Sechstes Bundestreffen HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. ...

Sechstes Bundestreffen HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Alles soll besser werden!
Einleitung
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
führte zum sechsten Male ein bundesweites
Seminar durch. Geladen waren Gäste und
Vereinsmitglieder mit Ihren Partnern. Mehr
als 200 Teilnehmer konnten begrüßt werden.
Mit großer Freude fand jeder Gast ein Grußwort
von Frau Eva Luise Köhler, der Gattin
unseres Bundespräsidenten, in seinen Unterlagen.
Frau Köhler zeigt die Wichtigkeit unserer
Arbeit auf und wünschte jedem Teilnehmer
ein gewinnbringendes, erfolgreiches Wochenende.
Im Verein sind über 480 Mitglieder organisiert,
die meisten Mitglieder kommen aus dem
gesamten Bundesgebiet sowie aus Österreich,
der deutschsprachigen Schweiz und Oberitalien.
Freitag 16.4.2010
Offene Vorgespräche mit den
Funktionsträgern
Im Mittelpunkt des diesjährigen Seminars der
HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. standen
die Themen Diagnose, Medikamente und
Hilfsmittel. Zu den einzelnen Themen konnten
hochrangige Wissenschaftler gewonnen werden.
Als Veranstaltungsort wurde zum vierten Mal
das relaxa Hotel Braunlage ausgesucht, da es
zentral in Deutschland im Harz liegt.
Vor Veranstaltungsbeginn stellten sich die
Funktionsverantwortliche die ein bestimmtes
Thema im Verein vertreten den Gästen und
Mitgliedern für Fragen zur Verfügung. Dieser
Service wurde zum ersten Mal durchgeführt.
Es gab einen hohen Andrang. Über 110 Teilnehmer
wechselten zwischen den einzelnen
Themen und konnten wichtige Fragen zu
Hilfsmitteln, Rehabilitationsmaßnahmen, Was
ist HSP, Genen und Nerven, Medikamente,
Fahrzeugumbauten und zum Behindertenfragen
stellen.
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Begrüßung durch Organisationsteam
Peter Thiele begrüßte die Teilnehmer und gab
eine kurze Einführung in den Ablauf der Veranstaltung
und übergab anschließend an den
Vorsitzenden des Vereins Rudolf Kleinsorge.
Begrüßung durch den Vorsitzenden
Die Organisatoren der diesjährigen Veranstaltung
Peter Thiele und Thilo Kehrberger begrüßten
die Referenten: Wolfgang Zöller
Patientenbeauftrager der Bundesregierung ,
Prof. Dr. Schöls Leiter der Sektion Klinische
Neurogenetik Universität Tübingen, Dr.
Klimpe Leiter des Studienzentrums Neurologie
an der Universitätsklinik in Mainz, Dr. Kerstin
Baldauf verantwortlich für Management Rehabilitationsprozesse
und Qualitätsmessung
der Klinik Zihlschlacht Schweiz, und Lothar
Riehl Schatzmeister des Vereins sowie Henry
Wahlig Sohn des Gründers der Tom Wahlig
Stiftung in Jena. Weiterer Schwerpunkt des
Wochenendes waren die Aussteller der HSP-
Hilfsmittelmesse: Jörn Schramm von der RECK-
Technik GmbH & Co. KG, Johannes Wieser von
der Firma Stehendmobil sowie Herrn Küch von
der Otto Bock HealthCare GmbH aus Göttingen.
Der Vorsitzende des Vereins, Rudolf Kleinsorge,
begrüßte die anwesenden Gastreferenten,
Mitglieder und Gäste.
Er bedankte sich ausdrücklich bei Edmund
Brendle, der aus gesundheitlichen Gründen
seine Funktion als Schatzmeister beenden
musste. Außerdem sprach er das Motto des
Wochenendes „Alles soll besser werden“ an.
Rudolf Kleinsorge stellte Herrn Wolfgang Zöller,
den Patientenbeauftragten der Bundesregierung
vor. Herr Zöller wurde mit großem
Applaus begrüßt.
