Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

fmkb.dk

Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

Børn & unge med kræft

Nr. 41

August 2001

ISSN 1600-471X

Forældre tappes

for kræfter, side 20

Trængsel i børnekræftafdelingen

på Skejby

Sygehus, side 11


Bladet

Bladet udgives af Forældreforeningen

børn & unge

med kræft. Eftertryk og citater

er tilladt med tydelig

kildeangivelse.

Forældreforeningen deler

ikke nødvendigvis holdninger

og synspunkter, der gives

udtryk for i signerede

artikler, ligesom vi ikke påtager

os ansvar for indholdet

heri.

Redaktionen forbeholder

sig ret til at forkorte eller

bearbejde manuskripter, der

indsendes uopfordret.

Bladet er trykt på dansk

produceret genbrugspapir i

et oplag på 5.500 eksemplarer.

Bladet udkommer 4 gange

om året og distribueres

til alle forældremedlemmer,

CanTeen-medlemmer, ungdomsmedlemmer/”Senvirkningerne”

samt støttemedlemmer

og diverse kontaktpersoner.

Bladet udleveres ligeledes

til alle interesserede

via Kræftens Bekæmpelses

Rådgivningscentre samt behandlingshospitaler

og ambulatorier.

Ydermere sendes bladet

til relevante interesseorganisationer,

institutioner, sam-

2

Nr. 41. August 2001

16. årgang

ISSN 1600-471X

5.000 eksemplarer

Forsidefoto:

FOCI Image Library

arbejdspartnere, sponsorer

og de større biblioteker,

lægekredsformænd, amter

og kommuner samt medlemmer

af Kræftens Bekæmpelses

lokalforeninger.

Endelig sendes bladet til

en fast kreds af journalister

såvel indenfor den trykte

presse som de elektroniske

medier samt en række personer

og organisationer og

sundhedsmæssige områder.

Tak!

En stor tak til Kræftens Bekæmpelse

som med økonomisk

støtte er med til at finansiere

udgivelsen af bladet.

...og husk nu!

Næste ordinære udgave af

bladet kommer i oktober

måned 2001, og materiale

til dette nummer skal sendes

primo september til:

Forældreforeningen

børn & unge med kræft

Århusvej 195

Postboks 55

8464 Galten

Tlf.: 8694 6930

Fax: 8694 6230

Att.: Kurt Hansen,

ansvarshavende redaktør.

Indholdsfortegnelse:

Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Håbets Labyrint . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Ungdomsstuen i Aalborg . . . . . . . . . . . . . . 5 - 6

Nyd et ophold i Ferieboligen . . . . . . . . . . . . . .6

Nyt i noter & forskning . . . . . . . . . . . . . . . . . .7

Cirkus ARENA’s Gigantcirkus 2001 . . . . 8 - 10

Trængsel i børnekræftafdelingen

på Skejby Sygehus . . . . . . . . . . . . . . . . 11 - 13

Derfor øget trængsel . . . . . . . . . . . . . . 14 - 16

Orientering af forældrene . . . . . . . . . . . . . . .16

Politiker mødte forældrene . . . . . . . . . . . . . . 17

Kunstner maler for kræftsyge børn . . . 18 - 19

Forældrene tappes for kræfter . . . . . . . 20 - 22

Eventyr, burgere og 10.000 kroner . . . . . . . .23

Unge til Melodi Grand Prix . . . . . . . . . 24 - 25

Nyt fra Bornholm . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

Sammenhold blandt Bornholmerne . . 27 - 29

Forældreforeningens telefontider . . . . . . . . . 29

Store Mededag . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30 - 31

Du kan støtte Forældreforeningen

på mange måder . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 - 34

Husk at melde pas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34

Kaspers børneside . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

Den gode fe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36

Ta’ med en tur i TIVOLI . . . . . . . . . . . . . . . . 37

Bogomtale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38

Jeg kunne ha’ grædt af misundelse . . .39 - 41

Jubilæum i Haunstrup . . . . . . . . . . . . . 42 - 43

Forældreweekend

med fokus på sorgbehandling . . . . . . . 44 - 45

Lokalbestyrelser, landsbestyrelse og

forretningsudvalg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45

Bliv medlem af Forældreforeningen . . . . . . .46

Noget om Forældreforeningen . . . . . . . . . . .46

Sådan kan din virksomhed støtte . . . . . . . . .47

Køb Forældreforeningens vin . . . . . . . . . . . .48


Leder:

I Danmark findes der en række humanitære

organisationer og foreninger

for børn og unge, der arbejder

for bestemte grupper, der har behov

for hjælp og støtte.

Disse organisationer og foreninger

har en række fælles træk, men som

et markant særkende hos Forældreforeningen

børn & unge med kræft

er det, at alle, der arbejder i foreningen

enten har eller har haft et kræftramt

barn. Eller selv har været kræftpatient

som barn eller ung.

Det giver nogle indlysende fordele,

som kommer til gavn overalt i foreningen.

Alle taler samme sprog ud

fra de samme erfaringer, og internt i

foreningen slipper man for de mange

og lange forklaringer om kræftsygdommen

og den krisesituation,

familien er bragt i i forbindelse med

et barns kræftsygdom.

Men også udadtil giver det styrke

at have fælles erfaringsgrundlag. Det

gør det, når Forældreforeningen medvirker

til at sætte fokus på den kræftramte

families specielle vilkår, på

sundhedsmæssige, sociale og psykologiske

forhold samt i bestræbelserne

på at fremme forskningen i kræftsygdomme

med relation til børn og

unge.

Her i landet er vi kendt for at have

et kræftbehandlingssystem for

børn og unge, der i forskning og an-

Den ved bedst,

hvor skoen trykker,

som har den på...

vendelse af nye behandlingsformer

er førende, også internationalt. Procentandelen

af børn og unge, der

overlever en kræftsygdom bliver stadigt

højere, og det er der naturligvis

al mulig grund til at glæde sig over.

Men når barnet eller den unge bliver

udskrevet fra hospitalet som "helbredt",

følger der ofte i stribevis af

problemer i kølvandet af en succesfuld

kræftbehandling. Disse problemer

står den børnekræftramte familie

tit meget alene med. Men den

kan finde hjælp og støtte i Forældreforeningen,

som siden 1983 har formidlet

personlig kontakt og støtte til

børnekræftramte familier samt udbredt

kendskabet til de vilkår, som

børn og unge med kræft og deres familier

lever under.

Den børnekræftramte familie lever

under vilkår, som adskiller sig radikalt

fra "normale" familiers. Behandlingen

er langvarig og krævende, og

behandlingsformerne nedsætter barnets

immunforsvar, så det ofte må

opholde sig isoleret på hospitalet i

lange perioder og i andre perioder

ikke have kontakt med andre børn

og voksne udenfor den nærmeste familie.

Barnets og dets families sociale liv

får derfor nogle helt anderledes dimensioner,

og Forældreforeningen

ser det som en af dens vigtige opga-

ver at afholde en række faglige, sociale

og rekreative aktiviteter under

betryggende forhold. Al erfaring viser,

at børnekræftramte familier og

ikke mindst de unge nuværende og

tidligere kræftpatienter, har stort udbytte

af at være sammen. Alle er eller

har været i samme situation, og

her gælder om noget sted overskriftens

udsagn om, at den ved bedst,

hvor skoen trykker, som har den på.

Forældreforeningen børn & unge

med kræft fungerer som medlemsfamiliernes

“advokat” og talerør og

påpeger områder, hvor foreningen

ønsker ændringer og forbedringer.

Det kan f.eks. være vanskeligt for

personalet på en børnekræftafdeling

at gå direkte ind i en debat om overbelægning,

specielle forhold på de

enkelte sengeafsnit osv. Her kan Forældreforeningen

måske bedre tage

hånd om problemer og spørgsmål

og få medlemmernes ønsker kanaliseret

til de rigtige beslutningstagere,

som kan være såvel læger, sygeplejersker,

social- og sundhedsvæsen

samt politikere.

Forældreforeningen må også konstatere,

at offentlige myndigheder

ofte er uden viden og erfaring med

den kroniske krisesituation, en børnekræftramt

familie befinder sig i.

Det offentlige tager sig ikke tilstrækkeligt

af de mange følelsesmæssige

3


elastninger familien bliver udsat

for, lige så lidt som det indtil nu har

ofret meget lidt opmærksomhed på

de senvirkninger, der opstår efter

behandling af en kræftsygdom. Disse

senvirkninger kan i mange tilfælde

først vise sig flere år efter endt

behandling og kan bl.a. bestå af intellektuelle

skader med problemer

med hukommelse og indlæring,

mangel på energi, psykologiske problemer

og identitetsproblemer samt

fysiske problemer, der f.eks. kan bestå

i forstyrrelse i hormonbalancen

og de unges kønsudvikling. Herudover

får mange kræftbehandlede

børn og unge problemer med væksten.

Det er Forældreforeningens ønske

og mål, at der bliver sat meget mere

fokus på senvirkningernes komplekse

problematik end det er tilfældet i

dag. De unges sociale, følelsesmæssige

og intellektuelle nederlag efter

endt behandling skal afhjælpes, og

Forældreforeningen mener, at samfundet

her må tage et langt større

medansvar, end det gør i dag.

Fra det offentliges side må man

iværksætte en mere struktureret og

tværfaglig opfølgning og kontrol med

de unge. Ikke blot i de første år efter

endt behandling men resten af

livet. Behovet for information er stort,

og også her må man ærligt og redeligt

informere forældre og unge om

de skader, der evt. kan opstå senere

i livet. Alt andet ville være et misforstået

hensyn til den i forvejen

hårdt ramte familie.

Hvert år bliver ca. 270 børn og

unge ramt af en kræftsygdom, og så

længe blot én familie må se sin tilværelse

totalt ændret på grund af

børnekræft, er der behov for Forældreforeningen

børn & unge med

kræft. De problemer, der tårner sig

op for den børnekræftramte familie

er så store, at de færreste familier

kan klare dem selv. Behandlingssystemet

gør naturligvis sit bedste,

men der skal jo også mere end en

jordemoder til at få et velfungerende

menneske ud af et nyfødt barn.

4

Med venlig hilsen

Kurt Hansen,

formand

Håbets

labyrint

- kan

købes hos

Forældreforeningen

Når et barn bliver ramt af en livstruende

sygdom, forandrer tilværelsen

sig radikalt for den nærmeste familie.

Fundamentale og eksistentielle

spørgsmål bliver nærværende, og

alle ressourcer bliver brugt på at få

en tålelig hverdag og et tåleligt liv ud

af de givne omstændigheder.

Bedsteforældre, naboer, venner og

andre med kontakt til den børnekræftramte

familie bliver også påvirket af

familiens ændrede vilkår.

Med baggrund i sin egen historie

om datteren Viktoria, som i 1994 fik

leukæmi, tager Inger Anneberg udgangspunkt

i fundamentale og eksistentielle

spørgsmål i det forandrede

liv, der følger af at få et kræftramt

barn. Det sker gennem 34 interviews,

hovedsageligt af medlemmer fra Forældreforeningen

børn & unge med

kræft.

Bogen handler således ikke om

overlevelse og sygdomsbeskrivelse

men om de erfaringer, håb og styrker

der kendetegner de mennesker,

der har haft et barns livstruende sygdom

tæt inde på livet.

Håbets labyrint er derfor en god

bog for den børnekræftramte familie,

bedsteforældre, naboer, venner,

pædagoger, psykologer og hospitalspersonale

samt andre, der kan drage

fordel af bogens erfaringer.

Håbets labyrint forhandles nu udelukkende

hos Forældreforeningen,

hvor den inklusiv forsendelse og

moms kan fås til kun kr. 100,- pr.

eksemplar mod normalprisen på

kr. 198,-.

Indtægterne ved salget af Håbets

labyrint går ubeskåret til det videre

arbejde i Forældreforeningen børn

& unge med kræft.

Håbets labyrint - Når et barn får

en livstruende sygdom.

Udgivet i samarbejde med Forældreforeningen

børn & unge med

kræft.

Af Inger Anneberg.

Forlaget Høst & Søn.

240 sider, kr. 100,inkl.

forsendelse og moms.

Kurt Hansen


Ungdomsstuen

tager nu også imod

i Aalborg

Af Inger Anneberg

- Vi er blevet modtaget med åbne

arme, og vi kan mærke, vi har ramt

et stort behov. Det siger Rikke Bukballe,

25 år, og en af de tre initiativtagere

bag den nyåbnede "Ungdomsstuen"

på Aalborg Sygehus Syd. Personalet

på sygehuset har taget meget

positivt imod initiativet, de unge

frivillige har fået et kvalificeringskursus

gennem Kræftens Bekæmpelse,

mens Forældreforeningen børn

& unge med kræft har stået for produktion

af brochurer og plakater.

Rikke Bukballe kender selv til den

ensomhedsfølelse, man kan blive

ramt af, hvis man får kræft som ung

og indlægges på en voksenafdeling.

Hun blev indlagt i 1993 og opereret

for en hjernesvulst på neurokirurgisk

afdeling, med efterfølgende strålebehandling.

Blandt de indlagte var der

kun Rikke i denne aldersgruppe og

ensomhedsfølelsen var voldsom.

Først da hun gennem Forældreforeningen

børn & unge med kræft

fandt frem til CanTeen, en særlig

netværksgruppe for unge med kræft,

fik hun den støtte, som hun manglede

i forbindelse med sygdommen.

Med åbningen af Ungdomsstuen

på Aalborg Sygehus er der nu ungdomsstuer

med træffetid på kræftafdelinger

i fire byer. Udover Aalborg

er det Århus, Odense og København.

Tirsdag i ulige uger

Ungdomsstuen på Aalborg Sygehus

Syd har træffetid hver 14. dag, nemlig

tirsdage i ulige uger mellem kl.

18.30 og 20.00 i Radiumstationens

reception (gennemgang på afdeling

D1).

Tre unge, tidligere kræftpatienter

deles om at stå til rådighed for de,

der møder op til en uformel snak

om alt mellem himmel og jord. Alle

indlagte unge med kræft samt ambulante

patienter fra forskellige afdelinger

kan møde op. Hvis tidspunktet

ikke passer de unge patienter,

kommer de tre bag Ungdomsstuen

gerne ud og besøger unge efter

aftale.

De tre, der har taget initiativet, er

Rikke Bukballe, Jesper Nielsen og

Anette Fassov. Rikke, der er født i

1975, er pædagogstuderende. Hun

er behandlet for en hjernesvulst i

1993 og igen i 1997. Jesper er fra

Anette Fassov. Født 1976.

Lærerstuderende.

Lymfekræft i 1998.

Kemoterapi og strålebehandling.

Jesper Nielsen. Født 1977.

Autoriseret, lægeeksamineret kosmetolog

og hudterapeut, makeup artist og stylist.

Hjernesvulst i 1996.

Rikke Bukballe. Født 1975.

Pædagogstuderende.

Hjernesvulst i 1993. Tilbagefald i 1997.

Strålebehandling.

5


1977, han er autoriseret, lægeeksamineret

kosmetolog, hudterapeut og

stylist. Han er behandlet for en hjernesvulst

i 1996. Annette Fassov er

født i 1976. Hun er lærerstuderende

og behandlet for lymfekræft i 1998.

Ingen hjælp andre steder

Allerede ved Ungdomsstuens første

træffetid kom der flere unge patienter

for at snakke. Rikke Bukballe

vurderer, at der i gennemsnit har

været 3-4 patienter ved hver træffetid

- og det bekræfter, at man har

ramt plet.

- Vi dækker et behov, fordi de unge

ikke kan finde lignende hjælp

andre steder. Der er tilbud til børn -

og også til voksne, men de unge falder

midt imellem. De har for eksempel

jo heller ikke lyst til at være i

samtalegrupper, hvor flertallet af

deltagerne er midaldrende kvinder.

Behandlersystemet kan være nok så

forstående overfor de problemer, de

unge har, men de eneste, der 100

procent forstår dem er andre unge

kræftpatienter. Man kender kun

angsten og problemerne til bunds,

når man selv har stået på den yderste

kant, siger Rikke Bukballe.

- Fortrolighed er et nøgleord for

de unge, der bliver indlagt med en

kræftsygdom, tilføjer Rikke. Ofte har

de svært ved at være åbne overfor

deres allernærmeste. Men de snakker

helt anderledes frit med unge,

der har været i en lignende situation,

og derfor er Ungdomsstuen lige sagen

for unge, der er indlagt på en

voksenafdeling.

Frivillige søges

- Vores eneste problem er, at vi er

en meget lille gruppe frivillige, understreger

Rikke Bukballe. Det gør

os meget sårbare for forandringer,

for eksempel i forbindelse med vores

studier. Derfor håber vi på, at

flere vil henvende sig og blive frivillige

i Ungdomsstuen fremover.

6

Frivillige unge kan henvende sig til:

Rikke Bukballe

på tlf.: 9822 3207

eller mail:

Bukballe@jubiipost.dk

Er du 20-30 år

og tidligere kræftpatient?

Har du en ledig time om ugen?

Vil du hjælpe unge med kræft?

Så er der brug for dig

i Ungdomsstuen i Århus!

Du husker måske hvor svært det var at snakke

med dine forældre, andre voksne, ja selv dine nære venner

om dine mange praktiske, sociale og psykiske problemer,

da du var indlagt.

I besøgstjenesten Ungdomsstuen på Århus Kommunehospital

kan du hjælpe unge mellem14 og 30 år, der

er indlagt med kræft, og som er i samme situation,

som du selv har været.

Kontakt Forældreforeningen børn & unge med kræft og hør

mere om, hvordan du tirsdage mellem 17.45 og 18.45

i Ungdomsstuen støtter unge med kræft.

Postboks 55 • 8464 Galten • Tlf.: 8694 6930

E-mail: ff@foraeldreforeningen.dk • Internet: www.foraeldreforeningen.dk

Nyd et ophold i

Ferieboligen

Mange familier med et kræftramt

barn ønsker sig en uge eller blot et

par dage på lang afstand fra hospitalet,

behandlinger og den daglige

gænge.

Det er der mulighed for at få i Forældreforeningens

Feriebolig ved

Tange Sø i Ans, Midtjylland.

Henvendelser om et ophold i Ferieboligen

bliver behandlet i den

rækkefølge, de modtages, og så vidt

det er muligt, vil der blive taget hensyn

til individuelle ønsker.

Familier med et barn i behandling

for kræft vil dog blive prioriteret før

andre familier.

Kontakt sekretariatet:

Tlf.: 8694 6930


Nyt i noter & forskning

Nej til kræft fra mikro-ovne

Nej, man får ikke kræft af at spise

mad, der er tilberedt i mikrobølgeovne,

siger seniorforsker i Kræftens

Bekæmpelse, Christoffer Johansen.

Han henviser bl.a. til at

radiodoktoren, Carsten Vagn Hansen,

flere gange har påstået, at efter

hans mening er mad, der tilberedes

i mikroovne, kræftfremkaldende

og desuden ødelægger ovnen

madens indhold af næringsstoffer.

Til det svarer Christoffer Johansen:

- Intet tyder på at mikroovne

skulle give kræft. Det er sandt, at

de får molekylerne i maden til at

ændre sig, og på den måde udvikler

der sig andre molekyler i maden

og andre påvirkes. Men den

påvirkning sker uanset hvordan du

varmer mad op, også ved almindelig

kogning eller stegning. Vi

har ikke en eneste videnskabelig

rapport fra hele verden, der peger

på, at mad tilberedt i mikroovne

skulle øge kræftrisikoen blandt

mennesker.

Christoffer Johansen har kun én

anbefaling om ikke at bruge mikroovnen:

Lad være med at bruge

den til at opvarme ammemælk.

