[pdf] Søgestrategi - Hjælpemiddelinstituttet - Ergoterapeutforeningen
[pdf] Søgestrategi - Hjælpemiddelinstituttet - Ergoterapeutforeningen
[pdf] Søgestrategi - Hjælpemiddelinstituttet - Ergoterapeutforeningen
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Bachelorprojekt<br />
VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen i Århus<br />
Dette bachelorprojekt er<br />
udarbejdet af studerende ved<br />
VIA University College,<br />
Ergoterapeutuddannelsen<br />
som led i et uddannelsesforløb.<br />
Rapporten foreligger<br />
ukommenteret fra uddannelsens<br />
side, og er således et udtryk for<br />
forfatternes egne synspunkter.<br />
Juni 2010<br />
Udarbejdet af:<br />
Lone Bjørg Hansen<br />
Ida Munk Petersen<br />
Lisbeth Buch Taudorf<br />
Metodevejleder:<br />
Tove Lise Nielsen<br />
Ergoterapeut, cand.scient.san<br />
Faglig konsulent:<br />
Inger Kirk Jordansen<br />
Ergoterapeut, MSI<br />
Dette projekt – eller dele heraf<br />
– må kun offentliggøres med<br />
forfatternes tilladelse, jævnfør<br />
cirkulære af 16. juli 1973 og<br />
bekendtgørelse af lov om<br />
ophavsret af 11. marts 1997.
Resumé<br />
Titel<br />
”Det er den dér glæde ved selv at kunne…”<br />
Velfærdsteknologiske hjælpemidlers påvirkning af oplevelsen af aktivitetsdeltagelse<br />
og livskvalitet<br />
Formål<br />
At undersøge hvordan anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler påvirkede<br />
oplevelsen af aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet hos borgere med fysiske funktions-<br />
nedsættelser.<br />
Materiale og metode<br />
Projektet var baseret på et kvalitativt forskningsdesign. Data blev indhentet via semi-<br />
strukturerede interviews med fire borgere med tetraplegi. De boede alle i egen bolig<br />
og anvendte forskellige former for velfærdsteknologiske hjælpemidler, herunder<br />
omgivelseskontrolsystemer. Analysen blev foretaget vha. systematisk tekstkonden-<br />
sering beskrevet af Malterud.<br />
Resultater<br />
Ved anvendelsen af omgivelseskontrolsystemer oplevede informanterne at kunne<br />
udføre basale dagligdags aktiviteter, såsom at åbne døre og vinduer, bruge computer<br />
og telefon, helt eller delvist selvstændigt. Dette havde stor betydning og øgede<br />
følelsen af selvstændighed, frihed og privatliv. Desuden oplevede informanterne at<br />
være mere aktivt med i livet. Kun enkelte ulemper blev nævnt, men ifølge informan-<br />
terne blev disse overskygget af fordelene. Samtlige informanter gav udtryk for en<br />
positiv sammenhæng mellem anvendelsen af omgivelseskontrolsystemer og<br />
oplevelsen af livskvalitet.<br />
Konklusion<br />
Informanterne oplevede, at deres aktivitetsdeltagelse og livskvalitet blev øget gennem<br />
anvendelsen af omgivelseskontrolsystemer. Tilsyneladende var det forskelligt i hvor<br />
stort omfang, aktivitetsdeltagelsen påvirkede oplevelsen af livskvalitet.<br />
Søgeord<br />
Velfærdsteknologi, omgivelseskontrolsystem, fysisk funktionsnedsættelse, aktivitet,<br />
deltagelse, livskvalitet.
Abstract<br />
Title<br />
”It is the joy of being able to do it yourself…“<br />
The influence of ambient assisted living-technology on the experience of occupational<br />
participation and quality of life<br />
Purpose<br />
To investigate how the use of ambient assisted living-technology influenced the<br />
experience of occupational participation and quality of life among individuals with<br />
physical disabilities.<br />
Method<br />
This project was based on a qualitative research design. Data was collected through<br />
semi-structured interviews with four individuals with tetraplegia. They all lived in their<br />
own houses and used different types of ambient assisted living-technology, including<br />
environmental control systems. The analysis was conducted by the systematic text<br />
condensation method described by Malterud.<br />
Results<br />
By the use of environmental control systems the respondents were able to perform<br />
basic activities of daily living, such as opening doors and windows, and using<br />
computers and phones, completely or partially independently. This was of great<br />
significance, and increased the feelings of independence, freedom and privacy.<br />
Moreover the respondents were more active in their lives. Only a few disadvantages<br />
were mentioned, but according to the respondents these were overshadowed by the<br />
benefits. All the respondents expressed a positive relationship between the use of<br />
environmental control systems and their quality of life.<br />
Conclusion<br />
The respondents experienced that their occupational participation and quality of life<br />
were increased by the use of environmental control systems. Apparently it was<br />
different to what extent the occupational participation influenced their quality of life.<br />
MeSH terms<br />
Ambient assisted living-technology, environmental control system, physical disability,<br />
occupation, participation, quality of life.
INDHOLDSFORTEGNELSE<br />
1 PROBLEMBAGGRUND 1<br />
1.1 VELFÆRDSTEKNOLOGI 1<br />
1.2 FUNKTIONSNEDSÆTTELSERS BETYDNING FOR AKTIVITETSDELTAGELSE OG LIVSKVALITET 3<br />
1.3 VELFÆRDSTEKNOLOGIENS POTENTIALER FOR AKTIVITETSDELTAGELSE OG LIVSKVALITET 5<br />
1.4 ERGOTERAPEUTISK RELEVANS 6<br />
1.5 FORMÅL 7<br />
2 PROBLEMSTILLING 8<br />
2.1 BEGREBSAFKLARING 8<br />
3 TEORIGENNEMGANG 10<br />
3.1 HVAD ER AKTIVITETSDELTAGELSE? 10<br />
3.2 HVAD ER LIVSKVALITET? 12<br />
3.3 HVORDAN ER FORHOLDET MELLEM AKTIVITETSDELTAGELSE OG LIVSKVALITET? 13<br />
3.4 HVORDAN PÅVIRKES AKTIVITETSDELTAGELSE AF HJÆLPEMIDLER? 14<br />
3.5 OPSUMMERING 15<br />
4 DESIGN, MATERIALE OG METODE 17<br />
4.1 DESIGN 17<br />
4.2 VIDENSKABSTEORETISK GRUNDLAG 17<br />
4.3 FORFORSTÅELSE 18<br />
4.4 MATERIALE 19<br />
4.4.1 INKLUSIONSKRITERIER 19<br />
4.4.2 EKSKLUSIONSKRITERIER 19<br />
4.4.3 UDVÆLGELSE AF INFORMANTER 19<br />
4.5 METODE 20<br />
4.5.1 LITTERATURSØGNINGSPROCES 20<br />
4.5.2 LITTERATURVURDERINGSPROCES 21<br />
4.5.3 SEMISTRUKTURERET INTERVIEW 21<br />
4.5.4. INTERVIEWGUIDE 21<br />
4.5.5 PILOTINTERVIEW 22<br />
4.5.6 DATAINDSAMLING 22<br />
4.5.7 TRANSSKRIPTION 23<br />
4.5.8 ANALYSEMETODE 23<br />
4.5.9 ETIK 25<br />
5 RESULTATER 26<br />
5.1 PRÆSENTATION AF INFORMANTER 26
5.2 DET VELFÆRDSTEKNOLOGISKE HJÆLPEMIDDEL 27<br />
5.2.1 BRUG AF ECS 27<br />
5.2.2 DEN OPLEVEDE BETYDNING AF ECS 28<br />
5.2.3 ULEMPER VED ECS 31<br />
5.2.4 SELVBILLEDE 31<br />
5.2.5 OPSUMMERING 32<br />
5.3 OPLEVELSE AF LIVSKVALITET 33<br />
5.3.1 FORSTÅELSE AF BEGREBET 33<br />
5.3.2 LIVSKVALITET I RELATION TIL ECS 34<br />
5.3.3 OPSUMMERING 34<br />
6 DISKUSSION AF RESULTATER 35<br />
6.1 OPLEVELSE AF AKTIVITETSDELTAGELSE 35<br />
6.1.1 VILJE 36<br />
6.1.2 VANEDANNELSE 38<br />
6.1.3 UDØVELSESKAPACITET 39<br />
6.1.4 AKTIVITETSFÆRDIGHEDER, AKTIVITETSUDØVELSE OG AKTIVITETSDELTAGELSE 41<br />
6.1.5 OPSUMMERING 42<br />
6.2 OPLEVELSE AF LIVSKVALITET 43<br />
6.2.1 OPSUMMERING 47<br />
6.3 OPLEVELSE AF AKTIVITETSDELTAGELSE OG LIVSKVALITET 47<br />
6.3.1 OPSUMMERING 48<br />
7 DISKUSSION AF DESIGN, MATERIALE OG METODE 49<br />
7.1 DISKUSSION AF DESIGN 49<br />
7.2 DISKUSSION AF MATERIALE 49<br />
7.3 DISKUSSION AF METODE 50<br />
7.3.1 PROJEKTETS PÅLIDELIGHED (RELIABILITET) 50<br />
7.3.2 PROJEKTETS TROVÆRDIGHED (INTERN VALIDITET) 50<br />
7.3.3 PROJEKTETS OVERFØRBARHED (EKSTERN VALIDITET) 52<br />
8 DISKUSSION AF TEORETISK REFERENCERAMME 53<br />
9 KONKLUSION 54<br />
10 PERSPEKTIVERING 56<br />
REFERENCELISTE 59<br />
BILAGSFORTEGNELSE 66<br />
Antal anslag: 83.896<br />
Forfatteransvar findes i bilag 1<br />
Forkortelser er benyttet i overensstemmelse med Dansk Sprognævn
1 Problembaggrund<br />
1.1 Velfærdsteknologi<br />
1 Problembaggrund<br />
På Health & Rehab i maj 2009 deltog vi i et miniseminar for ergoterapeut-<br />
studerende. Miniseminaret handlede om velfærdsteknologi og ergoterapeuters<br />
særlige kompetencer i forhold til udvikling og indførelse af velfærdsteknologiske<br />
hjælpemidler. Vi blev grebet af miniseminarets budskab om velfærdsteknologiens<br />
mange uudnyttede potentialer for at sikre aktivitet og deltagelse for borgere – og<br />
dermed var idéen opstået til dette bachelorprojekt.<br />
Der findes flere definitioner af begrebet velfærdsteknologi. <strong>Hjælpemiddelinstituttet</strong><br />
har for nylig redegjort for deres forståelse af begrebet, hvorfra følgende er udpluk,<br />
som vi anser som særligt relevante for dette projekt:<br />
”Ved velfærdsteknologi forstås teknologiske løsninger, der bidrager til<br />
at bevare eller udvikle velfærdsydelser. (…) Velfærdsteknologi<br />
omfatter teknologiske løsninger, der anvendes af borgere, der er<br />
modtagere eller forbrugere af de særlige velfærdsydelser, og som<br />
enten kompenserer for eller støtter en nedsat funktionsevne. (…)<br />
Velfærdsteknologi kan være i form af såvel dedikerede hjælpemidler,<br />
forbrugsgoder, boligindretningsløsninger (…) arbejdsredskaber mv.<br />
(…)” (1) 1<br />
Velfærdsteknologi er således et paraplybegreb, der dækker en lang række<br />
teknologiske løsninger med forskelligt sigte inden for forskellige sektorer. I<br />
sundhedssektoren er sigtet at forbedre arbejdsmiljøet (fx personlifte, plejesenge)<br />
eller at reducere arbejdskraftforbruget (fx telemedicin, elektroniske nøgler). I<br />
socialsektoren er den primære hensigt med velfærdsteknologi at gøre borgere<br />
mere selvhjulpne. Her findes teknologiske løsninger i form af hjælpemidler (fx<br />
spiserobot), forbrugsgoder (fx robotstøvsuger) og boligindretningsløsninger (fx<br />
1 HMI’s fulde forståelse af begrebet velfærdsteknologi kan ses i bilag 2<br />
1
1 Problembaggrund<br />
toilet med skylle- og tørrefunktion, Smart Home-teknologi, intelligente bygnings-<br />
installationer (IBI) og omgivelseskontrolsystemer (environmental control systems,<br />
forkortet ECS)) 2 . ECS omfatter ifølge litteraturen mange forskellige teknologiske<br />
løsninger, der giver brugeren mulighed for at styre tekniske installationer i de nære<br />
omgivelser ved brug af en fjernbetjeningsenhed. Det kan bl.a. dreje sig om<br />
betjening af dør- og vinduesåbnere, lys, gardinautomatik, tv, radio samt styring af<br />
informations- og kommunikationsteknologiske hjælpemidler som fx mobiltelefon og<br />
computer (3-10).<br />
Velfærdsteknologi dækker desuden over mere passive sikkerheds- og<br />
tryghedsinstallationer som sensorer, alarmer, GPS mv., som det også fremgår af<br />
fodnote 2.<br />
Nogle velfærdsteknologiske løsninger har været på markedet i flere årtier,<br />
såsom nogle typer af ECS til fx døråbnere, mens andre hjælpemidler er nyere og<br />
indtil videre primært afprøvet i projekter, fx spiserobotter. Der er stor forskel på,<br />
hvordan de teknologiske hjælpemidler aktiveres og bruges – nogle er automatiske,<br />
andre kræver en viljestyret handling af borgeren selv, mens andre igen er målret-<br />
tede hjælperen bl.a. med henblik på forbedring af arbejdsmiljøet.<br />
Begrebet velfærdsteknologi er opstået på baggrund af den demografiske udvikling<br />
i samfundet, som vil medføre mangel på arbejdskraft i fremtiden. Denne udvikling<br />
blev beskrevet i en rapport udgivet i marts 2010 af Socialministeriet og Kommu-<br />
nernes Landsforening. Rapporten viste, at den kraftige stigning i antallet af ældre<br />
betyder, at der om 30 år vil være to voksne personer i arbejdsstyrken pr. ældre,<br />
hvor der i dag er fire. Dette medfører en betydelig udfordring for velfærdssam-<br />
fundet, hvor det vil blive svært at skaffe nok fagprofessionelle samt fastholde<br />
serviceniveauet (11). Velfærdsteknologien med sit arbejdskraftbesparende<br />
potentiale er derfor kommet på den politiske dagsorden. Fra regeringens side er<br />
der fx afsat tre mia. kroner i ABT-Fonden (Anvendt Borgernær Teknologi) fra 2009<br />
til 2015 til projekter, der udvikler arbejdskraftbesparende løsninger (12).<br />
2 Smart Home, IBI og omgivelseskontrol er tre begreber, der hver for sig dækker over forskellige teknologiske<br />
løsninger, der kan gøre en bolig mere velegnet og komfortabel for mennesker i almindelighed og borgere med<br />
funktionsnedsættelser i særdeleshed. Smart Home er det mest udefinerede og dækker over de to øvrige<br />
begreber. Smart Home omfatter således både sikkerhedsforanstaltninger (fx alarmer for brand og indbrud),<br />
tryghedsforanstaltninger (fx tryghedsalarmer, passive alarmer, der reagerer på udebleven aktivitet, GPS),<br />
energistyring (fx automatisk styring af lys, varme og ventilation – som er det primære sigte med IBI) og<br />
omgivelseskontrol (fx styring af vinduer, døre, tv) (2).<br />
2
1 Problembaggrund<br />
I den offentlige debat støder vi ligeledes ofte på dette fokus på det arbejdskraft-<br />
besparende potentiale i velfærdsteknologien (13). Også etiske spørgsmål om<br />
erstatningen af menneskelig hjælp med teknologi samt juridiske spørgsmål<br />
diskuteres (14,15). I debatten er især ældreområdet centralt, hvilket understøttes<br />
af vores litteraturgennemgang, der har indeholdt flere undersøgelser og analyser<br />
af udbredelse og holdning til brug af velfærdsteknologi på området. FOA foretog i<br />
slutningen af 2009 en undersøgelse om brugen af velfærdsteknologiske hjælpe-<br />
midler på bl.a. plejecentre og i hjemmeplejen, der viste, at brugen af sådanne<br />
hjælpemidler var meget begrænset (16).<br />
Ifølge en analyse foretaget af Ingeniørforeningen i 2008 om danskernes<br />
holdning til brug af velfærdsteknologi i fremtidens ældrepleje anså 71 % velfærds-<br />
teknologiske løsninger som et bidrag, der skal prioriteres for fremtidig sikring af<br />
serviceniveauet i sektoren. Analysen blev foretaget blandt 1.000 danskere, der<br />
udgjorde et repræsentativt udsnit af befolkningen (17). Analysen viste derved ikke<br />
specifikt, hvad borgere med et nuværende behov for hjælp mente om emnet.<br />
I fagbladet Ergoterapeuten er der de senere år bragt artikler om velfærdsteknologi.<br />
Artiklerne debatterer emner som økonomiske og lovgivningsmæssige barrierer<br />
samt manglende viden på området i forhold til indførelse og anvendelse af<br />
velfærdsteknologiske løsninger. Det generelle budskab i artiklerne er, at ergotera-<br />
peuter kunne spille en væsentlig rolle inden for velfærdsteknologi med de<br />
ergoterapeutfaglige kernekompetencer i analyse og forståelse for borgerens<br />
individuelle behov (18,19).<br />
1.2 Funktionsnedsættelsers betydning for aktivitetsdeltagelse og<br />
livskvalitet<br />
At være i aktivitet er for alle mennesker et basalt behov og en vigtig kilde til at<br />
opnå mening i tilværelsen. Gennem aktiviteter deltager mennesket i hverdagslivet<br />
(20).<br />
3
1 Problembaggrund<br />
Aktivitetsdeltagelse defineres af den amerikanske ergoterapeut og professor Gary<br />
Kielhofner i Model of Human Occupation (MOHO) (21) som:<br />
”engagement i arbejde, leg eller dagligdags aktiviteter, der er en del af<br />
ens sociokulturelle sammenhæng, og som er ønskede og/eller<br />
nødvendige for ens trivsel. Engagement indebærer ikke blot udøvelse,<br />
men også subjektiv oplevelse” (21) 3<br />
Med en funktionsnedsættelse kan de daglige aktiviteter blive besværlige eller<br />
endda umulige at udføre, hvorved aktivitetsdeltagelsen mindskes (21).<br />
Ifølge ergoterapeutisk tankegang indgår aktivitet og deltagelse i hverdagslivet i et<br />
dialektisk forhold med livskvalitet. Der findes evidens for, at hvis aktivitet og<br />
deltagelse fremmes, kan livskvaliteten øges (22,23). Verdenssundhedsorganisa-<br />
tionen (WHO) beskriver livskvalitet som:<br />
“Individuals' perception of their position in life in the context of the<br />
culture and value systems in which they live and in relation to their<br />
goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging<br />
concept, incorporating in a complex way individuals' physical health,<br />
psychological state, level of independence, social relationships,<br />
personal beliefs and their relationships to salient features of the<br />
environment.” (24) 4<br />
Der findes mange forskellige definitioner på livskvalitet, og begrebet bruges i<br />
mange sammenhænge også uden nærmere definition. Der er dog udbredt<br />
enighed om, at der ved livskvalitet forstås ”det gode liv”, hvilket er stærkt person-<br />
og kontekstafhængigt. Livskvalitet indeholder ifølge en række teoretikere og<br />
forskere et subjektivt oplevelsesaspekt påvirket af ydre, omgivelsesmæssige<br />
faktorer, der har betydning for den endelige oplevelse. Livskvalitet kan derfor ikke<br />
vurderes objektivt (25,26). Den norske psykolog og samfundsforsker Siri Næss<br />
3 Side 122<br />
4 Side 1405<br />
4
1 Problembaggrund<br />
deler denne forståelse af begrebet og fremhæver at livskvalitet er resultatet af<br />
kognitive og affektive oplevelser (27).<br />
1.3 Velfærdsteknologiens potentialer for aktivitetsdeltagelse og<br />
livskvalitet<br />
Et canadisk studie fra 2002 sammenlignede gennem semistrukturerede interviews<br />
20 brugere af ECS med 20 ikke-brugere – men potentielle brugere. Studiet viste,<br />
at brugen af ECS var en afgørende faktor i forhold til følelsen af uafhængighed.<br />
Ikke-brugerne gav udtryk for en følelse af håbløshed og frustration pga. deres<br />
afhængighed af hjælp fra andre og begrænsede deltagelse i dagligdagens<br />
aktiviteter (4).<br />
Et senere canadisk studie fra 2006 om effekten af ECS fra et brugerperspektiv<br />
viste, at 15 erfarne brugere oplevede en øget følelse af kompetence og selvværd<br />
samt større selvstændighed til fx styring af lys eller elektroniske apparater vha.<br />
infrarødt signal. Desuden oplevede de en øget deltagelse i dagligdagens<br />
aktiviteter som følge af den større kontrol over de nære, fysiske omgivelser (7).<br />
Betydningen af denne kontrol nævnes i flere studier. Ifølge et review fra 2004<br />
om effekten af ECS for borgere med svære funktionsnedsættelser kan kontrollen<br />
øge livskvaliteten (5).<br />
At det er vigtigt med denne kontrol understregedes ligeledes i et engelsk<br />
studie fra 2009, der undersøgte brugeres oplevelse af ECS. Da brugerne pga.<br />
svære funktionsnedsættelser var meget afhængige af hjælp til de fleste daglige<br />
aktiviteter, havde det stor betydning for dem at kunne udføre måske blot nogle få<br />
funktioner selvstændigt. Denne kontrol øgede følelsen af privatliv (9).<br />
De ovenfor beskrevne positive resultater ved brugen af ECS er generelt gennem-<br />
gående i store dele af litteraturen, og den generelle konklusion er derfor, at ECS<br />
kan øge oplevelsen af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet for borgere med fysiske<br />
funktionsnedsættelser.<br />
Dog findes et Cochrane-review fra 2009, som undersøgte effekten af Smart<br />
Home-løsninger på livskvaliteten hos bl.a. borgere med fysiske funktionsned-<br />
5
1 Problembaggrund<br />
sættelser i egen bolig. Forfatterne fandt ikke studier, der levede op til inklusions-<br />
kriterier om bl.a. høj kvalitet i forhold til studiedesign, og konkluderede derfor, at<br />
der mangler evidens for effekten af løsningerne (28).<br />
De ovenfor nævnte studier er udenlandske. En dansk masterafhandling fra 2009<br />
undersøgte effekten af flere forskellige velfærdsteknologiske hjælpemidler i forhold<br />
til selvhjulpenhed og tilfredshed ved udførelsen af daglige aktiviteter samt livskva-<br />
litet. Nogle af de disse hjælpemidler var ECS i form af dør- og vinduesåbnere,<br />
gardinautomatik og lysstyring, samt informations- og kommunikationsteknologiske<br />
hjælpemidler i form af Rolltalk, og derudover spiserobot, skylle/tørre-toilet og<br />
robotstøvsuger. I den kvalitative undersøgelse indgik fem borgere med fysiske<br />
funktionsnedsættelser i et botilbud. Ifølge undersøgelsen oplevede de fem borgere<br />
at være blevet mere selvhjulpne og dermed også mere tilfredse med deres<br />
aktivitetsudførelse. Undersøgelsen viste desuden, at de velfærdsteknologiske<br />
hjælpemidler havde en positiv indflydelse på borgernes livskvalitet (29).<br />
Ifølge de udenlandske studier findes denne positive effekt også hos brugere af<br />
ECS i egen bolig (3,30). Det er dog uvist, om resultaterne kan overføres til danske<br />
borgere med fysiske funktionsnedsættelser i egen bolig, da vi ikke har kunnet<br />
finde undersøgelser herom. I det hele taget har det været svært at finde danske,<br />
kvalitative studier med brugeroplevelser af velfærdsteknologiske hjælpemidler som<br />
det primære fokus – det er kun lykkedes os at finde den førnævnte masterafhand-<br />
ling (29). I den arbejdskraftbesparende debat risikerer brugeroplevelsen af<br />
aktivitetsdeltagelse og livskvalitet derved i bedste fald blot at blive en sidegevinst,<br />
hvis der ikke foretages yderligere studier med et specifikt fokus herpå.<br />
1.4 Ergoterapeutisk relevans<br />
Af alle danske ergoterapeuter arbejder omkring 2/3 med hjælpemidler, boligind-<br />
retning og tilgængelighed i større eller mindre omfang (31). Ifølge Ergoterapeut-<br />
foreningens statistik udgør det det primære arbejdsområde for 720 sagsbehand-<br />
lende ergoterapeuter (32).<br />
6
1 Problembaggrund<br />
I 2009 undersøgte en dansk ergoterapeut og masterstuderende kendskabet til<br />
velfærdsteknologiske løsninger blandt 22 sagsbehandlere, hvoraf 20 var<br />
ergoterapeuter. Deltagerne blev udvalgt i forbindelse med et kursus for erfarne<br />
sagsbehandlere på hjælpemiddel- og boligområdet, og omkring halvdelen af de 22<br />
havde arbejdet her indenfor i mere end ti år. Af alle de adspurgte angav 90 % at<br />
mangle viden om mulighederne, og endvidere udtrykte de, at de kun i ganske få<br />
tilfælde havde bevilget velfærdsteknologiske løsninger (33). Da det er en lille<br />
undersøgelsesgruppe, må resultaterne læses med et vist forbehold.<br />
På trods af at litteraturgennemgangen ikke har vist høj evidens for virkningen af de<br />
velfærdsteknologiske hjælpemidler, tyder det dog på, at de er til gavn for brugerne.<br />
Derfor anser vi den manglende viden på området blandt ergoterapeuter som<br />
problematisk, da det netop er denne faggruppe, der oftest er ansvarlig for<br />
hjælpemiddelområdet (31).<br />
Det overordnede formål med ergoterapi er at hjælpe borgere til at få opfyldt deres<br />
grundlæggende behov for aktivitet og deltagelse i hverdagslivet, hvorigennem<br />
livskvalitet kan øges (20). Derfor undrer det os, at ergoterapeuter ikke er mere<br />
involverede i velfærdsteknologien, da den netop indeholder potentialer, der kan<br />
hjælpe til at opfylde dette formål.<br />
1.5 Formål<br />
Som beskrevet ovenfor ser vi en mangel på kendskab til og erfaringer med<br />
potentialet i anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler. Denne mangel<br />
angår flere grupper med nedsat funktionsniveau. Vi frygter, at ikke mindst yngre,<br />
voksne borgere under 65 år, der har fysiske funktionsnedsættelser og bor i egen<br />
bolig, ikke får adgang til de velfærdsteknologiske hjælpemidler, som de har behov<br />
for. Der mangler desuden studier med et brugerperspektiv på den subjektive<br />
oplevelse af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet i forbindelse med anvendelse af<br />
hjælpemidlerne. Formålet med dette bachelorprojekt er at give et bidrag til denne<br />
viden ved at undersøge, hvordan anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpe-<br />
midler påvirker oplevelsen af aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet.<br />
7
2 Problemstilling<br />
2 Problemstilling<br />
Hvordan påvirker anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler i dagligdags<br />
aktiviteter i hjemmet oplevelsen af aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet hos<br />
borgere med erhvervede, fysiske funktionsnedsættelser?<br />
2.1 Begrebsafklaring<br />
Anvendelsen:<br />
Borgerens egen brug af det velfærdsteknologiske hjælpemiddel.<br />
Velfærdsteknologiske hjælpemidler:<br />
I dette projekt indsnævres definitionen til at omhandle teknologiske løsninger<br />
samlet under betegnelsen omgivelseskontrolsystemer (ECS) (se problem-<br />
baggrund). Disse systemer består af løsninger, der kan styre forskellige tekniske<br />
