Broschüre landesweite Selbsthilfeverbände2011 ... - KOSKON

Vorwort
Vorwort
DER DIREKTE WEG ZU SELBSTHILFEVERBÄNDEN IN NRW
Vorwort
Dieses Adressenverzeichnis bietet Ihnen Kontaktmöglichkeiten zu den mehr als 200 landesweit
bzw. überregional tätigen Selbsthilfezusammenschlüssen in Nordrhein-Westfalen. Daneben sind
über 30 landesweit tätige Fach- und Beratungsstellen aufgeführt, die thematisch einen Bezug zu
selbsthilferelevanten Themen haben. Selbsthilfeverbände wie auch die professionell geführten
Fach- und Beratungsstellen beschäftigen sich mit spezifischen Erkrankungen, sozialen Themen
bzw. den Belangen von Patientinnen und Patienten.
Das Verzeichnis ergänzt das von unserer Schwestereinrichtung NAKOS, Berlin, herausgegebene
Verzeichnis der bundesweiten Selbsthilfevereinigungen – GRÜNE ADRESSEN –
für die nordrhein-westfälische Landesebene.
Das Verzeichnis wird als Printmedium jährlich überprüft und korrigiert.
Unter www.koskon.de ist in der Zwischenzeit der jeweils aktuelle Stand der Adressen abrufbar.
Um möglichst aktuelle Informationen an Interessierte weitergeben zu können bitten wir,
uns Veränderungen und Ergänzungen oder Adressen noch nicht verzeichneter Landesverbände
mitzuteilen.
Für Ihre Fragen zur Selbsthilfe vor Ort steht Ihnen auch unsere Broschüre „Selbsthilfeunterstützung
in NRW“ zur Verfügung. Darin finden Sie die professionellen Einrichtungen zur
Selbsthilfe-Unterstützung: Selbsthilfe-Kontaktstellen und Selbsthilfebüros. Diese sind in Nordrhein-Westfalen
mittlerweile flächendeckend vertreten und unterstützen an Selbsthilfe Interessierte
durch Information und Beratung themenübergreifend.
Wir danken allen in unserem Verzeichnis aufgeführten Organisationen für ihre Mitarbeit.
Petra Belke
Anne Kaiser
Angelika Verkaar
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 1

INHALTSVERZEICHNIS
INHALTSVERZEICHNIS
LANDESWEITE SELBSTHILFEVEREINIGUNGEN
ALLGEMEINE INFORMATIONEN / SELBSTHILFEUNTERSTÜTZUNG 4
ERKRANKUNGEN / BEHINDERUNGEN
Allergien / Atemwege 5
Behinderungen / Fehlbildungen 6
Bewegungsapparat / Bindegewebe, Gelenke, Muskeln, Skelett 9
Blutsystem / Immunsystem 11
Chronische Schmerzen 14
Endokriner Stoffwechsel 14
Haut 16
Herz / Kreislauf 17
Infektionen 18
Nervensystem 18
Organtransplantation 22
Sinnesorgane / Hören, Sehen, Sprechen 22
Tumoren 24
Verdauungssystem 26
PSYCHISCHE ERKRANKUNGEN UND BEEINTRÄCHTIGUNGEN 28
SUCHT / ABHÄNGIGKEITEN 29
SOZIALE THEMEN / LEBENSBEWÄLTIGUNG
Beziehung / Partnerschaft 30
Bildung / Ausbildung 31
Familie / Elternschaft 32
Frauen 33
Lebenskrisen 33
Patient/innenrechte / Verbraucher/innenrechte 35
UMWELT / ERNÄHRUNG 36
2 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011

LANDESWEITE FACH- UND BERATUNGSSTELLEN
INHALTSVERZEICHNIS
ERKRANKUNGEN / BEHINDERUNGEN 38
PSYCHISCHE ERKRANKUNGEN UND BEEINTRÄCHTIGUNGEN 39
SUCHT / ABHÄNGIGKEITEN 39
PATIENT/INNENINFORMATION 40
SOZIALE THEMEN / LEBENSBEWÄLTIGUNG 41
REGISTER 44
ANHANG
KOSKON NRW 49
Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe NRW 50
Wittener Kreis 51
Aufnahmekriterien 52
Daten- und Quellenschutzhinweise
Impressum
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 3

Allgemeine Informationen / Selbsthilfeunterstützung
Allgemeine Informationen /
Selbsthilfeunterstützung
Gesundheitsselbsthilfe NRW - Wittener Kreis
Sekretariat
Rita Januschewski, Liane Eleftheriadis
Annenstraße 137
58453 Witten
Tel: 0 23 02 / 9 56 07 14 /-15
Fax: 0 23 02 / 95 60 77
E-Mail: januschewski@paritaet-nrw.org
Internet: www.selbsthilfenetz.de,
www.wittenerkreis.de
KOSKON NRW - Koordination für Selbsthilfe-
Unterstützung in Nordrhein-Westfalen
Friedhofstraße 39
41236 Mönchengladbach
Tel: 0 21 66 / 24 85 67
Fax: 0 21 66 / 24 99 44
E-Mail: selbsthilfe@koskon.de
Internet: www.koskon.de
LAK - Landesarbeitskreis Selbsthilfe-
Kontaktstellen in Nordrhein-Westfalen c/o
KOSKON NRW
Friedhofstraße 39
41236 Mönchengladbach
Tel: 0 21 66 / 24 85 67
Fax: 0 21 66 / 24 99 44
Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE
NRW e.V
Neubrückenstraße 12-14
48143 Münster
Tel: 02 51 / 4 34 00
Fax: 02 51 / 51 90 51
E-Mail: info@lag-selbsthilfe-nrw.de
Internet: www.lag-selbsthilfe-nrw.de
Mütterbüro NRW, Landesverband der
Mütterzentren NRW e.V
Dr. Eva Sowa
Hospitalstraße 6
44149 Dortmund
Tel: 02 31 / 16 21 32
Fax: 02 31 / 16 07 34
E-Mail: info@muetterbuero-nrw.de
Internet: www.muetterbuero-nrw.de
4 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Netzwerk Büro - Frauen und Mädchen mit
Behinderung / chronischer Erkrankung NRW
Petra Stahr, Andrea Lehmann, Monika Pelkmann
Neubrückenstraße 12-14
48143 Münster
Tel: 02 51 / 51 91 38
Fax: 02 51 / 51 90 51
E-Mail: info@netzwerk-nrw.de
Internet: www.netzwerk-nrw.de
Unterstützungsstelle der Gesundheitsselbsthilfe
NRW
Bernd Janota
Dortmunder Straße 13
58455 Witten
Tel: 0 23 02 / 42 15 20
Fax: 0 23 02 / 8 13 75
E-Mail: janota@paritaet-nrw.org
Internet: www.unterstuetzungsstelle.de

Allergien / Atemwege
Allergien
Umwelterkrankungen / Neurodermitis / Asthma
bronchiale / Heuschnupfen / Infektanfälligkeit
Allergie- und Umweltkrankes Kind e.V.
Bundesverband
Annegret Braun
Schernerweg 4
45894 Gelsenkirchen
Tel: 02 09 / 3 05 30
Fax: 02 09 / 3 80 90 37
E-Mail: info@bundesverband-allergie.de
Internet: www.bundesverband-allergie.de
Hauterkrankungen
Deutsche Haut- und Allergiehilfe e.V
Heilsbachstraße 32
53123 Bonn
Tel: 02 28 / 36 79 10
Fax: 02 28 / 3 67 91 90
E-Mail: info@dha-allergien.de
Internet: www.dha-allergien.de
Asthma / Neurodermitis / COPD
Deutscher Allergie- und Asthmabund e.V
Fliethstraße 114
41061 Mönchengladbach
Tel: 0 21 61 / 81 49 40
Fax: 0 21 61 / 81 49 430
E-Mail: info@daab.de
Internet: www.daab.de
Asthma
Chronische Bronchitis / COPD /
Asthma / Allergie
Deutsche Atemwegsliga e.V. Geschäftsstelle
Dr. Uta Butt
Im Prinzenpalais / Burgstraße
33175 Bad Lippspringe
Tel: 0 52 52 / 93 36 15
Fax: 0 52 52 / 93 36 16
E-Mail: atemwegsliga.u.butt@t-online.de
Internet: www.atemwegsliga.de
Allergien / Atemwege
Lungenemphysem
Emphysem / COPD / Bronchiektasen /
Sauerstoff-Langzeit-Therapie / Fibrose
Selbsthilfegruppen Lungenemphysem - COPD
Deutschland
Jens Lingemann
Lindstockstraße 30
45527 Hattingen
Tel: 0 23 24 / 99 90 00
Fax: 0 23 24 / 68 76 82
E-Mail: SHG@Lungenemphysem-COPD.de
Internet: www.Lungenemphysem-COPD.de
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 5

Behinderungen / Fehlbildungen
Behinderungen /
Fehlbildungen
Amputation
Armamputation / Beinamputation / Prothese /
Gehbehinderung, außergewöhnliche
Amputierten-Selbsthilfe e.V
Werner Hanisch, 1. Vorsitzender
Piusstraße 24 b
50823 Köln
Tel: 02 21 / 37 28 43
Fax: 02 21 / 16 90 05 77
E-Mail: as.w.hanisch@web.de
Internet: www.as-ev.de
SHG Arm- und Beinamputierte der Euregio
Jürgen Müller
Marienburger Straße 9
52477 Alsdorf
Tel: 0 24 04 / 67 73 40
Fax: 0 24 04 / 9 74 30
E-Mail: juergen@mueller-ac.de
Internet: www.shg-amputierte-euregio.de
Angeborene Bindegewebs-
Erkrankung
Hypermobilität / Aneurysmen /
Gefäßwand-Rupturen
Angeborene Bindegewebs-Erkrankungen -
ABE e.V
Ursula Pankoke
Falkenstraße 74
33758 Schloß Holte-Struckenbrock
Tel: 0 52 07 / 99 56 77
Fax: 0 52 07 / 99 56 78
E-Mail: ursulapankoke@t-online.de
Armfehlbildungen
Dysmelie / Handfehlbildungen
AHOI - Arm- und Handoperations-
Interessengemeinschaft e.V
Martin Siegmund
Im Lohfeld 15
30989 Gehrden
Tel: 0 51 09 / 51 30 79
Internet: www.ahoi-ev.de
6 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Autismus
Autismus - Wuppertal / Düsseldorf-Bergisches
Land e.V.
Regionalverband zur Förderung von Kindern,
Jugendlichen und Erwachsenen mit Autismus
Ibachstraße 1
42283Wuppertal
Tel: 02 02 / 7 69 87 90
Fax: 02 02 / 7 69 87 91
E-Mail: info@autismuswuppertal.de
Asperger-Syndrom /
Highfunctioning Autismus /
Frühkindlicher Autismus /
Autismus Landesverband NRW,
Hilfe für das autistische Kind
Anke Rockel
Gerresheimer Straße 20b
40721 Hilden
Tel: 0 21 03 / 58 29 17
Fax: 0 21 03 / 58 29 16
E-Mail: info@autismus-nrw.de
Internet: www.autismus-nrw.de
Behindertenintegration
Bundesarbeitsgemeinschaft der Clubs
Behinderter und ihrer Freunde e.V. (BAG cbf)
Helmut Sauerbier, GF
Langenmarckweg 21
51465 Bergisch Gladbach
Tel: 0 22 02 / 9 89 98 11
Fax: 0 22 02 / 9 89 99 10
E-Mail: info@bagcbf.de
Internet: www.bagcbf.de
Chromosomenschädigungen
Trisomie 18
Leona - Verein für Eltern chromosomal
geschädigter Kinder e.V., NRW Nord
Ursula Elbers
Kottiger Hook 1 b
48599 Gronau-Epe
Tel: 0 25 65 / 40 21 80
Fax: 0 25 65 / 40 21 82
E-Mail: elbers@leona-ev.de

