GBS Aktuell - GBS Initiative e.V.

Guillain-Barré Syndrom und CIDP JournalGBS AktuellDie Zeitschrift der GBS Initiative e.V.Berauschende TrichterwindeInternet: www.gbsinfo.de www.gbs-portal.de www.cidp.de6. Jahrgang, Ausgabe 4, November 2006

Inhaltsverzeichnis:GBS AktuellTitelfoto: Berauschende Trichterwinde, Albert Handelmann Seite 1Was mir am Herzen liegt, Albert Handelmann Seite 3Von Vollgas auf „0“ – Herbert Brüßeler aus Eschweiler Seite 5GBS CIDP Gesprächskreis in der Ambrock Klinik in Hagen Seite 7GBS Initiative e.V. auf der Rehacare 2006 in Düsseldorf Seite 114 . GBS – Gesprächskreis Berlin und Umgebung Seite 22CIDP-Journal Seite 28Was ist eine Lumbalpunktion ? Seite 31Rapamycin – vielleicht auch etwas für GBS/CIDP? Seite 35Vergleich der Immuntherapie bei GBS und CIDP Seite 37Erfahrungsbericht Hans Seite 39Tagebuch von Tobias Baumgartner (Teil 4) Seite 48Das Guillain-Barré Syndrom Seite 52Organigramm der GBS Initiative Seite 53Organisation der GBS Initiative Seite 54Repräsentanten Seite 55Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat Seite 58Aufnahmeantrag Seite 60Impressum Seite 63Bücherecke Seite 642

Was mir am Herzen liegtGBS AktuellLiebe Mitglieder!Liebe Leserinnen und Leser!Wir groß die internationale GBS / CIDP Familie geworden ist, konnte ich erstjetzt im November 2006 wieder auf dem internationalen GBS / CIDPSymposium, welches alle 2 Jahre von der GBS / CIDPFoundation organisiert wird, mit großer Freudefeststellen. Weit über 400 Betroffene aus allenKontinenten der Erde waren dieses Mal in Phönix,Arizona für 4 Tage zum Erfahrungsaustauschzusammengekommen und konnten sich gleichzeitig beiden Fachvorträgen informieren. Die Vernetzung zurBetreuung GBS CIDP Betroffener ist in den letztenJahren sehr stark verbessert worden. So wurde eindeutscher Geschäftsmann, der auf einer Reise in denUSA am akuten GBS erkrankte, durch die örtlichen Repräsentanten in derKlinik besucht und betreut. Berichten werden wir darüber in der nächstenAusgabe von GBS Aktuell, die im Februar 2007 erscheint.Unsere Gesundheitsreform, oder besser gesagt, die Änderungen mit demallerkleinsten gemeinsamen Nenner, nimmt so ganz allmählich etwas Form an.Zugegeben, ich habe mir wesentlich mehr davon versprochen und aucherwartet. Bedauerlicherweise können wir dieses Mal diese winzigen Schrittenicht mehr den Politikern ankreiden. Wir müssen uns in Erinnerung rufen, waswir bei der Bundestagswahl 2005 gewählt haben. Dieses Reförmchen ist genaudas Ergebnis der Wählerstimmen, und ich denke, unsere Politiker habenversucht, etwas daraus zu machen. Mehr war und ist einfach bei derSitzverteilung nicht drin, und wir können noch froh sein, dass der Staat nichtnoch mehr organisatorisch hineinredet. Es ist bekannt, dass alles, was der Staatmacht, nicht nur gerade einmal mittelmäßige Qualität erreicht, sondern auch –und das liegt in der Natur der Sache – alles zu teuer wird. Die Qualität muss erimmer herbeireden und besonders betonen; denn im Alltagsleben wundert sichder eine oder andere Patient schon darüber und sucht sie gelegentlich3

GBS Aktuellvergeblich. Die beste Qualität wird immer nur durch Wettbewerb erreicht.Nicht nur bei den Krankenkassen.Wir sollten den Kopf aber nicht hängen lassen, die nächsten Bundestagswahlenfinden in weniger als 3 Jahren statt, und dann wird durch den Wähler neuentschieden. Mehr Staat oder Wettbewerb, darüber entscheiden die Wähler undnicht die Politiker.Es verbleibt mit den besten GrüßenIhr4

GBS AktuellVon Vollgas auf „0“Herbert Brüßeler, Sozialreferent und Fachmann fürBehindertenrecht aus Eschweiler erkrankte vor 18 Monaten amGuillain-Barré Syndrom. Erstaunlich ist, dass er den Verdacht aufdas akute Guillain-Barré Syndrom selber diagnostizierte.In Eschweiler kennen ihn fast alleMitbürger; denn Herbert Brüßeler istnicht nur sehr bekannt, sondern auch gerngesehen und beliebt. Am Gründonnerstag2005 wurde er ins Krankenhaus mit demtypischen Beginn des Guillain-BarréSyndroms eingeliefert, und das war auchder Verdacht, den Herbert Brüßeler hatte;denn er kannte als erfahrener Berater imBehindertenrecht den einen oder anderenGBS Betroffenen aus seiner praktischenTätigkeit.Im Krankenhaus wird ihm nicht soHerbert Brüßeler aus Eschweiler richtig geglaubt; denn die dafürerforderlichen Untersuchungen zur Diagnosesollten erst einige Tage später gemacht werden, und so lässt er sich -bereits im Rollstuhl - ins Krankenhaus nach Bardenberg bringen. Binnen einerStunde wurde dort die Diagnose „akutes Guillain-Barré Syndrom“ bestätigt,und der Kampf auf Leben und Tod begann. Sechs Monate lang wurde erbeatmet und war von Kopf bis Fuß gelähmt sowohl in Bardenberg als auchdanach in Aachen. Im Aachener Luisenhospital ging man hervorragend aufseine Krankheit ein und rettete auch die Nieren vor dem Versagen. Sehr stolzist er auf seine Frau, die ihm geholfen hat, diese schwere Zeit der völligenkörperlichen Lähmung einigermaßen zu überstehen. Den Klingelknopf zudrücken, um eine Pflegekraft herbeizurufen, konnte er nicht. Das regelte er,indem er fast eine Minute die Luft anhielt, dann schlug der Maschinenalarm an,und die Pflegekraft „brauste“ förmlich herbei.Rehabilitiert wurde er im neurologischen Rehabilitationszentrum Godeshöhe inBonn, wo er von Dr. med. Christian van der Ven medizinisch betreut wurde.5

GBS AktuellDort sah er aber auch andere Patienten, die von Familie, Freunden und Firmaim Stich gelassen wurden.Bereits in der Godeshöhe begann Herbert Brüßeler mit der ihm vertrautenTätigkeit, im Ehrenamt Behinderte erfolgreich zu beraten. Heute rät er aucheinigen: „Nehmt den Fuß vom Gas“.Herbert Brüßeler und Albert Handelmann trafen sich am 22. August inEschweiler zu einem persönlichen Erfahrungsaustausch. Herbert Brüßeler istmit seiner Frau Mitglied der GBS Initiative e.V. und hat dort ehrenamtlich denzentralen Fachbereich der Behindertenberatung übernommen. Darauf sind derVorstand und Mitglieder der GBS Initiative e.V. sehr stolz.Herbert Brüßeler (l) und Albert Handelmann (r) beim Erfahrungsaustauschin Eschweiler6

GBS AktuellGBS CIDP Gesprächskreis in der Ambrock Klinik inHagen am 29. September 2006Die Ambrock Klinik in Hagen liegt zwischen Sauerland und Ruhrgebiet.Foto von der Webseite http://www.rehakliniken.deMan nutzte die Gelegenheit und organisierte während eines Besuches von GBSErkrankten, die derzeit in der Ambrock Klinik rehabilitiert werden, einenkleinen Gesprächskreis in der Klinik, zu dem insgesamt sieben Teilnehmerkamen. In der Zeit von eineinhalb bis zwei Stunden – zwischen der letztenAnwendung und dem Beginn des Abendessens - fand eine rege Diskussionstatt. Gerne hätte es noch länger dauern können.Die GBS Initiative e.V. bedankt sich ganz herzlich bei der Leitung derAmbrock Klinik, die diesen Gesprächskreis organisatorisch unterstützt hat.7

GBS AktuellEs gab genügend Gesprächsstoff, auch wegen Impfungenv.l.n.r. Doris und Wolfgang Kalwa aus Dortmund,Heinz Dieter Campa aus Bochum8

GBS AktuellHeinz-Dieter Campa aus Bochum im Gespräch mit Sofia Mitsiaus WuppertalSiegfried Seidel aus Hagen.Er konnte sehr viel an GBSErfahrung vermitteln.9

GBS AktuellSchade, es hätte noch länger dauern können10

GBS AktuellGBS Initiative e.V. präsentiert sich zum 2. Mal erfolgreichauf der Rehacare 2006 in Düsseldorf vom 18. bis 21.Oktober 2006Sehr erfolgreich verlief die Rehacare 2006 für die GBS Initiative e.V. DerInformationsstand wurde von Medizinern, Physiotherapeuten, Ergotherapeutenund weiteren Interessierten sehr stark frequentiert. Es wurden sehr vieleBeratungs- und Informationsgespräche geführt. Der Stand war zeitweise mit 4Mitgliedern der GBS Initiative e.V. besetzt.Der Vorstand der GBS Initiative e.V. bedankt sich daher auch im Namen derMitglieder bei dem großartigen Einsatz der Standbesetzungen. Dazu gehörten:Erika Bohlmann aus Duisburg, Heinz-Dieter Campa aus Bochum, DorotheeLücke aus Meerbusch-Osterath, Krystyna Zimmer aus Düsseldorf und HerbertBrüßeler aus Eschweiler.Der Informationsstand der GBS Initiative e.V. am Abendvor Beginn der Rehacare11

