Informationsblatt Nr. 12 Juni 2013 - Parkinson Selbsthilfe Österreich

Parkinson Selbsthilfe
Tirol
Informationsblatt Nr. 12 Juni 2013
Die Österr. Parkinson-Gesellschaft
stellt sich vor
Primar Univ. Prof. Dr. Gerhard Ransmayr, Abt. für Neurologie
und Psychiatrie, Allgemeines Krankenhaus Linz
Die Österreichische Parkinsongesellschaft (ÖPG) befasst sich mit
der Parkinsonkrankheit, atypischen Parkinsonsyndromen sowie anderen
Bewegungssstörungen und Erkrankungen wie Tremor, Dystonie,
Chorea, Tics und Myoklonien. Ziele sind die Erforschung dieser
Erkrankung, die ärztliche Aus- und Weiterbildung, Information von
ÄrztInnen und die Verbesserung der Information sowie der medizinischen
und psychosozialen Versorgung von PatientInnen.
Die ÖPG verfügt über eine Homepage (www.parkinson.at), auf der
der aktuelle Vorstand sowie der wissenschaftliche Beitrat und die
Ehrenmitglieder aufgeführt sind. Damit sich die PatientInnen über
Mitglieder dieser Gesellschaft informieren können, gibt es auch eine
Liste von in der Gesellschaft als Mitglieder gemeldeten Personen.
Es wird davon ausgegangen, dass diese besonderes Interesse an den
Erkrankungen bekunden, die von der Parkinsongesellschaft vertreten
werden, und auch entsprechend qualifiziert sind.
Die ÖPG arbeitet eng mit der International Movement Disorder Society
zusammen. Sowohl auf lokaler Ebene als auch im Rahmen der
Jahrestagungen finden Kooperationen mit PatientInnenvereinigungen/Selbsthilfeorganisationen
statt.
Derzeit werden einige wissenschaftliche Projekte durchgeführt, wie
ein österreichweites Parkinsonregister, sowie die Validierung in
deutscher Sprache für eine Beurteilungsskala von überschießenden
Bewegungen (Dyskinesien).
Mitglieder des Vorstandes wirken in internationalen Gremien mit,
wo es um wissenschaftliche Fragestellungen und um die Erstellung
von Therapieleitlinien oder Versorgungsleitlinien geht.
So hat eben die ÖPG eine Therapieleitlinie herausgegeben, in der
systematisch alle zur Verfügung stehenden Medikamente in der frühen
und fortgeschrittenen Phase der Parkinsonerkrankung angeführt
sind. Es folgen noch Kapitel zu den Themen nichtmotorische Symptome
und nichtmedikamentöse Therapie. Gefördert wird der wissenschaftliche
Nachwuchs in Form von Reisestipendien junger KollegInnen
und Wissenschaftspreisen.
Besonders hervorzuheben ist die jährliche
Kooperation mit dem Dachverband der Parkinson-Selbsthilfe
im Rahmen des Weltparkinsontages,
der bisher zweimal im April in
der Orangerie des Schlosses Schönbrunn
stattgefunden hat. In dieser Veranstaltung
treten der Dachverband der Parkinson-
Selbsthilfe und die Österr. Parkinsongesellschaft
gemeinsam auf.
Fortsetzung Seite 2
Prof. G. Ransmayr
Foto: Charly Ortner
Liebe Betroffene, liebe Angehörige,
wie immer an dieser Stelle einen herzlichen
Gruß und alle guten Wünsche für
einen schönen und erholsamen Sommer,
der den langen Winter und das wechselhafte
Frühjahr vergessen lässt.
Das für die Tiroler Parkinsongemeinschaft
wichtigste Ereignis in den letzten
Wochen war, wie die meisten unserer Leserinnen
und Leser bereits wissen, der 2.
Parkinsonnachmittag der Klinik Innsbruck
am 23. April. Anstoß zu dieser
Veranstaltung war einerseits der Welt-
Parkinson-Tag am 13. April, der der breiten
Information über diese Krankheit gewidmet
ist, anderseits das Angebot der
P h a r m a f i r m a u c b , d i e d e n
„Befindlichkeitsspiegel“, ein interessantes
diagnostisches Hilfsmittel, in Österreich
bekannt machen will. Der Leitung der
Neurologie, insbesondere Herrn Prof.
