Ausgabe 04/2013 als PDF - ms-club-risch
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euehorizonte<br />
ISSN-Nummer: 2223-6848<br />
Falls unzustellbar, bitte retour an: MEDMEDIA Verlag, Seidengasse 9/Top 1.1, 1070 Wien. P.b.b. Benachrichtigungspostamt 1070 Wien/Zul.-Nr. 02Z033132M<br />
FAQ<br />
für neue<br />
MS-Betroffene<br />
neue rubrik!<br />
Journal der Österreichischen MS-Gesellschaft<br />
4/<strong>2013</strong> nummer 167 48. jahrgang 2,50 euro<br />
Barrierefrei leben<br />
n Infos und Tipps rund um Alltag und Freizeit<br />
n Sozialrechtliche Änderungen 2014<br />
n Neue Therapieoption<br />
© Igor Yaruta – Fotolia.com
Entgeltliche Einschaltung<br />
editorial<br />
neue horizonte<br />
AN GUTEN<br />
WIE AN SCHLECHTEN<br />
TAGEN<br />
Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung mit<br />
guten und schlechten Tagen. Wir unterstützen<br />
Sie dabei, sowohl die Tage bei Sonnenschein<br />
<strong>als</strong> auch bei Regen zu meistern.<br />
Re-<strong>2013</strong>/09-Bio-65-D Sept. <strong>2013</strong> Merck GmbH, Zimbagasse 5, 1147 Wien<br />
2 neue horizonte 4 • <strong>2013</strong>
neue horizonte<br />
editorial<br />
Liebe Leserinnen, liebe Leser!<br />
Dr. Ulf Baumhackl<br />
Der Dachverband der ÖMSG und die Landesgesellschaften arbeiten zusammen. Zielsetzung<br />
ist die Betreuung der MS-Betroffenen. Am 23. Oktober <strong>2013</strong> fand ein Treffen des<br />
ÖMSG-Präsidiu<strong>ms</strong> mit den Präsidenten der Landesgesellschaften statt. Im Zentrum der<br />
Diskussion standen Aufgabenstellungen und Funktionen der Landesgesellschaften. Vor<br />
allem im Bereich der sozialen Unterstützung von MS-Betroffenen existieren mancherorts<br />
erhebliche Defizite. Die Landesgesellschaften – soweit vorhanden – sind sehr unterschiedlich<br />
strukturiert und üben ihre Funktionen uneinheitlich aus. Es ist eine Verbesserung<br />
bzw. Schaffung von Organisationsstrukturen für manche Regionen erforderlich.<br />
Im Oktober fand auch ein Treffen der Patientenbeiräte statt. In der sehr gemeinschaftlichen<br />
Besprechung erfolgte ein Erfahrungsaustausch mit Erörterung der derzeitigen<br />
Situation der Landesgesellschaften und Selbsthilfegruppen. Die Notwendigkeit einer<br />
gegenseitigen Hilfestellung zum Erreichen der gemeinsamen Ziele wurde betont, eine<br />
Konferenz der Leiter der Selbsthilfegruppen wurde vorgeschlagen und bei der einige<br />
Tage später stattfindenden Vorstandssitzung der ÖMSG auch beschlossen. Dieses Treffen<br />
wird am 17. Mai 2014 stattfinden, <strong>als</strong> Begegnungsort wurde wieder – wie zuletzt<br />
2009 – St. Magdalena (Linz) gewählt.<br />
In diesem Kontext wird auf die Rubrik „Soziales“ hingewiesen. Die Sozialarbeiterin<br />
Frau Mag. Höfle hat für diese <strong>Ausgabe</strong> der „neuen horizonte“ Angebote der MS-<br />
Landesgesellschaften für MS-spezifische psychotherapeutische Einzeltherapien zusammengestellt.<br />
Es handelt sich dabei meist um kostenlose Behandlungen, die von<br />
einigen Landesgesellschaften organisiert werden.<br />
Eine neue therapeutische Option, welche für eine eingeschränkte Gruppe von MS-<br />
Patienten mit schubförmigem Verlauf und hoher Krankheitsaktivität infrage kommen<br />
kann, wird in dieser <strong>Ausgabe</strong> näher vorgestellt. Wir informieren darüber, welche Patienten<br />
für die Behandlung mit Lemtrada ® in Betracht gezogen werden können, wie diese<br />
hochwirksame Therapie durchgeführt wird und welche Risiken und Nebenwirkungen<br />
möglich sind.<br />
Mit freundlichen Grüßen<br />
Dr. Ulf Baumhackl,<br />
Präsident der Österreichischen MS-Gesellschaft<br />
Österreichische MS-Gesellschaft<br />
Sekretariat: Dipl.-Bw. (FH) Anja Behrens n A-1170 Wien, Hern<strong>als</strong>er Hauptstraße 15-17<br />
Telefon: 0664/368 60 01 n E-Mail: office@oe<strong>ms</strong>g.at<br />
Besuchen Sie unsere neue Webseite: www.oe<strong>ms</strong>g.at<br />
4 • <strong>2013</strong> neue horizonte 3
inhalt<br />
neue horizonte<br />
Neue<br />
THERAPIE-<br />
OPTION<br />
Seite 7 Seite 13 Seite 18<br />
3 n Editorial<br />
n Fokus<br />
7 Barrierefrei leben<br />
n Medizin<br />
11 FAQ – Ist eine Liquoruntersuchung<br />
für die Diagnose der Multiplen Sklerose<br />
erforderlich<br />
13 Lemtrada ® – eine neue Therapieoption<br />
zur Behandlung der schubförmig<br />
remittierenden Multiplen Sklerose<br />
15 Bericht über die Konferenz der<br />
Europäischen MS-Plattform (e<strong>ms</strong>p)<br />
n Soziales<br />
18 Wege zur Psychotherapie – Teil 2:<br />
Angebote der MS-Landesgesellschaften<br />
21 Sozialrechtliche Änderungen –<br />
Vorschau auf 2014<br />
n Wissenswertes<br />
24 Die Geschichte der Multiplen Sklerose – Teil 2<br />
n Bundesländer<br />
Salzburg<br />
26 Gemeinschaftsausflug der Salzburger<br />
MS-Selbsthilfegruppen<br />
Burgenland<br />
26 10. Burgenländischer MS-Tag<br />
Wien<br />
27 Neues und Bewährtes aus Wien<br />
Oberösterreich<br />
28 Info für Schüler über Multiple Sklerose<br />
28 Ensemble Aurovocal singt für<br />
MS-Regional<strong>club</strong> Ried-Schärding<br />
29 Vereinsübergreifender Urlaub<br />
Die Anschrift der Redaktion von „neue horizonte“ lautet:<br />
MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH, Seidengasse 9/Top 1.1,<br />
1070 Wien, Tel.: 01/407 31 11, E-Mail: a.weiss@medmedia.at<br />
Redaktionsschluss für die nächste <strong>Ausgabe</strong> ist der 17. Jänner 2014.<br />
Die MS-Gesellschaft und<br />
das „neue horizonte“ Team wünschen Ihnen<br />
eine besinnliche Weihnachtszeit<br />
& ein schönes neues Jahr!<br />
4 neue horizonte 4 • <strong>2013</strong><br />
© Fotolia.com
neue horizonte<br />
inhalt<br />
Seite 24 Seite 28 Seite 29<br />
29 Ausflug der OÖ MS-Gesellschaft<br />
ins Neue Musiktheater Linz<br />
n Diverses<br />
31 Patienteninserate<br />
30 Seminar Heilströmen – ein Jungbrunnen<br />
für Körper, Geist und Seele<br />
Niederösterreich<br />
30 Herbstausflug nach Schönbrunn<br />
und auf den Cobenzl<br />
16 Impressum<br />
Aus Platzgründen konnten wir in diesem Heft die Adressen<br />
der Landesgesellschaften und der MS-Selbsthilfegruppen<br />
nicht abdrucken. Unter www.oe<strong>ms</strong>g.at und www.oe<strong>ms</strong>g.at/<br />
adressen/selbsthilfegruppen/ finden Sie die vollständigen<br />
Adressen aufgelistet.<br />
Entgeltliche Einschaltung<br />
REHA radkersburg<br />
Ihre Selbständigkeit ist unser Ziel!<br />
Selbständigkeit ist Lebensqualität.<br />
Die Rehabilitation ist ein wesentlicher Faktor<br />
im Erhalt bzw. auch in der Wiedererlangung<br />
der Selbständigkeit bei Multipler Sklerose.<br />
Die REHA radkersburg | klinik maria theresia<br />
ist spezialisiert auf die Rehabilitation von<br />
MS-PatientInnen. Das Therapieprogramm<br />
wird hierbei individuell auf die persönlichen<br />
Ziele des einzelnen Menschen abgestimmt.<br />
8490 Bad Radkersburg | +43 (0)3476/ 3860<br />
www.klinik-maria-theresia.at<br />
®<br />
4 • <strong>2013</strong> neue horizonte 5
Zusammen<br />
wachsen<br />
für die Zukunft.<br />
Unsere Pflicht ist es<br />
Lösungen zu finden,<br />
um jedem MS-Patienten<br />
das Vertrauen und die<br />
Hoffnung auf ein erfülltes<br />
Leben zu bieten.<br />
Service &<br />
Unterstützung<br />
Vertrauen &<br />
Zuverlässigkeit<br />
Entgeltliche Einschaltung<br />
Forschung &<br />
Entwicklung<br />
Erfahrung &<br />
Kompetenz<br />
Caring deeply. Changing lives. ®<br />
BIIB-AUT-31379<br />
www.biogenidec.at
neue horizonte<br />
fokus I barrierefrei leben<br />
Barrierefrei leben<br />
Redaktion: Mag. Andrea Weiss<br />
Das Leben im Rollstuhl wirft besonders am Anfang viele Fragen und organisato<strong>risch</strong>e Herausforderungen auf.<br />
Viele Betroffene zweifeln, ob sie den Alltag bewältigen, ihrem Beruf und den Freizeitbeschäftigungen weiter<br />
nachgehen und die auf sie zukommenden Kosten tragen können. Soziale Netzwerke tragen viel dazu bei,<br />
Antworten und Lösungen für derartige Fragen zu finden, werden aber oft erst im Laufe der Zeit geknüpft.<br />
Auf mehrfachen Leserwunsch hat „neue horizonte“<br />
Kontaktdaten zusammengestellt, über die Sie Unterstützung<br />
zu bestimmten Aspekten des barrierefreien<br />
Lebens erhalten können – sei es die Möglichkeit, rasch<br />
eine geeignete öffentliche Toilette ausfindig zu machen<br />
oder Anregungen für rollstuhlgerechte Freizeitangebote<br />
zu bekommen.<br />
Speziell für Wien sind auch auf der Homepage der Stadt<br />
Wien Informationen zu zahlreichen Themen zu finden.<br />
Diese reichen von barrierefreien WC-Anlagen (siehe<br />
weiter unten) und allgemeinen Behindertenparkplätzen<br />
über barrierefreies Wohnen ohne oder mit Betreuung<br />
bis hin zur Suchfunktion für barrierefreie Arztpraxen.<br />
› www.wien.gv.at/menschen/barrierefreiestadt/<br />
Die Aufstellung ist keineswegs vollständig, soll aber<br />
erste hilfreiche Informationen bieten. Ergänzungen<br />
dazu nehmen wir sehr gerne entgegen und veröffentlichen<br />
sie in der jeweils nächsten <strong>Ausgabe</strong>.<br />
Viel Nützliches<br />
Umfangreiche Informationen zu den wichtigsten Bereichen<br />
des täglichen Lebens bietet in übersichtlicher Form<br />
die Homepage der Österreichischen Arbeitsgemeinschaft<br />
für Rehabilitation (ÖAR) <strong>als</strong> Dachorganisation der<br />
Behindertenverbände Österreichs.<br />
› www.oear.or.at/barrierefrei-leben<br />
Österreichische Arbeitsgemeinschaft für<br />
Rehabilitation (ÖAR)<br />
Dachorganisation der Behindertenverbände Österreichs<br />
Stubenring 2/1/4, 1010 Wien<br />
Tel.: 01/513 15 33-0<br />
Fax: 01/513 15 33-150<br />
E-Mail: dachverband@oear.or.at<br />
www.oear.or.at<br />
In Graz engagiert sich der gemeinnützige Verein „Die<br />
Brücke“ dafür, gesellschaftliche und soziale Barrieren<br />
abzubauen und die Kommunikation zwischen Menschen<br />
mit und ohne Behinderung zu fördern. Das Angebot<br />
umfasst nicht nur Freizeitprogramme und die Organisation<br />
von Camps, sondern auch Freizeitassistenz<br />
und Familienentlastung.<br />
Die Brücke<br />
Grabenstraße 39a, 8010 Graz<br />
Tel.: 0316/67 22 48<br />
E-Mail: sozial@bruecke-graz.com<br />
www.bruecke-graz.com<br />
Öffentliche WC-Anlagen<br />
Laut einem vom Netzwerk der österreichischen Beratungsstellen<br />
herausgegebenen Informationsblatt muss<br />
in jeder öffentlich zugänglichen Toilettenanlage wenigstens<br />
ein <strong>als</strong> Behinderten-WC geeigneter und gekennzeichneter<br />
WC-Raum vorhanden sein. Dieser kann<br />
4 • <strong>2013</strong> neue horizonte 7
arrierefrei leben I fokus<br />
neue horizonte<br />
eventuell geschlechtsneutral angeordnet sein. Auch der<br />
Zugang von außen darf keine Barrieren aufweisen.<br />
In Wien ist diese Forderung nicht vollständig umgesetzt,<br />
die öffentlichen WC-Anlagen weisen zum Teil<br />
unterschiedliche Ausstattungen auf. Mit Ausnahme des<br />
8. Bezirks sind jedoch in allen Bezirken behindertengerechte<br />
öffentliche WC-Anlagen verfügbar. Wie Sie geeignete<br />
bzw. für Sie erreichbare Toiletten finden, erfahren<br />
Sie auf den einzelnen Bezirksseiten.<br />