GBS AktuellMit Begeisterung erläuterte Heinz-Dieter Campa spannend dieverschiedenen Varianten des Guillain-Barré Syndroms undfand aufmerksame Zuhörer12

GBS AktuellZwei Beratungsgespräche zur gleichen Zeit. Erika Bohlmann linksim Bild und Heinz Dieter Campa rechts13

GBS Aktuell..und so ging es den ganzen Tag über. Erika Bohlmann linksund Heinz Dieter Campa zweiter von links14

GBS AktuellAuch Pause musste einmal sein.Albert Handelmann (l) und Dorothee Lücke (r)Das Informationsmaterial war sehr begehrt15

GBS AktuellRobert Neber (r), von der Reservistenkameradschaft Krefeld / Mönchengladbachkam zum Stand, um sich über das seltene Guillain-Barré Syndrom zuinformieren.Hier im Gespräch mit Albert Handelmann (l)16

GBS AktuellDie Informationen sindsehr gut für unsSybilla Hess ausGrevenbroich.Langjähriges Mitgliedder GBS Initiative17

GBS AktuellDorothee Lücke (r) im Gespräch mit Herrn Hess (l)Isabell G. (l) aus der Schweiz lässt sich vonErika Bohlmann (M) und Krystyna Zimmer (r) informieren…18

GBS Aktuell…da schauen wir einmal in GBS Aktuell, da steht vieles drinGelegentlich wurde es etwas turbulent19

GBS AktuellDr. med. Carsten Schröter (l), Chefarzt der Neurologie in der Klinik HOHERMEISSNER im Gespräch mit Albert Handelmann (r). Dr. Carsten Schröterinformiert auf den WEB Seitenhttp://www.guillainbarre-syndrom.deumfangreich über das Guillain-Barré Syndrom und Varianten20

GBS AktuellBesucher aus den Niederlanden waren häufiger am Infostand.Hier ein GBS BetroffenerAuch Scherzen gehört am Stand dazu21

GBS Aktuell4 . GBS – Gesprächskreis Berlin und Umgebung imBundesverband der GBS – Initiative e.V.Am 25.10.2006 von 14:00 Uhr bis 16:45 Uhr fand in Berlin – Köpenick imBest Western Michels Hotel am Schloss der 4. GBS – Gesprächskreis Berlinund Umgebung statt. Nachfolgend zunächst ein paar Bilder aus dem schönstenund grünsten Bezirk von Berlin (Rathaus - Schloss – Hauptmann Schlossplatz– Müggelturm).Hier führten wir unseren Gesprächskreis durch. Pünktlich um 14:00 Uhreröffnete der Vorsitzende die Runde. Er informierte über Ereignisse der letztenZeit sowie über Aktivitäten und Ergebnisse. Die GBS Initiative e.V. zähltmittlerweile ca. 500 Mitglieder. Außerdem wurde über den Tag der offenenTür beim JKB und über den Gesprächskreis vom Sommer dieses Jahresberichtet.22

GBS AktuellInsgesamt wurden ca. 80 Einladungen an Berliner GBS Betroffene versendet.Erfreulicherweise meldeten sich 25 aufgrund der Einladungen. Einige Adressenetc. konnten korrigiert werden.Der Vorsitzende Hans-Joachim Hinz brachte für den Gesprächskreis je einExemplar der Berichte von den letzten Gesprächskreisen, der letztenStandbetreuung beim Tag der offenen Tür im JKB und dem 1.Teil seinerKrankengeschichte vom 19.11.2004 bis zum 25.10.2006 mit und legte dieseUnterlagen für Interessierte aus. Ein Marienkäfer stand als Spendeeinnahmezur Verfügung. Er wurde eigens für die GBS Gesprächskreise angeschafft.Die Gelegenheit des Zusammentreffens wurde auch dazu genutzt, die Datender Anwesenden abzugleichen und wo erforderlich zu aktualisieren. DerVorsitzende wünschte dann für den Gesprächskreis einen guten Verlauf undnahm die Hinweise mit, Herrn Albert Handelmann eine Grußmitteilung undFrau Barbara Baer eine Genesungskarte zu schicken. Beides wurde amgleichen Tage noch vollzogen.Obligatorisch erfolgte danach der Erfahrungsaustausch in der Runde derBetroffenen und Anwesenden, wobei wieder interessante Neuigkeitenvermittelt werden konnten. So z.B., dass die Krankenkassen nicht allewirksamen Verschreibungen übernehmen, die Ärzte vielfach zu wenig wissen,nicht interessiert sind und dass immer wieder versucht wird, GBS –Betroffenemit Geistigbehinderten im betreuten Wohnen gemeinsam unterzubringen. DerGBS – Gesprächskreis hat eindeutig davon abgeraten und empfiehlt, sichdagegen zu wehren.Ebenfalls herausgearbeitet wurde durch den GBS – Gesprächskreis, dass diesermit großer Sorge der Gesundheitsreform entgegen sieht. Dort ist noch vielesnicht „rund“.In dieser Runde neu zu uns gestoßen ist die Familie Beier, die eigens ausAchim (nahe Bremen) angereist ist, um uns kennen zu lernen und Erfahrungenanderer mitzunehmen. Frau Beier ist vor drei Jahren an einer schwereren GBS -CIDP erkrankt, die auch nicht gleich richtig behandelt wurde. Auch sie wollenzum nächsten GBS – Gesprächskreis wieder dabei sein.23

GBS AktuellDer Gesprächskreis hat beschlossen, künftig mit Medizinern und TherapeutenKontakt aufzunehmen, damit diese die Gesprächskreise fachmedizinischbegleiten können. Herr Horst Lüdtke und Herr Achim Bock haben zugesagt,sich darum zu kümmern. Diesen Vorschlag haben wir dankend aufgegriffen.Zum heutigen Gesprächskreis hat eine Vertreterin der Krankengymnastik, FrauChristine Perrot, die Einladung wahrgenommen auch mit dem Hintergrund,mehr über GBS durch Betroffene zu erfahren. Sie hat viele wertvolle Hinweisemitgenommen und auch viele geben können.Der Vorsitzende gab nochmals den Hinweis, dass die Betroffenen bei ihrenbehandelnden Ärzten, wie Hausärzten oder Neurologen, im Bedarfsfall auf dieNotwendigkeit zur Verschreibung der erforderlichen medizinischenMaßnahmen hinwirken sollten.Bei der Handhabung von Verordnungen z.B. bei GBS ist für dieKrankengymnastik und die ERGO Therapie nach dem Heilmittelkatalogfolgendes zu beachten:Erstverordnungen und Folgeverordnungen: Im Regelfall werden immer 10Einheiten verschrieben, und zwar 3mal hintereinander. Danach erfolgt dieVerschreibung außerhalb des Regelfalles von 24 bis 36 Verordnungen, wobeidarauf zu achten ist, dass zwischen den Erstverordnungen immer 12 Wochenliegen müssen.Es liegt am Arzt festzulegen, ob eine Krankengymnastik oder ERGO -Verschreibung zu Hause durchgeführt wird oder in einer ambulantenEinrichtung. Für GBS – Patienten mit Lähmungserscheinungen erfolgt anfangsimmer der Hausbesuch und die Betreuung zu Hause. Später, wenn eine gewisseSelbstständigkeit und Beweglichkeit erreicht ist, kann auch auf ambulanteVersorgung übergegangen werden, wenn diese mehr Erfolg verspricht.Ich habe mit der Hausbetreuung sehr gute Erfahrungen gemacht und kann diesenur empfehlen. Bei den Verordnungen ist auch auf den Diagnoseschlüssel zuachten. Bei GBS (Lähmungen etc.) ist dieser PNa, es kann aber auch ZN2aangewandt werden, wenn neben GBS noch andere Erkrankungen wieSchlaganfall etc. vorliegen.24

GBS AktuellAus meinen Erfahrungen kann ich sagen, dass die Auswahl von dreimal proWoche Krankengymnastik und zweimal pro Woche ERGO die richtige Wahlwar.Zum Abschluss des Gesprächskreises haben wir uns auf den nächsten Terminverständigt undMittwoch, den 18. April 2007 von 14:00 Uhr bis ca. 18:00 Uhrals Datum für den 5. GBS – Gesprächskreis Berlin undUmgebung im Bundesverein der GBS – Initiative e.V.festgehalten. Zum Ort haben wir uns noch nicht verständigt, weil wir fünfMöglichkeiten haben und auf dem Standpunkt stehen, dass wir den Ortnehmen, der unseren Anforderungen am nächsten kommt.Bildergalerie vom Berliner Gesprächskreis:Vorsitzender Jochen Hinz (l) und sein StellvertreterHorst Lüdtke (r) eröffnen den Gesprächskreis25

GBS Aktuellv.l.n.r. Achim Bock, Käthe Reimann, Anke und Thomas Beierv.l.n.r. Thomas Beier, Christine Perrot und Horst Lüdtke26

GBS Aktuellv.l.n.r. Achim Bock, Käthe Reimann, Anke und Thomas Beierv.l.n.r. Heike Rickelt, Rotraut Lüdtke, Karin Gericke undUrsula Kirschbaum27

GBS AktuellHallo und herzlich willkommen zur neunten Ausgabe des CIDP-Journalsinnerhalb der GBS Aktuell.Ich freue mich, dass das CIDPnetz so gut angenommen wird, mittlerweile sindwir 108 registrierte CIDPler.Vielleicht können noch mehr CIDPler einen Erfahrungsaustausch oder eineAktualisierung an mich senden.Im CIDP Journal beschäftigen wir uns mit der Lumbalpuntion, mit demMedikament Rapamycin und den Unterschieden in der Behandlung von GBSund CIDP.Mit lieben Grüßen28