Conterganschädigungen
Interessenverband Contergangeschädigter
Nordrhein-Westfalen e.V
Udo Herterich
Bensberger Str. 139
51503 Rösrath
Tel: 0 22 05 / 8 35 41
Fax: 0 22 05 / 8 35 86
E-Mail: info@contergan-nrw.eu
Internet: www.contergan-nrw.eu
Down-Syndrom
Trisomie 21
Arbeitskreis Down-Syndrom e.V., Bundesweite
Beratung und Information
Gadderbaumer Straße 28
33602 Bielefeld
Tel: 05 21 / 44 29 98
Fax: 05 21 / 94 29 04
E-Mail: ak@down-syndrom.org
Internet: www.down-syndrom.org
Ehlers-Danlos-Syndrom
Bindegewebsschwäche / Kollagendefekt /
Hypermobilität / Gefäßschwäche
Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
Landesverband NRW
Familie Rößing
August-Schmidt-Straße 17
46119 Oberhausen
Tel: 02 08 / 6 35 19 32
Fax: 02 08 / 7 68 07 00
E-Mail: nrw@ehlers-danlos-initiative.de
Internet: www.ehlers-danlos-initiative.de
Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
Landesvertretung NRW
Barbara Kleffmann
Postfach 11 02 02
33662 Bielefeld
Tel: 0 52 05 / 72 89 53
Fax: 0 52 05 / 72 89 43
E-Mail: info.eds.bielefeld@gmx.de
Internet: www.EDS-Selbsthilfe-eV.de
Behinderungen / Fehlbildungen
Eltern, behinderte und chronisch
kranke
Peer Counseling
Bundesverband behinderter und chronisch
kranker Eltern (bbe) e.V
Kerstin Weiss
Lerchenweg 16
32584 Löhne
Tel: 0 57 32 / 63 07
Fax: 0 57 32 / 68 95 72
E-Mail: behinderte.eltern@gmx.de
Internet: www.behinderte-eltern.com
Fanconi-Anämie
Knochenmarkversagen / Blutmangel /
Fehlbildungen
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.,
Bundesgeschäftsstelle, Familienbetreuung,
Ärzte- und Wissenschaftlerkontakte
Ralf Dietrich
Böckenweg 4
59427 Unna-Siddinghausen
Tel: 0 23 08 / 23 24 oder 21 11
Fax: 0 23 08 / 21 43
E-Mail: ralf.dietrich@fanconi.de
Internet: www.fanconi.de
Geistige Behinderungen
Lebenshilfe für Menschen mit geistiger
Behinderung, Landesverband NRW e.V
Hans Jürgen Wagner, Landesgeschäftsführer
Abtstraße 21
50354 Hürth
Tel: 0 22 33 / 93 24 56 10
Fax: 0 22 33 / 9 32 45 76 10
E-Mail: info@lebenshilfe-nrw.de
Internet: www.lebenshilfe-nrw.de
Kleinwüchsige Menschen
Wachstumsbehinderungen
Bundesselbsthilfe Verband Kleinwüchsiger
Menschen e.V – Landesverband NRW
Hans-Peter Wellmann
Bachstraße 4
33818 Leopoldshöhe
Tel: 0 52 08 / 95 89 31
Fax: 0 52 08 / 95 89 34
E-Mail: nrw@kleinwuchs.de
Internet: www.kleinwuchs.de
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 7

Behinderungen / Fehlbildungen
Körperbehinderungen
Mehrfachbehinderungen
Landesverband für Menschen mit Körper- und
Mehrfachbehinderung NRW e.V
Wolfgang Wessels
Brehmstraße 5-7
40239 Düsseldorf
Tel: 02 11 / 61 20 98
Fax: 02 11 / 61 39 72
E-Mail: info@lv-nrw-km.de
Internet: www.lv-nrw-km.de
Kraniofaziale Fehlbildungen
Apert-Syndrom / Crouzon-Syndrom /
Carpenter-Syndrom / Pfeiffer-Syndrom /
Saethre-Chotzen-Syndrom
Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte
Fehlbildungen e.V
Hans-Ullrich Jaczek
Beethovenstraße 24
58566 Kierspe
Tel: 0 23 59 / 13 01
Fax: 0 23 59 / 29 16 23
E-Mail: jaczek@apert-syndrom.de
Internet: www.apert-syndrom.de
Lippen-Gaumen-Fehlbildungen
Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen
Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal
Gesellschaft, Kontakt NRW
Heike Inden, Udo Inden
Erich-Lawatsch-Weg 10
42327 Wuppertal
Tel: 02 02 / 73 81 61
E-Mail: wrg-huettenberg@t-online.de
Internet: www.lkg-selbsthilfe.de
Noonan-Syndrom
Noonan Kinder e.V. Deutschland
Andrea Kurnia
Käulchensweg 32
51105 Köln
Tel: 02 21 / 83 27 80
E-Mail: info@noonan-kinder.de
Internet: www.noonan-kinder.de
8 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Osler-Weber-Rendu, Morbus
Teleangiektasien, hereditäre haemorrhagische /
Epistaxis / PAYM-AY / Malformationen
Morbus-Osler-Selbsthilfe e.V
Klaus Hanselmann
Lessingstraße 13
41372 Niederkrüchten
Tel: 0 21 63 / 8 12 49
Fax: 0 21 63 / 57 93 43
E-Mail: info@morbus-osler.de
Internet: www.morbus-osler.de
Pflegebedürftigkeit
Intensivmedizinischer Betreuungsbedarf /
Tracheostoma / Sondenernährung /
Sauerstoffgabe / Beatmung
INTENSIVkinder zuhause e.V.,
Elternverein für schwerstpflegebedürftige
Kinder
Ariane Oeing
Elisabeth-Selbert-Str. 5
59174 Kamen
Tel: 0 23 07 / 9 83 46 10
Fax: 0 23 07 / 9 83 46 09
E-Mail: regio-nordrheinwestfalen@
intensivkinder.de
Internet: www.intensivkinder.de
Pseudoxanthoma elasticum
PXE / Groenblad-Strandberg-Syndrom
Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte
Deutschlands e.V
Maria Hof, Peter Hof
Bismarckweg 21
57258 Freudenberg
Tel: 0 27 34 / 43 78 22
Fax: 0 27 34 / 43 78 23
E-Mail: hofpxe@t-online.de
Internet: www.pxe-groenblad.de
Spina bifida
Spina Bifida und Hydrocephalus
Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und / oder
Hydrocephalus e.V., Landesverband NRW
Birgit Wißmann
Rosenstraße 22b
59379 Selm
Tel: 0 23 06 / 58 70
E-Mail: mbwissmann@t-online.de
Internet: www.asbh-lvnrw.de

Tuberöse Sklerose
Tuberöse Hirnsklerose /
Tuberöse Sklerose Complex (TSC)
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V
Renate Bühren, Mitgliederkontakte
Worthgarten 3
32549 Bad Oeynhausen
Tel: 0 57 34 / 51 18 35
Fax: 0 57 34 / 59 12
E-Mail: Buehren@TSDeV.org
Internet: www.TSDeV.org
Bewegungsapparat / Bindegewebe, Gelenke, Muskeln, Skelett
Turner-Syndrom
Kleinwuchs
Turner-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Regionalgruppe Ruhrgebiet
Anke Franzen
Schlüterstraße 5
45136 Essen
Tel: 02 01 / 1 75 46 40
Fax: 02 01 / 1 75 46 44
E-Mail: beratung@turner-syndrom.de
Internet: www.turner-syndrom.de
Ullrich-Turner-Syndrom
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
Redaktion Ullrich-Turner-Syndrom-
Nachrichten
Marlis Stempel
Böhmer Straße 4
47249 Duisburg
Tel: 02 03 / 78 69 52
Fax: 0 32 21 / 1 24 10 92
E-Mail: redaktion@turner-syndrom.de
Internet: www.Turner-Syndrom.de
Williams-Beuren-Syndrom
Herzfehler, angeboren / Entwicklungsverzögerung
Landesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
NRW
Bernd Wein
Hölkeskampring 29
44625 Herne
Tel: 0 23 23 / 4 29 23
E-Mail: berndwein@gmx.net
Internet: www.wbs-nrw.de
Bewegungsapparat /
Bindegewebe, Gelenke,
Muskeln, Skelett
Arthrogryposis Multiplex
Congenita
Gelenksteife, angeborene
Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.,
Kontaktstelle Nordrhein-Westfalen
Philipp Klein, Lucia Klein
Louise-Gueury-Straße 18
41169 Mönchengladbach
Tel: 0 21 61 / 5 76 33 19
E-Mail: nordrhein-westfalen@arthrogryposis.de
Internet: www.arthrogryposis.de
Bechterew, Morbus
Wirbelsäule / Innere Organe / Spondylitis
Ankylosans
Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.,
Landesverband NRW
Karl Pappenheim, Vorsitzender
Huckarder Straße 2-8
44147 Dortmund
Tel: 02 31 / 7 76 33 60
Fax: 02 31 / 7 76 33 58
E-Mail: lv@bechterew-nrw.de
Internet: www.bechterew-nrw.de
Muskelerkrankungen
Amyotrophe Lateralsklerose / ALS /
Muskeldystrophie / Muskelatrophie /
Muskelschwund / Neuromuskuläre Erkrankungen
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
(DGM) Landesverband Nordrhein-Westfalen
Guido Niebur, Geschäftsstelle
Potsdamer Straße 37
42651 Solingen
Tel: 02 12 / 2 24 51 51
Fax: 02 12 / 2 24 51 52
E-Mail: guido.niebur@dgm.org
Internet: www.dgm-nrw.de
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 9

Bewegungsapparat / Bindegewebe, Gelenke, Muskeln, Skelett
Osteoporose
Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V.,
Landesverband NRW
Dieter Debus
Bommerholzer Str. 22
58452 Witten
Tel: 0 23 02 / 1 71 30 95
Fax: 0 23 02 / 1 71 30 95
E-Mail: debus@bfo-nrw.de
Internet: www.bfo-nrw.de
Rheuma
Arthrose / Fibromyalgie / Rheumatoide Arthritis /
Sjögren-Syndrom / Vaskulitis
Deutsche Rheuma-Liga
Nordrhein-Westfalen e.V
III. Hagen 37
45127 Essen
Tel: 02 01 / 82 79 70
Fax: 02 01 / 8 27 97 27
E-Mail: info@rheuma-liga-nrw.de
Internet: www.rheuma-liga-nrw.de
Rheuma / Kinderrheuma
Rheumatologisch erkrankte Kinder /
Kollagenosen / Morbus Still /
Juvenile idiopathische Arthritis
Bundesverband zur Förderung und
Unterstützung rheumatologisch erkrankter
Kinder und deren Familien e.V
Gaby Steinigeweg (1. Vorsitzende),
Dr. G. Ganser
Westtor 7
48324 Sendenhorst
Tel: 0 25 26 / 3 00 11 75
Fax: 0 25 26 / 3 00 11 75
E-Mail: info@kinderrheuma.com
Internet: www.kinderrheuma.com
10 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Sarkoidose
Sarkoidose / Berylliose /
Besnier-Schaumann, M. / Boeck, M. /
Fibrose / Heerfordt-Syndrom / Löfgren-S. /
Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
Bundesverband
Uerdinger Straße 43
40668 Meerbusch
Tel: 0 21 50 / 70 59 60
Fax: 0 21 50 / 7 05 96 99
E-Mail: info@sarkoidose.de
Internet: www.sarkoidose.de;
www.kindersarkoidose.de
Schlafapnoe
Sekundenschlaf / Schnarchen, übermäßiges
SHG Schlafapnoe Hagen e.V. 1992 im
Bundesverband Schlafapnoe Deutschland
BSD e.V.
Siegward H. Grahner
Kettelerstr. 54
58099 Hagen
Tel: 0 23 31 / 6 67 80
Fax: 0 23 31 / 6 67 90
E-Mail: schlafapnoeHagen@web.de
Internet: www.bsd-web.de/hagen
Sklerodermie
Autoimmunerkrankung
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Regionalgruppe Dinslaken / Niederrhein
Helga Kandora
Bergschlagweg 38
46569 Hünxe
Tel: 0 20 64 / 3 02 32
Fax: 0 20 64 / 3 02 32
E-Mail: Gkandora@t-online.de
Internet: www.sklerodermie-sh.de
Skoliose
Wirbelsäulenschädigung
Bundesverband Skoliose Selbsthilfe e.V.
Bereich Niederrhein
Marlies Junker
Renneperstraße 4
41366 Schwalmtal
Tel: 0 21 63 / 17 69
Fax: 0 21 63 / 17 69
E-Mail: junker.ma@t-online.de
Internet: www.bundesverband-skoliose.de

