ned i sin nye sovepose.<br />

Hun skal på sit livs første spejderlejr, og forventningens<br />

glæde er i dag langt større end den grimme smag fra den<br />

flydende kemo.<br />

Filippa er en glad pige, som stolt klippede snoren over til<br />

åbningen af Tivolis særlige dag for ’<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong><br />

<strong>børn</strong>’ i april. De sidste to og et halvt år har dog været en<br />

lidt mere alvorlig rutsjebanetur. Med op- og nedture, hårde<br />

perioder og stor lettelse, når en operation var vel overstået .<br />

Svært at fatte<br />

I slutningen af 2007 sad Anette og stirrede ud på Trianglen<br />

på Østerbro fra et vindue på Rigshospitalet, mens tårerne<br />

pressede sig på. Hun forsøgte at fokusere på livet uden for<br />

kræftafdelingen og vende blikket bort fra de skaldede <strong>børn</strong><br />

og de triste ansigter hos de andre forældre og lægerne.<br />

Anette Madsen og manden Lars Riis var i chok.<br />

Dagen før var Filippas bule på maven blevet scannet, og<br />

lægerne havde konstateret, at deres dengang femårige datter<br />

havde en knude i maven, og nu skulle hun på Rigshospitalet<br />

for at få afklaret, om den var ondartet.<br />

”I skal sørge for at skaffe pasning til jeres andre <strong>børn</strong>,”<br />

lød en af beskederne fra lægen, som overbragte den første af<br />

en lang række af triste nyheder til familien.<br />

”Der går et stykke tid, før man forstår det – kan det være<br />

rigtigt? Hvorfor os?,” fortæller Anette og fortsætter:<br />

”Samtidig måtte vi hanke op i os selv, fordi vi også har<br />

andre <strong>børn</strong>. Jeg havde<br />

”Der går et stykke tid, før<br />

man forstår det – kan det<br />

være rigtigt? Hvorfor os?”<br />

behov for at ringe til min<br />

familie og fortælle, hvad<br />

der var sket, og vi gik<br />

på skift ud i haven for at<br />

ringe og græde. Vi talte<br />

ikke så meget sammen,”<br />

husker Anette, da hun<br />

sidder og genkalder sig<br />

begyndelsen af sygdomsforløbet.<br />

Familien blev indlagt om mandagen, og om fredagen åbnede<br />

lægerne for Filippas mave og konstaterede, at den værste<br />

frygt desværre var velbegrundet. Filippa havde kræft,<br />

og hun havde en meget stor knude, som lægerne ikke turde<br />

røre ved, fordi det kunne være livstruende for den lille pige.<br />

Nu skulle en specialist i England analysere prøverne for at<br />

finde ud af, hvad Filippa præcist fejlede.<br />

Beredskab mod krisen<br />

Forældre, som ikke har prøvet at få denne besked, vil sikket<br />

have svært ved at forstå, hvordan man klarer det, hvordan<br />

undgår man at gå ned i et sort hul, blive vanvittig eller løbe<br />

skrigende derfra?<br />

Anette har haft lysten til at flygte, men hun er naturligvis<br />

blevet. I dag kan hun se tilbage på, hvordan familien etablerede<br />

et beredskab for at klare krisen.<br />

”Der går et angstberedskab i gang. Hvordan skal vi klare<br />

den, hvad gør vi nu? lyder spørgsmålene. Vi ringede til gode<br />

venner, familie og til Filippas bedste veninde. Man bliver<br />

nødt til at bede dem, som er tæt på, om at hjælpe og f.eks.


