Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn
Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn
Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />
Nr. 41<br />
August 2001<br />
ISSN 1600-471X<br />
Forældre tappes<br />
for <strong>kræft</strong>er, side 20<br />
Trængsel i <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelingen<br />
på Skejby<br />
Sygehus, side 11
Bladet<br />
Bladet udgives af Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong><br />
<strong>med</strong> <strong>kræft</strong>. Eftertryk og citater<br />
er tilladt <strong>med</strong> tydelig<br />
kildeangivelse.<br />
Forældreforeningen deler<br />
ikke nødvendigvis holdninger<br />
og synspunkter, der gives<br />
udtryk for i signerede<br />
artikler, ligesom vi ikke påtager<br />
os ansvar for indholdet<br />
heri.<br />
Redaktionen forbeholder<br />
sig ret til at forkorte eller<br />
bearbejde manuskripter, der<br />
indsendes uopfordret.<br />
Bladet er trykt på dansk<br />
produceret genbrugspapir i<br />
et oplag på 5.500 eksemplarer.<br />
Bladet udkommer 4 gange<br />
om året og distribueres<br />
til alle forældre<strong>med</strong>lemmer,<br />
CanTeen-<strong>med</strong>lemmer, ungdoms<strong>med</strong>lemmer/”Senvirkningerne”<br />
samt støtte<strong>med</strong>lemmer<br />
og diverse kontaktpersoner.<br />
Bladet udleveres ligeledes<br />
til alle interesserede<br />
via Kræftens Bekæmpelses<br />
Rådgivningscentre samt behandlingshospitaler<br />
og ambulatorier.<br />
Ydermere sendes bladet<br />
til relevante interesseorganisationer,<br />
institutioner, sam-<br />
2<br />
Nr. 41. August 2001<br />
16. årgang<br />
ISSN 1600-471X<br />
5.000 eksemplarer<br />
Forsidefoto:<br />
FOCI Image Library<br />
arbejdspartnere, sponsorer<br />
og de større biblioteker,<br />
lægekredsformænd, amter<br />
og kommuner samt <strong>med</strong>lemmer<br />
af Kræftens Bekæmpelses<br />
lokalforeninger.<br />
Endelig sendes bladet til<br />
en fast kreds af journalister<br />
såvel indenfor den trykte<br />
presse som de elektroniske<br />
<strong>med</strong>ier samt en række personer<br />
og organisationer og<br />
sundhedsmæssige områder.<br />
Tak!<br />
En stor tak til Kræftens Bekæmpelse<br />
som <strong>med</strong> økonomisk<br />
støtte er <strong>med</strong> til at finansiere<br />
udgivelsen af bladet.<br />
...og husk nu!<br />
Næste ordinære udgave af<br />
bladet kommer i oktober<br />
måned 2001, og materiale<br />
til dette nummer skal sendes<br />
primo september til:<br />
Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />
Århusvej 195<br />
Postboks 55<br />
8464 Galten<br />
Tlf.: 8694 6930<br />
Fax: 8694 6230<br />
Att.: Kurt Hansen,<br />
ansvarshavende redaktør.<br />
Indholdsfortegnelse:<br />
Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3<br />
Håbets Labyrint . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4<br />
Ungdomsstuen i Aalborg . . . . . . . . . . . . . . 5 - 6<br />
Nyd et ophold i Ferieboligen . . . . . . . . . . . . . .6<br />
Nyt i noter & forskning . . . . . . . . . . . . . . . . . .7<br />
Cirkus ARENA’s Gigantcirkus 2001 . . . . 8 - 10<br />
Trængsel i <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelingen<br />
på Skejby Sygehus . . . . . . . . . . . . . . . . 11 - 13<br />
Derfor øget trængsel . . . . . . . . . . . . . . 14 - 16<br />
Orientering af forældrene . . . . . . . . . . . . . . .16<br />
Politiker mødte forældrene . . . . . . . . . . . . . . 17<br />
Kunstner maler for <strong>kræft</strong>syge <strong>børn</strong> . . . 18 - 19<br />
Forældrene tappes for <strong>kræft</strong>er . . . . . . . 20 - 22<br />
Eventyr, burgere og 10.000 kroner . . . . . . . .23<br />
Unge til Melodi Grand Prix . . . . . . . . . 24 - 25<br />
Nyt fra Bornholm . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26<br />
Sammenhold blandt Bornholmerne . . 27 - 29<br />
Forældreforeningens telefontider . . . . . . . . . 29<br />
Store Mededag . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30 - 31<br />
Du kan støtte Forældreforeningen<br />
på mange måder . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 - 34<br />
Husk at melde pas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34<br />
Kaspers <strong>børn</strong>eside . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35<br />
Den gode fe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36<br />
Ta’ <strong>med</strong> en tur i TIVOLI . . . . . . . . . . . . . . . . 37<br />
Bogomtale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38<br />
Jeg kunne ha’ grædt af misundelse . . .39 - 41<br />
Jubilæum i Haunstrup . . . . . . . . . . . . . 42 - 43<br />
Forældreweekend<br />
<strong>med</strong> fokus på sorgbehandling . . . . . . . 44 - 45<br />
Lokalbestyrelser, landsbestyrelse og<br />
forretningsudvalg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45<br />
Bliv <strong>med</strong>lem af Forældreforeningen . . . . . . .46<br />
Noget om Forældreforeningen . . . . . . . . . . .46<br />
Sådan kan din virksomhed støtte . . . . . . . . .47<br />
Køb Forældreforeningens vin . . . . . . . . . . . .48
Leder:<br />
I Danmark findes der en række humanitære<br />
organisationer og foreninger<br />
for <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong>, der arbejder<br />
for bestemte grupper, der har behov<br />
for hjælp og støtte.<br />
Disse organisationer og foreninger<br />
har en række fælles træk, men som<br />
et markant særkende hos Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />
er det, at alle, der arbejder i foreningen<br />
enten har eller har haft et <strong>kræft</strong>ramt<br />
barn. Eller selv har været <strong>kræft</strong>patient<br />
som barn eller ung.<br />
Det giver nogle indlysende fordele,<br />
som kommer til gavn overalt i foreningen.<br />
Alle taler samme sprog ud<br />
fra de samme erfaringer, og internt i<br />
foreningen slipper man for de mange<br />
og lange forklaringer om <strong>kræft</strong>sygdommen<br />
og den krisesituation,<br />
familien er bragt i i forbindelse <strong>med</strong><br />
et barns <strong>kræft</strong>sygdom.<br />
Men også udadtil giver det styrke<br />
at have fælles erfaringsgrundlag. Det<br />
gør det, når Forældreforeningen <strong>med</strong>virker<br />
til at sætte fokus på den <strong>kræft</strong>ramte<br />
families specielle vilkår, på<br />
sundhedsmæssige, sociale og psykologiske<br />
forhold samt i bestræbelserne<br />
på at fremme forskningen i <strong>kræft</strong>sygdomme<br />
<strong>med</strong> relation til <strong>børn</strong> og<br />
<strong>unge</strong>.<br />
Her i landet er vi kendt for at have<br />
et <strong>kræft</strong>behandlingssystem for<br />
<strong>børn</strong> og <strong>unge</strong>, der i forskning og an-<br />
Den ved bedst,<br />
hvor skoen trykker,<br />
som har den på...<br />
vendelse af nye behandlingsformer<br />
er førende, også internationalt. Procentandelen<br />
af <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong>, der<br />
overlever en <strong>kræft</strong>sygdom bliver stadigt<br />
højere, og det er der naturligvis<br />
al mulig grund til at glæde sig over.<br />
Men når barnet eller den <strong>unge</strong> bliver<br />
udskrevet fra hospitalet som "helbredt",<br />
følger der ofte i stribevis af<br />
problemer i kølvandet af en succesfuld<br />
<strong>kræft</strong>behandling. Disse problemer<br />
står den <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>ramte familie<br />
tit meget alene <strong>med</strong>. Men den<br />
kan finde hjælp og støtte i Forældreforeningen,<br />
som siden 1983 har formidlet<br />
personlig kontakt og støtte til<br />
<strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>ramte familier samt udbredt<br />
kendskabet til de vilkår, som<br />
<strong>børn</strong> og <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> og deres familier<br />
lever under.<br />
Den <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>ramte familie lever<br />
under vilkår, som adskiller sig radikalt<br />
fra "normale" familiers. Behandlingen<br />
er langvarig og krævende, og<br />
behandlingsformerne nedsætter barnets<br />
immunforsvar, så det ofte må<br />
opholde sig isoleret på hospitalet i<br />
lange perioder og i andre perioder<br />
ikke have kontakt <strong>med</strong> andre <strong>børn</strong><br />
og voksne udenfor den nærmeste familie.<br />
Barnets og dets families sociale liv<br />
får derfor nogle helt anderledes dimensioner,<br />
og Forældreforeningen<br />
ser det som en af dens vigtige opga-<br />
ver at afholde en række faglige, sociale<br />
og rekreative aktiviteter under<br />
betryggende forhold. Al erfaring viser,<br />
at <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>ramte familier og<br />
ikke mindst de <strong>unge</strong> nuværende og<br />
tidligere <strong>kræft</strong>patienter, har stort udbytte<br />
af at være sammen. Alle er eller<br />
har været i samme situation, og<br />
her gælder om noget sted overskriftens<br />
udsagn om, at den ved bedst,<br />
hvor skoen trykker, som har den på.<br />
Forældreforeningen <strong>børn</strong> & <strong>unge</strong><br />
<strong>med</strong> <strong>kræft</strong> f<strong>unge</strong>rer som <strong>med</strong>lemsfamiliernes<br />
“advokat” og talerør og<br />
påpeger områder, hvor foreningen<br />
ønsker ændringer og forbedringer.<br />
Det kan f.eks. være vanskeligt for<br />
personalet på en <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdeling<br />
at gå direkte ind i en debat om overbelægning,<br />
specielle forhold på de<br />
enkelte sengeafsnit osv. Her kan Forældreforeningen<br />
måske bedre tage<br />
hånd om problemer og spørgsmål<br />
og få <strong>med</strong>lemmernes ønsker kanaliseret<br />
til de rigtige beslutningstagere,<br />
som kan være såvel læger, sygeplejersker,<br />
social- og sundhedsvæsen<br />
samt politikere.<br />
Forældreforeningen må også konstatere,<br />
at offentlige myndigheder<br />
ofte er uden viden og erfaring <strong>med</strong><br />
den kroniske krisesituation, en <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>ramt<br />
familie befinder sig i.<br />
Det offentlige tager sig ikke tilstrækkeligt<br />
af de mange følelsesmæssige<br />
3
elastninger familien bliver udsat<br />
for, lige så lidt som det indtil nu har<br />
ofret meget lidt opmærksomhed på<br />
de senvirkninger, der opstår efter<br />
behandling af en <strong>kræft</strong>sygdom. Disse<br />
senvirkninger kan i mange tilfælde<br />
først vise sig flere år efter endt<br />
behandling og kan bl.a. bestå af intellektuelle<br />
skader <strong>med</strong> problemer<br />
<strong>med</strong> hukommelse og indlæring,<br />
mangel på energi, psykologiske problemer<br />
og identitetsproblemer samt<br />
fysiske problemer, der f.eks. kan bestå<br />
i forstyrrelse i hormonbalancen<br />
og de <strong>unge</strong>s kønsudvikling. Herudover<br />
får mange <strong>kræft</strong>behandlede<br />
<strong>børn</strong> og <strong>unge</strong> problemer <strong>med</strong> væksten.<br />
Det er Forældreforeningens ønske<br />
og mål, at der bliver sat meget mere<br />
fokus på senvirkningernes komplekse<br />
problematik end det er tilfældet i<br />
dag. De <strong>unge</strong>s sociale, følelsesmæssige<br />
og intellektuelle nederlag efter<br />
endt behandling skal afhjælpes, og<br />
Forældreforeningen mener, at samfundet<br />
her må tage et langt større<br />
<strong>med</strong>ansvar, end det gør i dag.<br />
Fra det offentliges side må man<br />
iværksætte en mere struktureret og<br />
tværfaglig opfølgning og kontrol <strong>med</strong><br />
de <strong>unge</strong>. Ikke blot i de første år efter<br />
endt behandling men resten af<br />
livet. Behovet for information er stort,<br />
og også her må man ærligt og redeligt<br />
informere forældre og <strong>unge</strong> om<br />
de skader, der evt. kan opstå senere<br />
i livet. Alt andet ville være et misforstået<br />
hensyn til den i forvejen<br />
hårdt ramte familie.<br />
Hvert år bliver ca. 270 <strong>børn</strong> og<br />
<strong>unge</strong> ramt af en <strong>kræft</strong>sygdom, og så<br />
længe blot én familie må se sin tilværelse<br />
totalt ændret på grund af<br />
<strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>, er der behov for Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræft</strong>. De problemer, der tårner sig<br />
op for den <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>ramte familie<br />
er så store, at de færreste familier<br />
kan klare dem selv. Behandlingssystemet<br />
gør naturligvis sit bedste,<br />
men der skal jo også mere end en<br />
jordemoder til at få et velf<strong>unge</strong>rende<br />
menneske ud af et nyfødt barn.<br />
4<br />
Med venlig hilsen<br />
Kurt Hansen,<br />
formand<br />
Håbets<br />
labyrint<br />
- kan<br />
købes hos<br />
Forældreforeningen<br />
Når et barn bliver ramt af en livstruende<br />
sygdom, forandrer tilværelsen<br />
sig radikalt for den nærmeste familie.<br />
Fundamentale og eksistentielle<br />
spørgsmål bliver nærværende, og<br />
alle ressourcer bliver brugt på at få<br />
en tålelig hverdag og et tåleligt liv ud<br />
af de givne omstændigheder.<br />
Bedsteforældre, naboer, venner og<br />
andre <strong>med</strong> kontakt til den <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>ramte<br />
familie bliver også påvirket af<br />
familiens ændrede vilkår.<br />
Med baggrund i sin egen historie<br />
om datteren Viktoria, som i 1994 fik<br />
leukæmi, tager Inger Anneberg udgangspunkt<br />
i fundamentale og eksistentielle<br />
spørgsmål i det forandrede<br />
liv, der følger af at få et <strong>kræft</strong>ramt<br />
barn. Det sker gennem 34 interviews,<br />
hovedsageligt af <strong>med</strong>lemmer fra Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræft</strong>.<br />
Bogen handler således ikke om<br />
overlevelse og sygdomsbeskrivelse<br />
men om de erfaringer, håb og styrker<br />
der kendetegner de mennesker,<br />
der har haft et barns livstruende sygdom<br />
tæt inde på livet.<br />
Håbets labyrint er derfor en god<br />
bog for den <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>ramte familie,<br />
bedsteforældre, naboer, venner,<br />
pædagoger, psykologer og hospitalspersonale<br />
samt andre, der kan drage<br />
fordel af bogens erfaringer.<br />
Håbets labyrint forhandles nu udelukkende<br />
hos Forældreforeningen,<br />
hvor den inklusiv forsendelse og<br />
moms kan fås til kun kr. 100,- pr.<br />
eksemplar mod normalprisen på<br />
kr. 198,-.<br />
Indtægterne ved salget af Håbets<br />
labyrint går ubeskåret til det videre<br />
arbejde i Forældreforeningen <strong>børn</strong><br />
& <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>.<br />
Håbets labyrint - Når et barn får<br />
en livstruende sygdom.<br />
Udgivet i samarbejde <strong>med</strong> Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræft</strong>.<br />
Af Inger Anneberg.<br />
Forlaget Høst & Søn.<br />
240 sider, kr. 100,inkl.<br />
forsendelse og moms.<br />
Kurt Hansen
Ungdomsstuen<br />
tager nu også imod<br />
i Aalborg<br />
Af Inger Anneberg<br />
- Vi er blevet modtaget <strong>med</strong> åbne<br />
arme, og vi kan mærke, vi har ramt<br />
et stort behov. Det siger Rikke Bukballe,<br />
25 år, og en af de tre initiativtagere<br />
bag den nyåbnede "Ungdomsstuen"<br />
på Aalborg Sygehus Syd. Personalet<br />
på sygehuset har taget meget<br />
positivt imod initiativet, de <strong>unge</strong><br />
frivillige har fået et kvalificeringskursus<br />
gennem Kræftens Bekæmpelse,<br />
mens Forældreforeningen <strong>børn</strong><br />
& <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> har stået for produktion<br />
af brochurer og plakater.<br />
Rikke Bukballe kender selv til den<br />
ensomhedsfølelse, man kan blive<br />
ramt af, hvis man får <strong>kræft</strong> som ung<br />
og indlægges på en voksenafdeling.<br />
Hun blev indlagt i 1993 og opereret<br />
for en hjernesvulst på neurokirurgisk<br />
afdeling, <strong>med</strong> efterfølgende strålebehandling.<br />
Blandt de indlagte var der<br />
kun Rikke i denne aldersgruppe og<br />
ensomhedsfølelsen var voldsom.<br />
Først da hun gennem Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />
fandt frem til CanTeen, en særlig<br />
netværksgruppe for <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>,<br />
fik hun den støtte, som hun manglede<br />
i forbindelse <strong>med</strong> sygdommen.<br />
Med åbningen af Ungdomsstuen<br />
på Aalborg Sygehus er der nu ungdomsstuer<br />
<strong>med</strong> træffetid på <strong>kræft</strong>afdelinger<br />
i fire byer. Udover Aalborg<br />
er det Århus, Odense og København.<br />
Tirsdag i ulige uger<br />
Ungdomsstuen på Aalborg Sygehus<br />
Syd har træffetid hver 14. dag, nemlig<br />
tirsdage i ulige uger mellem kl.<br />
18.30 og 20.00 i Radiumstationens<br />
reception (gennemgang på afdeling<br />
D1).<br />
Tre <strong>unge</strong>, tidligere <strong>kræft</strong>patienter<br />
deles om at stå til rådighed for de,<br />
der møder op til en uformel snak<br />
om alt mellem himmel og jord. Alle<br />
indlagte <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> samt ambulante<br />
patienter fra forskellige afdelinger<br />
kan møde op. Hvis tidspunktet<br />
ikke passer de <strong>unge</strong> patienter,<br />
kommer de tre bag Ungdomsstuen<br />
gerne ud og besøger <strong>unge</strong> efter<br />
aftale.<br />
De tre, der har taget initiativet, er<br />
Rikke Bukballe, Jesper Nielsen og<br />
Anette Fassov. Rikke, der er født i<br />
1975, er pædagogstuderende. Hun<br />
er behandlet for en hjernesvulst i<br />
1993 og igen i 1997. Jesper er fra<br />
Anette Fassov. Født 1976.<br />
Lærerstuderende.<br />
Lymfe<strong>kræft</strong> i 1998.<br />
Kemoterapi og strålebehandling.<br />
Jesper Nielsen. Født 1977.<br />
Autoriseret, lægeeksamineret kosmetolog<br />
og hudterapeut, makeup artist og stylist.<br />
Hjernesvulst i 1996.<br />
Rikke Bukballe. Født 1975.<br />
Pædagogstuderende.<br />
Hjernesvulst i 1993. Tilbagefald i 1997.<br />
Strålebehandling.<br />
5
1977, han er autoriseret, lægeeksamineret<br />
kosmetolog, hudterapeut og<br />
stylist. Han er behandlet for en hjernesvulst<br />
i 1996. Annette Fassov er<br />
født i 1976. Hun er lærerstuderende<br />
og behandlet for lymfe<strong>kræft</strong> i 1998.<br />
Ingen hjælp andre steder<br />
Allerede ved Ungdomsstuens første<br />
træffetid kom der flere <strong>unge</strong> patienter<br />
for at snakke. Rikke Bukballe<br />
vurderer, at der i gennemsnit har<br />
været 3-4 patienter ved hver træffetid<br />
- og det be<strong>kræft</strong>er, at man har<br />
ramt plet.<br />
- Vi dækker et behov, fordi de <strong>unge</strong><br />
ikke kan finde lignende hjælp<br />
andre steder. Der er tilbud til <strong>børn</strong> -<br />
og også til voksne, men de <strong>unge</strong> falder<br />
midt imellem. De har for eksempel<br />
jo heller ikke lyst til at være i<br />
samtalegrupper, hvor flertallet af<br />
deltagerne er midaldrende kvinder.<br />
Behandlersystemet kan være nok så<br />
forstående overfor de problemer, de<br />
<strong>unge</strong> har, men de eneste, der 100<br />
procent forstår dem er andre <strong>unge</strong><br />
<strong>kræft</strong>patienter. Man kender kun<br />
angsten og problemerne til bunds,<br />
når man selv har stået på den yderste<br />
kant, siger Rikke Bukballe.<br />
- Fortrolighed er et nøgleord for<br />
de <strong>unge</strong>, der bliver indlagt <strong>med</strong> en<br />
<strong>kræft</strong>sygdom, tilføjer Rikke. Ofte har<br />
de svært ved at være åbne overfor<br />
deres allernærmeste. Men de snakker<br />
helt anderledes frit <strong>med</strong> <strong>unge</strong>,<br />
der har været i en lignende situation,<br />
og derfor er Ungdomsstuen lige sagen<br />
for <strong>unge</strong>, der er indlagt på en<br />
voksenafdeling.<br />
Frivillige søges<br />
- Vores eneste problem er, at vi er<br />
en meget lille gruppe frivillige, understreger<br />
Rikke Bukballe. Det gør<br />
os meget sårbare for forandringer,<br />
for eksempel i forbindelse <strong>med</strong> vores<br />
studier. Derfor håber vi på, at<br />
flere vil henvende sig og blive frivillige<br />
i Ungdomsstuen fremover.<br />
6<br />
Frivillige <strong>unge</strong> kan henvende sig til:<br />
Rikke Bukballe<br />
på tlf.: 9822 3207<br />
eller mail:<br />
Bukballe@jubiipost.dk<br />
Er du 20-30 år<br />
og tidligere <strong>kræft</strong>patient?<br />
Har du en ledig time om ugen?<br />
Vil du hjælpe <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>?<br />
Så er der brug for dig<br />
i Ungdomsstuen i Århus!<br />
Du husker måske hvor svært det var at snakke<br />
<strong>med</strong> dine forældre, andre voksne, ja selv dine nære venner<br />
om dine mange praktiske, sociale og psykiske problemer,<br />
da du var indlagt.<br />
I besøgstjenesten Ungdomsstuen på Århus Kommunehospital<br />
kan du hjælpe <strong>unge</strong> mellem14 og 30 år, der<br />
er indlagt <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>, og som er i samme situation,<br />
som du selv har været.<br />
Kontakt Forældreforeningen <strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> og hør<br />
