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Menschen mit lebenslanger Behinderung im Alter - Insos

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<strong>Behinderung</strong> und <strong>Alter</strong> <br />

INSOS Ostschweiz <br />

Fachtagung vom 18.10.2013 <br />

<strong>im</strong> 'Hof zu Wil' in Wil (SG) <br />

<strong>Menschen</strong> <strong>mit</strong> LBA: <br />

<strong>Menschen</strong> <strong>mit</strong> <strong>lebenslanger</strong> <strong>Behinderung</strong> <br />

<strong>im</strong> <strong>Alter</strong> <br />

Prof.:t Dr.Barbara Jeltsch-­‐Schudel


<strong>Alter</strong> und <strong>Alter</strong>n


Zwölf Essen:als der Gerontologie <br />

<strong>Alter</strong>n als <br />

• dynamischer Prozess, der sowohl Verluste wie <br />

Gewinne beinhaltet, <br />

• biologisch-­‐medizinisch bes:mmter Prozess <br />

• <strong>lebenslanger</strong> und biografisch verankerter <br />

Prozess, <br />

• sozial und soziokulturell bes:mmter Prozess <br />

• Produkt von Person und räumlicher Umwelt <br />

• ökonomisch bes:mmter Prozess <br />

Wahl Hans-­‐Werner; Heyl Vera (2004): Gerontologie – Einführung und Geschichte. <br />

StuWgart: Kohlhammer


Zwölf Essen:als der Gerontologie <br />

<strong>Alter</strong>n als <br />

• geschlechtsspezifischer Prozess, der Frauen und Männer <br />

unterschiedlich berührt <br />

• differen:eller Prozess, und zwar bezüglich aller <br />

D<strong>im</strong>ensionen des <strong>Alter</strong>ns <br />

• mul:d<strong>im</strong>ensionaler Prozess, der sich auf verschiedenen <br />

Ebenen vollzieht <br />

• mul:direk:onaler Prozess, der je nach Ebenen <br />

unterschiedliche Verläufe zeigt <br />

• Prozess, der sich zwischen Objek:vität und Subjek:vität <br />

bewegt <br />

• plas:scher Prozess <strong>mit</strong> Grenzen. <strong>Alter</strong>n ist innerhalb von <br />

Grenzen gestaltbar <br />

Wahl Hans-­‐Werner; Heyl Vera (2004): Gerontologie – Einführung und Geschichte. StuWgart: Kohlhammer


Vier Phasen <strong>im</strong> Lebenslauf älterer <br />

Erwachsener <br />

1. Phase: Letzte Berufsphase und nahende <br />

Pensionierung (variierend, je nach <strong>Alter</strong> der <br />

Pensionierung) <br />

2. Phase: Gesundes Rentenalter (hohe soziale und <br />

persönliche Autonomie) <br />

3. Phase: Fragiles Rentenalter (Erschwerung eines <br />

eigenständigen Lebens durch Einschränkungen <br />

und <strong>Behinderung</strong>en) <br />

4. Phase: <strong>Alter</strong> <strong>mit</strong> Pflegebedürbigkeit <br />

(gesundheitlich bedingte Abhängigkeit und <br />

Pflegebedürbigkeit) <br />

hWp://www.hoepflinger.com/dtop/Wandel-­‐des-­‐<strong>Alter</strong>s.pdf


Zwei <strong>Alter</strong>skulturen <br />

• <strong>Alter</strong>skultur für ak:ve Rentner und <br />

Rentnerinnen: Teilnahme und Ak:vität als <br />

Grundlage für ein würdiges Leben <br />

• <strong>Alter</strong>skultur für behinderte und pflegebedürbige <br />

<strong>Menschen</strong>: Solidarität und Anteilnahme sowie <br />

Rücksichtnahme auf die persönlichen <br />

Lebenserfahrungen „Würde für pflegebedürbige <br />

betagte <strong>Menschen</strong> erfordert Modele des ‚New <br />

public-­‐Managements, welche ethische <br />

Dilemmas und menschliche Grenzerfahrungen als <br />

Leitlinien <strong>mit</strong>einbeziehen <br />

Höpflinger F. (o.J.): <strong>Alter</strong>/n heute und Aspekte einer modernen <strong>Alter</strong>spoli:k, Thesen)


