hent rapporten her - PS Landsforening
hent rapporten her - PS Landsforening
hent rapporten her - PS Landsforening
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Rapport, 1.0 Familiedynamikken Marts 2008<br />
Familien og spiseforstyrrelsen<br />
Hvad sker der i kernefamilien, når en<br />
spiseforstyrrelse træder i karakter?<br />
En ubeskrivelig følelse af afmagt og<br />
fortvivlelse rammer familien, når<br />
hverdagen med en spiseforstyrret<br />
træder i karakter . . .
Indholdsfortegnelse<br />
1. Indledning side 3<br />
Baggrund side 3<br />
Formål side 3-4<br />
Sammenligning med forsigtighed side 4<br />
- og med muligheder<br />
Øjebliks billede side 4<br />
Pårørendes oplevede indsats side 4-5<br />
2. Konklusion side 5<br />
3. Datagrundlag og metode side 6<br />
Opbygning af spørgeskemaet side 7-10<br />
Datatilsynet side 11<br />
4. Analysearbejdet side 11-15<br />
5. Det videre arbejde side 15<br />
Observationer til videre bearbejdning side 15<br />
Pårørendes ustabilitet på arbejdsmarkedet side 16<br />
Søskendes trivsel og adfærd side 17<br />
Differentiering en styrke og en svaghed side 18<br />
Opkvalificering en nødvendighed side 19<br />
Forebyggende arbejde side 20<br />
Forældre ressource - ”Parents Power” side 21<br />
6. Bilag<br />
Projektbeskrivelsen<br />
Spørgeskema og følgebrev<br />
Statusbeskrivelse til Socialministeriet juni 2007<br />
Informations folder om Støttegrupper i <strong>PS</strong><br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 2
1 Indledning<br />
Baggrund<br />
Med udgangspunkt i erfaringer fra støttegrupper for pårørende samt fra den gratis frivillige<br />
rådgivning i <strong>PS</strong> LANDSFORENING, Pårørende til Spiseforstyrrede, er der en oplevelse af, at<br />
rigtig mange familier lider under, at de i familien har en spiseforstyrret. Da der er tale om en<br />
sygdom, der ofte har et langvarigt forløb med op- og nedture i takt med sygdommens udvikling,<br />
sættes familierne under et langvarigt pres/stresssituation.<br />
Den viden <strong>PS</strong> LANDSFORENING får indsamlet via støttegrupperne og telefonrådgivningen<br />
bruges i det upartiske politiske arbejde for at påpege de manglende indsatsområder. Denne<br />
videns opsamling bygger udelukkende på erfaringer og ikke nogen systematisk tilgang, hvilket<br />
betyder at erfaringerne kan vurderes om værende subjektive. En nyttig og brugbar viden, men<br />
for at få større værdi og gennemslagskraft vil det være relevant at få noget reelt forskningsmateriale<br />
på familier, der er ramt af spiseforstyrrelse, der i højere grad kan dokumentere/retfærdiggøre<br />
en øget indsats på flere områder.<br />
Ud fra vort samarbejde med andre og udveksling af erfaringer med andre støttegrupper/selvhjælpsgrupper,<br />
kan vi udlede, at det at være pårørende til en spiseforstyrret ofte er forbundet<br />
med langt mere komplekse problemstillinger i familierne, end når der er tale om somatiske<br />
sygdom og andre psykiske sygdomme, da den kompleksitet, der ligger i sygdommen også<br />
skaber komplekse problemstillinger i forhold til de pårørende. Selve ”medicinen” er maden<br />
– men netop maden er det synlige symptom ved en spiseforstyrrelse – så det giver nogle meget<br />
alvorlige og hyppige daglige problemstillinger/konflikter i hjemmet.<br />
Foruden de komplekse problematikker og relationer i familien, kan vi via støttegrupper og kontakter<br />
i rådgivningen konstatere, at der er mange følgeomkostninger for de nære påførende og<br />
for samfundet i form af orlov, sygedagpenge m.m. i kølvandet på en spiseforstyrrelse.<br />
Familien til en spiseforstyrret er ofte udsat for en enorm belastning og frustration. De pårørende<br />
oplever en afmagt, fordi den spiseforstyrrede ikke kan få tilstrækkelig behandling og<br />
støtte. Mange oplever også, at behandlingssystemet pålægger familien alt for stor en byrde i<br />
arbejdet med den spiseforstyrrrede. Familier kan opleve, at de ikke har retten til at bestemme<br />
over deres eget liv og hverdag, fordi behandlingssystemet pålægger dem en opgave, som<br />
griber dybt ind i familiens daglige rytmer og frirum. Vi vil ikke i denne undersøgelse komme ind<br />
på, hvordan de lange ventetider på behandling påvirker familien.<br />
Under dialog med Troels Lund Poulsen, V, medlem af Folketinget fik <strong>PS</strong> en opfordring til at lave<br />
en egentlig undersøgelse/registrering på vore oplevelser fra støttegrupperne og rådgivningen,<br />
så der kom noget mere objektivt at forholde sig til. Noget sådant materiale fandtes der nemlig<br />
ikke noget af i ministerierne.<br />
Formål<br />
Undersøgelsen har til formål at afdække, hvad der sker i familier med en spiseforstyrret. Via<br />
foreningens mange aktive støttegrupper kan vi konstatere, at hele familien lider meget på<br />
grund af den store belastning det kan være, at have en spiseforstyrret i familien.<br />
De udvalgte belastningspunkterne bygger på de erfaringer og den evaluering, der tidligere er<br />
lavet på vores arbejde med støttegrupper i <strong>PS</strong>. Belastningspunkterne er:<br />
- familien indbyrdes. Familiedynamikken<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 3
- ændring i civilstanden (separation og skilsmisse)<br />
- deres egen opfattelse af ressourcer<br />
- forældrenes arbejdsforhold <strong>her</strong>under stabilitet på arbejdsmarkedet<br />
- forældres sociale relationer<br />
- påvirkning af søskende og deres adfærd<br />
- den spiseforstyrredes sociale relationer og status i kernefamilien<br />
- hvor familien <strong>hent</strong>er støtte og om de føler de får nok støtte<br />
- finansiering af behandling<br />
Der findes i dag intet tilgængeligt forskningsmateriale på familier, der er ramt af spiseforstyrrelse.<br />
Undersøgelsen <strong>her</strong> vil fortsætte frem til og med 2011.<br />
Projektet skal gennemføres, så vi kan dokumentere og retfærdiggøre, at der sættes en øget<br />
forebyggende indsats i gang. Herunder mere oplysning om, hvor man <strong>hent</strong>er støtte også i den<br />
tidlige indsats.<br />
Vi vil få et overblik over, hvor mange der selv betaler helt eller delvis for behandling. Herunder<br />
om familien/de nærmeste pårørende får tilbud om rådgivning/støtte. Der er flere frivillige organisationer,<br />
der tager sig af støtte og rådgivning, og via undersøgelsen kan vi få et billede af, om<br />
de pårørende bliver gjort opmærksom på, at der findes disse tilbud, og om de får tilstrækkelig<br />
vejledning fra bl.a. sagsbehandler og behandlere om denne mulighed.<br />
Det vil også afdække manglende indsatsområder, <strong>her</strong>under hvordan man kan give familierne<br />
værktøjer til bedre at klare hverdagen med en spiseforstyrret.<br />
Desuden vil der også være mulighed for at få et overblik over udviklingen med den spiseforstyrrede<br />
og hvilke tilbud denne modtager i perioden.<br />
Behandlingsindsatsen i dag er meget forskellig og meget tilfældig, alt efter hvor man bor.<br />
Sammenligning med forsigtighed og med muligheder<br />
Der kan være en usikkerhed i undersøgelsen, idet dataindsamlingen bygger på familier, som<br />
har opsøgt støtte i <strong>PS</strong> Ladsforening. Vi har ikke nogen undersøgelse på, om familierne er repræsentativ<br />
i forhold til sygdommens sværhedsgrad.<br />
<strong>PS</strong> har en formodning om, at vi i udpræget grad har medlemmer, hvor spiseforstyrrelsen er i<br />
moderat til svære tilfælde. Den hyppigste kontakt har vi til den gruppe af pårørende, som har<br />
en spiseforstyrret med moderat til alvorlige svære tilfælde af spiseforstyrrelser. Her deltager de<br />
oftest i vore støttegrupper. Pårørende til de lettere tilfælde har vi også mange henvendelser fra,<br />
men <strong>her</strong> oplever vi ofte, at de ikke har brug for den massive rådgivning.<br />
De pårørendes svar formodes at være påvirket afsygdommens karakter og sværhedsgrad.<br />
Der er mulighed for, at vi efterfølgende kan sammenligne de enkelte regioner, og efterfølgende<br />
analysere videre på, hvorfor der er så stor forskel i indsatsen. Deltagerne i undersøgelsen er<br />
udvalgt ud fra geografiske forhold. Primært er undersøgelsens deltagere pårørende, der deltager<br />
i støttegrupper, men der er også udvalgt andre familier, som har haft en vis kontakt til <strong>PS</strong><br />
for ind<strong>hent</strong>ning af råd og vejledning.<br />
Der er i undersøgelsen ind<strong>hent</strong>et subjektive svar på, hvordan de pårørende føler de er blevet<br />
støttet og bakket op. Der kan være forskellige forventninger i de forskellige regioner. Men det<br />
vurderes alligevel at give et godt billed af, forskelligheden i indsatsen.<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 4
Øjebliks billede<br />
Undersøgelserne ”tager temperaturen” på de pårørendes <strong>her</strong>-og nu-oplevelse, men der gives i<br />
interviewet tid og rum til en vis refleksion og se indsatsen i en helhed. Svarerne er således ikke<br />
evigt gyldige, men afhængige af den aktuelle situation og periode, hvori de er afgivet. Ved at<br />
vende tilbage til de samme familier flere gange i undersøgelsesperioden, og ved anvendelse af<br />
scoretal, bliver det et mere retvisende billed.<br />
Pårørendeoplevede indsats<br />
Undersøgelsesresultaterne kan benyttes som dokumentation for pårørendes oplevelser - den<br />
pårørendes oplevede indsats og kvalitet. Resultaterne kan indgå i psykiatriens og siócialpsykiatriens<br />
arbejde med at forbedre indsatsen, men undersøgelsen kan ikke stå alene. Det skal<br />
ses i sammenhæng med den faglige og organisatoriske kvalitet.<br />
2 Konklusion<br />
Undersøgelsen med dataindsamling i støttegrupper i <strong>PS</strong> LANDSFORNING, der belyser, hvad<br />
der sker i kernefamilien, når hverdagen med en spiseforstyrret træder i karakter, har til formål<br />
at afdække, hvad der sker i familier med en spiseforstyrret:<br />
- familien indbyrdes. Familiedynamikken<br />
- deres egen opfattelse af ressourcer<br />
- forældrenes arbejdsforhold <strong>her</strong>under stabilitet<br />
- forældres sociale relationer<br />
- påvirkning af søskende og deres adfærd<br />
- den spiseforstyrredes sociale relationer og status i kernefamilien<br />
- hvor familien <strong>hent</strong>er støtte og om de føler de får nok støtte<br />
Det er de samme ting vi kan spore hele vejen rundt hos de adspurgte, nemlig:<br />
Familiedynamikken – familien strides mere føler samtlige adspurgte. Knap 58% mener forældrene<br />
står godt sammen om opgaven. 42% føler distance/seperation/skilsmisse. Alle oplever<br />
øget konflikter forældrene imellem.<br />
Forældrene har en udpræget følelse af udbrændthed. Med en gennemsnitlig score på 2,3, hvor<br />
1 er laveste og 5 den bedste.<br />
I 9 ud af 10 tilfælde er moderens stabilitet på arbejdspladsen blevet forringet.<br />
6 ud af 10 går delvis på orlov/sygeløn/nedsat arbejdstid på grund af belastningen.<br />
