Download Patientencharta Herzinsuffizienz - Kardionet.de

Patientencharta
Herzinsuffizienz
Aktuelle und ehemalige Sponsoren von SHAPE:
Goldsponsoren:
• Pfizer Inc.
• Sticares Cardiovascular Research Foundation
Silbersponsoren:
• Abbott International
• Guidant Europe nv/sa
• F. Hoffmann-LaRoche Ltd.
• Medtronic Foundation
• Servier International
Bronzesponsoren:
• GlaxoSmithKline
• Chiesi Farmaceutici S.p.A
• Merck KGaA
Die STICARES Cardiovascular Research Foundation, das
Studienkoordinationszentrum von SHAPE, ist eine internationale
wissenschaftliche Forschungsorganisation. Sie führt
klinische und epidemiologische Studien durch, deren Ziel die
Prävention und eine verbesserte Behandlung von kardiovaskulären
Erkrankungen ist.
Kontakt: Karen Keukelaar, k.keukelaar@sticares.org
www.herzschwaeche-europa.com

Inhalt
Seite 3
Seite 4
Seite 5
Seite 6
Seite 7
Seite 8
Seite 9
Seite 10
Seite 11
Seite 12
Seite 13
Einleitung
Ergebnisse der SHAPE-Studie
Ergebnisse der SHAPE-Studie – Öffentlichkeit
Ergebnisse der SHAPE-Studie – Allgemeinmediziner
Ergebnisse der SHAPE-Studie – Fachärzte
Welche Probleme müssen gelöst werden
Patientenaufklärung –
lernen, mit der Krankheit umzugehen
Ärztliches Umdenken ist notwendig
Arzt und Patient im Dialog
Verpflichtung zur Veränderung
Zusammenfassung der Europäischen Leitlinien
der ESC (European Society of Cardiology)
Mitglieder des SHAPE-Vorstands
Seite 14
Sponsoren

Einleitung
Herzschwäche (Herzinsuffizienz) ist eine lebensbedrohliche Erkrankung. Sie ist jedoch
therapierbar und man kann ihr auch vorbeugen. Oft irrtümlich als eine natürliche
Folge des Alterns betrachtet, entsteht die Erkrankung, wenn das Herz aufgrund eines
geschädigten Herzmuskels nicht mehr in der Lage ist, lebenswichtige Organe ausreichend
mit Blut zu versorgen.
Für jeden fünften Menschen besteht das Risiko, im Laufe seines Lebens an einer
Herzinsuffizienz zu erkranken. Aus der Häufigkeitsrate von 2 - 2,5% kann geschlossen
werden, dass in Europa derzeit über 14,5 Millionen Menschen von der Erkrankung
betroffen sind.
Patienten mit Herzinsuffizienz weisen eine Vielzahl von Symptomen auf. Typisch sind
beispielsweise Kurzatmigkeit und Müdigkeit sowie auch geschwollene Knöchel oder
Beine. Hauptursachen der Herzinsuffizienz sind die Verkalkung der Herzkranzgefäße
(Atherosklerose, koronare Herzerkrankung) und der Bluthochdruck (Hypertonie). In
einigen Fällen wird die Erkrankung auch durch Virusinfektionen verursacht, oder sie
wird vererbt. Infolge der Herzschwäche verschlechtert sich die Lebensqualität und die
Patienten müssen häufig das Krankenhaus aufsuchen. Bis zu 40% der Patienten
sterben innerhalb eines Jahres nach der ersten Einweisung in die Klinik. Damit sind
die Überlebenschancen für Patienten mit Herzinsuffizienz schlechter als bei den
meisten Krebserkrankungen.
In der allgemeinen Bevölkerung weiß man wenig über die Erkrankung und kennt
auch ihre typischen Symptome kaum:
• Nur 3% der Allgemeinbevölkerung sind in der Lage, eine Herzinsuffizienz anhand
einer Beschreibung der typischen Symptome zu erkennen.
• Über 65% dagegen glauben, dass die Überlebenschancen bei einer Herzinsuffizienz
besser sind als bei Krebs. Jedoch überleben nur 25% der Männer und 38%
der Frauen nach der Diagnose länger als fünf Jahre. Sie haben damit deutlich
schlechtere Überlebenschancen als viele Krebspatienten.
