01.09.2013 Views

[pdf] Søgestrategi - Hjælpemiddelinstituttet - Ergoterapeutforeningen

[pdf] Søgestrategi - Hjælpemiddelinstituttet - Ergoterapeutforeningen

[pdf] Søgestrategi - Hjælpemiddelinstituttet - Ergoterapeutforeningen

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Bachelorprojekt<br />

VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen i Århus<br />

Dette bachelorprojekt er<br />

udarbejdet af studerende ved<br />

VIA University College,<br />

Ergoterapeutuddannelsen<br />

som led i et uddannelsesforløb.<br />

Rapporten foreligger<br />

ukommenteret fra uddannelsens<br />

side, og er således et udtryk for<br />

forfatternes egne synspunkter.<br />

Juni 2010<br />

Udarbejdet af:<br />

Lone Bjørg Hansen<br />

Ida Munk Petersen<br />

Lisbeth Buch Taudorf<br />

Metodevejleder:<br />

Tove Lise Nielsen<br />

Ergoterapeut, cand.scient.san<br />

Faglig konsulent:<br />

Inger Kirk Jordansen<br />

Ergoterapeut, MSI<br />

Dette projekt – eller dele heraf<br />

– må kun offentliggøres med<br />

forfatternes tilladelse, jævnfør<br />

cirkulære af 16. juli 1973 og<br />

bekendtgørelse af lov om<br />

ophavsret af 11. marts 1997.


Resumé<br />

Titel<br />

”Det er den dér glæde ved selv at kunne…”<br />

Velfærdsteknologiske hjælpemidlers påvirkning af oplevelsen af aktivitetsdeltagelse<br />

og livskvalitet<br />

Formål<br />

At undersøge hvordan anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler påvirkede<br />

oplevelsen af aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet hos borgere med fysiske funktions-<br />

nedsættelser.<br />

Materiale og metode<br />

Projektet var baseret på et kvalitativt forskningsdesign. Data blev indhentet via semi-<br />

strukturerede interviews med fire borgere med tetraplegi. De boede alle i egen bolig<br />

og anvendte forskellige former for velfærdsteknologiske hjælpemidler, herunder<br />

omgivelseskontrolsystemer. Analysen blev foretaget vha. systematisk tekstkonden-<br />

sering beskrevet af Malterud.<br />

Resultater<br />

Ved anvendelsen af omgivelseskontrolsystemer oplevede informanterne at kunne<br />

udføre basale dagligdags aktiviteter, såsom at åbne døre og vinduer, bruge computer<br />

og telefon, helt eller delvist selvstændigt. Dette havde stor betydning og øgede<br />

følelsen af selvstændighed, frihed og privatliv. Desuden oplevede informanterne at<br />

være mere aktivt med i livet. Kun enkelte ulemper blev nævnt, men ifølge informan-<br />

terne blev disse overskygget af fordelene. Samtlige informanter gav udtryk for en<br />

positiv sammenhæng mellem anvendelsen af omgivelseskontrolsystemer og<br />

oplevelsen af livskvalitet.<br />

Konklusion<br />

Informanterne oplevede, at deres aktivitetsdeltagelse og livskvalitet blev øget gennem<br />

anvendelsen af omgivelseskontrolsystemer. Tilsyneladende var det forskelligt i hvor<br />

stort omfang, aktivitetsdeltagelsen påvirkede oplevelsen af livskvalitet.<br />

Søgeord<br />

Velfærdsteknologi, omgivelseskontrolsystem, fysisk funktionsnedsættelse, aktivitet,<br />

deltagelse, livskvalitet.


Abstract<br />

Title<br />

”It is the joy of being able to do it yourself…“<br />

The influence of ambient assisted living-technology on the experience of occupational<br />

participation and quality of life<br />

Purpose<br />

To investigate how the use of ambient assisted living-technology influenced the<br />

experience of occupational participation and quality of life among individuals with<br />

physical disabilities.<br />

Method<br />

This project was based on a qualitative research design. Data was collected through<br />

semi-structured interviews with four individuals with tetraplegia. They all lived in their<br />

own houses and used different types of ambient assisted living-technology, including<br />

environmental control systems. The analysis was conducted by the systematic text<br />

condensation method described by Malterud.<br />

Results<br />

By the use of environmental control systems the respondents were able to perform<br />

basic activities of daily living, such as opening doors and windows, and using<br />

computers and phones, completely or partially independently. This was of great<br />

significance, and increased the feelings of independence, freedom and privacy.<br />

Moreover the respondents were more active in their lives. Only a few disadvantages<br />

were mentioned, but according to the respondents these were overshadowed by the<br />

benefits. All the respondents expressed a positive relationship between the use of<br />

environmental control systems and their quality of life.<br />

Conclusion<br />

The respondents experienced that their occupational participation and quality of life<br />

were increased by the use of environmental control systems. Apparently it was<br />

different to what extent the occupational participation influenced their quality of life.<br />

MeSH terms<br />

Ambient assisted living-technology, environmental control system, physical disability,<br />

occupation, participation, quality of life.


INDHOLDSFORTEGNELSE<br />

1 PROBLEMBAGGRUND 1<br />

1.1 VELFÆRDSTEKNOLOGI 1<br />

1.2 FUNKTIONSNEDSÆTTELSERS BETYDNING FOR AKTIVITETSDELTAGELSE OG LIVSKVALITET 3<br />

1.3 VELFÆRDSTEKNOLOGIENS POTENTIALER FOR AKTIVITETSDELTAGELSE OG LIVSKVALITET 5<br />

1.4 ERGOTERAPEUTISK RELEVANS 6<br />

1.5 FORMÅL 7<br />

2 PROBLEMSTILLING 8<br />

2.1 BEGREBSAFKLARING 8<br />

3 TEORIGENNEMGANG 10<br />

3.1 HVAD ER AKTIVITETSDELTAGELSE? 10<br />

3.2 HVAD ER LIVSKVALITET? 12<br />

3.3 HVORDAN ER FORHOLDET MELLEM AKTIVITETSDELTAGELSE OG LIVSKVALITET? 13<br />

3.4 HVORDAN PÅVIRKES AKTIVITETSDELTAGELSE AF HJÆLPEMIDLER? 14<br />

3.5 OPSUMMERING 15<br />

4 DESIGN, MATERIALE OG METODE 17<br />

4.1 DESIGN 17<br />

4.2 VIDENSKABSTEORETISK GRUNDLAG 17<br />

4.3 FORFORSTÅELSE 18<br />

4.4 MATERIALE 19<br />

4.4.1 INKLUSIONSKRITERIER 19<br />

4.4.2 EKSKLUSIONSKRITERIER 19<br />

4.4.3 UDVÆLGELSE AF INFORMANTER 19<br />

4.5 METODE 20<br />

4.5.1 LITTERATURSØGNINGSPROCES 20<br />

4.5.2 LITTERATURVURDERINGSPROCES 21<br />

4.5.3 SEMISTRUKTURERET INTERVIEW 21<br />

4.5.4. INTERVIEWGUIDE 21<br />

4.5.5 PILOTINTERVIEW 22<br />

4.5.6 DATAINDSAMLING 22<br />

4.5.7 TRANSSKRIPTION 23<br />

4.5.8 ANALYSEMETODE 23<br />

4.5.9 ETIK 25<br />

5 RESULTATER 26<br />

5.1 PRÆSENTATION AF INFORMANTER 26


5.2 DET VELFÆRDSTEKNOLOGISKE HJÆLPEMIDDEL 27<br />

5.2.1 BRUG AF ECS 27<br />

5.2.2 DEN OPLEVEDE BETYDNING AF ECS 28<br />

5.2.3 ULEMPER VED ECS 31<br />

5.2.4 SELVBILLEDE 31<br />

5.2.5 OPSUMMERING 32<br />

5.3 OPLEVELSE AF LIVSKVALITET 33<br />

5.3.1 FORSTÅELSE AF BEGREBET 33<br />

5.3.2 LIVSKVALITET I RELATION TIL ECS 34<br />

5.3.3 OPSUMMERING 34<br />

6 DISKUSSION AF RESULTATER 35<br />

6.1 OPLEVELSE AF AKTIVITETSDELTAGELSE 35<br />

6.1.1 VILJE 36<br />

6.1.2 VANEDANNELSE 38<br />

6.1.3 UDØVELSESKAPACITET 39<br />

6.1.4 AKTIVITETSFÆRDIGHEDER, AKTIVITETSUDØVELSE OG AKTIVITETSDELTAGELSE 41<br />

6.1.5 OPSUMMERING 42<br />

6.2 OPLEVELSE AF LIVSKVALITET 43<br />

6.2.1 OPSUMMERING 47<br />

6.3 OPLEVELSE AF AKTIVITETSDELTAGELSE OG LIVSKVALITET 47<br />

6.3.1 OPSUMMERING 48<br />

7 DISKUSSION AF DESIGN, MATERIALE OG METODE 49<br />

7.1 DISKUSSION AF DESIGN 49<br />

7.2 DISKUSSION AF MATERIALE 49<br />

7.3 DISKUSSION AF METODE 50<br />

7.3.1 PROJEKTETS PÅLIDELIGHED (RELIABILITET) 50<br />

7.3.2 PROJEKTETS TROVÆRDIGHED (INTERN VALIDITET) 50<br />

7.3.3 PROJEKTETS OVERFØRBARHED (EKSTERN VALIDITET) 52<br />

8 DISKUSSION AF TEORETISK REFERENCERAMME 53<br />

9 KONKLUSION 54<br />

10 PERSPEKTIVERING 56<br />

REFERENCELISTE 59<br />

BILAGSFORTEGNELSE 66<br />

Antal anslag: 83.896<br />

Forfatteransvar findes i bilag 1<br />

Forkortelser er benyttet i overensstemmelse med Dansk Sprognævn


1 Problembaggrund<br />

1.1 Velfærdsteknologi<br />

1 Problembaggrund<br />

På Health & Rehab i maj 2009 deltog vi i et miniseminar for ergoterapeut-<br />

studerende. Miniseminaret handlede om velfærdsteknologi og ergoterapeuters<br />

særlige kompetencer i forhold til udvikling og indførelse af velfærdsteknologiske<br />

hjælpemidler. Vi blev grebet af miniseminarets budskab om velfærdsteknologiens<br />

mange uudnyttede potentialer for at sikre aktivitet og deltagelse for borgere – og<br />

dermed var idéen opstået til dette bachelorprojekt.<br />

Der findes flere definitioner af begrebet velfærdsteknologi. <strong>Hjælpemiddelinstituttet</strong><br />

har for nylig redegjort for deres forståelse af begrebet, hvorfra følgende er udpluk,<br />

som vi anser som særligt relevante for dette projekt:<br />

”Ved velfærdsteknologi forstås teknologiske løsninger, der bidrager til<br />

at bevare eller udvikle velfærdsydelser. (…) Velfærdsteknologi<br />

omfatter teknologiske løsninger, der anvendes af borgere, der er<br />

modtagere eller forbrugere af de særlige velfærdsydelser, og som<br />

enten kompenserer for eller støtter en nedsat funktionsevne. (…)<br />

Velfærdsteknologi kan være i form af såvel dedikerede hjælpemidler,<br />

forbrugsgoder, boligindretningsløsninger (…) arbejdsredskaber mv.<br />

(…)” (1) 1<br />

Velfærdsteknologi er således et paraplybegreb, der dækker en lang række<br />

teknologiske løsninger med forskelligt sigte inden for forskellige sektorer. I<br />

sundhedssektoren er sigtet at forbedre arbejdsmiljøet (fx personlifte, plejesenge)<br />

eller at reducere arbejdskraftforbruget (fx telemedicin, elektroniske nøgler). I<br />

socialsektoren er den primære hensigt med velfærdsteknologi at gøre borgere<br />

mere selvhjulpne. Her findes teknologiske løsninger i form af hjælpemidler (fx<br />

spiserobot), forbrugsgoder (fx robotstøvsuger) og boligindretningsløsninger (fx<br />

1 HMI’s fulde forståelse af begrebet velfærdsteknologi kan ses i bilag 2<br />

1


1 Problembaggrund<br />

toilet med skylle- og tørrefunktion, Smart Home-teknologi, intelligente bygnings-<br />

installationer (IBI) og omgivelseskontrolsystemer (environmental control systems,<br />

forkortet ECS)) 2 . ECS omfatter ifølge litteraturen mange forskellige teknologiske<br />

løsninger, der giver brugeren mulighed for at styre tekniske installationer i de nære<br />

omgivelser ved brug af en fjernbetjeningsenhed. Det kan bl.a. dreje sig om<br />

betjening af dør- og vinduesåbnere, lys, gardinautomatik, tv, radio samt styring af<br />

informations- og kommunikationsteknologiske hjælpemidler som fx mobiltelefon og<br />

computer (3-10).<br />

Velfærdsteknologi dækker desuden over mere passive sikkerheds- og<br />

tryghedsinstallationer som sensorer, alarmer, GPS mv., som det også fremgår af<br />

fodnote 2.<br />

Nogle velfærdsteknologiske løsninger har været på markedet i flere årtier,<br />

såsom nogle typer af ECS til fx døråbnere, mens andre hjælpemidler er nyere og<br />

indtil videre primært afprøvet i projekter, fx spiserobotter. Der er stor forskel på,<br />

hvordan de teknologiske hjælpemidler aktiveres og bruges – nogle er automatiske,<br />

andre kræver en viljestyret handling af borgeren selv, mens andre igen er målret-<br />

tede hjælperen bl.a. med henblik på forbedring af arbejdsmiljøet.<br />

Begrebet velfærdsteknologi er opstået på baggrund af den demografiske udvikling<br />

i samfundet, som vil medføre mangel på arbejdskraft i fremtiden. Denne udvikling<br />

blev beskrevet i en rapport udgivet i marts 2010 af Socialministeriet og Kommu-<br />

nernes Landsforening. Rapporten viste, at den kraftige stigning i antallet af ældre<br />

betyder, at der om 30 år vil være to voksne personer i arbejdsstyrken pr. ældre,<br />

hvor der i dag er fire. Dette medfører en betydelig udfordring for velfærdssam-<br />

fundet, hvor det vil blive svært at skaffe nok fagprofessionelle samt fastholde<br />

serviceniveauet (11). Velfærdsteknologien med sit arbejdskraftbesparende<br />

potentiale er derfor kommet på den politiske dagsorden. Fra regeringens side er<br />

der fx afsat tre mia. kroner i ABT-Fonden (Anvendt Borgernær Teknologi) fra 2009<br />

til 2015 til projekter, der udvikler arbejdskraftbesparende løsninger (12).<br />

2 Smart Home, IBI og omgivelseskontrol er tre begreber, der hver for sig dækker over forskellige teknologiske<br />

løsninger, der kan gøre en bolig mere velegnet og komfortabel for mennesker i almindelighed og borgere med<br />

funktionsnedsættelser i særdeleshed. Smart Home er det mest udefinerede og dækker over de to øvrige<br />

begreber. Smart Home omfatter således både sikkerhedsforanstaltninger (fx alarmer for brand og indbrud),<br />

tryghedsforanstaltninger (fx tryghedsalarmer, passive alarmer, der reagerer på udebleven aktivitet, GPS),<br />

energistyring (fx automatisk styring af lys, varme og ventilation – som er det primære sigte med IBI) og<br />

omgivelseskontrol (fx styring af vinduer, døre, tv) (2).<br />

2


1 Problembaggrund<br />

I den offentlige debat støder vi ligeledes ofte på dette fokus på det arbejdskraft-<br />

besparende potentiale i velfærdsteknologien (13). Også etiske spørgsmål om<br />

erstatningen af menneskelig hjælp med teknologi samt juridiske spørgsmål<br />

diskuteres (14,15). I debatten er især ældreområdet centralt, hvilket understøttes<br />

af vores litteraturgennemgang, der har indeholdt flere undersøgelser og analyser<br />

af udbredelse og holdning til brug af velfærdsteknologi på området. FOA foretog i<br />

slutningen af 2009 en undersøgelse om brugen af velfærdsteknologiske hjælpe-<br />

midler på bl.a. plejecentre og i hjemmeplejen, der viste, at brugen af sådanne<br />

hjælpemidler var meget begrænset (16).<br />

Ifølge en analyse foretaget af Ingeniørforeningen i 2008 om danskernes<br />

holdning til brug af velfærdsteknologi i fremtidens ældrepleje anså 71 % velfærds-<br />

teknologiske løsninger som et bidrag, der skal prioriteres for fremtidig sikring af<br />

serviceniveauet i sektoren. Analysen blev foretaget blandt 1.000 danskere, der<br />

udgjorde et repræsentativt udsnit af befolkningen (17). Analysen viste derved ikke<br />

specifikt, hvad borgere med et nuværende behov for hjælp mente om emnet.<br />

I fagbladet Ergoterapeuten er der de senere år bragt artikler om velfærdsteknologi.<br />

Artiklerne debatterer emner som økonomiske og lovgivningsmæssige barrierer<br />

samt manglende viden på området i forhold til indførelse og anvendelse af<br />

velfærdsteknologiske løsninger. Det generelle budskab i artiklerne er, at ergotera-<br />

peuter kunne spille en væsentlig rolle inden for velfærdsteknologi med de<br />

ergoterapeutfaglige kernekompetencer i analyse og forståelse for borgerens<br />

individuelle behov (18,19).<br />

1.2 Funktionsnedsættelsers betydning for aktivitetsdeltagelse og<br />

livskvalitet<br />

At være i aktivitet er for alle mennesker et basalt behov og en vigtig kilde til at<br />

opnå mening i tilværelsen. Gennem aktiviteter deltager mennesket i hverdagslivet<br />

(20).<br />

3


1 Problembaggrund<br />

Aktivitetsdeltagelse defineres af den amerikanske ergoterapeut og professor Gary<br />

Kielhofner i Model of Human Occupation (MOHO) (21) som:<br />

”engagement i arbejde, leg eller dagligdags aktiviteter, der er en del af<br />

ens sociokulturelle sammenhæng, og som er ønskede og/eller<br />

nødvendige for ens trivsel. Engagement indebærer ikke blot udøvelse,<br />

men også subjektiv oplevelse” (21) 3<br />

Med en funktionsnedsættelse kan de daglige aktiviteter blive besværlige eller<br />

endda umulige at udføre, hvorved aktivitetsdeltagelsen mindskes (21).<br />

Ifølge ergoterapeutisk tankegang indgår aktivitet og deltagelse i hverdagslivet i et<br />

dialektisk forhold med livskvalitet. Der findes evidens for, at hvis aktivitet og<br />

deltagelse fremmes, kan livskvaliteten øges (22,23). Verdenssundhedsorganisa-<br />

tionen (WHO) beskriver livskvalitet som:<br />

“Individuals' perception of their position in life in the context of the<br />

culture and value systems in which they live and in relation to their<br />

goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging<br />

concept, incorporating in a complex way individuals' physical health,<br />

psychological state, level of independence, social relationships,<br />

personal beliefs and their relationships to salient features of the<br />

environment.” (24) 4<br />

Der findes mange forskellige definitioner på livskvalitet, og begrebet bruges i<br />

mange sammenhænge også uden nærmere definition. Der er dog udbredt<br />

enighed om, at der ved livskvalitet forstås ”det gode liv”, hvilket er stærkt person-<br />

og kontekstafhængigt. Livskvalitet indeholder ifølge en række teoretikere og<br />

forskere et subjektivt oplevelsesaspekt påvirket af ydre, omgivelsesmæssige<br />

faktorer, der har betydning for den endelige oplevelse. Livskvalitet kan derfor ikke<br />

vurderes objektivt (25,26). Den norske psykolog og samfundsforsker Siri Næss<br />

3 Side 122<br />

4 Side 1405<br />

4


1 Problembaggrund<br />

deler denne forståelse af begrebet og fremhæver at livskvalitet er resultatet af<br />

kognitive og affektive oplevelser (27).<br />

1.3 Velfærdsteknologiens potentialer for aktivitetsdeltagelse og<br />

livskvalitet<br />

Et canadisk studie fra 2002 sammenlignede gennem semistrukturerede interviews<br />

20 brugere af ECS med 20 ikke-brugere – men potentielle brugere. Studiet viste,<br />

at brugen af ECS var en afgørende faktor i forhold til følelsen af uafhængighed.<br />

Ikke-brugerne gav udtryk for en følelse af håbløshed og frustration pga. deres<br />

afhængighed af hjælp fra andre og begrænsede deltagelse i dagligdagens<br />

aktiviteter (4).<br />

Et senere canadisk studie fra 2006 om effekten af ECS fra et brugerperspektiv<br />

viste, at 15 erfarne brugere oplevede en øget følelse af kompetence og selvværd<br />

samt større selvstændighed til fx styring af lys eller elektroniske apparater vha.<br />

infrarødt signal. Desuden oplevede de en øget deltagelse i dagligdagens<br />

aktiviteter som følge af den større kontrol over de nære, fysiske omgivelser (7).<br />

Betydningen af denne kontrol nævnes i flere studier. Ifølge et review fra 2004<br />

om effekten af ECS for borgere med svære funktionsnedsættelser kan kontrollen<br />

øge livskvaliteten (5).<br />

At det er vigtigt med denne kontrol understregedes ligeledes i et engelsk<br />

studie fra 2009, der undersøgte brugeres oplevelse af ECS. Da brugerne pga.<br />

svære funktionsnedsættelser var meget afhængige af hjælp til de fleste daglige<br />

aktiviteter, havde det stor betydning for dem at kunne udføre måske blot nogle få<br />

funktioner selvstændigt. Denne kontrol øgede følelsen af privatliv (9).<br />

De ovenfor beskrevne positive resultater ved brugen af ECS er generelt gennem-<br />

gående i store dele af litteraturen, og den generelle konklusion er derfor, at ECS<br />

kan øge oplevelsen af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet for borgere med fysiske<br />

funktionsnedsættelser.<br />

Dog findes et Cochrane-review fra 2009, som undersøgte effekten af Smart<br />

Home-løsninger på livskvaliteten hos bl.a. borgere med fysiske funktionsned-<br />

5


1 Problembaggrund<br />

sættelser i egen bolig. Forfatterne fandt ikke studier, der levede op til inklusions-<br />

kriterier om bl.a. høj kvalitet i forhold til studiedesign, og konkluderede derfor, at<br />

der mangler evidens for effekten af løsningerne (28).<br />

De ovenfor nævnte studier er udenlandske. En dansk masterafhandling fra 2009<br />

undersøgte effekten af flere forskellige velfærdsteknologiske hjælpemidler i forhold<br />

til selvhjulpenhed og tilfredshed ved udførelsen af daglige aktiviteter samt livskva-<br />

litet. Nogle af de disse hjælpemidler var ECS i form af dør- og vinduesåbnere,<br />

gardinautomatik og lysstyring, samt informations- og kommunikationsteknologiske<br />

hjælpemidler i form af Rolltalk, og derudover spiserobot, skylle/tørre-toilet og<br />

robotstøvsuger. I den kvalitative undersøgelse indgik fem borgere med fysiske<br />

funktionsnedsættelser i et botilbud. Ifølge undersøgelsen oplevede de fem borgere<br />

at være blevet mere selvhjulpne og dermed også mere tilfredse med deres<br />

aktivitetsudførelse. Undersøgelsen viste desuden, at de velfærdsteknologiske<br />

hjælpemidler havde en positiv indflydelse på borgernes livskvalitet (29).<br />

Ifølge de udenlandske studier findes denne positive effekt også hos brugere af<br />

ECS i egen bolig (3,30). Det er dog uvist, om resultaterne kan overføres til danske<br />

borgere med fysiske funktionsnedsættelser i egen bolig, da vi ikke har kunnet<br />

finde undersøgelser herom. I det hele taget har det været svært at finde danske,<br />

kvalitative studier med brugeroplevelser af velfærdsteknologiske hjælpemidler som<br />

det primære fokus – det er kun lykkedes os at finde den førnævnte masterafhand-<br />

ling (29). I den arbejdskraftbesparende debat risikerer brugeroplevelsen af<br />

aktivitetsdeltagelse og livskvalitet derved i bedste fald blot at blive en sidegevinst,<br />

hvis der ikke foretages yderligere studier med et specifikt fokus herpå.<br />

1.4 Ergoterapeutisk relevans<br />

Af alle danske ergoterapeuter arbejder omkring 2/3 med hjælpemidler, boligind-<br />

retning og tilgængelighed i større eller mindre omfang (31). Ifølge Ergoterapeut-<br />

foreningens statistik udgør det det primære arbejdsområde for 720 sagsbehand-<br />

lende ergoterapeuter (32).<br />

6


1 Problembaggrund<br />

I 2009 undersøgte en dansk ergoterapeut og masterstuderende kendskabet til<br />

velfærdsteknologiske løsninger blandt 22 sagsbehandlere, hvoraf 20 var<br />

ergoterapeuter. Deltagerne blev udvalgt i forbindelse med et kursus for erfarne<br />

sagsbehandlere på hjælpemiddel- og boligområdet, og omkring halvdelen af de 22<br />

havde arbejdet her indenfor i mere end ti år. Af alle de adspurgte angav 90 % at<br />

mangle viden om mulighederne, og endvidere udtrykte de, at de kun i ganske få<br />

tilfælde havde bevilget velfærdsteknologiske løsninger (33). Da det er en lille<br />

undersøgelsesgruppe, må resultaterne læses med et vist forbehold.<br />

På trods af at litteraturgennemgangen ikke har vist høj evidens for virkningen af de<br />

velfærdsteknologiske hjælpemidler, tyder det dog på, at de er til gavn for brugerne.<br />

Derfor anser vi den manglende viden på området blandt ergoterapeuter som<br />

problematisk, da det netop er denne faggruppe, der oftest er ansvarlig for<br />

hjælpemiddelområdet (31).<br />

Det overordnede formål med ergoterapi er at hjælpe borgere til at få opfyldt deres<br />

grundlæggende behov for aktivitet og deltagelse i hverdagslivet, hvorigennem<br />

livskvalitet kan øges (20). Derfor undrer det os, at ergoterapeuter ikke er mere<br />

involverede i velfærdsteknologien, da den netop indeholder potentialer, der kan<br />

hjælpe til at opfylde dette formål.<br />

1.5 Formål<br />

Som beskrevet ovenfor ser vi en mangel på kendskab til og erfaringer med<br />

potentialet i anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler. Denne mangel<br />

angår flere grupper med nedsat funktionsniveau. Vi frygter, at ikke mindst yngre,<br />

voksne borgere under 65 år, der har fysiske funktionsnedsættelser og bor i egen<br />

bolig, ikke får adgang til de velfærdsteknologiske hjælpemidler, som de har behov<br />

for. Der mangler desuden studier med et brugerperspektiv på den subjektive<br />

oplevelse af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet i forbindelse med anvendelse af<br />

hjælpemidlerne. Formålet med dette bachelorprojekt er at give et bidrag til denne<br />

viden ved at undersøge, hvordan anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpe-<br />

midler påvirker oplevelsen af aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet.<br />

7


2 Problemstilling<br />

2 Problemstilling<br />

Hvordan påvirker anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler i dagligdags<br />

aktiviteter i hjemmet oplevelsen af aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet hos<br />

borgere med erhvervede, fysiske funktionsnedsættelser?<br />

2.1 Begrebsafklaring<br />

Anvendelsen:<br />

Borgerens egen brug af det velfærdsteknologiske hjælpemiddel.<br />

Velfærdsteknologiske hjælpemidler:<br />

I dette projekt indsnævres definitionen til at omhandle teknologiske løsninger<br />

samlet under betegnelsen omgivelseskontrolsystemer (ECS) (se problem-<br />

baggrund). Disse systemer består af løsninger, der kan styre forskellige tekniske<br />

funktioner i omgivelserne. ECS er kendetegnet ved at kræve en viljestyret<br />

aktivering via forskellige typer af fjernbetjeninger, kontakter, computermus e.l.<br />