Ovnen kan ødelægge immunstoffer

fra moderens mælk, så her bør

man bruge almindelig opvarmning,

siger han.

(Liv med Kræft, juni 2001)

Begræns børns

mobiltelefonsnak

En stor undersøgelse i Kræftens

Bekæmpelse har vist, at mobiltelefoner

ikke giver hjernekræft. I undersøgelsen

fulgte man 420.000

mennesker, der havde brugt mobiltelefon

i perioden 1982 til 1995.

Af dem skulle forventeligt 3.825

kræft, og 3.391 fik det. Der blev

ikke fundet nogen forøget risiko

for kræft i hjernen, nervesystemet,

spytkirtlen eller leukæmi, hvor

man havde forventet at finde en

overrisiko, hvis der var en.

Men Johansen råder, trods undersøgelsens

resultat, børn til at

begrænse brugen af mobiltelefon.

- Forsigtighedsprincippet er fornuftigt,

og selv om vores undersøgelse

ikke viser en forøget kræftrisiko,

så har vi jo ikke set på børn

i vores undersøgelse. Vi ved intet

om, hvorvidt mobiltelefoner kunne

være skadelige på andre områder,

siger han. Så hvis man er nervøs

- så tal i almindelig telefon.

(Liv med Kræft, juni 2001)

Lidt for smart kampagne

Brillekæden Synoptik forsøger at

sælge solbriller til børn med en

kampagne om at børn skal beskyttes

i solen. Men ifølge lægevidenskaben

behøver børn ikke bruge

solbriller for at beskytte øjnene,

skriver Nordjyske Stiftstidende.

Synoptiks kampagne slår på, at

børn skal beskyttes i solen og så

skriver kæden: "børn er udsatte i

solen - husk også at beskytte øjnene".

Men overlæge Carsten Edmond,

Flyvermedicinsk Klinik på Rigshospitalet

siger, at der ikke er nogen

sundhedsmæssige grunde til at

børn skal bruge solbriller.

- Solbriller bruger man, fordi

det er smart eller rart. Til mindre

børn skal man bruge en bøllehat,

som beskytter hovedet og øjnene

mod solen. Kun i ekstreme situationer

som ved svejsearbejde, på

snedækkede flader eller til søs, kan

der være en risiko for forbrænding

af hornhinden.

Han læser Synoptiks meddelelse

som en kobling af solkrem mod

kræft i huden og solbriller mod

kræft i øjnene, men det er der heller

ingen faglig begrundelse for.

- Solbriller beskytter ikke mod

kræft i øjnene. Det er meget smart

formuleret, fordi folk får indtryk

at, at det er sådan det hænger sam-

men. Det kører hver eneste år. Optikerne

vil gerne sælge sundhed,

fordi man så har et ekstra godt argument,

men det mener jeg ikke

man har ret meget belæg for, siger

Carsten Edmond.

(Nordjyske Stiftstidende,

13.6.2001)

Endnu et løfte - måske

Et flertal i Folketinget er imod at

udvide antallet af danske knoglemarvsdonorer,

skriver Jydske Vestkysten.

Nu er det op til sundhedsminister

Arne Rolighed (S) at holde

et løfte han gav, da debatten

igen var oppe i Folketinget. Rolighed

lovede fra Folketingets talerstol,

at han vil tale med amterne

og Hovedstadens Sygehusfællesskab.

Han lovede på den måde at

få sendt bolden videre, eller løst

problemet med en udvidelse af

det danske knoglemarvsregister

både økonomisk og praktisk, men

uden Folketingets opbakning.

Det var Dansk Folkeparti, Venstre,

De konservative og CD, støttet

af Kristelig Folkeparti, der

fremsatte forslag om en udvidelse

af det danske knoglemarvsregister.

En lægegruppe har i to år arbejdet

for udvidelsen af registret fra omkring

7.500 medlemmer i dag til

20.000 fremover. Det kræver en

engangsudgift på 13-16 millioner

kroner og derefter 2-3 millioner

årligt til at vedligeholde registret.

Tredoblingen vil betyde at Danmark

forholdsmæssigt får lige så

mange donorer, som de lande, vi

samarbejder med om udveksling

af egnede donorer.

Ved afstemningen om udvidelsen

i Folketinget den 30. maj

stemte et flertal på 51 imod, mens

46 stemte for.

(Jydske Vestkysten 31. 5.2001)

7


Børnene elsker Pjerrot, og Pjerrot elsker børn. Det blev der

sat en tyk streg under, da Cirkus ARENA’s egen Pjerrot, Ib

Groth Rasmussen før den egentlige forestilling underholdt

børnene i manegen, og hvor kamelen Tamara optrådte og

skabte ellevild begejstring hos børnene.

Søndag den 3. juni drog mere end

750 af Forældreforeningens medlemmer,

støttemedlemmer og andre

indbudte fra alle egne af landet til

Silkeborg, hvor Cirkus ARENA bød

indenfor i det store telt til en lukket

særforestilling. Det blev en kæmpemæssig

oplevelse for såvel børn

som voksne.

Familier med et barn i behandling

for en kræftsygdom har ikke de samme

muligheder for at få de samme

sociale oplevelser som "normale" familier.

Det skyldes først og fremmest

risikoen for, at det syge barn med et

svækket immunforsvar skal blive

8

Cirkus

ARENA’s

Gigantcirkus 2001

blev en af de helt

store oplevelser

smittet, og selv en mindre forkølelse

dermed kan sætte behandlingen flere

uger tilbage.

Derfor er det et af de vigtige formål

for Forældreforeningen børn &

unge med kræft at afholde en række

sociale og rekreative aktiviteter,

hvor den børnekræftramte familie

trygt kan deltage.

Et af disse arrangementer var et

besøg i Nordens største cirkus, Cirkus

ARENA, hvor Benny Berdino i år

har kunnet fejre sit 25 års jubilæum

som cirkusdirektør.

I et tæt samarbejde med Cirkus

ARENA og en række anonyme spon-

Glade børn

forreste række, tæt på

savsmuld, dyr og artister.

sorer, blev Forældreforeningens

medlemmer og gæster inviteret til

Gigantcirkus 2001 med undertitlen

Mennesker-Dyr-Sensationer. Forestillingen

var et anderledes og opsigtsvækkende

show, der bryder grænserne

for vores sædvanlige opfattelse

af cirkus, men som heldigvis ikke

giver slip på traditioner, savsmuld

og nærvær.

Sikke en forestilling!

Hvor skal man begynde og hvor

skal man ende, når man skal give

en kort gennemgang af Gigantcirkus

2001. Man kan jo begynde med det


Åh, bare det var mig. Når jeg bliver

stor, vil jeg også være en ægte cirkusprinsesse

og lave flotte akrobatnumre

i verdens flotteste cirkusprinsessekostume.

gigantiske, som er Kim Benneweis'

præsentation af hele 9 indiske elefanter

i det største og flotteste elefantnummer

nogensinde på dansk

grund. At man kan få 36 tons til at

optræde med så megen elegance og

charme er imponerende. Helt klart

et af forestillingens højdepunkter.

Det var det også, da den italienske

hundedressør Folco slap sine 52

hunde løs i en forrygende hunderevy

med alt fra Skt. Bernhardshunde

til dværgpinchere og ægte gadekryds.

Eller for at blive ved dyrene,

da Miller Benneweis viste den flotte

dressur med sine 8 smukke, hvid-

skimlede, arabiske fuldblodshingste.

Gigantcirkus 2001 var en forestilling,

der kunne opleves af alle uanset

alder, - børn, unge, voksne, forældre

og bedsteforældre. Den rullede

i raskt tempo hen over manegen

med en skøn blanding af ekvilibristisk

artisteri, linedansere, klovne og

meget mere.

Pjerrot på slap line

Børnene elsker Pjerrot, og Pjerrot elsker

børn. Det blev der sat en tyk

streg under, da Cirkus ARENA’s egen

Pjerrot, Ib Groth Rasmussen før den

egentlige forestilling underholdt bør-

Sådan stabler man 36 tons elefanter oven på hinanden.

Kim Benneweis leverede det største og flotteste elefantshow,

der til dato er set i Danmark.

Når man bliver sminket af en rigtig cirkusklovn,

skal man sidde musestille og holde den

ene finger i vejret. Så kan sminkøsen nemlig se,

at man ikke er besvimet af benovelse.

nene i manegen, og hvor kamelen

Tamara optrådte og skabte ellevild

begejstring hos børnene.

Mange børn prøvede at blive

sminket, og det kom der de flotteste

klovne ud af. Der var også lejlighed

til at "kæle" for Kim Benneweis' elefanter,

der hver vejer ca. 4 tons.

Det var en stor cirkusoplevelse,

der også havde rullehjulsekvilibristen

Konstantin Mouraview fra Rusland,

den gymnastiske Duo Dores

fra Portugal, den bulgarske trup

Palazovi, danske Bonbon og hans

finske partner Tiina og mange andre

på programmet.

9


Der var prøveartisteri til den helt store

guldmedalje i Cirkus ARENA, også

for de mindste: “Nu skal I bare se allesammen.

Om et øjeblik finder jeg en

pind, sætter tallerkenen på og får den

til at snurre rundt. Og bagefter bruger

mor den til en portion havregrød”.

Et lys i mørket

Familiedagen i Cirkus ARENA var i

sandhed et lys i mørket for Forældreforeningens

medlemmer. For en

stund blev hospitalsophold, isolation,

behandling og hverdagens bekymringer

skiftet ud med et varmt

samvær omkring en stor oplevelse,

som blev delt med andre i samme

situation.

Heldigvis er der mange, der har

forståelse for den børnekræftramte

families specielle situation og vilkår,

og Cirkus ARENA med cirkusdirektør

Benny Berdino i spidsen, alle

hans medarbejdere og artister samt

arrangementets øvrige sponsorer skal

have en stor tak for, at Forældreforeningen

kunne få denne enestående

oplevelse igen i år.

10

Med venlig hilsen,

Kurt Hansen

Jeg kan mærke, at dit hår

er så stift, at jeg godt kan

stå på hænder på det.

Bare sid helt stille og

lad være med at vifte

med ørerne, så skal du

få en på hovedet!

- Sådan er det at være i

cirkus. Man risikerer at

blive indblandet i lidt

af hvert. Og undslår

man sig, er man en

tøsedreng og hele teltet

buh'er!

Et langhåret rødt Rya tæppe og

fire ben gjorde det ud for kamelen

Tamara. Men kamelen og

klovnebørnene skabte begejstring

hos de yngste cirkusgæster.

Intet cirkus uden klovner. Og

det gør ikke spor, hvis skønhed,

charme og færdigheder går op i

en højere enhed. Det gør det hos

Cirkus ARENA’s kvindelige klovn,

russiske Duddar.


Trængsel i børnekræftafdelingen

på Skejby Sygehus

Af Inger Anneberg

- Jeg er virkelig rystet over

det, der foregår. Det er så

deprimerende, at man er

nødt til at byde familier

med kræftramte børn de

forhold. I mandags begyndte

30 børn i kur på

samme dag, det er meget

frustrerende at opleve.

Det går helt klart også ud

over plejepersonalet, at

her er så proppet. De bliver

stressede og vi andre

bliver utroligt kede af at

være her, både børn og

voksne.

Jeanne Haugaard Petersen

og hendes mand John

har deres 9-årige datter

Michelle indlagt på børnekræftafdelingen,

A4 på

Skejby Sygehus. Michelle

har fået konstateret tilbagefald,

leukæmi for anden

gang indenfor knap seks

år. Familien går en svær

tid i møde. Michelle skal

have hårdere kemokure

end første gang og kan

- Vi er

fuldstændig

rystede

forventes at blive mere

syg. Samtidig er der to raske

brødre derhjemme,

som også kræver deres.

- Afdelingen har slet ikke

plads nok til det antal

meget syge børn, som efterhånden

kommer her,

påpeger Jeanne Petersen.

- Så vidt vi har forstået

skyldes den manglende

plads blandt andet, at de

kure, som man behandler

vores børn med i dag er

mere intensive end tidligere.

Det giver de flere bivirkninger

og flere sygeda-

ge for børnene. Desuden

skal Skejby også behandle

de mere specielle kræftformer

fra hele Jylland/Fyn

og det giver også flere

børn i sengene.

13 på én stue

Da Michelle var syg første

“- Jeg er virkelig rystet

over det, der foregår.

Det er så deprimerende, at man

er nødt til at byde familier med

kræftramte børn de forhold.”

Jeanne Petersen

gang lå familien på A4’s

gamle domicil, Århus

Kommunehospital. Siden

blev afdelingen flyttet til

Skejby, bl.a. for at få bedre

fysiske rammer.

- Men det her føles faktisk

værre, selv om vi også

lå tæt dengang. For nylig

overværede jeg, at der lå

syv voksne og seks børn

på en fire-sengs stue. Flere

af børnene var på kemokure,

der gør at de skal

tisse mange gange i løbet

af natten. Alle forstyrrer

hinanden på den facon.

Senge på gangen er heller

ikke usædvanligt, mens

man måske venter på, at

en stue bliver ledig.

- Som det er nu, får man

kun ene-stue til familien,

hvis barnet har feber. Og

det kan ofte være svært

for personalet at finde en

stue. Alt er taget i brug,

fra knoglemarvsstuerne til

opvågningen. Når barnet

får feber på en flersengsstue

og vi må vente op til

en time på at få barnet

isoleret på en ene-stue, er

man jo bange for at andre

børn bliver smittet imens

man venter. Det er klart,

at det skaber panik og

11


12

utryghed hos de andre forældre.

Sidst blev vi bedt

om ikke at tale højt om

Michelles feber, indtil vi

var flyttet ud af stuen.

Normalt er vi jo indpodet

med, at vi skal tage smittefaren

meget alvorligt.

De her situationer gør, at

man ikke ved hvad man

skal tro. Det er faktisk til

at græde over nogle gange.

At stå fast

Da Michelle blev indlagt

med tilbagefald lå familien

alene på en stue i halvanden

dag, hvorefter de

fik at vide, at nu skulle

der helst rykke en familie

mere ind på stuen.

- Michelle var utroligt

bange og ked af det i den

periode, og jeg kunne slet

ikke acceptere, at vi ikke

kunne få lov til at være os

selv. Vi var i chok over tilbagefaldet.

Vi stod jo foran

sommerferien og have

bestilt ferierejse til Tyrkiet,

fordi vi ville fejre, at der

var gået fem år, siden hun

blev syg første gang. Det

er svært at beskrive, hvor

chokerede vi var, men det

føltes endnu værre end

første gang.

- Fordi Michelle var så

angst og ked af det, stod

jeg fast på, at vi måtte have

disse første dage for os

selv, og det lykkedes. Men

det kræver virkelig at man

kan stå fast, for ellers får

man højst et døgn alene i

den situation, og det er

altså ikke nok.

- Det værste er faktisk,

når en pige på ni år skal

dele stue med spædbørn.

Det oplever vi også og det

fungerer bare ikke, hverken

for det lille eller det

store barn. Men når pladsen

er trang, kan der ikke

tages den slags hensyn - og

det synes jeg er utrolig synd.

Jeanne Haugaard Petersen, mor til Michelle på 9 år,

der har fået konstateret tilbagefald - leukæmi.

Isolations-

reglerne

gradbøjes

Forældre oplever, at risikoen for smitte

og for menneskelige fejl vokser på grund

af pladsmanglen på Skejby Sygehus.

Riskoen for at ens barn

bliver smittet, når immunforsvaret

er lavt - og nødvendigheden

af visse isolationsregler

for at undgå

smitte er noget af det første

forældrene bliver indskærpet,

når et barn bliver

indlagt med en kræftsygdom

på afdeling A4, Skejby

Sygehus.

Men de regler bliver nu

gradbøjet efter hvor overbelagt

afdelingen er, siger

Lotte Thrane, mor til 16

måneder gamle William,

der er indlagt med en

hjernetumor af typen medulloblastom.

Lotte Thrane føler sig

utryg ved at være på den

overbelagte afdeling.

- Vi er ikke i gode hænder,

siger hun, og riskoen

for fejl øges når personalet

er stresset.

Hun har forsøgt at råbe

systemet op ved at påpege

problemerne overfor både

afdelingssygeplejerske,

overlæger og sygehusdirektøren

på Skejby Sygehus.

Tag reglerne alvorligt

William blev overflyttet

fra Kommunehospitalet,

hvor han blev opereret i

begyndelsen af året, til

børnekræftafdelingen på

Skejby i slutningen af

marts. Her bliver han behandlet

med en serie kemokure

af fire dages varighed.

- Vi blev straks orienteret

om de rimelige skrappe

regler for isolation,

som findes her på afdelingen.

F.eks. om hvorfor

man af gode grunde er

bange for bakterier, virus,

mv. De regler har jeg hele

tiden taget meget alvorligt

og vi har også kunnet leve

fuldt ud op til dem, når

William er hjemme. Han

er vores eneste barn, vi

bor ude på landet i fred og

ro - og vi har indført en

meget kontant isolationspolitik,

så han ikke smittes

af andre børn. Det har jeg

det fint med. Det er et nødvendigt

offer, for vi vil jo

gerne beholde ham.

- I begyndelsen på Skejby

fik jeg indtryk af, at de

ville beskytte ham i særlig

grad, fordi han er så lille,

så vi skulle have ene-stue.

Men siden har jeg oplevet,

at vi fem ud af ni gange

alligevel er kommet på

fællesstue. Hvis personalet

kan overskue det, flytter

de os på ene-stue så hurtigt

som muligt. De gange,

hvor han har delt stue

med andre børn i længere


tid, er han blevet syg bagefter.

Jeg tager personligt

isolationsreglerne dødsens

alvorligt, men oplever nu,

at det personale, som har

fortalt mig om reglerne, er

nødt til at fire på dem - og

så er de pludselig ikke

helt så afgørende.

Den enkeltes kamp

Lotte Thrane kæmper sin

egen kamp for at sikre

William optimalt. Efter

halvandet døgn på fællesstue

med William gik hun

til sygehusdirektør Villy

Helleskov for at klage.

- Det er den enkeltes

kamp, der kan blive afgørende.

Og jeg ved godt,

at når jeg så bliver rykket

på ene-stue, går det ud

over en anden, som må

flytte ud. Det er ubehageligt

at vide, at mit forsvar

for min søn skader et andet

barn.

“Jeg føler mig ikke

taget alvorligt - og

mener, at personalet

også i højere grad

burde sige fra.”

Lotte Thrane

Klagen til sygehusdirektøren

kom der i øvrigt intet

ud af. Blot en beklagelse

og et træk på skulderen,

som Lotte Thrane beskriver

det.

- Han mente ikke, at der

ville komme forbedringer

foreløbig. Eksempelvis

mangler Amtssygehuset

toiletter til sine tarmkræftpatienter,

sagde han til

mig. Men det svar kan jeg

jo ikke bruge til noget.

Han svarer på politiker-niveau

og ikke i eget kald

og stand som ansvarshavende

på Skejby Sygehus

Lotte Thrane, mor til William på 16 måneder,

der er i behandling for en hjernetumor.

- og derfor forventer jeg

intet af ham længere.

De forstyrrende

forhold

De ulemper barn og forældre

får ved at skulle dele

stue under f.eks. en

MTX højdosiskur beskriver

Lotte Thrane på følgende

måde:

• I fire døgn får barnet

konstant sin søvn forstyrret.

Hans middagssøvn,

som normalt ligger

kl. 13, rykkes til kl.

17 og minimeres.

Natten igennem forstyrres

han ikke kun af egne

bleskift hver time, men

også af de andre børns

hyppige tissekure-toiletbesøg.

• Han er ved at få tænder,

og med den sårbarhed

kemokuren også forårsager,

har han ingen fordel

af de andre børns

musik/video/tv og historieoplæsning.