GBS AktuellVorstellung CIDPnetzDas CIDPnetz wurde im Frühjahr 2003 von der GBS Initiative e.V. ins Lebengerufen, um den Austausch von Betroffenen mit der chronischen Variante desGuillain-Barré Syndroms auch ohne Internetanbindung zu ermöglichen.Was ist das CIDPnetz?Über das CIDPnetz wird der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen mitder chronischen Variante des Guillain-Barré Syndroms (CIDP) ermöglicht. Esbasiert im Wesentlichen auf dem Telefonnetz, da sehr viele CIDPler überkeinen Internet Anschluss verfügen. Das Telefon ist also dieMindestvoraussetzung.Wie funktioniert das CIDPnetz?Zunächst wird das Anmeldeformular ausgefüllt. Es dient auch zumDatenschutz. Mit dem Formular soll nach Möglichkeit ein kleinerErfahrungsbericht (max. 2 DIN A 4 Seiten) beigefügt werden. Das Formularwird per Fax, Briefpost oder eMail an die GBS Initiative e.V. geschickt.Danach erhält der Teilnehmer eine CIDP Kladde, in der die Erfahrungsberichtesowie die Adressen und Telefonnummern aller Teilnehmer aufgeführt sind.Damit hat jeder Teilnehmer die Möglichkeit, seine Gesprächspartnerauszuwählen und mit ihnen Verbindung aufzunehmen.Wie wird das CIDPnetz moderiert?In regelmäßigen Abständen wird die CIDP Kladde erweitert und versendet.Teilnehmer per eMail erhalten die Erweiterungen sofort. Die Teilnehmer, dieper „Gelber Post“ erreichbar sind, bekommen je nach Umfang der Änderungdie Kladde im Viertel- oder Halbjahreszeitraum.Muss man ordentliches Mitglied der GBS Initiative e.V. werden?Eine Mitgliedschaft ist erwünscht, aber nicht unbedingt erforderlich. DieTeilnahme ist kostenlos. Das CIDPnetz wird derzeit von Kay Thomas Wederaus Olpe (Betreiber von www.cidp.de) moderiert.GBS Initiative e.V.Kay Thomas WederAlte Landstraße 2757462 Olpe02761-83912502761-839126Mail: info@cidp.deWeb: www.cidp.de29

GBS AktuellCIDPnetzAn:GBS Initiative e.VKay WederAlte Landstr. 2757462 Olpe-RhodeFax: 02761-839126ErfassungsbogenNachfolgende Daten werden vertraulich gem. dem BDSG behandelt.Ich möchte am Informationsaustausch im CIDPnetz teilnehmen. (Bitte Blockschrift)Name/Vorname:______________________________________________________________________Straße / Nr.:______________________________________________________________________PLZ / Wohnort:______________________________________________________________________Geburtsdatum: ____________________Tel.:_____________________________eMail:_____________________________________Fax: ______________________________________Ich leide an CIDP:OEin naher Angehöriger leidet an CIDP: O Seit wann? ________________________________Wer? ______________________________________________________________________________Erklärung:Ich bin damit einverstanden, dass meine o. a. Daten an die Teilnehmer des CIDPnetzes nur zum Zweckdes Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes weitergegeben werden.Ich versichere hiermit ausdrücklich, dass ich die Teilnehmerliste des CIDPnetzes nur für den Zweck desInformationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes nutze und nicht kommerziell verwende.(Kommerziell bedeutet in diesem Fall der Vertrieb von Artikeln aller Art).________________________________Ort, Datum________________________________________Unterschrift30

GBS AktuellWas ist eine Lumbalpunktion?Mit Hilfe der Lumbalpunktion gewinnt der Arzt Gehirn-Rückenmark-Flüssigkeit (Liquor cerebrospinalis, kurz Liquor). Dazu punktiert er denRückenmarkskanal im Lendenwirbelbereich (lumbaler Wirbelbereich).31

GBS AktuellWann ist eine Lumbalpunktion notwendig?Die durch eine Lumbalpunktion gewonnene Flüssigkeit gibt Aufschluss überfolgende Erkrankungen:• Meningitis (entzündliche Erkrankung der Hirnhäute) und andereentzündliche Erkrankungen des Gehirns• Subarachnoidal-Blutung• Multiple Sklerose (MS)• Hirntumore und Rückenmarkstumore• GBS / CIDPDie Lumbalpunktion kann auch therapeutisch angewandt werden. So kann derArzt durch die Punktion auch bestimmte Medikamente in denRückenmarkskanal einbringen. Auf diesem Weg wird z.B. eineSpinalanästhesie durch das Einbringen von örtlichen Betäubungsmitteln(Lokalanästhetika) in den Liquorraum durchgeführt.Was ist im Vorfeld der Lumbalpunktion zu beachten?Die Lumbalpunktion darf nicht im Falle einer Hirndruckerhöhung erfolgen.Der Augenhintergrund liefert Hinweise auf eine Hirndruckerhöhung. Deshalbsollte der Arzt diesen vor der Durchführung der Lumbalpunktion untersuchen.Bei Gerinnungs-Störungen oder einer Behandlung mit gerinnungs-hemmendenMedikamenten ist eine Liquorentnahme gefährlich. In solchen Fällen bestehtdie Gefahr von Einblutungen mit möglichen Nervenschädigungen.32

GBS AktuellWie läuft eine Lumbalpunktion ab?Zuerst bringt der Arzt den Patienten in eine sitzende oder liegende Position.Dabei soll der Patient den unteren Rücken maximal krümmen, damit dieAbstände zwischen den Wirbelkörper-Fortsätzen größer werden. Dadurch kannder Arzt die Zwischenwirbelräume besser tasten, und die Punktionsnadel findetleichter ihren Weg.Nun markiert der Arzt den Raum zwischen dem dritten und vierten oderzwischen dem vierten und fünften Lendenwirbel und desinfiziert die Haut indiesem Bereich. Die Umgebung des geplanten Einstichareals bedeckt er mitsterilen Tüchern. Bei Bedarf erhält der Patient eine lokale Betäubung.Dann schiebt der Arzt eine spezielle, sehr dünne Hohlnadel durch denmarkierten Zwischenwirbelraum in den Rückenmarkskanal vor. DieserVorgang wird Lumbalpunktion genannt. In einem Proberöhrchen fängt derArzt etwa drei bis fünf Milliliter Liquor auf, der durch die Hohlnadel abtropft.Danach zieht er die Hohlnadel wieder aus dem Rückenmarkskanal heraus undlegt einen Verband an dieser Stelle an.Um Kopfschmerzen nach der Punktion vorzubeugen, werden Bettruhe für etwa24 Stunden und, wenn möglich, reichliche Flüssigkeitszufuhr empfohlen.Die Liquor-Probe wird in ein Labor eingeschickt und dort auf Zellzahl,Bakterien, Blut, Glukose, Eiweiß und andere Bestandteile untersucht.Welche Komplikationen können bei einerLumbalpunktion auftreten?Folgende Komplikationen können durch diese Untersuchung auftreten:33

GBS Aktuell• Infektionen• Nervenverletzungen: Diese treten selten auf, da das Rückenmark nuretwa bis zum zweiten Lendenwirbel reicht, die Punktion hingegen erstunterhalb des dritten Lendenwirbels durchgeführt wird. Hier kann inder Regel also relativ gefahrlos Gehirnflüssigkeit aus demRückenmarkskanal entnommen werden.• Bei erhöhtem Hirndruck kann sich das Gehirn durch Ablassen desLiquors während der Lumbalpunktion verlagern und einklemmen.• Blutungen bei versehentlicher Punktion von Blutgefäßen• Kopfschmerzen nach der PunktionQuellenPoeck: Neurologie**********************************************************Wer nicht jeden Tag etwas für seineGesundheit aufbringt, muss einesTages sehr viel Zeit für dieKrankheit opfern.**********************************************************34

GBS AktuellVielleicht auch etwas für GBS/CIDP…Enge Zusammenarbeit von Wissenschaftlern der Universitäten Pittsburghund Gießen - Auszeichnung mit "Young Investigator Award" auf demAmerican Transplant Congress im Mai 2003Rapamycin, ein Medikament, das zur Behandlung von Organabstoßung nacheiner Nierentransplantation zugelassen ist, könnte auch Patienten mitAutoimmunerkrankungen nützen. Dies zeigt eine Studie von Wissenschaftlernder Universität Pittsburgh, USA, und der Justus-Liebig-Universität Gießen. DieSchlussfolgerungen dieser Studie wurden von der Fachzeitschrift BLOOD zurPublikation angenommen und sind zur Zeit auf der Homepage der Zeitschrift(www.bloodjournal.org) veröffentlicht. Erstautoren der Studie sind Dr. HolgerHackstein, Institut für klinische Immunologie und Transfusionsmedizin (Leiter:Prof. Dr. Gregor Bein) der Justus-Liebig-Universität Gießen, und Dr. TimucinTaner von der Universität Pittsburgh, USA. Die Arbeit wird mit dem "YoungInvestigator Award" auf dem American Transplant Congress im Mai 2003ausgezeichnet.Zwei neue Entdeckungen über den Wirkungsmechanismus von Rapamycinergeben sich aus der Untersuchung von Dr. Hackstein und Dr. Taner: Erstenskonnten die Autoren zeigen, dass Rapamycin nicht nur auf T-Lymphozytenwirkt, wie zahlreiche Immunsuppressiva, sondern zusätzlich auch dieAktivierung von dendritischen Zellen hemmt. Dendritische Zellen haben beider Entstehung und Regulation von Immunantworten eine herausragendeBedeutung, da es die ersten Zellen des Immunsystems sind, die Antigeneerkennen, aufnehmen und verarbeiten. Zweitens konnten die Wissenschaftlererstmals zeigen, dass Rapamycin einen entscheidenden Wachstumsfaktor fürdendritische Zellen blockiert. Dieser Wachstumsfaktor, FLT-3 Ligand, spieltauch eine wichtige Rolle beim Wachstum von Blutstammzellen undTumorzellen bei Patienten mit akuter myeloischer Leukämie."Rapamycins hemmender Effekt auf dendritische Zellen unterdrücktImmunantworten direkt in der Anfangsphase. Da dendritische Zellen eineentscheidende Rolle bei der Entstehung und Regulation von Immunantworten35

