Jahresbericht 2003 - GBS Initiative e.V.

Jahresbericht
2003
GBS Initiative e.V.
Carl – Diem - Str. 108
D-41065 Mönchengladbach
Tel. 02161 – 480499
Fax. 02161 – 480205
Internet: www.gbsinfo.de
E-Mail: info@gbs-initiative.de
Für den Vorstand der GBS Initiative e.V.
Mönchengladbach im Januar 2003
Albert Handelmann Irmgard Frambach
1. Vorsitzender 2. Vorsitzende
® GBS Initiative e.V.

Jahresbericht 2003
Inhaltsverzeichnis Seite
Einleitung und Zusammenfassung 3
Januar 5
Gesprächskreis "Weser-Ems" in Oldenburg 5
Februar / März / April 6
Konferenz der englischen GBS Gruppe 6
Jahreshauptversammlung der GBS Initiative e.V. 7
Mai / Juni 8
Gesprächskreis "Weser-Ems" in Lingen 8
Juli 9
Gesprächskreis "Rostock" in Mecklenburg - Vorpommern 9
August / September 10
Gespächskreis "Hannover" in der Medizinischen Hochschule 10
Oktober 11
Gesprächskreis "Köln" im Holiday Inn 11
November 12
Gesprächskreis "Großraum Hamburg" in Stade 12
Jahrestreffen der niederländischen GBS Gruppe 13
Dezember 14
Weihnachtlicher Gesprächskreis in Mönchengladbach 14
Ziele 2004 15
Organigramm 16
Gedenktafel: In Memoriam 20
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Jahresbericht 2003
Einleitung und Zusammenfassung
Die GBS Initiative e.V. informiert mit diesem Jahresbericht 2003 die Mitglieder, Förderer und
befreundete Organisationen über die wesentlichen Tätigkeiten des Jahres 2003. Der Finanzbericht für
2003 wird separat erstellt.
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Als bundesweite (teilweise europaweite) Organisation haben wir mehrere Aufgaben, die wir
flächendeckend für Mitglieder und Betroffene zu erfüllen haben. Zu unseren Standardleistungen
gehören tägliche Informations- und Beratungsgespräche mit Betroffenen oder deren Angehörige.
Gelegentlich werden auch Informationen an praktische Ärzte und Gutachter weitergegeben. Die Dauer
der jeweiligen Gespräche, die im Durchschnitt 2-3x täglich geführt werden, variiert den Umständen
entsprechend jeweils zwischen 20 Minuten und anderthalb Stunden. Dabei werden Mitglieder und
Nichtmitglieder informiert und beraten. Die GBS Initiative e.V. betreut ca. 800 Betroffene im
deutschsprachigen Europa und Polen. Ebenfalls damit verbunden ist das Versenden von
Informationsmaterial.
***
Die Auflage von GBS Aktuell, unsere Vereinszeitung, liegt derzeit bei 2000. Die Herausgabe für
Mitglieder, Nichtmitglieder, Betroffene sowie deren Angehörige, Kliniken, Mediziner und Therapeuten
gehört bereits mit zu unserer Standardleistung. Sie wird europaweit und darüber hinaus auch in
Überseeländer wie Australien, Neuseeland und Nordamerika versendet. Weiterhin ist diese Zeitschrift
auch in elektronischer Form verfügbar und wird pro Ausgabe ca. 200 mal durchschnittlich per eMail
zugestellt. Ab dem Jahr 2004 soll sie 4 x pro Jahr (bisher 3 x) erscheinen. Die Redaktion ist
ehrenamtlich mit einer weiteren Redakteurin besetzt worden.
***
Im Jahr 2003 sind 7 große Veranstaltungen mit insgesamt über 250 Teilnehmern (weitere kleinere
Veranstaltungen mit insgesamt über 50 Teilnehmern) durchgeführt worden. Bei diesen Veranstaltungen
referiert in der Regel ein erfahrener Fachmediziner (Neurologe). Im Anschluss daran folgt eine
Diskussionsrunde mit den Teilnehmern. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass aufgrund dieser
Informationen die Besuche GBS betreffend bei den jeweiligen behandelnden Medizinern
(niedergelassene Ärzte) wesentlich eingeschränkt werden konnten. In Einzelfällen konnten auch die
Behandlungsmethoden verbessert werden. Zu diesen Veranstaltungen kommen Mitglieder, Mitglieder
anderer GBS Gruppen und Nichtmitglieder. Die Teilnahme an diesen Informations- und
Gesprächsrunden ist kostenlos. Für gereichte Snacks und Getränke wird um Spende gebeten.
***
Mit dem Besuch von Akut- und Rehabilitationskliniken wurden im Jahr 2003 sehr gute Erfahrungen
gemacht. Die Besuche werden in der Regel durch unsere regionalen Repräsentanten durchgeführt und
sind daher sehr wirtschaftlich. Hier werden den Betroffenen durch ehemalige Betroffene Mut und
Geduld für den monatelangen Genesungsverlauf vermittelt. Gelegentlich muss auch zwischen
Betroffenen und Pflegepersonal vermittelt werden.
***
Auf Anfrage des Vorstandes erklärt sich Herr Dr. Günter Krings, Mitglied des Deutschen Bundestages
bereit, die Schirmherrschaft für die GBS Initiative zu übernehmen.
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Jahresbericht 2003
In den Jahren 2002 und 2003 haben wir an folgenden internationalen Veranstaltungen teilgenommen:
• Internationales Guillain-Barré Syndrom (GBS) Symposium in den USA (L.A.)
• Jahresversammlung der englischen GBS Support Gruppe in Huntingdon
• Jahresversammlung der niederländischen GBS Gruppe in Amsterdam
Aufgrund der Seltenheit des Guillain-Barré Syndroms halten wir den internationalen
Erfahrungsaustausch für besonders wichtig. Sehr viele Erfahrungen konnten mitgenommen und auch
weitergegeben werden. Ebenso konnten unsere Erfahrungen übermittelt werden.
Unser Informationsangebot im Internet ( www.gbsinfo.de ) wird ständig erweitert. Über unsere WEB
Seiten haben wir ein offenes und ein geschlossenes Diskussionsforum eingerichtet. Im geschlossenen
Forum haben wir derzeit über 200 Teilnehmer aus ganz Europa registriert. Auch Betroffene anderer
Selbsthilfegruppen erfreuen sich dieser beiden Foren. Insgesamt betreuen wir zwischenzeitlich über 800
Betroffene im deutschsprachigen Raum von Europa.
„Sozial Schwache“ können bei uns auf Vorstandsbeschluss von der Beitragspflicht entbunden werden.
Wir wollen auch diese Betroffenen mit einbinden und nicht aufgrund fehlender Mittel ausgrenzen.
Für das Jahr 2004 haben wir uns vorgenommen, eine GBS Broschüre fertig zu stellen. Der Inhalt wird
derzeit durch Mediziner des Beirates erarbeitet. Weiterhin wollen wir Weiterbildungsseminare für
regionale Repräsentanten bzw. Ansprechpartner durchführen und mindestens einen Landesverband der
GBS Initiative e.V. gründen (Niedersachsen / Bremen). Die Unterstützung soll auch auf die Türkei
ausgedehnt werden.