› www.wien.gv.at/umwelt/ma48/sauberestadt/wc/index.html<br />
© Fotolia.com<br />
Behindertengerechte<br />
WC-Anlagen in den<br />
einzelnen Bundesländern<br />
finden Sie z.B. über<br />
das Euro-Schließsystem.<br />
Euro-Schließsystem<br />
Europaweit wird für das Versperren von Anlagen für<br />
behinderte Menschen (z.B. WCs, Lifte usw.) ein einheitliches<br />
Schließsystem, das so genannte Euro-Schließsystem,<br />
verwendet. Viele behinderte Menschen in<br />
Österreich und in ganz Europa besitzen bereits einen<br />
dazugehörigen Schlüssel.<br />
Laufend werden barrierefreie öffentliche WCs in Städten<br />
und Gemeinden sowie jene auf Autobahnraststätten<br />
mit dem so genannten Euro-Zylinderschloss ausgestattet.<br />
Das bedeutet, dass nur mehr jener Personenkreis<br />
Zutritt hat, der diese WCs dringend braucht.<br />
Der Euro-Schlüssel kann bei der Österreichischen Arbeitsgemeinschaft<br />
für Rehabilitation (ÖAR) bestellt werden.<br />
Außerdem finden Sie auf der Homepage der ÖAR<br />
unter der Rubrik „Mobilität und Verkehr“ das Kapitel<br />
„euro-key“. Dort können Sie eine umfangreiche Liste<br />
aller euro-key-Standorte in ganz Österreich herunterladen,<br />
die laufend von der ÖAR aktualisiert wird. Unter<br />
den derzeit mehr <strong>als</strong> 1.700 euro-key-Einrichtungen befinden<br />
sich auch zahlreiche öffentliche WC-Anlagen in<br />
allen Bundesländern.<br />
› www.oear.or.at/barrierefrei-leben/mobilitat-und-verkehr/euro-key<br />
Bauen und Wohnen<br />
Auf der Homepage der Stadt Wien finden sich einerseits<br />
unterschiedliche Broschüren zum Download, die z.B.<br />
über Beachtenswertes bei der barrierefreien Gestaltung<br />
von Wohn- und Sanitärräumen etc. sowie beim Einbau<br />
von Treppenliften und Personenaufzügen informieren,<br />
andererseits sind Service- und Informationsstellen aufgelistet,<br />
an die man sich mit Fragen etwa zum barrierefreien<br />
Planen, Bauen und Wohnen wenden kann.<br />
› www.wien.gv.at/menschen/barrierefreiestadt/<br />
Verfügbare und geplante Wohnprojekte in Wien,<br />
die besonderen Bedürfnissen gerecht werden, sind<br />
jeweils aktuell der Homepage des Wohnservice<br />
Wien in Zusammenarbeit mit dem Fonds Soziales<br />
Wien zu entnehmen.<br />
https://www.wohnservice-wien.at/home/wohnenansprueche/barrierefrei<br />
Taborstraße 1-3, 1020 Wien<br />
Tel.: 01/24 503-25800<br />
Fax: 01/24 503-25995<br />
E-Mail: wohnberatung@wohnservice-wien.at<br />
Über Wissenswertes zu den Fördermöglichkeiten, die<br />
bei einem Umbau für ein barrierefreies Zuhause zur Verfügung<br />
stehen, informierte ein Artikel in <strong>Ausgabe</strong> 4/12<br />
von „neue horizonte“.<br />
8 neue horizonte 4 • <strong>2013</strong>
neue horizonte<br />
fokus I barrierefrei leben<br />
Freizeit und Reisen<br />
Auch für die barrierefreie Gestaltung der Freizeit sind<br />
auf der Homepage der ÖAR zahlreiche Anregungen<br />
und Vorschläge zu finden. Diese reichen von Kulturveranstaltungen<br />
in rollstuhlgeeigneten Lokalen über<br />
barrierefreies Wandern (z.B. in Vorarlberg) bis hin zum<br />
ersten Rollstuhl-Seilgarten in der Steiermark.<br />
› www.oear.or.at/barrierefrei-leben/freizeit<br />
Darüber hinaus ist dort auch eine große Anzahl von<br />
Organisationen und Reisebüros aufgelistet, die sich auf<br />
barrierefreie Urlaubsreisen spezialisiert haben.<br />
› www.oear.or.at/barrierefrei-leben/freizeitangebote/<br />
online-freizeitangebote<br />
Für reibungslose Reisen mit der Bahn stellen die ÖBB im<br />
Rahmen ihres Kundenservice Ansprechpartner zur Verfügung,<br />
die nach entsprechender Anfrage kostenlose<br />
Hilfestellungen am Bahnhof organisieren.<br />
ÖBB-Kundenservice (täglich 0–24 Uhr)<br />
Tel.: 05 17 17 DW 5, Fax: 01/5800 830 05555<br />
www.oebb.at<br />
›<br />
Auch auf der Homepage der Österreich Werbung Wien<br />
ist ein umfangreiches Angebot für barrierefreies Reisen,<br />
aufgeschlüsselt nach Interessengebieten und Bundesländern,<br />
zu finden.<br />
› www.austria.info/at/praktische-hinweise/barrierefreireisen-1098251.html<br />
Österreich Werbung Wien<br />
Vordere Zollamtsstraße 13<br />
1030 Wien<br />
Tel.: 01/588 66-0<br />
Fax: 01/588 66-20<br />
E-Mail: urlaub@austria.info<br />
Unter dem Motto „Reisen für alle“ finden sich auch<br />
im Angebot der „Infoplattform barrierefreier Tourismus“<br />
zahlreiche interessante Anregungen für Reisen<br />
und Freizeitunternehmungen in Österreich und<br />
weltweit, wobei die Suche nach unterschiedlichen<br />
Kriterien auf den individuellen Bedarf abgestimmt<br />
werden kann.<br />
› www.urlaubfueralle.at/de/home<br />
IBFT – Infoplattform barrierefreier Tourismus<br />
Eine Initiative des OEHTB<br />
Humboldtplatz 6, 1100 Wien<br />
Tel.: 01/602 08 12<br />
JETZT NEU!<br />
Behindertenpass<br />
statt ÖBB VORTEILSCARD Spezial<br />
Die ÖBB machen es ihren KundInnen einfacher: Menschen mit<br />
Behinderung erhalten ab 1. Jänner 2014 auch ohne VORTEILSCARD<br />
50% Ermäßigung auf ÖBB Standard-Einzelfahrkarten – damit entfallen<br />
die VORTEILSCARDs Blind, Spezial und Schwerkriegsbeschädigt.<br />
Einzige Voraussetzung: ein Behindertenpass oder Schwerkriegsbeschädigtenausweis<br />
nach dem Bundesbehindertengesetz mit dem<br />
Eintrag des Grades der Behinderung von mindestens 70% oder dem<br />
Vermerk: „Der/die InhaberIn kann die Fahrpreisermäßigung nach<br />
Bundesbehindertengesetz in Anspruch nehmen.“<br />
Der entsprechende Ausweis muss im Zug mitgeführt werden.<br />
Bis 31. Dezember <strong>2013</strong> kann<br />
an ÖBB-Personenkassen<br />
noch eine VORTEILSCARD<br />
Blind, Spezial oder Schwerkriegsbeschädigt<br />
bestellt<br />
werden. Bereits bestehende<br />
VORTEILSCARDs gelten bis<br />
zu dem Ablaufdatum, das auf<br />
der Karte angegeben ist.<br />
Entgeltliche Einschaltung<br />
4 • <strong>2013</strong> neue horizonte 9
arrierefrei leben I fokus<br />
neue horizonte<br />
Wie bereits erwähnt, bietet der gemeinnützige<br />
Verein „Die Brücke“ in<br />
Graz ein vielfältiges barrierefreies Freizeitprogramm<br />
inklusive mehrtägiger<br />
Camps an.<br />
› www.bruecke-graz.com<br />
Gastronomie<br />
Als Teil des umfangreichen Informationsangebots<br />
unterstützt die Homepage<br />
der ÖAR auch das Auffinden barrierefreier<br />
Lokale.<br />
› www.oear.or.at/barrierefrei-leben/freizeit/gastronomie<br />
© Fotolia.com<br />
Auf der Internet-Seite<br />
Gastroweb kann <strong>als</strong><br />
Suchkriterium für die<br />
Auswahl von Restaurants,<br />
Cafés etc. in Wien<br />
das Auswahlkriterium<br />
„behindertengerecht“<br />
angeführt werden, was<br />
die Suche nach einem<br />
geeigneten Lokal erleichtert.<br />
› www.gastroweb.at n<br />
Auch die Homepage der „Infoplattform<br />
barrierefreier Tourismus“ bietet eine<br />
Suchfunktion für barrierefreie Gastronomie<br />
in ganz Österreich, bei der nach<br />
unterschiedlichen Kriterien ausgewählt<br />
werden kann.<br />
› www.urlaubfueralle.at/de/home<br />
Der Verein BIZEPS hat – neben anderen<br />
Broschüren und Informationen – einen<br />
Lokalführer „Essen mit wenigen Hindernissen<br />
in Wien“ zusammengestellt,<br />
der entweder <strong>als</strong> pdf heruntergeladen<br />
oder gegen einen kleinen Unkostenbeitrag<br />
bestellt werden kann.<br />
› www.bizeps.or.at/folder.php#lokale<br />
BIZEPS – Zentrum für<br />
Selbstbestimmtes Leben<br />
Schönngasse 15-17/4, 1020 Wien<br />
Tel.: 01/523 89 21<br />
Fax: 01/523 89 21-20<br />
E-Mail: office@bizeps.or.at<br />
Die eDAG-Rollstuhl-lADehilfe<br />
für VW, oPel, ford, skoda, Audi* und Renault<br />
• Geschützte Unterbringung des<br />
Rollstuhls im Fahrzeug<br />
• Ladevorgang dauert nur 12 Sekunden<br />
• Einfache Bedienung,<br />
geringer Kraftaufwand<br />
• Je nach Fahrzeug bleiben 3 – 4 Sitzplätze<br />
erhalten sowie ca. 2/3 des Kofferrau<strong>ms</strong><br />
• Geprüfte Qualität der Autohersteller<br />
• Komplett rückrüstbar<br />
Kontakt:<br />
EDAG GmbH & Co. KGaA<br />
Geschäftsbereich Ladehilfe<br />
Reesbergstraße 1 · 36039 Fulda<br />
Deutschland<br />
Telefon: +49 661 6000-240<br />
E-Mail: rollstuhl-ladehilfe@edag.de<br />
www.edag-rollstuhl-ladehilfe.de<br />
Möchten Sie unser System einmal testen<br />
Wir besuchen Sie gern kostenlos und unverbindlich mit einem unserer<br />
umgebauten Fahrzeuge. Rufen Sie uns an oder senden Sie eine E-Mail!<br />
* auf<br />
Anfrage<br />
Entgeltliche Einschaltung<br />
10 neue horizonte 4 • <strong>2013</strong>
neue horizonte<br />
medizin<br />
FAQ<br />
für neue<br />
MS-Betroffene<br />
Ist eine Liquoruntersuchung für die Diagnose<br />
der Multiplen Sklerose erforderlich<br />
Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Kristoferitsch<br />
Karl-Landsteiner-Institut für Neuroimmunologische und<br />
Neurodegenerative Erkrankungen, SMZ-Ost – Donauspital, Wien<br />
Die Untersuchung des Liquor cerebrospinalis (Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit) hatte in früheren Kriterien zur Diagnosestellung<br />
einer Multiplen Sklerose (MS) einen wichtigen Stellenwert. Liquorbefunde verloren aber in den späteren<br />
Überarbeitungen der MS-Diagnosekriterien (sog. „McDonald-Kriterien“, veröffentlicht in den Jahren 2005<br />
und 2010) zugunsten von Magnetresonanz(MR)-Befunden an Bedeutung und werden in der letzten Version der<br />
Diagnosekriterien für die schubförmig verlaufende MS nicht mehr erwähnt. Auch für die ohne Krankheitsschübe<br />
verlaufende primär chronische Form der MS ist die Diagnosestellung ohne Liquorbefund möglich geworden. Ist<br />
somit die Liquoruntersuchung für die Diagnose der MS überflüssig geworden<br />
Derzeit geltende Diagnosekriterien<br />
Zunächst muss man festhalten, dass alle Diagnosekriterien der schubförmig verlaufenden MS auf zwei Säulen ruhen, nämlich<br />
n dem Nachweis von mindesten zwei zeitlich voneinander getrennten Krankheitsschüben (zeitliche Dissemination) und<br />
n dem Nachweis von Krankheitsherden an mindestens zwei unterschiedlichen Regionen des Zentralnervensyste<strong>ms</strong> (ZNS)<br />
(örtliche Dissemination).<br />
Die neuen Diagnosekriterien sehen vor, dass sowohl die zeitliche <strong>als</strong> auch die räumliche Dissemination entweder<br />
klinisch (durch das Auftreten von Symptomen, die für MS verdächtig bzw. typisch sind) oder durch MR-Untersuchungen<br />
nachgewiesen werden kann. So erfüllen z.B. ein Schleiersehen auf einem Auge, das mit einem Bewegungsschmerz<br />
des Augapfels einhergeht, und eine Monate später folgende Gefühlsstörung in beiden Beinen die<br />
Voraussetzung für eine zeitliche und örtliche Dissemination: Der Krankheitsherd im Sehnerv (Schleiersehen und<br />
Bewegungsschmerz) tritt zeitlich getrennt von einem zweiten Krankheitsherd im Rückenmark (Gefühlsstörung in<br />
den Beinen) auf.<br />
Im Unterschied zu den älteren Diagnosekriterien ist dieser Nachweis auch durch einen MR-Befund möglich – nämlich<br />
dann, wenn die für die MS typischen Veränderungen im Gehirn und/oder im Rückenmark (<strong>als</strong> „Läsionen“<br />
bezeichnet) nachgewiesen werden können.<br />
