Informationsfolder om demens - TÃ¥rnby Kommune

Min pårørende er dementInformation til pårørende på plejehjemmet Irlandsvej.

Til alle pårørende..............................................................................................................3Demensressourcegruppen. ..............................................................................................3Hvad er Demens?.............................................................................................................3Symptomer. ......................................................................................................................4Alzheimers sygdom. .........................................................................................................4Vaskulær demens.............................................................................................................7Frontallapsdemens. ..........................................................................................................7Lewy Body demens og demens ved Parkinsons sygdom.................................................8Min pårørende er dement. ................................................................................................9Personalets arbejde........................................................................................................10Samarbejde med pårørende...........................................................................................12Plejehjemmets forventninger til de pårørende og de pårørendes deltagelse i dendemente beboers hverdag..............................................................................................14De pårørendes forventninger til plejehjemmet................................................................14Livshistorie......................................................................................................................15De pårørende skal huske at pleje sig selv. .....................................................................16Tanker og Følelser. ........................................................................................................16Sorg................................................................................................................................17Irritation, vrede og magtesløshed. ..................................................................................17Skamfølelse....................................................................................................................17Skyldfølelse. ...................................................................................................................18Jalousi. ...........................................................................................................................18Afsky og fortvivlelse........................................................................................................18Ægtefæller......................................................................................................................19Børn................................................................................................................................19Samliv og sex. ................................................................................................................19Pårørendegrupper i Tårnby Kommune ...........................................................................20Side 2 af 20

Til alle pårørende.I den daglige pleje af en person med en diagnosticeret demenssygdom, er det af storbetydning, at samarbejde og kommunikation imellem den pårørende, beboeren ogpersonalet fungerer optimalt.Med dette informations materiale håber vi at kunne give pårørende, indsigt i og forståelsefor, beboerens hverdag.Demensressourcegruppen.I 2001 blev der I Tårnby Kommune startet en demensgruppe. Gruppen består afmedarbejdere/ressourcepersoner fra kommunens 5 plejehjem, 2 hjemmesygeplejersker ogTårnby Kommunes Demenskoordinator, gruppen mødes 4 gange årligt.I gruppen udveksles der erfaringer, der løses problematikker og der udarbejdesundervisningsmateriale til kommunens social - og sundhedshjælper elever.På plejehjemmet Irlandsvej, er vi 4 demensressourcepersoner:Marianne Glenning Kruse afd. SJacqline Nielsen afd. TGitte Teglsboafd. CKarin Gundryafd. BAlle ressourcepersoner har gennemgået VUC’ uddannelses forløb om Demens ogdeltager fortsat i uddannelsesforløb der har til formål kontinuerligt at optimere vores videnom demens.I gruppen har vi et rigtig godt samarbejde, vi arbejder på tværs af afdelingerne, hjælperhinanden med at løse forskellige opgaver og udarbejder individuelle socialpædagogiskehandleplaner.Hvad er Demens?Det er vigtigt, at beboeren, bliver behandlet med samme respekt, som før sygdommen.Demens er en betegnelse for en række symptomer, på svækkelse af hjernens funktioner.Der er i Danmark ca. 70.000 mennesker med en diagnosticeret demenssygdom, og derregistreres ca. 10.000 nye tilfælde hvert år.Side 3 af 20

Der findes over 200 forskellige former for demens, de mest almindelige er:• Alzheimers demens• Vaskulær demens• Frontallaps demens• Lewy Body demens.Symptomer.• Svigtende hukommelse• Nedsat koncentration - og orienterings evne• Sprogproblemer• Ændringer i personlighed, adfærd og humørSymptomerne kan være forskellige alt efter hvilken demenssygdom der er tale om.Alzheimers sygdom.Ca. 50 % af de personer der diagnosticeres, har Alzheimers sygdom.Årsagen er henfald af specielle celler i hjernen.Hvorfor det sker vides ikke, men der forskes meget i det.Mulige symptomer:• Hukommelsessvækkelse, det starter med små ting man ikke kan huske,eksempelvis.• Hvor man har lagt sine ting.• Man kan ikke orientere sig og finde rundt som tidligere.• Ofte er det barndommen og brudstykker af voksenlivet, der bliver tilbage.Sproget:• Demens medfører, at personen langsomt mister sit sprog. I begyndelse er detnavneordene der forsvinder og personen vil bruge andre ord i stedet.Side 4 af 20