Poewe und Frau OÄ Dr. Wolf, ist es zu
danken, dass beide Anliegen aufgegriffen
und in den Mittelpunkt einer erfolgreichen
Veranstaltung gestellt wurden.
Auf einen weiteren Beitrag möchte ich
aufmerksam machen, nämlich den nebenstehenden
Artikel von Prof. Ransmayr
über die Österreichische Parkinson-
Gesellschaft der Neurologen. Er war bereits
für den vergangenen Herbst gedacht,
als die Parkinson Selbsthilfe bei der Jahrestagung
dieser Gesellschaft präsent sein
durfte. Aus Zeit- und Platzgründen kann
er erst jetzt veröffentlicht werden. Prof.
Ransmayr macht sich darin für eine enge
Zusammenarbeit von Ärzte- und Patientenorganisation
stark, wofür wir ihm sehr
dankbar sein dürfen.
Auf der letzten Seite ist wie in immer ein
Erfahrungsbericht von Betroffenen zu
finden, diesmal dankenswerter Weise von
einem Ehepaar aus der Kitzbüheler Gruppe.
MP trifft ja, wie ich aus eigener Erfahrung
weiß, in einem hohen Maß auch die
Ehepartner, was nach wie vor zu wenig
wahrgenommen und zu wenig unterstützt
wird.
Weiterhin alles Gute
Hans Rezac, Obmann der PSH Tirol
Seite 1

Informationsblatt Nr. 12 Juni 2013
Fortsetzung von Seite 1 Es werden jährlich mehrere hundert Teilnehmer erwartet. Schließlich erfolgen auf lokaler
Ebene zahlreiche Fortbildungen und gemeinsame Veranstaltungen, die dem Ziel einer patientengerechten Öffentlichkeitsarbeit
entsprechen. An der im vergangenen Oktober in Innsbruck organisierten Jahrestagung der
ÖPG erfolgte auch ein interdisziplinärer Workshop mit aktiver Teilnahme von Patientenvertretern, diplomiertem
Pflegepersonal, TherapeutInnen und ArztInnen, der großen Anklang fand.
Innsbrucker Parkinsonnachmittag
Wie schon vor zwei Jahren lud aus Anlass des Welt-Parkinsontages die Neurologie der Universitätsklinik Innsbruck
gemeinsam mit der Parkinson-SH Tirol am 23. April zu einem Informationsnachmittag ein. Leitthema
war, nicht zuletzt in Hinblick auf den „Befindlichkeitsspiegel“, der bei dieser Veranstaltung vorgestellt werden
sollte: „Parkinson, eine Krankheit mit vielen Gesichtern“.
Im Hauptreferat stellte Prof. Werner Poewe die in den letzten Jahren immer deutlicher wahrgenommene Vielschichtigkeit
dieser Krankheit dar. Während Morbus Parkinson seit der ersten Beschreibung durch James Parkinson
(1813) primär als eine Bewegungsstörung gesehen wurde und in der breiten Öffentlichkeit immer noch so
gesehen wird, ergibt sich für die heutige Medizin ein wesentlich komplexeres Bild. Neben den Bewegungsstörungen
wie Steifigkeit, Kleinschrittigkeit und Zittern finden z.B. Schluckstörungen, Verdauungsprobleme,
Schlafstörungen bis hin zu Depressionen immer mehr die Aufmerksamkeit der Neurologen und werden Gegenstand
der medizinischen Behandlung. Um diese vielfältigen Krankheitsbilder, die sich von Patient zu Patient unterscheiden,
besser erfassen und rascher dem behandelnden Arzt mitteilen zu können, wurde der
„Befindlichkeitsspiegel“ entwickelt, der in mehreren europäischen Ländern bereits mit Erfolg verwendet wird.
Er ist im Grunde ein Fragebogen mit graphischer Auswertung, die auf einen Blick erkennen lässt, wie es dem
Patienten zur Zeit geht und wo evtl. helfend eingegriffen werden muss. Prof. Poewe stellte diesen Fragebogen
vor und ließ dabei erkennen, dass er sich von ihm wesentliche Vorteile für die Kommunikation zwischen Patient
und Arzt erhofft.