funktioner i omgivelserne. ECS er kendetegnet ved at kræve en viljestyret<br />
aktivering via forskellige typer af fjernbetjeninger, kontakter, computermus e.l.<br />
Dagligdags aktiviteter:<br />
Aktiviteter et menneske ønsker eller har behov for at udføre i hjemmet i sin<br />
hverdag.<br />
Hjemmet:<br />
Borgerens private hjem som hverken er i relation til et botilbud, beskyttet bolig e.l.<br />
Aktivitetsdeltagelse:<br />
Med udgangspunkt i Kielhofners definition menes engagement i dagligdags<br />
aktiviteter, der har personlig og social betydning. Aktivitetsdeltagelse betegner det<br />
omfang, man kan medvirke i og føle sig som en aktiv del af det, man foretager sig i<br />
løbet af dagligdagen (21).<br />
8
Livskvalitet:<br />
2 Problemstilling<br />
Med udgangspunkt i Næss’ forståelse menes et menneskes kognitive og affektive<br />
oplevelser af ”at have det godt”. Oplevelserne påvirkes af den grad, man er aktiv,<br />
har samhørighed, selvfølelse og en grundstemning af glæde (27,34).<br />
Erhvervede, fysiske funktionsnedsættelser:<br />
Varige tab af kropslige funktioner og færdigheder, som er opstået i voksenlivet. I<br />
dette projekt vælges, at funktionsnedsættelsen skal være i en sværhedsgrad, der<br />
medfører afhængighed af personhjælp til en eller flere dagligdags aktiviteter.<br />
9
3 Teorigennemgang<br />
3 Teorigennemgang<br />
I dette afsnit præsenteres tre teorier, der danner den teoretiske referenceramme<br />
for projektet. Teorierne belyser vores problemstilling ved at besvare fire spørgs-<br />
mål, der er formuleret med udgangspunkt i denne. Det er kun de dele af teorierne,<br />
der er relevante i forhold til besvarelsen af spørgsmålene, der inddrages.<br />
Teorierne bliver i projektet anvendt til udarbejdelse af interviewguide og<br />
efterfølgende analyse.<br />
3.1 Hvad er aktivitetsdeltagelse?<br />
Ifølge MOHO er menneskelig aktivitet et resultat af det dynamiske samspil mellem<br />
mennesket og omgivelserne, hvori aktiviteter udøves. MOHO opdeler mennesket i<br />
tre sammenhængende komponenter: vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet.<br />
Menneskets vilje består af følelse af handleevne, værdier og interesser som har<br />
betydning for, hvordan mennesket vælger, oplever og fortolker dets aktiviteter.<br />
Vanedannelse består af vaner og roller som former den menneskelige adfærd<br />
med automatiske handlinger. Udøvelseskapacitet er udtryk for menneskets evner<br />
til at foretage sig ting. Disse evner er bestemt af både objektive – fysiske og<br />
psykologiske – kapaciteter samt den subjektive oplevelse og erfaring med at<br />
præstere noget. Kielhofner betegner omgivelser som de fysiske og sociale<br />
sammenhænge, mennesket indgår i. Omgivelserne kan være naturlige eller<br />
konstruerede og indeholder både muligheder og ressourcer samt krav og<br />
begrænsninger (21).<br />
Den gensidige påvirkning mellem de tre menneskelige komponenter og<br />
omgivelserne resulterer i aktivitet, som kan beskrives på tre niveauer:<br />
aktivitetsfærdigheder, aktivitetsudøvelse og aktivitetsdeltagelse. Aktivitetsfærdig-<br />
heder, som udgør det nederste niveau, er de enkelte målrettede handlinger i en<br />
aktivitet. Til sammen danner disse handlinger udførelse af aktivitetsformer, der<br />
betegnes aktivitetsudøvelse. Udførelsen af en samling nært forbundne aktivitets-<br />
former danner en del af menneskets aktivitetsdeltagelse, som netop er det øverste<br />
niveau i det at foretage sig noget. Aktivitetsdeltagelsen er som nævnt i problem-<br />
10
3 Teorigennemgang<br />
baggrunden menneskets engagement i de forskellige aktivitetsformer, der danner<br />
dagligdagen. Engagementet er både påvirket og betinget af de menneskelige<br />
komponenter samt omgivelserne (21).<br />
Ved en fysisk funktionsnedsættelse påvirkes de tre menneskelige komponenter. I<br />
første omgang påvirkes de fysiske komponenter af menneskets udøvelseskapa-<br />
citet og har dermed betydning for aktivitetsfærdighederne. Hvis et menneske fx<br />
pga. en rygmarvsskade har nedsat eller helt mistet funktionen i arme og ben, kan<br />
det blive umuligt at udføre de enkelte handlinger i en aktivitet. Herved forhindres<br />
aktivitetsudøvelse, hvilket påvirker menneskets aktivitetsdeltagelse. Desuden vil<br />
de to andre menneskelige komponenter vilje og vanedannelse påvirkes. Når<br />
aktivitetsudøvelsen begrænses, nedsættes følelsen af handleevne. Desuden kan<br />
det være svært at opretholde vaner samt opfylde krav og forventninger til de roller,<br />
mennesket har i livet. Menneskets værdier og interesser vil ligeledes påvirkes,<br />
men ikke nødvendigvis ændres. Hvis det for en person er vigtigt fx at kunne klare<br />
sig så selvstændigt som muligt i egen bolig, vil vedkommende kunne bevare<br />
denne værdi på trods af funktionsnedsættelse (21,35).<br />
Vi har valgt at bruge MOHO, da modellens begreber om de menneskelige<br />
komponenter kan vise sammenhængen mellem motivationen for og udøvelsen af<br />
aktivitet samt omgivelsernes betydning herfor. Begreberne kan således give en<br />
forklaring på, hvad der sker, når et menneskes aktivitetsudøvelse ændres pga. en<br />
funktionsnedsættelse. Derudover kan følgerne heraf beskrives med begrebet om<br />
aktivitetsdeltagelse, der ikke kun beskriver den objektive udøvelse, men også den<br />
subjektive oplevelse af menneskelig aktivitet. Da vi netop er interesserede i<br />
menneskets oplevelse af at anvende velfærdsteknologiske hjælpemidler i forhold<br />
til det at være deltagende i dagligdagens aktiviteter, finder vi begrebet om<br />
aktivitetsdeltagelse særligt anvendeligt i dette projekt.<br />
11
3.2 Hvad er livskvalitet?<br />
3 Teorigennemgang<br />
Som nævnt i problembaggrunden er begrebet livskvalitet alment brugt som udtryk<br />
for et menneskes oplevelse af ”det gode liv” (25). Livskvalitet bygger altså på<br />
subjektive oplevelser af livet, der igen er påvirket af faktorer som fysisk og psykisk<br />
helbred, personlige erfaringer, kulturen og samfundsforhold (24,26).<br />
Næss mener, som de fleste andre, at livskvalitet er en subjektiv oplevelse af at<br />
have det godt. Oplevelsen påvirkes af flere forskellige objektive forhold i det<br />
enkelte menneskes liv (25). Hun opdeler den subjektive oplevelse i følelser og<br />
vurderinger, og mener, at livskvalitet øges ved positive kognitive og affektive<br />
oplevelser, samt fravær af negative kognitive og affektive oplevelser (27). Ifølge<br />
Næss kan oplevelsen undersøges via fire kategorier, som hun anser som specielt<br />
vigtige for livskvaliteten (27,34):<br />
Er aktiv: Hermed menes ikke den fysiske aktivitet, men nærmere oplevelsen og<br />
de følelser, der er knyttet til aktivitet. At være engageret i noget, have energi og<br />
overskud samt frihed til at vælge og selv kunne gøre en indsats i livet.<br />
Har samhørighed: Nære, varme og gensidige relationer.<br />
Selvfølelse: Være sikker på egne evner og kunne leve op til egne forventninger.<br />
Grundstemning af glæde: En generel oplevelse af glæde, lyst og velvære.<br />
Vi mener, at der i disse kategorier er paralleller til ergoterapi, hvor alle fire områder<br />
anses som betydningsfulde for menneskers hverdagsliv (20). Desuden ser vi<br />
opdelingen i de fire kategorier som en fordel rent metodisk til at undersøge livs-<br />
kvalitet. Derfor vælger vi at tage udgangspunkt i Næss’ forståelse af livskvalitets-<br />
begrebet.<br />
Oplevelsen af livskvalitet er ikke permanent, men varierer gennem livet. Fx kan et<br />
menneske, som erhverver sig en varig, fysisk funktionsnedsættelse, opleve en<br />
ændring af livskvaliteten. Den fysiske formåen ændres og ydre livsvilkår som fx<br />
12
3 Teorigennemgang<br />
familie-, bolig- og arbejdsforhold kan påvirkes heraf. Mennesket kan opleve at<br />
måtte revurdere sine mål og forventninger til livet, hvilket vil påvirke den indre<br />
psykologiske tilstand. Hermed kan der med Næss’ ord ske en ændring af<br />
personens følelse af: er aktiv, har samhørighed, selvfølelse og grundstemning af<br />
glæde – og dermed oplevelsen af livskvalitet.<br />
3.3 Hvordan er forholdet mellem aktivitetsdeltagelse og livskvalitet?<br />
Ifølge ergoterapeutisk tankegang er der en gensidig påvirkning mellem et<br />
menneskes aktivitet og deltagelse i hverdagslivet og vedkommendes livskvalitet.<br />
Hvis en funktionsnedsættelse begrænser aktivitet og deltagelse, vil der være risiko<br />
for, at livskvaliteten påvirkes negativt. Fremmes aktivitet og deltagelse derimod, vil<br />
livskvaliteten kunne øges (22).<br />
Som en central værdi i det ergoterapeutiske paradigme, anser Kielhofner:<br />
”vigtigheden af aktivitet for trivsel og livskvalitet” (35) 5<br />
Desuden påpeger han, at:<br />
”personer med indskrænket eller slet ingen adgang til aktiviteter kan<br />
lide under det og opleve en reduktion af livskvalitet” (35) 6<br />
Personer med fysisk funktionsnedsættelse kan opleve en sådan indskrænkelse<br />
eller forhindring af aktivitet – og dermed risikere at opleve en nedsat livskvalitet.<br />
Ifølge ergoterapeutisk teori er der altså en klar sammenhæng mellem aktivitets-<br />
deltagelse og livskvalitet. Denne sammenhæng beskrives også af Næss, der<br />
fremhæver betydningen af oplevelserne ved at være aktiv, engageret og sikker på<br />
egne evner som vigtig for oplevelsen af livskvalitet (27,34).<br />
5 Side 60<br />
6 Side 59<br />
13
3.4 Hvordan påvirkes aktivitetsdeltagelse af hjælpemidler?<br />
3 Teorigennemgang<br />
Ifølge Kielhofner indgår omgivelserne i en gensidig påvirkning med de tre<br />
menneskelige komponenter, hvilket som nævnt er grundlag for menneskets<br />
aktivitetsdeltagelse. I de fysiske omgivelser findes forskellige objekter, der kan<br />
påvirke aktivitet. Objekterne kan være enten begrænsninger eller ressourcer –<br />
afhængigt af, hvordan de indgår i samspil med de menneskelige komponenter.<br />
Nogle objekter er fremstillet med specifikt fokus på at afhjælpe funktionsnedsæt-<br />
telser – altså hjælpemidler. Ved at omgivelserne tilpasses med hjælpemidler, der<br />
især støtter udøvelseskapaciteten, kan der kompenseres for en funktionsned-<br />
sættelse. Derved kan det blive muligt at udføre dagligdags aktiviteter, som var<br />
besværlige eller umulige at udføre pga. funktionsnedsættelsen. Som resultat vil<br />
menneskets aktivitetsdeltagelse fremmes (21,35).<br />
En uddybning af hjælpemidlers rolle i forbindelse med aktivitet gives i Human<br />
Activity Assistive Technology Model (HAAT-model) (36), som blev udviklet i 1995<br />
af amerikanerne Albert Cook og Susan Hussey. Modellen bygger på Robert<br />
Baileys Human Performance Model fra 1989, der viser samspillet mellem<br />
menneske, aktivitet og omgivelser. I forhold hertil er HAAT-modellen specifikt<br />
rettet imod brugen af hjælpemidler.<br />
Figur 1: HAAT-modellen (36)<br />
14
Modellen viser samspillet mellem fire faktorer, der udgør et unikt system:<br />
3 Teorigennemgang<br />
menneske, aktivitet og hjælpemiddel, som alle påvirkes af omgivelserne. Det<br />
dynamiske samspil herimellem resulterer i menneskets aktivitetsudførelse, som er<br />
systemets overordnede mål.<br />
Ifølge modellen muliggøres aktivitetsudførelse vha. menneskets ”indre bidrag”,<br />
som er den grundlæggende evne til at udføre aktivitet i en interaktion med<br />
omgivelserne. Dette kræver et sensorisk input, der bearbejdes i centralnerve-<br />
systemet for herefter at føre til motorisk output. Hvis dette ”indre bidrag” er<br />
hæmmet af funktionsnedsættelse, kan et hjælpemiddel udgøre et ”ydre bidrag”, så<br />
aktivitetsudførelse alligevel fremmes.<br />
Aktivering af hjælpemidlet sker via en grænseflade, fx en fjernbetjening, der<br />
kræver et input fra menneskets side. Dette input omformes herefter af hjælpe-<br />
midlets ”processor”, fx en indbygget computer, til et output i form af aktivitet.<br />
Omgivelserne opstiller en ramme med en social, kulturel og fysisk kontekst. Den<br />
sociale og kulturelle kontekst, fx i form af normer og værdier omkring kontrol og<br />
uafhængighed af andres hjælp, har betydning for, om mennesket har adgang til og<br />
anvender hjælpemidlet. Den fysiske kontekst spiller også ind – især gennem de tre<br />
parametre lys, lyd og temperatur, der har betydning for, om hjælpemidlet rent<br />
praktisk kan fungere (36).<br />
Vi har valgt at inddrage HAAT-modellen, da den viser hjælpemidlers rolle i<br />
samspillet med menneske, aktivitet og omgivelser. Ifølge modellen er et hjælpe-<br />
middel det, der i tilfælde af en funktionsnedsættelse fremmer menneskets<br />
aktivitetsudførelse i en bestemt kontekst ved at fungere som bindeled mellem et<br />
input fra mennesket og et output i form af aktivitet. Hermed er anvendelse af<br />
hjælpemidlet centralt for oplevelsen af aktivitetsdeltagelse.<br />
3.5 Opsummering<br />
Et menneskes aktivitetsdeltagelse afhænger af samspillet mellem mennesket og<br />
dets omgivelser. Aktivitetsdeltagelsen bidrager til oplevelsen af livskvalitet, der er<br />
unik for hvert enkelt individ. En funktionsnedsættelse kan mindske aktivitetsdel-<br />
15
3 Teorigennemgang<br />
tagelsen og dermed påvirke livskvaliteten negativt. Hjælpemidler kan spille en<br />
central rolle ved at kompensere for funktionsnedsættelsen og fremme aktivitet.<br />
Herved kan den oplevede livskvalitet øges.<br />
16
4 Design, materiale og metode<br />
4.1 Design<br />
4 Design, materiale og metode<br />
Vi foretog et kvalitativt studie, hvor vi gennem semistrukturerede interviews<br />
undersøgte fire borgeres subjektive oplevelser af anvendelsen af omgivelses-<br />
kontrolsystemer (ECS). Den kvalitative tilgang og dens metoder gav mulighed for<br />
at opnå en detaljeret og dybere indsigt i disse oplevelser (37,38).<br />
Den kvalitative tilgang kan give viden om et nyt og ukendt område. Da brugen<br />
af nogle typer af ECS er forholdsvis ny, og kendskabet til danske borgeres<br />
oplevelse af anvendelsen af ECS er mangelfuldt, var den kvalitative tilgang særlig<br />
anvendelig i dette projekt (38-40).<br />
4.2 Videnskabsteoretisk grundlag<br />
Da formålet med dette projekt var at undersøge og uddybe borgeres subjektive<br />
oplevelse af aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet i forbindelse med anvendelse af<br />
ECS samt forsøge at forstå disse oplevelser gennem en fortolkning, valgtes en<br />
fænomenologisk-hermeneutisk tilgang. Denne tilgang har baggrund i humanis-<br />
men, hvor menneskets følelser og tanker netop er omdrejningspunktet (41).<br />
Fænomenologi søger at give indsigt i og beskrive fænomener, dvs. oplevelser<br />
og erfaringer fra individets livsverden – den virkelighed, det enkelte menneske<br />
oplever og erfarer i. Den kan ikke observeres objektivt, da den netop bliver til<br />
gennem individets umiddelbare, subjektive oplevelse af det levede liv (40,41).<br />
Hermeneutik beskæftiger sig med forståelse og fortolkning, og søger at finde<br />
en dybere mening end den, der umiddelbart er fremtrædende. Hermeneutikken<br />
kan hjælpe til at begribe – sætte begreber på et nyt vidensområde (40,41).<br />
I dette projekt var fænomenologien især fremtrædende ved interviewene. Her<br />
kunne tilgangen bidrage til en detaljeret og nuanceret beskrivelse af informan-<br />
ternes oplevelser med brugen af ECS. Fænomenologien blev også benyttet i<br />
17
4 Design, materiale og metode<br />
analysen, hvor informanternes udsagn var styrende – som følge af den valgte<br />
analysemetode.<br />
En hermeneutisk tilgang benyttedes i det efterfølgende arbejde med at forstå<br />
og fortolke informanternes livsverdensbeskrivelser. Ved at sammenfatte meningen<br />
i disse kunne essensen formidles i projektet – og formidlingen ville ikke blot være<br />
ren gengivelse af de enkelte informanters oplevelser (41).<br />
Til at begrunde analyseresultaterne valgtes en abduktiv begrundelsesform,<br />
hvor resultaterne byggede på det empiriske materiale samt var styret af vores<br />
valgte teorier og definitioner (41).<br />
4.3 Forforståelse<br />
Ifølge videnskabsteorien spiller forforståelse en vigtig rolle i en undersøgelse. Det<br />
fænomenologiske ideal er, at forforståelsen sættes til side inden undersøgelsen,<br />
så intervieweren kan forholde sig helt åbent til informanternes udsagn. I modsæt-<br />
ning hertil vil man ifølge hermeneutikken altid fortolke sin omverden ud fra sin<br />
forforståelse, som bliver et middel til at opnå ny forståelse. Derfor er det vigtigt at<br />
gøre sig sin forforståelse bevidst (41). Dette gjorde vi ved at skrive den ned inden<br />
udarbejdelsen af interviewguiden. Herved kunne vi i interviewsituationerne forsøge<br />
at fralægge os vores forforståelse, mens den kunne bruges konstruktivt i bearbejd-<br />
ningen og fortolkningen af datamaterialet.<br />
Vores forforståelse bygger i høj grad på den teoretiske viden, vi har tilegnet os<br />
i løbet af ergoterapeutuddannelsen. Især er synet på deltagelse i aktivitet som et<br />
basalt menneskeligt behov, der har betydning for oplevelsen af trivsel og livskva-<br />
litet, centralt for dette projekt.<br />
Vores forforståelse angår også hjælpemidler: At disse har som formål at have<br />
en positiv indvirkning på brugerens deltagelse i aktivitet og dermed også livskva-<br />
litet.<br />
Derudover har litteraturgennemgangen og vores løbende opmærksomhed på<br />
mediernes behandling af velfærdsteknologi været med til at forme forforståelsen.<br />
Desuden er den farvet af det positive budskab om velfærdsteknologi, som vi blev<br />
præsenteret for på Health & Rehab.<br />
18
4.4 Materiale<br />
4 Design, materiale og metode<br />
For at få indsigt i flere borgeres oplevelse af anvendelsen af ECS, samt projektets<br />
tidsramme taget i betragtning, vurderede vi, at fire interviews ville være passende<br />
(udover pilotinterview). Informanterne blev udvalgt efter følgende kriterier:<br />
4.4.1 Inklusionskriterier<br />
Voksne mellem 25 og 65 år<br />
Varige, fysiske funktionsnedsættelser, som er erhvervede i voksenlivet<br />
Skal være kognitivt velfungerende, samt kunne tale og forstå dansk<br />
Bo i egen bolig<br />
Have haft mindst et velfærdsteknologisk hjælpemiddel i mindst seks<br />
måneder og højst i fem år<br />
I perioden fra funktionsnedsættelsen er erhvervet til borgeren har taget det<br />
velfærdsteknologiske hjælpemiddel i brug, skal vedkommende have oplevet<br />
at være afhængig af personhjælp i en eller flere dagligdags aktiviteter,<br />
hvilket hjælpemidlet i dag helt eller delvist kompenserer for<br />
4.4.2 Eksklusionskriterier<br />
Alvorlige, somatiske, livstruende sygdomme (fx cancer) eller psykiatriske<br />
lidelser<br />
4.4.3 Udvælgelse af informanter<br />
For at finde informanter tog vi kontakt til ledende ergoterapeuter på Paraplegi-<br />
funktionen i Viborg og Hornbæk, samt PTU (Landsforeningen af Polio-, Trafik- og<br />
Ulykkesskadede) i Risskov og Rødovre. Desuden slog vi debatindlæg op på RYK<br />
(Rygmarvsskadede i Danmark) og Dansk Handicap Forbunds hjemmesider.<br />
19
4 Design, materiale og metode<br />
Herudover hjalp nogle af vores informanter os ved at tage kontakt til bekendte,<br />
som kunne være mulige informanter.<br />
De endelige informanter blev fundet vha. hensigtsbestemt kildeudvælgelse.<br />
Herved sikrede vi, at de så vidt muligt levede op til kriterierne samt vores ønske<br />
om diversitet informanterne imellem for at give et nuanceret og varieret billede af<br />
brugeroplevelser (40).<br />
Vi havde vanskeligt ved at finde informanter, der levede op til inklusionskrite-<br />
rierne. Derfor så vi os nødsaget til at gå på kompromis med det femte kriterium,<br />
hvilket uddybes i diskussion af materiale.<br />
4.5 Metode<br />
4.5.1 Litteratursøgningsproces<br />
Vi udformede en søgestrategi på baggrund af vores problemstilling. Ud fra over-<br />
ordnede søgeord fandt vi alternative søgeord på både dansk og engelsk (bilag 3).<br />
Vha. søgestrategien foretog vi en systematisk, målrettet litteratursøgning på<br />
følgende videnskabelige, sundhedsfaglige databaser: PubMed, AMED, CINAHL,<br />
The Cochrane Library og OTseeker. Vi søgte bl.a. på følgende ord: ambient<br />
assisted living-technology, environmental control systems, physical disability,<br />
occupation, participation, quality of life. Vi begrænsede søgningen til engelsk-<br />
sprogede artikler. Efter udvælgelsen af informanter tilføjedes yderligere søgeord,<br />
bl.a. spinal cord injury og tetraplegia, for at finde litteratur specifikt om denne<br />
gruppe. For at skabe overblik over søgningen nedskrev vi søgehistorier.<br />
Desuden søgte vi på Google og Google Scholar, samt danske hjemmesider<br />
for bl.a. <strong>Ergoterapeutforeningen</strong>, <strong>Hjælpemiddelinstituttet</strong>, ABT-Fonden og<br />
Servicestyrelsen. Derudover søgte vi litteratur på bibliotek.dk.<br />
Den beskrevne litteratursøgning resulterede i både forskningsartikler, faglige<br />
artikler og pjecer. Ud fra referencelister heri foretog vi kædesøgning. Derudover<br />
benyttede vi os af håndsøgning på ergoterapeutuddannelsens bibliotek i bl.a.<br />
lærebøger i ergoterapi, ergoterapeutfaglige tidsskrifter samt tidsskrifter fra Hjælpe-<br />
middelinstituttet og handicaporganisationer (42).<br />
20
4.5.2 Litteraturvurderingsproces<br />
4 Design, materiale og metode<br />
Relevansen af fundne forskningsartikler blev vurderet ved gennemlæsning af<br />
abstracts. Vurderingen byggede på indholdet: Anvendelse af ECS og oplevelsen<br />
heraf, anvendte typer af ECS samt de beskrevne brugergrupper, så disse så vidt<br />
muligt stemte overens med vores ønskede informant-gruppe. Da vi hurtigt fandt ud<br />
af, at det var svært at finde relevante forskningsartikler med et højt evidensniveau,<br />
indgik kvaliteten af artiklerne ikke i vurderingen.<br />
Herefter blev der foretaget kritisk litteraturlæsning, hvor de udvalgte artikler<br />
blev skrevet ind i en matrix (43) (bilag 4). Vha. matrixens overskrifter, som var<br />
formuleret ud fra vores problemstilling, skabtes overblik over den fundne litteratur.<br />
4.5.3 Semistruktureret interview<br />
For at få indblik i informanternes subjektive oplevelser ved anvendelsen af ECS<br />
valgte vi at foretage ét individuelt, semistruktureret interview pr. informant. Denne<br />
interviewform gjorde det muligt for os at holde fokus på bestemte emner ud fra<br />
vores interviewguide og samtidig være åbne over for at forfølge nye vinkler, som<br />
informanterne gav på emnerne. Interviewformen gav os desuden mulighed for at<br />
fortolke og verificere informanternes svar undervejs i interviewet (38,40).<br />
4.5.4. Interviewguide (bilag 5)<br />
Vi udarbejdede interviewguiden ud fra de valgte teorier (38). Den inddeltes i<br />
temaer om generelle oplysninger om informanten og dennes funktionsnedsættelse<br />
samt informantens typer af ECS. Derefter deltes interviewspørgsmålene op i tiden<br />
med ECS (nutid) og tiden før ECS (fortid) men med funktionsnedsættelsen. Dette<br />
var for bedre at kunne forstå den betydning, ECS havde for informanternes<br />
oplevelse af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet. Til sidst var et tema om livskvalitet.<br />
Vi anvendte to strategier til at undersøge informanternes oplevelse af<br />
livskvalitet: Først spurgte vi indirekte til livskvalitet gennem spørgsmål om<br />
21
4 Design, materiale og metode<br />
betydningen af at anvende ECS (nutid og fortid). Disse spørgsmål var formuleret<br />
med inspiration fra Næss’ fire kategorier. For at kunne tolke om informanternes<br />
svar var udtryk for livskvalitet, spurgte vi ind til deres generelle forståelse af<br />
begrebet. Herefter spurgte vi dem direkte, om der var sammenhæng mellem deres<br />
anvendelse af ECS og livskvalitet.<br />
For hvert interviewtema udarbejdede vi interviewspørgsmål samt forslag til<br />
uddybende spørgsmål. Interviewguiden indeholdt desuden briefing og debriefing.<br />
4.5.5 Pilotinterview<br />
Vi foretog et pilotinterview for at afprøve og tilpasse indhold i interviewguiden.<br />
Desuden var pilotinterviewet en mulighed for at øve og observere interviewteknik<br />
gennem hver vores rolle som henholdsvis interviewer, co-interviewer og obser-<br />
