20.09.2012 - Stadt Lüdenscheid

Ergebnisprotokoll der Sitzung der Interessenvertretung für
Menschen mit Behinderungen
am 20.09.2012, 17.30 Uhr,
im Konferenzzentrum, Raum 14
Anwesenheit:
Siehe beigefügte Anwesenheitsliste.
Von 18 stimmberechtigten Mitgliedsverbänden der Interessenvertretung waren 13 anwesend,
außerdem Vertreter von 3 der im Rat vertretenen sowie Herr Schwarten als Ansprechpartner für
den ehrenamtlichen Behindertenbeauftragten.
TOP 1 und 2:
Klaus-Martin Pandikow begrüßte die Anwesenden, eröffnete die Sitzung um 17.30 Uhr und
stellte die Beschlussfähigkeit fest.
TOP 3:
Zur Tagesordnung gab es keine Einwände. Zum Protokoll der Sitzung vom 23.08.2012 gab es
einen Einwand zu TOP 7.3 durch Herrn Pandikow. Künftig soll nicht mehr von „Mängelliste“
sondern von „Nachbesserungsliste" gesprochen werden.
TOP 4:
4.1
Kurzvorstellung des Blinden- und Sehbehindertenverein durch Herrn Markus Pfeifer.
Der Vortrag ist als Anlage 1 beigefügt.
4.2
Kurzvorstellung der Selbsthilfevereinigung Pro Retina Deutschland e.V. und des Vereins
Leben mit Usher-Syndrom e.V. durch Herrn Henning Schwartz.
Der Vortrag ist als Anlage 2 beigefügt.
4.3
In der nächsten Sitzung stellt sich der CeBeeF in den Räumen der Kluser Schule vor.
TOP 5:
5.1
Herr Pandikow berichtet vom möglichen Umbau der Albert-Schweitzer-Schule an der Kaiserallee
für die Volkshochschule (VHS) und Musikschule. Im Herbst 2012 werden die Parteien sich
die Schule vor Ort anschauen, um sich ein Bild von der möglichen (noch zu schaffenden) Barrierefreiheit
zu verschaffen.
Herr Pandikow wird mit der MVG ins Gespräch kommen, um zu klären wie es mit der Busanbindung
zur Kaiserallee aussieht.
Aufgrund der Anfrage der Interessenvertretung vom 05.06.2012 an den Vorsitzenden der CDU-
Fraktion, Herrn Fröhling, hinsichtlich der Barrierefreiheit der Musikschule und VHS, fand ein
Gespräch zwischen Herrn Pandikow und Herrn Fröhling statt. Herr Pandikow teilt mit, dass Herr
Fröhling aus terminlichen Gründen auf das Schreiben nicht geantwortet habe. Er würde sich
eventuell noch schriftlich äußern. Auch Herr Fröhling möchte Barrierefreiheit und sträubt sich
nicht gegen eine Verlegung in die Räume der Albert-Schweitzer-Schule. Das Problem sei aber
die Haushaltslage der Stadt und erst Mitte 2013 liegen Zahlen vor und es könne erst dann über
die Barrierefreiheit an der Kaiserallee gesprochen werden. Herr Pandikow bittet die Interessenvertretung
daher um Geduld bis Mitte 2013, er wird dann Herrn Fröhling nochmals gezielt ansprechen.
1