mere om, hvordan du tirsdage mellem 17.45 og 18.45<br />
i Ungdomsstuen støtter <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>.<br />
Postboks 55 • 8464 Galten • Tlf.: 8694 6930<br />
E-mail: ff@foraeldreforeningen.dk • Internet: www.foraeldreforeningen.dk<br />
Nyd et ophold i<br />
Ferieboligen<br />
Mange familier <strong>med</strong> et <strong>kræft</strong>ramt<br />
barn ønsker sig en uge eller blot et<br />
par dage på lang afstand fra hospitalet,<br />
behandlinger og den daglige<br />
gænge.<br />
Det er der mulighed for at få i Forældreforeningens<br />
Feriebolig ved<br />
Tange Sø i Ans, Midtjylland.<br />
Henvendelser om et ophold i Ferieboligen<br />
bliver behandlet i den<br />
rækkefølge, de modtages, og så vidt<br />
det er muligt, vil der blive taget hensyn<br />
til individuelle ønsker.<br />
<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> et barn i behandling<br />
for <strong>kræft</strong> vil dog blive prioriteret før<br />
andre familier.<br />
Kontakt sekretariatet:<br />
Tlf.: 8694 6930
Nyt i noter & forskning<br />
Nej til <strong>kræft</strong> fra mikro-ovne<br />
Nej, man får ikke <strong>kræft</strong> af at spise<br />
mad, der er tilberedt i mikrobølgeovne,<br />
siger seniorforsker i Kræftens<br />
Bekæmpelse, Christoffer Johansen.<br />
Han henviser bl.a. til at<br />
radiodoktoren, Carsten Vagn Hansen,<br />
flere gange har påstået, at efter<br />
hans mening er mad, der tilberedes<br />
i mikroovne, <strong>kræft</strong>fremkaldende<br />
og desuden ødelægger ovnen<br />
madens indhold af næringsstoffer.<br />
Til det svarer Christoffer Johansen:<br />
- Intet tyder på at mikroovne<br />
skulle give <strong>kræft</strong>. Det er sandt, at<br />
de får molekylerne i maden til at<br />
ændre sig, og på den måde udvikler<br />
der sig andre molekyler i maden<br />
og andre påvirkes. Men den<br />
påvirkning sker uanset hvordan du<br />
varmer mad op, også ved almindelig<br />
kogning eller stegning. Vi<br />
har ikke en eneste videnskabelig<br />
rapport fra hele verden, der peger<br />
på, at mad tilberedt i mikroovne<br />
skulle øge <strong>kræft</strong>risikoen blandt<br />
mennesker.<br />
Christoffer Johansen har kun én<br />
anbefaling om ikke at bruge mikroovnen:<br />
Lad være <strong>med</strong> at bruge<br />
den til at opvarme ammemælk.<br />
Ovnen kan ødelægge immunstoffer<br />
fra moderens mælk, så her bør<br />
man bruge almindelig opvarmning,<br />
siger han.<br />
(Liv <strong>med</strong> Kræft, juni 2001)<br />
Begræns <strong>børn</strong>s<br />
mobiltelefonsnak<br />
En stor undersøgelse i Kræftens<br />
Bekæmpelse har vist, at mobiltelefoner<br />
ikke giver hjerne<strong>kræft</strong>. I undersøgelsen<br />
fulgte man 420.000<br />
mennesker, der havde brugt mobiltelefon<br />
i perioden 1982 til 1995.<br />
Af dem skulle forventeligt 3.825<br />
få <strong>kræft</strong>, og 3.391 fik det. Der blev<br />
ikke fundet nogen forøget risiko<br />
for <strong>kræft</strong> i hjernen, nervesystemet,<br />
spytkirtlen eller leukæmi, hvor<br />
man havde forventet at finde en<br />
overrisiko, hvis der var en.<br />
Men Johansen råder, trods undersøgelsens<br />
resultat, <strong>børn</strong> til at<br />
begrænse brugen af mobiltelefon.<br />
- Forsigtighedsprincippet er fornuftigt,<br />
og selv om vores undersøgelse<br />
ikke viser en forøget <strong>kræft</strong>risiko,<br />
så har vi jo ikke set på <strong>børn</strong><br />
i vores undersøgelse. Vi ved intet<br />
om, hvorvidt mobiltelefoner kunne<br />
være skadelige på andre områder,<br />
siger han. Så hvis man er nervøs<br />
- så tal i almindelig telefon.<br />
(Liv <strong>med</strong> Kræft, juni 2001)<br />
Lidt for smart kampagne<br />
Brillekæden Synoptik forsøger at<br />
sælge solbriller til <strong>børn</strong> <strong>med</strong> en<br />
kampagne om at <strong>børn</strong> skal beskyttes<br />
i solen. Men ifølge lægevidenskaben<br />
behøver <strong>børn</strong> ikke bruge<br />
solbriller for at beskytte øjnene,<br />
skriver Nordjyske Stiftstidende.<br />
Synoptiks kampagne slår på, at<br />
<strong>børn</strong> skal beskyttes i solen og så<br />
skriver kæden: "<strong>børn</strong> er udsatte i<br />
solen - husk også at beskytte øjnene".<br />
Men overlæge Carsten Edmond,<br />
Flyver<strong>med</strong>icinsk Klinik på Rigshospitalet<br />
siger, at der ikke er nogen<br />
sundhedsmæssige grunde til at<br />
<strong>børn</strong> skal bruge solbriller.<br />
- Solbriller bruger man, fordi<br />
det er smart eller rart. Til mindre<br />
<strong>børn</strong> skal man bruge en bøllehat,<br />
som beskytter hovedet og øjnene<br />
mod solen. Kun i ekstreme situationer<br />
som ved svejsearbejde, på<br />
snedækkede flader eller til søs, kan<br />
der være en risiko for forbrænding<br />
af hornhinden.<br />
Han læser Synoptiks <strong>med</strong>delelse<br />
som en kobling af solkrem mod<br />
<strong>kræft</strong> i huden og solbriller mod<br />
<strong>kræft</strong> i øjnene, men det er der heller<br />
ingen faglig begrundelse for.<br />
- Solbriller beskytter ikke mod<br />
<strong>kræft</strong> i øjnene. Det er meget smart<br />
formuleret, fordi folk får indtryk<br />
at, at det er sådan det hænger sam-<br />
men. Det kører hver eneste år. Optikerne<br />
vil gerne sælge sundhed,<br />
fordi man så har et ekstra godt argument,<br />
men det mener jeg ikke<br />
man har ret meget belæg for, siger<br />
Carsten Edmond.<br />
(Nordjyske Stiftstidende,<br />
13.6.2001)<br />
Endnu et løfte - måske<br />
Et flertal i Folketinget er imod at<br />
udvide antallet af danske knoglemarvsdonorer,<br />
skriver Jydske Vestkysten.<br />
Nu er det op til sundhedsminister<br />
Arne Rolighed (S) at holde<br />
et løfte han gav, da debatten<br />
igen var oppe i Folketinget. Rolighed<br />
lovede fra Folketingets talerstol,<br />
at han vil tale <strong>med</strong> amterne<br />
og Hovedstadens Sygehusfællesskab.<br />
Han lovede på den måde at<br />
få sendt bolden videre, eller løst<br />
problemet <strong>med</strong> en udvidelse af<br />
det danske knoglemarvsregister<br />
både økonomisk og praktisk, men<br />
uden Folketingets opbakning.<br />
Det var Dansk Folkeparti, Venstre,<br />
De konservative og CD, støttet<br />
af Kristelig Folkeparti, der<br />
fremsatte forslag om en udvidelse<br />
af det danske knoglemarvsregister.<br />
En lægegruppe har i to år arbejdet<br />
for udvidelsen af registret fra omkring<br />
7.500 <strong>med</strong>lemmer i dag til<br />
20.000 fremover. Det kræver en<br />
engangsudgift på 13-16 millioner<br />
kroner og derefter 2-3 millioner<br />
årligt til at vedligeholde registret.<br />
Tredoblingen vil betyde at Danmark<br />
forholdsmæssigt får lige så<br />
mange donorer, som de lande, vi<br />
samarbejder <strong>med</strong> om udveksling<br />
af egnede donorer.<br />
Ved afstemningen om udvidelsen<br />
i Folketinget den 30. maj<br />
stemte et flertal på 51 imod, mens<br />
46 stemte for.<br />
(Jydske Vestkysten 31. 5.2001)<br />
7
<strong>Børn</strong>ene elsker Pjerrot, og Pjerrot elsker <strong>børn</strong>. Det blev der<br />
sat en tyk streg under, da Cirkus ARENA’s egen Pjerrot, Ib<br />
Groth Rasmussen før den egentlige forestilling underholdt<br />
<strong>børn</strong>ene i manegen, og hvor kamelen Tamara optrådte og<br />
skabte ellevild begejstring hos <strong>børn</strong>ene.<br />
Søndag den 3. juni drog mere end<br />
750 af Forældreforeningens <strong>med</strong>lemmer,<br />
støtte<strong>med</strong>lemmer og andre<br />
indbudte fra alle egne af landet til<br />
Silkeborg, hvor Cirkus ARENA bød<br />
indenfor i det store telt til en lukket<br />
særforestilling. Det blev en kæmpemæssig<br />
oplevelse for såvel <strong>børn</strong><br />
som voksne.<br />
<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> et barn i behandling<br />
for en <strong>kræft</strong>sygdom har ikke de samme<br />
muligheder for at få de samme<br />
sociale oplevelser som "normale" familier.<br />
Det skyldes først og fremmest<br />
risikoen for, at det syge barn <strong>med</strong> et<br />
svækket immunforsvar skal blive<br />
8<br />
Cirkus<br />
ARENA’s<br />
Gigantcirkus 2001<br />
blev en af de helt<br />
store oplevelser<br />
smittet, og selv en mindre forkølelse<br />
der<strong>med</strong> kan sætte behandlingen flere<br />
uger tilbage.<br />
Derfor er det et af de vigtige formål<br />
for Forældreforeningen <strong>børn</strong> &<br />
<strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> at afholde en række<br />
sociale og rekreative aktiviteter,<br />
hvor den <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>ramte familie<br />
trygt kan deltage.<br />
Et af disse arrangementer var et<br />
besøg i Nordens største cirkus, Cirkus<br />
ARENA, hvor Benny Berdino i år<br />
har kunnet fejre sit 25 års jubilæum<br />
som cirkusdirektør.<br />
I et tæt samarbejde <strong>med</strong> Cirkus<br />
ARENA og en række anonyme spon-<br />
Glade <strong>børn</strong> på<br />
forreste række, tæt på<br />
savsmuld, dyr og artister.<br />
sorer, blev Forældreforeningens<br />
<strong>med</strong>lemmer og gæster inviteret til<br />
Gigantcirkus 2001 <strong>med</strong> undertitlen<br />
Mennesker-Dyr-Sensationer. Forestillingen<br />
var et anderledes og opsigtsvækkende<br />
show, der bryder grænserne<br />
for vores sædvanlige opfattelse<br />
af cirkus, men som heldigvis ikke<br />
giver slip på traditioner, savsmuld<br />
og nærvær.<br />
Sikke en forestilling!<br />
Hvor skal man begynde og hvor<br />
skal man ende, når man skal give<br />
en kort gennemgang af Gigantcirkus<br />
2001. Man kan jo begynde <strong>med</strong> det
Åh, bare det var mig. Når jeg bliver<br />
stor, vil jeg også være en ægte cirkusprinsesse<br />
og lave flotte akrobatnumre<br />
i verdens flotteste cirkusprinsessekostume.<br />
gigantiske, som er Kim Benneweis'<br />
præsentation af hele 9 indiske elefanter<br />
i det største og flotteste elefantnummer<br />
nogensinde på dansk<br />
grund. At man kan få 36 tons til at<br />
optræde <strong>med</strong> så megen elegance og<br />
charme er imponerende. Helt klart<br />
et af forestillingens højdepunkter.<br />
Det var det også, da den italienske<br />
hundedressør Folco slap sine 52<br />
hunde løs i en forrygende hunderevy<br />
<strong>med</strong> alt fra Skt. Bernhardshunde<br />
til dværgpinchere og ægte gadekryds.<br />
Eller for at blive ved dyrene,<br />
da Miller Benneweis viste den flotte<br />
dressur <strong>med</strong> sine 8 smukke, hvid-<br />
skimlede, arabiske fuldblodshingste.<br />
Gigantcirkus 2001 var en forestilling,<br />
der kunne opleves af alle uanset<br />
alder, - <strong>børn</strong>, <strong>unge</strong>, voksne, forældre<br />
og bedsteforældre. Den rullede<br />
i raskt tempo hen over manegen<br />
<strong>med</strong> en skøn blanding af ekvilibristisk<br />
artisteri, linedansere, klovne og<br />
meget mere.<br />
Pjerrot på slap line<br />
<strong>Børn</strong>ene elsker Pjerrot, og Pjerrot elsker<br />
<strong>børn</strong>. Det blev der sat en tyk<br />
streg under, da Cirkus ARENA’s egen<br />
Pjerrot, Ib Groth Rasmussen før den<br />
egentlige forestilling underholdt bør-<br />
Sådan stabler man 36 tons elefanter oven på hinanden.<br />
Kim Benneweis leverede det største og flotteste elefantshow,<br />
der til dato er set i Danmark.<br />
Når man bliver sminket af en rigtig cirkusklovn,<br />
skal man sidde musestille og holde den<br />
ene finger i vejret. Så kan sminkøsen nemlig se,<br />
at man ikke er besvimet af benovelse.<br />
nene i manegen, og hvor kamelen<br />
Tamara optrådte og skabte ellevild<br />
begejstring hos <strong>børn</strong>ene.<br />
Mange <strong>børn</strong> prøvede at blive<br />
sminket, og det kom der de flotteste<br />
klovne ud af. Der var også lejlighed<br />
til at "kæle" for Kim Benneweis' elefanter,<br />
der hver vejer ca. 4 tons.<br />
Det var en stor cirkusoplevelse,<br />
der også havde rullehjulsekvilibristen<br />
Konstantin Mouraview fra Rusland,<br />
den gymnastiske Duo Dores<br />
fra Portugal, den bulgarske trup<br />
Palazovi, danske Bonbon og hans<br />
finske partner Tiina og mange andre<br />
på programmet.<br />
9
Der var prøveartisteri til den helt store<br />
guld<strong>med</strong>alje i Cirkus ARENA, også<br />
for de mindste: “Nu skal I bare se allesammen.<br />
Om et øjeblik finder jeg en<br />
pind, sætter tallerkenen på og får den<br />
til at snurre rundt. Og bagefter bruger<br />
mor den til en portion havregrød”.<br />
Et lys i mørket<br />
Familiedagen i Cirkus ARENA var i<br />
sandhed et lys i mørket for Forældreforeningens<br />
<strong>med</strong>lemmer. For en<br />
stund blev hospitalsophold, isolation,<br />
behandling og hverdagens bekymringer<br />
skiftet ud <strong>med</strong> et varmt<br />
samvær omkring en stor oplevelse,<br />
som blev delt <strong>med</strong> andre i samme<br />
situation.<br />
Heldigvis er der mange, der har<br />
forståelse for den <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>ramte<br />
families specielle situation og vilkår,<br />
og Cirkus ARENA <strong>med</strong> cirkusdirektør<br />
Benny Berdino i spidsen, alle<br />
hans <strong>med</strong>arbejdere og artister samt<br />
arrangementets øvrige sponsorer skal<br />
have en stor tak for, at Forældreforeningen<br />
kunne få denne enestående<br />
oplevelse igen i år.<br />
10<br />
Med venlig hilsen,<br />
Kurt Hansen<br />
Jeg kan mærke, at dit hår<br />
er så stift, at jeg godt kan<br />
stå på hænder på det.<br />
Bare sid helt stille og<br />
lad være <strong>med</strong> at vifte<br />
<strong>med</strong> ørerne, så skal du<br />
få en på hovedet!<br />
- Sådan er det at være i<br />
cirkus. Man risikerer at<br />
blive indblandet i lidt<br />
af hvert. Og undslår<br />
man sig, er man en<br />
tøsedreng og hele teltet<br />
buh'er!<br />
Et langhåret rødt Rya tæppe og<br />
fire ben gjorde det ud for kamelen<br />
Tamara. Men kamelen og<br />
klovne<strong>børn</strong>ene skabte begejstring<br />
hos de yngste cirkusgæster.<br />
Intet cirkus uden klovner. Og<br />
det gør ikke spor, hvis skønhed,<br />
charme og færdigheder går op i<br />
en højere enhed. Det gør det hos<br />
Cirkus ARENA’s kvindelige klovn,<br />
russiske Duddar.
Trængsel i <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelingen<br />
på Skejby Sygehus<br />
Af Inger Anneberg<br />
- Jeg er virkelig rystet over<br />
det, der foregår. Det er så<br />
deprimerende, at man er<br />
nødt til at byde familier<br />
<strong>med</strong> <strong>kræft</strong>ramte <strong>børn</strong> de<br />
forhold. I mandags begyndte<br />
30 <strong>børn</strong> i kur på<br />
samme dag, det er meget<br />
frustrerende at opleve.<br />
Det går helt klart også ud<br />
over plejepersonalet, at<br />
her er så proppet. De bliver<br />
stressede og vi andre<br />
bliver utroligt kede af at<br />
være her, både <strong>børn</strong> og<br />
voksne.<br />
Jeanne Haugaard Petersen<br />
og hendes mand John<br />
har deres 9-årige datter<br />
Michelle indlagt på <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelingen,<br />
A4 på<br />
Skejby Sygehus. Michelle<br />
har fået konstateret tilbagefald,<br />
leukæmi for anden<br />
gang indenfor knap seks<br />
år. Familien går en svær<br />
tid i møde. Michelle skal<br />
have hårdere kemokure<br />
end første gang og kan<br />
- Vi er<br />
fuldstændig<br />
rystede<br />
forventes at blive mere<br />
syg. Samtidig er der to raske<br />
brødre derhjemme,<br />
som også kræver deres.<br />
- Afdelingen har slet ikke<br />
plads nok til det antal<br />
meget syge <strong>børn</strong>, som efterhånden<br />
kommer her,<br />
påpeger Jeanne Petersen.<br />
- Så vidt vi har forstået<br />
skyldes den manglende<br />
plads blandt andet, at de<br />
kure, som man behandler<br />
vores <strong>børn</strong> <strong>med</strong> i dag er<br />
mere intensive end tidligere.<br />
Det giver de flere bivirkninger<br />
og flere sygeda-<br />
ge for <strong>børn</strong>ene. Desuden<br />
skal Skejby også behandle<br />
de mere specielle <strong>kræft</strong>former<br />
fra hele Jylland/Fyn<br />
og det giver også flere<br />
<strong>børn</strong> i sengene.<br />
13 på én stue<br />
Da Michelle var syg første<br />
“- Jeg er virkelig rystet<br />
over det, der foregår.<br />
Det er så deprimerende, at man<br />
er nødt til at byde familier <strong>med</strong><br />
<strong>kræft</strong>ramte <strong>børn</strong> de forhold.”<br />
Jeanne Petersen<br />
gang lå familien på A4’s<br />
gamle domicil, Århus<br />
Kommunehospital. Siden<br />
blev afdelingen flyttet til<br />
Skejby, bl.a. for at få bedre<br />
fysiske rammer.<br />
- Men det her føles faktisk<br />
værre, selv om vi også<br />
lå tæt dengang. For nylig<br />
overværede jeg, at der lå<br />
syv voksne og seks <strong>børn</strong><br />
på en fire-sengs stue. Flere<br />
af <strong>børn</strong>ene var på kemokure,<br />
der gør at de skal<br />
tisse mange gange i løbet<br />
af natten. Alle forstyrrer<br />
hinanden på den facon.<br />
Senge på gangen er heller<br />
ikke usædvanligt, mens<br />
man måske venter på, at<br />
en stue bliver ledig.<br />
- Som det er nu, får man<br />
kun ene-stue til familien,<br />
hvis barnet har feber. Og<br />
det kan ofte være svært<br />
for personalet at finde en<br />
stue. Alt er taget i brug,<br />
fra knoglemarvsstuerne til<br />
opvågningen. Når barnet<br />
får feber på en flersengsstue<br />
og vi må vente op til<br />
en time på at få barnet<br />
isoleret på en ene-stue, er<br />
man jo bange for at andre<br />
<strong>børn</strong> bliver smittet imens<br />
man venter. Det er klart,<br />
at det skaber panik og<br />
11
12<br />
utryghed hos de andre forældre.<br />
Sidst blev vi bedt<br />
om ikke at tale højt om<br />
Michelles feber, indtil vi<br />
var flyttet ud af stuen.<br />
Normalt er vi jo indpodet<br />
<strong>med</strong>, at vi skal tage smittefaren<br />
meget alvorligt.<br />
De her situationer gør, at<br />
man ikke ved hvad man<br />
skal tro. Det er faktisk til<br />
at græde over nogle gange.<br />
At stå fast<br />
Da Michelle blev indlagt<br />
<strong>med</strong> tilbagefald lå familien<br />
alene på en stue i halvanden<br />
dag, hvorefter de<br />
fik at vide, at nu skulle<br />
der helst rykke en familie<br />
mere ind på stuen.<br />
- Michelle var utroligt<br />
bange og ked af det i den<br />
periode, og jeg kunne slet<br />
ikke acceptere, at vi ikke<br />
kunne få lov til at være os<br />
selv. Vi var i chok over tilbagefaldet.<br />
Vi stod jo foran<br />
sommerferien og have<br />
bestilt ferierejse til Tyrkiet,<br />
fordi vi ville fejre, at der<br />
var gået fem år, siden hun<br />
blev syg første gang. Det<br />
er svært at beskrive, hvor<br />
chokerede vi var, men det<br />
føltes endnu værre end<br />
første gang.<br />
- Fordi Michelle var så<br />
angst og ked af det, stod<br />
jeg fast på, at vi måtte have<br />
disse første dage for os<br />
selv, og det lykkedes. Men<br />
det kræver virkelig at man<br />
kan stå fast, for ellers får<br />
man højst et døgn alene i<br />
den situation, og det er<br />
altså ikke nok.<br />
- Det værste er faktisk,<br />
når en pige på ni år skal<br />
dele stue <strong>med</strong> spæd<strong>børn</strong>.<br />
Det oplever vi også og det<br />
f<strong>unge</strong>rer bare ikke, hverken<br />
for det lille eller det<br />
store barn. Men når pladsen<br />
er trang, kan der ikke<br />
tages den slags hensyn - og<br />
det synes jeg er utrolig synd.<br />
Jeanne Haugaard Petersen, mor til Michelle på 9 år,<br />
der har fået konstateret tilbagefald - leukæmi.<br />
Isolations-<br />
reglerne<br />
gradbøjes<br />
Forældre oplever, at risikoen for smitte<br />
og for menneskelige fejl vokser på grund<br />
af pladsmanglen på Skejby Sygehus.<br />
Riskoen for at ens barn<br />
bliver smittet, når immunforsvaret<br />
er lavt - og nødvendigheden<br />
af visse isolationsregler<br />
for at undgå<br />
smitte er noget af det første<br />
forældrene bliver indskærpet,<br />
når et barn bliver<br />
indlagt <strong>med</strong> en <strong>kræft</strong>sygdom<br />
på afdeling A4, Skejby<br />
Sygehus.<br />
Men de regler bliver nu<br />
gradbøjet efter hvor overbelagt<br />
afdelingen er, siger<br />
Lotte Thrane, mor til 16<br />
måneder gamle William,<br />
der er indlagt <strong>med</strong> en<br />
hjernetumor af typen <strong>med</strong>ulloblastom.<br />
Lotte Thrane føler sig<br />
utryg ved at være på den<br />
overbelagte afdeling.<br />
- Vi er ikke i gode hænder,<br />
siger hun, og riskoen<br />
for fejl øges når personalet<br />
er stresset.<br />
Hun har forsøgt at råbe<br />
systemet op ved at påpege<br />
problemerne overfor både<br />
afdelingssygeplejerske,<br />
overlæger og sygehusdirektøren<br />
på Skejby Sygehus.<br />
Tag reglerne alvorligt<br />
William blev overflyttet<br />
fra Kommunehospitalet,<br />
hvor han blev opereret i<br />
begyndelsen af året, til<br />
<strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelingen på<br />
Skejby i slutningen af<br />
marts. Her bliver han behandlet<br />
<strong>med</strong> en serie kemokure<br />
af fire dages varighed.<br />
- Vi blev straks orienteret<br />
om de rimelige skrappe<br />
regler for isolation,<br />
