04.05.2013 Aufrufe

JAHRESBERICHT 2012 - NCL-Stiftung

JAHRESBERICHT 2012 - NCL-Stiftung

JAHRESBERICHT 2012 - NCL-Stiftung

MEHR ANZEIGEN
WENIGER ANZEIGEN

Sie wollen auch ein ePaper? Erhöhen Sie die Reichweite Ihrer Titel.

YUMPU macht aus Druck-PDFs automatisch weboptimierte ePaper, die Google liebt.

<strong>JAHRESBERICHT</strong> <strong>2012</strong><br />

der gemeinnützigen <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

FORTBILDUNG | FÖRDERUNG | FORSCHUNG | FUNDRAISING


FORTBILDUNG<br />

Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz …<br />

<strong>NCL</strong> (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist die<br />

häufigste Form von Kinderdemenz. Die Stoffwechselerkrankung<br />

wird autosomal rezessiv<br />

vererbt und verursacht ein sukzessives Absterben<br />

von Seh- und Nervenzellen. Der Gendefekt<br />

führt zu einem schleichenden und qualvollen<br />

Degenerationsprozess der körperlichen und<br />

geistigen Fähigkeiten, welcher mit der Erblindung<br />

der Kinder im Grundschulalter beginnt<br />

und mit dem Tod im Alter von 25 bis 30 Jahren<br />

endet. Epilepsie, Demenz und der Verlust der<br />

Sprachfähigkeit sind weitere Symptome von<br />

<strong>NCL</strong>.<br />

Rund 400 Kinder in Deutschland teilen dieses<br />

Schicksal. Obwohl Demenzerkrankungen wie<br />

Alzheimer jedem ein Begriff sind, wissen nur<br />

wenige, dass die tödliche Demenz <strong>NCL</strong> auch<br />

schon Kinder treffen kann.<br />

Fortbildungsinitiativen der <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong> in <strong>2012</strong><br />

Um die Forschungsarbeit vorantreiben zu können ist es notwendig, dass <strong>NCL</strong> einen höheren Bekanntheitsgrad<br />

erreicht und ein öffentliches Bewusstsein geschaffen wird. Deshalb informierte die<br />

<strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong> auch in diesem Jahr wieder Ärzte verschiedener Fachrichtungen, Forscher, Studierende<br />