passe de andre <strong>børn</strong>,” siger Anette, som også forklarer, at de<br />

har været meget omhyggelige <strong>med</strong>, hvem de har lukket ind i<br />

deres liv i denne krise.<br />

”Vi har venner, vi ikke ser mere. Du bliver meget bevidst<br />

om, hvad du har brug for, og hvad du ikke har brug for, når<br />

du har et kræftsygt barn. Jeg har ikke brug for smalltalk,<br />

men har kun brug for mennesker, som på den ene eller anden<br />

måde kan give mig noget,” siger Anette.<br />

Lars er enig.<br />

”Nogle mennesker er søde og er kommet <strong>med</strong> aftensmad<br />

til os, men så slår de sig også ned og vil drikke kaffe, og så<br />

er det ikke nogen hjælp. Og så er der dem, som siger, sig til,<br />

hvis der er noge vi kan gøre, men det er ikke en rigtig hjælp,<br />

i forhold til at de gøre, noget af sig selv,” siger han.<br />

vred på far og mor<br />

Da Filippa vågnede fra narkosen på Rigshospitalet, ville hun<br />

ikke tale <strong>med</strong> noglen. Hun ignorerede sin mor og far og kiggede<br />

den anden vej, og sådan gik der to dage. En læge sagde,<br />

at hvis hun ikke snart sagde noget, måtte de tilkalde en<br />

psykolog. Her viste det sig igen, at familiens filosofi om ikke<br />

at isolere sig, men i stedet bede om hjælp virkede. Anettes<br />

søster og en sød ældre dame fra familiens nabolag blev<br />

tilkaldt og var alene <strong>med</strong> Filippa. Da Lars og Anette kom<br />

tilbage, blev de mødt af en smilende pige i en kørestol.<br />

Hun var blevet glad igen, men havde været vred på sine<br />

forældre og på lægerne, fordi det gjorde ondt, og fordi hun<br />

”havde en slange ud af sig,” som hun sagde, og det havde hun<br />

ikke fået noget at vide om.<br />

”Det er vigtigt at fortælle <strong>børn</strong>ene, hvad der skal ske. Du<br />