vatør. Gennem pilotinterviewet blev vi mere fortrolige med interviewguiden samt<br />
kunne diskutere den efterfølgende. Efter pilotinterviewet foretog vi enkelte<br />
justeringer og slettede spørgsmål, der mindede for meget om de resterende<br />
(38,40).<br />
4.5.6 Dataindsamling<br />
Interviewene forgik i informanternes hjem – dels for at de var i vante omgivelser,<br />
dels for at give dem mulighed for at vise brugen af ECS (40). Denne fremvisning<br />
gjorde det lettere for os at forstå deres udsagn samt stille uddybende spørgsmål<br />
på baggrund af den viden, vi fik om de konkrete typer af ECS.<br />
Interviewene varede cirka én time og blev optaget på minimum to MP3-<br />
afspillere for at sikre optagelsen samt lydkvaliteten (38).<br />
Ved interviewene var én interviewer og én co-interviewer til stede. Rollerne gik<br />
på omgang, så vi alle tre prøvede at være interviewer og co-interviewer. Dette<br />
valgte vi at gøre, så vi alle tre kunne få erfaringer med at udføre interview.<br />
Desuden gav det personlige møde større indsigt i informanternes liv og ECS.<br />
22
4.5.7 Transskription<br />
4 Design, materiale og metode<br />
Interviewene blev transskriberet ordret ud fra aftalte retningslinjer (bilag 6), som vi<br />
udarbejdede før interviewene. Retningslinjerne skulle sikre ensartethed samt<br />
informanternes anonymitet (38). Transskriptionen blev udført af enten interview-<br />
eren eller co-intervieweren for at mindske forståelsesproblemer. Den tredje<br />
projektdeltager gennemlæste herefter transskriptionen, mens lydoptagelsen blev<br />
aflyttet.<br />
4.5.8 Analysemetode<br />
Det indsamlede datamateriale analyserede vi ud fra Giorgis fænomenologiske<br />
metode om systematisk tekstkondensering, som den er beskrevet af Kirsti<br />
Malterud (39). Vi valgte metoden, da den er egnet til deskriptiv, tværgående<br />
analyse, som sammenfatter udsagn fra forskellige informanter. Desuden stemte<br />
dens fænomenologiske tilgang til et datamateriale overens med projektets formål.<br />
Da oplevelser af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet er subjektive, hjalp metoden os<br />
til at tage udgangspunkt i disse i analysen. Derudover gør metodens velbeskrev-<br />
ne, systematiske fremgangsmåde det lettere at få vejen fra data-materiale til fund<br />
til at fremstå klarere (39).<br />
Systematisk tekstkondensering består af følgende fire trin:<br />
Trin 1<br />
Vi læste de fire transskriberede interviews for at danne os et helhedsindtryk. Vi<br />
noterede iøjnefaldende temaer ud fra problemstillingen, og hvad der ellers frem-<br />
stod som interessante træk. Vi foretog denne del af analysen hver for sig, så vi<br />
ikke påvirkede hinanden, men derimod fik så bredt et grundlag som muligt at<br />
fortsætte analysen ud fra. Herefter gennemgik vi i fællesskab de fundne temaer og<br />
forsøgte at skabe overblik over disse ved en første systematisering.<br />
23
Trin 2<br />
4 Design, materiale og metode<br />
Ud fra temaerne gennemgik vi transskriptionerne systematisk og foretog dekon-<br />
tekstualisering ved at identificere meningsbærende enheder. Dette foregik i fælles-<br />
skab, og gennem diskussion og vurdering blev enhederne valgt ud. Undervejs<br />
fortsatte systematiseringen af temaerne, hvilket gav to hovedtemaer som koder:<br />
”Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel” og ”Oplevelse af livskvalitet”. Disse blev<br />
yderligere opdelt i subgrupper ud fra indhold. Herefter udarbejdedes en matrice,<br />
hvor vi samlede alle de meningsbærende enheder under koder og subgrupper.<br />
Trin 3<br />
Under koden ”Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel” havde vi subgruppen<br />
”Faktorer der påvirker oplevelsen af at anvende ECS”, der yderligere var inddelt i<br />
sub-subgrupperne ”Personlighed” og ”Synet på at få hjælp fra andre”. Disse havde<br />
ikke direkte relation til vores problemstilling, men indeholdt aspekter flere af<br />
informanterne inddrog i interviewet, og som syntes at påvirke deres udsagn. Ved<br />
at gennemgå matricen fandt vi ud af, at de meningsbærende enheder i disse<br />
overlappede hinanden, hvorfor vi slog sub-subgrupperne sammen til ”Selvbillede”,<br />
som derfor blev overskriften på subgruppen. Vi endte derved ud med at have seks<br />
subgrupper i alt under de to koder (bilag 7). Herefter kondenserede vi de menings-<br />
bærende enheder i subgrupperne ved at genfortælle og sammenfatte dem i<br />
kunstige citater.<br />
Trin 4<br />
De kunstige citater underbyggedes med originale citater fra interviewene. Dette<br />
formidles i resultatafsnittet. Ved en genlæsning af transskriptionerne foretog vi<br />
rekontekstualisering og sikrede derved at indholdet i kondenseringen svarede til<br />
den oprindelige betydning. Som afslutning på analysen sammenholdt vi konden-<br />
seringen med de valgte teorier og fund fra litteraturgennemgangen. Dette præsen-<br />
teres i diskussionsafsnittet.<br />
24
4.5.9 Etik<br />
4 Design, materiale og metode<br />
Vi indhentede tilladelse fra Datatilsynet til at indsamle, opbevare og behandle<br />
personfølsomme data (bilag 8). I henhold til Helsinki-deklarationen præsenterede<br />
vi kort informanterne for projektets formål, og hvordan vi havde til hensigt at<br />
anvende oplysningerne fra interviewene (44). Dette blev gjort både skriftligt pr.<br />
brev (bilag 9) samt mundtligt inden interviewene startede. På baggrund heraf<br />
indhentede vi informeret samtykke fra informanterne. Informanterne blev gjort<br />
opmærksomme på, at deres deltagelse var frivillig og at de til enhver tid kunne<br />
trække deres samtykke om deltagelse tilbage (bilag 10) (38).<br />
For at beskytte informanternes anonymitet blev rådata opbevaret på forsvarlig<br />
vis adskilt fra identificerbare oplysninger. Vi så ingen umiddelbare risici for infor-<br />
manterne ved at deltage i projektet.<br />
25
5 Resultater<br />
I det følgende præsenteres informanterne og der redegøres for fund, som er<br />
fremkommet gennem den systematiske tekstkondensering, ud fra analysens<br />
5 Resultater<br />
koder: ”Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel” og ”Oplevelse af livskvalitet”.<br />
5.1 Præsentation af informanter<br />
Ved informantudvælgelsen blev en mand og tre kvinder valgt ud. De præsenteres i<br />
figur 2:<br />
Figur 2: Præsentation af informanter<br />
Informant B1 B2 B3 B4<br />
Køn Kvinde Mand Kvinde Kvinde<br />
Alder 57 år 41 år 48 år 36 år<br />
Bolig Hus (ejer) Rækkehus (lejer) Lejlighed (lejer) Lejlighed (ejer)<br />
Aleneboende<br />
Diagnose Traumatisk<br />
rygmarvsskade:<br />
tetraplegi efter<br />
Alder, da<br />
tetraplegien<br />
blev pådraget<br />
Velfærdsteknologiske<br />
hjælpemidler<br />
Antal år med<br />
ECS<br />
Funktionsniveau<br />
Aleneboende<br />
Aleneboende<br />
Aleneboende<br />
Traumatisk Traumatisk Traumatisk<br />
rygmarvsskade: rygmarvsskade: rygmarvsskade:<br />
tetraplegi efter tetraplegi efter tetraplegi efter<br />
skade på C6/C7 skade på C3/C4 skade på C3 skade på C6/C7<br />
19 år 33 år 46 år 18 år<br />
ECS (styredes<br />
med løs fjernbetjening):<br />
- Døråbner på<br />
fordøren<br />
- Vinduesåbnere<br />
(i næsten hvert<br />
rum)<br />
- Lystænding<br />
(i hvert rum)<br />
ECS (hagestyring,<br />
dvs. joystick der<br />
styredes med<br />
hagen):<br />
- Døråbner på<br />
terrassedør<br />
- Infrarød<br />
computermus<br />
10 år 6 år: døråbner<br />
1½ år: mus<br />
Manuel kørestol. El-kørestol.<br />
Bevilget 53 timers Døgnhjælp<br />
ugentlig hjælperordning<br />
– men<br />
benyttede<br />
gennemsnitligt ca.<br />
6 timers daglig<br />
hjælp<br />
ECS i form af<br />
Rolltalk<br />
(hagestyring):<br />
- Mobiltelefon<br />
- Computer<br />
- Fjernsyn<br />
ECS (styredes<br />
med løs fjernbetjening):<br />
- Døråbnere<br />
(3 stk.)<br />
- Vinduesåbnere<br />
(ét vindue i hvert<br />
rum)<br />
- Gardinautomatik<br />
(i køkken og<br />
soveværelse)<br />
- Lystænding<br />
(i hvert rum)<br />
1 år 10 år<br />
El-kørestol.<br />
Døgnhjælp<br />
Manuel kørestol,<br />
16 timers daglig<br />
hjælp<br />
26
5.2 Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel<br />
5.2.1 Brug af ECS<br />
5 Resultater<br />
I interviewene beskrev informanterne, hvordan de anvendte deres omgivelses-<br />
kontrolsystemer (ECS) og hvilke aktiviteter, disse muliggjorde for dem. Alle<br />
informanterne fortalte, at de vha. ECS nu kunne udføre aktiviteter, der enten var<br />
umulige eller besværlige at udføre, før de fik ECS (B1 668-73, B2 590-3, B3 229,<br />
B4 261, 270).<br />
B1 og B4 beskrev, at de med en fjernbetjening kunne åbne hoveddøren, også<br />
selvom de befandt sig i et andet rum (B1 379-81, B4 123-5). Også vinduer, lys og<br />
gardiner kunne styres med fjernbetjeningen (B1 675-7, 754-6, B4 142-3, 153-7).<br />
B2 og B4 havde begge døråbnere installeret på deres terrassedør. Vha.<br />
døråbneren kunne B2 selv bestemme, hvornår han ville ud og ind. Han kunne<br />
desuden selv åbne døren for at komme i kontakt med hjælperen, hvis vedkom-<br />
mende var udenfor (B2 370-1). B4’s terrassedørsåbner gjorde det muligt for hende<br />
selv at lukke sin hund ud om natten (B4 153-7). Dør- og vinduesåbnerne gjorde<br />
det muligt for B1 og B2 selv at lufte ud (B1 829, B2 404-5). Disse funktioner brugte<br />
de hver dag (B1 315, B2 232-4).<br />
ECS gjorde det muligt for B2 og B3 selv at bruge deres computer. De havde<br />
dog brug for hjælp til at starte aktiviteterne på computeren: B2 skulle have<br />
hjælperen til at tænde computeren, inden han kunne bruge den infrarøde mus,<br />
mens B3 fik hjælp til at tænde Rolltalk’en samt sætte telefon og det håndfrie udstyr<br />
til (B2 495, B3 159-60). Vha. den infrarøde mus kunne B2 surfe på nettet samt<br />
læse mails og papirer fra det offentlige (B2 470-1, 539-40). B2 fortalte, at han nu<br />
brugte computeren meget mere, end før han fik musen, hvor han fik hjælp fra sin<br />
hjælper til det (B2 626-8). B3 kunne benytte sin computer til de samme funktioner<br />
som B2 vha. Rolltalk’en. Den havde yderligere den funktion, at hun kunne skrive<br />
på computeren, hvorved hun kunne lave regnskab og skrive ansøgninger til kom-<br />
munen om fx bevilling af bil (B3 435-6, 446-7).<br />
Samtlige informanter gav udtryk for, at ECS var enkelt at bruge og let at<br />
vænne sig til (B1 411-23, B2 266-70, 729-33, B3 219-23, B4 91-92).<br />
27
5.2.2 Den oplevede betydning af ECS<br />
5 Resultater<br />
Det kom mange gange frem, hvilken oplevet betydning ECS havde for informan-<br />
terne. Både B1 og B4 oplevede det som en lettelse i dagligdagen at have ECS. I<br />
forhold til vinduesåbnerne oplevede B1, at det var nemmere end at åbne vinduer<br />
manuelt, hvilket hun havde gjort i sin tidligere bolig (B1 662-73). B4 følte det<br />
desuden som en stor lettelse ikke at skulle bede om hjælp til at åbne vinduer, døre<br />
og tænde lys:<br />
”Det har lettet dagligdagen meget synes jeg, med at kunne de her ting<br />
selv. Det kan godt være jeg har hjælperen, men så skal jeg jo hele<br />
tiden bede dem om at gøre det, så nu er der nogle flere ting jeg selv<br />
kan gøre, ik’. Så helt sikkert. Og jeg vil da i hvert fald, altså når jeg<br />
skal flytte herfra, så vil jeg da ikke undvære alle de her ting” (B4 194-<br />
7)<br />
B4 uddybede yderligere, at det var rart selv at kunne åbne sin dør, når nogen<br />
ringede på (B4 207-10). For B1 var hendes døråbner også meget betydningsfuld.<br />
Den lettede dagligdagen i forhold til at åbne med nøgle, hvilket hun kunne men<br />
med stort besvær. At bruge døråbneren var meget hurtigere og nemmere.<br />
Desuden skånede den hendes håndled for belastende vrid, hvilket hun så som<br />
den overordnede idé (B1 450-1, 461, 468-9). Hun ønskede derfor som B4 heller<br />
ikke at undvære denne løsning og beskrev det som vidunderligt at kunne åbne sin<br />
dør med døråbneren (B1 339-40, 389-90, 471-2, 489-90, 515-26). At anvende<br />
ECS var for B1 en måde at spare på kræfterne og få mere energi til andre ting i<br />
dagligdagen (B1 491-500, 550-1, 1146).<br />
For B1 og B2 havde ECS desuden betydning for følelsen af tryghed, som de<br />
begge nævnte i forbindelse med deres døråbner. For B1 var det en tryghed at<br />
vide, at hun kunne åbne hoveddøren, mens hun lå i sin seng, mens B2 nævnte<br />
trygheden i forbindelse med at kunne flygte fra røgen og tilkalde hjælp i tilfælde af<br />
brand (B1 504-5, B2 244-51).<br />
28
5 Resultater<br />
En anden betydning flere af informanterne kom ind på, var, at deres ECS gav øget<br />
selvstændighed og frihed. B2 oplevede, at han ved at bruge sin infrarøde mus fik<br />
noget tid alene samt fik mulighed for at gøre noget selvstændigt på et område,<br />
hvor han følte sig mest begrænset af sin funktionsnedsættelse (B2 530-1, 549-50).<br />
Dette gav ham en følelse af, at:<br />
”B2: …jeg kan foretage mig noget og føle mig lidt, at jeg kan lave en<br />
selvstændig handling.<br />
I: (…) Det har stor betydning?<br />
B2: Kæmpe…” (B2 347-9)<br />
I forbindelse med både brugen af musen og sin døråbner nævnte han desuden<br />
følelsen af frihed (B2 240, 335-341, 478). Han tilføjede også at:<br />
”Der er så meget, som der er taget fra mig, så det lidt man kan, det er<br />
da værd at sætte pris på.” (B2 330-3)<br />
I forhold til døråbneren mente B1, at den øgede hendes følelse af frihed, selv-<br />
stændighed og gav mulighed for at handle i uventede situationer (B1 508-13).<br />
Som tidligere nævnt kunne B4 ligge i sengen og åbne døren for sin hund, hvilket<br />
også var betydningsfuldt for hende. I forbindelse hermed nævnte hun som B1<br />
følelsen af frihed. B4 koblede desuden frihed med at kunne rulle gardinerne fra og<br />
få lys ind, når hun lå i sengen. B4 mente derfor, at hun var mere uafhængig pga.<br />
ECS (B4 153-6, 156-7, 211-4).<br />
Også B3 nævnte, at Rolltalk’en gav hende følelsen af at være mere fri ved at<br />
hun selv kunne finde telefonnumre og ringe op (B3 328, 600-1). I det hele taget<br />
mente hun, at Rolltalk’en havde øget hendes følelse af selvstændighed og frihed<br />
(B3 280-2, 336-8). Som B2 koblede hun også ECS til oplevelsen af mindre<br />
afhængighed (B2 549-50, B3 274-9).<br />
En anden betydning af ECS, som gik igen blandt flere af informanterne, var det at<br />
have noget privatliv. For B2 var det rart at have noget for sig selv, og han frem-<br />
29
5 Resultater<br />
hævede, at det var vigtigt med løsninger, hvor han og hjælperen kunne være hver<br />
for sig (B2 343-5, 611-2). Dette kædede han sammen med den infrarøde mus:<br />
”…en stor ting for mig, det er at jeg kan selv gå ind og tjekke min mail<br />
(…) så jeg på den måde kan have noget, der er sådan lidt privat for<br />
mig (…) Det behøver ikke og rage min hjælper for at sige det på pænt<br />
dansk (…) hvordan at jeg tjekker min mail og andre ting” (B2 464-70)<br />
Før han fik musen, havde han behov for, at hjælperen stod ved siden af og<br />
styrede computeren for ham. Herved følte han sig udsat og sårbar, hvilket havde<br />
som konsekvens, at han brugte computeren mindre. Han følte det vanskeligt at<br />
opretholde arbejdsgiverrollen, når hjælperen kunne følge med i alt i hans liv (B2<br />
592-600, 627).<br />
B3 bekræftede, at privatliv omkring hendes telefonsamtaler havde stor betyd-<br />
ning (B3 229-35, 363-9), mens B4 nævnte vigtigheden af det at være alene hjem-<br />
me uden hjælpere – det var et pusterum (B4 352).<br />
Vha. ECS følte både B1 og B2, at de kunne være aktivt med i deres liv (B1 794-8),<br />
og som B2 beskrev:<br />
”Ja, de teknologiske hjælpemidler, de er da 100 % med til at gøre, at<br />
jeg kan være med… simpelthen.” (B2 678-9)<br />
Samtlige informanter gav udtryk for, at de var glade for ECS, og at det var rart at<br />
have (B1 338-9, 489-90, 662-4, B2 318, B3 306, 603, B4 139-40). B1 nævnte, at<br />
hun nød at kunne ligge i sin seng og åbne og lukke vinduet samt tænde lys. Hun<br />
mente desuden, at ECS var med til at påvirke hendes humør (B1 253-4, 794-8).<br />
Dette var også tilfældet for B3 (B3 321-3). I forbindelse hermed fortalte B3 dog<br />
også at:<br />
”Så jeg tror ikke, at dén (Rolltalk’en) har gjort, at mit liv bare blev<br />
vendt op og ned, men den gør da noget positivt, bestemt.” (B3 326-8)<br />
30
I tråd hermed udtrykte B4 om ECS:<br />
5 Resultater<br />
”Selvfølgelig gør det en forskel, men jeg synes ikke, jeg sådan tænker<br />
over, at det lige er det, der i dagligdagen gør en forskel (…) Så på den<br />
måde fylder det ikke så meget.” (B4 291-6)<br />
B4 nævnte flere gange, at det var svært for hende at give udtryk for betydningen<br />
af ECS, da hun havde haft det i ti år og havde vænnet sig til, at det var en del af<br />
hendes dagligdag (B4 220-1, 416).<br />
5.2.3 Ulemper ved ECS<br />
Vi spurgte informanterne, om de oplevede noget negativt ved deres ECS. B1 og<br />
B4 nævnte begge deres fjernbetjeninger. B1 fortalte, at den var lidt sårbar, og<br />
ifølge B4 kunne den ikke altid holde til, at hendes hund samlede den op for hende<br />
(B1 401, B4 167). B4 fortalte også, at fjernbetjeningen ikke virkede optimalt, når<br />
hun brugte den fra sin hvilestol (B4 125-7). B1 nævnte desuden, at ECS ikke<br />
fungerede ved strømsvigt (B1 348). For B2 var det hårdt for nakke-, bryst- og<br />
skuldermuskler at bruge musen over længere tid pga. den høje lammelse (B2 500-<br />
11). B3 beskrev, at Rolltalk’en ikke reagerede, hvis solen stod direkte ind på den,<br />
men afsluttede med:<br />
5.2.4 Selvbillede<br />
”… Hvis man skal finde noget negativt. Men altså, det er noget man<br />
godt kan leve med i forhold til slet ikke at have den.” (B3 271-2)<br />
B1 og B4 gav flere gange udtryk for, at det var vigtigt for dem at være aktive i<br />
deres dagligdag og kunne så meget som muligt selv (B1 273, 278, B4 203). Som<br />
B1 fortalte:<br />
”…det jeg kan selv og det jeg har kræfter til selv, det gør jeg helst<br />
selv.” (B1 763)<br />
31
5 Resultater<br />
Ved at kunne selv gav B1 udtryk for, at hun bevarede friheden til selv at bestemme<br />
og planlægge sin hverdag (B1 785-6). B4 nævnte flere gange, at hun var meget<br />
selvstændig som person, samt at hun ikke så sig selv som hjælpeløs på trods af<br />
sin funktionsnedsættelse (B4 58, 201-3).<br />
B1 beskrev sig selv som værende selvhjulpen, og derfor huede det hende ikke at<br />
modtage hjælp fra andre (B1 765, 961-5). B4 oplevede det som en udfordring at<br />
tage imod hjælpen, da det krævede tid og tålmodighed. Desuden udtrykte hun:<br />
”… men selvfølgelig altså sådan noget af det der er sværest, det er at<br />
være afhængig af hjælp.” (B4 57-8)<br />
I modsætning til B1 og B4 beskrev B2 sig selv som dybt hjælperafhængig og B3<br />
nævnte, at hun havde behov for at bede om hjælp til alt (B2 600, B3 410). Dog gav<br />
B3 udtryk for, at dette behov for hjælp ikke var permanent, da hun ikke regnede<br />
med og håbede på at skulle blive siddende i sin el-kørestol (B3 428, 583, 651-3).<br />
5.2.5 Opsummering<br />
Vha. ECS blev samtlige informanter i stand til at styre ting i deres nære omgivelser<br />
helt eller delvist selvstændigt. Flere oplevede, at ECS var en lettelse i hverdagen,<br />
gav tryghed, øget følelse af selvstændighed og frihed, mere privatliv, mulighed for<br />
at være mere aktivt med i livet samt større uafhængighed i forhold til hjælperne.<br />
En af informanterne nævnte, at ECS kunne bruges til at skåne kroppen. Kun<br />
enkelte ulemper ved ECS blev nævnt, men disse blev overskygget af fordelene.<br />
De aktiviteter, som ECS gjorde informanterne i stand til at udføre, var betydnings-<br />
fulde for dem.<br />
32
5.3 Oplevelse af livskvalitet<br />
5.3.1 Forståelse af begrebet<br />
5 Resultater<br />
Som indledning til at tale om informanternes oplevelse af livskvalitet spurgte vi om<br />
deres forståelse af begrebet. I det følgende præsenteres svarene fra hver enkelt<br />
informant:<br />
I B1’s forståelse af begrebet kobledes livskvalitet til frihed og selvbestemmelse.<br />
Desuden nævnte hun ansvar for sit liv, følelsen af at kunne styre og være aktivt<br />
med i livet samt at kunne deltage på lige fod med andre. Ifølge B1 var det også<br />
livskvalitet at have opmærksomhed for små ting i dagligdagen fx at sidde og se ud<br />
på vind og vejr (B1 858-63, 865-7, 870-2, 897-901, 903).<br />
B2 nævnte flere gange det at have indflydelse på sin hverdag som en del af<br />
livskvalitetsbegrebet. Han nævnte også det at have råderum og ikke leve så<br />
meget på kompromisser, som han ellers beskrev som en del af livet med en<br />
funktionsnedsættelse. B2 koblede desuden livskvalitet med muligheden for at<br />
være aktiv og udadvendt, kunne planlægge sin hverdag samt træffe valg om bl.a.<br />
sin boligsituation, personlige hjælpere og hjælpemidler (B2 637, 639-651, 660-5).<br />
For B3 indeholdt livskvalitetsbegrebet det at være beskæftiget med noget, hun<br />
syntes var rart og vigtigt samt at gøre det, hun havde lyst til. Desuden koblede hun<br />
flere gange begrebet med ridning og sin hest samt det at være i nærheden af sin<br />
familie og venner (B3 514-5, 527-8, 536-7, 558-60, 575, 617-9).<br />
I sin beskrivelse af hvad B4 forstod ved livskvalitet, nævnte hun det at være glad<br />
samt have det godt med sig selv og de ting man foretager sig. Som eksempler<br />
herpå nævnte hun det at køre en tur i sin bil og ikke at være i arbejde, da hun ikke<br />
kunne holde til det. Desuden koblede hun livskvalitet til det at kunne være alene<br />
hjemme uden hjælpere samt til en viden om, at hun godt kunne klare sig alene på<br />
disse tidspunkter (B4 312-4, 318-9, 332, 335-7). Derudover udtrykte hun også at:<br />
33
5 Resultater<br />
”… jamen en anden del af livskvalitet for mig er da også, at jo flere<br />
ting jeg kan selv, jo mere selvstændig jeg er, jo større livskvalitet…<br />
Sådan er det i hvert fald for mig, men også fordi at jeg har<br />
mulighederne for det.” (B4 326-8)<br />
5.3.2 Livskvalitet i relation til ECS<br />
Efter spørgsmålene, der skulle give indsigt i informanternes forståelse af<br />
livskvalitetsbegrebet, spurgte vi, om de oplevede en sammenhæng mellem deres<br />
oplevelse af livskvalitet og den betydning ECS havde i deres dagligdag. Alle fire<br />
informanter bekræftede denne sammenhæng og uddybede med eksempler (B1<br />
886-90, B2 666-9, B3 595-9, 606-10, B4 342-8).<br />
B1 nævnte, at hendes livskvalitet havde ændret sig, efter hun havde fået ECS.<br />
Hun savnede ikke sit gamle hus, hvor hun ikke havde ECS, på trods af at hun<br />
havde været meget glad for at bo der (B1 909-14).<br />
Før spørgsmålet om sammenhæng mellem ECS og livskvalitet, nævnte B2<br />
selv sine teknologiske hjælpemidler som en del af hans forståelse af livskvalitet<br />
(B2 642). Ligeledes nævnte B4 sin døråbner i forbindelse med at kunne lufte sin<br />
hund, hvilket var en aktivitet, hun koblede til oplevelsen af livskvalitet (B4 328-9).<br />
Hun inddrog også sine resterende typer af ECS i oplevelsen af livskvalitet (B4<br />
342-7).<br />
5.3.3 Opsummering<br />
I beskrivelserne af hvad informanterne forstod ved begrebet livskvalitet nævntes<br />
overordnede begreber som fx frihed, selvbestemmelse, ansvar og indflydelse.<br />
Desuden nævntes det at kunne tage aktivt del i sit liv og være beskæftiget. Alle<br />
fire informanter mente, at der var en sammenhæng mellem deres oplevelse af<br />
livskvalitet og ECS.<br />
34
6 Diskussion af resultater<br />
6 Diskussion af resultater<br />
I dette afsnit vil de fund, der besvarer vores problemstilling, blive fortolket og<br />
diskuteret ud fra det valgte teorigrundlag: MOHO, HAAT-modellen og Næss’<br />
forståelse af livskvalitetsbegrebet. Desuden vil fundene blive diskuteret med<br />
inddragelse af andre studier. Susanne Fortmeier og Gitte Thannings begreb<br />
omidentifikation, der beskrives i deres uddybning af Kerstin Sjögren og Axel<br />
Fugl-Meyers rehabiliteringsproces-model vil blive inddraget (45).<br />
Afsnittet består af tre dele: ”Oplevelse af aktivitetsdeltagelse” og ”Oplevelse<br />
af livskvalitet”, der tager afsæt i problemstillingen, samt ”Oplevelse af aktivitets<br />
deltagelse og livskvalitet”, der sammenholder emnerne i de to førstnævnte.<br />