Dagligdags aktiviteter:<br />

Aktiviteter et menneske ønsker eller har behov for at udføre i hjemmet i sin<br />

hverdag.<br />

Hjemmet:<br />

Borgerens private hjem som hverken er i relation til et botilbud, beskyttet bolig e.l.<br />

Aktivitetsdeltagelse:<br />

Med udgangspunkt i Kielhofners definition menes engagement i dagligdags<br />

aktiviteter, der har personlig og social betydning. Aktivitetsdeltagelse betegner det<br />

omfang, man kan medvirke i og føle sig som en aktiv del af det, man foretager sig i<br />

løbet af dagligdagen (21).<br />

8


Livskvalitet:<br />

2 Problemstilling<br />

Med udgangspunkt i Næss’ forståelse menes et menneskes kognitive og affektive<br />

oplevelser af ”at have det godt”. Oplevelserne påvirkes af den grad, man er aktiv,<br />

har samhørighed, selvfølelse og en grundstemning af glæde (27,34).<br />

Erhvervede, fysiske funktionsnedsættelser:<br />

Varige tab af kropslige funktioner og færdigheder, som er opstået i voksenlivet. I<br />

dette projekt vælges, at funktionsnedsættelsen skal være i en sværhedsgrad, der<br />

medfører afhængighed af personhjælp til en eller flere dagligdags aktiviteter.<br />

9


3 Teorigennemgang<br />

3 Teorigennemgang<br />

I dette afsnit præsenteres tre teorier, der danner den teoretiske referenceramme<br />

for projektet. Teorierne belyser vores problemstilling ved at besvare fire spørgs-<br />

mål, der er formuleret med udgangspunkt i denne. Det er kun de dele af teorierne,<br />

der er relevante i forhold til besvarelsen af spørgsmålene, der inddrages.<br />

Teorierne bliver i projektet anvendt til udarbejdelse af interviewguide og<br />

efterfølgende analyse.<br />

3.1 Hvad er aktivitetsdeltagelse?<br />

Ifølge MOHO er menneskelig aktivitet et resultat af det dynamiske samspil mellem<br />

mennesket og omgivelserne, hvori aktiviteter udøves. MOHO opdeler mennesket i<br />

tre sammenhængende komponenter: vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet.<br />

Menneskets vilje består af følelse af handleevne, værdier og interesser som har<br />

betydning for, hvordan mennesket vælger, oplever og fortolker dets aktiviteter.<br />

Vanedannelse består af vaner og roller som former den menneskelige adfærd<br />

med automatiske handlinger. Udøvelseskapacitet er udtryk for menneskets evner<br />

til at foretage sig ting. Disse evner er bestemt af både objektive – fysiske og<br />

psykologiske – kapaciteter samt den subjektive oplevelse og erfaring med at<br />

præstere noget. Kielhofner betegner omgivelser som de fysiske og sociale<br />

sammenhænge, mennesket indgår i. Omgivelserne kan være naturlige eller<br />

konstruerede og indeholder både muligheder og ressourcer samt krav og<br />

begrænsninger (21).<br />

Den gensidige påvirkning mellem de tre menneskelige komponenter og<br />

omgivelserne resulterer i aktivitet, som kan beskrives på tre niveauer:<br />

aktivitetsfærdigheder, aktivitetsudøvelse og aktivitetsdeltagelse. Aktivitetsfærdig-<br />

heder, som udgør det nederste niveau, er de enkelte målrettede handlinger i en<br />

aktivitet. Til sammen danner disse handlinger udførelse af aktivitetsformer, der<br />

betegnes aktivitetsudøvelse. Udførelsen af en samling nært forbundne aktivitets-<br />

former danner en del af menneskets aktivitetsdeltagelse, som netop er det øverste<br />

niveau i det at foretage sig noget. Aktivitetsdeltagelsen er som nævnt i problem-<br />

10


3 Teorigennemgang<br />

baggrunden menneskets engagement i de forskellige aktivitetsformer, der danner<br />

dagligdagen. Engagementet er både påvirket og betinget af de menneskelige<br />

komponenter samt omgivelserne (21).<br />

Ved en fysisk funktionsnedsættelse påvirkes de tre menneskelige komponenter. I<br />

første omgang påvirkes de fysiske komponenter af menneskets udøvelseskapa-<br />

citet og har dermed betydning for aktivitetsfærdighederne. Hvis et menneske fx<br />

pga. en rygmarvsskade har nedsat eller helt mistet funktionen i arme og ben, kan<br />

det blive umuligt at udføre de enkelte handlinger i en aktivitet. Herved forhindres<br />

aktivitetsudøvelse, hvilket påvirker menneskets aktivitetsdeltagelse. Desuden vil<br />

de to andre menneskelige komponenter vilje og vanedannelse påvirkes. Når<br />

aktivitetsudøvelsen begrænses, nedsættes følelsen af handleevne. Desuden kan<br />

det være svært at opretholde vaner samt opfylde krav og forventninger til de roller,<br />

mennesket har i livet. Menneskets værdier og interesser vil ligeledes påvirkes,<br />

men ikke nødvendigvis ændres. Hvis det for en person er vigtigt fx at kunne klare<br />

sig så selvstændigt som muligt i egen bolig, vil vedkommende kunne bevare<br />

denne værdi på trods af funktionsnedsættelse (21,35).<br />

Vi har valgt at bruge MOHO, da modellens begreber om de menneskelige<br />

komponenter kan vise sammenhængen mellem motivationen for og udøvelsen af<br />

aktivitet samt omgivelsernes betydning herfor. Begreberne kan således give en<br />

forklaring på, hvad der sker, når et menneskes aktivitetsudøvelse ændres pga. en<br />

funktionsnedsættelse. Derudover kan følgerne heraf beskrives med begrebet om<br />

aktivitetsdeltagelse, der ikke kun beskriver den objektive udøvelse, men også den<br />

subjektive oplevelse af menneskelig aktivitet. Da vi netop er interesserede i<br />

menneskets oplevelse af at anvende velfærdsteknologiske hjælpemidler i forhold<br />

til det at være deltagende i dagligdagens aktiviteter, finder vi begrebet om<br />

aktivitetsdeltagelse særligt anvendeligt i dette projekt.<br />

11


3.2 Hvad er livskvalitet?<br />

3 Teorigennemgang<br />

Som nævnt i problembaggrunden er begrebet livskvalitet alment brugt som udtryk<br />

for et menneskes oplevelse af ”det gode liv” (25). Livskvalitet bygger altså på<br />

subjektive oplevelser af livet, der igen er påvirket af faktorer som fysisk og psykisk<br />

helbred, personlige erfaringer, kulturen og samfundsforhold (24,26).<br />

Næss mener, som de fleste andre, at livskvalitet er en subjektiv oplevelse af at<br />

have det godt. Oplevelsen påvirkes af flere forskellige objektive forhold i det<br />

enkelte menneskes liv (25). Hun opdeler den subjektive oplevelse i følelser og<br />

vurderinger, og mener, at livskvalitet øges ved positive kognitive og affektive<br />

oplevelser, samt fravær af negative kognitive og affektive oplevelser (27). Ifølge<br />

Næss kan oplevelsen undersøges via fire kategorier, som hun anser som specielt<br />

vigtige for livskvaliteten (27,34):<br />

Er aktiv: Hermed menes ikke den fysiske aktivitet, men nærmere oplevelsen og<br />

de følelser, der er knyttet til aktivitet. At være engageret i noget, have energi og<br />

overskud samt frihed til at vælge og selv kunne gøre en indsats i livet.<br />

Har samhørighed: Nære, varme og gensidige relationer.<br />

Selvfølelse: Være sikker på egne evner og kunne leve op til egne forventninger.<br />

Grundstemning af glæde: En generel oplevelse af glæde, lyst og velvære.<br />

Vi mener, at der i disse kategorier er paralleller til ergoterapi, hvor alle fire områder<br />

anses som betydningsfulde for menneskers hverdagsliv (20). Desuden ser vi<br />

opdelingen i de fire kategorier som en fordel rent metodisk til at undersøge livs-<br />

kvalitet. Derfor vælger vi at tage udgangspunkt i Næss’ forståelse af livskvalitets-<br />

begrebet.<br />

Oplevelsen af livskvalitet er ikke permanent, men varierer gennem livet. Fx kan et<br />

menneske, som erhverver sig en varig, fysisk funktionsnedsættelse, opleve en<br />

ændring af livskvaliteten. Den fysiske formåen ændres og ydre livsvilkår som fx<br />

12


3 Teorigennemgang<br />

familie-, bolig- og arbejdsforhold kan påvirkes heraf. Mennesket kan opleve at<br />

måtte revurdere sine mål og forventninger til livet, hvilket vil påvirke den indre<br />

psykologiske tilstand. Hermed kan der med Næss’ ord ske en ændring af<br />

personens følelse af: er aktiv, har samhørighed, selvfølelse og grundstemning af<br />

glæde – og dermed oplevelsen af livskvalitet.<br />

3.3 Hvordan er forholdet mellem aktivitetsdeltagelse og livskvalitet?<br />

Ifølge ergoterapeutisk tankegang er der en gensidig påvirkning mellem et<br />

menneskes aktivitet og deltagelse i hverdagslivet og vedkommendes livskvalitet.<br />

Hvis en funktionsnedsættelse begrænser aktivitet og deltagelse, vil der være risiko<br />

for, at livskvaliteten påvirkes negativt. Fremmes aktivitet og deltagelse derimod, vil<br />

livskvaliteten kunne øges (22).<br />

Som en central værdi i det ergoterapeutiske paradigme, anser Kielhofner:<br />

”vigtigheden af aktivitet for trivsel og livskvalitet” (35) 5<br />

Desuden påpeger han, at:<br />

”personer med indskrænket eller slet ingen adgang til aktiviteter kan<br />

lide under det og opleve en reduktion af livskvalitet” (35) 6<br />

Personer med fysisk funktionsnedsættelse kan opleve en sådan indskrænkelse<br />

eller forhindring af aktivitet – og dermed risikere at opleve en nedsat livskvalitet.<br />

Ifølge ergoterapeutisk teori er der altså en klar sammenhæng mellem aktivitets-<br />

deltagelse og livskvalitet. Denne sammenhæng beskrives også af Næss, der<br />

fremhæver betydningen af oplevelserne ved at være aktiv, engageret og sikker på<br />

egne evner som vigtig for oplevelsen af livskvalitet (27,34).<br />

5 Side 60<br />

6 Side 59<br />

13


3.4 Hvordan påvirkes aktivitetsdeltagelse af hjælpemidler?<br />

3 Teorigennemgang<br />

Ifølge Kielhofner indgår omgivelserne i en gensidig påvirkning med de tre<br />

menneskelige komponenter, hvilket som nævnt er grundlag for menneskets<br />

aktivitetsdeltagelse. I de fysiske omgivelser findes forskellige objekter, der kan<br />

påvirke aktivitet. Objekterne kan være enten begrænsninger eller ressourcer –<br />

afhængigt af, hvordan de indgår i samspil med de menneskelige komponenter.<br />

Nogle objekter er fremstillet med specifikt fokus på at afhjælpe funktionsnedsæt-<br />

telser – altså hjælpemidler. Ved at omgivelserne tilpasses med hjælpemidler, der<br />

især støtter udøvelseskapaciteten, kan der kompenseres for en funktionsned-<br />

sættelse. Derved kan det blive muligt at udføre dagligdags aktiviteter, som var<br />

besværlige eller umulige at udføre pga. funktionsnedsættelsen. Som resultat vil<br />

menneskets aktivitetsdeltagelse fremmes (21,35).<br />

En uddybning af hjælpemidlers rolle i forbindelse med aktivitet gives i Human<br />

Activity Assistive Technology Model (HAAT-model) (36), som blev udviklet i 1995<br />

af amerikanerne Albert Cook og Susan Hussey. Modellen bygger på Robert<br />

Baileys Human Performance Model fra 1989, der viser samspillet mellem<br />

menneske, aktivitet og omgivelser. I forhold hertil er HAAT-modellen specifikt<br />

rettet imod brugen af hjælpemidler.<br />

Figur 1: HAAT-modellen (36)<br />

14


Modellen viser samspillet mellem fire faktorer, der udgør et unikt system:<br />

3 Teorigennemgang<br />

menneske, aktivitet og hjælpemiddel, som alle påvirkes af omgivelserne. Det<br />

dynamiske samspil herimellem resulterer i menneskets aktivitetsudførelse, som er<br />

systemets overordnede mål.<br />

Ifølge modellen muliggøres aktivitetsudførelse vha. menneskets ”indre bidrag”,<br />

som er den grundlæggende evne til at udføre aktivitet i en interaktion med<br />

omgivelserne. Dette kræver et sensorisk input, der bearbejdes i centralnerve-<br />

systemet for herefter at føre til motorisk output. Hvis dette ”indre bidrag” er<br />

hæmmet af funktionsnedsættelse, kan et hjælpemiddel udgøre et ”ydre bidrag”, så<br />

aktivitetsudførelse alligevel fremmes.<br />

Aktivering af hjælpemidlet sker via en grænseflade, fx en fjernbetjening, der<br />

kræver et input fra menneskets side. Dette input omformes herefter af hjælpe-<br />

midlets ”processor”, fx en indbygget computer, til et output i form af aktivitet.<br />

Omgivelserne opstiller en ramme med en social, kulturel og fysisk kontekst. Den<br />

sociale og kulturelle kontekst, fx i form af normer og værdier omkring kontrol og<br />

uafhængighed af andres hjælp, har betydning for, om mennesket har adgang til og<br />

anvender hjælpemidlet. Den fysiske kontekst spiller også ind – især gennem de tre<br />

parametre lys, lyd og temperatur, der har betydning for, om hjælpemidlet rent<br />

praktisk kan fungere (36).<br />

Vi har valgt at inddrage HAAT-modellen, da den viser hjælpemidlers rolle i<br />

samspillet med menneske, aktivitet og omgivelser. Ifølge modellen er et hjælpe-<br />

middel det, der i tilfælde af en funktionsnedsættelse fremmer menneskets<br />

aktivitetsudførelse i en bestemt kontekst ved at fungere som bindeled mellem et<br />

input fra mennesket og et output i form af aktivitet. Hermed er anvendelse af<br />

hjælpemidlet centralt for oplevelsen af aktivitetsdeltagelse.<br />

3.5 Opsummering<br />

Et menneskes aktivitetsdeltagelse afhænger af samspillet mellem mennesket og<br />

dets omgivelser. Aktivitetsdeltagelsen bidrager til oplevelsen af livskvalitet, der er<br />

unik for hvert enkelt individ. En funktionsnedsættelse kan mindske aktivitetsdel-<br />

15


3 Teorigennemgang<br />

tagelsen og dermed påvirke livskvaliteten negativt. Hjælpemidler kan spille en<br />

central rolle ved at kompensere for funktionsnedsættelsen og fremme aktivitet.<br />

Herved kan den oplevede livskvalitet øges.<br />

16


4 Design, materiale og metode<br />

4.1 Design<br />

4 Design, materiale og metode<br />

Vi foretog et kvalitativt studie, hvor vi gennem semistrukturerede interviews<br />

undersøgte fire borgeres subjektive oplevelser af anvendelsen af omgivelses-<br />

kontrolsystemer (ECS). Den kvalitative tilgang og dens metoder gav mulighed for<br />

at opnå en detaljeret og dybere indsigt i disse oplevelser (37,38).<br />

Den kvalitative tilgang kan give viden om et nyt og ukendt område. Da brugen<br />

af nogle typer af ECS er forholdsvis ny, og kendskabet til danske borgeres<br />

oplevelse af anvendelsen af ECS er mangelfuldt, var den kvalitative tilgang særlig<br />

anvendelig i dette projekt (38-40).<br />

4.2 Videnskabsteoretisk grundlag<br />

Da formålet med dette projekt var at undersøge og uddybe borgeres subjektive<br />

oplevelse af aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet i forbindelse med anvendelse af<br />

ECS samt forsøge at forstå disse oplevelser gennem en fortolkning, valgtes en<br />

fænomenologisk-hermeneutisk tilgang. Denne tilgang har baggrund i humanis-<br />

men, hvor menneskets følelser og tanker netop er omdrejningspunktet (41).<br />

Fænomenologi søger at give indsigt i og beskrive fænomener, dvs. oplevelser<br />

og erfaringer fra individets livsverden – den virkelighed, det enkelte menneske<br />

oplever og erfarer i. Den kan ikke observeres objektivt, da den netop bliver til<br />

gennem individets umiddelbare, subjektive oplevelse af det levede liv (40,41).<br />

Hermeneutik beskæftiger sig med forståelse og fortolkning, og søger at finde<br />

en dybere mening end den, der umiddelbart er fremtrædende. Hermeneutikken<br />

kan hjælpe til at begribe – sætte begreber på et nyt vidensområde (40,41).<br />

I dette projekt var fænomenologien især fremtrædende ved interviewene. Her<br />

kunne tilgangen bidrage til en detaljeret og nuanceret beskrivelse af informan-<br />

ternes oplevelser med brugen af ECS. Fænomenologien blev også benyttet i<br />

17


4 Design, materiale og metode<br />

analysen, hvor informanternes udsagn var styrende – som følge af den valgte<br />

analysemetode.<br />

En hermeneutisk tilgang benyttedes i det efterfølgende arbejde med at forstå<br />

og fortolke informanternes livsverdensbeskrivelser. Ved at sammenfatte meningen<br />

i disse kunne essensen formidles i projektet – og formidlingen ville ikke blot være<br />

ren gengivelse af de enkelte informanters oplevelser (41).<br />

Til at begrunde analyseresultaterne valgtes en abduktiv begrundelsesform,<br />

hvor resultaterne byggede på det empiriske materiale samt var styret af vores<br />

valgte teorier og definitioner (41).<br />

4.3 Forforståelse<br />

Ifølge videnskabsteorien spiller forforståelse en vigtig rolle i en undersøgelse. Det<br />

fænomenologiske ideal er, at forforståelsen sættes til side inden undersøgelsen,<br />

så intervieweren kan forholde sig helt åbent til informanternes udsagn. I modsæt-<br />

ning hertil vil man ifølge hermeneutikken altid fortolke sin omverden ud fra sin<br />

forforståelse, som bliver et middel til at opnå ny forståelse. Derfor er det vigtigt at<br />

gøre sig sin forforståelse bevidst (41). Dette gjorde vi ved at skrive den ned inden<br />

udarbejdelsen af interviewguiden. Herved kunne vi i interviewsituationerne forsøge<br />

at fralægge os vores forforståelse, mens den kunne bruges konstruktivt i bearbejd-<br />

ningen og fortolkningen af datamaterialet.<br />

Vores forforståelse bygger i høj grad på den teoretiske viden, vi har tilegnet os<br />

i løbet af ergoterapeutuddannelsen. Især er synet på deltagelse i aktivitet som et<br />

basalt menneskeligt behov, der har betydning for oplevelsen af trivsel og livskva-<br />

litet, centralt for dette projekt.<br />

Vores forforståelse angår også hjælpemidler: At disse har som formål at have<br />

en positiv indvirkning på brugerens deltagelse i aktivitet og dermed også livskva-<br />

litet.<br />

Derudover har litteraturgennemgangen og vores løbende opmærksomhed på<br />

mediernes behandling af velfærdsteknologi været med til at forme forforståelsen.<br />

Desuden er den farvet af det positive budskab om velfærdsteknologi, som vi blev<br />

præsenteret for på Health & Rehab.<br />

18


4.4 Materiale<br />

4 Design, materiale og metode<br />

For at få indsigt i flere borgeres oplevelse af anvendelsen af ECS, samt projektets<br />

tidsramme taget i betragtning, vurderede vi, at fire interviews ville være passende<br />

(udover pilotinterview). Informanterne blev udvalgt efter følgende kriterier:<br />

4.4.1 Inklusionskriterier<br />

Voksne mellem 25 og 65 år<br />

Varige, fysiske funktionsnedsættelser, som er erhvervede i voksenlivet<br />

Skal være kognitivt velfungerende, samt kunne tale og forstå dansk<br />

Bo i egen bolig<br />

Have haft mindst et velfærdsteknologisk hjælpemiddel i mindst seks<br />

måneder og højst i fem år<br />

I perioden fra funktionsnedsættelsen er erhvervet til borgeren har taget det<br />

velfærdsteknologiske hjælpemiddel i brug, skal vedkommende have oplevet<br />

at være afhængig af personhjælp i en eller flere dagligdags aktiviteter,<br />

hvilket hjælpemidlet i dag helt eller delvist kompenserer for<br />

4.4.2 Eksklusionskriterier<br />

Alvorlige, somatiske, livstruende sygdomme (fx cancer) eller psykiatriske<br />

lidelser<br />

4.4.3 Udvælgelse af informanter<br />

For at finde informanter tog vi kontakt til ledende ergoterapeuter på Paraplegi-<br />

funktionen i Viborg og Hornbæk, samt PTU (Landsforeningen af Polio-, Trafik- og<br />

Ulykkesskadede) i Risskov og Rødovre. Desuden slog vi debatindlæg op på RYK<br />

(Rygmarvsskadede i Danmark) og Dansk Handicap Forbunds hjemmesider.<br />

19


4 Design, materiale og metode<br />

Herudover hjalp nogle af vores informanter os ved at tage kontakt til bekendte,<br />

som kunne være mulige informanter.<br />

De endelige informanter blev fundet vha. hensigtsbestemt kildeudvælgelse.<br />

Herved sikrede vi, at de så vidt muligt levede op til kriterierne samt vores ønske<br />

om diversitet informanterne imellem for at give et nuanceret og varieret billede af<br />

brugeroplevelser (40).<br />

Vi havde vanskeligt ved at finde informanter, der levede op til inklusionskrite-<br />

rierne. Derfor så vi os nødsaget til at gå på kompromis med det femte kriterium,<br />

hvilket uddybes i diskussion af materiale.<br />

4.5 Metode<br />

4.5.1 Litteratursøgningsproces<br />

Vi udformede en søgestrategi på baggrund af vores problemstilling. Ud fra over-<br />

ordnede søgeord fandt vi alternative søgeord på både dansk og engelsk (bilag 3).<br />

Vha. søgestrategien foretog vi en systematisk, målrettet litteratursøgning på<br />

følgende videnskabelige, sundhedsfaglige databaser: PubMed, AMED, CINAHL,<br />

The Cochrane Library og OTseeker. Vi søgte bl.a. på følgende ord: ambient<br />

assisted living-technology, environmental control systems, physical disability,<br />

occupation, participation, quality of life. Vi begrænsede søgningen til engelsk-<br />

sprogede artikler. Efter udvælgelsen af informanter tilføjedes yderligere søgeord,<br />

bl.a. spinal cord injury og tetraplegia, for at finde litteratur specifikt om denne<br />

gruppe. For at skabe overblik over søgningen nedskrev vi søgehistorier.<br />

Desuden søgte vi på Google og Google Scholar, samt danske hjemmesider<br />

for bl.a. <strong>Ergoterapeutforeningen</strong>, <strong>Hjælpemiddelinstituttet</strong>, ABT-Fonden og<br />

Servicestyrelsen. Derudover søgte vi litteratur på bibliotek.dk.<br />

Den beskrevne litteratursøgning resulterede i både forskningsartikler, faglige<br />

artikler og pjecer. Ud fra referencelister heri foretog vi kædesøgning. Derudover<br />

benyttede vi os af håndsøgning på ergoterapeutuddannelsens bibliotek i bl.a.<br />

lærebøger i ergoterapi, ergoterapeutfaglige tidsskrifter samt tidsskrifter fra Hjælpe-<br />

middelinstituttet og handicaporganisationer (42).<br />

20


4.5.2 Litteraturvurderingsproces<br />

4 Design, materiale og metode<br />

Relevansen af fundne forskningsartikler blev vurderet ved gennemlæsning af<br />

abstracts. Vurderingen byggede på indholdet: Anvendelse af ECS og oplevelsen<br />

heraf, anvendte typer af ECS samt de beskrevne brugergrupper, så disse så vidt<br />

muligt stemte overens med vores ønskede informant-gruppe. Da vi hurtigt fandt ud<br />

af, at det var svært at finde relevante forskningsartikler med et højt evidensniveau,<br />

indgik kvaliteten af artiklerne ikke i vurderingen.<br />

Herefter blev der foretaget kritisk litteraturlæsning, hvor de udvalgte artikler<br />

blev skrevet ind i en matrix (43) (bilag 4). Vha. matrixens overskrifter, som var<br />

formuleret ud fra vores problemstilling, skabtes overblik over den fundne litteratur.<br />

4.5.3 Semistruktureret interview<br />

For at få indblik i informanternes subjektive oplevelser ved anvendelsen af ECS<br />

valgte vi at foretage ét individuelt, semistruktureret interview pr. informant. Denne<br />

interviewform gjorde det muligt for os at holde fokus på bestemte emner ud fra<br />

vores interviewguide og samtidig være åbne over for at forfølge nye vinkler, som<br />

informanterne gav på emnerne. Interviewformen gav os desuden mulighed for at<br />

fortolke og verificere informanternes svar undervejs i interviewet (38,40).<br />

4.5.4. Interviewguide (bilag 5)<br />

Vi udarbejdede interviewguiden ud fra de valgte teorier (38). Den inddeltes i<br />

temaer om generelle oplysninger om informanten og dennes funktionsnedsættelse<br />

samt informantens typer af ECS. Derefter deltes interviewspørgsmålene op i tiden<br />

med ECS (nutid) og tiden før ECS (fortid) men med funktionsnedsættelsen. Dette<br />

var for bedre at kunne forstå den betydning, ECS havde for informanternes<br />

oplevelse af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet. Til sidst var et tema om livskvalitet.<br />

Vi anvendte to strategier til at undersøge informanternes oplevelse af<br />

livskvalitet: Først spurgte vi indirekte til livskvalitet gennem spørgsmål om<br />

21


4 Design, materiale og metode<br />

betydningen af at anvende ECS (nutid og fortid). Disse spørgsmål var formuleret<br />

med inspiration fra Næss’ fire kategorier. For at kunne tolke om informanternes<br />

svar var udtryk for livskvalitet, spurgte vi ind til deres generelle forståelse af<br />

begrebet. Herefter spurgte vi dem direkte, om der var sammenhæng mellem deres<br />

anvendelse af ECS og livskvalitet.<br />

For hvert interviewtema udarbejdede vi interviewspørgsmål samt forslag til<br />

uddybende spørgsmål. Interviewguiden indeholdt desuden briefing og debriefing.<br />

4.5.5 Pilotinterview<br />

Vi foretog et pilotinterview for at afprøve og tilpasse indhold i interviewguiden.<br />

Desuden var pilotinterviewet en mulighed for at øve og observere interviewteknik<br />

gennem hver vores rolle som henholdsvis interviewer, co-interviewer og obser-<br />

vatør. Gennem pilotinterviewet blev vi mere fortrolige med interviewguiden samt<br />

kunne diskutere den efterfølgende. Efter pilotinterviewet foretog vi enkelte<br />

justeringer og slettede spørgsmål, der mindede for meget om de resterende<br />

(38,40).<br />

4.5.6 Dataindsamling<br />

Interviewene forgik i informanternes hjem – dels for at de var i vante omgivelser,<br />

dels for at give dem mulighed for at vise brugen af ECS (40). Denne fremvisning<br />

gjorde det lettere for os at forstå deres udsagn samt stille uddybende spørgsmål<br />

på baggrund af den viden, vi fik om de konkrete typer af ECS.<br />

Interviewene varede cirka én time og blev optaget på minimum to MP3-<br />

afspillere for at sikre optagelsen samt lydkvaliteten (38).<br />

Ved interviewene var én interviewer og én co-interviewer til stede. Rollerne gik<br />

på omgang, så vi alle tre prøvede at være interviewer og co-interviewer. Dette<br />

valgte vi at gøre, så vi alle tre kunne få erfaringer med at udføre interview.<br />