5.2
Herr Pandikow wird Rücksprache mit der MVG hinsichtlich der Erhöhung der Lautstärke der
Haltestellenansage in den Bussen halten.
5.3
Im Gebäude Sternplatz 1 sind die Restaurationszugänge nicht barrierefrei.
Herr Pandikow hat mit dem zuständigen Planer und Eigentümer am 26. September 2012 diesbezüglich
ein Gespräch, zwecks Rücksprache bis wann die Nachbesserungsarbeiten barrierefrei
hergestellt sind.
5.4
Herr Pandikow macht aufmerksam auf den Brandschutz für behinderte Menschen in öffentlichen
Gebäuden. Im Augenzentrum Sternplatz 1, Lüdenscheid sind spezielle Lichtleisten und
akustische Wegweiser, wie in den meisten Gebäuden, nicht vorhanden.
5:5
Frau Stennes bemerkt, dass das Augenzentrum schlecht zu finden ist, da es nicht genügend
ausgeschildert sei.
5.6
Herr Pandikow hat hinsichtlich möglicher zu treffender Zielvereinbarungen bisher nur von Herrn
Henning Schwartz eine Rückmeldung erhalten. Zielvereinbarungen sind demnach hinsichtlich
der Tonsignale an Ampelanlagen, der Stationsansagen in den Bussen der MVG oder der Barrierefreiheit
im Gebäude Sternplatz 1, Lüdenscheid erstrebenswert.
5.7
Frau Dudanski lädt ein zum Lungenfachtag am 28.09.2012 mit dem Sänger Roland Kaiser ins
Kulturhaus Lüdenscheid.
Ende der Sitzung um 18.50 Uhr
Die nächste Sitzung der Interessenvertretung der Menschen mit Behinderung findet statt
.
am 18.10.2012
beim Club Behinderter und ihrer Freunde MK e.V. (CeBeeF)
Kluser Str. 35, 58507 Lüdenscheid
gez. Karlheinz Glörfeld gez. Klaus-Martin Pandikow
-Schriftführer- -Behindertenbeauftragter-
2

Vorstellung Blinden- und Sehbehindertenverein
Als Selbsthilfeorganisation vertritt der Blinden- und Sehbehindertenverein Westfalen e. V.
(BSVW) die Interessen der in seinem Verbreitungsgebiet wohnenden Blinden und hochgradig
Sehbehinderten. Ziel ist es, ihre soziale Stellung sowie ihre gesellschaftliche und
berufliche Eingliederung zu erhalten und zu verbessern. Diesen durch die Satzung vorgegebenen
Auftrag nimmt der BSVW vornehmlich über seine insgesamt 37 organisierten
Bezirksgruppen wahr. In diesen wird die ortsnahe individuelle Mitgliederbetreuung und die
Pflege der Gemeinschaft sowie die allgemeine Beratung und
Information in allen Angelegenheiten des Blindenwesens und aller sich aus Blindheit ergebenden
Fragen wahrgenommen.
Der BSVW ist einer von 20 Landesvereinen, die gemeinsam im Dachverband, dem deutschen
Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV) mit Sitz in Berlin organisiert sind.
Der Blinden- und Sehbehindertenverein Lüdenscheid und Umgebung (BSVL), gegründet
1919, ist eine dieser Anlauf- und Beratungsstellen des Vereines. Er ist zuständig für die in
Halver, Kierspe, Lüdenscheid,
Meinerzhagen und Schalksmühle wohnenden blinden und sehbehinderten Mitglieder sowie
Interessierte.
1. Mitgliederstatistik
Am 01.01.2012 gehörten dem Verein 47 ordentliche und 10 Fördermitglieder an.
2. Aus dem Vereinsgeschehen
Die Höhepunkte, die zahlreichen Aktivitäten sowie die gute Beteiligung lassen ein
sehr reges Vereinsleben erkennen.
- Jahreshauptversammlung
- Jahresfahrt
- Sommerausflug
- Herbsttreffen
- Weihnachtsfeier
Sonstige Aktivitäten
Seit Juni 1999 gibt es in Zusammenarbeit mit dem Bürgerschützen- verein Lüdenscheid
eine Sportschützengruppe für Blinde und
Sehbehinderte.
Seit einigen Jahren gibt es eine kleine Sportkegelgruppe. Die Teilnehmer trainieren
regelmäßig, um an Wettkämpfen teilzunehmen.
Großer Beliebtheit erfreuen sich weiterhin das sporadisch stattfindende Wandern
sowie der monatliche Stammtisch.
Die wöchentlich herauskommende Lokalzeitung "Der Medardusbote" auf Daisy-CD
hat zurzeit 18 Abonnenten.
Seit Januar 2005 besteht die Möglichkeit, in den Kellerräumen des
Lokales „Der Kleine Prinz“ in der Lüdenscheider Altstadt ein Menü in völliger Dunkelheit
zu sich zu nehmen. Frau Baumann und Herr
Dormann bedienen die Besucher an jedem ersten Freitag und Samstag im Monat.
Sondertermine können selbstverständlich vereinbart werden.