I 1 ud af 10 tilfælde ses en lille påvirkning af faderens arbejdsforhold i form af sygefravær.<br />
Familierne har bevidst valgt at forsøge at holde hovedforsørgeren (faderen) som den stabile i<br />
forhold til arbejdsforholdet.<br />
ALLE har nedsat sociale relationer, hvor der ligger et score tal på 2,6, hvor 1 er laveste og 5<br />
den bedste.<br />
ALLE føler familien og venner har svært ved at forstå dem.<br />
Søskende til den spiseforstyrrede opleves af forældrene som værende mere utrygge. I 76% af<br />
tilfældene har søskende flere sygedage med hovedpine, mavepine.<br />
Alle føler de har fået stor opbakning og udbytte af <strong>PS</strong> LANDSFORENING. 68% giver udtryk for,<br />
at de gerne meget tidligere i forløbet ville have haft kendskab til <strong>PS</strong>.<br />
18% af de pårørende føler de har fået rimelig støtte/opbakning fra det offentlige system, hvor<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 5
det offentlige system er hos den kommunale sagsbehandler, skole og sundhedsplejerske/skolelæge.<br />
Resten føler ingen opbakning.<br />
De ind<strong>hent</strong>ede data og den fortsatte opfølgning kan der laves yderligere analyse på.<br />
3 Datagrundlag og metode<br />
Der udvælges støttegrupper og enkelt familier fra rådgivningen fordelt over hele landet. Ved<br />
udvælgelsen er der taget højde for at finde deltagere, der er repræsentativt fordelt rundt i de<br />
5 regioner.<br />
Familiernes fordeling rundt i regionerne:<br />
Region Nord 13 familier (<strong>PS</strong> er ikke så godt repræsenteret i Nordjylland)<br />
Region Midt 19 familier<br />
Region Syd 16 familier<br />
Region København 16 familier<br />
Region Vestsjælland 16 familier<br />
Undersøgelsen bygger på 80 familier. Den store mængde for at give et valid billede. Der er udarbejdet<br />
meget omfattende spørgeskemaer, og disse udfyldes via personlige interviews. Der<br />
sættes score på en del af problemområder, så det er muligt at sammenligne på score og ikke<br />
kun på rene vurderinger. Da spiseforstyrrelse er en langvarig lidelse, skal deltagerne indvilge<br />
i, at der bliver fulgt op med interviews over en periode på 5 år.<br />
Der spørges ind til adskillige områder, og der er således mulighed for at lave yderligere analysearbejde<br />
på de ind<strong>hent</strong>ede data.<br />
De adspurgte deltagere har været meget interesseret i at deltage. Kun 3 har takket nej til at<br />
deltage. Ellers har ingen haft spekulationer om, at indgå i undersøgelsen. Undersøgelsen er tiltænkt<br />
at skulle forløbe over 5 år, hvilket alle deltagerne umiddelbart har været indforstået med.<br />
Dog kan der ikke udelukkes, at nogle vælger at afstå fra at indgå i opfølgende interviews.<br />
Deltagerne er kendte af konsulenten, men alle oplysninger vil blive behandlet strengt fortrolige.<br />
For at sikre kvaliteten, er det en vigtig forudsætning, at interviews foretages af en konsulent,<br />
som har stor indsigt i området. Herunder er forberedt på, at der kan opstå svære situationer,<br />
som følge af, at der pludselig bliver spurgt ind til noget af det, som gør deres hverdag vanskelig.<br />
Forhold omkring husstandens børn under 15 år besvares af forældre.<br />
Vi havde først gjort os nogle tanker om, at det var nødvendigt at mødes direkte med deltagerne,<br />
hvilket i stor udstrækning kunne ske ved de månedlige møder i støttegrupperne. Men<br />
det viste sig hurtigt, at de pårørende var trygge og mere tilpas med, at de blev ringet op og det<br />
foregik pr. telefon interviews.<br />
Deltagerne har været meget tillidsfulde i forhold til konsulenten. De har været vant til at modtage<br />
meget personlig støtte fra rådgivningen, og derfor ikke haft spekulationer om at udlevere<br />
intime og meget personlige oplysninger.<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 6
Opbygning af spørgeskemaet<br />
Der spørges ind til de vigtigste områder, og for at undersøgelserne kan være overkommelige<br />
stilles der et begrænset antal spørgsmål, som ikke kan rumme alle aspekter af<br />
”det som fylder” hos de pårørende, men det afdækker, hvordan de opfatter temaerne.<br />
Der vil være 2 afsluttende spørgsmål ”Støtte/opbakning/samarbejde – får du hjælp nok?”<br />
og ”Hvor/hvad mangler du hjælp til?” som giver mulighed for meget individuelle svar.<br />
Disse spørgsmål vil uvilkårligt give store spænd i svaranalyserne, men de er interessante<br />
i forhold til evt. nye tiltag.<br />
Temaerne i spørgsmålene er:<br />
- indsatsen for den spiseforstyrrede<br />
- Status på den spiseforstyrrede, øjebliksbillede hvordan det går<br />
- Forældrenes ressourcestatus – forholdet til hinanden, arbejdslivet og det<br />
sociale liv<br />
- Forældrenes samarbejde med behandlere og kendskab til behandlingsmuligheder<br />
- Støtte til forældrene. Hvad får de. Hvad mangler de.<br />
- Har de egenfinansiering til behandling af dem selv, søskende eller den spiseforstyrrede<br />
- Hvordan håndterer søskende det – i forhold til deres sociale liv, skole og helbred<br />
Det er temaspørgsmålene, der danner grundlag for <strong>rapporten</strong> konklusioner.<br />
Foruden tema-spørgsmålene ind<strong>hent</strong>es der grundoplysninger om den enkelte familie.<br />
Spørgeskema til ind<strong>hent</strong>ning af oplysninger er delt op på 3 hovedområder:<br />
- forhold omkring den SPISEFORSTYRREDE<br />
- forhold omkring familien, FORÆLDRE<br />
- forhold omkring familien, SØSKENDE<br />
Forhold omkring den SPISEFORSTYRREDE<br />
Her er det den samme forældre som svarer på forhold omkring den spiseforstyrrede.<br />
1. Fakta på den spiseforstyrrede:<br />
Her spørges ind til køn, alder, BMI<br />
2. Symptomer/handlinger, er der en diagnose:<br />
Bulimi. Anoreksi. Selvskader. Overmotionering og udrensende adfærd ligger under selvskader.<br />
Der skrives hvilken selvskadende adfærd der udføres. Hvis der er tale om atypisk<br />
anoreksi, afkrydses mellem bulimi og anoreksi.<br />
3. Sygdommens varighed<br />
Hvornår begyndte sygdommen ca.?<br />
4. Hvornår fik den spiseforstyrrede hjælp første gang?<br />
Hvilken hjælp fik den spiseforstyrrede?<br />
Hvilken indsats har den spiseforstyrrede fået indtil dato? (læge, psykiatrisk ambulatorium,<br />
psykolog, sundhedsplejersker, andet – hvis der har været alternativ behandling<br />
skrives hvilken indsats under andet)<br />
5. Indsats for den spiseforstyrrede – indlæggelser m.m.<br />
Hvilken indsats er der blevet ydet for den spiseforstyrrrede?<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 7
Har den spiseforstyrrede været indlagt? Hvis ja, så hvornår, sted og varighed.<br />
6. Hvad laver den spiseforstyrrede til daglig?<br />
Går den spiseforstyrrede i skole og hvilken skole, eller arbejde? Eller på beskyttede dagcentre,<br />
eller ingenting?<br />
7 . Social kontakt/engagement. Med score tal 1-5<br />
Her spørges der til hvilken social kontakt den spiseforstyrrede har og om der er sket nogen<br />
ændring siden han/hun blev syg. (1 laveste score, som er udtryk for dårligt fungerende. 3 er<br />
middel. 5 er velfungerende. 2 og 4 er også en mulighed)<br />
8. Status i kernefamilien<br />
Hvilken status/rolle har den spiseforstyrrede i familien?<br />
9. Rolle – daglige gøremål/ansvar i familien:<br />
Har den spiseforstyrrede daglige pligter frivillige/ufrivillige pligter at udføre.<br />
Hvordan er hans/hendes personlighed, og har den ændret sig siden sygdommen kom i udbrud?<br />
(stille, pauseklovnen, den dovne, konge, den omsorgsfulde, den flittige, den underholdende,<br />
den kreative m.m.)<br />
10. Helhedsvurdering lige nu – hvordan går det? Med score tal fra 1-5<br />
Hvordan opfatter forældrene den spiseforstyrrede har det lige nu? Er der håb forude. Går det<br />
godt lige for tiden. Er han/hun nede i et hul lige nu? Er der tilbagefald? Er der sygdomserkendelse<br />
og sygdomsindsigt? Er han/hun motiveret for behandling?<br />
11. Har den spiseforstyrrede være udsat for tab / omsorgssvigt / overgreb?<br />
Her noteres hvis den spiseforstyrrede gennem sin opvækst har været udsat for belastninger,<br />
tab, dødsfald, omsorgssvigt, mobning og overgreb.<br />
Forhold omkring familien, FORÆLDRE<br />
Vi har bedt om at få lov til at lave interview på den af forældrene, som er mest involveret i den<br />
spiseforstyrredes forløb.<br />
12. Kernefamilien/daglig<br />
Her spørges der til sammensætningen af den familie, som udgør de daglige rammer for den<br />
spiseforstyrrede.<br />
Mor, far, stedfar/stedmor, civilstand, beskæftigelse og antal søskende<br />
13. Status i kernefamilien, daglige rolle gøremål/ansvar i familien<br />
Hvem træffer beslutningerne. Hvem står for hus, have, madlavning, opdragelse børn, planlægning<br />
(økonomi, familieaktiviteter). Hvem går børnene til når de har brug for støtte eller hjælp<br />
(et godt råd, lektier m.m.) Er der én af forældrene, som er meget fraværende eller usynlige i<br />
familien?<br />
14. Social kontakt/engagement med score tal fra 1-5<br />
Har forældrene social kontakt/relationer. Til hvem. Er der sket en ændring i forhold til før de<br />
fik en spiseforstyrret i huset. Desuden bedes respondenten sætte et tal på, hvor godt deres<br />
sociale kontakt er, efter spiseforstyrrelsen er trådt i karakter<br />
(1 laveste score, som er udtryk for dårligt fungerende. 3 er middel. 5 er velfungerende. 2 og 4<br />
er også en mulighed)<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 8
15. Forholdet til den spiseforstyrrede<br />
Hvordan var forældrenes forhold til den spiseforstyrrede før sygdommen og hvordan er den<br />
nu? ER der nogen af dem som er meget tæt tilknyttet.<br />
16. Åbenhed til familie og venner om den spiseforstyrrede<br />
Sygdommen er det noget, som forældrene taler åbnet om til venner og familie?<br />
Hvordan tror de den spiseforstyrrede har det med deres måde at tale med andre om hans/<br />
hendes spiseforstyrrelse?<br />
17. Støtte – læge, psykolog, ligestillede, andet:<br />
Har forældrene fået støtte til at forholde sig til sygdommen og den spiseforstyrrede? Og hvor<br />
har de <strong>hent</strong>et hjælp?<br />
18. Ressourcestatus – (overskud/udbrændt – psykisk tilstand). Med score tal fra 1-5:<br />
Hvordan ser din ressourcestatus/psykiske tilstand ud i dag? (1 laveste score, som er udtryk for<br />
dårligt fungerende. 3 er middel. 5 er velfungerende. 2 og 4 er også en mulighed)<br />
Der noteres hvis der nævnes noget om fysisk eller psykisk tilstand (stress, depression, hjerteproblem/blodtryk,<br />
trøstespisning m.m.)<br />
Hvordan ser det ud med sygefravær?<br />
Hvordan har forældrene det indbyrdes/parforholdet?<br />
19. Forståelse blandt det sociale netværk:<br />
Føler de sig mødt og forstået, når de taler med familie, venner og kollegaer om hverdagen<br />
med en spiseforstyrret er.<br />
20. Støtte/opbakning af det offentlige. Socialrådgiver personlig og økonomisk støtte til<br />
indsats:<br />
Har de været i kontakt med det offentlige kommunale system – sagsbehandler/socialrådgiver?<br />