Die Herzinsuffizienz-Patientencharta wurde von SHAPE (Study group on Heart failure
Awareness and Perception in Europe) entwickelt, einer unabhängigen pan-europäischen
Gruppe von Fachärzten. Die Charta soll das Bewusstsein der Allgemeinbevölkerung
für das Krankheitsbild Herzinsuffizienz erhöhen und darauf aufmerksam
machen, dass diese lebensbedrohliche Erkrankung behandelbar ist und Vorbeugemöglichkeiten
bestehen. Darüber hinaus soll die Charta auf eine Veränderung des
Verhaltens von Patienten und Ärzten hinwirken.
2 3

Ergebnisse der SHAPE-Studie
SHAPE hat in einer Studie untersucht, was die Öffentlichkeit und
verschiedene Gruppen von Medizinern in Europa über Herzinsuffizienz
wissen und wie sie mit der Erkrankung umgehen. Die Studie
wurde in neun Ländern durchgeführt (Deutschland, Großbritannien,
Frankreich, Italien, Niederlande, Polen, Rumänien, Spanien und
Schweden). Befragt wurden:
• 8.000 Personen aus der Allgemeinbevölkerung
• 3.000 Hausärzte
• 4.000 Fachärzte
Eine Grunderkenntnis der Studie ist, dass die Öffentlichkeit nur
wenig über die Erkrankung und ihre Symptome weiß. Sie zeigt
weiterhin, dass auch vielen Allgemein- und Hausärzten die korrekte
Diagnostik und Therapie dieses Krankheitsbildes nur unzureichend
bekannt ist.
Ergebnisse der SHAPE-Studie –
Öffentlichkeit
• Einschätzung der Erkrankung
– Zwar hatten 76% der befragten Deutschen schon einmal von der
Erkrankung Herzinsuffizienz gehört, ABER fast niemand wusste,
was sich dahinter verbirgt. Nur 3% der befragten Personen erkannten
die Erkrankung anhand ihrer typischen Symptome. Dagegen
konnten 75% der Befragten die Symptome eines Schlaganfalls
und 37% die Symptome einer Angina pectoris richtig zuordnen.
– 34% hielten Herzinsuffizienz ZU UNRECHT für eine Folge des
Alterns.
– Lediglich 23% hielten Herzinsuffizienz für eine ernsthafte Erkrankung.
67% der Befragten waren ZU UNRECHT der Meinung, dass
mehr Patienten an Krebs sterben als an Herzschwäche und 73%
glaubten ZU UNRECHT, dass mehr Patienten durch eine HIV-
Infektion ums Leben kommen.
• Einschätzung der Behandlung
– 38% der Befragten glaubten ZU UNRECHT, dass Patienten mit
einer Herzinsuffizienz ein ruhiges Leben führen und jede Anstrengung
vermeiden müssen.
– 53% nahmen ZU UNRECHT an, dass moderne Medikamente
das Auftreten von Herzinsuffizienz nicht verhindern können.
• Fazit
– Die Bekanntheit der Erkrankung Herzinsuffizienz und das Wissen
darüber sind in der Allgemeinbevölkerung äußerst gering. Dies
dürfte negative Auswirkungen auf die Prävention, Früherkennung
und Therapie der chronischen Herzinsuffizienz haben.
4
5

Ergebnisse der SHAPE-Studie –
Allgemeinmediziner
• Diagnose
– 88% der befragten deutschen Allgemeinmediziner stellen die
Diagnose einer Herzinsuffizienz „oft oder immer“ allein anhand
der Beschwerden und klinischen Symptome.
– Nur 64% der befragten Allgemeinärzte ziehen zusätzlich ein Echokardiogramm
zur Sicherung der Diagnose und zur korrekten Einschätzung
des aktuellen Schweregrads der Erkrankung heran.
– Müdigkeit wurde nur von 14% der Befragten als Symptom einer
Herzinsuffizienz genannt.
• Behandlung
– 38% der Befragten sahen ZU UNRECHT ein potenzielles Risiko
darin, durch eine Behandlung mit ACE-Hemmern eine bestehende
Herzinsuffizienz zu verschlimmern. Dabei werden ACE-Hemmer
jedoch von den Leitlinien der Europäischen Kardiologischen Gesellschaft
(ESC) als Therapie der ersten Wahl empfohlen.