Han har

tværtimod brug for ro!

• Jeg ammer ham stadig

og kan ikke forlade ham

om natten og lade hans

far sove hos ham. Efter

fire døgn med afbrudt

søvn vil det være ganske

sparsomt med overskud

og mælk.

• Et nyt barn på stuen er i

gang med sin 2. kemo-

kur, som hun dårligt tåler.

Hun græder meget

og har kraftig diarré, så

luften er tung af afførings-lugt.

Jeg kan kun

undre mig over, hvorfor

det er forbudt med afskårne

blomster på stuerne,

mens fækalier åbenbart

er OK.

• Det er vanskeligt i en

psykisk anspændt situation

at rumme så mange

forskellige familier,

der heller ikke vibrerer

af ro og harmoni.

Alle bør sige fra

- Jeg føler mig ikke taget

alvorligt, slutter Lotte

Thrane, som mener at personalet,

der er vidner til

den voldsomme overbelastning,

også i højere

grad burde sige fra.

- Vi har jo alle et medansvar

- og ethvert menneske

har chancen for at

gøre en forskel, men det

kræver at man er sig et

ansvar bevidst, og indtil

nu har jeg kun mødt folk,

der ikke mener at ansvaret

er deres. Det er frustrerende.

- Jeg bliver jo utrolig nervøs

over, at jeg kan miste

mit barn på grund af en

eller anden åndssvag fejl

fra et overbelastet personale

eller en smitte, der

kunne være undgået. Hvis

jeg skal miste ham, skal

det være på grund af hans

tumor, ikke på grund af

menneskelige fejl.

- Fra overlæge Henrik

“Hvis jeg skal miste William, skal

det være på grund af hans tumor -

ikke på grund af menneskelige fejl

fra et overbelastet personale.”

Lotte Thrane

Schrøder har jeg fået at vide,

at situationen ikke er

heldig, men der er ikke

nogen fare i at ligge i lag.

Men det giver en klar fornemmelse

af en slags dobbelt

bogholderi, og det gør

det meget vanskeligt at føle

sig i gode hænder.

13


Derfor

øget trængsel

i børnekræftafdelingen

på Skejby Sygehus

14

- Det er rigtigt der er meget pres

på afdeling A4, og det har der

været gennem nogen tid. Det bekræfter

administrerende overlæge

Henrik Schrøder, og han forklarer

årsagerne til trængslen af børn og

voksne på afdelingen i Skejby:

Forklaringen er ikke at flere børn

får kræft, men derimod at sygehusvæsenet

har valgt at centralisere

behandlingen af visse specielle

kræftformer på et Vest- og et Østdansk

Center, nemlig Skejby Sygehus

og Rigshospitalet.

Desuden ligger årsagen til overbelægningen

også i, at de protokoller

(metoder) børnene behandles

efter i de sidste år er blevet

mere intensive. Intensivere kure

med kemoterapi giver flere bivirkninger

og dermed også flere indlæggelser

på sygehuset. Selv om

der fulgte mere personale med centraliseringen,

er de fysiske rammer

på A4 ikke blevet ændret.

Aftalen om at samle visse kræftformer

i Skejby blev indgået i

1997, men er først for alvor slået

igennem sidste år og i år. På Skejby

Sygehus skal man udover de

almindelige kræftformer - behandle

alle børn fra Jylland/Fyn med

AML (akut myeloblastær leukæmi),

sarkomer i knogler og bløddele

samt visse former for lymfekræft.

Disse børn blev tidligere behandlet

i Aalborg og Odense.

I 1999 og 2000 fik børnekræftafdelingen

det samme antal nye

børn ind, nemlig 45 hvert år, men

kombinationen af mere behandlingskrævende

børn og en stigning

i antallet af børn med ALL (akut

lymfoblastær leukæmi) betød, at

det samlede antal sengedage steg

betydeligt, også fordi de mange

ALL-børn er hyppigere indlagt end

f.eks. børn med Wilms Tumor. Fra

4.500 sengedage i 1999 steg antallet

til 5.100 i år 2000 og det stiger

fortsat her i år 2001.

Afdelingen er normeret til 12

børn, men siden sidste år har der,

i gennemsnit pr dag, ligget mellem

14 og 20 børn. Et tydeligt tegn

på overbelastningen ses på tallet

fra 1997, hvor der i gennemsnit lå

et sted mellem 8 og 10 børn pr. nat.

Det tal er her i år 2001 steget til

mellem 10 og 14 børn pr. nat. Gennemsnittet

er beregnet på alle ugens

syv dage, og inkluderer altså også

de weekender, hvor mange familier

er sendt hjem, idet man af hensyn

til familierne tilrettelægger kemokurene

på ugens hverdage.

Af Inger Anneberg

Løsninger på vej

Dagafsnit og andre tiltag samt mere

personale skal løse problemerne på

A4, men der bygges sandsynligvis

ikke til endnu:

- Afdelingen er overbelastet, og

jeg kan godt forstå, foråret har føltes

langt for de indlagte familier og personalet,

siger overlæge Henrik Schrøder

som et svar på noget af den kritik

forældrene har rejst.

Han peger på, at man har måttet

bruge lang tid på at udrede både aktiviteten

på afdelingen og arbejdstilrettelæggelsen,

fordi problemerne

skal analyseres til bunds. Men samtidig

er problemerne vokset og mange

oplever, at de får dårligere pleje

og at personalet har for lidt tid til at

tage sig af hele familien.

- Det er imidlertid ikke nok at

kunne dokumentere manglen på

plads og ressourcer samt de øgede

aktiviteter, sådan som vi kender dem

i dag. Vi har også været nødt til at

se på vores arbejdsgange. Kan der

arbejdes anderledes og mere effektivt

på afdelingen? Kan vi samarbejde

bedre med forældrene, inddrage

dem på andre måder fremover?, siger

Henrik Schrøder.

Afdelingen har nu fået lov til at

ansætte en ekstra aften- og nattevagt

fra 1. august, fordi antallet af børn

om natten er øget i det seneste år og


ørnenes sygdomme kræver større

opmærksomhed fra personalet.

Desuden skal der også ansættes

flere sygeplejersker om dagen, alt i

alt har A4 fået sygehusets tilsagn om

at måtte ansætte yderligere 5,6 sygeplejersker

her efter sommerferien.

Nybyggeri?

- Sygehuset kan godt se vi har

problemer og behov for personale,

siger Henrik Schrøder,

men understreger samtidig

at der er ikke er aktuelle

byggeplaner for at skaffe bedre

fysiske rammer. I dag råder

afdelingen over to fire-sengs

stuer, otte enestuer, to stuer

til knoglemarvstransplantation,

som ofte fungerer som almindelige

sengestuer for to familier

samt en opvågningsstue,

der også i pressede tider

rummer to familier.

- På længere sigt kan det

måske blive nødvendigt at

bygge til, men det kræver en

større vished for, at overbelægningen

fortsætter og ikke

blot er midlertidig pukkel, og

det kræver en gennemgang

af den samlede børneafdelings

pladsbehov.

Børn afvises

- I dag er situationen den, at

vi har måttet afvise at tage

børn ind, som ellers hørte til

her i afdelingen, fordi vi ganske

enkelt manglede plads.

Vi har f.eks. flyttet et barn fra Viborg-området

til børnekræftafdelingen

i Aalborg, selv om barnet hører

til her, og vi har bedt Odense behandle

et barn med AML, som vi ellers

burde tage os af. Det er bestemt

ikke hensigtsmæssigt.

- Vi har også måttet flytte et par af

vores "egne" børn, der fik infektioner,

til behandling på andre sygehuse

og det synes ingen, hverken forældre

eller børn, er sjovt, men pladsforholdene

kan være så trange, at

det er nødvendigt. Fremover har vi

også planer om at inddrage patienthotellet

i nogle tilfælde. F.eks. kan

det være en aflastning for afdelingen,

at infektionsbørn, der har det

godt men stadig mangler en del af

deres antibiotika-kur, kan bo på patienthotellet

ved Skejby Sygehus.

Nyt dagafsnit

Henrik Schrøder peger også på, at

både afdelingen og sygehuset øn-

Henrik Schrøder, overlæge dr. med.,

børneonkologisk afdeling A4, Skejby Sygehus.

sker at se virkningen af indførelsen

af et nyt dagafsnit på A4 fra omkring

1. september i år.

Dagafsnittet på A4

bliver fysisk placeret

i det, som i dag fungerer

som forældrenes

rygerum udenfor

selve afdelingen overfor

Ambulatoriet, Kernehuset,

samt i Kernehuset

de dage,

hvor dette ikke fungerer

som ambulatorium.

Fremover må forældrene ryge

udenfor eller gå op på 1. sal, hvor

der også er et rygerum.

- Planen er, at der knyttes to faste,

erfarne sygeplejersker til dagafsnittet.

Afsnittet bliver til de børn, som

kun skal herind i en kort behandling,

f.eks. for at få taget blodprøver,

skyllet kateder, få blod eller blodplader

eller de kortvarige kemo-kure.

Familien får i den forbindelse faste

mødetider og slipper forhåbentligt

af med den ventetid,

som mange er nødt til at

finde sig i nu, fordi personalet

på A4 også passer de indlagte

patienter, siger Henrik

Schrøder.

Dagafsnittet vil være åbent

fra kl. 9 til 17, så familiernes

mødetider kan spredes. Men

betingelsen bliver, at børn og

forældre ikke må gå ind på

selve afdeling A4 og ikke gøre

brug af hverken legestue

eller køkken. Som kompensation

for den mangel skal

der være legefaciliteter i dagafsnittet,

og børn og voksne

skal have adgang til drikkelse

og snacks.

- Dagafsnittet skal heller

ikke have fast stuegang, siger

Henrik Schrøder. De erfarne

sygeplejersker, der skal arbejde

fast på afsnittet, skal

kunne klare de fleste problemer

og stuegang er kun aktuelt,

hvis særlige forhold

kræver det.

Men er et dagafsnit, hvor

børnene ikke må komme ind

på afdelingen i familiernes

interesse? Kan det ikke opleves

lidt for effektivt i en situation,

hvor børnene tit har andre behov og

“Isolationsreglerne er en kilde til

frustration hos forældrene, fordi

overbelægningen giver en oplevelse

af, at der files på reglerne.”

Henrik Schrøder

gerne vil møde de kendte rammer,

legestuen osv,?

Henrik Schrøder:

- Der er en pointe i det med, at

"hyggen" ved at komme på afdelin-

15


gen går fløjten for børnene. Men det

er vores indtryk fra samtaler med forældrene,

at de gerne ser opholdet

på afdelingen forkortet, når dette er

muligt. Og selv om vi skal gøre meget

for familierne, skal vi passe på,

at afdelingen netop ikke bliver et 2.

hjem, det er hverken afdelingen eller

personalet

gearet til.

Men det er

klart, at ordningenselvfølgelig

skal

evalueres efter

nogle

måneder.

Isolationsreglerne

Isolationsreglerne er en kilde til frustration

hos forældrene, fordi overbelægningen

giver en oplevelse af,

at der files på reglerne uden nogen

logisk grund, men alene fordi trængslen

af børn på afdelingen kræver

det.

Henrik Schrøder afviser, at der er

tale om en uforsvarlig gradbøjning.

Han mener at isolationsreglerne på

Skejby er lidt for skrappe og fremover

vil blive formuleret anderledes,

men det er ikke en ændring, som familierne

endnu har officiel besked

om, fordi reglerne stadig er under

revision.

- Vores isolationsbetingelser på A4

har altid været mere restriktive end

på de tilsvarende børnekræftafdelinger

andre steder i landet. Det vil vi

“Situationen er den, at

vi har måttet afvise at tage

børn ind, som ellers hørte

til her på afdelingen.”

Henrik Schrøder

gerne have ændret, for det er bedst

at reglerne over hele landet er nogenlunde

ensartede, så familierne

ikke oplever for store forskelle fra

landsdel til landsdel.

- Det er vores opfattelse at vore

regler er lidt for restriktive, og vi

skal prøve at nærme os de andre

børnekræftsafdelingers regler. Vi har

16

ingen undersøgelser der viser, at vores

restriktive regler giver bedre beskyttelse.

Derfor har vi reglerne under

revision. Et eksempel er reglen

om, at feber altid betyder isolation

på enestue, fordi man går ud fra at

børn med feber altid smitter. Men

ikke al slags feber betyder smittefare.Fremover

er

“Afdelingen er overbelastet, og

jeg kan godt forstå, foråret

har føltes langt for de indlagte

familier og personalet.”

Henrik Schrøder

det afdelingens

holdning,

at vi skal

skelne

mellem

forskellige

typer

infektioner og ikke altid gå efter, at

feber betyder isolation.

Men der er jo tit situationer, hvor

forældrene og personalet må vente

et stykke tid på svar fra diverse prøver,

før man ved om feberen har en

konkret årsag. Skal et barn med feber

så vente på en stue, hvor der

også er raske børn - og hvordan kan

I vide, at det i så fald ikke smitter de

andre i den fase?

Henrik Schrøder:

- Hvis børn ikke hoster, er forkølede

eller har ondt i halsen er smittefaren

minimal, idet det er børn med

luftvejssymptomer, der smitter. Hvis

vi er i tvivl, isolerer vi, men vi venter

ikke på svar på forskellige undersøgelser

inden. Isolation eller ej -

det skal afgøres af en sygeplejerske

eller læge på baggrund af barnets

symptomer, og hvordan barnet har

det.

Tilbage til A4

Henrik Schrøder stoppede som administrerende

overlæge pr. 1. juli efter

at have varetaget stillingen i

4 1/2 år. Han ønskede at vende tilbage

til arbejdet på afdelingen. Samtidig

er der påbegyndt en udredning

af lægegruppens arbejde for at få

vurderet, om A4 også skal have tildelt

flere lægetimer. Hvem der efterfølgende

skal være ny, administrerende

overlæge for hele børneafdelingen

er endnu ikke afgjort ved

dette blads deadline.

Orientering

af

forældrene

Ledelsen på børnekræftafdelingen

på Skejby Sygehus, afd. A4, holdt

den 9. august et orienterende møde

for forældre med børn i behandling

på afdelingen.

Overlægerne Niels Clausen og

Henrik Schrøder, samt afdelingssygeplejerske

Laila von der Maase

redegjorde for, hvad sygehuset

har sat i værk for at forbedre forholdene

på den belastede afdeling.

På mødet blev forældrene bl.a.

orienteret om det nye forsøg med

et dagafsnit, som tages i brug 3.

september. Man diskuterede også

ideen om en midlertidig pavillon

i forlængelse af afd. A4, en idé

som forældrene helt klart bakker

op som værende nødvendig.

Også Forældreforeningens formand,

Kurt Hansen var inviteret

med til mødet:

- Det var et meget positivt møde,

understreger han, men også

her blev der fra forældreside udtrykt

bekymring for overholdelse

af isolationsregler på det nye dagafsnit.

Hvordan vil man sikre, at

de raske børn, der kommer til

kontrol, ikke bringer infektioner

med ind på dagafsnittet? En anden

bekymring omkring det kommende

dagafsnit er, at børnene

ikke får mulighed for de samme

sociale tilbud og den leg, som de

har i dag inde på afdelingen.

- Men det blev understreget fra

sygehusets side, at der også bliver

et legehjørne på dagsafsnittet

og pædagogen skal være til rådighed

en del af tiden. Desuden bliver

der ikke stillet skrappe, rigide

regler op om, at dagafsnittets

børn får forbud mod at komme

ind på afdeling A4. Det skal de

have mulighed for, hvis det skønnes

nødvendigt for deres trivsel.


Tre hold forældre fra Skejby Sygehus

samt Kurt Hansen, formand for Forældreforeningen

børn & unge med

kræft, har været til møde med Knud

Erik Særkjær, formand for sygehusudvalget

i Århus Amt den 14. august.

Knud Erik Særkjær ønskede at høre

forældrenes erfaringer med den

sidste tids voldsomme overbelægning

børnekræftafdelingen og

drøfte deres bud på en løsning.

- Vi brugte en del tid på at snakke

om, hvordan vi opfatter de forskellige

problemer, siger Kurt Hansen.

- Vi ved jo godt, at problemerne

ikke udelukkende handler om børnekræftafdelingen,

men er betydeligt

mere komplekse og skal løses i

en sammenhæng med den øvrige

del af den samlede børneafdeling og

sygehuset som helhed.

Bekymringer

Noget af samtalen gik på det kommende

dagafsnit, som mange forældre

generelt er meget positive overfor

og støtter oprettelsen af - men også

er bekymrede over. Forældrene

ser et problem med risiko for smitte,

fordi dagafsnittet ligger sammen med

ambulatoriet, Kernehuset, hvor de

raske børn går til kontrol. De børn

kan let bringe smitte med ind udefra

- og den sammenblanding af børn,

der er i behandling, og børn der kommer

udefra, er mange forældre bekymrede

over.

Hvad man imidlertid frygter mest

er, at oprettelsen af et dagafsnit kan

betyde, at der hermed bliver sat

punktum for sagen om overbelægning

på afdelingen.

- Et dagafsnit løser ikke problemet

i længden - og det var Knud Erik

Særkjær enig med os i, siger Kurt

Hansen, som meget gerne vil undgå,

at oprettelsen af et dagafsnit forsinker

andre og mere langsigtede

løsninger, fordi man vælger først at

ville "se tiden an."

Sidste nyt:

Politiker mødte forældrene

- Vi synes problemerne efterhånden

er godt afdækket, og vi vil meget

gerne at politikerne og sygehusets

ledelse hurtigt tager beslutning om

en langsigtet løsning, hvor vi taler

om en omrokering af børneafdelingen

samt nybyggeri, for at sikre optimale

fysiske rammer fremover.

Midlertidig pavillon

Knud Erik Særkjær bekræftede overfor

forældrene, at politikerne godt

kan se, at overbelægningen skaber

problemer, og han afviser absolut

ikke, at det bliver nødvendigt med

en egentlig tilbygning.

Sygehusledelsen er nu blevet bedt

om at aflevere et oplæg til sygehusudvalgets

møde den 22. august.

I oplægget skal der stilles forslag til,

hvordan sygehuset mener problemet

kan løses både på kort og på lang

sigt. Også Forældreforeningen er

blevet bedt om at komme med et

skriftligt bidrag til sygehusudvalgets

medlemmer samt sygehusledelsen.

- Problemet er blot at alt byggeri

tager tid, siger Kurt Hansen, og hvad

gør man så i løbet af den periode,

hvor man venter på en ny fløj?

- Forældrene mener, at oprettelse

af dagafsnit, øget brug af patienthotellet

og omvisitering til behandling

på lokale sygehuse ved behandling

for infektioner alt sammen vil lette

på trykket, men vi mener også, der

skal laves en bygningsmæssig aflastning

i mellemperioden.

Derfor drøftede vi muligheden for

bygning af en pavillon ved børnekræftafdelingen.

Der kunne man f.eks.

placere kontorer, legestue, dagafsnittet

og skolestuen. Også ambulatoriet,

Kernehuset, kunne flyttes herned

og få egen indgang, så børnene udefra

ikke blev blandet med indlagte

børn på et dagafsnit. Derved løste

man riskoen for smitte. Løsningen

frigiver en række lokaler, som kan

bruges til de indlagte børn.

Kurt Hansen skønner, at en pavillon

kan komme i funktion i løbet af

et halvt års tid.

- Vores pointe overfor politikerne

er, at vi ikke har “råd” til at vente på

en egentlig tilbygning, selv om den

naturligvis skal etableres. Vi vil meget

gerne have en midlertidig aflastning

af rammerne på børnekræftafdelingen,

og her kan en pavillon

være en ganske udmærket løsning.