som findes her på afdelingen.<br />
F.eks. om hvorfor<br />
man af gode grunde er<br />
bange for bakterier, virus,<br />
mv. De regler har jeg hele<br />
tiden taget meget alvorligt<br />
og vi har også kunnet leve<br />
fuldt ud op til dem, når<br />
William er hjemme. Han<br />
er vores eneste barn, vi<br />
bor ude på landet i fred og<br />
ro - og vi har indført en<br />
meget kontant isolationspolitik,<br />
så han ikke smittes<br />
af andre <strong>børn</strong>. Det har jeg<br />
det fint <strong>med</strong>. Det er et nødvendigt<br />
offer, for vi vil jo<br />
gerne beholde ham.<br />
- I begyndelsen på Skejby<br />
fik jeg indtryk af, at de<br />
ville beskytte ham i særlig<br />
grad, fordi han er så lille,<br />
så vi skulle have ene-stue.<br />
Men siden har jeg oplevet,<br />
at vi fem ud af ni gange<br />
alligevel er kommet på<br />
fællesstue. Hvis personalet<br />
kan overskue det, flytter<br />
de os på ene-stue så hurtigt<br />
som muligt. De gange,<br />
hvor han har delt stue<br />
<strong>med</strong> andre <strong>børn</strong> i længere
tid, er han blevet syg bagefter.<br />
Jeg tager personligt<br />
isolationsreglerne dødsens<br />
alvorligt, men oplever nu,<br />
at det personale, som har<br />
fortalt mig om reglerne, er<br />
nødt til at fire på dem - og<br />
så er de pludselig ikke<br />
helt så afgørende.<br />
Den enkeltes kamp<br />
Lotte Thrane kæmper sin<br />
egen kamp for at sikre<br />
William optimalt. Efter<br />
halvandet døgn på fællesstue<br />
<strong>med</strong> William gik hun<br />
til sygehusdirektør Villy<br />
Helleskov for at klage.<br />
- Det er den enkeltes<br />
kamp, der kan blive afgørende.<br />
Og jeg ved godt,<br />
at når jeg så bliver rykket<br />
på ene-stue, går det ud<br />
over en anden, som må<br />
flytte ud. Det er ubehageligt<br />
at vide, at mit forsvar<br />
for min søn skader et andet<br />
barn.<br />
“Jeg føler mig ikke<br />
taget alvorligt - og<br />
mener, at personalet<br />
også i højere grad<br />
burde sige fra.”<br />
Lotte Thrane<br />
Klagen til sygehusdirektøren<br />
kom der i øvrigt intet<br />
ud af. Blot en beklagelse<br />
og et træk på skulderen,<br />
som Lotte Thrane beskriver<br />
det.<br />
- Han mente ikke, at der<br />
ville komme forbedringer<br />
foreløbig. Eksempelvis<br />
mangler Amtssygehuset<br />
toiletter til sine tarm<strong>kræft</strong>patienter,<br />
sagde han til<br />
mig. Men det svar kan jeg<br />
jo ikke bruge til noget.<br />
Han svarer på politiker-niveau<br />
og ikke i eget kald<br />
og stand som ansvarshavende<br />
på Skejby Sygehus<br />
Lotte Thrane, mor til William på 16 måneder,<br />
der er i behandling for en hjernetumor.<br />
- og derfor forventer jeg<br />
intet af ham længere.<br />
De forstyrrende<br />
forhold<br />
De ulemper barn og forældre<br />
får ved at skulle dele<br />
stue under f.eks. en<br />
MTX højdosiskur beskriver<br />
Lotte Thrane på følgende<br />
måde:<br />
• I fire døgn får barnet<br />
konstant sin søvn forstyrret.<br />
Hans middagssøvn,<br />
som normalt ligger<br />
kl. 13, rykkes til kl.<br />
17 og minimeres.<br />
Natten igennem forstyrres<br />
han ikke kun af egne<br />
bleskift hver time, men<br />
også af de andre <strong>børn</strong>s<br />
hyppige tissekure-toiletbesøg.<br />
• Han er ved at få tænder,<br />
og <strong>med</strong> den sårbarhed<br />
kemokuren også forårsager,<br />
har han ingen fordel<br />
af de andre <strong>børn</strong>s<br />
musik/video/tv og historieoplæsning.<br />
Han har<br />
tværtimod brug for ro!<br />
• Jeg ammer ham stadig<br />
og kan ikke forlade ham<br />
om natten og lade hans<br />
far sove hos ham. Efter<br />
fire døgn <strong>med</strong> afbrudt<br />
søvn vil det være ganske<br />
sparsomt <strong>med</strong> overskud<br />
og mælk.<br />
• Et nyt barn på stuen er i<br />
gang <strong>med</strong> sin 2. kemo-<br />
kur, som hun dårligt tåler.<br />
Hun græder meget<br />
og har kraftig diarré, så<br />
luften er tung af afførings-lugt.<br />
Jeg kan kun<br />
undre mig over, hvorfor<br />
det er forbudt <strong>med</strong> afskårne<br />
blomster på stuerne,<br />
mens fækalier åbenbart<br />
er OK.<br />
• Det er vanskeligt i en<br />
psykisk anspændt situation<br />
at rumme så mange<br />
forskellige familier,<br />
der heller ikke vibrerer<br />
af ro og harmoni.<br />
Alle bør sige fra<br />
- Jeg føler mig ikke taget<br />
alvorligt, slutter Lotte<br />
Thrane, som mener at personalet,<br />
der er vidner til<br />
den voldsomme overbelastning,<br />
også i højere<br />
grad burde sige fra.<br />
- Vi har jo alle et <strong>med</strong>ansvar<br />
- og ethvert menneske<br />
har chancen for at<br />
gøre en forskel, men det<br />
kræver at man er sig et<br />
ansvar bevidst, og indtil<br />
nu har jeg kun mødt folk,<br />
der ikke mener at ansvaret<br />
er deres. Det er frustrerende.<br />
- Jeg bliver jo utrolig nervøs<br />
over, at jeg kan miste<br />
mit barn på grund af en<br />
eller anden åndssvag fejl<br />
fra et overbelastet personale<br />
eller en smitte, der<br />
kunne være undgået. Hvis<br />
jeg skal miste ham, skal<br />
det være på grund af hans<br />
tumor, ikke på grund af<br />
menneskelige fejl.<br />
- Fra overlæge Henrik<br />
“Hvis jeg skal miste William, skal<br />
det være på grund af hans tumor -<br />
ikke på grund af menneskelige fejl<br />
fra et overbelastet personale.”<br />
Lotte Thrane<br />
Schrøder har jeg fået at vide,<br />
at situationen ikke er<br />
heldig, men der er ikke<br />
nogen fare i at ligge i lag.<br />
Men det giver en klar fornemmelse<br />
af en slags dobbelt<br />
bogholderi, og det gør<br />
det meget vanskeligt at føle<br />
sig i gode hænder.<br />
13
Derfor<br />
øget trængsel<br />
i <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelingen<br />
på Skejby Sygehus<br />
14<br />
- Det er rigtigt der er meget pres<br />
på afdeling A4, og det har der<br />
været gennem nogen tid. Det be<strong>kræft</strong>er<br />
administrerende overlæge<br />
Henrik Schrøder, og han forklarer<br />
årsagerne til trængslen af <strong>børn</strong> og<br />
voksne på afdelingen i Skejby:<br />
Forklaringen er ikke at flere <strong>børn</strong><br />
får <strong>kræft</strong>, men derimod at sygehusvæsenet<br />
har valgt at centralisere<br />
behandlingen af visse specielle<br />
<strong>kræft</strong>former på et Vest- og et Østdansk<br />
Center, nemlig Skejby Sygehus<br />
og Rigshospitalet.<br />
Desuden ligger årsagen til overbelægningen<br />
også i, at de protokoller<br />
(metoder) <strong>børn</strong>ene behandles<br />
efter i de sidste år er blevet<br />
mere intensive. Intensivere kure<br />
<strong>med</strong> kemoterapi giver flere bivirkninger<br />
og der<strong>med</strong> også flere indlæggelser<br />
på sygehuset. Selv om<br />
der fulgte mere personale <strong>med</strong> centraliseringen,<br />
er de fysiske rammer<br />
på A4 ikke blevet ændret.<br />
Aftalen om at samle visse <strong>kræft</strong>former<br />
i Skejby blev indgået i<br />
1997, men er først for alvor slået<br />
igennem sidste år og i år. På Skejby<br />
Sygehus skal man udover de<br />
almindelige <strong>kræft</strong>former - behandle<br />
alle <strong>børn</strong> fra Jylland/Fyn <strong>med</strong><br />
AML (akut myeloblastær leukæmi),<br />
sarkomer i knogler og bløddele<br />
samt visse former for lymfe<strong>kræft</strong>.<br />
Disse <strong>børn</strong> blev tidligere behandlet<br />
i Aalborg og Odense.<br />
I 1999 og 2000 fik <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelingen<br />
det samme antal nye<br />
<strong>børn</strong> ind, nemlig 45 hvert år, men<br />
kombinationen af mere behandlingskrævende<br />
<strong>børn</strong> og en stigning<br />
i antallet af <strong>børn</strong> <strong>med</strong> ALL (akut<br />
lymfoblastær leukæmi) betød, at<br />
det samlede antal sengedage steg<br />
betydeligt, også fordi de mange<br />
ALL-<strong>børn</strong> er hyppigere indlagt end<br />
f.eks. <strong>børn</strong> <strong>med</strong> Wilms Tumor. Fra<br />
4.500 sengedage i 1999 steg antallet<br />
til 5.100 i år 2000 og det stiger<br />
fortsat her i år 2001.<br />
Afdelingen er normeret til 12<br />
<strong>børn</strong>, men siden sidste år har der,<br />
i gennemsnit pr dag, ligget mellem<br />
14 og 20 <strong>børn</strong>. Et tydeligt tegn<br />
på overbelastningen ses på tallet<br />
fra 1997, hvor der i gennemsnit lå<br />
et sted mellem 8 og 10 <strong>børn</strong> pr. nat.<br />
Det tal er her i år 2001 steget til<br />
mellem 10 og 14 <strong>børn</strong> pr. nat. Gennemsnittet<br />
er beregnet på alle ugens<br />
syv dage, og inkluderer altså også<br />
de weekender, hvor mange familier<br />
er sendt hjem, idet man af hensyn<br />
til familierne tilrettelægger kemokurene<br />
på ugens hverdage.<br />
Af Inger Anneberg<br />
Løsninger på vej<br />
Dagafsnit og andre tiltag samt mere<br />
personale skal løse problemerne på<br />
A4, men der bygges sandsynligvis<br />
ikke til endnu:<br />
- Afdelingen er overbelastet, og<br />
jeg kan godt forstå, foråret har føltes<br />
langt for de indlagte familier og personalet,<br />
siger overlæge Henrik Schrøder<br />
som et svar på noget af den kritik<br />
forældrene har rejst.<br />
Han peger på, at man har måttet<br />
bruge lang tid på at udrede både aktiviteten<br />
på afdelingen og arbejdstilrettelæggelsen,<br />
fordi problemerne<br />
skal analyseres til bunds. Men samtidig<br />
er problemerne vokset og mange<br />
oplever, at de får dårligere pleje<br />
og at personalet har for lidt tid til at<br />
tage sig af hele familien.<br />
- Det er imidlertid ikke nok at<br />
kunne dokumentere manglen på<br />
plads og ressourcer samt de øgede<br />
aktiviteter, sådan som vi kender dem<br />
i dag. Vi har også været nødt til at<br />
se på vores arbejdsgange. Kan der<br />
arbejdes anderledes og mere effektivt<br />
på afdelingen? Kan vi samarbejde<br />
bedre <strong>med</strong> forældrene, inddrage<br />
dem på andre måder fremover?, siger<br />
Henrik Schrøder.<br />
Afdelingen har nu fået lov til at<br />
ansætte en ekstra aften- og nattevagt<br />
fra 1. august, fordi antallet af <strong>børn</strong><br />
om natten er øget i det seneste år og
ørnenes sygdomme kræver større<br />
opmærksomhed fra personalet.<br />
Desuden skal der også ansættes<br />
flere sygeplejersker om dagen, alt i<br />
alt har A4 fået sygehusets tilsagn om<br />
at måtte ansætte yderligere 5,6 sygeplejersker<br />
her efter sommerferien.<br />
Nybyggeri?<br />
- Sygehuset kan godt se vi har<br />
problemer og behov for personale,<br />
siger Henrik Schrøder,<br />
men understreger samtidig<br />
at der er ikke er aktuelle<br />
byggeplaner for at skaffe bedre<br />
fysiske rammer. I dag råder<br />
afdelingen over to fire-sengs<br />
stuer, otte enestuer, to stuer<br />
til knoglemarvstransplantation,<br />
som ofte f<strong>unge</strong>rer som almindelige<br />
sengestuer for to familier<br />
samt en opvågningsstue,<br />
der også i pressede tider<br />
rummer to familier.<br />
- På længere sigt kan det<br />
måske blive nødvendigt at<br />
bygge til, men det kræver en<br />
større vished for, at overbelægningen<br />
fortsætter og ikke<br />
blot er midlertidig pukkel, og<br />
det kræver en gennemgang<br />
af den samlede <strong>børn</strong>eafdelings<br />
pladsbehov.<br />
<strong>Børn</strong> afvises<br />
- I dag er situationen den, at<br />
vi har måttet afvise at tage<br />
<strong>børn</strong> ind, som ellers hørte til<br />
her i afdelingen, fordi vi ganske<br />
enkelt manglede plads.<br />
Vi har f.eks. flyttet et barn fra Viborg-området<br />
til <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelingen<br />
i Aalborg, selv om barnet hører<br />
til her, og vi har bedt Odense behandle<br />
et barn <strong>med</strong> AML, som vi ellers<br />
burde tage os af. Det er bestemt<br />
ikke hensigtsmæssigt.<br />
- Vi har også måttet flytte et par af<br />
vores "egne" <strong>børn</strong>, der fik infektioner,<br />
til behandling på andre sygehuse<br />
og det synes ingen, hverken forældre<br />
eller <strong>børn</strong>, er sjovt, men pladsforholdene<br />
kan være så trange, at<br />
det er nødvendigt. Fremover har vi<br />
også planer om at inddrage patienthotellet<br />
i nogle tilfælde. F.eks. kan<br />
det være en aflastning for afdelingen,<br />
at infektions<strong>børn</strong>, der har det<br />
godt men stadig mangler en del af<br />
deres antibiotika-kur, kan bo på patienthotellet<br />
ved Skejby Sygehus.<br />
Nyt dagafsnit<br />
Henrik Schrøder peger også på, at<br />
både afdelingen og sygehuset øn-<br />
Henrik Schrøder, overlæge dr. <strong>med</strong>.,<br />
<strong>børn</strong>eonkologisk afdeling A4, Skejby Sygehus.<br />
sker at se virkningen af indførelsen<br />
af et nyt dagafsnit på A4 fra omkring<br />
1. september i år.<br />
Dagafsnittet på A4<br />
bliver fysisk placeret<br />
i det, som i dag f<strong>unge</strong>rer<br />
som forældrenes<br />
rygerum udenfor<br />
selve afdelingen overfor<br />
Ambulatoriet, Kernehuset,<br />
samt i Kernehuset<br />
de dage,<br />
hvor dette ikke f<strong>unge</strong>rer<br />
som ambulatorium.<br />
Fremover må forældrene ryge<br />
udenfor eller gå op på 1. sal, hvor<br />
der også er et rygerum.<br />
- Planen er, at der knyttes to faste,<br />
erfarne sygeplejersker til dagafsnittet.<br />
Afsnittet bliver til de <strong>børn</strong>, som<br />
kun skal herind i en kort behandling,<br />
f.eks. for at få taget blodprøver,<br />
skyllet kateder, få blod eller blodplader<br />
eller de kortvarige kemo-kure.<br />
Familien får i den forbindelse faste<br />
mødetider og slipper forhåbentligt<br />
af <strong>med</strong> den ventetid,<br />
som mange er nødt til at<br />
finde sig i nu, fordi personalet<br />
på A4 også passer de indlagte<br />
patienter, siger Henrik<br />
Schrøder.<br />
Dagafsnittet vil være åbent<br />
fra kl. 9 til 17, så familiernes<br />
mødetider kan spredes. Men<br />
betingelsen bliver, at <strong>børn</strong> og<br />
forældre ikke må gå ind på<br />
selve afdeling A4 og ikke gøre<br />
brug af hverken legestue<br />
eller køkken. Som kompensation<br />
for den mangel skal<br />
der være legefaciliteter i dagafsnittet,<br />
og <strong>børn</strong> og voksne<br />
skal have adgang til drikkelse<br />
og snacks.<br />
- Dagafsnittet skal heller<br />
ikke have fast stuegang, siger<br />
Henrik Schrøder. De erfarne<br />
sygeplejersker, der skal arbejde<br />
fast på afsnittet, skal<br />
kunne klare de fleste problemer<br />
og stuegang er kun aktuelt,<br />
hvis særlige forhold<br />
kræver det.<br />
Men er et dagafsnit, hvor<br />
<strong>børn</strong>ene ikke må komme ind<br />
på afdelingen i familiernes<br />
interesse? Kan det ikke opleves<br />
lidt for effektivt i en situation,<br />
hvor <strong>børn</strong>ene tit har andre behov og<br />
“Isolationsreglerne er en kilde til<br />
frustration hos forældrene, fordi<br />
overbelægningen giver en oplevelse<br />
af, at der files på reglerne.”<br />
Henrik Schrøder<br />
gerne vil møde de kendte rammer,<br />
legestuen osv,?<br />
Henrik Schrøder:<br />
- Der er en pointe i det <strong>med</strong>, at<br />
"hyggen" ved at komme på afdelin-<br />
15
gen går fløjten for <strong>børn</strong>ene. Men det<br />
er vores indtryk fra samtaler <strong>med</strong> forældrene,<br />
at de gerne ser opholdet<br />
på afdelingen forkortet, når dette er<br />
muligt. Og selv om vi skal gøre meget<br />
for familierne, skal vi passe på,<br />
at afdelingen netop ikke bliver et 2.<br />
hjem, det er hverken afdelingen eller<br />
personalet<br />
gearet til.<br />
Men det er<br />
klart, at ordningenselvfølgelig<br />
skal<br />
evalueres efter<br />
nogle<br />
måneder.<br />
Isolationsreglerne<br />
Isolationsreglerne er en kilde til frustration<br />
hos forældrene, fordi overbelægningen<br />
giver en oplevelse af,<br />
at der files på reglerne uden nogen<br />
logisk grund, men alene fordi trængslen<br />
af <strong>børn</strong> på afdelingen kræver<br />
det.<br />
Henrik Schrøder afviser, at der er<br />
tale om en uforsvarlig gradbøjning.<br />
Han mener at isolationsreglerne på<br />
Skejby er lidt for skrappe og fremover<br />
vil blive formuleret anderledes,<br />
men det er ikke en ændring, som familierne<br />
endnu har officiel besked<br />
om, fordi reglerne stadig er under<br />
revision.<br />
- Vores isolationsbetingelser på A4<br />
har altid været mere restriktive end<br />
på de tilsvarende <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelinger<br />
andre steder i landet. Det vil vi<br />
“Situationen er den, at<br />
vi har måttet afvise at tage<br />
<strong>børn</strong> ind, som ellers hørte<br />
til her på afdelingen.”<br />
Henrik Schrøder<br />
gerne have ændret, for det er bedst<br />
at reglerne over hele landet er nogenlunde<br />
ensartede, så familierne<br />
ikke oplever for store forskelle fra<br />
landsdel til landsdel.<br />
- Det er vores opfattelse at vore<br />
regler er lidt for restriktive, og vi<br />
skal prøve at nærme os de andre<br />
<strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>safdelingers regler. Vi har<br />
16<br />
ingen undersøgelser der viser, at vores<br />
restriktive regler giver bedre beskyttelse.<br />
Derfor har vi reglerne under<br />
revision. Et eksempel er reglen<br />
om, at feber altid betyder isolation<br />
på enestue, fordi man går ud fra at<br />
<strong>børn</strong> <strong>med</strong> feber altid smitter. Men<br />
ikke al slags feber betyder smittefare.Fremover<br />
er<br />
“Afdelingen er overbelastet, og<br />
jeg kan godt forstå, foråret<br />
har føltes langt for de indlagte<br />
familier og personalet.”<br />
Henrik Schrøder<br />
det afdelingens<br />
holdning,<br />
at vi skal<br />
skelne<br />
mellem<br />
forskellige<br />
typer<br />
infektioner og ikke altid gå efter, at<br />
feber betyder isolation.<br />
Men der er jo tit situationer, hvor<br />
forældrene og personalet må vente<br />
et stykke tid på svar fra diverse prøver,<br />
før man ved om feberen har en<br />
konkret årsag. Skal et barn <strong>med</strong> feber<br />
så vente på en stue, hvor der<br />
også er raske <strong>børn</strong> - og hvordan kan<br />
I vide, at det i så fald ikke smitter de<br />
andre i den fase?<br />
Henrik Schrøder:<br />
- Hvis <strong>børn</strong> ikke hoster, er forkølede<br />
eller har ondt i halsen er smittefaren<br />
minimal, idet det er <strong>børn</strong> <strong>med</strong><br />
luftvejssymptomer, der smitter. Hvis<br />
vi er i tvivl, isolerer vi, men vi venter<br />
ikke på svar på forskellige undersøgelser<br />
inden. Isolation eller ej -<br />
det skal afgøres af en sygeplejerske<br />
eller læge på baggrund af barnets<br />
symptomer, og hvordan barnet har<br />
det.<br />
Tilbage til A4<br />
Henrik Schrøder stoppede som administrerende<br />
overlæge pr. 1. juli efter<br />
at have varetaget stillingen i<br />
4 1/2 år. Han ønskede at vende tilbage<br />
til arbejdet på afdelingen. Samtidig<br />
er der påbegyndt en udredning<br />
af lægegruppens arbejde for at få<br />
vurderet, om A4 også skal have tildelt<br />
flere lægetimer. Hvem der efterfølgende<br />
skal være ny, administrerende<br />
overlæge for hele <strong>børn</strong>eafdelingen<br />
er endnu ikke afgjort ved<br />
dette blads deadline.<br />
Orientering<br />
af<br />
forældrene<br />
Ledelsen på <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelingen<br />
på Skejby Sygehus, afd. A4, holdt<br />
den 9. august et orienterende møde<br />
for forældre <strong>med</strong> <strong>børn</strong> i behandling<br />
på afdelingen.<br />
Overlægerne Niels Clausen og<br />
Henrik Schrøder, samt afdelingssygeplejerske<br />
Laila von der Maase<br />
redegjorde for, hvad sygehuset<br />
har sat i værk for at forbedre forholdene<br />
på den belastede afdeling.<br />
På mødet blev forældrene bl.a.<br />
orienteret om det nye forsøg <strong>med</strong><br />
et dagafsnit, som tages i brug 3.<br />
september. Man diskuterede også<br />
ideen om en midlertidig pavillon<br />
i forlængelse af afd. A4, en idé<br />
som forældrene helt klart bakker<br />
op som værende nødvendig.<br />
Også Forældreforeningens formand,<br />
Kurt Hansen var inviteret<br />
<strong>med</strong> til mødet:<br />
- Det var et meget positivt møde,<br />
understreger han, men også<br />
her blev der fra forældreside udtrykt<br />
bekymring for overholdelse<br />
af isolationsregler på det nye dagafsnit.<br />
Hvordan vil man sikre, at<br />
de raske <strong>børn</strong>, der kommer til<br />
kontrol, ikke bringer infektioner<br />
<strong>med</strong> ind på dagafsnittet? En anden<br />
bekymring omkring det kommende<br />
dagafsnit er, at <strong>børn</strong>ene<br />
ikke får mulighed for de samme<br />
sociale tilbud og den leg, som de<br />
har i dag inde på afdelingen.<br />
- Men det blev understreget fra<br />
sygehusets side, at der også bliver<br />
et legehjørne på dagsafsnittet<br />
og pædagogen skal være til rådighed<br />
en del af tiden. Desuden bliver<br />
der ikke stillet skrappe, rigide<br />
regler op om, at dagafsnittets<br />
<strong>børn</strong> får forbud mod at komme<br />
ind på afdeling A4. Det skal de<br />
have mulighed for, hvis det skønnes<br />
nødvendigt for deres trivsel.