Desuden gav det personlige møde større indsigt i informanternes liv og ECS.<br />

22


4.5.7 Transskription<br />

4 Design, materiale og metode<br />

Interviewene blev transskriberet ordret ud fra aftalte retningslinjer (bilag 6), som vi<br />

udarbejdede før interviewene. Retningslinjerne skulle sikre ensartethed samt<br />

informanternes anonymitet (38). Transskriptionen blev udført af enten interview-<br />

eren eller co-intervieweren for at mindske forståelsesproblemer. Den tredje<br />

projektdeltager gennemlæste herefter transskriptionen, mens lydoptagelsen blev<br />

aflyttet.<br />

4.5.8 Analysemetode<br />

Det indsamlede datamateriale analyserede vi ud fra Giorgis fænomenologiske<br />

metode om systematisk tekstkondensering, som den er beskrevet af Kirsti<br />

Malterud (39). Vi valgte metoden, da den er egnet til deskriptiv, tværgående<br />

analyse, som sammenfatter udsagn fra forskellige informanter. Desuden stemte<br />

dens fænomenologiske tilgang til et datamateriale overens med projektets formål.<br />

Da oplevelser af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet er subjektive, hjalp metoden os<br />

til at tage udgangspunkt i disse i analysen. Derudover gør metodens velbeskrev-<br />

ne, systematiske fremgangsmåde det lettere at få vejen fra data-materiale til fund<br />

til at fremstå klarere (39).<br />

Systematisk tekstkondensering består af følgende fire trin:<br />

Trin 1<br />

Vi læste de fire transskriberede interviews for at danne os et helhedsindtryk. Vi<br />

noterede iøjnefaldende temaer ud fra problemstillingen, og hvad der ellers frem-<br />

stod som interessante træk. Vi foretog denne del af analysen hver for sig, så vi<br />

ikke påvirkede hinanden, men derimod fik så bredt et grundlag som muligt at<br />

fortsætte analysen ud fra. Herefter gennemgik vi i fællesskab de fundne temaer og<br />

forsøgte at skabe overblik over disse ved en første systematisering.<br />

23


Trin 2<br />

4 Design, materiale og metode<br />

Ud fra temaerne gennemgik vi transskriptionerne systematisk og foretog dekon-<br />

tekstualisering ved at identificere meningsbærende enheder. Dette foregik i fælles-<br />

skab, og gennem diskussion og vurdering blev enhederne valgt ud. Undervejs<br />

fortsatte systematiseringen af temaerne, hvilket gav to hovedtemaer som koder:<br />

”Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel” og ”Oplevelse af livskvalitet”. Disse blev<br />

yderligere opdelt i subgrupper ud fra indhold. Herefter udarbejdedes en matrice,<br />

hvor vi samlede alle de meningsbærende enheder under koder og subgrupper.<br />

Trin 3<br />

Under koden ”Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel” havde vi subgruppen<br />

”Faktorer der påvirker oplevelsen af at anvende ECS”, der yderligere var inddelt i<br />

sub-subgrupperne ”Personlighed” og ”Synet på at få hjælp fra andre”. Disse havde<br />

ikke direkte relation til vores problemstilling, men indeholdt aspekter flere af<br />

informanterne inddrog i interviewet, og som syntes at påvirke deres udsagn. Ved<br />

at gennemgå matricen fandt vi ud af, at de meningsbærende enheder i disse<br />

overlappede hinanden, hvorfor vi slog sub-subgrupperne sammen til ”Selvbillede”,<br />

som derfor blev overskriften på subgruppen. Vi endte derved ud med at have seks<br />

subgrupper i alt under de to koder (bilag 7). Herefter kondenserede vi de menings-<br />

bærende enheder i subgrupperne ved at genfortælle og sammenfatte dem i<br />

kunstige citater.<br />

Trin 4<br />

De kunstige citater underbyggedes med originale citater fra interviewene. Dette<br />

formidles i resultatafsnittet. Ved en genlæsning af transskriptionerne foretog vi<br />

rekontekstualisering og sikrede derved at indholdet i kondenseringen svarede til<br />

den oprindelige betydning. Som afslutning på analysen sammenholdt vi konden-<br />

seringen med de valgte teorier og fund fra litteraturgennemgangen. Dette præsen-<br />

teres i diskussionsafsnittet.<br />

24


4.5.9 Etik<br />

4 Design, materiale og metode<br />

Vi indhentede tilladelse fra Datatilsynet til at indsamle, opbevare og behandle<br />

personfølsomme data (bilag 8). I henhold til Helsinki-deklarationen præsenterede<br />

vi kort informanterne for projektets formål, og hvordan vi havde til hensigt at<br />

anvende oplysningerne fra interviewene (44). Dette blev gjort både skriftligt pr.<br />

brev (bilag 9) samt mundtligt inden interviewene startede. På baggrund heraf<br />

indhentede vi informeret samtykke fra informanterne. Informanterne blev gjort<br />

opmærksomme på, at deres deltagelse var frivillig og at de til enhver tid kunne<br />

trække deres samtykke om deltagelse tilbage (bilag 10) (38).<br />

For at beskytte informanternes anonymitet blev rådata opbevaret på forsvarlig<br />

vis adskilt fra identificerbare oplysninger. Vi så ingen umiddelbare risici for infor-<br />

manterne ved at deltage i projektet.<br />

25


5 Resultater<br />

I det følgende præsenteres informanterne og der redegøres for fund, som er<br />

fremkommet gennem den systematiske tekstkondensering, ud fra analysens<br />

5 Resultater<br />

koder: ”Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel” og ”Oplevelse af livskvalitet”.<br />

5.1 Præsentation af informanter<br />

Ved informantudvælgelsen blev en mand og tre kvinder valgt ud. De præsenteres i<br />

figur 2:<br />

Figur 2: Præsentation af informanter<br />

Informant B1 B2 B3 B4<br />

Køn Kvinde Mand Kvinde Kvinde<br />

Alder 57 år 41 år 48 år 36 år<br />

Bolig Hus (ejer) Rækkehus (lejer) Lejlighed (lejer) Lejlighed (ejer)<br />

Aleneboende<br />

Diagnose Traumatisk<br />

rygmarvsskade:<br />

tetraplegi efter<br />

Alder, da<br />

tetraplegien<br />

blev pådraget<br />

Velfærdsteknologiske<br />

hjælpemidler<br />

Antal år med<br />

ECS<br />

Funktionsniveau<br />

Aleneboende<br />

Aleneboende<br />

Aleneboende<br />

Traumatisk Traumatisk Traumatisk<br />

rygmarvsskade: rygmarvsskade: rygmarvsskade:<br />

tetraplegi efter tetraplegi efter tetraplegi efter<br />

skade på C6/C7 skade på C3/C4 skade på C3 skade på C6/C7<br />

19 år 33 år 46 år 18 år<br />

ECS (styredes<br />

med løs fjernbetjening):<br />

- Døråbner på<br />

fordøren<br />

- Vinduesåbnere<br />

(i næsten hvert<br />

rum)<br />

- Lystænding<br />

(i hvert rum)<br />

ECS (hagestyring,<br />

dvs. joystick der<br />

styredes med<br />

hagen):<br />

- Døråbner på<br />

terrassedør<br />

- Infrarød<br />

computermus<br />

10 år 6 år: døråbner<br />

1½ år: mus<br />

Manuel kørestol. El-kørestol.<br />

Bevilget 53 timers Døgnhjælp<br />

ugentlig hjælperordning<br />

– men<br />

benyttede<br />

gennemsnitligt ca.<br />

6 timers daglig<br />

hjælp<br />

ECS i form af<br />

Rolltalk<br />

(hagestyring):<br />

- Mobiltelefon<br />

- Computer<br />

- Fjernsyn<br />

ECS (styredes<br />

med løs fjernbetjening):<br />

- Døråbnere<br />

(3 stk.)<br />

- Vinduesåbnere<br />

(ét vindue i hvert<br />

rum)<br />

- Gardinautomatik<br />

(i køkken og<br />

soveværelse)<br />

- Lystænding<br />

(i hvert rum)<br />

1 år 10 år<br />

El-kørestol.<br />

Døgnhjælp<br />

Manuel kørestol,<br />

16 timers daglig<br />

hjælp<br />

26


5.2 Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel<br />

5.2.1 Brug af ECS<br />

5 Resultater<br />

I interviewene beskrev informanterne, hvordan de anvendte deres omgivelses-<br />

kontrolsystemer (ECS) og hvilke aktiviteter, disse muliggjorde for dem. Alle<br />

informanterne fortalte, at de vha. ECS nu kunne udføre aktiviteter, der enten var<br />

umulige eller besværlige at udføre, før de fik ECS (B1 668-73, B2 590-3, B3 229,<br />

B4 261, 270).<br />

B1 og B4 beskrev, at de med en fjernbetjening kunne åbne hoveddøren, også<br />

selvom de befandt sig i et andet rum (B1 379-81, B4 123-5). Også vinduer, lys og<br />

gardiner kunne styres med fjernbetjeningen (B1 675-7, 754-6, B4 142-3, 153-7).<br />

B2 og B4 havde begge døråbnere installeret på deres terrassedør. Vha.<br />

døråbneren kunne B2 selv bestemme, hvornår han ville ud og ind. Han kunne<br />

desuden selv åbne døren for at komme i kontakt med hjælperen, hvis vedkom-<br />

mende var udenfor (B2 370-1). B4’s terrassedørsåbner gjorde det muligt for hende<br />

selv at lukke sin hund ud om natten (B4 153-7). Dør- og vinduesåbnerne gjorde<br />

det muligt for B1 og B2 selv at lufte ud (B1 829, B2 404-5). Disse funktioner brugte<br />

de hver dag (B1 315, B2 232-4).<br />

ECS gjorde det muligt for B2 og B3 selv at bruge deres computer. De havde<br />

dog brug for hjælp til at starte aktiviteterne på computeren: B2 skulle have<br />

hjælperen til at tænde computeren, inden han kunne bruge den infrarøde mus,<br />

mens B3 fik hjælp til at tænde Rolltalk’en samt sætte telefon og det håndfrie udstyr<br />

til (B2 495, B3 159-60). Vha. den infrarøde mus kunne B2 surfe på nettet samt<br />

læse mails og papirer fra det offentlige (B2 470-1, 539-40). B2 fortalte, at han nu<br />

brugte computeren meget mere, end før han fik musen, hvor han fik hjælp fra sin<br />

hjælper til det (B2 626-8). B3 kunne benytte sin computer til de samme funktioner<br />

som B2 vha. Rolltalk’en. Den havde yderligere den funktion, at hun kunne skrive<br />

på computeren, hvorved hun kunne lave regnskab og skrive ansøgninger til kom-<br />

munen om fx bevilling af bil (B3 435-6, 446-7).<br />

Samtlige informanter gav udtryk for, at ECS var enkelt at bruge og let at<br />

vænne sig til (B1 411-23, B2 266-70, 729-33, B3 219-23, B4 91-92).<br />

27


5.2.2 Den oplevede betydning af ECS<br />

5 Resultater<br />

Det kom mange gange frem, hvilken oplevet betydning ECS havde for informan-<br />

terne. Både B1 og B4 oplevede det som en lettelse i dagligdagen at have ECS. I<br />

forhold til vinduesåbnerne oplevede B1, at det var nemmere end at åbne vinduer<br />

manuelt, hvilket hun havde gjort i sin tidligere bolig (B1 662-73). B4 følte det<br />

desuden som en stor lettelse ikke at skulle bede om hjælp til at åbne vinduer, døre<br />

og tænde lys:<br />

”Det har lettet dagligdagen meget synes jeg, med at kunne de her ting<br />

selv. Det kan godt være jeg har hjælperen, men så skal jeg jo hele<br />

tiden bede dem om at gøre det, så nu er der nogle flere ting jeg selv<br />

kan gøre, ik’. Så helt sikkert. Og jeg vil da i hvert fald, altså når jeg<br />

skal flytte herfra, så vil jeg da ikke undvære alle de her ting” (B4 194-<br />

7)<br />

B4 uddybede yderligere, at det var rart selv at kunne åbne sin dør, når nogen<br />

ringede på (B4 207-10). For B1 var hendes døråbner også meget betydningsfuld.<br />

Den lettede dagligdagen i forhold til at åbne med nøgle, hvilket hun kunne men<br />

med stort besvær. At bruge døråbneren var meget hurtigere og nemmere.<br />

Desuden skånede den hendes håndled for belastende vrid, hvilket hun så som<br />

den overordnede idé (B1 450-1, 461, 468-9). Hun ønskede derfor som B4 heller<br />

ikke at undvære denne løsning og beskrev det som vidunderligt at kunne åbne sin<br />

dør med døråbneren (B1 339-40, 389-90, 471-2, 489-90, 515-26). At anvende<br />

ECS var for B1 en måde at spare på kræfterne og få mere energi til andre ting i<br />

dagligdagen (B1 491-500, 550-1, 1146).<br />

For B1 og B2 havde ECS desuden betydning for følelsen af tryghed, som de<br />

begge nævnte i forbindelse med deres døråbner. For B1 var det en tryghed at<br />

vide, at hun kunne åbne hoveddøren, mens hun lå i sin seng, mens B2 nævnte<br />

trygheden i forbindelse med at kunne flygte fra røgen og tilkalde hjælp i tilfælde af<br />

brand (B1 504-5, B2 244-51).<br />

28


5 Resultater<br />

En anden betydning flere af informanterne kom ind på, var, at deres ECS gav øget<br />

selvstændighed og frihed. B2 oplevede, at han ved at bruge sin infrarøde mus fik<br />

noget tid alene samt fik mulighed for at gøre noget selvstændigt på et område,<br />

hvor han følte sig mest begrænset af sin funktionsnedsættelse (B2 530-1, 549-50).<br />

Dette gav ham en følelse af, at:<br />

”B2: …jeg kan foretage mig noget og føle mig lidt, at jeg kan lave en<br />

selvstændig handling.<br />

I: (…) Det har stor betydning?<br />

B2: Kæmpe…” (B2 347-9)<br />

I forbindelse med både brugen af musen og sin døråbner nævnte han desuden<br />

følelsen af frihed (B2 240, 335-341, 478). Han tilføjede også at:<br />

”Der er så meget, som der er taget fra mig, så det lidt man kan, det er<br />

da værd at sætte pris på.” (B2 330-3)<br />

I forhold til døråbneren mente B1, at den øgede hendes følelse af frihed, selv-<br />

stændighed og gav mulighed for at handle i uventede situationer (B1 508-13).<br />

Som tidligere nævnt kunne B4 ligge i sengen og åbne døren for sin hund, hvilket<br />

også var betydningsfuldt for hende. I forbindelse hermed nævnte hun som B1<br />

følelsen af frihed. B4 koblede desuden frihed med at kunne rulle gardinerne fra og<br />

få lys ind, når hun lå i sengen. B4 mente derfor, at hun var mere uafhængig pga.<br />

ECS (B4 153-6, 156-7, 211-4).<br />

Også B3 nævnte, at Rolltalk’en gav hende følelsen af at være mere fri ved at<br />

hun selv kunne finde telefonnumre og ringe op (B3 328, 600-1). I det hele taget<br />

mente hun, at Rolltalk’en havde øget hendes følelse af selvstændighed og frihed<br />

(B3 280-2, 336-8). Som B2 koblede hun også ECS til oplevelsen af mindre<br />

afhængighed (B2 549-50, B3 274-9).<br />

En anden betydning af ECS, som gik igen blandt flere af informanterne, var det at<br />

have noget privatliv. For B2 var det rart at have noget for sig selv, og han frem-<br />

29


5 Resultater<br />

hævede, at det var vigtigt med løsninger, hvor han og hjælperen kunne være hver<br />

for sig (B2 343-5, 611-2). Dette kædede han sammen med den infrarøde mus:<br />

”…en stor ting for mig, det er at jeg kan selv gå ind og tjekke min mail<br />

(…) så jeg på den måde kan have noget, der er sådan lidt privat for<br />

mig (…) Det behøver ikke og rage min hjælper for at sige det på pænt<br />

dansk (…) hvordan at jeg tjekker min mail og andre ting” (B2 464-70)<br />

Før han fik musen, havde han behov for, at hjælperen stod ved siden af og<br />

styrede computeren for ham. Herved følte han sig udsat og sårbar, hvilket havde<br />

som konsekvens, at han brugte computeren mindre. Han følte det vanskeligt at<br />

opretholde arbejdsgiverrollen, når hjælperen kunne følge med i alt i hans liv (B2<br />

592-600, 627).<br />

B3 bekræftede, at privatliv omkring hendes telefonsamtaler havde stor betyd-<br />

ning (B3 229-35, 363-9), mens B4 nævnte vigtigheden af det at være alene hjem-<br />

me uden hjælpere – det var et pusterum (B4 352).<br />

Vha. ECS følte både B1 og B2, at de kunne være aktivt med i deres liv (B1 794-8),<br />

og som B2 beskrev:<br />

”Ja, de teknologiske hjælpemidler, de er da 100 % med til at gøre, at<br />

jeg kan være med… simpelthen.” (B2 678-9)<br />

Samtlige informanter gav udtryk for, at de var glade for ECS, og at det var rart at<br />

have (B1 338-9, 489-90, 662-4, B2 318, B3 306, 603, B4 139-40). B1 nævnte, at<br />

hun nød at kunne ligge i sin seng og åbne og lukke vinduet samt tænde lys. Hun<br />

mente desuden, at ECS var med til at påvirke hendes humør (B1 253-4, 794-8).<br />

Dette var også tilfældet for B3 (B3 321-3). I forbindelse hermed fortalte B3 dog<br />

også at:<br />

”Så jeg tror ikke, at dén (Rolltalk’en) har gjort, at mit liv bare blev<br />

vendt op og ned, men den gør da noget positivt, bestemt.” (B3 326-8)<br />

30


I tråd hermed udtrykte B4 om ECS:<br />

5 Resultater<br />

”Selvfølgelig gør det en forskel, men jeg synes ikke, jeg sådan tænker<br />

over, at det lige er det, der i dagligdagen gør en forskel (…) Så på den<br />

måde fylder det ikke så meget.” (B4 291-6)<br />

B4 nævnte flere gange, at det var svært for hende at give udtryk for betydningen<br />

af ECS, da hun havde haft det i ti år og havde vænnet sig til, at det var en del af<br />

hendes dagligdag (B4 220-1, 416).<br />

5.2.3 Ulemper ved ECS<br />

Vi spurgte informanterne, om de oplevede noget negativt ved deres ECS. B1 og<br />

B4 nævnte begge deres fjernbetjeninger. B1 fortalte, at den var lidt sårbar, og<br />

ifølge B4 kunne den ikke altid holde til, at hendes hund samlede den op for hende<br />

(B1 401, B4 167). B4 fortalte også, at fjernbetjeningen ikke virkede optimalt, når<br />

hun brugte den fra sin hvilestol (B4 125-7). B1 nævnte desuden, at ECS ikke<br />

fungerede ved strømsvigt (B1 348). For B2 var det hårdt for nakke-, bryst- og<br />

skuldermuskler at bruge musen over længere tid pga. den høje lammelse (B2 500-<br />

11). B3 beskrev, at Rolltalk’en ikke reagerede, hvis solen stod direkte ind på den,<br />

men afsluttede med:<br />

5.2.4 Selvbillede<br />

”… Hvis man skal finde noget negativt. Men altså, det er noget man<br />

godt kan leve med i forhold til slet ikke at have den.” (B3 271-2)<br />

B1 og B4 gav flere gange udtryk for, at det var vigtigt for dem at være aktive i<br />

deres dagligdag og kunne så meget som muligt selv (B1 273, 278, B4 203). Som<br />

B1 fortalte:<br />

”…det jeg kan selv og det jeg har kræfter til selv, det gør jeg helst<br />

selv.” (B1 763)<br />

31


5 Resultater<br />

Ved at kunne selv gav B1 udtryk for, at hun bevarede friheden til selv at bestemme<br />

og planlægge sin hverdag (B1 785-6). B4 nævnte flere gange, at hun var meget<br />

selvstændig som person, samt at hun ikke så sig selv som hjælpeløs på trods af<br />

sin funktionsnedsættelse (B4 58, 201-3).<br />

B1 beskrev sig selv som værende selvhjulpen, og derfor huede det hende ikke at<br />

modtage hjælp fra andre (B1 765, 961-5). B4 oplevede det som en udfordring at<br />

tage imod hjælpen, da det krævede tid og tålmodighed. Desuden udtrykte hun:<br />

”… men selvfølgelig altså sådan noget af det der er sværest, det er at<br />

være afhængig af hjælp.” (B4 57-8)<br />

I modsætning til B1 og B4 beskrev B2 sig selv som dybt hjælperafhængig og B3<br />

nævnte, at hun havde behov for at bede om hjælp til alt (B2 600, B3 410). Dog gav<br />

B3 udtryk for, at dette behov for hjælp ikke var permanent, da hun ikke regnede<br />

med og håbede på at skulle blive siddende i sin el-kørestol (B3 428, 583, 651-3).<br />

5.2.5 Opsummering<br />

Vha. ECS blev samtlige informanter i stand til at styre ting i deres nære omgivelser<br />

helt eller delvist selvstændigt. Flere oplevede, at ECS var en lettelse i hverdagen,<br />

gav tryghed, øget følelse af selvstændighed og frihed, mere privatliv, mulighed for<br />

at være mere aktivt med i livet samt større uafhængighed i forhold til hjælperne.<br />

En af informanterne nævnte, at ECS kunne bruges til at skåne kroppen. Kun<br />

enkelte ulemper ved ECS blev nævnt, men disse blev overskygget af fordelene.<br />

De aktiviteter, som ECS gjorde informanterne i stand til at udføre, var betydnings-<br />

fulde for dem.<br />

32


5.3 Oplevelse af livskvalitet<br />

5.3.1 Forståelse af begrebet<br />

5 Resultater<br />

Som indledning til at tale om informanternes oplevelse af livskvalitet spurgte vi om<br />

deres forståelse af begrebet. I det følgende præsenteres svarene fra hver enkelt<br />

informant:<br />

I B1’s forståelse af begrebet kobledes livskvalitet til frihed og selvbestemmelse.<br />

Desuden nævnte hun ansvar for sit liv, følelsen af at kunne styre og være aktivt<br />

med i livet samt at kunne deltage på lige fod med andre. Ifølge B1 var det også<br />

livskvalitet at have opmærksomhed for små ting i dagligdagen fx at sidde og se ud<br />

på vind og vejr (B1 858-63, 865-7, 870-2, 897-901, 903).<br />

B2 nævnte flere gange det at have indflydelse på sin hverdag som en del af<br />

livskvalitetsbegrebet. Han nævnte også det at have råderum og ikke leve så<br />

meget på kompromisser, som han ellers beskrev som en del af livet med en<br />

funktionsnedsættelse. B2 koblede desuden livskvalitet med muligheden for at<br />

være aktiv og udadvendt, kunne planlægge sin hverdag samt træffe valg om bl.a.<br />

sin boligsituation, personlige hjælpere og hjælpemidler (B2 637, 639-651, 660-5).<br />

For B3 indeholdt livskvalitetsbegrebet det at være beskæftiget med noget, hun<br />

syntes var rart og vigtigt samt at gøre det, hun havde lyst til. Desuden koblede hun<br />

flere gange begrebet med ridning og sin hest samt det at være i nærheden af sin<br />

familie og venner (B3 514-5, 527-8, 536-7, 558-60, 575, 617-9).<br />

I sin beskrivelse af hvad B4 forstod ved livskvalitet, nævnte hun det at være glad<br />

samt have det godt med sig selv og de ting man foretager sig. Som eksempler<br />

herpå nævnte hun det at køre en tur i sin bil og ikke at være i arbejde, da hun ikke<br />

kunne holde til det. Desuden koblede hun livskvalitet til det at kunne være alene<br />

hjemme uden hjælpere samt til en viden om, at hun godt kunne klare sig alene på<br />

disse tidspunkter (B4 312-4, 318-9, 332, 335-7). Derudover udtrykte hun også at:<br />

33


5 Resultater<br />

”… jamen en anden del af livskvalitet for mig er da også, at jo flere<br />

ting jeg kan selv, jo mere selvstændig jeg er, jo større livskvalitet…<br />

Sådan er det i hvert fald for mig, men også fordi at jeg har<br />

mulighederne for det.” (B4 326-8)<br />

5.3.2 Livskvalitet i relation til ECS<br />

Efter spørgsmålene, der skulle give indsigt i informanternes forståelse af<br />

livskvalitetsbegrebet, spurgte vi, om de oplevede en sammenhæng mellem deres<br />

oplevelse af livskvalitet og den betydning ECS havde i deres dagligdag. Alle fire<br />

informanter bekræftede denne sammenhæng og uddybede med eksempler (B1<br />

886-90, B2 666-9, B3 595-9, 606-10, B4 342-8).<br />

B1 nævnte, at hendes livskvalitet havde ændret sig, efter hun havde fået ECS.<br />

Hun savnede ikke sit gamle hus, hvor hun ikke havde ECS, på trods af at hun<br />

havde været meget glad for at bo der (B1 909-14).<br />

Før spørgsmålet om sammenhæng mellem ECS og livskvalitet, nævnte B2<br />

selv sine teknologiske hjælpemidler som en del af hans forståelse af livskvalitet<br />

(B2 642). Ligeledes nævnte B4 sin døråbner i forbindelse med at kunne lufte sin<br />

hund, hvilket var en aktivitet, hun koblede til oplevelsen af livskvalitet (B4 328-9).<br />

Hun inddrog også sine resterende typer af ECS i oplevelsen af livskvalitet (B4<br />

342-7).<br />

5.3.3 Opsummering<br />

I beskrivelserne af hvad informanterne forstod ved begrebet livskvalitet nævntes<br />

overordnede begreber som fx frihed, selvbestemmelse, ansvar og indflydelse.<br />

Desuden nævntes det at kunne tage aktivt del i sit liv og være beskæftiget. Alle<br />

fire informanter mente, at der var en sammenhæng mellem deres oplevelse af<br />

livskvalitet og ECS.<br />

34


6 Diskussion af resultater<br />

6 Diskussion af resultater<br />

I dette afsnit vil de fund, der besvarer vores problemstilling, blive fortolket og<br />

diskuteret ud fra det valgte teorigrundlag: MOHO, HAAT-modellen og Næss’<br />

forståelse af livskvalitetsbegrebet. Desuden vil fundene blive diskuteret med<br />

inddragelse af andre studier. Susanne Fortmeier og Gitte Thannings begreb<br />

omidentifikation, der beskrives i deres uddybning af Kerstin Sjögren og Axel<br />

Fugl-Meyers rehabiliteringsproces-model vil blive inddraget (45).<br />

Afsnittet består af tre dele: ”Oplevelse af aktivitetsdeltagelse” og ”Oplevelse<br />

af livskvalitet”, der tager afsæt i problemstillingen, samt ”Oplevelse af aktivitets<br />

deltagelse og livskvalitet”, der sammenholder emnerne i de to førstnævnte.<br />

6.1 Oplevelse af aktivitetsdeltagelse<br />

Til at forstå hvordan anvendelse af omgivelseskontrolsystemer (ECS) påvirkede<br />

informanternes oplevelse af aktivitetsdeltagelse, fortolker vi i dette afsnit vores<br />

fund vha. MOHO og HAAT-modellen. Vi inddrager begreber herfra i det omfang,<br />

de kan fortolke udsagn, der er fremkommet hyppigt i interviewene eller som er<br />

vægtet højt af informanterne i forhold til deres oplevelse af aktivitetsdeltagelse.<br />

Afsnittet er inddelt med begreber fra MOHO som overskrifter.<br />

Samtlige informanter havde som følge af tetraplegi oplevet en nedsættelse af<br />

deres funktionsniveau. Set ud fra MOHO medfører en sådan funktionsnedsættelse<br />

en påvirkning af de menneskelige komponenter vilje, vanedannelse og udøvelses-<br />

kapacitet. Dette havde indflydelse på informanternes aktivitetsfærdigheder og<br />

aktivitetsudøvelse og resulterede dermed i en ændring i aktivitetsdeltagelsen.<br />