<strong>Behinderung</strong>: Klassifika:onen <br />

WHO: Interna:onal Classifica:on <br />

of Func:oning, Disability and Health <br />

ICF -­‐ Interna:onale Klassifika:on der Funk:onsfähigkeit, <br />

<strong>Behinderung</strong> und Gesundheit <br />

Klassifika:on der Körperfunk:onen <br />

Klassifika:on der Körperstrukturen <br />

Klassifika:on der Ak:vitäten und Par:zipa:on [Teilhabe] <br />

Klassifika:on der Umwelmaktoren <br />

La classifica:on interna:onale du fonc:onnement, du <br />

handicap et de la santé (CIF)


<strong>Behinderung</strong> sensu WHO: <br />

Wechselwirkungen zwischen den Komponenten der ICF (ICF 2002, 23) <br />

Gesundheitsproblem <br />

(Gesundheitsstörung-­‐ oder Krankheit, ICD) <br />

Körperstrukturen und -­‐<br />

funk:onen <br />

Ak:vitäten Par:zipa:on /<br />

Teilhabe <br />

Umwelmaktoren <br />

• materiell, sozial, <br />

einstellungsbezogen <br />

Persönliche Faktoren <br />

• <strong>Alter</strong>, Geschlecht, <br />

Bewäl8gungsstrategien


Das individuelle Modell <br />

• <strong>Behinderung</strong> <strong>im</strong> Sinne einer biologisch-­medizinischen<br />

Schädigung ist Ausgangspunkt aller <br />

medizinischen, rehabilita:ven und pädagogischen <br />

Bemühungen, <br />

• WHO (1980): Schädigung <strong>im</strong>pairment ist Ursache <br />

von Beeinträch:gung disability und <strong>Behinderung</strong> <br />

handicap <br />

• <strong>Behinderung</strong> bedeutet ein Körperschaden oder <br />

eine funk:onelle <strong>Behinderung</strong> wird in <br />

gewissermassen als Eigenschab des Individuums <br />

verstanden


Das soziale Modell <br />

• <strong>Behinderung</strong> entsteht durch das soziale System <br />

bzw. dessen Barrieren gegen die Par:zipa:on <br />

eines beeinträch:gten <strong>Menschen</strong> <br />

• Gesellschabliche Regulierungen und <br />

Veränderungen werden durch das <br />

Selbsthilfepoten:al der Betroffenen ausgelöst <br />

(Disability Studies) <br />

• <strong>im</strong>pairment („Natur“) ist unhinterfragte Basis <br />

von disability („Kultur“)


Das kulturelle Modell <br />

• <strong>Behinderung</strong> als spezifische Form der <br />

„Problema:sierung“ körperlicher Differenz <br />

• Dekonstruk:on von Kategorien wie <br />

„behindert“ – „nichtbehindert“ -­‐> diversity <br />

• Iden8tät: von Deutungsmustern des <br />

Eigenen und des Fremden bes:mmt <br />

Waldschmidt Anne (2005): Disability Studies: Individuelles, soziales <br />

und/oder kulturelles Modell von <strong>Behinderung</strong>? <br />

Psychol.u.Gesellschabskri:k, H1, 9-­‐31


Körper: Bild und Bedeutung <br />

Das Wahre, Gute und Schöne


Intersek:onalität <br />

Class <br />

Race <br />

Gender <br />

Disabiliy <br />

Age


<strong>Behinderung</strong> und Geschlecht


Entwicklung <br />

Ak:vität des sich entwickelnden Subjektes <br />

eine Umgebung, <br />

die das Subjekt <strong>mit</strong> den ihm <br />

zur Verfügung stehenden <br />

Ak:vitäts-­‐ und Ausdrucks-­‐ <br />

möglichkeiten wahrnehmen <br />

kann <br />

die dem Subjekt Gelegenheit gibt, sich <strong>mit</strong> ihr auseinanderzusetzen, d.h. <br />