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Rede des Patientenbeauftragten
von Wolfgang Zöller
frohe Menschen sah, die trotz der schweren
Erkrankung immer eine positive Ausstrahlung
haben.
Informationstand
Herr Wolfgang Zöller, der Patientenbeauftragte
der Bundesregierung, ging in seinem Vortrag
ganz gezielt auf die seltenen Erkrankungen
und auf das Leben mit einer solchen
Krankheit ein. Er stellte die Projekte dar, die
die Bundesregierung im Zusammenhang mit
den Seltenen realisiert. Er hob besonders die
europäische Zusammenarbeit hervor, und
stellte dar, dass die Beschlüsse des europäischen
Parlamentes wegweisende Richtlinien
für die nationalen Bemühungen festschreiben.
Klar erkannten die Gäste des Abends, dass
Herr Zöller bei den Seltenen aus eigener Erfahrung
spricht. Auch in seiner Familie gibt es
ein Familienmitglied mit einer seltenen Erkrankung.
Wir sind uns sicher, dass mit diesem
Hintergrund praxistaugliche Politik gemacht
werden wird. Wir bedanken uns bei Herrn
Zöller für sein Kommen.
Herr Zöller stellte heraus, dass er selten bei
einer Selbsthilfegruppe war in der er so viele
Am Informationstand waren wieder Broschüren
für die Teilnehmer zu den unterschiedlichsten
Themen ausgelegt. Die Materialen
standen kostenfrei zur Verfügung. Dieter
Scherz und Monika Philipp betreuten den
Stand während der gesamten Veranstaltung.
Zum ersten Mal wurden auch HSP-T-Shirts und
HSP-Aufkleber für Fahrzeuge angeboten. Es
konnten Spendendosen erworben werden, die
mit einem persönlichen Bild versehen wurden.
Für Rollstühle gab es auch HSP-Aufkleber. Bei
Interesse kann nachbestellt werden.
Der Informationstand wurde gut besucht,
wegen des großen Andrangs wurden die
Sprechzeiten an den Bedarf angepasst.
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Abendveranstaltung
Der weitere Verlauf des Abends fand in der
Lobby statt. Hier wurde viel diskutiert und
Erfahrungen ausgetauscht. In einer Präsentation
wurde auf einzelne Spender des vergangenen
Jahres aufmerksam gemacht. Man kann
sagen, es war wie eine große Familienfeier.
Samstag 17.4.2010
Der Weg zur sicheren HSP Diagnose.
Heutige und zukünftige Möglichkeiten.
Prof. Schöls hat in Bonn, Tübingen und Edinburgh
Medizin studiert und seine Ausbildung
zum Neurologen an der Ruhr-Universität Bochum
bei Prof. Przuntek absolviert. Dort habilitierte
er 1998 über die „Klinische und genetische
Charakterisierung hereditärer Ataxien“.
2004 wurde er als Leiter der Sektion Klinische
Neurogenetik an die Universität Tübingen
berufen. Seit 2003 hat Prof. Schöls das HSP-
Netzwerk im Rahmen von GeNeMove aufgebaut
und geleitet. Schwerpunkte des Forschungsnetzwerks
waren die Schaffung eines
HSP Registers, in dem mittlerweile mehr als
400 Patienten erfasst sind.
Prof. Schöls erklärte im seinem Vortrag die
Grundlagen und Funktion der Genetik, und
zeigte die verschiedenen möglichen GEN-
Veränderungen Missensemutationen, Nonsensemutationen
(Stopmutationen),
Delitionen und Insertionen die bei HSP auftreten
können. Auch hier verwies er auf das Medikament
Ataluren (PTC124), die Auswirkungen
einer Stopmutation lindern kann. Derzeit
laufen die klinischen Tests bei zwei anderen
Krankheitsbildern. An der Universität zu Tübingen
wird an Zellkulturen von Vereinsmitgliedern
untersucht, ob der Einsatz bei der
HSP möglich ist.