Wirbelsäulenschädigung
Bundesverband Skoliose Selbsthilfe e.V.,
Selbsthilfegruppe Rhein-Ruhr
Claudia Rex
E-Mail: claudirex@arcor.de
Wirbelsäulenschädigung
Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V.,
Selbsthilfegruppe Bergisches Land
Klaus Bothe
Postfach 12 01 28
42871 Remscheid
Tel: 0 21 91 / 2 09 21 93
E-Mail: shgbergischland@online.de
Internet: www.Bundesverband-Skoliose.de
Torticollis
Schiefhals
Bundesverband Torticollis e.V
Helga Weber
Eckernkamp 39
59077 Hamm
Tel: 0 23 89 / 53 69 88
Fax: 0 23 89 / 53 62 89
E-Mail: BVTorti@aol.com
Internet: www.BVTorticollis.de
Blutsystem / Immunsystem
Blutsystem / Immunsystem
Aids
HIV
AIDS-Hilfe NRW e.V.
Michael Wurm
Lindenstraße 20
50674 Köln
Tel: 02 21 / 9 25 99 60
Fax: 02 21 / 9 25 99 69
E-Mail: michael.wurm@nrw.aidshilfe.de
Internet: www.nrw.aidshilfe.de
Landesarbeitsgemeinschaft Posithiv Handeln
NRW, c/o AIDS-Hilfe NRW e.V
Stephan Gellrich
Lindenstraße 20
50674 Köln
Tel: 02 21 / 9 25 99 60
Fax: 02 21 / 9 25 99 69
E-Mail: info@posithivhandeln.de
Internet: www.posithivhandeln.de
Alopecia Areata
Haarausfall, kreisrunder
Alopecia Areata Deutschland (AAD) e.V
Kerstin Zienert, Bundesvorsitzende
Postfach 10 01 45
47701 Krefeld
Tel: 0 21 51 / 78 60 06
Fax: 0 21 51 / 6 53 54 53
E-Mail: kreisrunderhaarausfall@web.de;
aad-ev@email.de
Internet: www.kreisrunderhaarausfall.de;
www.aad-ev.de
Anti-Kell-Antikörper
Kell-Blutgruppenunverträglichkeit
Bianca Lagemann
Richardweg 52
49497 Mettingen
Tel: 0 54 52 / 91 94 16
E-Mail: anti-kell@gmx.de
Internet: www.anti-kell.de.ms
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 11

Blutsystem / Immunsystem
Bluter
Hämophilie / HIV / Aids /
Hepatitis C / HCV /
Blutgerinnungsstörung, angeborene
Interessengemeinschaft Hämophiler,
Landesverband NRW
Günter Schelle
Oberer Rusterweg 7
53639 Königswinter
Tel: 0 22 23 / 27 81 92
Fax: 0 22 24 / 27 82 11
E-Mail: mail@igh.info
Internet: www.igh.info
Hereditäres Angioödem (HAE)
C1-Esterase-Inhibitormangel / Erbkrankheit /
Schwellungen der Haut, im Magen-Darm-
Trakt, im Hals, innere Organe
HAE-Vereinigung e.V
Lucia Schauf
Mühlenstraße 42c
52457 Aldenhoven/Siersdorf
Tel: 0 24 64 / 90 87 87
Fax: 0 24 64 / 90 87 88
E-Mail: HAE.SHG@t-online.de
Internet: www.schwellungen.de
HIV / AIDS
Afrika / HIV / Aids /
Migranten u. Gesundheit
Light of Africa NRW e.V. / AfroPoz
Elizabeth Horlemann
Leyentalstraße 55
47799 Krefeld
Tel: 0 21 51 / 3 60 04 44
Fax: 0 21 51 / 1 50 80 42
E-Mail: info@loa-nrw.de
Internet: www.loa-nrw.de
12 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Krebskranke Kinder
Leukämie /
Bösartige Erkrankungen im Kindesalter
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion
für krebskranke Kinder e.V. - Dachverband
Jens Kort
Adenauerallee 134
53113 Bonn
Tel: 02 28 / 68 84 60
Fax: 02 28 / 6 88 46 44
E-Mail: dlfhbonn@kinderkrebsstiftung.de
Internet: www.kinderkrebsstiftung.de
Leukämie
Lymphome / Plasmozytom
DLH - Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe
e.V
Dr. Ulrike Holtkamp
Dr. Inge Nauels, Antje Schütter
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
Tel: 02 28 / 33 88 92 00
Fax: 02 28 / 33 88 92 22
E-Mail: info@leukaemie-hilfe.de
Internet: www.leukaemie-hilfe.de
Krebs / Lymphome
Leukämie- und Lymphomhilfe e. V.
Selbsthilfeverband NRW
Michael Enders
Talstr. 32
51702 Bergneustadt
Tel: 0 22 61 / 4 33 83 oder 4 19 51
E-Mail: regionalllh@t-online.de
Internet: www.LLH-Koeln.de
Knochenmarktransplantation / Lymphome
S.E.L.P. e.V. - Selbsthilfevereinigung zur
"Unterstützung erwachsener Leukämie- und
Lymphompatienten" in NRW
Annette Hünefeld
Loerstraße 23
48143 Münster
Tel: 02 51 / 98 11 96 60
Fax: 02 51 / 98 11 96 70
E-Mail: Leukaemie-Lymphom@selp.de
Internet: www.selp.de

Lupus Erythematodes
Schmetterlingsflechte
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
e.V. - Geschäftsstelle
Borgi Winkler-Rohlfing
Döppersberg 20
42103 Wuppertal
Tel: 02 02 / 4 96 87 97
Fax: 02 02 / 4 96 87 98
E-Mail: lupus@rheumanet.org
Internet: www.lupus.rheumanet.org
Müdigkeitssyndrom, chronisches
MCS / Chemikalien-Unverträglichkeit /
CFS / Chronisches Erschöpfungssyndrom /
FMS / Fibromyalgie
MCS + CFS-Initiative NRW e.V
Hans-Werner Schroeder
Mettlacher Straße 54
40468 Düsseldorf
Tel: 02 11 / 4 18 25 31
E-Mail: mcs-cfs-initiative.nrw@web.de
Internet: www.mcs-cfs-initiative.de
Non-Hodgkin-Lymphome
Leukämie
Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V.
Selbsthilfeorganisation NRW - Mitglied der
Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
(DLH), Bundesverband
Michael Enders
Talstraße 32
51702 Bergneustadt
Tel: 0 22 61 / 4 19 51
E-Mail: regionalllh@t-online.de
Internet: www.nhl-hilfe.de
Polyzythämia vera /
Essentielle Thrombozythämie
Chronische myeloproliferative Erkrankungen
Selbsthilfegruppe für Polyzythämie vera und
Essentielle Thrombozythämie
Marita Fürtsch
Knapsackstraße 55
50354 Hürth
Tel: 0 22 33 / 97 97 19
Fax: 0 22 33 / 97 97 41
E-Mail: hj.fuertsch@t-online.de
Blutsystem / Immunsystem
Wegener'sche Granulomatose
Vaskulitis
Selbsthilfegruppe Wegener
Hans Georgi
Am Kapellenkreuz 5
50127 Bergheim
Tel: 0 22 71 / 9 33 50
E-Mail: shg.wegener@georgi-media.de
Internet: www.georgi-media.de
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 13

Endokriner Stoffwechsel
Chronische Schmerzen
Clusterkopfschmerz
Trigemino / Autonome Kopfschmerzen /
Paroxismale Hemicranie / SUNCT-Syndrom
Landesverband NRW der Clusterkopfschmerz
Selbsthilfegruppen (CSG)
Jakob C. Terhaag, Präsident
Talstraße 53
52525 Waldfeucht
Tel: 0 24 55 / 9 30 99 54
Fax: 0 24 55 / 9 30 99 52
E-Mail: info@clusterkopf.de
Internet: www.clusterkopf.de
Fibromyalgie
Störungen des Schmerzverarbeitungssystems
Fibromyalgie-Liga Deutschland (FLD) e.V
Rolf Knevels, Erster Vorsitzender
Kirchstraße 1
41189 Mönchengladbach
Tel: 0 21 66 / 61 32 94
E-Mail: info@fibromyalgie-liga.de
Internet: www.fibromyalgie-liga.de
14 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Endokriner Stoffwechsel
Alpha-1-Antitrypsinmangel
Alpha 1 Deutschland e.V. Gesellschaft für
Alpha 1 - Antitrypsinmangel
Dürener Straße 270
50935 Köln
Tel: 02 21 / 5 00 75 35
Fax: 02 21 / 5 00 75 36
E-Mail: info@alpha1-deutschland.de
Internet: www.alpha1-deutschland.de
Diabetes
Deutscher Diabetiker-Bund
Landesverband Nordrhein-Westfalen e.V
Martin Hadder
Johanniterstr. 45
47053 Duisburg
Tel: 02 03 / 60 84 40
Fax: 02 03 / 6 08 44 77
E-Mail: Diabetikerbund@ddb-nrw.de
Internet: www.ddb-nrw.de
Insuliner-Verlag
Anneliese Kuhn-Prinz
Vor dem Dickenhahn 25
56472 Dreisbach
Tel: 0 26 61 / 9 17 66 44
Fax: 0 26 61 / 9 17 66 54
E-Mail: insuliner@t-online.de
Internet: www.insuliner.de
Glykogenose
Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V
Gerda Kalle-Menne, Geschäftsführerin
Birkenbusch 11
45770 Marl
Tel: 0 23 65 / 93 14 06
Fax: 0 23 65 / 93 14 07
E-Mail: g.kalle-menne@glykogenose.de
Internet: www.glykogenose.de