und SchülerInnen.<br />

AUGENäRZTE<br />

¡ „Differential Diagnostik-Poster“- Projekt:<br />

in Kooperation mit Pro Retina wurden weitere<br />

Poster an Augenkliniken verteilt; Posterbeitrag<br />

bei der „Europäischen Konferenz für<br />

Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte“<br />

zur Vorstellung des Projekts<br />

Augenklinik<br />

In Zusammenarbeit mit Pro Retina wurde das Projekt<br />

„Differential Diagnostik-Poster“ auf insgesamt 34 Augenkliniken<br />

(und 20 Augenarztpraxen) ausgeweitet.<br />

Gesundes Gehirn<br />

<strong>NCL</strong>-geschädigtes Gehirn<br />

Vergleich eines gesunden Gehirns mit dem eines<br />

gleichaltrigen <strong>NCL</strong>-Patientens.<br />

KINDERäRZTE<br />

¡ <strong>NCL</strong>-Fortbildung „Neurodegenerative<br />

Erkrankungen des Kindes- und Jugend-<br />

alters“ im Zentrum für Molekulare Medizin<br />

der Universität Köln (ZMMK) mit 70 Teilnehmern<br />

(Vergabe von 3 Fortbildungspunkten)<br />

¡ Drei <strong>NCL</strong>-Artikel erfolgreich in den Fachmagazinen<br />

„Kinder- und Jugendarzt“ (Auflage<br />

10.600), „Pädiatrix“ (Auflage 9.100) und<br />

„Kinderärztliche Praxis“ (Auflage: 9.700)<br />

veröffentlicht<br />

NEUROPäDIATER<br />

¡ Vortragsreihe über lysosomale Speicherkrankheiten<br />

mit 80 Zuhörern bei der<br />

Jahrestagung Neuropädiater in Münster und<br />

Veröffentlichung eines <strong>Stiftung</strong>sartikels im<br />

MedReport (Auflage: 4.000)<br />

NEUROLOGEN<br />

¡ <strong>NCL</strong>-Artikel im Fachmagazin „Nervenheilkunde“<br />

platziert (Auflage: 30.000)<br />

MEDIZINISCH INTERESSIERTE<br />

¡ Artikel „Genforschung“ über Dr. Frank<br />

Husemann und Tim in der Rubrik Medizin<br />

des sterns erschienen (Auflage: 992.100)<br />

10 Jahre <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

Seit 10 Jahren widmet sich die <strong>NCL</strong>-<br />

<strong>Stiftung</strong> dem Kampf gegen die tödliche<br />

Kinderkrankheit <strong>NCL</strong>. Dr. Frank Husemann<br />

gründete die <strong>Stiftung</strong>, nachdem<br />

bei seinem Sohn Tim <strong>NCL</strong> diagnostiziert<br />

wurde. Die aktive Förderung sowohl<br />

nationaler als auch internationaler<br />

Forschungsarbeiten im Bereich <strong>NCL</strong> ist<br />

eine der Hauptaufgaben der <strong>Stiftung</strong>.<br />

Dr. Frank Husemann mit seinem Sohn Tim<br />

(erschienen im stern).<br />

Bisher konnten rund 40 neue Forschungskooperationen<br />

initiiert, über 1.800<br />

SchülerInnen und Ärzte mit Vorträgen<br />

informiert und über 1.8 Millionen Euro<br />

in der Forschung bewegt werden.<br />

Die Arbeit und das Engagement der<br />

<strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong> wurde dieses Jahr mit dem<br />

2. Platz des Hamburgischen Stifterpreises<br />

ausgezeichnet.<br />

FORSCHER<br />

¡ 10. <strong>NCL</strong>-Kongress: 25 (inter-)nationale<br />

Wissenschaftler diskutierten das Thema<br />

„Membranproteine von Zellorganellen“<br />

¡ Vortrag über <strong>NCL</strong> vor 70 Teilnehmern beim<br />

Brains4brain Treffen in Frankfurt<br />

¡ <strong>NCL</strong>-Präsentation bei der „Conference<br />

patient organizations, health movements<br />

and medical research” in Augsburg vor 40<br />

Zuhörern<br />

STUDIERENDE<br />

¡ Einbindung des Themas <strong>NCL</strong> in den<br />

FH-Bachelor-Studiengang „Biomedizinische<br />

Analytik“ in Österreich<br />

¡ Vortrag und <strong>NCL</strong>-Patientenvorstellung<br />

für 200 Medizin-Studierende in Lübeck<br />

BLINDENSCHULLEHRER<br />

¡ Fortbildung zur Lernsoftware Sarepta mit 13<br />

Teilnehmern (Förderpartner: JOVITA <strong>Stiftung</strong>)<br />

SCHÜLER<br />

¡ 108 SchülerInnen durch „Biologie-up-todate“<br />

informiert<br />

¡ Ausbau der Lernpartnerschaft für die<br />

Profiloberstufe mit 293 SchülerInnen an<br />

insgesamt 12 Schulen (Förderpartner:<br />

Budnianer Hilfe, Radio Hamburg)