Hvis de har, hvordan oplever de den kontakt? Har de fået hjælp? Har de mødt forståelse for<br />
deres situation? Har de fået konkret rådgivning?<br />
Betaler de selv for noget behandling?<br />
21. Samarbejdet med behandlere:<br />
Den behandling der er iværksat for den spiseforstyrrede, er de som forældre medinddraget<br />
og i hvilken omfang?<br />
Hvordan oplever de samarbejdet med behandlere?<br />
22. Kendskab til behandlingsmuligheder:<br />
Er de blevet oplyst om hvilke muligheder, der er for behandling?<br />
Er de blevet oplyst om, at de selv har mulighed for psykologhjælp?<br />
23. Bosted/døgnanbringelse. Overvejer, forsøger, kan ikke finde noget?<br />
Har familien overvejet at få et bostedstilbud og/eller bo- og behandlingstilbud via kommunen?<br />
Hvad har de gjort?<br />
24. Støtte, opbakning, samarbejde – får du hjælp nok?<br />
Oplever forældrene, at de får tilstrækkelig støtte og hjælp til at klare hverdagen med en spiseforstyrret?<br />
Hvad får de af hjælp?<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 9
25. Hvor/hvad mangler du evt. hjælp til?<br />
Kan forældrene nævne noget som de gerne vil have støtte til. Kan de nævne nogle tiltag, som<br />
kunne hjælpe andre i samme situation at få at vide så tidligt som muligt?<br />
Forhold omkring familien, SØSKENDE<br />
Denne del henvender sig også til forældrene, som svarer på vegne af børnene.<br />
Desuden vælges der én tilfældig ud af søskende over 15 år, som vi forsøger, at få til at indgå<br />
i undersøgelse og svare på spørgsmål til belysning af søskende delen.<br />
26. Søskende<br />
Her spørges der ind til antal søskende. Deres alder og om de bor i samme hus som den spiseforstyrrede.<br />
27. Daglig beskæftigelse<br />
Her spørges ind til deres daglige funktion – folkeskole, videreuddannelse, arbejde<br />
28. Status i familien<br />
Hvilken status/rolle har det enkelte barn i familien<br />
29. Rolle – daglige gøremål/ansvar i familien:<br />
Har børnene daglige pligter frivillige/ufrivillige pligter at udføre.<br />
Hvordan er det enkelte barns personlighed – <strong>her</strong> skal forældre eller barnet selv sætte ord på,<br />
hvordan de opfatter barnet/dem selv eller søskendes rolle. (stille, pauseklovnen, den dovne,<br />
konge, den omsorgsfulde, den flittige, den underholdende, den kreative m.m.)<br />
30. Social kontakt/engagement. Med score tal 1-5:<br />
Igen på hver enkel søskende, spørges der til hvilken social kontakt de har, og om der er sket<br />
nogen ændring i den siden de fik en bror/søster med spiseforstyrrelse. (1 laveste score, som<br />
er udtryk for dårligt fungerende. 3 er middel. 5 er velfungerende. 2 og 4 er også en mulighed)<br />
31. Forholdet til den spiseforstyrrede:<br />
Hvordan har søskende det med den spiseforstyrrede. Er der sket en ændring siden spiseforstyrrelsen<br />
32. Åbenhed til familie og venner om den spiseforstyrrede:<br />
Sygdommen er det noget, som søskende taler åbnet om til venner, familie, lærer m.m. ?<br />
Hvordan tror de den spiseforstyrrede har det med deres måde at tale med andre om hans/<br />
hendes spiseforstyrrelse?<br />
33. Støtte, opbakning, samarbejde – får de hjælp nok?<br />
Oplever søskende, at de får tilstrækkelig støtte og hjælp til at klare hverdagen med en spiseforstyrret?<br />
Hvad får de af hjælp?<br />
34. Ressourcestatus – (overskud/udbrændt – psykisk tilstand). Med score tal fra 1-5:<br />
Hvordan ser søskendes ressourcestatus/psykiske tilstand ud i dag? (1 laveste score, som er<br />
udtryk for dårligt fungerende. 3 er middel. 5 er velfungerende. 2 og 4 er også en mulighed)<br />
Der noteres hvis der nævnes noget om fysisk eller psykisk tilstand (mavepine, hovedpine,<br />
stress, depression, hjerteproblem/blodtryk, trøstespisning m.m.)<br />
Hvordan ser det ud med sygefravær i skole/job?<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 10
Datatilsynet<br />
Undersøgelsen er anmeldt til Datatilsynet, hvor der ligger tilladelse og godkendelse under j.nr.<br />
2007-41-0889 jf. persondatalovens §50, stk. 1, nr. 1, som foreløbig er gældende indtil 1. marts<br />
2009.<br />
4 Analysearbejdet<br />
Belastningspunkter<br />
Der er ind<strong>hent</strong>et informationsmateriale, som kan analyseres meget dybt og meget bredt. Vi har<br />
i første omgang valgt at sætte fokus på en række forhåndsudvalgte belastningspunkter:<br />
- familien indbyrdes. Familiedynamikken<br />
- parforholdet - evt. ændring i civilstanden (separation og skilsmisse)<br />
- forældre - deres egen opfattelse af ressourcer<br />
- forældrenes arbejdsforhold <strong>her</strong>under stabilitet på arbejdsmarkedet<br />
- forældres sociale relationer<br />
- påvirkning af søskende og deres adfærd<br />
- den spiseforstyrredes sociale relationer og til familien<br />
- hvor familien <strong>hent</strong>er støtte og om de føler de får nok støtte<br />
- finansiering af behandling<br />
Familiedynamikken - familien indbyrdes parforholdet og evt. ændring i civilstanden<br />
Til belysning af den vinkel har vi inddraget følgende spørgsmål:<br />
spørgsmål 12 - civilstand (forældre)<br />
spørgsmål 15 - forældrenes forhold til den spiseforstyrrede<br />
spørgsmål 18 - ressourcestatus, hvordan har parforholdet det med scoretal 1-5 (forældre)<br />
spørgsmål 29 - rolle, daglige gøremål/ansvar i familien (søskende)<br />
spørgsmål 31 - forholdet til den spiseforstyrrede (søskende)<br />
11 af de adspurgte lever alene. 28 familier er sammenbragte familier, og i 41 af familierne er<br />
det den oprindelige kernefamilie.<br />
På spørgsmål 15 omkring forældrenes forhold til den spiseforstyrrede, er det i 61 af familierne<br />
moderen, som har det tættetste forhold til den spiseforstyrrede. Alle familier svarer, at fortroligheds<br />
forholdet til den spiseforstyrrede er blevet dårligere, og der meget ofte er konflikter med<br />
den spiseforstyrrede, hvor konflikterne altid går på mad og deres indbyrdes adfærd.<br />
Spørgsmål 31 omkring søskendes forhold til den spiseforstyrrede, bliver der hos alle adspurgte<br />
svaret, at der er blevet et dårligere forhold, distancering. og hos 51 af de adspurgte er søskende<br />
træt af, at den spiseforstyrrredes adfærd, hvilket har afstedkommet, at de bevidst har lagt<br />
en afstand til den spiseforstyrrede.<br />
Af spørgsmål 29 ses, at den spiseforstyrrede tidligere har vist større omsorg for sine søskende,<br />
men at søskendes normale rolle/pligter m.m. i familien ikke menes at være påvirket af sygdommen.<br />
Under spørgsmål 18 spørges der direkte til forældrenes forhold til ægtefælle/samlever. Her er<br />
11 af de adspurgte alene, og <strong>her</strong> svarer 10 af de 11, at deres forhold til en kæreste udenfor<br />
familiens bolig er væsentligt forringet/ophørt. Blandt de samboende svarer ca. 58%, at forældrene<br />
mener de står godt sammen om opgaven, men de oplever alle øget konflikter både<br />
forældrene i mellem, men også familiemedlemmerne imellem, hvor konflikterne udspringer af<br />
nogle små ting, som slet ikke tidligere gav anledning til konflikt. Der er 42% af de samboende<br />
som svarer, at de føler en stor distance og uenighed mellem dem og 7 mener sig sikker på/er<br />
ved at udtræde af ægteskabet/forholdet. En gennemsnitlig score på, hvordan forældrene har<br />
det indbyrdes i forhold til før deres datter/søn fik spiseforstyrrelse er 2,1.<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 11
Samlet kan det konkluderes, at familen samlet set er under et stort pres, og familierne oplever<br />
en hverdag, hvor små hverdagsting let kommer til at gå op i konflikter familien indbyrdes.<br />
Ligesom der opleves en vis distancering familien indbyrdes.<br />
Forældre - deres egen opfattelse af ressourcer, arbejdsforhold <strong>her</strong>under stabilitet<br />
Til belysning af den vinkel har vi inddraget følgende spørgsmål:<br />
spørgsmål 17 - støtte - læge, psykolog, ligestillede, andet<br />
spørgsmål 18 - ressourcestatus, (overskud/udbrændthed, psykisk tilstand) Med scoretal 1-5<br />
På spørgsmål 17 svarer forældrene, at de alle har fået støtte via <strong>PS</strong> <strong>her</strong>af har 67 af de adspurgte<br />
familier gået i en støttegruppe. Desuden har 52 familier fået støtte via egen læge,<br />
psykolog, alternativ samtalerterapi eller via den psykiatriske afdeling som den spiseforstyrrede<br />
modtager behandling på. 28 familier har ikke modtaget anden støtte end fra <strong>PS</strong>. 9 familier<br />
oplyser, at de har gået til parterapi.<br />
Specielt mødre har haft brug for ekstra støtte fra læge eller psykolog og <strong>her</strong> svarer 48 af familierne,<br />
at moderen har symptomer på stress eller depression. 36 af de adspurgte fortæller at<br />
de har været/er i behandling for depression. I 4 af familierne kommer det som noget helt nyt<br />
frem, at faderen også har haft det meget svært og været ved at bryde helt sammen, men han<br />
har opretholdt facaden og passet sit arbejde, men ikke optimalt, da faderen følte/føler han er<br />
nødt til at holde skansen, for moderen vil ikke kunne bære mere modgang lige nu.<br />
Spørgsmål 18 omkring ressourcestatus er der en markant følelse af udbrændthed hos forældrene.<br />
Med en gennemsnitsscore på 2,3, hvor 1 er laveste og 5 den bedste. Forældrene<br />
oplyser, at de normalt har langt mere overskud. Spørgmså 18 indeholder også en del, hvor<br />
vi spørger til stabilieteten i forhold til arbejdet. Her viser undersøgelsen, at 9 ud af 10 mødre<br />
er blevet mere ustabile på arbejdspladsen både i fremmøde og effektvitet. Dem der har fastholdt<br />
ansættelsesforholdet har de 9 ud af 10 mere end 15% sygefravær. Sygefravær som de<br />
mener bunder i spiseforstyrrelsens belastning. 6 ud af 10 mødre har /har haft delvis orlov/sygeløn/nedsat<br />
arbejdstid/lønkompensation på grund af belastningen, idet de ikke har magtet at<br />
passe arbejdet samtidig med, at de har haft den spiseforstyrrede at skulle tage vare på.<br />
Familierne fortæller, at de har valgt en bevidst strategi, hvor det kun er den ene part, som har<br />
været påvirket af datterens/sønnens sygdomsforløb i forhold til ansættelsesforholdet. Kun<br />
ved 1 ud af 10 familier ses en påvrkning af faderens arbejdsforhold i form af sygefravær.<br />
Ved 16 familier har man oplevet tjenestelige samtaler eller fyringer på grund af for højt sygefravær.<br />
Hos de adspurgte som er ustabile på arbejdsmarkedet (mere end 15% fravær) oplever 71<br />
familier, at det er svært at få det hele til at hænge sammen.<br />
Forældres sociale relationer<br />
Til belysning af den vinkel har vi inddraget følgende spørgsmål:<br />
spørgsmål 14 - social kontakt/engagement. Med score tal 1-5<br />
spørgsmål 15 - åbenhed til familie og venner om den spiseforstyrrede<br />
spørgsmål 19 - forståelse blandt det social netværk<br />
Alle de udspurgte svarer, at de har nedsat sociale relationer. Den gennemsnitlige score ligger<br />
på 2,6 hvor udgangspunktet var 5 før deres søn/datter fik en spiseforstyrrelse. De adspurgte<br />
