JAHRESBERICHT 2012 - NCL-Stiftung
JAHRESBERICHT 2012 - NCL-Stiftung
JAHRESBERICHT 2012 - NCL-Stiftung
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<strong>JAHRESBERICHT</strong> <strong>2012</strong><br />
der gemeinnützigen <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
FORTBILDUNG | FÖRDERUNG | FORSCHUNG | FUNDRAISING
FORTBILDUNG<br />
Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz …<br />
<strong>NCL</strong> (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist die<br />
häufigste Form von Kinderdemenz. Die Stoffwechselerkrankung<br />
wird autosomal rezessiv<br />
vererbt und verursacht ein sukzessives Absterben<br />
von Seh- und Nervenzellen. Der Gendefekt<br />
führt zu einem schleichenden und qualvollen<br />
Degenerationsprozess der körperlichen und<br />
geistigen Fähigkeiten, welcher mit der Erblindung<br />
der Kinder im Grundschulalter beginnt<br />
und mit dem Tod im Alter von 25 bis 30 Jahren<br />
endet. Epilepsie, Demenz und der Verlust der<br />
Sprachfähigkeit sind weitere Symptome von<br />
<strong>NCL</strong>.<br />
Rund 400 Kinder in Deutschland teilen dieses<br />
Schicksal. Obwohl Demenzerkrankungen wie<br />
Alzheimer jedem ein Begriff sind, wissen nur<br />
wenige, dass die tödliche Demenz <strong>NCL</strong> auch<br />
schon Kinder treffen kann.<br />
Fortbildungsinitiativen der <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong> in <strong>2012</strong><br />
Um die Forschungsarbeit vorantreiben zu können ist es notwendig, dass <strong>NCL</strong> einen höheren Bekanntheitsgrad<br />
erreicht und ein öffentliches Bewusstsein geschaffen wird. Deshalb informierte die<br />
<strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong> auch in diesem Jahr wieder Ärzte verschiedener Fachrichtungen, Forscher, Studierende<br />
und SchülerInnen.<br />
AUGENäRZTE<br />
¡ „Differential Diagnostik-Poster“- Projekt:<br />
in Kooperation mit Pro Retina wurden weitere<br />
Poster an Augenkliniken verteilt; Posterbeitrag<br />
bei der „Europäischen Konferenz für<br />
Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte“<br />
zur Vorstellung des Projekts<br />
Augenklinik<br />
In Zusammenarbeit mit Pro Retina wurde das Projekt<br />
„Differential Diagnostik-Poster“ auf insgesamt 34 Augenkliniken<br />
(und 20 Augenarztpraxen) ausgeweitet.<br />
Gesundes Gehirn<br />
<strong>NCL</strong>-geschädigtes Gehirn<br />
Vergleich eines gesunden Gehirns mit dem eines<br />
gleichaltrigen <strong>NCL</strong>-Patientens.<br />
KINDERäRZTE<br />
¡ <strong>NCL</strong>-Fortbildung „Neurodegenerative<br />
Erkrankungen des Kindes- und Jugend-<br />
alters“ im Zentrum für Molekulare Medizin<br />
der Universität Köln (ZMMK) mit 70 Teilnehmern<br />
(Vergabe von 3 Fortbildungspunkten)<br />
¡ Drei <strong>NCL</strong>-Artikel erfolgreich in den Fachmagazinen<br />
„Kinder- und Jugendarzt“ (Auflage<br />
10.600), „Pädiatrix“ (Auflage 9.100) und<br />
„Kinderärztliche Praxis“ (Auflage: 9.700)<br />