Informanternes ECS blev en omgivelsesmæssig ressource, der kompenserede for<br />

den nedsatte udøvelseskapacitet og muliggjorde aktivitet (21).<br />

35


6.1.1 Vilje<br />

6 Diskussion af resultater<br />

Som redegjort for i teoriafsnittet inddeler Kielhofner den menneskelige komponent<br />

vilje i følelse af handleevne, værdier og interesser (21).<br />

Vores informanter oplevede at kunne flere ting selvstændigt samt at være mere<br />

aktivt med i livet ved at anvende ECS. Nogle oplevede også, at dagligdagen blev<br />

lettet, samt at de fik større overskud og sparede kræfter. Sådanne oplevelser<br />

forklares ifølge Kielhofner som følelse af handleevne. Denne følelse indeholder en<br />

bevidsthed om de kompetencer og evner, man har til at handle (21). Vi tolker, at<br />

informanternes følelse af handleevne blev styrket ved anvendelse af ECS.<br />

I flere studier har vi fundet udsagn i forbindelse med anvendelse af ECS, der<br />

minder om vores informanters udsagn, og som vi derfor ligeledes tolker som<br />

følelse af handleevne. Et eksempel er et studie fra 2005, hvor forskere fra Canada<br />

og Holland undersøgte den oplevede betydning af ECS hos en gruppe, der ude-<br />

lukkende bestod af personer med tetraplegi. 16 brugeres oplevelser sammen-<br />

lignedes med oplevelserne hos en kontrolgruppe på 16 ikke-brugere. Studiet viste,<br />

at brugernes uafhængighed i udførelsen af daglige aktiviteter var statistisk signifi-<br />

kant større end ikke-brugernes. Studiet viste desuden, at brugerne oplevede<br />

større følelse af kompetence (6).<br />

Vores resultater viste, at informanterne i enkelte tilfælde oplevede ulemper ved<br />

ECS. Ulemperne virkede dog ikke til at have særlig stor betydning for informan-<br />

terne og blev kun nævnt, da vi spurgte direkte ind til dem. Ulemperne kunne dog i<br />

nogen grad påvirke informanternes følelse af handleevne, når ECS ikke funge-<br />

rede.<br />

I et engelsk studie fra 2009 undersøgtes brugen af stemmestyret ECS hos 12<br />

brugere med svære fysiske funktionsnedsættelser. Heraf havde otte en rygmarvs-<br />

skade. I modsætning til vores informanter nævnte disse brugere flere ulemper end<br />

fordele ved ECS. På trods heraf var brugerne dog stærke fortalere for anvendelse<br />

af ECS. Af ulemper nævnte de bl.a. tekniske problemer med at aktivere visse<br />

funktioner med infrarødt signal samt problemer med selve stemmestyrings-<br />

36


6 Diskussion af resultater<br />

systemet, hvilket var frustrerende (46). Vi tolker, at sådanne problemer medførte<br />

nedsat følelse af handleevne hos brugerne.<br />

Ud fra vores fund og andre studier tyder det på, at ECS kan påvirke følelsen af<br />

handleevne hos brugere med fysiske funktionsnedsættelser. Følelsen kan på-<br />

virkes både positivt og negativt. Samlet set er der en indikation af, at ulemperne,<br />

der påvirker følelsen negativt, opvejes af fordelene ved ECS.<br />

Vores informanter oplevede, at ECS gav dem mulighed for at være mere aktivt<br />

med i livet. Desuden oplevede de større frihed til at gøre noget uafhængigt af<br />

hjælperen og dermed mere privatliv, hvilket var vigtigt for dem. Ud fra MOHO kan<br />

disse aspekter forklares som informanternes værdier. Kielhofner beskriver værdier<br />

som personlige overbevisninger, der påvirker et menneskes livssyn og giver en<br />

stærk tilbøjelighed til at handle efter dem (21). Dette forklarer de faktorer, vi i<br />

analysen har kategoriseret under ”Selvbillede” og som syntes at påvirke infor-<br />

manternes oplevelse af at anvende ECS. Hos to af informanterne skinnede til-<br />

bøjeligheden til at være så selvstændig og uafhængig af hjælp som muligt stærkt<br />

igennem. Vha. ECS blev de i stand til at efterleve disse værdier.<br />

I litteraturgennemgangen har vi ikke fundet studier, der specifikt nævner<br />

begrebet værdier. I den danske masterafhandling fra 2009, der refereres til i<br />

problembaggrunden, undersøgtes oplevelser med anvendelse af velfærdstek-<br />

nologiske hjælpemidler, herunder bl.a. ECS, hos fem brugere. Brugerne havde<br />

fysiske funktionsnedsættelser og boede i botilbud. De gav udtryk for, at det var<br />

vigtigt for dem bl.a. at være så selvhjulpne som muligt, hvilket vi tolker som deres<br />

værdier (29). Brugerne oplevede, som det også var tilfældet for vores informanter,<br />

at hjælpemidlerne hjalp dem til at efterleve deres værdier. På trods af et lille antal<br />

informanter i både vores studie og masterafhandlingen giver ovenstående et<br />

fingerpeg om, at ECS kan gøre det muligt for brugere med fysiske funktionsned-<br />

sættelser i egen bolig eller botilbud at efterleve deres værdier. Dette kunne være<br />

værdier som at være så selvstændig og selvhjulpen som muligt.<br />

Ud fra vores tolkning relaterede informanterne ikke deres oplevelse af at anvende<br />

ECS til interesser, hvorfor begrebet ikke indgår i diskussionen. Dette kunne<br />

37


6 Diskussion af resultater<br />

skyldes, at informanternes ECS hovedsageligt var rettet mod basale dagligdags<br />

aktiviteter, såsom at åbne døre og vinduer samt tænde lys.<br />

Ud fra vores fund og andre studier tyder det på, at anvendelsen af ECS kan styrke<br />

viljen hos brugere med fysiske funktionsnedsættelser ved at følelse af handleevne<br />

øges og værdier efterleves.<br />

6.1.2 Vanedannelse<br />

Som nævnt i teoriafsnittet inddeler Kielhofner den menneskelige komponent<br />

vanedannelse i vaner og roller (21).<br />

Samtlige informanter nævnte, at de anvendte ECS hver dag, og at det var let at<br />

vænne sig til. En af informanterne gav yderligere udtryk for, at det var svært at<br />

forholde sig til anvendelsen, da hun oplevede, at ECS var en naturlig del af<br />

hendes dagligdag. Sådanne oplevelser relateres ifølge Kielhofner til vaner, der er<br />

automatiske handlinger, som udføres rutinemæssigt og ikke kræver opmærksom-<br />

hed (21). Ud fra dette tolker vi, at anvendelsen af ECS var blevet en del af infor-<br />

manternes vaner. Da vi ikke har fundet andre studier med et brugerperspektiv, der<br />

behandler vaner i forbindelse med ECS, kunne det tyde på, at de er svære at<br />

italesætte og være opmærksom på.<br />

En af informanterne nævnte, at ECS styrkede hans arbejdsgiverrolle over for<br />

hjælperen. Før han fik den infrarøde mus, skulle hjælperen styre hans computer<br />

og fik derved stor indsigt i hans privatliv. Informanten følte derfor, at hans rolle<br />

som arbejdsgiver blev svækket. Ifølge Kielhofner kan en funktionsnedsættelse<br />

gøre det svært at udføre roller på en måde, som er forenelig med egne forvent-<br />

ninger, hvilket kan medføre tab af selvagtelse. Desuden beskriver han, at et<br />

menneskes roller har indflydelse på, hvad vedkommende foretager sig (21). Efter<br />

at have fået musen følte informanten, at han bedre kunne opretholde sin arbejds-<br />

giverrolle efter egne forventninger, og han brugte derfor computeren mere end<br />

tidligere. Hans aktivitetsudøvelse blev derved øget.<br />

38


6 Diskussion af resultater<br />

I den danske masterafhandling fra 2009 gav en af brugerne udtryk for, at det var<br />

vigtigt for ham at kunne holde kontakten med sine venner ved selv at kunne ringe<br />

samt skrive sms’er til dem vha. sin Rolltalk (29). Dette tolker vi som vigtigheden af<br />

at udfylde rollen som ven.<br />

I en anden masterafhandling fra 2005 undersøgtes 55 klagebreve vedrørende<br />

afslag på hjælpemiddelansøgninger fra danske borgere. Undersøgelsen viste, at<br />

disse borgere anså det som et vigtigt aspekt ved hjælpemidler, at de kunne<br />

bidrage til opretholdelsen af roller, bl.a. rollen som ven. Undersøgelsen omhand-<br />

lede hjælpemidler generelt og ikke udelukkende ECS (47). Vi mener dog, at denne<br />

undersøgelse, ligesom masterafhandlingen fra 2009 samt fund fra vores studie, er<br />

med til at tegne et billede af, at hjælpemidler, herunder ECS, kan hjælpe brugere<br />

til at opretholde roller på trods af funktionsnedsættelse.<br />

Ud fra vores fund og andre studier tyder det på, at anvendelsen af ECS kan<br />

hjælpe brugere med fysiske funktionsnedsættelser til at oprette roller, som har<br />

betydning for dem. Vores fund viste desuden, at anvendelsen af ECS var blevet<br />

inkorporeret som vaner i vores informanters dagligdag.<br />

6.1.3 Udøvelseskapacitet<br />

Ifølge Kielhofner er den menneskelige komponent udøvelseskapacitet bestemt af<br />

både objektive kapaciteter og subjektive oplevelser og erfaringer (21).<br />

Samtlige informanter oplevede en nedsættelse af deres funktionsniveau som følge<br />

af tetraplegi. Ifølge Kielhofner er sådanne oplevelser relateret til udøvelseskapa-<br />

citeten (21). For informanterne kunne anvendelsen af ECS kompensere for den<br />

nedsatte udøvelseskapacitet ved, at de kunne udføre aktiviteter, der enten var<br />

besværlige eller umulige uden ECS. En af informanterne oplevede dog en fysisk<br />

begrænsning i forhold til, hvor længe han kunne holde ud at bruge ECS – den<br />

infrarøde mus, som han styrede via hagestyr. Dette skyldes ifølge HAAT-modellen<br />

et ikke-optimalt match i grænsefladen mellem menneske og hjælpemiddel. Model-<br />

len beskriver, at succesfuld aktivitetsudførelse opnås ved, at hjælpemidlet kom-<br />

39


6 Diskussion af resultater<br />

penserer for menneskets nedsatte funktionsniveau i forhold til aktivitetens krav<br />

(36). At styre en computer kræver gentagne input fra menneskets side, hvilket ikke<br />

stemte overens med informantens nedsatte funktion og udholdenhed i nakke-,<br />

bryst- og skuldermuskler. Længere tids brug af musen kunne derved belaste hans<br />

krop og udtrætte ham fysisk. Ved anvendelse af en anden grænseflade kunne<br />

matchet mellem menneske og hjælpemiddel optimeres, hvorved tidsrummet med<br />

aktivitetsudførelse kunne forlænges. I informantens tilfælde kunne sådanne<br />

grænseflader være fx stemme-, tunge- eller øjenstyring (5,48).<br />

At anvendelse af hjælpemidler kan belaste brugerens krop, er beskrevet i<br />

litteratur om siddestillinger i kørestole – for bl.a. brugere med tetraplegi. En dårlig<br />

siddestilling kan over længere tid belaste og endda skade kroppen. Mulige skader<br />

er fx tryksår og kontrakturer i muskler og led (49,50). Vi tolker, at sådanne skader<br />

belaster og nedsætter udøvelseskapaciteten. At vores informant ligefrem kunne<br />

skades ved anvendelsen af den infrarøde mus, vurderer vi som mindre sandsyn-<br />

ligt. Dog understøtter litteraturen vores fund: At der er risiko for, at anvendelsen af<br />

hjælpemidler kan belaste og nedsætte udøvelseskapaciteten hos brugere med<br />

fysiske funktionsnedsættelser, herunder tetraplegi.<br />

En af de øvrige informanter havde en anden oplevelse af sin udøvelseskapacitet<br />

ved anvendelse af ECS. Ved at kunne åbne sin dør vha. døråbneren oplevede<br />

hun, at hendes håndled blev skånet for belastende vrid i forhold til tidligere, hvor<br />

hun åbnede med en almindelig nøgle. At døråbneren skånede hendes håndled,<br />

angav hun som det primære formål med den.<br />

Dette profylaktiske formål med anvendelsen af hjælpemidler benyttes især i<br />

forbindelse med personer med reumatiske sygdomme. Her indgår hjælpemidler<br />

som en del af ledbeskyttelsesprincipperne, hvor de kan hjælpe brugeren til at<br />

arbejde i ergonomisk korrekte bevægebaner med leddene i skånsomme positioner<br />

(51,52). At hjælpemidler kan benyttes til ledbeskyttelse, hvorved udøvelseskapa-<br />

citeten holdes ved lige, er altså kendt viden. Dog har vi ikke fundet studier, der<br />

beskriver, at ECS kan benyttes til dette i forhold til personer med tetraplegi. Vi ser<br />

derfor dette aspekt ved brugeroplevelsen af ECS som et interessant fund.<br />

40


6 Diskussion af resultater<br />

I ovenstående har vi fundet, at anvendelse af ECS kunne kompensere for en<br />

nedsat udøvelseskapacitet. Derudover kunne ECS også belaste eller skåne<br />

udøvelseskapaciteten. Vi har ikke fundet anden litteratur, der understøtter disse<br />

fund i forbindelse med ECS. Derimod er fundene bekræftet gennem litteratur om<br />

andre typer af hjælpemidler.<br />

6.1.4 Aktivitetsfærdigheder, aktivitetsudøvelse og aktivitetsdeltagelse<br />

Som beskrevet i teoriafsnittet inddeler Kielhofner menneskelig aktivitet i tre<br />

niveauer: aktivitetsfærdigheder, aktivitetsudøvelse og aktivitetsdeltagelse.<br />

Som vist ovenfor havde anvendelse af ECS indflydelse på informanternes vilje,<br />

vanedannelse og udøvelseskapacitet – i større eller mindre omfang. ECS kom-<br />

penserede for nogle af informanternes nedsatte funktioner og gjorde det muligt at<br />

udføre aktiviteter eller dele heraf helt eller delvist selvstændigt fx åbne døre,<br />

tænde lys, åbne mails, foretage telefonopkald osv. Ifølge Kielhofner skaber<br />

dynamikken mellem de tre menneskelige komponenter og omgivelserne aktivitets-<br />

færdigheder, som muliggør aktivitetsudøvelse (21). ECS fremmede altså infor-<br />

manternes aktivitetsfærdigheder og bidrog derved til aktivitetsudøvelse. Ingen af<br />

informanterne kunne dog alene vha. ECS udføre en samling nært forbundne<br />

aktivitetsformer, hvilket ud fra MOHO danner aktivitetsdeltagelse (21). ECS gav<br />

dog et bidrag til den samlede oplevelse af aktivitetsdeltagelse ved at være en<br />

støtte i omgivelserne. Til forskel fra andre former for støtte, fx de personlige<br />

hjælpere, gjorde ECS informanterne i stand til at udføre noget selvstændigt. For<br />

nogle af informanterne var der blot tale om nogle få funktioner, hvilket dog viste sig<br />

at have stor betydning for dem. Dette tolker vi som et tegn på det øgede engage-<br />

ment i dagligdags aktiviteter og dermed aktivitetsdeltagelse (21).<br />

I det tidligere nævnte engelske studie fra 2009, der undersøgte brugeroplevel-<br />

sen ved stemmestyret ECS, lagde brugerne meget vægt på vigtigheden af, at ECS<br />

gjorde dem i stand til at udføre nogle funktioner selvstændigt, da de var meget<br />

afhængige af andres hjælp (46). Vi vurderer, at studiets fund kan sidestilles med<br />

vores, da brugerne havde tetraplegi og var afhængige af hjælp. Det kunne derfor<br />

41


6 Diskussion af resultater<br />

tyde på, at det er vigtigt for personer med et stort hjælpebehov at kunne udføre<br />

nogle funktioner selvstændigt, hvilket ECS kan gøre dem i stand til.<br />

6.1.5 Opsummering<br />

Samlet set var informanternes oplevede betydninger af ECS mest relateret til<br />

MOHO’s menneskelige komponent vilje. Komponenterne vanedannelse og<br />

udøvelseskapacitet blev også inddraget, men i mindre grad. En forklaring herpå<br />

kunne være, at det er ud fra ens vilje, man oplever og fortolker det, man foretager<br />

sig (21). Derfor er det muligvis også viljen, man bedst kan sætte ord på. Vane-<br />

dannelsen viste sig ved den daglige anvendelse af ECS, der var blevet inkorpo-<br />

reret som en naturlig del af informanternes liv, og derfor var de mindre bevidste<br />

om den. I forhold til udøvelseskapaciteten kunne ECS ikke forbedre denne, men<br />

blot kompensere for nedsættelsen. Gennem matchet i grænsefladen kunne ECS<br />

desuden belaste udøvelseskapaciteten eller have et profylaktisk formål.<br />

For informanterne var det især væsentligt, at anvendelsen af ECS muliggjorde<br />

aktivitetsudøvelse, der var i overensstemmelse med deres følelse af handleevne<br />

og værdier. Dette underbygges som vist af andre studier. Vha. ECS blev infor-<br />

manterne i stand til helt eller delvist selvstændigt at udføre aktiviteter, hvilket<br />

havde stor betydning for dem. Ulemper ved ECS kunne nedsætte aktivitets-<br />

udøvelsen og dermed følelsen af handleevne – men ulemperne fyldte dog ikke<br />

meget i informanternes udsagn. Gennem hel eller delvis selvstændig aktivitets-<br />

udøvelse øgedes informanternes uafhængighed af hjælperen, hvilket styrkede<br />

engagementet i dagligdags aktiviteter og fremmede oplevelsen af aktivitetsdel-<br />

tagelse.<br />

På baggrund af ovenstående vurderer vi ud fra egne og andres fund, at<br />

anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler, herunder ECS, har væsentlig<br />

betydning for mennesker med fysiske funktionsnedsættelser, herunder tetraplegi,<br />

og deres oplevelse af aktivitetsdeltagelse.<br />

42


6.2 Oplevelse af livskvalitet<br />

6 Diskussion af resultater<br />

Dette afsnit handler om, hvordan anvendelse af ECS påvirkede informanternes<br />

oplevelse af livskvalitet. Fortolkningen af fund fra resultatafsnittet sker på bag-<br />

grund af informanternes egen forståelse samt Næss’ forståelse af livskvalitets-<br />

begrebet. I fortolkningen inddrages resultater fra analysens to kodegrupper ”Det<br />

velfærdsteknologiske hjælpemiddel” og ”Oplevelse af livskvalitet”.<br />

For at få en overordnet forståelse af hvordan informanterne oplevede deres<br />

livskvalitet i forhold til anvendelsen af ECS, koblede vi informanternes generelle<br />

forståelse af livskvalitet med deres udsagn om den oplevede betydning af ECS<br />

(bilag 11). Disse udsagn var fremkommet ud fra spørgsmål, der var formuleret<br />

med inspiration fra Næss’ kategorier er aktiv, har samhørighed, selvfølelse og<br />

grundstemning af glæde (bilag 5). Til at validere vores tolkning søgte vi i koblingen<br />

overlap mellem informanternes egne ord om den generelle forståelse af livskvalitet<br />

og den oplevede betydning af ECS.<br />

For at bringe informanternes udsagn fra et selvforståelsesniveau til et teoretisk<br />

plan anvendte vi Næss’ fire kategorier. Til at validere brugen af disse sammen-<br />

holdt vi kategorierne med informanternes egen forståelse af livskvalitetsbegrebet<br />

(bilag 12). Det viste sig, at informanternes udsagn stemte overens med kategori-<br />

erne – med et vist forbehold 7 . Vi kunne derefter koble informanternes oplevede<br />

betydning af ECS med Næss’ fire kategorier for at få et billede af, hvordan ECS<br />

spillede ind på livskvaliteten. Denne kobling vises i figur 3 og beskrives efter-<br />

følgende.<br />

7 Fx er sammenhængen mellem grundstemning af glæde og ”være glad” mere direkte end sammenhængen<br />

mellem grundstemning af glæde og ”ridning og hest”. Sidstnævnte er et eksempel på en aktivitet, der for en<br />

informant bidrog til grundstemning af glæde, hvilket vi tolkede ud fra det samlede interview.<br />

43


6 Diskussion af resultater<br />

Figur 3: Kobling mellem informanternes oplevede betydning af ECS og Næss’ fire kategorier<br />

Informanternes oplevede Siri Næss’ forståelse<br />

betydning af ECS af livskvalitetsbegrebet<br />

Lettelse i dagligdagen<br />

Selvstændighed<br />

Tryghed Er aktiv<br />

Frihed Har samhørighed<br />

Privatliv Selvfølelse<br />

Være aktivt med i sit liv Grundstemning af glæde<br />

Vide at man kan<br />

Nydelse, glæde, tilfredshed<br />

Ifølge Næss har man en højere livskvalitet i jo højere grad man er aktiv, har<br />

samhørighed, selvfølelse og en grundstemning af glæde (34). Flere af infor-<br />

manterne udtrykte, at de havde som værdi at kunne være aktivt med i deres liv –<br />

ikke kun i form af den fysiske aktivitet men også i forhold til følelser og oplevelser<br />

knyttet hertil. Informanterne nævnte desuden, at de gennem anvendelsen af ECS<br />

oplevede en større frihed til selv at vælge og oplevede en lettelse i dagligdagen,<br />

hvilket var vigtigt for dem. Vi tolker, at disse følelser gav en oplevelse af at være<br />

engageret i livet samt af at have energi og overskud i dagligdagen. Ifølge Næss<br />

kan disse følelser kategoriseres under er aktiv (34). Derudover nævnte infor-<br />

manterne, at anvendelsen af ECS gav dem en viden om at kunne udføre noget<br />

selvstændigt. Denne viden forbinder vi med en sikkerhed på egne evner, hvilket<br />

Næss kategoriserer under selvfølelse (34). Samtlige informanter gav udtryk for<br />

følelser som nydelse, glæde og tilfredshed i forbindelse med ECS. Desuden gav<br />

ECS tryghed i form af en viden om at kunne håndtere uventede situationer og<br />

nødstilfælde. Vi tolker, at de positive følelser og trygheden bidrog til det, Næss<br />

kalder grundstemning af glæde (34).<br />

44


6 Diskussion af resultater<br />

Kategorien har samhørighed optrådte ikke i interviewene i forbindelse med<br />

anvendelsen af ECS, hvilket ses i figur 3. I interviewguiden havde vi formuleret<br />

følgende spørgsmål, der var inspireret af kategorien: ”Har hjælpemidlet påvirket dit<br />

samarbejde med din hjælper?” og ”Har hjælpemidlet påvirket forholdet til din<br />

kone/mand/andre?”. Informanterne blev dog kun stillet førstnævnte spørgsmål,<br />

hvilket uddybes nærmere i diskussion af metode.<br />

I analysearbejdet er vi på baggrund af informanternes udsagn blevet opmærk-<br />

somme på, at det er tvivlsomt, om relationen til hjælperen kan tolkes ind i Næss’<br />

kategori har samhørighed, som indebærer et nært, varmt og gensidigt forhold (34).<br />

Relationen til hjælperen vil uundgåeligt være asymmetrisk. Informanterne inddrog<br />

ikke selv andre sociale relationer i interviewene. På baggrund heraf kan vi ikke<br />

udtale os om betydningen af ECS for informanternes nære, varme og gensidige<br />

sociale relationer.<br />

I informanternes redegørelse af deres generelle forståelse af livskvalitet nævntes<br />

de sociale relationer kun i et enkelt tilfælde (bilag 12). Dette er bemærkelses-<br />

værdigt, da det netop påpeges af Næss, at sådanne relationer har en vigtig<br />

betydning for et menneskes oplevelse af livskvalitet (34).<br />

Et kvalitativt studie fra 2004 påpegede ligeledes vigtigheden af sociale rela-<br />

tioner og den sociale støtte som følge heraf. I studiet undersøgte en canadisk<br />

ergoterapeut hvilke faktorer, der bidrog til oplevelsen af livskvalitet hos 15 infor-<br />

manter med tetraplegi, der boede i egen bolig. Tre hovedtemaer: sociale rela-<br />

tioner, selvstændighed og meningsfuld brug af sin tid, blev identificeret som<br />

betydningsfulde for oplevelsen af livskvalitet. Informanterne angav, at stærke<br />

relationer til signifikante andre bidrog til oplevelsen ved at gøre livet værd at leve<br />

(53). Dette studie underbygger Næss’ påstand om, at kategorien har samhørighed<br />

har betydning for oplevelsen af livskvalitet.<br />

En forklaring på at vores informanter ikke nævnte sociale relationer i deres<br />

generelle forståelse af livskvalitet, kunne på trods af ovenstående være, at sociale<br />

relationer blot var en mindre væsentlig livskvalitetsfaktor for flere af dem. En<br />

anden mulig forklaring kunne være, at vi i den første del af interviewet, der<br />

handlede om informanternes hjælpemidler, muligvis påvirkede deres umiddelbare<br />

45


6 Diskussion af resultater<br />

tanker om livskvalitet i en retning af Næss’ tre andre kategorier – pga. det<br />

manglende spørgsmål som beskrevet ovenfor.<br />

I figur 3 ses, at “Privatliv” som en oplevet betydning af ECS ikke er relateret til en<br />

af Næss’ kategorier. Ud fra Næss’ definitioner vurderede vi, at ”Privatliv” ikke kan<br />

sættes i sammenhæng med en af kategorierne. Dog var ”Privatliv” relateret til<br />

informanternes egen forståelse af livskvalitetsbegrebet (bilag 11). Det kunne<br />

derfor tyde på, at Næss’ kategorier på dette punkt ikke er dækkende, hvilket<br />

uddybes i diskussion af teori.<br />

Samlet set tolker vi, at informanternes oplevelse af livskvalitet var påvirket i positiv<br />

retning gennem anvendelse af ECS. I andre studier angives en lignende sammen-<br />

hæng mellem velfærdsteknologiske hjælpemidler og oplevelse af livskvalitet.<br />

I den danske masterafhandling fra 2009 vurderedes således, at de velfærds-<br />

teknologiske hjælpemidler havde en positiv indflydelse på de fem brugeres livs-<br />

kvalitet. Forfatteren tog dog forbehold for det lille antal informanter samt metoden<br />

til at undersøge livskvaliteten, da der ikke spurgtes ind til den direkte sammen-<br />

hæng mellem livskvalitet og hjælpemidler (29). Samlet set kan resultaterne af<br />

dette studie således give et lille fingerpeg om sammenhængen mellem<br />

anvendelse af velfærdsteknologiske hjælpemidler og oplevelse af livskvalitet.<br />

I et lidt større kvantitativt studie foretaget i 2009 af en gruppe forskere fra<br />

Canada og Holland undersøgtes oplevelsen af livskvalitet hos 36 personer med<br />

tetraplegi. 15 af disse anvendte ECS, mens de resterende 21 indgik i en kontrol-<br />

gruppe som ikke-brugere. Brugernes scoring af deres livskvalitet var statistisk<br />

signifikant højere end ikke-brugernes (30). Da der var tale om et case kontrol-<br />

studie var informanterne ikke tilfældigt udvalgt, der blev ikke iværksat en<br />

intervention og studiet var ikke kontrolleret – som hvis der havde været tale om et<br />

randomiseret, kontrolleret forsøg (RCT). Studiets design var dermed svagere og<br />

evidensniveau tilsvarende lavere (54). Resultaterne af undersøgelsen kan dog ses<br />

som en indikation af sammenhæng mellem anvendelse af hjælpemidler og<br />

oplevelse af livskvalitet.<br />

46


6.2.1 Opsummering<br />

6 Diskussion af resultater<br />

På baggrund af vores fortolkning tyder det på, at anvendelse af ECS påvirkede<br />

vores informanters oplevelse af livskvalitet positivt. Fortolkningen viste yderligere,<br />

at anvendelsen kun påvirkede en del af informanternes samlede oplevelse af<br />

livskvalitet, da udsagnene om betydningen af ECS ikke relaterede sig til alle<br />