***
Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist
eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage
oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und
Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen.
Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der
Intensivstation. Innerhalb von 3-4 Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die
Plateauphase, erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden.
Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten geringfügige
Langzeitschäden.
Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf 100 000 Einwohner. GBS kann jeden treffen,
unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse. In Deutschland wird die Zahl der Neuerkrankungen auf
900 bis 1800 pro Jahr geschätzt.
Die GBS Initiative e.V. unterstützt in Deutschland, Liechtenstein, Österreich, der Schweiz und Polen
Betroffene und deren Angehörige, fördert erfolgversprechende Forschungsprojekte und betreibt
Aufklärung zur Früherkennung.
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Der Vorstand der GBS Initiative e.V. bedankt sich ganz herzlich auf diesem Wege bei allen Mitgliedern,
Helferinnen und Helfern, Förderern und Freunden, die mit zur erfolgreichen Weiterentwicklung dieser
GBS Organisation beigetragen haben.
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Jahresbericht 2003
Januar
Es findet die erste Vorstandssitzung des Jahres statt. Es werden die Jahresplanungen und verschiedene
Vorhaben beschlossen. Der Jahresbericht und der Kassenabschluss werden genehmigt. Weiterhin
werden verschiedene Kliniken besucht, und es finden einige Veranstaltungen beim Paritätischen statt, an
denen die GBS Initiative teilgenommen hat..
In Oldenburg findet der erste Gesprächskreis „Weser-Ems“ statt. Hier der Bericht:
GBS Gesprächkreis „Weser-Ems“ am 25. Januar 2003 im Reha - Zentrum Oldenburg.
Es war die erste Gesprächsrunde im neuen Jahr und gleichzeitig die erste in der Region „Weser-Ems“.
Christian Fooken, Ansprechpartner der GBS Initiative e.V. für diese Region hatte hierzu eingeladen. 26
Betroffene und Angehörige folgten dieser Einladung. Einige Teilnehmer kannten sich bereits aus
gemeinsamer Reha Zeit, und so war die Begrüßung bereits vor Beginn der Veranstaltung sehr herzlich.
Besonders wurde sich über die zwischenzeitlich gemachten Fortschritte ausgetauscht. Heinz S., der im
Sommer noch fast völlig bewegungslos im Rollstuhl saß, konnte bereits Arme und Hände voll bewegen.
Der Händedruck war schon ganz schön kräftig.
Christian Fooken, noch vor 9 Monaten auf der Intensivstation, begrüßte alle Anwesenden ganz herzlich.
Ganz besonders begrüßt wurde Herr Dr. med. Norbert Eilers, Chefarzt der Neurologie des Reha-
Zentrums Oldenburg, welches auch die Räumlichkeiten zum GBS Gesprächskreis zur Verfügung stellte.
Nachdem die Agenda von Christian Fooken vorgestellt wurde, gab Albert Handelmann eine kurze
Information zum derzeitigen Status der GBS Initiative bekannt. U.a. auch, dass die Initiative in wenigen
Tagen ihr 2 jähriges Bestehen hat und auf sehr erfolgreiche Arbeit zurückblicken kann. So wurde kurz
auf die Mitgliedschaften in den Dachorganisationen wie Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband
(DPWV) und dem Kindernetzwerk e.V. eingegangen. Weiterhin wurde auf die enge nationale
Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) und der internationalen
Zusammenarbeit mit der GBS Foundation USA sowie der englischen GBS Support Group hingewiesen.
Die GBS Initiative e.V. betreut derzeit ca. 600 Betroffene im deutschsprachigen Raum von Europa.
Herr Dr. Norbert Eilers stellte in seinem Referat das Rehazentrum Oldenburg mit den
Behandlungsschwerpunkten vor und ging danach zum Thema GBS über. Manchmal sind bis zu 5 GBS
Patienten gleichzeitig in der Klinik zur Rehabilitation. In der sich anschließenden Diskussion wurden
neben GBS auch statistische Fragen erörtert. So liegt die Anzahl der Neuerkrankungen in der
Bundesrepublik Deutschland schätzungsweise bei 800 bis 1400 pro Jahr.
Nach der Kaffeepause gab es eine weitere Premiere. Albert Handelmann begrüßte als heutigen
Ehrengast Herrn Prof. Dr. med. Wolfgang Trabert, Chefarzt der Klinik für Psychiatrie, Psychotherapie
und Psychosomatik am Hans-Susemihl Krankenhaus in Emden. Sein 1983 als Dissertation erschienenes
Buch „Das Guillain-Barré-Syndrom“ wurde als Neuauflage vorgestellt. Ein Kontingent an Büchern
konnte daher persönlich signiert werden. Die Erlöse aus dem Buchverkauf werden auch in Zukunft
vollständig der GBS Initiative e.V. für gemeinnützige Zwecke zur Verfügung gestellt. Herzlichen Dank
an Prof. Wolfgang Trabert.
So gegen 17:00 ging es in die Verabschiedungsrunde.
Die GBS Initiative e.V. bedankt sich bei Herrn Dr. Norbert Eilers für das Referat und die Bereitstellung
der Räumlichkeiten.
Oldenburg, 25. Januar 2002 , Albert Handelmann
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Jahresbericht 2003
Februar / März
Es findet eine Veranstaltung beim Paritätischen statt, an der die GBS Initiative e.V. teilgenommen hat.
Die erste Ausgabe von GBS Aktuell in 2003 „Hibiskusblüte“ wird vorbereitet und im März ausgeliefert.
Das CIDPnetz wird für chronisch Betroffene gegründet.
***
April
Teilnahme an der Jahreshauptversammlung des Kindernetzwerks e.V. in Mainz. / Die ersten Zusagen
für Mittel aus der Förderung der Krankenkassen gehen ein. / Teilnahme an einem Vortrag des
Paritätischen über Tinnitus. / Teilnahme an der Jahreshauptversammlung der Englischen GBS
Selbsthilfegruppe in Huntingdon. / Organisation und Durchführung der Jahreshauptversammlung der
GBS Initiative e.V. in Mönchengladbach. Hier die Berichte:
UK Konferenz der englischen GBS Support Group (GBSSP) am 12. April 2003 in
Huntingdon, Cambridge. Ein Reisebericht von Albert Handelmann
Samstag früh um 4:00 war die Nacht vorbei. Aufstehen, etwas Frühstück, und dann fuhr ich zum Köln /
Bonner Fughafen, um den 7:40 Flug nach London/Luton mit Germania zu erwischen. Alles verlief sehr
pünktlich. In Luton wurde ich von Howard Sanders abgeholt, und nach ca. einer Stunde Fahrt trafen wir
so gegen 9:00 Ortszeit (in Deutschland war es bereits 10:00) im Marriott Hotel ein. Noch während des
Eincheckens klemmte Howard mir das Namenschild an.