Planlægning / Koncentrationsevne:• Nedsat eller mistet evne til at planlægge. Som oftest viser det sig med de ting, dervil kræve en lang planlægning og nye ting, for til sidst gå over på de ting, der harværet en rutine i mange år. Eksempelvis nedsat evne til:• Selvstændigt at kunne udføre sin personlige hygiejne, (vaske sig selv og tage tøjpå).Genkendelse:• Nedsat eller mistet evne til at genkende ting, og vide hvad de skal bruges til, for tilsidst at miste evnen til, at kunne genkende sig selv i et spejl.• At kunne finde toilettet og vide hvad et toilet skal bruges til.Indlæring:• Personen har svært ved at lære nye ting. Dette skyldes svækkelse afkoncentrationsevnen og hukommelsen.Rum og Retningsforstyrrelser:• Nedsat eller mistet evne til at kunne opfatte og registrere former, eksempelvis etværelse eller en stue. Ofte er personens rum opfattelse anderledes end din og min.• En liste på gulvet eller et mønstret gulv, kan have indflydelse på personensgangfunktion, idet det af personen kan opfattes som en forhindring.Farver:• Farven sort, opfattes ofte af personen som et hul.• Personen ser bedst farverne gul, rød og grøn, da det er de mest fremtrædendefarver.• Hvidt porcelæn, er for personen, ofte svær at se kanten på, således vil der forpersonen ikke være en grænse imellem hvad der er dug og tallerken.Side 5 af 20

Spisevaner:• Ændres ofte, personen glemmer at spise.• Personen har ingen mæthedsfornemmelse.• Personen har ofte en stærk trang til søde sager.Situationsfornemmelse:• Forsvinder ofte, eksempelvis kan personen finde på at bryde ind i en samtale.Påklædning:• Det er svært for personen at bedømme temperaturen, ofte tager de vinterfrakke pånår det er varmt eller går ud i skjorteærmer, i frostvejr.Sovevaner:• Ofte vendes der op og ned på døgnrytmen, da tidsfornemmelsen forsvinder.Motorisk funktion: ”Evnen til at gå, stå og koordinere bevægelser”.• Den motoriske funktion ændres og i nogle tilfælde nedsættes gangfunktionen overtid.• Nogle personer vil med tiden miste deres gangfunktion, og vil komme til at sidde ikørestol.• Nogle vil til sidst være sengeliggende.Adfærdssymptomer:• En person med demens kan blive vred, det skyldes ofte angst / afmagt, overfor densituation de står i. Gør derfor altid handlinger forudsigelige, fortæl personen hvaddet er der skal ske. Eksempelvis, ” nu skal du have ren skjorte på” eller ”nu vil jeghjælpe dig med at tage skjorten af”. For personen kan det virkegrænseoverskridende, derfor er det vigtigt at fortælle, hvad det er der skal ske.• Vrangforestillinger og hallucinationer kan forekomme.Side 6 af 20