ville gerne fastholde deres sociale engagement, men der kommer altid noget på tværs og det<br />
letteste er ofte at blive hjemme. 2 af de adspurgte adskiller sig dog, idet de i forhold til tidligere<br />
har kunnet fastholde/udbygge deres sociale engagement, idet de har taget en krævende<br />
efteruddannelse, og de oplever, det har været rigtig godt, at kunne fordybe sig i noget, så de<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 12
slap for tankerne omkring den spiseforstyrrede. 21 af de adspurgte oplyser, at de hele tiden<br />
øver sig på at fastholde deres sociale netværk, og at de er meget bevidste omkring det, da det<br />
er et af de punkter, som de i støttegrupperne i <strong>PS</strong> får at vide, at det er meget vigtigt at fastholde<br />
de sociale relationer og arbejde på, at være så normal som muligt.<br />
52 familier ud af 80 har været åbne til nærmeste familie og venner omkring deres søns/datters<br />
spiseforstyrrelse. Den manglende åbenhed skyldes i alle tilfælde, at den spiseforstyrrede<br />
ikke vil have, at forældrene taler om ham/hende. 17 af de adspurgte siger, at de har skullet<br />
øve sig i at være åbne omkring det, og de kun er blevet det, fordi <strong>PS</strong> har opfordret dem til at<br />
være det.<br />
53 familier giver udtruk for, at forståelsen blandt deres sociale netværk ikke er god, og det kan<br />
være en belastning/svært at tale med nogen om, som slet ikke forstår de mekanismer, som er<br />
igang hos en spiseforstyrret. Familierne føler sig ofte såret af deres udtalelser og opgiver at<br />
sætte dem ind i problematikkerne. Det er meget lettere at få vendt tingene i støttegrupperne<br />
eller med rådgivere i <strong>PS</strong>.<br />
Påvirkning af søskende og deres trivsel og adfærd<br />
Til belysning af den vinkel har vi inddraget følgende spørgsmål:<br />
spørgsmål 30 - social kontakt/engagement. Med scoretal 1-5<br />
spørgsmål 32 - åbenhed til familie og venner om den spiseforstyrrede<br />
spørgsmål 33 - støtte - læge psylolog, ligestillede, andet<br />
spørgsmål 34 - ressourcestatus/psykisk tilstand. Med score tal 1-5<br />
Der har været søskende i 78 ud af de 80 familier. Det har været muligt i 6 af familierne, både<br />
at få en forældre til at svare på søskende spørgsmål og tillige også en søskende selv. Her er<br />
det slående, at forældrene har en opfattelse af, at det er væsentlig lettere for den pågældende<br />
søskende, end det som barnet selv giver udtryk for. På spørgsmål 30 om søskendes sociale<br />
kontakt/engagement har forældrene ved de 6 udvalgte givet en score på 3,4 mens søskende<br />
selv har givet en score på 1,9. Samlet er der en gennemsnitsscore på 2,1. Samme mønster<br />
ses ved spørgsmål 34 om søskendes ressource status/psykiske tilstand, hvor forældrene svarer<br />
at de ligger med en score på 3,2 siger søskende selv, at de ligger på 1,8. I de 6 familier,<br />
hvor både søskende er spurgt, og mor er spurgt om søskende, er det meget tydeligt, at søskende<br />
lider meget mere end forældrene er klar over, og at søskende i disse tilfælde ikke vil<br />
fortælle forældrene om, hvordan de har det, fordi de ikke vil lægge flere byrder på dem. I 2 af<br />
disse tilfælde, kan det se ud som om, at de er ved at udvikle meget uhensigtsmæssig adfærd<br />
i deres kamp for at klare det <strong>her</strong> alene. Det samlede gennemsnit på 2.<br />
Både forældre og søskende oplever, at de har mange flere dage med utilpashed i form af hovedpine<br />
og mavepine - ialt 59 af de 78 har stigende problemer med hovedpine, mavepine og<br />
sover mere uroligt. Forældrene betegner det alle som om, at søskende har haft brug for mere<br />
tryghed og nærhed, men det alligevel samtidig har betydet flere enkelte sygedage, og der er<br />
dage, hvor det er sværere at få dem i skole.<br />
På spørgsmål om søskende er åbne til familie og venner om den spiseforstyrrede svarer 67,<br />
at de ikke rigtig snakker med nogen om det - og hvis de gør, så er det kun til deres bedste ven,<br />
lærer eller en anden voksen fortrolig. Når man spørger til hvorfor de ikke taler med andre om<br />
det, svarer de ”ved ikke”, ”det gør jeg bare ikke”, ”jeg gider ikke”.<br />
På spørgsmål 33 om søskende har fået støtte ved læge, psykolog, ligestillede andet svarer<br />
37 af familierne, at de har fået hjælp til søskende. Flere af forældrene har gerne villet, at søskende<br />
fik noget støtte, men de har ikke været i stand til at motivere ham/hende til at gå ind i<br />
det, så derfor har familien selv været opmærksom på at give ekstra omsorg i det omfang det<br />
har været muligt.<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 13
Den spiseforstyrredes sociale relationer og status i kernefamilien<br />
Til belysning af den vinkel har vi inddraget følgende spørgsmål:<br />
spørgsmål 7 social kontakt/engagement. med scoretal 1-5<br />
spørgsmål 10 - helhedsvurdering lige nu - hvordan går det? Med score tal 1-5<br />
Selvom det er en undersøgelse af, hvordan det er at være pårørende, så er der ind<strong>hent</strong>et information<br />
til belysning af, hvordan den spiseforstyrrede har det. Det skyldes, at vi har en teori<br />
om, at den spiseforstyrredes sygdomstilstand vil kunne afspejles i familiens tilstand. Der er <strong>her</strong><br />
i første omgang ikke lavet udtræk på den del.<br />
På spørgsmål 7 svarer alle adspurgte, at den spiseforstyrrede har fået nedsat social kontakt.<br />
Hvis scoretal var 5 før sygdom, så vurderer forældrene at scoretallet aktuelt er på 2,3.<br />
På spørgsmål 10 om hvordan det går lige nu, kan det ikke bruges til så meget i forhold til den<br />
samlede vurdering, men der ses umiddelbart en sammenhæng mellem den enkelte familiens<br />
tilstand sammenholdt med, hvordan det går med den spiseforstyrrede. Gennemsnitsscoren er<br />
<strong>her</strong> 2,7.<br />
Hvor familien <strong>hent</strong>er støtte og om de føler de får nok støtte<br />
Til belysning af den vinkel har vi inddraget følgende spørgsmål:<br />
spørgsmål 24 - støtte, opbakning, samarbejde, information generelt - Får du hjælp nok?<br />
Spørgsmål 25 - hvor/hvad mangler du hjælp til?<br />
Kun 18% føler de har fået rimelig støtte/opbakning og dermed hjælp nok fra det offentlige system,<br />
som <strong>her</strong> er den socialpsykiatriske indsats - altså kommunerne. De oplever, det har været<br />
meget svært at få noget igennem, og de føler sig slet ikke forstået i, hvor stor en belastning de<br />
er udsat for. Deres hverdag er ved at falde helt sammen og alligevel løber de hele tiden ind i<br />
manglende forståelse og alt for lange sagsbehandlingstider. De oplever en afmagt, når kommuner<br />
ikke vil lytte til, at den spiseforstyrrede har prøvet det offentlige behandlingstilbud flere<br />
gange uden resultat, og kommunerne så alligevel ikke vil sætte ind med alternativ tilbud, hvor<br />
de får begrundelse, at behandlingsmulighederne i offentligt regi ikke er udtømte, og derfor kan<br />
man fra kommunens side ikke sætte ind med andet.<br />
68% giver udtryk for, at de gerne meget tidligere i forløbet ville have haft kendskab til <strong>PS</strong>. Ofte<br />
er det tilfældigheder, som har gjort, at de har fået kendskab til <strong>PS</strong>.<br />
Omkring samarbejdet giver 30 familier udtryk for, at de ikke føler sig tilstrækkelig inddraget/lyttet<br />
til af behandlerene. 15 familier føler, at de af behandlerene er udsat for et pres, hvor de skal<br />
bakke op om noget, som de dybest set ikke tror på. De oplever at det offentlige behandlingstilbud<br />
er mangelfuld og regrid.<br />
28 familier giver udtryk for, at den sværeste følelse at håndtere er, når de føler sig set ned på af<br />
behandlerne, fordi de ikke kan honorerer de krav, som bliver stillet fra behandlerens side.<br />
Der efterlyses desuden en oversigt over, hvilke behandlingsmuligheder der findes og en vejledning<br />
til, hvordan man så kan få sin datter/søn til netop den behandling, som han/hun gerne<br />
vil indgå i.<br />
I forhold til det at være pårørende, er det først når de er kommet i en støttegruppe, at de er<br />
blevet klar over, at de som forældre har kunnet få psykologhjælp med en henvisning fra egen<br />
læge og dermed kun skulle betale en lille andel selv. 26 familier ville gerne have vidst noget om<br />
den mulighed noget før.<br />
Der er <strong>her</strong> en meget stor forskel i svarerne alt efter hvilken landsdel, vi befinder os i. Der kan<br />
senere laves mere specifik udtræk på disse forhold, men det har ikke været muligt inden for de<br />
økonomiske rammer at gå mere i dybden.<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 14
Finansiering af behandling (både til den spiseforstyrrede og evt. familien)<br />
Til belysning af den vinkel har vi inddraget følgende spørgsmål:<br />
spørgsmål 20 - behandling i selv har betalt for?<br />
71 af de adspurgte familier har selv betalt for noget behandling i én eller anden form enten for<br />
behandling til datteren, eller til sig selv som forældre eller til søskende.<br />
6 af familierne har selv finansieret døgnophold for den spiseforstyrrede - en investering som de<br />
ikke har fortrudt, da hun er blevet rask og/eller er i væsentlig bedring.<br />
Behandlingsformerne der er egenfinansieret er:<br />
psykoterapi, kognitiv terapi, hypnose, døgnophold, psykolog, akupunktur, healing, livsstilssamtaler,<br />
diætist, kunstterapi, fysioterapi og kropsterapi.<br />
Analysearbejde kan udbygges<br />
Der er ind<strong>hent</strong>et meget omfattende information, og der er i høj grad mulighed for at lave yderligere<br />
udtræk på materialet.<br />
Det vil være oplagt at inddele viden efter regionerne, så det tydeligere fremgår, hvordan bruger<br />
tilfredsheden er i forhold til de forskellige regioner. Umiddelbart kan spores en stor forskel i de<br />
tilbud, som familien og den spiseforstyrrede får. Der er således stor ulighed i indsatsen for den<br />
spiseforstyrrede og dennes familie.<br />
Vi vil forstætte med arbejdet med udbygning af denne undersøgelse, og vi har ligeledes planer<br />
om, at vi vil følge op på undersøgelsen over de kommende 3 år.<br />
5 Det videre arbejde<br />
Observationer til videre bearbejdning<br />
Med denne undersøgelse har vi fået systematiseret meget af den viden og de indtryk, som vi i<br />
<strong>PS</strong> møder i det daglige arbejde.<br />
De pårørende er ofte frustrede og alene med problemerne, og der er fortsat meget tabu på<br />
området, muligvis grundet forældrens skam og skyldfølelse, omkring hvad de har gjort forkert.<br />
Selvom det ikke er det, som det handler om, så er tanken og følelsen der, og det må vi nødvendigvis<br />
forholde os til og arbejde med i støttegrupperne og vores arbejde generelt.<br />
Det ses, at det er så problematisk at have en spiseforstyrret i familien, at det kan resultere i<br />
skilsmisse, depression, sterss, fyring fra arbejdspladsen, misbrug m.m.<br />