Vor Beginn der Konferenz besuchte ich die Ausstellung (Bücher, Broschüren, GBS Shop Artikel etc. )
der GBS Support Group und traf dort bereits die ersten Bekannten, die ich auf der 2001er Konferenz in
Bristol kennen gelernt hatte. Dabei machte ich die ersten Fotos von Eileen Evers (CIDP
Ansprechpartner der GBSSP) und Andy Leitch, der dazu noch ein Gespräch mit Prof. Richard Hughes
führte.
Nach der Begrüßung begann der erste Vortrag mit Prof. R A C Hughes:
„What have I got, GBS, CIDP or something else?“
„Was habe ich, GBS, CIDP oder etwas anderes?“
Er ging zunächst auf das Akute GBS ein, welches in weniger als 4 Wochen den Höhepunkt erreicht. Auf
einem Bild wurde stark vergrößert ein „demyelisierender“ Nerv dargestellt.
Es folgte eine Erklärung zum Miller Fisher Syndrom (MFS), eine Variante des GBS, er erwähnte die
Tendon Reflexe und kam dann hauptsächlich auf die Funktionsstörungen der Augenbewegungen zu
sprechen. MFS ist eine überlappende Form des GBS.
Zum CIDP hörte ich zum ersten Mal Erklärungen zur Variante „Lewis Sumner Syndrom“. In der GBS
Initiative e.V. gibt es ein Mitglied, welches unter dem Lewis Sumner Syndrom leidet. Leser des offenen
Forum erinnern sich möglicherweise an die vor 2 Jahren geführten Diskussionen. Die Erklärungen zum
Lewis Sumner Syndrom waren sehr anschaulich. So sagte Prof. Hughes, dass z. B. das rechte Bein
betroffen sein kann, während das linke völlig normal ist.
Es folgte Dr. Jane Pritchard mit „Latest Research“ „Neue Forschungsergebnisse“
Zum GBS wurde die Aussage getroffen, dass Gene allein kein GBS verursachen können. Ebenso ist es
nicht vererbbar.
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Jahresbericht 2003
Derzeit läuft eine Studie mit 19 Patienten und Interferon – Beta. Das Ergebnis soll im Juli 2003
vorliegen.
Martin Evers, der Ehemann von Eileen (CIDP) berichtete über das Leben mit CIDP.
Es wurde eine Achterbahn dargestellt, so wie auch das CIDP verläuft. Eileen erkrankte 1988 an CIDP.
Auf einer Karte (beiliegende Bildergalerie) erklärte Martin den sehr langen Verlauf und die Behandlung.
So wartete man später nicht mehr mit der Abgabe von IVIG, bis sich der Zustand wieder
verschlechterte, sondern verkürzte den Zeitraum und begann immer früher mit der Behandlung. Heute
ist keine Behandlung mehr nötig. Eileen spielt begeistert Golf.
Nach der Mittagspause war Prof. H. Willison (Universität Glasgow) an der Reihe. Er präsentierte
zusammen mit 2 seiner Studenten eine Fallstudie.
Interessant war, dass Jahr für Jahr ca. 500 Blutproben von GBS Betroffenen aus der ganzen Welt nach
Glasgow geschickt werden, um dort analysiert zu werden. Dabei wurden anhand von Schautafeln die
Vorgänge im Labor erläutert.
Dann wagte Prof. Willison eine Prognose der Behandlung von GBS Betroffenen im Jahr 2016, die in der
Bildergalerie zu sehen ist.
Nach den medizinischen Teilen folgten noch Abstimmungen über Satzungsänderungen, so wie sie auch
in Deutschland üblich sind.
Beim Abendessen saß ich mit dem Ehepaar Roland Price (er ist Vorsitzender der GBSSG), Morin
Brown aus London und dem Ehepaar Pritchard aus Merseyside an einem Tisch. Dann gab es Quizz nach
englischer Art, bis die Veranstaltung endgültig beendet wurde.
Am Sonntag Mittag wurde die Heimreise angetreten. Eine Mutter, deren Tochter (13) an CIDP erkrankt
ist, nahm mich mit nach Luton zum Flughafen. Sonntag um Mitternacht (genau 23:50) hatte mich
Mönchengladbach wieder.
Albert Handelmann, 18. April 2003
Am 17. April 2003 bekam ich einen Anruf aus dem Süden Deutschlands: Symptome des Lewis Sumner
Syndroms.
***
Jahreshauptversammlung der GBS Initiative e.V. am 26. April 2003 mit anschließendem
Gesprächskreis im FORUM der Kliniken Maria Hilf in Mönchengladbach – Zentrum.
Um 13:00 begrüßte Albert Handelmann die ersten knapp 30 Teilnehmer, einige kamen aufgrund der
Verkehrssituation etwas später; denn es fand am gleichen Nachmittag auch ein Bundesligafußballspiel
(Borussia Mönchengladbach – Bayer Leverkusen) statt.
Nach der Begrüßung begann Prof. Dr. med. Jean Haan, Chefarzt der Neurologie an den Kliniken Maria
Hilf, mit einem Referat über das Guillain-Barré Syndrom. Nach einer kurzen Einführung über GBS mit
geschichtlichem Hintergrund wurden neben dem akutem GBS die verschiedenen Varianten des GBS,
wie z. B. das Miller – Fisher Syndrom und auch die chronische Verlaufsform des GBS (CIDP) sowie die
allgemeinen Behandlungsformen der unterschiedlichen Varianten sehr anschaulich und verständlich
erklärt. Danach begann der Fragenkomplex. Hier wurden u. a. Themen wie GBS während der
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Jahresbericht 2003
Schwangerschaft, Beta – Interferon bei CIDP, Rehabilitationsverläufe und Restdefizite nach akutem
Guillain - Barré Syndrom diskutiert.
„Es hat uns allen sehr viel geholfen“, war nach dem Referat die einhellige Meinung aller Anwesenden,
und man wünschte sich weiterhin und öfter derartige Veranstaltungen.
Bei der anschließenden Jahreshauptversammlung wurden Vorstand und Kassenwart einstimmig
entlastet. Harald Niemann, als „Sprecher der Mitglieder“, sprach dem Vorstand und allen „kleinen
Helferchen“ im Namen aller Mitglieder Dank und Anerkennung für die bisher geleistete Arbeit aus. So
etwas hört der Vorstand gern und bedankte sich für das entgegengebrachte Vertrauen. Im Fazit hat die
GBS Initiative e.V. seit Bestehen sehr gut gewirtschaftet und zwischenzeitlich mehr als 800 Betroffenen
geholfen.
Als besondere Herausforderung für 2003 wurde der Aufbau und Ausbau des CIDPnetzes dargestellt.
Nach der offiziellen „Schließung“ der Veranstaltung wurde noch weiter diskutiert. Teilweise in der
angrenzenden Cafeteria und später im Hotel Buchenhof.
Die Liste der Ansprechpartner konnte um die Zahl „2“ erweitert werden. So sind nun Wolfgang Piltz aus
Stade und Christine Rother - Pusecker aus Lehrte bei Hannover mit hinzugekommen.
Insgesamt war der Vorstand mit der Veranstaltung sehr zufrieden.