Tre hold forældre fra Skejby Sygehus<br />
samt Kurt Hansen, formand for Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræft</strong>, har været til møde <strong>med</strong> Knud<br />
Erik Særkjær, formand for sygehusudvalget<br />
i Århus Amt den 14. august.<br />
Knud Erik Særkjær ønskede at høre<br />
forældrenes erfaringer <strong>med</strong> den<br />
sidste tids voldsomme overbelægning<br />
på <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelingen og<br />
drøfte deres bud på en løsning.<br />
- Vi brugte en del tid på at snakke<br />
om, hvordan vi opfatter de forskellige<br />
problemer, siger Kurt Hansen.<br />
- Vi ved jo godt, at problemerne<br />
ikke udelukkende handler om <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelingen,<br />
men er betydeligt<br />
mere komplekse og skal løses i<br />
en sammenhæng <strong>med</strong> den øvrige<br />
del af den samlede <strong>børn</strong>eafdeling og<br />
sygehuset som helhed.<br />
Bekymringer<br />
Noget af samtalen gik på det kommende<br />
dagafsnit, som mange forældre<br />
generelt er meget positive overfor<br />
og støtter oprettelsen af - men også<br />
er bekymrede over. Forældrene<br />
ser et problem <strong>med</strong> risiko for smitte,<br />
fordi dagafsnittet ligger sammen <strong>med</strong><br />
ambulatoriet, Kernehuset, hvor de<br />
raske <strong>børn</strong> går til kontrol. De <strong>børn</strong><br />
kan let bringe smitte <strong>med</strong> ind udefra<br />
- og den sammenblanding af <strong>børn</strong>,<br />
der er i behandling, og <strong>børn</strong> der kommer<br />
udefra, er mange forældre bekymrede<br />
over.<br />
Hvad man imidlertid frygter mest<br />
er, at oprettelsen af et dagafsnit kan<br />
betyde, at der her<strong>med</strong> bliver sat<br />
punktum for sagen om overbelægning<br />
på afdelingen.<br />
- Et dagafsnit løser ikke problemet<br />
i længden - og det var Knud Erik<br />
Særkjær enig <strong>med</strong> os i, siger Kurt<br />
Hansen, som meget gerne vil undgå,<br />
at oprettelsen af et dagafsnit forsinker<br />
andre og mere langsigtede<br />
løsninger, fordi man vælger først at<br />
ville "se tiden an."<br />
Sidste nyt:<br />
Politiker mødte forældrene<br />
- Vi synes problemerne efterhånden<br />
er godt afdækket, og vi vil meget<br />
gerne at politikerne og sygehusets<br />
ledelse hurtigt tager beslutning om<br />
en langsigtet løsning, hvor vi taler<br />
om en omrokering af <strong>børn</strong>eafdelingen<br />
samt nybyggeri, for at sikre optimale<br />
fysiske rammer fremover.<br />
Midlertidig pavillon<br />
Knud Erik Særkjær be<strong>kræft</strong>ede overfor<br />
forældrene, at politikerne godt<br />
kan se, at overbelægningen skaber<br />
problemer, og han afviser absolut<br />
ikke, at det bliver nødvendigt <strong>med</strong><br />
en egentlig tilbygning.<br />
Sygehusledelsen er nu blevet bedt<br />
om at aflevere et oplæg til sygehusudvalgets<br />
møde den 22. august.<br />
I oplægget skal der stilles forslag til,<br />
hvordan sygehuset mener problemet<br />
kan løses både på kort og på lang<br />
sigt. Også Forældreforeningen er<br />
blevet bedt om at komme <strong>med</strong> et<br />
skriftligt bidrag til sygehusudvalgets<br />
<strong>med</strong>lemmer samt sygehusledelsen.<br />
- Problemet er blot at alt byggeri<br />
tager tid, siger Kurt Hansen, og hvad<br />
gør man så i løbet af den periode,<br />
hvor man venter på en ny fløj?<br />
- Forældrene mener, at oprettelse<br />
af dagafsnit, øget brug af patienthotellet<br />
og omvisitering til behandling<br />
på lokale sygehuse ved behandling<br />
for infektioner alt sammen vil lette<br />
på trykket, men vi mener også, der<br />
skal laves en bygningsmæssig aflastning<br />
i mellemperioden.<br />
Derfor drøftede vi muligheden for<br />
bygning af en pavillon ved <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelingen.<br />
Der kunne man f.eks.<br />
placere kontorer, legestue, dagafsnittet<br />
og skolestuen. Også ambulatoriet,<br />
Kernehuset, kunne flyttes herned<br />
og få egen indgang, så <strong>børn</strong>ene udefra<br />
ikke blev blandet <strong>med</strong> indlagte<br />
<strong>børn</strong> på et dagafsnit. Derved løste<br />
man riskoen for smitte. Løsningen<br />
frigiver en række lokaler, som kan<br />
bruges til de indlagte <strong>børn</strong>.<br />
Kurt Hansen skønner, at en pavillon<br />
kan komme i funktion i løbet af<br />
et halvt års tid.<br />
- Vores pointe overfor politikerne<br />
er, at vi ikke har “råd” til at vente på<br />
en egentlig tilbygning, selv om den<br />
naturligvis skal etableres. Vi vil meget<br />
gerne have en midlertidig aflastning<br />
af rammerne på <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelingen,<br />
og her kan en pavillon<br />
være en ganske udmærket løsning.<br />
Giv kure i weekenden<br />
Fra forældresiden kom også andre<br />
forslag på bordet for at lette trykket<br />
her og nu.<br />
Blandt andet foreslog man, at afdelingen<br />
også påbegynder kemo-kure<br />
lørdag-søndag, så weekenden inddrages<br />
til behandlinger.<br />
- I dag påbegyndes en lang række<br />
kemo-kure hver mandag morgen, siger<br />
Kurt Hansen, men budskabet fra<br />
forældrene er, at hvis de skal vælge<br />
mellem to onder, nemlig at få weekenden<br />
inddraget til kure eller at møde<br />
op i det kaos, der meget let kan<br />
opstå om mandagen, så vil de foretrække<br />
at nogle påbegynder kure i<br />
weekenderne, så presset bliver bedre<br />
fordelt. Det synes jeg er et godt<br />
signal at give videre!<br />
Inddrag forældrene<br />
Mens alle planerne om såvel pavillon<br />
og nybyggeri er på bordet, bør<br />
forældrene tages <strong>med</strong> på råd, mener<br />
Kurt Hansen.<br />
- Vi håber man vil inddrage forældrerepræsentanter<br />
i planlægningen<br />
deraf. Det er ikke et spørgsmål om,<br />
at forældrene skal blande sig i de<br />
daglige arbejdsrutiner og lege semiprofessionelle<br />
overlæger, men vi<br />
tror, at dygtige sygehusarkitekter bør<br />
lytte til forældrenes ideer når det<br />
drejer sig om indretning af nye lokaler.<br />
De daglige brugere af sygehuset<br />
kan komme <strong>med</strong> særdeles relevante<br />
input, understreger han.<br />
17
Kunstner<br />
Gennem årene har Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> indsamlet<br />
midler til sit arbejde på mange<br />
forskellige måder. Men at blive begavet<br />
af penge fra en kunstauktion<br />
er vel første gang.<br />
Da Foreningen for Grænsekunst<br />
den 22. juni åbnede et nyt center<br />
for kunst og design i Padborg, blev<br />
18<br />
maler<br />
for <strong>kræft</strong>syge <strong>børn</strong><br />
Det er ingen kunst at sætte<br />
et billede på auktion. Kun-<br />
sten er at male et billede,<br />
der er så godt og eftertrag-<br />
tet, at det får hammerslag<br />
på et højt beløb.<br />
Det gjorde kunstneren Mette<br />
Harbo ved åbningen af et<br />
nyt kunstcenter.<br />
begivenheden markeret <strong>med</strong> en<br />
række initiativer <strong>med</strong> deltagelse af<br />
flere syd- og sønderjyske kunstnere.<br />
En af disse kunstnere var Mette<br />
Harbo, som på levende vis gav et<br />
indblik i, hvordan et maleri bliver<br />
til. På et udendørs lærred på 130 x<br />
110 cm malede hun <strong>med</strong> hjælp fra<br />
publikum et billede, og da arbejdet<br />
<strong>med</strong> farver og pensler, komposition<br />
og inspiration var tilendebragt, satte<br />
Mette Harbo straks det flotte resultat<br />
under hammeren. Ikke for at slå det i<br />
stykker men for at bortauktionere det.<br />
Auktionsbeløb til<br />
Forældreforeningen<br />
I 1990 var en alvorlig trafikulykke<br />
hovedårsagen til, at Mette Harbo<br />
kastede sig over billedkunsten. Bedre<br />
end nogen ved hun hvor svært<br />
det kan være at komme igennem<br />
langvarige hospitalsophold, og i samarbejde<br />
<strong>med</strong> Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> besluttede<br />
hun derfor, at auktionsbeløbet skulle<br />
tilfalde Forældreforeningen, som jo<br />
arbejder for at skabe et lys i mørket<br />
Levende kunst <strong>med</strong> et livgivende smil. Mette Harbo<br />
fortalte og demonstrerede gerne <strong>med</strong> stor entusiasme<br />
om, hvorfor billedet lige præcis skulle have den<br />
komposition, disse figurer og disse farver.<br />
for <strong>kræft</strong>syge <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong>, der bl.a.<br />
er hospitalsindlagt i lange perioder.<br />
Livsbe<strong>kræft</strong>ende billede,<br />
livsbe<strong>kræft</strong>ende initiativ<br />
Arbejdet <strong>med</strong> billedet blev fulgt <strong>med</strong><br />
stor interesse af publikum, som i løbet<br />
af dagen kunne se Mette Harbos<br />
livsbe<strong>kræft</strong>ende tema <strong>med</strong> klovne<br />
komme frem på lærredet. Flere tilskuere<br />
fik i bogstavelig forstand deres<br />
fingeraftryk <strong>med</strong> på billedet, der<br />
har fået titlen “Kræft, klovne og<br />
kærlighed”.<br />
Utraditionel auktion<br />
<strong>med</strong> flot resultat<br />
Mette Harbos dugfriske billede blev<br />
straks sat på auktion, men for at så<br />
mange som muligt kunne få lejlighed<br />
til at byde på billedet, blev auktionen<br />
forlænget til den 27. juli og<br />
udvidet til også at omfatte bud på<br />
telefon, brev, telefax og Internet. Alle<br />
interesserede kunne undervejs<br />
følge <strong>med</strong> i buddene.<br />
Da auktionsperioden var udløbet<br />
kunne den heldige "vinder", direktør
Mette Harbo sætter de første streger og skitser på det<br />
130 x 110 cm store lærred.<br />
Michael Spangsberg fra BonBon-<br />
Land få leveret billedet for 10.001<br />
kroner. Beløbet er videregivet til Forældreforeningen,<br />
som siger tusinde<br />
tak til både Mette Harbo og Michael<br />
Spangsberg.<br />
Kunstoplevelse på<br />
<strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelingerne<br />
Mette Harbos samarbejde <strong>med</strong> Forældreforeningen<br />
har <strong>med</strong>ført, at den<br />
alsidige kunstner er i gang <strong>med</strong> at<br />
tilrettelægge en rundtur til landets<br />
fire <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>behandlende hospitaler.<br />
Her vil Mette Harbo give de<br />
indlagte <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong> en farverig<br />
kunstoplevelse, og samtidig kan<br />
hun benytte sine faglige færdigheder<br />
som uddannet pædagog. Herudover<br />
er Mette Harbo også uddannet<br />
lægesekretær og programmør.<br />
Kurt Hansen<br />
“Vi ønskede at bidrage til Forældreforeningens<br />
gode initiativer ved at byde på<br />
maleriet”, sagde direktør Michael Spangsberg<br />
fra BonBon-Land ved overdragelsen.<br />
Fingermaling er ikke forbeholdt <strong>børn</strong>ehaveklasse<strong>børn</strong>.<br />
Kunstnere bruger alt hvad der er<br />
i nærheden, og her er fingrene jo nærmest.<br />
Selv publikumsfingre kan bruges, og det blev<br />
de ofte i fremstillingsprocessen.<br />
19
Forældrene<br />
tappes for<br />
<strong>kræft</strong>er<br />
"Det er så vanskeligt at forstå, hvad<br />
strålebehandlingen egentligt gør.<br />
Forandringen kommer lige så stille.<br />
En overgang kommer man let til at<br />
misforstå disse forandringer, fordi de<br />
kan knyttes til faser i barnets udvikling,<br />
hvor barnet måske alligevel er<br />
lidt sløv eller ukoncentreret. Men så<br />
viser sig det sig, at det ikke går over<br />
- og så bliver det noget andet.."<br />
Citatet er hentet fra den norske<br />
rapport "Foreldrenes situasjon i familier<br />
<strong>med</strong> ungdom som har været<br />
strålebehandlet for hjernesvulst",<br />
20<br />
Ny norsk undersøgelse for-<br />
tæller om forældrenes situa-<br />
tion i familier <strong>med</strong> <strong>unge</strong>,<br />
der er blevet strålebehandlet<br />
på grund af en hjernesvulst.<br />
Af Inger Anneberg<br />
skrevet af den norske sygeplejerske<br />
Anne Benedicte Thorvildsen.<br />
Thorvildsen har lavet interviews<br />
<strong>med</strong> 21 familier fra hele Norge.<br />
Grundlaget for udvælgelsen var <strong>unge</strong><br />
født i tidsrummet mellem 1977<br />
og 1981 og behandlet <strong>med</strong> stråler<br />
som en del af kuren mod hjernesvulst.<br />
Det norske <strong>kræft</strong>register samt sygehusene<br />
krydstjekkede hvor mange<br />
<strong>børn</strong>, der<br />
havde fået<br />
strålebehandling<br />
i denne<br />
periode. 25<br />
familier opfyldtekriterierne,<br />
21 familierønskede<br />
at deltage<br />
i projektet, mens fire afslog.<br />
Forældrene er blevet interviewet<br />
om en lang række emner, bl.a. de<br />
forandringer, der skete i familien i<br />
forbindelse <strong>med</strong> barnets sygdom, forældrenes<br />
sociale netværk, søsken-<br />
des situation, den aktuelle situation<br />
i familien her og nu, fremtiden og<br />
mødet <strong>med</strong> sundhedsvæsenet.<br />
Store indre ressourcer<br />
Rapporten konkluderer at forældrene<br />
har stærke, indre ressourcer, men<br />
de har ikke tilstrækkelig adgang til<br />
ydre ressourcer. Konsekvensen af<br />
dette er, at forældrenes <strong>kræft</strong>er bliver<br />
brugt på<br />
at håndtere<br />
“Forældrene har stærke,<br />
indre ressourcer - men de<br />
har ikke tilstrækkelig<br />
adgang til ydre ressourcer.”<br />
Anne Thorvildsen<br />
Anne Thorvildsen har netop afsluttet en specialistuddannelse<br />
i onkologisk sygepleje.<br />
I sit speciale har hun arbejdet videre <strong>med</strong><br />
emnet ud fra sygeplejens rolle og funktion<br />
over for familierne.<br />
hverdagen -<br />
og deres egne<br />
behov bliver<br />
sat til side.<br />
- Det be<strong>kræft</strong>er<br />
min<br />
antagelse<br />
om, at familierne ikke får tilstrækkelig<br />
støtte, skriver Anne Thorvildsen.<br />
- Det er afgørende at få etableret<br />
støtte til familierne, så forældrene<br />
bliver i stand til at finde en balance<br />
mellem at varetage den <strong>unge</strong>s be-
De første <strong>børn</strong>, der har overlevet<br />
en hjernesvulst, er i dag ved at<br />
være <strong>unge</strong> og står på tærsklen til<br />
voksenlivet. Mange undersøgelser<br />
har dokumenteret at <strong>børn</strong>, som<br />
strålebehandles for hjernesvulster,<br />
senere kan få indlæringsvanskeligheder<br />
i skolen og problemer i det<br />
sociale liv.<br />
En norsk undersøgelse har vist, at<br />
de <strong>unge</strong> ofte føler sig ensomme både<br />
i skolen og i fritiden. Mere end<br />
halvdelen har ikke nogen fortrolige<br />
venner på samme alder. Ofte har<br />
de problemer <strong>med</strong> motorikken, de<br />
er passive og bliver meget hurtigt<br />
trætte, hvilket igen fører til isolation.<br />
I 1997 dannede man ved Barneklinikken<br />
Rikshospitalet i Oslo en<br />
tværfaglig gruppe for at gennemføre<br />
en undersøgelse af de <strong>unge</strong>,<br />
som er blevet behandlet <strong>med</strong> stråler<br />
på grund af en hjernetumor.<br />
Faggruppen består af en klinisk<br />
hov og varetage egne behov. Der<br />
bør udarbejdes individuelle tiltag<br />
rettet mod den enkelte familie, fordi<br />
mestrings-evnen er forskellig fra familie<br />
til familie. Tiltagene bør rettes<br />
mod hele familien og også imod<br />
søskendes situation.<br />
I rapporten efterlyser forældrene<br />
blandt andet information og viden<br />
om, hvordan de skal varetage de følelsesmæssigebehov.<br />
Forældrene<br />
ønsker også at barnet<br />
følges oftere og<br />
tættere i sundhedsvæsenet<br />
i årene efter<br />
behandlingen.<br />
- Det ser ud,<br />
som om de har et<br />
stort behov for at få vejledning både<br />
i forhold til ungdommens løsrivelse,<br />
i forhold til det manglende sociale<br />
liv og i forhold til søskende-relationer,<br />
skriver Anne Thorvildsen og<br />
bringer følgende forældrecitater i<br />
rapporten:<br />
Fakta om baggrunden for undersøgelsen<br />
psykolog, en <strong>børn</strong>eonkolog, en sygeplejerske<br />
og en specialpædagog.<br />
Undersøgelsen er landsdækkende<br />
og har titlen "Intellektuel og<br />
psykosocial mestring hos ungdom<br />
som har været strålebehandlet for<br />
hjernesvulst. Fortid - Nutid - Fremtid".<br />
Rapporten om forældrenes situation,<br />
der er udkommet i foråret<br />
2001, kan læses som et stykke<br />
selvstændigt arbejde i det fælles<br />
forskningsprojekt. Den er skrevet<br />
på baggrund af en kvalitativ undersøgelse,<br />
som sygeplejerske Anne<br />
Benedicte Thorvildsen står for.<br />
Målet <strong>med</strong> undersøgelsen er at<br />
skaffe flere erfaringer om, hvordan<br />
man kan hjælpe den gruppe <strong>unge</strong><br />
og deres familier, for erfaringerne<br />
<strong>med</strong> senskader er endnu relativt få.<br />
Ønsket er at danne grundlag for en<br />
slags opfølgningsmodel, der rummer<br />
de nødvendige tiltag, både<br />
overfor den <strong>unge</strong> og overfor famili-<br />
"Når jeg ikke spurgte, var der ingen<br />
som forklarede mig noget som<br />
helst. Jo mere angst blev jeg. Det<br />
skulle være forbudt at få lov at opleve<br />
den slags"<br />
"I begyndelsen tænkte jeg, at når<br />
bare NN (barnet) begyndte i skolen,<br />
så kunne jeg begynde at arbejde<br />
igen. Men NN’s problemer blev<br />
større og større, og jeg var helt nødvendigderhjemme.<br />
Hvis<br />
“Hvornår slutter dette<br />
her - hvis det da nogensinde<br />
slutter?”<br />
En forælder<br />
vi fik et støttetilbud<br />
kunne<br />
jeg måske begynde<br />
at arbejde<br />
lidt igen,<br />
ikke på grund<br />
af økonomien,<br />
men for at få følelsen af en slags normalt<br />
liv".<br />
En tung kamp<br />
Flere forældre beretter, hvordan de<br />
har måttet kæmpe <strong>med</strong> de offentlige<br />
myndigheder om alt muligt. Med<br />
en. Hvordan kan sundhedsvæsenet<br />
komme denne gruppe i møde - og<br />
kan der udvikles en landsdækkende<br />
model? spørger Anne Benedicte<br />
Thorvildsen i sin optakt til rapporten.<br />
Anne Thorvildsen har netop afsluttet<br />
en specialistuddannelse i<br />
onkologisk sygepleje. I sit speciale<br />
har hun arbejdet videre <strong>med</strong> emnet<br />
ud fra sygeplejens rolle og funktion<br />
overfor familierne. Opgavens problemstilling<br />
lyder: Hvordan kan sygeplejerskerne<br />
hjælpe forældrene,<br />
så familien mestrer de udfordringer<br />
der opstår som følge af senskader<br />
hos <strong>unge</strong>, der har været behandlet<br />
for hjernesvulster som <strong>børn</strong>?<br />
De <strong>unge</strong>, som omtales i specialet<br />
blev behandlet for Medullo-blastom<br />
som <strong>børn</strong>. Behandlingen indebar,<br />
udover operation og kemoterapi,<br />
stråling mod hjernen. De <strong>unge</strong> er<br />
nu i alderen 19 - 24 år.<br />
kommunen, <strong>med</strong> skolen, <strong>med</strong> socialvæsenet.<br />
De fleste initiativer måtte<br />
komme fra forældrene selv, og det<br />
opleves som en meget tung proces.<br />
Nogle forældre kommer i den situation<br />
at barnet/den <strong>unge</strong> blev overført<br />
til kontrol på voksenafdelinger<br />
på grund af alder. Det opleves som<br />
voldsomt frustrerende, fordi ingen<br />
kender familiens forhistorie på den<br />
slags afdelinger, og forældrene oplevede<br />
at ingen føler ansvar for helheden.<br />
Balancen mellem at glæde sig<br />
over at barnet har overlevet - og at<br />
føle dyb sorg over at barnet har mistet<br />
en række funktionsevner, er meget<br />
vanskelig at håndtere. Men næsten<br />
ingen forældre fik tilbudt hjælp<br />
til at komme igennem disse erkendelser.<br />
Anne Thorvildsen spørger også forældrene<br />
hvad de ønsker sig af<br />
hjælp. Svarene går på to forhold:<br />
1. Bedre information om senskader<br />
til den <strong>unge</strong>, til søskende og til<br />
21
forældrene.<br />
2. Et støtteapparat som bakker op<br />
omkring den <strong>unge</strong>.<br />
Manglende viden<br />
Mange forældre siger, at det er meget<br />
vanskeligt at få forklaret den <strong>unge</strong>,<br />
hvad der bliver konsekvenserne<br />
af den behandling, som de har måttet<br />
gennemgå for at overleve.<br />
Over halvdelen af forældrene havde<br />
mangelfuld viden om senskader.<br />
De følte sig ofte hjælpeløse overfor<br />
skole og kommune, når de skulle<br />
forklare sig, fordi de ikke selv vidste,<br />
hvad de skulle bede om eller havde<br />
krav på. Nogen var i tvivl om, hvorvidt<br />
den <strong>unge</strong>s reaktion skyldtes<br />
normaludviklingen eller om det var<br />
relateret til senskader.<br />
I forhold til søskende siger en far:<br />
"Søskende burde have fået tilbudt<br />
samtaler efter en tid - når alt havde<br />
lagt sig igen, og man kunne indse at<br />
fra nu af vil alt blive anderledes.<br />
Det var en kamp <strong>med</strong> alle disse<br />
"hvorfor"- spørgsmål. Det ville have<br />
hjulpet <strong>med</strong> kontakt fra sygehuset."<br />
Ingen kommunal erfaring<br />
Undersøgelsen viser også, at der<br />
mangler information om senskader<br />
indenfor kommunerne og i høj grad<br />
mangler der viden om disse familiers<br />
situation. Det er meget vanskeligt<br />
at opbygge<br />
lokal kompe-<br />
tence, fordi nøglestillingerne<br />
i<br />
kommunen meget<br />
sjældent er<br />
besat af den<br />
samme person i<br />
en længere periode.<br />
Der er også for få familier i<br />
netop denne specielle situation til at<br />
den enkelte kommune kan nå at opbygge<br />
erfaringer.<br />
- Derfor synes jeg, at man må udarbejde<br />
kollektive tiltag rettet mod<br />
kommunerne, sundhedsplejen, <strong>børn</strong>ehaver<br />
og skoler, skriver Anne<br />
Thorvildsen.<br />
- Hvis man skal tilrettelægge hjælp<br />
til disse særlige familier, kræver det<br />
kompetence, så hjælpen kan give<br />
både barnet og familien en følelse af<br />
tryghed.<br />
22<br />
“Helheder er nøgleordet<br />
- og opfølgningen bør<br />
være livslang.”<br />
Anne Thorvildsen<br />
Tappet for <strong>kræft</strong>er<br />
Forældrene føler sig tappet for <strong>kræft</strong>er,<br />
samtidig <strong>med</strong> at deres bekymringer<br />
vokser, konkluderer rapporten.<br />
Forældrenes beretninger viser, at<br />
de er i en kronisk krisesituation, og<br />
at sundhedsvæsenet<br />
ikke har tilstrækkelig<br />
opmærksomhed rettet<br />
mod den følelsesmæssigebelastning,<br />
de udsættes<br />
for. Hjernesvulster<br />
er ikke som andre<br />
sygdomme, som<br />
man kan lægge bag<br />
sig. Senskader efter<br />
bestråling får ofte svære konsekvenser.<br />
Selv om der er individuelle forskelle,<br />
så ser mange forældre år for<br />
år tilbageskridt i den <strong>unge</strong>s funktionsevne.<br />
Deres barn får et mere og<br />
mere kompliceret liv, og forældrenes<br />
bekymring vokser, mens de<br />
spørger sig selv:<br />
Hvornår slutter dette her - hvis det<br />
da nogensinde slutter?<br />
Udfordring for<br />
sundhedsvæsenet<br />
Undersøgelsen understreger forældrenes<br />
behov for støtte lokalt, i skolen,<br />
i fritiden, boligmæssigt og arbejdsmæssigt.<br />
- Det er forhold, som sundhedsvæsenet<br />
bør<br />
drage ind i sin<br />
opfølgning af<br />
barnet og familien,<br />
skriver Anne<br />
Thorvildsen. Det<br />
er altså langt fra<br />
nok blot at følge<br />
op <strong>med</strong> kontrol<br />
af sygdommen.<br />
Anne Thorvildsen konkluderer også,<br />
at man bør tilstræbe hvad hun<br />
kalder "rask diagnosticering" for at<br />
man kan sætte en behandling i gang<br />
i forhold til senskaderne og derved<br />
mindske forældrenes ængstelse. Det<br />
vil også kunne bidrage til at familierne<br />
vil opleve tryghed og bedre<br />
stole på det lokale sundhedsvæsen<br />
fremover.<br />
Helheder - et nøgleord<br />
Alle forældrene har et meget stort<br />
behov for information, ikke bare til<br />
sig selv men til hele familien og til<br />
omgivelserne. I den information bør<br />
også indgå at der etableres kontakt<br />
til det lokale sundhedsvæsen, egen<br />
læge, <strong>børn</strong>ehave, skole, PPR og<br />
kommunen.<br />
Anne Thor-<br />
“Forældrene føler sig<br />
tappet for <strong>kræft</strong>er,<br />
samtidig <strong>med</strong> at deres<br />
bekymringer vokser.”<br />
Anne Thorvildsen<br />
vildsen mener, at<br />
der bør laves en<br />
tværfaglig opfølgningsmodel,<br />
som skal varetage<br />
ikke alene det<br />
fysiske, <strong>med</strong>icinske,<br />
men også<br />
de psykosociale,<br />
pædagogiske behov hos barnet/den<br />
<strong>unge</strong>. Helhed er nøgleordet - og opfølgningen<br />
bør være livslang, for<br />
man står antageligt overfor nye problemer<br />
efterhånden som denne gruppe<br />
patienter bliver ældre, påpeger<br />
Anne Thorvildsen.<br />
Den norske undersøgelse omtales<br />
her, fordi den på mange måder<br />
ligner de forhold, vi kender<br />
til i Danmark. Også her i landet<br />
har Forældreforeningen <strong>børn</strong> &<br />
<strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> ofte fået meldinger,<br />
der går i samme retning: Forældrene<br />
til <strong>unge</strong> <strong>med</strong> senskader<br />
oplever, at det er en tung, livslang<br />
opgave at sørge for, at de<br />
<strong>unge</strong> får den bedst mulige hjælp.<br />
- Ofte møder de ingen eller<br />
meget lille forståelse hos de offentlige<br />
myndigheder eller hos<br />
andre instanser, siger Kurt Hansen,<br />
formand for Forældreforeningen.<br />
Som i Norge skal de<br />
desværre rende spidsrod fra den<br />
ene instans til den anden for at<br />
forklare sig. Det er anstrengende<br />
og urimeligt, at det offentlige ikke<br />
i lang højere grad føler et<br />
større ansvar for helheden omkring<br />
den enkelte <strong>med</strong> senskader.<br />
Forældreforeningen <strong>børn</strong> &<br />
<strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> planlægger en<br />
konference om de senskader og<br />
følgevirkningerne heraf, der kan<br />
opstå, når <strong>kræft</strong>behandlingen er<br />
slut.