– Nur 27% der Hausärzte setzen bei einer leichten bis mittelschweren
chronischen Herzinsuffizienz ohne Ödeme ACE-Hemmer als
Mittel der ersten Wahl ein, obwohl dies in den Leitlinien empfohlen
wird. 39% der Hausärzte beginnen in diesen Fällen fälschlich
mit einer Diuretika-Therapie.
– Weisen Patienten trotz bestehender Therapie mit ACE-Hemmern
weiterhin Symptome auf, sollte die medikamentöse Behandlung
bei Patienten ohne Ödeme zunächst durch Beta-Blocker ergänzt
werden. Auch diese Empfehlung wird in der Praxis viel zu selten
umgesetzt.
– Leitlinien-konforme Dosierungen werden von weniger als 35% der
deutschen Allgemeinmediziner verschrieben.
• Fazit
– Da 85% der Bevölkerung bei den typischen Symptomen einer
Herzinsuffizienz zuerst ihren Hausarzt aufsuchen würden, spielen
diese bei der Versorgung der Patienten eine entscheidende Rolle. Die
Kenntnis und die Umsetzung der aktuellen Europäischen Leitlinien zur
Diagnostik und Therapie der chronischen Herzinsuffizienz ist bei vielen
Allgemeinmedizinern jedoch unzureichend, so dass hier ein dringender
Aufklärungsbedarf besteht.
Ergebnisse der SHAPE-Studie –
Fachärzte
• Behandlung
– Nur 39% der Internisten und Altersmediziner (Geriater), aber
73% der Kardiologen würden 50% oder mehr ihrer Patienten
Betablocker verschreiben.
– 64% der Internisten und Altersmediziner und 82% der Kardiologen
würden bei mehr als 90% der Patienten ACE-Hemmer
verschreiben.
– Leitliniengerechte Dosierungen von ACE-Hemmern wurden von
26 - 76% der Internisten und Altersmediziner sowie von 40 - 89%
der Kardiologen verschrieben.
• Fazit
– Obwohl die Europäischen Leitlinien auf den Ergebnissen zahlreicher,
großer wissenschaftlicher Studien beruhen, bestehen zwischen
den fachärztlichen Disziplinen deutliche Unterschiede in
der Diagnostik und Therapie der Herzinsuffizienz. Die bedeutend
geringere Akzeptanz der empfohlenen Diagnose- und Therapiestrategien
in den Praxen von Internisten und Altersmedizinern
zeigt den Bedarf für eine Aufklärung dieser wichtigen fachärztlichen
Gruppen.
6
7

Welche Probleme
müssen gelöst werden
Herzinsuffizienz-Patienten haben das Recht auf optimale medizinische
Versorgung und Pflege – die SHAPE-Studie aber hat gezeigt,
dass dies gegenwärtig nicht der Fall ist. Zur Zeit erhalten bis zu
50% der Betroffenen in Europa keine optimale und leitliniengerechte
Behandlung.
Viele Patienten sind zu wenig über die Therapiemöglichkeiten informiert
und glauben daher, dass auch durch den Einsatz moderner
Medikamente keine effektive Behandlung der Erkrankung möglich
ist. Noch mehr Besorgnis erregt allerdings die Tatsache, dass das
Leben vieler Patienten durch unzureichende Diagnoseverfahren und
unzulängliche Therapie unnötigerweise verkürzt wird. Auch Hausärzte,
Kardiologen und Fachpflegepersonal, Internisten und Altersmediziner
müssen daher die Notwendigkeit für eine verbesserte
medizinische Versorgung erkennen und den Einsatz moderner und
geeigneter Diagnose- und Therapieverfahren gewährleisten.
Derzeit wird die Erkrankung von allen Seiten unterschätzt. Dies
führt dazu, dass die Gesundheitsbehörden keine ausreichenden
Mittel für eine optimale medizinische Versorgung zur Verfügung
stellen. Es besteht eindeutig Handlungsbedarf, damit das Recht der
Patienten auf den bestmöglichen Behandlungsstandard unter allen
Umständen sichergestellt werden kann!
