Åben Knus nr. 2 - Familier med kræftramte børn

More documents

Recommendations

Info

22 Sygdommen truer et kort øjeblik med at ødelægge den gode fredagsstemning i det stråtækte hus i Hillerød. Otteårige Filippa tager en hånd op for øjnene og siger få det væk, da hendes mor, Anette, har taget den flydende kemo ud af køleskabet for at vise os den. Anette siger, at kemoen hver dag minder familien om Filippas lange sygdomsforløb og prikker til den angst, som alle forældre med kræftsyge børn bærer rundt på, fra de vågner, til de går i seng. Filippa glemmer hurtigt medicinen og lyser op i et smil, da hun iført blå spejderunifom kravler ned i sin nye sovepose. Hun skal på sit livs første spejderlejr, og forventningens glæde er i dag langt større end den grimme smag fra den flydende kemo. Filippa er en glad pige, som stolt klippede snoren over til åbningen af Tivolis særlige dag for ’Familier med kræftramte børn’ i april. De sidste to og et halvt år har dog været en lidt mere alvorlig rutsjebanetur. Med op- og nedture, hårde perioder og stor lettelse, når en operation var vel overstået . Svært at fatte I slutningen af 2007 sad Anette og stirrede ud på Trianglen på Østerbro fra et vindue på Rigshospitalet, mens tårerne pressede sig på. Hun forsøgte at fokusere på livet uden for kræftafdelingen og vende blikket bort fra de skaldede børn og de triste ansigter hos de andre forældre og lægerne. Anette Madsen og manden Lars Riis var i chok. Dagen før var Filippas bule på maven blevet scannet, og lægerne havde konstateret, at deres dengang femårige datter havde en knude i maven, og nu skulle hun på Rigshospitalet for at få afklaret, om den var ondartet. ”I skal sørge for at skaffe pasning til jeres andre børn,” lød en af beskederne fra lægen, som overbragte den første af en lang række af triste nyheder til familien. ”Der går et stykke tid, før man forstår det – kan det være rigtigt? Hvorfor os?,” fortæller Anette og fortsætter: ”Samtidig måtte vi hanke op i os selv, fordi vi også har andre børn. Jeg havde ”Der går et stykke tid, før man forstår det – kan det være rigtigt? Hvorfor os?” behov for at ringe til min familie og fortælle, hvad der var sket, og vi gik på skift ud i haven for at ringe og græde. Vi talte ikke så meget sammen,” husker Anette, da hun sidder og genkalder sig begyndelsen af sygdomsforløbet. Familien blev indlagt om mandagen, og om fredagen åbnede lægerne for Filippas mave og konstaterede, at den værste frygt desværre var velbegrundet. Filippa havde kræft, og hun havde en meget stor knude, som lægerne ikke turde røre ved, fordi det kunne være livstruende for den lille pige. Nu skulle en specialist i England analysere prøverne for at finde ud af, hvad Filippa præcist fejlede. Beredskab mod krisen Forældre, som ikke har prøvet at få denne besked, vil sikket have svært ved at forstå, hvordan man klarer det, hvordan undgår man at gå ned i et sort hul, blive vanvittig eller løbe skrigende derfra? Anette har haft lysten til at flygte, men hun er naturligvis blevet. I dag kan hun se tilbage på, hvordan familien etablerede et beredskab for at klare krisen. ”Der går et angstberedskab i gang. Hvordan skal vi klare den, hvad gør vi nu? lyder spørgsmålene. Vi ringede til gode venner, familie og til Filippas bedste veninde. Man bliver nødt til at bede dem, som er tæt på, om at hjælpe og f.eks.
