Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

More documents

Recommendations

Info

12 utryghed hos de andre forældre. Sidst blev vi bedt om ikke at tale højt om Michelles feber, indtil vi var flyttet ud af stuen. Normalt er vi jo indpodet med, at vi skal tage smittefaren meget alvorligt. De her situationer gør, at man ikke ved hvad man skal tro. Det er faktisk til at græde over nogle gange. At stå fast Da Michelle blev indlagt med tilbagefald lå familien alene på en stue i halvanden dag, hvorefter de fik at vide, at nu skulle der helst rykke en familie mere ind på stuen. - Michelle var utroligt bange og ked af det i den periode, og jeg kunne slet ikke acceptere, at vi ikke kunne få lov til at være os selv. Vi var i chok over tilbagefaldet. Vi stod jo foran sommerferien og have bestilt ferierejse til Tyrkiet, fordi vi ville fejre, at der var gået fem år, siden hun blev syg første gang. Det er svært at beskrive, hvor chokerede vi var, men det føltes endnu værre end første gang. - Fordi Michelle var så angst og ked af det, stod jeg fast på, at vi måtte have disse første dage for os selv, og det lykkedes. Men det kræver virkelig at man kan stå fast, for ellers får man højst et døgn alene i den situation, og det er altså ikke nok. - Det værste er faktisk, når en pige på ni år skal dele stue med spædbørn. Det oplever vi også og det fungerer bare ikke, hverken for det lille eller det store barn. Men når pladsen er trang, kan der ikke tages den slags hensyn - og det synes jeg er utrolig synd. Jeanne Haugaard Petersen, mor til Michelle på 9 år, der har fået konstateret tilbagefald - leukæmi. Isolations- reglerne gradbøjes Forældre oplever, at risikoen for smitte og for menneskelige fejl vokser på grund af pladsmanglen på Skejby Sygehus. Riskoen for at ens barn bliver smittet, når immunforsvaret er lavt - og nødvendigheden af visse isolationsregler for at undgå smitte er noget af det første forældrene bliver indskærpet, når et barn bliver indlagt med en kræftsygdom på afdeling A4, Skejby Sygehus. Men de regler bliver nu gradbøjet efter hvor overbelagt afdelingen er, siger Lotte Thrane, mor til 16 måneder gamle William, der er indlagt med en hjernetumor af typen medulloblastom. Lotte Thrane føler sig utryg ved at være på den overbelagte afdeling. - Vi er ikke i gode hænder, siger hun, og riskoen for fejl øges når personalet er stresset. Hun har forsøgt at råbe systemet op ved at påpege problemerne overfor både afdelingssygeplejerske, overlæger og sygehusdirektøren på Skejby Sygehus. Tag reglerne alvorligt William blev overflyttet fra Kommunehospitalet, hvor han blev opereret i begyndelsen af året, til børnekræftafdelingen på Skejby i slutningen af marts. Her bliver han behandlet med en serie kemokure af fire dages varighed. - Vi blev straks orienteret om de rimelige skrappe regler for isolation, som findes her på afdelingen. F.eks. om hvorfor man af gode grunde er bange for bakterier, virus, mv. De regler har jeg hele tiden taget meget alvorligt og vi har også kunnet leve fuldt ud op til dem, når William er hjemme. Han er vores eneste barn, vi bor ude på landet i fred og ro - og vi har indført en meget kontant isolationspolitik, så han ikke smittes af andre børn. Det har jeg det fint med. Det er et nødvendigt offer, for vi vil jo gerne beholde ham. - I begyndelsen på Skejby fik jeg indtryk af, at de ville beskytte ham i særlig grad, fordi han er så lille, så vi skulle have ene-stue. Men siden har jeg oplevet, at vi fem ud af ni gange alligevel er kommet på fællesstue. Hvis personalet kan overskue det, flytter de os på ene-stue så hurtigt som muligt. De gange, hvor han har delt stue med andre børn i længere