6.1 Oplevelse af aktivitetsdeltagelse<br />
Til at forstå hvordan anvendelse af omgivelseskontrolsystemer (ECS) påvirkede<br />
informanternes oplevelse af aktivitetsdeltagelse, fortolker vi i dette afsnit vores<br />
fund vha. MOHO og HAAT-modellen. Vi inddrager begreber herfra i det omfang,<br />
de kan fortolke udsagn, der er fremkommet hyppigt i interviewene eller som er<br />
vægtet højt af informanterne i forhold til deres oplevelse af aktivitetsdeltagelse.<br />
Afsnittet er inddelt med begreber fra MOHO som overskrifter.<br />
Samtlige informanter havde som følge af tetraplegi oplevet en nedsættelse af<br />
deres funktionsniveau. Set ud fra MOHO medfører en sådan funktionsnedsættelse<br />
en påvirkning af de menneskelige komponenter vilje, vanedannelse og udøvelses-<br />
kapacitet. Dette havde indflydelse på informanternes aktivitetsfærdigheder og<br />
aktivitetsudøvelse og resulterede dermed i en ændring i aktivitetsdeltagelsen.<br />
Informanternes ECS blev en omgivelsesmæssig ressource, der kompenserede for<br />
den nedsatte udøvelseskapacitet og muliggjorde aktivitet (21).<br />
35
6.1.1 Vilje<br />
6 Diskussion af resultater<br />
Som redegjort for i teoriafsnittet inddeler Kielhofner den menneskelige komponent<br />
vilje i følelse af handleevne, værdier og interesser (21).<br />
Vores informanter oplevede at kunne flere ting selvstændigt samt at være mere<br />
aktivt med i livet ved at anvende ECS. Nogle oplevede også, at dagligdagen blev<br />
lettet, samt at de fik større overskud og sparede kræfter. Sådanne oplevelser<br />
forklares ifølge Kielhofner som følelse af handleevne. Denne følelse indeholder en<br />
bevidsthed om de kompetencer og evner, man har til at handle (21). Vi tolker, at<br />
informanternes følelse af handleevne blev styrket ved anvendelse af ECS.<br />
I flere studier har vi fundet udsagn i forbindelse med anvendelse af ECS, der<br />
minder om vores informanters udsagn, og som vi derfor ligeledes tolker som<br />
følelse af handleevne. Et eksempel er et studie fra 2005, hvor forskere fra Canada<br />
og Holland undersøgte den oplevede betydning af ECS hos en gruppe, der ude-<br />
lukkende bestod af personer med tetraplegi. 16 brugeres oplevelser sammen-<br />
lignedes med oplevelserne hos en kontrolgruppe på 16 ikke-brugere. Studiet viste,<br />
at brugernes uafhængighed i udførelsen af daglige aktiviteter var statistisk signifi-<br />
kant større end ikke-brugernes. Studiet viste desuden, at brugerne oplevede<br />
større følelse af kompetence (6).<br />
Vores resultater viste, at informanterne i enkelte tilfælde oplevede ulemper ved<br />
ECS. Ulemperne virkede dog ikke til at have særlig stor betydning for informan-<br />
terne og blev kun nævnt, da vi spurgte direkte ind til dem. Ulemperne kunne dog i<br />
nogen grad påvirke informanternes følelse af handleevne, når ECS ikke funge-<br />
rede.<br />
I et engelsk studie fra 2009 undersøgtes brugen af stemmestyret ECS hos 12<br />
brugere med svære fysiske funktionsnedsættelser. Heraf havde otte en rygmarvs-<br />
skade. I modsætning til vores informanter nævnte disse brugere flere ulemper end<br />
fordele ved ECS. På trods heraf var brugerne dog stærke fortalere for anvendelse<br />
af ECS. Af ulemper nævnte de bl.a. tekniske problemer med at aktivere visse<br />
funktioner med infrarødt signal samt problemer med selve stemmestyrings-<br />
36
6 Diskussion af resultater<br />
systemet, hvilket var frustrerende (46). Vi tolker, at sådanne problemer medførte<br />
nedsat følelse af handleevne hos brugerne.<br />
Ud fra vores fund og andre studier tyder det på, at ECS kan påvirke følelsen af<br />
handleevne hos brugere med fysiske funktionsnedsættelser. Følelsen kan på-<br />
virkes både positivt og negativt. Samlet set er der en indikation af, at ulemperne,<br />
der påvirker følelsen negativt, opvejes af fordelene ved ECS.<br />
Vores informanter oplevede, at ECS gav dem mulighed for at være mere aktivt<br />
med i livet. Desuden oplevede de større frihed til at gøre noget uafhængigt af<br />
hjælperen og dermed mere privatliv, hvilket var vigtigt for dem. Ud fra MOHO kan<br />
disse aspekter forklares som informanternes værdier. Kielhofner beskriver værdier<br />
som personlige overbevisninger, der påvirker et menneskes livssyn og giver en<br />
stærk tilbøjelighed til at handle efter dem (21). Dette forklarer de faktorer, vi i<br />
analysen har kategoriseret under ”Selvbillede” og som syntes at påvirke infor-<br />
manternes oplevelse af at anvende ECS. Hos to af informanterne skinnede til-<br />
bøjeligheden til at være så selvstændig og uafhængig af hjælp som muligt stærkt<br />
igennem. Vha. ECS blev de i stand til at efterleve disse værdier.<br />
I litteraturgennemgangen har vi ikke fundet studier, der specifikt nævner<br />
begrebet værdier. I den danske masterafhandling fra 2009, der refereres til i<br />
problembaggrunden, undersøgtes oplevelser med anvendelse af velfærdstek-<br />
nologiske hjælpemidler, herunder bl.a. ECS, hos fem brugere. Brugerne havde<br />
fysiske funktionsnedsættelser og boede i botilbud. De gav udtryk for, at det var<br />
vigtigt for dem bl.a. at være så selvhjulpne som muligt, hvilket vi tolker som deres<br />
værdier (29). Brugerne oplevede, som det også var tilfældet for vores informanter,<br />
at hjælpemidlerne hjalp dem til at efterleve deres værdier. På trods af et lille antal<br />
informanter i både vores studie og masterafhandlingen giver ovenstående et<br />
fingerpeg om, at ECS kan gøre det muligt for brugere med fysiske funktionsned-<br />
sættelser i egen bolig eller botilbud at efterleve deres værdier. Dette kunne være<br />
værdier som at være så selvstændig og selvhjulpen som muligt.<br />
Ud fra vores tolkning relaterede informanterne ikke deres oplevelse af at anvende<br />
ECS til interesser, hvorfor begrebet ikke indgår i diskussionen. Dette kunne<br />
37
6 Diskussion af resultater<br />
skyldes, at informanternes ECS hovedsageligt var rettet mod basale dagligdags<br />
aktiviteter, såsom at åbne døre og vinduer samt tænde lys.<br />
Ud fra vores fund og andre studier tyder det på, at anvendelsen af ECS kan styrke<br />
viljen hos brugere med fysiske funktionsnedsættelser ved at følelse af handleevne<br />
øges og værdier efterleves.<br />
6.1.2 Vanedannelse<br />
Som nævnt i teoriafsnittet inddeler Kielhofner den menneskelige komponent<br />
vanedannelse i vaner og roller (21).<br />
Samtlige informanter nævnte, at de anvendte ECS hver dag, og at det var let at<br />
vænne sig til. En af informanterne gav yderligere udtryk for, at det var svært at<br />
forholde sig til anvendelsen, da hun oplevede, at ECS var en naturlig del af<br />
hendes dagligdag. Sådanne oplevelser relateres ifølge Kielhofner til vaner, der er<br />
automatiske handlinger, som udføres rutinemæssigt og ikke kræver opmærksom-<br />
hed (21). Ud fra dette tolker vi, at anvendelsen af ECS var blevet en del af infor-<br />
manternes vaner. Da vi ikke har fundet andre studier med et brugerperspektiv, der<br />
behandler vaner i forbindelse med ECS, kunne det tyde på, at de er svære at<br />
italesætte og være opmærksom på.<br />
En af informanterne nævnte, at ECS styrkede hans arbejdsgiverrolle over for<br />
hjælperen. Før han fik den infrarøde mus, skulle hjælperen styre hans computer<br />
og fik derved stor indsigt i hans privatliv. Informanten følte derfor, at hans rolle<br />
som arbejdsgiver blev svækket. Ifølge Kielhofner kan en funktionsnedsættelse<br />
gøre det svært at udføre roller på en måde, som er forenelig med egne forvent-<br />
ninger, hvilket kan medføre tab af selvagtelse. Desuden beskriver han, at et<br />
menneskes roller har indflydelse på, hvad vedkommende foretager sig (21). Efter<br />
at have fået musen følte informanten, at han bedre kunne opretholde sin arbejds-<br />
giverrolle efter egne forventninger, og han brugte derfor computeren mere end<br />
tidligere. Hans aktivitetsudøvelse blev derved øget.<br />
38
6 Diskussion af resultater<br />
I den danske masterafhandling fra 2009 gav en af brugerne udtryk for, at det var<br />
vigtigt for ham at kunne holde kontakten med sine venner ved selv at kunne ringe<br />
samt skrive sms’er til dem vha. sin Rolltalk (29). Dette tolker vi som vigtigheden af<br />
at udfylde rollen som ven.<br />
I en anden masterafhandling fra 2005 undersøgtes 55 klagebreve vedrørende<br />
afslag på hjælpemiddelansøgninger fra danske borgere. Undersøgelsen viste, at<br />
disse borgere anså det som et vigtigt aspekt ved hjælpemidler, at de kunne<br />
bidrage til opretholdelsen af roller, bl.a. rollen som ven. Undersøgelsen omhand-<br />
lede hjælpemidler generelt og ikke udelukkende ECS (47). Vi mener dog, at denne<br />
undersøgelse, ligesom masterafhandlingen fra 2009 samt fund fra vores studie, er<br />
med til at tegne et billede af, at hjælpemidler, herunder ECS, kan hjælpe brugere<br />
til at opretholde roller på trods af funktionsnedsættelse.<br />
Ud fra vores fund og andre studier tyder det på, at anvendelsen af ECS kan<br />
hjælpe brugere med fysiske funktionsnedsættelser til at oprette roller, som har<br />
betydning for dem. Vores fund viste desuden, at anvendelsen af ECS var blevet<br />
inkorporeret som vaner i vores informanters dagligdag.<br />
6.1.3 Udøvelseskapacitet<br />
Ifølge Kielhofner er den menneskelige komponent udøvelseskapacitet bestemt af<br />
både objektive kapaciteter og subjektive oplevelser og erfaringer (21).<br />
Samtlige informanter oplevede en nedsættelse af deres funktionsniveau som følge<br />
af tetraplegi. Ifølge Kielhofner er sådanne oplevelser relateret til udøvelseskapa-<br />
citeten (21). For informanterne kunne anvendelsen af ECS kompensere for den<br />
nedsatte udøvelseskapacitet ved, at de kunne udføre aktiviteter, der enten var<br />
besværlige eller umulige uden ECS. En af informanterne oplevede dog en fysisk<br />
begrænsning i forhold til, hvor længe han kunne holde ud at bruge ECS – den<br />
infrarøde mus, som han styrede via hagestyr. Dette skyldes ifølge HAAT-modellen<br />
et ikke-optimalt match i grænsefladen mellem menneske og hjælpemiddel. Model-<br />
len beskriver, at succesfuld aktivitetsudførelse opnås ved, at hjælpemidlet kom-<br />
39
6 Diskussion af resultater<br />
penserer for menneskets nedsatte funktionsniveau i forhold til aktivitetens krav<br />
(36). At styre en computer kræver gentagne input fra menneskets side, hvilket ikke<br />
stemte overens med informantens nedsatte funktion og udholdenhed i nakke-,<br />
bryst- og skuldermuskler. Længere tids brug af musen kunne derved belaste hans<br />
krop og udtrætte ham fysisk. Ved anvendelse af en anden grænseflade kunne<br />
matchet mellem menneske og hjælpemiddel optimeres, hvorved tidsrummet med<br />
aktivitetsudførelse kunne forlænges. I informantens tilfælde kunne sådanne<br />
grænseflader være fx stemme-, tunge- eller øjenstyring (5,48).<br />
At anvendelse af hjælpemidler kan belaste brugerens krop, er beskrevet i<br />
litteratur om siddestillinger i kørestole – for bl.a. brugere med tetraplegi. En dårlig<br />
siddestilling kan over længere tid belaste og endda skade kroppen. Mulige skader<br />
er fx tryksår og kontrakturer i muskler og led (49,50). Vi tolker, at sådanne skader<br />
belaster og nedsætter udøvelseskapaciteten. At vores informant ligefrem kunne<br />
skades ved anvendelsen af den infrarøde mus, vurderer vi som mindre sandsyn-<br />
ligt. Dog understøtter litteraturen vores fund: At der er risiko for, at anvendelsen af<br />
hjælpemidler kan belaste og nedsætte udøvelseskapaciteten hos brugere med<br />
fysiske funktionsnedsættelser, herunder tetraplegi.<br />
En af de øvrige informanter havde en anden oplevelse af sin udøvelseskapacitet<br />
ved anvendelse af ECS. Ved at kunne åbne sin dør vha. døråbneren oplevede<br />
hun, at hendes håndled blev skånet for belastende vrid i forhold til tidligere, hvor<br />
hun åbnede med en almindelig nøgle. At døråbneren skånede hendes håndled,<br />
angav hun som det primære formål med den.<br />
Dette profylaktiske formål med anvendelsen af hjælpemidler benyttes især i<br />
forbindelse med personer med reumatiske sygdomme. Her indgår hjælpemidler<br />
som en del af ledbeskyttelsesprincipperne, hvor de kan hjælpe brugeren til at<br />
arbejde i ergonomisk korrekte bevægebaner med leddene i skånsomme positioner<br />
(51,52). At hjælpemidler kan benyttes til ledbeskyttelse, hvorved udøvelseskapa-<br />
citeten holdes ved lige, er altså kendt viden. Dog har vi ikke fundet studier, der<br />
beskriver, at ECS kan benyttes til dette i forhold til personer med tetraplegi. Vi ser<br />
derfor dette aspekt ved brugeroplevelsen af ECS som et interessant fund.<br />
40
6 Diskussion af resultater<br />
I ovenstående har vi fundet, at anvendelse af ECS kunne kompensere for en<br />
nedsat udøvelseskapacitet. Derudover kunne ECS også belaste eller skåne<br />
udøvelseskapaciteten. Vi har ikke fundet anden litteratur, der understøtter disse<br />
fund i forbindelse med ECS. Derimod er fundene bekræftet gennem litteratur om<br />
andre typer af hjælpemidler.<br />
6.1.4 Aktivitetsfærdigheder, aktivitetsudøvelse og aktivitetsdeltagelse<br />
Som beskrevet i teoriafsnittet inddeler Kielhofner menneskelig aktivitet i tre<br />
niveauer: aktivitetsfærdigheder, aktivitetsudøvelse og aktivitetsdeltagelse.<br />
Som vist ovenfor havde anvendelse af ECS indflydelse på informanternes vilje,<br />
vanedannelse og udøvelseskapacitet – i større eller mindre omfang. ECS kom-<br />
penserede for nogle af informanternes nedsatte funktioner og gjorde det muligt at<br />
udføre aktiviteter eller dele heraf helt eller delvist selvstændigt fx åbne døre,<br />
tænde lys, åbne mails, foretage telefonopkald osv. Ifølge Kielhofner skaber<br />
dynamikken mellem de tre menneskelige komponenter og omgivelserne aktivitets-<br />
færdigheder, som muliggør aktivitetsudøvelse (21). ECS fremmede altså infor-<br />
manternes aktivitetsfærdigheder og bidrog derved til aktivitetsudøvelse. Ingen af<br />
informanterne kunne dog alene vha. ECS udføre en samling nært forbundne<br />
aktivitetsformer, hvilket ud fra MOHO danner aktivitetsdeltagelse (21). ECS gav<br />
dog et bidrag til den samlede oplevelse af aktivitetsdeltagelse ved at være en<br />
støtte i omgivelserne. Til forskel fra andre former for støtte, fx de personlige<br />
hjælpere, gjorde ECS informanterne i stand til at udføre noget selvstændigt. For<br />
nogle af informanterne var der blot tale om nogle få funktioner, hvilket dog viste sig<br />
at have stor betydning for dem. Dette tolker vi som et tegn på det øgede engage-<br />
ment i dagligdags aktiviteter og dermed aktivitetsdeltagelse (21).<br />
I det tidligere nævnte engelske studie fra 2009, der undersøgte brugeroplevel-<br />
sen ved stemmestyret ECS, lagde brugerne meget vægt på vigtigheden af, at ECS<br />
gjorde dem i stand til at udføre nogle funktioner selvstændigt, da de var meget<br />
afhængige af andres hjælp (46). Vi vurderer, at studiets fund kan sidestilles med<br />
vores, da brugerne havde tetraplegi og var afhængige af hjælp. Det kunne derfor<br />
41
6 Diskussion af resultater<br />
tyde på, at det er vigtigt for personer med et stort hjælpebehov at kunne udføre<br />
nogle funktioner selvstændigt, hvilket ECS kan gøre dem i stand til.<br />
6.1.5 Opsummering<br />
Samlet set var informanternes oplevede betydninger af ECS mest relateret til<br />
MOHO’s menneskelige komponent vilje. Komponenterne vanedannelse og<br />
udøvelseskapacitet blev også inddraget, men i mindre grad. En forklaring herpå<br />
kunne være, at det er ud fra ens vilje, man oplever og fortolker det, man foretager<br />
sig (21). Derfor er det muligvis også viljen, man bedst kan sætte ord på. Vane-<br />
dannelsen viste sig ved den daglige anvendelse af ECS, der var blevet inkorpo-<br />
reret som en naturlig del af informanternes liv, og derfor var de mindre bevidste<br />
om den. I forhold til udøvelseskapaciteten kunne ECS ikke forbedre denne, men<br />
blot kompensere for nedsættelsen. Gennem matchet i grænsefladen kunne ECS<br />
desuden belaste udøvelseskapaciteten eller have et profylaktisk formål.<br />
For informanterne var det især væsentligt, at anvendelsen af ECS muliggjorde<br />
aktivitetsudøvelse, der var i overensstemmelse med deres følelse af handleevne<br />
og værdier. Dette underbygges som vist af andre studier. Vha. ECS blev infor-<br />
manterne i stand til helt eller delvist selvstændigt at udføre aktiviteter, hvilket<br />
havde stor betydning for dem. Ulemper ved ECS kunne nedsætte aktivitets-<br />
udøvelsen og dermed følelsen af handleevne – men ulemperne fyldte dog ikke<br />
meget i informanternes udsagn. Gennem hel eller delvis selvstændig aktivitets-<br />
udøvelse øgedes informanternes uafhængighed af hjælperen, hvilket styrkede<br />
engagementet i dagligdags aktiviteter og fremmede oplevelsen af aktivitetsdel-<br />
tagelse.<br />
På baggrund af ovenstående vurderer vi ud fra egne og andres fund, at<br />
anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler, herunder ECS, har væsentlig<br />
betydning for mennesker med fysiske funktionsnedsættelser, herunder tetraplegi,<br />
og deres oplevelse af aktivitetsdeltagelse.<br />
42
6.2 Oplevelse af livskvalitet<br />
6 Diskussion af resultater<br />
Dette afsnit handler om, hvordan anvendelse af ECS påvirkede informanternes<br />
oplevelse af livskvalitet. Fortolkningen af fund fra resultatafsnittet sker på bag-<br />
grund af informanternes egen forståelse samt Næss’ forståelse af livskvalitets-<br />
begrebet. I fortolkningen inddrages resultater fra analysens to kodegrupper ”Det<br />
velfærdsteknologiske hjælpemiddel” og ”Oplevelse af livskvalitet”.<br />
For at få en overordnet forståelse af hvordan informanterne oplevede deres<br />
livskvalitet i forhold til anvendelsen af ECS, koblede vi informanternes generelle<br />
forståelse af livskvalitet med deres udsagn om den oplevede betydning af ECS<br />
(bilag 11). Disse udsagn var fremkommet ud fra spørgsmål, der var formuleret<br />
med inspiration fra Næss’ kategorier er aktiv, har samhørighed, selvfølelse og<br />
grundstemning af glæde (bilag 5). Til at validere vores tolkning søgte vi i koblingen<br />
overlap mellem informanternes egne ord om den generelle forståelse af livskvalitet<br />
og den oplevede betydning af ECS.<br />
For at bringe informanternes udsagn fra et selvforståelsesniveau til et teoretisk<br />
plan anvendte vi Næss’ fire kategorier. Til at validere brugen af disse sammen-<br />
holdt vi kategorierne med informanternes egen forståelse af livskvalitetsbegrebet<br />
(bilag 12). Det viste sig, at informanternes udsagn stemte overens med kategori-<br />
erne – med et vist forbehold 7 . Vi kunne derefter koble informanternes oplevede<br />
betydning af ECS med Næss’ fire kategorier for at få et billede af, hvordan ECS<br />
spillede ind på livskvaliteten. Denne kobling vises i figur 3 og beskrives efter-<br />
følgende.<br />
7 Fx er sammenhængen mellem grundstemning af glæde og ”være glad” mere direkte end sammenhængen<br />
mellem grundstemning af glæde og ”ridning og hest”. Sidstnævnte er et eksempel på en aktivitet, der for en<br />
informant bidrog til grundstemning af glæde, hvilket vi tolkede ud fra det samlede interview.<br />
43
6 Diskussion af resultater<br />
Figur 3: Kobling mellem informanternes oplevede betydning af ECS og Næss’ fire kategorier<br />
Informanternes oplevede Siri Næss’ forståelse<br />
betydning af ECS af livskvalitetsbegrebet<br />
Lettelse i dagligdagen<br />
Selvstændighed<br />
Tryghed Er aktiv<br />
Frihed Har samhørighed<br />
Privatliv Selvfølelse<br />
Være aktivt med i sit liv Grundstemning af glæde<br />
Vide at man kan<br />
Nydelse, glæde, tilfredshed<br />
Ifølge Næss har man en højere livskvalitet i jo højere grad man er aktiv, har<br />
samhørighed, selvfølelse og en grundstemning af glæde (34). Flere af infor-<br />
manterne udtrykte, at de havde som værdi at kunne være aktivt med i deres liv –<br />
ikke kun i form af den fysiske aktivitet men også i forhold til følelser og oplevelser<br />
knyttet hertil. Informanterne nævnte desuden, at de gennem anvendelsen af ECS<br />
oplevede en større frihed til selv at vælge og oplevede en lettelse i dagligdagen,<br />
hvilket var vigtigt for dem. Vi tolker, at disse følelser gav en oplevelse af at være<br />
engageret i livet samt af at have energi og overskud i dagligdagen. Ifølge Næss<br />
kan disse følelser kategoriseres under er aktiv (34). Derudover nævnte infor-<br />
manterne, at anvendelsen af ECS gav dem en viden om at kunne udføre noget<br />
selvstændigt. Denne viden forbinder vi med en sikkerhed på egne evner, hvilket<br />
Næss kategoriserer under selvfølelse (34). Samtlige informanter gav udtryk for<br />
følelser som nydelse, glæde og tilfredshed i forbindelse med ECS. Desuden gav<br />
ECS tryghed i form af en viden om at kunne håndtere uventede situationer og<br />
nødstilfælde. Vi tolker, at de positive følelser og trygheden bidrog til det, Næss<br />
kalder grundstemning af glæde (34).<br />
44
6 Diskussion af resultater<br />
Kategorien har samhørighed optrådte ikke i interviewene i forbindelse med<br />
anvendelsen af ECS, hvilket ses i figur 3. I interviewguiden havde vi formuleret<br />
følgende spørgsmål, der var inspireret af kategorien: ”Har hjælpemidlet påvirket dit<br />
samarbejde med din hjælper?” og ”Har hjælpemidlet påvirket forholdet til din<br />
kone/mand/andre?”. Informanterne blev dog kun stillet førstnævnte spørgsmål,<br />
hvilket uddybes nærmere i diskussion af metode.<br />
I analysearbejdet er vi på baggrund af informanternes udsagn blevet opmærk-<br />
somme på, at det er tvivlsomt, om relationen til hjælperen kan tolkes ind i Næss’<br />
kategori har samhørighed, som indebærer et nært, varmt og gensidigt forhold (34).<br />
Relationen til hjælperen vil uundgåeligt være asymmetrisk. Informanterne inddrog<br />
ikke selv andre sociale relationer i interviewene. På baggrund heraf kan vi ikke<br />
udtale os om betydningen af ECS for informanternes nære, varme og gensidige<br />
sociale relationer.<br />
I informanternes redegørelse af deres generelle forståelse af livskvalitet nævntes<br />
de sociale relationer kun i et enkelt tilfælde (bilag 12). Dette er bemærkelses-<br />
værdigt, da det netop påpeges af Næss, at sådanne relationer har en vigtig<br />
betydning for et menneskes oplevelse af livskvalitet (34).<br />
Et kvalitativt studie fra 2004 påpegede ligeledes vigtigheden af sociale rela-<br />
tioner og den sociale støtte som følge heraf. I studiet undersøgte en canadisk<br />
ergoterapeut hvilke faktorer, der bidrog til oplevelsen af livskvalitet hos 15 infor-<br />
manter med tetraplegi, der boede i egen bolig. Tre hovedtemaer: sociale rela-<br />
tioner, selvstændighed og meningsfuld brug af sin tid, blev identificeret som<br />
betydningsfulde for oplevelsen af livskvalitet. Informanterne angav, at stærke<br />
relationer til signifikante andre bidrog til oplevelsen ved at gøre livet værd at leve<br />
(53). Dette studie underbygger Næss’ påstand om, at kategorien har samhørighed<br />
har betydning for oplevelsen af livskvalitet.<br />
En forklaring på at vores informanter ikke nævnte sociale relationer i deres<br />
generelle forståelse af livskvalitet, kunne på trods af ovenstående være, at sociale<br />
relationer blot var en mindre væsentlig livskvalitetsfaktor for flere af dem. En<br />
anden mulig forklaring kunne være, at vi i den første del af interviewet, der<br />
handlede om informanternes hjælpemidler, muligvis påvirkede deres umiddelbare<br />
45
6 Diskussion af resultater<br />
tanker om livskvalitet i en retning af Næss’ tre andre kategorier – pga. det<br />
manglende spørgsmål som beskrevet ovenfor.<br />
I figur 3 ses, at “Privatliv” som en oplevet betydning af ECS ikke er relateret til en<br />
af Næss’ kategorier. Ud fra Næss’ definitioner vurderede vi, at ”Privatliv” ikke kan<br />
sættes i sammenhæng med en af kategorierne. Dog var ”Privatliv” relateret til<br />
informanternes egen forståelse af livskvalitetsbegrebet (bilag 11). Det kunne<br />
derfor tyde på, at Næss’ kategorier på dette punkt ikke er dækkende, hvilket<br />
uddybes i diskussion af teori.<br />