Giv kure i weekenden

Fra forældresiden kom også andre

forslag på bordet for at lette trykket

her og nu.

Blandt andet foreslog man, at afdelingen

også påbegynder kemo-kure

lørdag-søndag, så weekenden inddrages

til behandlinger.

- I dag påbegyndes en lang række

kemo-kure hver mandag morgen, siger

Kurt Hansen, men budskabet fra

forældrene er, at hvis de skal vælge

mellem to onder, nemlig at få weekenden

inddraget til kure eller at møde

op i det kaos, der meget let kan

opstå om mandagen, så vil de foretrække

at nogle påbegynder kure i

weekenderne, så presset bliver bedre

fordelt. Det synes jeg er et godt

signal at give videre!

Inddrag forældrene

Mens alle planerne om såvel pavillon

og nybyggeri er på bordet, bør

forældrene tages med på råd, mener

Kurt Hansen.

- Vi håber man vil inddrage forældrerepræsentanter

i planlægningen

deraf. Det er ikke et spørgsmål om,

at forældrene skal blande sig i de

daglige arbejdsrutiner og lege semiprofessionelle

overlæger, men vi

tror, at dygtige sygehusarkitekter bør

lytte til forældrenes ideer når det

drejer sig om indretning af nye lokaler.

De daglige brugere af sygehuset

kan komme med særdeles relevante

input, understreger han.

17


Kunstner

Gennem årene har Forældreforeningen

børn & unge med kræft indsamlet

midler til sit arbejde på mange

forskellige måder. Men at blive begavet

af penge fra en kunstauktion

er vel første gang.

Da Foreningen for Grænsekunst

den 22. juni åbnede et nyt center

for kunst og design i Padborg, blev

18

maler

for kræftsyge børn

Det er ingen kunst at sætte

et billede på auktion. Kun-

sten er at male et billede,

der er så godt og eftertrag-

tet, at det får hammerslag

på et højt beløb.

Det gjorde kunstneren Mette

Harbo ved åbningen af et

nyt kunstcenter.

begivenheden markeret med en

række initiativer med deltagelse af

flere syd- og sønderjyske kunstnere.

En af disse kunstnere var Mette

Harbo, som på levende vis gav et

indblik i, hvordan et maleri bliver

til. På et udendørs lærred på 130 x

110 cm malede hun med hjælp fra

publikum et billede, og da arbejdet

med farver og pensler, komposition

og inspiration var tilendebragt, satte

Mette Harbo straks det flotte resultat

under hammeren. Ikke for at slå det i

stykker men for at bortauktionere det.

Auktionsbeløb til

Forældreforeningen

I 1990 var en alvorlig trafikulykke

hovedårsagen til, at Mette Harbo

kastede sig over billedkunsten. Bedre

end nogen ved hun hvor svært

det kan være at komme igennem

langvarige hospitalsophold, og i samarbejde

med Forældreforeningen

børn & unge med kræft besluttede

hun derfor, at auktionsbeløbet skulle

tilfalde Forældreforeningen, som jo

arbejder for at skabe et lys i mørket

Levende kunst med et livgivende smil. Mette Harbo

fortalte og demonstrerede gerne med stor entusiasme

om, hvorfor billedet lige præcis skulle have den

komposition, disse figurer og disse farver.

for kræftsyge børn og unge, der bl.a.

er hospitalsindlagt i lange perioder.

Livsbekræftende billede,

livsbekræftende initiativ

Arbejdet med billedet blev fulgt med

stor interesse af publikum, som i løbet

af dagen kunne se Mette Harbos

livsbekræftende tema med klovne

komme frem på lærredet. Flere tilskuere

fik i bogstavelig forstand deres

fingeraftryk med på billedet, der

har fået titlen “Kræft, klovne og

kærlighed”.

Utraditionel auktion

med flot resultat

Mette Harbos dugfriske billede blev

straks sat på auktion, men for at så

mange som muligt kunne få lejlighed

til at byde på billedet, blev auktionen

forlænget til den 27. juli og

udvidet til også at omfatte bud på

telefon, brev, telefax og Internet. Alle

interesserede kunne undervejs

følge med i buddene.

Da auktionsperioden var udløbet

kunne den heldige "vinder", direktør


Mette Harbo sætter de første streger og skitser på det

130 x 110 cm store lærred.

Michael Spangsberg fra BonBon-

Land få leveret billedet for 10.001

kroner. Beløbet er videregivet til Forældreforeningen,

som siger tusinde

tak til både Mette Harbo og Michael

Spangsberg.

Kunstoplevelse på

børnekræftafdelingerne

Mette Harbos samarbejde med Forældreforeningen

har medført, at den

alsidige kunstner er i gang med at

tilrettelægge en rundtur til landets

fire børnekræftbehandlende hospitaler.

Her vil Mette Harbo give de

indlagte børn og unge en farverig

kunstoplevelse, og samtidig kan

hun benytte sine faglige færdigheder

som uddannet pædagog. Herudover

er Mette Harbo også uddannet

lægesekretær og programmør.

Kurt Hansen

“Vi ønskede at bidrage til Forældreforeningens

gode initiativer ved at byde på

maleriet”, sagde direktør Michael Spangsberg

fra BonBon-Land ved overdragelsen.

Fingermaling er ikke forbeholdt børnehaveklassebørn.

Kunstnere bruger alt hvad der er

i nærheden, og her er fingrene jo nærmest.

Selv publikumsfingre kan bruges, og det blev

de ofte i fremstillingsprocessen.

19


Forældrene

tappes for

kræfter

"Det er så vanskeligt at forstå, hvad

strålebehandlingen egentligt gør.

Forandringen kommer lige så stille.

En overgang kommer man let til at

misforstå disse forandringer, fordi de

kan knyttes til faser i barnets udvikling,

hvor barnet måske alligevel er

lidt sløv eller ukoncentreret. Men så

viser sig det sig, at det ikke går over

- og så bliver det noget andet.."

Citatet er hentet fra den norske

rapport "Foreldrenes situasjon i familier

med ungdom som har været

strålebehandlet for hjernesvulst",

20

Ny norsk undersøgelse for-

tæller om forældrenes situa-

tion i familier med unge,

der er blevet strålebehandlet

på grund af en hjernesvulst.

Af Inger Anneberg

skrevet af den norske sygeplejerske

Anne Benedicte Thorvildsen.

Thorvildsen har lavet interviews

med 21 familier fra hele Norge.

Grundlaget for udvælgelsen var unge

født i tidsrummet mellem 1977

og 1981 og behandlet med stråler

som en del af kuren mod hjernesvulst.

Det norske kræftregister samt sygehusene

krydstjekkede hvor mange

børn, der

havde fået

strålebehandling

i denne

periode. 25

familier opfyldtekriterierne,

21 familierønskede

at deltage

i projektet, mens fire afslog.

Forældrene er blevet interviewet

om en lang række emner, bl.a. de

forandringer, der skete i familien i

forbindelse med barnets sygdom, forældrenes

sociale netværk, søsken-

des situation, den aktuelle situation

i familien her og nu, fremtiden og

mødet med sundhedsvæsenet.

Store indre ressourcer

Rapporten konkluderer at forældrene

har stærke, indre ressourcer, men

de har ikke tilstrækkelig adgang til

ydre ressourcer. Konsekvensen af

dette er, at forældrenes kræfter bliver

brugt på

at håndtere

“Forældrene har stærke,

indre ressourcer - men de

har ikke tilstrækkelig

adgang til ydre ressourcer.”

Anne Thorvildsen

Anne Thorvildsen har netop afsluttet en specialistuddannelse

i onkologisk sygepleje.

I sit speciale har hun arbejdet videre med

emnet ud fra sygeplejens rolle og funktion

over for familierne.

hverdagen -

og deres egne

behov bliver

sat til side.

- Det bekræfter

min

antagelse

om, at familierne ikke får tilstrækkelig

støtte, skriver Anne Thorvildsen.

- Det er afgørende at få etableret

støtte til familierne, så forældrene

bliver i stand til at finde en balance

mellem at varetage den unges be-


De første børn, der har overlevet

en hjernesvulst, er i dag ved at

være unge og står på tærsklen til

voksenlivet. Mange undersøgelser

har dokumenteret at børn, som

strålebehandles for hjernesvulster,

senere kan få indlæringsvanskeligheder

i skolen og problemer i det

sociale liv.

En norsk undersøgelse har vist, at

de unge ofte føler sig ensomme både

i skolen og i fritiden. Mere end

halvdelen har ikke nogen fortrolige

venner på samme alder. Ofte har

de problemer med motorikken, de

er passive og bliver meget hurtigt

trætte, hvilket igen fører til isolation.

I 1997 dannede man ved Barneklinikken

Rikshospitalet i Oslo en

tværfaglig gruppe for at gennemføre

en undersøgelse af de unge,

som er blevet behandlet med stråler

på grund af en hjernetumor.

Faggruppen består af en klinisk

hov og varetage egne behov. Der

bør udarbejdes individuelle tiltag

rettet mod den enkelte familie, fordi

mestrings-evnen er forskellig fra familie

til familie. Tiltagene bør rettes

mod hele familien og også imod

søskendes situation.

I rapporten efterlyser forældrene

blandt andet information og viden

om, hvordan de skal varetage de følelsesmæssigebehov.

Forældrene

ønsker også at barnet

følges oftere og

tættere i sundhedsvæsenet

i årene efter

behandlingen.

- Det ser ud,

som om de har et

stort behov for at få vejledning både

i forhold til ungdommens løsrivelse,

i forhold til det manglende sociale

liv og i forhold til søskende-relationer,

skriver Anne Thorvildsen og

bringer følgende forældrecitater i

rapporten:

Fakta om baggrunden for undersøgelsen

psykolog, en børneonkolog, en sygeplejerske

og en specialpædagog.

Undersøgelsen er landsdækkende

og har titlen "Intellektuel og

psykosocial mestring hos ungdom

som har været strålebehandlet for

hjernesvulst. Fortid - Nutid - Fremtid".

Rapporten om forældrenes situation,

der er udkommet i foråret

2001, kan læses som et stykke

selvstændigt arbejde i det fælles

forskningsprojekt. Den er skrevet

på baggrund af en kvalitativ undersøgelse,

som sygeplejerske Anne

Benedicte Thorvildsen står for.

Målet med undersøgelsen er at

skaffe flere erfaringer om, hvordan

man kan hjælpe den gruppe unge

og deres familier, for erfaringerne

med senskader er endnu relativt få.

Ønsket er at danne grundlag for en

slags opfølgningsmodel, der rummer

de nødvendige tiltag, både

overfor den unge og overfor famili-

"Når jeg ikke spurgte, var der ingen

som forklarede mig noget som

helst. Jo mere angst blev jeg. Det

skulle være forbudt at få lov at opleve

den slags"

"I begyndelsen tænkte jeg, at når

bare NN (barnet) begyndte i skolen,

så kunne jeg begynde at arbejde

igen. Men NN’s problemer blev

større og større, og jeg var helt nødvendigderhjemme.

Hvis

“Hvornår slutter dette

her - hvis det da nogensinde

slutter?”

En forælder

vi fik et støttetilbud

kunne

jeg måske begynde

at arbejde

lidt igen,

ikke på grund

af økonomien,

men for at få følelsen af en slags normalt

liv".

En tung kamp

Flere forældre beretter, hvordan de

har måttet kæmpe med de offentlige

myndigheder om alt muligt. Med

en. Hvordan kan sundhedsvæsenet

komme denne gruppe i møde - og

kan der udvikles en landsdækkende

model? spørger Anne Benedicte

Thorvildsen i sin optakt til rapporten.

Anne Thorvildsen har netop afsluttet

en specialistuddannelse i

onkologisk sygepleje. I sit speciale

har hun arbejdet videre med emnet

ud fra sygeplejens rolle og funktion

overfor familierne. Opgavens problemstilling

lyder: Hvordan kan sygeplejerskerne

hjælpe forældrene,

så familien mestrer de udfordringer

der opstår som følge af senskader

hos unge, der har været behandlet

for hjernesvulster som børn?

De unge, som omtales i specialet

blev behandlet for Medullo-blastom

som børn. Behandlingen indebar,

udover operation og kemoterapi,

stråling mod hjernen. De unge er

nu i alderen 19 - 24 år.

kommunen, med skolen, med socialvæsenet.

De fleste initiativer måtte

komme fra forældrene selv, og det

opleves som en meget tung proces.

Nogle forældre kommer i den situation

at barnet/den unge blev overført

til kontrol på voksenafdelinger

på grund af alder. Det opleves som

voldsomt frustrerende, fordi ingen

kender familiens forhistorie på den

slags afdelinger, og forældrene oplevede

at ingen føler ansvar for helheden.

Balancen mellem at glæde sig

over at barnet har overlevet - og at

føle dyb sorg over at barnet har mistet

en række funktionsevner, er meget

vanskelig at håndtere. Men næsten

ingen forældre fik tilbudt hjælp

til at komme igennem disse erkendelser.

Anne Thorvildsen spørger også forældrene

hvad de ønsker sig af

hjælp. Svarene går på to forhold:

1. Bedre information om senskader

til den unge, til søskende og til

21


forældrene.

2. Et støtteapparat som bakker op

omkring den unge.

Manglende viden

Mange forældre siger, at det er meget

vanskeligt at få forklaret den unge,

hvad der bliver konsekvenserne

af den behandling, som de har måttet

gennemgå for at overleve.

Over halvdelen af forældrene havde

mangelfuld viden om senskader.

De følte sig ofte hjælpeløse overfor

skole og kommune, når de skulle

forklare sig, fordi de ikke selv vidste,

hvad de skulle bede om eller havde

krav på. Nogen var i tvivl om, hvorvidt

den unges reaktion skyldtes

normaludviklingen eller om det var

relateret til senskader.

I forhold til søskende siger en far:

"Søskende burde have fået tilbudt

samtaler efter en tid - når alt havde

lagt sig igen, og man kunne indse at

fra nu af vil alt blive anderledes.

Det var en kamp med alle disse

"hvorfor"- spørgsmål. Det ville have

hjulpet med kontakt fra sygehuset."

Ingen kommunal erfaring

Undersøgelsen viser også, at der

mangler information om senskader

indenfor kommunerne og i høj grad

mangler der viden om disse familiers

situation. Det er meget vanskeligt

at opbygge

lokal kompe-

tence, fordi nøglestillingerne

i

kommunen meget

sjældent er

besat af den

samme person i

en længere periode.

Der er også for få familier i

netop denne specielle situation til at

den enkelte kommune kan nå at opbygge

erfaringer.

- Derfor synes jeg, at man må udarbejde

kollektive tiltag rettet mod

kommunerne, sundhedsplejen, børnehaver

og skoler, skriver Anne

Thorvildsen.

- Hvis man skal tilrettelægge hjælp

til disse særlige familier, kræver det

kompetence, så hjælpen kan give

både barnet og familien en følelse af

tryghed.

22

“Helheder er nøgleordet

- og opfølgningen bør

være livslang.”

Anne Thorvildsen

Tappet for kræfter

Forældrene føler sig tappet for kræfter,

samtidig med at deres bekymringer

vokser, konkluderer rapporten.

Forældrenes beretninger viser, at

de er i en kronisk krisesituation, og

at sundhedsvæsenet

ikke har tilstrækkelig

opmærksomhed rettet

mod den følelsesmæssigebelastning,

de udsættes

for. Hjernesvulster

er ikke som andre

sygdomme, som

man kan lægge bag

sig. Senskader efter

bestråling får ofte svære konsekvenser.

Selv om der er individuelle forskelle,

så ser mange forældre år for

år tilbageskridt i den unges funktionsevne.

Deres barn får et mere og

mere kompliceret liv, og forældrenes

bekymring vokser, mens de

spørger sig selv:

Hvornår slutter dette her - hvis det

da nogensinde slutter?

Udfordring for

sundhedsvæsenet

Undersøgelsen understreger forældrenes

behov for støtte lokalt, i skolen,

i fritiden, boligmæssigt og arbejdsmæssigt.

- Det er forhold, som sundhedsvæsenet

bør

drage ind i sin

opfølgning af

barnet og familien,

skriver Anne

Thorvildsen. Det

er altså langt fra

nok blot at følge

op med kontrol

af sygdommen.

Anne Thorvildsen konkluderer også,

at man bør tilstræbe hvad hun

kalder "rask diagnosticering" for at

man kan sætte en behandling i gang

i forhold til senskaderne og derved

mindske forældrenes ængstelse. Det

vil også kunne bidrage til at familierne

vil opleve tryghed og bedre

stole på det lokale sundhedsvæsen

fremover.

Helheder - et nøgleord

Alle forældrene har et meget stort

behov for information, ikke bare til

sig selv men til hele familien og til

omgivelserne. I den information bør

også indgå at der etableres kontakt

til det lokale sundhedsvæsen, egen

læge, børnehave, skole, PPR og

kommunen.

Anne Thor-

“Forældrene føler sig

tappet for kræfter,

samtidig med at deres

bekymringer vokser.”

Anne Thorvildsen

vildsen mener, at

der bør laves en

tværfaglig opfølgningsmodel,

som skal varetage

ikke alene det

fysiske, medicinske,

men også

de psykosociale,

pædagogiske behov hos barnet/den

unge. Helhed er nøgleordet - og opfølgningen

bør være livslang, for

man står antageligt overfor nye problemer

efterhånden som denne gruppe

patienter bliver ældre, påpeger

Anne Thorvildsen.

Den norske undersøgelse omtales

her, fordi den på mange måder

ligner de forhold, vi kender

til i Danmark. Også her i landet

har Forældreforeningen børn &

unge med kræft ofte fået meldinger,

der går i samme retning: Forældrene

til unge med senskader

oplever, at det er en tung, livslang

opgave at sørge for, at de

unge får den bedst mulige hjælp.

- Ofte møder de ingen eller

meget lille forståelse hos de offentlige

myndigheder eller hos

andre instanser, siger Kurt Hansen,

formand for Forældreforeningen.

Som i Norge skal de

desværre rende spidsrod fra den

ene instans til den anden for at

forklare sig. Det er anstrengende

og urimeligt, at det offentlige ikke

i lang højere grad føler et

større ansvar for helheden omkring

den enkelte med senskader.

Forældreforeningen børn &

unge med kræft planlægger en

konference om de senskader og

følgevirkningerne heraf, der kan

opstå, når kræftbehandlingen er

slut.


Eventyr, burgere

og 10.000 kroner

Forældreforeningen børn

& unge med kræft samler

på lyspunkter og glade

stunder, der i en kort periode

kan fortrænge hospitalsophold,

krævende behandlinger

og den børnekræftramte

families hverdag,

der former sig helt

anderledes end en "normal"

families.

Et af de lyspunkter var,

da foreningens afdelinger

i Midt- og Nordjylland inviterede

til teaterforestilling

på Aalborg Teater med

efterfølgende besøg og en

kontant overraskelse på

McDonalds. Birgit Larsen

og familie fra Aalborg deltog

i arrangementet, der

vakte stor begejstring, især

hos børnene.

Fredag den 23. marts

mødtes 120 glade og forventningsfulde

børn og forældre

fra afdelingerne i

Nord- og Midtjylland på

Aalborg Teater, som opførte

“Aladdin og den vidunderlige

lampe”. Forestillingen

var en særforestilling

udelukkende for Forældreforeningens

medlemmer,

da vi jo må minimere risikoen

for smitte fra "almindelige"

mennesker.

Alle nød den flotte forestilling

og de flotte kostumer

i stykket, hvor den

fattige dreng Aladdin ved

hjælp af sin magiske olie-

i turbanen

lampe og mange sjove oplevelser

bliver forvandlet

til en prins og kan gifte sig

med den smukke prinsesse

Gulnare.