skal sige, det kommer til at gøre ondt, og ja, du mister håret.<br />

De opdager det alligevel,” siger Anette.<br />

Lars siger også, at ærligheden er eneste vej.<br />

”Hun har også spurgt, hvad jeg vil gøre, hvis hun dør. Det<br />

vil jeg blive rigtig rigtig ked af, svarer jeg så, og så er hun ligesom<br />

hurtigt videre og tænker på noget andet,” forklarer faren.<br />

Rhabdomyosarkom<br />

rhabdomyosarkom er en ondartet svulst<br />

udgået fra muskelvævet eller musklernes<br />

støttevæv. rhabdomyosarkom er en sjæl-<br />

den sygdom, som hvert år rammer fem-<br />

seks <strong>børn</strong> i danmark. Svulsten optræder<br />

lige hyppigt hos drenge og piger. årsagen<br />

til, at svulsten udvikles, kendes ikke.<br />

Din egen historie<br />

mellem Hillerød og Skejby<br />

Filippa mistede også håret. Det viste sig, at hun led af den<br />

ondartede svulst Rhabdomyosarkom, som kun ca. fem <strong>børn</strong><br />

bliver ramt af om året. På grund af personalemangel på<br />

Rigshospitalet skulle pigen behandles på Skejby Sygehus i<br />

Århus. I næsten et halvt år var alt, der mindede om et normalt<br />

familieliv, sat på standby. Da først Filippa havde prøvet<br />

at få kvalme og kaste op af kemoterapien en gang, måtte<br />

Anette nærmest slæbe den grædende pige ud på bagsædet,<br />

når turen gik mod Århus. På hjemvejen tre dage efter kunne<br />

Anette græde det meste af vejen, mens Filippa udmattet sov<br />

på bagsædet. Familiens liv svingede som et pendul mellem<br />

Århus og Hillerød.<br />

”Anette tog den hårde tørn, men jeg var jo følelses-<br />

23


24<br />

mæssigt <strong>med</strong> hele tiden. Du tænker på det hele tiden, du<br />

tænker på døden, også når du er på arbejde. I begyndelsen<br />

er alt sort, men du rejser dig stille og roligt igen. Jeg har<br />

for eksempel brugt mine kolleger til at hælde af på, og det<br />

hjælper at fortælle de samme historier igen og igen,” siger<br />

Lars, som heller ikke holder sig tilbage for at fortælle om sin<br />

situation over for kunder på jobbet – hvis du er ked af det,<br />

kan du lige så godt være ærlig, mener han.<br />

Familien vigtigere end parforholdet<br />

Både fysisk og mentalt var Anette og Lars væk fra hinanden.<br />

”Du har ikke et parforhold i sådan en situation. Det bliver<br />

et skematiseret forhold – du gør det, og jeg gør det. Jeg<br />

blev også mere intolerant over for Lars, jeg blev f.eks. sur<br />

på ham, hvis jeg mente, jeg<br />

havde sagt noget til ham,<br />

som han så havde glemt.<br />

Du er jo meget stresset, og<br />

det påvirker en meget. Jeg<br />

gik ind i min egen verden,<br />

og jeg fik f.eks. frosset Filippas<br />

æggestok ned,” siger<br />

Anette.<br />

Hun har læst diplomuddannelse i ledelse og har bl.a. lært<br />

at god ledelse også handler om at acceptere forskellighed,<br />

og den filosofi har hun overført til sit eget private liv.<br />

”Lars har gjort et stort stykke arbejde ved at tage sig af<br />

vores to drenge, det kan jeg se i dag, men på et tidspunkt var<br />

jeg mere intolerant over for ham,” siger hun.<br />

Lars og Anette har dog ikke prioriteret at være alene for<br />

at dyrke parforholdet.<br />

”I denne periode har vi ikke behov for at sidde og kigge<br />

på hinanden over en bøf. Vi har jo også to andre <strong>børn</strong>, og vi<br />

har mere behov for at være en familie,” siger Anette. Hver<br />

lørdag løber forældrene en tur sammen i skoven.<br />

Faser i Filippas sygdom<br />

2007 2008 2009 2010<br />

Filippas mave buler ud, og<br />

en praktiserende læge får<br />

sendt hende til scanning.<br />

Det konstateres, at hun<br />

har en knude i maven.<br />

Lægerne på Rigshospitalet<br />

konstaterer, at knuden<br />

er ondartet. En specialist<br />

stiller diagnosen rhabdomyosarkom<br />

- en ondartet<br />

svulst, som kun rammer<br />

omkring fem <strong>børn</strong> om<br />

året.<br />

Kemoterapi og strålebehandling<br />

på Skejby<br />

Sygehus.<br />

Lægerne forsøger at<br />

fjerne svulsten, men den<br />

sidder så tæt på hovedkranspulsåren,<br />

at det ikke<br />

kan lade sig gøre at fjerne<br />

den helt, <strong>med</strong> mindre de<br />

skal fjerne hendes ene<br />

ben, hvilket de heldigvis<br />

ikke gør.<br />

Operation af knuden<br />

”Knuden har sat sig omkring hovedkranspulsåren, og det<br />

kan blive nødvendigt at fjerne hendes ben for at få den væk,”<br />

sådan lød beskeden fra lægerne til de hårdt prøvede forældre,<br />

da kemoterapien endelig havde gjort det muligt at operere<br />

kræftknuden væk i 2008.<br />

”Lægernes fokus er jo bare at gøre patienten rask, og<br />

så kan det godt være, der ryger en arm eller et ben. For os<br />

var det forfærdeligt, vi er en aktiv familie, og det ville være<br />

uoverskueligt, hvis Filippa skulle undvære et ben. Jeg kunne<br />

ikke sove om natten og havde mareridt om løse lemmer,”<br />

fortæller Anette, der også havde svært ved at nyde at se<br />

Filippa løbe rundt, for hvad nu, hvis det er sidste gang. Og<br />

Lars har optaget film <strong>med</strong> datteren på cykel og i alle mulige<br />