Samlet set tolker vi, at informanternes oplevelse af livskvalitet var påvirket i positiv<br />
retning gennem anvendelse af ECS. I andre studier angives en lignende sammen-<br />
hæng mellem velfærdsteknologiske hjælpemidler og oplevelse af livskvalitet.<br />
I den danske masterafhandling fra 2009 vurderedes således, at de velfærds-<br />
teknologiske hjælpemidler havde en positiv indflydelse på de fem brugeres livs-<br />
kvalitet. Forfatteren tog dog forbehold for det lille antal informanter samt metoden<br />
til at undersøge livskvaliteten, da der ikke spurgtes ind til den direkte sammen-<br />
hæng mellem livskvalitet og hjælpemidler (29). Samlet set kan resultaterne af<br />
dette studie således give et lille fingerpeg om sammenhængen mellem<br />
anvendelse af velfærdsteknologiske hjælpemidler og oplevelse af livskvalitet.<br />
I et lidt større kvantitativt studie foretaget i 2009 af en gruppe forskere fra<br />
Canada og Holland undersøgtes oplevelsen af livskvalitet hos 36 personer med<br />
tetraplegi. 15 af disse anvendte ECS, mens de resterende 21 indgik i en kontrol-<br />
gruppe som ikke-brugere. Brugernes scoring af deres livskvalitet var statistisk<br />
signifikant højere end ikke-brugernes (30). Da der var tale om et case kontrol-<br />
studie var informanterne ikke tilfældigt udvalgt, der blev ikke iværksat en<br />
intervention og studiet var ikke kontrolleret – som hvis der havde været tale om et<br />
randomiseret, kontrolleret forsøg (RCT). Studiets design var dermed svagere og<br />
evidensniveau tilsvarende lavere (54). Resultaterne af undersøgelsen kan dog ses<br />
som en indikation af sammenhæng mellem anvendelse af hjælpemidler og<br />
oplevelse af livskvalitet.<br />
46
6.2.1 Opsummering<br />
6 Diskussion af resultater<br />
På baggrund af vores fortolkning tyder det på, at anvendelse af ECS påvirkede<br />
vores informanters oplevelse af livskvalitet positivt. Fortolkningen viste yderligere,<br />
at anvendelsen kun påvirkede en del af informanternes samlede oplevelse af<br />
livskvalitet, da udsagnene om betydningen af ECS ikke relaterede sig til alle<br />
Næss’ fire kategorier. Udsagnene relaterede sig mest til kategorien er aktiv, mens<br />
selvfølelse og grundstemning af glæde var repræsenteret i mindre grad. Katego-<br />
rien har samhørighed blev ikke nævnt i sammenhæng med anvendelsen af ECS.<br />
Om dette er udtryk for, at sammenhængen ikke eksisterer for informanterne, eller<br />
om det skyldes vores manglende spørgsmål, er uvist.<br />
Vores fund samt lignende fund i de omtalte studier antyder tilsammen, at der<br />
er positiv sammenhæng mellem anvendelse af velfærdsteknologiske hjælpe-<br />
midler, herunder ECS, og oplevelse af livskvalitet hos borgere med fysiske funk-<br />
tionsnedsættelser.<br />
6.3 Oplevelse af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet<br />
Ud fra ovenstående tyder det på, at anvendelse af ECS fremmede informanternes<br />
oplevelse af aktivitetsdeltagelse ved at øge den helt eller delvist selvstændige<br />
aktivitetsudøvelse. Desuden påvirkedes oplevelsen af livskvalitet positivt herved. I<br />
fortolkningen fandt vi overlap i informanternes udsagn om betydning af ECS for<br />
henholdsvis oplevelsen af aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet. Det tyder derfor<br />
på, at der for informanterne var sammenhæng mellem oplevelserne – altså at en<br />
fremmet aktivitetsdeltagelse påvirkede livskvaliteten positivt. Denne sammenhæng<br />
underbygges af ergoterapiteori som beskrevet i teoriafsnittet: Ifølge ergotera-<br />
peutisk tankegang er der en gensidig påvirkning mellem et menneskes aktivitet og<br />
deltagelse i hverdagslivet og oplevelsen af livskvalitet (22). Kielhofner beskriver, at<br />
livskvaliteten øges, hvis aktivitetsdeltagelsen fremmes (35).<br />
I analysen skilte en af informanterne sig ud i forhold til de resterende, hvilket<br />
undrede os. Vi fortolkede, at hendes aktivitetsdeltagelse blev fremmet gennem<br />
47
6 Diskussion af resultater<br />
anvendelsen af ECS, men at det i mindre grad påvirkede oplevelsen af livskvalitet<br />
end det var tilfældet for de andre informanter. Vi tolkede, at der for informanten<br />
kun var ét overlap mellem den oplevede betydning af ECS og forståelsen af<br />
livskvalitetsbegrebet, mens der for de øvrige informanter var væsentligt flere<br />
overlap (bilag 11). Det kunne altså tyde på, at anvendelsen af ECS påvirkede<br />
informantens oplevelse af livskvalitet i mindre grad. En forklaring på dette kunne<br />
være, at vedkommende havde haft sin funktionsnedsættelse i kortere tid og<br />
muligvis endnu ikke havde affundet sig med sin nye situation. Gentagne gange<br />
nævnte informanten, at hun ikke så sin tilstand som permanent, hvilket vi tolkede<br />
som et håb om, at hendes funktionsniveau kunne øges. Fortmeier og Thanning<br />
beskriver i en uddybning af Sjögren og Fugl-Meyers rehabiliteringsproces-model<br />
begrebet omidentifikation. Omidentifikation er den proces, hvor en person, der<br />
oplever somatiske funktionsnedsættelser, erkender sine tab, og identiteten<br />
tilpasses det nye liv. Heri kan ligge en omprioritering og ændring af værdier (45).<br />
Muligvis havde informanten ikke gennemlevet denne omidentifikationsproces fuldt<br />
ud. Måske havde selvstændig aktivitetsudøvelse ikke så stor betydning for hende<br />
pga. håbet om forbedring af den fysiske tilstand. Det kunne derfor tænkes, at<br />
oplevelsen af aktivitetsdeltagelse ikke havde så stor indflydelse på hendes<br />
oplevelse af livskvalitet, som det syntes at være tilfældet for de øvrige informanter.<br />
6.3.1 Opsummering<br />
På baggrund af ovenstående tyder det på, at der for vores informanter var<br />
sammenhæng mellem deres oplevelse af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet ved<br />
anvendelse af ECS. I hvor stort omfang den fremmede aktivitetsdeltagelse<br />
påvirkede deres oplevelse af livskvalitet, var tilsyneladende forskelligt.<br />
I ergoterapiteori bekræftes sammenhængen mellem oplevelse af aktivitets-<br />
deltagelse og livskvalitet. Velfærdsteknologiske hjælpemidler i form af ECS kan<br />
altså ud fra vores fund og med støtte i ergoterapiteori fremme aktivitetsdeltagelse<br />
og dermed øge oplevelsen af livskvalitet hos borgere med fysiske funktions-<br />
nedsættelser, herunder tetraplegi. I hvor høj grad livskvaliteten øges, er tilsyne-<br />
ladende individuelt.<br />
48
7 Diskussion af design, materiale og metode<br />
7 Diskussion af design, materiale og metode<br />
I det følgende afsnit diskuteres design, materiale og metode, som er anvendt i<br />
projektet. Under diskussion af metode diskuteres projektets pålidelighed,<br />
troværdighed og overførbarhed.<br />
7.1 Diskussion af design<br />
Valget af kvalitativt design var relevant og velegnet til at belyse vores problem-<br />
stilling. Designet gav os indsigt i informanternes subjektive oplevelse af, hvordan<br />
omgivelseskontrolsystemer (ECS) påvirkede deres aktivitetsdeltagelse og<br />
livskvalitet, hvilket var formålet med projektet. Gennem de semistrukturerede<br />
interviews fik vi uddybet denne oplevelse, hvilket gav et nuanceret billede heraf.<br />
7.2 Diskussion af materiale<br />
Som beskrevet i materialeafsnittet foretog vi hensigtsbestemt kildeudvælgelse ud<br />
fra in- og eksklusionskriterier. Dog var udvælgelsen også præget af et bekvemme-<br />
lighedsprincip, da vi i vores søgen efter informanter fandt ud af, at inklusionskri-<br />
terierne medførte for store begrænsninger (40). Det var vanskeligt på forhånd at<br />
vurdere realismen i de opstillede kriterier, da der i Danmark ikke findes registre<br />
over udbredelsen af hjælpemidler og hvilke brugergrupper, der anvender disse. Da<br />
det viste sig umuligt inden for vores tidsramme at finde informanter, der levede op<br />
til alle kriterier, besluttede vi at fravige ét af dem ved at inkludere tre informanter,<br />
der havde haft ECS i mere end fem år. Overskridelsen af inklusionskriteriet kan<br />
have svækket troværdigheden af resultaterne. Dog vurderer vi, at samtlige infor-<br />
manter kunne give udtryk for oplevelserne i et omfang, der kunne belyse vores<br />
problemstilling.<br />
49
7.3 Diskussion af metode<br />
7.3.1 Projektets pålidelighed (reliabilitet) 8<br />
7 Diskussion af design, materiale og metode<br />
Til interviewene gik rollen som interviewer på skift, hvilket kan have svækket<br />
pålideligheden. Dog deltog samtlige projektdeltagere i pilotinterviewet, hvorved vi<br />
alle opnåede større fortrolighed med interviewguiden. Ved at optage interviewene<br />
på MP3 fik vi en nøjagtig gengivelse af informanternes udsagn, hvilket sikrede<br />
gode forhold for udarbejdelse af transskriptionerne. Disse udarbejdede vi ud fra<br />
retningslinjer, vi på forhånd havde nedskrevet. Vi anvendte forskertriangulering, da<br />
det enten var interviewer eller co-interviewer, der udarbejdede transskriptioner,<br />
hvorefter den tredje projektdeltager aflyttede optagelser med samtidig gennem-<br />
læsning af transskriptioner (38,40). Ud fra ovenstående vurderer vi, at de<br />
anvendte metoder højnede projektets pålidelighed.<br />
7.3.2 Projektets troværdighed (intern validitet) 9<br />
Under interviewene stillede vi uddybende spørgsmål samt benyttede on-the-line<br />
tolkning (40). I analysen blev vi klar over, at vi ikke havde benyttet disse metoder i<br />
tilstrækkeligt omfang. I nogle tilfælde var det dog svært for informanterne at<br />
uddybe deres udsagn, da det var vanskeligt for dem at tage de enkelte dele af<br />
ECS ud af konteksten og fx kun tale om en døråbner.<br />
Ingen af de fire informanter blev stillet spørgsmålet ”Har hjælpemidlet påvirket<br />
forholdet til din kone/mand/andre?”, som kunne have givet indsigt i betydningen af<br />
ECS for de sociale relationer i forbindelse med Næss’ kategori har samhørighed.<br />
Her lykkedes det ikke at følge den fænomenologiske tilgang, da fravalget af<br />
spørgsmålet var styret af vores forforståelse: Først og fremmest var alle infor-<br />
manter aleneboende, og i formuleringen af spørgsmålet havde vi primært haft en<br />
8 Pålidelighed angiver i hvilken grad, man kan stole på fremkomne resultater, samt om de kan reproduceres<br />
på et andet tidspunkt og af andre (38,39).<br />
9 Troværdighed angiver i hvilket omfang, man undersøger det, man har til hensigt at undersøge samt<br />
sandhedsværdien af det undersøgte (38,39).<br />
50
7 Diskussion af design, materiale og metode<br />
ægtefælle eller andre pårørende i husstanden i tankerne. Derudover forestillede vi<br />
os, at flere af informanternes typer af ECS, fx vinduesåbnere og lystænding, ikke<br />
havde direkte betydning for de sociale relationer.<br />
Sidst i interviewene spurgte vi informanterne om deres forståelse af livskvalitet<br />
– efter at have talt om den oplevede betydning af ECS i længere tid. Denne dis-<br />
ponering kan muligvis have påvirket informanternes svar. De nævnte dog andre<br />
faktorer, der havde indflydelse på deres livskvalitet, og som ikke kunne relateres til<br />
ECS. På trods heraf kan vi ikke se bort fra en mulig risiko for en påvirkning af<br />
deres udsagn.<br />
Ved spørgsmålet om sammenhæng mellem ECS og oplevelsen af livskvalitet<br />
spurgte vi ikke informanterne om afkræftende eksempler herpå. Sådanne eksem-<br />
pler kunne have nuanceret deres udsagn samt underbygget eller gendrevet svaret<br />
på den oplevede sammenhæng (40). Samlet set har ovenstående forringet resul-<br />
taternes troværdighed.<br />
Efter pilotinterviewet foretog vi enkelte rettelser i interviewguiden, hvorved vi<br />
sikrede, at spørgsmålene var fyldestgørende i forhold til problemstillingen (38,39).<br />
Som beskrevet i metodeafsnittet anvendte vi to forskellige strategier til at<br />
undersøge informanternes oplevelse af livskvalitet – direkte samt indirekte<br />
spørgsmål.<br />
Til analysen af data anvendte vi Malteruds systematiske tekstkondensering<br />
som beskrevet i metodeafsnittet. I analysens første trin forskertriangulerede vi ved<br />
at gennemlæse transskriptioner og tematisere hver for sig, så vi ikke påvirkede<br />
hinanden. I andet trin, hvor vi udvalgte meningsbærende enheder, forholdt vi os<br />
kritisk til den sammenhæng, de blev hentet ud fra, fx om informanterne talte om<br />
ECS eller deres øvrige hjælpemidler. De meningsbærende enheder om livskvalitet<br />
blev ligeledes systematisk gennemgået for at sikre, at de var svar på spørgsmål,<br />
der var formuleret med inspiration fra Næss’ kategorier. I fjerde trin foretog vi<br />
rekontekstualisering, hvor vi sammenholdt og søgte modsigelser mellem vores<br />
resultater og rådata. Gennem den detaljerede analysebeskrivelse sikrede vi<br />
gennemsigtighed (39). Denne sikrede vi yderligere ved nøje at beskrive de<br />
forskellige analysetrin og illustrere resultatet i forbindelse med fortolkningen om<br />
livskvalitet.<br />
51
7 Diskussion af design, materiale og metode<br />
Samlet set har ovenstående øget projektets troværdighed. Denne kunne<br />
yderligere øges ved at geninterviewe informanterne og stille spørgsmålet om<br />
betydningen af ECS for de sociale relationer samt spørge dybere ind til de<br />
områder, hvor vi bl.a. manglede on-the-line tolkning.<br />
På trods af de ovenfor beskrevne metodiske svagheder, der sænker projektets<br />
troværdighed, vurderer vi, at disse i nogen grad opvejes af de metodiske styrker.<br />
7.3.3 Projektets overførbarhed (ekstern validitet) 10<br />
Da vores fund kun bygger på fire informanters udsagn, er der ikke opnået data-<br />
mætning. Det viste sig dog, at nogle oplevede betydninger ved anvendelse af ECS<br />
gik igen i flere interviews. Ensartetheden i forhold til informanternes diagnose og<br />
civilstatus samt diversiteten i forhold til alder, køn og typer af ECS kunne give en<br />
svag indikation af, at vores resultater muligvis vil kunne genfindes hos andre<br />
aleneboende borgere med tetraplegi, der anvender ECS. Samlet set vurderes dog<br />
at overførbarheden er lille. Derfor er undersøgelsens fund blot et forslag til,<br />
hvordan andre borgere med tetraplegi kunne opleve deres aktivitetsdeltagelse og<br />
livskvalitet ved anvendelse af ECS (40).<br />
Vi kunne med fordel have foretaget metodetriangulering og kombineret de to<br />
designs for at øge overførbarheden: Gennem det kvalitative design vistes fore-<br />
komsten af forskellige oplevede betydninger af ECS, mens en efterfølgende<br />
anvendelse af det kvantitative design, fx i form af en spørgeskemaundersøgelse,<br />
ville kunne vise udbredelsen af de oplevede betydninger. Dette ville give en større<br />
viden om sandsynligheden for at genfinde samme oplevelser hos andre brugere af<br />
ECS (40).<br />
10 Overførbarhed angiver, hvorvidt resultater kan gælde ud over den kontekst, de stammer fra (39).<br />
52
8 Diskussion af teoretisk referenceramme<br />
8 Diskussion af teoretisk referenceramme<br />
I dette afsnit diskuteres, hvorvidt de valgte teorier har været velegnede i<br />
udarbejdelsen af projektet.<br />
Vi anvendte HAAT-modellen mindre end forventet i fortolkningen. Efter vores<br />
vurdering skyldes dette muligvis modellens primære fokus på fysiske kompo-<br />
nenter. Her supplerede MOHO med beskrivelsen af de tre menneskelige kom-<br />
ponenter til at give en forståelse af informanternes oplevelse af aktivitetsdel-<br />
tagelse.<br />
I brugen af Næss’ forståelse af livskvalitet var vi opmærksomme på, at det er<br />
Næss, der har bestemt, hvilke værdier hun finder vigtige for oplevelsen af livs-<br />
kvalitet. Der er derved risiko for, at kategorierne ikke er dækkende for alle<br />
menneskers opfattelse af livskvalitet. Fx relaterede vores informanter ”Privatliv” til<br />
deres forståelse af livskvalitet, hvilket vi vurderede ikke kunne sættes i sammen-<br />
hæng med kategorierne.<br />
53
9 Konklusion<br />
9 Konklusion<br />
Vi vil i dette afsnit besvare projektets problemstilling på baggrund af vores analyse<br />
og fortolkning samt diskussion.<br />
Formålet med dette bachelorprojekt var at undersøge, hvordan borgere med<br />
erhvervede fysiske funktionsnedsættelser oplevede, at anvendelsen af velfærds-<br />
teknologiske hjælpemidler, herunder omgivelseskontrolsystemer (ECS), til daglig-<br />
dags aktiviteter i hjemmet påvirkede deres aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet.<br />
Undersøgelsen viste, at informanternes oplevelse af aktivitetsdeltagelse blev<br />
fremmet ved anvendelsen af ECS. Vha. MOHO fandt vi, at ECS var en omgivel-<br />
sesmæssig ressource, der i et dynamisk samspil med de tre menneskelige<br />
komponenter: vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet fremmede infor-<br />
manternes aktivitetsfærdigheder. Informanterne blev i stand til at kontrollere<br />
forskellige basale funktioner i de nære omgivelser: Åbne døre og vinduer, tænde<br />
lys, trække gardiner for og fra samt betjene computer, tv og telefon. Dette mulig-<br />
gjorde hel eller delvis selvstændig aktivitetsudøvelse, hvilket var betydningsfuldt<br />
for informanterne. Deres engagement i dagligdags aktiviteter styrkedes derved, og<br />
deres aktivitetsdeltagelse blev fremmet.<br />
Det tydede på, at anvendelsen af ECS især havde indflydelse på den menne-<br />
skelige komponent vilje. Følelse af handleevne blev øget ved, at informanterne<br />
oplevede at være mere aktivt med i livet, og værdier som selvstændighed, frihed<br />
og mulighed for opretholdelse af et vist privatliv i forhold til de personlige hjælpere<br />
kunne efterleves. Lignende fund er gjort i andre undersøgelser, hvilket under-<br />
bygger vores resultater. Dog gjorde vi et fund, vi ikke har fundet beskrevet i andre<br />
studier om anvendelsen af ECS blandt brugere med tetraplegi: At brugerens<br />
udøvelseskapacitet kan belastes eller skånes alt afhængig af matchet i grænse-<br />
fladen mellem menneske og hjælpemiddel, hvilket HAAT-modellen kunne forklare.<br />
Undersøgelsen viste endvidere, at anvendelse af ECS påvirkede informanternes<br />
oplevelse af livskvalitet positivt. Vha. Næss’ fire kategorier: er aktiv, har sam-<br />
hørighed, selvfølelse og grundstemning af glæde, der tilsammen tegner et billede<br />
54
9 Konklusion<br />
af et menneskes livskvalitet, vistes, at informanternes oplevelse af at anvende<br />
ECS især relaterede sig til kategorien er aktiv. Anvendelsen af ECS gav infor-<br />
manterne en oplevelse af at være aktivt med i livet, at være engageret, samt at<br />
have energi og overskud i dagligdagen.<br />
Ifølge vores undersøgelse påvirkede anvendelsen af ECS ikke informanternes<br />
nære sociale relationer. Om årsagen hertil var vores manglende spørgsmål inden<br />
for emnet, er uvist. Fundet skal derfor tages med forbehold.<br />
Undersøgelsen viste yderligere, at der for informanterne var en sammenhæng<br />
mellem oplevelsen af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet ved anvendelsen af ECS.<br />
Sammenhængen mellem aktivitetsdeltagelse og livskvalitet understøttes af<br />
ergoterapiteori. I hvor stort omfang livskvaliteten syntes at være påvirket af den<br />
fremmede aktivitetsdeltagelse, var tilsyneladende forskelligt blandt informanterne.<br />
Denne forskel kunne muligvis hænge sammen med informanternes omidentifika-<br />
tionsproces i forbindelse med at have erhvervet sig en traumatisk rygmarvsskade.<br />
Projektets gyldighed blev diskuteret i forbindelse med det valgte design, materiale<br />
og metode. Metodiske svagheder, som har nedsat projektets troværdighed,<br />
vurderer vi, bliver opvejet af metodiske styrker. Da datamætning ikke blev opnået,<br />
kan undersøgelsens resultater ikke generaliseres. På trods heraf konkluderer vi, at<br />
projektet giver en indikation af, at anvendelsen af ECS kan have stor betydning for<br />
borgere med tetraplegi, som i dagligdagen oplever stor afhængighed af hjælp fra<br />
andre. For disse borgere tyder det på, at anvendelsen af ECS kan fremme<br />
aktivitetsdeltagelse og oplevelsen af livskvalitet.<br />
55
10 Perspektivering<br />
10 Perspektivering<br />
I dette afsnit vil vi komme ind på, hvordan projektets resultater kan anvendes i<br />
ergoterapeutisk praksis, og hvordan kvalitetsudvikling kan finde sted. Endvidere vil<br />
vi foreslå fremtidige undersøgelser, der kunne være relevante at foretage på<br />
baggrund af dette projekts fund.<br />
Som beskrevet i problembaggrunden mangler der i Danmark – og blandt danske<br />
ergoterapeuter – viden om og erfaringer med potentialet i anvendelsen af<br />
velfærdsteknologiske hjælpemidler set ud fra et brugerperspektiv. Vores<br />
undersøgelse er et bidrag med sådan viden om hjælpemidlernes potentiale for<br />
borgere med fysiske funktionsnedsættelser, herunder tetraplegi. Vi har ikke fundet<br />
andre danske studier end den omtalte masterafhandling fra 2009, der har<br />
undersøgt potentialet. Vores resultater svarer til fundene i masterafhandlingen,<br />
men viser, at oplevelsen af øget selvstændig aktivitetsudøvelse og livskvalitet<br />
også kan opnås blandt borgere i egen bolig ved anvendelsen af velfærdstekno-<br />
logiske hjælpemidler. Vores undersøgelse supplerer dermed kendt – men<br />
sparsom – viden og bidrager desuden med nye aspekter til området.<br />
Da det oftest er ergoterapeuter, der er ansvarlige for hjælpemiddelområdet, er<br />
det afgørende, at netop denne faggruppe kender til velfærdsteknologiens poten-<br />
tialer, så borgere kan få gavn heraf ved at få bevilget velfærdsteknologiske<br />
hjælpemidler.<br />
Velfærdsteknologiske hjælpemidler bevilges efter serviceloven. Som nævnt i §1 er<br />
lovens formål at fremme borgeres mulighed for at klare sig selv eller lette daglig-<br />
dagen samt forbedre livskvaliteten (55). Vores fund peger på, at omgivelseskon-<br />
trolsystemer (ECS) netop kan bidrage til dette.<br />
Velfærdsteknologiske hjælpemidler, herunder ECS, bevilges efter service-<br />
lovens §112 (hjælpemidler), §113 (forbrugsgoder) og §116 (boligindretning).<br />
Hjælpemidler eller forbrugsgoder kan alene bevilges, hvis de i væsentlig grad kan<br />
afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne eller i væsentlig grad kan<br />
lette den daglige tilværelse i hjemmet. Ifølge §116 kan der alene ydes støtte til<br />
boligindretning, der er nødvendig for at gøre boligen bedre egnet som opholdssted<br />
56
10 Perspektivering<br />
for den pågældende (55). Vi anser væsentligheds- og nødvendighedskriterierne<br />
som problematiske pga. den manglende viden hos sagsbehandlende ergotera-<br />
peuter om betydningen af de velfærdsteknologiske hjælpemidler. Den manglende<br />
viden kan risikere at påvirke tolkningen af kriterierne, så borgere med funktions-<br />
nedsættelser ikke får adgang til hjælpemidlerne i det omfang, de har behov for.<br />
For at den omtalte viden om potentialet i velfærdsteknologien bliver udbredt til så<br />
mange ergoterapeuter som muligt, skal udbredelsen foregå på forskellige måder.<br />
Som et led heri vil vi offentliggøre vores projekt på <strong>Ergoterapeutforeningen</strong>s<br />
hjemmeside. Derudover er der behov for efteruddannelse af sagsbehandlende<br />
ergoterapeuter, da praksis primært er baseret på sidemandsoplæring, hvorved det<br />
er svært at få tilført ny viden (33). For at kommende ergoterapeuter også får del i<br />
denne viden, er det nødvendigt, at velfærdsteknologien indgår i ergoterapeut-<br />
uddannelsens undervisning om hjælpemidler.<br />
Selvom flere ergoterapeuter havde kendskab til velfærdsteknologiens potentialer,<br />
ser vi en barriere på samfundsniveau, der forhindrer udbredelsen af velfærds-<br />
teknologiske hjælpemidler i praksis: Kommunernes økonomi. Som det fremgår af<br />
den offentlige debat, er kommunernes økonomi presset, og dette pres vokser<br />
yderligere pga. regeringens netop vedtagne økonomiske genopretningsplan (56).<br />
Ifølge planen skal kommunerne over de næste tre år spare fire mia. kroner. Med<br />
disse besparelser er der risiko for forringelse af serviceniveauet (57). Det kan<br />
derfor være vanskeligt for sagsbehandlende ergoterapeuter at argumentere for<br />
bevilling af dyre velfærdsteknologiske hjælpemidler. I argumentationen er det<br />