FORSCHUNG · FÖRDERUNG<br />

Projektfrage: Könnte eine Nahrungsmittelergänzung,<br />

die Netzhautdegeneration<br />

bei <strong>NCL</strong>-Patienten verlangsamen?<br />

Forscher: Prof. Dr. T. Langmann, Universität<br />

Regensburg/Universitätsklinik Köln<br />

Stipendiatin: Myriam Mirza<br />

Förderpartner: Auerbach <strong>Stiftung</strong>, <strong>NCL</strong>-<br />

Gruppe Deutschland<br />

Aktuelles: Es wurden Stress- und Immungene<br />

identifiziert, welche in der Netzhaut<br />

des CLN6nclf <strong>NCL</strong>-Maus-Modelles<br />

exprimiert werden. Die Netzhautdegeneration<br />

bei Mutationen des CLN6-Gens<br />

verläuft schneller, aber ähnlich wie bei<br />

der J<strong>NCL</strong>. Ziel einer neuen Nahrungsmittelergänzungsstudie<br />

ist nun, die<br />

Netzhautdegeneration im Maus-Modell<br />

zu verlangsamen.<br />

Projektfrage: Könnten Veränderungen des Immunsystems zu<br />

einer Abmilderung von <strong>NCL</strong> führen?<br />

Forscher: Prof. Rudolf Martini, Neurologische Klinik der Universität<br />

Würzburg<br />

Stipendiat: Janos Groh<br />

Förderpartner: R+W-<strong>Stiftung</strong><br />

Aktuelles: Ein gezieltes Ausschalten bestimmter Komponenten<br />

des Immunsystems führte zu einer Abmilderung der Krankheit in<br />

<strong>NCL</strong>-Tiermodellen. Diese Erkenntnisse können für die Entwicklung<br />

von neuen therapeutischen Ansätzen verwendet werden. Stipendiat Janos Groh<br />

Postdoktorand<br />

Greg Anderson<br />

Projektfrage: Bringt das auf iPS-Zellen basierende<br />

menschliche <strong>NCL</strong>-Zellmodell neue Erkenntnisse?<br />

Forscher: Prof. A. Storch, Dr. A. Hermann, TU Dresden<br />

Stipendiatin: Xenia Lojewski<br />

Förderpartner: Kunstauktion Frankfurt/Main, <strong>NCL</strong> Charity Run<br />

Aktuelles: Xenia hat mittels der Nobelpreis prämierten<br />

Technik, induzierte pluripotente Stammzellen (iPS) aus<br />

Hautzellen von <strong>NCL</strong>-Patienten hergestellt und anschließend in<br />

Zelllinien des Gehirns differenziert. Somit ist es gelungen, ein<br />

auf iPS-Zellen basierendes „menschliches Zellmodell“ für <strong>NCL</strong><br />

zu etablieren.<br />

Projektfrage: Haben Immunzellen<br />

phasenweise eine negative Auswirkung<br />

auf den <strong>NCL</strong>-Krankheitsverlauf?<br />

Forscher: Prof. J. Cooper, King‘s College<br />

London<br />

Stipendiat: Thomas Kühl<br />

Förderpartner: BCCG British Day e.V.,<br />

BDFA, BDSRA<br />

Aktuelles: In <strong>NCL</strong>-Mäusen wurden<br />

Immunzellen im Gehirn nachgewiesen.<br />

Eine Veränderung der Immunzellen<br />

führt zunächst zu einer zeitweise verlangsamten<br />

Nervenzelldegeneration,<br />

jedoch gefolgt von einem massiveren<br />

Absterben. Immunzellen könnten somit<br />

phasenweise einen negativen Einfluss<br />

auf den Krankheitsverlauf ausüben<br />

und als möglicher therapeutischer<br />

Angriffspunkt dienen.<br />

Projektfrage: Welche Glia-Zellen beeinflussen wie den<br />

Krankheitsverlauf?<br />

Forscher: Prof. J. Cooper, Dr. B. Williams, King’s College London<br />

Postdoktorand: Greg Anderson<br />

Förderpartner: Charity-Dinner, Kunstauktionen Hamburg &<br />

Frankfurt/Main, IMS Health<br />

Aktuelles: Prof J. Cooper und Dr. B. Williams sind die Gewinner des<br />

4. <strong>NCL</strong>-Forschungspreises. Mit Hilfe des Preisgeldes wird der Postdoktorand<br />