An diesen Vortrag schlossen sich Kurzreferate über Aktuelles aus der Parkinson-Forschung und -Behandlung.
Prof. Seppi referierte über die zur Zeit in Innsbruck laufenden Forschungsvorhaben, die leitende Physiotherapeutin
der Klinik G. Schoenherr über neue Möglichkeiten der Physiotherapie bei Parkinson und DGKP S. Zimmermann
über pflegerische Aspekte der Parkinson-Krankheit.
Den letzten Programmpunkt bildete eine gemeinsame Erprobung des „Befindlichkeitsspiegels“, geleitet vom
Obmann der Parkinson-SH. Jeder Anwesende erhielt ein Heft mit den Fragebögen und konnte für sich oder für
einen Angehörigen ein Blatt ausfüllen. Die ersten Rückmeldungen zeigten, dass der Fragebogen unschwer zu
handhaben ist, die Einschätzung der Häufigkeit bestimmter Symptome aber unsicher ist. Als erste rasche Information
des behandelnden Arztes scheint jedoch der „Befindlichkeitsspiegel“ geeignet, muss aber immer durch
ein ausführliches Arztgespräch ergänzt werden.
Zum Abschluss bot sich den Besuchern die Möglichkeit, Fragen zu stellen, sei es zum „Befindlichkeitsspiegel“
oder allgemein zu Morbus Parkinson. Eine weitere Gesprächsmöglichkeit bot das anschließende Buffet, das dankenswerter
Weise die Pharmafirma ucb, die den „Befindlichkeitsspiegel“ für Österreich adaptiert hat, spendierte.
Das große Interesse des Publikums – es waren über 100 Personen gekommen, sogar Teilnehmer aus Vorarlberg
und Niederösterreich - darf als Hinweis verstanden werden, dass ein Bedarf an einer solchen Informationsveranstaltung
besteht . Es wäre zu wünschen, dass der Parkinsonnachmittag in Innsbruck bald eine ähnliche Rolle für
Westösterreich spielt wie seit Jahren Karlstein für den Osten und Hermagor für den Süden Österreichs.
Allen, die sich für diesen Nachmittag eingesetzt haben, herzlichen Dank. Hans Rezac
Bild links: Ein Blick in den gut gefüllten Hörsaal, Bild Mitte und rechts: Lebhafter Erfahrungsaustausch in den Pausen
Fotos: Ch. Ortner
Seite 2

Seite 3
Informationsblatt Nr. 12 Juni 2013
Wissenswertes über Pflegegeld und REHA
Vermutlich sind sie die wichtigsten sozialpolitischen Errungenschaften der jüngsten Zeit für chronisch Kranke,
wie es die „Parkis“ leider sind: das Pflegegeld und die Möglichkeit zur REHA. Entsprechend groß war das Interesse
am Vortrag von Mag. Markus Niederwieser von der Pensionsversicherung Tirol, zu dem die Gruppe
Innsbruck bei ihrem Treffen am 1. Februar eingeladen hat.
Auf lockere, anschauliche und zugleich präzise Weise erläuterte Herr Niederwieser die Entstehung dieser Einrichtungen,
ihre sozialpolitischen Zielsetzungen, die jüngsten Veränderungen und den heutigen Stand. Folgende
Punkte hob er dabei besonders hervor:
Zuständig für Pflegegeld ist seit 2012 in nahezu allen Fällen die Pensionsversicherung (PV)
Pflegegeld wird nur über Antrag ausbezahlt, die Auszahlung erfolgt – auch rückwirkend – ab dem ersten
Monat nach Antragsstellung
Bei Krankenhaus- oder REHA-Aufenthalt ruht das Pflegegeld
Begutachtung bei Stufe 1 – 4 durch einen Arzt bzw. Ärztin, bei höheren Stufen Beiziehung eines Pflegeexperten/einer
Pflegeexpertin
Bei Verschlechterung des Gesundheitszustandes umgehend Antrag auf Erhöhung
Anträge zur REHA kann jeder niedergelassene Arzt stellen, ebenso die Klinik
REHA dient im Unterschied zur Kur der Wiederherstellung bestimmter verloren gegangener Fertigkeiten,
was im Antrag herauszustellen ist (ab Pflegestufe 4 nicht mehr zu erwarten, daher REHA in
der Regel auch nicht mehr bewilligt)
Nach derzeitiger Praxis wird die REHA zweimal innerhalb von fünf Jahren bewilligt, soweit es um die
selbe Erkrankung geht
Im Anschluss an den Vortrag stellte sich Mag. Niederwieser geduldig den zahlreichen, mitunter auch kritischen
Fragen. Vielen Dank! (H.R.)