nødvendigt at dokumentere effekten af hjælpemidlerne, da der er et stigende krav<br />
om dokumentation og kvalitetssikring af social- og sundhedsfagligt arbejde,<br />
herunder også ergoterapeuters arbejde (58). Der er derfor behov for yderligere<br />
studier af velfærdsteknologiske hjælpemidler med et brugerperspektiv.<br />
I forlængelse af vores resultater kunne det være interessant at undersøge<br />
velfærdsteknologiske hjælpemidlers betydning for brugernes sociale relationer,<br />
herunder fx hvordan hjælpemidlerne påvirker forholdet til en ægtefælle eller børn. I<br />
en sådan undersøgelse kunne MOHO’s rolletjekliste inddrages. Det kunne<br />
desuden være interessant at undersøge, hvordan borgere med progredierende<br />
57
10 Perspektivering<br />
lidelser, der gennemgår omidentifikationsprocessen gentagne gange i takt med at<br />
deres tilstand forværres, ville opleve deres aktivitetsdeltagelse og livskvalitet ved<br />
anvendelse af velfærdsteknologiske hjælpemidler (45).<br />
Efterfølgende kunne det være relevant at samle resultaterne fra de mindre<br />
studier – både danske og udenlandske – og iværksætte en større kvantitativ<br />
undersøgelse fx i form af en RCT med højere evidensniveau til følge.<br />
Der er mulighed for, at borgere kan få gavn af velfærdsteknologien uden om<br />
bevillingssystemet ved at de selv anskaffer hjælpemidlerne. Her er det relevant<br />
med ergoterapeuter som konsulenter til rådgivning og vejledning. De ergoterapeut-<br />
faglige kernekompetencer som aktivitets- og behovsanalyse vil styrke matchet<br />
mellem menneske og hjælpemiddel (59). Disse kompetencer kunne endvidere<br />
udnyttes i udviklingen af de velfærdsteknologiske hjælpemidler, så de kan<br />
tilpasses brugernes individuelle behov (60).<br />
Vi håber med dette bachelorprojekt at bidrage til, at ergoterapeuter bliver mere<br />
opmærksomme på potentialet i velfærdsteknologiske hjælpemidler – da disse kan<br />
hjælpe til at opfylde formålet med udøvelse af ergoterapi: At fremme aktivitets-<br />
deltagelse og øge oplevelsen af livskvalitet.<br />
58
Referenceliste<br />
(1) <strong>Hjælpemiddelinstituttet</strong>. HITmesse 2010. Århus:HMI;2010.<br />
Referenceliste<br />
(2) Nordens Välfärdscenter - Riktlinjer för Smarta Hus - en förstudie [Internet].<br />
2002 [hentet 14.06.2010]. Fra: http://www.nordicwelfare.org/?id=118323<br />
(3) Harmer J, Bakheit A. The benefits of environmental control systems as<br />
perceived by disabled users and their carers. Br J Occup Ther. 1999;62(9):394-8.<br />
(4) Stickel MS, Ryan S, Rigby PJ, Jutai JW. Toward a comprehensive evaluation<br />
of the impact of electronic aids to daily living: Evaluation of consumer satisfaction.<br />
Disabil.Rehabil. 2002;24(1):115-25.<br />
(5) Craig A, Tran Y, Mclsaac P, Boord P. The efficacy and benefits of enviromental<br />
control systems for the severely disabled. Med Sci Monit. 2004;11(1):32-9.<br />
(6) Rigby P, Ryan S, Joos S, Cooper B, Jutai JW, Steggles E. Impact of electronic<br />
aids to daily living on the lives of persons with cervical spinal cord injuries.<br />
Assist.Technol. 2005;17(2):89-97.<br />
(7) Ripat J. Function and impact of electronic aids to daily living for experienced<br />
users. Technol Disabil. 2006;18(2):79-87.<br />
(8) Palmer P, Seale J. Exploring the attitudes to environmental control systems of<br />
people with physical disabilities: A grounded theory approach. Technol Disabil.<br />
2007;19(1):17-27.<br />
(9) Judge S, Robertson Z, Hawley MS. Users' perceptions of enviromental control<br />
systems. I: Emiliani PL, Burzagli L, Como A, Gabbanini F, Salminen AL, editors.<br />
Assistive Technology from Adapted Equipment to Inclusive Environments - AAATE<br />
2009. Amsterdam: IOS Press; 2009. p. 426-31.<br />
(10) Little R. Electronic aids for daily living. Phys Med Rehabil Clin North Am.<br />
2010;21(1):33-42.<br />
59
(11) Socialministeriet og Kommunernes Landsforening. Brug teknologien! -<br />
muligheder på det sociale område. Kbh.: Socialministeriet og KL; 2010.<br />
(12) Om ABT-fonden [Internet]. 2009 [hentet 30.03.2010]. Fra:<br />
http://www.abtfonden.dk/Om_Fonden.aspx<br />
Referenceliste<br />
(13) Reiermann J. Færre hænder - mere velfærd. Mandag morgen [Internet]. 2010<br />
[hentet 12.04.2010]. Fra:<br />
http://www.fm.dk/sitecore/content/abtfonden/Home/Nyheder/abt%20nyt/nyheder/2<br />
010_mar/~/media/abtfonden/Nyheder_materiale/Rapporter/Innovationskatalog201<br />
0_ThomasBoerner.ashx<br />
(14) Det Etiske Råd / Nye udtalelser om cyborgteknologi og sociale robotter<br />
[Internet]. 2010 [hentet 12.06.2010]. Fra: http://www.etiskraad.dk/sw25854.asp<br />
(15) Jordansen IK. Debat: Velfærdsteknologi giver nye muligheder og<br />
velfungerende borgere. Jyllands Posten [Internet]. 2010 [hentet 12.04.2010]. Fra:<br />
http://www.hmi.dk/media/velfærdsteknologi.<strong>pdf</strong><br />
(16) Det siger medlemmer af FOAs Social- og Sundhedssektor om<br />
velfærdsteknologi [Internet]. 2009 [hentet 07.03.2010]. Fra:<br />
http://www.foa.dk/Forbund/Presse/Undersoegelser/Medlemmer/~/media/Faelles/P<br />
DF/Rapporter-<br />
undersoegelser/2009/Det%20siger%20medlemmer%20af%20FOAs%20Social%2<br />
0og%20Sundhedssektor%20om%20velfrdsteknologi<strong>pdf</strong>.ashx<br />
(17) IDA - Ingeniørforeningen i Danmark. Danskernes holdning til<br />
velfærdsteknologi og fremtidens ældrepleje [Internet]. 2008 [hentet 24.02.2010].<br />
Fra:<br />
http://ida.dk/omida/laesesalen/Documents/IDA%20Analyser/Velf%C3%A6rdstekno<br />
logi.<strong>pdf</strong><br />
(18) Swiatecki S. Robotterne kommer. Ergoterapeuten 2005;66(4):12-5.<br />
(19) Kjærgaard K. Robotteknologi står for døren. Ergoterapeuten 2008;69(4):10-2.<br />
60
Referenceliste<br />
(20) Borg T, Brandt Å, Madsen AJ, Runge U, Tjørnov J. Introduktion til ergoterapi.<br />
I: Borg T, Runge U, Tjørnov J, Brandt Å, Madsen AJ, editors. Basisbog i ergoterapi<br />
- aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2007.<br />
p. 18-25.<br />
(21) Kielhofner G. MOHO-modellen: Modellen for menneskelig aktivitet: Ergoterapi<br />
til uddannelse og praksis. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2010.<br />
(22) Bendixen HJ, Madsen AJ, Tjørnov J. Begreber og referencerammer i<br />
ergoterapi. I: Borg T, Runge U, Tjørnov J, Brandt Å, Madsen AJ, editors. Basisbog<br />
i ergoterapi - aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 2. udg. Kbh.: Munksgaard<br />
Danmark; 2007. p. 190-238.<br />
(23) Law M. Participation in the occupations of everyday life. Am J Occup Ther.<br />
2002;56(6):640-9.<br />
(24) The WHOQOL group. The world health organization quality of life assement<br />
(WHOQOL): Position paper from the World Health Organization<br />
1995;41(10):1403-9.<br />
(25) Hilling S, Nør-Hansen B, Lizis-Younes E. Livskvalitet: Hvad ved vi egentlig om<br />
"det gode liv"? Jelling: Munkholm; 2008.<br />
(26) Henriksen BL. Livskvalitet: En udfordring. 2. udg. Kbh.: Gad; 2007.<br />
(27) Næss S, Mastekaasa A, Moum T, Sørensen T. Livskvalitet som psykisk<br />
velvære. Oslo: Norsk Institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring; 2001.<br />
(28) Martin S, Kelly G, Kernohan WG, McCreight B, Nugent C. Smart home<br />
technologies for health and social care support. Cochrane Database Syst.Rev.<br />
2008;12(4):1-11.<br />
(29) Jordansen IK. Velfærdsteknologi, Ambinent Assisted Living-Technology<br />
[Internet]. 2009 [hentet 03.02.2010]. Fra<br />
http://www.hmi.dk/page435.aspx?recordid435=55<br />
61
Referenceliste<br />
(30) Rigby PJ, Stephen RE, Campbell KA. Electronic aids to daily living and quality<br />
of life for persons with tetraplegia. I: Rigby PJ, editor. Assistive technology for<br />
persons with physical disabilities: Evaluation and outcomes.Thesis, Utrecht<br />
University; 2009. p. 119-34.<br />
(31) Brandt Å, Jensen L. At muliggøre aktivitet og deltagelse - hjælpemidler og<br />
tilgængelighed. I: Borg T, Runge U, Tjørnov J, Brandt Å, Madsen AJ, editors.<br />
Basisbog i ergoterapi - aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 2. udg. Kbh.:<br />
Munksgaard Danmark; 2007. p. 576-612.<br />
(32) <strong>Ergoterapeutforeningen</strong>: Hovedarbejdsområde [Internet]. 2010 [hentet<br />
12.04.2010]. Fra: http://www.etf.dk/1330<br />
(33) Jordansen IK. Ændring af adfærd hos sagsbehandlere på<br />
hjælpemiddelområdet [Internet]. 2009 [hentet 14.04.2010]. Fra:<br />
http://www.hmi.dk/media/Inger_Kirk_Jordansen_-_MSI_Modul_3_Opgave.<strong>pdf</strong><br />
(34) Næss S. Yrkeskvinne - husmor?: gifte kvinners livskvalitet. 2. udg. Oslo:<br />
Institutt for socialforskning; 1994.<br />
(35) Kielhofner G. Ergoterapi i praksis: Det begrebsmæssige grundlag. 3. udg.<br />
Kbh.: Munksgaard Danmark; 2010.<br />
(36) AM, Hussey SM. Assistive technologies: Principles and practice. 2. ed. St.<br />
Louis: Mosby; 2002. p. 34-46.<br />
(37) Cheek J, Onslow M, Cream A. Beyond the divide: Comparing and contrasting<br />
aspects of qualitative and quantitative research approaches. Adv Speech Lang<br />
Pathol. 2004;6(3):147-52.<br />
(38) Kvale S, Brinkmann S. Interview: Introduktion til et håndværk. 2. udg. Kbh.:<br />
Hans Reitzel; 2009.<br />
(39) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring. 2. udg.<br />
Oslo: Universitetsforlaget; 2003.<br />
62
(40) Dehlholm-Lambertsen B, Maunsbach M. Kvalitative metoder i empirisk<br />
sundhedsforskning - fem artikler fra Nordisk medicin 1997. Århus:<br />
Forskningsenheden for Almen Medicin; 1998.<br />
Referenceliste<br />
(41) Birkler J. Videnskabsteori: En grundbog. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2005.<br />
(42) Brandt Å, Winding K. Søgning og vurdering af ergoterapirelevant forskning. I:<br />
Borg T, Runge U, Tjørnov J, Brandt Å, Madsen AJ, editors. Basisbog i ergoterapi -<br />
aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2007.<br />
p. 754-83.<br />
(43) Garrard J. Health sciences literature review made easy: The matrix method.<br />
2th ed. Sudbury, Mass.: Jones and Bartlett Publishers; 2007. p. 107-28.<br />
(44) Helsinki-deklarationen [Internet]. 2000 [hentet 01.02.2010]. Fra:<br />
http://www.laeger.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/Laegerdk/L%C3%A6gefagligt/<br />
RET_OG_ETIK/ETIK/WMA_DEKLARATIONER/HELSINKI_DEKLARATIONEN.<br />
(45) Fortmeier S, Thanning G. Set med patientens øjne: Ergoterapi og<br />
rehabilitering som patientens egen virksomhed. 2. udg. Kbh.: FADL's Forlag; 2003.<br />
p. 29-38.<br />
(46) Judge S, Robertson Z, Hawley M, Enderby P. Speech-driven environmental<br />
control systems - a qualitative analysis of users' perceptions. Disabil Rehabil<br />
Assist Technol. 2009;4(3):151-7.<br />
(47) Jensen L. User perspective on assistive technology in daily life: A qualitative<br />
analysis of 55 letters from citizens applying for assistive technology [Internet].<br />
2005 [hentet 28.02.2010]. Fra: http://www.hmi.dk/page435.aspx?recordid435=49<br />
(48) Struijk LNSA. Tungestyring til lammede. HITmesse. 2009(05):30-31.<br />
(49) Engström B. Ergonomi: sittande & rullstolar: en bok om principer baserad på<br />
praktisk erfarenhet. Stockholm: Posturalis Books; 2002. p. 95-112.<br />
63
Referenceliste<br />
(50) Faber H. Siddestilling i og indstilling af kørestole: Kompendie. Revideret 1995.<br />
Hanne Faber; 1995.<br />
(51) Lyngby M. Ledbeskyttelse. I: Danneskiold-Samsøe B, Lund H, Avlund K,<br />
editors. Klinisk reumatologi for ergoterapeuter og fysioterapeuter. Kbh.:<br />
Munksgaard Danmark; 2002. p. 355-9.<br />
(52) Lyngby M. Hjælpemidler. I: Danneskiold-Samsøe B, Lund H, Avlund K,<br />
editors. Klinisk reumatologi for ergoterapeuter og fysioterapeuter. Kbh.:<br />
Munksgaard Danmark; 2002. p. 377-81.<br />
(53) Hammell KW. Quality of life among people with high spinal cord injury living in<br />
the community. Spinal Cord. 2004;(42):607-20.<br />
(54) CEBM: Levels of evidence [Internet]. 2009 [hentet 14.06.2010]. Fra:<br />
http://www.cebm.net/index.aspx?o=1025<br />
(55) Bekendtgørelse af lov om social service [Internet]. 2007 [hentet 14.06.2010].<br />
Fra: https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=20938<br />
(56) Finansministeriet. Styr på det specialiserede socialområde [Internet]. 2010<br />
[hentet 14.06.2010]. Fra:<br />
http://www.fm.dk/Nyheder/Pressemeddelelser/2010/06/~/media/Files/Nyheder/Pre<br />
ssemeddelelser/2010/06/kommuneaftale%202011/resume_styr_paa_det_%20spe<br />
cialiserede_socialomraade.ashx<br />
(57) Den offentlige sektor rammes af spareplan [Internet]. 2010 [hentet<br />
14.06.2010]. Fra:<br />
http://www.etf.dk/nyhed/?no_cache=1&tx_ttnews[pointer]=4&tx_ttnews[tt_news]=1<br />
975&tx_ttnews[backPid]=375&cHash=f04557af4c.<br />
(58) <strong>Ergoterapeutforeningen</strong>: Evidens og kvalitetsudvikling [Internet]. 2010 [hentet<br />
14.06.2010]. fra: http://www.etf.dk/evidens/<br />
64
(59) Hartvig B, Tjørnov J. Aktivitetsanalyse i ergoterapi. I: Borg T, Runge U,<br />
Tjørnov J, Brandt Å, Madsen AJ, editors. Basisbog i ergoterapi - aktivitet og<br />
Referenceliste<br />
deltagelse i hverdagslivet. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2007. p. 293-313.<br />
(60) Swiatecki S. Ergoterapeuter skal ind i teknologiudviklingen. Ergoterapeuten<br />
2010;12(09):16-20.<br />
65
Bilagsfortegnelse<br />
Bilag 1 Forfatteransvar<br />
Bilag 2 HMI’s forståelse af begrebet velfærdsteknologi<br />
Bilag 3 <strong>Søgestrategi</strong><br />
Bilag 4 Matrix over udvalgt litteratur<br />
Bilag 5 Interviewguide<br />
Bilag 6 Retningslinjer for transskribering<br />
Bilag 7 Matrice over meningsbærende enheder<br />
Bilag 8 Tilladelse fra Datatilsynet<br />
Bilag 9 Skriftlig information til informanter<br />
Bilag 10 Samtykkeerklæring<br />
Bilag 11 Fortolkning af oplevelse af livskvalitet 1<br />
Bilag 12 Fortolkning af oplevelse af livskvalitet 2<br />
Bilagsfortegnelse<br />
66
Bilag 1<br />
Forfatteransvar
Forfatteransvar<br />
Resumé Lone<br />
Abstract Lone<br />
Problembaggrund Ida<br />
Problemstilling Lone<br />
Teorigennemgang Lisbeth<br />
Design, materiale og metode<br />
- Design Lone<br />
- Videnskabsteoretisk grundlag Ida<br />
- Forforståelse Ida<br />
- Metode Lone<br />
Resultater<br />
- Præsentation af informanter Lone<br />
- Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel Lisbeth<br />
- Oplevelse af livskvalitet Lone<br />
Diskussion af resultater<br />
- Oplevelse af aktivitetsdeltagelse Ida<br />
- Oplevelse af livskvalitet Lone<br />
- Oplevelse af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet Lisbeth<br />
Diskussion af design, materiale og metode<br />
- Diskussion af design Lisbeth<br />
- Diskussion af materiale Lisbeth<br />
- Diskussion af metode Ida<br />
Diskussion af teoretisk referenceramme Lone<br />
Konklusion Ida<br />
Perspektivering Lisbeth
Bilag 2<br />
HMI’s forståelse af begrebet velfærdsteknologi
Bilag 3<br />
<strong>Søgestrategi</strong>
<strong>Søgestrategi</strong><br />
Spørgsmål:<br />
Hvordan påvirker anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler i dagligdags aktiviteter i hjemmet oplevelsen af aktivitetsdeltagelse samt<br />
livskvalitet hos borgere med erhvervede, fysiske funktionsnedsættelser?<br />
Nøgleord:<br />
Velfærds-teknologi<br />
(A)<br />
Ambient assisted<br />
living-technology<br />
(AALT)<br />
Fysisk funktionsnedsættelse<br />
(B)<br />
Physical<br />
impairment<br />
Livskvalitet<br />
(C)<br />
Quality of life<br />
QOL<br />
Alternativt<br />
ord, 1<br />
Smart Home<br />
Fysisk<br />
funktionsnedsættelse<br />
Physical disability<br />
Alternativt<br />
ord, 2<br />
Omgivelseskontrol-system<br />
Environmental<br />
control system<br />
Rygmarvsskade<br />
Spinal cord<br />
injury<br />
Alternativt<br />
ord, 3<br />
Intelligente<br />
hjem<br />
Intelligent<br />
home<br />
technology<br />
Tetraplegi<br />
Tetraplegia<br />
Alternativt<br />
ord, 4<br />
Informations- og<br />
kommunikationsteknologi<br />
(IKT)<br />
Information and<br />
communication<br />
technology (ICT)<br />
Rolltalk<br />
Quadraplegia<br />
Alternativt<br />
ord, 5<br />
Hjælpemiddel<br />
Assistive<br />
device<br />
Alternative<br />
ord, 6<br />
Teknologisk<br />
hjælpemiddel<br />
Assistive<br />
technology<br />
Alternativt<br />
ord, 7<br />
High-tech<br />
homecare<br />
Electronic<br />
assitive<br />
technology<br />
Technical aid
Selvhjulpenhed<br />
(D)<br />
Self-reliance<br />
Ergoterapi<br />
(E)<br />
Occupational<br />
therapy<br />
Aktivitet<br />
(F)<br />
Occupation<br />
Brugerperspektiv<br />
(H)<br />
User perspective<br />
Selvstændighed<br />
Autonomi<br />
Betydningsfuld<br />
aktivitet<br />
Occupation<br />
Uafhængighed<br />
Independence<br />
Deltagelse<br />
Participation<br />
Brugertilfredshed<br />
User<br />
satisfaction
Bilag 4<br />
Matrix over udvalgt litteratur
Titel,<br />
forfattere,<br />
tidsskrift<br />
”The Benefits<br />
of<br />
Environmenta<br />
l Control<br />
Systems as<br />
Perceived by<br />
Disabled<br />
Users and<br />
their Carers”<br />
Harmer J,<br />
Bakheit<br />
AMO.<br />
British Journal<br />
of<br />
Occupational<br />
Therapy<br />
Udgivel-<br />
sesår<br />
Land Formål Materiale –<br />
informanter<br />
1999 England At<br />
undersøge<br />
effekten<br />
af<br />
omgivelse<br />
skontrolsy<br />
stemer<br />
(environm<br />
ental<br />
control<br />
systems,<br />
ECS) på<br />
brugeres<br />
uafhængig<br />
hed og<br />
hjælpebeh<br />
ov.<br />
Effekten<br />
ikke<br />
tidligere<br />
undersøgt<br />
systematis<br />
k<br />
16 brugere<br />
10 mænd: 44,6<br />
år i gn.snit.<br />
6 kvinder:<br />
58,1 år i<br />
gn.snit.<br />
11 MS,<br />
2 muskulær<br />
dystrofi,<br />
1 rygmarvsskadet,<br />
1<br />
”Friedreich’s<br />
ataxia”,<br />
1 CP.<br />
Alle i egen<br />
bolig.<br />
14 samboende.<br />
Brug af ECS<br />
fra 7 mdr. til<br />
14 år.<br />
13 hjælpere<br />
Design og<br />
metode<br />
Kvalitativ<br />
metode:<br />
Semistrukt<br />
urerede<br />
interviews<br />
(og<br />
kodning)<br />
Observatio<br />
ner af<br />
brugerne.<br />
Kvantitativ<br />
metode:<br />
Spørgeske<br />
maer<br />
Tværsnitsu<br />
ndersøgels<br />
e.<br />
Matrix<br />
Resultater Teknologi Oplevelse af<br />
brug af<br />
Fremgang i<br />
funktionsniveau<br />
ved brug af ECS<br />
(dog forringelse<br />
af nogle<br />
færdigheder hos<br />
nogen – sikkert<br />
pga. progression<br />
i sygdom).<br />
Statistisk<br />
signifikante<br />
forbedringer i<br />
funktionsniveau<br />
i 7 ud af 17<br />
undersøgte<br />
funktioner (bl.a.<br />
kontrollere lys<br />
og låse dør).<br />
Den største<br />
forbedring var<br />
ift. funktioner<br />
relateret til<br />
”home security<br />
needs”.<br />
Resultaterne<br />
stemmer godt<br />
overens med<br />
tidligere studier<br />
(s. 397)<br />
ECS<br />
(environm<br />
ental<br />
control<br />
system)<br />
Styring af<br />
bl.a. lys,<br />
gardiner,<br />
radiatorer,<br />
radio,<br />
fjernsyn,<br />
video og<br />
elektrisk<br />
dørlås.<br />
teknologien<br />
Ifl. brugerne:<br />
Øget<br />
uafhængighed<br />
(bedre mulighed<br />
for at bo alene,<br />
samt ”socialise<br />
more”)<br />
Større kontrol<br />
over omgivelserne<br />
(mere sikker på<br />
egen<br />
uafhængighed,<br />
samt forhindret<br />
behov for<br />
”institutional<br />
care”).<br />
Evidens for at<br />
behovet for hjælp<br />
blev reduceret<br />
(hos 13 brugere).<br />
Livskvalitet Øvrige<br />
notater<br />
”Sense of<br />
wellbeing”,<br />
selvværd og<br />
glæde øget<br />
(stærkere<br />
familierelati<br />
oner, større<br />
mening og<br />
formål med<br />
livet,<br />
reduceret<br />
frustration<br />
pga.<br />
sygdommen)<br />
Henviser til<br />
kilder, der<br />
omtaler<br />
risiko for<br />
reducerede<br />
muligheder<br />
for social<br />
kontakt og<br />
”indespærrin<br />
g” i<br />
hjemmet.<br />
Et af de<br />
centrale mål<br />
med<br />
rehabilitering:<br />
Opnå<br />
uafhængighed<br />
i ADL. En<br />
vigtig<br />
forudsætning<br />
herfor er<br />
kontrol over<br />
sine<br />
omgivelser.<br />
Forudsiger<br />
øget brug af<br />
ECS i<br />
fremtiden.<br />
Begrænsninge<br />
r:<br />
Lille gruppe<br />
informanter og<br />
tværsnitsunder<br />
søgelse.
“Toward a<br />
comprehensiv<br />
e evaluation<br />
of the impact<br />
of electronic<br />
aids to daily<br />
living:<br />
evaluation of<br />
consumer<br />
satisfaction”<br />
Stickel MS,<br />
Ryan S, Rigby<br />
PJ, Jutai JW.<br />
Disability and<br />
Rehabilitation<br />
2002 Canada At<br />
undersøge<br />
brugertilfr<br />
edsheden<br />
med<br />
EADL<br />
(electronic<br />
aids to<br />
daily<br />
living),<br />
samt<br />
undersøge<br />
hvor stor<br />
værdi<br />
sådanne<br />
hjælpemid<br />
ler har for<br />
brugere<br />
med<br />
progressiv<br />
e,<br />
degenerati<br />
ve<br />
muskulær<br />
e lidelser<br />
ved at<br />
sammenli<br />
gne en<br />
brugergruppe<br />
med en<br />
ikkebrugergruppe.<br />
40<br />
informanter.<br />
20 EADLbrugere<br />
20 ikkebrugere<br />
(men<br />
potentielle<br />
brugere)<br />
17-55 år<br />
De 2 grupper<br />
havde samme<br />
funktionsnivea<br />
u (FIM).<br />
Alle havde<br />
brug for<br />
maksimal<br />
hjælp til<br />
egenomsorg<br />
og mobilitet.<br />
Størstedelen<br />
havde ingen<br />
kognitive eller<br />
kommunikativ<br />
e<br />
funktionsneds<br />
ættelser.<br />
15 % af<br />
brugerne<br />
boede på<br />
insitution (5 %<br />
af ikkebrugerne).<br />
Kvalitativ<br />
metode:<br />
Semistrukt<br />
urerede<br />
interviews<br />
(de 20<br />
EADLbrugere<br />
blev<br />
interviewet<br />
2 gange<br />
med 6<br />
mdr.’s<br />
mellemru<br />
m).<br />
Kvantitativ<br />
metode:<br />
Brug af<br />
FIM<br />
(sammenli<br />
gne<br />
funktionsni<br />
veauet hos<br />
de 2<br />
grupper).<br />
Brug af<br />
QUEST<br />
(tilfredshe<br />
d med<br />
hjælpemidl<br />
er).<br />
Bekymringer<br />
ang. de høje<br />
økonomiske<br />
omkostninger<br />
ifm. EADL<br />
(ikke-tilfredshed<br />
med disse).<br />
Flere af EADLbrugerne<br />
end<br />
ikke-brugerne<br />
kunne bo alene<br />
(hjælpemidlerne<br />
s effektivitet er<br />
afgørende).<br />
Effektiviteten af<br />
EADL fik<br />
højeste score i<br />
QUEST.<br />
”Andres<br />
reaktioner” og<br />
”udseende” fik<br />
laveste score i<br />
QUEST.<br />
EADL<br />
(electronic<br />
aids to<br />
daily<br />
living)<br />
Til kontrol<br />
af<br />
apparater<br />
til<br />
sikkerhed,<br />
komfort,<br />
kommunik<br />
ation og<br />
andre<br />
daglige<br />
aktiviteter<br />
(ikke<br />
uddybet<br />
nærmere)<br />
EADL-brugerne<br />
var overordnet<br />
tilfredse med<br />
hjælpemidlerne –<br />
også over tid.<br />
Størst tilfredshed<br />
omkring<br />
”funktionel<br />
kompetence”.<br />
EADL giver<br />
kontrol og<br />
muliggør mere<br />
aktiv deltagelse i<br />
hverdagslivet.<br />
EADL-brugerne<br />
gav udtryk for<br />
større<br />
kompetence,<br />
tilpasningsevne<br />
og ”self-esteem”.<br />
EADL er en<br />
afgørende faktor<br />
ift. uafhængighed<br />
(s. 120).<br />
EADL mindsker<br />
behovet for<br />
hjælpere i<br />
hjemmet (s. 124)<br />
– kan dermed<br />
være en<br />
økonomisk<br />
besparelse ift.<br />
professionelle<br />
hjælpere og<br />
institutionaliserin<br />
g (s. 124)<br />
EADLbrugerne<br />
havde større<br />
selvoplevet<br />
livskvalitet<br />
end ikkebrugerne.<br />
Livskvalitet<br />
hænger<br />
sammen<br />
med<br />
personlig<br />
kontrol, valg<br />
og<br />
muligheder.<br />
Ikkebrugerne<br />
oplevede<br />
frustration<br />
og<br />
håbløshed<br />
omkring<br />
deres<br />
afhængighed<br />
af andre og<br />
begrænsede<br />
muligheder<br />
for at deltage<br />
i hverdagslivet.<br />
Ikke-brugere<br />
har større<br />
risiko for<br />
depression.<br />
EADL har<br />
været<br />
tilgængelige i<br />
mere end 30<br />
år, men<br />
udnyttes kun i<br />
begrænset<br />
omfang pga.<br />
høje<br />
økonomiske<br />
omkostninger.<br />
Derfor er det<br />
vigtigt at<br />
undersøge<br />
effekten for at<br />
kunne<br />
dokumentere<br />
denne over for<br />
politikere og<br />
retfærdiggøre<br />
de høje<br />
omkostninger.<br />
Begrænsninge<br />
r: Lille antal<br />
informanter<br />
med<br />
forskellige<br />
EADL.