MR kann die klinische Diagnose ersetzen<br />
Das bedeutet konkret: Ein erstm<strong>als</strong> aufgetretenes, für MS verdächtiges einzelnes Krankheitsbild wird zunächst<br />
noch nicht <strong>als</strong> MS bezeichnet, sondern <strong>als</strong> klinisch isoliertes Syndrom (CIS). Werden allerdings zu diesem Zeitpunkt<br />
in der MR zwei oder mehr für MS typische Läsionen nachgewiesen, ist das Kriterium der örtlichen Dissemination<br />
erfüllt. Finden sich in einer zweiten MR-Untersuchung neue MS-typische Läsionen, so zählen diese, auch wenn<br />
sie nicht mit klinischen Symptomen einhergehen, <strong>als</strong> zeitliche Dissemination. Somit ist die Diagnose MS zu stellen.<br />
Vorteil: frühzeitige Diagnose – Nachteil: Gefahr von Fehldiagnosen<br />
Ein Kennzeichen für neu aufgetretene Läsionen in der MR ist, dass sie das für diese Untersuchung verwendete<br />
Kontrastmittel (Gadolinium) aufnehmen, während dies bei älteren MS-Läsionen nicht der Fall ist. Werden daher<br />
gleichzeitig Kontrastmittel aufnehmende und nicht aufnehmende MS-Läsionen nachgewiesen, ist wiederum das<br />
Kriterium der zeitlichen Dissemination erfüllt. Damit ist es möglich, dass bereits beim ersten Auftreten eines für<br />
4 • <strong>2013</strong> neue horizonte 11
medizin<br />
neue horizonte<br />
MS verdächtigen Sympto<strong>ms</strong> die diagnostischen Kriterien einer definitiven MS erfüllt werden. Diese Möglichkeit<br />
zu einer frühzeitigen Diagnose beinhaltet allerdings die Gefahr von Fehldiagnosen, weil der MR-Befund in den<br />
aktuellen Diagnosekriterien einen hohen Stellenwert hat. Dies kann dazu führen, dass den im MR festgestellten<br />
Veränderungen eine zu große Bedeutung beigemessen wird.<br />
Es kann nicht oft genug betont werden, dass die Aussagekraft aller Diagnosekriterien erst dann gegeben ist,<br />
wenn keine besseren Erklärungen für das MS-verdächtige Krankheitsbild gefunden werden bzw. wenn andere<br />
Erkrankungen ausgeschlossen wurden.<br />
Wozu Liquoruntersuchung<br />
Die Liquordiagnostik eröffnet einen zusätzlichen Informationsweg. Mit ihrer Hilfe gelingt es, eine chronische Entzündung<br />
des ZNS, die der MS zugrunde liegt, nachzuweisen. Dieser Nachweis erfolgt am verlässlichsten durch die<br />
Bestimmung der so genannten „oligoklonalen Banden“ im Liquor und Serum, die auf eine Aktivität des Immunsyste<strong>ms</strong><br />
hinweisen und den so genannten Immunglobulinen (auch <strong>als</strong> Antikörper bezeichnet) entsprechen. Sind<br />
einige oder alle Banden nur im Liquor und nicht im Serum nachweisbar, so spricht dies für eine chronische Entzündung<br />
des ZNS. Diese Befundkonstellation wird bei uns bei 95–97% der MS-Betroffenen angetroffen. Dieser<br />
hohe Prozentsatz ist allerdings von einigen Faktoren abhängig. Auch zu Krankheitsbeginn scheint der Prozentsatz<br />
etwas niedriger zu sein.<br />
Was sagt der Befund aus<br />
Oligoklonale Banden können auch bei anderen, nicht von MS hervorgerufenen chronischen Entzündungen des<br />
ZNS vorhanden sein. Sie sind daher für das Vorliegen einer MS nicht spezifisch, wie es auch sonst keinen für eine<br />
MS beweisenden Labortest gibt. Umgekehrt schließt der fehlende Nachweis oligoklonaler Banden eine MS zwar<br />
nicht aus, macht sie aber unwahrscheinlich und sollte Anlass für eine kritische Überprüfung der Diagnose sein.<br />
Ähnliches gilt auch für andere Liquorbefunde, wie eine Erhöhung der Zellzahl auf > 50 Zellen/µl oder des Eiweißgehalts<br />
auf > 1.000 mg/l.<br />
Des Öfteren wurden zahlreich auftretende kleine MR-Läsionen, wie sie bei Durchblutungsstörungen im Bereich<br />
der kleinen Hirngefäße (z.B. bei hohem Blutdruck, Zuckerkrankheit, erhöhtem Cholesterin, Rauchen), aber auch<br />
bei Migräne vorkommen, für MS-Läsionen gehalten. Ein normaler Liquorbefund hilft in diesen Situationen, eine<br />
Fehldiagnose zu vermeiden. Liquoruntersuchungen sind nicht nur für die Diagnosestellung oder für den Ausschluss<br />
einer MS wichtig, sie liefern in der frühen Krankheitsphase auch einen Beitrag zur Abschätzung des<br />
Krankheitsverlaufs (Prognose). Das Fehlen oligoklonaler Banden besitzt einen hohen Vorhersagewert, dass sich<br />
bei Patienten mit einem für MS verdächtigen Symptom keine MS entwickelt (negativer Vorhersagewert). So wurde<br />
festgestellt, dass aus einer Gruppe von Patienten mit CIS, bei denen keine oligoklonalen Banden nachweisbar<br />
waren, 88% keine klinisch definitive MS innerhalb der folgenden 31 Monate entwickelten.<br />
Was sollten Betroffene wissen<br />
n Auch wenn die Diagnosestellung der MS seit Verfügbarkeit der Magnetresonanztomografie ohne Liquorbefund möglich ist,<br />
halten viele Neurologen eine Liquoruntersuchung weiterhin für erforderlich.<br />
n Die Liquoruntersuchung unterstützt auch die Einschätzung der Prognose und beeinflusst damit die Therapieentscheidung.<br />
n Der Liquor wird aus dem Rückenmarkskanal mittels einer Hohlnadel entnommen (Lumbalpunktion). Wird die Lumbalpunktion<br />
unter Beachtung der Kontraindikationen korrekt durchgeführt, ist sie nahezu risikolos – die Ansicht, es handle sich dabei um eine<br />
gefährliche Untersuchung, ist nicht gerechtfertigt.<br />
n Früher traten nach einer Lumbalpunktion häufig Kopfschmerzen auf, die zum schlechten Ruf der Untersuchung beigetragen<br />
haben. Seitdem verbesserte Kanülen verwendet werden, sind diese Kopfschmerzen nur noch nach ca. 5–10% aller Lumbalpunktionen<br />
zu beobachten.<br />
n<br />
12<br />
neue horizonte 4 • <strong>2013</strong>
neue horizonte<br />
medizin<br />
Lemtrada ® – eine neue Therapieoption<br />
zur Behandlung der schubförmig<br />
remittierenden Multiplen Sklerose<br />
von Ulf Baumhackl (Wien) und Thomas Berger (Innsbruck)<br />
Eine neue therapeutische Option<br />
steht seit November <strong>2013</strong> für Patienten<br />
mit schubförmig remittierender<br />
MS (RRMS) in Österreich zur<br />
Verfügung. Alemtuzumab (Lemtrada<br />
® ) unterscheidet sich in vielerlei<br />
Hinsicht von den bereits zur Verfügung<br />
stehenden Arzneimitteln,<br />
welche den Krankheitsverlauf der<br />
RRMS stabilisieren können. Lemtrada<br />
® konnte in zwei Zulassungsstudien<br />
eine hohe Wirksamkeit nachweisen.<br />
Allerdings können bedeutsame<br />
Nebenwirkungen auftreten (z.B.<br />
andere Autoimmunerkrankungen),<br />
weshalb ein engmaschiges Monitoring<br />
über einen längeren Zeitraum<br />
erforderlich ist.<br />
Für welche Patienten kommt<br />
Lemtrada ® infrage<br />
Die weltweit erste Zulassung des<br />
Medikaments erfolgte im September<br />
<strong>2013</strong> durch die Europäische<br />
Kommission zur Behandlung von<br />
erwachsenen Patienten mit RRMS,<br />
wobei der Nachweis einer Krankheitsaktivität<br />
im klinischen Befund<br />
oder in der Bildgebung (MRT)<br />
vorliegen muss. Nach Expertenmeinung<br />
kommen Patienten mit<br />
hoher Erkrankungsaktivität infrage,<br />
die man klinisch durch Erkrankungsschübe<br />
und neurologische<br />
Funktionsstörungen sowie in der<br />
Bildgebung durch neu hinzugekommene<br />
Entzündungsherde diagnostizieren<br />
kann. Im engeren<br />
Sinn ist damit eine aggressive<br />
Form oder Phase der MS gemeint,<br />
welche durch erhebliche neurologische<br />
Symptome mit unvollständiger<br />
Rückbildung und einen relativ<br />
raschen Erkrankungsverlauf<br />
seit Erkrankungsbeginn charakterisiert<br />
ist. Die Beurteilung, ob eine<br />
hohe Krankheitsaktivität vorliegt,<br />
erfolgt gemeinsam mit den behandelnden<br />
Neurologen, die MS-<br />
Spezialwissen besitzen.<br />
Welcher Wirkmechanismus<br />
wird angenommen<br />
Es handelt sich um einen weiteren<br />
humanisierten monoklonalen Antikörper.<br />
Die zirkulierenden B- und<br />
T-Zellen werden selektiv reduziert,<br />
dadurch erfolgt eine Unterdrückung<br />
der entzündlichen Prozesse<br />
bei der RRMS. Man ist der Ansicht,<br />
dass in weiterer Folge das Immunsystem<br />
„neu zusammengesetzt“<br />
wird, den positiven Therapieeffekt<br />
erklärt man sich durch eine „bessere<br />
Balance“ des Immunsyste<strong>ms</strong>.<br />
Welche Studien<br />
wurden durchgeführt<br />
Zur Zulassung für die Behandlung<br />
einer RRMS wurden zwei Phase-<br />
III-Studien durchgeführt, wobei<br />
insgesamt 1.421 Patienten eingeschlossen<br />
wurden. Untersucht<br />
wurde die Wirksamkeit von Alemtuzumab<br />
im Vergleich zu einer<br />
Behandlung mit Interferon-beta-<br />
1a 44 μg dreimal pro Woche s.c.<br />
Die Studie CARE-MS-I untersuchte<br />
Patienten, die bisher noch keine<br />
MS-Therapie erhalten hatten, die<br />
zweite Studie (MS-CARE-II) wurde<br />
mit Patienten durchgeführt,<br />
die unter der vorangegangenen<br />
Behandlung mindestens einen Erkrankungsschub<br />
aufwiesen.<br />
Anders ausgedrückt: In Studie I<br />
wurden therapienaive Patienten<br />
mit RRMS eingeschlossen (das<br />
bedeutet, dass vorher noch keine<br />
MS-Medikamente gegeben wurden),<br />
in Studie II wurden Patienten<br />
mit RRMS untersucht, die trotz<br />
Vorbehandlung eine klinische<br />
Krankheitsaktivität aufwiesen. In<br />
beiden Studien konnte gezeigt<br />
werden, dass über einen Zeitraum<br />
von jeweils zwei Jahren Alemtuzumab<br />
wirksamer war <strong>als</strong> die Behandlung<br />
mit Interferon-beta.<br />
Wie läuft die Behandlung ab<br />
Es gibt zwei kurze stationäre Behandlungsphasen<br />
und eine lange<br />
ambulante Nachbeobachtungszeit.<br />
In der ersten stationären Behand-<br />
4 • <strong>2013</strong> neue horizonte<br />
13
medizin<br />
neue horizonte<br />
lungsphase wird Lemtrada ® 12 mg<br />
intravenös an fünf aufeinanderfolgenden<br />
Tagen jeweils <strong>als</strong> Infusion<br />
verabreicht. Eine zweite stationäre<br />
Behandlungsphase über drei Tage<br />
(jeweils eine Infusion à 12 mg) erfolgt<br />
zwölf Monate später. Die<br />
nachfolgenden ambulanten Kontrolluntersuchungen<br />
(„Monitoring“)<br />
sind für 48 Monate nach der letzten<br />
Infusionsgabe vorgeschrieben.<br />
Nach bisherigen Erfahrungen (es<br />
liegen Daten über einen Zeitraum<br />
von fünf Jahren vor) wurde eine<br />
dritte Behandlungsphase mit neuerlichen<br />
Infusionen bei rund 20%<br />
der Patienten durchgeführt, wenn<br />
nach zunächst gutem Therapieansprechen<br />
im Beobachtungszeitraum<br />
der Nachweis einer neuerlichen<br />
Krankheitsaktivität gegeben<br />
war. Die Langzeiterfahrungen sind<br />
wie bei jeder neuen Behandlungsform<br />
vorläufig begrenzt.<br />
Neue<br />
THERAPIE-<br />
OPTION<br />
Welches Sicherheitsrisiko<br />
besteht bei dieser neuen<br />
Therapiemöglichkeit<br />
Neben einer speziellen Aufklärung<br />
über die Therapie ist eine Patientenüberwachung<br />
in Form festgelegter<br />
Kontrolluntersuchungen erforderlich<br />
(„Patientenmanagement“), um<br />
etwaige Nebenwirkungen frühzeitig<br />
zu erkennen. Durch eine gut funktionierende<br />
Arzt-Patienten-Beziehung<br />
können Gegenmaßnahmen<br />
bei unerwünschten Arzneimittelwirkungen<br />
rasch vorgenommen<br />
werden. Die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen<br />