Das Angebot zum Erlernen der Blindenschrift bei Frau Schnaare kann weiterhin
wahrgenommen werden.
Die gute Zusammenarbeit mit der Geschäftsstelle und den Behörden bewährte sich
auch im Jahr 2011 bei Fragen zur Anerkennung von Blindheit im Sinne des Gesetzes
und der Beratung von Neuerblindeten.
Neben einer wachsenden Zahl von Beratungsgesprächen, die nicht nur mit Vereinsmitgliedern
geführt wurden, nahmen Vorstandsmitglieder an besonderen Geburtstagen,
Alters- oder Ehejubiläen auf Wunsch teil.
Ein großes Anliegen des Vorstandes ist es, die Mitglieder über auf dem Markt befindliche
Blindenhilfsmittel sowie Zeitschriften zu informieren. Aufgrund einer recht
guten Kassenlage war es dem Verein auch 2011 möglich, den Mitgliedern zum Bezug
von Hilfsmitteln und Zeitschriften, dank besonderer Richtlinien, einen Zuschuss
zu gewähren.
Für eine gute Vereinsarbeit ist die Öffentlichkeitsarbeit unumgänglich.
Dementsprechend nutzte der Vorstand sich hier jede bietende
Gelegenheit, um das Wirken des Vereins und seine Aufgaben
darzustellen. Das Team für Öffentlichkeitsarbeit, bestehend aus
Margret Schnaare und Christine Baumann, besuchte mit eigens dafür angeschafften
Hilfsmitteln und Broschüren verschiedene Einrichtungen im Einzugsgebiet.
Weiterhin machte der Verein durch seine Internetpräsentation, Presseberichte und
Einzelgespräche auf sich und seine Hilfestellungen
aufmerksam.

Henning Schwartz im Oktober 2012
Am Brockhauser Quell 11
58507 Lüdenscheid
1. ) Über PRO RETINA Deutschland e. V.
"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis
Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der
Absicht gegründet, sich selbst zu helfen.
Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden über
60 Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt
sind. Wir haben zurzeit über 6.000 Mitglieder.
Der Vorstand, die Fachbereichsleiter, die Berater, die
Regionalgruppenleiter und alle Aktiven arbeiten ehrenamtlich, so dass die
Verwaltungskosten gering bleiben.
Unser Verein verfolgt durch Förderung der gegenseitigen Patientenhilfe
und der wissenschaftlichen Forschung gemeinnützige Zwecke im Sinne
des Steuerrechts.
Wer sich vorzustellen vermag, wie schwierig das Leben für einen
sehbehinderten oder erblindeten Menschen - besonders aber für einen
Seh- und Hörbehinderten - ist, wird unsere Anstrengungen begreifen, die
Forschung zu aktivieren.
PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit
Die PRO RETINA-Stiftung wurde im Jahre 1996 von Patienten für Patienten
errichtet. Sie hat sich zur Aufgabe gemacht, Erblindung auf Grund von
Netzhautdegenerationen zu erforschen und einer Therapie zugänglich zu
machen.
Patienten helfen Forschern – Forscher helfen Patienten
Die PRO RETINA-Stiftung unterstützt die Netzhautforschung.
In Abstimmung mit unserem WMB (Wissenschaftlicher und Medizinischer
Beirat) unterstützen wir die Wissenschaft in ihrer Forschung auf dem
Gebiet der Netzhautdegenerationen in der Hoffnung auf eine Therapie.
Unsere Förderinstrumente sind:
1. Forschungspreise für besonders herausragende Veröffentlichungen
Doktorandenstipendien für Nachwuchsforscher
2. Projektförderung im In- und Ausland