Er zeigte eine Ubersicht der betroffenen HSP
Gene SPG1 bis SPG42 und die Unterscheidung
in dominante, rezessive, X-chromosomale
Vererbung. Zum Schluss seines Vortrags erwähnte
er noch die laufenden Studien aus
dem GeNeMove – Projekt, dem
Hochdurchsatzsequenzierer und sprach das
geplante Projekt FES an. Er zeigte die Möglichkeiten
auf, die sich für die HSP daraus ergeben.
Prof. Dr. Ludger Schöls ist Leiter der Sektion
Klinische Neurogenetik Universität Tübingen.
Im gleichen Zusammenhang stellte er geplante
Projekte seiner Uniklinik vor. Zum einen wird
die Uniklinik mit einem vor wenigen Monaten
entwickelten Verfahren aus Hautzellen von
HSP-Patienten Stammzellen entwickeln. Diese
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Stammzellen werden dann „programmiert“,
sich in Nervenzellen zu entwickeln. Damit
hätten dann Forscher die Möglichkeit, mit
menschlichen „HSP-Nervenzellen“ zu arbeiten
und hier sehr gezielte Forschung treiben zu
können. Prof. Schöls wies darauf hin, dass es
auch HSP-Patienten gebe, die veranlassen,
dass nach ihrem Ableben die Nervenzellen
ihres Körpers der Forschung zur Verfügung
gestellt werden. Dieser Weg führt dazu, dass
die Forscher die durch die HSP veränderten
Nervenzellen exakt untersuchen können und
so ein besseres Verständnis zur HSP erhalten.
Da die betroffenen Nervenzellen ja im Gehirn
und im Rückenmark liegen, ist es nicht möglich,
diese Zellen auf anderem Weg zur Forschung
zu bekommen. Auf Rückfrage erklärte
Prof. Schöls, dass das jede Person zu Lebzeiten
festlegen könne.
Prof. Schöls zeigt die Grenzen der Diagnose in
der HSP Forschung und was in nächster Zukunft
geplant ist.
In der anschließenden Diskussionsrunde konnten
viele Fragen geklärt werden.
Vorstellung der wichtigsten HSP
Medikamente
Dr. Sven Klimpe ist Leiter des Studienzentrums
Neurologie an der Universitätsklinik in
Mainz.
Medizinstudium an der Johannes-Gutenberg-
Universität Mainz und Promotion 1999 am
DRK-Schmerzzentrum Mainz. Seit August 2008
Facharzt für Neurologie und Funktionsoberarzt.
Sein wissenschaftlicher Schwerpunkt liegt
in der Betreuung von Patienten mit neurogenetischen
Erkrankungen, insbesondere mit
Hereditärer Spastischer Spinalparalyse (HSP).
Weitere Schwerpunkte sind Behandlung von
Epilepsiepatienten und Untersuchung kortikaler
Exzitabilität durch Transkranielle Magnetstimulation.
Dr. Klimpe stellt im seinem Vortrag Medikamente
wie Lioresal, Lyrica, Amitriptylen, Johanneskraut,
Spasmix, Dantamacrin und
Sirdalud, die zur Behandlung bei HSP eingesetzt
werden können, vor. Die Wirkungsweise
und Wirkungsmenge der einzelnen Medikamente
ist dabei für jeden Patienten einzeln zu
betrachten. Auch unterscheiden sich die Medikamente
in ihrem Wirkungsmechanismus.
Es hat sich sehr deutlich herausgestellt, dass
die derzeit am Markt befindlichen Medikamente
nicht heilen können sondern nur die
Symptome beeinflussen können. Klar aufgezeigt
wurden von den Teilnehmern der Diskussionsrunde
die selbst erlebten Wirkungen
und Nebenwirkungen. Von den Teilnehmern
wurden viele Fragen zum Umgang und der
Dosierung gestellt.
Zusätzlich thematisiert wurden der „Off-Label-
Use“ von Medikamenten sowie die Entwicklungschancen
für Wirkstoffe, die sich aus der
Arbeit mit Stammzellen ergeben können.