aktive situationer for<br />

at holde fast i min-<br />

”I denne periode har vi ikke<br />

behov for at sidde og kigge<br />

på hinanden over en bøf.”<br />

Nye scanninger viser, at<br />

Filippa har fået fem små<br />

knuder i maven. De bliver<br />

alle fjernet ved en vellykket<br />

operation.<br />

derne.<br />

Til forældrenes<br />

store lettelse lykkedes<br />

operationen,<br />

uden at Filippa måtte<br />

ofre site ben, og<br />

hun er i dag i fuld<br />

bevægelse og mere rask end længe.<br />

Hun er dog ikke færdig <strong>med</strong> behandlingen, for efter den<br />

store operation fik Filippa fjernet fem små knuder i maven<br />

og er stadig i kemoterapi.<br />

Anette og Lars fokuserer på de små opture og smilene<br />

i hverdagen – som f.eks. når Filippa synes, at det er sødt af<br />

lægen at sende postkort til hende fra Frankrig, for det er jo<br />

ellers der, man danser så meget, som hun siger.<br />

”Du lærer at handle, og du lærer at holde fast i livet” siger<br />

Anette.<br />

En scanning viser, at<br />

Filippa har nogle ”sorte<br />

pletter” på lungerne. Det<br />

kan være arvæv fra knuder,<br />

der er blevet slået ned<br />

af kemoterapien. Filippa<br />

får dagligt kemo, og hun<br />

skal snart scannes igen for<br />

at kontrollere pletterne på<br />

lungerne.