3. Zuschüsse von Reisekosten für die jungen Forscher zu internationalen
wissenschaftlichen Kongressen
4. Von besonderer Bedeutung sind derzeit die Errichtung von zwei
Stiftungsprofessuren zur „Erforschung von Netzhautdegenerationen“
an den Universitäten Bonn und Regensburg.
Ab Dezember 2010 übernimmt nun Prof. Thomas Langmann die erste
PRO RETINA-Stiftungsprofessur für Netzhautforschung am Institut für
Humangenetik der Universität Regensburg.
5. Bedeutsam ist auch die Ausrichtung eines jährlich stattfindenden
wissenschaftlichen Forschungskolloquiums in Potsdam (Potsdam
Meeting) als Instrument des Dialogs der Patienten mit der
Forschung sowie die
6. Entwicklung eines Gen-Diagnostik-Chips, der von der PRO RETINA
Deutschland e.V. gemeinsam mit der PRO RETINA-Stiftung in einem
3-jährigen Projekt mit einem Volumen von € 250.000,- entwickelt und
in der klinischen Diagnostik etabliert wurde.
Mit den Forschern und Augenärzten haben wir ein Netzwerk gegenseitiger
Information und Beratung aufgebaut. Wir unterstützen die Forschung
durch finanzielle Mittel - allein in den Jahren 1996 bis 2002 waren es mehr
als 700 000 Euro.
Was tun wir in der Selbsthilfe?
Wir treffen uns regelmäßig in kleineren und größeren Gruppen und
ermöglichen den Austausch der Betroffenen über soziale, berufliche und
private Probleme.
Wir informieren, beraten und leisten praktische Hilfe für die Betroffenen
und deren Angehörige.
Wir haben Ansprechpartner und Berater, die in einzelnen
Problembereichen beraten oder entsprechende Kontakte vermitteln
können. Solche Bereiche sind zum Beispiel:
� die verschiedenen Patientengruppen (Retinitis Pigmentosa,
Altersabhängige Makuladegenerationen und juvenile
Makuladystrophien, Usher-Syndrom, Stargardt, Bardet-Biedl-
Syndrom, Refsum-Syndrom, RPE65/LCA, Chorioideremie)
� Hilfsmittel und deren Beschaffung (optische und elektronische Hilfen,
Hörhilfen), Mobilität und Kontraste, Blindenführhunde

� soziale und wirtschaftliche Probleme (Renten,
Schwerbehindertenausweis, Blindenhilfe, Nachteilsausgleiche)
� psychologische Beratung (Kontakte und Gespräche mit anderen
Betroffenen, Adressen von medizinischen Einrichtungen)
� Ethische Fragen im Zusammenhang mit der modernen Biomedizin.
Was tun wir in der Öffentlichkeitsarbeit?
Wir geben Informationsbroschüren heraus über:
� den Stand der Forschung
� die verschiedenen Netzhauterkrankungen
� die sozialen Fragen
� die Hilfsmittel
In unseren Vereinsorganen, der Zeitschrift Retina Aktuell und dem
Newsletter PRO RETINA News informieren wir laufend über Neues auf den
Gebieten der Netzhautforschung, Sozialrecht, Hilfsmittel u. a.
Wir wirken in der Öffentlichkeit, um über Netzhautdegenerationen und
deren Folgen für die Betroffenen aufzuklären und um das Verständnis für
die Sehbehinderten und Blinden zu vergrößern.
Hierzu veranstalten wir:
� Patientensymposien und Vorträge
� Benefiz Konzerte
� internationale Tandemtouren (zuletzt nach Rom in 2008)
Wir bemühen uns um Mobilitätserleichterungen durch kontrastreiches
Design im öffentlichen Raum.
Wir versuchen den Zugang zu Informationen trotz Seh- (und Hör-)
Behinderung zu erleichtern. Hierzu wirken wir mit in:
� vereinsübergreifenden Fachausschüssen
� politischen Gremien (z. B. Bundesgleichstellungsgesetz)
Bedenken Sie aber:
Wir sind keine Service-Organisation, sondern eine Selbsthilfevereinigung,
die von der aktiven Mitarbeit ihrer Mitglieder getragen wird.