Vaskulær demens.• Vaskulær demens, er den anden mest udbredte form for demens.• 10 % - 25 % af de personer der diagnosticeres, har en vaskulær demens.• Vaskulær Demens skyldes små blodpropper i hjernen, der resultere i iltmangel, såenkelte hjerneceller dør.• Det der adskiller Vaskulær Demens fra Alzheimers Demens, er at den VaskulæreDemens ofte er et ujævnt forløb, med skiftevis forbedringer og forværringer.• Sygdommen kan konstateres med en CT - skanning.Symptomer:• Kan være, depression, klagen over hovedpine eller svimmelhed• Som oftest er personligheden velbevaret.Frontallapsdemens.• Ca. 10 % af de personer der diagnosticeres, har en frontallapsdemens.• Frontallappen som rammes, sidder forrest i hjernen, og har den overordnendefunktion, til at styre impulser, planlægning og vilje.Årsager:• Kan være små blodpropper, hjerneblødninger, slag i hovedet efter ulykke, alkoholmisbrug eller andet misbrug.• 40 % af tilfældene er arveligt betinget.Adfærdsændringer:• Personer med frontallapsdemens kan miste deres hæmninger, de kan være megetverbalt grove. De er ikke selv klar over det og er derfor meget uforstående, hvisman beder dem om at tale pænt.• Uhensigtsmæssig seksuel adfærd kan opstå, derfor er det vigtigt for personer meddenne diagnose, at hverdagen holdes i faste rammer og at der sætte grænser, sådet forebygges, at personen kommer i situationer der vil have en negativ effekt forbåde personen og dennes omgivelser.Side 7 af 20

Lewy Body demens og demens ved Parkinsons sygdom.Lewy Body demens og demens ved Parkinsons sygdom, minder meget om hinanden.Ved Lewy body demens:• ca. 10 % af de personer der diagnosticeres, har en Lewy body demens.• Lewy body demens er ikke arvelig.Årsagen:• Til sygdommen kendes ikke.• Sygdommen rammer i de fleste tilfælde ældre over 70 år. I enkelte tilfælde ersygdommen set hos personer over 40 år.Symptomer:• Symptomerne minder om Parkinsons sygdom, samtidig med demenssymptomerne.Personer med Parkinsons sygdom, har haft motoriske symptomer i mange år,eksempelvis, nedsat gangfunktion, før de udvikler symptomer på demens.• Personer med Lewy body demens har en tendens til at sidde og kikke initiativløstud i luften uden at foretage sig noget, nedsat tempo og tendens til at se syner.• Manglende evne til at strukturere og planlægge hverdagen. Eksempelvis aftaler ogplanlagte opgaver, eller at arrangere og gennemføre eksempelvisfamiliearrangementer.• Manglende evne til at orientere sig og finde rundt.• Syner/ hallucinationer – er som regel mennesker eller dyr. Synerne kan være megetlivagtige og det kan derfor være svært, for personen og dennes omgivelser, atforstå eller overbevise sig om, at de ikke er der.Gode og dårlige dage:• Nedsat tempo. Tempoet kan variere fra dag til dag eller time for time, nogle dage erder ingen symptomer, andre er der mange. Nogle dage kan personen gå, andredage kan personen ikke flytte benene, hvilket kan medføre faldtendens.Side 8 af 20

Medicinering:• Lewy body demens kan medicineres ligesom Alzheimers demens. Medicineringenkan mindske symptomerne og ofte forbedre personens hverdag.Min pårørende er dement.Når et menneske rammes af en diagnosticeret demenssygdom, kommer sygdommen til atpåvirke de nærmeste pårørende.Den demensramte person vil få problemer med de kognitive funktioner:• Hukommelsen• Indlæring• Orienteringssans• Tale sproget• Planlægning af hverdagenSygdommen udvikler sig ofte langsomt, over en lang periode.En årelang belastning kan medføre stress og sygdom hos dem der påtager sigomsorgsopgaven for den syge. Derfor er det meget vigtigt at passe på sig selv både fysiskog psykisk.Når man opnår viden om demens, kan det virke meget skræmmende, men man er nødt tilat forholde sig til, at hverdagen forandres. De pårørende må gradvis overtage de opgaversom den syge borger tidligere kunne udføre, det giver et øget arbejdspres forægtefællen/pårørende. På et tidspunkt i demensforløbet vil det ofte blive nødvendigt atmodtage udefrakommende hjælp, da det for de nærmeste pårørende kan blive forbelastende, konstant at skulle være omsorgsgivere.Side 9 af 20

