Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

forældrene.
2. Et støtteapparat som bakker op
omkring den unge.
Manglende viden
Mange forældre siger, at det er meget
vanskeligt at få forklaret den unge,
hvad der bliver konsekvenserne
af den behandling, som de har måttet
gennemgå for at overleve.
Over halvdelen af forældrene havde
mangelfuld viden om senskader.
De følte sig ofte hjælpeløse overfor
skole og kommune, når de skulle
forklare sig, fordi de ikke selv vidste,
hvad de skulle bede om eller havde
krav på. Nogen var i tvivl om, hvorvidt
den unges reaktion skyldtes
normaludviklingen eller om det var
relateret til senskader.
I forhold til søskende siger en far:
"Søskende burde have fået tilbudt
samtaler efter en tid - når alt havde
lagt sig igen, og man kunne indse at
fra nu af vil alt blive anderledes.
Det var en kamp med alle disse
"hvorfor"- spørgsmål. Det ville have
hjulpet med kontakt fra sygehuset."
Ingen kommunal erfaring
Undersøgelsen viser også, at der
mangler information om senskader
indenfor kommunerne og i høj grad
mangler der viden om disse familiers
situation. Det er meget vanskeligt
at opbygge
lokal kompe-
tence, fordi nøglestillingerne
i
kommunen meget
sjældent er
besat af den
samme person i
en længere periode.
Der er også for få familier i
netop denne specielle situation til at
den enkelte kommune kan nå at opbygge
erfaringer.
- Derfor synes jeg, at man må udarbejde
kollektive tiltag rettet mod
kommunerne, sundhedsplejen, børnehaver
og skoler, skriver Anne
Thorvildsen.
- Hvis man skal tilrettelægge hjælp
til disse særlige familier, kræver det
kompetence, så hjælpen kan give
både barnet og familien en følelse af
tryghed.
22
“Helheder er nøgleordet
- og opfølgningen bør
være livslang.”
Anne Thorvildsen
Tappet for kræfter
Forældrene føler sig tappet for kræfter,
samtidig med at deres bekymringer
vokser, konkluderer rapporten.
Forældrenes beretninger viser, at
de er i en kronisk krisesituation, og
at sundhedsvæsenet
ikke har tilstrækkelig
opmærksomhed rettet
mod den følelsesmæssigebelastning,
de udsættes
for. Hjernesvulster
er ikke som andre
sygdomme, som
man kan lægge bag
sig. Senskader efter
bestråling får ofte svære konsekvenser.
Selv om der er individuelle forskelle,
så ser mange forældre år for
år tilbageskridt i den unges funktionsevne.
Deres barn får et mere og
mere kompliceret liv, og forældrenes
bekymring vokser, mens de
spørger sig selv:
Hvornår slutter dette her - hvis det
da nogensinde slutter?
Udfordring for
sundhedsvæsenet
Undersøgelsen understreger forældrenes
behov for støtte lokalt, i skolen,
i fritiden, boligmæssigt og arbejdsmæssigt.
- Det er forhold, som sundhedsvæsenet
bør
drage ind i sin
opfølgning af
barnet og familien,
skriver Anne
Thorvildsen. Det
er altså langt fra
nok blot at følge
op med kontrol
af sygdommen.
Anne Thorvildsen konkluderer også,
at man bør tilstræbe hvad hun
kalder "rask diagnosticering" for at
man kan sætte en behandling i gang
i forhold til senskaderne og derved
mindske forældrenes ængstelse. Det
vil også kunne bidrage til at familierne
vil opleve tryghed og bedre
stole på det lokale sundhedsvæsen
fremover.
Helheder - et nøgleord
Alle forældrene har et meget stort
behov for information, ikke bare til
sig selv men til hele familien og til
omgivelserne. I den information bør
også indgå at der etableres kontakt
til det lokale sundhedsvæsen, egen
læge, børnehave, skole, PPR og
kommunen.
Anne Thor-
“Forældrene føler sig
tappet for kræfter,
samtidig med at deres
bekymringer vokser.”
Anne Thorvildsen
vildsen mener, at
der bør laves en
tværfaglig opfølgningsmodel,
som skal varetage
ikke alene det
fysiske, medicinske,
men også
de psykosociale,
pædagogiske behov hos barnet/den
unge. Helhed er nøgleordet - og opfølgningen
bør være livslang, for
man står antageligt overfor nye problemer
efterhånden som denne gruppe
patienter bliver ældre, påpeger
Anne Thorvildsen.
Den norske undersøgelse omtales
her, fordi den på mange måder
ligner de forhold, vi kender
til i Danmark. Også her i landet
har Forældreforeningen børn &
unge med kræft ofte fået meldinger,
der går i samme retning: Forældrene
til unge med senskader
oplever, at det er en tung, livslang
opgave at sørge for, at de
unge får den bedst mulige hjælp.
- Ofte møder de ingen eller
meget lille forståelse hos de offentlige
myndigheder eller hos
andre instanser, siger Kurt Hansen,
formand for Forældreforeningen.
Som i Norge skal de
desværre rende spidsrod fra den
ene instans til den anden for at
forklare sig. Det er anstrengende
og urimeligt, at det offentlige ikke
i lang højere grad føler et
større ansvar for helheden omkring
den enkelte med senskader.
Forældreforeningen børn &
unge med kræft planlægger en
konference om de senskader og
følgevirkningerne heraf, der kan
opstå, når kræftbehandlingen er
slut.