“Quality of<br />
life among<br />
people with<br />
high spinal<br />
cord injury<br />
living in the<br />
community”<br />
Hammel KW.<br />
Spinal Cord<br />
”The efficacy<br />
and benefits<br />
of<br />
environmental<br />
control<br />
systems for<br />
the severely<br />
disabled”<br />
Craig A, Tran<br />
Y, McIsaa P,<br />
Boord P.<br />
Medical<br />
Science<br />
Monitor:<br />
International<br />
Medical<br />
Journal for<br />
Experimental<br />
and Clinical<br />
2004 Canada At<br />
undersøge<br />
oplevelsen<br />
af<br />
livskvalite<br />
t<br />
(påvirken<br />
de<br />
faktorer)<br />
2004 Australien Kritisk<br />
evaluering<br />
af status<br />
for<br />
udviklinge<br />
n af, samt<br />
evidens<br />
for<br />
effekten<br />
af ECS<br />
(environm<br />
ental<br />
control<br />
systems)<br />
ift. svært<br />
handicapp<br />
ede.<br />
Der findes<br />
mange<br />
forskellige<br />
15 informanter<br />
(11 mænd og<br />
4 kvinder).<br />
Høj<br />
rygmarvsskad<br />
e (C1-C4):<br />
tetraplegi<br />
21-50 år<br />
Egen bolig<br />
Kvalitativt:<br />
Semistrukt<br />
urerede<br />
interviews<br />
3 hovedtemaer<br />
med stor<br />
betydning for<br />
oplevelsen af<br />
livskvalitet:<br />
Sociale<br />
relationer,<br />
selvstændighed<br />
og meningsfuld<br />
brug af sin tid.<br />
Review Ikke meget<br />
forskning i<br />
effekten af ECS,<br />
men foreløbig<br />
evidens viser, at<br />
ECS øger<br />
livskvaliteten<br />
hos svært<br />
handicappede<br />
ved at øge<br />
uafhængigheden<br />
(bl.a. af andres<br />
hjælp) og ”selfesteem”.<br />
Evidens for, at<br />
ECS kan<br />
muliggøre, at<br />
svært<br />
handicappede<br />
kan leve<br />
ECS:<br />
styring af<br />
bl.a.<br />
fjernsyn,<br />
computer,<br />
telefon, lys<br />
og døre.<br />
Historie:<br />
ECS<br />
udviklet i<br />
1950’erne<br />
til personer<br />
med<br />
poliomyeli<br />
tis og CP.<br />
Stor<br />
udvikling i<br />
ECS de<br />
sidste 15 år<br />
Stærke<br />
relationer til<br />
signifikante<br />
andre øgede<br />
oplevelsen<br />
af<br />
livskvalitet<br />
og gjorde<br />
livet værd at<br />
leve.<br />
Flere<br />
informanter<br />
beskrev<br />
deres<br />
livskvalitet<br />
som meget<br />
høj.<br />
Manglende<br />
mulighed for<br />
at kunne<br />
kontrollere<br />
sine<br />
omgivelser<br />
(døre, lys)<br />
har en<br />
potentiel<br />
negativ<br />
påvirkning<br />
af<br />
livskvalitete<br />
n hos svært<br />
handicapped<br />
e.<br />
Svære<br />
handicaps<br />
(bl.a. MS,<br />
rygmarvsskad<br />
er) er<br />
forbundet med<br />
store<br />
økonomiske<br />
omkostninger<br />
– og lavere<br />
livskvalitet.<br />
Evidens for, at<br />
ECS er<br />
arbejdskraftbe<br />
sparende.<br />
Opfordrer til<br />
videnskabelige<br />
undersøgelser<br />
af effekten af
Research<br />
“Chapter 5:<br />
Impact of<br />
Electronic<br />
Aids to Daily<br />
Living on the<br />
Lives of<br />
Persons with<br />
Cervical<br />
Spinal Cord<br />
Injuries”<br />
I: ”Assistive<br />
technology for<br />
persons with<br />
physical<br />
disabilities –<br />
Evaluation<br />
and<br />
outcomes”<br />
(Rigby PJ)<br />
(2009)<br />
2005 Holland/<br />
Canada<br />
slags<br />
ECSteknologie<br />
r til svært<br />
handicapp<br />
ede, men<br />
effekten<br />
af dem er<br />
sjældent<br />
blevet<br />
undersøgt<br />
videnskab<br />
eligt.<br />
Undersøg<br />
e<br />
virkninge<br />
n af<br />
EADL<br />
(electronic<br />
aids to<br />
daily<br />
living) på<br />
”functiona<br />
l abilities”<br />
i hjemmet,<br />
samt<br />
“psychoso<br />
cial wellbeing”<br />
hos<br />
rygmarvss<br />
kadede –<br />
og<br />
32 cervikalt<br />
rygmarvsskad<br />
ede <br />
tetraplegi<br />
(26 mænd og<br />
6 kvinder)<br />
39,7 år<br />
(gn.snit)<br />
16 EADLbrugere<br />
og 16<br />
ikke-brugere<br />
(kontrolgrp.)<br />
De 16 EADLbrugere<br />
havde<br />
mindst 6<br />
mdr.’s<br />
erfaring.<br />
Tværsnitsu<br />
ndersøgels<br />
e<br />
Kvantitativ<br />
t: Brug af 3<br />
måleredska<br />
ber:<br />
SMAF,<br />
LOMEC<br />
og PIADS<br />
PIADS<br />
måler<br />
brugeroplevelsen<br />
af, hvordan<br />
hjælpemidl<br />
er påvirker<br />
livskvalitet<br />
længere i egen<br />
bolig.<br />
Ingen statistisk<br />
signifikant<br />
forskel mellem<br />
de 2 gruppers<br />
funktionsniveau<br />
ift. ADL,<br />
mobilitet,<br />
kommunikation<br />
og mentale<br />
funktioner.<br />
Dobbelt så<br />
mange EADLbrugere<br />
som<br />
ikke-brugere<br />
boede alene<br />
(kan forklares<br />
vha. den<br />
positive effekt<br />
af EADL ift.<br />
som følge<br />
af<br />
udviklinge<br />
n i teknik<br />
og<br />
computere.<br />
ECS skal<br />
tilpasses<br />
den<br />
enkelte.<br />
Specialiser<br />
ede<br />
”switching<br />
techniques<br />
” (s.<br />
RA35).<br />
EADL<br />
Styring af<br />
bl.a.<br />
telefoner,<br />
mediecentre,<br />
computere,<br />
sikkerheds<br />
systemer i<br />
hjemmet,<br />
lys og<br />
termostater<br />
EADL-brugere<br />
oplevede større<br />
uafhængighed –<br />
hvilket stemmer<br />
godt overens med<br />
tidligere studier<br />
(s. 3).<br />
EADL-brugernes<br />
uafhængighed i<br />
udførelsen af<br />
IADL (samt 75%<br />
af 12 andre<br />
daglige<br />
aktiviteter) var<br />
statistisk<br />
signifikant større<br />
end ikkebrugernes<br />
(bl.a.<br />
kontrollere lys).<br />
Den<br />
psykosociale<br />
virkning af<br />
EADL<br />
havde<br />
positiv<br />
betydning<br />
for<br />
kompetence,<br />
tilpasningsev<br />
ne, ”selfesteem”,<br />
”psykosocial<br />
t helbred” og<br />
livskvalitet.<br />
ECS, så der<br />
kan udvikles<br />
evidens<br />
(vigtigt ift.<br />
evidensbaseret<br />
praksis<br />
De første<br />
EADL var<br />
tilgængelige i<br />
1960’erne<br />
I<br />
introduktionen<br />
gives et<br />
review over<br />
tidligere<br />
litteratur<br />
(mange af<br />
vores øvrige<br />
kilder)<br />
Større<br />
funktionsmæss<br />
ig forbedring<br />
end i Harmers<br />
studie (s. 3)
Rigby P, Ryan<br />
SE, Joos S,<br />
Cooper BA,<br />
Jutai J,<br />
Steggles E.<br />
Assistive<br />
Technology<br />
“User<br />
perspective on<br />
assistive<br />
technology in<br />
daily life. A<br />
qualitative<br />
analysis of 55<br />
letters from<br />
citizens<br />
applying for<br />
assistive<br />
technology”<br />
Jensen L.<br />
(Masterafhandling)<br />
sammenli<br />
gne<br />
fundene<br />
med en<br />
kontrolgrp<br />
af ikkebrugere<br />
2005 Danmark Undersøg<br />
e<br />
brugerpers<br />
pektiv på<br />
hjælpemid<br />
ler.<br />
33 danske<br />
hjælpemiddela<br />
nsøgere.<br />
Kvalitativt.<br />
Analyse af<br />
55 breve<br />
uafhængighed).<br />
12 temaer blev<br />
identificeret<br />
som<br />
kerneaspekter<br />
ved<br />
brugeroplevelse<br />
n af at anvende<br />
hjælpemidler (s.<br />
2).<br />
5<br />
hovedkategorier<br />
(s. 2)<br />
Mange<br />
typer af<br />
hjælpemidl<br />
er –<br />
mobilitetsh<br />
jælpemidle<br />
r, ECS<br />
(vinduesåb<br />
ner), stole.<br />
Hjælpemidler<br />
havde betydning<br />
for opretholdelsen<br />
af roller (bl.a.<br />
rollen som ven)<br />
Livskvalitet<br />
var et af de<br />
12 temaer.<br />
OBS: EADL<br />
gav ikke større<br />
uafhængighed<br />
ift. ADL og<br />
mobilitet<br />
(hvilket heller<br />
ikke var<br />
forventet).
”Function and<br />
impact of<br />
electronic aids<br />
to daily living<br />
for<br />
experienced<br />
users”<br />
Ripat J.<br />
Technology<br />
and Disability<br />
2006 Canada Undersøg<br />
e<br />
virkninge<br />
n af<br />
EADL<br />
(det same<br />
som ECS)<br />
for<br />
erfarne<br />
brugere.<br />
Lave<br />
review<br />
over<br />
tidligere<br />
studier.<br />
15 erfarne<br />
brugere af<br />
EADL.<br />
10 mænd, 5<br />
kvinder.<br />
50 år (gn.snit)<br />
Brug af EADL<br />
i 1-25 år.<br />
Review<br />
over<br />
tidligere<br />
studier<br />
(tværsnitsu<br />
ndersøgels<br />
er – flest<br />
case serier,<br />
et enkelt<br />
RCT).<br />
Tværsnitsu<br />
ndersøgels<br />
e (med<br />
brug af<br />
COPM).<br />
Kvalitativ:<br />
COPMinterview,<br />
kodning.<br />
Kvantitativ<br />
: COPMscoring<br />
+<br />
PIADS.<br />
Review:<br />
Generelt<br />
positive<br />
virkninger af<br />
EADL.<br />
Størstedelen af<br />
evidensen herpå<br />
bygger dog på<br />
”anekdoter”<br />
eller er<br />
indsamlet ved<br />
brug af ikkestandardiserede<br />
redskaber.<br />
Denne<br />
tværsnitsunders<br />
øgelse er<br />
foretaget med<br />
COPM<br />
(standardiseret)<br />
og er derfor med<br />
til at validere de<br />
tidligere fund.<br />
EADL<br />
(electronic<br />
aids to<br />
daily<br />
living).<br />
Styring af<br />
bl.a. lys,<br />
elektriske<br />
dørlåse,<br />
samtaleanl<br />
æg og<br />
apparater<br />
der er<br />
styret med<br />
infrarødt<br />
signal.<br />
Brugerne<br />
oplevede, at<br />
EADL hjalp dem<br />
på flere<br />
forskellige måder,<br />
især gav EADL<br />
følelsen af at være<br />
mere kompetent.<br />
Desuden<br />
øget/vedligeholde<br />
lse af<br />
uafhængighed.<br />
Det var muligt for<br />
brugerne at udføre<br />
vigtige aktiviteter<br />
vha. EADL og de<br />
var meget<br />
tilfredse med<br />
deres udførelse<br />
(høje COPMscores).<br />
Sammenligning af<br />
erfarne brugere<br />
med 7 nye<br />
brugere (fra andet<br />
studie): Følelsen<br />
af ”wellbeing”<br />
som følge af<br />
brugen af EADL<br />
var den samme –<br />
så den positive<br />
indvirkning er<br />
stabil over tid.<br />
Review:<br />
Brug af<br />
EADL giver<br />
en følelse af<br />
uafhængighe<br />
d, kontrol,<br />
selvværd,<br />
tilpasningsev<br />
ne og<br />
kompetence.<br />
Desuden<br />
øget<br />
interaktion<br />
med<br />
omgivelsern<br />
e<br />
giver<br />
tilsammen<br />
øget<br />
livskvalitet<br />
Review-skema<br />
over tidligere<br />
studiers<br />
resultater ang.<br />
virkningen af<br />
EADL (s. 81)<br />
Sammenlignin<br />
g med<br />
Harmers<br />
studie, 1999<br />
(s. 85)<br />
Begrænsninge<br />
r: Lille antal<br />
informanter.
”Exploring the<br />
attitudes to<br />
enviromental<br />
control<br />
systems of<br />
people with<br />
physical<br />
disabilities: A<br />
grounded<br />
theory<br />
approach”<br />
Palmer P,<br />
Seale J.<br />
Technology<br />
and disability<br />
2007 England Undersøg<br />
e brugeres<br />
indstilling<br />
til ECS<br />
(environm<br />
ental<br />
control<br />
systems)<br />
14<br />
Grp.A = 6 prs.<br />
Grp.B= 4 prs.<br />
Grp.C= 4 prs.<br />
Kvalitativt<br />
Semistrukt<br />
urerede<br />
interview<br />
Grounded<br />
theory<br />
8 kategorier<br />
med 56<br />
underkoder<br />
3 centrale<br />
temaer.<br />
Potentiel<br />
sammenhæng<br />
mellem<br />
svækkelse af<br />
OE og<br />
anvendelighed<br />
Hypoteser:<br />
1.<br />
Ingen/moderat<br />
funktionsnedsæt<br />
telse i OE <br />
ECS som et<br />
redskab<br />
(”Utility”)<br />
2. Svær<br />
funktionsnedsæt<br />
telse i OE <br />
ECS som en del<br />
af personen<br />
(”Utility<br />
transcended”)<br />
3. Svær<br />
funktionsnedsæt<br />
telse i OE <br />
ECS opleves<br />
ikke som en del<br />
af personen pga.<br />
barrierer<br />
(”Transcendenc<br />
e of utility<br />
denied”)<br />
ECS<br />
Styring af<br />
bl.a.<br />
sikkerhed i<br />
hjemmet<br />
(døråbner<br />
på<br />
hoveddør,<br />
samtaleanl<br />
æg og<br />
overvågnin<br />
gskamerae<br />
r),<br />
kommunik<br />
ation<br />
(mobiltelef<br />
on,<br />
computer),<br />
lys og<br />
varme,<br />
samt<br />
apparater<br />
til<br />
fritidsaktiv<br />
iteter<br />
(fjernsyn,<br />
video og<br />
stereoanlæ<br />
g).<br />
Oplevelse af ECS<br />
hænger direkte<br />
sammen med<br />
oplevelsen af<br />
funktionsnedsætte<br />
lsen, samt krav fra<br />
omgivelser (s.<br />
26).<br />
Er i<br />
litteraturen<br />
sparsomt<br />
beskrevet og<br />
bygger ofte<br />
på antagelser<br />
(fra<br />
terapeuter)<br />
Få studier der<br />
undersøger<br />
brugernes<br />
opfattelse af<br />
nytte/gavn af<br />
ECS<br />
Brug for flere<br />
kvalitative<br />
undersøgelser<br />
på området
“Smart home<br />
technologies<br />
for health and<br />
social care<br />
support”<br />
Martin S,<br />
Kelly G,<br />
Kernohan<br />
WG,<br />
McCreight B,<br />
Nugent C<br />
The Cochrane<br />
Collaboration<br />
2009 Irland<br />
(UK)<br />
Undersøg<br />
e<br />
virkninge<br />
n af Smart<br />
Home-<br />
teknologi<br />
som<br />
interventi<br />
on for<br />
personer<br />
over 18 år<br />
med<br />
fysiske<br />
funktionsn<br />
edsættelse<br />
r,<br />
kognitive<br />
begrænsni<br />
nger eller<br />
indlærings<br />
vanskelig<br />
heder, der<br />
bor i egen<br />
bolig.<br />
Overveje<br />
indvirknin<br />
g på<br />
brugernes<br />
helbredstil<br />
stand og<br />
livskvalite<br />
t samt på<br />
sundhedsv<br />
æsnets<br />
økonomis<br />
ke<br />
ressourcer<br />
Review Der kunne ikke<br />
findes studier,<br />
der overholdt<br />
inklusionskriteri<br />
er (s. 1) om bl.a.<br />
kvalitet i<br />
studiedesign.<br />
Der er altså ikke<br />
evidens for<br />
virkningen af<br />
Smart Hometeknologier<br />
til at<br />
støtte personer i<br />
egen bolig.<br />
Bl.a. ECS<br />
(environm<br />
ental<br />
control<br />
systems)<br />
Der mangler<br />
enighed både<br />
nationalt og<br />
internationalt i<br />
forhold til<br />
terminologi,<br />
klassifikation<br />
og taksonomi<br />
over<br />
hjælpemidler,<br />
produkter og<br />
service<br />
modeller<br />
Evidens: 1a<br />
(systematisk<br />
oversigtsartike<br />
l af<br />
sammenligneli<br />
ge RCT’er)
“Speechdriven<br />
environmental<br />
control<br />
systems – a<br />
qualitative<br />
analysis of<br />
users’<br />
perceptions”<br />
Judge S,<br />
Robertson Z,<br />
Hawley M,<br />
Enderby P.<br />
Disability and<br />
Rehabilitation<br />
: Assistive<br />
Technology<br />
2009 England Undersøg<br />
e brugeres<br />
oplevelse<br />
af at<br />
anvende<br />
stemmesty<br />
rede ECS<br />
(environm<br />
ental<br />
control<br />
systems).<br />
Studiet<br />
var en del<br />
af et større<br />
projekt,<br />
der skulle<br />
udvikle<br />
nye<br />
stemmesty<br />
rede ECS.<br />
Studiet<br />
skulle her<br />
bidrage<br />
med et<br />
brugerpers<br />
pektiv.<br />
12 brugere af<br />
stemmestyret<br />
ECS (8 med<br />
rygmarvsskad<br />
e).<br />
Havde<br />
anvendt ECS<br />
mellem 2 uger<br />
og 7 år.<br />
Det var ikke<br />
muligt at finde<br />
tidligere<br />
brugere af<br />
stemmestyret<br />
ECS, som<br />
havde fravalgt<br />
det pga.<br />
negative<br />
erfaringer.<br />
Kvalitativ:<br />
Semistrukturere<br />
de<br />
interviews.<br />
Forskertria<br />
ngulering i<br />
forbindelse<br />
med<br />
analyse<br />
(kodning).<br />
Brugerne<br />
nævnte flere<br />
ulemper end<br />
fordel ved ECS,<br />
men var på trods<br />
heraf stærke<br />
fortalere for<br />
brugen af<br />
stemmestyret<br />
ECS.<br />
Pålideligheden<br />
af ECS var<br />
vigtigst for<br />
brugerne.<br />
Samtlige<br />
brugere havde<br />
eksempler på<br />
tilfælde, hvor<br />
deres ECS ikke<br />
fungerede<br />
(nogle gange var<br />
det ikke så stort<br />
et problem (fx<br />
ved betjening af<br />
tv), mens det<br />
andre gange var<br />
et stort problem<br />
i forhold til<br />
sikkerhed (fx<br />
ved åbning af<br />
dør).<br />
Stemmesty<br />
ret ECS<br />
(bl.a. åbne<br />
døre og<br />
vinduer,<br />
trække<br />
gardiner<br />
for og fra,<br />
betjene<br />
radiator,<br />
tv, telefon<br />
og<br />
computer).<br />
Nogle af<br />
brugerne<br />
havde både<br />
fjernbetjen<br />
ing<br />
(kontakt)<br />
og<br />
stemmesty<br />
ring, hvor<br />
det var en<br />
fordel at<br />
kunne<br />
benytte<br />
stemmesty<br />
ringen ved<br />
fysisk<br />
træthed.<br />
Samlet set<br />
oplevede brugerne<br />
øget<br />
uafhængighed.<br />
Der findes<br />
ingen evidens<br />
for effekten<br />
ved brugen af<br />
stemmestyret<br />
ECS. Der er<br />
ikke tidligere<br />
foretaget<br />
studier, der<br />
undersøger<br />
stemmestyret<br />
ECS.
“Users’<br />
Perceptions of<br />
Environmenta<br />
l Control<br />
Systems”<br />
Judge S,<br />
Robertson Z,<br />
Hawley MS.<br />
Assistive<br />
Technology<br />
from Adapted<br />
Equipment to<br />
Inclusive<br />
Environments<br />
2009 England Undersøg<br />
e brugeres<br />
opfattelse<br />
af fordele<br />
og<br />
udfordring<br />
er ved<br />
brugen af<br />
ECS<br />
(environm<br />
ental<br />
control<br />
systems).<br />
Kun få<br />
studier har<br />
tidligere<br />
undersøgt<br />
effekten<br />
på<br />
livskvalite<br />
t (Craig +<br />
Harmer),<br />
og der<br />
findes<br />
indtil<br />
2009 ikke<br />
stærk<br />
evidens<br />
for<br />
fordelene<br />
ved ECS.<br />
12 brugere af<br />
stemmestyret<br />
ECS (8 med<br />
rygmarvsskad<br />
e)<br />
6<br />
professionelle,<br />
der bevilliger<br />
ECS.<br />
Kvalitativ:<br />
Semistrukturere<br />
de<br />
interviews<br />
+ kodning.<br />
Hovedaspekter<br />
ved brugen af<br />
ECS:<br />
Større<br />
uafhængighed<br />
og kontrol.<br />
ECS<br />
Styring af<br />
bl.a. lys og<br />
fjernsyn.<br />
Da personer med<br />
svære<br />
funktionsnedsætte<br />
lser er meget<br />
afhængige af<br />
andres hjælp, er<br />
det vigtigt, at de<br />
ift. nogle (få)<br />
funktioner er<br />
uafhængige og<br />
har kontrol.<br />
Vigtigt med større<br />
uafhængighed fra<br />
hjælpere.<br />
De<br />
professionell<br />
e var klar<br />
over ECS’s<br />
virkning på<br />
livskvalitet,<br />
men<br />
understreged<br />
e, at<br />
sikkerhed og<br />
tryghed var<br />
den vigtigste<br />
faktor (f.eks.<br />
at brugerne<br />
kunne<br />
tilkalde<br />
hjælp).<br />
Historie: ECS<br />
udviklet i<br />
1960’erne til<br />
rygmarvsskad<br />
ede.<br />
Citater fra<br />
brugere.<br />
Både brugere<br />
og<br />
professionelle<br />
mente, at ECS<br />
ikke er så<br />
avanceret og<br />
fungerer så<br />
godt som det<br />
kunne.<br />
Data er<br />
indsamlet ifm.<br />
et mere<br />
omfattende<br />
studie – og<br />
emnerne/<br />
resultaterne er<br />
derfor ikke<br />
nødvendigvis<br />
udtømmende.
“Chapter 7:<br />
Electronic<br />
aids to daily<br />
living and<br />
quality of life<br />
for persons<br />
with<br />
tetraplegia”<br />
I: ”Assistive<br />
technology for<br />
persons with<br />
physical<br />
disabilities –<br />
Evaluation<br />
and<br />
outcomes”<br />
(Rigby PJ)<br />
(2009)<br />
Rigby P, Ryan<br />
SE, Campbell<br />
KA.<br />
Journal of<br />
Rehabilitation<br />
Medicine<br />
2009 Holland/<br />
Canada<br />
At<br />
sammenli<br />
gne<br />
tilfredshed<br />
med<br />
livskvalite<br />
t hos<br />
rygmarvss<br />
kadede<br />
voksne,<br />
som<br />
henholdsv<br />
is er<br />
brugere<br />
og ikkebrugere<br />
af<br />
EADL<br />
(electronic<br />
aids to<br />
daily<br />
living)<br />
36 personer<br />
med tetraplegi<br />
som følge af<br />
cervikal<br />
rygmarvsskad<br />
e eller<br />
lignende<br />
tilstande.<br />
Heraf 15<br />
EADLbrugere<br />
og 21<br />
ikke-brugere<br />
(kontrolgrp.)<br />
Alle i egen<br />
bolig.<br />
FIM-score på<br />
højst 65 <br />
store<br />
funktionelle<br />
begrænsninger<br />
i egenomsorg<br />
og mobilitet,<br />
og<br />
afhængighed<br />
af hjælp til de<br />
fleste daglige<br />
aktiviteter.<br />
42,1 år<br />
(gn.snit)<br />
(17-79 år)<br />
Flere mænd<br />
end kvinder i<br />
EADL-brugergruppen,<br />
samt<br />
Tværsnitss<br />
tudie<br />
Kvantitativ<br />
t: Brug af<br />
QOLP-PD,<br />
redskab til<br />
måling af<br />
livskvalitet<br />
: 3<br />
områder<br />
(being,<br />
belonging,<br />
becoming)<br />
med hver 3<br />
subgrupper<br />
(se<br />
tabel 2).<br />
Begge grupper<br />
scorede<br />
vigtigheden af<br />
alle aspekter af<br />
livskvalitet lige<br />
højt, men<br />
EADLbrugernes<br />
totale<br />
QOLP-PD<br />
scores (og<br />
dermed deres<br />
tilfredshed med<br />
livskvalitet) var<br />
signifikant<br />
højere end ikkebrugernes. <br />
EADLbrugernes<br />
scoringer i 4 af<br />
de 9 subgrupper<br />
i<br />
QOLP-PD var<br />
signifikant<br />
højere<br />
(”physical<br />
being”,<br />
”practical<br />
becoming”,<br />
”leisure<br />
becoming” og<br />
”growth<br />
becoming”). De<br />
3 becomingsub-grupper<br />
handler alle om<br />
at kunne udføre<br />
handlinger (bl.a.<br />
kontrollere lys,<br />
EADL Andre kilder<br />
angiver, at EADL<br />
giver større<br />
”functional<br />
abilities” og øget<br />
uafhængighed (s.<br />
1).<br />
Ikke-brugerne<br />
brugte 2,5 gange<br />
så mange timers<br />
ulønnet hjælp (fra<br />
familie og venner)<br />
end EADLbrugerne<br />
<br />
EADL-brugernes<br />
større<br />
uafhængighed<br />
skyldtes EADL.<br />
EADL giver øget<br />
kontrol og<br />
privatliv (s. 4).<br />
Der er<br />
fundet en<br />
sammenhæn<br />
g mellem<br />
brug af<br />
EADL og<br />
oplevelsen<br />
af højere<br />
subjektiv<br />
livskvalitet<br />
hos personer<br />
med svære<br />
fysiske<br />
funktionsned<br />
sættelser<br />
som følge af<br />
cervikal<br />
rygmarvsska<br />
de, men en<br />
endelig<br />
årsagvirkningssammenhæn<br />
g kan ikke<br />
fastslås.<br />
Andre kilder<br />
angiver, at<br />
rygmarvsska<br />
dedes<br />
livskvalitet<br />
øges ved, at<br />
de har<br />
valgmulighe<br />
der, kontrol<br />
og<br />
spontanitet i<br />
deres<br />
daglige<br />
Der findes<br />
evidens for<br />
fordelene ved<br />
EADL – men<br />
på trods heraf<br />
bruges EADL<br />
ikke særlig<br />
meget, da de<br />
ikke er<br />
”medicinsk<br />
nødvendige”.<br />
Der mangler<br />
viden om<br />
EADLteknologi<br />
(s.<br />
1).
højere cervikal<br />
skade. Ellers<br />
ingen forskel<br />
mellem de to<br />
grupper.<br />
gardiner, åbne<br />
døre).<br />
aktiviteter,<br />
samt kan<br />
udføre<br />
aktiviteter<br />
der er<br />
meningsfuld<br />
e og<br />
medfører<br />
personlig<br />
udvikling (s.<br />
1). Dette<br />
stemmer<br />
godt overens<br />
med, hvad<br />
man fandt i<br />
dette studie<br />
(s. 4).<br />
Dog angiver<br />
dette studie<br />
de<br />
overraskend<br />
e fund, at<br />
livskvalitetsaspekterne<br />
kontrol og<br />
valgmulighe<br />
der ikke<br />
hænger<br />
sammen<br />
med brug af<br />
EADL (s. 4).<br />
Litteraturen<br />
viser klart, at<br />
der er<br />
sammenhæn<br />
g mellem<br />
livskvalitet<br />
og deltagelse
“Velfærdstekn<br />
ologi –<br />
Ambient<br />
Assisted<br />
Living-<br />
Technology”<br />
Jordansen IK<br />
(Masterafhandling)<br />
2009 Danmark At<br />
undersøge<br />
velfærdste<br />
knologisk<br />
e<br />
hjælpemid<br />
lers<br />
betydning<br />
for<br />
selvhjulpe<br />
nhed,<br />
tilfredshed<br />
med<br />
udførelse<br />
af<br />
aktiviteter<br />
samt<br />
livskvalite<br />
t blandt<br />
borgere<br />
med<br />
fysiske og<br />
kognitive<br />
funktionsn<br />
edsættelse<br />
r i et<br />
dansk<br />
botilbud<br />
5 beboere (1<br />
kvinde og 4<br />
mænd)<br />
32,6 år<br />
(gn.snit)<br />
4 beboere med<br />
medfødte<br />
fysiske<br />
funktionsneds<br />
ættelser<br />
1 beboer med<br />
erhvervet<br />
hemiplegi og<br />
kognitiv<br />
funktionsneds<br />
ættelse<br />
5<br />
medarbejdere i<br />
botilbuddet<br />
(beboernes<br />
kontaktperson<br />
er)<br />
Kvalitativt:<br />
Interview<br />
(COPM)<br />
Kvantitativ<br />
t: før- og<br />
eftermålinger<br />
–<br />
COPM og<br />
ang.<br />
livskvalitet<br />
Case serie<br />
og<br />
forløbsund<br />
ersøgelse<br />
(s. 25)<br />
Velfærdsteknolo<br />
giske<br />
hjælpemidler<br />
har positiv<br />
virkning for de<br />
5 beboere – og<br />
desuden også<br />
for<br />
arbejdsmiljøet.<br />
Velfærdsteknolo<br />
gien indeholder<br />
uudnyttede<br />
potentialer for<br />
personer med<br />
fysiske og<br />
kognitive<br />
funktionsnedsæt<br />
telser<br />
Elektrisk<br />
dørlås,<br />
dør- og<br />
vinduesåbn<br />
ere,<br />
gardinauto<br />
matik,<br />
fjernstyrin<br />
g af lys og<br />
radio,<br />
mediecente<br />
r, Rolltalk,<br />
telefontast<br />
atur,<br />
skylle/tørre<br />
-toilet,<br />
spiserobot,<br />
robotstøvs<br />
uger.<br />
Velfærdsteknolog<br />
iske hjælpemidler<br />
kan fremme<br />
udførelse af<br />
aktivitet i<br />
hjemmet og på<br />
nogle områder<br />
gøre brugerne<br />
selvhjulpne eller<br />
delvist<br />
selvhjulpne.<br />
Desuden ses øget<br />
tilfredshed med<br />
udførelse af<br />
aktiviteterne.<br />
Øget følelse af<br />
ligeværd og af at<br />
være mere socialt<br />
integreret i<br />
samfundet.<br />
i daglige<br />
aktiviteter (s.<br />
1)<br />
Velfærdstek<br />
nologiske<br />
hjælpemidler<br />
har en<br />
positiv<br />
indflydelse<br />
på<br />
livskvalitet<br />
Perspektiverin<br />
g: det kan<br />
være svært at<br />
få bevilget<br />
velfærdsteknol<br />
ogiske<br />
hjælpemidler,<br />
hvis man har<br />
hjælperordnin<br />
g (s. 81)<br />
OBS: Ikke<br />
brug af<br />
standardiseret<br />
redskab til<br />
måling af<br />
livskvalitet.