Ved at få øget åbenhed blandt de pårørende på et meget tidligt stadie af spiseforstyrrelsen, kan<br />
det være med til at formindske risikoen for, at det udvikler sig til mere alvorlige kriser. F.eks. ved<br />
at undgå medmisbrug, overbekymring, tilsidesættelse af egne behov og derved selv køre ned.<br />
Vi bør arbejde på, at forældrene, kæresten, søskende eller veninder kan forblive som sådan og<br />
få støtte til, hvordan de kan håndtere situationen.<br />
Samarbejde med familien er utrolig vigtig. Alt afhængig af den spiseforstyrredes alder. Men<br />
uanset alder vil en mor eller en far altid være mor eller far, og det er vigtigt at holde sig for øje,<br />
at de får noget støtte, hvor de kan få frit løb for alt det, som ophober sig. Det er vigtigt at værne<br />
om, at forældrene har retten til at råde og bestemme over eget liv. Grænser som skal respekteres<br />
af både den spiseforstyrrede og behandlerene.<br />
Vi kan se nogle væsentlige punkter, hvor vi kan sætte ind, og dermed skabe en bedre og mere<br />
sammenhængende indsats:<br />
- øget samarbejde på tværs af faggrupper. Både offentlige og private<br />
- mere fleksibilitet<br />
- øget åbenhed for at lade andre behandlere komme til, hvis den spiseforstyrrede gentagne<br />
gange modsætter sig behandling i det etablerede system<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 15
- inddragelse af forældre ressourcer i det forebyggende arbejde<br />
- opkvalificering<br />
Pårørendes ustabilitet på arbejdsmarkedet<br />
Det er for os ikke overraskende, at der spores en meget tydelig ustabilitet i ansættelsesforholdet<br />
for især moderen til en spiseforstyrret.<br />
Ustabilietet kan deles op i:<br />
- orlov til at passe den spiseforstyrrede (når barn er under 18 år)<br />
- orlov til at passe alvorlig syg pårørende (når barn over 18 år og gives kun én gang - og det er<br />
i øvrigt meget svært at få bevilget)<br />
- frivillig nedsat arbejdstid. Aftale indgået med arbejdsgiver<br />
- ekstra fri uden løn<br />
- højt sygefravær mere end 15% sygefravær med enkelt dage<br />
- højt sygefravær på grund af længerevarende sygdom. Stress. Depression m.m.<br />
Der er således mange gruppering af årsager til ustabiliet i ansættelsesforholdet. Denne ustabilitet<br />
er en direkte konsekvens af den belastning, det kan være, at være forældre til en spiseforstyrret.<br />
Det er således ikke kun selve sygdommen hos den spiseforstyrrede, som er omkostningskrævende<br />
- de indirekte omkostninger i form af sygefravær og langtidssygemeldinger af<br />
de pårørende og dårlig trivsel hos andre pårørende, udgør en ikke ubetydelig omkostning for<br />
samfundet.<br />
Af undersøgelsen fremgår det også, at det bliver særlig svært at håndtere arbejde og privatliv,<br />
når den spiseforstyrrede er over 18 år, men fortsat er hjemmeboende og som på grund af sin<br />
sygdom har et stort omsorgs- og støttebehov.<br />
Behandling af en spiseforstyrret bør så vidt muligt foregå ambulant, men en ambulant behandling<br />
kræver en større grad af involvering af forældre. Og i indsatsen for en spiseforstyrrelse<br />
udgør den adfærdskorrigerende indsats en betydelig del af den samlede behandlingsindsats.<br />
Den adfærdskorrigerende indsats er at betragte som en socialpsykiatrisk indsats, og ansvaret<br />
for den opgave ligger hos kommunerne. Det kan forekomme besynderligt, at ansvaret for så stor<br />
en del og så betydningsfuld del af en samlet behandlingsindsats, skal ligge hos kommunerne.<br />
Det betyder reelt, at der bliver endnu større ulighed i adgangen til en behandlingsindsats, idet<br />
det er kommunernes ret, at de kan fastsætte forskellige niveauer på deres service til borgerne.<br />
Vi kan dog fremhæve flere gode tiltag rundt i kommunerne, der virkelig har taget deres ansvar<br />
alvorlig. F.eks. har Lokalpsykiatri Centrum i Århus et godt og kvalificeret team at specialiserede<br />
bostøtter, der tager ud i hjemmet til de spiseforstyrrede og yder en god og målrettet støtte. Det<br />
kræver nemlig en særlig indsigt og kompetence at indgå i arbejdet med de spiseforstyrrede.<br />
I <strong>PS</strong> ser vi gerne, at tiltaget i Århus Kommune bredes ud til hele landet.<br />
Vi kan også fremhæve en indsats i Herning Kommune, hvor man har etableret et tilbud til de<br />
spiseforstyrrede med let til moderat spiseforstyrrelser og deres pårørende. Her kan de blive<br />
henvist via sagsbehandler og Horisont bestræber sig på, at der indkaldes til forsamtale blot 3<br />
dage efter modtagelse af henvisningen. Horisont arbejder ud fra en relationsorienteret og systemisk<br />
forståelsesramme, med samtaler som den primære ydelse. Der er både samtaler til den<br />
spiseforstyrrede og de pårørende.<br />
Også dette tilbud ser vi gerne udbredt til hele landet, og <strong>her</strong> er det vigtigt, at kommuner indgår<br />
samarbejde med hinanden, da der ikke er basis for, at hver kommune skal have hvert sit tilbud.<br />
Det er oftest en meget tidskrævende opgave, at støtte op omkring en spiseforstyrret. Maden<br />
er deres medicin, og der skal indtages 5-6 daglige måltider, hvilket i sig selv er meget tidskrævende.<br />
Der for kan det blive en meget stor udfordring både at passe sit normale arbejde og være<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 16
støtte for en hjemmeboende spiseforstyrret. Så længe den spiseforstyrrede er under 18<br />
år kan det gå, fordi der kan bevilges orlov til pasning af sygt barn. Men når den spiseforstyrrede<br />
er over 18 år, er det meget vanskeligt at få skruet en løsning sammen, som<br />
er både økonomisk og menneskelig holdbar.<br />
Men et andet aspekt som ikke handler om løn/indtjening er, at det er meget vigtigt,<br />
at behandlersystemet rerespekterer forskelligeheden i gruppen af pårørende. Nogen<br />
pårørende magter at gå ind i opgaven og blive den ansvarlige i hjemmet omkring støtte<br />
til den spiseforstyrrede til mad, motion, tankeadspredelse og adfærdskorrigerende<br />
indsats. Hvis man magter opgaven og vil prioritere den, så er det lettere at bære den<br />
opgave. Men vi møder desværre mange - og det fremgår også af undersøgelsen - hvor<br />
de ikke føler sig i stand til at påtage sig den opgave. De påtager sig opgaven, fordi de<br />
oplever, at behandlerne tager det som en selvfølge, at det er sådan, det skal løses. Eller<br />
fordi de uden direkte aftale bliver nødt til at påtage sig opgave, for at hjælpe deres<br />
spiseforstyrrede igennem. Rollen som mor eller far er der uanset, at barnet er under<br />
eller over 18 år.<br />
Derfor er det overordentlig vigtigt, at behandlingssystemet hele tiden har for øje, at de<br />
skal respektere den enkelte families valg. De pårørende har retten til at bestemme over<br />
eget liv, <strong>her</strong>under om de ønsker at påtage sig en behandlerrolle i forhold til deres barn.<br />
I relationen mellem den spisefortyrrede og de pårørende, er det utrolig vigtigt at have<br />
fokus på:<br />
- retten til at være mor<br />
- retten til at være far<br />
- retten til at være søskende<br />
Søskendes trivsel og adfærd<br />
At have en spiseforstyrret i sit hjem sætter sit tydelig præg på hele familien - <strong>her</strong>under<br />
også søskende, hvilket klart fremgår at undersøgelsen.<br />
Ofte bliver søskende klemt, når der er en langvarig alvorlig sygdom hos andet familiemedlem.<br />
Det giver sig selv.<br />
Undersøgelsen viser, at det er meget vigtigt, at være opmærksom på søskendes behov.<br />
De tidlige tegn med dårligere trivsel og utryghed skal man handle på, så det ikke<br />
udvikler sig.<br />
Undersøgelsen har afsløret flere alvorlige udviklinger hos søskende, hvor det kommer<br />
helt bag på forældrene, at en søskende også får spisefortyrrelse, overmotionering, misbrug,<br />
vold, tyveri eller ildspåsættelser. Vi kan ikke sige, at det ikke ville være sket, hvis<br />
ikke deres bror/søster havde fået spiseforstyrrelse. Men ved at se de tidlige tegn på<br />
dårlig trivsel og utryghed, kan man i højere grad forebygge.<br />
Der ses også et meget tydeligt billede på, at de øvrige søskende ønsker at skåne deres<br />
forældre for mere besvær, derfor går de ikke til forældrene med deres umiddelbare<br />
bekymringer.<br />
Af undersøgelsen fremgår det, at søskende ikke taler ret meget med deres venner omkring<br />
det at have en bror/eller søster, som er spiseforstyrret. Det er svært at forklare,<br />
og det er svært for deres venner at forstå, hvordan det er at leve midt i det. Ingen har<br />
udtrykt ønske om noget støttegruppe for dem, men alle har udtrykt ønske om, at det<br />
kunne være rart, hvis der var nogen som forstod lidt mere om, hvad det var, så man ikke<br />
skulle forklare så meget, så det bare virker endnu mere forkert.<br />
Det er således et problem for søskende at finde et trygt netværk, hvor de kan dele ders<br />
tanker. Dels føler de sig fremmedgjorte fra deres jævnaldrende, fordi spiseforstyrrelse<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 17
er svær at forklare og sjældent bliver forstået. Samtidig står de med en følelse af, at de er tilsidesat<br />
af forældrene og har ofte svært ved at kræve forældrenes opmærksomhed.<br />
Samtidig kæmper mange søskende med skyld og dårlig samvittighed, da de lever i et evigt<br />
dilemma mellem trangen til at leve deres eget liv og loyaliteten overfor deres spiseforstyrrede<br />
bor/søster og familien generelt. Ofte kompenserer de ved at yde så meget omsorg som muligt,<br />
og i processen glemmer de sig selv.<br />
Netværket omkring søskende til spiseforstyrrede kan man med fordel trække på. Her kan det<br />
være lettere at få talt om de ting, som er svære, eller som man ikke ønsker at belemre forældrene<br />
med. Men <strong>PS</strong> har et helt andet og klart social mål: Vi vil arbejde for at mindske den<br />
sociale marginaliseringsrisiko for søskende til spiseforstyrrede og hjælpe dem med at finde<br />
redskaberne til et godt liv som pårørende. Derfor arbejder vi på et projekt ”Søskende i fokus<br />
- samtalegrupper for søskende til spiseforstyrrede og selvskadende”. Her handler det om, at vi<br />
vil give søskende muligheden for et netværk, som kan rumme de frustrationer og de problematikker<br />
de har, og som samtidig giver plads til mere end deres søskenderolle. Ved at sætte dem<br />
i fokus og møde dem dér hvor de er, håber vi at skabe et forum, hvor de kan vokse og udvikle<br />
deres selvbilled, fordi de kan være sammen med andre, som forstår dem og være en del af en<br />
gruppe, hvor de kan tale frit.<br />
Vi arbejder også sideløbende med et chat-room for søskende på nettet. Vi har planer om at udbygge<br />
hjemmeside med en chatrooms funktion og trække på de erfaringer, som www.girltalk.<br />
dk har gjort sig. Vi skal yde søskende og andre børn/unge med relation til en spiseforstyrret<br />
støtte – vi skal mødes med de unge pårørende og tilbyde støtte via deres kommunikationsform,<br />
nemlig via nettet. Der skal være faste ugentlige tider, hvor chatroomet er åbent, og for<br />