passe de andre børn,” siger Anette, som også forklarer, at de har været meget omhyggelige med, hvem de har lukket ind i deres liv i denne krise. ”Vi har venner, vi ikke ser mere. Du bliver meget bevidst om, hvad du har brug for, og hvad du ikke har brug for, når du har et kræftsygt barn. Jeg har ikke brug for smalltalk, men har kun brug for mennesker, som på den ene eller anden måde kan give mig noget,” siger Anette. Lars er enig. ”Nogle mennesker er søde og er kommet med aftensmad til os, men så slår de sig også ned og vil drikke kaffe, og så er det ikke nogen hjælp. Og så er der dem, som siger, sig til, hvis der er noge vi kan gøre, men det er ikke en rigtig hjælp, i forhold til at de gøre, noget af sig selv,” siger han. vred på far og mor Da Filippa vågnede fra narkosen på Rigshospitalet, ville hun ikke tale med noglen. Hun ignorerede sin mor og far og kiggede den anden vej, og sådan gik der to dage. En læge sagde, at hvis hun ikke snart sagde noget, måtte de tilkalde en psykolog. Her viste det sig igen, at familiens filosofi om ikke at isolere sig, men i stedet bede om hjælp virkede. Anettes søster og en sød ældre dame fra familiens nabolag blev tilkaldt og var alene med Filippa. Da Lars og Anette kom tilbage, blev de mødt af en smilende pige i en kørestol. Hun var blevet glad igen, men havde været vred på sine forældre og på lægerne, fordi det gjorde ondt, og fordi hun ”havde en slange ud af sig,” som hun sagde, og det havde hun ikke fået noget at vide om. ”Det er vigtigt at fortælle børnene, hvad der skal ske. Du skal sige, det kommer til at gøre ondt, og ja, du mister håret. De opdager det alligevel,” siger Anette. Lars siger også, at ærligheden er eneste vej. ”Hun har også spurgt, hvad jeg vil gøre, hvis hun dør. Det vil jeg blive rigtig rigtig ked af, svarer jeg så, og så er hun ligesom hurtigt videre og tænker på noget andet,” forklarer faren. Rhabdomyosarkom rhabdomyosarkom er en ondartet svulst udgået fra muskelvævet eller musklernes støttevæv. rhabdomyosarkom er en sjæl- den sygdom, som hvert år rammer fem- seks børn i danmark. Svulsten optræder lige hyppigt hos drenge og piger. årsagen til, at svulsten udvikles, kendes ikke. Din egen historie mellem Hillerød og Skejby Filippa mistede også håret. Det viste sig, at hun led af den ondartede svulst Rhabdomyosarkom, som kun ca. fem børn bliver ramt af om året. På grund af personalemangel på Rigshospitalet skulle pigen behandles på Skejby Sygehus i Århus. I næsten et halvt år var alt, der mindede om et normalt familieliv, sat på standby. Da først Filippa havde prøvet at få kvalme og kaste op af kemoterapien en gang, måtte Anette nærmest slæbe den grædende pige ud på bagsædet, når turen gik mod Århus. På hjemvejen tre dage efter kunne Anette græde det meste af vejen, mens Filippa udmattet sov på bagsædet. Familiens liv svingede som et pendul mellem Århus og Hillerød. ”Anette tog den hårde tørn, men jeg var jo følelses- 23
Page 1 and 2: ” NR 2 2010 Peter Aalbæk: ”Jeg
Page 3 and 4: 08 inD HOLD nr 2 2010 20 12 26 07 d
Page 5 and 6: VM2010 VM2010 SYDAFRIKA SYDAFRIKA P
Page 7: Vi er glade for at kunne hjælpe...
Page 10 and 11: 10 Om PeTeR Peter aalbæk, 54 år f
Page 12 and 13: 12 På den nationale hotdog-dag gå
Page 14 and 15: 14 Det gODe projekt glad for, vi gj
Page 16 and 17: 16 SnaK med din chef
Page 18 and 19: 18 skal huske at tænke på opfølg
Page 21: af Johan rasmussen, Foto: Jacob nie
Page 25: filippaS familie oliver, 10 år oli
Page 28 and 29: 28 dampede muslinger og råkost af
Page 30 and 31: klumme uD meD sproget 30 rie Helmer
Page 32: Hjælp os med det sjove. Sms “FSJ

Åben Knus nr. 2 - Familier med kræftramte børn

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?