Hämochromatose
Eisenspeicherkrankheit /
Bronzediabetes
Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V
Dr. Barbara Butzeck
Renate Fritsch
Linder Weg 88 a
51147 Köln
Tel: 07 00 / 48 33 86 74 (12,4 Cent/Min.)
Fax: 07 00 / 48 33 86 74
E-Mail: info@haemochromatose.org
Internet: www.haemochromatose.org
Insulinpumpenträger
Bundesverband Insulinpumpenträger e.V
Ute Schinke
Heinrich Schinke
Reinekestraße 31
51145 Köln
Tel: 0 22 03 / 36 92 76 oder 2 58 62
Fax: 07 21 / 1 51 41 64 94
E-Mail: info@insulinpumpentraeger.de;
hschinke@schinke.com
Mukoviszidose
Zystische Fibrose
Mukoviszidose e.V
Winfried Klümpen
In den Dauen 6
53117 Bonn
Tel: 02 28 / 9 87 80 30
Fax: 02 28 / 9 87 80 77
E-Mail: info@muko.info
Internet: www.muko.info
Phenylketonurie
PKU
PKU-Verein Düsseldorf e.V
Sabine Grömansberger
Gottfried-Kinkel-Straße 9
53721 Siegburg
Tel: 0 22 41 / 2 00 98 02
Fax: 0 22 41 / 38 23 28
E-Mail: s.groemansberger@online.de
Internet: www.pku-verein-duesseldorf.de
Endokriner Stoffwechsel
Polyzystisches Ovarialsyndrom /
PCOS
Zyklusstörungen / Zysten / Behaarung /
Unerfüllter Kinderwunsch / Übergewicht
PCOS-Selbsthilfe Deutschland e.V.
Universitätsklinik Essen, Abt. Endokrinologie
Anja Schinner
Carmen Salomon
Postfach 12 02 21
45312 Essen
Tel: 07 00 / 72 67 83 73
Fax: 02 01 / 7 23 28 74
E-Mail: verein@pcos-selbsthilfe.org
Internet: www.pcos-selbsthilfe.org
Porphyrie, hepatische
Porphyrie, akute intermittierende /
Koproporphyrie, hereditäre /
Porphyria variegata
Selbsthilfegruppe Porphyrie
Annegret Denker
Koburger Weg 9
48159 Münster
Tel: 02 51 / 27 68 54
E-Mail: porphyrie@web.de
Prader-Willi-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung
Deutschland e.V., Landesgruppe NRW
Birgit Schilder
Michael Schilder
Adam-Giesen-Ring 24
50126 Bergheim
Tel: 0 22 71 / 6 63 93
E-Mail: birgit.schilder@bergheim-stadt.de
Internet: www.prader-willi.de
Schilddrüsenerkrankungen
Hashimoto Thyreoiditis / Basedow, Morbus /
Hypothyreose / Athyreose /
Schilddrüsenkrebs / Schilddrüse, fehlende
Die Schmetterlinge e.V. -
Schilddrüsenbundesverband
Kirsten Wosniack
Postfach 10 08 11
45008 Essen
Tel: 02 01 / 3 32 82 72 (ab 14:00 Uhr)
Fax: 02 01 / 3 32 82 73
E-Mail: info@sd-bv.de
Internet: www.sd-bv.de
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 15

Haut
Basedow, Morbus / Hashimoto Thyreoiditis /
Perniziöse Anämie / Kalte und heiße Knoten /
Endokrine Orbitopathie / Schilddrüsenkrebs /
Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V.
Ev. Kliniken Bonn gGmbH, Waldkrankenhaus
Waldstraße 73
53177 Bonn
Tel: 02 28 / 3 86 90 60
Fax: 02 28 / 3 77 92 87
E-Mail: info@schilddruesenliga.de
Internet: www.schilddruesenliga.de
16 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Haut
Epidermolysis bullosa
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa
(IEB e.V. - DEBRA Deutschland)
Landesgruppe NRW
Klaus Hägerbäumer
Böddinghauser Weg 73b
58840 Plettenberg
Tel: 0 23 91 / 5 09 43
Fax: 0 23 77 / 62 17
E-Mail: haegerbaeumer@arcor.de
Internet: www.ieb-debra.de
Erythropoetische Protoporphyrie /
EPP
Lichtdermatose / Lichtallergie / Porphyrie /
Sonnenallergie
Selbsthilfe EPP e.V
Verena Schmeder
Virchowstr. 80
47805 Krefeld
Tel: 0 21 51 / 1 50 34 39
E-Mail: vorstand@epp-deutschland.de
Internet: www.epp-deutschland.de
Psoriasis
Schuppenflechte / Psoriasis Arthritis
Deutscher Psoriasis Bund e.V.
Regionalgruppe Mülheim und LAG NRW
Annegret Specht
Brunostr. 20
45472 Mülheim a.d. Ruhr
Tel: 02 08 / 43 10 64
E-Mail: info@psoriasis-bund.de
Internet: www.psoriasis-bund.de

Herz / Kreislauf
Angeborene Herz-Kreislauf-
Erkrankungen
Herzkranke Kinder /
angeborene Herzfehler
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V
Hermine Nock
Kasinostraße 66
52066 Aachen
Tel: 02 41 / 91 23 32
Fax: 02 41 / 91 23 33
E-Mail: bvhk-aachen@t-online.de
Internet: www.bvhk.de
Herzfehler, angeboren
Bundesvereinigung JEMAH e.V.
Regionalleitung NRW
Stephanie Nix
Kärntner Weg 5
40591 Düsseldorf
Tel: 02 11 / 17 80 74 06
E-Mail: nrw@jemah.de
Internet: www.jemah.de
Aphasie
Sprachverlust nach Schlaganfall / Sprach-
störungen / Neurologische Erkrankungen /
Schädelhirntrauma / Schlaganfall
Landesverband der Aphasiker in NRW e.V
Bernhard Bicking
Laarmannstraße 21
45359 Essen
Tel: 02 01 / 6 09 94 22 /-23
Fax: 02 01 / 6 09 94 24
E-Mail: aphasie@versanet.de
Internet: www.aphasiker-nrw.de
Defibrillator
Defibrillatorenträger/innen
Defi Selbsthilfe OWL
Karl-Heinz Westphal
Am Holsterberg 11
33039 Nieheim
Tel: 0 52 74 / 95 22 20
Fax: 0 52 74 / 87 28
E-Mail: karl-heinz.westphal@defi-owl.de
Internet: www.defi-owl.de
Herz / Kreislauf
Gefäßfehlbildungen, periphere
Angiodysplasie / Hämangiome /
Klippel-Trenaunay-Syndrom
Bundesverband Angeborene
Gefäßfehlbildungen e.V
Claudia Köster
Blötter Weg 85
45478 Mülheim a.d.R.
Tel: 02 08 / 5 11 30
Fax: 02 08 / 6 26 11 87
E-Mail: Koester@angiodysplasie.de
Internet: www.angiodysplasie.de
Klippel-Trenaunay-Syndrom
Klippel-Trenaunay-Weber-Syndrom /
Gefäßfehlbildungen / Malformationen /
Angiodysplasie
SHG Klippel-Trenaunay-Syndrom
(Gefäßfehlbildungen)
Beate Fuß
Uhlandstraße 7-9
52349 Düren
Tel: 0 24 21 / 50 47 40
Fax: 0 32 12 / 5 04 74 01
E-Mail: Beate_Fuss@web.de
Internet: www.klippel-trenaunay-syndrom.de
Kreislauf und Stoffwechsel
Koronare Herzerkrankungen / Herzinsuffizienz /
Störungen des Fett- und Zuckerstoffwechsels /
Arterielle Verschlusskrankheit
Selbsthilfe-Initiative HFI e.V
Dr. Karl-Gustav Werner
Postfach 30 04 40
40404 Düsseldorf
Tel: 02 11 / 59 21 27
Fax: 02 11 / 59 24 94
E-Mail: duessel@hf-initiative.org
Internet: www.hf-initiative.org
Schlaganfall
Hirnverletzung / Aphasie / Demenz
Schlaganfall Landesverband NRW e.V
Ulrich von Kampen
Lunastraße 32
44575 Castrop-Rauxel
Tel: 0 23 05 / 35 85 55
Fax: 0 23 05 / 35 85 54
E-Mail: info@schlaganfall-nrw.de
Internet: www.schlaganfall-nrw.de
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 17

Nervensystem
Infektionen
Borreliose / FSME
Zeckenstich / Babesiose / Rickettsiose /
Ehrlichiose / Q-Fieber / Bartonellose /
Frühjahr-Sommer-Meningo-Encephalitis
Borreliose Kontaktstelle NRW - Borreliose und
FSME Bund Deutschland e.V
Corry Welker
Düsseldorfer Str. 5
41564 Kaarst 2
Tel: 0 21 31 / 51 46 02
E-Mail: ch.welker@web.de
Internet: www.borreliose-bund.de;
www.borreliose-gesellschaft.de
18 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Nervensystem
Alzheimer
Demenz
Landesverband Alzheimer Gesellschaften
NRW e.V
Bergische Landstraße 2
40629 Düsseldorf
Tel: 02 11 / 24 08 69 10
Alzheimer Telefon NRW:
01 80 / 3 88 33 55 (0,09 €/Min)
Fax: 02 11 / 24 08 69 11
E-Mail: info@alzheimer-nrw.de
Internet: www.alzheimer-nrw.de
Aufmerksamkeits-Defizit-
(Hyperkinetische) Störung
Aufmerksamkeitsstörungen /
Teilleistungsstörungen / ADS
ADHS Deutschland e.V. Landesgruppe NRW
Herta Bürschgens
Leo-Meuser-Str. 5
52249 Eschweiler
Tel: 0 24 03 / 50 64 66 (AB)
Fax: 0 24 03 / 5 13 38
E-Mail: info@adhs-nrw.de
Internet: www.adhs-nrw.de
Dystonie
Torticollis / Blepharospasmus /
Gliederdystonie / Generalisierte Dystonie
Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V
Hanna Brenken
In der Senke 20
58093 Hagen
Tel: 0 23 31 / 3 86 06 70
E-Mail: hanna.maria@gmx.de
Torticollis / Blepharospasmus /
Gliederdystonie / Generalisierte Dystonie
Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V
Monika Westermann
Norfer Kirchstr. 1c
41469 Neuss
Tel: 0 21 37 / 21 56
E-Mail: monika.westermann@rg.dystonie.de

Epilepsie
Anfallserkrankung
Deutsche Epilepsievereinigung,
Landesverband NRW gem. e.V
Günther Dora
Euskirchener Straße 30
53919 Weilerswist
Tel: 0 22 54 / 9 65 01 37
Fax: 0 22 54 / 9 65 01 37
E-Mail: guentherdora@de-nrw.de
Internet: www.de-nrw.de
Anfallsleiden / Anfallserkrankung / Epilepsie
e.b.e. Epilepsie Bundes-Elternverband e.V
Susanne Fey
Am Eickhof 23
42111 Wuppertal
Tel: 02 02 / 2 98 84 65
Fax: 02 02 / 2 98 84 65
E-Mail: kontakt@epilepsie-elternverband.de
Internet: www.epilepsie-elternverband.de
Epilepsie bei Kindern
Epilepsie Eltern Hilfe linker Niederrhein
Michaela Müller
Rott 97
47800 Krefeld
Tel: 0 21 51 / 59 74 73
E-Mail: info@epilepsie-eeh.de
Internet: www.epilepsie-eeh.de
Epilepsie / Anfallserkrankung
Landesverband für Epilepsie Selbsthilfe
NRW e.V
Thomas Porschen
Höninger Weg 361
50969 Köln
Tel: 02 21 / 3 60 57 67
Fax: 02 21 / 4 73 48 75
E-Mail: info@epilepsie-online.de
Internet: www.epilepsie-online.de
Nervensystem
Fabry, Morbus
Genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung /
Multiorganische Erkrankung (Nervensystem,
starke Schmerzen in Händen und Füßen etc.)
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe MFSH e.V
Ditmar Basalla, 1. Vorsitzender
Guilleaumestraße 13
51065 Köln
Tel: 02 21 / 2 22 73 93
E-Mail: info@fabry-selbsthilfegruppe.de
Internet: www.fabry-selbsthilfegruppe.de
Guillain-Barré-Syndrom
GBS / CIDP / MMN / Elsberg Syndrom /
Lewis-Sumner-Syndrom / Miller-Fischer-Syndrom
Deutsche GBS Initiative e.V.
Landesverband Nordrhein-Westfalen
Kay Weder
Dorfstr. 11
57462 Olpe
Tel: 0 27 61 / 83 91 25
Fax: 0 27 61 / 83 91 26
E-Mail: info@gbs-selbsthilfegruppe-nrw.de
Internet: www.gbs-selbsthilfegruppe-nrw.de
Hallervorden-Spatz-Syndrom
(NBIA)
Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im
Gehirn / NBIA / INAD / Seitelberger Syndron /
Acoeruloplasminämie / Neuroferritinopathie
Hoffnungsbaum e.V., Verein zur Förderung der
Erforschung und Behandlung von NBIA
(vormals: Hallervorden-Spatz-Syndrom)
Angelika Klucken
Hardenberger Straße 73
42549 Velbert
Tel: 0 20 51 / 6 80 75
E-Mail: hoffnungsbaum@aol.com
Internet: www.hoffnungsbaum.de
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 19

