Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

Leder:
I Danmark findes der en række humanitære
organisationer og foreninger
for børn og unge, der arbejder
for bestemte grupper, der har behov
for hjælp og støtte.
Disse organisationer og foreninger
har en række fælles træk, men som
et markant særkende hos Forældreforeningen
børn & unge med kræft
er det, at alle, der arbejder i foreningen
enten har eller har haft et kræftramt
barn. Eller selv har været kræftpatient
som barn eller ung.
Det giver nogle indlysende fordele,
som kommer til gavn overalt i foreningen.
Alle taler samme sprog ud
fra de samme erfaringer, og internt i
foreningen slipper man for de mange
og lange forklaringer om kræftsygdommen
og den krisesituation,
familien er bragt i i forbindelse med
et barns kræftsygdom.
Men også udadtil giver det styrke
at have fælles erfaringsgrundlag. Det
gør det, når Forældreforeningen medvirker
til at sætte fokus på den kræftramte
families specielle vilkår, på
sundhedsmæssige, sociale og psykologiske
forhold samt i bestræbelserne
på at fremme forskningen i kræftsygdomme
med relation til børn og
unge.
Her i landet er vi kendt for at have
et kræftbehandlingssystem for
børn og unge, der i forskning og an-
Den ved bedst,
hvor skoen trykker,
som har den på...
vendelse af nye behandlingsformer
er førende, også internationalt. Procentandelen
af børn og unge, der
overlever en kræftsygdom bliver stadigt
højere, og det er der naturligvis
al mulig grund til at glæde sig over.
Men når barnet eller den unge bliver
udskrevet fra hospitalet som "helbredt",
følger der ofte i stribevis af
problemer i kølvandet af en succesfuld
kræftbehandling. Disse problemer
står den børnekræftramte familie
tit meget alene med. Men den
kan finde hjælp og støtte i Forældreforeningen,
som siden 1983 har formidlet
personlig kontakt og støtte til
børnekræftramte familier samt udbredt
kendskabet til de vilkår, som
børn og unge med kræft og deres familier
lever under.
Den børnekræftramte familie lever
under vilkår, som adskiller sig radikalt
fra "normale" familiers. Behandlingen
er langvarig og krævende, og
behandlingsformerne nedsætter barnets
immunforsvar, så det ofte må
opholde sig isoleret på hospitalet i
lange perioder og i andre perioder
ikke have kontakt med andre børn
og voksne udenfor den nærmeste familie.
Barnets og dets families sociale liv
får derfor nogle helt anderledes dimensioner,
og Forældreforeningen
ser det som en af dens vigtige opga-
ver at afholde en række faglige, sociale
og rekreative aktiviteter under
betryggende forhold. Al erfaring viser,
at børnekræftramte familier og
ikke mindst de unge nuværende og
tidligere kræftpatienter, har stort udbytte
af at være sammen. Alle er eller
har været i samme situation, og
her gælder om noget sted overskriftens
udsagn om, at den ved bedst,
hvor skoen trykker, som har den på.
Forældreforeningen børn & unge
med kræft fungerer som medlemsfamiliernes
“advokat” og talerør og
påpeger områder, hvor foreningen
ønsker ændringer og forbedringer.
Det kan f.eks. være vanskeligt for
personalet på en børnekræftafdeling
at gå direkte ind i en debat om overbelægning,
specielle forhold på de
enkelte sengeafsnit osv. Her kan Forældreforeningen
måske bedre tage
hånd om problemer og spørgsmål
og få medlemmernes ønsker kanaliseret
til de rigtige beslutningstagere,
som kan være såvel læger, sygeplejersker,
social- og sundhedsvæsen
samt politikere.
Forældreforeningen må også konstatere,
at offentlige myndigheder
ofte er uden viden og erfaring med
den kroniske krisesituation, en børnekræftramt
familie befinder sig i.
Det offentlige tager sig ikke tilstrækkeligt
af de mange følelsesmæssige
3