filippaS familie<br />

oliver, 10 år<br />

oliver går i 2. b. Hans yndlingsfag<br />

er idræt, fordi man bevæger<br />

sig, og fordi han godt kan lide<br />

sport. Han går til fodbold i fif.<br />

anette madsen, 42 år<br />

filippa, 8 år<br />

teknisk assistent, læser diplomuddannelse<br />

i ledelse. Hun<br />

har siden 2007 haft orlov fra<br />

lHj consult – et rådgivende<br />

ingeniørfirma. anette løber<br />

mellem 35 og 50 kilometer om<br />

ugen og nyder fornemmelsen<br />

af at være blevet godt træt i<br />

benene og luftet igennem i<br />

hovedet.<br />

Hun går i 1. b og kan bedst<br />

lide matematik. Hun kan lide<br />

at sjippe, danse, se ramasjang<br />

i fjernsynet, og så går hun til<br />

spejder.<br />

Silas, 6 år<br />

Din egen historie<br />

går i 0. klasse. Han er<br />

god til tal og til at tegne,<br />

og så kan han godt lide<br />

computerspil. Silas går<br />

til fodbold i fif.<br />

lars riis, 44 år<br />

telereparatør og indkøber i<br />

firmaet ofS fitel danmark<br />

a/S, som bl.a. sælger, udvikler<br />

og producerer optiske fibre.<br />

det meste af hans tid går <strong>med</strong><br />

at arbejde og være sammen<br />

<strong>med</strong> familien. Han holder sig<br />

i form ved at løbe.<br />

25


SOMMERMENu<br />

TIL GæSTERNE<br />

tekst: vivi schou, Foto: maria P<br />

i behøver ikke gå på restaurant for at få en lækker<br />

middag. knus har bedt kokken fra den prisbelønnede<br />

restaurant babette i vordingborg afsløre et par gode<br />

opskrifter til en menu <strong>med</strong> sommerens friske råvarer.<br />

sPis gODt: sommermad<br />

27


28<br />

dampede muslinger og råkost af blomkål 6 pers.<br />

du SKal bruge:<br />

1½-2 kg friske blåmuslinger,<br />

2 zittauerløg,<br />

4-6 nye hvidløg,<br />

1-2 gulerødder, lidt olivenolie,<br />

1 kvist timian, 1 lille blomkål, 3 kviste<br />

estragon, 1 spsk. mandler, salt og peber.<br />

ask muslingerne, tjek, at alle muslinger-<br />

Vne er lukkede, for så er de levende. Rens<br />

hvidløg og løg samt gulerødder, og snit dem<br />

fint. Kom dem i en gryde, og sautér dem i olivenolie.<br />

Tilsæt muslinger og timian, læg låg på<br />

gryden og damp, til alle muslingerne er åbne.<br />

.<br />

Muslingerne skulle gerne selv danne en lage,<br />

hvis ikke, så tilsæt 1½ dl vand. Pil muslingerne<br />

ud af skallen. A<strong>nr</strong>et muslingerne i en skål,<br />

sigt lagen op i en skål, lad lagen køle af. Riv<br />

blomkålen på et groft råkostjern. Hak mandler<br />

og estragon, drys over muslingerne, og tilsæt<br />

lidt af lagen<br />

iscreme af hindbær og dansk honning<br />

du SKal bruge:<br />

400 g hindbær (frosne),<br />

2 spsk. nyslynget dansk honning,<br />

3-4 dl økologisk piskefløde<br />

år du har spist dig mæt i nyplukkede<br />

Nhindbær og stadig har en del i overskud,<br />

så frys dem ned og brug dem til denne hurtige<br />

iscreme.<br />

Blend – hurtigt i en foodprocessor – hindbær<br />

og honning. Hæld fløde i, til en tyk cremet<br />

konsistens. Pynt evt. <strong>med</strong> friske hindbær og<br />

citronmelisse eller mynte.<br />

Serveres <strong>med</strong> det samme.<br />

4 pers.


4 pers.<br />

4 pers.<br />

sPis gODt: sommermad<br />

pot au feu <strong>med</strong> vagtel<br />

du SKal bruge:<br />

4 vagtler, 100 gram bacon, 1 porre, 1 gulerod,<br />

1 løg, 1 stang blegselleri, 2 tomater, ½ flaske<br />

hvidvin, 2 dl vand, 1 krydderbuket (bind porreblade<br />

omkring lidt timian, salvie, persillestilk,<br />

peberkorn og allehånde)<br />

garniture: 100 gram gulerødder, 100 gram<br />

majroer, 100 gram bolchebede, 100 gram<br />

gulbede, pynt <strong>med</strong> ramsløg.<br />

el vagtlen i bryst og lår. Skær bacon i tern,<br />

Dog rist dem i en stor kasserolle. Brun vagtelstykkerne<br />

af i kasserollen. Rens urterne,<br />

og skær dem i grove tern. Skyl tomaterne<br />

og skær dem i både. Sautér urter og tomater<br />

sammen <strong>med</strong> vagtlen, og tilsæt hvidvin<br />

og krydderbuket. Kog det op, og læg låg på.<br />

Lad det småsimre i ca. 15 min. Tag vagtlen<br />

op, og sigt bouillonen over i en anden gryde.<br />

Garnituren: Skræl gulerødder, gulbede og majroer.<br />

Kog grøntsagerne møre i vagtelbouillonen.<br />

Lun vagtlerne sammen <strong>med</strong> grøntsagerne.<br />

Spis groft brød til.<br />

æbleispinde<br />

du SKal bruge:<br />

4 stk. lakridsrod, 1 æggeblomme, 25 gr.<br />

flormelis, ½ stang vanilje, 2 dl. fløde, 25 gr.<br />

smeltet hvid chokolade, 50 gr. fin æblepuré,<br />

mørk chokolade til overtræk.<br />

land æg, flormelis, fløde og vanilje sam-<br />

Bmen. Pisk det hele til flødeskum,og vend<br />

massen sammen <strong>med</strong> den smeltede chokolade.<br />

Find 4 æggebægre og læg lidt æblepuré<br />

i bunden, og fyld dem herefter <strong>med</strong> ismassen.<br />

Stik en lakridsrod i hver af dem, og sæt dem på<br />

frost i min. et døgn. Tag isene ud af formen, og<br />

dyp dem i smeltet mørk chokolade, og stil dem<br />

på frost igen.<br />

29


klumme<br />

uD meD sproget<br />

30<br />

rie Helmer nielsen er vært på<br />

tV2 lorry og mor til en datter<br />

på 12, en bonusdatter på 14 og<br />

en bonussøn på 15 år.<br />

Nogle gange skal der ikke mere til end et<br />

ja, når man typisk ville sige nej. Andre<br />

gange må man tage mere drastiske metoder<br />

i brug, som for eksempel pandekager<br />

til aftensmad eller penalhuse i køleskabet.<br />

uanset om det er store eller små afvigelser<br />

fra normalen, vækker det som regel lykke hos <strong>børn</strong>,<br />

når mor og far gør noget uventet. (Selvfølgelig ikke, hvis det<br />

uventede består i at blive rasende eller inddrage lommepengene,<br />

men hvis det er positive overraskelser, virker det næsten<br />

altid som tryllestøv på dårligt humør).<br />

Jeg husker for eksempel selv <strong>med</strong> stor glæde tilbage på, dengang<br />