Stammzellen sind derzeit keine Behandlungsoption.
Die Arbeit mit Stammzellen ist eine
reine Forschungsarbeit.
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Ist der Lokomat eine Chance für
uns
Selbstzahler können ein 3 tätiges umfassendes
Programm in der Klink buchen. Informationen
sind im Foliensatz zu finden.
Sinnvoller Hilfsmitteleinsatz. Was
kann eine Hilfsmittelberatung leisten
und bewirken
Dr. Kerstin Baldauf, verantwortlich für Management
Rehabilitationsprozesse und Qualitätsmessung
der Klinik Zihlschlacht, stellte den
Lokomat der Firma Hocomat vor, der in ihrer
Klinik im Einsatz ist.
Neurologische Patienten mit Bewegungsstörungen
aufgrund von Schlaganfall, Rückenmarkverletzungen,
Schädel-Hirn-Trauma oder
anderen neurologischen Ursachen, Patienten
mit Multipler Sklerose sowie Kinder mit
Cerebralparese konnten von den Therapielösungen
profitieren.
Der Lokomat ist die weltweit erste robotergestützte
Gangorthese, welche die Lokomotionstherapie
auf einem Laufband automatisiert
und die Effizienz des Laufbandtrainings erheblich
steigert.
Dr. Baldauf stellt einen den möglichen Einsatz
bei der HSP vor. Sie zeigte in Bildern und kurzen
Filmen die Veränderungen, die sich im
ersten viertägigen Test bei Beat Bachmann
(Vereinsmitglied aus der Schweiz) und bei
Rudolf Kleinsorge ergaben. Für eine Studie
zum Einsatz bei der HSP wird derzeit zur Evaluierung
eine Projektskizze aufgesetzt.
Lothar Riehl stellt in einem kurzen Vortrag die
Beschaffung von Hilfsmittel in den Mittelpunkt.
Seit vielen Jahren konnte er Hilfesuchenden
wertvolle Tipps und Ratschläge zu
Hilfsmittel geben. Er zeigte die gesetzlichen
Bedingungen auf und erläuterte das Vorgehen
bei der Beschaffung von Hilfsmitteln.
Hilfsmittelmesse
Die Hilfsmittelmesse nutzten viele Gäste um
mit den Herstellern in Kontakt zu treten. In
einem kurzen Firmenportraits stellten die
Aussteller ihre Produkte vor. Anschließend
konnten die Hilfsmittel in den Räumen und
im Freien gestestet werden.
Die RECK-Technik GmbH & Co. KG, vertreten
durch Jörn Schramm, zeigt das Motomed. Das
Motomed kann aktiv wie passiv benutzt wer-
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den und wird vorwiegend bei neuromuskulären
Erkrankungen eingesetzt.
Die Otto Bock HealthCare GmbH wurde durch
Herr Küch vertreten. Herr Küch zeigte eine
Auswahl des riesigen Produktpalette der Otto
Bock GmbH. Rollstühle, Rollatoren alles konnte
getestet werden.
Die Firma Stehendmobil, vertreten von Johannes
Wieser, stellte den Segway vor. Der
Segway, bekannt aus dem Fernsehen, machte
viele Teilnehmer neugierig. Zahlreiche Versuchsfahrten
wurden unternommen. Im Bild
Hedwig Steinberger die auf den Rollstuhl angewiesen
ist, nach nur drei Übung stunden
Fahrpraxis.
Eltern von HSP-Kindern
Das erste Mal wurde ein Gespräch für „Eltern
von HSP Kindern“ angeboten. Andrea Kergl,
aus der Region Bayern, selbst betroffen und
Mutter ein Kindes das von der HSP betroffen
ist, moderierte das Gespräch „Eltern von HSP
Kindern“. In der intensiven Gesprächsrunde
konnte jeder Teilnehmer seine Fragen stellen
und erhielt aus dem Gesprächskreis wertvolle
Anregungen.