Albert Handelmann, Mönchengladbach, 26. April 2003
***
Mai / Juni
Insgesamt müssen drei Fälle im ferneren Ausland betreut werden: Malaysia, Äthiopien und Spanien. /
Es werden verschiedene Kliniken besucht und an einigen Veranstaltungen des Paritätischen
teilgenommen. / Herr Dr. Günter Krings, Mitglied des Deutschen Bundestages erklärt seine Bereitschaft,
die Schirmherrschaft für die GBS Initiative e.V. zu übernehmen. / Es findet die Mitgliederversammlung
des örtlichen Paritätischen statt. / Ein Gesprächskreis in der Hedon Klinik (Lingen) wird durchgeführt.
Hier der Bericht:
Gesprächskreis in Lingen (Hedon Klinik) am 6. Juni 2003
Arrangiert hatte es wieder einmal unser Christian Fooken, der übrigens vor wenigen Wochen zum
zweiten Mal Vater geworden ist. Noch vor einem Jahr war er selber an den Rollstuhl gebunden und
rehabilitierte in der Hedon Klinik.
In der Klinik waren gerade zwei GBS Betroffene zur Rehabilitation. Da war Elke R. aus Südgeorgsfehn,
die im März dieses Jahres kurz nach der Geburt ihres Kindes an GBS erkrankte und einige Wochen
beatmet werden musste. Am heutigen Tage probierte sie vor uns die ersten Schritte mit dem Rollator,
und das ging schon ganz gut. Weiterhin war derzeit in der Klinik Peter Rodekuhr aus Bremerhaven, der
nach einer Odyssee durch eine Bad Oeynhausener Klinik endlich in einer Rehabilitationsklinik war, wo
er aufgrund der dortigen Krankengymnastik erste Erfolge sah. Peter Rodekuhr erkrankte Anfang dieses
Jahres an GBS. Ausführlich berichtet wird über seinen Verlauf in der örtlichen Presse von Bremerhaven,
der Nordseezeitung vom 12.4.2003 mit dem Titel: „Aber aufgeben wird er nicht“, vom 17./18. 4. 2003
mit dem Titel: „Hilfe für Peter Rodekuhr“ und der Ausgabe vom 17.5.2003 mit dem Titel: „Gitarre
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Jahresbericht 2003
unterm Tannenbaum“. Einer seiner großen Wünsche ist es, wieder Gitarre spielen zu können und das auf
der diesjährigen Weihnachtsfeier der GBS Initiative e. V.
Bis dahin muss er aber noch viel Krankengymnastik machen und üben; denn derzeit merkt er schon in
den Beinen einige Kräfte zurück kommen, aber in den Händen ist noch „Geduld“ angesagt.
Der Gesprächskreis wurde gegen 17:00 beendet; denn da begann das Grillfest der Hedon Klinik.
Albert Handelmann, Lingen, 6. Juni 2003
***
Juli
In Rostock findet der erste Gesprächskreis in Mecklenburg Vorpommern statt. / Empfang einer GBS
Patientin aus Malaysia in der Flughafenklinik des Frankfurter Flughafens. / Teilnahme am Tag der
offenen Tür in der Ambrock Klinik (Hagen). Hier die Berichte:
GBS Gesprächskreis „Rostock“ am 12. Juli 2003 in Rostock „Zum Bauernhaus“
Idyllisch und einladend liegt das Cafe - Restaurant „Zum Bauernhaus“ im Rostocker Süden, wo der
Gesprächskreis für Betroffene mit dem seltenen Guillain – Barré Syndrom (GBS) und deren Angehörige
stattfand. Es war nicht nur der erste GBS Gesprächskreis in Rostock, sondern auch der erste in
Mecklenburg - Vorpommern.
Hardo Schildt, ehrenamtlicher Ansprechpartner der GBS Initiative e.V. für Mecklenburg – Vorpommern
hatte zu diesem Gesprächskreis eingeladen. Insgesamt waren 21 Personen (Betroffene und Angehörige)
anwesend. Sie kamen aus Rostock, Ribnitz – Damgarten, Bentwisch, Dummerstorf, Grimmen, Perleberg
(Brandenburg), Berlin und Mönchengladbach (NRW).
Nach der Begrüßung durch Hardo Schildt referierte Albert Handelmann (Vorsitzender der GBS
Initiative e.V. aus Mönchengladbach) über Erfahrungen mit dem Guillain – Barré Syndrom und den
unterschiedlichen Verläufen. Danach gab er die neuesten Vereinsdaten der GBS Initiative e.V. bekannt.
Diese Organisation ist international aufgestellt und betreut Deutschland, Liechtenstein, Österreich,
Schweiz und Polen. Weitere östliche Länder sind in der Planung.
Ein wichtiger Punkt ist auch, dass der Bundestagsabgeordnete Herr Dr. Günter Krings die
Schirmherrschaft über die GBS Initiative e.V. übernommen hat und somit die politische Unterstützung
für Erkrankte mit dem seltenen Guillain – Barré Syndrom gewährleistet ist. „Auch seltene Erkrankungen
brauchen politische Unterstützung“, so Dr. Krings in einer Presseerklärung.
Mehr darüber im Internet unter www.gbsinfo.de /Berichte/Reports/News/ Nr. 19.
In der anschließenden Vorstellungsrunde konnte jeder Betroffene seinen GBS Verlauf in Kürze selber
schildern. Auch die heute 12 jährige Nicole aus Rostock, die ca. eine Woche künstlich beatmet wurde,
berichtete „wieder quicklebendig“ über ihr GBS, welches vor etwas über einem Jahr den Höhepunkt
erreichte. Jana aus Perleberg, deren Hilferuf vor ca. 4 Jahren über das Internet kam, bekommt demnächst
einen Internetanschluss, um damit besseren Kontakt zu weiteren Betroffenen aufzubauen und in den
Foren mit zu diskutieren. Zwei Betroffene konnten bereits seit kurzer Zeit wieder selbstständig gehen.
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Jahresbericht 2003
Silke Kopplin - Mutter von Nicole - erklärte sich bereit, als weiterer zentraler Ansprechpartner für GBS
bei Kindern in der GBS Initiative e.V. ehrenamtlich mitzuarbeiten. Dafür bedankt sich der Vorstand und
wird das Organigramm erweitern.
Die Teilnehmer verabschiedeten sich mit den Worten „Bis zum nächsten Mal“. Es hat allen Beteiligten
sehr gut gefallen.
Albert Handelmann bedankte sich im Namen des Vorstandes bei Hardo Schildt für die sehr gute
Organisation des Gesprächskreises.
Rostock, 12. Juli 2003, Albert Handelmann
Tag der offenen Tür in der Klinik Ambrock, Hagen am 16. Juli 2003
Die GBS Initiative e.V. war dort mit einem eigenen Stand vertreten. Insgesamt wurden 26
Beratungsgespräche geführt. Viele Besucher waren „Ehemalige“ Patienten der Klinik.