Personalets arbejde.Baggrund:Personalet har igennem deres uddannelse, fået en stor viden om demenssygdomme,derudover har demensressourcepersonerne gennemgået et videreuddannelsesforløb,hvor formålet dels har været at øge deres viden om demenssygdomme og depædagogiske redskaber der i dagligdagen er behov for at anvende i arbejdet medmennesker der har en demenssygdom, men også en kompetenceudvikling i forhold til detfremtidige samarbejde med pårørende og videreformidling af viden om demens, tilplejehjemmets øvrige medarbejdere.I dagligdagen har personalet ofte opgaver omkring beboere med en diagnosticeretdemenssygdom der gør, at personalet hele tiden holder deres viden ved lige, hele tidenlærer noget nyt og får nye erfaringer, da beboerne ikke er ens.Personalet på afdelingerne arbejder meget tæt, de bruger hinandens ressourcer, og lyttertil hinanden.Handleplaner:I arbejdet med beboere med en diagnosticeret demenssygdom er det vigtigt, at allearbejder efter det samme mål. Der udarbejdes derfor en individuel handleplan, på hverenkelt beboer, så alle medarbejdere, uanset vagthold, ved lige hvordan de bedst kanhjælpe den enkelte beboer.Livshistorie:Bag beboeren med en demenssygdom er der en person og en historie. I dagligdagenfokuserer personalet på personen og ikke på sygdommen.Vi anvender den enkelte beboeres ”Livshistorie”, eksempelvis, hvad har beboerenbeskæftiget sig med i sit arbejdsliv, familie, hobby, sport, livretter osv.Den svære erkendelse:For pårørende kan det være meget svært, at se ens ægtefælle, far, mor, søster eller brorændre sig markant, både fysisk og psykisk.Vi håber de pårørende vil huske, at bruge personalet, tal med os, vi er her også for jer.Side 10 af 20

Hygiejne:Som pårørende kan man godt blive rigtig ked af at se ens ægtefælle, far, mor, søster ellerbror nusset, langhåret, lange negle, beskidt tøj.• Omkring en beboer, der sikkert altid før har været en meget proper person, kan dernu opstå nogle situationer der gør, at personalet ikke kan / må tvinge beboeren tileksempelvis at komme i bad, eller få skiftet sit tøj.• Personalet må ikke anvende magt, siger en beboer nej, så betyder det nej.• Hvis vi har med en beboer at gøre, hvor samarbejdet kan være vanskeligt, såprøver vi os frem, vi bruger hinandens ressourcer, vi udveksler gode og dårligerfaringer.• Men vi finder altid en løsning, hvor beboeren i fokus.Kaos:• En person med en demenssygdom har så meget kaos i sig. Forestil dig, hvis dulige pludselig ikke vidste hvordan du skulle skifte dit tøj, for hvad er tøj?• Hvad er op eller ned?• Eller hvis du fik en gaffel i hånden og ikke var i stand til at anvende gaflen på denmåde som omgivelserne forventer?• Eller hvis du ikke kunne genkende dine pårørende eller din ægtefælle?• Beboeren har måske altid været en sød og rar person, men nu skælder beboerenud, eller slår fra sig. Beboerens adfærd er ikke bevidst, men beboer handler somoftest i afmagt.Brug personalet, vi vil gerne bruges, tal med personalet om det der bekymrer dig.Side 11 af 20