Ernährungstipps bei Parkinson
Eine spezielle Diät bei Parkinson ist zwar nicht nötig, aber es ist nützlich, folgende Ratschläge zu befolgen:
Auf abwechslungsreiche Ernährung achten
Genug trinken, vor allem Wasser oder verdünnte Obst- und Gemüsesäfte
Besser fünf kleine Mahlzeiten pro Tag als drei große
Wenig Eiweiß, vor allem tierisches (Fleisch, Eier), aber dafür mehr Kohlehydrate (Nudeln, Kartoffeln)
auf Grund des erhöhten Energiebedarfs
L-Dopa-Medikamente (Madopar und Co) eine halbe Stunde vor oder eineinhalb Stunden nach dem
Essen
Bei Neigung zur Verstopfung auf ballaststoffreiche Speisen achten
Bei Schluckproblemen Speisen möglichst breiförmig zubereiten, Getränke evtl. eindicken; Kopf beim
Essen und Trinken leicht nach vorne geneigt
Bei schweren Schluckproblemen Logopäden beiziehen
(Quelle: Kochen hält fit. Ernährungstipps für Parkinson- Betroffene. An diesem Kochbuch haben auch Mitglieder
der Tiroler SH mitgearbeitet, u.a. Marion Lederer und Klaus Pfennig. Es ist erst kürzlich erschienen, aber
leider schon wieder vergriffen.)
BUCHTIPP
Ein Buchtipp von Marion Lederer/Kufstein: Jürgen Mette,
Alles außer Mikado. Ein Leben mit Parkinson, 15.40 Euro, im
Buchhandel erhältlich. - Vor vier Jahren bekam Jürgen Mette
die Diagnose Parkinson. In seinem Buch erzählt er von seinem
Leben mit dieser Erkrankung. Sein Buch will er als Ansage
gegen Resignation, als einen humorvoll ehrlichen und tiefschürfenden
Mutmacher verstanden wissen.
Termine
28. und 29. Juni, Kultur- und Gemeindezentrum
St. Stefan im Gailtal: 8. Kärntner Parkinson-Info-Tage.
Parkinson aus der Sicht der
Betroffenen. - Ein sehr interessantes und lebensnahes
Programm, allen Betroffenen und
Angehörigen sehr zu empfehlen.

Informationsblatt Nr. 12 Juni 2013
Gemeinsam mit Parkinson leben – ein Ehepaar berichtet
Probleme mit dem Schreiben,
Passschritt, beim Schwimmen
abtriften, den rechten Fuß etwas
nachgeschleift – Diagnose:
M. Parkinson!
Familie mit drei Kindern, ein
Eigenheim in idyllischer Landschaft,
Garten, Obstbäume und
Kleintierhaltung, Interesse für
Kreatives und Freizeitsport.
Meinen Beruf habe ich gerne ausgeübt,
ging es doch um das Wohl unserer Raika-Kunden.
Mit diesem „Polster“ hat im Frühjahr 2000 ein neuer,
fremder, ungewisser Lebensabschnitt für mich, meine
Familie, meine Umgebung begonnen.
Hin- und hergerissen zwischen Schulmedizin und Heilpraktik
fasste ich Fuß in der Klinik Innsbruck. Die
sportliche Betätigung in meiner Jugendzeit wirkte sich
positiv auf die körperliche Verfassung aus. Nach Einstellung
der richtigen Dosis (Neupro, Stalevo, Azilect)
konnte ich fast alles tun und lassen, was so zu tun war.
Der sogenannte Schrecken Parkinson ließ mich einige
Zeit gewähren.
2006 den Ruhestand erreicht, statt dem MUSS galt nun
das SOLL. Ich genoss diese Momente, wer konnte
schon wissen, wie lange. Eine schwere Operation läutete
einen fast alljährlichen Spitalsaufenthalt ein, dem einige
Brüche und sonstige Verletzungen folgten. Die
Geduld und Ausdauer meiner Gattin wurden ziemlich
beansprucht.