Patientenaufklärung –
lernen mit der Krankheit umzugehen
Das geringe Wissen der Patienten über ihre Erkrankung stellt ein großes
Problem dar. Sie haben nur wenig Kenntnisse über die Risiken der Erkrankung
und die Behandlungsmöglichkeiten. Zudem sind sie sich nicht bewusst,
wie sie ihr Leben besser gestalten können, um ihre Lebensqualität
zu erhöhen. Ohne ausreichende Informationen über ihre Erkrankung werden
Patienten auch künftig falsch damit umgehen und die hieraus resultierenden
sozialen und finanziellen Belastungen werden weiter zunehmen.
Insbesondere neu diagnostizierte Patienten müssen daher ausreichend
und in verständlicher Form über die Krankheit, die Diagnose, die Behandlungsmöglichkeiten
und die erforderlichen Änderungen der Lebensweise
aufgeklärt werden.
Besser informierte Patienten sind motivierter und arbeiten bei den therapeutischen
Maßnahmen besser mit, so dass die Anzahl der Krankenhausaufenthalte
deutlich gesenkt werden kann. Ein wesentlicher Punkt, denn
ca. 70% der Kosten, die durch Patienten mit Herzinsuffizienz verursacht
werden, entstehen durch die zahlreichen Klinikaufenthalte.
Patientenaufklärung bedeutet z.B. konkret:
• die Patienten zu ermutigen, sich frühzeitig in Behandlung zu begeben
und ihnen bewusst machen, dass es wirksame Therapien gibt.
• ihnen einige einfache Änderungen der Lebensgewohnheiten zu empfehlen
(Diät, Sport, Verzicht auf Alkohol und Zigaretten), die ihnen
helfen, ihre Lebensqualität zu erhöhen und ihre Lebenserwartung
verbessern.
8 9

Arzt und
Patient im
Dialog
Ärztliches Umdenken ist notwendig
Die SHAPE-Studie hat gezeigt, dass 88% der deutschen Hausärzte
die Diagnose einer Herzinsuffizienz „oft oder immer“ allein anhand
der Beschwerden und klinischen Symptome stellen. Das ist unzuverlässig
und kann bei vielen Patienten zu einer Fehldiagnose führen.
Es ist zwingend erforderlich, dass Ärzte die Verdachtsdiagnose mit
einem Echokardiogramm überprüfen. Sinnvoll ist darüber hinaus die
Überweisung des Patienten an einen entsprechend ausgebildeten
Facharzt, wobei es jedoch auch hier gerade bei Internisten und Altersmedizinern
an einer ausreichenden Akzeptanz der bestehenden Diagnose-
und Therapieleitlinien fehlt.
Um eine bessere Versorgung von Herzinsuffizienz-Patienten gewährleisten
zu können, müssen wir daher:
• die Zahl der Allgemeinmediziner und Fachärzte, die sich an die
Europäischen Leitlinien halten und deren Empfehlungen umsetzen,
deutlich erhöhen.
• sicherstellen, dass die empfohlenen medikamentösen Therapien in
der korrekten Dosierung an die Patienten verabreicht werden, damit
die Genesungsraten optimiert werden.
• die Möglichkeiten erweitern, den Patienten speziell ausgebildetes
Pflegepersonal (z. B. Fachkrankenschwestern für Herzinsuffizienz)
zur Verfügung zu stellen.
Ärzte sollten den „informierten
Patienten“ nicht fürchten, sondern es
begrüßen, wenn Patienten eine aktive
Rolle bei der Verbesserung ihrer
gesundheitlichen Situation spielen
möchten. So können Patienten, die
über die Erkrankung informiert sind,
dem Arzt die richtigen Signale für die
korrekte Diagnose „Herzinsuffizienz“
geben. Auch ihre Bereitschaft die ausgewählte
Therapie konsequent durchzuführen
wird hierdurch gefördert –
eine wesentliche Voraussetzung für
den Behandlungserfolg.
10 11

12
Verpflichtung zur Veränderung
SHAPE und Herzinsuffizienz-Patienten rufen Gesundheitsbehörden und medizinische
Fachleute auf, eine verbesserte medizinische Versorgung und Pflege zu
garantieren. Gesundheitsbehörden müssen in der Öffentlichkeit ein Bewusstsein
für die Krankheit und ihre ernsthafte Natur schaffen, um so dafür zu sorgen, dass
präventive Maßnahmen und die Verbesserung der Lebensgewohnheiten möglich
werden. Mediziner sollten auf Lücken in der Versorgung aufmerksam werden und
dafür sorgen, dass diese angegangen werden. Dies ermöglicht Patienten mit einer
Herzinsuffizienz ein besseres und längeres Leben.