veröffentlicht<br />
NEUROPäDIATER<br />
¡ Vortragsreihe über lysosomale Speicherkrankheiten<br />
mit 80 Zuhörern bei der<br />
Jahrestagung Neuropädiater in Münster und<br />
Veröffentlichung eines <strong>Stiftung</strong>sartikels im<br />
MedReport (Auflage: 4.000)<br />
NEUROLOGEN<br />
¡ <strong>NCL</strong>-Artikel im Fachmagazin „Nervenheilkunde“<br />
platziert (Auflage: 30.000)<br />
MEDIZINISCH INTERESSIERTE<br />
¡ Artikel „Genforschung“ über Dr. Frank<br />
Husemann und Tim in der Rubrik Medizin<br />
des sterns erschienen (Auflage: 992.100)<br />
10 Jahre <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
Seit 10 Jahren widmet sich die <strong>NCL</strong>-<br />
<strong>Stiftung</strong> dem Kampf gegen die tödliche<br />
Kinderkrankheit <strong>NCL</strong>. Dr. Frank Husemann<br />
gründete die <strong>Stiftung</strong>, nachdem<br />
bei seinem Sohn Tim <strong>NCL</strong> diagnostiziert<br />
wurde. Die aktive Förderung sowohl<br />
nationaler als auch internationaler<br />
Forschungsarbeiten im Bereich <strong>NCL</strong> ist<br />
eine der Hauptaufgaben der <strong>Stiftung</strong>.<br />
Dr. Frank Husemann mit seinem Sohn Tim<br />
(erschienen im stern).<br />
Bisher konnten rund 40 neue Forschungskooperationen<br />
initiiert, über 1.800<br />
SchülerInnen und Ärzte mit Vorträgen<br />
informiert und über 1.8 Millionen Euro<br />
in der Forschung bewegt werden.<br />
Die Arbeit und das Engagement der<br />
<strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong> wurde dieses Jahr mit dem<br />
2. Platz des Hamburgischen Stifterpreises<br />
ausgezeichnet.<br />
FORSCHER<br />
¡ 10. <strong>NCL</strong>-Kongress: 25 (inter-)nationale<br />
Wissenschaftler diskutierten das Thema<br />
„Membranproteine von Zellorganellen“<br />
¡ Vortrag über <strong>NCL</strong> vor 70 Teilnehmern beim<br />
Brains4brain Treffen in Frankfurt<br />
¡ <strong>NCL</strong>-Präsentation bei der „Conference<br />
patient organizations, health movements<br />
and medical research” in Augsburg vor 40<br />
Zuhörern<br />
STUDIERENDE<br />
¡ Einbindung des Themas <strong>NCL</strong> in den<br />
FH-Bachelor-Studiengang „Biomedizinische<br />
Analytik“ in Österreich<br />
¡ Vortrag und <strong>NCL</strong>-Patientenvorstellung<br />
für 200 Medizin-Studierende in Lübeck<br />
BLINDENSCHULLEHRER<br />
¡ Fortbildung zur Lernsoftware Sarepta mit 13<br />
Teilnehmern (Förderpartner: JOVITA <strong>Stiftung</strong>)<br />
SCHÜLER<br />
¡ 108 SchülerInnen durch „Biologie-up-todate“<br />
informiert<br />
¡ Ausbau der Lernpartnerschaft für die<br />
Profiloberstufe mit 293 SchülerInnen an<br />
insgesamt 12 Schulen (Förderpartner:<br />
Budnianer Hilfe, Radio Hamburg)
FORSCHUNG · FÖRDERUNG<br />
Projektfrage: Könnte eine Nahrungsmittelergänzung,<br />
die Netzhautdegeneration<br />
bei <strong>NCL</strong>-Patienten verlangsamen?<br />
Forscher: Prof. Dr. T. Langmann, Universität<br />
Regensburg/Universitätsklinik Köln<br />