***
August / September
Im August werden verschiedene Kliniken besucht. / Im September findet in Hannover der erste
Gesprächskreis der GBS Initiative e.V. in der Medizinischen Hochschule statt. Hier der Bericht:
GBS Gesprächskreis "Hannover" am 20. September 2003 in der MHH
(Medizinische Hochschule Hannover)
Man nahm die Gelegenheit wahr. Im Anschluss an den wissenschaftlichen Kongress der Deutschen
Gesellschaft für Muskelkranke fand der erste Gesprächskreis „Hannover“ für GBS Betroffene, deren
Angehörige und Freunde der GBS Initiative e.V. statt.
Organisiert wurde die Veranstaltung von Christine Rother-Pusecker, Ansprechpartnerin der GBS
Initiative e.V. für den Raum Hannover. Sie ist bei der medizinischen Hochschule beschäftigt und
erkrankte vor ca. 2 Jahren am akuten Guillain-Barré Syndrom. Für die gelungene Organisation bedankt
sich der Vorstand der GBS Initiative e.V.
Insgesamt trafen sich 27 Teilnehmer, die aus Hamburg, Braunschweig, Neustadt am Rübenberge, Lehre,
Lehrte, Salzgitter, Göttingen, Wietze, Niederorschel, Bad Sachsa (Harz), Steina, Auetal und
Mönchengladbach angereist waren. Noch vor dem offiziellen Beginn bekam jedes Kind ein Geschenk.
Es waren 3 betroffene Kinder anwesend. Ruben aus Neustadt am Rübenberge, der einen chronischen
GBS Verlauf hat und daher noch behandelt wird, Vanessa aus Wietze, die bereits wieder „gehen“
konnte. Sie kann an Wochenenden von der Reha in Bremen nach Hause. Bei Vanessa ist es ähnlich wie
bei Nicole aus Rostock; denn sie müssen in der Schule einiges nachholen. Und Rebecca aus
Niederorschel, Rebecca geht noch in den Kindergarten. Alle drei betroffenen Kinder bekommen noch
ein passendes T-Shirt mit dem „Marienkäfer auf Efeu“ zugeschickt.
Ganz herzlich begrüßt wurde als Fachreferentin Frau Dr. Susanne Petri von der Neurologie der
Medizinischen Hochschule.
Nach der Begrüßung durch Albert Handelmann, in der u. a. die neuesten Vereinsdaten und das
CIDPnetz vorgestellt wurden, würdigte er die Verdienste von Wulf Schwick. Wulf ist berufstätig, hat
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Jahresbericht 2003
einen an CIDP erkrankten Sohn (Uli), und seine Frau ist am Emphysem erkrankt. Trotzdem verwaltet
Wulf 2 WEB Seiten (Emphysem + GBS) und zwei Diskussionsforen im Internet. An Wochenenden und
während des Urlaubs kümmert er sich auch noch um „Betroffene“. Darüber hinaus ist Wulf noch
Mitglied des Vorstandes der GBS Initiative e.V. Bei derart viel Engagement entschied der Vorstand,
Wulf mit dem GBS Sticker der GBS Initiative e.V. , dem „Goldenen Macro auf Efeu“ auszuzeichnen.
Frau Dr. Susanne Petri erklärte ihren Tätigkeitsbereich in der Neurologie der MHH. Dann wurden viele
Fragen zum akuten und chronischen Verlauf des Guillain-Barré Syndroms beantwortet. Es wurde über
Diagnose, Zeiträume und Behandlung diskutiert. Auch die Gabe von Betaferon war ein Thema.
Nach der medizinischen Fragestunde wurde das reichhaltige Buffet eröffnet.
In den anschließenden Gruppendiskussionen wurde über Schwerbehinderung, Eingliederung und
Rehakliniken diskutiert. Auch das Autofahren mit Behinderung war ein Thema.
Ingesamt fand der erste Gesprächkreis in Hannover großen Anklang. Bis zum nächsten Mal!
Albert Handelmann, Hannover, 20. September 2003
***
Oktober
Es werden Betroffene und Kliniken im Süden Deutschlands besucht. / Besuch der Rehacare
(Rehabilitationsveranstaltung auf dem Messegelände) in Düsseldorf. / In Köln wird der dritte GBS
Gesprächskreis durchgeführt. Hier der Bericht:
3. Kölner Gesprächskreis der GBS Initiative e.V. am 25. Oktober 2003 von 14:00 – 17:00 im
Holiday Inn am Stadtwald.
Es war der 3. Kölner Informations- und Gesprächskreis, der am 25. Oktober 2003 im Holiday Inn am
Stadtwald stattfand. Schon traditionell wird der „Kölner Kreis“ jeweils im Herbst eines jeden Jahres von
der GBS Initiative e.V. veranstaltet.
Nach einer kurzen Begrüßung der Teilnehmer, die u.a. auch aus Hamm, Olpe, dem Siegerland, dem
Westerwald und der Eifel angereist waren, ging es direkt zur GBS Fragestunde über. Hierzu konnte die
GBS Initiative e.V. Herrn Dr. med. Christian van der Ven vom Rehabilitationszentrum Godeshöhe aus
Bonn Bad Godesberg begrüßen.
So mussten Fragen nach der Dauer eines vom chronischen GBS (CIDP) Betroffenen genauso
beantwortet werden wie z.B. Grippeimpfung nach GBS. Hierbei kommt es auf den besonderen
Einzelfall sowie das Umfeld an. Letztendlich trägt aber der behandelnde Mediziner die Verantwortung.
Auch Fragen nach dem „Zwischenparken“ von GBS Patienten in einem Pflegeheim wurden diskutiert.
Ein Pflegeheim nimmt „Gastpatienten“ eigentlich nur auf, wenn auch feststeht, wie lange dieser Patient
dort bleibt und vor allen Dingen, wo er nach dem Aufenthalt hinkommt. Gedacht war solch ein
„Gastaufenthalt“ für Familien, die einen pflegebedürftigen Angehörigen dort übergangsweise versorgen
lassen können, um einmal Erholungsurlaub zu machen. Es wird offensichtlich als Nischenlösung
gelegentlich von Krankenhäusern missbräuchlich in Anspruch genommen.
Weitere Themen waren das Messen der Nervenleitgeschwindigkeit, das erneute Auftreten des akuten
GBS und die Diagnosemöglichkeit des akuten GBS und der chronischen GBS Variante CIDP. Für die
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Jahresbericht 2003
Gabe von Immunglobulinen als Nachbehandlung von akut Betroffenen in Reha und der Zeit danach
gibt es überhaupt keine wissenschaftlichen Erkenntnisse, die eine verbesserte Wirkung bestätigen. Eine
gute Krankengymnastik ist also allemal besser. Keine Frage ist die dauerhafte Gabe von
Immunglobulinen bei Betroffenen mit der chronischen Variante, wo eine Wirksamkeit (von besonderen
Einzelfällen abgesehen) bereits bestätigt ist.
Nach der Fragestunde, aus der fast 2 Stunden wurden, traf man sich noch im Foyer zu einem
gemütlichen GBS Plausch. Hier konnte jeder noch einmal seine persönlichen Fragen an Dr. med.