Greg Anderson an der Umsetzung des Projektes arbeiten.<br />

Bei <strong>NCL</strong> sind ebenfalls die Gliazellen, sogenannte Hilfszellen für<br />

die Funktionen der Nervenzellen, betroffen. Greg arbeitet an<br />

einem „menschlichen Zellmodell“, an welchem Medikamente mit<br />

Gliazellen als therapeutischen Angriffspunkt getestet werden.<br />

Hautzellen von<br />

Patienten<br />

Reprogrammierung Differenzierung<br />

Induzierte pluripotente<br />

Stammzellen (iPS)<br />

Hautzellen von <strong>NCL</strong>-Patienten und die einzelnen<br />

Zwischenschritte über die Reprogrammierung in<br />

iPS-Zellen hin zu reifen Nervenzellen.<br />

Projektfrage: Wirken Medikamente, die bei Autoimmunerkrankungen<br />

eingesetzt werden, möglicherweise bei <strong>NCL</strong>?<br />

Forscher: Prof. Rudolf Martini, Neurologische Klinik der<br />

Universität Würzburg<br />

Stipendiat: Irene Spahn<br />

Förderpartner: AstraZeneca<br />

Aktuelles: Aufbauend auf den Forschungsergebnissen von Janos und<br />

Thomas testet Irene, inwiefern das Ausbleiben der Einwanderung von<br />

T-Lymphozyten in das Zentrale Nervensystem, einen therapeutischen<br />

Nutzen hat. Ferner testet sie an <strong>NCL</strong>-Modellen Immunregulatoren, welche<br />

bei Autoimmunerkrankungen erfolgreich eingesetzt werden.<br />

GRUNDLAGENFORSCHUNG<br />

PRäKLINISCHE PHASE<br />

KLINISCHE STUDIEN<br />

Auf dem Weg zur konkreten Therapieentwicklung durchläuft die <strong>NCL</strong>-Forschung<br />

verschiedene Etappen. Der erste Schritt ist die Grundlagenforschung.<br />

FÖRDERINSTRUMENTE:<br />

Nervenzellen<br />

DOKTORANDENSTIPENDIEN<br />

POSTDOKTORANDEN<br />

FIRMEN-KOOPERATIONEN<br />

Stipendiatin<br />

Irene Spahn<br />

Projektfrage: Interagiert CLN3 mit Proteinen, welche bei<br />

anderen neurodegenerativen Erkrankungen wie Alzheimer<br />

relevant sind?<br />

Gruppenleiter: Dr. G. Hermey, ZMNH, Hamburg<br />

Stipendiatin: Sandra Oetjen<br />

Förderpartner: AstraZeneca, Hamburger Sparkasse, Olympus<br />

Europa <strong>Stiftung</strong><br />

Aktuelles: Es werden mögliche CLN3 Interaktionspartner in<br />

kultivierten Nervenzellen von Mäusen und humanen Zelllinien<br />

untersucht, von denen bekannt ist, dass sie im Zusammenhang<br />

mit anderen neurodegenerativen Erkrankungen stehen.<br />

Projektfrage: Welche neuen Wirkstoffe<br />

kommen für die Behandlung<br />

von <strong>NCL</strong> in Frage?<br />

Gruppenleiter: Dr. M. Ruonala,<br />

Universität Frankfurt /M; Prof. S.<br />

Cotman, Harvard Medical School<br />

Stipendiat: Anton Petcherski<br />

Förderpartner: R+W <strong>Stiftung</strong><br />

Aktuelles: Mittels eines Hochdurchsatzscreenings<br />

werden,<br />

in Kooperation mit der Harvard<br />

Medical School, rund 2.000 medizi-<br />

Projektfrage: Kann das <strong>NCL</strong>-Hefe-Modell neue Therapiestrategien aufzeigen?<br />

Forscher: Dr. S. Mole, University College London<br />

Stipendiatin: Mariana Vieira<br />

Förderpartner: Auerbach <strong>Stiftung</strong><br />

Aktuelles: Das btn-1 Gen der Hefezelle ist vergleichbar mit dem bei J<strong>NCL</strong> häufig<br />

mutiertem CLN3-Gen. Verschiedene btn-1 Mutanten wurden von Mariana untersucht<br />

und charakterisiert. Ziel ist es, Gene zu identifizieren, welche die Defekte, beruhend auf<br />