Stipendiatin: Myriam Mirza<br />
Förderpartner: Auerbach <strong>Stiftung</strong>, <strong>NCL</strong>-<br />
Gruppe Deutschland<br />
Aktuelles: Es wurden Stress- und Immungene<br />
identifiziert, welche in der Netzhaut<br />
des CLN6nclf <strong>NCL</strong>-Maus-Modelles<br />
exprimiert werden. Die Netzhautdegeneration<br />
bei Mutationen des CLN6-Gens<br />
verläuft schneller, aber ähnlich wie bei<br />
der J<strong>NCL</strong>. Ziel einer neuen Nahrungsmittelergänzungsstudie<br />
ist nun, die<br />
Netzhautdegeneration im Maus-Modell<br />
zu verlangsamen.<br />
Projektfrage: Könnten Veränderungen des Immunsystems zu<br />
einer Abmilderung von <strong>NCL</strong> führen?<br />
Forscher: Prof. Rudolf Martini, Neurologische Klinik der Universität<br />
Würzburg<br />
Stipendiat: Janos Groh<br />
Förderpartner: R+W-<strong>Stiftung</strong><br />
Aktuelles: Ein gezieltes Ausschalten bestimmter Komponenten<br />
des Immunsystems führte zu einer Abmilderung der Krankheit in<br />
<strong>NCL</strong>-Tiermodellen. Diese Erkenntnisse können für die Entwicklung<br />
von neuen therapeutischen Ansätzen verwendet werden. Stipendiat Janos Groh<br />
Postdoktorand<br />
Greg Anderson<br />
Projektfrage: Bringt das auf iPS-Zellen basierende<br />
menschliche <strong>NCL</strong>-Zellmodell neue Erkenntnisse?<br />
Forscher: Prof. A. Storch, Dr. A. Hermann, TU Dresden<br />
Stipendiatin: Xenia Lojewski<br />
Förderpartner: Kunstauktion Frankfurt/Main, <strong>NCL</strong> Charity Run<br />
Aktuelles: Xenia hat mittels der Nobelpreis prämierten<br />
Technik, induzierte pluripotente Stammzellen (iPS) aus<br />
Hautzellen von <strong>NCL</strong>-Patienten hergestellt und anschließend in<br />
Zelllinien des Gehirns differenziert. Somit ist es gelungen, ein<br />
auf iPS-Zellen basierendes „menschliches Zellmodell“ für <strong>NCL</strong><br />
zu etablieren.<br />
Projektfrage: Haben Immunzellen<br />
phasenweise eine negative Auswirkung<br />
auf den <strong>NCL</strong>-Krankheitsverlauf?<br />
Forscher: Prof. J. Cooper, King‘s College<br />
London<br />
Stipendiat: Thomas Kühl<br />
Förderpartner: BCCG British Day e.V.,<br />
BDFA, BDSRA<br />
Aktuelles: In <strong>NCL</strong>-Mäusen wurden<br />
Immunzellen im Gehirn nachgewiesen.<br />
Eine Veränderung der Immunzellen<br />
führt zunächst zu einer zeitweise verlangsamten<br />
Nervenzelldegeneration,<br />
jedoch gefolgt von einem massiveren<br />
Absterben. Immunzellen könnten somit<br />
phasenweise einen negativen Einfluss<br />
auf den Krankheitsverlauf ausüben<br />
und als möglicher therapeutischer<br />
Angriffspunkt dienen.<br />
Projektfrage: Welche Glia-Zellen beeinflussen wie den<br />
Krankheitsverlauf?<br />
Forscher: Prof. J. Cooper, Dr. B. Williams, King’s College London<br />
Postdoktorand: Greg Anderson<br />
Förderpartner: Charity-Dinner, Kunstauktionen Hamburg &<br />
Frankfurt/Main, IMS Health<br />
Aktuelles: Prof J. Cooper und Dr. B. Williams sind die Gewinner des<br />