Christian van der Ven stellen. Auch die Eltern von David, dem Jungen mit dem Miller-Fisher Syndrom,
konnten sich über den weiteren Verlauf informieren. David war mit seinen Eltern bereits beim Bonner
Kreis dabei, der im Sommer dieses Jahres stattfand. David bekam außerdem vom Vorsitzenden einen
großen Marienkäfer geschenkt. Für Kinder, die zum Gesprächskreis kommen, hat die GBS Initiative
e.V. immer eine „Kleinigkeit“ dabei.
Bei einer 70jährigen Betroffenen wunderte sich sogar der Vorsitzende über die schnelle Genesung. Im
Juli noch im Rollstuhl und jetzt ohne Gehhilfen beim Treffen. Sie hat sehr viel geübt, meinte der
Ehemann.
Gegen 17.30 Uhr wurde die Veranstaltung beendet.
Albert Handelmann, Köln, 25.10.2003
***
November
Veranstaltung des ersten Gesprächskreises im Großraum Hamburg. Er findet in den Elbe Kliniken in
Stade statt. / Gleichzeitig findet in der Nähe von Amsterdam die Jahreshauptversammlung der
niederländischen GBS Gruppe statt, an der die GBS Initiative e.V. teilnahm. / In Wuppertal findet die
Jahreshauptversammlung des Landesverbandes des Paritätischen statt, bei der zum ersten Mal auch die
GBS Initiative e.V. vertreten war. / Weiterhin wurden verschiedene Kliniken besucht. / Hier die
Berichte aus Hamburg und Amsterdam:
Informations- und Gesprächskreis Großraum Hamburg am 15. November 2003 von 11.00
bis 15.00 Uhr im Elbe Klinikum Stade.
Der örtliche Repräsentant der GBS Initiative e.V., Wolfgang Piltz, sprach die Eröffnungsworte zum 1.
Gesprächskreis in der Region Hamburg. Albert Handelmann folgte mit den neuesten Daten der GBS
Initiative e.V. Birgit zum Felde wurde vom Vorsitzenden aufgrund ihrer Teilnahme an den
Hilfsmaßnahmen während der Oderflut (GBS Aktuell berichtete darüber in der Ausgabe „Herbstliche
Weide“) mit dem „Goldenen Macro“ ausgezeichnet. Danach kam eine GBS Präsentation vom Chefarzt
der Neurologie, Dr. med. Jörg Igloffstein.
Die Präsentation führte über die verschiedenen Stufen des akuten Guillain-Barré Syndroms bis hin zu
den Varianten des chronischen Guillain-Barré Syndroms (CIDP). Anhand von detaillierten Schaubildern
wurden die verschiedenen Schäden der Myelinschicht und der Axons sowie die Wiederbemarkung und
das Auswachsen von Axonen erläutert.
Jedem Teilnehmer wurde bewusst, warum es bei einigen Betroffenen eine schnelle Genesung gibt und
bei anderen Betroffenen die Erholungsphase auch 2 Jahre dauern kann. Höhepunkt war die Darstellung
eines derzeit ambulant in der Klinik behandelten Patienten, der eigens zu dieser Veranstaltung aus
Cuxhaven angereist war. Er schilderte den langen Verlauf seiner Krankheit seit 1991. Im Jahre 1998
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Jahresbericht 2003
wurde in den Elbekliniken die MMN Variante (MMN steht für Multifokale Motorische Neuropathie)
diagnostiziert und danach gleich behandelt. Im Gegensatz zu CIDP, auf die sowohl IVIG als auch
Kortikosteroide ansprechen, sind bei MMN Immunglobuline wirksam. Aufgrund der
Erhaltungstherapie, die aus regelmäßigen Gaben von Immunglobulinen besteht, kann er seinen rechten
Arm wieder voll bewegen.
Für die umfassende Präsentation gab es starken Beifall für Dr. med. Jörg Igloffstein.
Nach der Mittagspause ging es dann in die zweite Runde, in der sich die Teilnehmer zu einem Kreis
zusammensetzten und individuelle GBS Themen sowie die Notwendigkeit zu dringenden Reformen
unseres Gesundheitssystems diskutierten. Für seltene Erkrankungen sind teilweise eindeutig zusätzliche
Hürden zu überwinden.
Die Zeit für diese Diskussionen wurde für zu kurz befunden, und die Anforderung an weitere
Gesprächskreise wurde deutlich.
Die Teilnehmer verabschiedeten sich „bis zum nächsten Mal“ und tauschten Telefonnummern aus.
Der Vorstand der GBS Initiative e.V. bedankt sich auf diesem Wege ganz besonders bei Chefarzt Dr.
med. Jörg Igloffstein für die umfassende Präsentation, der Bereitstellung der Räumlichkeiten und die
freundliche Bewirtung. Vielen Dank auch an Wolfgang Piltz für die Organisation des Gesprächskreises.
Stade am 15. November 2003, Albert Handelmann
***
Jahrestreffen der niederländischen GBS-Selbsthilfegruppe
Anlässlich des 15-jährigen Bestehens der niederländischen Abteilung der GBS Foundation International
lud Patricia Blomkwist-Markens, Vorsitzende der Selbsthilfegruppe, am 15. November 2003 zum
Jahrestreffen in die Niederlande. Rund 400 Betroffene und deren Angehörige sowie ca. 20 Vertreter aus
Amerika, Belgien, Deutschland (GBS Initiative e.V.), Großbritannien und Schweden folgten der
Einladung nach Nijkerk in der Nähe von Amsterdam.
Nach einer kurzen Begrüßung und Einführung durch Patricia Blomkwist-Markens folgte ein Vortrag
von Dr. P.A. van Dorn, der die Krankheitsbilder GBS, CIPD, Miller Fisher und MMN vorstellte.
Hierbei ging es besonders darum, noch einmal auf die Ursachen, Symptome und Heilungschancen
hinzuweisen und die verschiedenen Krankheitsbilder voneinander angrenzen, da bei den verschiedenen
Varianten unterschiedliche Behandlungsmethoden zum Tragen kommen. Auf die Verschiedenartigkeit
ging auch Dr. M.P.J. Garssen ein, der über einige seiner erst kürzlich abgeschlossenen Forschungen im
Themenfeld Guillan-Barré-Syndrom berichtete. So hat er in verschiedenen Versuchen festgestellt, dass
eine Behandlung mit Medikamenten, die Amantandin enthalten, anders als angenommen nicht gegen die
Müdigkeitserscheinungen, die bei GBS auftreten, helfen.
Nach einer kurzen Pause stellte Prof R.A.C. Hughes die Ergebnisse der weltweiten GBS-Forschung und
das „Chonchrane Project“ vor. Das „Chonchrane Project“ ist eine Zusammenarbeit von Medizinern und
Laien, die medizinische Artikel zu verschiedenen Krankheiten auswerten: Pro Jahr erscheinen mehr als
2 Millionen Artikel zu verschiedenen medizinischen Themen und Forschungsergebnissen. Das Problem
besteht darin, dass viele dieser Artikel noch nicht katalogisiert sind. Somit ist es auch nicht möglich, die
Forschungsergebnisse zu bewerten. Um diese jedoch richtig bewerten zu können, wäre es notwendig,
mehr vereinheitlichte Versuche durchzuführen. Dies gilt nicht nur für, aber gerade besonders für das
Guillain-Barré-Syndrom, zu dem es bisher nur 95 koordiniert durchgeführte Versuche gegeben hat.