at sikre kvalitet og ordentlig kommunikation, skal der være en supervisor på, der kan følge<br />
kommunikationen på siden og være en del af selve kommunikationen. Ved at lave et chatroom<br />
er vi uafhængige af de geografiske forhold, og børn og unge kan modtage støtten mens de er<br />
hjemme. En hårdt belastet familie skal altså ikke afse yderligere tid til et forebyggende arbejde.<br />
Altså er der mulighed for at kommunikere direkte med andre søskende i samme situation, men<br />
der er også mulighed for en kommunikation med supervisoren.<br />
Fælles for de 2 projekter er, at vi har søskendes trivsel og adfærd i fokus. En anden fællesnævner<br />
er også, at vi mangler midler til at sætte projekterne igang. Vi har det seneste år været<br />
i fuld gang med at opkvalificere nogle medabejdere til opgaven.<br />
Differentiering en styrke og en svaghed<br />
Både under undersøgelsen men også i vores daglige rådgivning, møder vi ofte stor frustration<br />
hos både de spiseforstyrrede og de pårørende over, at der mangler behandlingstilbud til de<br />
spiseforstyrrrede.<br />
Vi har mange gode behandlingstilbud - men ventetiden er alt for lang.<br />
Det kan være meget belastende at være vidne til de lange ventetider. Både til at komme til en<br />
forsamtale men også <strong>her</strong>efter ventetiden på at komme i reel behandling.<br />
Et andet problem er, at der kun er et meget smalt behandlingstilbud til de spiseforstyrrede. Vi<br />
går meget ind for differentieringen i indsatsen. Det er meget vigtigt for behandlingsstedet, at<br />
man har nogle klare grænser for, hvordan man arbejder. Der skal være fælles retningslinier<br />
og man skal trække i samme retning. Behandlingspersonalet skal fremstå som et godt sikkert<br />
team.<br />
Differentieringen er afgjort en styrke. Svagheden er, at differentiering koster penge, og derfor<br />
er det oftest sådan, at der kun er ét enkelt behandlingstilbud i hvert region. Indsatsen for<br />
psykisk sygdomme og <strong>her</strong>under spiseforstyrrelser, har ikke været tilstrækkelig prioriteret, og<br />
er fortsat et underprioriteret område. Det synes <strong>PS</strong> ikke er i orden. Der skal være forskellige<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 18
ehandlingsmuligheder, Hvis en patient siger nej til ét behandlingstilbud, bør det ikke være<br />
ensbetydende med, at de så ikke skal have et andet behandlingstilbud.<br />
Vi ved, at der er forskellige behov for behandling og det har stor betydning med kemi og relation<br />
mellem mennesker. For at kunne hjælpe en spiseforstyrret er det afgørende, at der kan<br />
skabes en tillid og en behandlingsalliance. Nogle patienter trives med faste rammer, og hvor<br />
ansvaret omkring mad bliver dem pålagt, mens andre slet ikke kan trives med den form og<br />
har brug for selv, at kunne være en aktiv del af behandlingen og kunne være i det, for at tør<br />
beslutte sig for, at de vil give slip på spiseforstyrrelsen. Nogen trives med behandling i grupper,<br />
mens andre har brug for individuel behandling. Her mener vi, at det er afgørende at lytte<br />
til den spiseforstyrrede, da der ikke kan skabes nogen udvikling eller forandring uden at den<br />
spiseforstyrrede selv har et ønske om, at ændre på sin tilstand.<br />
Hvis den spiseforstyrrede ikke er parat til at indgå i et reelt behandlingsforløb, er det meget<br />
afgørende, at der sættes ind med et egentligt motivationsforløb - et tiltag, som Region Hovedstaden<br />
har til patienterne på Stolpegården. Et rigtig godt tiltag. Motivationsforløbet er dog ikke<br />
for alle, da Stolpegården har nogle rammer/begrænsninger, som gør, at deres patienter skal<br />
ligge indenfor en bestemt BMI.<br />
Så hvad gør vi så med dem, som ikke passer ind i rammerne?<br />
Differentieringen giver nogle gode behandlingsrammer og bedre succes i behandlingsindsatsen,<br />
men vi har et reelt problem. Hvad gør vi med dem, som ikke passer ind nogen steder?<br />
Opkvalificering en nødvendighed<br />
I vores rådgivning støder vi alt for tit på, at der mangler kvalificerede behandlere indenfor feltet<br />
med spiseforstyrrelser. Manglende kompetence betyder, at det er svært at rekuttere nye<br />
medarbejdere og til tider at fastholde medarbejderne.<br />
Spiseforstyrrelser er en meget kompleks sygdom, som kræver indsigt og forståelse i de mekanismer,<br />
som er i spil. Manglende kompetence kan betyde fejlslagen indsats, som er med til<br />
at fastholde eller forværre en spiseforstyrrelse.<br />
Derfor er det også med stor glæde, at <strong>PS</strong> via satspuljeforhandlingerne i foråret fik bevilget 4<br />
x 2 mio. kr. til en national uddanelse i tidlig opsporing og behandling af spiseforstyrrelser. Vi<br />
kalder uddannelsen for KOK - Koordinering - Opkvalificering - Kvalitetssikring.<br />
Målsætningen med denne nationale uddannelse er at opnå øget kvalitet og kompetence i indsatsen<br />
overfor spiseforstyrrelser. Gennem uddannelsen opbygges fælles referencerammer<br />
og fælles indsigt om f.eks. forekomst, forbyggende arbejde, motivationsarbejde, diagnostisering,<br />
forståelse af de disponerende-, udløsende- og vedligeholdende faktorer ved de forskellige<br />
former for spiseforstyrrelser, forskellige behandlingsformer og terapeutiske tilgange samt<br />
evaluering af behandlingen.<br />
Endvidere er målsætningen at fremme viden om det specielle ved spiseforstyrrelser og samtidig<br />
vise, at der bag det specielle ses almene kendte psykologiske, relationelle og medicinske<br />
temaer. Uddannelsen vil dermed give en terapeutisk selvtillid til, at behandlere kan anvende<br />
ny og tidligere viden til at møde denne gruppe på en bedre måde.<br />
Kursusdeltagerne vil efterfølgende kunne udgøre en rolle som ressourcepersoner i deres fagmiljøer.<br />
Hvem kan deltage?<br />
Uddannelsen er tværfaglig og specifikt rettet mod behandlere indenfor sundhedsvæsenet,<br />
socialpsykiatrien og medarbejdere i den forebyggende kommunale indsats, hvor deltagerne<br />
allerede har en social- eller sundhedsfaglig grunduddannelse. Med dette menes psykiatere,<br />
psykologer, praktiserende læger, sygeplejersker, kliniske diætister, fysioterapeuter, sundheds-<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 19
plejersker, ergo terapeuter, pædagoger i Børne-Ungdomspsykiatrien. Faglige ledere opfordres<br />
tillige til at søge optagelse.<br />
Det er et tilbud til medarbejdere i såvel offentlig som privat regi. Nyansat personale fra specialafsnit<br />
eller nyoprettede specialteams, personale i almenpsykiatrien og fra de medicinske<br />
afdelinger, der skal modtage patienter med spiseforstyrrelser, vil være naturlige deltagere<br />
Det første uddannelseshold starter til november 2008. Hvert uddannelseshold vil bestå af 48<br />
deltagere. Der vil blive ansat en kursusleder, der sammen med 3 personer fra styregruppen<br />
sammensætter uddannelseshold ud fra ansøgningerne.<br />
Norge har kørt en ligneden uddannelse siden 1999, og <strong>her</strong> er det blevet en meget anerkendt<br />
og eftertragtet uddannelse. <strong>PS</strong> har haft en deltager på den norske uddannelse, så vi har fået<br />
konkret indsigt i deres uddannelsesproram, som er nyttig viden ved etablering af den danske<br />
uddannelse.<br />
Forebyggende arbejde<br />
Der bliver snakket meget om, hvor vigtig den forebyggende indsats er. Det praktiske arbejde i<br />
sundhedssektoren er ikke længere blot at bekæmpe sygdomme i befolkningen. Opgaven går<br />
mere i retning af, at livet som helhed skal være så godt som muligt for så mange som muligt.<br />
Forebyggende arbejde er at få øget kontrol over de forhold, som påvirker vores sundhed.<br />
Imidlertid er forebyggelsen af spiseforstyrrelser en sammensat ideologi, og årsager er så komplekse,<br />
at det er meget vanskeligt at forebygge. Det er derfor afgørende, at der kommer noget<br />
motivationstænkning ind i forebyggelsesarbejdet.<br />
Selvværdet er det centrale og nok vigtigste begreb, når det gælder spiseforstyrrelse. Selvværd,<br />
selvudvikling og identitet er afgørende, og det er vigtigt med en positiv selvfølelse, hvor man<br />
har en forståelse af sig selv som et værdifuldt menneske, og har en grundlæggende opfattelse<br />
af, at man er værdig til at blive elsket.<br />
Men hvem skal vi så lægge skylden på, når vi har et dårligt selvværd - er det hjernen eller Kate<br />
Moss? Fakta er at unge i dag bliver udsat for en lang række massive påvirkninger. Alle er født<br />
med en sårbarhed, og vores sårbarhed påvirkes at en lang række medspillere i vores samfund.<br />
Nogle børn er mere sårbare i relationerne end andre, og det ser man meget tideligt. Samtidig<br />
er der er en tendens til, at samfundet i stigende grad sørger for vore børn/unge. Vi overlader<br />
dermed ansvaret, og forældrenes rollemodel bliver derved nedtonet. Der kan være en tendens<br />
til, at vi slipper de unge for tidligt.<br />
Forældre skal være langt mere tilgængelig for de unge. Vi mener, at vi i meget større grad skal<br />
have forældrene med i det forebyggende arbejde. Vi arbejder med forældrene i støttegrupperne<br />
og i rådgivningen. Men reelt så overser vi deres fantastiske ressourcer. Det skal være<br />
forældrene, der meget tidligt kan se, at deres børn er sårbare i relationerne. Vi skal give forældrene<br />
værktøjet til at håndtere det. Men hvis man som forældre ikke er opmærksom på, at der<br />
er nogle signaler, som man skal se efter - så kigger man og handler man heller ikke derefter.<br />
Hvem ved på stående fod f.eks. hvad sund psykisk udvikling hos børn er? Hvad er det for nogle<br />
signaler man skal se efter?<br />
Der er lavet flere tiltag målrettet det professionelle netværk. Men ud fra vores arbejde i <strong>PS</strong>, så<br />
skal vi i langt højere grad inddrage forældrene i det forebyggende arbejde.<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 20
Forældreressource - ”Parents Power”<br />
Sundhedsstyrelsen har allerede udgivet meget godt matereiale omkring børn og unges sårbarhed,<br />
sund psykisk udvikling hos børn, se signalerne, fakta om spiseforstyrrelser, selvskadende<br />
adfærd m.m.<br />
Det er rigtig godt. Og det er rigtig godt, at vi gør et stort arbejde ud af, at det professionelle netværk<br />
bliver uddannet til at samle op på de unge, som udviser en unormal adfærd.<br />
Men reelt så overser vi den nok største ressource og mest virkningsfulde kraft i det <strong>her</strong> - nemlig<br />
forældrens rolle.<br />
Med undersøgelsen <strong>her</strong>, har vi fået så meget input som ”sidegevinst”, og vi har fået øjnene<br />
op for, at vi kan få langt større gennemslagskraft i den forbyggende indsats ved at udnytte de<br />
kræfter, som ligger lige for.<br />
Vi vil i <strong>PS</strong> arbejde på at få et projekt op at stå, hvor vi får fokus på ”Parents Power”. Vi vil klæde<br />
dem på til at se signalerne. Deres funktion som rollemodel skal fremhæves. Forældre skal være<br />