4. <strong>NCL</strong>-Forschungspreises. Mit Hilfe des Preisgeldes wird der Postdoktorand<br />
Greg Anderson an der Umsetzung des Projektes arbeiten.<br />
Bei <strong>NCL</strong> sind ebenfalls die Gliazellen, sogenannte Hilfszellen für<br />
die Funktionen der Nervenzellen, betroffen. Greg arbeitet an<br />
einem „menschlichen Zellmodell“, an welchem Medikamente mit<br />
Gliazellen als therapeutischen Angriffspunkt getestet werden.<br />
Hautzellen von<br />
Patienten<br />
Reprogrammierung Differenzierung<br />
Induzierte pluripotente<br />
Stammzellen (iPS)<br />
Hautzellen von <strong>NCL</strong>-Patienten und die einzelnen<br />
Zwischenschritte über die Reprogrammierung in<br />
iPS-Zellen hin zu reifen Nervenzellen.<br />
Projektfrage: Wirken Medikamente, die bei Autoimmunerkrankungen<br />
eingesetzt werden, möglicherweise bei <strong>NCL</strong>?<br />
Forscher: Prof. Rudolf Martini, Neurologische Klinik der<br />
Universität Würzburg<br />
Stipendiat: Irene Spahn<br />
Förderpartner: AstraZeneca<br />
Aktuelles: Aufbauend auf den Forschungsergebnissen von Janos und<br />
Thomas testet Irene, inwiefern das Ausbleiben der Einwanderung von<br />
T-Lymphozyten in das Zentrale Nervensystem, einen therapeutischen<br />
Nutzen hat. Ferner testet sie an <strong>NCL</strong>-Modellen Immunregulatoren, welche<br />
bei Autoimmunerkrankungen erfolgreich eingesetzt werden.<br />
GRUNDLAGENFORSCHUNG<br />
PRäKLINISCHE PHASE<br />
KLINISCHE STUDIEN<br />
Auf dem Weg zur konkreten Therapieentwicklung durchläuft die <strong>NCL</strong>-Forschung<br />
verschiedene Etappen. Der erste Schritt ist die Grundlagenforschung.<br />
FÖRDERINSTRUMENTE:<br />
Nervenzellen<br />
DOKTORANDENSTIPENDIEN<br />
POSTDOKTORANDEN<br />
FIRMEN-KOOPERATIONEN<br />
Stipendiatin<br />
Irene Spahn<br />
Projektfrage: Interagiert CLN3 mit Proteinen, welche bei<br />
anderen neurodegenerativen Erkrankungen wie Alzheimer<br />
relevant sind?<br />
Gruppenleiter: Dr. G. Hermey, ZMNH, Hamburg<br />
Stipendiatin: Sandra Oetjen<br />
Förderpartner: AstraZeneca, Hamburger Sparkasse, Olympus<br />
Europa <strong>Stiftung</strong><br />
Aktuelles: Es werden mögliche CLN3 Interaktionspartner in<br />
kultivierten Nervenzellen von Mäusen und humanen Zelllinien<br />
untersucht, von denen bekannt ist, dass sie im Zusammenhang<br />
mit anderen neurodegenerativen Erkrankungen stehen.<br />
Projektfrage: Welche neuen Wirkstoffe<br />
kommen für die Behandlung<br />
von <strong>NCL</strong> in Frage?<br />
Gruppenleiter: Dr. M. Ruonala,<br />
Universität Frankfurt /M; Prof. S.<br />
Cotman, Harvard Medical School<br />
Stipendiat: Anton Petcherski<br />
Förderpartner: R+W <strong>Stiftung</strong><br />
Aktuelles: Mittels eines Hochdurchsatzscreenings<br />
werden,<br />
in Kooperation mit der Harvard<br />
Medical School, rund 2.000 medizi-<br />
Projektfrage: Kann das <strong>NCL</strong>-Hefe-Modell neue Therapiestrategien aufzeigen?<br />