Eventyr, burgere<br />
og 10.000 kroner<br />
Forældreforeningen <strong>børn</strong><br />
& <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> samler<br />
på lyspunkter og glade<br />
stunder, der i en kort periode<br />
kan fortrænge hospitalsophold,<br />
krævende behandlinger<br />
og den <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>ramte<br />
families hverdag,<br />
der former sig helt<br />
anderledes end en "normal"<br />
families.<br />
Et af de lyspunkter var,<br />
da foreningens afdelinger<br />
i Midt- og Nordjylland inviterede<br />
til teaterforestilling<br />
på Aalborg Teater <strong>med</strong><br />
efterfølgende besøg og en<br />
kontant overraskelse på<br />
McDonalds. Birgit Larsen<br />
og familie fra Aalborg deltog<br />
i arrangementet, der<br />
vakte stor begejstring, især<br />
hos <strong>børn</strong>ene.<br />
Fredag den 23. marts<br />
mødtes 120 glade og forventningsfulde<br />
<strong>børn</strong> og forældre<br />
fra afdelingerne i<br />
Nord- og Midtjylland på<br />
Aalborg Teater, som opførte<br />
“Aladdin og den vidunderlige<br />
lampe”. Forestillingen<br />
var en særforestilling<br />
udelukkende for Forældreforeningens<br />
<strong>med</strong>lemmer,<br />
da vi jo må minimere risikoen<br />
for smitte fra "almindelige"<br />
mennesker.<br />
Alle nød den flotte forestilling<br />
og de flotte kostumer<br />
i stykket, hvor den<br />
fattige dreng Aladdin ved<br />
hjælp af sin magiske olie-<br />
i turbanen<br />
lampe og mange sjove oplevelser<br />
bliver forvandlet<br />
til en prins og kan gifte sig<br />
<strong>med</strong> den smukke prinsesse<br />
Gulnare.<br />
Forestillingen finder sted<br />
i landet østen for solen og<br />
vesten for månen, og her<br />
møder man også den onde<br />
troldmand, en mægtig<br />
sultan - og lampens ånd,<br />
som efter tusinder af års<br />
søvn er sprængfyldt <strong>med</strong><br />
gode idéer, og som hjælper,<br />
når det kniber.<br />
Efter 1 1/2 times eventyr<br />
<strong>med</strong> magi, spænding og<br />
Østens farefyldte mystik<br />
gik vi i gåsegang til<br />
McDonalds. Her fik vi alle<br />
burgere <strong>med</strong> pommes frites<br />
og sodavand.<br />
Midt i måltidet dukkede<br />
der nogle repræsentanter<br />
fra CIVITAN-Danmark op,<br />
og de <strong>med</strong>bragte en kæm-<br />
pecheck på 10.000 kroner<br />
til afdeling Nordjylland.<br />
CIVITAN-Danmark havde<br />
via salg af pins indsamlet<br />
det store beløb til fordel for<br />
Forældreforeningen <strong>børn</strong><br />
& <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>, og lokalleder<br />
Jytte Pejtersen oplyste,<br />
at de mange penge<br />
vil blive brugt til efterårets<br />
familieweekend, der bliver<br />
afholdt på Sæby Søbad Feriecenter<br />
den 15. - 16. september.<br />
McDonalds bød på islagkage<br />
til dessert, hvorefter<br />
alle mætte og trætte<br />
drog hjemad <strong>med</strong> en slikpose<br />
i hånden og en stor<br />
oplevelse i bagagen.<br />
Endnu et af Forældreforeningens<br />
arrangementer<br />
var slut, og endnu en gang<br />
havde en masse <strong>børn</strong> fået<br />
sig nogle fritimer fra kemohelvedet<br />
og fået mulighed<br />
for at være sammen <strong>med</strong><br />
andre <strong>børn</strong> og for en stund<br />
opleve en snert af et almindeligt<br />
liv.<br />
På alle deltagernes vegne<br />
vi jeg gerne sige tak til<br />
Aalborg Teater, McDonalds<br />
og CIVITAN-Danmark, der<br />
alle er <strong>med</strong> til gøre sådanne<br />
uvurderlige oplevelser<br />
mulige.<br />
Med venlig hilsen,<br />
Birgit Larsen<br />
Afd. Nordjylland<br />
23
Unge til forpremiere på<br />
Melodi Grand Prix<br />
Da Brdr. Olsen i 2000 vandt Det<br />
Europæiske Melodi Grand Prix i<br />
Sverige, gik der et suk gennem Danmarks<br />
Radio. Nu var det Statsradiofonien,<br />
der skulle arrangere det store<br />
musikstævne det følgende år,<br />
altså i 2001. Og det er vist nok rasende<br />
dyrt. Men de danske vindere<br />
Rollo og King samt Signe optrådte i<br />
Parken sammen <strong>med</strong> deres europæiske<br />
kolleger i et usandsynligt flot<br />
show <strong>med</strong> en forpremiere, der blev<br />
overværet af 71 <strong>unge</strong> fra Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>.<br />
24<br />
i Parken<br />
Den europæisk presse var stort set<br />
enige om, at Danmarks Radio <strong>med</strong><br />
programchef Jørgen Ramskov i spidsen<br />
og TV-direktør Bjørn Erichsen<br />
som hovedansvarlig har afholdt det<br />
flotteste og teknisk mest perfekte<br />
Melodi Grand Prix nogensinde. Det<br />
Europæiske Melodi Grand Prix blev<br />
afholdt i Parken lørdag den 12. maj<br />
og <strong>med</strong>virkende til successen var<br />
flere tusinde lamper, ledninger i kilometervis,<br />
et perfekt lydanlæg og i<br />
det hele taget et overdådigt sceneri<br />
<strong>med</strong> Parken midt i København som<br />
en meget smuk ramme for hele arrangementet.<br />
Men ingen succes uden en forpremiere.<br />
Og heldigvis for det, for det<br />
gav mulighed for, at 71 <strong>unge</strong> Can-<br />
Teen-<strong>med</strong>lemmer og "Senvirknings"<strong>med</strong>lemmer<br />
fra hele landet kunne<br />
opleve den europæiske musikindustris<br />
ypperste repræsentanter og lille<br />
Danmarks teknologiske formåen. Til<br />
den side hørte et 60 millioner kroners<br />
skydetag, som man til lejligheden<br />
havde lagt over Parken. Og så<br />
regnede det endda slet ikke.
En kæmpe oplevelse<br />
Til forpremieren, der startede kl. 11.30<br />
den samme dag, som det egentlige<br />
Grand Prix gik over scenen, var der<br />
18.000 tilskuere. Heraf havde Danmarks<br />
Radio og BG Fonden reserveret<br />
1.000 billetter, som efter ansøgning<br />
blev udloddet til humanitære<br />
organisationer, der arbejder <strong>med</strong> syge<br />
og handicappede <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong>.<br />
Heriblandt <strong>unge</strong> <strong>med</strong>lemmer i Forældreforeningen,<br />
som fik sine ønsker<br />
opfyldt <strong>med</strong> tildeling af ialt 71<br />
billetter.<br />
Med opsamling i 9 større provinsbyer<br />
over hele landet drog de 71<br />
deltagere fra Forældreforeningen til<br />
Parken, hvor de overværede et perfekt<br />
show <strong>med</strong> masser af flot lys og<br />
lyd og gode popsange.<br />
Ud over billetterne til showet blev<br />
også transporten frem og tilbage<br />
samt et måltid på rejsen sponseret.<br />
Man var også vært ved et frokostmåltid,<br />
som lå klar på sæderne, da<br />
de <strong>unge</strong> ankom til Parken.<br />
Det store show var i mindste detalje<br />
identisk <strong>med</strong> det show, som<br />
om aftenen blev overværet af<br />
38.000 tilskuere og mere end 100<br />
millioner fjernsynskiggere i hele Europa.<br />
Det eneste der af gode grunde<br />
ikke var <strong>med</strong> i dagens forpremiere<br />
var selve afstemningen, men forbindelsen<br />
til deltagerlandene blev etableret<br />
og afprøvet.<br />
Da Erichsen sukkede<br />
Showet startede <strong>med</strong> optræden af<br />
Brdr. Olsen, som før de gik på scenen<br />
gav autografer. Efter deres vindersucces<br />
<strong>med</strong> "Smuk som et stjerneskud/Wings<br />
of Love" må de så<br />
godt og vel have sikret deres pension.<br />
Det samme var nær ved at kunne<br />
overgå Rollo og King, Signe og<br />
mundharpespilleren, da deres melodi<br />
"Der står et billede af dig på mit<br />
bord/Never Ever Let You Go" var<br />
meget tæt på at vinde aftenens finale<br />
ved afstemningen.<br />
Helt ud bag skærmen i stuerne<br />
kunne man under stemmeafgivningen<br />
indimellem næsten høre det dybe<br />
suk fra TV-direktør Bjørn Erichsen,<br />
som nok ville blive nødt til at<br />
pille ved licensen, hvis Statsradiofonien<br />
endnu en gang skulle arrangere<br />
Før showet startede <strong>med</strong> optræden af Brdr. Olsen, var Jørgen og Noller<br />
rundt og hilse på de syge og handicappede <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong>, som havde<br />
fået en helt speciel invitation til at overvære forpremieren.<br />
det Europæiske Melodi Grand Prix.<br />
Men Erichsen kunne sove roligt, da<br />
Estland ganske (u)retfærdigt løb af<br />
<strong>med</strong> sejren. I stedet kan han måske<br />
se frem til at tjene lidt penge på eksport<br />
af know how, som balkanlandet<br />
sikkert har hårdt brug for.<br />
Så originalen på TV<br />
Nogle af de <strong>unge</strong> havde været på<br />
farten fra kl. 4 om morgenen, så det<br />
var nogle trætte Grand Prix tilskuere,<br />
som vendte hjem først på aftenen.<br />
Men de var garanteret ikke så<br />
trætte, at de gik glip at aftenens udsendelse,<br />
der var en nøjagtig kopi af<br />
dagens tidligere oplevelser.<br />
På vejen hjem var der naturligvis<br />
vild diskussion om, hvem der ville<br />
vinde aftenens finale. Buddene var<br />
mange, men der var såmænd ikke<br />
en eneste, der kastede sin stemme<br />
på Estland. Forståeligt nok vil nogle<br />
mene, men ikke desto mindre var<br />
det Estonia, der fik flest gange 12<br />
points.<br />
De 71 CanTeen- og "Senvirknings"-<strong>med</strong>lemmer<br />
fik en stor oplevelse<br />
<strong>med</strong> et professionelt show, der<br />
gav genlyd over hele Europa. En stor<br />
tak til Danmarks Radio og til BG<br />
Fonden, der gjorde det muligt at<br />
overvære det store arrangement på<br />
helt tæt hold og for transport samt<br />
dejlige måltider undervejs.<br />
Med venlig hilsen,<br />
Kurt Hansen<br />
25
I marts 2000 holdt vi fastelavnsfest.<br />
<strong>Børn</strong>ene var udklædte og slog katten<br />
af tønden, hvorefter vi alle fik<br />
fastelavnsboller.<br />
Årets udflugt var vi på i september<br />
2000. I år gik den "naturligvis" til<br />
øens omdiskuterede oplevelsescenter<br />
NaturBornholm. Vi havde bestilt<br />
en guide til at vise os rundt i en time.<br />
Det skulle være på <strong>børn</strong>enes<br />
præmisser, hvilket hun mestrede<br />
fint. Alle <strong>børn</strong>ene (og de voksne),<br />
syntes det var spændende. Bagefter<br />
gik vi selv rundt en times tid. Derefter<br />
var det tid til at drikke den <strong>med</strong>-<br />
26<br />
På Bornholm mødes vi fort-<br />
sat en gang om måneden,<br />
som regel den første fredag i<br />
måneden. Vi er fem familier,<br />
der nyder godt af hinandens<br />
samvær. Lokalerne vi låner<br />
er ideelle, da der er god<br />
plads, tv, billard, fodboldspil<br />
samt andre spil <strong>børn</strong>ene kan<br />
benytte.<br />
Nyt fra<br />
Bornholm<br />
bragte kaffe, hvilket var planlagt til<br />
at skulle være udendørs, men regnen<br />
silede ned på vej til Østbornholm.<br />
Det blev derfor til skovturskaffe<br />
hos familien Paldan Sørensen i<br />
Nexø, hvor vi kunne sidde i tørvejr.<br />
Kl.18.00 havde vi bestilt bord på<br />
familierestauranten Pakhuset i Svaneke.<br />
Her spiste vi alle <strong>med</strong> god appetit,<br />
især <strong>børn</strong>ene nød godt af desserten<br />
is, som kunne spises ad libitum.<br />
Det var en dejlig dag.<br />
I december er det traditionen tro<br />
julefrokost tid også på Bornholm.<br />
Først en god tur i skoven i en af de<br />
I marts 2000 holdt bornholmerne<br />
fastelavnsfest. <strong>Børn</strong>ene var velklædte<br />
og slog katten af tønden. De venter<br />
nu kun på fastelavnsbollerne.<br />
bornholmske skove. Derefter gik turen<br />
hjem til familien Hald/Kristoffersen<br />
til saft/kaffe/the inden vi tog fat<br />
på det årlige pakkebankospil. Dagen<br />
sluttes af <strong>med</strong> fælles spisning og<br />
hygge. Så er endnu et år gået.<br />
Mange hilsener den Bornholmske<br />
del af Forældreforeningen <strong>børn</strong> &<br />
<strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>,<br />
Marianne Paldan Sørensen
Af Inger Anneberg<br />
Sammenhold<br />
blandt<br />
Bornholmerne<br />
Det er nu 10 år siden en bornholmsk<br />
familie dannede et fællesskab under<br />
Forældreforeningen <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong><br />
<strong>med</strong> <strong>kræft</strong>. I dag er der fem aktive<br />
familier i gruppen. To af familierne<br />
har mistet deres barn, de tre øvrige<br />
har stadig <strong>børn</strong>ene. Når familierne<br />
mødes deltager også de raske søskende.<br />
Vi har talt <strong>med</strong> den sidst ankomne<br />
familie, familien Paldan Sørensen<br />
fra Nexø, hvor sønnen Christian fik<br />
konstateret <strong>kræft</strong>, da han var fem år,<br />
i august 1996. Marianne Paldan fortæller,<br />
hvordan Christians periode<br />
1998. Christian (bagerst) er<br />
ude af behandling og kan nu<br />
på livsbe<strong>kræft</strong>ende vis f<strong>unge</strong>re<br />
som en rigtig storebror overfor<br />
lillebror Frederik.<br />
Vi deler hinandens bekymringer - og<br />
hygger os sammen, fortæller familie,<br />
som har haft stor glæde af det born-<br />
holmske fællesskab i Forældreforenin-<br />
gen <strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>.<br />
<strong>med</strong> <strong>kræft</strong>sygdommen forløb og<br />
hvordan det har påvirket familiens<br />
liv:<br />
- Vi har to drenge, Christian, der<br />
er næsten 10 år i dag og Frederik,<br />
der er fem år. Christian fik problemer<br />
<strong>med</strong> sin skulder allerede da han<br />
var fire år gammel, den hævede og<br />
man mente, der var tale om et bristet<br />
blodkar, men der var ingen tale<br />
om <strong>kræft</strong>.<br />
I dag tror vi, det har været det første<br />
tegn på <strong>kræft</strong>sygdommen, og at<br />
han måske er født <strong>med</strong> den.<br />
PNET-tumor<br />
Året efter fik Christian igen problemer<br />
<strong>med</strong> skulderen. Denne gang<br />
fandt lægerne en tumor og det blev<br />
konstateret, at han led af en sjælden<br />
<strong>kræft</strong>form, PNET-tumor, hvor svulsten<br />
vokser i vævet. I Christians tilfælde<br />
var operation umuligt, fordi<br />
svulsten sad for tæt ved blodkar mv.<br />
og risikoen var en vissen arm.<br />
Lægerne mente, at kemobehandling<br />
ville have en god effekt. Familien<br />
deltog i lodtrækning om behandlingen<br />
som en del af et forsøg. Det<br />
betød, at Christian fik den svageste<br />
27
kemobehandling i første runde. Resultatet<br />
var imidlertid ikke godt nok.<br />
Et halvt år senere var der stadig<br />
<strong>kræft</strong>celler tilbage. Christian fik så i<br />
anden runde fire stærke kemokure<br />
kombineret <strong>med</strong> stråler. Behandlingen<br />
sluttede i juli 1997, og siden er<br />
han blevet fulgt ved kontroller.<br />
Lokal støtte<br />
- Mens Christian var i behandling,<br />
meldte vi os ikke ind i Forældreforeningen,<br />
selv om vi havde hørt om<br />
den, fortæller Marianne Paldan.<br />
- Vi havde ganske enkelt intet overskud<br />
til at tænke i den retning. Vo-<br />
28<br />
August 1996.<br />
Christian 2 dage efter<br />
starten på kemokuren.<br />
Det er bare ikke særligt<br />
sjovt!<br />
res mindste dreng, Frederik, var kun<br />
knap et år, og alt gik op i at få familien<br />
til at f<strong>unge</strong>re. Når Christian og<br />
jeg var på Rigshospitalet, passede<br />
Peter, drengenes far, lillebror hjemme<br />
i Nexø og vi følte ikke, vi havde<br />
brug for foreningen i den periode.<br />
- Senere fik vi mere overskud og<br />
besluttede at melde os ind. Det har<br />
vist sig at være en stor fordel <strong>med</strong> et<br />
lokalt engagement sammen <strong>med</strong> familier,<br />
der har været igennem noget<br />
lignende. Ganske vist kan man tale<br />
<strong>med</strong> venner og familie om meget af<br />
det, der plager en, men der er en<br />
grænse. De forstår meget, men ikke<br />
lige præcis "det sidste", altså de utrolige<br />
mange småproblemer, som kan<br />
vokse sig virkelig store undervejs.<br />
Det forstår de andre familier <strong>med</strong><br />
<strong>kræft</strong>ramte <strong>børn</strong> til fulde, man kan<br />
vende og dreje et hvilket som helst<br />
problem sammen <strong>med</strong> dem.<br />
Vi har også til fælles, at vi alle deler<br />
denne særlige form for "vagtsomhed",<br />
som forældrene står tilbage<br />
<strong>med</strong> efter endt behandling. Har<br />
Christian den mindste smule ondt i<br />
mave eller storetå er jeg straks på<br />
vagt. Det sætter en alarm i gang,<br />
men man lærer selvfølgelig alligevel<br />
at leve videre <strong>med</strong> tiden.<br />
Livsværdier<br />
Marianne Paldan peger også på, at<br />
de raske søskende har meget glæde<br />
af hinanden. Forældreforeningen<br />
kan låne amtets lokaler i Rønne og<br />
har derfor virkelig gode rammer om<br />
de fælles møder, der ofte finder sted<br />
den første fredag i måneden.<br />
I dag har Christian endnu - ingen<br />
mén af sin sygdom, om end man<br />
kan se på hans skulder at den er lidt<br />
mindre end normalt. Han går i 3.<br />
klasse og har kunnet passe sin skole<br />
på hel almindelig vis uden problemer.<br />
Men undervejs i behandlingen<br />
var der flere dramatiske forløb, som<br />
krævede stor styrke.<br />
Marianne Paldan:<br />
- Kemoen betød, at hans l<strong>unge</strong>r<br />
pludselig klappede sammen. Først<br />
den ene - og efter drænanlæggelse<br />
også den anden. Han blev fløjet<br />
<strong>med</strong> helikopter til Rigshospitalet og<br />
behandlet.<br />
- Men man mærker jo bagefter, at<br />
man også har nogle styrkesider, som<br />
man aldrig ville have troet mulige.<br />
På den måde har erfaringerne fra<br />
Christians sygdomsforløb også gjort<br />
os rige. Man bliver måske beriget på<br />
en særlig måde, fordi man bliver<br />
opmærksom på de værdier, livet<br />
rummer, værdier som man virkelig<br />
må lære at passe på, det er ikke bare<br />
noget man får forærende. På den<br />
Efteråret 1996. Christian (th) er<br />
hjemme og hygger sig sammen<br />
<strong>med</strong> sin lillebror Frederik.