GBS Aktuellspielen, liefern diese Ergebnisse neue wissenschaftliche Erkenntnisse für dieTherapie von Krankheiten, bei denen diese Zellen eine wichtigepathogenetische Bedeutung haben", berichtet Prof. Angus Thomson vomThomas E Starzl Transplantation Institute der Universität Pittsburgh."Dendritische Zellen können entzündliche Immunantworten bei Patienten mitAutoimmunerkrankungen und Atherosklerose maximal stimulieren. EineAutoimmunerkrankung, die durch den Einsatz von Rapamycin günstigbeeinflusst werden könnte, ist der Lupus erythematodes. Denn bei dieserErkrankung reichern sich dendritische Zellen in den erkrankten Organen an",berichtet der Erstautor der Studie, Dr. Holger Hackstein vom Institut fürklinische Immunologie und Transfusionsmedizin der Justus-Liebig-UniversitätGießen.Ausgehend von den Ergebnissen der Tierexperimente schlagen Dr. Hacksteinund Koautoren weitere Studien zum Einsatz von Rapamycin bei Patienten mitakuter myeloischer Leukämie und Lupus erythematodes vor. "Zusätzlichzeigen die Ergebnisse dieser Studie neue Wege für die pharmakologischeSteuerung dendritischer Zellen im Rahmen der Transplantationsimmunologieauf", so Dr. Taner, Universität Pittsburgh, der sich mit Dr. Hackstein dieErstautorenschaft der Studie teilt.Die Autoren planen weitere Untersuchungen an den Universitäten Pittsburghund Gießen zum gezielten Einsatz pharmakologisch modifizierter dendritischerZellen, um so eine verbesserte Annahme von transplantierten Organen zuerreichen. Weitere Koautoren der Studie sind Alan Zahorchak, Dr. AdrianMorelli und Alison Logar (Universität Pittsburgh) sowie Priv.-Doz. Dr. AndreGessner, Universität Erlangen. Die Studie wurde vom National Institute ofHealth, USA, und der Deutschen Stiftung Hämotherapie-Forschung, Bonn,finanziell gefördert.36

GBS AktuellVergleich der Immuntherapien bei GBS und CIDP37

GBS AktuellQuelle: Immuntherapie neurologischer Erkrankungen, Uni-Med Verlag AG38

Erfahrungsbericht HansGBS AktuellDiese Aufzeichnungen über die Krankheit GBS, geschrieben aus der Sichteines aussenstehenden Beobachters, soll jenen, die irgendwann auch damitkonfrontiert werden, Mut machen. Mut auf eine Zukunft, in der man aufErlebtes zurückblicken kann und sich auf eben die Zukunft freuen darf.Weihnachten 2005. SchöneWeihnachten, so wie wir es gernhaben. Schnee, und nicht wenigdavon und natürlich die Ferien ladenzum Skifahren ein.Der weisse Sport ist eine jenerLeidenschaften, die unsereFreundschaft mitprägt. Mit „uns“meine ich unter anderen auch Häse.„Häse“ steht für Hans, selbständigerUnternehmer in der Baubranche undwie ich mit knapp über fünfzigJahren im besten Alter.Für Häse sind die Tage zwischenWeihnachten und Neujahr aber ersteinmal Zeit zum Ausruhen. DasUnwohlsein zum Jahreswechsel wird als lästig empfunden, ebenso wie das inden Fingerspitzen aufkommende Kribbeln.Es ist der 31. Dezember 2005.Wir sind in den österreichischen Bergen am Skifahren und sind der Meinung,dass es allen so gut geht wie uns. Auch Hans und Brigitte Schori in Hinwil.Per SMS wünschen wir uns gegenseitig viel Glück und vor allem Gesundheitim neuen Jahr…..3. Januar 2006.In den letzten Tagen hat sich das Kribbeln aber in Gefühllosigkeit gewandelt.Auch die Kräfte schwinden. Die Familie und Freunde können Häse davon39

GBS Aktuellüberzeugen, dass es an der Zeit ist, einen Arzt zu konsultieren. Die fünf Stufenbis hinauf zur Arztpraxis werden zum Problem, wären ohne die Unterstützungvon seiner Frau Brigitte nicht zu bewältigen.Der Hausarzt erkennt in den Symptomen die Anzeichen des Guillain-BarréSyndroms (GBS) und verfügt eine notfallmässige Einweisung in dasRegionalkrankenhaus in Wetzikon.. Die Dame in der Notfallaufnahme undHäse kennen sich. Sein Erscheinen dort ist ihm eher peinlich, die Kräftereichen nicht aus, um einen seiner Scherze loszuwerden, so wie man das sonstvon ihm gewöhnt ist. Dennoch ist er froh, ein bekanntes Gesicht zu sehen. EineRückenmarkuntersuchung (Lumbalpunktion) und Laufübungen bringen dieuntersuchende Ärztin zur gleichen Diagnose wie schon der Hausarzt zuvor:GBS!Die Medizin kennt gegen diese Krankheit ein Medikament: Immunglobuline.Dieser Medikamentencocktail wird über den Zeitraum von mehreren Tagenintravenös dem kranken Körper zugeführt. Während dieser Zeit muss aber auchdarauf geachtet werden, dass die lebenserhaltenden Funktionen erhaltenbleiben. Auf Rückfrage bei den Spezialisten in der Zürcher Universitätsklinikwird aber vom sofortigen Verabreichen des Immunglobulins abgeraten:„Üblicherweise wird damit erst bei vollständiger Bewegungsunfähgkeit desPatienten begonnen“.5. Januar 2006Die Krankheit wütet weiter in seinem Körper. Es gelingen kaum nochBewegungen. Das Hirn funktioniert. Was mögen darin für Gedankenaufkommen?Die Ärzte beschliessen, den Patienten in die Universitätsklinik zu überführenund die fünf Tage dauernde Behandlung mit Immunglobulinen zu beginnen.Für Häse bedeutet dies: Fünf Tage und schlaflose Nächte nahezu bewegungslosin Intensivbeobachtung. Und immer der Gedanke: „Mein Gott, was passiert damit mir“11. Januar 2006Die Behandlung ist abgeschlossen. Er wird in ein Krankenzimmer verlegt, fühltsich besser, ist aber für alles auf Hilfe angewiesen. Ernährung wird über eineMagensonde zugeführt, die Blase über einen Katheder entleert. Waschen,40

GBS AktuellZähneputzen, alles, wirklich alles muss das Pflegepersonal für ihn erledigen. Estut weh, so hilflos zu sein.Nach einer Woche ausgefüllt mit Untersuchungen wird er zum Beginn derRehabilitierungsarbeit in die Klinik Balgrist am Zürcher Stadtrand verlegt. DasSchlimmste scheint überstanden zu sein.19. Januar 2006Ein Bilderbuchtag.! Wir verlassen um 8.00 Uhr das Haus, fahren mit demBallon auf dem Anhänger nach Uzwil und starten zu einer Fahrt über dieAlpen. Um 15.00 Uhr landen wir in der Poebene. Über den verschneitenBergen denke ich öfters an Häse. Wie es ihm wohl geht? Hat er schon mit derTherapie begonnen?Nach nur wenigen Stunden im neuen Krankenhaus hat sich sein Zustand heutewieder dramatisch verschlechtert. Eine Verlegung auf die Beobachtungsstationwird nötig. Tage vergehen, es sieht nicht gut aus.24. Januar 2006Eine weitere Behandlung mit Immunglobulin wird angesetzt. Häse kann dieAugen nicht mehr schliessen. Sie müssen von den Betreuern immer wiederbefeuchtet werden. Von der Stimme bleibt nur noch ein Flüstern übrig.26. Januar 2006Zusammen mit Sandro stehe ich am Abend bei Häse am Krankenbett. Er habesich gewünscht zu sterben, zu fest setze ihm die Krankheit zu, flüstert er mitschwerer Zunge und leeren Augen. Und wie es uns geht, will er wissen. Wirermutigen ihn zum Durchhalten. Als wenn das so einfach wäre…Aus denKopfhörern auf der Bettdecke ertönt Musik von Zucchero. Die Pflegerinerzählt uns, dass sie die Kopfhörer dauernd vom Schweiss abtrocknen muss.„Sagt den anderen, sie sollen mich jetzt nicht besuchen, ich kann nicht…..“Niedergeschlagen verlassen wir nach wenigen Minuten den Raum. AmFreitagabend berät sich ein Ärzteteam am Fussende seines Bettes über denBehandlungsfortgang über das Wochenende. Der Vorschlag, einenLuftröhrenschnitt und künstliches Koma einzuleiten, wird von einem derteilnehmenden Ärzte abgelehnt.41