Forestillingen finder sted

i landet østen for solen og

vesten for månen, og her

møder man også den onde

troldmand, en mægtig

sultan - og lampens ånd,

som efter tusinder af års

søvn er sprængfyldt med

gode idéer, og som hjælper,

når det kniber.

Efter 1 1/2 times eventyr

med magi, spænding og

Østens farefyldte mystik

gik vi i gåsegang til

McDonalds. Her fik vi alle

burgere med pommes frites

og sodavand.

Midt i måltidet dukkede

der nogle repræsentanter

fra CIVITAN-Danmark op,

og de medbragte en kæm-

pecheck på 10.000 kroner

til afdeling Nordjylland.

CIVITAN-Danmark havde

via salg af pins indsamlet

det store beløb til fordel for

Forældreforeningen børn

& unge med kræft, og lokalleder

Jytte Pejtersen oplyste,

at de mange penge

vil blive brugt til efterårets

familieweekend, der bliver

afholdt på Sæby Søbad Feriecenter

den 15. - 16. september.

McDonalds bød på islagkage

til dessert, hvorefter

alle mætte og trætte

drog hjemad med en slikpose

i hånden og en stor

oplevelse i bagagen.

Endnu et af Forældreforeningens

arrangementer

var slut, og endnu en gang

havde en masse børn fået

sig nogle fritimer fra kemohelvedet

og fået mulighed

for at være sammen med

andre børn og for en stund

opleve en snert af et almindeligt

liv.

På alle deltagernes vegne

vi jeg gerne sige tak til

Aalborg Teater, McDonalds

og CIVITAN-Danmark, der

alle er med til gøre sådanne

uvurderlige oplevelser

mulige.

Med venlig hilsen,

Birgit Larsen

Afd. Nordjylland

23


Unge til forpremiere på

Melodi Grand Prix

Da Brdr. Olsen i 2000 vandt Det

Europæiske Melodi Grand Prix i

Sverige, gik der et suk gennem Danmarks

Radio. Nu var det Statsradiofonien,

der skulle arrangere det store

musikstævne det følgende år,

altså i 2001. Og det er vist nok rasende

dyrt. Men de danske vindere

Rollo og King samt Signe optrådte i

Parken sammen med deres europæiske

kolleger i et usandsynligt flot

show med en forpremiere, der blev

overværet af 71 unge fra Forældreforeningen

børn & unge med kræft.

24

i Parken

Den europæisk presse var stort set

enige om, at Danmarks Radio med

programchef Jørgen Ramskov i spidsen

og TV-direktør Bjørn Erichsen

som hovedansvarlig har afholdt det

flotteste og teknisk mest perfekte

Melodi Grand Prix nogensinde. Det

Europæiske Melodi Grand Prix blev

afholdt i Parken lørdag den 12. maj

og medvirkende til successen var

flere tusinde lamper, ledninger i kilometervis,

et perfekt lydanlæg og i

det hele taget et overdådigt sceneri

med Parken midt i København som

en meget smuk ramme for hele arrangementet.

Men ingen succes uden en forpremiere.

Og heldigvis for det, for det

gav mulighed for, at 71 unge Can-

Teen-medlemmer og "Senvirknings"medlemmer

fra hele landet kunne

opleve den europæiske musikindustris

ypperste repræsentanter og lille

Danmarks teknologiske formåen. Til

den side hørte et 60 millioner kroners

skydetag, som man til lejligheden

havde lagt over Parken. Og så

regnede det endda slet ikke.


En kæmpe oplevelse

Til forpremieren, der startede kl. 11.30

den samme dag, som det egentlige

Grand Prix gik over scenen, var der

18.000 tilskuere. Heraf havde Danmarks

Radio og BG Fonden reserveret

1.000 billetter, som efter ansøgning

blev udloddet til humanitære

organisationer, der arbejder med syge

og handicappede børn og unge.

Heriblandt unge medlemmer i Forældreforeningen,

som fik sine ønsker

opfyldt med tildeling af ialt 71

billetter.

Med opsamling i 9 større provinsbyer

over hele landet drog de 71

deltagere fra Forældreforeningen til

Parken, hvor de overværede et perfekt

show med masser af flot lys og

lyd og gode popsange.

Ud over billetterne til showet blev

også transporten frem og tilbage

samt et måltid på rejsen sponseret.

Man var også vært ved et frokostmåltid,

som lå klar på sæderne, da

de unge ankom til Parken.

Det store show var i mindste detalje

identisk med det show, som

om aftenen blev overværet af

38.000 tilskuere og mere end 100

millioner fjernsynskiggere i hele Europa.

Det eneste der af gode grunde

ikke var med i dagens forpremiere

var selve afstemningen, men forbindelsen

til deltagerlandene blev etableret

og afprøvet.

Da Erichsen sukkede

Showet startede med optræden af

Brdr. Olsen, som før de gik på scenen

gav autografer. Efter deres vindersucces

med "Smuk som et stjerneskud/Wings

of Love" må de så

godt og vel have sikret deres pension.

Det samme var nær ved at kunne

overgå Rollo og King, Signe og

mundharpespilleren, da deres melodi

"Der står et billede af dig på mit

bord/Never Ever Let You Go" var

meget tæt på at vinde aftenens finale

ved afstemningen.

Helt ud bag skærmen i stuerne

kunne man under stemmeafgivningen

indimellem næsten høre det dybe

suk fra TV-direktør Bjørn Erichsen,

som nok ville blive nødt til at

pille ved licensen, hvis Statsradiofonien

endnu en gang skulle arrangere

Før showet startede med optræden af Brdr. Olsen, var Jørgen og Noller

rundt og hilse på de syge og handicappede børn og unge, som havde

fået en helt speciel invitation til at overvære forpremieren.

det Europæiske Melodi Grand Prix.

Men Erichsen kunne sove roligt, da

Estland ganske (u)retfærdigt løb af

med sejren. I stedet kan han måske

se frem til at tjene lidt penge på eksport

af know how, som balkanlandet

sikkert har hårdt brug for.

Så originalen på TV

Nogle af de unge havde været på

farten fra kl. 4 om morgenen, så det

var nogle trætte Grand Prix tilskuere,

som vendte hjem først på aftenen.

Men de var garanteret ikke så

trætte, at de gik glip at aftenens udsendelse,

der var en nøjagtig kopi af

dagens tidligere oplevelser.

På vejen hjem var der naturligvis

vild diskussion om, hvem der ville

vinde aftenens finale. Buddene var

mange, men der var såmænd ikke

en eneste, der kastede sin stemme

på Estland. Forståeligt nok vil nogle

mene, men ikke desto mindre var

det Estonia, der fik flest gange 12

points.

De 71 CanTeen- og "Senvirknings"-medlemmer

fik en stor oplevelse

med et professionelt show, der

gav genlyd over hele Europa. En stor

tak til Danmarks Radio og til BG

Fonden, der gjorde det muligt at

overvære det store arrangement på

helt tæt hold og for transport samt

dejlige måltider undervejs.

Med venlig hilsen,

Kurt Hansen

25


I marts 2000 holdt vi fastelavnsfest.

Børnene var udklædte og slog katten

af tønden, hvorefter vi alle fik

fastelavnsboller.

Årets udflugt var vi på i september

2000. I år gik den "naturligvis" til

øens omdiskuterede oplevelsescenter

NaturBornholm. Vi havde bestilt

en guide til at vise os rundt i en time.

Det skulle være på børnenes

præmisser, hvilket hun mestrede

fint. Alle børnene (og de voksne),

syntes det var spændende. Bagefter

gik vi selv rundt en times tid. Derefter

var det tid til at drikke den med-

26

På Bornholm mødes vi fort-

sat en gang om måneden,

som regel den første fredag i

måneden. Vi er fem familier,

der nyder godt af hinandens

samvær. Lokalerne vi låner

er ideelle, da der er god

plads, tv, billard, fodboldspil

samt andre spil børnene kan

benytte.

Nyt fra

Bornholm

bragte kaffe, hvilket var planlagt til

at skulle være udendørs, men regnen

silede ned på vej til Østbornholm.

Det blev derfor til skovturskaffe

hos familien Paldan Sørensen i

Nexø, hvor vi kunne sidde i tørvejr.

Kl.18.00 havde vi bestilt bord på

familierestauranten Pakhuset i Svaneke.

Her spiste vi alle med god appetit,

især børnene nød godt af desserten

is, som kunne spises ad libitum.

Det var en dejlig dag.

I december er det traditionen tro

julefrokost tid også på Bornholm.

Først en god tur i skoven i en af de

I marts 2000 holdt bornholmerne

fastelavnsfest. Børnene var velklædte

og slog katten af tønden. De venter

nu kun på fastelavnsbollerne.

bornholmske skove. Derefter gik turen

hjem til familien Hald/Kristoffersen

til saft/kaffe/the inden vi tog fat

på det årlige pakkebankospil. Dagen

sluttes af med fælles spisning og

hygge. Så er endnu et år gået.

Mange hilsener den Bornholmske

del af Forældreforeningen børn &

unge med kræft,

Marianne Paldan Sørensen


Af Inger Anneberg

Sammenhold

blandt

Bornholmerne

Det er nu 10 år siden en bornholmsk

familie dannede et fællesskab under

Forældreforeningen børn og unge

med kræft. I dag er der fem aktive

familier i gruppen. To af familierne

har mistet deres barn, de tre øvrige

har stadig børnene. Når familierne

mødes deltager også de raske søskende.

Vi har talt med den sidst ankomne

familie, familien Paldan Sørensen

fra Nexø, hvor sønnen Christian fik

konstateret kræft, da han var fem år,

i august 1996. Marianne Paldan fortæller,

hvordan Christians periode

1998. Christian (bagerst) er

ude af behandling og kan nu

på livsbekræftende vis fungere

som en rigtig storebror overfor

lillebror Frederik.

Vi deler hinandens bekymringer - og

hygger os sammen, fortæller familie,

som har haft stor glæde af det born-

holmske fællesskab i Forældreforenin-

gen børn & unge med kræft.

med kræftsygdommen forløb og

hvordan det har påvirket familiens

liv:

- Vi har to drenge, Christian, der

er næsten 10 år i dag og Frederik,

der er fem år. Christian fik problemer

med sin skulder allerede da han

var fire år gammel, den hævede og

man mente, der var tale om et bristet

blodkar, men der var ingen tale

om kræft.

I dag tror vi, det har været det første

tegn på kræftsygdommen, og at

han måske er født med den.

PNET-tumor

Året efter fik Christian igen problemer

med skulderen. Denne gang

fandt lægerne en tumor og det blev

konstateret, at han led af en sjælden

kræftform, PNET-tumor, hvor svulsten

vokser i vævet. I Christians tilfælde

var operation umuligt, fordi

svulsten sad for tæt ved blodkar mv.

og risikoen var en vissen arm.

Lægerne mente, at kemobehandling

ville have en god effekt. Familien

deltog i lodtrækning om behandlingen

som en del af et forsøg. Det

betød, at Christian fik den svageste

27


kemobehandling i første runde. Resultatet

var imidlertid ikke godt nok.

Et halvt år senere var der stadig

kræftceller tilbage. Christian fik så i

anden runde fire stærke kemokure

kombineret med stråler. Behandlingen

sluttede i juli 1997, og siden er

han blevet fulgt ved kontroller.

Lokal støtte

- Mens Christian var i behandling,

meldte vi os ikke ind i Forældreforeningen,

selv om vi havde hørt om

den, fortæller Marianne Paldan.

- Vi havde ganske enkelt intet overskud

til at tænke i den retning. Vo-

28

August 1996.

Christian 2 dage efter

starten på kemokuren.

Det er bare ikke særligt

sjovt!

res mindste dreng, Frederik, var kun

knap et år, og alt gik op i at få familien

til at fungere. Når Christian og

jeg var på Rigshospitalet, passede

Peter, drengenes far, lillebror hjemme

i Nexø og vi følte ikke, vi havde

brug for foreningen i den periode.

- Senere fik vi mere overskud og

besluttede at melde os ind. Det har

vist sig at være en stor fordel med et

lokalt engagement sammen med familier,

der har været igennem noget

lignende. Ganske vist kan man tale

med venner og familie om meget af

det, der plager en, men der er en

grænse. De forstår meget, men ikke

lige præcis "det sidste", altså de utrolige

mange småproblemer, som kan

vokse sig virkelig store undervejs.

Det forstår de andre familier med

kræftramte børn til fulde, man kan

vende og dreje et hvilket som helst

problem sammen med dem.

Vi har også til fælles, at vi alle deler

denne særlige form for "vagtsomhed",

som forældrene står tilbage

med efter endt behandling. Har

Christian den mindste smule ondt i

mave eller storetå er jeg straks på

vagt. Det sætter en alarm i gang,

men man lærer selvfølgelig alligevel

at leve videre med tiden.

Livsværdier

Marianne Paldan peger også på, at

de raske søskende har meget glæde

af hinanden. Forældreforeningen

kan låne amtets lokaler i Rønne og

har derfor virkelig gode rammer om

de fælles møder, der ofte finder sted

den første fredag i måneden.

I dag har Christian endnu - ingen

mén af sin sygdom, om end man

kan se på hans skulder at den er lidt

mindre end normalt. Han går i 3.

klasse og har kunnet passe sin skole

på hel almindelig vis uden problemer.

Men undervejs i behandlingen

var der flere dramatiske forløb, som

krævede stor styrke.

Marianne Paldan:

- Kemoen betød, at hans lunger

pludselig klappede sammen. Først

den ene - og efter drænanlæggelse

også den anden. Han blev fløjet

med helikopter til Rigshospitalet og

behandlet.

- Men man mærker jo bagefter, at

man også har nogle styrkesider, som

man aldrig ville have troet mulige.

På den måde har erfaringerne fra

Christians sygdomsforløb også gjort

os rige. Man bliver måske beriget på

en særlig måde, fordi man bliver

opmærksom på de værdier, livet

rummer, værdier som man virkelig

må lære at passe på, det er ikke bare

noget man får forærende. På den

Efteråret 1996. Christian (th) er

hjemme og hygger sig sammen

med sin lillebror Frederik.


måde har vi lært også at se det positive

i forløbet.

Lillebrors mén

Marianne Paldan peger på, at Christians

lillebror, Frederik, efterfølgende

har haft nogle reaktioner, som

godt kan skyldes det intensive sygdomsforløb,

hvor både storebror og

ikke mindst hans mor var væk fra

hjemmet flere dage ad gangen.

- Han har nogle problemer med

sit sprog i dag, og vi mener det kan

skyldes, at han manglede opmærksomhed

i en periode, hvor han ikke

var ret stor. Han var jo pludselig

langt mere overladt til sig selv. Ganske

vist blev han passet hjemme af

en ung pige, når vi var på Rigshospitalet

og Peter passede sit arbejde,

men da behandlingen foregår langt

hjemmefra kunne hverken far eller

lillebror bare smutte på besøg.

- Vi havde mange venner fra dengang

vi boede i København og de

besøgte os flittigt, men for Frederik

var det et stort savn tror jeg. De fem

uger, hvor vi var på Riget, fordi

Christian skulle have stråler, reagerede

han også voldsomt på. Aftalen

var, at vi rejste over mandag morgen

og så kom Frederik og hans far over

til os om onsdagen. Mandag, når vi

tog afsted, fik Frederik altid feber.

Onsdag når han så, at taske blev

pakket og vidste, at han skulle over

og se til os, ville han ikke sove til

År 2000. Et kontrolbesøg på Rigshospitalet

kan heldigvis kombineres med et besøg i

BonBon-Land for hele familien.

middag, han var simpelthen bange

for ikke at komme med. Han var

kun knap et år på det tidspunkt - og

senere, da det hele var overstået,

led han voldsomt af angst for adskillelse,

han var altid bange, hvis jeg

skulle gå fra ham.

- Jeg tror det stammer tilbage fra

den tid, men vi kunne jo ikke handle

anderledes. Det var som at stige

på et tog, der bare kører, man kan

ikke stå af. Men bagefter, når det er

overstået, kan man pludselig mærke,

hvor belastet man har været.

Som en konsekvens af forløbet

har Marianne Paldan ændret arbejde.

Hun var egentlig sygeplejerske,

men følte sig ikke i stand til at genoptage

sit gamle fag og har for øjeblikket

orlov fra sin stilling ved sygehuset

i Rønne.

- Måske har det også betydning at

Christian var en del syg, da han var

helt lille. Han er født med dobbeltsidet

klumpfod og blev opereret da

han var tre måneder gammel. Jeg

har passet ham det første år og arbejdet

meget med hans fødder. Da

han fik kræft stod jeg, som uddannet

sygeplejerske, også for meget af

omsorgen, selv om der også var visse

ting jeg sagde fra overfor. Nu føler

jeg nok, at jeg vil væk fra al det

her med sygdom, jeg har ikke lyst

mere. Derfor er jeg begyndt at læse

til lærer og så må det vise sig, om

det er det rigtige.

Forældreforeningens

faste

telefontider

Forældreforeningens sekretariat

får flere og flere henvendelser

fra medlemmer og andre, der

ønsker kontakt med foreningen.

Det betød desværre, at mange

havde svært ved at komme igennem,

og derfor udvidede vi de

faste telefontider.

Sekretariatet får stadig en del

opkald uden for telefontiderne.

Det skyldes ofte den fejlagtige

opfattelse, at sekretariatet på

disse tidspunkter har bedre tid

til at besvare opringningerne.

Men det er ikke tilfældet.

Med de gældende telefontider

er vi overbeviste om, at alle nu

kan komme bedre igennem til

Forældreforeningen, og at sekretariatets

telefonservice dermed

fungerer mere tilfredsstillende.

Samtidig anmoder vi til gengæld

om, at telefontiderne bliver

overholdt.

Lokalafdeling Sjælland kan

desuden i tidsrummet kl. 13.00

- 15.00 på mandage træffes på

tlf. nr. 3525 7700.

Det kan ikke forventes, at telefonopkald

vil blive besvaret

udenfor de faste telefontider.

Telefaxen og e-mailen har naturligvis

stadig “døgnåbent”.

Kurt Hansen, formand

Sekretariatets

telefontider er:

Mandag-Torsdag:

Kl. 09.00 - 16.00

Fredag:

Kl. 09.00 - 12.00

Tlf. 8694 6930

29


På Store Mededag

30

mistede Danmark hele 50 fisk

På trods af fiskekvoter, forbud og andre regulerende foran-

staltninger siger man, at havet er en uudtømmelig fødekilde.

Men hvad med vore søer? Er de også uudtømmelige? Næppe

hvis fiskene bliver hevet ligeså hurtigt på land, som det var

tilfældet på Store Bededag, da Forældreforeningens afdeling

Midtjylland afholdt Store Mededag i Herning Fiskepark.

Da Store Mededag var forbi viste det sig,

at denne flotte ørred på 1,9 kilo var dagens

største fangst. Det var en stolt Lene,

der fangede den, det var en sød mor, der

rensede den - og det var naturligvis far,

der grillede den hjemme på terrassen.

I følge garvede lystfiskere er solskinsvejr

ikke det allerbedste, når

man vil lokke fiskene til at bide på

krogen. Men alle deltagere i Forældreforeningens

store Mededag i Herning

Fiskepark ville nok hellere have

solskin end gråvejr under arrangementet,

der også bød på aktiviteter

på landjorden.

200 ekstra kilo i tanken

Herning Fiskepark er en såkaldt put

& take, hvor man køber et adgangskort

og kaster snøren ud. Bestanden

af fisk er kontrolleret, og i dagens

anledning var den store sø samt

børnesøen blevet forsynet med yderligere

200 kilo store sultne ørreder.

Så der var al mulig grund til at forvente,

at der blev fanget mange og

flotte fisk. Og det blev der. Også

selv om solen skinnede.