bis 48 Monate<br />
nach der letzten verabreichten Infusion<br />
beinhalten monatlich Blutuntersuchungen<br />
(Blutbild, Nierenfunktion)<br />
und Harnbefund sowie<br />
vierteljährlich Schilddrüsen-Laboruntersuchungen.<br />
Eventuell auftretende Infusionsreaktionen<br />
während der stationären<br />
Aufenthalte können durch begleitende<br />
medikamentöse Maßnahmen<br />
beherrscht werden.<br />
Besondere Beachtung muss dem<br />
Zusammenfassung<br />
Neuauftreten von Autoimmunerkrankungen<br />
geschenkt werden; ursächlich<br />
wird dafür eine überschießende<br />
Reaktion des Immunsyste<strong>ms</strong><br />
verantwortlich gemacht (auch die<br />
MS wird zu den Autoimmunerkrankungen<br />
gezählt): Schilddrüsenfunktionsstörungen<br />
wurden in<br />
der über fünf Jahre laufenden Verlängerungsstudie<br />
bei einem Drittel<br />
der Patienten beobachtet, andere<br />
Krankheitsbilder (Nieren, Blutplättchen)<br />
traten selten auf (bis zu 1%).<br />
Die Patienten müssen von ihrem<br />
Neurologen sehr gut informiert und<br />
vorbereitet werden, da ein frühes<br />
Erkennen dieser sekundären Autoimmunerkrankungen<br />
effektive<br />
Gegenmaßnahmen möglich macht.<br />
Die monatlichen Kontrollen beim<br />
Arzt über einen langen Zeitraum<br />
stellen einen Prüfstein der Zusammenarbeit<br />
von Arzt und Patient dar,<br />
auch weil diese Untersuchungen<br />
eventuell zum Zeitpunkt einer anhaltenden<br />
Stabilisierung der MS mit<br />
vielleicht subjektiver Beschwerdefreiheit<br />
durchgeführt werden.<br />
Die Behandlung mit Lemtrada ® stellt eine neue, hochwirksame Therapiemöglichkeit der RRMS dar<br />
und vermag – individuell zugeschnitten auf MS-Patienten mit „aggressivem Verlauf“ – das Spektrum<br />
der Therapieoptionen zu vergrößern. Die Einschränkung der Indikation ist auf das spezielle Nutzen-<br />
Risiko-Profil zurückzuführen. In Studien konnte eine deutlich höhere Wirksamkeit (Reduktion der<br />
Anzahl von Erkrankungsschüben, Verbesserung neurologischer Funktionen, Zahl von Patienten, die<br />
frei von Krankheitsaktivität sind) gegenüber einer Basistherapie mit Interferon-beta gezeigt werden.<br />
Die auftretenden Nebenwirkungen erfordern allerdings ein spezielles Patientenmanagement, d.h.<br />
Maßnahmen zur Verbesserung des Sicherheitsprofils. Neben der Bedeutung einer tragfähigen Arzt-<br />
Patienten-Beziehung sind in diesem Zusammenhang auch speziell bereitgestellte Materialien<br />
(Leitfaden, Karte und Handbuch für Patienten) anzuführen.<br />
n<br />
14 neue horizonte 4 • <strong>2013</strong>
neue horizonte<br />
medizin<br />
Bericht über die Konferenz<br />
der Europäischen MS-Plattform (e<strong>ms</strong>p)<br />
Brüssel, 2. – 4. Mai <strong>2013</strong><br />
von Ulf Baumhackl, Dachverband ÖMSG<br />
Neben administrativ-organisato<strong>risch</strong>en<br />
Sitzungen und verschiedenen<br />
Überblicksreferaten lagen die<br />
Schwerpunkte der Konferenz auf<br />
den Diskussionen innerhalb der verschiedenen<br />
Workshops.<br />
In einem Workshop, geleitet von Dr.<br />
Maria Mavris, wurde zunächst über<br />
die Aktivitäten der Europäischen<br />
Organisation für seltene Erkrankungen<br />
(EURORDIS) berichtet. Zwar<br />
wird die Multiple Sklerose (MS) mit<br />
einer geschätzten Häufigkeit von<br />
weltweit 2,3 Millionen Betroffenen<br />
nicht zu den seltenen Erkrankungen<br />
gezählt, es war aber interessant,<br />
mehr über die Programme der<br />
EU zu erfahren.<br />
Workshops zu<br />
Programmen der EU<br />
Besprochen wurden die Position<br />
von Patienten in klinischen Studien,<br />
der Zugang zu therapeutischen<br />
Optionen und die auf europäischer<br />
Ebene geschaffenen Trainingsmöglichkeiten<br />
für Patienten (neben<br />
EURORDIS gibt es die Patienten-<br />
Akademie EUPATI). Weiters wurde<br />
diskutiert, was auf nationaler Ebene<br />
getan werden soll – etwa neben<br />
einem Trainingsangebot für Patienten<br />
mit geringer Gesundheitskompetenz<br />
(darunter versteht man die<br />
Fähigkeit des Einzelnen, sich selbstständig<br />
grundlegende Gesundheitsinformationen<br />
zu beschaffen) auch<br />
Informationen an die laienhafte<br />
Öffentlichkeit weiterzugeben. Vorhandene<br />
Ressourcen wie die „Lind<br />
Alliance“ (eine Initiative, die Patienten,<br />
Behörden und akademische Institutionen<br />
zusammenbringt) können<br />
genutzt werden. Angestrebt<br />
wird auch die Einbeziehung von<br />
MS-Betroffenen in die Aktivitäten<br />
der EMA (Europäische Arzneimittelbehörde),<br />
etwa bei der Zulassung<br />
neuer Arzneimittel.<br />
Das Interesse an einer Zusammenarbeit<br />
von Patientenorganisationen<br />
und der klinischen Forschung wurde<br />
betont. Große Bedeutung besitzt<br />
in diesem Zusammenhang die<br />
„Post-Marketing-Phase“, das ist der<br />
Zeitraum nach Markteinführung eines<br />
neuen Arzneimittels. Dazu ist<br />
eine spezielle Überwachungsstrategie<br />
(Patientenregister, Bericht über<br />
Nebenwirkungen, Nutzen-Risiko-<br />
Abwägung) erforderlich.<br />
Ein weiterer Workshop, geleitet von<br />
Dr. Alexis Willett, hatte die partnerschaftliche<br />
Zusammenarbeit mit<br />
der Pharmaindustrie zum Inhalt. Es<br />
wurden die Bedeutung der Arzneimittel<br />
herstellenden Unternehmen<br />
für die Entwicklung von Therapien,<br />
die gemeinsamen Interessen und<br />
die notwendige Zusammenarbeit<br />
mit Patientenorganisationen hervorgehoben.<br />
Die Firmen müssen die<br />
Unabhängigkeit der Patientenorganisationen<br />
berücksichtigen, die Zusammenarbeit<br />
muss auf einer transparenten<br />
Basis stehen. Dazu hat die<br />
Pharmaindustrie Regeln entwickelt<br />
(Kodizes der EFPIA, europäischer<br />
Pharma-Dachverband).<br />
Welche Vorteile ergeben<br />
sich aus der Zusammenarbeit<br />
für die Patienten<br />
1. Vermittlung von Informationen<br />
über aktuelle Details<br />
klinischer Studien<br />
2. Förderungen und Unterstützung<br />
für Projekte und<br />
Aktivitäten<br />
3. Teilnahme an Informationsveranstaltungen<br />
Ein Workshop widmete sich den<br />
Fragen junger MS-Betroffener. Ein<br />
soziales Netzwerk für junge Menschen<br />
mit MS (www.shift.<strong>ms</strong>) wurde<br />
vorgestellt. Das Motto: „MS bedeutet<br />
nicht, seine Zielsetzungen<br />
4 • <strong>2013</strong> neue horizonte<br />
15
medizin<br />
neue horizonte<br />
aufzugeben, sondern zu überlegen,<br />
wie sie erreicht werden können.“<br />
Als Ziele wurden die Stärkung der<br />
Gemeinschaft, die Verminderung<br />
der Isolation und die gegenseitige<br />
Unterstützung herausgestrichen.<br />
MS-Betroffene, welche die Diagnose<br />
erst kürzlich erfahren haben,<br />
haben unterschiedliche Bedürfnisse.<br />
Die Diagnose wird häufig zwischen<br />
dem 20. und 30. Lebensjahr<br />
gestellt, einer Zeit wichtiger Lebensentscheidungen.<br />
Hinzu kommt oft<br />
Unsicherheit – die folgenden Fragen<br />
sind in diesem Zusammenhang<br />
von besonderer Bedeutung:<br />
1. Wie erfolgt die Mitteilung der<br />
Diagnose<br />
2. Wie sieht die familiäre Situation<br />
aus und wie steht es um die<br />
sozialen Beziehungen<br />
3. Welche Auswirkungen auf<br />
Ausbildung und Arbeit könnten<br />
eintreten<br />
4. Wie ist der aktuelle Stand der<br />
Forschung, insbesondere im<br />
Hinblick auf die den Krankheitsverlauf<br />
verändernden Therapiemöglichkeiten<br />
Schließlich präsentierte ein Neurologe<br />
aus Spanien in kurzer Form<br />
die aktuell verfügbaren Therapieoptionen<br />
für MS-Patienten. Erwähnt<br />
wurden die verschiedenen<br />
Krankheitsverläufe und -stadien,<br />
beginnend mit dem relativ neuen<br />
Begriff RIS (radiologisch isoliertes<br />
Syndrom = MS-typische Veränderungen<br />
im MRT, aber keine<br />
entsprechende klinische Symptomatik;<br />
die MRT-Untersuchung<br />
wurde aus anderen Gründen, z.B.<br />
Kopfschmerzen, durchgeführt).<br />
Wesentlich ist dabei die genaue<br />
Aufklärung des Patienten.<br />
Die schubförmigen und progressiven<br />
Verläufe wurden ebenfalls<br />
erwähnt und auf die Position der<br />
neueren Behandlungen mit Natalizumab<br />
und Fingolimod kurz eingegangen,<br />
ehe zukünftige Therapiemöglichkeiten<br />
besprochen wurden.<br />
Die oralen Therapien mit Teriflunomid,<br />
Dimethylfumarat, Laquinimod<br />
und die Infusionstherapie mit<br />
Alemtuzumab wurden lediglich erwähnt,<br />
Fragen zur Indikation und<br />
wer für welche Therapie zu welchem<br />
Zeitpunkt infrage kommt,<br />
wurden nicht erörtert.<br />
Präsentiert wurden auch Therapiestudien<br />
zu MS mit progressivem<br />
Krankheitsverlauf. Die INFORMS-<br />
Studie bei primär progredienter MS<br />
(PPMS) untersucht die Wirksamkeit<br />
von Fingolimod und wird bis 2014<br />
weitergeführt. Eine weitere Studie<br />
bei Patienten mit PPMS wird mit<br />
der Substanz Ocrelizumab durchgeführt<br />
(ORATORIO-Studie), bei<br />
sekundär progredient verlaufender<br />
MS wird Natalizumab in einer Studie<br />
untersucht. Weitere neue Behandlungsmöglichkeiten,<br />
welche in<br />
derzeit laufenden Studien getestet<br />
werden, sind die Substanzen Siponimod<br />
und Anti-Lingo.<br />
Zu den laufenden Projekten der<br />
e<strong>ms</strong>p gab es eine spannende Diskussion<br />
über das MS-Barometer, da<br />
die darin geführten Fragestellungen<br />
von verschiedenen Ländern auf sehr<br />
unterschiedliche Weise aufgefasst<br />
wurden. Es wurde versprochen,<br />
zur Präzisierung vorab eine Aussendung<br />
an die MS-Organisationen<br />
durchzuführen.<br />
n<br />
Impressum: Medieninhaber & Herausgeber: Österreichische MS-Gesellschaft. Für den Inhalt verantwortlich: Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft,<br />
A-1170 Wien, Hern<strong>als</strong>er Hauptstraße 15-17, Tel.: +43/1/664/368 60 01. Redaktion: Mag. Andrea Weiss. Gestaltung: grafik@laufwerk.at. Druck: Donau Forum Druck<br />
GmbH, Wien. Lektorat: Mag. Andrea Crevato. Verlag: MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH, Seidengasse 9/Top 1.1, A-1070 Wien, Tel.: +43/1/407 31 11, Fax:<br />
+43/1/407 31 14, E-Mail: office@medmedia.at, Homepage: www.medmedia.at. Projektleitung: Mag. Gabriele Jerlich, Tel.: +43/1/407 31 11-14. Produktion: Mag.<br />
(FH) Sandra Kucharik. Kundenbetreuung: Elisabeth Hönigschnabel, Mag. (FH) Sandra Kucharik. Die gesetzliche Offenlegung gemäß § 25 Mediengesetz finden Sie<br />
unter www.medmedia.at/home/impressum. Die Zeitschrift „neue horizonte“ erscheint viermal jährlich und dient der Information von Multiple-Sklerose-Betroffenen<br />
in ganz Österreich. Einzelpreis: 2,50 €. Über zugesandte Manuskripte freut sich die Redaktion, behält sich aber vor, diese zu redigieren oder abzulehnen. Namentlich<br />
gekennzeichnete Artikel müssen nicht unbedingt der Auffassung der Redaktion entsprechen.<br />
Aufgrund der besseren Lesbarkeit wird auf geschlechtsspezifische Bezeichnungen verzichtet.<br />
16 neue horizonte 4 • <strong>2013</strong>
Mit wegweisenden Therapien<br />
komplexen Erkrankungen begegnen.<br />
Entgeltliche Einschaltung<br />