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Jahresbericht 2003
Vor einer kurzen Pause gab es für die Teilnehmer die Möglichkeit, Fragen an die Referenten zu stellen.
Nach der Pause fanden dann Workshops zu Themen wie Müdigkeit, emotionale Aspekte,
Krankengymnastik und MMN (Multifokale Motorische Neuropathie) statt.
Um den Geburtstag der Selbsthilfegruppe und den Erfolg der Veranstaltung angemessen zu feiern, fand
am Abend noch ein Essen mit den internationalen Vertretern und den Sponsoren Baxter und Aventis
statt, in dessen Rahmen nochmals das Engagement der Vereinsvorsitzenden und Organisatorin der
Veranstaltung, Patricia Blomkwist-Markens, hervorgehoben wurde.
Bericht von Tanja Laidig, GBS Initiative e.V. , Öffentlichkeitsarbeit
***
Dezember
Es werden verschiedene Kliniken und Betroffene besucht. / Teilnahme an einem Seminar für
Fördermaßnahmen in Witten (Ruhr). / Es findet der 3. weihnachtliche Gesprächskreis in
Mönchengladbach statt. Hier der Bericht:
Dritte weihnachtliche Informations- und Gesprächskreisveranstaltung der GBS Initiative e.V. am
6. Dezember 2003 von 13:00 bis 18:00 im Haus Ambour, Mönchengladbach – Giesenkirchen.
Es war Nikolaustag, und Albert Handelmann konnte ca. 50 geladene Gäste zu Beginn der Veranstaltung
begrüßen. Viele hatten wieder eine weite Anreise in Kauf genommen, um mit anderen Betroffenen zu
diskutieren. Besonders begrüßt wurde der Referent des heutigen Tages, Herr Dr. med. Hubertus Köller,
Oberarzt in der Neurologie der Universitätsklinik in Düsseldorf, den einige bereits im Vorjahr kennen
gelernt und in sehr guter Erinnerung hatten. In einem kurzen Jahresrückblick nannte Albert Handelmann
die wesentlichen Ereignisse des Jahres 2003 und erläuterte auch einige Vorhaben, wie z. B.
weiterführende Seminare und Fortbildung für die Repräsentanten der GBS Initiative e.V. für das Jahr
2004. Wie immer gab es auch einige Vereinsdaten wie die erfreuliche Entwicklung der Mitgliederzahl
von nunmehr über 200 in knapp 3 Jahren des Bestehens der GBS Initiative e.V.
Thema des heutigen Referats war die chronische Variante des Guillain-Barré Syndroms (CIDP =
Chronische Inflammatorische Demyelisierende Polyneuropathie). In einem ca. 30 Minuten dauernden
Lichtbildervortrag erläuterte Dr. Köller die unterschiedlichen GBS Varianten und ging insbesondere auf
die chronische Form und deren Behandlungsmöglichkeiten ein. Anhand eines Schaubildes (siehe
Bildergalerie) wurde die Entstehung einer chronischen Variante dargestellt und mit einfachen Worten
erläutert. Danach kam die Fragestunde, und es mussten wieder sehr viele Fragen beantwortet werden.
Ausführlich diskutiert wurden Impfungen nach akutem Guillain-Barré Syndrom mit den daraus
resultierenden Risiken einer Neuerkrankung. Das Risiko ist nach überstandenem akutem Guillain-Barré
Syndrom nach einer britischen Untersuchung mit Patienten der dortigen Selbsthilfeorganisation höher
als bei Gesunden, nimmt aber im Verlauf der Folgejahre wahrscheinlich wieder ab. Bei der Abwägung
des Nutzens und des Risikos einer Impfung muss das durchgemachte GBS sicher berücksichtigt werden.
Für sein Referat erhielt Herr Dr. Köller starken Applaus.
Wie bereits im vergangenen Jahr trat nun ein Bläserchor aus Brüggen in Aktion und begeisterte mit
weihnachtlichen Klängen.
Wenig später wurde der Schirmherr der GBS Initiative e.V., Herr Dr. Günter Krings, Mitglied des
Deutschen Bundestages, ganz herzlich begrüßt. Nach einer Begrüßungsansprache, in der er die
Notwendigkeit von aktiven und ehrenamtlich organisierten Selbsthilfegruppen
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Jahresbericht 2003
im Hinblick auf zukünftige Gesundheitsreformen unterstrich, wurde zur Tat geschritten. Die Künstlerin
Gudrun Lück aus Kommern (Eifel) hatte das Vereinssymbol der GBS Initiative, den Marienkäfer auf
Efeu (kurz Macro genannt) als Ölgemälde der GBS Initiative zu Weihnachten geschenkt. Dieses
wohlverpackte Gemälde sollte nun offiziell enthüllt und übergeben werden. Das wurde von Dr. Günter
Krings und der 9 jährigen Alexandra übernommen (siehe Bildergalerie). Das Gemälde wurde in die
Obhut des 1. Vorsitzenden übergeben und soll im Laufe des Jahres 2004 meistbietend versteigert
werden.
Nach dem Abendessen kam der große Auftritt des Nikolaus. Er hatte sehr viel lobende Worte für die
GBS Initiative (einschließlich Schirmherr + Vorstand) zu verkünden. Der Nikolaus bekam für seinen
professionellen Auftritt sehr viel Beifall. Zum Abschied bekam jeder Teilnehmer ein
Weihnachtsgeschenk in Form einer „gläsernen“ Christbaumkugel, die in der Mitte den Marienkäfer auf
Efeu zeigt. Die Kugeln wurden in langen Abendstunden von Mitgliedern des Vorstandes gefertigt. Auch
dafür gab es Beifall.
Schirmherr und Vorstand der GBS Initiative e.V. wünschen eine recht frohe Weihnachten und ein
glückliches neues Jahr.
Mönchengladbach, 6. Dezember 2003, Albert Handelmann
Status am 31. Dezember 2003 2002 2001
Anzahl der Teilnehmer am geschlossenen Forum: < 200 171 115
Anzahl der Teilnehmer am CIDPnetz: 34 - -
Anzahl der Mitglieder der GBS Initiative e.V. 203 136 64
Anzahl der zu betreuenden GBS Betroffenen < 800 ca. 600 ca. 300
Ziele für 2004
• Fertigstellung einer GBS Broschüre
• Gründung von mindestens einem Landesverband
• Erweiterung der Gesprächskreise
• Ausbau des CIDPnetzes
• Verbesserung der Öffentlichkeitsarbeit
• Ausweitung der Gesprächskreise. (Berlin, Frankfurt, Süden Deutschlands.)
• Durchführung von Seminaren für GBS Repräsentanten
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Jahresbericht 2003
ORGANIGRAMM
Aufgabenbeschreibung
Vorstand und Verwaltung
Der Vorstand nimmt seine Aufgaben gemäß der Satzung der GBS Initiative e.V. wahr.