Forscher: Dr. S. Mole, University College London<br />
Stipendiatin: Mariana Vieira<br />
Förderpartner: Auerbach <strong>Stiftung</strong><br />
Aktuelles: Das btn-1 Gen der Hefezelle ist vergleichbar mit dem bei J<strong>NCL</strong> häufig<br />
mutiertem CLN3-Gen. Verschiedene btn-1 Mutanten wurden von Mariana untersucht<br />
und charakterisiert. Ziel ist es, Gene zu identifizieren, welche die Defekte, beruhend auf<br />
der btn1 Mutation, ausgleichen können.<br />
Projektfrage: Führt die Fehllokalisation<br />
von Proteinen zu Ablagerungen<br />
in den Recyclinghöfen der Zelle?<br />
Forscher: Prof. J. Gerst, Dr. V. Kanneganti,<br />
Weizmann Institute of Science,<br />
Rehovot<br />
Stipendiat: Niv Dobzinski<br />
Förderpartner: BILD-metropress-Golf-<br />
Cup, Charity-Dinner<br />
Aktuelles: Vakuolen sind die Recyc- Stipendiat Niv Dobzinski<br />
linghöfe der Hefezelle. Ein Aminosäure-<br />
Mangel führt zu einer Fehllokalisation und Ansammlung von<br />
Golgi-Proteinen in den Vakuolen. Die Entschlüsselung dieses<br />
Prozesses könnte zur Aufklärung der Proteinablagerung in den<br />
Lysosomen bei <strong>NCL</strong>-Patienten beitragen.<br />
Stipendiat Anton Petcherski<br />
mit seiner Co-Betreuerin<br />
Prof. S. Cotman<br />
nisch wirksame Komponenten getestet. Die Zielsetzung ist, Komponenten,<br />
die vielversprechend für eine Behandlung erscheinen,<br />
aber auch solche, die uns einen Einblick in Krankheitsmechanismen<br />
bieten, näher zu untersuchen.<br />
Stipendiatin Sandra Oetjen, ihr Betreuer Dr. G. Hermey und<br />
Forschungsleiter Dr. F. Stehr (v. r. nach l.)<br />
Projektfrage: Ist der Golgi-Apparat<br />
bei J<strong>NCL</strong> verändert und in welcher<br />
Beziehung steht er zu CLN3?<br />
Gruppenleiter: Dr. S. Mole, University<br />
College London<br />
Stipendiat: Davide Marotta<br />
Förderpartner: Charity-Dinner<br />
Aktuelles: Davide arbeitet an der<br />
Umsetzung des mit dem 3. <strong>NCL</strong>-<br />
Forschungspreises ausgezeichneten<br />
Projektes von Dr. Mole. Er untersucht<br />
die Morphologie des Golgi-Apparates<br />
und dessen Verbindung zu dem CLN3<br />
Protein im Hefezellmodell und in<br />
Säugetierzellen.<br />
Stipendiat Davide Marotta<br />
Projektfrage: Welchen Einfluss<br />
haben die Protein-Aggregate außerhalb<br />
der Lysosomen auf das Überleben<br />
von <strong>NCL</strong>-Neuronen?<br />
Gruppenleiter: Prof S. Walkley, Albert<br />
Einstein College of Medicine, NY<br />
Stipendiat: Matthew Micsenyi<br />
Förderpartner: Charity-Dinner<br />
Aktuelles: Die zelleigene Verdauung<br />
wird bei <strong>NCL</strong> stimuliert. Die Auflösung<br />
der lysosomalen Membran führt zur<br />
Ausschüttung von Speichermaterial<br />
der Lysosomen in den Zellkörper des<br />
Neurons. Nun wird untersucht, welche<br />
Faktoren für die Veränderung der<br />
lysosomalen Membran verantwortlich<br />
sind und welchen Einfluss dies auf das<br />
Überleben der <strong>NCL</strong>-Neurone hat.