029758 sanofi -aventis GmbH, Österreich, SATURN Tower, Leonard-Bernstein-Straße 10, A-1220 Wien – Tel.: +43/1/801 85-0<br />
Ihr Partner bei seltenen Erkrankungen<br />
und Multipler Sklerose<br />
Visit www.genzyme.com
soziales<br />
neue horizonte<br />
Wege zur Psychotherapie – Teil 2<br />
Angebote der MS-Landesgesellschaften<br />
Mag. (FH) Dietlind Höfle, Sozialarbeiterin bei der Österreichischen MS-Gesellschaft<br />
Als Fortsetzung des Artikels „Wege zur Psychotherapie“ in der letzten <strong>Ausgabe</strong> von „neue horizonte“ (<strong>Ausgabe</strong><br />
3/<strong>2013</strong>, Seite 22) finden Sie im jetzt vorliegenden Heft die Angebote der einzelnen MS-Landesgesellschaften für<br />
MS-spezifische psychotherapeutische Einzeltherapien.<br />
Da die voll finanzierten Therapieplätze stark kontingentiert sind, können je nach Krankenkasse<br />
und Bundesland sehr lange Wartezeiten entstehen. Um solche Engpässe zu<br />
überbrücken, bieten einige MS-Landesgesellschaften eigene psychotherapeutische<br />
Angebote an. Das Besondere an den Leistungen der MS-Gesellschaften ist, dass hier<br />
speziell auf die Auswirkungen der Diagnose auf die Psyche eingegangen wird und das<br />
Thema Krankheitsakzeptanz großgeschrieben wird. Ebenso sind die Angebote der<br />
Landesgesellschaften in der Regel für ihre Mitglieder kostenlos.<br />
MS-SPEZIFISCHE EINZELTHERAPIE in Wien und NIEDERÖSTERREICH<br />
n Die Multiple Sklerose Gesellschaft Wien bietet <strong>als</strong> einziges Bundesland auch über einen langfristigen<br />
Zeitraum hinweg kostenlose MS-spezifische Psychotherapie an. Bei Bedarf können Patienten<br />
sowie Angehörige bis zu 20 Einzelsitzungen à 50 Minuten in Anspruch nehmen. Die Therapie findet<br />
in den Räumlichkeiten des barrierefreien Beratungszentru<strong>ms</strong> im 17. Bezirk (Hern<strong>als</strong>er Hauptstraße 15-<br />
17) statt. Die Kosten hierfür werden zum Teil von den Krankenkassen übernommen, der Rest wird von<br />
der MS-Gesellschaft Wien getragen.<br />
Eine Mitgliedschaft ist nicht erforderlich, jedoch eine telefonische Anmeldung für die Warteliste unter Tel.:<br />
01/409 26 69 oder per E-Mail an: office@<strong>ms</strong>ges.at. Nähere Informationen finden Sie auch im Internet unter<br />
www.<strong>ms</strong>ges.at/angebote/therapieangebote/.<br />
© Fotolia.com<br />
n Die Landesgruppe Niederösterreich bietet für ihre Mitglieder und deren Angehörige kostenlose<br />
psychologische Beratung und Psychotherapie bei einer klinischen Psychologin und Psychotherapeutin<br />
in St. Pölten an. Die Gesprächstermine à 50 Minuten finden in den Räumlichkeiten der Neurologischen<br />
Abteilung des Landeskliniku<strong>ms</strong> St. Pölten (Propst-Führer-Straße 4, 5. OG) statt und können mehrm<strong>als</strong> in<br />
Anspruch genommen werden. Bei langfristigem Therapiebedarf kann an niedergelassene Therapeuten<br />
weitervermittelt werden. Hier sind dann allerdings die jeweiligen Kostenbeiträge bzw. Bedingungen zur<br />
Kostenerstattung zu beachten!<br />
Die Anmeldung erfolgt telefonisch über das Sozi<strong>als</strong>ervice der Landesgruppe Niederösterreich<br />
unter Tel.: 02742/300-15 610. Nähere Informationen finden Sie auch im Internet unter http://<br />
noe<strong>ms</strong>g.kh-st-poelten.at/service.htm.<br />
18 neue horizonte 4 • <strong>2013</strong>
neue horizonte<br />
soziales<br />
Angebote im RAHMEN von SELBSTHILFEGRUPPEN in Tirol und im BURGENLAND<br />
Eine weitere Besonderheit der Leistungen der MS-Landesgesellschaften sind psychotherapeutische Angebote<br />
im Rahmen der Selbsthilfegruppen. Anstatt einer Einzeltherapie wird hier innerhalb der Gruppe psychotherapeutische<br />
Unterstützung angeboten.<br />
n So bietet die Selbsthilfegruppe Neusiedl/See schon seit über zehn Jahren für ihre Mitglieder<br />
und deren Angehörige kostenlose „psychotherapeutische Selbsterfahrung“ an. Wie oben erwähnt,<br />
würden die Krankenkassen hierfür keinen finanziellen Beitrag leisten, weshalb die Kosten<br />
dafür von der MS-Landesgesellschaft Burgenland getragen werden. Die Gruppensitzungen finden<br />
einmal im Monat in einem Extrazimmer des Gasthauses „Zur Lok“ (Bundesschulstraße 2) in Neusiedl<br />
am See statt und werden von einer externen Psychotherapeutin geleitet.<br />
Um Voranmeldung bei der Selbsthilfegruppen-Leiterin Regina Glatz wird gebeten unter der Handynummer<br />
0676/432 62 62. Nähere Informationen finden Sie auch im Internet unter www.<strong>ms</strong>ges-bgld.at/index.<br />
php/psychotherapeutische-selbsterfahrung.<br />
n Ein ähnliches Angebot gibt es auch bei der Selbsthilfegruppe Kitzbühel in Tirol. Die Selbsthilfegruppen-Leiterin<br />
Mag. Moser Maria-Luise ist ausgebildete Psychotherapeutin und bietet im Rahmen der<br />
Gruppentreffen ihre fachliche und persönliche Expertise an.<br />
Nähere Informationen zu den Örtlichkeiten und Terminen der Selbsthilfegruppe Kitzbühel erhalten<br />
Sie direkt bei der Gruppenleiterin unter der Handynummer 0699/108 95 430 oder per E-Mail an: M1_<br />
moser@yahoo.de.<br />
Auch in Zukunft möchte die Landesgruppe Tirol das psychologische Angebot für ihre Mitglieder erweitern<br />
und eine größere Region im Bundesland erreichen. So sind laut Frau Marlene Schmid, Patientenbeirat der<br />
Landesgesellschaft Tirol, aktuell weitere Selbsthilfegruppen mit psychologischer Begleitung in Planung.<br />
n Sozialberatung und Tipps in Oberösterreich<br />
Obgleich die oberösterreichische Landesgesellschaft bislang über keine eigenen Psychotherapie-Angebote<br />
verfügt, kann hier im Rahmen der Sozialberatung kostenlos bei der Suche nach einem Therapieplatz<br />
unterstützt werden.<br />
Mag. (FH) Christian Penzeneder, Sozialarbeiter bei der MS-Gesellschaft Oberösterreich, ist bei der Auswahl<br />
der infrage kommenden Versorgungsvereine behilflich und unterstützt auf Wunsch bei der Kontaktaufnahme.<br />
Sie erreichen ihn unter Tel.: 050/554 62-22051 oder per E-Mail<br />
unter: christian.penzeneder@gespag.at. Nähere Informationen zur<br />
Landesgesellschaft Oberösterreich und den Angeboten der Sozialberatung<br />
finden Sie auch unter www.<strong>ms</strong>ges-ooe.at/index.phpview=sozarb.<br />
Tipp! Clearingstelle OÖGKK<br />
Ein weiterer Tipp für das Bundesland Oberösterreich ist die „Clearingstelle“ der<br />
Gebietskrankenkasse in Linz (Museu<strong>ms</strong>traße 31a). In diesem Beratungszentrum<br />
für Kassenplätze kann bei Bedarf rasch ein erstes Informationsgespräch vereinbart<br />
© Fotolia.com<br />
4 • <strong>2013</strong> neue horizonte 19
soziales<br />
neue horizonte<br />
werden. In einem Erstberatungsgespräch (so genanntes „Clearing“) wird die Situation besprochen und die bestmögliche<br />
Variante eines Therapieplatzes eruiert. Für den tatsächlichen Therapieplatz müssen hier jedoch meist Wartezeiten<br />
in Kauf genommen werden, dafür ist die Therapie dann voll von der Krankenkasse finanziert und Sie müssen keinen<br />
Selbstbehalt und keine Vorauszahlung leisten. Nähere Informationen erhalten Sie bei der Clearingstelle unter Tel.:<br />
0800 202 533 oder E-Mail: info@clearingstelle.net.<br />
Tipp! Wartezeiten<br />
Eine Besonderheit der Clearingstelle der OÖGKK sind diverse Gruppenangebote. Um Wartezeiten abzukürzen, können<br />
auch Plätze für Gruppenpsychotherapie organisiert werden. Hierbei handelt es sich meist um themenspezifische<br />
Gruppen, die sich entweder an den psychischen Symptomen orientieren (z.B. Gruppe für Depression oder Panikattacken)<br />
oder an ähnlichen Grunderkrankungen (z.B. neurologische Erkrankungen wie MS).<br />
Tipp! Psychosoziale Beratungsstellen<br />
Eine andere kostenlose Möglichkeit in Oberösterreich, eine Psychotherapie in Anspruch zu nehmen, sind die psychosozialen<br />
Beratungszentren des Vereins „pro mente“. Diese sind regional organisiert und bieten keine klassische Psychotherapie<br />
an, sondern begleiten über einen Zeitraum von bis zu zehn Einheiten mittels psychologischer Betreuung<br />
in Krisensituationen, Überlastungssituationen sowie bei partnerschaftlichen/familiären Problemen. In die Beratung<br />
können auch Angehörige miteinbezogen werden sowie bei Bedarf auch das weitere soziale Umfeld. Die psychosoziale<br />
Beratung ist kostenlos, allerdings auch mit Wartezeiten verbunden. Die Zentrale befindet sich in Linz (Lonstorferplatz<br />
1) und ist telefonisch unter 0732/6996 oder per E-Mail unter office@promenteooe.at zu erreichen. Nähere Informationen<br />
finden Sie auch im Internet unter www.pmooe.at.<br />
n Klinische Psychologen in Tirol, Oberösterreich und Kärnten<br />
In einigen MS-Ambulanzen in Österreich gibt es auch klinische Psychologen, die bei Bedarf ein rasches und kostenloses<br />
Erstgespräch im Rahmen der ambulanten oder stationären medizinischen Versorgung anbieten. Dabei<br />
kann schnell und unbürokratisch eine erste Unterstützung zum Thema Krankheitsbewältigung geboten werden.<br />
Bei längerfristigem Therapiebedarf können diese Experten in der Regel an niedergelassene Psychotherapeuten<br />
oder Vereine weitervermitteln. Hier sind dann die jeweiligen Bedingungen zur Kostenübernahme durch die<br />
Krankenkasse zu beachten!<br />
In der nachfolgenden Liste finden Sie die Ansprechpersonen der MS-Ambulanzen in Innsbruck, Linz und<br />
Klagenfurt:<br />
Tirol > Univ.-Klinik für Neurologie Innsbruck, MS-Ambulanz (Anichstr. 35, 6020 Innsbruck), Tel. Ambulanz: 0512/5<strong>04</strong>-<br />
23981 > Mag. Sonja Hagspiel, klinische Psychologin<br />
oBERÖSTERREICH > Landesnervenklinik Wagner-Jauregg, Neuromedizinisches Ambulanzzentrum (NMAZ; Wagner-Jauregg-Weg<br />
15, 4020 Linz), Tel. Ambulanz: 05 05 5462-29272 > Dr. Angela Kamper, Psychiaterin (NMAZ) und Mag. Julia<br />
Füreder, klinische Neuropsychologin (neurologische Station)<br />
KäRNTEN > Landeskrankenhaus Klagenfurt, MS-Ambulanz und Neurologie (Feschnigstr. 11a, 9020 Klagenfurt),<br />
Tel. Ambulanz: <strong>04</strong>63/538-31770 > Mag. Josefine Kelich, klinische Psychologin (neurologische Station) und Dr. Diana<br />
Kaiser (neurologische Station)<br />
Tipp! Informieren Sie sich auch in Ihrer MS-Ambulanz über das Vorliegen eines solchen Angebots!<br />
n<br />
20 neue horizonte 4 • <strong>2013</strong>
neue horizonte<br />
soziales<br />
Sozialrechtliche Änderungen<br />
Vorschau auf 2014<br />
Dieses Jahr wurden einige Änderungen im Sozialrecht beschlossen, die mit 1. Jänner 2014 in Kraft treten<br />
werden. Im Folgenden sollen drei davon kurz vorgestellt werden.<br />
Eine der vermutlich größten Änderungen im Sozialrecht bezieht sich auf die Invaliditätspension (auch „Berufsunfähigkeitspension“<br />
genannt). Mit dem kommenden Jahr werden für unter 50-Jährige keine befristeten Pensionen aufgrund<br />
von Invalidität mehr zugestanden. Statt einer befristeten Pension für Zeiten mit vorübergehender gesundheitlicher<br />
Einschränkung wird stattdessen ein neues System aus Rehabilitations- bzw. U<strong>ms</strong>chulungsgeld eingeführt.<br />
Eine weitere Gesetzesänderung bezieht sich auf die Rahmenbedingungen für die Ausstellung eines „Behindertenparkausweises“.<br />