De mange frivillige hjælpere

hjalp de uøvede børnefiskefingre

med slibrige orm, kroge, sammenfiltret

snøre - og at tage fiskene af krogene.

Men det var ikke blot på søen,

bølgerne gik højt. Det gjorde de også

på land, hvor pauser i fiskeriet

kunne benyttes til bl.a. at bage snobrød,

kaste tros, spille krocket, ringspil

og petanque. Og at nyde en fiskeøl,

en kop kaffe og en hyggelig

snak med andre familiemedlemmer

fra Forældreforeningen.

Susan og Birgitte deltog i det vellykkede

arrangement og har sendt

redaktionen denne beretning fra dagens

forløb:

Efter morgenkaffe i teltet og velkomst

fra Forældreforeningen og en

af arrangementets sponsorer Kjærsgård

& Nielsen A/S startede Store

Mededag så. Børn og forældre var


Kristian måtte på knæ, da Alexander

skulle have sin præmie for

den mindste fangede fisk, en lille

ørred på 400 gram. Men sådan

bør det også være: en sød bette

dreng og en sød bette fisk.

meget ivrige, og få minutter efter

start var den første fisk fanget. Det

var der præmie for, ligesom der var

præmie for flest fangede fisk, den

mindste fisk, den største fisk, den

flotteste osv.

Da der også var præmie for flest

fangede fisk, havde børnene ikke så

god tid til at lege og bage snobrød.

I stedet blev der fanget mange fisk,

og børnene fangede også hinandens

snører. Til gengæld var der stor efterspørgsel

efter de omdelte forfriskninger.

Fiskeriet gjorde stor lykke, og i alt

blev der fanget 50 fisk i alle størrelser.

Det er altid en sjov overraskelse,

når man mærker en fisk på krogen

og får den hevet i land. Det var også

en god overraskelse, da Fætter BR

sidst på dagen dukkede op og samlede

børnene ved teltet, hvor han

uddelte gaver til alle. Derefter var

der præmieuddeling til de børn, der

havde vundet i fiskekonkurrencen.

Lene fangede den største fisk, en

krabat på 1,9 kilo, Kristian fulgte lige

efter med en fisk på 1,7 kilo.

Nanna fangede flest fisk, nemlig hele

7, mens Alexander og Mette deltes

om af have fanget de mindste fisk,

to små krabater på hver 0,4 kilo.

Vi vil gerne takke Kjærsgård &

Nielsen A/S, Forældreforeningen

samt de mange frivillige hjælpere

for en kanon god dag, der takket

være god sponsorstøtte bød på masser

af oplevelser, gaver og fyldte

maver.

Vi håber på, det fremover kunne

blive en årlig begivenhed.

Med venlig hilsen,

Susan og Birgitte

CanTeen, afd. Midtjylland

Der var mange fine

præmier. Her

får Nanna overrakt

præmien for

flest fangede fisk

af Kristian Kjærsgård

fra firmaet

Kjærsgård & Nielsen

A/S (tv).

Det vakte stor jubel, da Fætter BR pludselig dukkede op med gaver til alle

børnene. Men han var nu ikke

særlig god til at fange fisk.

31


Du kan støtte

Forældreforeningen

på mange måder

Mellem år og dag modtager Forældreforeningen

børn & unge med

kræft rigtig mange gode idéer og

forslag til, hvordan kontingenter og

støttebeløb indbetalt til foreningen

kan anvendes til at hjælpe kræftramte

børn og unge samt deres familier.

Knap så mange forslag modtager

Forældreforeningen til, hvordan der

kan skaffes midler til støtte for den

børnekræftramte familie og til arbejdet

med at udbrede kendskabet til

de vilkår, som børn og unge med

kræft og deres familier lever under.

Alligevel bliver der udvist stor opfindsomhed,

når firmaer, organisationer

og enkeltpersoner vælger aktivt

at støtte Forældreforeningens arbejde.

32

En ålborgenser opfordrede sine fødselsdagsgæster til at

bidrage med et beløb til Forældreforeningen børn &

unge med kræft i stedet for at medbringe gaver.

Et godt formål

Hos alle Forældreforeningens samarbejdspartnere

og støtter, er der ingen

tvivl om, at en donation til foreningens

arbejde går til et godt formål.

Kræftramte børn og unge og deres

familier er i en situation, der adskiller

sig radikalt fra normale familiers,

og at medvirke til at skabe et lys i

mørket for disse familier er helt

åbenlyst både nødvendigt og inspirerende

for alle.

Forældreforeningen vil gerne her

takke alle sponsorer og bidragydere,

der gør det økonomisk muligt at afholde

foreningens mange aktiviteter,

både lokalt og på landsplan.

Nogle gode eksempler:

Den bedste fødselsdagsgave

Hvad skal man give i fødselsdagsgive

til en 70-årig? Og hvad ønsker

fødselaren sig? Begge spørgsmål

blev løst, da en 70-årig ålborgenser

opfordrede sine fødselsdagsgæster

til at bidrage med et beløb til Forældreforeningen

børn & unge med

kræft i stedet for at medbringe gaver.

De 80 gæster fulgte opfordringen

og indsamlede 7.608 kroner,

som blev videregivet til Forældreforeningen.

Salg af pins til Valentinsdag

Organisationen CIVITAN ønskede at

støtte "et eller andet", og valget faldt

på Forældreforeningen børn & unge

med kræft. Der blev fremstillet nogle

pins til salg på Valentinsdag, og

efterfølgende kunne formanden for

CIVITAN’s gaveudvalg overrække

den nordjyske afdeling af Forældreforeningen

en check på 10.000 kroner.

Humanitære fonde

I Danmark er der en række foreninger

og fonde, hvis formål bl.a. er at

støtte humanitært arbejde. Blandt

disse foreninger og fonde vælger

nogle heldigvis at tilgodese Forældreforeningen

børn & unge med

kræft, og som eksempel på dette

kan nævnes, at Odd Fellow Logernes

Humanitære Fond i Aalborg har

imødekommet Forældreforeningens

ansøgning og skænket 6.000 kroner

til Ungdomsstuens arbejde.

På samme vis besluttede Odd Fellow

Ordenens Søsterloge i Ringsted

at donere 25.000 kroner til Forældreforeningen.

Beløbet er blevet anvendt

til etablering af en ny sjællandsk

CanTeen gruppe for kræftramte

unge.

Virksomhedsfonde

og direkte støtte

Mange større virksomheder har

etableret en fond, hvis midler skal

uddeles til humanitære formål. Micro

Matic har således stiftet Micro

Matic’s Fond Til Alment Velgørende

Formål, og herfra har Forældreforeningen

modtaget 10.000 kroner,


som blev anvendt som tilskud til en

skitur til Norge for unge kræftramte.

Flere Lions klubber havde for øvrigt

også bidraget med støtte til turen.

Brødrene Olsens

guldplade og jakke

Danmark Radios udsendelsesrække

"Bare det var mig" har haft mange

sjove effekter i studiet til bortauktionering

til humanitære formål. Således

også en af Brødrene Olsens

guldplader samt Noller Olsens jakke,

som han havde på til Melodi

Grand Prix showet, da duoen vandt

i Stockholm i 2000. Tingene blev

bortauktioneret under en af udsendelserne,

og auktionsbeløbet på

9.300 kroner blev overrakt til Forældreforeningen.

Overskudsdeling

Der er virksomheder, der ønsker at

anvende en del af deres overskud til

hjælp til uforskyldt svage grupper.

Nogle vælger at donere engangsbeløb,

mens andre gør deres støtte bestemt

af omsætningen eller overskuddets

størrelse. Begge støttemåder

skaber glæde og lyspunkter for

Forældreforeningens medlemmer,

og heldigvis finder denne støttemulighed

stadig større udbredelse.

Beløb doneret til Forældreforeningen

kan uden problemer fratrækkes

i virksomhedens driftsregnskab.

Begunstigelse ved testamente

Forældreforeningen bliver jævnligt

kontaktet af ældre personer samt

advokater, der ønsker at formidle

arvebeløb til foreningen.

Boafgiftsloven gør det muligt at testamentere

beløb til Forældreforeningen

uden at der skal betales afgift af

beløbet. Dette kan i visse tilfælde

endda lade sig gøre, uden at det får

negative konsekvenser for boets øvrige

arvinger. Forældreforeningen er

gerne behjælpelig med rådgivning

m.h.t. oprettelse af testamente med

Forældreforeningen som begunstiget

part.

Skattemæssige bestemmelser

ved gavebeløb

Støtter man Forældreforeningen

som privatperson, kan beløbet træk-

En af Brødrene Olsens guldplader samt Noller Olsens jakke blev bortauktioneret til

fordel for Forældreforeningen under udsendelsesrækken “Bare det var mig” i DR TV.

Vi takker Jørgen og Noller Olsen, Henriette Honoré og Amin Jensen samt hele

redaktionen bag programmet, der udtrykker: “Vi er glade for at have været med til

at hjælpe jer bare en lille smule i kampen for et tåleligt liv for børn og unge med

kræft og ikke mindst deres pårørende.”

33


kes fra i skat efter bestemmelserne i

Ligningslovens § 8 A og 12. Der er

forskellige bestemmelser for forskellige

beløbsstørrelser og indbetalingsmetoder,

og Forældreforeningen

står gerne til disposition med

oplysninger vedr. støttemuligheder.

Virksomheder, organisationer og

fonde kan skattefrit donere gavebeløb

til foreningen.

Ja, der er mange måder at måder

hvorpå man kan støtte Forældreforeningen

børn & unge med kræft.

Fælles for dem alle er, at de skaber

glæde hos kræftramte børn og unge

og deres familier, der i Forældreforeningens

sociale, faglige og rekreative

aktiviteter finder et lyspunkt i

en brydsom hverdag.

Mulighederne og opfindsomheden

i indsamling af midler til arbejdet

er ikke udtømte. Det er behovet

heller ikke. Forældreforeningen ta-

ger derfor med glæde imod idéer og

forslag til projekter, samarbejder og

andre initiativer, der vil virke til

gavn for vore medlemsfamilier.

Det skal også understreges, at

næsten alt arbejde i Forældreforeningen

børn & unge med kræft udføres

ulønnet, og at alle indsamlede

midler således medvirker til at styrke

arbejdet til direkte glæde for de

børnekræftramte familier overalt i

landet.

34

Hjælp os med at

hjælpe

børn og unge med

kræft og deres

familier

- støt os ved at indbetale et

beløb på girokortet, der er

indheftet her i bladet.

Tak for din hjælp!

Med venlig hilsen,

Kurt Hansen, formand

Med venlig hilsen, og på

forhånd tak - også for din støtte!

Kurt Hansen

Husk at

melde pas

- når du har medicin med

euforiserende stoffer med

på rejsen

Megen medicin indeholder euforiserende

stoffer, som er nødvendige i den medicinske

behandling. Lægemidler med

sådanne stoffer må ikke frit indføres, og

stort set alle andre lande har også kontrol

med disse lægemidler.

Derfor er det en stor sikkerhed at medbringe

det såkaldte medicinpas, en attest,

der bevidner, at lægemidlerne er til eget

brug som led i en medicinsk behandling.

Med et medicinpas undgår du risikoen

for at blive frataget din medicin, og du

undgår de eventuelle ubehageligheder,

der kan opstå ved toldbehandling af din

bagage.

Medicinpasset er gratis og kan fås på

apoteket samtidig med, at din recept

bliver ekspederet. Du skal også bruge

medicinpas til medicin, du tidligere

har købt og medbringer på rejsen. Her

skal apoteket bruge dokumentation for

den købte medicin, og det kan være

enten recepten, kassebon eller emballage.

Apoteket eller din læge kan oplyse,

om din medicin indeholder euforiserende

stoffer.

Hvis du vil vide mere om medicinpasset,

kan du få alt at vide på:

Sundhedsministeriets hjemmeside:

www.sum.dk

eller i den viste folder, som du kan

få på apoteket.

Kurt Hansen


Denne side er kun for børn og barnlige sjæle

Viktoria, 11 år har lavet denne tegning, som du selv

skal gøre færdig. Træk en streg mellem prikkerne og

se, hvad tegningen forestiller. Start ved nr. 1.

13

2

14

11 10

12 9

3 6

4 5

1

16 18

19

17

22

20

21

46

45

48

49

GÅDE

25

23 27

44

47

50

7 15

8

29

24

Hvad er det for en dansk plante, der er så farlig,

at man dør, hvis man sidder under den i

fem minutter?

Se svaret midt på side 43.

40

26

39

43

42

28

38

34

35

41

30

31

36

37

32

33

FIND STJERNEORDET

5

2

4

6

1

2

3

4

5

6

1

3

STJERNEORDET ER: ___________________

I kan sende svaret ind til bladet i en lukket

kuvert og deltage i udtrækningen af 3 gavekort

på kr. 100 til Fætter BR. Vinderne får direkte

besked.

Kuverten sendes til:

Forældreforeningen

børn & unge med kræft,

Postboks 55, 8464 Galten.

Mærk kuverten: “Stjerne-ordet 41”, og husk at

skrive afsenderbetegnelse bag på.

Løsningen på sidste udgaves Stjerne-ord var:

STÆREN.







Man kan lege med det på

stranden om sommeren

Man fejer med en ....

Modsat sulten

Pigenavn

Fugl der sover om dagen

Danmarks næststørste by

35


- Vi tror, at børn græder, når de har ondt, men

det gør de faktisk sjældent. Et barn med stærke

smerter vil typisk ligge helt stille og kigge apatisk

frem for sig, siger smertesygeplejerske Charlotte

Harbou. (Foto: Stefan Kai Nielsen/Ekko)

Den

gode fe

Med tilladelse fra journalist Sonja

Sabinsky og Den Liberale Presse

bringer Forældreforeningens medlemsblad

nedenstående artikel om

en usædvanlig kvindelig sygeplejerske

med en usædvanlig behandlingsmetode

over for alvorligt syge

børn med megen angst og smerte.

Artiklen blev bragt den 28. juni i

Vejle Amts Folkeblad.

Hun spiller fodbold med en dreng,

der er syg af kræft, og tager i Tivoli

med en lille pige. Med en tredje tager

hun til Jylland og besøger gården

og alle dyrene. Det hele sker i

fantasien.

Charlotte Harbou

kommer vidt omkring i sit job som

børne-smertesygeplejerske ved Rigshospitalet

i København, hvor hun

har sin gang blandt indlagte børn fra

hele landet.

Børnene er syge af kræft, skal gen-

36

Når angsten for smerten bliver for stor,

slår sygeplejerske Charlotte Harbou sit

flyvende tæppe ud og rejser til fantasi-

ens rige med syge børn.

nem hjerteoperationer eller måske

store ortopædiske indgreb, hvor en

rygsøjle rettes ud eller led forlænges.

De har både kronisk og akutte

smerter og er ikke i stand til at leve

et almindeligt børneliv.

Nogle vil dø af deres sygdom.

Men når det hele bliver for trist, kalder

de på Charlotte Harbou, der stille

og roligt sætter sig ved deres sygeseng

og tager dem med lige derhen,

de ønsker. Kun fantasien sætter

grænser.

For nylig modtog den 46-årige sygeplejerske

Rigshospitalets ærespris

"Nightingale-prisen". Hæderen modtog

hun for de smertelindrende tilbud,

hun har udviklet til børn. Når

andre sygeplejersker kommer med

drop, piller og sprøjter, kommer

Charlotte Harbou med sit flyvende

tæppe i form af fantasirejser og let

hypnose, der jager smerter og ikke

mindst angsten på flugt:

- Børns smerter rummer en masse

Af Sonja Sabinsky

angst, fordi de har svært ved at forstå,

hvad der sker med deres krop.

Jeg har oplevet, en lille dreng, der

troede, at vi langsomt tømte hans

krop for blod, hver gang han fik taget

en blodprøve.

Når et barn er bange, fordi det er

blandt fremmede i ukendte omgivelser,

og samtidig har smerter, er det

ikke nok at give morfin.

Det erfarede Charlotte Harbou, da

hun arbejdede som anæstesisygeplejerske

(bedøvelse). Her gik det

op for hende, at voksne ofte fejlfortolker

børns reaktioner:

- Vi tror, at børn græder, hvis de

har ondt. Men det gør de faktisk

sjældent. Når et barn har stærke

smerter og brug for hjælp, ligger det

ofte helt stille og kigger apatisk frem

for sig, fortæller hun.

Charlotte Harbou er den eneste

sygeplejerske her i landet, der benytter

fantasirejser og hypno-terapi

eller let hypnose i smertebehandlin-


gen af børn. Uddannelsen har hun

fået i USA, hvor man er langt fremme,

når det gælder alternative metoder

i smertebehandlingen. Og

hun er ikke i tvivl om, at teknikkerne

virker, men understreger dog, at

de først og fremmest er et supplement

til den traditionelle medicinske

smertebehandling.

På fantasirejserne er det den voksnes

opgave at guide børnene rundt

til steder, de gerne vil besøge, eller

til en tilstand, de gerne vil opnå. På

rejsen flytter man rundt på bevidstheden

og opmærksomheden, så

smerten og angsten formindskes eller

helt forsvinder.

Smertesygeplejersken lærer også

børnene selv at bruge metoden:

- Det er vigtigt, at børnene har et

redskab, som de selv kan styre. At

de ikke er afhængige af, at jeg er til

stede. Jeg lærer dem selvsuggestion,

så de bedre får styr på smerten.

Underviser

Hypno-terapien er lidt anderledes

end fantasirejsen. Her kommer barnet

i en let trance, mens Charlotte

Harbou forsøger at spore sig ind på

de følelser, som ikke kan udtrykkes.

Hun kommer også med forslag til,

hvordan barnet kan ændre smerteoplevelsen.

Trancetilstanden kender de fleste

af os, når vi for eksempel kører en

kendt rute i bil og har vores tanker

helt andre steder. Når barnet befinder

sig i den tilstand, er indlæring

og bearbejdelse af forestillingen lettere.

- Jeg lærer også forældrene at

bruge teknikken, siger Charlotte

Harbou, der er begyndt at undervise

andre sygeplejersker i alternativ smertebehandling.

Heldigvis er teknikken

ret nem at lære, fortæller hun, så man

kommer langt på et enkelt weekendkursus.

Det er lykkedes Forældreforeningen

at engagere Chalotte Harbou til at

holde et indlæg om hendes behandlingsmetoder

på afdeling Midtjyllands

familieweekend, som finder

sted i Vingsted Centret ved Vejle fra

den 19. til den 21. oktober.

Ta' med en tur i

TIVOLI

Et meget positivt samarbejde med

TIVOLI’s adm. direktør Lars Liebst

har resulteret i, at Forældreforeningen

børn & unge med kræft og TIVO-

LI i fællesskab har taget initiativ til at

invitere alle familier med kræftramte

børn og unge fra hele Danmark på

besøg i den verdensberømte have.

Samtidig er det en speciel glæde også

at kunne invitere vore venner fra

de respektive forældre- og patientforeninger

i vore nabolande til at

deltage i det store arrangement.

Datoen bliver onsdag den 17. april

eller torsdag den 18. april 2002 i

tidsrummet ca. kl. 11-16, så det er

en god idé allerede nu at reservere

begge dage. TIVOLI åbner her velvilligt

portene udelukkende for familier

med kræftramte børn og unge

og TIVOLI giver fri entré og gratis

turbånd til alle deltagere.

Forældreforeningen vil i løbet af

dagen være vært ved et måltid mad

samt andre overraskelser.

Aktiviteten vil blive afviklet i tæt

samarbejde med Foreningen Can-

cerramte Børn og sygehusenes børnekræftafdelinger.