FUNDRAISING<br />
Benefizveranstaltungen ermöglichen Forschung<br />
JANUAR <strong>2012</strong><br />
Zahngold – das gesamte<br />
Jahr über sammelte<br />
der Zahnarzt Dr. Jens<br />
Hauptmann das Edelmetall<br />
seiner Patienten<br />
für die <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong>.<br />
Dr. Hauptmann in seiner Praxis.<br />
FEBRUAR <strong>2012</strong><br />
6. Benefiz-Kunstauktion LebensKünstler –<br />
Christiane Gräfin zu Rantzau (Christie‘s)<br />
brachte im Hamburg Marriott Hotel 27 gespendete<br />
Kunstwerke unter den Hammer.<br />
Salzburger Theatergastspiel – der Round Table<br />
4 führte Ray Cooney’s Komödie „Und das alles<br />
auf Krankenschein“ zu Gunsten von <strong>NCL</strong> auf.<br />
MAI <strong>2012</strong><br />
Benefiz-Veranstaltung „LANDGANG“ – Barkassen-Meyer<br />
feierte für den guten Zweck und<br />
engagierte sich zudem mit dem Weinhaus<br />
Gröhl bei der Aktion Hamburg teilt.<br />
JUNI <strong>2012</strong><br />
7. <strong>NCL</strong>-Golf-Trophy –<br />
bei strahlendem<br />
Sonnenschein ergolften<br />
120 Teilnehmer,<br />
darunter die Band<br />
Revolverheld, beim GC<br />
Adendorf die Rekordsumme<br />
von 10.000 €.<br />
Caroline Beil beim Golfen.<br />
Hamburg Marriott DOM – wieder zog der Duft<br />
von Lebkuchenherzen durch die traditionelle<br />
Kirmes des Hamburg Marriott Hotels.<br />
10. Schwalbe TOUR-Transalp – beim diesjährigen<br />
Rennrad-Rennen für Jedermann (u.a. mit<br />
Florian Weber) mit 7 Etappen, 808 km und<br />
fast 19.000 Höhenmetern war die <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
zum ersten Mal offizieller Charity-Partner.<br />
ARD-Moderator Thorsten Schröder trat ordentlich in<br />
die Pedale. © marathonphotos.com<br />
JULI <strong>2012</strong><br />
Rest Cent Aktion der Schott AG – Mitarbeiter<br />
spendeten für die <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong>.<br />
AUGUST <strong>2012</strong><br />
Sportwagen Charity – unter dem Motto „Mit<br />
viel PS Kinderleben retten“ veranstaltete<br />
Autoliebhaber Kay Andresen zum 3. Mal das<br />
Motorsportevent auf dem Spreewaldring.<br />
Itchy, Chino und Don Cali von Culcha Candela unterstützten<br />
die Veranstaltung.<br />
Golturnier des RT4 - Viele Golfer unterstützten<br />
im GC Hamburg-Holm die <strong>NCL</strong>-<br />
Forschung.<br />
SEPTEMBER <strong>2012</strong><br />
E-Plus Soccer Cup – E-Plus setzte sich wieder mit<br />
viel Teamgeist für die <strong>NCL</strong>-Stifung ein.<br />
5. Oldtimerfest – der Old Table 300 organisierte<br />
erneut eine Reise in die Vergangenheit.<br />
OKTOBER <strong>2012</strong><br />
60. Jubiläum Round Table 1 – bei der Feier zum<br />
60jährigen Bestehen des RT1 kam der gesamte<br />
Erlös des Abends der <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong> zu Gute.<br />
NOVEMBER <strong>2012</strong><br />
Holz-Spendenbox der Rudolf-Steiner-Schule –<br />
der 1,80 m große, selbstgebaute Spendenbehälter,<br />
in Form des <strong>NCL</strong>-Logos, machte eine<br />
Spendentour durch Lüneburg.<br />
Die erste Station war die Kinderklinik Lüneburg.<br />
Restaurantaktion „3 Sterne & Co. für <strong>NCL</strong>“ –<br />
unter der Schirmherrschaft von Ralf Zacherl<br />
kochten Del, Engel, Filini, Goldfisch, Gutsküche<br />
Wulksfelde, Kleinhuis, Landhaus Scherrer,<br />
