SELTENE

6. Internationaler
TAG DER SELTENEN
ERKRANKUNGEN
„Solidarität ohne Grenzen!“
DEMO am 02. März 2013
13:00 Uhr
Start: Würzburg - Barbarossaplatz
Kundgebung: Vierröhrenbrunnen
Musik: Steffi List mit Band Mosaik
Schirmherrschaft: Bürgermeisterin Marion Schäfer-Blake
WÜRZBURGER
ARBEITSKREIS
SELTENE
ERKRANKUNGEN

Was Sie über die Seltenen Erkrankungen wissen sollten:
► Wenn höchstens 5 von 10.000 Menschen von einer
Erkrankung betroffen sind, zählt diese zu den Seltenen
► Es gibt über 5000 verschiedene Seltene Erkrankungen
► Rund 80% der Seltenen sind genetisch bedingt. Sie verlaufen
überwiegend chronisch und sind häufig unheilbar
► In Deutschland leben rund 4 Mio. Betroffene. Europaweit
sind es sogar 30 Millionen
► Die Suche nach der Diagnose dauert in der Regel
mehrere Jahre
► Der Forschungsbedarf ist sehr groß –
die Mittel sind knapp
► Spezialisten sind rar,
Therapien häufig schwer zu bekommen
Seit 2008 wird jährlich rund um den 29. Februar der Internationale Tag
der Seltenen Erkrankungen begangen.
In Würzburg hat sich zu diesem Zweck ein Aktionskreis gegründet, der in
diesem Jahr bereits zum sechsten Mal zu einer Veranstaltung einlädt.
Die hier aufgeführten Organisationen vertreten allesamt Patienten mit
seltenen Erkrankungen und freuen sich über Ihr Interesse und Ihre Aufmerksamkeit:
•Bundesverband Skoliose e.V.
•Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM
•Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e.V. DNG
•Deutsche Rheuma-Liga e.V. Landesverband Bayern
•Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V.
•Hypophosphatasie Deutschland e.V.
•Interessenverband Tic&Tourette-Syndrom e.V.
•Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
•Mukoviszidose e.V.
Zeigen Sie sich solidarisch! Kommen Sie zur Demo!
Nähere Infos gibt es vor Ort oder beim Aktivbüro der Stadt Würzburg