måde har vi lært også at se det positive<br />
i forløbet.<br />
Lillebrors mén<br />
Marianne Paldan peger på, at Christians<br />
lillebror, Frederik, efterfølgende<br />
har haft nogle reaktioner, som<br />
godt kan skyldes det intensive sygdomsforløb,<br />
hvor både storebror og<br />
ikke mindst hans mor var væk fra<br />
hjemmet flere dage ad gangen.<br />
- Han har nogle problemer <strong>med</strong><br />
sit sprog i dag, og vi mener det kan<br />
skyldes, at han manglede opmærksomhed<br />
i en periode, hvor han ikke<br />
var ret stor. Han var jo pludselig<br />
langt mere overladt til sig selv. Ganske<br />
vist blev han passet hjemme af<br />
en ung pige, når vi var på Rigshospitalet<br />
og Peter passede sit arbejde,<br />
men da behandlingen foregår langt<br />
hjemmefra kunne hverken far eller<br />
lillebror bare smutte på besøg.<br />
- Vi havde mange venner fra dengang<br />
vi boede i København og de<br />
besøgte os flittigt, men for Frederik<br />
var det et stort savn tror jeg. De fem<br />
uger, hvor vi var på Riget, fordi<br />
Christian skulle have stråler, reagerede<br />
han også voldsomt på. Aftalen<br />
var, at vi rejste over mandag morgen<br />
og så kom Frederik og hans far over<br />
til os om onsdagen. Mandag, når vi<br />
tog afsted, fik Frederik altid feber.<br />
Onsdag når han så, at taske blev<br />
pakket og vidste, at han skulle over<br />
og se til os, ville han ikke sove til<br />
År 2000. Et kontrolbesøg på Rigshospitalet<br />
kan heldigvis kombineres <strong>med</strong> et besøg i<br />
BonBon-Land for hele familien.<br />
middag, han var simpelthen bange<br />
for ikke at komme <strong>med</strong>. Han var<br />
kun knap et år på det tidspunkt - og<br />
senere, da det hele var overstået,<br />
led han voldsomt af angst for adskillelse,<br />
han var altid bange, hvis jeg<br />
skulle gå fra ham.<br />
- Jeg tror det stammer tilbage fra<br />
den tid, men vi kunne jo ikke handle<br />
anderledes. Det var som at stige<br />
på et tog, der bare kører, man kan<br />
ikke stå af. Men bagefter, når det er<br />
overstået, kan man pludselig mærke,<br />
hvor belastet man har været.<br />
Som en konsekvens af forløbet<br />
har Marianne Paldan ændret arbejde.<br />
Hun var egentlig sygeplejerske,<br />
men følte sig ikke i stand til at genoptage<br />
sit gamle fag og har for øjeblikket<br />
orlov fra sin stilling ved sygehuset<br />
i Rønne.<br />
- Måske har det også betydning at<br />
Christian var en del syg, da han var<br />
helt lille. Han er født <strong>med</strong> dobbeltsidet<br />
klumpfod og blev opereret da<br />
han var tre måneder gammel. Jeg<br />
har passet ham det første år og arbejdet<br />
meget <strong>med</strong> hans fødder. Da<br />
han fik <strong>kræft</strong> stod jeg, som uddannet<br />
sygeplejerske, også for meget af<br />
omsorgen, selv om der også var visse<br />
ting jeg sagde fra overfor. Nu føler<br />
jeg nok, at jeg vil væk fra al det<br />
her <strong>med</strong> sygdom, jeg har ikke lyst<br />
mere. Derfor er jeg begyndt at læse<br />
til lærer og så må det vise sig, om<br />
det er det rigtige.<br />
Forældreforeningens<br />
faste<br />
telefontider<br />
Forældreforeningens sekretariat<br />
får flere og flere henvendelser<br />
fra <strong>med</strong>lemmer og andre, der<br />
ønsker kontakt <strong>med</strong> foreningen.<br />
Det betød desværre, at mange<br />
havde svært ved at komme igennem,<br />
og derfor udvidede vi de<br />
faste telefontider.<br />
Sekretariatet får stadig en del<br />
opkald uden for telefontiderne.<br />
Det skyldes ofte den fejlagtige<br />
opfattelse, at sekretariatet på<br />
disse tidspunkter har bedre tid<br />
til at besvare opringningerne.<br />
Men det er ikke tilfældet.<br />
Med de gældende telefontider<br />
er vi overbeviste om, at alle nu<br />
kan komme bedre igennem til<br />
Forældreforeningen, og at sekretariatets<br />
telefonservice der<strong>med</strong><br />
f<strong>unge</strong>rer mere tilfredsstillende.<br />
Samtidig anmoder vi til gengæld<br />
om, at telefontiderne bliver<br />
overholdt.<br />
Lokalafdeling Sjælland kan<br />
desuden i tidsrummet kl. 13.00<br />
- 15.00 på mandage træffes på<br />
tlf. nr. 3525 7700.<br />
Det kan ikke forventes, at telefonopkald<br />
vil blive besvaret<br />
udenfor de faste telefontider.<br />
Telefaxen og e-mailen har naturligvis<br />
stadig “døgnåbent”.<br />
Kurt Hansen, formand<br />
Sekretariatets<br />
telefontider er:<br />
Mandag-Torsdag:<br />
Kl. 09.00 - 16.00<br />
Fredag:<br />
Kl. 09.00 - 12.00<br />
Tlf. 8694 6930<br />
29
På Store Mededag<br />
30<br />
mistede Danmark hele 50 fisk<br />
På trods af fiskekvoter, forbud og andre regulerende foran-<br />
staltninger siger man, at havet er en uudtømmelig fødekilde.<br />
Men hvad <strong>med</strong> vore søer? Er de også uudtømmelige? Næppe<br />
hvis fiskene bliver hevet ligeså hurtigt på land, som det var<br />
tilfældet på Store Bededag, da Forældreforeningens afdeling<br />
Midtjylland afholdt Store Mededag i Herning Fiskepark.<br />
Da Store Mededag var forbi viste det sig,<br />
at denne flotte ørred på 1,9 kilo var dagens<br />
største fangst. Det var en stolt Lene,<br />
der fangede den, det var en sød mor, der<br />
rensede den - og det var naturligvis far,<br />
der grillede den hjemme på terrassen.<br />
I følge garvede lystfiskere er solskinsvejr<br />
ikke det allerbedste, når<br />
man vil lokke fiskene til at bide på<br />
krogen. Men alle deltagere i Forældreforeningens<br />
store Mededag i Herning<br />
Fiskepark ville nok hellere have<br />
solskin end gråvejr under arrangementet,<br />
der også bød på aktiviteter<br />
på landjorden.<br />
200 ekstra kilo i tanken<br />
Herning Fiskepark er en såkaldt put<br />
& take, hvor man køber et adgangskort<br />
og kaster snøren ud. Bestanden<br />
af fisk er kontrolleret, og i dagens<br />
anledning var den store sø samt<br />
<strong>børn</strong>esøen blevet forsynet <strong>med</strong> yderligere<br />
200 kilo store sultne ørreder.<br />
Så der var al mulig grund til at forvente,<br />
at der blev fanget mange og<br />
flotte fisk. Og det blev der. Også<br />
selv om solen skinnede.<br />
De mange frivillige hjælpere<br />
hjalp de uøvede <strong>børn</strong>efiskefingre<br />
<strong>med</strong> slibrige orm, kroge, sammenfiltret<br />
snøre - og at tage fiskene af krogene.<br />
Men det var ikke blot på søen,<br />
bølgerne gik højt. Det gjorde de også<br />
på land, hvor pauser i fiskeriet<br />
kunne benyttes til bl.a. at bage snobrød,<br />
kaste tros, spille krocket, ringspil<br />
og petanque. Og at nyde en fiskeøl,<br />
en kop kaffe og en hyggelig<br />
snak <strong>med</strong> andre familie<strong>med</strong>lemmer<br />
fra Forældreforeningen.<br />
Susan og Birgitte deltog i det vellykkede<br />
arrangement og har sendt<br />
redaktionen denne beretning fra dagens<br />
forløb:<br />
Efter morgenkaffe i teltet og velkomst<br />
fra Forældreforeningen og en<br />
af arrangementets sponsorer Kjærsgård<br />
& Nielsen A/S startede Store<br />
Mededag så. <strong>Børn</strong> og forældre var
Kristian måtte på knæ, da Alexander<br />
skulle have sin præmie for<br />
den mindste fangede fisk, en lille<br />
ørred på 400 gram. Men sådan<br />
bør det også være: en sød bette<br />
dreng og en sød bette fisk.<br />
meget ivrige, og få minutter efter<br />
start var den første fisk fanget. Det<br />
var der præmie for, ligesom der var<br />
præmie for flest fangede fisk, den<br />
mindste fisk, den største fisk, den<br />
flotteste osv.<br />
Da der også var præmie for flest<br />
fangede fisk, havde <strong>børn</strong>ene ikke så<br />
god tid til at lege og bage snobrød.<br />
I stedet blev der fanget mange fisk,<br />
og <strong>børn</strong>ene fangede også hinandens<br />
snører. Til gengæld var der stor efterspørgsel<br />
efter de omdelte forfriskninger.<br />
Fiskeriet gjorde stor lykke, og i alt<br />
blev der fanget 50 fisk i alle størrelser.<br />
Det er altid en sjov overraskelse,<br />
når man mærker en fisk på krogen<br />
og får den hevet i land. Det var også<br />
en god overraskelse, da Fætter BR<br />
sidst på dagen dukkede op og samlede<br />
<strong>børn</strong>ene ved teltet, hvor han<br />
uddelte gaver til alle. Derefter var<br />
der præmieuddeling til de <strong>børn</strong>, der<br />
havde vundet i fiskekonkurrencen.<br />
Lene fangede den største fisk, en<br />
krabat på 1,9 kilo, Kristian fulgte lige<br />
efter <strong>med</strong> en fisk på 1,7 kilo.<br />
Nanna fangede flest fisk, nemlig hele<br />
7, mens Alexander og Mette deltes<br />
om af have fanget de mindste fisk,<br />
to små krabater på hver 0,4 kilo.<br />
Vi vil gerne takke Kjærsgård &<br />
Nielsen A/S, Forældreforeningen<br />
samt de mange frivillige hjælpere<br />
for en kanon god dag, der takket<br />
være god sponsorstøtte bød på masser<br />
af oplevelser, gaver og fyldte<br />
maver.<br />
Vi håber på, det fremover kunne<br />
blive en årlig begivenhed.<br />
Med venlig hilsen,<br />
Susan og Birgitte<br />
CanTeen, afd. Midtjylland<br />
Der var mange fine<br />
præmier. Her<br />
får Nanna overrakt<br />
præmien for<br />
flest fangede fisk<br />
af Kristian Kjærsgård<br />
fra firmaet<br />
Kjærsgård & Nielsen<br />
A/S (tv).<br />
Det vakte stor jubel, da Fætter BR pludselig dukkede op <strong>med</strong> gaver til alle<br />
<strong>børn</strong>ene. Men han var nu ikke<br />
særlig god til at fange fisk.<br />
31
Du kan støtte<br />
Forældreforeningen<br />
på mange måder<br />
Mellem år og dag modtager Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræft</strong> rigtig mange gode idéer og<br />
forslag til, hvordan kontingenter og<br />
støttebeløb indbetalt til foreningen<br />
kan anvendes til at hjælpe <strong>kræft</strong>ramte<br />
<strong>børn</strong> og <strong>unge</strong> samt deres familier.<br />
Knap så mange forslag modtager<br />
Forældreforeningen til, hvordan der<br />
kan skaffes midler til støtte for den<br />
<strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>ramte familie og til arbejdet<br />
<strong>med</strong> at udbrede kendskabet til<br />
de vilkår, som <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræft</strong> og deres familier lever under.<br />
Alligevel bliver der udvist stor opfindsomhed,<br />
når firmaer, organisationer<br />
og enkeltpersoner vælger aktivt<br />
at støtte Forældreforeningens arbejde.<br />
32<br />
En ålborgenser opfordrede sine fødselsdagsgæster til at<br />
bidrage <strong>med</strong> et beløb til Forældreforeningen <strong>børn</strong> &<br />
<strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> i stedet for at <strong>med</strong>bringe gaver.<br />
Et godt formål<br />
Hos alle Forældreforeningens samarbejdspartnere<br />
og støtter, er der ingen<br />
tvivl om, at en donation til foreningens<br />
arbejde går til et godt formål.<br />
Kræftramte <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong> og deres<br />
familier er i en situation, der adskiller<br />
sig radikalt fra normale familiers,<br />
og at <strong>med</strong>virke til at skabe et lys i<br />
mørket for disse familier er helt<br />
åbenlyst både nødvendigt og inspirerende<br />
for alle.<br />
Forældreforeningen vil gerne her<br />
takke alle sponsorer og bidragydere,<br />
der gør det økonomisk muligt at afholde<br />
foreningens mange aktiviteter,<br />
både lokalt og på landsplan.<br />
Nogle gode eksempler:<br />
Den bedste fødselsdagsgave<br />
Hvad skal man give i fødselsdagsgive<br />
til en 70-årig? Og hvad ønsker<br />
fødselaren sig? Begge spørgsmål<br />
blev løst, da en 70-årig ålborgenser<br />
opfordrede sine fødselsdagsgæster<br />
til at bidrage <strong>med</strong> et beløb til Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræft</strong> i stedet for at <strong>med</strong>bringe gaver.<br />
De 80 gæster fulgte opfordringen<br />
og indsamlede 7.608 kroner,<br />
som blev videregivet til Forældreforeningen.<br />
Salg af pins til Valentinsdag<br />
Organisationen CIVITAN ønskede at<br />
støtte "et eller andet", og valget faldt<br />
på Forældreforeningen <strong>børn</strong> & <strong>unge</strong><br />
<strong>med</strong> <strong>kræft</strong>. Der blev fremstillet nogle<br />
pins til salg på Valentinsdag, og<br />
efterfølgende kunne formanden for<br />
CIVITAN’s gaveudvalg overrække<br />
den nordjyske afdeling af Forældreforeningen<br />
en check på 10.000 kroner.<br />
Humanitære fonde<br />
I Danmark er der en række foreninger<br />
og fonde, hvis formål bl.a. er at<br />
støtte humanitært arbejde. Blandt<br />
disse foreninger og fonde vælger<br />
nogle heldigvis at tilgodese Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræft</strong>, og som eksempel på dette<br />
kan nævnes, at Odd Fellow Logernes<br />
Humanitære Fond i Aalborg har<br />
imødekommet Forældreforeningens<br />
ansøgning og skænket 6.000 kroner<br />
til Ungdomsstuens arbejde.<br />
På samme vis besluttede Odd Fellow<br />
Ordenens Søsterloge i Ringsted<br />
at donere 25.000 kroner til Forældreforeningen.<br />
Beløbet er blevet anvendt<br />
til etablering af en ny sjællandsk<br />
CanTeen gruppe for <strong>kræft</strong>ramte<br />
<strong>unge</strong>.<br />
Virksomhedsfonde<br />
og direkte støtte<br />
Mange større virksomheder har<br />
etableret en fond, hvis midler skal<br />
uddeles til humanitære formål. Micro<br />
Matic har således stiftet Micro<br />
Matic’s Fond Til Alment Velgørende<br />
Formål, og herfra har Forældreforeningen<br />
modtaget 10.000 kroner,
som blev anvendt som tilskud til en<br />
skitur til Norge for <strong>unge</strong> <strong>kræft</strong>ramte.<br />
Flere Lions klubber havde for øvrigt<br />
også bidraget <strong>med</strong> støtte til turen.<br />
Brødrene Olsens<br />
guldplade og jakke<br />
Danmark Radios udsendelsesrække<br />
"Bare det var mig" har haft mange<br />
sjove effekter i studiet til bortauktionering<br />
til humanitære formål. Således<br />
også en af Brødrene Olsens<br />
guldplader samt Noller Olsens jakke,<br />
som han havde på til Melodi<br />
Grand Prix showet, da duoen vandt<br />
i Stockholm i 2000. Tingene blev<br />
bortauktioneret under en af udsendelserne,<br />
og auktionsbeløbet på<br />
9.300 kroner blev overrakt til Forældreforeningen.<br />
Overskudsdeling<br />
Der er virksomheder, der ønsker at<br />
anvende en del af deres overskud til<br />
hjælp til uforskyldt svage grupper.<br />
Nogle vælger at donere engangsbeløb,<br />
mens andre gør deres støtte bestemt<br />
af omsætningen eller overskuddets<br />
størrelse. Begge støttemåder<br />
skaber glæde og lyspunkter for<br />
Forældreforeningens <strong>med</strong>lemmer,<br />
og heldigvis finder denne støttemulighed<br />
stadig større udbredelse.<br />
Beløb doneret til Forældreforeningen<br />
kan uden problemer fratrækkes<br />
i virksomhedens driftsregnskab.<br />
Begunstigelse ved testamente<br />
Forældreforeningen bliver jævnligt<br />
kontaktet af ældre personer samt<br />
advokater, der ønsker at formidle<br />
arvebeløb til foreningen.<br />
Boafgiftsloven gør det muligt at testamentere<br />
beløb til Forældreforeningen<br />
uden at der skal betales afgift af<br />
beløbet. Dette kan i visse tilfælde<br />
endda lade sig gøre, uden at det får<br />
negative konsekvenser for boets øvrige<br />
arvinger. Forældreforeningen er<br />
gerne behjælpelig <strong>med</strong> rådgivning<br />
m.h.t. oprettelse af testamente <strong>med</strong><br />
Forældreforeningen som begunstiget<br />
part.<br />
Skattemæssige bestemmelser<br />
ved gavebeløb<br />
Støtter man Forældreforeningen<br />
som privatperson, kan beløbet træk-<br />
En af Brødrene Olsens guldplader samt Noller Olsens jakke blev bortauktioneret til<br />
fordel for Forældreforeningen under udsendelsesrækken “Bare det var mig” i DR TV.<br />
Vi takker Jørgen og Noller Olsen, Henriette Honoré og Amin Jensen samt hele<br />
redaktionen bag programmet, der udtrykker: “Vi er glade for at have været <strong>med</strong> til<br />
at hjælpe jer bare en lille smule i kampen for et tåleligt liv for <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræft</strong> og ikke mindst deres pårørende.”<br />
33
kes fra i skat efter bestemmelserne i<br />
Ligningslovens § 8 A og 12. Der er<br />
forskellige bestemmelser for forskellige<br />
beløbsstørrelser og indbetalingsmetoder,<br />
og Forældreforeningen<br />
står gerne til disposition <strong>med</strong><br />
oplysninger vedr. støttemuligheder.<br />
Virksomheder, organisationer og<br />
fonde kan skattefrit donere gavebeløb<br />
til foreningen.<br />
Ja, der er mange måder at måder<br />
hvorpå man kan støtte Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>.<br />
Fælles for dem alle er, at de skaber<br />
glæde hos <strong>kræft</strong>ramte <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong><br />
og deres familier, der i Forældreforeningens<br />
sociale, faglige og rekreative<br />
aktiviteter finder et lyspunkt i<br />
en brydsom hverdag.<br />
Mulighederne og opfindsomheden<br />
i indsamling af midler til arbejdet<br />
er ikke udtømte. Det er behovet<br />
heller ikke. Forældreforeningen ta-<br />
ger derfor <strong>med</strong> glæde imod idéer og<br />
forslag til projekter, samarbejder og<br />
andre initiativer, der vil virke til<br />
gavn for vore <strong>med</strong>lemsfamilier.<br />
Det skal også understreges, at<br />
næsten alt arbejde i Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> udføres<br />
ulønnet, og at alle indsamlede<br />
midler således <strong>med</strong>virker til at styrke<br />
arbejdet til direkte glæde for de<br />
<strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>ramte familier overalt i<br />
landet.<br />
34<br />
Hjælp os <strong>med</strong> at<br />
hjælpe<br />
<strong>børn</strong> og <strong>unge</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræft</strong> og deres<br />
familier<br />
- støt os ved at indbetale et<br />
beløb på girokortet, der er<br />
indheftet her i bladet.<br />
Tak for din hjælp!<br />
Med venlig hilsen,<br />
Kurt Hansen, formand<br />
Med venlig hilsen, og på<br />
forhånd tak - også for din støtte!<br />
Kurt Hansen<br />
Husk at<br />
melde pas<br />
- når du har <strong>med</strong>icin <strong>med</strong><br />
euforiserende stoffer <strong>med</strong><br />
på rejsen<br />
Megen <strong>med</strong>icin indeholder euforiserende<br />
stoffer, som er nødvendige i den <strong>med</strong>icinske<br />
behandling. Lægemidler <strong>med</strong><br />
sådanne stoffer må ikke frit indføres, og<br />
stort set alle andre lande har også kontrol<br />
<strong>med</strong> disse lægemidler.<br />
Derfor er det en stor sikkerhed at <strong>med</strong>bringe<br />
det såkaldte <strong>med</strong>icinpas, en attest,<br />
der bevidner, at lægemidlerne er til eget<br />
brug som led i en <strong>med</strong>icinsk behandling.<br />
Med et <strong>med</strong>icinpas undgår du risikoen<br />
for at blive frataget din <strong>med</strong>icin, og du<br />
undgår de eventuelle ubehageligheder,<br />
der kan opstå ved toldbehandling af din<br />
bagage.<br />
Medicinpasset er gratis og kan fås på<br />
apoteket samtidig <strong>med</strong>, at din recept<br />
bliver ekspederet. Du skal også bruge<br />
<strong>med</strong>icinpas til <strong>med</strong>icin, du tidligere<br />
har købt og <strong>med</strong>bringer på rejsen. Her<br />
skal apoteket bruge dokumentation for<br />
den købte <strong>med</strong>icin, og det kan være<br />
enten recepten, kassebon eller emballage.<br />
Apoteket eller din læge kan oplyse,<br />
om din <strong>med</strong>icin indeholder euforiserende<br />
stoffer.<br />
Hvis du vil vide mere om <strong>med</strong>icinpasset,<br />
kan du få alt at vide på:<br />
Sundhedsministeriets hjemmeside:<br />
www.sum.dk<br />
eller i den viste folder, som du kan<br />
få på apoteket.<br />
Kurt Hansen
Denne side er kun for <strong>børn</strong> og barnlige sjæle<br />
Viktoria, 11 år har lavet denne tegning, som du selv<br />
skal gøre færdig. Træk en streg mellem prikkerne og<br />
se, hvad tegningen forestiller. Start ved nr. 1.<br />
13<br />
2<br />
14<br />
11 10<br />
12 9<br />
3 6<br />
4 5<br />
1<br />
16 18<br />
19<br />
17<br />
22<br />
20<br />
21<br />
46<br />
45<br />
48<br />
49<br />
GÅDE<br />
25<br />
23 27<br />
44<br />
47<br />
50<br />
7 15<br />
8<br />
29<br />
24<br />
Hvad er det for en dansk plante, der er så farlig,<br />
at man dør, hvis man sidder under den i<br />
fem minutter?<br />
Se svaret midt på side 43.<br />
40<br />
26<br />
39<br />
43<br />
42<br />
28<br />
38<br />
34<br />
35<br />
41<br />
30<br />
31<br />
36<br />
37<br />
32<br />
33<br />
FIND STJERNEORDET<br />
5<br />
2<br />
4<br />
6<br />
1<br />
2<br />
3<br />
4<br />
5<br />
6<br />
1<br />
3<br />
STJERNEORDET ER: ___________________<br />
I kan sende svaret ind til bladet i en lukket<br />
kuvert og deltage i udtrækningen af 3 gavekort<br />
på kr. 100 til Fætter BR. Vinderne får direkte<br />
besked.<br />
Kuverten sendes til:<br />
Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>,<br />
Postboks 55, 8464 Galten.<br />
Mærk kuverten: “Stjerne-ordet 41”, og husk at<br />
skrive afsenderbetegnelse bag på.<br />
Løsningen på sidste udgaves Stjerne-ord var:<br />
STÆREN.<br />
★<br />
★<br />
★<br />
★<br />
★<br />
★<br />
Man kan lege <strong>med</strong> det på<br />
stranden om sommeren<br />
Man fejer <strong>med</strong> en ....<br />
Modsat sulten<br />
Pigenavn<br />
Fugl der sover om dagen<br />
Danmarks næststørste by<br />
35
- Vi tror, at <strong>børn</strong> græder, når de har ondt, men<br />
det gør de faktisk sjældent. Et barn <strong>med</strong> stærke<br />
smerter vil typisk ligge helt stille og kigge apatisk<br />
frem for sig, siger smertesygeplejerske Charlotte<br />
Harbou. (Foto: Stefan Kai Nielsen/Ekko)<br />
Den<br />
gode fe<br />
Med tilladelse fra journalist Sonja<br />
Sabinsky og Den Liberale Presse<br />
bringer Forældreforeningens <strong>med</strong>lemsblad<br />
nedenstående artikel om<br />
en usædvanlig kvindelig sygeplejerske<br />
<strong>med</strong> en usædvanlig behandlingsmetode<br />
over for alvorligt syge<br />
<strong>børn</strong> <strong>med</strong> megen angst og smerte.<br />
Artiklen blev bragt den 28. juni i<br />
Vejle Amts Folkeblad.<br />
Hun spiller fodbold <strong>med</strong> en dreng,<br />
der er syg af <strong>kræft</strong>, og tager i Tivoli<br />
<strong>med</strong> en lille pige. Med en tredje tager<br />
hun til Jylland og besøger gården<br />
og alle dyrene. Det hele sker i<br />
fantasien.<br />
Charlotte Harbou<br />
kommer vidt omkring i sit job som<br />
<strong>børn</strong>e-smertesygeplejerske ved Rigshospitalet<br />
i København, hvor hun<br />
har sin gang blandt indlagte <strong>børn</strong> fra<br />
hele landet.<br />
<strong>Børn</strong>ene er syge af <strong>kræft</strong>, skal gen-<br />
36<br />
Når angsten for smerten bliver for stor,<br />
slår sygeplejerske Charlotte Harbou sit<br />
flyvende tæppe ud og rejser til fantasi-<br />
ens rige <strong>med</strong> syge <strong>børn</strong>.<br />
nem hjerteoperationer eller måske<br />
store ortopædiske indgreb, hvor en<br />
rygsøjle rettes ud eller led forlænges.<br />
De har både kronisk og akutte<br />
smerter og er ikke i stand til at leve<br />
et almindeligt <strong>børn</strong>eliv.<br />
Nogle vil dø af deres sygdom.<br />
Men når det hele bliver for trist, kalder<br />
de på Charlotte Harbou, der stille<br />
og roligt sætter sig ved deres sygeseng<br />
og tager dem <strong>med</strong> lige derhen,<br />
de ønsker. Kun fantasien sætter<br />
grænser.<br />
For nylig modtog den 46-årige sygeplejerske<br />
Rigshospitalets ærespris<br />
"Nightingale-prisen". Hæderen modtog<br />
hun for de smertelindrende tilbud,<br />
hun har udviklet til <strong>børn</strong>. Når<br />
andre sygeplejersker kommer <strong>med</strong><br />
drop, piller og sprøjter, kommer<br />
Charlotte Harbou <strong>med</strong> sit flyvende<br />
tæppe i form af fantasirejser og let<br />
hypnose, der jager smerter og ikke<br />
mindst angsten på flugt:<br />
- <strong>Børn</strong>s smerter rummer en masse<br />
Af Sonja Sabinsky<br />
angst, fordi de har svært ved at forstå,<br />
hvad der sker <strong>med</strong> deres krop.<br />
Jeg har oplevet, en lille dreng, der<br />
troede, at vi langsomt tømte hans<br />
krop for blod, hver gang han fik taget<br />
en blodprøve.<br />
Når et barn er bange, fordi det er<br />
blandt frem<strong>med</strong>e i ukendte omgivelser,<br />
og samtidig har smerter, er det<br />
ikke nok at give morfin.<br />
Det erfarede Charlotte Harbou, da<br />
hun arbejdede som anæstesisygeplejerske<br />
(bedøvelse). Her gik det<br />
op for hende, at voksne ofte fejlfortolker<br />
<strong>børn</strong>s reaktioner:<br />
- Vi tror, at <strong>børn</strong> græder, hvis de<br />
har ondt. Men det gør de faktisk<br />
sjældent. Når et barn har stærke<br />
smerter og brug for hjælp, ligger det<br />
ofte helt stille og kigger apatisk frem<br />
for sig, fortæller hun.<br />
Charlotte Harbou er den eneste<br />
sygeplejerske her i landet, der benytter<br />
fantasirejser og hypno-terapi<br />
eller let hypnose i smertebehandlin-
gen af <strong>børn</strong>. Uddannelsen har hun<br />
fået i USA, hvor man er langt fremme,<br />
når det gælder alternative metoder<br />
i smertebehandlingen. Og<br />
hun er ikke i tvivl om, at teknikkerne<br />
virker, men understreger dog, at<br />
de først og fremmest er et supplement<br />
til den traditionelle <strong>med</strong>icinske<br />
smertebehandling.<br />
På fantasirejserne er det den voksnes<br />
opgave at guide <strong>børn</strong>ene rundt<br />
til steder, de gerne vil besøge, eller<br />
til en tilstand, de gerne vil opnå. På<br />
rejsen flytter man rundt på bevidstheden<br />
og opmærksomheden, så<br />
smerten og angsten formindskes eller<br />
helt forsvinder.<br />
Smertesygeplejersken lærer også<br />
<strong>børn</strong>ene selv at bruge metoden:<br />
- Det er vigtigt, at <strong>børn</strong>ene har et<br />
redskab, som de selv kan styre. At<br />
de ikke er afhængige af, at jeg er til<br />
stede. Jeg lærer dem selvsuggestion,<br />
så de bedre får styr på smerten.<br />
Underviser<br />
Hypno-terapien er lidt anderledes<br />
end fantasirejsen. Her kommer barnet<br />
i en let trance, mens Charlotte<br />
Harbou forsøger at spore sig ind på<br />
de følelser, som ikke kan udtrykkes.<br />
Hun kommer også <strong>med</strong> forslag til,<br />
hvordan barnet kan ændre smerteoplevelsen.<br />
Trancetilstanden kender de fleste<br />
af os, når vi for eksempel kører en<br />
kendt rute i bil og har vores tanker<br />
helt andre steder. Når barnet befinder<br />
sig i den tilstand, er indlæring<br />
og bearbejdelse af forestillingen lettere.<br />
- Jeg lærer også forældrene at<br />
bruge teknikken, siger Charlotte<br />
Harbou, der er begyndt at undervise<br />
andre sygeplejersker i alternativ smertebehandling.<br />
Heldigvis er teknikken<br />
ret nem at lære, fortæller hun, så man<br />
kommer langt på et enkelt weekendkursus.<br />
Det er lykkedes Forældreforeningen<br />
at engagere Chalotte Harbou til at<br />
holde et indlæg om hendes behandlingsmetoder<br />
på afdeling Midtjyllands<br />
familieweekend, som finder<br />
sted i Vingsted Centret ved Vejle fra<br />
den 19. til den 21. oktober.<br />
Ta' <strong>med</strong> en tur i<br />
TIVOLI<br />
Et meget positivt samarbejde <strong>med</strong><br />
TIVOLI’s adm. direktør Lars Liebst<br />
har resulteret i, at Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> og TIVO-<br />
LI i fællesskab har taget initiativ til at<br />
invitere alle familier <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>ramte<br />
<strong>børn</strong> og <strong>unge</strong> fra hele Danmark på<br />
besøg i den verdensberømte have.<br />
Samtidig er det en speciel glæde også<br />
at kunne invitere vore venner fra<br />
de respektive forældre- og patientforeninger<br />
i vore nabolande til at<br />
deltage i det store arrangement.<br />
Datoen bliver onsdag den 17. april<br />
eller torsdag den 18. april 2002 i<br />
tidsrummet ca. kl. 11-16, så det er<br />
en god idé allerede nu at reservere<br />
begge dage. TIVOLI åbner her velvilligt<br />
portene udelukkende for familier<br />
<strong>med</strong> <strong>kræft</strong>ramte <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong><br />
og TIVOLI giver fri entré og gratis<br />
turbånd til alle deltagere.<br />
Forældreforeningen vil i løbet af<br />
dagen være vært ved et måltid mad<br />
samt andre overraskelser.<br />
Aktiviteten vil blive afviklet i tæt<br />
samarbejde <strong>med</strong> Foreningen Can-<br />
cerramte <strong>Børn</strong> og sygehusenes <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>afdelinger.<br />
Sæt X i kalenderen<br />
Arrangementet i TIVOLI bliver et af<br />
de helt store i 2002, og vi forventer,<br />
at mellem 1.500 og 2.000 sammen<br />
vil nyde en dag i Danmarks mest<br />
kendte turistattraktion. Her kan både<br />
<strong>børn</strong> og <strong>unge</strong> få en herlig fridag<br />
fra krævende behandlinger, og hele<br />
familien får lejlighed til at få en<br />
sludder <strong>med</strong> venner og andre, der<br />
er i samme situation.<br />
Sæt derfor allerede nu for en sikkerheds<br />
skyld kryds i kalenderen ud<br />
for både onsdag den 17. april og<br />
torsdag den 18. april 2002.<br />
I næste nummer af <strong>med</strong>lemsbladet<br />
vil der være yderligere oplysninger,<br />
ligesom der i begyndelsen af<br />
næste år naturligvis vil blive udsendt<br />
særskilt indbydelse til arrangementet.<br />
På gensyn i TIVOLI i 2002!<br />
Kurt Hansen<br />
37
38<br />
Bogomtale<br />
Min søster døde. Min bror døde.<br />
De raske søskende, der ikke bliver set eller hørt tilstrækkeligt,<br />
er et tilbagevendende tema i Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>. Nu kommer disse<br />
søskende endelig i fokus via 25 beretninger i bogen<br />
"Min søster døde. Min bror døde", der udkommer på<br />
Kroghs forlag den 6. september og også sælges gennem<br />
Forældreforeningen. Andre søskende i samme<br />
situation kan fremover spejle sig i de stærke beretninger<br />
i bogen om, hvordan det er at miste en bror eller<br />
en søster - og vi forældre kan læse den og blive mindet<br />
om, at det aldrig er for sent at gøre noget for de<br />
raske søskende eller de <strong>børn</strong>,<br />
man har tilbage.<br />
Flere af deltagerne i bogen<br />
har haft søskende <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>sygdomme<br />
- bl.a. Esben, der<br />
som 11-årig mistede sin 5-årige<br />
bror Hasse pga. en hjernetumor<br />
i 1997.<br />
Esbens indlæg er hele bogen<br />
værd, men sådan kan<br />
man faktisk sige om hver<br />
eneste beretning. "Jeg kunne<br />
have grædt af misundelse",<br />
hedder hans kapitel, og det<br />
er en ærlig beretning om<br />
hvordan ens hjerte er ved<br />
at blive revet ud af sorg<br />
over, hvad der sker i familien<br />
- og samtidig nager<br />
misundelsen. Et sted i sin<br />
beretning fortæller Esben om den dag på sygehuset,<br />
hvor han lige har bygget et legetøjsskib på hospitalets<br />
legestue og går ind for at give det til sine forældre.<br />
Da han kommer ind på stuen sidder de sammen<br />
<strong>med</strong> lillebroderen, og netop som Esben giver dem<br />
skibet, begynder broderen at kaste op. Esben skriver:<br />
"I samme øjeblik begyndte Hasse at brække sig, og<br />
mine forældre koncentrerede sig nu om ham. Jeg blev<br />
meget ked af det, fordi jeg følte mig tilsidesat, og jeg<br />
var utrolig misundelig på min lillebror. Jeg kan huske<br />
jeg tænkte:" Bare han aldrig var blevet født". Nu kom<br />
min evne til at modstå gråd mig til gode. Jeg havde<br />
en af de største klumper i halsen, jeg nogensinde<br />
havde haft.."<br />
Esben beskriver meget ærligt den misundelse, der<br />
følger i kølvandet af at have en syg bror, der får al<br />
opmærksomheden - og hvor modstridende ens følelser<br />
bliver. På den ene side forstår man godt, at den<br />
syge får al denne opmærksomhed, på den anden side<br />
er man ved at blive revet i stykker af ikke at blive set<br />
eller hørt på samme måde. Og misundelsen er meget<br />
svær at sætte ord på, fordi den i denne situation er så<br />
forbudt. Samtidig kan Esben også godt se, at der faktisk<br />
VAR god grund til misundelsen. Lillebroderen fik<br />
for eksempel rigtig mange gaver. Da Esben klagede til<br />
forældrene over at lillebror fik disse fordele, lød svaret:<br />
"Ville du da gerne bytte <strong>med</strong> ham"?<br />
"Og selvfølgelig ville jeg ikke det," skriver Esben.<br />
"Det var jo heller ikke det, jeg mente. . ."<br />
En anden bror, Jimmi, mistede sin søster, Malene,<br />
da han selv var 13 og hun var 12. Søsteren døde af<br />
leukæmi. Jimmi skriver om tavsheden fra omgivelserne:<br />
"Jeg kan ikke engang snakke <strong>med</strong> min bedste ven<br />
om Malene. Jeg kan i det hele taget slet ikke snakke<br />
<strong>med</strong> nogen på skolen. Jeg ved ikke hvorfor,<br />
men jeg har på fornemmelsen,<br />
at jeg føler,<br />
det er lidt pinligt, og sådan<br />
noget gider de da<br />
ikke at snakke om ..."<br />
Alligevel lærer både<br />
Esben og Jimmi gradvis,<br />
at det hjælper at få lov at<br />
tale. Det er det mest positive<br />
ved bogen, at den<br />
også viser forskellige muligheder<br />
for, hvordan man<br />
kan lære at leve <strong>med</strong> sorgen.<br />
Jimmi bliver aktiv i<br />
CanTeen, en ungdomsgruppe<br />
i Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>kræft</strong>, og Esben lærer at blive<br />
bedre til at sige, hvad<br />
han mener. I dag kan han godt få en god snak <strong>med</strong><br />
sine forældre om lillebroderen og han skriver:<br />
"Selv om mine forældre tit har overset mig, har de<br />
alligevel været gode til at få tingene ud af mig bagefter.<br />
Jeg ville jo helst ikke tale om, hvad jeg tænkte.<br />
Men min far sagde f.eks. altid: " Du får 2 kr., hvis du<br />
siger, hvad du føler eller tænker på". Og det hjalp,<br />
når jeg fik det sagt."<br />
På de følgende sider bringer vi hele bidraget til bogen,<br />
som er skrevet af Esben Larsen Mikkelsen.<br />
"Min søster døde- min bror døde", Kroghs forlag.<br />
Redigeret af Anneli Sejer Iversen og Peter Olesen.<br />
Udkommer den 6. september 2001. 196 sider.<br />
Pris: kr. 229,- incl. moms.<br />
Bogen kan dog købes for kun kr. 175,- incl.<br />
pakning, forsendelse og moms ved at bestille<br />
den direkte hos Forældreforeningens<br />
sekretariat, - se side 46 her i bladet.