2.) Leben mit Usher-Syndrom e.V.
Medizinischer Aspekt
Das Usher-Syndrom ist eine genetisch bedingte Hör- und Seh-
Behinderung, die je nach Verlauf auch zur Taubblindheit führen kann.
Benannt ist das „Usher-Syndrom“ nach dem britischen Augenarzt Charles
Howard Usher, der diese Erkrankung erstmals Anfang des 20.
Jahrhunderts nachwies.
Typisch für das Usher-Syndrom ist eine früh einsetzende
Innenohrschwerhörigkeit bzw. Gehörlosigkeit von Geburt an und eine
degenerative Netzhauterkrankung, die Retinitis Pigmentosa (kurz RP).
Erstes Symptom der RP ist die Nachtblindheit im Jugendalter, der eine
langsam und unaufhaltsam fortschreitende Einschränkung des
Gesichtsfeldes von der Peripherie zum Zentrum folgt ("Tunnelblick" oder
"Röhrengesichtsfeld"). Weitere Symptome der RP sind eine Herabsetzung
der Sehschärfe sowie Blendempflindlichkeit und auch Farbsehstörung.
Je nach Schweregrad der Hörschädigung werden drei Typen des Usher-
Syndroms unterschieden, die folgende Merkmale kennzeichnen:
Typ I: angeborenen Gehörlosigkeit; Symptome der RP werden im frühen
Kindesalter bemerkt; dazu Gleichgewichtsstörungen
Typ II: unterschiedlich ausgeprägte Schwerhörigkeit, die in der Regel
konstant bleibt; Symptome der RP im Jugendalter; teilweise
Gleichgewichtsstörungen
Typ III: fortschreitender Hörverlust; und Symptome der RP im frühen
Erwachsenenalter; häufig auch Gleichgewichtsstörungen.
In Deutschland leben schätzungsweise 5000 Betroffene mit einer
Verteilung von 40% (Usher I): 60% (Usher II):

Verminderte Kommunikation sowie eingeschränkte Orientierung und
wesentliche Einschränkung der Mobilität. Dieser Verlust der
Selbständigkeit stellt eine erhebliche psychische Belastung dar und führt
zu einer Isolation der Betroffenen.
Aufgrund der beschriebenen psychosozialen Konsequenzen wurde der
Verein "Leben mit dem Usher-Syndrom e.V." gegründet.
Dieser setzt sich ausschließlich mit dem Thema Usher-Syndrom und den
damit verbundenen Begleiterscheinungen auseinander.
Zweck des Vereins ist die Unterstützung und Begleitung der vom Usher-
Syndrom betroffenen Menschen und deren Angehörigen,
was durch Förderung, Beratung, Öffentlichkeitsarbeit, Weiterbildung,
behindertengerechte Freizeit, Rehabilitation, Erfahrungsaustausch,
Seminardurchführung etc. verwirklicht werden soll.
In dem Verein kommt dem psycho-sozialen Aspekt einschließlich der
Beratung ein sehr hoher Stellenwert zu.
Die Erfahrungen der Betroffenen bilden eine wertvolle Grundlage für eine
effektive und effiziente Beratung und Unterstützung, die weder von
Medizinern, Sozialarbeitern, Psychologen noch Hilfsmitteanbietern
umfassend geleistet werden kann.