Nervensystem
Heredoataxie
Zentrales Nervensystem (ZNS) / Friedreichsche
Ataxie (FA) / Spinozerebelläre Ataxie
Deutsche Heredo Ataxie Gesellschaft e.V.
(DHAG) Landesverband NRW
Wolfram Schlums
Applerbecker-Mark-Straße 51
44287 Dortmund
Tel: 02 31 / 73 03 92
Fax: 02 31 / 7 25 07 83
E-Mail: dhagnrw@ataxie.de
Internet: www.ataxie.de
Huntington
Huntington-Selbsthilfe NRW e.V
Jürgen W. Hübler
Dreikönigenstr. 58
50997 Köln
Tel: 0 22 33 / 2 19 47
E-Mail: lv.nrw@dhh-ev.de
Multiple Sklerose
MS
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Landesverband NRW e.V
Dr. rer. medic. Markus Wirtz, M.Sc., Dipl.-
Soz.arb.
Sonnenstraße 10
40215 Düsseldorf
Tel: 02 11 / 93 30 40
Fax: 02 11 / 31 20 19
E-Mail: post@dmsg-nrw.de
Internet: www.dmsg-nrw.de
Neuronale Ceroid Lipofuszinose
Neurodegenerative Erkrankung im Kindes-
und Jugendalter / Stoffwechselkrankheit /
Speicherkrankheit
NCL Gruppe Deutschland e.V.,
Regionalgruppe West
Dirk Schultheis
Heinrich-König-Straße 115
44795 Bochum
Tel: 02 34 / 47 38 28
Fax: 02 34 / 47 38 28
E-Mail: DirkSch17@aol.com
20 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Parkinson
Birgit W. Krämer
Friedrichstraße 49
58708 Menden
Tel: 0 23 73 / 39 11 04
Fax: 0 23 73 / 39 11 04
E-Mail: info@parkinson-nrw.de
Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV),
Bundesverband e.V
RA Friedrich-Wilhelm Mehrhoff
Moselstraße 31
41464 Neuss
Tel: 0 21 31 / 74 02 70 (8-14 Uhr)
Fax: 0 21 31 / 4 54 45
E-Mail: parkinsonv@aol.com
Internet: www.parkinson-vereinigung.de
Poliomyelitis
Kinderlähmung / Post-Polio-Syndrom (PPS)
POLIO-Selbsthilfe e.V.
Landesverband Nordrhein-Westfalen
Auf den Hüchten 15
33647 Bielefeld
Tel: 05 21 / 40 35 35
Fax: 05 21 / 1 36 29 93
E-Mail: info@polio-selbsthilfe.net
Internet: www.polio-selbsthilfe.net
Polyneuropathie
Missempfindungen (Taubheit, Kribbeln usw.) /
Gehunsicherheit / Schmerzen
Interessengemeinschaft der Selbsthilfegruppen
Polyneuropathie
W. Schollenberger
Heideweg 83
51503 Rösrath
Tel: 0 22 05 / 16 34
Fax: 0 22 05 / 8 09 63 82
E-Mail: w.scholli@gmx.de
Internet: www.pnp-shg.de

Post-Polio-Syndrom (PPS)
Kinderlähmung / Poliomyelitis
Bundesverband Poliomyelitis e.V.
Landesverband Nordrhein-Westfalen
Werner Tintrop
Wörthstr. 15
45476 Mülheim a.d.R.
Tel: 02 08 / 40 42 59
Fax: 02 08 / 40 42 59
E-Mail: wenwith@gmx.de
Internet: www.polio.sh
Schlafapnoe
Schlafstörungen, chronische
Fachverband Schlafapnoe / Chronische
Schlafstörungen im Sozialverband VdK
Deutschland
Wurzerstraße 4 a
53175 Bonn
Tel: 02 28 / 82 09 30
Fax: 02 28 / 8 20 93 46
E-Mail: info-schlafapnoe@vdk.de
Internet: www.vdk-schlafapnoe.de
Syringomyelie
Arnold-Chiari-Syndrom / Rückenmarkbetroffen /
Multiple-Sklerose-Ähnlichkeit
Syrinx-Selbsthilfegruppe NRW -
Syringomyelie u. Arnold-Chiari-Syndrom
Ingrid Szalata
Bahnhofstraße 30
44575 Castrop-Rauxel
Tel: 0 23 05 / 3 11 25
E-Mail: hubertschmolke@arcor.de
Internet: www.shg-syrinx-nrw.de
Teilleistungsstörungen
Wahrnehmungsstörungen / Aufmerksamkeits-
Störungen / Hyperkinetisches Syndrom / ADS
Bundesarbeitsgemeinschaft zur Förderung der
Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit
Teilleistungs-/ Wahrnehmungsstörungen e.V
Andreas Herzog
Blücherstraße 67
40477 Düsseldorf
Tel: 01 70 / 3 88 10 08
E-Mail: info@bag-tl.de
Internet: www.bag-tl.de
Nervensystem
Wachkoma
Apallisches Syndrom
Verein zur Unterstützung Wachkoma-
Betroffener
Wilfried Breer, Vorsitzender
Meide 67
40721 Hilden
Tel: 0 21 03 / 91 16 37
E-Mail: breer@wachkoma-hilden.de
Internet: www.wachkoma-hilden.de
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 21

Sinnesorgane / Hören, Sehen, Sprechen
Organtransplantation
Lebertransplantation
Lebererkrankungen
Lebertransplantierte Deutschland e.V.,
Kontakt NRW
Birgit Schwenke
Herbecker Straße 22
42477 Radevormwald
Tel: 0 21 95 / 6 92 31
Fax: 0 21 95 / 93 39 80
E-Mail:
Birgit.Schwenke@lebertransplantation.de
Internet: www.lebertransplantation.de
Organtransplantation
Transplantation bei Kindern / Junge
Transplantierte / Herztransplantation /
Lebertransplantation / Lungentransplantation /
Bundesverband der Organtransplantierten
BDO e.V
Monika Kracht
Paul-Rücker-Straße 22
47059 Duisburg
Tel: 02 03 / 44 20 10
Fax: 02 03 / 44 21 27
E-Mail: geschaeftsstelle@bdo-ev.de
Internet: www.bdo-ev.de
Selbsthilfe Organtransplantierter NRW
Hans J. Schmolke
Zwingenberger Weg 59
42553 Velbert
Tel: 0 20 53 / 92 34 80
Fax: 0 20 53 / 92 34 81
E-Mail: shgtxhansj.schmolke@gmx.de
Internet: www.selbsthilfe-organtransplantierternrw.de
Verband Organtransplantierter Deutschlands
e.V., Landesverband NRW
Dr. oec. troph. Schulze Schleithoff
Georgstraße 11
32545 Bad Oeynhausen
Tel: 0 57 31 / 97 31 80
Fax: 0 57 31 / 97 22 61
E-Mail: sschleithoff@hdz-nrw.de
Internet: www.vod-ev.de
22 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Sinnesorgane /
Hören, Sehen, Sprechen
Blindheit
Arbeitsgemeinschaft der Eltern blinder und
hochgradig sehgeschädigter Kinder
im Rheinland e.V
Gabi Groß
Rosa-Schubert-Str. 8
52372 Kreuzau-Winden
Tel: 0 24 22 / 50 26 61
E-Mail: gabi_gross@freenet.de
Internet: www.ebusk.de
Sehbehinderung / Blinde, mehrfach behinderte
Blinden- und Sehbehindertenverband
Nordrhein e.V
Peter Henseler
Helen-Keller-Straße 5
40670 Meerbusch
Tel: 0 21 59 / 9 65 50
Fax: 0 21 59 / 96 55 44
E-Mail: bsv-nordrhein@t-online.de
Internet: www.bsv-nordrhein.de
Sehbehinderung / Taubblindheit /
Blinde, mehrfach behinderte
Blinden- und Sehbehindertenverein
Westfalen e.V. - Landesgeschäftsstelle
Günter Seidenberg, Landesgeschäftsführer
Märkische Straße 61-63
44141 Dortmund
Tel: 02 31 / 5 57 59 00
Fax: 02 31 / 55 75 90 22
E-Mail: info@bsvw.de
Internet: www.bsvw.de
Sehbehinderung / Taubblindheit /
Blinde, mehrfach behinderte
Lippischer Blinden- und
Sehbehindertenverein e.V
Kiefernweg 1
32758 Detmold
Tel: 0 52 31 / 6 30 00
Fax: 0 52 31 / 6 30 04 40
E-Mail: info@lbsv.org
Internet: www.lbsv.org

Cochlear-Implant
Cochlear-Implant Verband NRW e.V
Elvira Mager
Sadickestraße 9
46284 Dorsten
Tel: 0 23 62 / 7 11 45
Fax: 0 23 62 / 77 62 14
E-Mail: elvira-mager@civ-nrw.de
Internet: www.civ-nrw.de
Gehörlosigkeit
Schwerhörigkeit / Taubheit / Taubblindheit
Gesellschaft der Gehörlosen und
Schwerhörigen - Selbsthilfe und Fachverbände
- NRW e.V
Kerckhoffstraße 100
45144 Essen-Frohnhausen
Tel: 02 01 / 75 56 09
Fax: 02 01 / 75 46 18
E-Mail: Landeselternverband@rwb-essen.de
Landesverband der Gehörlosen
Nordrhein-Westfalen e.V
Hermann Riekötter, Vorsitzender
Simsonstraße 29 / 31
45147 Essen
Tel: 02 01 / 74 95 89 80
Fax: 02 01 / 74 95 89 81
E-Mail: lvgl-nrw@t-online.de
Internet: www.lvglnrw.de
Retinitis Pigmentosa
Makula Degeneration / Usher-Syndrom /
Retinitis Pigmentosa
PRO RETINA Deutschland e.V.
Selbsthilfevereinigung, Landesverband NRW
Ingrid Fritze
Vaalser Straße 108
52074 Aachen
Tel: 02 41 / 87 00 18
Fax: 02 41 / 87 39 61
E-Mail: pro-retina@t-online.de
Internet: www.pro-retina.de
Sinnesorgane / Hören, Sehen, Sprechen
Schwerhörigkeit
Hörbehinderung / Ertaubung
Landesverband der Schwerhörigen und
Ertaubten NRW e.V
Norbert Merschieve
Zumsandestraße 20
48145 Münster
Tel: 02 51 / 1 33 42 05
Fax: 02 51 / 3 23 81 14
E-Mail: Nmerschy@aol.com
Internet: www.schwerhoerigen-netz.de/LVNRW
Sehbehinderung
Bund zur Förderung Sehbehinderter
Landesverband NRW e.V. (BFS-NRW e.V.)
Elisabeth Krych
Waltroper Str. 9
59379 Selm
Tel: 0 25 92 / 91 85 36
Fax: 0 32 12 / 1 26 50 16
E-Mail: elisabeth.krych@bfs-nrw-ev.de
Internet: www.sehbehinderung.de
Stottern
Sprachstörungen
Stotterer Selbsthilfe e.V. Nordrhein-Westfalen
Andreas Pohlmann
Heimatfrieden 28b
48159 Münster
Tel: 02 51 / 1 62 42 03
Fax: 02 51 / 2 65 31 20
E-Mail: info@stottern-nrw.de
Internet: www.stottern-nrw.de
Tinnitus
Schwerhörigkeit / Hörsturz / Hyperakusis /
Morbus Menière
Tinnitus-Selbsthilfe-Arbeitsgemeinschaft e.V.
Bernd Weßels
Postfach 1465
47404 Moers
Tel: 09 11 / 30 84 40 30 06 (0,14€/Min)
E-Mail: info@tisag.de
Internet: www.tisag.de
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 23