Næss’ fire kategorier. Udsagnene relaterede sig mest til kategorien er aktiv, mens<br />

selvfølelse og grundstemning af glæde var repræsenteret i mindre grad. Katego-<br />

rien har samhørighed blev ikke nævnt i sammenhæng med anvendelsen af ECS.<br />

Om dette er udtryk for, at sammenhængen ikke eksisterer for informanterne, eller<br />

om det skyldes vores manglende spørgsmål, er uvist.<br />

Vores fund samt lignende fund i de omtalte studier antyder tilsammen, at der<br />

er positiv sammenhæng mellem anvendelse af velfærdsteknologiske hjælpe-<br />

midler, herunder ECS, og oplevelse af livskvalitet hos borgere med fysiske funk-<br />

tionsnedsættelser.<br />

6.3 Oplevelse af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet<br />

Ud fra ovenstående tyder det på, at anvendelse af ECS fremmede informanternes<br />

oplevelse af aktivitetsdeltagelse ved at øge den helt eller delvist selvstændige<br />

aktivitetsudøvelse. Desuden påvirkedes oplevelsen af livskvalitet positivt herved. I<br />

fortolkningen fandt vi overlap i informanternes udsagn om betydning af ECS for<br />

henholdsvis oplevelsen af aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet. Det tyder derfor<br />

på, at der for informanterne var sammenhæng mellem oplevelserne – altså at en<br />

fremmet aktivitetsdeltagelse påvirkede livskvaliteten positivt. Denne sammenhæng<br />

underbygges af ergoterapiteori som beskrevet i teoriafsnittet: Ifølge ergotera-<br />

peutisk tankegang er der en gensidig påvirkning mellem et menneskes aktivitet og<br />

deltagelse i hverdagslivet og oplevelsen af livskvalitet (22). Kielhofner beskriver, at<br />

livskvaliteten øges, hvis aktivitetsdeltagelsen fremmes (35).<br />

I analysen skilte en af informanterne sig ud i forhold til de resterende, hvilket<br />

undrede os. Vi fortolkede, at hendes aktivitetsdeltagelse blev fremmet gennem<br />

47


6 Diskussion af resultater<br />

anvendelsen af ECS, men at det i mindre grad påvirkede oplevelsen af livskvalitet<br />

end det var tilfældet for de andre informanter. Vi tolkede, at der for informanten<br />

kun var ét overlap mellem den oplevede betydning af ECS og forståelsen af<br />

livskvalitetsbegrebet, mens der for de øvrige informanter var væsentligt flere<br />

overlap (bilag 11). Det kunne altså tyde på, at anvendelsen af ECS påvirkede<br />

informantens oplevelse af livskvalitet i mindre grad. En forklaring på dette kunne<br />

være, at vedkommende havde haft sin funktionsnedsættelse i kortere tid og<br />

muligvis endnu ikke havde affundet sig med sin nye situation. Gentagne gange<br />

nævnte informanten, at hun ikke så sin tilstand som permanent, hvilket vi tolkede<br />

som et håb om, at hendes funktionsniveau kunne øges. Fortmeier og Thanning<br />

beskriver i en uddybning af Sjögren og Fugl-Meyers rehabiliteringsproces-model<br />

begrebet omidentifikation. Omidentifikation er den proces, hvor en person, der<br />

oplever somatiske funktionsnedsættelser, erkender sine tab, og identiteten<br />

tilpasses det nye liv. Heri kan ligge en omprioritering og ændring af værdier (45).<br />

Muligvis havde informanten ikke gennemlevet denne omidentifikationsproces fuldt<br />

ud. Måske havde selvstændig aktivitetsudøvelse ikke så stor betydning for hende<br />

pga. håbet om forbedring af den fysiske tilstand. Det kunne derfor tænkes, at<br />

oplevelsen af aktivitetsdeltagelse ikke havde så stor indflydelse på hendes<br />

oplevelse af livskvalitet, som det syntes at være tilfældet for de øvrige informanter.<br />

6.3.1 Opsummering<br />

På baggrund af ovenstående tyder det på, at der for vores informanter var<br />

sammenhæng mellem deres oplevelse af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet ved<br />

anvendelse af ECS. I hvor stort omfang den fremmede aktivitetsdeltagelse<br />

påvirkede deres oplevelse af livskvalitet, var tilsyneladende forskelligt.<br />

I ergoterapiteori bekræftes sammenhængen mellem oplevelse af aktivitets-<br />

deltagelse og livskvalitet. Velfærdsteknologiske hjælpemidler i form af ECS kan<br />

altså ud fra vores fund og med støtte i ergoterapiteori fremme aktivitetsdeltagelse<br />

og dermed øge oplevelsen af livskvalitet hos borgere med fysiske funktions-<br />

nedsættelser, herunder tetraplegi. I hvor høj grad livskvaliteten øges, er tilsyne-<br />

ladende individuelt.<br />

48


7 Diskussion af design, materiale og metode<br />

7 Diskussion af design, materiale og metode<br />

I det følgende afsnit diskuteres design, materiale og metode, som er anvendt i<br />

projektet. Under diskussion af metode diskuteres projektets pålidelighed,<br />

troværdighed og overførbarhed.<br />

7.1 Diskussion af design<br />

Valget af kvalitativt design var relevant og velegnet til at belyse vores problem-<br />

stilling. Designet gav os indsigt i informanternes subjektive oplevelse af, hvordan<br />

omgivelseskontrolsystemer (ECS) påvirkede deres aktivitetsdeltagelse og<br />

livskvalitet, hvilket var formålet med projektet. Gennem de semistrukturerede<br />

interviews fik vi uddybet denne oplevelse, hvilket gav et nuanceret billede heraf.<br />

7.2 Diskussion af materiale<br />

Som beskrevet i materialeafsnittet foretog vi hensigtsbestemt kildeudvælgelse ud<br />

fra in- og eksklusionskriterier. Dog var udvælgelsen også præget af et bekvemme-<br />

lighedsprincip, da vi i vores søgen efter informanter fandt ud af, at inklusionskri-<br />

terierne medførte for store begrænsninger (40). Det var vanskeligt på forhånd at<br />

vurdere realismen i de opstillede kriterier, da der i Danmark ikke findes registre<br />

over udbredelsen af hjælpemidler og hvilke brugergrupper, der anvender disse. Da<br />

det viste sig umuligt inden for vores tidsramme at finde informanter, der levede op<br />

til alle kriterier, besluttede vi at fravige ét af dem ved at inkludere tre informanter,<br />

der havde haft ECS i mere end fem år. Overskridelsen af inklusionskriteriet kan<br />

have svækket troværdigheden af resultaterne. Dog vurderer vi, at samtlige infor-<br />

manter kunne give udtryk for oplevelserne i et omfang, der kunne belyse vores<br />

problemstilling.<br />

49


7.3 Diskussion af metode<br />

7.3.1 Projektets pålidelighed (reliabilitet) 8<br />

7 Diskussion af design, materiale og metode<br />

Til interviewene gik rollen som interviewer på skift, hvilket kan have svækket<br />

pålideligheden. Dog deltog samtlige projektdeltagere i pilotinterviewet, hvorved vi<br />

alle opnåede større fortrolighed med interviewguiden. Ved at optage interviewene<br />

på MP3 fik vi en nøjagtig gengivelse af informanternes udsagn, hvilket sikrede<br />

gode forhold for udarbejdelse af transskriptionerne. Disse udarbejdede vi ud fra<br />

retningslinjer, vi på forhånd havde nedskrevet. Vi anvendte forskertriangulering, da<br />

det enten var interviewer eller co-interviewer, der udarbejdede transskriptioner,<br />

hvorefter den tredje projektdeltager aflyttede optagelser med samtidig gennem-<br />

læsning af transskriptioner (38,40). Ud fra ovenstående vurderer vi, at de<br />

anvendte metoder højnede projektets pålidelighed.<br />

7.3.2 Projektets troværdighed (intern validitet) 9<br />

Under interviewene stillede vi uddybende spørgsmål samt benyttede on-the-line<br />

tolkning (40). I analysen blev vi klar over, at vi ikke havde benyttet disse metoder i<br />

tilstrækkeligt omfang. I nogle tilfælde var det dog svært for informanterne at<br />

uddybe deres udsagn, da det var vanskeligt for dem at tage de enkelte dele af<br />

ECS ud af konteksten og fx kun tale om en døråbner.<br />

Ingen af de fire informanter blev stillet spørgsmålet ”Har hjælpemidlet påvirket<br />

forholdet til din kone/mand/andre?”, som kunne have givet indsigt i betydningen af<br />

ECS for de sociale relationer i forbindelse med Næss’ kategori har samhørighed.<br />

Her lykkedes det ikke at følge den fænomenologiske tilgang, da fravalget af<br />

spørgsmålet var styret af vores forforståelse: Først og fremmest var alle infor-<br />

manter aleneboende, og i formuleringen af spørgsmålet havde vi primært haft en<br />

8 Pålidelighed angiver i hvilken grad, man kan stole på fremkomne resultater, samt om de kan reproduceres<br />

på et andet tidspunkt og af andre (38,39).<br />

9 Troværdighed angiver i hvilket omfang, man undersøger det, man har til hensigt at undersøge samt<br />

sandhedsværdien af det undersøgte (38,39).<br />

50


7 Diskussion af design, materiale og metode<br />

ægtefælle eller andre pårørende i husstanden i tankerne. Derudover forestillede vi<br />

os, at flere af informanternes typer af ECS, fx vinduesåbnere og lystænding, ikke<br />

havde direkte betydning for de sociale relationer.<br />

Sidst i interviewene spurgte vi informanterne om deres forståelse af livskvalitet<br />

– efter at have talt om den oplevede betydning af ECS i længere tid. Denne dis-<br />

ponering kan muligvis have påvirket informanternes svar. De nævnte dog andre<br />

faktorer, der havde indflydelse på deres livskvalitet, og som ikke kunne relateres til<br />

ECS. På trods heraf kan vi ikke se bort fra en mulig risiko for en påvirkning af<br />

deres udsagn.<br />

Ved spørgsmålet om sammenhæng mellem ECS og oplevelsen af livskvalitet<br />

spurgte vi ikke informanterne om afkræftende eksempler herpå. Sådanne eksem-<br />

pler kunne have nuanceret deres udsagn samt underbygget eller gendrevet svaret<br />

på den oplevede sammenhæng (40). Samlet set har ovenstående forringet resul-<br />

taternes troværdighed.<br />

Efter pilotinterviewet foretog vi enkelte rettelser i interviewguiden, hvorved vi<br />

sikrede, at spørgsmålene var fyldestgørende i forhold til problemstillingen (38,39).<br />

Som beskrevet i metodeafsnittet anvendte vi to forskellige strategier til at<br />

undersøge informanternes oplevelse af livskvalitet – direkte samt indirekte<br />

spørgsmål.<br />

Til analysen af data anvendte vi Malteruds systematiske tekstkondensering<br />

som beskrevet i metodeafsnittet. I analysens første trin forskertriangulerede vi ved<br />

at gennemlæse transskriptioner og tematisere hver for sig, så vi ikke påvirkede<br />

hinanden. I andet trin, hvor vi udvalgte meningsbærende enheder, forholdt vi os<br />

kritisk til den sammenhæng, de blev hentet ud fra, fx om informanterne talte om<br />

ECS eller deres øvrige hjælpemidler. De meningsbærende enheder om livskvalitet<br />

blev ligeledes systematisk gennemgået for at sikre, at de var svar på spørgsmål,<br />

der var formuleret med inspiration fra Næss’ kategorier. I fjerde trin foretog vi<br />

rekontekstualisering, hvor vi sammenholdt og søgte modsigelser mellem vores<br />

resultater og rådata. Gennem den detaljerede analysebeskrivelse sikrede vi<br />

gennemsigtighed (39). Denne sikrede vi yderligere ved nøje at beskrive de<br />

forskellige analysetrin og illustrere resultatet i forbindelse med fortolkningen om<br />

livskvalitet.<br />

51


7 Diskussion af design, materiale og metode<br />

Samlet set har ovenstående øget projektets troværdighed. Denne kunne<br />

yderligere øges ved at geninterviewe informanterne og stille spørgsmålet om<br />

betydningen af ECS for de sociale relationer samt spørge dybere ind til de<br />

områder, hvor vi bl.a. manglede on-the-line tolkning.<br />

På trods af de ovenfor beskrevne metodiske svagheder, der sænker projektets<br />

troværdighed, vurderer vi, at disse i nogen grad opvejes af de metodiske styrker.<br />

7.3.3 Projektets overførbarhed (ekstern validitet) 10<br />

Da vores fund kun bygger på fire informanters udsagn, er der ikke opnået data-<br />

mætning. Det viste sig dog, at nogle oplevede betydninger ved anvendelse af ECS<br />

gik igen i flere interviews. Ensartetheden i forhold til informanternes diagnose og<br />

civilstatus samt diversiteten i forhold til alder, køn og typer af ECS kunne give en<br />

svag indikation af, at vores resultater muligvis vil kunne genfindes hos andre<br />

aleneboende borgere med tetraplegi, der anvender ECS. Samlet set vurderes dog<br />

at overførbarheden er lille. Derfor er undersøgelsens fund blot et forslag til,<br />

hvordan andre borgere med tetraplegi kunne opleve deres aktivitetsdeltagelse og<br />

livskvalitet ved anvendelse af ECS (40).<br />

Vi kunne med fordel have foretaget metodetriangulering og kombineret de to<br />

designs for at øge overførbarheden: Gennem det kvalitative design vistes fore-<br />

komsten af forskellige oplevede betydninger af ECS, mens en efterfølgende<br />

anvendelse af det kvantitative design, fx i form af en spørgeskemaundersøgelse,<br />

ville kunne vise udbredelsen af de oplevede betydninger. Dette ville give en større<br />

viden om sandsynligheden for at genfinde samme oplevelser hos andre brugere af<br />

ECS (40).<br />

10 Overførbarhed angiver, hvorvidt resultater kan gælde ud over den kontekst, de stammer fra (39).<br />

52


8 Diskussion af teoretisk referenceramme<br />

8 Diskussion af teoretisk referenceramme<br />

I dette afsnit diskuteres, hvorvidt de valgte teorier har været velegnede i<br />

udarbejdelsen af projektet.<br />

Vi anvendte HAAT-modellen mindre end forventet i fortolkningen. Efter vores<br />

vurdering skyldes dette muligvis modellens primære fokus på fysiske kompo-<br />

nenter. Her supplerede MOHO med beskrivelsen af de tre menneskelige kom-<br />

ponenter til at give en forståelse af informanternes oplevelse af aktivitetsdel-<br />

tagelse.<br />

I brugen af Næss’ forståelse af livskvalitet var vi opmærksomme på, at det er<br />

Næss, der har bestemt, hvilke værdier hun finder vigtige for oplevelsen af livs-<br />

kvalitet. Der er derved risiko for, at kategorierne ikke er dækkende for alle<br />

menneskers opfattelse af livskvalitet. Fx relaterede vores informanter ”Privatliv” til<br />

deres forståelse af livskvalitet, hvilket vi vurderede ikke kunne sættes i sammen-<br />

hæng med kategorierne.<br />

53


9 Konklusion<br />

9 Konklusion<br />

Vi vil i dette afsnit besvare projektets problemstilling på baggrund af vores analyse<br />

og fortolkning samt diskussion.<br />

Formålet med dette bachelorprojekt var at undersøge, hvordan borgere med<br />

erhvervede fysiske funktionsnedsættelser oplevede, at anvendelsen af velfærds-<br />

teknologiske hjælpemidler, herunder omgivelseskontrolsystemer (ECS), til daglig-<br />

dags aktiviteter i hjemmet påvirkede deres aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet.<br />

Undersøgelsen viste, at informanternes oplevelse af aktivitetsdeltagelse blev<br />

fremmet ved anvendelsen af ECS. Vha. MOHO fandt vi, at ECS var en omgivel-<br />

sesmæssig ressource, der i et dynamisk samspil med de tre menneskelige<br />

komponenter: vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet fremmede infor-<br />

manternes aktivitetsfærdigheder. Informanterne blev i stand til at kontrollere<br />

forskellige basale funktioner i de nære omgivelser: Åbne døre og vinduer, tænde<br />

lys, trække gardiner for og fra samt betjene computer, tv og telefon. Dette mulig-<br />

gjorde hel eller delvis selvstændig aktivitetsudøvelse, hvilket var betydningsfuldt<br />

for informanterne. Deres engagement i dagligdags aktiviteter styrkedes derved, og<br />

deres aktivitetsdeltagelse blev fremmet.<br />

Det tydede på, at anvendelsen af ECS især havde indflydelse på den menne-<br />

skelige komponent vilje. Følelse af handleevne blev øget ved, at informanterne<br />

oplevede at være mere aktivt med i livet, og værdier som selvstændighed, frihed<br />

og mulighed for opretholdelse af et vist privatliv i forhold til de personlige hjælpere<br />

kunne efterleves. Lignende fund er gjort i andre undersøgelser, hvilket under-<br />

bygger vores resultater. Dog gjorde vi et fund, vi ikke har fundet beskrevet i andre<br />

studier om anvendelsen af ECS blandt brugere med tetraplegi: At brugerens<br />

udøvelseskapacitet kan belastes eller skånes alt afhængig af matchet i grænse-<br />

fladen mellem menneske og hjælpemiddel, hvilket HAAT-modellen kunne forklare.<br />

Undersøgelsen viste endvidere, at anvendelse af ECS påvirkede informanternes<br />

oplevelse af livskvalitet positivt. Vha. Næss’ fire kategorier: er aktiv, har sam-<br />

hørighed, selvfølelse og grundstemning af glæde, der tilsammen tegner et billede<br />

54


9 Konklusion<br />

af et menneskes livskvalitet, vistes, at informanternes oplevelse af at anvende<br />

ECS især relaterede sig til kategorien er aktiv. Anvendelsen af ECS gav infor-<br />

manterne en oplevelse af at være aktivt med i livet, at være engageret, samt at<br />

have energi og overskud i dagligdagen.<br />

Ifølge vores undersøgelse påvirkede anvendelsen af ECS ikke informanternes<br />

nære sociale relationer. Om årsagen hertil var vores manglende spørgsmål inden<br />

for emnet, er uvist. Fundet skal derfor tages med forbehold.<br />

Undersøgelsen viste yderligere, at der for informanterne var en sammenhæng<br />

mellem oplevelsen af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet ved anvendelsen af ECS.<br />

Sammenhængen mellem aktivitetsdeltagelse og livskvalitet understøttes af<br />

ergoterapiteori. I hvor stort omfang livskvaliteten syntes at være påvirket af den<br />

fremmede aktivitetsdeltagelse, var tilsyneladende forskelligt blandt informanterne.<br />

Denne forskel kunne muligvis hænge sammen med informanternes omidentifika-<br />

tionsproces i forbindelse med at have erhvervet sig en traumatisk rygmarvsskade.<br />

Projektets gyldighed blev diskuteret i forbindelse med det valgte design, materiale<br />

og metode. Metodiske svagheder, som har nedsat projektets troværdighed,<br />

vurderer vi, bliver opvejet af metodiske styrker. Da datamætning ikke blev opnået,<br />

kan undersøgelsens resultater ikke generaliseres. På trods heraf konkluderer vi, at<br />

projektet giver en indikation af, at anvendelsen af ECS kan have stor betydning for<br />

borgere med tetraplegi, som i dagligdagen oplever stor afhængighed af hjælp fra<br />

andre. For disse borgere tyder det på, at anvendelsen af ECS kan fremme<br />

aktivitetsdeltagelse og oplevelsen af livskvalitet.<br />

55


10 Perspektivering<br />

10 Perspektivering<br />

I dette afsnit vil vi komme ind på, hvordan projektets resultater kan anvendes i<br />

ergoterapeutisk praksis, og hvordan kvalitetsudvikling kan finde sted. Endvidere vil<br />

vi foreslå fremtidige undersøgelser, der kunne være relevante at foretage på<br />

baggrund af dette projekts fund.<br />

Som beskrevet i problembaggrunden mangler der i Danmark – og blandt danske<br />

ergoterapeuter – viden om og erfaringer med potentialet i anvendelsen af<br />

velfærdsteknologiske hjælpemidler set ud fra et brugerperspektiv. Vores<br />

undersøgelse er et bidrag med sådan viden om hjælpemidlernes potentiale for<br />

borgere med fysiske funktionsnedsættelser, herunder tetraplegi. Vi har ikke fundet<br />

andre danske studier end den omtalte masterafhandling fra 2009, der har<br />

undersøgt potentialet. Vores resultater svarer til fundene i masterafhandlingen,<br />

men viser, at oplevelsen af øget selvstændig aktivitetsudøvelse og livskvalitet<br />

også kan opnås blandt borgere i egen bolig ved anvendelsen af velfærdstekno-<br />

logiske hjælpemidler. Vores undersøgelse supplerer dermed kendt – men<br />

sparsom – viden og bidrager desuden med nye aspekter til området.<br />

Da det oftest er ergoterapeuter, der er ansvarlige for hjælpemiddelområdet, er<br />

det afgørende, at netop denne faggruppe kender til velfærdsteknologiens poten-<br />

tialer, så borgere kan få gavn heraf ved at få bevilget velfærdsteknologiske<br />

hjælpemidler.<br />

Velfærdsteknologiske hjælpemidler bevilges efter serviceloven. Som nævnt i §1 er<br />

lovens formål at fremme borgeres mulighed for at klare sig selv eller lette daglig-<br />

dagen samt forbedre livskvaliteten (55). Vores fund peger på, at omgivelseskon-<br />

trolsystemer (ECS) netop kan bidrage til dette.<br />

Velfærdsteknologiske hjælpemidler, herunder ECS, bevilges efter service-<br />

lovens §112 (hjælpemidler), §113 (forbrugsgoder) og §116 (boligindretning).<br />

Hjælpemidler eller forbrugsgoder kan alene bevilges, hvis de i væsentlig grad kan<br />

afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne eller i væsentlig grad kan<br />

lette den daglige tilværelse i hjemmet. Ifølge §116 kan der alene ydes støtte til<br />

boligindretning, der er nødvendig for at gøre boligen bedre egnet som opholdssted<br />

56


10 Perspektivering<br />

for den pågældende (55). Vi anser væsentligheds- og nødvendighedskriterierne<br />

som problematiske pga. den manglende viden hos sagsbehandlende ergotera-<br />

peuter om betydningen af de velfærdsteknologiske hjælpemidler. Den manglende<br />

viden kan risikere at påvirke tolkningen af kriterierne, så borgere med funktions-<br />

nedsættelser ikke får adgang til hjælpemidlerne i det omfang, de har behov for.<br />

For at den omtalte viden om potentialet i velfærdsteknologien bliver udbredt til så<br />

mange ergoterapeuter som muligt, skal udbredelsen foregå på forskellige måder.<br />

Som et led heri vil vi offentliggøre vores projekt på <strong>Ergoterapeutforeningen</strong>s<br />

hjemmeside. Derudover er der behov for efteruddannelse af sagsbehandlende<br />

ergoterapeuter, da praksis primært er baseret på sidemandsoplæring, hvorved det<br />

er svært at få tilført ny viden (33). For at kommende ergoterapeuter også får del i<br />

denne viden, er det nødvendigt, at velfærdsteknologien indgår i ergoterapeut-<br />

uddannelsens undervisning om hjælpemidler.<br />

Selvom flere ergoterapeuter havde kendskab til velfærdsteknologiens potentialer,<br />

ser vi en barriere på samfundsniveau, der forhindrer udbredelsen af velfærds-<br />

teknologiske hjælpemidler i praksis: Kommunernes økonomi. Som det fremgår af<br />

den offentlige debat, er kommunernes økonomi presset, og dette pres vokser<br />

yderligere pga. regeringens netop vedtagne økonomiske genopretningsplan (56).<br />

Ifølge planen skal kommunerne over de næste tre år spare fire mia. kroner. Med<br />

disse besparelser er der risiko for forringelse af serviceniveauet (57). Det kan<br />

derfor være vanskeligt for sagsbehandlende ergoterapeuter at argumentere for<br />

bevilling af dyre velfærdsteknologiske hjælpemidler. I argumentationen er det<br />

nødvendigt at dokumentere effekten af hjælpemidlerne, da der er et stigende krav<br />

om dokumentation og kvalitetssikring af social- og sundhedsfagligt arbejde,<br />

herunder også ergoterapeuters arbejde (58). Der er derfor behov for yderligere<br />

studier af velfærdsteknologiske hjælpemidler med et brugerperspektiv.<br />

I forlængelse af vores resultater kunne det være interessant at undersøge<br />

velfærdsteknologiske hjælpemidlers betydning for brugernes sociale relationer,<br />

herunder fx hvordan hjælpemidlerne påvirker forholdet til en ægtefælle eller børn. I<br />

en sådan undersøgelse kunne MOHO’s rolletjekliste inddrages. Det kunne<br />

desuden være interessant at undersøge, hvordan borgere med progredierende<br />

57


10 Perspektivering<br />

lidelser, der gennemgår omidentifikationsprocessen gentagne gange i takt med at<br />

deres tilstand forværres, ville opleve deres aktivitetsdeltagelse og livskvalitet ved<br />

anvendelse af velfærdsteknologiske hjælpemidler (45).<br />

Efterfølgende kunne det være relevant at samle resultaterne fra de mindre<br />

studier – både danske og udenlandske – og iværksætte en større kvantitativ<br />

undersøgelse fx i form af en RCT med højere evidensniveau til følge.<br />

Der er mulighed for, at borgere kan få gavn af velfærdsteknologien uden om<br />

bevillingssystemet ved at de selv anskaffer hjælpemidlerne. Her er det relevant<br />

med ergoterapeuter som konsulenter til rådgivning og vejledning. De ergoterapeut-<br />

faglige kernekompetencer som aktivitets- og behovsanalyse vil styrke matchet<br />

mellem menneske og hjælpemiddel (59). Disse kompetencer kunne endvidere<br />

udnyttes i udviklingen af de velfærdsteknologiske hjælpemidler, så de kan<br />

tilpasses brugernes individuelle behov (60).<br />

Vi håber med dette bachelorprojekt at bidrage til, at ergoterapeuter bliver mere<br />

opmærksomme på potentialet i velfærdsteknologiske hjælpemidler – da disse kan<br />

hjælpe til at opfylde formålet med udøvelse af ergoterapi: At fremme aktivitets-<br />

deltagelse og øge oplevelsen af livskvalitet.<br />

58


Referenceliste<br />

(1) <strong>Hjælpemiddelinstituttet</strong>. HITmesse 2010. Århus:HMI;2010.<br />

Referenceliste<br />

(2) Nordens Välfärdscenter - Riktlinjer för Smarta Hus - en förstudie [Internet].<br />

2002 [hentet 14.06.2010]. Fra: http://www.nordicwelfare.org/?id=118323<br />

(3) Harmer J, Bakheit A. The benefits of environmental control systems as<br />

perceived by disabled users and their carers. Br J Occup Ther. 1999;62(9):394-8.<br />

(4) Stickel MS, Ryan S, Rigby PJ, Jutai JW. Toward a comprehensive evaluation<br />

of the impact of electronic aids to daily living: Evaluation of consumer satisfaction.<br />