mere tilgængelige for deres børn og unge. Lige såvel som vi har en målrettet oplysningskampagne<br />
og skole materiale på unge og alkohol, så skal vi have en færdig pakke omkring selvværd,<br />
hvor forældreinddragelsen er af afgørende betydning.<br />
Vi skal sætte ord på løsrivelsen og de nye uvante roller med respekt af forskellige grænser og<br />
roller. De skal være opmærkssom på den sårbarhed ethvert barn er født med, og hvordan netop<br />
deres barn håndtere denne sårbarhed. Vi skal give værktøjer til forældre til en ung, der har<br />
det svært – og værktøjer til at stimulere unges selvværd. Sætte grænser og skabe dialoger.<br />
Sidst men ikke mindst skal vi skabe en korpsånd, hvor vi hjælper hinanden med fremtidens<br />
guld - vores børn og unge. Ofte er det lettere for de unge at snakke med en venindes mor, om<br />
ting som er svært. Det er faktisk helt ok. Bare det at de deler der tanker med en voksen med<br />
erfaring, det er godt og udviklende. Vi skal som forældre turde i tale sætte, det som vi ser.<br />
Med andre ord forældre og andre ansvarlige voksne, skal turde handle på det som de oplever<br />
i forhold til de unge.<br />
Det er et fælles ansvar. Et ansvar, som vi gerne i <strong>PS</strong> vil være med til at tage.<br />
Rapport, 1.0 - Familiedynamikken. Hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter? 21 2
Forskningsprojekt<br />
– hvad sker der i kernefamilien, når en spiseforstyrrelse træder i karakter?<br />
BILAG 1<br />
Formål: Hvorfor skal projektet gennemføres?<br />
Undersøgelsen har til formål at afdække, hvad der sker i familier med en spiseforstyrret. Via foreningens mange aktive<br />
støttegrupper kan vi konstatere, at hele familien lider meget på grund af den store belastning det kan være, at have en<br />
spiseforstyrret i familien.<br />
Hvis vi sammenligner med andres erfaringer med andre støttegrupper/selvhjælpsgrupper, kan vi konstatere, at det at<br />
være pårørende til en spiseforstyrret ofte er forbundet med langt mere komplekse problemstillinger i familierne, end når<br />
der er tale om somatiske sygdom og andre psykisk sygdomme, da den kompleksitet, der ligger i sygdommen også<br />
skaber komplekse problemstillinger i forhold til de pårørende. Selve ”medicinen” er maden – men netop maden er<br />
symptomet i en spiseforstyrrelse – så det giver nogle meget alvorlige problemstillinger/konflikter i hjemmet.<br />
Der er mange problematikker og mange følgeomkostninger for familien og for samfundet i form af orlov, sygedagpenge<br />
m.m. i kølvandet på en spiseforstyrrelse.<br />
- familien indbyrdes. Familiedynamikken<br />
- ændring i civilstanden (separation og skilsmisse)<br />
- deres egen opfattelse af ressourcer<br />
- forældrenes arbejdsforhold <strong>her</strong>under stabilitet<br />
- forældres sociale relationer<br />
- påvirkning af søskende og deres adfærd<br />
- den spiseforstyrredes sociale relationer og status i kernefamilien<br />
- hvor familien <strong>hent</strong>er støtte og om de føler de får nok støtte<br />
- finansiering af behandling<br />
Projektet skal gennemføres, så vi kan dokumentere og retfærdiggøre, at der sættes en øget forebyggende indsats i gang.<br />
Det vil også afdække manglende indsatsområder <strong>her</strong>under hvordan man kan give familierne værktøjer til bedre at klare<br />
hverdagen. Desuden vil der også være mulighed for at få et overblik over udviklingen med den spiseforstyrrede og<br />
hvilke tilbud denne modtager i perioden. Behandlingsindsatsen i dag er meget forskelligt og meget tilfældigt alt efter<br />
hvor man bor. Vi vil have belyst, hvor mange der reelt selv betaler for behandling i privat regi.<br />
Der findes i dag intet tilgængeligt forskningsmateriale på familier, der er ramt af spiseforstyrrelse.<br />
Metode: Hvordan tænkes projektet gennemført?<br />
Der udvælges støttegrupper og enkelt familier fra rådgivningen fordelt over hele landet, så vi har 75-80 familier, der vil<br />
deltage i undersøgelsen. Den store mængde for at give et valid billede. Der er udarbejdet meget omfattende<br />
spørgeskemaer, og disse udfyldes via personlige interviews. Der sættes score på en del af problemområder, så det er<br />
muligt at sammenligne på score og ikke kun på rene vurderinger. Da spiseforstyrrelse er en langvarig lidelse, skal<br />
deltagerne indvilge i, at der bliver fulgt op med interviews over en periode på 5 år.<br />
Deltagerne er kendte af konsulenten, men alle oplysninger vil blive behandlet strengt fortrolige. Der laves samlet<br />
anonym oversigt, men med angivelse af kommunetilhørsforhold for den enkelte familie. Således det er muligt at lave<br />
analyse på udvalgte områder i landet. gørelse af projektet.<br />
<strong>PS</strong> LANDSFORENING, Pårørende til Spiseforstyrrede<br />
V/Dorte Nielsen, Poppelvej 19, Glyngøre 7870 Roslev<br />
tlf. 5122 6722 – www.pslandsforening.dk
BILAG 1<br />
For at sikre kvaliteten, er det en vigtig forudsætning, at interviews foretages af en konsulent, som har stor indsigt i<br />
området. Herunder er forberedt på, at der kan opstå svære situationer, som følge af, at der pludselig bliver spurgt ind til<br />
noget af det, som gør deres hverdag vanskelig. Forhold omkring husstandens børn under 15 år besvares af forældre,<br />
mens det tilstræbes at de unge over 15 år udspørges direkte.<br />
Interviews vil tage ca. 1,5 til 3 timer alt efter hvor stor familien er, og hvordan behandlingsforløbet mm. hidtil har<br />
været. Selve analysearbejdet er meget omfattende og er den del, som er mest tidskrævende.<br />
Indhold: Hvilke hovedelementer kan projektet deles op i?<br />
Projektet kan deles op i følgende hovedelementer/faser:<br />
- fase 1: udarbejdelse af materiale og afprøvning<br />
Selve projektet:<br />
- fase 2: Gennemførelse af interviews. Håndtering/analyse af indsamlet data. Overordnet status på step 1<br />
- fase 3: Gennemførelse af interviews. Håndtering/analyse af indsamlet data. Overordnet status på step 2<br />
- fase 4: Gennemførelse af interviews. Håndtering/analyse af indsamlet data. Overordnet status på step 3<br />
- fase 5: Gennemførelse af interviews. Håndtering/analyse af indsamlet data. Overordnet status på step 4<br />
- fase 6: Gennemførelse af interviews. Håndtering/analyse af indsamlet data. Overordnet status på step 5<br />
- fase 7: Samlet rapportering på forskningsprojektet<br />
Tidshorisont: Tidspunkt for påbegyndelse og afslutning<br />
fase 1: udarbejdelse af materiale og afprøvning er foretaget i sommeren/efteråret 2005<br />
fase 2 – fase 7: igangsættes straks, når der skaffet midler til gennemførelse. Der vil gå 5 år og 6 måneder fra<br />
igangsætning til færdig samlet rapportering foreligger.<br />
Evaluering: Planlægges en (løbende) evaluering?<br />
Der vil efter hvert step/år blive lavet en overordnet samlet status på undersøgelsen.<br />
<strong>PS</strong> LANDSFORENING, Pårørende til Spiseforstyrrede<br />
V/Dorte Nielsen, Poppelvej 19, Glyngøre 7870 Roslev<br />
tlf. 5122 6722 – www.pslandsforening.dk<br />
2
BILAG 1<br />
Rapport: Afrapportering af projektets resultater<br />
Der vil blive udarbejdet en samlet rapport som digital fil, samt et mindre oplag i katalogform. Her vil der ligeledes laves<br />
en opdeling af resultater efter gruppernes geografiske placering, således regionerne har mulighed for at lade det indgå i<br />
deres vurdering og beslutning om indsats i netop deres region.<br />
Budgetoverslag<br />
Udgifter fase 1:<br />
Løn/honorar 25.000,- (excl. Den frivillige indsats)<br />
Transport til møder og interviews 1.500,-<br />
Tele-omk. 1.000,-<br />
Kontorhold, forsendelse m.m. 950,-<br />
I alt 28.450,-<br />
Udgifter fase 2 (år 1):<br />
Løn/honorar til inter. Og dataanalyse 200.000,-<br />
Transport til møder og interviews 10.000,-<br />
Tele-omk 8.000,-<br />
Kontorhold, forsendelse m.m. 2.500,-<br />
I alt 220.500, i alt 2006 kr. 248.950,-<br />
Udgifter fase 3 (år 2):<br />
Løn/honorar til inter. Og dataanalyse 120.000,-<br />
Transport til møder og interviews 10.000,-<br />
Tele-omk 8.000,-<br />
Kontorhold, forsendelse m.m. 2.500,-<br />
I alt 140.500,- i alt 2007 kr. 140.400,-<br />
Efter fase 3 indsendes fornyet ansøgning på færdiggørelse af projektet.<br />
<strong>PS</strong> LANDSFORENING, Pårørende til Spiseforstyrrede<br />
V/Dorte Nielsen, Poppelvej 19, Glyngøre 7870 Roslev<br />
tlf. 5122 6722 – www.pslandsforening.dk
Opfølgning/dataindsamling om familien omkring den spiseforstyrrede:<br />
Dataindsamlingen er anonym.<br />
Den viden vi <strong>her</strong>ved får indsamlet, vil blive anvendt som dokumentation/beslutningsgrundlag<br />
for indsatsområder i <strong>PS</strong> LANDSFORENING.<br />
Ud fra de enkelte deltageres svar/situation, vil vi lave en samlet rapport uden personlige og<br />
private data. Den færdige rapport vil blive anvendt i en konstruktiv dialog med politiske<br />
ordfører inden for social- og sundhedsområdet, psykiatriledelsen i regionerne,<br />
psykiatriudvalget i KL (Kommunernes <strong>Landsforening</strong>) samt i forhold til de enkelte kommuner.<br />
Desuden vil vi formidle resultatet videre til en bred vifte af offentlige og private behandlere i<br />
Danmark, hvor vi med målrettet indsats kan få styrket indsatsen overfor gruppen af<br />
spiseforstyrrede og deres pårørende til spiseforstyrrede.<br />
Dataindsamlingen vil foregå ved telefon interviews.<br />
Vi vil over en 5 års periode lave 3 interviews på hver familie.<br />
Dataindsamlingsskema 1, familiedynamikken Side 1 af 1<br />
BILAG 2
Forhold omkring den spiseforstyrrede:<br />
1. Køn/alder/BMI: dreng/pige alder: BMI/vægt og højde:<br />
2. Symptomer/handlinger: Bulimi Anoreksi Selvskader<br />
3. Varighed: Begyndte ca.<br />
4. Tidspunkt for hjælp 1. gang<br />
- hvilken hjælp<br />
5. Indsats: læge psykiatrisk ambu. psykolog sundhedsplejerske andet<br />
5. Indlæggelser: tid sted varighed<br />
6. Daglig beskæftigelse:<br />
7. Social kontakt/engagement. Med score 1-5:<br />
8. Status i kernefamilien:<br />
9. Rolle - daglige gøremål/ansvar i familien:<br />
10. Helhedsvurdering lige nu – hvordan går det? Med score 1-5<br />
11. Har den spiseforstyrrede været udsat for tab / omsorgssvigt / overgreb?<br />
BILAG 2
Forhold omkring familien, forældre:<br />
12. Kernefamilien/daglig: Mor: Beskæftigelse:<br />
Søskende:<br />
BILAG 2<br />
Civilstand:<br />
Far: Beskæftigelse:<br />
Civilstand:<br />
Stedfar/Stedmor: Familie og børn:<br />
13. Status i kernefamilien: Mor/stedmor:<br />
Far/stedfar:<br />
13.Rolle - daglige gøremål/ansvar i familien:<br />
14. Social kontakt/engagement. Med Score tal 1-5:<br />
15. Forholdet til den spiseforstyrrede:<br />
16. Åbenhed til familie og venner om den spiseforstyrrede:<br />
17. Støtte – læge, psykolog, ligestillede, andet:<br />
18. Ressourcestatus – (overskud/udbrændt –psykisk tilstand). Med score tal 1-5:<br />
Arbejde – sygdom/forsømmelse:<br />
Hvordan har parforholdet det?