LENZ, Lotsenhaus, Marley’s, Randel und Sardegna<br />
Paolino für die gute Sache.<br />
Benefizkonzert des Walddörfer Gymnasiums –<br />
unter dem Motto „Musik hilft Kindern“ setzten<br />
sich Schüler gegen <strong>NCL</strong> ein.<br />
Benefiz-Konzert in Burg (Spreewald) – Chöre<br />
und Instrumentalgruppen sangen und musizierten<br />
für die <strong>NCL</strong>-Forschung.<br />
Senatsempfang im Hamburger Rathaus –<br />
die Senatorin Dr. Dorothee Stapelfeldt lud<br />
zum 10. Jubiläum der <strong>Stiftung</strong> 150 Gäste ein.<br />
Dr. Borchard, Senatorin Dr. Stapelfeldt und<br />
Dr. Husemann.<br />
9. Charity-Dinner „Cooking for Kids“ – der<br />
bezaubernde Abend im Theater Kehrwieder,<br />
unter der Schirmherrschaft von Hamburgs<br />
Erstem Bürgermeister Olaf Scholz, bot<br />
Darbietungen des Scharlatan Theaters und<br />
hidden shakespeare,<br />
sowie Köstlichkeiten<br />
von Winklers Catering.<br />
Thorsten Schröder<br />
und Tom Thomsen<br />
führten die gut gelaunten<br />
Gäste durch die<br />
Auktionen.<br />
hidden shakespeare<br />
sorgten für viele Lacher.<br />
Dr. Holger Finkernagel.<br />
Polar Bear-Marathon –<br />
in der Eiseskälte Kanadas<br />
kämpfte Dr. Holger<br />
Finkernagel für die an<br />
<strong>NCL</strong>-erkrankten Kinder.<br />
DEZEMBER <strong>2012</strong><br />
Nikolausmarkt – der Inner Wheel Club Tecklenburger<br />
Land engagierte sich erneut.<br />
2. Fotografie-Auktion LebensKünstler – im<br />
Frankfurt Marriott Hotel versteigerte Christiane<br />
Gräfin zu Rantzau (Christie‘s) 31 Werke,<br />
unter der Schirmherrschaft von Oberbürgermeister<br />
Peter Feldmann.<br />
Benefiz-Weihnachtskonzert JOYCES – einen Tag<br />
vor Heiligabend veranstaltete das internationale<br />
Vokalensemble ein Spendenkonzert mit den<br />
schönsten Weihnachtsliedern.<br />
Das Vokalensemble Joyces in Aktion.
KONTAKT SPENDENKONTO<br />
<strong>NCL</strong>-STIFTUNG<br />
Holstenwall 10<br />
20355 Hamburg<br />
T: +49 . 40 . 696 66 74-0<br />
F: +49 . 40 . 696 66 74-69<br />
E: contact@ncl-stiftung.de<br />
www.ncl-stiftung.de<br />
www.ncl-foundation.com<br />
Mit Benefizveranstaltungen, Spendensammelaktionen<br />
und weiteren Initiativen unterstützten auch in diesem<br />
Jahr wieder zahlreiche Sponsoren und ehrenamtliche<br />
Helfer die <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong>.<br />
Wir möchten uns bei allen engagierten, langjährigen und<br />
neu gewonnenen Unterstützern für ihren aktiven Einsatz<br />
in <strong>2012</strong> bedanken. (Auszug):<br />
A. Behrens & G. Felsch • AC SCHNITZER • Air Weddings<br />
Saatrübe • Alarmzentrale Hamburg • Aldiana • Amtsgericht<br />
Osnabrück • arielgrafik • Serge Aubin • Autohaus<br />
S&K • AWG Druck • Beckers Bester • BECKOFFICE •<br />
Beyond Batten Disease Foundation • BIOCOM • Bischoff<br />
Bodentechnik • booz & Company • Brinkmann Messebau<br />
• Canon • Castanea Resort • Comedia. MDS IT • Annika de<br />
Buhr • dedon • Delius Klasing Verlag • DEMETER-Weingut<br />
Die ACHSE ist eine Vereinigung von Selbsthilfegruppen,<br />
die sich unter der Schirmherrschaft von Eva<br />
Luise Köhler für die Erforschung seltener Krankheiten<br />
einsetzt. Seit 2006 ist<br />
die <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong> ausserordentliches<br />
Mitglied.<br />
<strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong>, Konto 1059 22 30 30<br />
Hamburger Sparkasse, BLZ 200 505 50<br />
Für Spenden ab 200 EUR senden wir Ihnen eine<br />
steuerlich abzugsfähige Spendenbescheinigung<br />
zu. Deshalb bitten wir Sie um Angabe<br />
Ihres Namens und Ihrer Adresse im Verwendungszweck<br />
der Überweisung.<br />
EHRENAMTLICHER VORSTAND STIFTUNGSBÜRO<br />
Martin Hartleif<br />
(Finanzen)<br />
EHRENAMTLICHER WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT<br />
Prof. Dr. Beverly<br />
Davidson<br />
(Universität Iowa City,<br />
USA)<br />
Dr. Frank Husemann<br />
(Vorsitz)<br />
Prof. Dr. Dr. Robert<br />
Steinfeld<br />
(Universitätsklinik<br />
Göttingen)<br />
Dr. Christian Borchard<br />
(Steuern)<br />
Prof. Dr. Rudolf<br />
Martini<br />
(Universität<br />
Würzburg)<br />
Dr. Frank Stehr (Forschung)<br />
T: +49 . 40 . 696 66 74-10<br />
M: +49 . 178 . 341 60 57<br />
E: frank.stehr@ncl-stiftung.de<br />
im Zwölberich • Deutsche See • Yared Dibaba • Die Druckerei<br />
• DIE ZEIT • Senatorin a. D. Alexandra Dinges-Dierig<br />
• Dorit und Alexander Otto <strong>Stiftung</strong> • DUGENA Premium<br />
• Eichhorn Bürohandel • eventPersonal • FAZ • Fenner<br />
& Kollegen • Fleischwerk EDEKA Nord • Flensburger •<br />
Fontenay • Fossil • fritz-kola • Fujitsu • Fuxia Cheer Team •<br />
Gerry Hungbauer • GlaxoSmithKline • Golf-Lounge • gravurART<br />
• Senatorin a. D. Herlind Gundelach • Hamburger<br />
Abendblatt • Hammonia Wäscherei Hartwig • HANSE Rent<br />
• Julia Hillens • Bürgermeister Adolf Hornsteiner • International<br />
INTAX • Intervox • Jochen Schweizer • jollydays •<br />
Peter Jordan • KAIFU-LODGE • KAMPEN • Kieser Training •<br />
Körber-<strong>Stiftung</strong> • KPMG Wirtschaftsprüfungsgesellschaft<br />
• Leo Clubs • Ley Events • Jan Josef Liefers • L‘OCCITANE •<br />
Hogan Lovells • Lufthansa • ManagementCircle • Messe<br />
Die <strong>NCL</strong>-Gruppe Deutschland e.V. ist eine bundesweite<br />
Selbsthilfeorganisation. Sie vertritt<br />
die Interessen der an <strong>NCL</strong> erkrankten<br />
Kinder und ihrer Familien.<br />
T: +49 . 57 71 . 32 55<br />
www.ncl-deutschland.de<br />
Alexander Tempel (Projekte)<br />
T: +49 . 40 . 696 66 74-30<br />
M: +49 . 163 . 510 97 85<br />
E: alexander.tempel@ncl-stiftung.de<br />
Frankfurt • Colin Murphy • Nestlé Waters Deutschland •<br />
NIGRIN • NWZ • P. + R. Struve • Phoenix Reisen • platinum<br />
oliver rolf • PROMECON • Senatorin Cornelia Prüfer-<br />
Storcks • Radisson Blu • RiemerDruck • Rising Media •<br />
ROBINSON Clubs • Rotaract Lüneburg • Rotary Club<br />
Großhansdorf • Round Table Deutschland • Thomas<br />
Schaurer • Schloß Elmau • Serenaders • Scholz-Druck &<br />
Verlag • Innenminister Uwe Schünemann • Sparverein<br />
bei der Sparda-Bank Hessen • SPRINGER BIO-BACKWERK<br />
• Stichting beat batten! • Stil.3 Designbüro • SWIZÖL • Top<br />
Kopie • TUI Cruises • Tuleva • Vacanceselect Reisen • VIG<br />
DRUCK + MEDIA • VOX • Waterman • Weingut Freiherr<br />
von Gleichenstein • Weinhaus Gröhl • Winelink • WMF VIG<br />
DRUCK + MEDIA • VOX • Weingut Freiherr von Gleichenstein<br />
• Weinhaus Gröhl • Winelink • WMF...<br />
Der Druck und die Erstellung des Jahresberichtes wurden<br />
komplett von der Druckerei Max Siemen, sternklar<br />
und dem Grafikdesigner Edward Koch gesponsert.<br />
Herzlichen Dank!