tid, er han blevet syg bagefter. Jeg tager personligt isolationsreglerne dødsens alvorligt, men oplever nu, at det personale, som har fortalt mig om reglerne, er nødt til at fire på dem - og så er de pludselig ikke helt så afgørende. Den enkeltes kamp Lotte Thrane kæmper sin egen kamp for at sikre William optimalt. Efter halvandet døgn på fællesstue med William gik hun til sygehusdirektør Villy Helleskov for at klage. - Det er den enkeltes kamp, der kan blive afgørende. Og jeg ved godt, at når jeg så bliver rykket på ene-stue, går det ud over en anden, som må flytte ud. Det er ubehageligt at vide, at mit forsvar for min søn skader et andet barn. “Jeg føler mig ikke taget alvorligt - og mener, at personalet også i højere grad burde sige fra.” Lotte Thrane Klagen til sygehusdirektøren kom der i øvrigt intet ud af. Blot en beklagelse og et træk på skulderen, som Lotte Thrane beskriver det. - Han mente ikke, at der ville komme forbedringer foreløbig. Eksempelvis mangler Amtssygehuset toiletter til sine tarmkræftpatienter, sagde han til mig. Men det svar kan jeg jo ikke bruge til noget. Han svarer på politiker-niveau og ikke i eget kald og stand som ansvarshavende på Skejby Sygehus Lotte Thrane, mor til William på 16 måneder, der er i behandling for en hjernetumor. - og derfor forventer jeg intet af ham længere. De forstyrrende forhold De ulemper barn og forældre får ved at skulle dele stue under f.eks. en MTX højdosiskur beskriver Lotte Thrane på følgende måde: • I fire døgn får barnet konstant sin søvn forstyrret. Hans middagssøvn, som normalt ligger kl. 13, rykkes til kl. 17 og minimeres. Natten igennem forstyrres han ikke kun af egne bleskift hver time, men også af de andre børns hyppige tissekure-toiletbesøg. • Han er ved at få tænder, og med den sårbarhed kemokuren også forårsager, har han ingen fordel af de andre børns musik/video/tv og historieoplæsning. Han har tværtimod brug for ro! • Jeg ammer ham stadig og kan ikke forlade ham om natten og lade hans far sove hos ham. Efter fire døgn med afbrudt søvn vil det være ganske sparsomt med overskud og mælk. • Et nyt barn på stuen er i gang med sin 2. kemo- kur, som hun dårligt tåler. Hun græder meget og har kraftig diarré, så luften er tung af afførings-lugt. Jeg kan kun undre mig over, hvorfor det er forbudt med afskårne blomster på stuerne, mens fækalier åbenbart er OK. • Det er vanskeligt i en psykisk anspændt situation at rumme så mange forskellige familier, der heller ikke vibrerer af ro og harmoni. Alle bør sige fra - Jeg føler mig ikke taget alvorligt, slutter Lotte Thrane, som mener at personalet, der er vidner til den voldsomme overbelastning, også i højere grad burde sige fra. - Vi har jo alle et medansvar - og ethvert menneske har chancen for at gøre en forskel, men det kræver at man er sig et ansvar bevidst, og indtil nu har jeg kun mødt folk, der ikke mener at ansvaret er deres. Det er frustrerende. - Jeg bliver jo utrolig nervøs over, at jeg kan miste mit barn på grund af en eller anden åndssvag fejl fra et overbelastet personale eller en smitte, der kunne være undgået. Hvis jeg skal miste ham, skal det være på grund af hans tumor, ikke på grund af menneskelige fejl. - Fra overlæge Henrik “Hvis jeg skal miste William, skal det være på grund af hans tumor - ikke på grund af menneskelige fejl fra et overbelastet personale.” Lotte Thrane Schrøder har jeg fået at vide, at situationen ikke er heldig, men der er ikke nogen fare i at ligge i lag. Men det giver en klar fornemmelse af en slags dobbelt bogholderi, og det gør det meget vanskeligt at føle sig i gode hænder. 13
Page 1 and 2: Børn & unge med kræft Nr. 41 Augu
Page 3 and 4: Leder: I Danmark findes der en ræk
Page 5 and 6: Ungdomsstuen tager nu også imod i
Page 7 and 8: Nyt i noter & forskning Nej til kr
Page 9 and 10: Åh, bare det var mig. Når jeg bli
Page 11: Trængsel i børnekræftafdelingen
Page 15 and 16: ørnenes sygdomme kræver større o
Page 17 and 18: Tre hold forældre fra Skejby Sygeh
Page 19 and 20: Mette Harbo sætter de første stre
Page 21 and 22: De første børn, der har overlevet
Page 23 and 24: Eventyr, burgere og 10.000 kroner F
Page 25 and 26: En kæmpe oplevelse Til forpremiere
Page 27 and 28: Af Inger Anneberg Sammenhold blandt
Page 29 and 30: måde har vi lært også at se det
Page 31 and 32: Kristian måtte på knæ, da Alexan
Page 33 and 34: som blev anvendt som tilskud til en
Page 35 and 36: Denne side er kun for børn og barn
Page 37 and 38: gen af børn. Uddannelsen har hun f
Page 39 and 40: Den 6. september 2001 udkommer boge
Page 41 and 42: Jeg lå på sengekanten og tænkte
Page 43 and 44: Det vrimlede med børn og voksne ov
Page 45 and 46: af sine følelser og leve med tabet
Page 47 and 48: Sådan kan din virksomhed støtte b

Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?