19. Forståelse blandt det sociale netværk:<br />
20. Støtte/opbakning af socialrådgiver – tilskud:<br />
Behandling i selv har betalt for?<br />
21. Samarbejdet med behandlere:<br />
22. Kendskab til behandlingsmuligheder:<br />
23. Bosted – overvejer, forsøger, kan ikke finde noget:<br />
24. Støtte, opbakning, samarbejde, information generelt – Får du hjælp nok?<br />
25. Hvor/hvad mangler du hjælp til?:<br />
BILAG 2
Forhold omkring familien, søskende:<br />
26. Søskende: lille/stor bror/søster: Alder: Bor samme sted:<br />
1.<br />
2.<br />
3.<br />
4.<br />
27. Daglig beskæftigelse:<br />
1.<br />
2.<br />
3.<br />
4.<br />
28. Status i familien:<br />
1.<br />
2.<br />
3.<br />
4.<br />
29. Rolle - daglige gøremål/ansvar i familien:<br />
1.<br />
2.<br />
3.<br />
4.<br />
30. Social kontakt/engagement. Med score tal 1-5:<br />
1.<br />
2.<br />
3.<br />
4.<br />
BILAG 2
31. Forholdet til den spiseforstyrrede:<br />
1.<br />
2.<br />
3.<br />
4.<br />
32. Åbenhed til familie og venner om den spiseforstyrrede:<br />
1.<br />
2.<br />
3.<br />
4.<br />
33. Støtte – læge, psykolog, ligestillede, andet:<br />
1.<br />
2.<br />
3.<br />
4.<br />
34. Ressourcestatus/psykisktilstand. Med score tal 1-5:<br />
1.<br />
2.<br />
3.<br />
4.<br />
BILAG 2
Formål<br />
BILAG 3<br />
STATUSRAPPORT<br />
Skal bruges til rapportering fra 1. januar 2007 og fremover<br />
Status<strong>rapporten</strong> skal give viden om resultater af<br />
de projekter, der støttes via tilskud fra<br />
Socialministeriet. Resultatet af indsatserne skal<br />
danne grundlag for en øget kvalitet af de sociale<br />
tilbud.<br />
Krav<br />
Skemaet skal udfyldes elektronisk og sendes til<br />
Tilskudsadministrationen via mail med tydelig<br />
Generelle oplysninger<br />
Projektets titel: "hvad sker der i kernefamilien,<br />
når en spiseforstyrrelse træder i karakter"<br />
Journalnummer: 871878-0058<br />
Pulje (udfyldes kun for ansøgningspuljer):<br />
Ansøger: <strong>PS</strong> <strong>Landsforening</strong> Pårørende til<br />
Spiseforstyrrede<br />
Ansvarlig for tilskuddet: Dorte Nielsen<br />
Påbegyndt: d. / år: 2006<br />
Afsluttet: d. / år:<br />
Tilskuddets størrelse: 248.950 + 140.400<br />
Rapporttype:<br />
Afsluttende<br />
Årsrapport<br />
angivelse af journalnummer i dokumentets<br />
titel og i emnefeltet.<br />
Mailadressen er: rapport@sm.dk<br />
Rapporten skal have et omfang på 6-10 sider<br />
med størst vægt på besvarelse af spørgsmål 3-5.<br />
Kontaktperson (er) og person, der har udfyldt<br />
skemaet:<br />
Navn: Dorte Nielsen<br />
Gadenavn, nr. : Poppelvej 19, Glyngøre<br />
Postnr. & By: 7870 Roslev<br />
Tlf. nummer: 51226722<br />
CVR-nr.:<br />
eller<br />
CPRnr.:<br />
Emneord (udfyldes af<br />
Tilskudsadministrationen):<br />
2 7 4 8 6 5 4 1<br />
-
BILAG 3
BILAG 3
BILAG 3
BILAG 4<br />
Støttegrupper for pårørende<br />
til spiseforstyrrede og selvskadere<br />
Formålet med støttegrupperne er at give de pårørende redskaber til, hvordan<br />
de passer på sig selv og bliver bedre til at tackle hverdagen med en spiseforstyrret.<br />
Mange pårørende står ofte alene i en svær situation og føler sig magtesløse<br />
og frustrerede. For forældre og andre pårørende er det svært at være<br />
vidne til, at deres nærmeste svinder hen og langsomt bliver mere og mere syg<br />
uden at vide, hvordan de skal gribe ind.<br />
Det at have en person med en spiseforstyrrelse i familien skaber ofte et kaos,<br />
der påvirker alle familiemedlemmer - både forældre, kærester og søskende. I<br />
nogle tilfælde afstedkommer dette kaos, at familien splittes - med nye sociale<br />
og økonomiske problemer til følge.<br />
Støttegrupperne er et forum, hvor pårørende kan:<br />
En ubeskrivelig følelse<br />
af afmagt og fortvivlelse<br />
rammer familien, når hverdagen<br />
med en spiseforstyrret træder i karakter . . .<br />
• Mødes med ligestillede<br />
• Udvikle deres forståelse for den spiseforstyrredes vanskelige sind og<br />
adfærd<br />
• Blive fortrolige med egen rolle i ”spiseforstyrrelsens spil” og blive bedre til at<br />
sætte grænser og give udtryk for egne behov<br />
• Opleve at de ikke er alene med deres tanker og følelser. Udveksle<br />
erfaringer<br />
• Nedbryde tabuer og komme følelserne af skyld og skam til livs<br />
• Opleve et fristed, hvor der er overskud og glæde på trods af den svære<br />
situation<br />
Kontakt:<br />
formand Erna Poulsen for yderligere tlf. 97891160. E-mail: erna.poulsen@mail.dk
Et godt og let redskab er f.eks. altid at gøre sig klart<br />
”Hvad ville jeg have gjort/sagt/accepteret, hvis ikke hun/han var syg?”<br />
Støttegrupper<br />
- hjælp til selvhjælp for de pårørende<br />
BILAG 4<br />
Emnerne er ment som inspirationskilde og oplæg til samtaler, der giver mulighed<br />
for at få vendt de forskellige hverdagssituationer, som skaber splid i<br />
familierne, og som mange har svært ved at tackle.<br />
Vi bruger 10 aftener på at gennemgå ovennævnte emner, og de 2 resterende<br />
aftener er der input fra ekstern oplægsholder, med emner som er særlig<br />
relevante for den enkelte gruppe.<br />
<strong>PS</strong> har kørt støttegrupper for pårørende til spiseforstyrrede og selvskadere<br />
siden 2001. Vi har den største og bredeste erfaring med pårørende arbejde i<br />
selvhjælpsgrupper inden for spiseforstyrrelser.<br />
Målgruppe:<br />
Voksne pårørende, - forældre, eller andre der har tilknytning til personer med<br />
spiseforstyrrelser. I støttegrupperne er der 8 - 12 deltagere.<br />
Ved at bringe flere pårørende sammen, kan vi modvirke tabu og isolation,<br />
samtidig med at der skabes et rum for udveksling af erfaringer og et rum,<br />
hvor andre umiddelbart forstår de komplekse problemer, man står midt i. De<br />
pårørende giver hinanden gensidig støtte, og de lærer meget af hinanden.<br />
Gruppens sammensætning og de individuelle forhold for de deltagende pårørende<br />
er meget afgørende for, hvor meget de enkelte områder kommer til<br />
at fylde. 2 gange i forløbet er der mulighed for at få ekstern foredragsholder<br />
på til fokusområder tilpasset gruppens behov og interesse.<br />
Der er tavshedspligt og mødepligt i gruppen.<br />
Hvert møde starter med en kort ”siden sidst runde”, og det er <strong>her</strong> de enkelte<br />
deltagere har mulighed for at få et presserende emne taget op.<br />
Det sker ofte, at gruppelederen i ”afklaringsarbejdet” med de pårørende<br />
vurderer, at der er brug for en professionel indsats/samtaleforløb, hvor der<br />
kan arbejdes videre med særlige problematikker. Man kan fortsætte sideløbende<br />
i støttegruppen.<br />
Tidsperspektiv:<br />
Grupperne mødes 12 gange - 3 timer pr. gang fra kl. 19.00 – 22.00 ca. 1<br />
gang pr. mdr. med en gruppeleder på. Det er gratis at deltage, da vi er støttet<br />
af Velfærdsministeriet, dog skal man være medlem af <strong>PS</strong>. Medlemsskab<br />
koster kr. 200,- pr. person om året.<br />
Temaer ved gruppemøder<br />
• Spiseforstyrrelsens sind og adfærd. Information og råd.<br />
• Udbygge kundskaber og forståelse af spiseforstyrrelser og cutting<br />
• Psykologisk udvikling generelt. Løsrivelse. Ungdommens udvikling set<br />
i lyset af familiens udviklingsperspektiv<br />
• Støtte selvværd og selvudvikling<br />
• Opbakning til den iværksatte behandling<br />
• Kommunikation i familien. Vær klar og tydelig i kontakten.<br />
• Hjælp til Selvhjælp, - hvor går min grænse?<br />
• Hvordan indgår man aftaler m.m.?<br />
• Flytte fokus fra problemer til løsninger<br />
• Give troen på, at der findes en vej ud af spiseforstyrrelsen<br />
• Klarlægge de pårørendes ressourcer individuelt og i samspil og med<br />
miljøet i øvrigt. Støtte op om og udbygge familiens egne kompetencer<br />
• Ansvar uden skyld og skam<br />
• Forældre som rollemodeller. Forældrenes kontrol af områder i forhold<br />
til den unge.<br />
• Se signalerne. Risikoadfærd. Forældrene har en nøglerolle i forhold til<br />
en forebyggende indsats.<br />
• Påvirkninger. Hvad kan påvirke, udløse og vedligeholde en spiseforstyrrelse?<br />
• Hvordan støtte den spiseforstyrrede og ikke selve spiseforstyrrelsen?<br />
• Indsats – behandling – socialpsykiatrisk indsats. Hvilke muligheder er der?<br />
• Maden og dens betydning. Spiseadfærd.<br />
• Frustrationer. Manglende hjælp.Klage og ankemuligheder<br />
Se mere på www.pslandsforening.dk<br />
<strong>PS</strong> - vi lytter
Tlf. 97891160<br />
www.pslandsforening.dk<br />
Her handler det først<br />
og fremmest om at<br />
støtte dig - DIG som<br />
er pårørende til en<br />
spiseforstyrret eller<br />
selvskader.