der btn1 Mutation, ausgleichen können.<br />

Projektfrage: Führt die Fehllokalisation<br />

von Proteinen zu Ablagerungen<br />

in den Recyclinghöfen der Zelle?<br />

Forscher: Prof. J. Gerst, Dr. V. Kanneganti,<br />

Weizmann Institute of Science,<br />

Rehovot<br />

Stipendiat: Niv Dobzinski<br />

Förderpartner: BILD-metropress-Golf-<br />

Cup, Charity-Dinner<br />

Aktuelles: Vakuolen sind die Recyc- Stipendiat Niv Dobzinski<br />

linghöfe der Hefezelle. Ein Aminosäure-<br />

Mangel führt zu einer Fehllokalisation und Ansammlung von<br />

Golgi-Proteinen in den Vakuolen. Die Entschlüsselung dieses<br />

Prozesses könnte zur Aufklärung der Proteinablagerung in den<br />

Lysosomen bei <strong>NCL</strong>-Patienten beitragen.<br />

Stipendiat Anton Petcherski<br />

mit seiner Co-Betreuerin<br />

Prof. S. Cotman<br />

nisch wirksame Komponenten getestet. Die Zielsetzung ist, Komponenten,<br />

die vielversprechend für eine Behandlung erscheinen,<br />

aber auch solche, die uns einen Einblick in Krankheitsmechanismen<br />

bieten, näher zu untersuchen.<br />

Stipendiatin Sandra Oetjen, ihr Betreuer Dr. G. Hermey und<br />

Forschungsleiter Dr. F. Stehr (v. r. nach l.)<br />

Projektfrage: Ist der Golgi-Apparat<br />

bei J<strong>NCL</strong> verändert und in welcher<br />

Beziehung steht er zu CLN3?<br />

Gruppenleiter: Dr. S. Mole, University<br />

College London<br />

Stipendiat: Davide Marotta<br />

Förderpartner: Charity-Dinner<br />

Aktuelles: Davide arbeitet an der<br />

Umsetzung des mit dem 3. <strong>NCL</strong>-<br />

Forschungspreises ausgezeichneten<br />

Projektes von Dr. Mole. Er untersucht<br />

die Morphologie des Golgi-Apparates<br />

und dessen Verbindung zu dem CLN3<br />

Protein im Hefezellmodell und in<br />

Säugetierzellen.<br />

Stipendiat Davide Marotta<br />

Projektfrage: Welchen Einfluss<br />

haben die Protein-Aggregate außerhalb<br />

der Lysosomen auf das Überleben<br />

von <strong>NCL</strong>-Neuronen?<br />

Gruppenleiter: Prof S. Walkley, Albert<br />

Einstein College of Medicine, NY<br />

Stipendiat: Matthew Micsenyi<br />

Förderpartner: Charity-Dinner<br />

Aktuelles: Die zelleigene Verdauung<br />

wird bei <strong>NCL</strong> stimuliert. Die Auflösung<br />

der lysosomalen Membran führt zur<br />

Ausschüttung von Speichermaterial<br />

der Lysosomen in den Zellkörper des<br />

Neurons. Nun wird untersucht, welche<br />

Faktoren für die Veränderung der<br />

lysosomalen Membran verantwortlich<br />

sind und welchen Einfluss dies auf das<br />

Überleben der <strong>NCL</strong>-Neurone hat.