Disabil.Rehabil. 2002;24(1):115-25.<br />

(5) Craig A, Tran Y, Mclsaac P, Boord P. The efficacy and benefits of enviromental<br />

control systems for the severely disabled. Med Sci Monit. 2004;11(1):32-9.<br />

(6) Rigby P, Ryan S, Joos S, Cooper B, Jutai JW, Steggles E. Impact of electronic<br />

aids to daily living on the lives of persons with cervical spinal cord injuries.<br />

Assist.Technol. 2005;17(2):89-97.<br />

(7) Ripat J. Function and impact of electronic aids to daily living for experienced<br />

users. Technol Disabil. 2006;18(2):79-87.<br />

(8) Palmer P, Seale J. Exploring the attitudes to environmental control systems of<br />

people with physical disabilities: A grounded theory approach. Technol Disabil.<br />

2007;19(1):17-27.<br />

(9) Judge S, Robertson Z, Hawley MS. Users' perceptions of enviromental control<br />

systems. I: Emiliani PL, Burzagli L, Como A, Gabbanini F, Salminen AL, editors.<br />

Assistive Technology from Adapted Equipment to Inclusive Environments - AAATE<br />

2009. Amsterdam: IOS Press; 2009. p. 426-31.<br />

(10) Little R. Electronic aids for daily living. Phys Med Rehabil Clin North Am.<br />

2010;21(1):33-42.<br />

59


(11) Socialministeriet og Kommunernes Landsforening. Brug teknologien! -<br />

muligheder på det sociale område. Kbh.: Socialministeriet og KL; 2010.<br />

(12) Om ABT-fonden [Internet]. 2009 [hentet 30.03.2010]. Fra:<br />

http://www.abtfonden.dk/Om_Fonden.aspx<br />

Referenceliste<br />

(13) Reiermann J. Færre hænder - mere velfærd. Mandag morgen [Internet]. 2010<br />

[hentet 12.04.2010]. Fra:<br />

http://www.fm.dk/sitecore/content/abtfonden/Home/Nyheder/abt%20nyt/nyheder/2<br />

010_mar/~/media/abtfonden/Nyheder_materiale/Rapporter/Innovationskatalog201<br />

0_ThomasBoerner.ashx<br />

(14) Det Etiske Råd / Nye udtalelser om cyborgteknologi og sociale robotter<br />

[Internet]. 2010 [hentet 12.06.2010]. Fra: http://www.etiskraad.dk/sw25854.asp<br />

(15) Jordansen IK. Debat: Velfærdsteknologi giver nye muligheder og<br />

velfungerende borgere. Jyllands Posten [Internet]. 2010 [hentet 12.04.2010]. Fra:<br />

http://www.hmi.dk/media/velfærdsteknologi.<strong>pdf</strong><br />

(16) Det siger medlemmer af FOAs Social- og Sundhedssektor om<br />

velfærdsteknologi [Internet]. 2009 [hentet 07.03.2010]. Fra:<br />

http://www.foa.dk/Forbund/Presse/Undersoegelser/Medlemmer/~/media/Faelles/P<br />

DF/Rapporter-<br />

undersoegelser/2009/Det%20siger%20medlemmer%20af%20FOAs%20Social%2<br />

0og%20Sundhedssektor%20om%20velfrdsteknologi<strong>pdf</strong>.ashx<br />

(17) IDA - Ingeniørforeningen i Danmark. Danskernes holdning til<br />

velfærdsteknologi og fremtidens ældrepleje [Internet]. 2008 [hentet 24.02.2010].<br />

Fra:<br />

http://ida.dk/omida/laesesalen/Documents/IDA%20Analyser/Velf%C3%A6rdstekno<br />

logi.<strong>pdf</strong><br />

(18) Swiatecki S. Robotterne kommer. Ergoterapeuten 2005;66(4):12-5.<br />

(19) Kjærgaard K. Robotteknologi står for døren. Ergoterapeuten 2008;69(4):10-2.<br />

60


Referenceliste<br />

(20) Borg T, Brandt Å, Madsen AJ, Runge U, Tjørnov J. Introduktion til ergoterapi.<br />

I: Borg T, Runge U, Tjørnov J, Brandt Å, Madsen AJ, editors. Basisbog i ergoterapi<br />

- aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2007.<br />

p. 18-25.<br />

(21) Kielhofner G. MOHO-modellen: Modellen for menneskelig aktivitet: Ergoterapi<br />

til uddannelse og praksis. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2010.<br />

(22) Bendixen HJ, Madsen AJ, Tjørnov J. Begreber og referencerammer i<br />

ergoterapi. I: Borg T, Runge U, Tjørnov J, Brandt Å, Madsen AJ, editors. Basisbog<br />

i ergoterapi - aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 2. udg. Kbh.: Munksgaard<br />

Danmark; 2007. p. 190-238.<br />

(23) Law M. Participation in the occupations of everyday life. Am J Occup Ther.<br />

2002;56(6):640-9.<br />

(24) The WHOQOL group. The world health organization quality of life assement<br />

(WHOQOL): Position paper from the World Health Organization<br />

1995;41(10):1403-9.<br />

(25) Hilling S, Nør-Hansen B, Lizis-Younes E. Livskvalitet: Hvad ved vi egentlig om<br />

"det gode liv"? Jelling: Munkholm; 2008.<br />

(26) Henriksen BL. Livskvalitet: En udfordring. 2. udg. Kbh.: Gad; 2007.<br />

(27) Næss S, Mastekaasa A, Moum T, Sørensen T. Livskvalitet som psykisk<br />

velvære. Oslo: Norsk Institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring; 2001.<br />

(28) Martin S, Kelly G, Kernohan WG, McCreight B, Nugent C. Smart home<br />

technologies for health and social care support. Cochrane Database Syst.Rev.<br />

2008;12(4):1-11.<br />

(29) Jordansen IK. Velfærdsteknologi, Ambinent Assisted Living-Technology<br />

[Internet]. 2009 [hentet 03.02.2010]. Fra<br />

http://www.hmi.dk/page435.aspx?recordid435=55<br />

61


Referenceliste<br />

(30) Rigby PJ, Stephen RE, Campbell KA. Electronic aids to daily living and quality<br />

of life for persons with tetraplegia. I: Rigby PJ, editor. Assistive technology for<br />

persons with physical disabilities: Evaluation and outcomes.Thesis, Utrecht<br />

University; 2009. p. 119-34.<br />

(31) Brandt Å, Jensen L. At muliggøre aktivitet og deltagelse - hjælpemidler og<br />

tilgængelighed. I: Borg T, Runge U, Tjørnov J, Brandt Å, Madsen AJ, editors.<br />

Basisbog i ergoterapi - aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 2. udg. Kbh.:<br />

Munksgaard Danmark; 2007. p. 576-612.<br />

(32) <strong>Ergoterapeutforeningen</strong>: Hovedarbejdsområde [Internet]. 2010 [hentet<br />

12.04.2010]. Fra: http://www.etf.dk/1330<br />

(33) Jordansen IK. Ændring af adfærd hos sagsbehandlere på<br />

hjælpemiddelområdet [Internet]. 2009 [hentet 14.04.2010]. Fra:<br />

http://www.hmi.dk/media/Inger_Kirk_Jordansen_-_MSI_Modul_3_Opgave.<strong>pdf</strong><br />

(34) Næss S. Yrkeskvinne - husmor?: gifte kvinners livskvalitet. 2. udg. Oslo:<br />

Institutt for socialforskning; 1994.<br />

(35) Kielhofner G. Ergoterapi i praksis: Det begrebsmæssige grundlag. 3. udg.<br />

Kbh.: Munksgaard Danmark; 2010.<br />

(36) AM, Hussey SM. Assistive technologies: Principles and practice. 2. ed. St.<br />

Louis: Mosby; 2002. p. 34-46.<br />

(37) Cheek J, Onslow M, Cream A. Beyond the divide: Comparing and contrasting<br />

aspects of qualitative and quantitative research approaches. Adv Speech Lang<br />

Pathol. 2004;6(3):147-52.<br />

(38) Kvale S, Brinkmann S. Interview: Introduktion til et håndværk. 2. udg. Kbh.:<br />

Hans Reitzel; 2009.<br />

(39) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring. 2. udg.<br />

Oslo: Universitetsforlaget; 2003.<br />

62


(40) Dehlholm-Lambertsen B, Maunsbach M. Kvalitative metoder i empirisk<br />

sundhedsforskning - fem artikler fra Nordisk medicin 1997. Århus:<br />

Forskningsenheden for Almen Medicin; 1998.<br />

Referenceliste<br />

(41) Birkler J. Videnskabsteori: En grundbog. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2005.<br />

(42) Brandt Å, Winding K. Søgning og vurdering af ergoterapirelevant forskning. I:<br />

Borg T, Runge U, Tjørnov J, Brandt Å, Madsen AJ, editors. Basisbog i ergoterapi -<br />

aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2007.<br />

p. 754-83.<br />

(43) Garrard J. Health sciences literature review made easy: The matrix method.<br />

2th ed. Sudbury, Mass.: Jones and Bartlett Publishers; 2007. p. 107-28.<br />

(44) Helsinki-deklarationen [Internet]. 2000 [hentet 01.02.2010]. Fra:<br />

http://www.laeger.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/Laegerdk/L%C3%A6gefagligt/<br />

RET_OG_ETIK/ETIK/WMA_DEKLARATIONER/HELSINKI_DEKLARATIONEN.<br />

(45) Fortmeier S, Thanning G. Set med patientens øjne: Ergoterapi og<br />

rehabilitering som patientens egen virksomhed. 2. udg. Kbh.: FADL's Forlag; 2003.<br />

p. 29-38.<br />

(46) Judge S, Robertson Z, Hawley M, Enderby P. Speech-driven environmental<br />

control systems - a qualitative analysis of users' perceptions. Disabil Rehabil<br />

Assist Technol. 2009;4(3):151-7.<br />

(47) Jensen L. User perspective on assistive technology in daily life: A qualitative<br />

analysis of 55 letters from citizens applying for assistive technology [Internet].<br />

2005 [hentet 28.02.2010]. Fra: http://www.hmi.dk/page435.aspx?recordid435=49<br />

(48) Struijk LNSA. Tungestyring til lammede. HITmesse. 2009(05):30-31.<br />

(49) Engström B. Ergonomi: sittande & rullstolar: en bok om principer baserad på<br />

praktisk erfarenhet. Stockholm: Posturalis Books; 2002. p. 95-112.<br />

63


Referenceliste<br />

(50) Faber H. Siddestilling i og indstilling af kørestole: Kompendie. Revideret 1995.<br />

Hanne Faber; 1995.<br />

(51) Lyngby M. Ledbeskyttelse. I: Danneskiold-Samsøe B, Lund H, Avlund K,<br />

editors. Klinisk reumatologi for ergoterapeuter og fysioterapeuter. Kbh.:<br />

Munksgaard Danmark; 2002. p. 355-9.<br />

(52) Lyngby M. Hjælpemidler. I: Danneskiold-Samsøe B, Lund H, Avlund K,<br />

editors. Klinisk reumatologi for ergoterapeuter og fysioterapeuter. Kbh.:<br />

Munksgaard Danmark; 2002. p. 377-81.<br />

(53) Hammell KW. Quality of life among people with high spinal cord injury living in<br />

the community. Spinal Cord. 2004;(42):607-20.<br />

(54) CEBM: Levels of evidence [Internet]. 2009 [hentet 14.06.2010]. Fra:<br />

http://www.cebm.net/index.aspx?o=1025<br />

(55) Bekendtgørelse af lov om social service [Internet]. 2007 [hentet 14.06.2010].<br />

Fra: https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=20938<br />

(56) Finansministeriet. Styr på det specialiserede socialområde [Internet]. 2010<br />

[hentet 14.06.2010]. Fra:<br />

http://www.fm.dk/Nyheder/Pressemeddelelser/2010/06/~/media/Files/Nyheder/Pre<br />

ssemeddelelser/2010/06/kommuneaftale%202011/resume_styr_paa_det_%20spe<br />

cialiserede_socialomraade.ashx<br />

(57) Den offentlige sektor rammes af spareplan [Internet]. 2010 [hentet<br />

14.06.2010]. Fra:<br />

http://www.etf.dk/nyhed/?no_cache=1&tx_ttnews[pointer]=4&tx_ttnews[tt_news]=1<br />

975&tx_ttnews[backPid]=375&cHash=f04557af4c.<br />

(58) <strong>Ergoterapeutforeningen</strong>: Evidens og kvalitetsudvikling [Internet]. 2010 [hentet<br />

14.06.2010]. fra: http://www.etf.dk/evidens/<br />

64


(59) Hartvig B, Tjørnov J. Aktivitetsanalyse i ergoterapi. I: Borg T, Runge U,<br />

Tjørnov J, Brandt Å, Madsen AJ, editors. Basisbog i ergoterapi - aktivitet og<br />

Referenceliste<br />

deltagelse i hverdagslivet. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2007. p. 293-313.<br />

(60) Swiatecki S. Ergoterapeuter skal ind i teknologiudviklingen. Ergoterapeuten<br />

2010;12(09):16-20.<br />

65


Bilagsfortegnelse<br />

Bilag 1 Forfatteransvar<br />

Bilag 2 HMI’s forståelse af begrebet velfærdsteknologi<br />

Bilag 3 <strong>Søgestrategi</strong><br />

Bilag 4 Matrix over udvalgt litteratur<br />

Bilag 5 Interviewguide<br />

Bilag 6 Retningslinjer for transskribering<br />

Bilag 7 Matrice over meningsbærende enheder<br />

Bilag 8 Tilladelse fra Datatilsynet<br />

Bilag 9 Skriftlig information til informanter<br />

Bilag 10 Samtykkeerklæring<br />

Bilag 11 Fortolkning af oplevelse af livskvalitet 1<br />

Bilag 12 Fortolkning af oplevelse af livskvalitet 2<br />

Bilagsfortegnelse<br />

66


Bilag 1<br />

Forfatteransvar


Forfatteransvar<br />

Resumé Lone<br />

Abstract Lone<br />

Problembaggrund Ida<br />

Problemstilling Lone<br />

Teorigennemgang Lisbeth<br />

Design, materiale og metode<br />

- Design Lone<br />

- Videnskabsteoretisk grundlag Ida<br />

- Forforståelse Ida<br />

- Metode Lone<br />

Resultater<br />

- Præsentation af informanter Lone<br />

- Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel Lisbeth<br />

- Oplevelse af livskvalitet Lone<br />

Diskussion af resultater<br />

- Oplevelse af aktivitetsdeltagelse Ida<br />

- Oplevelse af livskvalitet Lone<br />

- Oplevelse af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet Lisbeth<br />

Diskussion af design, materiale og metode<br />

- Diskussion af design Lisbeth<br />

- Diskussion af materiale Lisbeth<br />

- Diskussion af metode Ida<br />

Diskussion af teoretisk referenceramme Lone<br />

Konklusion Ida<br />

Perspektivering Lisbeth


Bilag 2<br />

HMI’s forståelse af begrebet velfærdsteknologi


Bilag 3<br />

<strong>Søgestrategi</strong>


<strong>Søgestrategi</strong><br />

Spørgsmål:<br />

Hvordan påvirker anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler i dagligdags aktiviteter i hjemmet oplevelsen af aktivitetsdeltagelse samt<br />

livskvalitet hos borgere med erhvervede, fysiske funktionsnedsættelser?<br />

Nøgleord:<br />

Velfærds-teknologi<br />

(A)<br />

Ambient assisted<br />

living-technology<br />

(AALT)<br />

Fysisk funktionsnedsættelse<br />

(B)<br />

Physical<br />

impairment<br />

Livskvalitet<br />

(C)<br />

Quality of life<br />

QOL<br />

Alternativt<br />

ord, 1<br />

Smart Home<br />

Fysisk<br />

funktionsnedsættelse<br />

Physical disability<br />

Alternativt<br />

ord, 2<br />

Omgivelseskontrol-system<br />

Environmental<br />

control system<br />

Rygmarvsskade<br />

Spinal cord<br />

injury<br />

Alternativt<br />

ord, 3<br />

Intelligente<br />

hjem<br />

Intelligent<br />

home<br />

technology<br />

Tetraplegi<br />

Tetraplegia<br />

Alternativt<br />

ord, 4<br />

Informations- og<br />

kommunikationsteknologi<br />

(IKT)<br />

Information and<br />

communication<br />

technology (ICT)<br />

Rolltalk<br />

Quadraplegia<br />

Alternativt<br />

ord, 5<br />

Hjælpemiddel<br />

Assistive<br />

device<br />

Alternative<br />

ord, 6<br />

Teknologisk<br />

hjælpemiddel<br />

Assistive<br />

technology<br />

Alternativt<br />

ord, 7<br />

High-tech<br />

homecare<br />

Electronic<br />

assitive<br />

technology<br />

Technical aid


Selvhjulpenhed<br />

(D)<br />

Self-reliance<br />

Ergoterapi<br />

(E)<br />

Occupational<br />

therapy<br />

Aktivitet<br />

(F)<br />

Occupation<br />

Brugerperspektiv<br />

(H)<br />

User perspective<br />

Selvstændighed<br />

Autonomi<br />

Betydningsfuld<br />

aktivitet<br />

Occupation<br />

Uafhængighed<br />

Independence<br />

Deltagelse<br />

Participation<br />

Brugertilfredshed<br />

User<br />

satisfaction


Bilag 4<br />

Matrix over udvalgt litteratur


Titel,<br />

forfattere,<br />

tidsskrift<br />

”The Benefits<br />

of<br />

Environmenta<br />

l Control<br />

Systems as<br />

Perceived by<br />

Disabled<br />

Users and<br />

their Carers”<br />

Harmer J,<br />

Bakheit<br />

AMO.<br />

British Journal<br />

of<br />

Occupational<br />

Therapy<br />

Udgivel-<br />

sesår<br />

Land Formål Materiale –<br />

informanter<br />

1999 England At<br />

undersøge<br />

effekten<br />

af<br />

omgivelse<br />

skontrolsy<br />

stemer<br />

(environm<br />

ental<br />

control<br />

systems,<br />

ECS) på<br />

brugeres<br />

uafhængig<br />

hed og<br />

hjælpebeh<br />

ov.<br />

Effekten<br />

ikke<br />

tidligere<br />

undersøgt<br />

systematis<br />

k<br />

16 brugere<br />

10 mænd: 44,6<br />

år i gn.snit.<br />

6 kvinder:<br />

58,1 år i<br />

gn.snit.<br />

11 MS,<br />

2 muskulær<br />

dystrofi,<br />

1 rygmarvsskadet,<br />

1<br />

”Friedreich’s<br />

ataxia”,<br />

1 CP.<br />

Alle i egen<br />

bolig.<br />

14 samboende.<br />

Brug af ECS<br />

fra 7 mdr. til<br />

14 år.<br />

13 hjælpere<br />

Design og<br />

metode<br />

Kvalitativ<br />

metode:<br />

Semistrukt<br />

urerede<br />

interviews<br />

(og<br />

kodning)<br />

Observatio<br />

ner af<br />

brugerne.<br />

Kvantitativ<br />

metode:<br />

Spørgeske<br />

maer<br />

Tværsnitsu<br />

ndersøgels<br />

e.<br />

Matrix<br />

Resultater Teknologi Oplevelse af<br />

brug af<br />

Fremgang i<br />

funktionsniveau<br />

ved brug af ECS<br />

(dog forringelse<br />

af nogle<br />

færdigheder hos<br />

nogen – sikkert<br />

pga. progression<br />

i sygdom).<br />

Statistisk<br />

signifikante<br />

forbedringer i<br />

funktionsniveau<br />

i 7 ud af 17<br />

undersøgte<br />

funktioner (bl.a.<br />

kontrollere lys<br />

og låse dør).<br />

Den største<br />

forbedring var<br />

ift. funktioner<br />

relateret til<br />

”home security<br />

needs”.<br />

Resultaterne<br />

stemmer godt<br />

overens med<br />

tidligere studier<br />

(s. 397)<br />

ECS<br />

(environm<br />

ental<br />

control<br />

system)<br />

Styring af<br />

bl.a. lys,<br />

gardiner,<br />

radiatorer,<br />

radio,<br />

fjernsyn,<br />

video og<br />

elektrisk<br />

dørlås.<br />

teknologien<br />

Ifl. brugerne:<br />

Øget<br />

uafhængighed<br />

(bedre mulighed<br />

for at bo alene,<br />

samt ”socialise<br />

more”)<br />

Større kontrol<br />

over omgivelserne<br />

(mere sikker på<br />

egen<br />

uafhængighed,<br />

samt forhindret<br />

behov for<br />

”institutional<br />

care”).<br />

Evidens for at<br />

behovet for hjælp<br />

blev reduceret<br />

(hos 13 brugere).<br />

Livskvalitet Øvrige<br />

notater<br />

”Sense of<br />

wellbeing”,<br />

selvværd og<br />

glæde øget<br />

(stærkere<br />

familierelati<br />

oner, større<br />

mening og<br />

formål med<br />

livet,<br />

reduceret<br />

frustration<br />

pga.<br />

sygdommen)<br />

Henviser til<br />

kilder, der<br />

omtaler<br />

risiko for<br />

reducerede<br />

muligheder<br />

for social<br />

kontakt og<br />

”indespærrin<br />

g” i<br />

hjemmet.<br />

Et af de<br />

centrale mål<br />

med<br />

rehabilitering:<br />

Opnå<br />

uafhængighed<br />

i ADL. En<br />

vigtig<br />

forudsætning<br />

herfor er<br />

kontrol over<br />

sine<br />

omgivelser.<br />

Forudsiger<br />

øget brug af<br />

ECS i<br />

fremtiden.<br />

Begrænsninge<br />

r:<br />

Lille gruppe<br />

informanter og<br />

tværsnitsunder<br />

søgelse.


“Toward a<br />

comprehensiv<br />

e evaluation<br />

of the impact<br />

of electronic<br />

aids to daily<br />

living:<br />

evaluation of<br />

consumer<br />

satisfaction”<br />

Stickel MS,<br />

Ryan S, Rigby<br />

PJ, Jutai JW.<br />

Disability and<br />

Rehabilitation<br />

2002 Canada At<br />

undersøge<br />

brugertilfr<br />

edsheden<br />

med<br />

EADL<br />

(electronic<br />

aids to<br />

daily<br />

living),<br />

samt<br />

undersøge<br />

hvor stor<br />

værdi<br />

sådanne<br />

hjælpemid<br />

ler har for<br />

brugere<br />

med<br />

progressiv<br />

e,<br />

degenerati<br />

ve<br />

muskulær<br />

e lidelser<br />

ved at<br />

sammenli<br />

gne en<br />

brugergruppe<br />

med en<br />

ikkebrugergruppe.<br />

40<br />

informanter.<br />

20 EADLbrugere<br />

20 ikkebrugere<br />

(men<br />

potentielle<br />

brugere)<br />

17-55 år<br />

De 2 grupper<br />

havde samme<br />

funktionsnivea<br />

u (FIM).<br />

Alle havde<br />

brug for<br />

maksimal<br />

hjælp til<br />

egenomsorg<br />

og mobilitet.<br />

Størstedelen<br />

havde ingen<br />

kognitive eller<br />

kommunikativ<br />

e<br />

funktionsneds<br />

ættelser.<br />

15 % af<br />

brugerne<br />

boede på<br />

insitution (5 %<br />

af ikkebrugerne).<br />

Kvalitativ<br />

metode:<br />

Semistrukt<br />

urerede<br />

interviews<br />

(de 20<br />

EADLbrugere<br />

blev<br />

interviewet<br />

2 gange<br />

med 6<br />

mdr.’s<br />

mellemru<br />

m).<br />

Kvantitativ<br />

metode:<br />

Brug af<br />

FIM<br />

(sammenli<br />

gne<br />

funktionsni<br />

veauet hos<br />

de 2<br />

grupper).<br />

Brug af<br />

QUEST<br />

(tilfredshe<br />

d med<br />

hjælpemidl<br />

er).<br />

Bekymringer<br />

ang. de høje<br />

økonomiske<br />

omkostninger<br />

ifm. EADL<br />

(ikke-tilfredshed<br />

med disse).<br />

Flere af EADLbrugerne<br />

end<br />

ikke-brugerne<br />

kunne bo alene<br />

(hjælpemidlerne<br />

s effektivitet er<br />

afgørende).<br />

Effektiviteten af<br />

EADL fik<br />

højeste score i<br />

QUEST.<br />

”Andres<br />

reaktioner” og<br />

”udseende” fik<br />

laveste score i<br />

QUEST.<br />

EADL<br />

(electronic<br />

aids to<br />

daily<br />

living)<br />

Til kontrol<br />

af<br />

apparater<br />

til<br />

sikkerhed,<br />

komfort,<br />

kommunik<br />

ation og<br />

andre<br />

daglige<br />

aktiviteter<br />

(ikke<br />

uddybet<br />

nærmere)<br />

EADL-brugerne<br />

var overordnet<br />

tilfredse med<br />

hjælpemidlerne –<br />

også over tid.<br />

Størst tilfredshed<br />

omkring<br />

”funktionel<br />

kompetence”.<br />

EADL giver<br />

kontrol og<br />

muliggør mere<br />

aktiv deltagelse i<br />

hverdagslivet.<br />

EADL-brugerne<br />

gav udtryk for<br />

større<br />

kompetence,<br />

tilpasningsevne<br />

og ”self-esteem”.<br />

EADL er en<br />

afgørende faktor<br />

ift. uafhængighed<br />

(s. 120).<br />

EADL mindsker<br />

behovet for<br />

hjælpere i<br />

hjemmet (s. 124)<br />

– kan dermed<br />

være en<br />

økonomisk<br />

besparelse ift.<br />

professionelle<br />

hjælpere og<br />

institutionaliserin<br />

g (s. 124)<br />

EADLbrugerne<br />

havde større<br />

selvoplevet<br />

livskvalitet<br />

end ikkebrugerne.<br />

Livskvalitet<br />

hænger<br />

sammen<br />

med<br />

personlig<br />

kontrol, valg<br />

og<br />

muligheder.<br />

Ikkebrugerne<br />

oplevede<br />

frustration<br />

og<br />

håbløshed<br />

omkring<br />

deres<br />

afhængighed<br />

af andre og<br />

begrænsede<br />

muligheder<br />

for at deltage<br />

i hverdagslivet.<br />

Ikke-brugere<br />

har større<br />

risiko for<br />

depression.<br />

EADL har<br />

været<br />

tilgængelige i<br />

mere end 30<br />

år, men<br />

udnyttes kun i<br />

begrænset<br />

omfang pga.<br />

høje<br />

økonomiske<br />

omkostninger.<br />

Derfor er det<br />

vigtigt at<br />

undersøge<br />

effekten for at<br />

kunne<br />

dokumentere<br />

denne over for<br />

politikere og<br />

retfærdiggøre<br />

de høje<br />

omkostninger.<br />

Begrænsninge<br />

r: Lille antal<br />

informanter<br />

med<br />

forskellige<br />

EADL.