- Geschäftsführung des Vereins
- Kassenführung
- Mitgliederverwaltung und deren Betreuung
Der medizinische Beirat berät den Vorstand in besonderen GBS Fragen.
Sachgebiete + Verantwortliche Ansprechpartner
Die einzelnen Sachgebiete wurden eingerichtet, um den vielfältigen und unterschiedlichen
Aufgaben des Vereins im nichtmedizinischen Bereich gerecht zu werden.
Die jeweils verantwortlichen Ansprechpartner haben aufgrund ihrer Vorbildung und
Erfahrung Kenntnisse erworben, um diese Aufgaben zu erfüllen. Unterstützung
erhalten die Ansprechpartner vom Vorstand und ggf. den medizinischen Fachkräften,
die der Initiative direkte Unterstützung zugesagt haben. (Beirat).
Die verantwortlichen Ansprechpartner der Sachgebiete unterstützen bei Bedarf die
örtlichen Ansprechpartner oder Betroffenen direkt.
Die Serviceline nimmt Anrufe entgegen und leitet diese entsprechend weiter.
Örtliche Ansprechpartner
Die Aufgaben der örtlichen Ansprechpartner sind im Wesentlichen:
- Betreuung Betroffener in der Region
- Kontakt halten zu Kliniken in der Region
- Kontakte mit anderen Selbsthilfegruppen in der Region (DGM)
- Gestaltung von örtlichen Gesprächsrunden
- Verbindung halten mit den örtlichen Krankenkassen
Bei ihren Aktivitäten werden die örtlichen Ansprechpartner vom Vorstand und
Sachgebietsverantwortlichen unterstützt.
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Jahresbericht 2003
Schirmherr Dr. Günter Krings Mitglied des Deutschen Bundestages
Vorstand und Verwaltung
1. Vorsitzender Albert Handelmann Mönchengladbach
2. Vorsitzende Irmgard Frambach Mönchengladbach
1. Kassenwart / Schatzmeister Frank Milke Viersen
2. Kassenwart / Schatzmeister Wulf Schwick i. P. Braunschweig
Schriftführerein Giesela Handelmann Mönchengladbach
Kassenprüfer Erika Bohlmann Duisburg
Karin Gleißberg Mönchengladbach
Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat nach Alphabet
Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich Chefarzt Klinik Ambrock, Hagen
Prof. Dr. med. Jean Haan Chefarzt Neurologie, Maria Hilf, Mönchengladbach
Dr. med. Christian van der Ven Oberarzt Rehabilitationszenztrum Godeshöhe Bonn
Sachgebiete
Internationale Koordination Eva Fels Boos
Akutes GBS Albert Handelmann Mönchengladbach
Chronisches GBS ( CIDP ) Albert Handelmann Mönchengladbach
" Karin Gleißberg Mönchengladbach
" Herbert Kuhl Neuss
GBS und CIDP / Kinder Silke Kopplin Rostock
" Christiane Leisten Würselen
GBS / CIDP Forschung Albert Handelmann Mönchengladbach
Rehabilitation Birgit Späth Frankfurt
Öffentlichkeitsarbeit Julia Kraft Frankfurt
" Tanja Laidig Frankfurt
Redaktion GBS Aktuell Julia Kraft Frankfurt
" Tanja Laidig Frankfurt
Internetauftritt Wulf Schwick Braunschweig
Internet Diskussionsforen Wulf Schwick Braunschweig
Mitgliederbetreuung Irmgard Frambach Mönchengladbach
Recht und Soziales Deutsche Gesellschaft Freiburg
für Muskelkranke DGM
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Jahresbericht 2003
Örtliche Ansprechpartner der GBS Initiative e.V.
Deutschland
Schleswig Holstein Flensburg Stefan Elsen
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Kiel Annegret Gössing
Hamburg (Stade) Wolfgang Piltz
Bremen Brake Christian Fooken
Niedersachsen Nord / Elbe Stade Wolfgang Piltz
Niedersachsen / Oldenburg / Weser-Ems Brake Christian Fooken
Niedersachsen / Emden / Lingen / Weser-Ems Brake Christian Fooken
Niedersachsen / Hannover / Braunschweig Braunschweig Wulf Schwick
Niedersachsen / Hannover / Lehrte Lehrte Christine Rother-Pusecker
Niedersachsen Süd Göttingen Heinz-Dieter Heer
Hessen Nord Göttingen Heinz-Dieter Heer
Hessen Mitte / Giessen Lollar Hans-Jürgen Geis
Hessen Mitte / Frankfurt Frankfurt Dr. Georg Fischer
Mecklenburg Vorpommern Rostock Hardo Schildt
Brandenburg
Berlin Berlin Barbara Baer
Sachsen Anhalt
Thüringen / Erfurt
Sachsen / Dresden
Sachsen / Leipzig (Halle)
Nordrhein Westfalen / Bielefeld / Güterloh Bielefeld Birgit Epp
Nordrhein Westfalen / Duisburg / Krefeld Duisburg Erika Bohlmann
Nordrhein Westfalen / Essen / Bochum /Gelsenkirchen
Nordrhein Westfalen / Wuppertal / Hagen Solingen Ruth Stein
Nordrhein Westfalen / Dortmund / Remscheid Solingen Ruth Stein
Nordrhein Westfalen / Düsseldorf / Neuss Mönchengladbach Albert Handelmann
Nordrhein Westfalen / M.-Gladbach / Bergheim Mönchengladbach Karin Gleißberg

Jahresbericht 2003
Nordrhein Westfalen / Köln / Berg.-Gladbach Köln Norman Litzel
Nordrhein Westfalen / Köln / Siegburg Sankt Augustin Peter Fischer
Nordrhein Westfalen / Bonn / Bad Godesberg Bonn Harald Niemann
Nordrhein Westfalen / Aachen Würselen Christiane Leisten
Saarland
Rheinland Pfalz / Ludwigshafen (Mannheim) Jördis Jung
Baden Württemberg / Heidelberg / Mannheim Mannheim Jördis Jung
Baden Württemberg / Stuttgart Stuttgart Christine Mass
Baden Württemberg / Freiburg
Baden Württemberg / Bodenseeraum
Freiburg Dr. Georg Fischer
Baden Württemberg / Ulm (Boos) Eva Fels
Bayern / Nürnberg / Fürth / Erlangen Nürnberg Doris Krönert
Bayern / Memmingen
Bayern / München
Bayern / Regensburg / Passau
Boos Eva Fels
International
Liechtenstein
Vaduz / Ruggell Ruggell Vroni Gschwenter
Österreich
Wien / Schönkirchen Schönkirchen Rudolf Weber
Schweiz
Zürich / Hägendorf Hägendorf Daniel Zihlmann
Polen
(Düsseldorf) Krystyna Zimmer
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Jahresbericht 2003
Wir gedenken unseren verstorbenen Mitgliedern
In Memoriam
2003
Jens Bunjes
Varel
Werner Hunold
Wedel
Das Leben vergeht, die Erinnerung bleibt
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