Konkret muss gewährleistet werden, dass Herzinsuffizienz-Patienten...
Grundrechte
...das Recht auf die bestmögliche medizinische Versorgung haben. Der Zugang
zu optimalen Therapieverfahren wird ihre Lebenserwartung und ihre
Lebensqualität entscheidend erhöhen.
Bedürfnisse
...eine gute Lebensqualität erreichen können und sie die bestmögliche Pflege
und Therapie erhalten.
Zugang zu empfohlenen Therapien
...die medizinische Versorgung bekommen, die in den Europäischen Leitlinien
empfohlen wird.
Aufklärung
...über die verschiedenen Aspekte ihrer Erkrankung, wie z. B. über die Häufigkeit
von Herzinsuffizienz, die Diagnose, die adäquate Lebensweise und Behandlungsmöglichkeiten
aufgeklärt werden.
Arzt-Patient-Beziehung
...eine Partnerschaft mit ihrem Arzt eingehen können, in der sie optimale Behandlungsmöglichkeiten
angeboten bekommen.
Vorurteile beseitigen
...von öffentlichen und medizinischen Aufklärungsprogrammen darin unterstützt
werden, Missverständnisse, wie „Herzinsuffizienz ist eine Folge des Alterns“ zu
beseitigen.
Forschung
...mit Hilfe von Forschungsdaten darin unterstützt werden, zu zeigen, dass Aufklärungsbedarf
in der Allgemeinbevölkerung besteht und der Umgang mit Herzinsuffizienz
auf medizinischer Seite verbessert werden muss.
Zusammenfassung
der
Europäischen
Leitlinien
Die Leitlinien der European Society
of Cardiology (ESC) legen folgende
Punkte fest:
• Die Diagnose der Herzinsuffizienz
sollte durch objektive Tests bestätigt
werden. Objektive Tests sind
unter anderem das Echokardiogramm
oder spezielle Blutmarker
(natriuretische Peptide).
• ACE-Hemmer sind bei Herzinsuffizienz
die Therapie der ersten Wahl.
Zeigen die Patienten weiterhin
Symptome ist die Therapie mit
Beta-Blockern zu ergänzen. Diuretika
sollten dann zusammen mit
ACE-Hemmern und Beta-Blockern
eingesetzt werden, wenn die Patienten
weiterhin symptomatisch
sind und/oder Flüssigkeit im Körper
einlagern. Bei Patienten mit einer
fortgeschrittenen Herzinsuffizienz
sollten zusätzlich Aldosteron-Antagonisten
eingesetzt werden.
• ACE-Hemmer, Beta-Blocker und
Aldesteron-Antagonisten verbessern
nachweislich die Überlebenschancen
von Patienten mit chronischer
Herzinsuffizienz.
• Bei ACE-Hemmer-Unverträglichkeit
sollten die Patienten Angiotensinrezeptor-Blocker
(ARBs) erhalten.
• Bei Patienten mit einer fortgeschrittenen
Herzinsuffizienz sollten zusätzlich
zur optimalen medikamentösen
Behandlung andere Methoden
wie z. B. spezielle Schrittmacher
(CRT) mit oder ohne Defibrillator
eingesetzt werden.
Mitglieder des
SHAPE-
Vorstands
• Vorsitzender: Prof. W.J. Remme,
Kardiologe, Niederlande
• Prof. A. Cohen-Solal,
Kardiologe, Frankreich
• Prof. F. Zannad,
Kardiologe, Frankreich
• Prof. R. Dietz,
Kardiologe, Deutschland
• Prof. B. Rauch,
Kardiologe, Deutschland
• Dr. A. Boccanelli,
Kardiologe, Italien
• Prof. W. Ruzyllo,
Kardiologe, Polen
• Prof. C. Macarie,
Kardiologe, Rumänien
• Prof. J. López-Sendón,
Kardiologe, Spanien
• Dr. C. Cline,
Kardiologe, Schweden
• Prof. F.D.R. Hobbs, Arzt für
Allgemeinmedizin, Großbritannien
• Prof. J.J.V. McMurray,
Kardiologe, Großbritannien
• K. Keukelaar,
Projektleitung, Niederlande
13