Den 6. september 2001 udkommer bogen "Min søster døde. Min bror døde" fra Kroghs<br />
forlag. Redaktionen har fået tilladelse til her i bladet at bringe en af skribenternes bidrag<br />
i sin fulde ordlyd. Vi har samtidigt anmeldt bogen på omstående side 38.<br />
Jeg kunne<br />
ha’ grædt af<br />
misundelse<br />
Jeg kan tydeligt huske den dag, jeg<br />
fik at vide, at Hasse var blevet syg.<br />
Det var den 7. november 1996. Jeg<br />
var lige kommet hjem fra en klassetur<br />
til Sverige, hvor vi havde haft det<br />
enormt sjovt. Jeg blev overrasket, da<br />
jeg så min mor stå på perronen <strong>med</strong><br />
tårer i øjnene og meget ulykkelig.<br />
Den første tanke, der slog mig, var,<br />
Shit, nu er morfar død" - han havde<br />
nemlig <strong>kræft</strong>. Jeg fik ikke noget at<br />
vide, før vi sad ude i bilen. Da vi<br />
havde kørt et lille stykke hen mod<br />
Skejby Sygehus, spurgte min mor,<br />
om jeg kunne gætte, hvad der var<br />
sket. Jeg sagde, at det var nok morfar,<br />
der var død. Men min mor sagde,<br />
at det var min lillebror, der havde<br />
fået <strong>kræft</strong>.<br />
Først vidste jeg ikke, hvad jeg skulle<br />
gøre. Jeg kunne slet ikke sætte<br />
ord på det, jeg forstod ikke rigtig,<br />
hvad det indebar. Så begyndte min<br />
mor at tude, og hun sagde til mig, at<br />
Af Esben Larsen Mikkelsen<br />
det ikke gjorde noget at tude i den<br />
situation. Og som på refleks begyndte<br />
jeg også at græde. Jeg var ked af<br />
det, men jeg havde ikke rigtig fattet<br />
det, så jeg græd nærmest for at vise,<br />
at jeg ikke var ligeglad.<br />
Før min lillebror blev syg, var han<br />
en meget, meget frisk dreng. Han<br />
var næsten altid <strong>med</strong> på noget sjov,<br />
f.eks. at slås. Vi kunne godt lide at<br />
slås, og det gjorde vi flittigt i min<br />
mors og fars seng. Det gik nogle<br />
gange galt - han fik engang slået alle<br />
sine fortænder løse på grund af<br />
mig. Vi kunne have det godt sammen<br />
men så sandelig også gå hinanden<br />
på nerverne. Han var utrolig<br />
stædig. Men hvad nu, hvor han havde<br />
fået <strong>kræft</strong>?<br />
På turen sammen <strong>med</strong> min mor til<br />
sygehuset havde jeg nogle frygtelige<br />
tanker om, hvordan Hasse så ud nu.<br />
Det indtryk, jeg havde fået af <strong>kræft</strong>patienter,<br />
var, at de var meget hæsli-<br />
ge, og at det var helt sikkert, at de<br />
skulle dø. Det viste sig, at han slet<br />
ikke så anderledes ud, end sidst jeg<br />
så ham, men han var ikke særlig<br />
frisk, og han havde en rædsom gang.<br />
Mine forældre gik hen til mig og begyndte<br />
at forklare, hvornår og hvordan<br />
det var sket, at han sådan var<br />
blevet syg. Men det fulgte jeg slet<br />
ikke <strong>med</strong> i, for jeg kunne ikke få<br />
den tanke ud af hovedet, at nu skulle<br />
han dø.<br />
Klumper af gråd i halsen<br />
Senere, midt i Hasses kemoforløb,<br />
var jeg inde på sygehuset sammen<br />
<strong>med</strong> hele min nærmeste familie.<br />
Det var aften, og jeg havde ikke rigtig<br />
noget at lave, så jeg gik ind på<br />
stuens sløjd-rum, hvor jeg begyndte<br />
at lave en båd, som jeg havde lært<br />
det i sløjd i skolen. Efter en tid kom<br />
to drenge brasende ind ad døren<br />
iført spejder-tøj, som de var meget<br />
39
stolte af. Tjikke tjikke tjikke tjikke,<br />
tjav tjav tjav, det grønne spejderkorps...",<br />
var det første, de råbte. Jeg<br />
kunne bare sige dav. De begyndte<br />
straks at snakke til mig, og det var<br />
det sidste, jeg gad lige på det tidspunkt.<br />
Men da de havde snakket hinanden<br />
efter munden i nogen tid, sagde<br />
de pludseligt noget, der greb mig.<br />
Deres lillesøster havde nu været syg<br />
i et halvt år, og det var første gang,<br />
de skulle være <strong>med</strong> inde på stuen<br />
og sove. Det kunne jeg slet ikke forstå,<br />
hvordan klarede de det? Jeg var<br />
inde på stuen, næsten hver gang<br />
Hasse var der, og jeg havde sovet<br />
der utallige gange. Der slog det mig,<br />
at nogen kom langt væk fra, endda<br />
helt fra Sverige. Det måtte være et<br />
helvede for dem.<br />
Pludselig kunne jeg nærmest føle,<br />
at jeg var hævet over dem, som om<br />
jeg var meget bedre end dem. De<br />
var nemlig meget stolte af, at det var<br />
den første nat, de skulle sove på stuen.<br />
Jeg følte mig pludselig skadefro.<br />
Jeg vidste, at sådan var det ikke godt<br />
at tænke om andre, så jeg sagde det<br />
aldrig til nogen. Jeg følte mig rigtig<br />
skidt tilpas, for jeg tænkte, at det ikke<br />
var normalt, og at jeg sgu’ måtte<br />
være meget underlig.<br />
Nå, tilbage til skibet. Langt om<br />
længe var jeg færdig <strong>med</strong> det og ville<br />
give det til mine forældre. Da jeg<br />
kom ind til dem, sad de sammen<br />
<strong>med</strong> min lillebror. Jeg sagde, at skibet<br />
var til dem. I samme øjeblik begyndte<br />
Hasse at brække sig, og mine<br />
forældre koncentrerede sig nu<br />
om ham. Jeg blev meget ked af det,<br />
fordi jeg følte mig tilsidesat, og jeg<br />
var utrolig misundelig på min lillebror.<br />
Jeg kan huske, at jeg tænkte:<br />
Bare han aldrig var blevet født". Nu<br />
kom min evne til at modstå gråd<br />
mig til gode. Jeg havde en af de<br />
største klumper i halsen, jeg nogensinde<br />
havde haft. Nogle dage efter<br />
blev Hasse meget dårlig, og jeg havde<br />
det rigtig skidt over, at jeg havde<br />
ønsket, at han aldrig var blevet født.<br />
Men jeg sagde det ikke til mine forældre,<br />
for jeg tænkte, at de nok ville<br />
blive meget sure på mig.<br />
Den næste episode var, da Hasse<br />
var færdig <strong>med</strong> kemo i sommeren<br />
40<br />
1997. Jeg og min mor skulle til USA,<br />
og Hasse havde det fint, men han<br />
var begyndt at blive lidt usikker igen,<br />
han kastede op og slingrede i sin<br />
gang. Men min mor og jeg tog af<br />
sted. Da jeg kom hjem igen, fik jeg<br />
at vide, at Hasse og min far havde<br />
været på Anholt sammen - <strong>med</strong> fa-<br />
Esben Larsen Mikkelsen.<br />
Mistede som 11-årig sin 5 årige bror<br />
pga. af en hjernetumor i 1997.<br />
milien på min fars side. Det blev jeg<br />
lidt misundelig over, jeg ved ikke<br />
rigtig hvem, det var, jeg blev misundelig<br />
på. Men jeg ville i hvert tilfælde<br />
gerne have været <strong>med</strong> til Anholt.<br />
Jeg hørte, at hele familien havde<br />
været ude at køre på cykel, og Hasse<br />
havde kørt enormt langt i forhold<br />
til hans tilstand. Der blev jeg meget<br />
glad men også lidt sur, fordi jeg ikke<br />
havde været <strong>med</strong>. Jeg prøvede at<br />
gemme det, for det var da synd for<br />
min mor, nu hvor vi havde været i<br />
USA sammen. Måske ville hun blive<br />
ked af det og misforstå det, så hun<br />
troede, at jeg ikke syntes om vores<br />
rejse.<br />
I det hele taget var der meget <strong>med</strong><br />
surhed og misundelse. Kort efter<br />
USA skulle Hasse til Djurs Sommerland.<br />
Jeg måtte ikke komme <strong>med</strong>,<br />
fordi jeg havde været i USA. Der<br />
blev jeg underligt nok meget misundelig<br />
på Hasse. Jeg blev også sur på<br />
Hasse, selv om det ikke var hans<br />
skyld. Det skjulte jeg også, jeg turde<br />
ikke rigtig sige det til dem, hvis nu<br />
jeg kom til at såre nogen. Der var<br />
mange underlige episoder som denne,<br />
hvor jeg blev misundelig over<br />
ingenting.<br />
Der var da også mange gange, jeg<br />
havde en god grund til at blive misundelig,<br />
f.eks. fik min lillebror enormt<br />
mange ting, fordi han var syg. Det<br />
var jeg meget misundelig over. Det<br />
fik jeg da også sagt til mine forældre,<br />
men jeg mener ikke, de gav<br />
mig et godt svar. De svarede bare:<br />
Ville du da gerne bytte <strong>med</strong> ham?"<br />
Og selvfølgelig ville jeg ikke det, det<br />
var jo heller ikke det, jeg mente. Jeg<br />
syntes jo bare ikke, jeg fik nok opmærksomhed.<br />
Det var et stort problem<br />
for mig.<br />
Mine forældre var meget mere opmærksomme<br />
på Hasse. Et lille eksempel,<br />
jeg vil nævne, er, da Hasse<br />
engang stod op midt om natten og<br />
sagde, at nu ville han have en hotdog.<br />
Da Hasse ikke var vant til at<br />
spise, stod min far op og kørte 16<br />
km, bare for en hot-dog. Da han endelig<br />
kom hjem <strong>med</strong> den, ville Hasse<br />
ikke have den. Jeg var også kommet<br />
op og ville gerne have haft noget<br />
<strong>med</strong>. Men min far glemte det.<br />
Det blev jeg lidt ked af.<br />
Som tiden gik, blev jeg bedre og<br />
bedre til at holde klumper af gråd<br />
nede i halsen. Der var mange gange,<br />
jeg kunne have grædt af misundelse,<br />
men jeg ville ikke. Det blev<br />
jeg så senere bedre til.<br />
Min skyld?<br />
Den tredje episode var nok den<br />
sværeste i hele Hasses forløb. Det<br />
var en aften i august 1997. Efter at<br />
Hasse var færdig <strong>med</strong> både kemo<br />
og stråler, og vi troede, at nu var alt<br />
bare væk, fik han et slemt tilbagefald.<br />
Vi regnede ikke <strong>med</strong>, at han<br />
kunne holde til ret meget mere. Min<br />
mor, far, mormor og jeg sad inde på<br />
Hasses stue. Han havde nogle timer<br />
før fået nogle frygtelige kramper og<br />
var nu begyndt at kaste blod op.<br />
Han lå bare musestille, helt bevidstløs.<br />
Vi kunne ikke gøre andet end<br />
bare snakke til ham, for nu troede<br />
vi, at han skulle dø. Vi sagde farvel<br />
til ham.