min mor løj (!!) for min skyld for at redde mig fra en<br />

legeaftale, jeg ikke selv kunne overskue at komme ud af. Min<br />

mor er ellers en dame <strong>med</strong> meget høj moral, så det var ikke<br />

hverdagskost, men lige der tænkte hun ud af boksen og gjorde<br />

noget, der kom fuldstændig bag på mig, på den fede måde.<br />

Nøhj, hvor var det fantastisk som lille pige at opleve den form<br />

for mirakel på en helt almindelig regnvåd onsdag …<br />

Da jeg var barn i 70´erne, var der faktisk en hel by, hvor alting<br />

var modsat af, hvad det plejer at være. Det foregik på tv<br />

tag en tur til<br />

Omvendtslev<br />

<strong>med</strong> Poul Nesgaard i sort<br />

hornbrille i hovedrollen.<br />

Byen hed Omvendtslev, og<br />

alle mennesker gik baglæns, og<br />

alting vendte på hovedet.<br />

Et fantastisk univers for <strong>børn</strong>, og<br />

heller ikke så skidt at lære noget af som<br />

voksen.<br />

Jeg har selv taget lidt af det <strong>med</strong> mig i mit liv som<br />

mor. For eksempel vidste mine <strong>børn</strong> udmærket godt, at<br />

der var sure forældre i farvandet, når de plagede om en ekstra<br />

tur i poolen på vores sommerferie i Frankrig for år tilbage.<br />

Håret var lige blevet tørt, alle var endelig i tøjet og<br />

poolen skulle møjsommeligt overdækkes for natten. Så nej,<br />

de kunne ikke liiiige ta´ en dukkert til. Og en til. Og …<br />

Men det var jo ferie, så en aften tog vi fusen på dem. I stedet<br />

for vrisne voksne fik de forældre, som var ude på ballade.<br />

Min mand og jeg tog hinanden i hånden og sprang i poolen<br />

<strong>med</strong> alt tøjet på! Jublen ville ingen ende tage! Og <strong>børn</strong>ene<br />

taler stadig om det, her flere år efter.<br />

Pointen er selvfølgelig ikke, at du skal til at tage brusebad<br />

i habit eller ligefrem lyve for at vinde dit barns hjerte.


Mindre kan<br />

sagtens gøre<br />

det. En vingummimad<br />

i madkassen, når drillenissen<br />

er på besøg i december. Et<br />

ja, når automatpiloten plejer at sige nej. En redning, når barnet<br />

har lovet for meget. Dessert før aftensmaden. Forældre, der leger<br />

<strong>børn</strong> og plager om at være længe oppe. Eller tagfat rundt i<br />

hele hytten i stedet for skældud, når dit barn har glemt at tage<br />

ud af opvaskemaskinen.<br />

Der er masser af muligheder, og de små uventede indfald, der<br />

rusker rutinen, kan være lige det, der tager brodden af en sur<br />

og stresset hverdag, får <strong>børn</strong>eøjne til at skinne, og dig til at føle<br />

dig som verdens bedste mor eller far. Så Omvendtslev – here<br />

we come!


Hjælp os <strong>med</strong> det sjove. Sms “FSJOV” til 1212 og støt <strong>med</strong> en 50er.<br />

Så gør du dit til, at familier <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong> kan være sammen om andet end sygdommen. Læs mere på fmkb.dk<br />

Det koster 50 kr. + trafiktakst, der er 14 dages fortrydelsesret.Tjenesten udbydes af <strong>Familier</strong> <strong>med</strong> <strong>kræftramte</strong> <strong>børn</strong>, Århusvej 51, Postboks 30, 8643 Ans By. Tlf. 86946930

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!