Dieser wird mit kommendem Jahr nicht mehr bei der jeweiligen Bezirkshauptmannschaft Ihrer Gemeinde<br />
bzw. beim zuständigen Magistrat Ihrer Stadt zu beantragen sein, sondern ähnlich wie der Behindertenpass<br />
zentral vom Bundessozialamt ausgestellt. Die Anspruchsvoraussetzungen dafür werden künftig gleich automatisch<br />
beim Antrag auf den Behindertenpass mit abgeklärt. Somit vereinfacht sich der behördliche Weg zum Parkausweis für<br />
Menschen mit dauerhafter schwerer Gehbehinderung.<br />
Und schließlich möchten wir auch eine Neuerung in Bezug auf die Pflegekarenz vorstellen, welche es ab 2014 für<br />
berufstätige pflegende Angehörige leichter machen soll, sich kurzfristig um ihre Familienmitglieder zu kümmern.<br />
Die befristete Berufsunfähigkeitspension<br />
Die befristete Berufsunfähigkeitspension wird mit 1. 1. 2014 zunehmend abgeschafft bzw. in ein Modell bestehend<br />
aus „Rehabilitationsgeld“ und „U<strong>ms</strong>chulungsgeld“ umgewandelt. Ziel dieser Neuerung sind eine Aufwertung der<br />
Rehabilitationsmaßnahmen und eine verstärkte Unterstützung beim Verbleib in der Arbeitswelt. Für Personen mit<br />
vorübergehender gesundheitlicher Einschränkung wird statt einer befristeten Berufsunfähigkeitspension ab 2014 ein<br />
„Rehabilitationsgeld“ von der Krankenkasse ausbezahlt. Dieses wird <strong>als</strong> eine Art „verlängertes Krankengeld“ fungieren<br />
und ist eng verknüpft mit Maßnahmen der medizinischen Rehabilitation. Das „U<strong>ms</strong>chulungsgeld“ kommt<br />
für jene Personengruppe zum Tragen, die aufgrund ihrer gesundheitlichen Einschränkung lediglich im erlernten Beruf<br />
nicht mehr arbeiten kann. Somit wird der frühere „Berufsschutz“ in einen „Qualifikationsschutz“ umgewandelt. Das<br />
bedeutet, dass in diesem Fall eine U<strong>ms</strong>chulung auf ein anderes Arbeitsfeld angeboten werden muss, das in etwa der<br />
gleichen Höhe der Qualifikation des vorigen Berufes entspricht. Die Höhe des „U<strong>ms</strong>chulungsgeldes“ errechnet sich aus<br />
der Höhe des Arbeitslosengeldes plus einem Zuschlag von 22%. Beide Varianten werden zwölfmal jährlich ausbezahlt.<br />
ACHTUNG! Die unbefristete Pension aufgrund von Invalidität bzw. Berufsunfähigkeit bleibt weiterhin bestehen!<br />
Ebenso gilt die Neuerung nur für Personen, die nach dem 31. 12. 1963 geboren wurden (<strong>als</strong>o am<br />
1. 1. 2014 jünger <strong>als</strong> 50 Jahre alt sind). Personen, die vor diesem Stichtag geboren wurden, können nach<br />
wie vor die befristete Pension beantragen. Da dieser Personenkreis jedoch mit jedem Jahrgang kleiner wird,<br />
läuft das alte Modell somit zunehmend aus.<br />
TIPP! Landwirte, Beamte und Selbstständige sind von der Neuerung ausgenommen. Ebenso bekommen Personen,<br />
die bereits jetzt eine befristete Berufsunfähigkeitspension beziehen und nur aufgrund ihres Alters von der Gesetzesänderung<br />
betroffen wären, die bereits zugestandene Pension bis zum Ende ihrer Befristung weitergewährt.<br />
›<br />
4 • <strong>2013</strong> neue horizonte 21
soziales<br />
neue horizonte<br />
Behindertenparkausweis<br />
Das Jahr 2014 wird auch eine Neuerung bei der Ausstellung des Parkausweises nach<br />
§ 29b STVO (auch „Behindertenparkausweis“ genannt) bringen. Dieser Berechtigungsschein<br />
für die Benutzung von Behindertenparkplätzen wird ab 1. 1. 2014 ebenso wie<br />
der Behindertenpass beim Bundessozialamt beantragt. Der Behindertenparkausweis wird<br />
hierbei automatisch bei der amtsärztlichen Untersuchung zum Behindertenpass mitberücksichtigt und<br />
kann bei Vorliegen der notwendigen Voraussetzungen („Unzumutbarkeit der Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel“)<br />
gleich mit ausgestellt werden. Diese Neuerung vereinfacht somit den bürokratischen Zugang zum Parkausweis.<br />
ACHTUNG! Die Gültigkeit für alte Ausweise wird durch die Gesetzesänderung beeinflusst! Ausweise, die vor<br />
2001 ausgestellt wurden, verlieren mit 31. 12. 2015 ihre Gültigkeit! Nach 2001 ausgestellte Behindertenparkausweise<br />
sollen jedoch unbefristet gültig bleiben.<br />
Neuigkeiten für pflegende Angehörige: das Pflegekarenzgeld<br />
Laut einem Ministerratsbeschluss vom Juni dieses Jahres soll ab 1. 1. 2014 die Vereinbarkeit von Berufstätigkeit<br />
und Pflege eines nahen Angehörigen vereinfacht werden. Hierfür wurde für Fälle von plötzlich auftretendem<br />
Pflegebedarf eines nahen Angehörigen ab Pflegestufe 3 die Pflegekarenz geschaffen. Dabei können abwechselnd<br />
bis zu zwei pflegende Angehörige mit dem Arbeitgeber eine Karenz von je ein bis drei Monaten vereinbaren,<br />
um in dieser Zeit die Pflegesituation (neu) zu organisieren. Während der Pflegekarenz bestehen ein Motivkündigungsschutz<br />
(<strong>als</strong>o ein Schutz vor Kündigung aufgrund der Karenz) sowie eine aufrechte Kranken- und<br />
Pensionsversicherung.<br />
Dabei kann vom pflegenden Angehörigen ein Pflegekarenzgeld in Höhe des fiktiven Arbeitslosengeldanspruchs<br />
bezogen werden, höchstens jedoch 1.400 Euro pro Monat. Zuständig für die Abwicklung des Pflegekarenzgeldes wird<br />
das Bundessozialamt sein.<br />
ACHTUNG! Grundsätzlich soll Pflegekarenz im Arbeitsverhältnis für ein und dieselbe zu pflegende Person nur<br />
einmal vereinbart werden dürfen. Bei erheblicher gesundheitlicher Verschlechterung kann dieser Vorgang jedoch<br />
einmalig wiederholt werden. Eine solche Verschlechterung wird im Gesetzestext <strong>als</strong> „Erhöhung der Pflegestufe“<br />
definiert. Ebenso kann statt einer Pflegekarenz mit dem Arbeitgeber auch eine Pflegeteilzeit vereinbart werden.<br />
Dabei kann die Arbeitszeit ein bis drei Monate lang reduziert werden. Um auch hier finanzielle Einbußen abzufedern,<br />
wird bei der Pflegeteilzeit das Pflegekarenzgeld anteilig zum reduzierten Einkommen ausbezahlt.<br />
Nachteil: Auf die Inanspruchnahme von Pflegekarenz oder Pflegeteilzeit besteht laut Gesetzesentwurf kein Rechtsanspruch,<br />
weil die Genehmigung des Arbeitgebers dafür notwendig ist! Vor Antritt einer Pflegekarenz muss diese<br />
somit mit dem Arbeitgeber schriftlich vereinbart werden. Ebenso dienen Pflegekarenz und Pflegekarenzgeld nur zur<br />
Überbrückung von Übergangsphasen und können nicht <strong>als</strong> Dauerlösung für Einkommenseinbußen von langfristig<br />
pflegenden Angehörigen gesehen werden.<br />
Vorteil: Die Pflegekarenzgeld-Regelung gilt auch für Angehörige, die Arbeitslosengeld oder Notstandshilfe beziehen.<br />
Ebenso besteht während der Karenz eine Kranken- und Pensionsversicherung, welche zur Gänze von der öffentlichen<br />
Hand bezahlt wird. Auch Abfertigungsansprüche und die Rahmenfrist für den Anspruch auf Arbeitslosengeld bleiben<br />
davon unbeschadet.<br />
n<br />
22 neue horizonte 4 • <strong>2013</strong>
Entgeltliche Einschaltung<br />
Was kann das Bundessozialamt für MS-PatientInnen tun<br />
Hauptaufgabe des Bundessozialamts (Bundesamt für Soziales und Behindertenwesen = BSB) mit<br />
seinen neun Landesstellen ist die Integration von Menschen mit Behinderung und/oder Benachteiligung<br />
am Arbeitsmarkt. Das BSB bietet aber auch Leistungen im Bereich der Pflege und der gesellschaftlichen<br />
Integration.<br />
n Gleichstellung & Barrierefreiheit<br />
Fühlen sich Menschen mit Behinderung in der Arbeitswelt<br />
oder im täglichen Leben diskriminiert, können sie<br />
beim Bundessozialamt einen Antrag auf Schlichtung<br />
einbringen. Im Rahmen des Schlichtungsverfahrens wird<br />
auch Mediation angeboten.<br />
n Behinderung & Arbeitswelt<br />
Ab einem Grad der Behinderung von 50%, der vom<br />
Bundessozialamt festgestellt werden muss, gehören<br />
Personen dem Kreis der „begünstigten Behinderten“<br />
an. Begünstigte Behinderte haben einige Vorteile<br />
(z.B. besonderer Kündigungsschutz).<br />
Gleichzeitig bietet das BSB eine Reihe von Unterstützungsmaßnahmen<br />
an. Dazu gehören die Leistungen<br />
des Netzwerkes Berufliche Assistenz – NEBA (Arbeitsassistenz,<br />
Berufsausbildungsassistenz, Jobcoaching<br />
und Jugendcoaching), aber auch technische Assistenzen<br />
sowie die persönliche Assistenz am Arbeitsplatz, die<br />
für MS-Patienten besonders wichtig sein kann.<br />
Zuschüsse zu den Lohnkosten sowie Förderungen für<br />
technische Arbeitshilfen, Arbeitsplatzadaptierungen,<br />
Schulungs- und Ausbildungskosten oder Mobilitätshilfen<br />
(z.B. Zuschüsse zur Erlangung der Lenkerberechtigung<br />
und zum Erwerb eines Kraftfahrzeuges) ergänzen<br />
das Angebot.<br />
Ein ganz neues Projekt ist fit2work, das vom BSB koordiniert<br />
wird. fit2work bietet kostenlose Beratung für Personen,<br />
deren Arbeitsplatz aufgrund von gesundheitlichen<br />
Problemen gefährdet ist oder die aus diesen Gründen<br />
Schwierigkeiten haben, eine Arbeitsstelle zu finden.<br />
n Pflege<br />
Im Bereich der Pflege leistet das BSB finanzielle Unterstützung<br />
für pflegende Angehörige und Zuschüsse<br />
zur 24-Stunden-Betreuung. Ab 1. 1. 2014 kann auch<br />
ein Pflegekarenzgeld zur (Neu-)Organisation der Pflegesituation<br />
im Rahmen einer Pflegekarenz, Pflegeteilzeit<br />
oder Familienhospizkarenz beantragt werden.<br />
n Beratung & Service<br />
Das Bundessozialamt ist auch für die Ausstellung<br />
von Behindertenpässen samt Zusatzeintragungen<br />
zuständig. Personen mit dem Zusatzeintrag „Unzumutbarkeit<br />
der Benützung öffentlicher Verkehrsmittel<br />
wegen dauernder Mobilitätseinschränkung aufgrund<br />
einer Behinderung“ haben Anspruch auf eine<br />
kostenlose Autobahnvignette und einen Parkausweis<br />
gemäß § 29b der Straßenverkehrsordnung.<br />
Hier geht die Zuständigkeit ab 1. 1. 2014 von den<br />
Bezirkshauptmannschaften bzw. Magistraten auf das<br />
Bundessozialamt über.<br />
Zuschüsse aus dem Unterstützungsfonds für Menschen<br />
mit Behinderung sowie Beratung vor Ort bei Informationstagen<br />
runden das Serviceangebot des BSB ab.<br />
Weitere Infos bei den Landesstellen des Bundessozialamts<br />
und unter: www.bundessozialamt.gv.at
wissenswertes<br />
Geschichte<br />
neue horizonte<br />
Die Geschichte der Multiplen Sklerose<br />
OA Dr. Helmut Rauschka<br />
MS-Ambulanz/Neurologische Abteilung, SMZ-Ost – Donauspital, Wien<br />
Teil 2<br />
Die eigentliche „Entdeckung“ der Erkrankung, die<br />
später den Namen „Multiple Sklerose“ erhalten sollte,<br />
begann erst im 19. Jahrhundert. In dieser frühen Zeit<br />
der wissenschaftlichen Medizin gab es nur zwei Möglichkeiten,<br />
einer Erkrankung auf die Spur zu kommen.<br />
Die Anfänge der diagnostischen Methoden …<br />
Die eine Methode war die genaueste Untersuchung<br />
des Patienten, die Beschreibung seiner Erkrankungserscheinungen<br />
und die Beobachtung des Verlaufs über<br />
Jahre, wenn möglich, über Jahrzehnte. Die Labormedizin<br />
war erst in den Anfängen, es gab keine Röntgendiagnostik<br />
und auch keine elektrophysiologischen<br />
Untersuchungen, wie z.B. die Elektroenzephalografie<br />
(EEG, <strong>als</strong>o die „Hirnstromanalyse“). Kurz gesagt: Ein<br />
Blick in das Innere des Körpers des Patienten, in das<br />