Und wie schaut's heute aus? Vor circa zwei Jahren verschlechterte
sich mein Sprechverhalten, manchmal bin
ich sogar „sprachlos“, aber tägliches Training hält mich
über Wasser. Schulterprobleme wollen nicht ausheilen,
der alljährliche Obstbaum- und Sträucherschnitt hat sein
Opfer gefunden. Da uns Parkinson-Patienten Ruhelosigkeit
nachgesagt wird, ist Arbeit als Therapie zu betrachten.
Aus diesen Umständen sind die richtigen Schlüsse zu
ziehen: erkennen, wo die Grenzen der Machbarkeit sind,
Verantwortung zeigen, Beiträge leisten für die Allgemeinheit,
aktiv am aktuellen Geschehen teilnehmen.
Mit dem Schicksal hadern ist nicht der richtige Weg für
mich! Dankbar sein für die Hilfe, für das Verständnis
und immer wieder hoffen auf neue Lösungen – dies täglich
umzusetzen sehe ich als meine große Aufgabe.
Franz Spiegl, Jahrgang 1946, SHG Kitzbühel
Mein Mann Franz und ich sind
seit 25 Jahren verheiratet, die
Hälfte dieser Zeit auch mit Parkinson.
Unsere drei Kinder waren bei
der Diagnosestellung 11, 9 und
7 Jahre alt. Franz stand als Filialleiter
einer Bank voll im Berufsleben,
ich war Hausfrau.
Rückblickend glaube ich, dass
bereits früher auftretende
Schluckbeschwerden, Albträume und unkontrollierte
Bewegungen im Schlaf erste Anzeichen der Erkrankung
waren.
Als Franz das Angebot der Altersteilzeit annahm, wollte
ich durch eine außerhäusliche Beschäftigung das geringere
Einkommen ausgleichen. Im Laufe der Jahre kam
es durch Kur- und Krankenhausaufenthalte für mich zu
belastenden Situationen und der Spagat zwischen drei
pubertierenden Kindern, Teilzeitjob, Betreuung der
Schwiegereltern sowie Arbeit in Haus und Garten forderte
meinen ganzen Einsatz. Mehrmals kam es bei
Franz zu Knochenbrüchen durch Stürze, zuletzt war
eine Schulteroperation nach Bänderriss notwendig. Vor
zwei Jahren gab ich meine Beschäftigung auf.
Foto: Fam. Spiegl
Ein Hauptproblem für Franz sind die Sprechschwierigkeiten,
die trotz logopädischer Therapien schwer in den
Griff zu bekommen sind. Phasenweise erfordert es
höchste Konzentration, ihn zu verstehen. Es tut mir
weh, ihn beim Telefonieren und die Hilflosigkeit der
Gesprächspartner zu erleben. Das ist besonders arg,
wenn er mit seiner 91-jährigen Mutter nicht mehr kommunizieren
kann. Beim Essen kommt es öfter zum Verschlucken
und Husten, was besonders bei Besuch oder
auswärts viel Verständnis braucht.
Ich muss zugeben, die Partnerschaft leidet unter diesen
Situationen. Franz fühlt sich bevormundet (Auto fahren,
Arbeits- und Zeiteinteilung...) und Hilfe weist er oft
zurück. Dabei fühle ich Mitleid, Ärger und Ratlosigkeit,
wie ich damit umgehen soll. Ich fühle Zukunftsangst.
Wie schaffe ich es, für ihn gut zu sorgen, und was,
wenn mir selbst alles zu viel wird?
Ich schließe meinen „Lagebericht“ mit dem Vorsatz,
alles mir Mögliche beizutragen, damit wir trotz Parkinson
die noch verbleibende Zeit miteinander positiv nützen
können.
Angela Spiegl
IMPRESSUM
Herausgeber: Parkinson Selbsthilfe Tirol
Für den Inhalt verantwortlich: Dr. Hans Rezac
Layout: Eva Strobl
Anschrift: 6020 Innsbruck, Innrain 43
E-Mail: parkinson@selbsthilfe-tirol.at
Seite 4