Partner von HSP-Betroffenen
Das erste Mal wurde ein Gespräch für Partner
von HSP-Betroffenen angeboten. Moderiert
wurde das Gespräch von Angela Weber (Regi-
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on BaWü) und Margret Crone (Region NRW).
Es wurde darüber diskutiert wie sich die Partnerschaft
verändert, wenn die HSP Erkrankung
immer weiter fortschreitet und mehr Raum
einnimmt. Dadurch entstehen für beide Seiten
große Belastungen. Für Partnerschaften die
während der Erkrankung entstehen, ist diese
Belastung nicht so sehr der Mittelpunkt.
Aktivitäten des vergangen Jahres vor. Das
größte Ereignis der Stiftung war ohne Zweifel
das Benefizfussballspiel mit dem VFL Bochum
welches über 10.000 € an Spendengelder einbrachte.
Es konnten weitere prominente Schrittmacher
für die Tom Wahlig Stiftung gewonnen werden.
Zusammenfassung des Tages. Ergebnisse
aus den Gesprächsgruppen
Die Teilnehmer wollen im nächsten Jahr weiter
an dem Thema arbeiten.
Henry Wahlig stellt die laufenden
Aktivitäten der Stiftung vor.
Thilo Kehrberger und Peter Thiele fassten den
Tag nochmals zusammen, und dankten den
Referenten und Moderatoren für ihr Mitwirken.
Sie überreichten den Referenten und
Moderatoren als Anerkennung eine kleine
Überraschung.
Sonntag 18.4.2010 Mitgliederversammlung
Rudolf Kleinsorge begrüßte die anwesenden
Vereinsmitglieder und ernannte Anni Wanger
zur Protokollführerin. Rudolf Kleinsorge stellte
fest, dass die Versammlung ordnungsgemäß
mit fristgerechter Einladung unter Bekanntgabe
der Tagesordnung einberufen wurde.
Henry Wahlig Betroffener und Sohn des
Gründers der Tom Wahlig-Stiftung stellt die
Zunächst stellte er nochmals dar, dass Edmund
Brendle, der bis Ende 2009 als Schatzmeister
des Vereins tätig war, diese Aufgabe
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aus gesundheitlichen Gründen niederlegen
musste. Kleinsorge dankte Edmund Brendle
ausdrücklich für die geleistete Arbeit in der
Aufbauphase des Vereins. Er hofft, dass Edmund
Brendle zu gegebener Zeit wieder aktiv
Verantwortung übernehmen kann. Dann erklärte
er, dass Wilfried Beese wegen eines
Augenleidens nicht am Wochenende teilnehmen
kann.
Die Mitgliederzahl im Verein hat sich weiterhin
positiv entwickelt. Bis Ende März 2010 hat
der Verein bereits 474 Mitglieder. Das sind 86
Mitglieder mehr als vor einem Jahr.
Die Altersstruktur der Mitglieder zeigt eindeutig
auf, dass die HSP meistens ab dem dritten
Lebensjahrzehnt beginnt. Weiterhin ist erkennbar,
dass von der HSP Männer und Frauen
gleich betroffen sind.
Das erste Projekt, das gefördert wurde, war
die „Natural History Study“ aus dem abgebrochenen
Projekt „GeNeMove“ des Forschungsministeriums.
Dieses Projekt soll den
natürlichen Krankheitsverlauf der HSP dokumentieren.
Die erzielbaren Ergebnisse sollen
genutzt werden, um in Therapiestudien mögliche
Erfolge messbar machen zu können.
Das zweite Förderprojekt ist die Finanzierung
der Erweiterung eines hochmodernen Gerätes
zur Gendiagnostik. Mit diesem Gerät lassen
sich im Erfolgsfall zukünftig ab Ende 2010 alle
bekannten und nachweisbaren HSP-Gene sehr
schnell und sehr kostengünstig untersuchen.
Mit der Uniklinik in Jena wurde ein Projekt ins
Leben gerufen, bei dem festgestellt werden
soll, ob die natürliche Menge bestimmter Spurenelemente
und bestimmter Vitamine bei
HSP-Patienten typische Abweichungen zeigt.