Innere seines Nervensyste<strong>ms</strong> war unmöglich.<br />
Dies leistete die andere Methode, die der Medizin zur<br />
Verfügung stand: die pathologische Untersuchung<br />
verstorbener Patienten, die genaue Beschreibung der<br />
an den Organen durch die Erkrankung erzeugten Veränderungen,<br />
sowohl mit dem freien Auge <strong>als</strong>o auch<br />
unter immer leistungsstärkeren Mikroskopen.<br />
Die fleckigen, plaqueförmigen Verhärtungen (= Sklerose)<br />
an Gehirn und Rückenmark bei MS wurden<br />
erstm<strong>als</strong> um 1835 entdeckt. Der Engländer Robert<br />
Carswell und der Franzose Jean Cruveilhier veröffentlichen<br />
etwa zeitgleich Zeichnungen davon in ihren<br />
anatomischen und pathologischen Atlanten. In diesen<br />
Jahrzehnten gab es auch die ersten ärztlichen Beschreibungen<br />
von Patienten, die an einer seltsamen<br />
neurologischen Erkrankung mit unvorhersehbarem<br />
schubförmigem Verlauf litten.<br />
Zusammengefasst wurde schließlich sowohl das klinische<br />
<strong>als</strong> auch das pathologische Wissen über diese<br />
Erkrankung vom großen französischen Neurologen<br />
und Psychiater Jean-Martin Charcot, der MS <strong>als</strong><br />
eigenständige Erkrankung erkannte und ab 1865 in<br />
der medizinischen Welt bekannt machte. Er nannte<br />
die Erkrankung „sclérose en plaques“, übersetzt<br />
„plaqueförmige Verhärtung“.<br />
Alle Abbildungen dieses Artikels © wikimedia-commons<br />
Robert Carswells Zeichnung eines Gehirns mit MS-Plaques von 1838<br />
24 neue horizonte 4 • <strong>2013</strong>
neue horizonte<br />
wissenswertes<br />
In den folgenden Jahrzehnten wurden sowohl der Verlauf<br />
und die Symptome der Erkrankung <strong>als</strong> auch die mikroskopischen<br />
Gewebeveränderungen immer genauer<br />
erforscht. Man entdeckte die entzündliche Grundlage<br />
der Erkrankung, die Bedeutung des Zerfalls der<br />
Myelinscheide (= der Nervenfaser-Isolierschicht) und<br />
die Langzeitveränderungen<br />
mit Nervenfaserverlust und<br />
Vernarbung.<br />
… und die ersten Behandlungsversuche<br />
Und man behandelte. Man<br />
suchte auch dam<strong>als</strong> schon<br />
nach wirksamen Therapien:<br />
im besten Fall Badekuren,<br />
Massagen und Elektrobehandlungen,<br />
die zumindest<br />
dem Patienten nicht schadeten,<br />
eine Frühform von „Physiotherapie“<br />
darstellten und<br />
den Zustand etwas verbesserten.<br />
Experimentiert wurde<br />
aber auch mit Arsen-„Kuren“,<br />
Strychnin und Quecksilber<br />
– sehr wahrscheinlich, dass<br />
in diesen Fällen die Therapie<br />
schlimmer war <strong>als</strong> die Erkrankung.<br />
Auch hierfür fand Charcot<br />
klare Worte: „Die Zeit ist<br />
noch nicht reif, um ernsthaft<br />
über eine Therapie nachzudenken.<br />
Ich habe mit einigen Therapien experimentiert,<br />
die Resultate waren leider nicht ermutigend.“<br />
Jean-Martin Charcot (1825 – 1893)<br />
Grundlagen für den Wissensstand von heute<br />
Fortschritte machten hingegen die Entdeckung,<br />
Entwicklung und Verbesserung von Diagnosemethoden,<br />
die auch heute noch Anwendung finden.<br />
Ab 1891 entwickelte der deutsche Arzt Heinrich<br />
Quincke die Methode der Lumbalpunktion (= Kreuzstich)<br />
und der Untersuchung des Liquors (= Nervenwasser).<br />
Der heute so wichtige Nachweis der chronischen<br />
Entzündung im Liquor wurde aber erst ab<br />
Mitte des 20. Jahrhunderts möglich; die genaueste<br />
Methode, der Nachweis so genannter „oligoklonaler<br />
Banden“ im Liquor, wurde ab 1960 entwickelt.<br />
In den 70er-Jahren des vorigen Jahrhunderts wurde<br />
auch die Messung der „visuell evozierten Potenziale“,<br />
der sog. „VEPs“<br />
– Sie erinnern sich vielleicht:<br />
die Untersuchung mit dem<br />
Schachbrettmuster am Bildschirm<br />
– im klinischen Alltag<br />
etabliert. Damit ließen<br />
sich Sehnervenentzündungen<br />
einfacher und rascher<br />
diagnostizieren. Aber die<br />
wichtigste technische Neuerung,<br />
welche die Diagnose,<br />
die Erforschung und auch<br />
die Behandlung der MS am<br />
meisten veränderte, war die<br />
Erfindung der Magnetresonanztomografie<br />
(= MRT)<br />
durch Peter Mansfield und<br />
Paul Lauterbur – beide erhielten<br />
dafür im Jahr 2003<br />
den Nobelpreis für Medizin.<br />
Ab Mitte der 1980er-Jahre<br />
wurde die MRT in den entwickelten<br />
Ländern der Welt zur<br />
Routineuntersuchung.<br />
Das Zeitalter der wirksamen<br />
Therapie begann allerdings erst ab 1960 durch den<br />
Einsatz von i.m. (= in den Muskel) Kortikotropin<br />
(ACTH) und später in den 1980er-Jahren von i.v. (=<br />
in die Vene) Methylprednisolon (Kortison) zur Behandlung<br />
von Schüben.<br />
Mehr dazu im dritten Teil dieser Serie in der nächsten<br />
<strong>Ausgabe</strong>.<br />
n<br />
4 • <strong>2013</strong> neue horizonte<br />
25
undesländer<br />
neue horizonte<br />
Salzburg<br />
Gemeinschaftsausflug der<br />
Salzburger MS-Selbsthilfegruppen<br />
Die Selbsthilfegruppe MS Jugend & junge Erwachsene<br />
Salzburg nahm ihr 10-jähriges Bestandsjubiläum zum<br />
Anlass, die Salzburger Multiple-Sklerose-Selbsthilfegruppen<br />
am 14. September <strong>2013</strong> zu einem gemeinsamen,<br />
physiotherapeutisch geführten Ausflug einzuladen. Aufgrund<br />
des nasskalten und trüben Wetters wurde das<br />
Schönwetterziel „St. Bartholomä am Königssee“ gegen<br />
das Schlechtwetterziel „Nationalparkzentrum Mittersill“<br />
ausgetauscht, was jedoch der guten Stimmung keinen<br />
Abbruch tat.<br />
Trotz bester Planung muss man aber immer mit Unvorhersehbarem<br />
rechnen. Und so mussten die Teilnehmer<br />
mit Bedauern zur Kenntnis nehmen, dass die Therapeutin,<br />
die den physiotherapeutisch geführten Teil der Unternehmung<br />
leiten sollte, wegen Schwangerschaftsproblemen<br />
kurzfristig absagen musste.<br />
Entspannte Gesichter und gute Stimmung<br />
im Nationalparkzentrum Mittersill<br />
Trotzdem genossen die 15 Erwachsenen und 4 Kinder<br />
der Selbsthilfegruppen „Multiple Sklerose Salzburg“,<br />
„Multiple Sklerose Hof“, „Multiple Sklerose<br />
Pongau“ und „MS Jugend & junge Erwachsene“ entspannt<br />
und gut gelaunt die gemeinsame Fahrt.<br />
Der Zeitplan ließ einen ausgedehnten Besuch der Ausstellung<br />
im Nationalparkzentrum Mittersill sowie ein<br />
gemütliches Beisammensein bei Kaffee und Kuchen<br />
zu. Manche schafften sogar noch einen Spaziergang<br />
in den Ort, ehe es am Nachmittag wieder hieß: „Alles<br />
einsteigen zur Heimreise!“<br />
n<br />
BURGENLAND<br />
10. Burgenländischer MS-Tag<br />
BURGENLAND<br />
Am Sa<strong>ms</strong>tag, dem 12. Oktober <strong>2013</strong>, fand im Wilhelminenhof<br />
in Trausdorf der 10. Burgenländische MS-Tag<br />
statt. Dazu waren sämtliche Mitglieder der MS-Gesellschaft<br />
Burgenland und deren Angehörige eingeladen.<br />
Die Begrüßung erfolgte durch die Präsidentin der<br />
MS-Gesellschaft Burgenland, Dr. Jutta Lindau-Ochsenhofer.<br />
Im Anschluss daran waren die Referenten<br />
am Wort. Als erster Vortragender stand Prim. Dr.<br />
Berthold Kepplinger zur Verfügung. Mit seinem Vortrag<br />
über „Neuro-Reha bei MS“ sowie einer Frage-<br />
Antwort-Diskussion rief er bei den Teilnehmern große<br />
Begeisterung hervor.<br />
Als weitere Referentin sprach Dr. Eva Schubert-Vadon<br />
(Fachärztin für Neurologie, SPKH Oberwart) zum Thema<br />
„Das Allerneueste bei MS“. Sie informierte über<br />
neue Medikamente bei MS, die beim Kongress in Kopenhagen<br />
vorgestellt worden waren.<br />
Bei einem gemeinsamen Mittagessen fand der Burgenländische<br />
MS-Tag auf gemütliche Weise seinen Abschluss.<br />
Ziel der Veranstaltung war es, für die Mitglieder der<br />
MS-Gesellschaft Burgenland einen informativen und<br />
unterhaltsamen Tag zu gestalten. An der großen Teilnehmerzahl<br />
zeigte sich, dass dieses Vorhaben in die<br />
Tat umgesetzt werden konnte.<br />
n<br />
26 neue horizonte 4 • <strong>2013</strong>
neue horizonte<br />
bundesländer<br />
Wien<br />
Neues und Bewährtes<br />
Die MS-Gesellschaft Wien feierte im heurigen Sommer<br />
ein ganz besonderes Jubiläum: 10 Jahre Beratungszentrum<br />
Hern<strong>als</strong>er Hauptstraße und 20 Jahre psychologische<br />
und psychotherapeutische Beratung. Vor 10 Jahren ist<br />
es dem damaligen Präsidenten Univ.-Prof. Dr. Karl Vass<br />
und der Geschäftsführerin der MS-Gesellschaft Wien<br />
Mag. Ursula Hensel gelungen, das so genannte „Wiener<br />
Modell“ der MS-Gesellschaft ins Leben zu rufen. Dieses<br />
Modell beinhaltet den Betrieb einer Beratungsstelle mit<br />
ausgebildeten Sozialarbeiterinnen und Psychotherapeutinnen,<br />
die über ein fundiertes Wissen zur Erkrankung MS<br />
verfügen und sich dadurch <strong>als</strong> erste Anlaufstelle für MS-<br />
Betroffene und ihre Angehörigen verstehen. Die enge Zusammenarbeit<br />
mit den Spezialisten der MS-Ambulanzen<br />
und den Selbsthilfegruppen, die Organisation von Informationsveranstaltungen,<br />
Ausflügen, Weihnachtsfeiern,<br />
Kinoabenden, von Bewegungsgruppen und Kleingruppen<br />
unterschiedlichen Inhalts runden unser Angebot ab.<br />
An dieser Stelle möchten wir uns bei allen bedanken, die<br />
uns in der vergangenen Dekade ihr Vertrauen geschenkt<br />
haben, und sie bitten, uns auch weiterhin die Treue zu<br />
halten und mit ihrer Mitgliedschaft die MS-Gesellschaft<br />
Wien zu unterstützen.<br />
Eine der oben genannten Informationsveranstaltungen<br />
fand am 12. 10. <strong>2013</strong> im AKH-Hörsaalzentrum<br />
statt. Für die Vorträge rund um das Thema „Neue<br />
Therapien bei MS“ interessierten sich ca. 500 Teilnehmer<br />
aus Wien und Wien-Umgebung. Alles Wissenswerte<br />
über neue orale, subkutane und intravenöse<br />
Therapien für die schubförmige MS, aber auch die<br />
aktuellen Entwicklungen von Therapieoptionen für<br />
den primär progredienten Verlauf waren Inhalt dieser<br />
spannenden Veranstaltung.<br />
Der heurige Ausflug der MS-Gesellschaft Wien führte die<br />
40 Teilnehmer in das Museu<strong>ms</strong>dorf Niedersulz im Weinviertel.<br />
Prof. Sepp Geissler gründete das Museu<strong>ms</strong>dorf.<br />
Die Gebäude, Objekte aus der näheren und ferneren Heimat,<br />
wurden von ihm und seinen Helfern in Niedersulz<br />
wieder originalgetreu aufgestellt. Nunmehr umfasst das<br />
Museu<strong>ms</strong>dorf rund 80 Gebäude – ein Dorfwirtshaus mit<br />
Dorfplatz, die verschiedensten Bauernhöfe mit Vorgärten<br />
und „Taubenkobel“, Kleinhäuslerhäuser, herrschaftliche<br />
Häuser, Presshäuser und Schüttkästen, Hofmühle, Marienkapelle<br />
und Luthe<strong>risch</strong>e Geheimkapelle, einen Friedhof<br />
(hier ruhen keine Verstorbenen), histo<strong>risch</strong>e Gärten<br />
und Nutzgärten, Mühlenteich mit Weiden u.v.m. Es gibt<br />
auch einen „lebenden Bauernhof“, Jung und Alt fühlen<br />
sich hier sehr wohl.<br />
Über den Ausflug der MS-Gesellschaft Wien sagt Antonia<br />
Scharl, Selbsthilfegruppe MegaStark: „Wir MS-Patienten<br />
aus den verschiedenen Selbsthilfegruppen haben<br />