Jeg lå på sengekanten og tænkte<br />
over det alt sammen. Pludselig kom<br />
jeg til at tænke på mine kammerater<br />
derhjemme, og jeg blev helt nervøs.<br />
Hvad ville de ikke sige, og hvordan<br />
ville de reagere? Med ét greb jeg<br />
mig selv i at have disse tanker; det<br />
var ubehageligt, for jeg syntes, de<br />
var upassende i denne situation.<br />
Hasse var ved at dø, det vidste vi alle<br />
sammen. Selv en af sygeplejerskerne<br />
begyndte at græde.<br />
Lige da jeg havde grebet mig selv<br />
i tanken, kom følelsen af skyld op i<br />
mig. Jeg kunne ikke lade være <strong>med</strong><br />
at tænke, om jeg havde nogen skyld<br />
i, at Hasse skulle dø. Jeg vidste inderst<br />
inde, at det ikke kunne lade<br />
sig gøre. Men alligevel var der en<br />
eller anden uvished. Det var et helvede.<br />
Jeg havde dog på et tidligere<br />
tidspunkt fået at vide, at skylden til<br />
alt dette måske var en lille bitte<br />
røvirriterende skovflåt. Da Hasses<br />
immunforsvar næsten var nul, ville<br />
den påvirke ham meget. Det kørte<br />
derfor også rundt i hovedet på mig,<br />
at hvis Hasse ikke lige havde været<br />
det sted, hvor flåten sprang på ham,<br />
ville han slet ikke ligge der. Jeg kunne<br />
næsten ikke holde ud, at sådan<br />
en lille bagatel skulle kunne bringe<br />
Hasse i livsfare.<br />
Imens vi sad og stille sang nogle<br />
af Hasses yndlingssange for ham, blev<br />
det for meget for mig. Jeg spurgte,<br />
om jeg ikke kunne få lov til at sove<br />
et eller andet sted. En sygeplejerske<br />
viste mig ind på en tom stue, hvor<br />
jeg fik lov til at ligge i en seng. Så<br />
kom mormor ind ad døren. Jeg ville<br />
bare have lov til at tænke over tingene,<br />
så jeg gad ikke snakke. Hun<br />
begyndte at snakke, og igen var jeg<br />
bange for at sige fra, det kunne jo<br />
måske såre nogen. Sådan havde jeg<br />
det også i et langt stykke tid efter, og<br />
jeg ville mange gange gerne snakke<br />
om det. Det ville have hjulpet mig<br />
meget, hvis jeg havde fået én, der<br />
kunne have lært mig at sige fra. Cirka<br />
en måned efter denne oplevelse<br />
døde Hasse, den 24. september<br />
1997.<br />
Det hjalp, når jeg fik det sagt<br />
Da Hasse lige var død og stadig lå i<br />
sengen - vi havde ham derhjemme,<br />
da han døde - kunne jeg ikke lade<br />
være <strong>med</strong> at være optimistisk. Jeg<br />
kan huske, hvordan jeg hele tiden<br />
tænkte på, at nu så det da ud, som<br />
om han var ved at blive lidt varm<br />
igen. Mit håb om, at han ville vågne<br />
op, var <strong>med</strong> til at holde mit humør<br />
lidt oppe.<br />
Jeg ville jo helst ikke<br />
tale om, hvad jeg<br />
tænkte.<br />
Men min far sagde<br />
f.eks. altid:<br />
“Du får 2 kr., hvis du<br />
siger, hvad du føler<br />
eller tænker på.”<br />
- Og det hjalp, når jeg<br />
fik det sagt.<br />
Esben Larsen Mikkelsen<br />
Nogle dage efter, da han lå i sin<br />
kiste inde på sit værelse, var jeg<br />
nødt til at have noget til at lede mine<br />
tanker hen på noget andet. Jeg<br />
kunne ikke finde ud af, hvad jeg<br />
skulle gøre, så jeg gik tit ud sammen<br />
<strong>med</strong> de andre drenge fra Udgården<br />
og spillede volley. Det var godt til at<br />
aflede mine tanker.<br />
Efter Hasses begravelse var jeg ikke<br />
i skole et stykke tid. Vores familie<br />
var lige nødt til at blive samlet, så vi<br />
tog på en 14 dages tur til Sverige. Vi<br />
lejede en autocamper og kørte af<br />
sted. Den tur var meget hyggelig og<br />
en rigtig god måde at samle familien<br />
på. Dagene brugte vi ikke rigtig på<br />
noget, vi var mest ved bilen og sørgede<br />
eller skrev kort til alle dem,<br />
der var kommet til begravelsen. Der<br />
skulle skrives mange kort. Jeg var<br />
meget ked af det og fik plads til at<br />
komme ud <strong>med</strong> det.<br />
Hjemme igen prøvede jeg at være<br />
meget sammen <strong>med</strong> mine venner,<br />
men det var svært, fordi det hele var<br />
så overfladisk. Vi kunne ikke rigtig<br />
tale om det, vi gik og tænkte på, fordi<br />
vi alle var for bange til at starte<br />
sådan en samtale. Jeg var bange for<br />
at vise mine følelser overfor dem og<br />
komme til at græde. Men jeg ville<br />
egentlig gerne have snakket om det.<br />
Min klasse var heller ikke særlig god<br />
til at snakke om det.<br />
De eneste, der snakkede om det,<br />
var min daværende kæreste og to<br />
lærere. Resten sagde ikke noget som<br />
helst. Men det var faktisk heller ikke<br />
det, jeg havde brug for. Jeg havde<br />
nok i at fortælle de tre fra skolen og<br />
mine forældre om, hvad jeg følte.<br />
Det, jeg havde brug for i forhold til<br />
de andre i skolen, var at vise, at det<br />
ikke var lige meget, hvad der var<br />
sket.<br />
Jeg var ikke meget i skole de sidste<br />
tre måneder men følte alligevel,<br />
at det var rimelig nemt at følge <strong>med</strong>.<br />
Jeg havde bare nogle gange svært<br />
ved at koncentrere mig om enkelte<br />
ting. Men min mor og far havde ringet<br />
til min klasselærer og sagt, at jeg<br />
måske ikke altid fik lavet mine lektier.<br />
Det var en stor lettelse.<br />
Det første stykke tid tænkte jeg<br />
hele tiden på Hasse. Jeg var ret tit<br />
oppe på kirkegården, som ligger,<br />
næsten lige hvor vi bor. Men som<br />
tiden gik, blev han mere og mere<br />
fjern. Jeg husker, at jeg begyndte<br />
at få skyldfølelser over, at jeg ikke<br />
tænkte mere på ham, og det kan jeg<br />
faktisk stadig få. Men dengang troede<br />
jeg, at det var unormalt, at man<br />
kunne “glemme” sin døde bror.<br />
Jeg er næsten aldrig oppe på kirkegården<br />
mere. Til gengæld kan jeg<br />
meget bedre lide at tale om ham nu,<br />
fordi jeg er bedre til at sige, hvad<br />
jeg mener. Nu kan jeg godt få en<br />
god snak <strong>med</strong> mine forældre om<br />
ham. Der er også nogle få gange,<br />
hvor man kommer til at tænke tilbage,<br />
og så synes man, at det var lidt<br />
urimeligt lige der, eller der var mine<br />
forældre dumme. Det kan jeg godt<br />
lide at snakke om, vi gør det ikke så<br />
tit, men det sker.<br />
Selv om mine forældre tit har overset<br />
mig, har de alligevel været gode<br />
til at få tingene ud af mig bagefter.<br />
Jeg ville jo helst ikke tale om, hvad<br />
jeg tænkte. Men min far sagde f.eks.<br />
altid: “Du får 2 kr., hvis du siger,<br />
hvad du føler eller tænker på.”<br />
- Og det hjalp, når jeg fik det sagt.<br />
41
Forældreforeningen<br />
for 10. gang til<br />
tyvstart i<br />
Jyllands Park-Zoo<br />
Jubilæum<br />
i Haunstrup Tak<br />
Det årlige besøg i Jyllands Park-Zoo<br />
i Haunstrup ved Herning er efterhånden<br />
blevet en lige så fast tradition<br />
som juleaften. Den bør man ikke<br />
røre ved, så også i år inviterede parkens<br />
indehaver og Forældreforeningen<br />
alle landets <strong>med</strong>lemsfamilier til<br />
tyvstart på sæsonåbningen af den populære<br />
dyrepark.<br />
Lørdag den 7. april åbnede Jyllands<br />
Park-Zoo for 10. gang portene for et<br />
arrangement udelukkende for Forældreforeninges<br />
<strong>med</strong>lemsfamilier. Dagen<br />
før den officielle sæsonåbning<br />
inviterede Ove Nordestgaard og<br />
hans familie atter på besøg i parken,<br />
der vrimler <strong>med</strong> flere end 700 dyr<br />
fra alverdens lande og masser af aktiviteter.<br />
Frygt for aflysning<br />
Lige til det sidste var der dog tvivl<br />
om, hvorvidt arrangementet kunne<br />
gennemføres. I april var udbruddene<br />
42<br />
af mund- og klovsyge på sit højeste,<br />
og da Jyllands Park-Zoo har mange<br />
klovbærende dyr, var Ove Nordestgaard<br />
til det sidste betænkelig ved at<br />
åbne parken for publikum.<br />
Men nogle sikkerhedsforanstaltninger<br />
gjorde, at arrangementet til<br />
alles glæde alligevel kunne gennemføres.<br />
Det betød desværre, at bl.a girafferne<br />
måtte lukkes inde, og at <strong>børn</strong>ene<br />
ikke fik mulighed for at kæle<br />
<strong>med</strong> gederne.<br />
Men kaniner har som bekendt ikke<br />
klove, så i dagens løb blev der<br />
slidt ekstra meget på kaninskindene.<br />
Og det nød <strong>børn</strong>ene - og sikkert også<br />
kaninerne.<br />
Uden mad og drikke...<br />
Dagen fik den bedst mulige start,<br />
nemlig <strong>med</strong> dejlig morgenmad <strong>med</strong><br />
kaffe, the, juice og rundstykker, og<br />
selv om det småregnede og senere<br />
silede ned resten af dagen, fik løver-<br />
for denne gang! Familien Nordestgaard<br />
fik en velfortjent afskedsgave<br />
som tak for at stille den store dyrepark<br />
gratis til rådighed for Forældreforeningen,<br />
som allerede glæder sig til<br />
at invitere sine <strong>med</strong>lemmer til endnu<br />
en tur til Jyllands Park-Zoo næste år.<br />
ne, tigrene og de andre vilde dyr<br />
besøg.<br />
Efter formiddagens dyrekiggeri- og<br />
kæleri var Forældreforeningen vært<br />
ved dagens middag, som blev indtaget<br />
i to hold, da mere end 400 <strong>børn</strong><br />
og voksne havde tilmeldt sig det populære<br />
arrangement.<br />
Magda, Kvik, Bob og Buller<br />
Nogle af deltagerne var erfarne tyvstartere<br />
<strong>med</strong> flere forpremierer på<br />
bagen, men de dresserede søløver<br />
Magda, Kvik, Bob og Buller er hvert<br />
år det store hit. Især Buller synes at<br />
vokse <strong>med</strong> opgaven år for år, og det<br />
begejstrede publikum nød søløvernes<br />
mange kunster <strong>med</strong> bolde, ringe<br />
og ikke mindst <strong>med</strong> deres livret, sild.<br />
Gyngerne og karusellerne<br />
Dagen igennem var der i bogstavelig<br />
forstand gang i gyngerne og karrusellerne,<br />
og parkens mini-tog
Det vrimlede <strong>med</strong> <strong>børn</strong> og voksne overalt i<br />
Jyllands Park-Zoo. Mon ikke søløverne Magda,<br />
Bob, Kvik og Buller boltrer sig lige uden for<br />
billedrammen?<br />
Svaret på gåden side 35 er:<br />
En åkande.<br />
transporterede <strong>børn</strong> og voksne rundt<br />
i parken mellem attraktioner, flamingoer,<br />
løver, pingviner og gæster.<br />
Der var el-biler, der var både og<br />
der var i det hele taget masser af<br />
spændende ting at kaste sig over.<br />
Som en af de sidste ting kastede alle<br />
sig over en dejlig is, skænket af Frisko.<br />
På gensyn!<br />
Som alle de foregående gange havde<br />
Forældreforeningens <strong>med</strong>lemmer<br />
en dejlig dag i Jyllands Park-Zoo.<br />
Der er derfor al mulig grund til at<br />
takke familien Nordestgaard for den<br />
flotte gestus og modtagelse samt til<br />
øvrige sponsorer, som <strong>med</strong>virkede<br />
til at gøre dagen festlig for de ca.<br />
400 <strong>børn</strong> og voksne, som allerede<br />
ser frem til næste års besøg i den<br />
spændende dyrepark.<br />
Med venlig hilsen,<br />
Kurt Hansen<br />
Jeg har min hest, jeg har min lasso,<br />
og briller pudser jeg i Brasso...<br />
Disse sjove små fyre er rejst helt fra Sydpolen til Haunstrup for at se, hvordan vi har det<br />
heroppe på disse breddegrader. Det synes de så godt om, at de har besluttet at blive her.<br />
43
Forældreforeningen <strong>børn</strong> & <strong>unge</strong><br />
<strong>med</strong> <strong>kræft</strong> og lokalafdelingerne afholder<br />
ofte møder og kurser for forældre,<br />
der har mistet deres barn som<br />
følge af en <strong>kræft</strong>sygdom. I samvær<br />
<strong>med</strong> andre i samme situation kan<br />
der her findes et afsæt til at komme<br />
videre <strong>med</strong> tilværelsen, og alle erfaringer<br />
tyder på, at hjælp til behandling<br />
og håndtering af sorgen og andre<br />
relaterede følelser giver mange<br />
forældre en vigtig ballast til at gå<br />
fremtiden i møde.<br />
Sammen <strong>med</strong> sin mand Ken deltog<br />
Vally Mortensen i et weekendkursus<br />
for forældre, der har mistet et<br />
44<br />
Deltagerne i Forældreforeningens<br />
weekendkursus for forældre, der har<br />
mistet et barn efter en <strong>kræft</strong>sygdom.<br />
Forældreweekend<br />
<strong>med</strong> fokus på<br />
sorgbehandling<br />
Mange ukendte følelser<br />
kommer frem, når ens barn<br />
bliver ramt af en <strong>kræft</strong>syg-<br />
dom. Og når sygdommen<br />
<strong>med</strong>fører, at barnet dør, får<br />
begrebet sorg en helt ny<br />
dimension.<br />
barn. Kurset var arrangeret af Forældreforeningens<br />
afdeling Nordjylland,<br />
og kurset blev ledet af to psykologer<br />
fra Kræftens Bekæmpelse i<br />
Aalborg, Ruth Mortensen og Else<br />
Brøndum. Her følger Vally Mortensens<br />
beretning fra tre indholdsrige<br />
dage:<br />
En weekend i marts måned havde<br />
Forældreforeningens afdeling Nordjylland<br />
indbudt til kursus for forældre,<br />
der har mistet et barn. Kurset<br />
blev afholdt på Sæby Søbads Feriecenter,<br />
hvor der var nogle hyggelige<br />
og gode rammer.<br />
Weekenden startede fradag aften,<br />
hvor vi mødtes til spisning og socialt<br />
samvær. Vi var seks par, der alle har<br />
mistet et barn i perioden 1997-<br />
2000. Fra starten havde vi et godt<br />
sammenhold, og fredag aften snakkede<br />
og hyggede vi og talte om,<br />
hvad lørdagen ville byde på.<br />
Efter morgenmaden lørdag morgen<br />
mødtes vi i grupperum, hvor vi<br />
blev præsenteret for de to psykologer.<br />
Vi var hver især "på" i nogle minutter,<br />
så alle fik lejlighed til at fortælle<br />
lidt om sig selv og deres situation.<br />
Vi talte om tab og om sorgens følelser,<br />
og om man kan gå ud og ind
af sine følelser og leve <strong>med</strong> tabet.<br />
Vi talte også om, hvor vigtigt det er<br />
at kunne sætte ord på sine følelser<br />
her og nu, frem for at vente til de<br />
dukker op senere i livet.<br />
Efter en dejlig frokost blev vi om<br />
eftermiddagen sat sammen to og to.<br />
Vi skulle så i et kvarter hver fortælle<br />
den anden om de følelser, vi har for<br />
det døde barn. - Det blev en bevægende,<br />
men også meget berigende<br />
dag. Den sluttede <strong>med</strong> en god middag<br />
og <strong>med</strong> aftenen til fri afbenyttelse.<br />
Efter middagen samledes vi i et af<br />
husene og hyggede os <strong>med</strong> rødvin,<br />
kaffe og kage. Her talte vi om vores<br />
<strong>børn</strong>, men også om alt muligt andet.<br />
Aftenen var et godt bevis på, at<br />
man både kan grine og græde sammen<br />
i et godt fællesskab, og vi lærte<br />
at kende hinanden på en dybere<br />
måde.<br />
Om søndagen mødtes vi igen<br />
<strong>med</strong> psykologerne for at samle op<br />
på lørdagen. Vi fik stillet spørgsmålet:<br />
"Hvilken gave har du fået af dit<br />
døde barn?". Umiddelbart lyder det<br />
mærkeligt, at det skulle være en gave,<br />
men <strong>med</strong> det mente psykologerne,<br />
om man er blevet bedre til at sige<br />
fra, er der ting vi i dag ser som<br />
mindre betydningsfulde i forhold til<br />
tidligere, eller skal livet leves anderledes<br />
end før?<br />
Vi havde vidt forskellige svar på<br />
spørgsmålene, men det gav stof til<br />
eftertanke.<br />
Sidst på formiddagen var vi ved at<br />
være både psykisk og fysisk trætte.<br />
Der blev rundet af, og vi fik frokost.<br />
Jeg synes, at det var et godt, udbytterigt<br />
og nødvendigt kursus, og<br />
jeg håber, at det også fremover vil<br />
blive tilbudt forældre, der mister deres<br />
barn, og at de vil tage imod tilbudet.<br />
Det er meget motiverende at deltage<br />
i sådant et kursus, når man har<br />
mistet et <strong>kræft</strong>sygt barn, og jeg vil<br />
gerne sende en tak til alle, der var<br />
<strong>med</strong> til at gøre weekenden til en<br />
både social og faglig god oplevelse.<br />
Med venlig hilsen,<br />
Vally Mortensen,<br />
afd. Nordjylland<br />
Lokalbestyrelser, landsbestyrelse<br />
og forretningsudvalg i<br />
Forældreforeningen<br />
for funktionsåret 28. april 2001 - 4. maj 2002<br />
Lokalbestyrelser:<br />
Nordjylland:<br />
Lokalleder:<br />
Jytte Pejtersen<br />
Klintholmvej 8<br />
9400 Nørresundby<br />
Tlf. 9819 1505<br />
Fax 9819 1556<br />
Lokalrepræsentant:<br />
Margit Bukballe<br />
Tinglykke 15<br />
9210 Aalborg SØ<br />
Tlf. 9814 1280<br />
Suppleant:<br />
Ken Mortensen<br />
Lannerparken 82<br />
9200 Aalborg SV<br />
Tlf. 9834 3237<br />
Midtjylland:<br />
Lokalleder:<br />
Annette Blomberg<br />
Århusvej 195<br />
Postboks 55<br />
8464 Galten<br />
Tlf. 8694 6930<br />
Fax 8694 6230<br />
E-mail:<br />
ff_sek@post11.tele.dk<br />
Lokalrepræsentant:<br />
Kurt Hansen<br />
Århusvej 195<br />
Postboks 55<br />
8464 Galten<br />
Tlf. 8694 6930<br />
Fax 8694 6230<br />
E-mail:<br />
ff_sek@post11.tele.dk<br />
Suppleant:<br />
Agner Ebild<br />
Poppelvej 14<br />
7323 Give<br />
Tlf. 7573 1718<br />
Ekstra suppleant:<br />
Per Bo Hansen<br />
Pårupvej 36<br />
6933 Kibæk<br />
Tlf. 9719 4567<br />
Fyn/ Sønderjylland:<br />
Lokalleder:<br />
Karen Lis Madsen<br />
Humblevej 71<br />
5900 Rudkøbing<br />
Tlf. 6251 3607<br />
Lokalrepræsentant:<br />
Preben Sørensen<br />
Hvidkløvervej 30<br />
5700 Svendborg<br />
Tlf. 6222 8285<br />
Suppleant:<br />
Anette Sørensen<br />
Kochsgade 116<br />
5000 Odense C<br />
Tlf. 2993 5918<br />
Sjælland/<br />
Lolland Falster:<br />
Lokalleder:<br />
Annie Hansen<br />
Daltoftevej 18<br />
2860 Søborg<br />
Tlf. 3956 0754<br />
Lokalrepræsentant:<br />
Carsten Boeck Petersen<br />
Callisensvej 12, 2. th.<br />
2900 Hellerup<br />
Tlf. 3940 2770<br />
E-mail: cp@ghg.dk<br />
Suppleant:<br />
Susanne Koren<br />
Kildevældsgade 12<br />
2100 København Ø<br />
Tlf. 3927 7121<br />
Fax 3927 7124<br />
E-mail:<br />
kasten@mail.tele.dk<br />
Landsbestyrelse:<br />
Jytte Pejtersen<br />
Margit Bukballe<br />
Annette Blomberg<br />
Kurt Hansen<br />
Karen Lis Madsen<br />
Preben Sørensen<br />
Annie Hansen<br />
Carsten Boeck Petersen<br />
Forretningsudvalg:<br />
Formand:<br />
Kurt Hansen<br />
Næstformand:<br />
Preben Sørensen<br />
Kasserer:<br />
Jytte Pejtersen<br />
Medlem:<br />
Carsten Boeck Petersen<br />
45
Bliv <strong>med</strong>lem af<br />
Gennem bladet her kan du<br />
danne dig et indtryk af vort<br />
arbejde i både det udadrettede<br />
oplysningsarbejde og<br />
i de interne aktiviteter, der<br />
også rummer de vigtige sociale<br />
aspekter.<br />
Hvis du ønsker at støtte<br />
Forældreforeningens fremtidige<br />
udvikling eller deltage i<br />
46<br />
August 2001<br />
Noget om<br />
Forældreforeningen<br />
Indmeldelsesblanket<br />
Ønsker at være: (sæt X)<br />
aktiviteterne, er du velkommen<br />
som <strong>med</strong>lem.<br />
Hele indmeldelsesblanketten<br />
udfyldes og sendes i lukket<br />
kuvert til:<br />
Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />
Århusvej 195, Postboks 55<br />
8464 Galten<br />
Forældre<strong>med</strong>lem<br />
(kontingent kr. 200,- for 2001)<br />
CanTeen-<strong>med</strong>lem, ca. 14-20 år.<br />
født / 19<br />
(kontingent kr. 200,- for 2001)<br />
Ungdoms<strong>med</strong>lem, “Senvirkninger”<br />
(kontingent kr. 200,- for 2001)<br />
Støtte<strong>med</strong>lem/gave<strong>med</strong>lem<br />
(gavebeløb kr. 150,- for 2001)<br />
Virksomhedsabonnement/gave<strong>med</strong>lem<br />
(gavebeløb kr. 1.000,- for 2001)<br />
Ønsker ikke tilsendt materiale om foreningen<br />
Ønsker at være <strong>med</strong>lem af lokalafdeling: (sæt X)<br />
Navn<br />
Adresse<br />
Postnr./By<br />
Telefon<br />
Sjælland (København)<br />
Fyn/Sønderjylland (Odense)<br />
Midtjylland (Århus)<br />
Nordjylland (Aalborg)<br />
✂<br />
Forældreforeningen <strong>børn</strong><br />
& <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> er en<br />
selvstændig, landsdækkende<br />
patientforening<br />
<strong>med</strong> flere formål.<br />
Forældreforeningen formidler<br />
personlig kontakt<br />
og støtte til <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>ramte<br />
familier og udbreder<br />
kendskabet til de vilkår,<br />
som <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong><br />
<strong>med</strong> <strong>kræft</strong> og deres familier<br />
lever under.<br />
Forældreforeningen afholder<br />
en række faglige,<br />
sociale og rekreative aktiviteter<br />
for <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong><br />
<strong>med</strong> <strong>kræft</strong> og deres familier<br />
samt arbejder for forbedringer<br />
i behandlingen<br />
af og omsorgen for <strong>børn</strong><br />
og <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>.<br />
Forældreforeningen<br />
<strong>med</strong>virker til, at der sikres<br />
midler til forskning i<br />
<strong>kræft</strong>sygdomme <strong>med</strong> relation<br />
til <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong> og<br />
arbejder <strong>med</strong> forebyggelse/afhjælpning<br />
af følgevirkninger<br />
af såvel <strong>kræft</strong>sygdommene,<br />
som behandlingen<br />
heraf.<br />
Forældreforeningen blev<br />
etableret i 1983 og har i<br />
dag ca. 1.250 familie<strong>med</strong>lemmer,<br />
der alle repræsenterer<br />
en familie, som<br />
har eller har haft et <strong>kræft</strong>ramt<br />
barn. Hertil kommer<br />
et større antal støtte<strong>med</strong>lemmer.<br />
Næsten alt arbejde<br />
i foreningen er frivilligt<br />
og ulønnet.<br />
Du kan støtte Forældreforeningens<br />
arbejde aktivt<br />
- også selvom du blot ønsker<br />
at være passivt <strong>med</strong>lem.<br />
Kontakt os for yderligere<br />
oplysninger, hvis du ønsker<br />
<strong>med</strong>lemskab eller vil<br />
støtte Forældreforeningens<br />
videre udvikling <strong>med</strong> økonomisk<br />
eller praktisk<br />
hjælp.<br />
Forældreforeningen kan<br />
kontaktes ved henvendelse<br />
til:<br />
SEKRETARIATET:<br />
Postadresse:<br />
Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />
Århusvej 195,<br />
Postboks 55,<br />
8464 Galten.<br />
Telefon: 8694 6930<br />
Telefax: 8694 6230<br />
E-mail:<br />
ff@foraeldreforeningen.dk<br />
Internet:<br />
www.foraeldreforeningen.dk<br />
Telefontider:<br />
Mandag - torsdag:<br />
Kl. 09.00 - 16.00<br />
Fredag:<br />
Kl. 09.00 - 12.00<br />
Kurt Hansen, formand<br />
Hjælp <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />
- støt os på giro 1-642-3130.
Sådan kan din virksomhed støtte<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />
Et lys i mørket<br />
<strong>Familier</strong> <strong>med</strong> et <strong>kræft</strong>ramt<br />
barn lever en tilværelse<br />
under helt anderledes vilkår<br />
end andre “normale”<br />
familier. Når et barn får en<br />
<strong>kræft</strong>sygdom, bliver familiens<br />
dagligdag ændret radikalt,<br />
og alle områder<br />
bliver berørt.<br />
Forældrenes arbejdssituation,<br />
økonomi og sociale<br />
liv bliver ændret, og de<br />
<strong>kræft</strong>ramte <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong><br />
må udover en fysisk og<br />
psykisk krævende behandling<br />
i lange perioder undvære<br />
skole, uddannelse,<br />
venner, fritidsaktivieteter,<br />
biografture og samvær<br />
<strong>med</strong> kammeraterne.<br />
Forældreforeningen<br />
<strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong><br />
har som et af sit væsentligste<br />
formål at hjælpe og<br />
støtte <strong>børn</strong>e<strong>kræft</strong>ramte familier,<br />
så de er bedre rustet<br />
til at komme igennem<br />
den svære tid.<br />
Forældreforeningen<br />
søger at tilvejebringe et<br />
lys i mørket, så både de<br />
syge <strong>børn</strong> og <strong>unge</strong> samt<br />
deres familier kan få nogle<br />
oplevelser og gode dage,<br />
enten inden for familiens<br />
rammer eller i samvær<br />
<strong>med</strong> andre familier i samme<br />
situation.<br />
Forældreforeningen tager<br />
initiativ til en række<br />
faglige, sociale og rekreative<br />
aktiviteter for alle foreningens<br />
<strong>med</strong>lemmer. Og<br />
for at gennemføre disse<br />
aktiviteter er der et stort<br />
behov for økonomisk støtte.<br />
Årligt firmasponsorat<br />
til kr. 1.500,-<br />
Virksomhedens navn bliver<br />
nævnt på Internettet<br />
på siden:<br />
www.<strong>kræft</strong><strong>børn</strong>.net<br />
sammen <strong>med</strong> en tekst om<br />
Forældreforeningen <strong>børn</strong><br />
& <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong>.<br />
Virksomheden modtager<br />
et diplom til ophængning<br />
i f.eks. receptionen.<br />
Støtteannonce<br />
i <strong>med</strong>lemsbladet<br />
til kr. 2.000,-<br />
Virksomheden kan disponere<br />
over en annonceplads<br />
på 82,5 x 57 mm i<br />
et nummer af foreningens<br />
<strong>med</strong>lemsblad, der udkommer<br />
4 gange om året i<br />
5.500 eksemplarer. Bladet,<br />
distribueres bredt til<br />
alle <strong>med</strong>lemmer og bidragydere<br />
samt til relevante organisationer<br />
og institutioner.<br />
Annoncen placeres på<br />
sider <strong>med</strong> andre støtteannoncer.<br />
Diplomsponsor<br />
Virksomheder der støtter<br />
Forældreforeningen <strong>børn</strong><br />
& <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> <strong>med</strong><br />
mindst kr. 1.000,- modtager<br />
som tak et diplom til<br />
ophængning i virksomheden.<br />
Virksomheder, der støtter<br />
Forældreforeningen,<br />
modtager foreningens<br />
<strong>med</strong>lemsblad 4 gange om<br />
året.<br />
Både sponsorbidrag og<br />
støttebeløb kan fuldt ud<br />
fratrækkes i virksomhedens<br />
driftsregnskab.<br />
Forældreforeningen takker<br />
Forældreforeningen <strong>børn</strong> & <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> takker nedenstående<br />
virksomheder, der gennem tegning af støtteannoncer<br />
har givet os en værdifuld økonomisk hjælp.<br />
a1BILUDLEJNING<br />
Små vogne:<br />
Toyota Corolla, Ford Fiesta, Opel Kadett etc. fra 300 kr.<br />
Større vogne:<br />
Opel Ascona, VW Jetta, Mazda 626 etc. fra 400 kr.<br />
(Inkl. fri km, moms og forsikring)<br />
Også varevogne og vogne til kørsel i udlandet!<br />
Ska’ du ud og kør’ ... så ring og spør’<br />
21 945 935<br />
Købstædernes<br />
Forsikring<br />
Erhvervslivets alternativ til de store forsikringsselskaber<br />
Grønningen 1 • 1270 København K<br />
Tlf. 33 14 37 48 • www.kab.dk<br />
47
Postboks 55, 8464 Galten<br />
Tlf. 8694 6930<br />
Køb Forældreforeningens vin<br />
- og hjælp os <strong>med</strong> at hjælpe<br />
<strong>børn</strong> og <strong>unge</strong> <strong>med</strong> <strong>kræft</strong> og deres familier<br />
Forældreforeningens fortræffelige<br />
vine kan købes af<br />
alle, der kan lide gode vine<br />
og samtidigt ønsker at støtte<br />
et godt formål. Alle indtægter<br />
fra salget går ubeskåret<br />
til Forældreforeningens arbejde.<br />
Flaskerne er forsynet <strong>med</strong><br />
Forældreforeningens egen<br />
præsentable etiket <strong>med</strong><br />
guldpræg, og på bagsiden<br />
fortælles ganske kort om<br />
foreningens formål.<br />
Yderligere oplysninger<br />
om vinene samt<br />
bestillingsmateriale<br />
kan fås ved henvendelse<br />
til vort sekretariat<br />
eller ved at besøge<br />
vores hjemmeside - se<br />
side 46 her i bladet.<br />
48<br />
Postbesørget blad<br />
57176<br />
(8245 ARC)<br />
. .<br />
. .