Im Jahr 2009 war im Rahmen des Jahrestreffens
ein Gerät aus England (FES) vorgestellt
worden. Dieses Gerät soll das Gehvermögen
von HSP-Patienten positiv beeinflussen. Mit
der Uniklinik in Tübingen war eine Studie geplant,
die das Ziel hatte, diese Verbesserungen
zu messen, zu dokumentieren und deren
Langfristwirkung zu untersuchen. Zu diesem
Zweck sollten im Laufe von mehreren Monaten
in regelmäßigen Abständen durch computergestützte
Bewegungsstudien die messbaren
Veränderungen dargestellt werden. Mit
diesen Messergebnissen sollten die erhofften
positiven Veränderungen objektiv nachweisbar
werden, so dass die Verordnung dieser
Therapie zu einer eindeutigen Leistung der
Krankenkassen werden könnte. Das Projekt
startet ab Juni 2010
Rudolf Kleinsorge ging auch auf die Öffentlichkeitsarbeit
ein. Sie dient dem Ziel, die HSP aus
ihrem Schattendasein als seltene Erkrankung
heraus zu holen. Schon die Zugriffszahlen auf
die Internetseiten des Vereins zeigen Erfolge
auf diesem Weg. Momentan liegt die durchschnittliche
Zugriffsmenge je Tag zwischen
160 und 220 Aufrufen.
Rudolf Kleinsorge hob besonders hervor, dass
nun mit Gerhard Philipp, ein Vereinsmitglied,
sich ganz speziell um die Öffentlichkeitsarbeit
kümmert. Er bat alle Vereinsmitglieder darum,
Gerhard Philipp bei der Öffentlichkeitsarbeit
gezielt zu unterstützen. Das ist ein sehr gutes
Beispiel für erfolgreiche „Selbsthilfe“. Das
Bußgeldermanagement wird von Peter Thiele
übernommen. Die Spendengewinnung
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(Fundrasing ) wird von Thilo Kehrberger organisiert.
Der Revisionsbericht wurde von Thilo Kehrberger
vorgestellt: Die Prüfung erstreckt sich
auf die Buchführung und den Lagebericht. Als
Ergebnis bleibt festzuhalten, dass es keine
Beanstandungen an der Buchführung gab.
Dem Antrag, den Vorstand des Vereins für das
gesamte Geschäftsjahr 2009 zu entlasten
wurde entsprochen.
An der diesjährigen Versammlung fanden
Neuwahlen statt. Für die satzungsgemäße
Durchführung der Wahl sorgte der Wahlleiter
Peter Thiele. Als Vorsitzender wurde Rudolf
Kleinsorge bestätigt. Wilfried Besse trat aus
gesundheitlichen Gründen nicht mehr zur
Wahl an. Thilo Kehrberger wurde in das Amt
des stellvertretenden Vorsitzenden gewählt
und nahm das Amt an. Für das Amt des
Schatzmeisters wurde Lothar Riehl gewählt,
der das Amt annahm.
Sie noch nie so viel und intensiv in einer so
kurzen Zeit über die eigene Krankheit erfahren
haben.
In der Goslar Zeitung wurde dreimal über die
Veranstaltung berichtet.
Die HSP-Familie konnte weitere 6 Mitglieder
willkommen heißen und zwei Geburtstagskinder
an diesem Wochenende beglückwünschen.
Die Bilder dieses Berichtes wurden von
Hubert Weber aus der Region BaWü und
Wolfgang Just aus der Region Nord zur Verfügung
gestellt.
Die Organisatoren
Thilo Kehrberger und Peter Thiele
Weitere Impressionen
Als Revisoren wurden Rolf Endris, Herbert
Schwichtenberg und Monika Rappenecker
gewählt.
Fazit
Es bleibt festzuhalten, dass auch das sechste
bundesweite Seminar auf großes Interesse
gestoßen ist. Teilnehmer, die zum ersten Mal
dieses Seminar besuchten, bestätigten, dass
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