FUNDRAISING<br />

Benefizveranstaltungen ermöglichen Forschung<br />

JANUAR <strong>2012</strong><br />

Zahngold – das gesamte<br />

Jahr über sammelte<br />

der Zahnarzt Dr. Jens<br />

Hauptmann das Edelmetall<br />

seiner Patienten<br />

für die <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong>.<br />

Dr. Hauptmann in seiner Praxis.<br />

FEBRUAR <strong>2012</strong><br />

6. Benefiz-Kunstauktion LebensKünstler –<br />

Christiane Gräfin zu Rantzau (Christie‘s)<br />

brachte im Hamburg Marriott Hotel 27 gespendete<br />

Kunstwerke unter den Hammer.<br />

Salzburger Theatergastspiel – der Round Table<br />

4 führte Ray Cooney’s Komödie „Und das alles<br />

auf Krankenschein“ zu Gunsten von <strong>NCL</strong> auf.<br />

MAI <strong>2012</strong><br />

Benefiz-Veranstaltung „LANDGANG“ – Barkassen-Meyer<br />

feierte für den guten Zweck und<br />

engagierte sich zudem mit dem Weinhaus<br />

Gröhl bei der Aktion Hamburg teilt.<br />

JUNI <strong>2012</strong><br />

7. <strong>NCL</strong>-Golf-Trophy –<br />

bei strahlendem<br />

Sonnenschein ergolften<br />

120 Teilnehmer,<br />

darunter die Band<br />

Revolverheld, beim GC<br />

Adendorf die Rekordsumme<br />

von 10.000 €.<br />

Caroline Beil beim Golfen.<br />

Hamburg Marriott DOM – wieder zog der Duft<br />

von Lebkuchenherzen durch die traditionelle<br />

Kirmes des Hamburg Marriott Hotels.<br />

10. Schwalbe TOUR-Transalp – beim diesjährigen<br />

Rennrad-Rennen für Jedermann (u.a. mit<br />

Florian Weber) mit 7 Etappen, 808 km und<br />

fast 19.000 Höhenmetern war die <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

zum ersten Mal offizieller Charity-Partner.<br />

ARD-Moderator Thorsten Schröder trat ordentlich in<br />

die Pedale. © marathonphotos.com<br />

JULI <strong>2012</strong><br />

Rest Cent Aktion der Schott AG – Mitarbeiter<br />

spendeten für die <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong>.<br />

AUGUST <strong>2012</strong><br />

Sportwagen Charity – unter dem Motto „Mit<br />

viel PS Kinderleben retten“ veranstaltete<br />

Autoliebhaber Kay Andresen zum 3. Mal das<br />

Motorsportevent auf dem Spreewaldring.<br />

Itchy, Chino und Don Cali von Culcha Candela unterstützten<br />

die Veranstaltung.<br />

Golturnier des RT4 - Viele Golfer unterstützten<br />

im GC Hamburg-Holm die <strong>NCL</strong>-<br />

Forschung.<br />

SEPTEMBER <strong>2012</strong><br />

E-Plus Soccer Cup – E-Plus setzte sich wieder mit<br />

viel Teamgeist für die <strong>NCL</strong>-Stifung ein.<br />

5. Oldtimerfest – der Old Table 300 organisierte<br />

erneut eine Reise in die Vergangenheit.<br />

OKTOBER <strong>2012</strong><br />

60. Jubiläum Round Table 1 – bei der Feier zum<br />

60jährigen Bestehen des RT1 kam der gesamte<br />

Erlös des Abends der <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong> zu Gute.<br />