GBS AktuellEr ist das ganze Wochenende in der Klinik und kann diesen Schritt wenn nötigimmer noch vollführen. Häse muss zuhören, kann sich selber nicht dazuäussern und ist dankbar, als auf den Vorschlag mit abwarten eingegangen wird.Eine gute Entscheidung. Die Medizin zeigt ihre Wirkung, die Atmungstabilisiert sich. Nach Ende der zweiten Behandlungsperiode wird Häse auf einZimmer in die Paraplegiestation verlegt.Wir schreiben den 6. Februar 2006.30 unendlich lange Tage und noch längere Nächte liegen hinter ihm. DerLebensmut scheint wieder zurückgekehrt zu sein. Dies, obwohl er ausser einemleichten Drehen des Kopfes keine kontrollierten Bewegungen vollbringenkann, die Zunge ihn beim Reden, oder besser gesagt beim Flüstern behindertund Nahrungs- oder Flüssigkeitsaufnahme wegen der unkontrollierbarenHalsmuskeln nur über die Magensonde möglich ist. Erst viel später erzählt ermir, dass es Momente gab, an denen er geweint hat. Zum Beispiel als er sichbeim Duschen seiner ganzen Hilflosigkeit bewusst wurde. “Zuerst mussten alleSonden abgehängt werden, zwei Pflegerinnen hoben mich aus dem Bett in denRollstuhl, schoben mich in das Badezimmer und setzten mich auf einen Stuhlunter der Dusche. Dort musste man mich festhalten, der Kopf hingunkontrolliert auf die Brust“.Mit seinem Bettnachbarn, ein nach einem Autounfall querschnittgelähmterjunger Mann, hatte Häse Mitleid. „Ich werde wieder laufen können, aber er?“Von nun an galt es für den Patienten, mit Aktivierungstherapien den Gebrauchseiner Muskeln wieder neu zu lernen. Aller Muskeln! Denn erst wenn derSchluckmechanismus wieder funktioniert, kann man selbständig essen, abernatürlich nur, wenn sich dazu auch noch die Hand mit dem Suppenlöffel zumMund bewegt. Die Bauchmuskeln braucht es zum Sitzen, die Arme, um denRollstuhl zu bewegen, und und…. . Alles was vorher selbstverständlich war,war nun nicht mehr möglich, sollte, musste neu erlernt werden.Ein wenig Freiheit verschaffte ihm ein Rollstuhl mit Hilfsmotor. Zwar war erauf Hilfe angewiesen, um aus dem Bett in den Rollstuhl zu kommen, aberbereits nach wenigen Tagen konnte Häse mit seinen Armen den Stuhl überStossbewegungen an den Rädern durch das Krankenhaus bewegen.Hauptsächlich natürlich in Richtung Therapieräume, zu welchen er von Anfangan ein gespaltenes Verhältnis hatte. Er konnte sich nicht vorstellen, dass all dieLeute und Geräte dort etwas mit ihm zu tun haben sollen. „In zwei, drei42

GBS AktuellWochen bin ich wieder auf den Beinen“. Wir alle hoffen mit ihm. Währendwir, zum ersten mal seit vielen Jahren ohne Brigitte und Häse, zum Skifahrenins Ötztal verreisen, quält er sich mit übergrossen Muttern und Schrauben,welche zusammengeführt werden sollen. Weniger hektisch die Seidenmalerei,in Ruhe seine Kreativität spielen lassen, auch wenn die Bewegungen nichtimmer wie gewünscht gelingen.Auf der Intensivstation wird derweil ein weiterer GBS Patient behandelt. EineÄrztin bittet Häse, sie dorthin zu begleiten. Als gutes Beispiel sozusagen, alslebender Beweis, dass der Tunnel ein Ende haben kann, ein Ende haben wird.Er ist sehr stolz auf diese Mission, obwohl er bei sich selbst kaum Fortschritteausmachen kann. Im Gegenteil, ein erneuter Rückfall zwingt ihn immer mehrins Bett. Die Therapien stocken. In den letzten Februartagen wird erneut einefünftägige Therapie mit Immunglobulin angesetzt.Samstag 4. März 2006Die dritte Behandlung ist abgeschlossen. Parallel dazu erfolgte eineBehandlung mit Antibiotika. Untersuchungen der Gehirnflüssigkeit hattenRückstände von einem Zeckenstich gezeigt. Den Besuchern präsentiert sichwiederum ein trauriger Anblick. Häse nahezu unbeweglich auf dem Rückenliegend, schwache Versuche, die Arme zu heben und immer darum bemüht,Optimismus auszustrahlen. Nahezu 75 Tage ohne Essen bringen ihn dazu, sichim Fernsehen Kochsendungen anzuschauen! Wieder beissen, kauen,Geschmack erleben wird zum nächsten Ziel. Am liebsten würde er sich dieEssensreste seiner Zimmergenossen an den Mund schmieren. Trotz allem: DieTalsohle war überschritten. Auf allen Ebenen wurden Fortschritte vermerkt.Mitte März konnte der Katheter aus der Harnröhre entfernt werden. DieVersuche, den Lippen Pfeiflaute zu entlocken, gelangen auch des öfteren. Nochimmer war es ihm aber unmöglich, sich im Bett zur Seite zu drehen. Nur mitden geübten Griffen der Betreuer gelang der Ausstieg aus dem Bett in denRollstuhl. Im Rollstuhl sitzend sah das ganze aber schon ganz gut aus.Ab Ende des Monats sind im Rehabilitationsprogramm regelmässigeWochenendaufenthalte zu Hause vorgesehen. Bis dahin war aber noch einigeszu tun. Wenn auch sehr umständlich, ist es ihm aber dennoch möglich, einenBecher mit Flüssigkeit zwischen die Handballen zu klemmen und damit eineBewegung in Richtung offenem Mund auszuführen.43

GBS AktuellDie Trefferquote steigt von Tag zu Tag. Die Stimme wandelte sich vomFlüstern in Laute.Am 30. März, nach genau 87 Tagen die erste Rückkehr nach Hause, imRollstuhl, begleitet von Fachleuten ein Augenschein in der Wohnung zurFeststellung der Hausbetreuungsmöglichkeiten. Die Höhe des Bettes, damit erdieses auch vom Rollstuhl aus erreichen kann zum Beispiel, oder der Zugangzum Haus, Treppen usw. wurden inspiziert und kleine Änderungen angeordnet.Schrecklich aufgeregt sei er gewesen und sich in den zwei Stunden schon einwenig fremd vorgekommen.Ach ja, gegessen, richtig so durch den Mund hatte er in den letzten Tagen auchschon. Nicht das ersehnte Kotelett, nur ein paar Löffel Suppe und eine feingeschnittene Scheibe Trockenfleisch. Was für ein Fortschritt! Das hiess auch:Die Magensonde hatte ausgedient. Weg mit dem ungemütlichen und doch sonotwendigen Teil. Wieder etwas mehr Freiheit zurückgewonnen.Mit einem Apéro, organisiertvon der Familie und Freundenwird Häse am 1. April inHinwil zum ersten Wochenendezuhause empfangen. Eingrosser Tag, der aber nichtdarüber hinweg täuschenkonnte, dass er immer noch fürpraktisch alles auf fremdeHilfe angewiesen war. Sehranstrengend und nicht einfach.Davon weiss vor allem Brigittezu berichten. Wie zum Beispiel bringt man einen kraftlosen Körper alleine vomBoden wieder zurück.Wie sehr er noch immer gehandicapt war, sieht man auch an folgenderGeschichte:Mitte April, Klinik Balgrist. Häse war den ganzen Nachmittag in denTherapieräumen und verspürte grosse Lust nach Schokolade.44

GBS AktuellMit sehr viel Mühe gelingt es ihm, nach fünf Minuten harter Arbeit ein 5Franken Stück in der Nachttischschublade so zu greifen, dass er es sich auf denSchoss legen kann. So ausgerüstet macht er sich nun auf den Weg zum Kioskim Untergeschoss.Beim Betätigen des Liftschalters mit dem Fuss verrutschte das Geldstückzwischen die Oberschenkel auf die Sitzfläche des Rollstuhles. Die Beine zuöffnen war nur unter Mithilfe der Hände möglich, sodass eben keine Handmehr frei war, die verflixte Münze zu fassen. Beim Kiosk angekommenvergingen wieder einige Minuten, bis genug Mut gefasst war, um dieVerkäuferin zu bitten, das Geldstück aus diesem eher intimen „Versteck“ zubergen und ihm dafür eine Schokolade zu verkaufen.Mit einer Schoggi statt der Münze auf dem Schoss gings dann wieder zurück inRichtung Zimmer.Aber Schreck, noch bevor der Lift erreicht war, lag das Objekt der Begierdeunerreichbar neben dem Rollstuhl auf dem Boden. Der rettende Engel kommtschnell, ebenfalls im Rollstuhl. „Magsch du a dia Schoggi ane“? “ Luege,müesst scho goo“Es ging und zumDank bot er derRetterin auch gleichein Stück davon an,was jedochabgelehnt wurde,leider, denn dieshätte bedeutet, dassdie Dame dieVerpackung öffnenwürde.So aber ging esweiter in RichtungZimmer. Als letztesHindernis noch die Zimmertüre. Mit beiden Ellenbogen auf den grossen Griffabstützen, und schon springt sie aus dem Schloss,… und die Schokolade ausdem Schoss. Die Krankenschwester, welche anschliessend half ins Bett zurutschen, legte ihm dafür liebevoll die Schoggi auf die Brust. Ende gut allesgut? Nein! Als es nach einer halben Stunde endlich gelungen war, die45