durch eigenes Handeln in ihr etwas zu bewirken, <br />

die dem Subjekt gemeinsames sinnhabes Handeln ermöglicht und <br />

die dem Subjekt <strong>mit</strong> Anerkennung begegnet. <br />

© Barbara Jeltsch-­‐Schudel


Entwicklungsaufgaben <br />

Entwicklungs-­‐ Entwicklungsaufgaben <br />

periode <br />

MiWleres 1. He<strong>im</strong>/Haushalt führen <br />

Erwachsenenalter 2. Kinder aufziehen <br />

(31-­‐50) 3. Berufliche Karriere <br />

Spätes <br />

1. Energien auf neue Rollen <br />

Erwachsenenalter lenken <br />

(51 und älter) 2. Akzep:eren des eigenen <br />

Lebens <br />

3. Eine Haltung zum Sterben <br />

entwickeln


Rahmenbedingungen in der Schweiz <br />

• Aufwachsen in Familien: Rollen der Eltern <br />

• Normalbiographie: Phasen <strong>im</strong> Lebenslauf <br />

• Situa:on von Familien <strong>mit</strong> behinderten <br />

Kindern <br />

• Angebote (Invalidenversicherung ab 1961) <br />

• Sonderschulung <br />

• Heilpädagogische Früherziehung <br />

• Berufsbildung für Behinderte <br />

Jeltsch-­‐Schudel Barbara (2008): Iden:tät und <strong>Behinderung</strong> -­‐ Biografische <br />

Reflexionen erwachsener Personen <strong>mit</strong> einer Seh-­‐, Hör-­‐ oder <br />

Körperbehinderung. Oberhausen: Athena


Lebensthemen <br />

• Gelingende Interak:on <strong>im</strong> Aufwachsen <br />

unter den Bedingungen einer <strong>Behinderung</strong> <br />

• Wahrnehmen des Andersseins und <br />

Umgehen <strong>mit</strong> der eigenen <strong>Behinderung</strong> <br />

• Loslösung und Abhängigkeit <br />

• Selbstbes:mmung und Fremdbes:mmung <br />

© Barbara Jeltsch-­‐Schudel


Iden:tätsentwicklung unter der Bedingung einer <br />

geis:gen <strong>Behinderung</strong> <br />

• Iden:tätsentwicklung und Iden:tätsarbeit <br />

• Wenig Erfahrungen der Situa:onen von gelingender <br />

Interak:on <br />

• Erschwerung des Erlebens von Selbstwirksamkeit <br />

und Selbstbes:mmung <br />

• Marginalisierung in Einrichtungen der <br />

Sondererziehung <br />

• Einschränkte Möglichkeit <strong>im</strong> Erwerb <br />

gesellschablicher Rollen <br />

• Probleme <strong>im</strong> Anerkanntwerden als sexuelles Wesen <br />

• Mühe be<strong>im</strong> Erlangen des Status eines Erwachsenen <br />

© Barbara Jeltsch-­‐Schudel


<strong>Menschen</strong> <br />

<strong>mit</strong> <strong>lebenslanger</strong> <br />

<strong>Behinderung</strong>serfahrung <br />

<strong>im</strong> <strong>Alter</strong> (LBA)


Behindertsein und <strong>Alter</strong>n <br />

Biologisches <strong>Alter</strong>n: <br />

• Bezieht sich auf Körperfunk:onen und ist <br />

grundsätzlich gleich wie bei <strong>Menschen</strong> <br />

ohne geis:ge <strong>Behinderung</strong>, aber vieles ist <br />

noch kaum erforscht (so etwa Einflüsse <br />

von Medikamenten, Erfahrungen und <br />

Bedeutung der Menopause, Diagnos:k <br />

von Hör-­‐Sehfunk:onen) <br />

Psychologisches <strong>Alter</strong>n: <br />

Soziologisches <strong>Alter</strong>n:


Behindertsein und <strong>Alter</strong>n <br />

Biologisches <strong>Alter</strong>n: <br />

Psychologisches <strong>Alter</strong>n: <br />

• Schwerpunkt der bekannten Kenntnisse sind <br />

ins-­‐besondere die Intelligenzfunk:onen in <br />

ihrer Unter-­‐scheidung zwischen der fluiden <br />

und der kristallinen Intelligenz. Ausserdem <br />

beginnt sich ein Bewusstsein dafür zu <br />

entwickeln, dass psychische Probleme <strong>im</strong> <strong>Alter</strong> <br />

aubreten können und differen:aldiagnos:sch <br />

von <strong>Alter</strong>ungsprozessen unterschieden <br />

werden müssen <br />

Soziologisches <strong>Alter</strong>n:


Behindertsein und <strong>Alter</strong>n <br />

Biologisches <strong>Alter</strong>n: <br />

Psychologisches <strong>Alter</strong>n: <br />

Soziologisches <strong>Alter</strong>n: <br />

• Weist auf die Benachteiligung durch <strong>Alter</strong> und <br />

<strong>Behinderung</strong> hin, denn es handelt sich <br />

gewissermassen um zwei Tabus. Eine <br />

Betrachtung der kohorten-­‐bezogenen <br />

Besonderheiten ist von hoher Bedeutung für <br />

die gerontagogische Arbeit, weil sich <br />

biografische Erfahrungen je nach Kohorte <br />

unterscheiden. <br />

Hinweis: Havemann Meindert, Stöppler Reinhilde (2004): <strong>Alter</strong>n <strong>mit</strong> geis:ger <br />

<strong>Behinderung</strong> – Grundlagen und Perspek:ven für Begleitung, Bildung und <br />

Rehabilita:on. StuWgart : Kohlhammer


Lebenslauf <br />

charakterisiert durch <br />

• Kon:nuität (kulturell definierte und <br />

materielle gesicherte Lebensspanne) <br />

• Sequenzialität (zeitlich geordneter <br />

Ablauf zentraler Lebensereignisse) <br />

• Biographizität (Orien:erungsrahmen <br />

für individuellen Lebensplan) <br />

Wacker Elisabeth (2002): Bewäl:gung der Lebensübergänge für <br />

altere behinderte <strong>Menschen</strong>. Dokumenta:on „Lebenswelten <br />

von älteren <strong>Menschen</strong> <strong>mit</strong> <strong>Behinderung</strong>“


Lebenslauf und Lebensgeschichte <br />

• Lebenslauf = zeitlicher Ablauf verschiedener <br />

Phasen, die <strong>im</strong> allgemeinen Leben <br />

vorkommen <br />

• Lebensgeschichte = „die <strong>im</strong> Gedächtnis <br />

aufgezeichnete, in ihm eingegrabene und <br />

niedergeschriebene <br />

Lebensgeschichte“ (Petzold 1999, 4)


Zur Lebenssitua:on von älteren/alten <br />

<strong>Menschen</strong> <strong>mit</strong> LBA <br />

• Entwicklungsaspekt: Iden:tätsentwicklung unter den <br />

Bedingungen einer geis:gen <strong>Behinderung</strong> und <strong>mit</strong> und <br />

ohne Erfahrungen ins:tu:oneller Betreuung oder <br />

Erziehung <br />

• Ökonomischer Aspekt: Berufsbildung und <br />

Arbeitssitua:on unter erschwerten Bedingungen (d.h. <br />

keine Pension, staWdessen IV-­‐Rente) <br />

• GeneraUver Aspekt: keine unmiWelbaren Nachkommen, <br />

Genera:onenkeWe abgebrochen (entsprechende <br />

Auswirkungen auf das soziale Netz) <br />

©Barbara Jeltsch-­‐Schudel/Anne Junk-­‐Ihry


Übergänge <strong>im</strong> Leben von <strong>Menschen</strong> <strong>mit</strong> LBA <br />