“Quality of<br />

life among<br />

people with<br />

high spinal<br />

cord injury<br />

living in the<br />

community”<br />

Hammel KW.<br />

Spinal Cord<br />

”The efficacy<br />

and benefits<br />

of<br />

environmental<br />

control<br />

systems for<br />

the severely<br />

disabled”<br />

Craig A, Tran<br />

Y, McIsaa P,<br />

Boord P.<br />

Medical<br />

Science<br />

Monitor:<br />

International<br />

Medical<br />

Journal for<br />

Experimental<br />

and Clinical<br />

2004 Canada At<br />

undersøge<br />

oplevelsen<br />

af<br />

livskvalite<br />

t<br />

(påvirken<br />

de<br />

faktorer)<br />

2004 Australien Kritisk<br />

evaluering<br />

af status<br />

for<br />

udviklinge<br />

n af, samt<br />

evidens<br />

for<br />

effekten<br />

af ECS<br />

(environm<br />

ental<br />

control<br />

systems)<br />

ift. svært<br />

handicapp<br />

ede.<br />

Der findes<br />

mange<br />

forskellige<br />

15 informanter<br />

(11 mænd og<br />

4 kvinder).<br />

Høj<br />

rygmarvsskad<br />

e (C1-C4):<br />

tetraplegi<br />

21-50 år<br />

Egen bolig<br />

Kvalitativt:<br />

Semistrukt<br />

urerede<br />

interviews<br />

3 hovedtemaer<br />

med stor<br />

betydning for<br />

oplevelsen af<br />

livskvalitet:<br />

Sociale<br />

relationer,<br />

selvstændighed<br />

og meningsfuld<br />

brug af sin tid.<br />

Review Ikke meget<br />

forskning i<br />

effekten af ECS,<br />

men foreløbig<br />

evidens viser, at<br />

ECS øger<br />

livskvaliteten<br />

hos svært<br />

handicappede<br />

ved at øge<br />

uafhængigheden<br />

(bl.a. af andres<br />

hjælp) og ”selfesteem”.<br />

Evidens for, at<br />

ECS kan<br />

muliggøre, at<br />

svært<br />

handicappede<br />

kan leve<br />

ECS:<br />

styring af<br />

bl.a.<br />

fjernsyn,<br />

computer,<br />

telefon, lys<br />

og døre.<br />

Historie:<br />

ECS<br />

udviklet i<br />

1950’erne<br />

til personer<br />

med<br />

poliomyeli<br />

tis og CP.<br />

Stor<br />

udvikling i<br />

ECS de<br />

sidste 15 år<br />

Stærke<br />

relationer til<br />

signifikante<br />

andre øgede<br />

oplevelsen<br />

af<br />

livskvalitet<br />

og gjorde<br />

livet værd at<br />

leve.<br />

Flere<br />

informanter<br />

beskrev<br />

deres<br />

livskvalitet<br />

som meget<br />

høj.<br />

Manglende<br />

mulighed for<br />

at kunne<br />

kontrollere<br />

sine<br />

omgivelser<br />

(døre, lys)<br />

har en<br />

potentiel<br />

negativ<br />

påvirkning<br />

af<br />

livskvalitete<br />

n hos svært<br />

handicapped<br />

e.<br />

Svære<br />

handicaps<br />

(bl.a. MS,<br />

rygmarvsskad<br />

er) er<br />

forbundet med<br />

store<br />

økonomiske<br />

omkostninger<br />

– og lavere<br />

livskvalitet.<br />

Evidens for, at<br />

ECS er<br />

arbejdskraftbe<br />

sparende.<br />

Opfordrer til<br />

videnskabelige<br />

undersøgelser<br />

af effekten af


Research<br />

“Chapter 5:<br />

Impact of<br />

Electronic<br />

Aids to Daily<br />

Living on the<br />

Lives of<br />

Persons with<br />

Cervical<br />

Spinal Cord<br />

Injuries”<br />

I: ”Assistive<br />

technology for<br />

persons with<br />

physical<br />

disabilities –<br />

Evaluation<br />

and<br />

outcomes”<br />

(Rigby PJ)<br />

(2009)<br />

2005 Holland/<br />

Canada<br />

slags<br />

ECSteknologie<br />

r til svært<br />

handicapp<br />

ede, men<br />

effekten<br />

af dem er<br />

sjældent<br />

blevet<br />

undersøgt<br />

videnskab<br />

eligt.<br />

Undersøg<br />

e<br />

virkninge<br />

n af<br />

EADL<br />

(electronic<br />

aids to<br />

daily<br />

living) på<br />

”functiona<br />

l abilities”<br />

i hjemmet,<br />

samt<br />

“psychoso<br />

cial wellbeing”<br />

hos<br />

rygmarvss<br />

kadede –<br />

og<br />

32 cervikalt<br />

rygmarvsskad<br />

ede <br />

tetraplegi<br />

(26 mænd og<br />

6 kvinder)<br />

39,7 år<br />

(gn.snit)<br />

16 EADLbrugere<br />

og 16<br />

ikke-brugere<br />

(kontrolgrp.)<br />

De 16 EADLbrugere<br />

havde<br />

mindst 6<br />

mdr.’s<br />

erfaring.<br />

Tværsnitsu<br />

ndersøgels<br />

e<br />

Kvantitativ<br />

t: Brug af 3<br />

måleredska<br />

ber:<br />

SMAF,<br />

LOMEC<br />

og PIADS<br />

PIADS<br />

måler<br />

brugeroplevelsen<br />

af, hvordan<br />

hjælpemidl<br />

er påvirker<br />

livskvalitet<br />

længere i egen<br />

bolig.<br />

Ingen statistisk<br />

signifikant<br />

forskel mellem<br />

de 2 gruppers<br />

funktionsniveau<br />

ift. ADL,<br />

mobilitet,<br />

kommunikation<br />

og mentale<br />

funktioner.<br />

Dobbelt så<br />

mange EADLbrugere<br />

som<br />

ikke-brugere<br />

boede alene<br />

(kan forklares<br />

vha. den<br />

positive effekt<br />

af EADL ift.<br />

som følge<br />

af<br />

udviklinge<br />

n i teknik<br />

og<br />

computere.<br />

ECS skal<br />

tilpasses<br />

den<br />

enkelte.<br />

Specialiser<br />

ede<br />

”switching<br />

techniques<br />

” (s.<br />

RA35).<br />

EADL<br />

Styring af<br />

bl.a.<br />

telefoner,<br />

mediecentre,<br />

computere,<br />

sikkerheds<br />

systemer i<br />

hjemmet,<br />

lys og<br />

termostater<br />

EADL-brugere<br />

oplevede større<br />

uafhængighed –<br />

hvilket stemmer<br />

godt overens med<br />

tidligere studier<br />

(s. 3).<br />

EADL-brugernes<br />

uafhængighed i<br />

udførelsen af<br />

IADL (samt 75%<br />

af 12 andre<br />

daglige<br />

aktiviteter) var<br />

statistisk<br />

signifikant større<br />

end ikkebrugernes<br />

(bl.a.<br />

kontrollere lys).<br />

Den<br />

psykosociale<br />

virkning af<br />

EADL<br />

havde<br />

positiv<br />

betydning<br />

for<br />

kompetence,<br />

tilpasningsev<br />

ne, ”selfesteem”,<br />

”psykosocial<br />

t helbred” og<br />

livskvalitet.<br />

ECS, så der<br />

kan udvikles<br />

evidens<br />

(vigtigt ift.<br />

evidensbaseret<br />

praksis<br />

De første<br />

EADL var<br />

tilgængelige i<br />

1960’erne<br />

I<br />

introduktionen<br />

gives et<br />

review over<br />

tidligere<br />

litteratur<br />

(mange af<br />

vores øvrige<br />

kilder)<br />

Større<br />

funktionsmæss<br />

ig forbedring<br />

end i Harmers<br />

studie (s. 3)


Rigby P, Ryan<br />

SE, Joos S,<br />

Cooper BA,<br />

Jutai J,<br />

Steggles E.<br />

Assistive<br />

Technology<br />

“User<br />

perspective on<br />

assistive<br />

technology in<br />

daily life. A<br />

qualitative<br />

analysis of 55<br />

letters from<br />

citizens<br />

applying for<br />

assistive<br />

technology”<br />

Jensen L.<br />

(Masterafhandling)<br />

sammenli<br />

gne<br />

fundene<br />

med en<br />

kontrolgrp<br />

af ikkebrugere<br />

2005 Danmark Undersøg<br />

e<br />

brugerpers<br />

pektiv på<br />

hjælpemid<br />

ler.<br />

33 danske<br />

hjælpemiddela<br />

nsøgere.<br />

Kvalitativt.<br />

Analyse af<br />

55 breve<br />

uafhængighed).<br />

12 temaer blev<br />

identificeret<br />

som<br />

kerneaspekter<br />

ved<br />

brugeroplevelse<br />

n af at anvende<br />

hjælpemidler (s.<br />

2).<br />

5<br />

hovedkategorier<br />

(s. 2)<br />

Mange<br />

typer af<br />

hjælpemidl<br />

er –<br />

mobilitetsh<br />

jælpemidle<br />

r, ECS<br />

(vinduesåb<br />

ner), stole.<br />

Hjælpemidler<br />

havde betydning<br />

for opretholdelsen<br />

af roller (bl.a.<br />

rollen som ven)<br />

Livskvalitet<br />

var et af de<br />

12 temaer.<br />

OBS: EADL<br />

gav ikke større<br />

uafhængighed<br />

ift. ADL og<br />

mobilitet<br />

(hvilket heller<br />

ikke var<br />

forventet).


”Function and<br />

impact of<br />

electronic aids<br />

to daily living<br />

for<br />

experienced<br />

users”<br />

Ripat J.<br />

Technology<br />

and Disability<br />

2006 Canada Undersøg<br />

e<br />

virkninge<br />

n af<br />

EADL<br />

(det same<br />

som ECS)<br />

for<br />

erfarne<br />

brugere.<br />

Lave<br />

review<br />

over<br />

tidligere<br />

studier.<br />

15 erfarne<br />

brugere af<br />

EADL.<br />

10 mænd, 5<br />

kvinder.<br />

50 år (gn.snit)<br />

Brug af EADL<br />

i 1-25 år.<br />

Review<br />

over<br />

tidligere<br />

studier<br />

(tværsnitsu<br />

ndersøgels<br />

er – flest<br />

case serier,<br />

et enkelt<br />

RCT).<br />

Tværsnitsu<br />

ndersøgels<br />

e (med<br />

brug af<br />

COPM).<br />

Kvalitativ:<br />

COPMinterview,<br />

kodning.<br />

Kvantitativ<br />

: COPMscoring<br />

+<br />

PIADS.<br />

Review:<br />

Generelt<br />

positive<br />

virkninger af<br />

EADL.<br />

Størstedelen af<br />

evidensen herpå<br />

bygger dog på<br />

”anekdoter”<br />

eller er<br />

indsamlet ved<br />

brug af ikkestandardiserede<br />

redskaber.<br />

Denne<br />

tværsnitsunders<br />

øgelse er<br />

foretaget med<br />

COPM<br />

(standardiseret)<br />

og er derfor med<br />

til at validere de<br />

tidligere fund.<br />

EADL<br />

(electronic<br />

aids to<br />

daily<br />

living).<br />

Styring af<br />

bl.a. lys,<br />

elektriske<br />

dørlåse,<br />

samtaleanl<br />

æg og<br />

apparater<br />

der er<br />

styret med<br />

infrarødt<br />

signal.<br />

Brugerne<br />

oplevede, at<br />

EADL hjalp dem<br />

på flere<br />

forskellige måder,<br />

især gav EADL<br />

følelsen af at være<br />

mere kompetent.<br />

Desuden<br />

øget/vedligeholde<br />

lse af<br />

uafhængighed.<br />

Det var muligt for<br />

brugerne at udføre<br />

vigtige aktiviteter<br />

vha. EADL og de<br />

var meget<br />

tilfredse med<br />

deres udførelse<br />

(høje COPMscores).<br />

Sammenligning af<br />

erfarne brugere<br />

med 7 nye<br />

brugere (fra andet<br />

studie): Følelsen<br />

af ”wellbeing”<br />

som følge af<br />

brugen af EADL<br />

var den samme –<br />

så den positive<br />

indvirkning er<br />

stabil over tid.<br />

Review:<br />

Brug af<br />

EADL giver<br />

en følelse af<br />

uafhængighe<br />

d, kontrol,<br />

selvværd,<br />

tilpasningsev<br />

ne og<br />

kompetence.<br />

Desuden<br />

øget<br />

interaktion<br />

med<br />

omgivelsern<br />

e<br />

giver<br />

tilsammen<br />

øget<br />

livskvalitet<br />

Review-skema<br />

over tidligere<br />

studiers<br />

resultater ang.<br />

virkningen af<br />

EADL (s. 81)<br />

Sammenlignin<br />

g med<br />

Harmers<br />

studie, 1999<br />

(s. 85)<br />

Begrænsninge<br />

r: Lille antal<br />

informanter.


”Exploring the<br />

attitudes to<br />

enviromental<br />

control<br />

systems of<br />

people with<br />

physical<br />

disabilities: A<br />

grounded<br />

theory<br />

approach”<br />

Palmer P,<br />

Seale J.<br />

Technology<br />

and disability<br />

2007 England Undersøg<br />

e brugeres<br />

indstilling<br />

til ECS<br />

(environm<br />

ental<br />

control<br />

systems)<br />

14<br />

Grp.A = 6 prs.<br />

Grp.B= 4 prs.<br />

Grp.C= 4 prs.<br />

Kvalitativt<br />

Semistrukt<br />

urerede<br />

interview<br />

Grounded<br />

theory<br />

8 kategorier<br />

med 56<br />

underkoder<br />

3 centrale<br />

temaer.<br />

Potentiel<br />

sammenhæng<br />

mellem<br />

svækkelse af<br />

OE og<br />

anvendelighed<br />

Hypoteser:<br />

1.<br />

Ingen/moderat<br />

funktionsnedsæt<br />

telse i OE <br />

ECS som et<br />

redskab<br />

(”Utility”)<br />

2. Svær<br />

funktionsnedsæt<br />

telse i OE <br />

ECS som en del<br />

af personen<br />

(”Utility<br />

transcended”)<br />

3. Svær<br />

funktionsnedsæt<br />

telse i OE <br />

ECS opleves<br />

ikke som en del<br />

af personen pga.<br />

barrierer<br />

(”Transcendenc<br />

e of utility<br />

denied”)<br />

ECS<br />

Styring af<br />

bl.a.<br />

sikkerhed i<br />

hjemmet<br />

(døråbner<br />

på<br />

hoveddør,<br />

samtaleanl<br />

æg og<br />

overvågnin<br />

gskamerae<br />

r),<br />

kommunik<br />

ation<br />

(mobiltelef<br />

on,<br />

computer),<br />

lys og<br />

varme,<br />

samt<br />

apparater<br />

til<br />

fritidsaktiv<br />

iteter<br />

(fjernsyn,<br />

video og<br />

stereoanlæ<br />

g).<br />

Oplevelse af ECS<br />

hænger direkte<br />

sammen med<br />

oplevelsen af<br />

funktionsnedsætte<br />

lsen, samt krav fra<br />

omgivelser (s.<br />

26).<br />

Er i<br />

litteraturen<br />

sparsomt<br />

beskrevet og<br />

bygger ofte<br />

på antagelser<br />

(fra<br />

terapeuter)<br />

Få studier der<br />

undersøger<br />

brugernes<br />

opfattelse af<br />

nytte/gavn af<br />

ECS<br />

Brug for flere<br />

kvalitative<br />

undersøgelser<br />

på området


“Smart home<br />

technologies<br />

for health and<br />

social care<br />

support”<br />

Martin S,<br />

Kelly G,<br />

Kernohan<br />

WG,<br />

McCreight B,<br />

Nugent C<br />

The Cochrane<br />

Collaboration<br />

2009 Irland<br />

(UK)<br />

Undersøg<br />

e<br />

virkninge<br />

n af Smart<br />

Home-<br />

teknologi<br />

som<br />

interventi<br />

on for<br />

personer<br />

over 18 år<br />

med<br />

fysiske<br />

funktionsn<br />

edsættelse<br />

r,<br />

kognitive<br />

begrænsni<br />

nger eller<br />

indlærings<br />

vanskelig<br />

heder, der<br />

bor i egen<br />

bolig.<br />

Overveje<br />

indvirknin<br />

g på<br />

brugernes<br />

helbredstil<br />

stand og<br />

livskvalite<br />

t samt på<br />

sundhedsv<br />

æsnets<br />

økonomis<br />

ke<br />

ressourcer<br />

Review Der kunne ikke<br />

findes studier,<br />

der overholdt<br />

inklusionskriteri<br />

er (s. 1) om bl.a.<br />

kvalitet i<br />

studiedesign.<br />

Der er altså ikke<br />

evidens for<br />

virkningen af<br />

Smart Hometeknologier<br />

til at<br />

støtte personer i<br />

egen bolig.<br />

Bl.a. ECS<br />

(environm<br />

ental<br />

control<br />

systems)<br />

Der mangler<br />

enighed både<br />

nationalt og<br />

internationalt i<br />

forhold til<br />

terminologi,<br />

klassifikation<br />

og taksonomi<br />

over<br />

hjælpemidler,<br />

produkter og<br />

service<br />

modeller<br />

Evidens: 1a<br />

(systematisk<br />

oversigtsartike<br />

l af<br />

sammenligneli<br />

ge RCT’er)


“Speechdriven<br />

environmental<br />

control<br />

systems – a<br />

qualitative<br />

analysis of<br />

users’<br />

perceptions”<br />

Judge S,<br />

Robertson Z,<br />

Hawley M,<br />

Enderby P.<br />

Disability and<br />

Rehabilitation<br />

: Assistive<br />

Technology<br />

2009 England Undersøg<br />

e brugeres<br />

oplevelse<br />

af at<br />

anvende<br />

stemmesty<br />

rede ECS<br />

(environm<br />

ental<br />

control<br />

systems).<br />

Studiet<br />

var en del<br />

af et større<br />

projekt,<br />

der skulle<br />

udvikle<br />

nye<br />

stemmesty<br />

rede ECS.<br />

Studiet<br />

skulle her<br />

bidrage<br />

med et<br />

brugerpers<br />

pektiv.<br />

12 brugere af<br />

stemmestyret<br />

ECS (8 med<br />

rygmarvsskad<br />

e).<br />

Havde<br />

anvendt ECS<br />

mellem 2 uger<br />

og 7 år.<br />

Det var ikke<br />

muligt at finde<br />

tidligere<br />

brugere af<br />

stemmestyret<br />

ECS, som<br />

havde fravalgt<br />

det pga.<br />

negative<br />

erfaringer.<br />

Kvalitativ:<br />

Semistrukturere<br />

de<br />

interviews.<br />

Forskertria<br />

ngulering i<br />

forbindelse<br />

med<br />

analyse<br />

(kodning).<br />

Brugerne<br />

nævnte flere<br />

ulemper end<br />

fordel ved ECS,<br />

men var på trods<br />

heraf stærke<br />

fortalere for<br />

brugen af<br />

stemmestyret<br />

ECS.<br />

Pålideligheden<br />

af ECS var<br />

vigtigst for<br />

brugerne.<br />

Samtlige<br />

brugere havde<br />

eksempler på<br />

tilfælde, hvor<br />

deres ECS ikke<br />

fungerede<br />

(nogle gange var<br />

det ikke så stort<br />

et problem (fx<br />

ved betjening af<br />

tv), mens det<br />

andre gange var<br />

et stort problem<br />

i forhold til<br />

sikkerhed (fx<br />

ved åbning af<br />

dør).<br />

Stemmesty<br />

ret ECS<br />

(bl.a. åbne<br />

døre og<br />

vinduer,<br />

trække<br />

gardiner<br />

for og fra,<br />

betjene<br />

radiator,<br />

tv, telefon<br />

og<br />

computer).<br />

Nogle af<br />

brugerne<br />

havde både<br />

fjernbetjen<br />

ing<br />

(kontakt)<br />

og<br />

stemmesty<br />

ring, hvor<br />

det var en<br />

fordel at<br />

kunne<br />

benytte<br />

stemmesty<br />

ringen ved<br />

fysisk<br />

træthed.<br />

Samlet set<br />

oplevede brugerne<br />

øget<br />

uafhængighed.<br />

Der findes<br />

ingen evidens<br />

for effekten<br />

ved brugen af<br />

stemmestyret<br />

ECS. Der er<br />

ikke tidligere<br />

foretaget<br />

studier, der<br />

undersøger<br />

stemmestyret<br />

ECS.


“Users’<br />

Perceptions of<br />

Environmenta<br />

l Control<br />

Systems”<br />

Judge S,<br />

Robertson Z,<br />

Hawley MS.<br />

Assistive<br />

Technology<br />

from Adapted<br />

Equipment to<br />

Inclusive<br />

Environments<br />

2009 England Undersøg<br />

e brugeres<br />

opfattelse<br />

af fordele<br />

og<br />

udfordring<br />

er ved<br />

brugen af<br />

ECS<br />

(environm<br />

ental<br />

control<br />

systems).<br />

Kun få<br />

studier har<br />

tidligere<br />

undersøgt<br />

effekten<br />

på<br />

livskvalite<br />

t (Craig +<br />

Harmer),<br />

og der<br />

findes<br />

indtil<br />

2009 ikke<br />

stærk<br />

evidens<br />

for<br />

fordelene<br />

ved ECS.<br />

12 brugere af<br />

stemmestyret<br />

ECS (8 med<br />

rygmarvsskad<br />

e)<br />

6<br />

professionelle,<br />

der bevilliger<br />

ECS.<br />

Kvalitativ:<br />

Semistrukturere<br />

de<br />

interviews<br />

+ kodning.<br />

Hovedaspekter<br />

ved brugen af<br />

ECS:<br />

Større<br />

uafhængighed<br />

og kontrol.<br />

ECS<br />

Styring af<br />

bl.a. lys og<br />

fjernsyn.<br />

Da personer med<br />

svære<br />

funktionsnedsætte<br />

lser er meget<br />

afhængige af<br />

andres hjælp, er<br />

det vigtigt, at de<br />

ift. nogle (få)<br />

funktioner er<br />

uafhængige og<br />

har kontrol.<br />

Vigtigt med større<br />

uafhængighed fra<br />

hjælpere.<br />

De<br />

professionell<br />

e var klar<br />

over ECS’s<br />

virkning på<br />

livskvalitet,<br />

men<br />

understreged<br />

e, at<br />

sikkerhed og<br />

tryghed var<br />

den vigtigste<br />

faktor (f.eks.<br />

at brugerne<br />

kunne<br />

tilkalde<br />

hjælp).<br />

Historie: ECS<br />

udviklet i<br />

1960’erne til<br />

rygmarvsskad<br />

ede.<br />

Citater fra<br />

brugere.<br />

Både brugere<br />

og<br />

professionelle<br />

mente, at ECS<br />

ikke er så<br />

avanceret og<br />

fungerer så<br />

godt som det<br />

kunne.<br />

Data er<br />

indsamlet ifm.<br />

et mere<br />

omfattende<br />

studie – og<br />

emnerne/<br />

resultaterne er<br />

derfor ikke<br />

nødvendigvis<br />

udtømmende.


“Chapter 7:<br />

Electronic<br />

aids to daily<br />

living and<br />

quality of life<br />

for persons<br />

with<br />

tetraplegia”<br />

I: ”Assistive<br />

technology for<br />

persons with<br />

physical<br />

disabilities –<br />

Evaluation<br />

and<br />

outcomes”<br />

(Rigby PJ)<br />

(2009)<br />

Rigby P, Ryan<br />

SE, Campbell<br />

KA.<br />

Journal of<br />

Rehabilitation<br />

Medicine<br />

2009 Holland/<br />

Canada<br />

At<br />

sammenli<br />

gne<br />

tilfredshed<br />

med<br />

livskvalite<br />

t hos<br />

rygmarvss<br />

kadede<br />

voksne,<br />

som<br />

henholdsv<br />

is er<br />

brugere<br />

og ikkebrugere<br />

af<br />

EADL<br />

(electronic<br />

aids to<br />

daily<br />

living)<br />

36 personer<br />

med tetraplegi<br />

som følge af<br />

cervikal<br />

rygmarvsskad<br />

e eller<br />

lignende<br />

tilstande.<br />

Heraf 15<br />

EADLbrugere<br />

og 21<br />

ikke-brugere<br />

(kontrolgrp.)<br />

Alle i egen<br />

bolig.<br />

FIM-score på<br />

højst 65 <br />

store<br />

funktionelle<br />

begrænsninger<br />

i egenomsorg<br />

og mobilitet,<br />

og<br />

afhængighed<br />

af hjælp til de<br />

fleste daglige<br />

aktiviteter.<br />

42,1 år<br />

(gn.snit)<br />

(17-79 år)<br />

Flere mænd<br />

end kvinder i<br />

EADL-brugergruppen,<br />

samt<br />

Tværsnitss<br />

tudie<br />

Kvantitativ<br />

t: Brug af<br />

QOLP-PD,<br />

redskab til<br />

måling af<br />

livskvalitet<br />

: 3<br />

områder<br />

(being,<br />

belonging,<br />

becoming)<br />

med hver 3<br />

subgrupper<br />

(se<br />

tabel 2).<br />

Begge grupper<br />

scorede<br />

vigtigheden af<br />

alle aspekter af<br />

livskvalitet lige<br />

højt, men<br />

EADLbrugernes<br />

totale<br />

QOLP-PD<br />

scores (og<br />

dermed deres<br />

tilfredshed med<br />

livskvalitet) var<br />

signifikant<br />

højere end ikkebrugernes. <br />

EADLbrugernes<br />

scoringer i 4 af<br />

de 9 subgrupper<br />

i<br />

QOLP-PD var<br />

signifikant<br />

højere<br />

(”physical<br />

being”,<br />

”practical<br />

becoming”,<br />

”leisure<br />

becoming” og<br />

”growth<br />

becoming”). De<br />

3 becomingsub-grupper<br />

handler alle om<br />

at kunne udføre<br />

handlinger (bl.a.<br />

kontrollere lys,<br />

EADL Andre kilder<br />

angiver, at EADL<br />

giver større<br />

”functional<br />

abilities” og øget<br />

uafhængighed (s.<br />

1).<br />

Ikke-brugerne<br />

brugte 2,5 gange<br />

så mange timers<br />

ulønnet hjælp (fra<br />

familie og venner)<br />

end EADLbrugerne<br />

<br />

EADL-brugernes<br />

større<br />

uafhængighed<br />

skyldtes EADL.<br />

EADL giver øget<br />

kontrol og<br />

privatliv (s. 4).<br />

Der er<br />

fundet en<br />

sammenhæn<br />

g mellem<br />

brug af<br />

EADL og<br />

oplevelsen<br />

af højere<br />

subjektiv<br />

livskvalitet<br />

hos personer<br />

med svære<br />

fysiske<br />

funktionsned<br />

sættelser<br />

som følge af<br />

cervikal<br />

rygmarvsska<br />

de, men en<br />

endelig<br />

årsagvirkningssammenhæn<br />

g kan ikke<br />

fastslås.<br />

Andre kilder<br />

angiver, at<br />

rygmarvsska<br />

dedes<br />

livskvalitet<br />

øges ved, at<br />

de har<br />

valgmulighe<br />

der, kontrol<br />

og<br />

spontanitet i<br />

deres<br />

daglige<br />

Der findes<br />

evidens for<br />

fordelene ved<br />

EADL – men<br />

på trods heraf<br />

bruges EADL<br />

ikke særlig<br />

meget, da de<br />

ikke er<br />

”medicinsk<br />

nødvendige”.<br />

Der mangler<br />

viden om<br />

EADLteknologi<br />

(s.<br />

1).


højere cervikal<br />

skade. Ellers<br />

ingen forskel<br />

mellem de to<br />

grupper.<br />

gardiner, åbne<br />

døre).<br />

aktiviteter,<br />

samt kan<br />

udføre<br />

aktiviteter<br />

der er<br />

meningsfuld<br />

e og<br />

medfører<br />

personlig<br />

udvikling (s.<br />

1). Dette<br />

stemmer<br />

godt overens<br />

med, hvad<br />

man fandt i<br />

dette studie<br />

(s. 4).<br />

Dog angiver<br />

dette studie<br />

de<br />

overraskend<br />

e fund, at<br />

livskvalitetsaspekterne<br />

kontrol og<br />

valgmulighe<br />

der ikke<br />

hænger<br />

sammen<br />

med brug af<br />

EADL (s. 4).<br />

Litteraturen<br />

viser klart, at<br />

der er<br />

sammenhæn<br />

g mellem<br />

livskvalitet<br />

og deltagelse


“Velfærdstekn<br />

ologi –<br />

Ambient<br />

Assisted<br />

Living-<br />

Technology”<br />

Jordansen IK<br />

(Masterafhandling)<br />

2009 Danmark At<br />

undersøge<br />

velfærdste<br />

knologisk<br />

e<br />

hjælpemid<br />

lers<br />

betydning<br />

for<br />

selvhjulpe<br />

nhed,<br />

tilfredshed<br />

med<br />

udførelse<br />

af<br />

aktiviteter<br />

samt<br />

livskvalite<br />

t blandt<br />

borgere<br />

med<br />

fysiske og<br />

kognitive<br />

funktionsn<br />

edsættelse<br />

r i et<br />

dansk<br />

botilbud<br />

5 beboere (1<br />

kvinde og 4<br />

mænd)<br />

32,6 år<br />

(gn.snit)<br />

4 beboere med<br />

medfødte<br />

fysiske<br />

funktionsneds<br />

ættelser<br />

1 beboer med<br />

erhvervet<br />

hemiplegi og<br />

kognitiv<br />

funktionsneds<br />

ættelse<br />

5<br />

medarbejdere i<br />

botilbuddet<br />

(beboernes<br />

kontaktperson<br />

er)<br />

Kvalitativt:<br />

Interview<br />

(COPM)<br />

Kvantitativ<br />

t: før- og<br />

eftermålinger<br />

–<br />

COPM og<br />

ang.<br />

livskvalitet<br />

Case serie<br />

og<br />

forløbsund<br />

ersøgelse<br />

(s. 25)<br />

Velfærdsteknolo<br />

giske<br />

hjælpemidler<br />

har positiv<br />

virkning for de<br />

5 beboere – og<br />

desuden også<br />

for<br />

arbejdsmiljøet.<br />

Velfærdsteknolo<br />

gien indeholder<br />

uudnyttede<br />

potentialer for<br />

personer med<br />

fysiske og<br />

kognitive<br />

funktionsnedsæt<br />

telser<br />

Elektrisk<br />

dørlås,<br />

dør- og<br />

vinduesåbn<br />

ere,<br />

gardinauto<br />

matik,<br />

fjernstyrin<br />

g af lys og<br />

radio,<br />

mediecente<br />

r, Rolltalk,<br />

telefontast<br />

atur,<br />

skylle/tørre<br />

-toilet,<br />

spiserobot,<br />

robotstøvs<br />

uger.<br />

Velfærdsteknolog<br />

iske hjælpemidler<br />

kan fremme<br />

udførelse af<br />

aktivitet i<br />

hjemmet og på<br />

nogle områder<br />

gøre brugerne<br />

selvhjulpne eller<br />

delvist<br />

selvhjulpne.<br />

Desuden ses øget<br />

tilfredshed med<br />

udførelse af<br />

aktiviteterne.<br />

Øget følelse af<br />

ligeværd og af at<br />

være mere socialt<br />

integreret i<br />

samfundet.<br />

i daglige<br />

aktiviteter (s.<br />

1)<br />

Velfærdstek<br />

nologiske<br />

hjælpemidler<br />

har en<br />

positiv<br />

indflydelse<br />

på<br />

livskvalitet<br />

Perspektiverin<br />

g: det kan<br />

være svært at<br />

få bevilget<br />

velfærdsteknol<br />

ogiske<br />

hjælpemidler,<br />

hvis man har<br />

hjælperordnin<br />

g (s. 81)<br />

OBS: Ikke<br />

brug af<br />

standardiseret<br />

redskab til<br />

måling af<br />

livskvalitet.