Sæt X i kalenderen

Arrangementet i TIVOLI bliver et af

de helt store i 2002, og vi forventer,

at mellem 1.500 og 2.000 sammen

vil nyde en dag i Danmarks mest

kendte turistattraktion. Her kan både

børn og unge få en herlig fridag

fra krævende behandlinger, og hele

familien får lejlighed til at få en

sludder med venner og andre, der

er i samme situation.

Sæt derfor allerede nu for en sikkerheds

skyld kryds i kalenderen ud

for både onsdag den 17. april og

torsdag den 18. april 2002.

I næste nummer af medlemsbladet

vil der være yderligere oplysninger,

ligesom der i begyndelsen af

næste år naturligvis vil blive udsendt

særskilt indbydelse til arrangementet.

På gensyn i TIVOLI i 2002!

Kurt Hansen

37


38

Bogomtale

Min søster døde. Min bror døde.

De raske søskende, der ikke bliver set eller hørt tilstrækkeligt,

er et tilbagevendende tema i Forældreforeningen

børn & unge med kræft. Nu kommer disse

søskende endelig i fokus via 25 beretninger i bogen

"Min søster døde. Min bror døde", der udkommer på

Kroghs forlag den 6. september og også sælges gennem

Forældreforeningen. Andre søskende i samme

situation kan fremover spejle sig i de stærke beretninger

i bogen om, hvordan det er at miste en bror eller

en søster - og vi forældre kan læse den og blive mindet

om, at det aldrig er for sent at gøre noget for de

raske søskende eller de børn,

man har tilbage.

Flere af deltagerne i bogen

har haft søskende med kræftsygdomme

- bl.a. Esben, der

som 11-årig mistede sin 5-årige

bror Hasse pga. en hjernetumor

i 1997.

Esbens indlæg er hele bogen

værd, men sådan kan

man faktisk sige om hver

eneste beretning. "Jeg kunne

have grædt af misundelse",

hedder hans kapitel, og det

er en ærlig beretning om

hvordan ens hjerte er ved

at blive revet ud af sorg

over, hvad der sker i familien

- og samtidig nager

misundelsen. Et sted i sin

beretning fortæller Esben om den dag på sygehuset,

hvor han lige har bygget et legetøjsskib på hospitalets

legestue og går ind for at give det til sine forældre.

Da han kommer ind på stuen sidder de sammen

med lillebroderen, og netop som Esben giver dem

skibet, begynder broderen at kaste op. Esben skriver:

"I samme øjeblik begyndte Hasse at brække sig, og

mine forældre koncentrerede sig nu om ham. Jeg blev

meget ked af det, fordi jeg følte mig tilsidesat, og jeg

var utrolig misundelig på min lillebror. Jeg kan huske

jeg tænkte:" Bare han aldrig var blevet født". Nu kom

min evne til at modstå gråd mig til gode. Jeg havde

en af de største klumper i halsen, jeg nogensinde

havde haft.."

Esben beskriver meget ærligt den misundelse, der

følger i kølvandet af at have en syg bror, der får al

opmærksomheden - og hvor modstridende ens følelser

bliver. På den ene side forstår man godt, at den

syge får al denne opmærksomhed, på den anden side

er man ved at blive revet i stykker af ikke at blive set

eller hørt på samme måde. Og misundelsen er meget

svær at sætte ord på, fordi den i denne situation er så

forbudt. Samtidig kan Esben også godt se, at der faktisk

VAR god grund til misundelsen. Lillebroderen fik

for eksempel rigtig mange gaver. Da Esben klagede til

forældrene over at lillebror fik disse fordele, lød svaret:

"Ville du da gerne bytte med ham"?

"Og selvfølgelig ville jeg ikke det," skriver Esben.

"Det var jo heller ikke det, jeg mente. . ."

En anden bror, Jimmi, mistede sin søster, Malene,

da han selv var 13 og hun var 12. Søsteren døde af

leukæmi. Jimmi skriver om tavsheden fra omgivelserne:

"Jeg kan ikke engang snakke med min bedste ven

om Malene. Jeg kan i det hele taget slet ikke snakke

med nogen på skolen. Jeg ved ikke hvorfor,

men jeg har på fornemmelsen,

at jeg føler,

det er lidt pinligt, og sådan

noget gider de da

ikke at snakke om ..."

Alligevel lærer både

Esben og Jimmi gradvis,

at det hjælper at få lov at

tale. Det er det mest positive

ved bogen, at den

også viser forskellige muligheder

for, hvordan man

kan lære at leve med sorgen.

Jimmi bliver aktiv i

CanTeen, en ungdomsgruppe

i Forældreforeningen

børn & unge med

kræft, og Esben lærer at blive

bedre til at sige, hvad

han mener. I dag kan han godt få en god snak med

sine forældre om lillebroderen og han skriver:

"Selv om mine forældre tit har overset mig, har de

alligevel været gode til at få tingene ud af mig bagefter.

Jeg ville jo helst ikke tale om, hvad jeg tænkte.

Men min far sagde f.eks. altid: " Du får 2 kr., hvis du

siger, hvad du føler eller tænker på". Og det hjalp,

når jeg fik det sagt."

På de følgende sider bringer vi hele bidraget til bogen,

som er skrevet af Esben Larsen Mikkelsen.

"Min søster døde- min bror døde", Kroghs forlag.

Redigeret af Anneli Sejer Iversen og Peter Olesen.

Udkommer den 6. september 2001. 196 sider.

Pris: kr. 229,- incl. moms.

Bogen kan dog købes for kun kr. 175,- incl.

pakning, forsendelse og moms ved at bestille

den direkte hos Forældreforeningens

sekretariat, - se side 46 her i bladet.


Den 6. september 2001 udkommer bogen "Min søster døde. Min bror døde" fra Kroghs

forlag. Redaktionen har fået tilladelse til her i bladet at bringe en af skribenternes bidrag

i sin fulde ordlyd. Vi har samtidigt anmeldt bogen på omstående side 38.

Jeg kunne

ha’ grædt af

misundelse

Jeg kan tydeligt huske den dag, jeg

fik at vide, at Hasse var blevet syg.

Det var den 7. november 1996. Jeg

var lige kommet hjem fra en klassetur

til Sverige, hvor vi havde haft det

enormt sjovt. Jeg blev overrasket, da

jeg så min mor stå på perronen med

tårer i øjnene og meget ulykkelig.

Den første tanke, der slog mig, var,

Shit, nu er morfar død" - han havde

nemlig kræft. Jeg fik ikke noget at

vide, før vi sad ude i bilen. Da vi

havde kørt et lille stykke hen mod

Skejby Sygehus, spurgte min mor,

om jeg kunne gætte, hvad der var

sket. Jeg sagde, at det var nok morfar,

der var død. Men min mor sagde,

at det var min lillebror, der havde

fået kræft.

Først vidste jeg ikke, hvad jeg skulle

gøre. Jeg kunne slet ikke sætte

ord på det, jeg forstod ikke rigtig,

hvad det indebar. Så begyndte min

mor at tude, og hun sagde til mig, at

Af Esben Larsen Mikkelsen

det ikke gjorde noget at tude i den

situation. Og som på refleks begyndte

jeg også at græde. Jeg var ked af

det, men jeg havde ikke rigtig fattet

det, så jeg græd nærmest for at vise,

at jeg ikke var ligeglad.

Før min lillebror blev syg, var han

en meget, meget frisk dreng. Han

var næsten altid med på noget sjov,

f.eks. at slås. Vi kunne godt lide at

slås, og det gjorde vi flittigt i min

mors og fars seng. Det gik nogle

gange galt - han fik engang slået alle

sine fortænder løse på grund af

mig. Vi kunne have det godt sammen

men så sandelig også gå hinanden

på nerverne. Han var utrolig

stædig. Men hvad nu, hvor han havde

fået kræft?

På turen sammen med min mor til

sygehuset havde jeg nogle frygtelige

tanker om, hvordan Hasse så ud nu.

Det indtryk, jeg havde fået af kræftpatienter,

var, at de var meget hæsli-

ge, og at det var helt sikkert, at de

skulle dø. Det viste sig, at han slet

ikke så anderledes ud, end sidst jeg

så ham, men han var ikke særlig

frisk, og han havde en rædsom gang.

Mine forældre gik hen til mig og begyndte

at forklare, hvornår og hvordan

det var sket, at han sådan var

blevet syg. Men det fulgte jeg slet

ikke med i, for jeg kunne ikke få

den tanke ud af hovedet, at nu skulle

han dø.

Klumper af gråd i halsen

Senere, midt i Hasses kemoforløb,

var jeg inde på sygehuset sammen

med hele min nærmeste familie.

Det var aften, og jeg havde ikke rigtig

noget at lave, så jeg gik ind på

stuens sløjd-rum, hvor jeg begyndte

at lave en båd, som jeg havde lært

det i sløjd i skolen. Efter en tid kom

to drenge brasende ind ad døren

iført spejder-tøj, som de var meget

39


stolte af. Tjikke tjikke tjikke tjikke,

tjav tjav tjav, det grønne spejderkorps...",

var det første, de råbte. Jeg

kunne bare sige dav. De begyndte

straks at snakke til mig, og det var

det sidste, jeg gad lige på det tidspunkt.

Men da de havde snakket hinanden

efter munden i nogen tid, sagde

de pludseligt noget, der greb mig.

Deres lillesøster havde nu været syg

i et halvt år, og det var første gang,

de skulle være med inde på stuen

og sove. Det kunne jeg slet ikke forstå,

hvordan klarede de det? Jeg var

inde på stuen, næsten hver gang

Hasse var der, og jeg havde sovet

der utallige gange. Der slog det mig,

at nogen kom langt væk fra, endda

helt fra Sverige. Det måtte være et

helvede for dem.

Pludselig kunne jeg nærmest føle,

at jeg var hævet over dem, som om

jeg var meget bedre end dem. De

var nemlig meget stolte af, at det var

den første nat, de skulle sove på stuen.

Jeg følte mig pludselig skadefro.

Jeg vidste, at sådan var det ikke godt

at tænke om andre, så jeg sagde det

aldrig til nogen. Jeg følte mig rigtig

skidt tilpas, for jeg tænkte, at det ikke

var normalt, og at jeg sgu’ måtte

være meget underlig.

Nå, tilbage til skibet. Langt om

længe var jeg færdig med det og ville

give det til mine forældre. Da jeg

kom ind til dem, sad de sammen

med min lillebror. Jeg sagde, at skibet

var til dem. I samme øjeblik begyndte

Hasse at brække sig, og mine

forældre koncentrerede sig nu

om ham. Jeg blev meget ked af det,

fordi jeg følte mig tilsidesat, og jeg

var utrolig misundelig på min lillebror.

Jeg kan huske, at jeg tænkte:

Bare han aldrig var blevet født". Nu

kom min evne til at modstå gråd

mig til gode. Jeg havde en af de

største klumper i halsen, jeg nogensinde

havde haft. Nogle dage efter

blev Hasse meget dårlig, og jeg havde

det rigtig skidt over, at jeg havde

ønsket, at han aldrig var blevet født.

Men jeg sagde det ikke til mine forældre,

for jeg tænkte, at de nok ville

blive meget sure på mig.

Den næste episode var, da Hasse

var færdig med kemo i sommeren

40

1997. Jeg og min mor skulle til USA,

og Hasse havde det fint, men han

var begyndt at blive lidt usikker igen,

han kastede op og slingrede i sin

gang. Men min mor og jeg tog af

sted. Da jeg kom hjem igen, fik jeg

at vide, at Hasse og min far havde

været på Anholt sammen - med fa-

Esben Larsen Mikkelsen.

Mistede som 11-årig sin 5 årige bror

pga. af en hjernetumor i 1997.

milien på min fars side. Det blev jeg

lidt misundelig over, jeg ved ikke

rigtig hvem, det var, jeg blev misundelig

på. Men jeg ville i hvert tilfælde

gerne have været med til Anholt.

Jeg hørte, at hele familien havde

været ude at køre på cykel, og Hasse

havde kørt enormt langt i forhold

til hans tilstand. Der blev jeg meget

glad men også lidt sur, fordi jeg ikke

havde været med. Jeg prøvede at

gemme det, for det var da synd for

min mor, nu hvor vi havde været i

USA sammen. Måske ville hun blive

ked af det og misforstå det, så hun

troede, at jeg ikke syntes om vores

rejse.

I det hele taget var der meget med

surhed og misundelse. Kort efter

USA skulle Hasse til Djurs Sommerland.

Jeg måtte ikke komme med,

fordi jeg havde været i USA. Der

blev jeg underligt nok meget misundelig

på Hasse. Jeg blev også sur på

Hasse, selv om det ikke var hans

skyld. Det skjulte jeg også, jeg turde

ikke rigtig sige det til dem, hvis nu

jeg kom til at såre nogen. Der var

mange underlige episoder som denne,

hvor jeg blev misundelig over

ingenting.

Der var da også mange gange, jeg

havde en god grund til at blive misundelig,

f.eks. fik min lillebror enormt

mange ting, fordi han var syg. Det

var jeg meget misundelig over. Det

fik jeg da også sagt til mine forældre,

men jeg mener ikke, de gav

mig et godt svar. De svarede bare:

Ville du da gerne bytte med ham?"

Og selvfølgelig ville jeg ikke det, det

var jo heller ikke det, jeg mente. Jeg

syntes jo bare ikke, jeg fik nok opmærksomhed.

Det var et stort problem

for mig.

Mine forældre var meget mere opmærksomme

på Hasse. Et lille eksempel,

jeg vil nævne, er, da Hasse

engang stod op midt om natten og

sagde, at nu ville han have en hotdog.

Da Hasse ikke var vant til at

spise, stod min far op og kørte 16

km, bare for en hot-dog. Da han endelig

kom hjem med den, ville Hasse

ikke have den. Jeg var også kommet

op og ville gerne have haft noget

med. Men min far glemte det.

Det blev jeg lidt ked af.

Som tiden gik, blev jeg bedre og

bedre til at holde klumper af gråd

nede i halsen. Der var mange gange,

jeg kunne have grædt af misundelse,

men jeg ville ikke. Det blev

jeg så senere bedre til.

Min skyld?

Den tredje episode var nok den

sværeste i hele Hasses forløb. Det

var en aften i august 1997. Efter at

Hasse var færdig med både kemo

og stråler, og vi troede, at nu var alt

bare væk, fik han et slemt tilbagefald.

Vi regnede ikke med, at han

kunne holde til ret meget mere. Min

mor, far, mormor og jeg sad inde på

Hasses stue. Han havde nogle timer

før fået nogle frygtelige kramper og

var nu begyndt at kaste blod op.

Han lå bare musestille, helt bevidstløs.

Vi kunne ikke gøre andet end

bare snakke til ham, for nu troede

vi, at han skulle dø. Vi sagde farvel

til ham.


Jeg lå på sengekanten og tænkte

over det alt sammen. Pludselig kom

jeg til at tænke på mine kammerater

derhjemme, og jeg blev helt nervøs.

Hvad ville de ikke sige, og hvordan

ville de reagere? Med ét greb jeg

mig selv i at have disse tanker; det

var ubehageligt, for jeg syntes, de

var upassende i denne situation.

Hasse var ved at dø, det vidste vi alle

sammen. Selv en af sygeplejerskerne

begyndte at græde.

Lige da jeg havde grebet mig selv

i tanken, kom følelsen af skyld op i

mig. Jeg kunne ikke lade være med

at tænke, om jeg havde nogen skyld

i, at Hasse skulle dø. Jeg vidste inderst

inde, at det ikke kunne lade

sig gøre. Men alligevel var der en

eller anden uvished. Det var et helvede.

Jeg havde dog på et tidligere

tidspunkt fået at vide, at skylden til

alt dette måske var en lille bitte

røvirriterende skovflåt. Da Hasses

immunforsvar næsten var nul, ville

den påvirke ham meget. Det kørte

derfor også rundt i hovedet på mig,

at hvis Hasse ikke lige havde været

det sted, hvor flåten sprang på ham,

ville han slet ikke ligge der. Jeg kunne

næsten ikke holde ud, at sådan

en lille bagatel skulle kunne bringe

Hasse i livsfare.

Imens vi sad og stille sang nogle

af Hasses yndlingssange for ham, blev

det for meget for mig. Jeg spurgte,

om jeg ikke kunne få lov til at sove

et eller andet sted. En sygeplejerske

viste mig ind på en tom stue, hvor

jeg fik lov til at ligge i en seng. Så

kom mormor ind ad døren. Jeg ville

bare have lov til at tænke over tingene,

så jeg gad ikke snakke. Hun

begyndte at snakke, og igen var jeg

bange for at sige fra, det kunne jo

måske såre nogen. Sådan havde jeg

det også i et langt stykke tid efter, og

jeg ville mange gange gerne snakke

om det. Det ville have hjulpet mig

meget, hvis jeg havde fået én, der

kunne have lært mig at sige fra. Cirka

en måned efter denne oplevelse

døde Hasse, den 24. september

1997.

Det hjalp, når jeg fik det sagt

Da Hasse lige var død og stadig lå i

sengen - vi havde ham derhjemme,

da han døde - kunne jeg ikke lade

være med at være optimistisk. Jeg

kan huske, hvordan jeg hele tiden

tænkte på, at nu så det da ud, som

om han var ved at blive lidt varm

igen. Mit håb om, at han ville vågne

op, var med til at holde mit humør

lidt oppe.

Jeg ville jo helst ikke

tale om, hvad jeg

tænkte.

Men min far sagde

f.eks. altid:

“Du får 2 kr., hvis du

siger, hvad du føler

eller tænker på.”

- Og det hjalp, når jeg

fik det sagt.

Esben Larsen Mikkelsen

Nogle dage efter, da han lå i sin

kiste inde på sit værelse, var jeg

nødt til at have noget til at lede mine

tanker hen på noget andet. Jeg

kunne ikke finde ud af, hvad jeg

skulle gøre, så jeg gik tit ud sammen

med de andre drenge fra Udgården

og spillede volley. Det var godt til at

aflede mine tanker.

Efter Hasses begravelse var jeg ikke

i skole et stykke tid. Vores familie

var lige nødt til at blive samlet, så vi

tog på en 14 dages tur til Sverige. Vi

lejede en autocamper og kørte af

sted. Den tur var meget hyggelig og

en rigtig god måde at samle familien

på. Dagene brugte vi ikke rigtig på

noget, vi var mest ved bilen og sørgede

eller skrev kort til alle dem,

der var kommet til begravelsen. Der

skulle skrives mange kort. Jeg var

meget ked af det og fik plads til at

komme ud med det.

Hjemme igen prøvede jeg at være

meget sammen med mine venner,

men det var svært, fordi det hele var

så overfladisk. Vi kunne ikke rigtig

tale om det, vi gik og tænkte på, fordi

vi alle var for bange til at starte

sådan en samtale. Jeg var bange for

at vise mine følelser overfor dem og

komme til at græde. Men jeg ville

egentlig gerne have snakket om det.

Min klasse var heller ikke særlig god

til at snakke om det.

De eneste, der snakkede om det,

var min daværende kæreste og to

lærere. Resten sagde ikke noget som

helst. Men det var faktisk heller ikke

det, jeg havde brug for. Jeg havde

nok i at fortælle de tre fra skolen og

mine forældre om, hvad jeg følte.

Det, jeg havde brug for i forhold til

de andre i skolen, var at vise, at det

ikke var lige meget, hvad der var

sket.

Jeg var ikke meget i skole de sidste

tre måneder men følte alligevel,

at det var rimelig nemt at følge med.

Jeg havde bare nogle gange svært

ved at koncentrere mig om enkelte

ting. Men min mor og far havde ringet

til min klasselærer og sagt, at jeg

måske ikke altid fik lavet mine lektier.

Det var en stor lettelse.