(<strong>lebenslanger</strong> <strong>Behinderung</strong>serfahrung <strong>im</strong> <strong>Alter</strong>) <br />

• Arbeit – Beschäbigung – Ruhestand <br />

• Wohnen: Wohnorte und Wohnformen <br />

• Freizeit und Bildung <br />

• Begleitung – Unterstützung – Pflege <br />

-­‐> Veränderungen bez. <br />

Bedürfnisse und Bedarf


Bedürfnisse von <strong>Menschen</strong> <strong>mit</strong> LBA <br />

• nach mehr Ruhe und Erholung <br />

• nach intensiverer Betreuung und <br />

Hilfestellung <br />

• nach einer Reduzierung von Anforderungen <br />

• nach einem hohen Maß an <br />

Selbstbes:mmung bei der Auswahl von <br />

Ak:vitäten. <br />

Wacker Elisabeth (2002) Bewäl:gung der Lebensübergänge für ältere behinderte <strong>Menschen</strong>


Veränderungen der Bedürfnislagen <br />

Bedürfnislage<br />

Arbeitszeitverkürzung<br />

Bereich<br />

Arbeit<br />

x<br />

Bereich<br />

Wohnen<br />

Reduzierte Leistungsanforderungen x x<br />

Veränderte Arbeitsangebote<br />

Längere Erholungspausen<br />

Intensivere Betreuung und Hilfestellung x x x<br />

Ruhigere Atmosphäre x x x<br />

Ruhigere Alltagsgestaltung<br />

Strukturierter Tagesablauf<br />

Sinnvolle Tätigkeit<br />

Breit gefächerte Angebote<br />

Freiwillige Teilnahme<br />

Finanzielle Hilfe<br />

x<br />

x<br />

x<br />

x<br />

x<br />

Bereich<br />

Freizeit<br />

x<br />

x<br />

X<br />

Wacker Elisabeth (2002) Bewäl:gung der Lebensübergänge für ältere behinderte <strong>Menschen</strong>


Drei Phasen der Pensionierung <br />

• Vorbereitung auf den <br />

Ruhestand <br />

• EintriW in den Ruhestand <br />

• Anpassung an den Ruhestand <br />

-­‐> Veränderung der <br />

Lebenssitua:on <br />

(Gusset-­‐Bährer)


Rahmenbedingungen in der Schweiz für SeniorInnen <br />

<strong>mit</strong> <strong>lebenslanger</strong> <strong>Behinderung</strong>serfahrung <br />

Behindertenhilfe Altenhilfe<br />

Wohnhe<strong>im</strong><br />

Wohngruppen<br />

Begleitetes<br />

Wohnen<br />

Assistenzmodell<br />

Gesundheitswesen<br />

<strong>Alter</strong>swohnungen<br />

<strong>Alter</strong>she<strong>im</strong><br />

Pflegehe<strong>im</strong><br />

Psychiatrische<br />

Klinik<br />

Spital (ev.<br />

Geriatrie)<br />

© Barbara Jeltsch-­‐Schudel <br />

alte Behinderte oder behinderte Alte?


Behindertenhilfe – Altenhilfe <br />

Während die Altenhilfe ihren Schwerpunkt in der <br />

Pflege, Alltagsbegleitung und Rehabilita:on von <br />

pflegebedürbigen alten <strong>Menschen</strong> sieht, liegt der <br />

Fokus der Behindertenhilfe auf einer <br />

lebensbegleitenden heilpädagogischen <br />

Förderung und Begleitung sowie integra:ven – <br />

insbesondere berufspädagogischen – <br />

Unterstützungsleistungen. <br />

Hollander JuWa (2009): Lebenswelten <strong>im</strong> <strong>Alter</strong> – Konvergenzen von Altenhilfe und Behindertenhilfe. Diss. Uni Köln