Tumoren
Uveitis
Uveitis Selbsthilfegruppe
Monika Abel
Richard-Dopheide-Weg 23
33332 Gütersloh
Tel: 0 52 41 / 4 93 57
Uveitis-SHG-Köln/Bonn
Hermann Manderscheid, Marisa Sommer
Kämpchensweg 88
50933 Köln
Tel: 02 21 / 99 20 59 33
Fax: 02 21 / 99 20 59 35
E-Mail: uveitis-shg-koeln@web.de
Internet: www.duag.org
24 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Tumoren
Akustikus Neurinom
Hirntumore
Vereinigung Akustikus Neurinom e.V.
Landesverband NRW
Rainer Löffler
Habichtstraße 22
59425 Unna
Tel: 0 23 03 / 25 45 20
E-Mail: rainer0908@gmx.de
Internet: www.akustikus.de
Blasenkrebs
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Peter Schröder
Siepmanns Hof 9
45479 Mülheim an der Ruhr
Tel: 02 08 / 62 19 60 41
Fax: 03 22 22 / 47 95 47
E-Mail: schroeder@selbsthilfe-bundblasenkrebs.de
Internet: www.selbsthilfe-bund-blasenkrebs.de;
www.forum-blasenkrebs.de
Selbsthilfegruppe Blasenkrebs Köln Kliniken
der Stadt Köln gGmbH im Krankenhaus
Hohlweide
Friedrich Wauer
Hagener Straße 10
51145 Köln
Tel: 0 22 03 / 9 09 57 69
E-Mail: info@shg-blasenkrebs-koeln.de
Internet: www.SHG-Blasenkrebs-koeln.de
Darmkrebs / Entzündliche
Darmerkrankungen
Colostomie / Urostomie / Ileostomie /
Stoma / Künstlicher Darmausgang /
Darmkrebs
Deutsche ILCO, Landesverband NRW e.V
Rita Brehm
Bärenbruch 39
44379 Dortmund
Tel: 02 31 / 61 39 83
Fax: 02 31 / 96 98 75 32
E-Mail: ilconrw@t-online.de
Internet: www.ilco.de

Hippel-Lindau Erkrankung
Verein für von der Hippel-Lindau Erkrankung
betroffene Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
49716 Meppen
Tel: 0 59 31 / 92 95 52
E-Mail: g.alsmeier@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Hirntumoren
Selbsthilfegruppe Hirntumorpatienten und
Angehörige Region Dortmund, Münster, Unna
Claudia Lindemann
Brameyer Str. 30a
59174 Kamen
Tel: 0 23 07 / 49 04 17
E-Mail: info@anti-stress-lindemann.de
Internet: www.anti-stress-lindemann.de
Histiozytose X
Langerhanszell-Histiozytose /
Diabetes insipidus / Lungenfibrose /
Granulom, eosinophiles / Lungenhistiozytose
Erwachsenen Histiozytose X (EHX) und
Lungenfibrose e.V.
Dagmar Kauschka, 1. Vorsitzende
Langenberger Straße 805
45257 Essen
Tel: 02 01 / 48 89 90
Fax: 02 01 / 48 89 90
E-Mail: d.kauschka@ehx-ev.de
Internet: www.ehx-ev.de; www.LCH-Register.de
Kehlkopfoperation
Kehlkopflose
Landesverband der Kehlkopfoperierten
NRW e.V.
Dagmar Schmidt
Dortmunder Straße 13
58455 Witten
Tel: 0 23 02 / 39 20 95
Fax: 0 23 02 / 39 20 96
E-Mail: KehlkopfloseNRW@t-online.de
Internet: www.Kehlkopflose-NRW.de
Krebs (Frauenselbsthilfe)
Frauenselbsthilfe nach Krebs
Landesverband NRW e.V.
Petra Kunz
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Tel: 02 11 / 34 17 09
Fax: 02 11 / 31 87 81
E-Mail: nrw@frauenselbsthilfe.de
Krebskranke Kinder
Leukämie /
Bösartige Erkrankungen im Kindesalter
Deutsche Kinderkrebsstiftung
Jens Kort
Adenauerallee 134
53113 Bonn
Tel: 02 28 / 68 84 60
Fax: 02 28 / 6 88 46 44
E-Mail: info@kinderkrebsstiftung.de
Internet: www.kinderkrebsstiftung.de
Neuroendokrine Tumoren
Karzinoid / Gastrinom / Insulinom /
Glucagonom / VIPom / MEN I und II
Bundesorganisation Selbsthilfe Neuro
Endokrine Tumoren Regionalgruppe
Ostwestfalen-Lippe
Regina Hanack
Kuhlenstraße 21a
32427 Minden
Tel: 05 71 / 3 85 74 66
Fax: 05 71 / 3 85 74 66
E-Mail: regina_ha@t-online.de
Internet: www.net-shg.de
Tumoren
Plasmozytom / Multiples Myelom
Plasmozytom / Multiples Myelom
Selbsthilfegruppe Nordrhein-Westfalen e.V.
Dr. Rolf Pelzing
Ulrich Wolter
Dornaper Straße 18
42327 Wuppertal
Tel: 0 20 58 / 8 95 32 78
Fax: 0 20 58 / 7 82 19 97
E-Mail: gs@plasmozytom.net
Internet: www.plasmozytom.net
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 25

Verdauungssystem
Prostatakrebs
Landesverband Prostatakrebs Selbsthilfe
NRW e.V.
Leineweberstraße 50
45468 Mühlheim an der Ruhr
Tel: 02 08 / 3 05 92 99
Fax: 02 08 / 3 05 93 02
E-Mail: info@prostatakrebs-lps.de
Internet: www.prostatakrebs-lps.de
26 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Verdauungssystem
Achalasie
Achalasie Selbsthilfegruppe e.V.
Karin Schubert
Pavenstädter Weg 134a
33334 Gütersloh
Tel: 0 52 41 / 2 20 74 86
E-Mail: lighthouse.karin@t-online.de
Internet: www.achalasie.de
Crohn, Morbus / Colitis ulcerosa
Deutsche Morbus Crohn / Colitis Ulcerosa
Vereinigung, LV NRW
Reinhard Birkner
Im Langenbusch 27
45327 Essen
Tel: 02 01 / 30 03 27
E-Mail: rbirkner@dccv.de
Internet: www.dccv.de
Dialyse
Nierentransplantation /
Nierenerkrankung, chronisch / Niere, künstlich
I.G. Niere NRW e.V.
Bettina Kempen
Bonner Straße 71
41468 Neuss
Tel: 0 21 31 / 3 03 17
Fax: 0 21 31 / 3 36 38
E-Mail: IGKNNRW@AOL.COM
Internet: www.niere-nrw.de
Lebererkrankungen
Autoimmunhepatitis / Leberzirrhose /
Hepatitis, chronische / HBV / HCV / PBC /
Fettleber
Deutsche Leberhilfe e.V. Geschäftsstelle
Krieler Straße 100
50935 Köln
Tel: 02 21 / 2 82 99 80
Fax: 02 21 / 2 82 99 81
E-Mail: info@leberhilfe.org
Internet: www.leberhilfe.org

Nierenerkrankungen
Prädialytiker / Dialyse / Heimdialyse /
Nierentransplantation / Organspende /
Peritonealdialyse / Haemodialyse
Landesarbeitsgemeinschaft Nierenkranker
NRW e.V.
Hans-Dieter Willms
Wilhelmstraße 34
41812 Erkelenz
Tel: 0 24 31 / 34 64
Fax: 0 24 31 / 34 64
E-Mail: info@peritoneal.de
Zystennieren
Selbsthilfegruppe familiäre Zystennieren
Rhein-Ruhr e.V.
Birgit Büge
Grabenacker 84
47228 Duisburg
Tel: 0 20 65 / 7 61 15
E-Mail: shgzystennieren@gmx.de
Internet: www.zystennieren-rhein-ruhr.de
Pankreatektomie
Bauchspeicheldrüse
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. -
Haus der Krebs-Selbsthilfe
Hahn, Ströbelt
Thomas-Mann Str. 40
53111 Bonn
Tel: 02 28 / 33 88 92-51 oder -52
Fax: 02 28 / 33 88 92 53
E-Mail: bgs@adp-bonn.de
Internet: www.adp-bonn.de
Peritonealdialyse
Bauchfelldialyse / Niereninsuffizienz / Heimdialyse
/ Dialyse zu Hause / Organspende /
Nierentransplantation
Die Peritoneal Dialyse e.V.
Hans-Dieter Willms
Wilhelmstraße 34
41812 Erkelenz
Tel: 0 24 31 / 34 64
Fax: 0 24 31 / 34 64
E-Mail: info@peritoneal.de
Internet: www.die-peritoneal-dialyse.de
Psychische Erkrankungen und Beeinträchtigungen
Psychische Erkrankungen
und Beeinträchtigungen
Angehörige von psychisch Kranken
Landesverband NRW der Angehörigen
psychisch Kranker e.V. im Gesundheitshaus
Gasselstiege 13
48159 Münster
Tel: 02 51 / 5 20 95 22
Fax: 02 51 / 5 20 95 23
E-Mail: angehoerige-lv-nrw@t-online.de
Internet: www.lv-nrw-apk.de
Angst
Panikstörungen / Phobien
Deutsche Angststörungshilfe (DASH)
Ansprechpartnerin für NRW
Odveig Komoll
Rampenstraße 14
41472 Neuss-Holzheim
Tel: 0 21 31 / 46 38 47
Internet: www.angstselbsthilfe.de
Exhibitionismus
Gesprächskreis für Exhibitionisten
c/o Selbsthilfe-Kontaktstelle Dortmund
Alfred Esser
Friedensplatz 8
44135 Dortmund
Tel: 02 31 / 52 90 97
E-Mail: esseralfred@aol.com
Persönlichkeitsstörungen
Borderline / Selbstverletzung /
Depersonalisierung / Frühe Störung
Anonyme Borderliner Interessengemeinschaft
e.V. (BA)
Postfach 10 01 40
50441 Köln
Tel: 01 76 / 52 29 38 62
E-Mail: ba-info@freenet.de
Internet: www.borderliners-anonymous.de
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 27