Bilag 5<br />
Interviewguide
Dette bilag viser, hvordan det valgte teorigrundlag blev anvendt under udarbejdelsen af<br />
interviewguiden. I kolonnerne ”Interviewspørgsmål” og ”Uddybende spørgsmål” er de teoretiske<br />
begreber skrevet ind, hvor de har givet inspiration til spørgsmål. Begreberne har farver efter<br />
følgende system:<br />
Grøn skrift indikerer, at begreberne er hentet fra MOHO.<br />
Rød skrift indikerer, at begreberne er hentet fra HAAT-modellen.<br />
Blå skrift indikerer, at begreberne er hentet fra Siri Næss’ forståelse af livskvalitet.<br />
Da HAAT-modellen har fokus på brugen af hjælpemidler i forbindelse med aktivitetsudførelse, er<br />
den kun anvendt i forhold til interviewguidens temaer, der omhandler informanternes hjælpemidler.<br />
Til interviewene medbragte vi en interviewguide, hvor teorierne ikke var skrevet ind af hensyn til<br />
overskuelighed.<br />
Briefing<br />
Interviewguide<br />
Tak fordi du vil deltage i vores interview.<br />
Har du modtaget vores brev med skriftlig information?<br />
Interviewet vil vare ca. 1 time.<br />
Optages på MP3, så det kan bruges som dokumentation i vores opgave.<br />
Interviewet vil handle om dine oplevelser af at bruge dine teknologiske hjælpemidler, samt hvilken<br />
betydning de har for dig i din hverdag.<br />
De hjælpemidler vi særligt er interesserede i at tale med dig om, er dine… (hjælpemidler).<br />
Rækkefølge af interview-temaer:<br />
- Generelle oplysninger om dig.<br />
- Din oplevelse af at bruge hjælpemidlerne i hverdagen.<br />
- Din oplevelse af tiden før, du fik hjælpemidlerne.<br />
- Spørgsmål der handler om livskvalitet.<br />
Vi vil stille mange spørgsmål, hvor du måske vil opleve, at de minder om hinanden. Det gør vi dog<br />
for, at vi er sikre på at få uddybet det du fortæller, så vi kommer omkring det hele.<br />
Nogle spørgsmål har vi fået svar på i vores tidligere kontakt med dig (telefon, e-mail) – men vi har<br />
brug for at få svarene med på optagelsen.<br />
Hvis vi stiller spørgsmål undervejs, som du ikke har lyst til at svare på, så skal du bare sige fra.<br />
Hvis vi stiller spørgsmål, der ikke giver mening, skal du bare sige til.<br />
Interviewer- og co-interviewer-roller.<br />
Anonymitet (navne, steder osv. vil blive anonymiseret) – de informationer du giver, vil ikke kunne<br />
spores tilbage til dig.<br />
Samtykkeerklæring.<br />
Nogle spørgsmål før interviewet begynder?<br />
Faktuelle oplysninger om<br />
informanten<br />
Tema Interviewspørgsmål Uddybende spørgsmål<br />
Hvor gammel er du?<br />
Boligtype.<br />
Bor du alene eller sammen<br />
med nogen?<br />
Hvor stort er dit hus/din<br />
lejlighed?
Oplysninger om informantens<br />
funktionsnedsættelse og<br />
hjælpemidler<br />
Oplevelse af<br />
aktivitetsdeltagelse og<br />
livskvalitet i tiden efter<br />
anskaffelse af det<br />
velfærdsteknologiske<br />
hjælpemiddel<br />
(NUTID)<br />
Vil du kort fortælle om dit<br />
handicap?<br />
(Jeg kan se, at du sidder i<br />
kørestol – hvorfor gør du det?)<br />
Hvilken betydning har dit<br />
handicap for dig i din<br />
dagligdag?<br />
Vilje, vanedannelse,<br />
aktivitetsdeltagelse<br />
Prøv kort at nævne hvilke<br />
andre hjælpemidler du har<br />
udover...<br />
Omgivelser<br />
Nu skal vi tale om dit…<br />
(teknologisk hjælpemiddel)<br />
Omgivelser<br />
Hvor længe har du haft det?<br />
Prøv at beskrive en helt<br />
konkret situation, hvor du<br />
bruger hjælpemidlet.<br />
Aktivitetsdeltagelse,<br />
menneske, aktivitet,<br />
hjælpemiddel, omgivelser<br />
Hvad er der sket?<br />
Hvornår skete det?<br />
Hvor meget kan du bruge dine<br />
arme?<br />
Udøvelseskapacitet,<br />
menneske (”indre bidrag”)<br />
Har du funktion i dine ben?<br />
Udøvelseskapacitet,<br />
menneske (”indre bidrag”)<br />
Hvad kan hjælpemidlet?<br />
Hjælpemiddel<br />
Hvordan aktiverer du det?<br />
Hjælpemiddel (grænseflade)<br />
Får du hjælp af andre?<br />
Af hvem?<br />
Til hvad?<br />
Hvor ofte? (fx hvor mange<br />
gange om dagen?)<br />
Vanedannelse, omgivelser,<br />
aktivitetsdeltagelse,<br />
omgivelser (social kontekst)<br />
Foregår det nogen gange på en<br />
anden måde?<br />
(fx morgen/aften, besøg af<br />
gæster)<br />
Vanedannelse, omgivelser,
Hvordan er det at bruge<br />
hjælpemidlet?<br />
Vilje (følelse af handleevne),<br />
hjælpemiddel<br />
Hvad er årsagen til, at det er til<br />
lige præcis… (aktivitet) du har<br />
et hjælpemiddel?<br />
Vilje (værdi, interesse),<br />
vanedannelse (vaner, roller),<br />
omgivelser (social og kulturel<br />
kontekst),<br />
er aktiv, selvfølelse<br />
aktivitetsdeltagelse,<br />
omgivelser<br />
Let, svært…?<br />
Vilje (følelse af handleevne)<br />
Hvordan var det at lære/vænne<br />
sig til at bruge det?<br />
Vanedannelse (vaner)<br />
Oplever du nogle negative<br />
ting/problemer ved<br />
hjælpemidlet? (fx anvendelse,<br />
udseende, virker det altid?)<br />
Hjælpemiddel,<br />
(evt. omgivelser)<br />
Hvilken betydning har det at<br />
kunne… (aktivitet) for dig?<br />
Vilje (værdi, interesse),<br />
vanedannelse (vaner, roller),<br />
omgivelser (social og kulturel<br />
kontekst),<br />
er aktiv, selvfølelse,<br />
grundstemning af glæde<br />
Har brugen af hjælpemidlet<br />
påvirket dit syn på dig selv?<br />
Hvordan?<br />
Selvfølelse<br />
Påvirker det dit humør?<br />
Hvordan?<br />
Grundstemning af glæde<br />
Har hjælpemidlet påvirket dit<br />
samarbejde med din hjælper?<br />
Vanedannelse (roller),<br />
omgivelser (social kontekst),<br />
har samhørighed<br />
Har hjælpemidlet påvirket<br />
forholdet til din<br />
kone/mand/andre?<br />
Vanedannelse (roller),<br />
omgivelser (social kontekst),<br />
har samhørighed
(inddrag co-interviewer)<br />
Oplevelse af<br />
aktivitetsdeltagelse og<br />
livskvalitet i tiden før<br />
anskaffelse af det<br />
velfærdsteknologiske<br />
hjælpemiddel<br />
(FORTID)<br />
Har brugen af hjælpemidlet<br />
indflydelse på resten af din<br />
dagligdag?<br />
Vanedannelse,<br />
aktivitetsdeltagelse,<br />
er aktiv<br />
Føler du dig mere selvstændig<br />
nu end du gjorde, før du fik<br />
hjælpemidlet?<br />
Vilje (følelse af handleevne),<br />
aktivitetsdeltagelse,<br />
er aktiv, selvfølelse<br />
Har du gjort dig nogle<br />
overvejelser omkring det at<br />
bruge et teknologisk<br />
hjælpemiddel i forhold til at få<br />
hjælp af et menneske?<br />
Vilje, aktivitetsdeltagelse,<br />
er aktiv, har samhørighed,<br />
selvfølelse, grundstemning af<br />
glæde<br />
Hvis du tænker tilbage på tiden<br />
før, du fik hjælpemidlet, prøv<br />
så at beskrive, hvordan du<br />
klarede … (aktivitet) dengang.<br />
Aktivitetsdeltagelse<br />
Hvilken betydning havde det<br />
for dig i din hverdag, at du ikke<br />
selv kunne/havde svært ved<br />
at… (aktivitet)?<br />
Vilje (værdi, følelse af<br />
handleevne),<br />
vanedannelse (roller),<br />
er aktiv, selvfølelse,<br />
grundstemning af glæde<br />
Påvirker det de andre ting, du<br />
foretager dig i løbet af en dag?<br />
Hvordan?<br />
(fx overskud, energi, andre<br />
aktiviteter)<br />
Vanedannelse,<br />
aktivitetsdeltagelse,<br />
er aktiv<br />
Fik du hjælp fra andre?<br />
Af hvem?<br />
Til hvad?<br />
Hvor ofte? (fx hvor mange<br />
gange om dagen?)<br />
Vanedannelse, omgivelser,<br />
aktivitetsdeltagelse<br />
Foregik det nogen gange på en<br />
anden måde?<br />
(fx morgen/aften, besøg af<br />
gæster)<br />
Vanedannelse (vaner),<br />
omgivelser, aktivitetsdeltagelse<br />
Hvordan var det at have svært<br />
ved selv at… (aktivitet)?<br />
Vilje (værdi, følelse af<br />
handleevne),<br />
vanedannelse (roller),<br />
er aktiv, selvfølelse,<br />
grundstemning af glæde
(inddrag co-interviewer)<br />
Livskvalitet<br />
(inddrag co-interviewer)<br />
Påvirkede det de andre ting, du<br />
foretog dig i løbet af en dag?<br />
Vilje (følelse af handleevne),<br />
vanedannelse (vaner, roller),<br />
aktivitetsdeltagelse,<br />
er aktiv<br />
Hvad forstår du ved<br />
livskvalitet?<br />
Hvad er livskvalitet for dig?<br />
Er der nogen sammenhæng<br />
mellem din oplevelse af<br />
livskvalitet og det, vi tidligere<br />
har talt om i interviewet…?<br />
Er din livskvalitet ændret efter<br />
du har fået hjælpemidlet?<br />
Påvirkede det dit syn på dig<br />
selv?<br />
Hvordan?<br />
Selvfølelse<br />
Påvirkede det dit humør?<br />
Hvordan?<br />
Grundstemning af glæde<br />
Påvirkede det forholdet til din<br />
kone/mand/andre?<br />
Hvordan?<br />
Vanedannelse (roller),<br />
har samhørighed<br />
Hvordan?<br />
(fx overskud, energi, andre<br />
aktiviteter)<br />
Vilje (følelse af handleevne),<br />
vanedannelse (vaner, roller),<br />
aktivitetsdeltagelse,<br />
er aktiv<br />
Hvad har betydning for din<br />
livskvalitet? (positivt/negativt)<br />
…de ting, du kan/gør i din<br />
dagligdag?<br />
...dit handicap?<br />
…det at kunne… (aktivitet)<br />
vha. hjælpemidlet?<br />
Hvordan?<br />
Er der noget, vi ikke har spurgt om vedr. dine hjælpemidler, men som du synes er vigtigt at fortælle<br />
om/tilføje, inden vi afslutter interviewet?<br />
Debriefing<br />
Hvordan var det at blive interviewet?<br />
Må vi evt. kontakte dig, hvis der er noget vi kommer i tvivl om eller gerne vil have uddybet i vores<br />
bearbejdning af interviewet?<br />
Chokolade som tak
Bilag 6<br />
Retningslinjer for transskribering
I = Interviewer<br />
C = Co-interviewer<br />
Retningslinjer for transskribering<br />
B = Borger med velfærdsteknologiske hjælpemidler<br />
[ ] = Symboliserer, at man ikke kan høre, hvad der bliver sagt<br />
… = Uafsluttede sætninger<br />
XX = Sløring af person- og stednavne<br />
Fed skrift = Ord med kraftigt tryk på<br />
Hvis der tales i munden på hinanden, transskriberes det vigtigste<br />
Der transskriberes ordret, men ord som ”øhh”, ”æhh”, ”åhh” etc. undlades<br />
Stemningsudtryk skrives i parentes, hvor det er relevant
Bilag 7<br />
Matrice over meningsbærende enheder
Koder Subgrupper B1 B2 B3 B4<br />
Det<br />
velfærdsteknologiske<br />
hjælpemiddel<br />
Anvendelse af ECS 315<br />
339 – 340<br />
379 – 381<br />
398 – 399<br />
411 – 423<br />
668 – 673<br />
675 – 677<br />
679 – 681<br />
687<br />
754 – 756<br />
829<br />
Den oplevede<br />
betydning af ECS<br />
253 – 254<br />
338 – 339<br />
339 – 340<br />
378<br />
389 – 390<br />
450 – 451<br />
461<br />
468 – 469<br />
471 – 472<br />
489 – 490<br />
491 – 500<br />
504 – 505<br />
506 – 513<br />
515 – 526<br />
550 – 551<br />
651 – 652<br />
662 – 673<br />
736 – 738<br />
232 – 234<br />
236<br />
242<br />
266 – 270<br />
370 – 371<br />
375 – 376<br />
404 – 405<br />
470 – 471<br />
478<br />
500<br />
539 – 540<br />
590 – 593<br />
626 – 628<br />
729 – 733<br />
232 – 234<br />
240<br />
244 – 251<br />
318<br />
330 – 333<br />
335 – 341<br />
347 – 349<br />
375 – 376<br />
399<br />
464 – 470<br />
478<br />
542<br />
549 – 550<br />
555<br />
604 – 605<br />
611 – 612<br />
678 – 679<br />
189 – 190<br />
219 – 223<br />
229<br />
435 – 436<br />
446 – 447<br />
475 – 476<br />
229 – 235<br />
233 – 235<br />
280 – 282<br />
306<br />
321 – 323<br />
326 – 328<br />
328<br />
330 – 333<br />
336 – 338<br />
600 – 601<br />
91 – 92<br />
123 – 125<br />
142 – 143<br />
153 – 157<br />
261<br />
270<br />
91 – 92<br />
119 – 120<br />
123<br />
139 – 140<br />
153 – 156<br />
156 – 157<br />
194 – 197<br />
207 – 210<br />
214<br />
227 – 228<br />
229 – 233<br />
270<br />
291 – 296<br />
352
Oplevelse af<br />
livskvalitet<br />
Koder Subgrupper B1 B2 B3 B4<br />
754 – 756<br />
792 – 793<br />
794 – 798<br />
829<br />
836<br />
1146<br />
Ulemper ved ECS 348<br />
401<br />
Selvbillede 273<br />
278 – 280<br />
763 – 765<br />
777 – 778<br />
785 – 786<br />
961 – 965<br />
971 – 972<br />
Forståelse af begrebet 858 – 863<br />
865 – 867<br />
870<br />
897 – 901<br />
903<br />
Livskvalitet i relation<br />
til ECS<br />
886 – 890<br />
909 – 914<br />
272 – 277<br />
500 – 511<br />
178<br />
365 – 368<br />
600<br />
637<br />
639 – 651<br />
660 – 665<br />
642<br />
666 – 669<br />
193<br />
263 – 264<br />
271 – 272<br />
128 – 129<br />
427 – 429<br />
583<br />
637 – 639<br />
644 – 653<br />
651 – 653<br />
514 – 515<br />
527 – 528<br />
536 – 537<br />
558 – 560<br />
575<br />
617 – 619<br />
595 – 599<br />
606 – 610<br />
104 – 105<br />
125 – 127<br />
167<br />
173 – 178<br />
57 – 62<br />
201 – 204<br />
235<br />
312 – 314<br />
318 – 319<br />
326 – 328<br />
332<br />
335 – 337<br />
328 – 329<br />
342 – 347
Bilag 8<br />
Tilladelse fra Datatilsynet
31. marts 2010 Vedrørende anmeldelse af: Velfærdsteknologiske hjælpemidlers<br />
betydning for oplevelsen af selvhjulpenhed og livskvalitet<br />
Datatilsynet<br />
Borgergade 28, 5.<br />
1300 København K<br />
CVR-nr. 11-88-37-29<br />
Telefon 3319 3200<br />
Fax 3319 3218<br />
E-post<br />
dt@datatilsynet.dk<br />
www.datatilsynet.dk<br />
J.nr. 2010-49-0407<br />
Sagsbehandler<br />
Anne-Marie Müller<br />
Direkte 3319 3252<br />
Ovennævnte projekt/opgave er den 30. marts 2010 anmeldt til Datatilsynet<br />
efter persondatalovens 11 § 48, stk. 1. Der er samtidigt søgt om Datatilsynets<br />
tilladelse.<br />
Det fremgår af anmeldelsen, at du er dataansvarlig for de indsamlede<br />
oplysninger. Projektet/opgaven udføres i forbindelse med din uddannelse.<br />
Behandlingen af oplysningerne ønskes påbegyndt 29. marts 2010 og<br />
forventes at ophøre 30. juni 2010.<br />
Oplysningerne vil blive behandlet på følgende adresser: Skejbyvej 15, 8240<br />
Risskov, Sønderholmvej 133, 8361 Hasselager, Skejbygårdsvej 60, 2.tv.,<br />
8240 Risskov samt Bryggervej 7, 8660 Skanderborg.<br />
TILLADELSE<br />
Datatilsynet meddeler hermed tilladelse til projektets/opgavens<br />
gennemførelse, jf. persondatalovens § 50, stk. 1, nr. 1.<br />
Datatilsynet fastsætter i den forbindelse nedenstående vilkår:<br />
Tilladelsen gælder indtil: 30. juni 2010<br />
Lone Bjørg Hansen er ansvarlig for overholdelsen af de fastsatte vilkår.<br />
Ved tilladelsens udløb skal du særligt være opmærksom på følgende:<br />
Hvis du ikke inden denne dato har fået tilladelsen forlænget, går<br />
Datatilsynet ud fra, at projektet er afsluttet, og at personoplysningerne er<br />
slettet, anonymiseret, tilintetgjort eller overført til arkiv, jf. nedenstående<br />
vilkår vedrørende projektets afslutning. Anmeldelsen af dit projekt fjernes<br />
derfor fra fortegnelsen over anmeldte behandlinger på Datatilsynets<br />
hjemmeside.<br />
11 Lov nr. 429 af 31. maj 2000 om behandling af personoplysninger med senere ændringer.
Bilag 9<br />
Skriftlig information til informanter
Kære ________________<br />
Tak fordi du vil deltage i vores interviewundersøgelse!<br />
Vi sender dig hermed information om bachelorprojektet samt samtykkeerklæring.<br />
Århus d. ___________<br />
Vi er tre studerende ved ergoterapeutuddannelsen i Århus, som er ved at skrive vores afsluttende<br />
bachelorprojekt. Formålet med projektet er at undersøge, hvilken betydning<br />
velfærdsteknologiske hjælpemidler har i hverdagen for borgere med erhvervede fysiske<br />
handicaps.<br />
Alle oplysninger du videregiver til os, vil blive behandlet fortroligt og under tavshedspligt, jf.<br />
Datatilsynets retningslinjer. Endvidere vil alle informationer blive anonymiseret i projektet. Det<br />
færdige projekt vil efter aflevering være at finde på skolens bibliotek.<br />
Under interviewet vil der være én interviewer og én med-interviewer tilstede. Det er<br />
hovedsageligt intervieweren, der stiller spørgsmålene, mens med-intervieweren eventuelt vil<br />
stille supplerende spørgsmål og tage noter undervejs.<br />
Vi forventer, at interviewet vil vare ca. en time og vil blive optaget på MP3-afspiller for at sikre<br />
os, at vi får alle oplysninger med.<br />
Som aftalt mødes vi hos dig d.____________ kl.____________.<br />
Vi vil bede dig enten udfylde og aflevere samtykkeerklæringen eller give os dit mundtlige<br />
samtykke denne dag.<br />
Hvis du har spørgsmål eller skulle blive forhindret i at deltage i interviewet, er du velkommen til<br />
at kontakte _____________________ på tlf. __________________.<br />
Vi glæder os til at møde dig!<br />
Med venlig hilsen<br />
Lone Bjørg Hansen Ida Munk Petersen Lisbeth Buch Taudorf
Bilag 10<br />
Samtykkeerklæring
Samtykkeerklæring<br />
Jeg bekræfter hermed at have modtaget både mundtlig og skriftlig information vedrørende<br />
bachelorprojekt om velfærdsteknologiske hjælpemidlers betydning i hverdagen for borgere med<br />
erhvervede fysiske handicaps.<br />
Jeg indvilliger i at deltage i et interview af ca. en times varighed.<br />
Jeg er oplyst om, at interviewet vil blive optaget på MP3-afspiller og at informationer givet under<br />
interviewet efterfølgende vil blive bearbejdet og anvendt af ergoterapeutstuderende Lone Bjørg<br />
Hansen, Ida Munk Petersen og Lisbeth Buch Taudorf.<br />
Jeg er bekendt med, at alle oplysninger vil blive anonymiseret og behandlet fortroligt, samt at de<br />
opbevares sikkerhedsmæssigt forsvarligt til og med juni 2010, hvorefter de vil blive destrueret.<br />
Projektet er godkendt af Datatilsynet efter Persondataloven.<br />
Jeg er informeret om, at min deltagelse er frivillig og at jeg til enhver tid kan trække mit samtykke om<br />
deltagelse tilbage, uden at det får konsekvenser, hvorefter optagelsen øjeblikkeligt vil blive destrueret.<br />
Jeg bekræfter med min underskrift, at jeg indforstået med ovenstående informationer.<br />
Navn_____________________________________________________________<br />
Dato_________________ Underskrift__________________________________
Bilag 11<br />
Fortolkning af oplevelse af livskvalitet 1
Informanternes oplevede Informanternes forståelse af livskvalitet<br />
betydning af ECS<br />
B1<br />
Lettelse i dagligdagen Frihed<br />
Tryghed Selvbestemmelse<br />
Selvstændighed Ansvar for sit liv<br />
Frihed Styre sit liv<br />
Være aktivt med i sit liv Være aktivt med i livet<br />
Nydelse Deltage på lige fod med andre<br />
Vide at man kan Små ting i dagligdagen<br />
Tilfredshed<br />
B2<br />
Tryghed Indflydelse i hverdagen<br />
Selvstændighed Råderum<br />
Frihed Ikke leve så meget på kompromisser<br />
Privatliv Være aktiv og udadvendt<br />
Være aktivt med i sit liv Planlægge sin hverdag<br />
Tilfredshed Træffe valg (hjælpere, bolig, hjælpemidler)<br />
B3<br />
Selvstændighed Beskæftige sig med noget der er rart og vigtigt<br />
Frihed Gøre det hun har lyst til<br />
Privatliv Ridning og hest<br />
Tilfredshed Familie og venner<br />
B4<br />
Lettelse i hverdagen Være glad<br />
Selvstændighed Have det godt med sig selv<br />
Frihed Have det godt med de ting man foretager sig<br />
Privatliv Køre tur i sin bil<br />
Tilfredshed Ikke arbejde<br />
Være alene hjemme (og vide at hun kan)<br />
Selvstændighed (kunne ting selv)
Bilag 12<br />
Fortolkning af oplevelse af livskvalitet 2
Informanternes forståelse af livskvalitet Siri Næss’ forståelse af<br />
livskvalitetsbegrebet<br />
Frihed<br />
Selvbestemmelse<br />
Ansvar for sit liv<br />
Styre sit liv<br />
Være aktivt med i livet Er aktiv<br />
Deltage på lige fod med andre<br />
Små ting i dagligdagen<br />
Indflydelse i hverdagen<br />
Råderum Har samhørighed<br />
Beskæftige sig med noget der er rart og vigtigt<br />
Træffe valg (hjælpere, bolig, hjælpemidler)<br />
Planlægge sin hverdag<br />
Være aktiv og udadvendt Selvfølelse<br />
Ikke leve så meget på kompromisser<br />
Gøre det man har lyst til<br />
Ridning og hest<br />
Familie og venner Grundstemning af glæde<br />
Være glad<br />
Have det godt med sig selv<br />
Have det godt med de ting man foretager sig<br />
Køre tur i sin bil<br />
Ikke arbejde<br />
Være alene hjemme (og vide at man kan)<br />
Gå tur med hund<br />
Selvstændighed (kunne ting selv)