25. 2. 2011 Tag der seltenen Krankheiten 2011 - Die Schmetterlinge ...

Anfahrt
Anfahrt per PKW:
A3 Abfahrt Köln-Dellbrück / Holweide, dann nach
links und den Schildern „Krankenhaus „ folgen.
Via Bahn:
Ab Köln Hbf mit der U18 bis „Neufelder Strasse“,
dann ca. 500 m Fußweg
Tagungsort:
Hörsaal
Information
Schirmherrschaft:
die Kölner Bürgermeisterin
Frau Elfi Scho - Antwerpes
Organisation und Information :
Morbus Osler-Selbsthilfe e.V. -bundesweit-
Regional West / Köln
Michael Paschke
Am Fließ 17
41363 Jüchen
Tel: 02164 3680
Email: m.paschke@morbus-osler.de
Vor Ort:
Monika Funken
Öffentlichkeitsarbeit Kliniken der Stadt
Köln gGmbH
Neufelder Str. 34 51067 Köln
Telefon: 02 21 / 89 07 - 23 43
Fax: 02 21 / 89 07 - 25 58
Email: funkenm@kliniken-koeln.de
Aktionsortsort:
Eingangsbereich
Krankenhaus - Holweide Köln
Neufelder Str. 32
Köln
Internet: www.kliniken-koeln.de
Tag der seltenen Krankheiten 2011
Die Schmetterlinge e. V.
Schilddrüsenbundesverband
Cluster-Club-Köln
Cluster-Kopfschmerz-Syndrom
Selbsthilfegruppe
Deutsche Sarkoidose -Vereinigung
Krankenhaus Köln Holweide
Tag der Seltenen Krankheiten
12 - 17 Uhr
www.achse-online.de
25. 2. 2011

HINTERGRUNDINFORMATIONEN ALLIANZ
CHRONISCH SELTENER ERKRANKUNGEN -
ACHSE e.V.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
(ACHSE) ist ein Netzwerk von
Patientenorganisationen von Kindern und
erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) „Seltenen
Erkrankungen“ und ihren Angehörigen.
Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden,
haben mit ganz besonderen Problemen zu kämpfen.
Viele davon sind ganz individuell und hängen mit der
jeweiligen Krankheit zusammen, andere jedoch sind
durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. So kann
alleine schon die Diagnosestellung quälend lange
dauern.
Weil häufig nur wenige Menschen betroffen sind,
lohnt es sich oft nicht für Ärzte und pharmazeutische
Unternehmen, auf diesem Gebiet zu forschen. So
fehlen Medikamente und andere Therapieverfahren.
Leider gibt es auch nur sehr wenige Ärzte, die von
den spezifischen Erkrankungen mehr als nur einmal
gehört und wirkliche Erfahrung haben. Auf diese
Probleme will die ACHSE aufmerksam machen. Die
ACHSE will konkrete Lösungen vorantreiben und
dabei das Know-how der unterschiedlichen Gruppen
für alle Patienten, aber auch für das
Gesundheitswesen und Behörden nutzbar machen.
Menschen, die an einer chronischen Seltenen
Erkrankung leiden, haben ganz eigene Fragen und
Probleme im Vergleich zu Menschen, die an einer
zwar chronischen aber häufigeren Krankheit leiden
wie z.B. Diabetes. Deshalb haben sich die betroffenen
Gruppen in 2003 aus der BAG SELBSTHILFE e.V. in
der ACHSE zusammengeschlossen, um den
„Seltenen“ ein eigenes Gesicht zu geben, die
Selbsthilfegruppen solcher Patienten in besonderer
Weise zu unterstützen und deren Interessen zu
vertreten.
Im März 2005 hat Frau Eva Luise Köhler, die Frau
des Bundespräsidenten, die Schirmherrschaft der
ACHSE übernommen. Im gleichen Jahr wurde die
ACHSE ein eingetragener Verein und hat mittlerweile
53 Mitgliederorganisationen. Die ACHSE ist auch
innerhalb der BAG SELBSTHILFE aktiv.
Ihr
Michael Paschke
Programm:
Freitag 25.2.2011
12.00 Uhr
Beginn der Veranstaltung
Vorstellung der Stände und Gruppen
13.00 Uhr
Grußworte Michael Paschke
Grußworte Prof. Dr. Friedrich Wolff
Grußworte der Kölner Bürgermeisterin
Frau Elfi Scho-Antwerpes
14.00 Uhr Luftballonaktion
Änderungen möglich
17.00 Uhr Ende
www.achse-online.de
Teilnehmer:
Morbus-Osler Selbsthilfe e.V.
Michael-E. Paschke
www.morbus-osler.de info@morbus-osler.de
Mastozytose e.V.
Uschi Mirbach
www. mastozytose.de
info@mastozytose.de
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Die Schmetterlinge e. V.
Schilddrüsenbundesverband
Kirsten Wosniak
info@sd-bv.de www.sd-bv.de
Morbus Wegener
Hans Georgi nc-georgiha2@netcologne.de
www.vaskulitis.org
Cluster-Club-Köln
Cluster-Kopfschmerz-Syndrom
Selbsthilfegruppe
cluster@gmx.net www.ck-wissen.de
Selbsthilfegruppe e.V.
Niemann-Pick
info@niemann-pick.de
www.niemann-pick.de
Sabine Fornfeist
Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V.
Info@Sarkoidose.de
http://www.Sarkoidose.de
Dr. Bernd Quadder