Sucht / Abhängigkeiten
Phobie
Soziale Phobie / Schüchternheit
Verband der Selbsthilfe Soziale Phobie und
Schüchternheit, Landesgeschäftsstelle NRW
Anika Funck
Zur Schmiede 31
33098 Paderborn
Tel: 0 52 51 / 5 08 96 25
E-Mail: www.vssps-nordrhein-westfalen.de
Internet: info@vssps-nordrhein-westfalen.de
Psychiatrieerfahrene
Psychopharmaka / Antipsychiatrie
Landesverband Psychiatrie-Erfahrener LPE
NRW e.V.
Matthias Seibt
Wittener Str. 87
44789 Bochum
Tel: 02 34 / 6 40 51 02
Fax: 02 34 / 6 40 51 03
E-Mail: Matthias.Seibt@psychiatrie-erfahrenenrw.de
Internet: www.psychiatrie-erfahrene-nrw.de
28 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Sucht / Abhängigkeiten
Alkoholsucht
Sucht / Alkoholismus
Blaues Kreuz - Suchtkrankenhilfe -
Landesverband Rheinland
Lothar Franzkowiak
Auf der Brück 4a
51645 Gummersbach
Tel: 0 22 61 / 7 71 25
Fax: 0 22 61 / 5 01 92 81
E-Mail: loth.franzkowiak@online.de
Internet: www.blaues-kreuz.de/rheinland
Medikamentenabhängigkeit / Co-Abhängigkeit /
Glücksspielsucht
Blaues Kreuz in der Evangelischen Kirche
Landesverband Nordhein-Westfalen e.V.
Marianne Sasse, päd. Mitarbeiterin,
Günter Grimm, Landesvorsitzender
Mathiasstraße 13
44879 Bochum
Tel: 02 34 / 49 04 27
Fax: 02 34 / 9 42 22 41
E-Mail: bke@blaues-kreuz-nrw.de
Internet: www.blaues-kreuz-nrw.de
Medikamentenabhängigkeit
Blaues Kreuz in Deutschland e.V.
Landesverband Westfalen, Geschäftsführung
Hermann Hägerbäumer
Steinstraße 9
32257 Bünde
Tel: 0 52 23 / 1 80 53 06
E-Mail: lv-westfalen@blaues-kreuz.de
Alkoholabhängigkeit
Deutscher Frauenbund für alkoholfreie Kultur
e.V., Landesverband NRW Geschäftsstelle
Marita Ermisch
Bahnhofstraße 38
51702 Bergneustadt
Tel: 0 22 61 / 47 84 85
Fax: 0 22 61 / 47 84 85
E-Mail: ma.ermisch@gmx.de
Internet: www.deutscher-frauenbund.de

Alkoholsucht (Angehörige) / Alkoholismus /
Suchtprävention / Abstinenz / Guttempler /
Medikamentenabhängigkeit
Deutscher Guttempler-Orden
Distrikt NRW e.V.
Wilfried Wipperfürth
Steinbrinkstraße 194
46145 Oberhausen
Tel: 02 08 / 48 76 48
Fax: 02 08 / 48 65 16
E-Mail: geschaeftsstelle@guttempler-nrw.de
Internet: www.guttempler-nrw.de
Alkoholsucht (Angehörige)
Kreuzbund - Diözesanverband Essen e.V.
Geschäftsstelle
Niederstraße 12-16
45141 Essen
Tel: 02 01 / 3 20 03 45
Fax: 02 01 / 3 20 03 45
E-Mail: kb-dv-essen@freenet.de
Internet: www.kreuzbund-dv-essen.de
Kreuzbund Diözesanverband Paderborn e.V.
Geschäftsstelle
Gleiwitzstr. 285
44328 Dortmund
Tel: 02 31 / 14 13 89
Fax: 02 31 / 14 57 84
E-Mail: Kreuzbund-DV-PB@t-online.de
Internet: www.Kreuzbund-dv-pb.de
Alkoholabhängigkeit / Medikamentenabhängigkeit
Kreuzbund e.V. Diözesanverband Münster
Geschäftsstelle
Hemdener Weg 19
46399 Bocholt
Tel: 0 28 71 / 18 11 83
Fax: 0 28 71 / 26 17 50
E-Mail: KBDVMuenster@t-online.de
Internet: www.kreuzbund-bistum-muenster.de
Alkoholsucht (Angehörige)
Al-Anon-Familiengruppen - Zentrales
Dienstbüro
Hartmut Große
Emilienstraße 4
45128 Essen
Tel: 02 01 / 77 30 07
Fax: 02 01 / 77 30 08
E-Mail: zdb@al-anon.de
Internet: www.al-anon.de
Sucht / Abhängigkeiten
Drogenabhängigkeit (Angehörige)
Drogen, illegale
Jugendhilfe Bottrop e.V. c/o Landesverband
der Eltern und Angehörigen für humane und
akzeptierende Drogenarbeit NRW e.V.
Hannelore Kneider
Osterfelderstraße 88
46236 Bottrop
Tel: 0 20 41 / 2 90 31
Fax: 0 20 41 / 26 20 90
E-Mail: lv.akzepteltern@t-online.de
Internet: www.akzepteltern-lvnrw.de
Drogenkonsument/innen
Ehemalige Drogenkonsument/innen / Substituierte
JES NRW e.V. (Junkies, Ehemalige,
Substituierte)
Landesverband der JES-Selbsthilfe
Lindenstraße 20
50674 Köln
Tel: 02 21 / 92 59 96 14
Fax: 02 21 / 9 25 99 69
E-Mail: info@jesnrw.de
Internet: www.jesnrw.de
Erwachsene Kinder suchtkranker
Eltern / Erzieher/innen
Dysfunktionale Familien
EKS / ACAs (Deutschland)
Erwachsene Kinder von Suchtkranken Eltern
und Erziehern
Uli
Milanweg 12
48231 Warendorf
Tel: 07 00 / 12 35 73 57
Fax: 07 00 / 12 35 73 57
E-Mail: info@eksev.org
Internet: www.eksev.org
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 29

Beziehungen / Partnerschaft
Sucht (allgemein)
Suchtprävention /
Suchtgefährdete und Angehörige/
Abhängigkeit
ALOS Suchtselbsthilfeverband e.V.
Hermann Borgmann, Jennifer Rielke
Irkensbusch 41
46535 Dinslaken
Tel: 0 20 64 / 7 22 50
Fax: 0 20 64 / 7 22 52
E-Mail: alos@suchtselbsthilfeverband.de
Internet: www.suchtselbsthilfeverband.de
Freundeskreise für Suchtkrankenhilfe
Landesverband Nordrhein-Westfalen e. V.
Herbert Borcheld
Schulstraße 15
32825 Blomberg
Tel: 0 52 35 / 99 28 28
Fax: 0 52 35 / 99 28 29
E-Mail: herbert.borcheld@t-online.de
Internet: www.freundeskreise-nrw.de
30 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Beziehungen / Partnerschaft
Frauen mit homosexuellen
Partnern
Bisexuelle Partner / Schwule Väter /
Homosexuelle Ehemänner
Fraueninitiative Tangiert - Partnerinnen von
homosexuellen und bisexuellen Männern
Regionalgruppe Köln c/o KOSKON
Friedhofstraße 39
41236 Mönchengladbach
E-Mail: KOELN@tangiert.de
Internet: www.tangiert.de
Homosexualität
Landesarbeitsgemeinschaft Lesben
in NRW e.V.
Gabriele Bischoff
Ackerstraße 144
40233 Düsseldorf
Tel: 02 11 / 6 91 05 30
Fax: 02 11 / 6 91 05 31
E-Mail: lesben-nrw@w4w.net
Internet: www.lesben-nrw.de
Lebensgemeinschaften, homosexuelle /
Migration und Homosexualität /
Antidiskriminierung / Regenbogenfamilien
Lesben- und Schwulenverband in Deutschland
e.V. - LVSD NRW e.V.
Pipinstraße 7
50667 Köln
Tel: 02 21 / 9 25 96 10
Fax: 02 21 / 92 59 61 11
E-Mail: nrw@lsvd.de
Internet: www.nrw.lsvd.de
Ökumenische Arbeitsgruppe Homosexuelle und
Kirche (Huk) e.V. Kontakt NRW
Postfach 50 04 37
52088 Aachen
Tel: 0 30 / 78 95 45 99
Fax: 0 30 / 78 71 17 53
E-Mail: buero@huk.org
Internet: www.Huk.org

Schwules Netzwerk NRW e.V.
Alexander Popp
Lindenstraße 20
50674 Köln
Tel: 02 21 / 2 57 28 47
Fax: 02 21 / 2 57 28 48
E-Mail: info@schwules-netzwerk.de
Internet: www.schwules-netzwerk.de
Lebensgemeinschaften,
nichteheliche
Bundes-Interessengemeinschaft nichtehelicher
Lebensgemeinschaften
R. Lukas
Wilhelmstraße 2
47229 Duisburg
Tel: 0 20 65 / 42 15 39
E-Mail: wildeehen@aol.com
Bildung / Ausbildung
Bildung / Ausbildung
Behindertenintegration
Gemeinsamkeit von Menschen mit und ohne
Behinderung
Landesarbeitsgemeinschaft NRW
Gemeinsam Leben Gemeinsam Lernen
Bernd Kochanek
Arnold Dombrowski
Postfach 16 02 25
44332 Dortmund
Tel: 02 31 / 7 28 10 11
Fax: 02 31 / 81 00 41
E-Mail: info@gemeinsam-leben-nrw.de
Internet: www.gemeinsam-leben-nrw.de
Hochbegabte Kinder
Deutsche Gesellschaft für das hochbegabte
Kind e.V. - Kontakt NRW
Jürgen Müller
Echstenkämperweg 20
45277 Essen
Tel: 02 01 / 58 46 55
E-Mail: info@dghk-nrw.de
Internet: www.dghk.de/nrw
Lernbehinderung
Förderschule Förderschwerpunkt Lernen
LERNEN FÖRDERN - Landesverband zur
Förderung von Menschen mit
Lernbehinderungen NRW e.V.
Hans-Georg Kalbhenn
Wilhelm-Kern-Platz 4
32339 Espelkamp
Tel: 0 57 72 / 42 59
Fax: 0 57 72 / 2 96 98
E-Mail: LERNEN-FOERDERN-NRW@gmx.de
Internet: www.lernen-foerdern-nrw.org
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 31