NOVEMBER <strong>2012</strong><br />

Holz-Spendenbox der Rudolf-Steiner-Schule –<br />

der 1,80 m große, selbstgebaute Spendenbehälter,<br />

in Form des <strong>NCL</strong>-Logos, machte eine<br />

Spendentour durch Lüneburg.<br />

Die erste Station war die Kinderklinik Lüneburg.<br />

Restaurantaktion „3 Sterne & Co. für <strong>NCL</strong>“ –<br />

unter der Schirmherrschaft von Ralf Zacherl<br />

kochten Del, Engel, Filini, Goldfisch, Gutsküche<br />

Wulksfelde, Kleinhuis, Landhaus Scherrer,<br />

LENZ, Lotsenhaus, Marley’s, Randel und Sardegna<br />

Paolino für die gute Sache.<br />

Benefizkonzert des Walddörfer Gymnasiums –<br />

unter dem Motto „Musik hilft Kindern“ setzten<br />

sich Schüler gegen <strong>NCL</strong> ein.<br />

Benefiz-Konzert in Burg (Spreewald) – Chöre<br />

und Instrumentalgruppen sangen und musizierten<br />

für die <strong>NCL</strong>-Forschung.<br />

Senatsempfang im Hamburger Rathaus –<br />

die Senatorin Dr. Dorothee Stapelfeldt lud<br />

zum 10. Jubiläum der <strong>Stiftung</strong> 150 Gäste ein.<br />

Dr. Borchard, Senatorin Dr. Stapelfeldt und<br />

Dr. Husemann.<br />

9. Charity-Dinner „Cooking for Kids“ – der<br />

bezaubernde Abend im Theater Kehrwieder,<br />

unter der Schirmherrschaft von Hamburgs<br />

Erstem Bürgermeister Olaf Scholz, bot<br />

Darbietungen des Scharlatan Theaters und<br />

hidden shakespeare,<br />

sowie Köstlichkeiten<br />

von Winklers Catering.<br />

Thorsten Schröder<br />

und Tom Thomsen<br />

führten die gut gelaunten<br />

Gäste durch die<br />

Auktionen.<br />

hidden shakespeare<br />

sorgten für viele Lacher.<br />

Dr. Holger Finkernagel.<br />

Polar Bear-Marathon –<br />

in der Eiseskälte Kanadas<br />

kämpfte Dr. Holger<br />

Finkernagel für die an<br />

<strong>NCL</strong>-erkrankten Kinder.<br />

DEZEMBER <strong>2012</strong><br />

Nikolausmarkt – der Inner Wheel Club Tecklenburger<br />

Land engagierte sich erneut.<br />

2. Fotografie-Auktion LebensKünstler – im<br />

Frankfurt Marriott Hotel versteigerte Christiane<br />

Gräfin zu Rantzau (Christie‘s) 31 Werke,<br />

unter der Schirmherrschaft von Oberbürgermeister<br />

Peter Feldmann.<br />

Benefiz-Weihnachtskonzert JOYCES – einen Tag<br />

vor Heiligabend veranstaltete das internationale<br />

Vokalensemble ein Spendenkonzert mit den<br />

schönsten Weihnachtsliedern.<br />

Das Vokalensemble Joyces in Aktion.


KONTAKT SPENDENKONTO<br />

<strong>NCL</strong>-STIFTUNG<br />

Holstenwall 10<br />

20355 Hamburg<br />

T: +49 . 40 . 696 66 74-0<br />

F: +49 . 40 . 696 66 74-69<br />

E: contact@ncl-stiftung.de<br />

www.ncl-stiftung.de<br />

www.ncl-foundation.com<br />

Mit Benefizveranstaltungen, Spendensammelaktionen<br />

und weiteren Initiativen unterstützten auch in diesem<br />

Jahr wieder zahlreiche Sponsoren und ehrenamtliche<br />

Helfer die <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong>.<br />

Wir möchten uns bei allen engagierten, langjährigen und<br />

neu gewonnenen Unterstützern für ihren aktiven Einsatz<br />

in <strong>2012</strong> bedanken. (Auszug):<br />

A. Behrens & G. Felsch • AC SCHNITZER • Air Weddings<br />

Saatrübe • Alarmzentrale Hamburg • Aldiana • Amtsgericht<br />

Osnabrück • arielgrafik • Serge Aubin • Autohaus<br />

S&K • AWG Druck • Beckers Bester • BECKOFFICE •<br />

Beyond Batten Disease Foundation • BIOCOM • Bischoff<br />

Bodentechnik • booz & Company • Brinkmann Messebau<br />

• Canon • Castanea Resort • Comedia. MDS IT • Annika de<br />

Buhr • dedon • Delius Klasing Verlag • DEMETER-Weingut<br />

Die ACHSE ist eine Vereinigung von Selbsthilfegruppen,<br />

die sich unter der Schirmherrschaft von Eva<br />

Luise Köhler für die Erforschung seltener Krankheiten<br />

einsetzt. Seit 2006 ist<br />

die <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong> ausserordentliches<br />

Mitglied.<br />

<strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong>, Konto 1059 22 30 30<br />