GBS AktuellVerpackung aufzureissen, war die Schokolade so weich, dass sie sich stattbrechen nur noch biegen liess.Wir haben wegen dieser Geschichte herzhaft gelacht. Ein weiterer Beweisdafür, dass Häse an sich und seine Zukunft glaubt. Trotzdem, sovielOptimismus in dieser Situation ist wohl nur mit Unterstützung durchPsychopharmaka möglich. Anfang Juni 06. Der Leidensgenosse, für welchen ervor einigen Monaten noch als Vorbild am Krankenbett gestanden hatte, kannDank besserem Heilungsverlauf das Krankenhaus verlassen, steht nunseinerseits als erstrebenswertes Beispiel im Raum. Sommeranfang. Die Sonnescheint, für Häse heller als für uns. Er war am Morgen zum ersten mal wiederauf den eigenen Beinen gestanden.Natürlich an einem Gestell „aufgehängt“aber auf den Beinen. An einem Foltergerätmit dem sinnigen Namen „Lokomat“festgeschnallt werden auch noch die Beinezum Laufen bewegt. Anstrengend, sehranstrengend. Die Zweifel werden weniger,und die Erfolgserlebnisse nehmen zu. Undmit jedem dieser Erfolge steigt der Ergeiz.Nach kurzer Umgewöhnphase, verursachtdurch das Absetzen der Psychopharmaka,ist er plötzlich wieder „ganz“ unter uns,zieht mit Freunden durch die Gasthäuser,besucht Kunden und zeigt auch seineLaunen. Die verkrampften Finger undnatürlich der Rollstuhl erscheinen wieRelikte aus einer vergangenen Welt. Wirhatten vor einiger Zeit Karten für einKonzert in Locarno organisiert. FürBrigitte, Häse und natürlich auch für uns,rollstuhlgängiges Hotelzimmer inklusive.Sandy und ich überraschen ihn beimMittagessen damit. Brigitte hatte bereits das OK der Ärzte eingeholt, und zurVorfreude blieb in den nächsten vierzehn Tagen noch Zeit, Zeit in der Kriechenangesagt war. Sich vorwärts bewegen, wenn auch auf allen vieren.46

GBS AktuellDann der Konzerttag. 13. Juli 2006. 190 Tage nach Ausbruch der Krankheit.Was für ein Tag. Unter Aufsicht des Therapeuten gelingen zwischen denBarren die ersten Schritte ohne fremde Hilfe. Mit diesem Erfolg in der Taschefahren wir ins Tessin und lassen uns auf der Piazza Grande von Brian Adamsverzaubern. Parallel zu den Füssen erholt sich der ganze Körper. KoordinierteBewegungen sind wieder möglich. Mit Messer und Gabel essen zum Beispiel.Kaum eine Woche nach den ersten zaghaften Gehversuchen läuft er unter demBeifall vieler, die ihn in der langen Zeit im Krankenhaus betreut und kennengelernt hatten, zwar an Stöcken aber selbständig durch den Gang in RichtungKiosk, und endlich, Ende Juli kann er zu Fuss das Krankenhaus verlassen.7. Oktober 2006Heute wird Häse mit einem Festüberrascht. Familie und Freunde wollenihn damit symbolisch wieder in dieSelbständigkeit entlassen. Das GuillainBarré Syndrom, vor einem Jahr noch kaumjemandem unter uns ein Begriff, istabgeklungen. Zurückgeblieben ist nurwenig.Die Finger, dort wo sich die erstenAnzeichen bemerkbar machten, lassen sichnoch nicht ganz strecken, dasGleichgewichtsgefühl muss auch nochverbessert werden, und es wird wohl nocheine Zeit lang brauchen, bis er sich wiedergenug Kraft antrainiert hat. Kraft die er imFebruar einsetzen kann, um mit uns, so alswäre es nie anders gewesen, über dieHänge Obergurgls zu carven.Die Zimmer sind reserviert.47

GBS AktuellTagebuch von Tobias Baumgartner aus AugsburgTeil 4Liebe Leserinnen und Leser. In den GBS Aktuell Ausgaben vom Feb. 2005,Mai 2005, Nov. 2005 erschien das Tagebuch von Tobias Baumgartner ausAugsburg. Es zeichnet den langen Kampf des damals 6jährigen Tobias auf, dergegen 2 lebensbedrohliche Krankheiten (Leukämie und GBS) zu kämpfen hat,und das begann im Sommer 2000. Heute erscheint der 4. Teil Tagebuches, unddie Bilder des Sommers 2006 zeigen Tobias, der in diesem Jahr 12 Jahre altwurde..28.12.2005Tobias geht es mittlerweile psychisch super gut. Physisch ist relativ wenigpassiert, aber auch Kleinigkeiten sind uns wichtig. Unser größter Erfolg ist aberdie psychische Stabilität von Tobias. Er hat Lebensfreude, und seine ganzenÄngste und Beklemmungen sind weg.Weihnachten haben wir diesmal in einem schönen Hotel am Achenseeverbracht. Es war für uns und für die Kinder das erste Weihnachten weg von zuHause. Uns hat es aber allen super gut gefallen, und wir haben beschlossen, eswieder zu machen. Vielleicht nicht jedes Jahr, aber doch hin und wieder.Im Fotoalbum sind neue Bilder.Wir wünschen allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und viel Glück, Erfolgund Zufriedenheit.18.02.2006Tja, wie ihr merkt, werden die Pausen zwischen den Einträgen wieder länger.Das heißt aber, dass es uns gut geht. Tobias krabbelt immer besser, und dieletzte Untersuchung beim Orthopäden ergab eine deutliche Besserung derHüfte und des Rückens. Das war für uns wieder ein super Erlebnis und eineBestätigung für unsere Bemühungen.In der neuen Schule läuft es prima. Dort fängt er jetzt auch an, Saxophon zuspielen.48

GBS Aktuell29.02.2006Heute waren wir mit Tobias bei einem Arzt in Penzberg. Er wurde uns voneinem Bekannten empfohlen, dessen Arbeitskollege an MS erkrankt war unddem der Arzt wieder aus dem Rollstuhl geholfen hat.Unsere Erwartungen und Vorstellungen vom ersten Termin wurden in jederHinsicht übertroffen. Der Arzt arbeitet auf energetischer Basis, und wir setztensehr viel Hoffnung da rein. Da wir bei Tobias bereits Erfolge mit derenergetischen Heilarbeit haben und wissen, wie gut Tobias darauf reagiert, wardieser Besuch für uns ein echtes Erlebnis.In drei Wochen haben wir den nächsten Termin, und ich werde wieder darüberberichten.Tobias macht außerdem gerade Fortschritte mit seiner Blase. Er kann sie zumTeil super kontrollieren und merkt, wenn er muss. Das ist wieder ein Schritt indie richtige Richtung und gibt Hoffnung auf das, was da kommt.17.06.2006Tobias macht super Fortschritte. Vor kurzem hatte er mal wieder eineTherapeutin, welche die Urlaubsvertretung für seine sonstige Therapeutinmacht, und die hat ihn ja jetzt schon länger nicht mehr gesehen. Die meinteauch, dass Tobias schon riesen Fortschritte gemacht hat.Mit der Blase sind wir momentan sehr zufrieden. Er hatte zwar wieder eineschlechtere Zeit, aber er hatte wieder einiges auszuleiten.In den Pfingstferien waren wir am Kalterer See in Südtirol. Eine wunderschöneGegend und vor allem super mit dem Rolli zu machen. Man hat die schönenBerge, aber doch im Tal kilometerlange, ebene Radwege. Wir sind mit Tobiasca. 60 KM geradelt. Er war richtig fleißig mit seinem Handbike. Zudem habenwir eine superschöne Pension gefunden, welche seit kurzem auchbehindertengerecht ausgebaut ist. Im Sonnleitenhof waren wir in einemgeräumigen Familienzimmer untergebracht, welches bequem über einenAufzug zu erreichen war. Nicht zuletzt die familiäre und herzliche Art vonHerrn Peterlin ließ diesen Urlaub zu einem echten Erlebnis werden. ImFotoalbum gibt es ein paar Bilder.49

GBS Aktuell27.07.2006Letztes Wochenende hatte Tobias die Gelegenheit einer Delphinbegegnung.Das war sensationell schön. Ermöglicht wurde das durch das Team derWunschinsel. Die Wunschinsel sind Ralf und Julia Becker. Zwei ganzbesondere Menschen, die es sich zur Lebensaufgabe gemacht haben, schwerkranken Kinder, und deren Geschwistern Wünsche zu erfüllen. Seit einiger Zeitmachen sie in Zusammenarbeit mit dem Conny-Land in Lipperswil (Schweiz)diese Delphinbegegnungen, und wir hatten das Glück, einen Platz zubekommen.Wir fuhren am Freitag nach Bad Wurzach in den Ferienhof der Wunschinsel.Dort verbrachten wir einen netten Abend. Am Samstag fuhren wir danngemeinsam zum Conny-Land und vergnügten uns im Freizeitpark. Bei derDelphinshow am Nachmittag hatte dann Katja auch die Gelegenheit, einenDelphin zu streicheln. Um 17 Uhr war es dann soweit. Tobias durfte zusammenmit weiteren Kindern ins Becken zu den Delphinen und wurde von ihnendurchs Wasser gezogen. Zudem wurde gestreichelt und Bussi gegeben. Es wareinfach super. Es wird uns und vor allem Tobias ein unvergessliches Erlebnisbleiben.Auch physisch hat Tobias einen Fortschritt gemacht. Er kann jetzt (am Bodenliegend) die Knie einige Zentimeter anheben. Man sieht also, es geht immerwieder einen kleinen Schritt vorwärts und gibt uns weiter Hoffnung aufMEHR:16.09.2006So, in der Zwischenzeit haben wir unseren Sommerurlaub verbracht. Wirwaren auf der Insel Kreta und haben über verschiedene Portale im Internetauch ein behindertenfreundliches Hotel gefunden. Es war wirklich super.Tobias konnte sich ohne uns super durchs Hotel bewegen und war dadurch aufniemanden angewiesen.Dazu kam, dass Tobias am zweiten Tag schwimmen (mit Kopf über Wasser)lernte und seither auch im Wasser niemanden mehr braucht. Dadurch war esfür alle ein sehr erholsamer Urlaub. Wir haben es sehr genossen, seit langemmal wieder am Meer zu sein. Es hat auch beim Flug alles perfekt geklappt. Wirsind rundherum erholt.Außerdem kommen bei Tobias die ersten Bewegungen an den Zehen an. Auchist der Kinderorthopäde sehr mit ihm zufrieden. Sein Rücken bessert sich vonmal zu mal. Wir sind auf dem besten Weg. Die Erfolge in diesem Bereich50