Samarbejde med pårørende.• Samarbejde er meget vigtigt i de pårørendes, beboerens og personalets hverdag.• Samarbejdet har stor betydning for den enkelte beboers trivsel.Hvad er samarbejde?Samarbejde kan være rigtig mange ting, eksempelvis:• Måden vi taler sammen på, kommunikerer.• Måden hvorpå vi lytter til hinanden.• Måden hvorpå vi videregiver information.• Vores kropssprog,• Vores stemmeleje osv.En person med en diagnosticeret demenssygdom, er meget følsom og aflæser megethurtigt omgivelsernes kropsprog. Personen kan have meget svært ved verbalt, (mundtligt),at give udtryk for meninger og følelser, og reagere derfor ofte uhensigtsmæssigt, påforskellige situationer.For personalet er det meget vigtigt, at de pårørende bruger os, lytter til vores erfaringer oghar tillid til, at vi kan løse opgaven.Som personale ved vi godt, det er den pårørende der kender beboeren bedst, og det vil viselvfølgelig respektere og lytte til jer, og bruge alt det vi kan af jeres erfaringer.Beboeren kan have ændret sig så meget, at beboeren har fået helt andre interesser, spise– og sovevaner og i nogle tilfælde ændrer personligheden sig, så den pågældende kanvære svær at genkende.Det aflastende samarbejde:Samarbejde er meget vigtigt for, at de pårørende og den demensramte kan have det godt.Det er både fysisk og psykisk opslidende, at være pårørende til en beboer med endiagnosticeret demenssygdom. Ofte har den pårørende i mange år passet sin ægtefælle,far eller mor, inden denne flytter på plejehjem.Når den demensramte person, flytter på plejehjem, kan det for den pårørende føles som etnederlag. Ofte føler den pårørende, at de har givet op og nogle ægtefæller har måskeogså lovet hinanden, at de aldrig ville sende modparten på plejehjem.At passe en person med en diagnosticeret demenssygdom er et 24 timers job, det er derikke nogen ægtefælle eller pårørende der kan holde til i længden. Det er et stort ansvar ogSide 12 af 20

dermed også en psykisk belastning for den pårørende. Det kan gå i en periode, men oftehænder det, at man som ægtefæller/pårørende slider hinanden op. Der er stadig desamme følelser og det gør meget ondt at se sin ægtefælle/pårørende glide væk fra en.Her på plejehjemmet er der døgnbemanding, det vil sige at der er personale på vagt, 24timer i døgnet. Personalet er veluddannet og de skal nok passe godt på jeresægtefælle/pårørende.Vi vil hermed gerne slå fast, at vi ikke betragter det, at den demensramte person flytter indpå plejehjem, som et nederlag. Vi betragter det som en nødvendig løsning og som et tegnpå, at pårørende har været med til, at træffe et valg som tilgodeser begge parter.Plejehjem er nødvendigt for, at den demensramte person også fremadrettet kan bliveplejet og for, at pårørende fremadrettet får tid til at pleje sig selv.For pårørende vil flytningen give noget luft i hverdagen. Der vil blive tid til at samle kræfterog få ny energi.For nogle pårørende, kan det opleves som en befrielse, når ægtefællen, far eller mor,flytter på plejehjem, idet pårørende ofte når dertil, hvor de føler sig magtesløse. Alle disseovervejelser og følelser har stort set alle pårørende været igennem og det er helt legalt.Som pårørende, kan man nu igen sove roligt om natten, man kan gå en tur og man kanbesøge venner uden at tænke på andre end sig selv.På den måde kan man igen få et psykisk overskud, hvilket den demensramte person kannyde godt af, når man er på besøg.Det kan for kontaktpersonen være et stort arbejde, at få etableret et gensidigt tillidsforholdtil borgers pårørende.Med denne folder vil vi gerne tage det første skridt til, at samarbejdet imellem os og jer,omkring jeres kære, vil være til glæde og gavn i længden for alle parter.Vi har et fælles mål, vi skal alle yde omsorg for jeres kære på hver vores måde og vi vilaltid respektere, at du/i er ægtefælle/pårørende.Side 13 af 20