Hamburger Sparkasse, BLZ 200 505 50<br />

Für Spenden ab 200 EUR senden wir Ihnen eine<br />

steuerlich abzugsfähige Spendenbescheinigung<br />

zu. Deshalb bitten wir Sie um Angabe<br />

Ihres Namens und Ihrer Adresse im Verwendungszweck<br />

der Überweisung.<br />

EHRENAMTLICHER VORSTAND STIFTUNGSBÜRO<br />

Martin Hartleif<br />

(Finanzen)<br />

EHRENAMTLICHER WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT<br />

Prof. Dr. Beverly<br />

Davidson<br />

(Universität Iowa City,<br />

USA)<br />

Dr. Frank Husemann<br />

(Vorsitz)<br />

Prof. Dr. Dr. Robert<br />

Steinfeld<br />

(Universitätsklinik<br />

Göttingen)<br />

Dr. Christian Borchard<br />

(Steuern)<br />

Prof. Dr. Rudolf<br />

Martini<br />

(Universität<br />

Würzburg)<br />

Dr. Frank Stehr (Forschung)<br />

T: +49 . 40 . 696 66 74-10<br />

M: +49 . 178 . 341 60 57<br />

E: frank.stehr@ncl-stiftung.de<br />

im Zwölberich • Deutsche See • Yared Dibaba • Die Druckerei<br />

• DIE ZEIT • Senatorin a. D. Alexandra Dinges-Dierig<br />

• Dorit und Alexander Otto <strong>Stiftung</strong> • DUGENA Premium<br />

• Eichhorn Bürohandel • eventPersonal • FAZ • Fenner<br />

& Kollegen • Fleischwerk EDEKA Nord • Flensburger •<br />

Fontenay • Fossil • fritz-kola • Fujitsu • Fuxia Cheer Team •<br />

Gerry Hungbauer • GlaxoSmithKline • Golf-Lounge • gravurART<br />

• Senatorin a. D. Herlind Gundelach • Hamburger<br />

Abendblatt • Hammonia Wäscherei Hartwig • HANSE Rent<br />

• Julia Hillens • Bürgermeister Adolf Hornsteiner • International<br />

INTAX • Intervox • Jochen Schweizer • jollydays •<br />

Peter Jordan • KAIFU-LODGE • KAMPEN • Kieser Training •<br />

Körber-<strong>Stiftung</strong> • KPMG Wirtschaftsprüfungsgesellschaft<br />

• Leo Clubs • Ley Events • Jan Josef Liefers • L‘OCCITANE •<br />

Hogan Lovells • Lufthansa • ManagementCircle • Messe<br />

Die <strong>NCL</strong>-Gruppe Deutschland e.V. ist eine bundesweite<br />

Selbsthilfeorganisation. Sie vertritt<br />

die Interessen der an <strong>NCL</strong> erkrankten<br />

Kinder und ihrer Familien.<br />

T: +49 . 57 71 . 32 55<br />

www.ncl-deutschland.de<br />

Alexander Tempel (Projekte)<br />

T: +49 . 40 . 696 66 74-30<br />

M: +49 . 163 . 510 97 85<br />

E: alexander.tempel@ncl-stiftung.de<br />

Frankfurt • Colin Murphy • Nestlé Waters Deutschland •<br />

NIGRIN • NWZ • P. + R. Struve • Phoenix Reisen • platinum<br />

oliver rolf • PROMECON • Senatorin Cornelia Prüfer-<br />

Storcks • Radisson Blu • RiemerDruck • Rising Media •<br />

ROBINSON Clubs • Rotaract Lüneburg • Rotary Club<br />

Großhansdorf • Round Table Deutschland • Thomas<br />

Schaurer • Schloß Elmau • Serenaders • Scholz-Druck &<br />

Verlag • Innenminister Uwe Schünemann • Sparverein<br />

bei der Sparda-Bank Hessen • SPRINGER BIO-BACKWERK<br />

• Stichting beat batten! • Stil.3 Designbüro • SWIZÖL • Top<br />

Kopie • TUI Cruises • Tuleva • Vacanceselect Reisen • VIG<br />

DRUCK + MEDIA • VOX • Waterman • Weingut Freiherr<br />

von Gleichenstein • Weinhaus Gröhl • Winelink • WMF VIG<br />

DRUCK + MEDIA • VOX • Weingut Freiherr von Gleichenstein<br />

• Weinhaus Gröhl • Winelink • WMF...<br />

Der Druck und die Erstellung des Jahresberichtes wurden<br />

komplett von der Druckerei Max Siemen, sternklar<br />

und dem Grafikdesigner Edward Koch gesponsert.<br />

Herzlichen Dank!

Hurra! Ihre Datei wurde hochgeladen und ist bereit für die Veröffentlichung.

Erfolgreich gespeichert!

Leider ist etwas schief gelaufen!