UNO-­‐Behindertenkonven:on <br />

ArUkel 19 <br />

Unabhängige Lebensführung und <br />

Teilhabe an der Gemeinscha[ <br />

...indem sie (die Vertragsstaaten) insbesondere dafür <br />

sorgen, dass <br />

a) <strong>Menschen</strong> <strong>mit</strong> <strong>Behinderung</strong>en gleichberech:gt die <br />

Möglichkeit haben, ihren Wohnsitz zu wählen und zu <br />

entscheiden, wo und <strong>mit</strong> wem sie leben, und nicht <br />

verpflichtet sind, in besonderen Wohnformen zu leben <br />

hWp://www.humanrights.ch/home/front_content.php?idcat=937


Begleitung zum Lebensende <br />

• Situa:on lebensbedrohlicher/schwerer <br />

Krankheit <br />

• Selbstbes:mmung, eigener Wille (Themen: <br />

Pa:entenverfügung; Zusammenarbeit <strong>mit</strong> <br />

Angehörigen) <br />

• Pallia:vmedizin und Hospizarbeit (Themen: <br />

Verhungern und Verdursten, Umgang <strong>mit</strong> <br />

Schmerz) <br />

• Sterbehilfe/Sterbebegleitung


Zur Begleitung Sterbender <br />

Was brauchen <strong>Menschen</strong> am Lebensende? <br />

-­‐ Kommunika:on: auch das Thema des <br />

eigenen Sterbens <br />

-­‐ Medizinische Therapie: bezüglich <br />

Schmerzen, Atemnot usw. <br />

-­‐ Psychosoziale Betreuung: u.a. <br />

Trauerbegleitung <br />

-­‐ Spirituelle Begleitung


Mögliche Einflussfaktoren auf den <br />

Trauerprozess <br />

Persönlichkeit <br />

– Selbstwertgefühl/Iden:tät <br />

– Kogni:on und Emo:onalität <br />

(orien:ert an den drei Bereichen der Heilpädagogischen Diagnos:k; Inhalte <br />

bezogen auf Trauerprozesse © Barbara Jeltsch)


Mögliche Einflussfaktoren auf den <br />

Trauerprozess <br />

Lebenskontext <br />

– Enge Bezugspersonen: <br />

Interak:onen <br />

– Soziales Netz <br />

– „Kultur“ der <br />

Wohnsitua:on <br />

– Umgang <strong>mit</strong> Tabuthemen <br />

wie Sterben und Tod <br />

– Begleitungs-­‐ und <br />

Unterstützungsmöglichkeit<br />

en <strong>im</strong> Trauerprozess/in der <br />

Trauerarbeit <br />

(orien:ert an den drei Bereichen der Heilpädagogischen Diagnos:k; Inhalte bezogen auf <br />

Trauerprozesse © Barbara Jeltsch)


Mögliche Einflussfaktoren auf den <br />

Trauerprozess <br />

Lebensgeschichte <br />

– Trennungs-­‐ und <br />

Verlusterfahrungen <br />

– Erfahrungen von <br />

Aussonderung und <br />

Bedrohung <br />

(orien:ert an den drei Bereichen der Heilpädagogischen Diagnos:k; <br />

Inhalte bezogen auf Trauerprozesse © Barbara Jeltsch)


Fragen für die gerontagogische <br />

Arbeit <strong>mit</strong> <strong>Menschen</strong> <strong>mit</strong> LBA <br />

• Bildungsrecht <strong>im</strong> <strong>Alter</strong>? <br />

• Pflegebedarf: Ort des Lebens? <br />

• Zugang zu Angeboten wie Pallia:ve Care? <br />

• Ra:onierung in der Medizin? <br />

• PAS (Begleiteter Suizid) und geis:ge <br />

<strong>Behinderung</strong>? <br />

• Wer definiert den Bedarf? <br />

© Barbara Jeltsch-­‐Schudel

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