GBS Aktuellschreiben wir vor allem der alternativen Medizin der energetischen Heilungund des Glaubens an Gott und der geistigen Welt zu. Hier haben wir dieerfreulichsten Erfolge gesehen.Der gesamte Bericht kann unter www.baumgartner-augsburg.de gelesenwerden. Alternativ kann er auch bei der GBS Initiative angefordert werden.51

GBS AktuellDas Guillain-Barré Syndrom (GBS)Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven.Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mitallgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungenin Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulaturbetroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oderImmunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 2-4 Wochen wird imAllgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung),erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden.Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behaltengeringfügige Langzeitschäden.Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf 100 000 Einwohner. In Deutschlandwird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca. 800 – 1200 geschätzt. GBS kannjeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse.CIDP (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy) ist die chronische GBSVariante.CIDP entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Die Behandlungerfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmapherese, Kortisonund/oder Immunsuppressiva.Miller- Fisher Syndrom (MFS):MFS (Variante des GBS) befällt hauptsächlich die Gesichtsnerven, insbesondere dieNerven zur Funktion der Augenbewegungen. MFS ist eine überlappende Form desGBS und wird ähnlich behandelt.Weitere VariantenLewis Summer Syndrom: unsymmetrisch verlaufende Form, z.B. linker Arm gut,rechter Arm schlecht.Elsberg Syndrom: betrifft nur die Nervenwurzeln.MMN (Multifunktionale Motorische Neuropathie): betrifft nur motorische Nerven,z.B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv, Sensibilitätsstörungen passen nicht zumKrankheitsbild. Die Behandlung erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen.52

GBS AktuellOrganigramm der GBS Initiative e.V.AufgabenbeschreibungVorstand und VerwaltungDer Vorstand nimmt seine Aufgaben gemäß der Satzung der GBS Initiative e.V. wahr.- Geschäftsführung des Vereins- Kassenführung- Mitgliederverwaltung und deren BetreuungDer medizinische Beirat berät Vorstand und Ansprechpartner in besonderen Fragen bezgl. GBS, CIDP,Miller-Fisher und GBS Varianten.Sachgebiete + Verantwortliche AnsprechpartnerDie einzelnen Sachgebiete wurden eingerichtet, um den vielfältigen und unterschiedlichen Aufgabendes Vereins im nichtmedizinischen Bereich gerecht zu werden.- Die jeweils verantwortlichen Ansprechpartner haben aufgrund ihrer Vorbildung und ErfahrungKenntnisse erworben, um diese Aufgaben zu erfüllen. Unterstützung erhalten die Ansprechpartnervom Vorstand und ggf. den medizinischen Fachkräften, die der Initiative direkte Unterstützungzugesagt haben. (Beirat).- Die verantwortlichen Ansprechpartner der Sachgebiete unterstützen bei Bedarf die örtlichenAnsprechpartner oder Betroffene direkt.- Die Service - Line nimmt Anrufe entgegen und leitet diese entsprechend weiter.Örtliche Repräsentanten / AnsprechpartnerDie Aufgaben der örtlichen Ansprechpartner sind im Wesentlichen:- Betreuung Betroffener in der Region- Kontakt halten zu Kliniken in der Region- Kontakte mit anderen Selbsthilfegruppen in der Region (DGM)- Gestaltung von örtlichen Gesprächsrunden- Verbindung halten mit den örtlichen KrankenkassenBei ihren Aktivitäten werden die örtlichen Ansprechpartner vom Vorstand und Sachgebietsverantwortlichenunterstützt.53

GBS AktuellOrganisation der GBS Initiative e.V.Schirmherr:Dr. Günter Krings, Mitglied des Deutschen BundestagesVorstand und Verwaltung:1. Vorsitzender: Albert Handelmann Mönchengladbach2. Vorsitzende: Alexandra Merz Mönchengladbach1. Schatzmeister: Kay Weder i.P. Olpe2. Schatzmeister: Harald Niemann i.P. BonnSchriftführerin: Giesela Handelmann MönchengladbachKassenprüferin: Erika Bohlmann DuisburgKassenprüferin: Karin Gleißberg MönchengladbachEhrenvorstand: Irmgard Frambach MönchengladbachEhrenvorstand: Frank Milke ViersenEhrenvorstand: Wulf Schwick BraunschweigZentrale Bereiche und Sachgebiete:Akutes Guillain-Barré Syndrom GBS:Chronisches GBS / CIDP:Arbeitskreis CIDPnetz Moderator:Arbeitskreis Langzeit GBS:GBS / CIDP bei Kindern:Miller-Fisher Syndrom MFS:Rehabilitation:Forschung:Internationale Koordination:Öffentlichkeitsarbeit:Recht und Soziales:Mitgliederbetreuung:Internet und WEB / Diskussionsforen:Datenschutz:Albert HandelmannKarin GleißbergKay WederKay WederAxel BreddinSilke KopplinChristiane LeistenHelga BrandBirgit SpäthAlbert HandelmannEva FelsJulia KraftBirgit SpäthIrmgard FrambachWulf SchwickAlbert Handelmann54

GBS AktuellPLZ/WhgÖrtliche Repräsentanten ( Ansprechpartner) in DeutschlandD-10623 Berlin Barbara BaerD-12557 Berlin Jochen HinzD-18057 Rostock Hardo SchildtD-18196 Dummerstorf Axel BreddinD-21684 Hamburg / Stade Wolfgang PiltzD-24113 Kiel Annegret GössingD-24983 Flensburg Stefan ElsenD-25441 Jever (Friesland) Ute WirgesD-26919 Bremen / Oldenburg Christian FookenD-28203 Bremen Angelika von RohdenD-31275 Hannover / Lehrte Christine Rother-PuseckerD-33615 Bielefeld Birgit EppD-35066 Frankenberg Stefanie ErnstD-35457 Giessen / Lollar Hans-Jürgen GeisD-37081 Göttingen Heinz- Dieter HeerD-38106 Braunschweig Wulf SchwickD-40489 Düsseldorf Martin ScattergoodD-40625 Düsseldorf Krystyna ZimmerD-41065 Mönchengladbach Albert HandelmannD-41069 Mönchengladbach Alexandra MerzD-41239 Mönchengladbach Karin GleißbergD-41466 Neuss Doris BraunD-42699 Solingen Ruth Stein-RojkoD-44805 Bochum Heinz-Dieter CampaD-47137 Duisburg Erika BohlmannD-50769 Köln Norman LitzlD-51519 Köln + Bergisch Gladbach Lothar HlavenskyD-53179 Bonn Harald NiemannD-53757 Siegburg / St. Augustin Peter FischerD-60320 Frankfurt Julia Kraft55

GBS AktuellD-65549 Limburg / Diez Udo DobbeD-68804 Heidelberg / Mannheim Helga BrandD-70469 Stuttgart Christine MassD-78224 Bodenseeraum / Singen Regina BrütschD-79341 Freiburg / Krenzingen Dr. Georg FischerD-80636 München Holger BedowD-87737 Ulm / Memmingen / Boos Eva FelsD-90587 Nürnberg / Fürth Doris KrönertD-90547 Nürnberg / Fürth Elisabeth AlecioRaum Aachen / Ost-BelgienKarl-Heinz BeckersInternationale / europäische Repräsentanten der GBS Initiative e.V.Belgien Plombieres Karl-Heinz BeckersLiechtenstein Vaduz / Ruggell Vroni GschwenterÖsterreich Wien / Schönkirchen Rudolf WeberSchweiz Landesverband Daniel Zihlmann (Vorstand)Polen (Düsseldorf) Krystyna ZimmerNationale LandesverbändeGBS Initiative Nordrhein Westfalen NRWc/o: Kay WederAlte Landstraße 2757462 OlpeVorstand:Kay Thomas Weder, Olpe 1. VorsitzenderSonja Weder, Olpe 2. VorsitzendeSonja Weder Olpe SchriftführerinMarianne Klaffke, Olpe FinanzenKay Thomas Weder Olpe Finanzen56

GBS AktuellGBS Initiative Berlinc/o: Hans-Joachim HinzRudower Straße 19712557 BerlinVorstandHans-Joachim Hinz Berlin VorsitzenderBarbara Baer Berlin Stellv. VorsitzendeHorst Lüdtke Berlin Stellv. VorsitzenderEuropäische Landesverbände:GBS Initiative Schweizc/o: Daniel ZihlmannBelchenstrasse 14616 KappelVorstandDaniel Zihlmann, Hägendorf 1. VorsitzenderNadezhda Good, Widen 2. VorsitzendeHeidy Sangiorgio Benau SchriftführerinDaniel Zihlmann, Hägendorf FinanzenAlbert Handelmann, Mönchengladbach (D) FinanzenGBS Initiative Austria (Österreich)c/o: Rudolf WeberStraussgasse 142241 SchönkirchenVorstandRudolf Weber Schönkirchen VorsitzenderChristina Halbmayr Klosterneuburg BeiratGabriela Urban Purkersdorf BeiratMarion Schmidl Wien FinanzenAlbert Handelmann Mönchengladbach / D Finanzen57

