Österreichs Selbsthilfegruppe für ... - LAM Austria

L i e b e L A M - Pat i e n t i n n e n ,
L i e b e A n g e h ö r i g e .
Unsere Erfahrungen und die von Selbsthilfegruppen
aus anderen Ländern haben uns die
Wichtigkeit und Notwendigkeit einer solchen
Gruppe aufgezeigt.
Wir sind bemüht ein Patientennetzwerk in
Österreich aufzubauen.
Es ist uns ein großes Anliegen LAM hierzulande
publik zu machen.
Österreichs
Selbsthilfegruppe für
Lymphangioleiomyomatose
(LAM)
Information und Kommunikation -
Von Betroffenen für Betroffene.
Es kommt darauf an, das Hoffen zu lernen.
Die größten Menschen sind jene, die anderen
Hoffnung geben können.
Jean Jaures
Mehr Informationen finden
Sie auf unserer Homepage
www.lamaustria.com
oder kontaktieren Sie uns unter
Email: office@lamaustria.com
Tel.: +43(0)6649942847
www.lamaustria.com

K r a n k h e i t
S y m p t o m e
N e u e Pe r s p e k t i ve n
Lymphangioleiomyomatose (LAM) stellt eine
seltene pulmonale Erkrankung unklarer Ursache
dar und betrifft ausschließlich Frauen.
Die Häufigkeit der Erkrankung wird auf 3-5
Fälle pro 1 000 000 Menschen geschätzt und
tritt zwischen der ersten Monatsblutung und
der Menopause auf. Es kommt dabei zu einer
Vermehrung von glatten Muskelzellen, die im
Lungengewebe, in den Atemwegen, Lymphgewebe
und Blutgefäßen der Lunge auftreten.
Man unterscheidet zwei Arten von LAM:
• Sporadische LAM
• TSC-assoziierte-LAM
Bei den meisten LAM Patienten ist das
Lungengewebe von Zysten (gutartige, meist
flüssigkeitsgefüllte Gewebsveränderungen)
durchsetzt.
In manchen Fällen treten gutartige Tumore
in den Nieren (Angiomyolipome), vergrößerte
Lymphknoten, große zystische Raumforderungen
(Lymphangioleimyome) und Flüssigkeitsansammlungen
im Bauchraum bzw. im
Raum zwischen Lungen- und Rippenfell auf.
• Thoraxschmerzen
• Husten
• Kurzatmigkeit
Ko m p l i k at i o n e n
• Spontanpneumothorax (Lungenriss)
• Chylothorax (Ansammlung von Lymphflüssigkeit)
• Blutung eines größeren Angiomyolipoms
T h e r a p i e
Es gibt keine spezifische Therapie – LAM gilt
bis dato als unheilbar.
Nach heutiger Sicht spielen weibliche Hormone
(Östrogen) eine führende Rolle in der
Entwicklung der Erkrankung. Eine Therapie
mit Metroxyprogesteron dürfte somit die Bevorzugteste
sein, da sie als Ziel die Herabsetzung
des Östrogenspiegels anstrebt. Jedoch
lässt sich nach 2-3 Jahren Progesterontherapie
kein positiver Effekt mehr in der
Lungenfunktion nachweisen.
Bei schwerem Verlauf der Erkrankung erfolgt
in einigen Fällen eine Lungentransplantation.
In den USA wird eine Studie („SMILES Trial“)
mit Rapamycin (Sirolimus) durchgeführt,
welche die Wirksamkeit und Sicherheit des
Medikamentes untersuchen soll.
Ein weiterer Therapieansatz könnte die
Behandlung mit dem gängigen Antibiotikum
Doxyzyklin sein. Es soll den Abbau des Lungengewebes
verhindern, wird aber ebenfalls
erst in Studien getestet.
L A M A u s t r i a
Ziel dieser Selbsthilfegruppe ist es,
LAM-Erkrankten und deren Angehörigen die
Möglichkeit zu bieten, sich genauer über die
Krankheit, den Verlauf und die Therapie zu
informieren.
Bei den Mitgliedern dieser Gruppe handelt es
sich ausschließlich um LAM-Patientinnen.
Unterstützt werden wir noch von einer Ärztin
und einer Psychotherapeutin.