den Ausflug sehr genossen. Es war wieder schön, mit<br />
den anderen Selbsthilfegruppen gemeinsam etwas zu<br />
unternehmen, abseits von Symposien und Kongressen.<br />
Wir freuen uns schon auf den nächsten Ausflug der MS-<br />
Gesellschaft Wien.“<br />
n<br />
Blase in Gefahr<br />
Hochwertige Preiselbeerprodukte gegen<br />
MS-assoziierte Harnwegsinfektionen<br />
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4 • <strong>2013</strong> neue horizonte 27
undesländer<br />
neue horizonte<br />
oberösterreich<br />
Inforeihe für Schüler über Multiple Sklerose<br />
© Fotolia.com<br />
Aufklärung<br />
Verständnis<br />
Zusammenarbeit<br />
4<br />
4<br />
4<br />
Vorurteile abzubauen und Verständnis für die chronische<br />
Autoimmunerkrankung Multiple Sklerose zu<br />
wecken sind die Ziele einer Veranstaltungsreihe über<br />
MS für Schüler. Rund 100 Schüler der Neuen Mittelschule<br />
St. Georgen sowie Lehrer, Eltern, Betroffene<br />
und Angehörige waren zur Auftaktveranstaltung am<br />
16. Oktober in die Landesmusikschule gekommen.<br />
Auch Ehrengäste wie Bezirksschulinspektorin Helga<br />
Kreuzhuber und Landtagsabgeordnete Michaela Langer-Weninger<br />
waren anwesend.<br />
Ins Leben gerufen wurde die Inforeihe von der MS-<br />
Gesellschaft Oberösterreich, einer Patientenselbsthilfeorganisation,<br />
in Zusammenarbeit mit Ärzten.<br />
Sie soll grundlegendes<br />
Wissen<br />
über chronische<br />
Erkrankungen<br />
und den angemessenen<br />
Umgang<br />
damit vermitteln.<br />
Oberarzt<br />
Michael Guger vom LKH Linz erarbeitete das Thema<br />
gemeinsam mit den Jugendlichen. Die MS-Betroffene<br />
Anneliese Weilbuchner berichtete in praktischen<br />
Beispielen, welche Auswirkungen die Krankheit auf<br />
ihr Leben hat.<br />
n<br />
Ensemble AUROVOCAL<br />
singt für MS-Regional<strong>club</strong><br />
Ried-Schärding<br />
Die Kapelle des Krankenhauses Ried im Innkreis bot<br />
für unser Benefizkonzert eine unvergessliche Atmosphäre.<br />
Mit begeisternd klaren Stimmen erfreuten<br />
die zwölf Sängerinnen und Sänger des Ensembles<br />
AUROVOCAL unter der Leitung von Frau Mag. Sonja<br />
Diess-Marshall das Publikum mit Hits aus Gospel,<br />
Austropop, Oldies und Popmusik.<br />
Nicht nur für unsere Ehrengäste – Bezirkshauptmann<br />
Dr. Franz Pumberger mit Gattin, Gastgeberin Schwester<br />
Oberin Otmara Kapeller sowie OA Dr. Mario Jeschow –,<br />
sondern auch für alle anderen Konzertbesucher der bis<br />
zum letzten Platz besetzten Kapelle war es ein wunderschöner<br />
Konzertabend, der Herz und Seele gleichermaßen<br />
berührte. Für diesen einzigartigen Abend dankte<br />
das Publikum mit Standing Ovations und der begeisterte<br />
Applaus wurde selbstverständlich mit Zugaben des<br />
Ensembles belohnt. Als kleines Dankeschön haben wir<br />
nach diesem gelungenen musikalischen Genuss unsere<br />
Gastgeber, Ehrengäste und Konzertbesucher zu<br />
einem kleinen Imbiss geladen. Somit konnten wir alle<br />
den Abend gut gelaunt ausklingen lassen.<br />
Ein recht herzliches Dankeschön an unsere Gastgeber<br />
(Krankenhaus Ried im Innkreis), an das Ensemble<br />
AUROVOCAL (für die besondere musikalische Gestaltung),<br />
an alle Konzertbesucher (die unseren Club mit<br />
ihrer freiwilligen Spende unterstützen) und an alle<br />
Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe – ohne sie wäre<br />
dieser gelungene Abend nicht möglich gewesen!<br />
Wer nicht dabei war, hat definitiv etwas versäumt! n<br />
28 neue horizonte 4 • <strong>2013</strong>
neue horizonte<br />
bundesländer<br />
Vereinsübergreifender Urlaub<br />
Vom MS-Regional<strong>club</strong> Ried-Schärding und dem Nichtraucher-Stammtisch<br />
aus Linz wurde für September <strong>2013</strong><br />
ein gemeinsamer Urlaub geplant und auch von A bis Z<br />
selbst organisiert (an Helmuth vom NR-Stammtisch ein<br />
herzliches Dankeschön für diese aufwändige Arbeit!).<br />
Eine 26-köpfige Gruppe – bestehend aus MS-Patienten,<br />
deren Partnern sowie Mitgliedern des NR-Stammtisches,<br />
Freunden und unserem vierbeinigen Maskottchen „Genki“<br />
– nutzte die Möglichkeit, eine gemeinsame Woche in<br />
Baska auf der kroatischen Insel Krk zu verbringen.<br />
Gut gelaunt und nicht ganz ausgeschlafen ging es am<br />
ersten Urlaubstag bereits in den frühen Morgenstunden<br />
mit dem Bus ab in den sonnigen Süden. Nicht alle Reisenden<br />
kannten einander – das war aber egal, denn schon<br />
nach der ersten längeren Pause (die natürlich zur Stärkung<br />
mit der vom Spar-Markt Aurolzmünster gesponserten<br />
Reiseverpflegung genutzt wurde), lernten sich alle<br />
Urlauber etwas näher kennen. Damit waren die Weichen<br />
für eine schöne und lustige Zeit in Baska gestellt.<br />
Es war ein sehr erlebnisreicher Urlaub: Gemeinsame Spaziergänge,<br />
Besichtigungen (Klosterinsel, großes Aquarium,<br />
...), eine vierstündige Fahrt mit einem extra für uns<br />
gecharterten Schiff, Weinverkostung, Wanderungen bis<br />
hin zu einem netten Beisammensitzen, um Körper, Geist<br />
und Seele baumeln zu lassen – es war für jeden etwas<br />
Passendes dabei!<br />
Aber das Schönste an diesem Urlaub war wohl die Erkenntnis,<br />
dass sich Menschen untereinander helfen können<br />
und helfen wollen! Denn wurde Hilfe benötigt, war<br />
immer jemand zur Stelle, der auch gerne geholfen hat.<br />
Es war ein Rundum-Wohlfühlurlaub und vor allem ein<br />
„gemeinsamer“ Urlaub! Und das Schönste für einen<br />
„weniger belastbaren Menschen“ – die Vermittlung des<br />
Gefühls: „DU GEHÖRST DAZU!“<br />
Um diese positive Erfahrung reicher kehrten wir nach<br />
einer Woche Kroatien glücklich und zufrieden und mit<br />
dem Wunsch nach Wiederholung nach Hause zurück.<br />
Allen Freunden ein herzliches Dankeschön für dieses<br />
Miteinander! Und an alle Leser dieser Zeilen der Aufruf:<br />
NACHAHMUNG EMPFEHLENSWERT!<br />
Christa Wallerstorfer, MS-Regional<strong>club</strong> Ried-Schärding n<br />
Ausflug der OÖ MS-Gesellschaft ins Neue Musiktheater Linz<br />
Intendant Rainer Menniken, Landtagspräsidentin a.D. Angela<br />
Orthner, Präsident der OÖ MS-Gesellschaft Prim. Dr. Joachim<br />
von Oertzen (v.l.)<br />
Große Begeisterung zeigten 160 Mitglieder der Multiple-Sklerose-Gesellschaft<br />
Oberösterreich bei Führungen<br />
durch das Neue Musiktheater in Linz. Intendant Rainer<br />
Menniken begrüßte die Gäste und ließ es sich nicht<br />
nehmen, eine Gruppe persönlich durch die Räumlichkeiten<br />
zu führen. Der Präsident der Gesellschaft Prim.<br />
Dr. Joachim von Oertzen und Kuratoriu<strong>ms</strong>vorsitzende<br />
Landtagspräsidentin a.D. Angela Orthner freuten sich<br />
über das große Interesse. Das Neue Musiktheater ist<br />
ein Theater für alle – auf Menschen mit Behinderungen<br />
wird besonders eingegangen.<br />
n<br />
4 • <strong>2013</strong> neue horizonte 29
undesländer<br />
neue horizonte<br />
Seminar Heilströmen –<br />
ein Jungbrunnen für Körper, Geist und Seele<br />
Heilströmen ist ein altes Volkswissen, das uns schlichtweg<br />
verloren gegangen ist. Es liegt an uns, alle Funktionen,<br />
die naturgemäß zu uns gehören, wieder zu<br />
revitalisieren. Wir haben uns daher entschlossen, ein<br />
Seminar mit unserer Heilpraktikerin, Frau Vera Lindner,<br />
zu organisieren.<br />
Frau Lindner hat unserer 22 Personen umfassenden<br />
Gruppe, bestehend aus Mitgliedern unseres MS-Regional<strong>club</strong>s<br />
Ried-Schärding sowie weiteren Interessierten,<br />
die Grundlagen dieser einfach zu erlernenden Methode,<br />
die hilft, Körper, Geist und Seele (wieder) in Harmonie zu<br />
bringen, an zwei Seminarabenden nähergebracht. Nun<br />
kennen wir die 26 Energiepunkte unseres Körpers und<br />
wissen, wie wir durch Auflegen der Fingerspitzen auf<br />
diese Energietore die Selbstheilungskräfte unseres Körpers<br />
wecken können.<br />
Durch dieses Seminar<br />
wurde uns wieder<br />
bewusst, dass wir mehr auf unseren Körper hören müssen<br />
und jeder von uns die Fähigkeit besitzt, sich selbst<br />
etwas Gutes zu tun. Wir verzichten keinesfalls auf die<br />
ärztlichen Therapien, aber wir nutzen die Möglichkeit,<br />
durch regelmäßiges Strömen allmählich das allgemeine<br />
Wohlbefinden, die Lebenskraft und die Lebensfreude zu<br />
steigern. Nach dem Motto „JEDER KANN SICH SELBER<br />
HELFEN“ hat uns die „Sucht Heilströmen“ erwischt und<br />
wir lassen uns nun von unseren Erfolgen überraschen!<br />
Wir danken Vera Lindner für die vielen positiven Momente<br />
und Erfahrungen, die sie uns an diesen zwei Abenden<br />
vermitteln konnte. Frau Lindner ist im Web erreichbar unter:<br />
www.veralindner.de<br />
Christa Wallerstorfer, MS-Regional<strong>club</strong> Ried-Schärding n<br />
Niederösterreich MS-Club NÖ-Süd<br />
Herbstausflug nach Schönbrunn und auf den Cobenzl<br />
Am Mittwoch, dem 18. September, unternahmen wir<br />
unseren lange geplanten Ausflug. Leider meinte es das<br />
Wetter diesmal nicht gut mit uns und es regnete schon<br />
seit den Morgenstunden. Um 8 Uhr war Abfahrt in<br />
Gloggnitz – es regnete, aber trotzdem waren alle gekommen.<br />
Mit Regenschutz und Anorak gewappnet,<br />
begann die Fahrt nach Wien und es wurden noch einige<br />
Zustiegsstellen angefahren, ehe wir komplett waren. Mit<br />
36 Teilnehmern, davon 11 Rollstuhlfahrer, ging die Fahrt<br />
weiter. In Schönbrunn angekommen, ließ der Regen etwas<br />
nach, beim Rundgang durch den Tierpark schien sogar<br />
zeitweise die Sonne, aber es nieselte den ganzen<br />
Vormittag. Mit Regenumhang und Schirm ausgerüstet,<br />
konnten wir viele Jungtiere beobachten und auch<br />
bei einigen Fütterungen dabei sein.<br />
Um 13 Uhr trafen wir uns wieder beim Bus für die<br />
Fahrt zum Mittagessen auf den Cobenzl. Der wolkenverhangene<br />
Ausblick auf Wien ließ die Größe<br />
und Weite der Stadt nur erahnen. Nach einem Erinnerungsfoto<br />
traten wir die Heimfahrt an. Als schönen<br />
Abschluss konnten wir noch eine Wien-Rundfahrt<br />
genießen. Edi Wallner erwies sich <strong>als</strong> hervorragender<br />
Fremdenführer und erklärte die Sehenswürdigkeiten<br />
am Ring anhand kleiner Anekdoten. Trotz Regen war<br />
die Stimmung gut und wir sind stolz auf unsere MS-<br />
Clubmitglieder: Kein Raunzen über das Wetter war<br />
zu hören und wir freuen uns schon auf den nächsten<br />
Ausflug bei Sonnenschein!<br />
n<br />
30 neue horizonte 4 • <strong>2013</strong>
neue horizonte<br />
diverses<br />
Patienteninserate<br />
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Ziel ist es, eine weitgehende Selbstständigkeit des Menschen<br />
in in seinem Lebensumfeld zu erreichen.<br />
Als österreichische Rehabilitationsklinik entsprechen wir den<br />
Qualitätskriterien der österreichischen Sozialversicherungsträger<br />
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Das NTG Gmundnerberg steht PatientInnen aller<br />
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4 • <strong>2013</strong> Ein Betrieb neue der VAMED horizonte Gruppe. 31<br />
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