GBS AktuellMedizinischer und wissenschaftlicher Beirat der GBS Initiative e.V.Deutschland: nach AlphabetDr. med. Michael Annas Oberarzt Hedon-Klinik LingenDr. med. Peter Flachenecker Chefarzt Neurologisches RehazentrumQuellenhof - Bad WildbadProf. Dr. med. Wolfgang Greulich ChefarztNeurologische RehaklinikKlinik Ambrock - HagenProf. Dr. med. Jean Haan Chefarzt Neurologie Maria HilfMönchengladbachProf. Dr. med. Hubertus Köller Chefarzt Neurologie, St. Johannes HospitalHagenProf. Dr. med. Thomas Rommel Ärztl. Direktor REHANOVA - Köln MerheimDr. med. Anke Sager Oberärztin Neuro- orthopädisches Rehazentrum- Bad OrbPD Dr. med. Michael Schroeter Oberarzt Universitätsklinik DüsseldorfNeurologieDr. med. Carsten Schröter Chefarzt Neurologie, Klinik HoherMeissner, Bad Sooden-AllendorfDr. med. Wilfried Schupp Chefarzt Fachklinik HerzogenaurachNeurologieDr. med. Andreas Steinbrecher Oberarzt Klinik und Poliklinik Neurologieder Universität Regensburg58

GBS AktuellDr. med. Christian van der Ven Oberarzt Neurologisches RehazentrumGodeshöhe - BonnDr. med. Christian Wasmeier Oberarzt Asklepios Klinik SchauflingProf. Dr. med. Uwe Zettl Oberarzt Klinik und Poliklinik Neurologieder Universität RostockMedizinischer und wissenschaftlicher Beirat der GBS Initiative e.V.Schweiz:Prof. Dr. med. Andreas J. Steck Vorsteher / Neurologische Universi-Chefarzt tätsklinik und PoliklinikKantonsspital BaselDr. med. Bettina Ellert Neurologin Klinik für NeurologieKantonsspital St. Gallen59

GBS AktuellAufnahmeantragName:__________________________________Vorname:___________________________Straße:__________________________________________________ Nr.:_______________PLZ / Wohnort______________________________________________________________Geburtsdatum: __________________ Tel. / FAX: _________________________________Beruf: _____________________________ E-Mail: _______________________________Hiermit beantrage ich die Aufnahme in die GBS Initiative e.V. ab: ____________________Oals ordentliches (normales) Mitglied bzw. Familienmitgliedschaft (Jahresbeitrag€ 24,- / SFR 38,-) oder mehr als den Jahresbeitrag € __________Bei einer Familienmitgliedschaft können bis zu 2 zusätzliche Familienmitglieder an derMitgliedschaft ohne Mehrkosten beteiligt werden. Es muss dabei die gleiche Anschrift wie obensein. Ordentliche Mitglieder haben volles Stimmrecht.Name, Vorname, Geburtsdatum1. Familienmitglied:2. Familienmitglied:O als Fördermitglied (Jahresmindestbetrag € 50,- / SFR 78,-)Fördermitglieder haben kein StimmrechtOich beantrage Beitragsbefreiung: Begründung:Ich bin damit einverstanden, dass meine postalischen Daten für die Möglichkeit einer Kontaktaufnahmezwischen Mitgliedern der GBS Initiative e.V. an diese weitergegeben werden können. O Ja O NeinDer Beitrag kann im Lastschriftverfahren von meinem Konto abgebucht werden:Bank / Sparkasse:_______________________________________________________________Konto Nummer: _____________________________ BLZ / BC__________________________.Datum / Unterschrift: ____________________________________________________________60

GBS AktuellBitte kopieren oder heraustrennen und den Aufnahmeantrag anfolgende Adresse senden:Bitte ankreuzen, falls keinEinziehungsauftrag. Ich überweisemeine Beträge an die:GBS Initiative e.V.Deutschland und EU:GBS Initiative e.V.Carl – Diem – Straße 108D – 41065 MönchengladbachFax: 02161 - 480205Schweiz:Heidy Sangiorgio:c/o: GBS Initiative e.V.Moosstrasse 2CH – 8836 BenauÖsterreich (Austria):Rudolf Weberc/o: GBS Initiative e.V.Straussengasse 14A- 2241 SchönkirchenGBS Initiative (CIDP)Nordrhein Westfalen NRWc/o: Kay WederAlte Landstraße 2757462 OlpeDeutschland:Konto Nr. 4095550BLZ 310 500 00Stadtsparkasse Mönchengladbach:I-BAN: DE 1631 0500 00 000 4095550BIC / Swift Code: MGLSDE 33Schweiz:Konto Nr. 10299.13BC: 80947RaiffeisenbankHägendorf - RickenbachÖsterreich / Austria:Konto Nr. 02910-819-987BLZ 14.000IBAN: AT821400002910819987BIC: BAWAATWWbei BAWAG P.S.K.Deutschland NRW - CIDPKonto Nr. 37499BLZ 46250049Sparkasse Olpe-Drolshagen61

GBS AktuellVeränderungsmitteilung anGBS Initiative e.V.Carl-Diem-Str. 10841065 Mönchengladbach FAX: 02161 - 480205Neue Adresse:Vorname Name: ....................................................................Straße/Nr. ....................................................................PLZ, Wohnort ...................................................................Tel. Nr. ...................................................................Neue Bankverbindung: Konto Nr. ………………………….Bank / Sparkasse:……………………………………… BLZ: ……………………...........................................................Unterschrift62

GBS AktuellImpressumHerausgeber:GBS Initiative e.V.Carl-Diem-Straße 108D-41065 MönchengladbachTel. / Fax: 02161-480499 / 480205E-Mail:: service@gbsinfo.deWeb: www.gbsinfo.deVereinsregisterMönchengladbach 18 VR 2145Steuernummer. 121/5785/0476Die GBS Initiative e.V. ist nach § 5Abs. 1 Nr. 9 KStG von der Körperschaftsteuerbefreit.Redaktion und Layout:Albert Handelmann, Kay Weder,externe Redakteurin Tamara Bremshey,Spendenkonten der GBSInitiative e.V.:Deutschland:Stadtsparkasse MönchengladbachKonto Nr. 4095550BLZ: 310 500 00Deutschland:Sparkasse Olpe-DrolshagenKonto Nr. 37499BLZ: 462 500 49Schweiz:Raiffeisenbank Hägendorf-RickenbachKonto Nr. 10299.13BLZ: 80947Österreich:BAWAG P.S.K.Konto Nr. 02910-819-987BLZ: 14.000Auflage 2500Druck: Boschen OffsetDruck,Alpenroder Straße 14,D-65936 Frankfurt,Tel. 069- 9784190GBS Aktuell erscheint 4x jährlich.63

BüchereckeDer Reinerlös aus dem Verkauf der Bücher kommt GBS Betroffenen zugute.Rückfragen zu Inhalten und Lieferungen bei der GBS Initiative e.V. 02161-4804990Das Guillain-Barré Syndrom "Neuauflage" € 14,00Autor: Wolfgang Trabert ISBN: 3-8311-4737-xInhalt:Das Buch ist eine Dissertation. Wolfgang Trabert hatte es Anfang der 80er Jahre nichteinfach mit den Inhalten; denn Informationen, die heute leicht über das Internet zuerhalten sind, gab es nicht.Zeit zum Nachdenken € 10,50Autor: Albert Handelmann ISBN: 3-8981-1037-0Inhalt:Der Verfasser beschreibt seine Erlebnisse und Eindrücke vom Ausbruch der Krankheit,seine Aufenthalte in Krankenhäusern und schließlich die Phase der Rehabilitation mitgenauer Beobachtungsgabe, auf lebendige und nicht selten auch humorvolle Weise.Kein hoffnungsloser Pflegefall € 5,00Autorin: Doris Krönert ISBN: privatInhalt:Das Buch ist eine Zusammenstellung verschiedener Erfahrungsberichte deutscher GBSPatienten. Die Autorin Doris Krönert gründete 1987 die erste GBS Selbsthilfegruppe fürDeutschland.Der Kampf gegen den Tod - erweiterte Neuauflage € 12,95Autor: Achilles Grellinger (+2004) ISBN: 3-8334-3018-4Inhalt:Leseprobe: „Wir werden die Angehörigen benachrichtigen, dass es keine Hoffnung mehrgibt, und danach die Geräte abschalten" hörte Achilles den Chefarzt sagen, und er konntesich nicht bemerkbar machen.Titel: Marienkäfer auf Efeu € 12,50Autoren: Albert Handelmann , Vroni Gschwenterund Gerhard Gärtner ISBN: 3-8311-4035-9Inhalt:Eine Nachlese zum Buch „Zeit zum Nachdenken“, der GBS Verlauf von VroniGschwenter und das „bizarre“ CIDP von Gerhard Gärtner.Titel: Steine in den Weg gelegt € 12,95Autorin: Doris Braun ISBN: 3-8334-2946-1Inhalt:Ein Gedichtband mit Aquarellen. Doris Braun hat die wohl schlimmsten Phasen dieserErkrankung durchgestanden, indem sie Gedichte geformt hat, um sich die Qualen von derSeele zu schreiben. Meistens während der Nacht, wenn der Schmerz den Schlaf raubte