Plejehjemmets forventninger til de pårørende og de pårørendesdeltagelse i den demente beboers hverdag.Plejehjemmet forventer:• At pårørende hjælper med det økonomiske, samt andre ting beboeren har brug for,det kan eksempelvis være tøj, købmandsvarer samt indretning af bolig.• At pårørende sørger for, at beboeren har møbler, malerier, nipsting o.a. med, somde holder af og kender, da det giver beboeren tryghed i den nye bolig.• At der kommer besøg til beboeren. På plejehjemmet er der mulighed for at gå ture,købe ind og spise sammen. Selv om beboeren nu bor her er det stadig vigtigt, atbeboeren og pårørende bruger tid sammen udenfor plejehjemmet. Dette gælderdog kun så længe beboeren er tryg ved dette. Senere i sygdomsforløbet kan detvære bedre at blive i vante omgivelser, da for mange sanseindtryk kan skabeutryghed og forvirring i beboerens hverdag.• Det er vigtigt at der så hurtigt som muligt efter beboeren er flyttet ind, aftales tid tilindflytningssamtale, med kontaktperson og afdelingsleder.• At de pårørende til indflytningssamtalen eventuelt i samarbejde med borger, harlavet et oplæg til livshistorien, som personalet efterfølgende kan anvende tiludarbejdelse af den individuelle handleplan, der skal anvendes i det daglige arbejdeomkring beboeren.De pårørendes forventninger til plejehjemmet.Hvad kan forventninger være?• At beboeren bliver passet af uddannet personale, som er der hele døgnet.• At beboeren får en god og kærlig pleje, så beboeren kan bevare livskvaliteten ogsin værdighed.• At der er tilbud om forskellige aktiviteter, socialt samvær ogvedligeholdelsestræning.• At der er en god kommunikation pårørende og personale imellem.• At personalet lytter til de pårørende.• At pårørende vil blive informeret om ændringer i beboerens tilstand.• At have mulighed for at bevare privatsfæren, have tid sammen med beboeren udenat blive forstyrret.Side 14 af 20

Livshistorie.De pårørende kan hjælpe med at erstatte den svigtende hukommelse hos den demente,og bevare tidligere oplevelser i livet, ved at lave en livshistorie.Livshistorien skal/kan udarbejdes i samarbejde med beboeren, de pårørende ogpersonalet.For at personalet skal kunne yde en individuel og kompetent pleje, er det nødvendigt atkende til borgerens liv og foretrukne levevis.Personer med en diagnosticeret demens sygdom, kan have svært ved at fortælle om sigselv og give udtryk for deres ønsker. Pårørende er derfor et vigtigt bindeled mellembeboerens tidligere og nuværende liv og som udgangspunkt må det antages, at personaletog de pårørende har et fælles mål, ” At skabe en tilværelse med trivsel og god livskvalitetfor beboeren”.Livshistorien anvendes i samarbejdet mellem beboer og personale. Så det at bo påplejehjem, bliver en god og tryg oplevelse.Ideer til indholdet i en livshistorie.• Barndomsminder, skolegang / uddannelse, ungdomsoplevelser, familie, bopæl,arbejdsliv, hobbys, litteratur, musik, politik, socialt samvær, livretter, kan godt lide,bryder sig ikke om.Side 15 af 20

De pårørende skal huske at pleje sig selv.Som pårørende til en dement, er det vigtigt at man stadig tænker på sig selv, egne behovog egne værdier.Ofte sker det, at pårørende tilsidesætter egne værdier og behov, fordi beboers sygdom hartilsidesat al anden aktivitet.Det er krævende at leve sammen med en person med en diagnosticeret demenssygdom,da sygdommen gradvist medfører tab af færdigheder.Et demensforløb resulterer ofte i, at pårørende kommer til at savne ligeværdig kontakt, atde står i en situation hvor de føler sig ensomme.Som pårørende er man nødt til, at fastholde de ting, der også har betydning for én selv,eksempelvis, job, familie, venner og interesser, så man på den måde kan bevare sitnetværk.Det kan også være en god ide, med en fridag, et weekendophold eller ferie, for at samleny energi og overskud, til at klare hverdagen.Det skal man endelig ikke få dårlig samvittighed over, da man skal huske at pleje sig selv.Tanker og Følelser.Rammes vi selv eller en af vores nærmeste af alvorlig sygdom, reagere vi med angst for,hvad der sker. Frygten og usikkerheden, der følger med kan medføre en krise. Man kanføle vrede, uretfærdighed, meningsløshed og skræk, alt kan opleves kaotisk. Det ernaturligt at have det sådan i en kort periode.Det er vigtigt at huske at, en demenssygdom udvikles forskelligt fra person til person.Generelt er sygdommen invaliderende over tid, men der kan også være mange gode år,hvor man kan leve næsten som hidtil.Gennem sygdomsforløbet vil man gentagne gange vende tilbage til det følelsesmæssigekaos, når der opstår nye kritiske situationer, på den måde fastholdes man som pårørende iet uafsluttet sorg / kriseforløb.Det er en god ide at få bearbejdet svære følelser, tal med andre om det.Side 16 af 20