Det første stykke tid tænkte jeg

hele tiden på Hasse. Jeg var ret tit

oppe på kirkegården, som ligger,

næsten lige hvor vi bor. Men som

tiden gik, blev han mere og mere

fjern. Jeg husker, at jeg begyndte

at få skyldfølelser over, at jeg ikke

tænkte mere på ham, og det kan jeg

faktisk stadig få. Men dengang troede

jeg, at det var unormalt, at man

kunne “glemme” sin døde bror.

Jeg er næsten aldrig oppe på kirkegården

mere. Til gengæld kan jeg

meget bedre lide at tale om ham nu,

fordi jeg er bedre til at sige, hvad

jeg mener. Nu kan jeg godt få en

god snak med mine forældre om

ham. Der er også nogle få gange,

hvor man kommer til at tænke tilbage,

og så synes man, at det var lidt

urimeligt lige der, eller der var mine

forældre dumme. Det kan jeg godt

lide at snakke om, vi gør det ikke så

tit, men det sker.

Selv om mine forældre tit har overset

mig, har de alligevel været gode

til at få tingene ud af mig bagefter.

Jeg ville jo helst ikke tale om, hvad

jeg tænkte. Men min far sagde f.eks.

altid: “Du får 2 kr., hvis du siger,

hvad du føler eller tænker på.”

- Og det hjalp, når jeg fik det sagt.

41


Forældreforeningen

for 10. gang til

tyvstart i

Jyllands Park-Zoo

Jubilæum

i Haunstrup Tak

Det årlige besøg i Jyllands Park-Zoo

i Haunstrup ved Herning er efterhånden

blevet en lige så fast tradition

som juleaften. Den bør man ikke

røre ved, så også i år inviterede parkens

indehaver og Forældreforeningen

alle landets medlemsfamilier til

tyvstart på sæsonåbningen af den populære

dyrepark.

Lørdag den 7. april åbnede Jyllands

Park-Zoo for 10. gang portene for et

arrangement udelukkende for Forældreforeninges

medlemsfamilier. Dagen

før den officielle sæsonåbning

inviterede Ove Nordestgaard og

hans familie atter på besøg i parken,

der vrimler med flere end 700 dyr

fra alverdens lande og masser af aktiviteter.

Frygt for aflysning

Lige til det sidste var der dog tvivl

om, hvorvidt arrangementet kunne

gennemføres. I april var udbruddene

42

af mund- og klovsyge på sit højeste,

og da Jyllands Park-Zoo har mange

klovbærende dyr, var Ove Nordestgaard

til det sidste betænkelig ved at

åbne parken for publikum.

Men nogle sikkerhedsforanstaltninger

gjorde, at arrangementet til

alles glæde alligevel kunne gennemføres.

Det betød desværre, at bl.a girafferne

måtte lukkes inde, og at børnene

ikke fik mulighed for at kæle

med gederne.

Men kaniner har som bekendt ikke

klove, så i dagens løb blev der

slidt ekstra meget på kaninskindene.

Og det nød børnene - og sikkert også

kaninerne.

Uden mad og drikke...

Dagen fik den bedst mulige start,

nemlig med dejlig morgenmad med

kaffe, the, juice og rundstykker, og

selv om det småregnede og senere

silede ned resten af dagen, fik løver-

for denne gang! Familien Nordestgaard

fik en velfortjent afskedsgave

som tak for at stille den store dyrepark

gratis til rådighed for Forældreforeningen,

som allerede glæder sig til

at invitere sine medlemmer til endnu

en tur til Jyllands Park-Zoo næste år.

ne, tigrene og de andre vilde dyr

besøg.

Efter formiddagens dyrekiggeri- og

kæleri var Forældreforeningen vært

ved dagens middag, som blev indtaget

i to hold, da mere end 400 børn

og voksne havde tilmeldt sig det populære

arrangement.

Magda, Kvik, Bob og Buller

Nogle af deltagerne var erfarne tyvstartere

med flere forpremierer på

bagen, men de dresserede søløver

Magda, Kvik, Bob og Buller er hvert

år det store hit. Især Buller synes at

vokse med opgaven år for år, og det

begejstrede publikum nød søløvernes

mange kunster med bolde, ringe

og ikke mindst med deres livret, sild.

Gyngerne og karusellerne

Dagen igennem var der i bogstavelig

forstand gang i gyngerne og karrusellerne,

og parkens mini-tog


Det vrimlede med børn og voksne overalt i

Jyllands Park-Zoo. Mon ikke søløverne Magda,

Bob, Kvik og Buller boltrer sig lige uden for

billedrammen?

Svaret på gåden side 35 er:

En åkande.

transporterede børn og voksne rundt

i parken mellem attraktioner, flamingoer,

løver, pingviner og gæster.

Der var el-biler, der var både og

der var i det hele taget masser af

spændende ting at kaste sig over.

Som en af de sidste ting kastede alle

sig over en dejlig is, skænket af Frisko.

På gensyn!

Som alle de foregående gange havde

Forældreforeningens medlemmer

en dejlig dag i Jyllands Park-Zoo.

Der er derfor al mulig grund til at

takke familien Nordestgaard for den

flotte gestus og modtagelse samt til

øvrige sponsorer, som medvirkede

til at gøre dagen festlig for de ca.

400 børn og voksne, som allerede

ser frem til næste års besøg i den

spændende dyrepark.

Med venlig hilsen,

Kurt Hansen

Jeg har min hest, jeg har min lasso,

og briller pudser jeg i Brasso...

Disse sjove små fyre er rejst helt fra Sydpolen til Haunstrup for at se, hvordan vi har det

heroppe på disse breddegrader. Det synes de så godt om, at de har besluttet at blive her.

43


Forældreforeningen børn & unge

med kræft og lokalafdelingerne afholder

ofte møder og kurser for forældre,

der har mistet deres barn som

følge af en kræftsygdom. I samvær

med andre i samme situation kan

der her findes et afsæt til at komme

videre med tilværelsen, og alle erfaringer

tyder på, at hjælp til behandling

og håndtering af sorgen og andre

relaterede følelser giver mange

forældre en vigtig ballast til at gå

fremtiden i møde.

Sammen med sin mand Ken deltog

Vally Mortensen i et weekendkursus

for forældre, der har mistet et

44

Deltagerne i Forældreforeningens

weekendkursus for forældre, der har

mistet et barn efter en kræftsygdom.

Forældreweekend

med fokus på

sorgbehandling

Mange ukendte følelser

kommer frem, når ens barn

bliver ramt af en kræftsyg-

dom. Og når sygdommen

medfører, at barnet dør, får

begrebet sorg en helt ny

dimension.

barn. Kurset var arrangeret af Forældreforeningens

afdeling Nordjylland,

og kurset blev ledet af to psykologer

fra Kræftens Bekæmpelse i

Aalborg, Ruth Mortensen og Else

Brøndum. Her følger Vally Mortensens

beretning fra tre indholdsrige

dage:

En weekend i marts måned havde

Forældreforeningens afdeling Nordjylland

indbudt til kursus for forældre,

der har mistet et barn. Kurset

blev afholdt på Sæby Søbads Feriecenter,

hvor der var nogle hyggelige

og gode rammer.

Weekenden startede fradag aften,

hvor vi mødtes til spisning og socialt

samvær. Vi var seks par, der alle har

mistet et barn i perioden 1997-

2000. Fra starten havde vi et godt

sammenhold, og fredag aften snakkede

og hyggede vi og talte om,

hvad lørdagen ville byde på.

Efter morgenmaden lørdag morgen

mødtes vi i grupperum, hvor vi

blev præsenteret for de to psykologer.

Vi var hver især "på" i nogle minutter,

så alle fik lejlighed til at fortælle

lidt om sig selv og deres situation.

Vi talte om tab og om sorgens følelser,

og om man kan gå ud og ind


af sine følelser og leve med tabet.

Vi talte også om, hvor vigtigt det er

at kunne sætte ord på sine følelser

her og nu, frem for at vente til de

dukker op senere i livet.

Efter en dejlig frokost blev vi om

eftermiddagen sat sammen to og to.

Vi skulle så i et kvarter hver fortælle

den anden om de følelser, vi har for

det døde barn. - Det blev en bevægende,

men også meget berigende

dag. Den sluttede med en god middag

og med aftenen til fri afbenyttelse.

Efter middagen samledes vi i et af

husene og hyggede os med rødvin,

kaffe og kage. Her talte vi om vores

børn, men også om alt muligt andet.

Aftenen var et godt bevis på, at

man både kan grine og græde sammen

i et godt fællesskab, og vi lærte

at kende hinanden på en dybere

måde.

Om søndagen mødtes vi igen

med psykologerne for at samle op

på lørdagen. Vi fik stillet spørgsmålet:

"Hvilken gave har du fået af dit

døde barn?". Umiddelbart lyder det

mærkeligt, at det skulle være en gave,

men med det mente psykologerne,

om man er blevet bedre til at sige

fra, er der ting vi i dag ser som

mindre betydningsfulde i forhold til

tidligere, eller skal livet leves anderledes

end før?

Vi havde vidt forskellige svar på

spørgsmålene, men det gav stof til

eftertanke.

Sidst på formiddagen var vi ved at

være både psykisk og fysisk trætte.

Der blev rundet af, og vi fik frokost.

Jeg synes, at det var et godt, udbytterigt

og nødvendigt kursus, og

jeg håber, at det også fremover vil

blive tilbudt forældre, der mister deres

barn, og at de vil tage imod tilbudet.

Det er meget motiverende at deltage

i sådant et kursus, når man har

mistet et kræftsygt barn, og jeg vil

gerne sende en tak til alle, der var

med til at gøre weekenden til en

både social og faglig god oplevelse.

Med venlig hilsen,

Vally Mortensen,

afd. Nordjylland

Lokalbestyrelser, landsbestyrelse

og forretningsudvalg i

Forældreforeningen

for funktionsåret 28. april 2001 - 4. maj 2002

Lokalbestyrelser:

Nordjylland:

Lokalleder:

Jytte Pejtersen

Klintholmvej 8

9400 Nørresundby

Tlf. 9819 1505

Fax 9819 1556

Lokalrepræsentant:

Margit Bukballe

Tinglykke 15

9210 Aalborg SØ

Tlf. 9814 1280

Suppleant:

Ken Mortensen

Lannerparken 82

9200 Aalborg SV

Tlf. 9834 3237

Midtjylland:

Lokalleder:

Annette Blomberg

Århusvej 195

Postboks 55

8464 Galten

Tlf. 8694 6930

Fax 8694 6230

E-mail:

ff_sek@post11.tele.dk

Lokalrepræsentant:

Kurt Hansen

Århusvej 195

Postboks 55

8464 Galten

Tlf. 8694 6930

Fax 8694 6230

E-mail:

ff_sek@post11.tele.dk

Suppleant:

Agner Ebild

Poppelvej 14

7323 Give

Tlf. 7573 1718

Ekstra suppleant:

Per Bo Hansen

Pårupvej 36

6933 Kibæk

Tlf. 9719 4567

Fyn/ Sønderjylland:

Lokalleder:

Karen Lis Madsen

Humblevej 71

5900 Rudkøbing

Tlf. 6251 3607

Lokalrepræsentant:

Preben Sørensen

Hvidkløvervej 30

5700 Svendborg

Tlf. 6222 8285

Suppleant:

Anette Sørensen

Kochsgade 116

5000 Odense C

Tlf. 2993 5918

Sjælland/

Lolland Falster:

Lokalleder:

Annie Hansen

Daltoftevej 18

2860 Søborg

Tlf. 3956 0754

Lokalrepræsentant:

Carsten Boeck Petersen

Callisensvej 12, 2. th.

2900 Hellerup

Tlf. 3940 2770

E-mail: cp@ghg.dk

Suppleant:

Susanne Koren

Kildevældsgade 12

2100 København Ø

Tlf. 3927 7121

Fax 3927 7124

E-mail:

kasten@mail.tele.dk

Landsbestyrelse:

Jytte Pejtersen

Margit Bukballe

Annette Blomberg

Kurt Hansen

Karen Lis Madsen

Preben Sørensen

Annie Hansen

Carsten Boeck Petersen

Forretningsudvalg:

Formand:

Kurt Hansen

Næstformand:

Preben Sørensen

Kasserer:

Jytte Pejtersen

Medlem:

Carsten Boeck Petersen

45


Bliv medlem af

Gennem bladet her kan du

danne dig et indtryk af vort

arbejde i både det udadrettede

oplysningsarbejde og

i de interne aktiviteter, der

også rummer de vigtige sociale

aspekter.

Hvis du ønsker at støtte

Forældreforeningens fremtidige

udvikling eller deltage i

46

August 2001

Noget om

Forældreforeningen

Indmeldelsesblanket

Ønsker at være: (sæt X)

aktiviteterne, er du velkommen

som medlem.

Hele indmeldelsesblanketten

udfyldes og sendes i lukket

kuvert til:

Forældreforeningen

børn & unge med kræft

Århusvej 195, Postboks 55

8464 Galten

Forældremedlem

(kontingent kr. 200,- for 2001)

CanTeen-medlem, ca. 14-20 år.

født / 19

(kontingent kr. 200,- for 2001)

Ungdomsmedlem, “Senvirkninger”

(kontingent kr. 200,- for 2001)

Støttemedlem/gavemedlem

(gavebeløb kr. 150,- for 2001)

Virksomhedsabonnement/gavemedlem

(gavebeløb kr. 1.000,- for 2001)

Ønsker ikke tilsendt materiale om foreningen

Ønsker at være medlem af lokalafdeling: (sæt X)

Navn

Adresse

Postnr./By

Telefon

Sjælland (København)

Fyn/Sønderjylland (Odense)

Midtjylland (Århus)

Nordjylland (Aalborg)


Forældreforeningen børn

& unge med kræft er en

selvstændig, landsdækkende

patientforening

med flere formål.

Forældreforeningen formidler

personlig kontakt

og støtte til børnekræftramte

familier og udbreder

kendskabet til de vilkår,

som børn og unge

med kræft og deres familier

lever under.

Forældreforeningen afholder

en række faglige,

sociale og rekreative aktiviteter

for børn og unge

med kræft og deres familier

samt arbejder for forbedringer

i behandlingen

af og omsorgen for børn

og unge med kræft.

Forældreforeningen

medvirker til, at der sikres

midler til forskning i

kræftsygdomme med relation

til børn og unge og

arbejder med forebyggelse/afhjælpning

af følgevirkninger

af såvel kræftsygdommene,

som behandlingen

heraf.

Forældreforeningen blev

etableret i 1983 og har i

dag ca. 1.250 familiemedlemmer,

der alle repræsenterer

en familie, som

har eller har haft et kræftramt

barn. Hertil kommer

et større antal støttemedlemmer.

Næsten alt arbejde

i foreningen er frivilligt

og ulønnet.

Du kan støtte Forældreforeningens

arbejde aktivt

- også selvom du blot ønsker

at være passivt medlem.

Kontakt os for yderligere

oplysninger, hvis du ønsker

medlemskab eller vil

støtte Forældreforeningens

videre udvikling med økonomisk

eller praktisk

hjælp.

Forældreforeningen kan

kontaktes ved henvendelse

til:

SEKRETARIATET:

Postadresse:

Forældreforeningen

børn & unge med kræft

Århusvej 195,

Postboks 55,

8464 Galten.

Telefon: 8694 6930

Telefax: 8694 6230

E-mail:

ff@foraeldreforeningen.dk

Internet:

www.foraeldreforeningen.dk

Telefontider:

Mandag - torsdag:

Kl. 09.00 - 16.00

Fredag:

Kl. 09.00 - 12.00

Kurt Hansen, formand

Hjælp børn og unge med kræft

- støt os på giro 1-642-3130.


Sådan kan din virksomhed støtte

børn & unge med kræft

Et lys i mørket

Familier med et kræftramt

barn lever en tilværelse

under helt anderledes vilkår

end andre “normale”

familier. Når et barn får en

kræftsygdom, bliver familiens

dagligdag ændret radikalt,

og alle områder

bliver berørt.

Forældrenes arbejdssituation,

økonomi og sociale

liv bliver ændret, og de

kræftramte børn og unge

må udover en fysisk og

psykisk krævende behandling

i lange perioder undvære

skole, uddannelse,

venner, fritidsaktivieteter,

biografture og samvær

med kammeraterne.

Forældreforeningen

børn & unge med kræft

har som et af sit væsentligste

formål at hjælpe og

støtte børnekræftramte familier,

så de er bedre rustet

til at komme igennem

den svære tid.

Forældreforeningen

søger at tilvejebringe et

lys i mørket, så både de

syge børn og unge samt

deres familier kan få nogle

oplevelser og gode dage,

enten inden for familiens

rammer eller i samvær

med andre familier i samme

situation.

Forældreforeningen tager

initiativ til en række

faglige, sociale og rekreative

aktiviteter for alle foreningens

medlemmer. Og

for at gennemføre disse

aktiviteter er der et stort

behov for økonomisk støtte.

Årligt firmasponsorat

til kr. 1.500,-

Virksomhedens navn bliver

nævnt på Internettet

på siden:

www.kræftbørn.net

sammen med en tekst om

Forældreforeningen børn

& unge med kræft.

Virksomheden modtager

et diplom til ophængning

i f.eks. receptionen.

Støtteannonce

i medlemsbladet

til kr. 2.000,-

Virksomheden kan disponere

over en annonceplads

på 82,5 x 57 mm i

et nummer af foreningens

medlemsblad, der udkommer

4 gange om året i

5.500 eksemplarer. Bladet,

distribueres bredt til

alle medlemmer og bidragydere

samt til relevante organisationer

og institutioner.

Annoncen placeres på

sider med andre støtteannoncer.

Diplomsponsor

Virksomheder der støtter

Forældreforeningen børn

& unge med kræft med

mindst kr. 1.000,- modtager

som tak et diplom til

ophængning i virksomheden.

Virksomheder, der støtter

Forældreforeningen,

modtager foreningens

medlemsblad 4 gange om

året.

Både sponsorbidrag og

støttebeløb kan fuldt ud

fratrækkes i virksomhedens

driftsregnskab.

Forældreforeningen takker

Forældreforeningen børn & unge med kræft takker nedenstående

virksomheder, der gennem tegning af støtteannoncer

har givet os en værdifuld økonomisk hjælp.

a1BILUDLEJNING

Små vogne:

Toyota Corolla, Ford Fiesta, Opel Kadett etc. fra 300 kr.

Større vogne:

Opel Ascona, VW Jetta, Mazda 626 etc. fra 400 kr.

(Inkl. fri km, moms og forsikring)

Også varevogne og vogne til kørsel i udlandet!

Ska’ du ud og kør’ ... så ring og spør’

21 945 935

Købstædernes

Forsikring

Erhvervslivets alternativ til de store forsikringsselskaber

Grønningen 1 • 1270 København K

Tlf. 33 14 37 48 • www.kab.dk

47


Postboks 55, 8464 Galten

Tlf. 8694 6930

Køb Forældreforeningens vin

- og hjælp os med at hjælpe

børn og unge med kræft og deres familier

Forældreforeningens fortræffelige

vine kan købes af

alle, der kan lide gode vine

og samtidigt ønsker at støtte

et godt formål. Alle indtægter

fra salget går ubeskåret

til Forældreforeningens arbejde.

Flaskerne er forsynet med

Forældreforeningens egen

præsentable etiket med

guldpræg, og på bagsiden

fortælles ganske kort om

foreningens formål.

Yderligere oplysninger

om vinene samt

bestillingsmateriale

kan fås ved henvendelse

til vort sekretariat

eller ved at besøge

vores hjemmeside - se

side 46 her i bladet.

48

Postbesørget blad

57176

(8245 ARC)

. .

. .

More magazines by this user
Similar magazines