PENSIONISTEN - Statspensionisternes Centralforening

Kronik
Der skal større fokus
på den skjulte patient
Vi trænger til opmærksomhed over for de nære pårørende, der i en
opslidende hverdag med alvorlig sygdom i hjemmet passer deres syge ægtefælle.
Af Birgit Meister,
journalist og forfatter
Foto: Martin Mydtskov Rønne
Der er en stor, temmelig overset gruppe
danskere, der lever med et vældigt pres
hver eneste dag, og det er den store flok
mennesker, der er pårørende til en kronisk
syg person. Og det er der desværre
vældig mange danskere, der er.
Det er en gruppe medborgere, der for
eksempel i et ægteskab eller andet parforhold
har en hverdag fuld af krævende
pligter over for den syge.
Og det er en skare, der fortjener
større opmærksomhed både fra det
omgivende samfund og fra venner og
bekendtskabskredsen.
Man taler ligefrem i nogle sammenhænge
om den skjulte patient. Det er
altså ikke den person, der er ramt af
sygdommen, men den nære raske pårørende,
der må lægge sin hverdag om
for at sørge for bedst mulige vilkår for
sin syge mand eller kone.
Der er mange overvejelser, der melder
sig ved livstruende sygdom. Der er
bekymringen og angsten for fremtiden,
for tabet og for, hvordan og hvor hurtigt
sygdommen skal udvikle sig, og der er
en lang række praktiske opgaver, der
skal løses. Så det er både psykisk og
fysisk anstrengende.
Der er alvorlige sygdomme, som kan
være livstruende, men hvor der heldigvis
alligevel kan tilbydes håb for en helbredelse
gennem en større behandling.
Vi kender sikkert alle til kræfttilfælde,
hvor behandlingen lykkeligvis har vist
sig at være effektiv, og hvor patienten
kan genoptage sin hverdag. Også det
sygdomsforløb byder på store krav til og
pres på den nære pårørende, det være
sig ægtefælle eller voksne børn. Men
der er altid en stor taknemmelighed
over, at forløbet har været positivt, og
sammen kan en familie ånde lettet op
og glæde sig.
Men der er jo desværre også sygdomme,
som lægerne i dag ikke kan
helbrede, og hvor man kun kan tilbyde
symptombehandling. Den besked er rystende
at få. Bliver man ramt af sådan en
sygdom, tager livet en voldsom drejning
både for patient og nære pårørende.
Hvordan kan vores hverdag blive, og
hvor længe får vi en hverdag sammen?
Jeg er selv formand for en landsforening,
der arbejder for oplysning om
og forskning i en sjælden neurologisk
sygdom, der hedder multipel system
atrofi (MSA). Det er en invaliderende,
livsforkortende sygdom, der rammer
både mænd og kvinder, oftest i 60-årsalderen.
Og det er min erfaring, at sygdommen
netop er så krævende, at den også forlanger
store ofre af de nære pårørende,
blandt andet fordi patienten hurtigt bliver
tiltagende hjælpeløs gennem få år.
En engelsk undersøgelse viste for flere år
siden, at kvinder, der passer deres uhelbredeligt
syge ægtefælle, det drejede sig
om Parkinson-patienter, har 65 procent
overdødelighed i forhold til resten af
befolkningen. Mænd, der passer deres
syge ægtefælle, har en overdødelighed
på 38 procent.
Det kunne betyde, at mænd er bedre
til at passe på sig selv i den vanskelige
situation, hvor de er hjælpere og støtter
for en uhelbredeligt syg.
Og deri gemmer sig måske det, der er
et af de allermest centrale budskaber til
den skjulte patient: for at undgå at blive
slidt helt ned må man passe på sig selv,
og også kvinderne må lære det. Selvføl-
gelig skal man støtte sin syge ægtefælle
og drage omsorg for, at hverdagen bliver
så positiv og lys som muligt, men man
må også lære at tage imod hjælp udefra
til stort og småt.
Jorry Højer, der er formand for Parkinsonforeningen
og selv har en parkinson-
ramt mand, har sagt i et debatindlæg:
Hvis alle landets pårørende gik i strejke,
ville det kommunale plejesystem bryde
sammen.
På Syddansk Universitet er der også
lavet en lille undersøgelse af pårørende
til parkinsonramte, og den viser, at angst
og ensomhed er almindeligt. Parkinson
udvikler sig som regel langsomt, så i de
første år af sygdomsforløbet kan ægte-
fæller oftest leve, som de plejer, men
der kommer tiltagende byrder på den
raskes skuldre.
MSA-sygdommen og andre neurologi-
ske sygdomme som for eksempel ALS
udvikler sig derimod hurtigt. Pludselig
kan den voldsomme diagnose slå hele
hverdagen itu, og der skal findes en ny
rytme med kørestol, meget medicin og
hjælp i hjemmet hver eneste dag til de
gøremål, der tidligere nærmest gik af
sig selv.
Det er en voldsom belastning, og der
er ikke nogen ”skole”, pårørende kan gå
i for at lære at tackle den nye situation.
Så det er vigtigt, at vi får større fokus på
de pårørende, så også de kan støttes og
12 STATSPENSIONISTEN nr. 2 · 2013