Sorg.Sorg er en følelse vi alle kender, som opstår når vi mister nogen vi holder af. Ved endemenssygdom er det en normal reaktion, da den demente gradvis mister sinefærdigheder. Det er et stort tab, da det samvær man tidligere har haft, ofte ændres over entid. Især ægtefæller, vil komme til at savne det tidligere fællesskab, hvor man delte små ogstore daglige begivenheder. Sorgen vil blive ved med at dukke op, da der hele tiden vil skeforandringer, som fjerner det menneske men har kendt så godt, fra en.Irritation, vrede og magtesløshed.Irritation, vrede og magtesløshed er følelser der kommer når vi føler os uretfærdigtbehandlet. Eksempelvis kan irritation over, at den demensramte person ikke kan forstådet, der siges eller ikke kan huske det, han/hun lige har spurgt om, føre til vrede. Man følersig magtesløs, fordi man godt ved, det er pga. demenssygdommen, at personen harproblemer.En fase i sygdomsforløbet er gentagelser, personen vil spørger om det samme hele tiden.Det skyldes, at den demensramte person virkelig oplever, at blive dårligere, oplevelsen afat miste sig selv er angstprovokerende, og derfor spørges der.Bliver du vred, så husk at den demente glemmer hurtigt.Vær ikke flov over dine følelser, men husk at forklare, hvorfor du bliver vred, så dendemente kan forholde sig til dine følelsesudbrud.Skamfølelse.Skamfølelse opstår ofte, når den demensramte, mister sine færdigheder.Det kan være svært at forklare omgivelserne, især hvis ens ægtefælle foretager sigbesynderlige ting, midt under en familiefest, fordi han/hun har glemt hvad normal adfærder.Det er heller ikke ualmindeligt, at omgangskredsen bliver mindre. Ofte skyldes detomgangskredsens angst, for forandringerne hos det menneske de har kendt i mange år.Dette kan også føre til skamfølelse over, at man ikke magter samvær.Her er det vigtigt at huske, at det er deres egen angst og usikkerhed de flygter fra, ikkepersonen.Side 17 af 20

Skyldfølelse.Skyldfølelse er umuligt at undgå. Den vil ofte opstå, når man bliver nødt til at overtage,den demensramte persons opgaver, eller tage beslutninger på personens vegne,eksempelvis omkring økonomi, bilkørsel og huslige funktioner, her rører man ved denenkeltes identitetsfølelse.Senere kan der opstå skyldsfølelse hvis daghjem eller plejehjem kommer på tale, mangehar måske lovet hinanden, at den anden aldrig skal flytte på plejehjem, man vil føle sigskyldig den dag, man ikke længere magter omsorgen for ens ægtefælle/pårørende.Jalousi.Jalousi er tit tabubelagte følelser, eksempelvis, hvis man som 80 åring bliver jaloux, fordiandre overtager plejen af ens ægtefælle. At overgive pleje og pasning til andre kan væresvært. Jalousi har ingen alderDet kan også opleves som svigt, når den demensramte person tager imod hjælpen frafremmede. Der kan opstå situationer, hvor den demensramte person foretrækkerplejepersonalets selskab frem for ægtefællens. Den syge kan også opleve jalousi, nårægtefællen ikke er der.Husk at jalousi er tegn på din kærlighed for din kære.Afsky og fortvivlelse.Hos den demensramte person kan adfærden ændres drastisk. Eksempelvis kan personenblive urenlig, grov og uhæmmet i sin adfærd.Her er det ikke unormalt at man oplever afsky, over for den person, man ellers har holdtmeget af. Når der opstår afsky, kan det føre til fortvivlelse.Nogle trækker sig fra samværet, fordi det er svært at være sammen med personen, det erforfærdeligt at måtte indrømme over for sig selv, at en elsket person bliver ulidelig at væresammen med.Tal med nogen - du kan ikke stå alene med en sådan følelsesmæssig byrde.Side 18 af 20