Bilag 5<br />

Interviewguide


Dette bilag viser, hvordan det valgte teorigrundlag blev anvendt under udarbejdelsen af<br />

interviewguiden. I kolonnerne ”Interviewspørgsmål” og ”Uddybende spørgsmål” er de teoretiske<br />

begreber skrevet ind, hvor de har givet inspiration til spørgsmål. Begreberne har farver efter<br />

følgende system:<br />

Grøn skrift indikerer, at begreberne er hentet fra MOHO.<br />

Rød skrift indikerer, at begreberne er hentet fra HAAT-modellen.<br />

Blå skrift indikerer, at begreberne er hentet fra Siri Næss’ forståelse af livskvalitet.<br />

Da HAAT-modellen har fokus på brugen af hjælpemidler i forbindelse med aktivitetsudførelse, er<br />

den kun anvendt i forhold til interviewguidens temaer, der omhandler informanternes hjælpemidler.<br />

Til interviewene medbragte vi en interviewguide, hvor teorierne ikke var skrevet ind af hensyn til<br />

overskuelighed.<br />

Briefing<br />

Interviewguide<br />

Tak fordi du vil deltage i vores interview.<br />

Har du modtaget vores brev med skriftlig information?<br />

Interviewet vil vare ca. 1 time.<br />

Optages på MP3, så det kan bruges som dokumentation i vores opgave.<br />

Interviewet vil handle om dine oplevelser af at bruge dine teknologiske hjælpemidler, samt hvilken<br />

betydning de har for dig i din hverdag.<br />

De hjælpemidler vi særligt er interesserede i at tale med dig om, er dine… (hjælpemidler).<br />

Rækkefølge af interview-temaer:<br />

- Generelle oplysninger om dig.<br />

- Din oplevelse af at bruge hjælpemidlerne i hverdagen.<br />

- Din oplevelse af tiden før, du fik hjælpemidlerne.<br />

- Spørgsmål der handler om livskvalitet.<br />

Vi vil stille mange spørgsmål, hvor du måske vil opleve, at de minder om hinanden. Det gør vi dog<br />

for, at vi er sikre på at få uddybet det du fortæller, så vi kommer omkring det hele.<br />

Nogle spørgsmål har vi fået svar på i vores tidligere kontakt med dig (telefon, e-mail) – men vi har<br />

brug for at få svarene med på optagelsen.<br />

Hvis vi stiller spørgsmål undervejs, som du ikke har lyst til at svare på, så skal du bare sige fra.<br />

Hvis vi stiller spørgsmål, der ikke giver mening, skal du bare sige til.<br />

Interviewer- og co-interviewer-roller.<br />

Anonymitet (navne, steder osv. vil blive anonymiseret) – de informationer du giver, vil ikke kunne<br />

spores tilbage til dig.<br />

Samtykkeerklæring.<br />

Nogle spørgsmål før interviewet begynder?<br />

Faktuelle oplysninger om<br />

informanten<br />

Tema Interviewspørgsmål Uddybende spørgsmål<br />

Hvor gammel er du?<br />

Boligtype.<br />

Bor du alene eller sammen<br />

med nogen?<br />

Hvor stort er dit hus/din<br />

lejlighed?


Oplysninger om informantens<br />

funktionsnedsættelse og<br />

hjælpemidler<br />

Oplevelse af<br />

aktivitetsdeltagelse og<br />

livskvalitet i tiden efter<br />

anskaffelse af det<br />

velfærdsteknologiske<br />

hjælpemiddel<br />

(NUTID)<br />

Vil du kort fortælle om dit<br />

handicap?<br />

(Jeg kan se, at du sidder i<br />

kørestol – hvorfor gør du det?)<br />

Hvilken betydning har dit<br />

handicap for dig i din<br />

dagligdag?<br />

Vilje, vanedannelse,<br />

aktivitetsdeltagelse<br />

Prøv kort at nævne hvilke<br />

andre hjælpemidler du har<br />

udover...<br />

Omgivelser<br />

Nu skal vi tale om dit…<br />

(teknologisk hjælpemiddel)<br />

Omgivelser<br />

Hvor længe har du haft det?<br />

Prøv at beskrive en helt<br />

konkret situation, hvor du<br />

bruger hjælpemidlet.<br />

Aktivitetsdeltagelse,<br />

menneske, aktivitet,<br />

hjælpemiddel, omgivelser<br />

Hvad er der sket?<br />

Hvornår skete det?<br />

Hvor meget kan du bruge dine<br />

arme?<br />

Udøvelseskapacitet,<br />

menneske (”indre bidrag”)<br />

Har du funktion i dine ben?<br />

Udøvelseskapacitet,<br />

menneske (”indre bidrag”)<br />

Hvad kan hjælpemidlet?<br />

Hjælpemiddel<br />

Hvordan aktiverer du det?<br />

Hjælpemiddel (grænseflade)<br />

Får du hjælp af andre?<br />

Af hvem?<br />

Til hvad?<br />

Hvor ofte? (fx hvor mange<br />

gange om dagen?)<br />

Vanedannelse, omgivelser,<br />

aktivitetsdeltagelse,<br />

omgivelser (social kontekst)<br />

Foregår det nogen gange på en<br />

anden måde?<br />

(fx morgen/aften, besøg af<br />

gæster)<br />

Vanedannelse, omgivelser,


Hvordan er det at bruge<br />

hjælpemidlet?<br />

Vilje (følelse af handleevne),<br />

hjælpemiddel<br />

Hvad er årsagen til, at det er til<br />

lige præcis… (aktivitet) du har<br />

et hjælpemiddel?<br />

Vilje (værdi, interesse),<br />

vanedannelse (vaner, roller),<br />

omgivelser (social og kulturel<br />

kontekst),<br />

er aktiv, selvfølelse<br />

aktivitetsdeltagelse,<br />

omgivelser<br />

Let, svært…?<br />

Vilje (følelse af handleevne)<br />

Hvordan var det at lære/vænne<br />

sig til at bruge det?<br />

Vanedannelse (vaner)<br />

Oplever du nogle negative<br />

ting/problemer ved<br />

hjælpemidlet? (fx anvendelse,<br />

udseende, virker det altid?)<br />

Hjælpemiddel,<br />

(evt. omgivelser)<br />

Hvilken betydning har det at<br />

kunne… (aktivitet) for dig?<br />

Vilje (værdi, interesse),<br />

vanedannelse (vaner, roller),<br />

omgivelser (social og kulturel<br />

kontekst),<br />

er aktiv, selvfølelse,<br />

grundstemning af glæde<br />

Har brugen af hjælpemidlet<br />

påvirket dit syn på dig selv?<br />

Hvordan?<br />

Selvfølelse<br />

Påvirker det dit humør?<br />

Hvordan?<br />

Grundstemning af glæde<br />

Har hjælpemidlet påvirket dit<br />

samarbejde med din hjælper?<br />

Vanedannelse (roller),<br />

omgivelser (social kontekst),<br />

har samhørighed<br />

Har hjælpemidlet påvirket<br />

forholdet til din<br />

kone/mand/andre?<br />

Vanedannelse (roller),<br />

omgivelser (social kontekst),<br />

har samhørighed


(inddrag co-interviewer)<br />

Oplevelse af<br />

aktivitetsdeltagelse og<br />

livskvalitet i tiden før<br />

anskaffelse af det<br />

velfærdsteknologiske<br />

hjælpemiddel<br />

(FORTID)<br />

Har brugen af hjælpemidlet<br />

indflydelse på resten af din<br />

dagligdag?<br />

Vanedannelse,<br />

aktivitetsdeltagelse,<br />

er aktiv<br />

Føler du dig mere selvstændig<br />

nu end du gjorde, før du fik<br />

hjælpemidlet?<br />

Vilje (følelse af handleevne),<br />

aktivitetsdeltagelse,<br />

er aktiv, selvfølelse<br />

Har du gjort dig nogle<br />

overvejelser omkring det at<br />

bruge et teknologisk<br />

hjælpemiddel i forhold til at få<br />

hjælp af et menneske?<br />

Vilje, aktivitetsdeltagelse,<br />

er aktiv, har samhørighed,<br />

selvfølelse, grundstemning af<br />

glæde<br />

Hvis du tænker tilbage på tiden<br />

før, du fik hjælpemidlet, prøv<br />

så at beskrive, hvordan du<br />

klarede … (aktivitet) dengang.<br />

Aktivitetsdeltagelse<br />

Hvilken betydning havde det<br />

for dig i din hverdag, at du ikke<br />

selv kunne/havde svært ved<br />

at… (aktivitet)?<br />

Vilje (værdi, følelse af<br />

handleevne),<br />

vanedannelse (roller),<br />

er aktiv, selvfølelse,<br />

grundstemning af glæde<br />

Påvirker det de andre ting, du<br />

foretager dig i løbet af en dag?<br />

Hvordan?<br />

(fx overskud, energi, andre<br />

aktiviteter)<br />

Vanedannelse,<br />

aktivitetsdeltagelse,<br />

er aktiv<br />

Fik du hjælp fra andre?<br />

Af hvem?<br />

Til hvad?<br />

Hvor ofte? (fx hvor mange<br />

gange om dagen?)<br />

Vanedannelse, omgivelser,<br />

aktivitetsdeltagelse<br />

Foregik det nogen gange på en<br />

anden måde?<br />

(fx morgen/aften, besøg af<br />

gæster)<br />

Vanedannelse (vaner),<br />

omgivelser, aktivitetsdeltagelse<br />

Hvordan var det at have svært<br />

ved selv at… (aktivitet)?<br />

Vilje (værdi, følelse af<br />

handleevne),<br />

vanedannelse (roller),<br />

er aktiv, selvfølelse,<br />

grundstemning af glæde


(inddrag co-interviewer)<br />

Livskvalitet<br />

(inddrag co-interviewer)<br />

Påvirkede det de andre ting, du<br />

foretog dig i løbet af en dag?<br />

Vilje (følelse af handleevne),<br />

vanedannelse (vaner, roller),<br />

aktivitetsdeltagelse,<br />

er aktiv<br />

Hvad forstår du ved<br />

livskvalitet?<br />

Hvad er livskvalitet for dig?<br />

Er der nogen sammenhæng<br />

mellem din oplevelse af<br />

livskvalitet og det, vi tidligere<br />

har talt om i interviewet…?<br />

Er din livskvalitet ændret efter<br />

du har fået hjælpemidlet?<br />

Påvirkede det dit syn på dig<br />

selv?<br />

Hvordan?<br />

Selvfølelse<br />

Påvirkede det dit humør?<br />

Hvordan?<br />

Grundstemning af glæde<br />

Påvirkede det forholdet til din<br />

kone/mand/andre?<br />

Hvordan?<br />

Vanedannelse (roller),<br />

har samhørighed<br />

Hvordan?<br />

(fx overskud, energi, andre<br />

aktiviteter)<br />

Vilje (følelse af handleevne),<br />

vanedannelse (vaner, roller),<br />

aktivitetsdeltagelse,<br />

er aktiv<br />

Hvad har betydning for din<br />

livskvalitet? (positivt/negativt)<br />

…de ting, du kan/gør i din<br />

dagligdag?<br />

...dit handicap?<br />

…det at kunne… (aktivitet)<br />

vha. hjælpemidlet?<br />

Hvordan?<br />

Er der noget, vi ikke har spurgt om vedr. dine hjælpemidler, men som du synes er vigtigt at fortælle<br />

om/tilføje, inden vi afslutter interviewet?<br />

Debriefing<br />

Hvordan var det at blive interviewet?<br />

Må vi evt. kontakte dig, hvis der er noget vi kommer i tvivl om eller gerne vil have uddybet i vores<br />

bearbejdning af interviewet?<br />

Chokolade som tak


Bilag 6<br />

Retningslinjer for transskribering


I = Interviewer<br />

C = Co-interviewer<br />

Retningslinjer for transskribering<br />

B = Borger med velfærdsteknologiske hjælpemidler<br />

[ ] = Symboliserer, at man ikke kan høre, hvad der bliver sagt<br />

… = Uafsluttede sætninger<br />

XX = Sløring af person- og stednavne<br />

Fed skrift = Ord med kraftigt tryk på<br />

Hvis der tales i munden på hinanden, transskriberes det vigtigste<br />

Der transskriberes ordret, men ord som ”øhh”, ”æhh”, ”åhh” etc. undlades<br />

Stemningsudtryk skrives i parentes, hvor det er relevant


Bilag 7<br />

Matrice over meningsbærende enheder


Koder Subgrupper B1 B2 B3 B4<br />

Det<br />

velfærdsteknologiske<br />

hjælpemiddel<br />

Anvendelse af ECS 315<br />

339 – 340<br />

379 – 381<br />

398 – 399<br />

411 – 423<br />

668 – 673<br />

675 – 677<br />

679 – 681<br />

687<br />

754 – 756<br />

829<br />

Den oplevede<br />

betydning af ECS<br />

253 – 254<br />

338 – 339<br />

339 – 340<br />

378<br />

389 – 390<br />

450 – 451<br />

461<br />

468 – 469<br />

471 – 472<br />

489 – 490<br />

491 – 500<br />

504 – 505<br />

506 – 513<br />

515 – 526<br />

550 – 551<br />

651 – 652<br />

662 – 673<br />

736 – 738<br />

232 – 234<br />

236<br />

242<br />

266 – 270<br />

370 – 371<br />

375 – 376<br />

404 – 405<br />

470 – 471<br />

478<br />

500<br />

539 – 540<br />

590 – 593<br />

626 – 628<br />

729 – 733<br />

232 – 234<br />

240<br />

244 – 251<br />

318<br />

330 – 333<br />

335 – 341<br />

347 – 349<br />

375 – 376<br />

399<br />

464 – 470<br />

478<br />

542<br />

549 – 550<br />

555<br />

604 – 605<br />

611 – 612<br />

678 – 679<br />

189 – 190<br />

219 – 223<br />

229<br />

435 – 436<br />

446 – 447<br />

475 – 476<br />

229 – 235<br />

233 – 235<br />

280 – 282<br />

306<br />

321 – 323<br />

326 – 328<br />

328<br />

330 – 333<br />

336 – 338<br />

600 – 601<br />

91 – 92<br />

123 – 125<br />

142 – 143<br />

153 – 157<br />

261<br />

270<br />

91 – 92<br />

119 – 120<br />

123<br />

139 – 140<br />

153 – 156<br />

156 – 157<br />

194 – 197<br />

207 – 210<br />

214<br />

227 – 228<br />

229 – 233<br />

270<br />

291 – 296<br />

352


Oplevelse af<br />

livskvalitet<br />

Koder Subgrupper B1 B2 B3 B4<br />

754 – 756<br />

792 – 793<br />

794 – 798<br />

829<br />

836<br />

1146<br />

Ulemper ved ECS 348<br />

401<br />

Selvbillede 273<br />

278 – 280<br />

763 – 765<br />

777 – 778<br />

785 – 786<br />

961 – 965<br />

971 – 972<br />

Forståelse af begrebet 858 – 863<br />

865 – 867<br />

870<br />

897 – 901<br />

903<br />

Livskvalitet i relation<br />

til ECS<br />

886 – 890<br />

909 – 914<br />

272 – 277<br />

500 – 511<br />

178<br />

365 – 368<br />

600<br />

637<br />

639 – 651<br />

660 – 665<br />

642<br />

666 – 669<br />

193<br />

263 – 264<br />

271 – 272<br />

128 – 129<br />

427 – 429<br />

583<br />

637 – 639<br />

644 – 653<br />

651 – 653<br />

514 – 515<br />

527 – 528<br />

536 – 537<br />

558 – 560<br />

575<br />

617 – 619<br />

595 – 599<br />

606 – 610<br />

104 – 105<br />

125 – 127<br />

167<br />

173 – 178<br />

57 – 62<br />

201 – 204<br />

235<br />

312 – 314<br />

318 – 319<br />

326 – 328<br />

332<br />

335 – 337<br />

328 – 329<br />

342 – 347


Bilag 8<br />

Tilladelse fra Datatilsynet


31. marts 2010 Vedrørende anmeldelse af: Velfærdsteknologiske hjælpemidlers<br />

betydning for oplevelsen af selvhjulpenhed og livskvalitet<br />

Datatilsynet<br />

Borgergade 28, 5.<br />

1300 København K<br />

CVR-nr. 11-88-37-29<br />

Telefon 3319 3200<br />

Fax 3319 3218<br />

E-post<br />

dt@datatilsynet.dk<br />

www.datatilsynet.dk<br />

J.nr. 2010-49-0407<br />

Sagsbehandler<br />

Anne-Marie Müller<br />

Direkte 3319 3252<br />

Ovennævnte projekt/opgave er den 30. marts 2010 anmeldt til Datatilsynet<br />

efter persondatalovens 11 § 48, stk. 1. Der er samtidigt søgt om Datatilsynets<br />

tilladelse.<br />

Det fremgår af anmeldelsen, at du er dataansvarlig for de indsamlede<br />

oplysninger. Projektet/opgaven udføres i forbindelse med din uddannelse.<br />

Behandlingen af oplysningerne ønskes påbegyndt 29. marts 2010 og<br />

forventes at ophøre 30. juni 2010.<br />

Oplysningerne vil blive behandlet på følgende adresser: Skejbyvej 15, 8240<br />

Risskov, Sønderholmvej 133, 8361 Hasselager, Skejbygårdsvej 60, 2.tv.,<br />

8240 Risskov samt Bryggervej 7, 8660 Skanderborg.<br />

TILLADELSE<br />

Datatilsynet meddeler hermed tilladelse til projektets/opgavens<br />

gennemførelse, jf. persondatalovens § 50, stk. 1, nr. 1.<br />

Datatilsynet fastsætter i den forbindelse nedenstående vilkår:<br />

Tilladelsen gælder indtil: 30. juni 2010<br />

Lone Bjørg Hansen er ansvarlig for overholdelsen af de fastsatte vilkår.<br />

Ved tilladelsens udløb skal du særligt være opmærksom på følgende:<br />

Hvis du ikke inden denne dato har fået tilladelsen forlænget, går<br />

Datatilsynet ud fra, at projektet er afsluttet, og at personoplysningerne er<br />

slettet, anonymiseret, tilintetgjort eller overført til arkiv, jf. nedenstående<br />

vilkår vedrørende projektets afslutning. Anmeldelsen af dit projekt fjernes<br />

derfor fra fortegnelsen over anmeldte behandlinger på Datatilsynets<br />

hjemmeside.<br />

11 Lov nr. 429 af 31. maj 2000 om behandling af personoplysninger med senere ændringer.


Bilag 9<br />

Skriftlig information til informanter


Kære ________________<br />

Tak fordi du vil deltage i vores interviewundersøgelse!<br />

Vi sender dig hermed information om bachelorprojektet samt samtykkeerklæring.<br />

Århus d. ___________<br />

Vi er tre studerende ved ergoterapeutuddannelsen i Århus, som er ved at skrive vores afsluttende<br />

bachelorprojekt. Formålet med projektet er at undersøge, hvilken betydning<br />

velfærdsteknologiske hjælpemidler har i hverdagen for borgere med erhvervede fysiske<br />

handicaps.<br />

Alle oplysninger du videregiver til os, vil blive behandlet fortroligt og under tavshedspligt, jf.<br />

Datatilsynets retningslinjer. Endvidere vil alle informationer blive anonymiseret i projektet. Det<br />

færdige projekt vil efter aflevering være at finde på skolens bibliotek.<br />

Under interviewet vil der være én interviewer og én med-interviewer tilstede. Det er<br />

hovedsageligt intervieweren, der stiller spørgsmålene, mens med-intervieweren eventuelt vil<br />

stille supplerende spørgsmål og tage noter undervejs.<br />

Vi forventer, at interviewet vil vare ca. en time og vil blive optaget på MP3-afspiller for at sikre<br />

os, at vi får alle oplysninger med.<br />

Som aftalt mødes vi hos dig d.____________ kl.____________.<br />

Vi vil bede dig enten udfylde og aflevere samtykkeerklæringen eller give os dit mundtlige<br />

samtykke denne dag.<br />

Hvis du har spørgsmål eller skulle blive forhindret i at deltage i interviewet, er du velkommen til<br />

at kontakte _____________________ på tlf. __________________.<br />

Vi glæder os til at møde dig!<br />

Med venlig hilsen<br />

Lone Bjørg Hansen Ida Munk Petersen Lisbeth Buch Taudorf


Bilag 10<br />

Samtykkeerklæring


Samtykkeerklæring<br />

Jeg bekræfter hermed at have modtaget både mundtlig og skriftlig information vedrørende<br />

bachelorprojekt om velfærdsteknologiske hjælpemidlers betydning i hverdagen for borgere med<br />

erhvervede fysiske handicaps.<br />

Jeg indvilliger i at deltage i et interview af ca. en times varighed.<br />

Jeg er oplyst om, at interviewet vil blive optaget på MP3-afspiller og at informationer givet under<br />

interviewet efterfølgende vil blive bearbejdet og anvendt af ergoterapeutstuderende Lone Bjørg<br />

Hansen, Ida Munk Petersen og Lisbeth Buch Taudorf.<br />

Jeg er bekendt med, at alle oplysninger vil blive anonymiseret og behandlet fortroligt, samt at de<br />

opbevares sikkerhedsmæssigt forsvarligt til og med juni 2010, hvorefter de vil blive destrueret.<br />

Projektet er godkendt af Datatilsynet efter Persondataloven.<br />

Jeg er informeret om, at min deltagelse er frivillig og at jeg til enhver tid kan trække mit samtykke om<br />

deltagelse tilbage, uden at det får konsekvenser, hvorefter optagelsen øjeblikkeligt vil blive destrueret.<br />

Jeg bekræfter med min underskrift, at jeg indforstået med ovenstående informationer.<br />

Navn_____________________________________________________________<br />

Dato_________________ Underskrift__________________________________


Bilag 11<br />

Fortolkning af oplevelse af livskvalitet 1


Informanternes oplevede Informanternes forståelse af livskvalitet<br />

betydning af ECS<br />

B1<br />

Lettelse i dagligdagen Frihed<br />

Tryghed Selvbestemmelse<br />

Selvstændighed Ansvar for sit liv<br />

Frihed Styre sit liv<br />

Være aktivt med i sit liv Være aktivt med i livet<br />

Nydelse Deltage på lige fod med andre<br />

Vide at man kan Små ting i dagligdagen<br />

Tilfredshed<br />

B2<br />

Tryghed Indflydelse i hverdagen<br />

Selvstændighed Råderum<br />

Frihed Ikke leve så meget på kompromisser<br />

Privatliv Være aktiv og udadvendt<br />

Være aktivt med i sit liv Planlægge sin hverdag<br />

Tilfredshed Træffe valg (hjælpere, bolig, hjælpemidler)<br />

B3<br />

Selvstændighed Beskæftige sig med noget der er rart og vigtigt<br />

Frihed Gøre det hun har lyst til<br />

Privatliv Ridning og hest<br />

Tilfredshed Familie og venner<br />

B4<br />

Lettelse i hverdagen Være glad<br />

Selvstændighed Have det godt med sig selv<br />

Frihed Have det godt med de ting man foretager sig<br />

Privatliv Køre tur i sin bil<br />

Tilfredshed Ikke arbejde<br />

Være alene hjemme (og vide at hun kan)<br />

Selvstændighed (kunne ting selv)


Bilag 12<br />

Fortolkning af oplevelse af livskvalitet 2


Informanternes forståelse af livskvalitet Siri Næss’ forståelse af<br />

livskvalitetsbegrebet<br />

Frihed<br />

Selvbestemmelse<br />

Ansvar for sit liv<br />

Styre sit liv<br />

Være aktivt med i livet Er aktiv<br />

Deltage på lige fod med andre<br />

Små ting i dagligdagen<br />

Indflydelse i hverdagen<br />

Råderum Har samhørighed<br />

Beskæftige sig med noget der er rart og vigtigt<br />

Træffe valg (hjælpere, bolig, hjælpemidler)<br />

Planlægge sin hverdag<br />

Være aktiv og udadvendt Selvfølelse<br />

Ikke leve så meget på kompromisser<br />

Gøre det man har lyst til<br />

Ridning og hest<br />

Familie og venner Grundstemning af glæde<br />

Være glad<br />

Have det godt med sig selv<br />

Have det godt med de ting man foretager sig<br />

Køre tur i sin bil<br />

Ikke arbejde<br />

Være alene hjemme (og vide at man kan)<br />

Gå tur med hund<br />

Selvstændighed (kunne ting selv)

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!