Om at leve med en lungesygdom - LungePatient.dk

Om at leve med en lungesygdom
Af Ellis Jeppesen
Når det at trække vejret, koster det samme arbejde som at gå på 4. sal, må de fleste
lungepatienter give op og indrømme, at der er noget galt.
Hidtil havde jeg været selvstændig, med en arbejdsdag på ca. 15 timer, og en aktiv fritid, med
bl.a. børn og børnebørn.
Nu tvangsauktion med vores hus, og i det hele taget en enorm omvæltning for både min mand
og mig, samt for vore børn.
Jeg var 48 år, da jeg i december 1990, lod mig indlægge for første gang på grund af åndenød.
Efter tre dage og en masse undersøgelser, samt ændring af medicinen, blev jeg udskrevet
med besked om at stoppe med at ryge, ellers havde jeg ca. et halvt år tilbage at leve i.
Min mand og jeg tog hjem, og enedes om at stoppe begge to, større kærlighedserklæring skal
man lede længe efter. Desværre blev min tilstand værre, på trods af nul røg, og efter utallige
indlæggelser fik jeg ca. 1/2 år efter ilt og el-kørestol. Jeg var overbevidst om, at nu skulle jeg
dø, men at se mine børn og børnebørn, overbeviste mig om, at jeg var nødt til at leve videre.
Et år efter prøvede lægerne på Rigshospitalet, om jeg kunne få en ny lunge, men jeg var ikke
egnet - nok et dyk.
Så jeg prøvede at finde frem til, hvor jeg kunne få kontakt med andre, der var i samme
situation, samt hvor jeg kunne finde nogle oplysninger om, hvordan jeg kom videre. Trods
sygdom og mangel på steder, hvor man kunne være med, når røg var en pestilens.
Efter at have meldt mig til Astma/bronkitis gymnastik fandt jeg ud af at jeg sagtens kunne
gøre øvelser, selv om jeg sad i en el-kørestol, både ude og inde. Jeg læste så i BM-Bladet om
et iltkursus, og vi meldte os til.
Det var en succes. Jeg fik en masse viden og flere gode venner i løbet af den uge, men først
og fremmest fandt vi ud af, at vi godt kunne komme rundt på Glamsbjerg, selv om jeg sad i
kørestol.
Så nu kunne vi tage på ferie, hvad vi begge trængte til, og møde nye mennesker. Samtidig fik
vi mere mod på at eksperimentere. F.eks. tog vi til koncerter og i teateret. Om sommeren
kunne vi tage ud og spise, uden at skulle tage hensyn til, hverken røg, kørestol eller ilt. Om
vinteren var det derimod sløjt med variation, selvom jeg havde mine bøger og kryds og tværs,
så var det ind imellem svært at få dagene til at gå. For som mange andre kronisk syge
opdagede jeg isolationen, da de fleste af vores venner forsvandt, men gudskelov fik vi nye
gennem Boserup Minde.
Mindst en gang om måneden havde jeg en infektion, hvor jeg enten blev indlagt, eller måtte
ligge i sengen derhjemme. Det var derfor meget svært at tilrettelægge noget i fremtiden, da
ingen vidste, hvornår den næste infektion, fik bugt med mig.
Samtidig havde jeg kampen med de forskellige myndigheder, om blandt andet hjemmehjælp,
det var f.eks. utrolig svært at overbevise hjemmehjælpen om, at hvis jeg ikke fik gjort rent,
kunne jeg ikke trække vejret, jeg måtte ligeledes slås for mit daglige brusebad. Og
hjælpemidler. Jeg måtte indlægges med en stiv skulder, før jeg kunne få bevilget 2 små

iltbeholdere til at sætte på min kørestol, så jeg slap for at køre rundt med den 10 meter lange
slange efter stolen.
Efterhånden fik Willy vores hjem indrettet, så jeg kunne klare en masse småting, så som let
madlavning, og forbereder hertil, små indkøb, uden totalt at miste både vejret og kræfterne.
Jeg lærte også at prioritere mine kræfter, således at det jeg syntes var sjovt eller vigtigt, kom
før noget andet, ligesom jeg lærte at sige fra, hvis folk ikke kunne tolerere, at jeg ikke kunne
tåle røg.
Samtidig brugte jeg mindst en time hver dag, på noget jeg synes var sjovt, om det så bare var
et børneprogram i fjernsynet, bare det var noget, der kunne få mig til at le. Ligesom jeg
forsøgte at styrke mit immunforsvar ved hjælp af kosttilskud, som hvidløg og fiskeolie.
På den måde klarede vi os igennem, selv om jeg blev dårligere og dårligere.
Den 17. juli 1997 blev jeg på Rigshospitalet godkendt til at komme på venteliste til en ny
lunge. Og den 4. februar 1998 gennemgik jeg så en transplantation.
Og fra at leve et halvt liv, er jeg trods brækket hofte m.m. nu i gang med et helt nyt liv, der
selv om jeg ikke er blevet erhvervsaktiv igen, ligner det liv jeg havde, før jeg blev syg. Da jeg
forsøger at gøre et stykke arbejde med oplysninger indenfor lungesygdomme,
transplantationer og tobaksrygning.
Ligeledes kan jeg nu gøre lidt gengæld, for det mine pårørende gjorde for mig, da jeg var syg.