Ægtefæller.Demens indebærer, at man som ægtefælle oplever tab af nærhed med den demente. Fornogle kan det opleves som en skilsmisse, intimiteten, samhørigheden og kærligheden kanfå trange kår. Det kan blive svært at bevare ligeværdigheden i ægteskabet, når den ene pålængere sigt skal overtage og varetage den andens interesser.Forsøg at leve som hidtil, og udnyt de ressourcer, den syge har i behold.Børn.Det er følelsesmæssigt hårdt når børnene må overtage omsorgen for deres forældre,rollerne byttes rundt, noget der tager tid at lære og acceptere.Det kan også skabe konflikter mellem forældre og børn, det er ikke alle der vil ladebørnene bestemme, for børnene kan det føles meget akavet at skulle træffe beslutningerpå forældrenes vegne.De fleste voksne vil gerne hjælpe deres forældre, men i nogle tilfælde kan sygdommenvirke så skræmmende, at nogle trækker sig fra samværet, det kan give stor splittelse ifamilien. Husk at det ofte er angst der ligger bag.Meld ud hvis du har svært ved samværet med den demensramte person.Samliv og sex.Seksualitet hos ældre snakker man ikke så meget om, men en stor del af ældre har etaktivt sexliv langt op i årene. Det er tit tab af ægtefælle der sætter en stopper for seksueladfærd. Sexlivet vil kunne fortsætte langt hen i et demensforløb, det kan være med til atgive intimitet og ømhed i parforholdet.Bevar intimiteten og det seksuelle fællesskab med din demente ægtefælle, så længe detgiver jer begge en fælles glæde.Side 19 af 20

Pårørendegrupper i Tårnby KommuneStøtte og selvhjælpsgruppe.Støtte og selvhjælpsgruppe - for pårørende til borgere med demens.Støtte og selvhjælpsgruppen mødes i Bordinghus, Klitrose Alle nr. 30.Den 1. Mandag i måneden kl. 19 - 20 undtaget mandage, der falder på helligdage.Klubben.Hver anden torsdag fra 15 - 17.Amagerlandevej 71 lokale 2 ”Det gamle posthus”Kontaktperson: Gunhild Schrøder tlf.32502128.Ældresagen.Kastrupvej 324 2770 KastrupKontaktpersoner: Åse Marcussen og Kirsten TornqvistTelefonkontakt: Tir.- Ons ogTorsdag fra kl. 12 – kl.14. på tlf. nr. 32520516Mailadresse: aeldresagen.taarnby@mail.dkSamvirkende Menighedsplejer.Besøgs og vennetjeneste og demens aflaster.Konsulent: Nina Baun tlf.36130639/ 36466666.Informationsmateriale.Dette informationsmateriale er udarbejdet af:Demensressourcepersonerne på Plejehjemmet Irlandsvej• Marianne Glenning Kruse• Jacqline Nielsen• Gitte Teglsbo• Karin GundryMaterialet må ikke kopieres eller anvendes i anden sammenhæng, uden at ovenståendepersoner har givet deres tilladelse dertil.Side 20 af 20