Familie / Elternschaft
Familie / Elternschaft
Adoptiveltern
Pflegeeltern
PAN - Pflege- und Adoptivfamilien NRW e.V.
Walzwerkstraße 14
40599 Düsseldorf
Tel: 02 11 / 17 99 63 80
Fax: 02 21 / 17 99 63 81
E-Mail: info@pan-ev.de
Internet: www.pan-ev.de
Alleinerziehend
Einelternfamilie
Verband alleinerziehender Mütter und Väter
Landesverband NRW e.V.
Rellinghauser Straße 18
45128 Essen
Tel: 02 01 / 8 27 74 70
Fax: 02 01 / 8 27 74 99
E-Mail: info@vamv-nrw.de
Internet: www.vamv-nrw.de
Binationale Familien und
Partnerschaften
Partnerschaft
Verband binationaler Familien und
Partnerschaften iaf e.V.
Landesgeschäftsstelle NRW
Thomas-Mann-Straße 30
53111 Bonn
Tel: 02 28 / 9 09 04 11
Fax: 02 28 / 9 09 04 14
E-Mail: nrw@verband-binationaler.de
Internet: www.verband-binationaler.de
Familie
PEV - Progressiver Eltern- und
Erzieherverband NW e.V.
Dieter Heinrich
Hohenstaufenallee 1
45888 Gelsenkirchen
Tel: 02 09 / 20 45 58
Fax: 02 09 / 1 47 90 79
E-Mail: PEVNW@web.de
Internet: www.pevnw.de
32 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Großeltern-Enkelkinder-
Umgangsrecht
BIGE BundesInitiativeGroßEltern
Rita Boegershausen
Abteistraße 1
45239 Essen
Tel: 02 01 / 25 62 78
Fax: 02 01 / 49 33 20
E-Mail: info@grosseltern-initiative.de
Internet: www.grosseltern-initiative.de
Mehrlinge
Drillinge
ABC-Club e.V. - Internationale Drillings- und
Mehrlings-Initiative - Landesvertretung NRW
Jürgen Vorhölter
Am Hach 23
59510 Lippetal
Tel: 0 29 23 / 18 90
E-Mail: juergen-vorhoelter@t-online.de
Internet: www.abc-club.de
Stillen
Stillberatung
La Leche Liga - Region NRW
Melanie Neuwinger
Alenweg 3
53949 Dahlem
Tel: 0 65 57 / 90 02 15
E-Mail: melanie.neuwinger@lalecheliga.de
Internet: www.lalecheliga.de
Regionalverband NRW der AG Freier
Stillgruppen e.V
Monika Tillmann
Gutenbergstraße 7
59872 Meschede
Tel: 02 91 / 9 02 48 93
E-Mail: rv.nrw@afs-stillen.de
Internet: www.stillen-nrw.de

Frauen
Aids
HIV
Landesarbeitsgemeinschaft Frauen und Aids
c/o AIDS-Hilfe NRW e.V.
Petra Hielscher
Lindenstraße 20
50674 Köln
Tel: 02 21 / 9 25 99 60
Fax: 02 21 / 9 25 99 69
E-Mail: info@nrw.aidshilfe.de
Internet: www.xxelle-nrw.de
Gestose
Schwangerschaftsvergiftung /
HELLP-Syndrom / Präeklampsie
Arbeitsgemeinschaft Gestose-Frauen e.V.
Doris van Kilsdonk
Sabine Föhl-Kuse
Kapellener Straße 67 A
47661 Issum
Tel: 0 28 35 / 26 28
Fax: 0 28 35 / 29 45
E-Mail: gestose-frauen@t-online.de
Internet: www.gestose-frauen.de
Häusliche Gewalt
Gewalt gegen Frauen
Selbsthilfegruppe Sternenlicht
Tina Schwarte, Leitung
Steinertweg 1
58840 Plettenberg
Tel: 0 23 91 / 40 94 35
E-Mail: info@shg-sternenlicht.de
Internet: www.shg-sternenlicht.de
Hormonprobleme
Hormonselbsthilfe
Anne Drews
Brüggstiege 4
48161 Münster
Tel: 0 25 33 / 35 41
E-Mail: hormonselbsthilfe@email.de
Lebenskrisen
Frauen
Alltagsbewältigung
Messie-Syndrom / Handlungstörung /
Chaosbewältigung
Messie-Selbsthilfe-Netzwerk -
Landesvertretung Nordrhein-Westfalen
Marianne Bönigk-Schulz
Tegerstraße 15
32825 Blomberg
Tel: 0 52 36 / 88 87 95
Fax: 0 52 36 / 88 87 96
E-Mail: info@shg-nrw.de
Internet: www.messie-selbsthilfe-netzwerk.de
Kinderhospiz
Hospiz / Trauerbegleitung / Unheilbare
Erkrankungen / Trauer von Eltern /
Familienunterstützung / Verlust von Kindern /
Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Hubertus Sieler
Bruchstraße 10
57462 Olpe
Tel: 0 27 61 / 9 41 29 26
Fax: 0 27 61 / 9 41 29 60
E-Mail: info@deutscher-kinderhospizverein.de
Internet: www.deutscher-kinderhospizverein.de
Krisenberatung
Angstgruppen / Krisengruppen / Hörbehinderte
Menschen / Arbeitslosengruppe / Migränekranke-
Selbsthilfegruppe
Hilfe zum Weiterleben - AK für Selbstmord-
verhütung / Krisenberatung und
Selbsthilfearbeit
Eveline Beckord
Postfach 18 18
32708 Detmold
Tel: 0 52 31 / 3 29 84
Fax: 0 52 31 / 3 84 20
E-Mail: hilfe-zum-weiterleben@t-online.de
Internet: www.hilfe-zum-weiterleben.de
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 33

Lebenskrisen
Mobbing
Psychoterror am Arbeitsplatz
SHG Mobbing in Moers im Moerser
Arbeitslosenzentrum (MALZ)
Claudia Birkendorf
Donaustraße 1g
47441 Moers
Tel: 0 28 45 / 6 97 20 Do 19:00-20:30
E-Mail: mobbing-selbsthilfe-moers@web.de
Sekten
Religiöse Sondergemeinschaften /
Christlicher Fundamentalismus / Sektenausstieg
Artikel 4 - Initiative für Glaubensfreiheit e.V.
Walter Krappatsch
Postfach 10 12 02
44712 Bochum
Tel: 01 77 / 3 75 45 80
E-Mail: info@praevention-ruhrgebiet.de
Internet: www.Artikel-4.de
Stasi-Opfer
Netzwerk Stasiopfer-Selbsthilfe e.V.
Harry Hinz
Niederdorf 2
49492 Westerkappeln
Tel: 0 54 04 / 91 83 86
Fax: 0 54 04 / 91 74 23
E-Mail: kuehne-hinz@t-online.de
Internet: www.stasiopfer-selbsthilfe.de
Trauer
Trauerarbeit / Trauerbegleitung /
Trauerseminare
TABU - Trauer, Abschied, Begleitung,
Unterstützung
Dirk Matzik
Goethestraße 1
45128 Essen
Tel: 02 01 / 32 87 77
Fax: 02 01 / 8 32 53 68
E-Mail: tabu-team@online.de
Internet: www.tabu-team.de
34 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Verwitwet
Tod / Trauer / Alleinerziehend
verwitwet de. e.V.
Stefan Beckert
Vor den Mayen 12
63179 Obertshausen
Tel: 0 61 04 / 49 02 98
E-Mail: stefan.beckert@verwitwet.de
Internet: www.verwitwet.de

Patient/innenrechte /
Verbraucher/innenrechte
Impfgeschädigte
Patient/innenschutz / Medizinrecht
Schutzverband für Impfgeschädigte e.V.
Postfach 52 28
58829 Plettenberg
Tel: 0 23 91 / 1 06 26
Fax: 0 23 91 / 60 93 66
E-Mail: SFI-EV@t-online.de;
info@impfschutzverband.de
Internet: www.impfschutzverband.de
Kunstfehler (Geburtshilfe)
Patientinnenschutz
Arbeitskreis Kunstfehler in der Geburtshilfe
e.V., Landesverband NRW
Marlis Meierling
Ludwigstr. 16
44135 Dortmund
Tel: 02 31 / 52 58 72
Fax: 02 31 / 52 60 48
E-Mail: AKGeV@web.de
Internet: www.arbeitskreis-kunstfehlergeburtshilfe.de
Medizingeschädigte
Deutscher Patientenschutzbund e.V.
Landesverband Nordrhein-Westfalen
Patientenbüro im Bürgerhaus Zons
Frank Lepold, Leiter der Geschäftsstelle
Schlossstraße 37
41541 Dormagen
Tel: 0 21 33 / 4 67 53
Fax: 0 21 33 / 24 49 55
E-Mail: info@dpsb.de
Internet: www.dpsb.de
Verkehrssicherung
Stolperfallen / Behördenwillkür
SI VSP - Selbsthilfe-Initiative
Verkehrssicherungspflicht
Wilfried Hellkötter
Archenbecke 5
44287 Dortmund
Tel: 02 31 / 45 46 55
E-Mail: sivsp@gmx.de
Internet: www.sivsp.gmxhome.de
Patient/innenrechte / Verbraucher/innenrechte
Verkehrsunfallopfer
Unfallgeschädigte
Deutsche Interessengemeinschaft für
Verkehrsunfallopfer - DIVO - e.V.
Goethestraße 1
52349 Düren
Tel: 0 24 21 / 12 32 11
Fax: 0 24 21 / 12 32 19
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 35

Umwelt / Ernährung
Umwelt / Ernährung
Elektrosensibilität
Elektrosmog / EHS
Arbeitskreis für Elektrosensible
Rabenhorst 74a
45355 Essen
Tel: 02 01 / 8 68 16 41 (Infoband)
Fax: 02 01 / 8 65 97 11
E-Mail: aes@w-lisseck.de
Internet: www.elektrosensible.de
36 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011

LANDESWEITE FACH- UND BERATUNGSSTELLEN
LANDESWEITE FACH- UND BERATUNGSSTELLEN
ERKRANKUNGEN / BEHINDERUNGEN 38
PSYCHISCHE ERKRANKUNGEN UND BEEINTRÄCHTIGUNGEN 39
SUCHT / ABHÄNGIGKEITEN 39
PATIENT/INNENINFORMATION 40
SOZIALE THEMEN / LEBENSBEWÄLTIGUNG 41
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 37

Erkrankungen / Behinderungen
Erkrankungen /
Behinderungen
Demenz
Alzheimer
Koordinierungsstelle der Landesinitiative
Demenz-Service NRW
im Kuratorium Deutsche Altershilfe
Klaus Besselmann
An der Pauluskirche 3
50677 Köln
Tel: 02 21 / 93 18 47 29
Fax: 02 21 / 9 31 84 76
E-Mail: koordinierungsstelle@demenz-servicenrw.de
Internet: www.demenz-service-nrw.de
Demenz und Migration
Migrant/innen / Menschen mit
Zuwanderungsgeschichte
Demenz Servicezentrum für Menschen mit
Zuwanderungsgeschichte
Bedia Torun
Elena Maevskaya
Serpil Kilic
Paulstraße 4
45889 Gelsenkirchen
Tel: 02 09 / 6 04 83 20/ -28/ -29
Fax: 02 09 / 6 04 83 21
E-Mail: bedia.torun@imz-gelsenkirchen.de
Internet: www.demenz-service-nrw.de
Epilepsie
Entwicklungsauffälligkeiten / Behinderungen /
Erziehungsberatung
Beratungsstelle für Kinder, Jugendliche und
Eltern Schwerpunkt: Epilepsien,
Entwicklungsauffälligkeiten und
Behinderungen
Dipl. Psych. Friedrich Kassebrock
Bethelweg 22
33617 Bielefeld
Tel: 05 21 / 32 96 62 10
Fax: 05 21 / 32 96 62 29
E-Mail: Beratungsstelle@Bethel.de
Internet: www.bethel.de
38 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Krebs
Krebsberatung / Krebsselbsthilfegruppen
Landesarbeitsgemeinschaft
Krebsberatungsstellen NRW
Brigitte Eiben
Camillo-Sitte-Platz 3
45136 Essen
Tel: 02 01 / 8 95 33 27
Fax: 02 01 / 8 95 33 25
E-Mail: krebsberatung.essen@paritaet-nrw.org
Internet: www.krebsberatung-essen.de
Schlaganfall
Herz-Kreislauferkrankungen / Aphasie
Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe Service-
und Beratungszentrum
Carl-Miele-Straße 210
33311 Gütersloh
Tel: 0 18 05 / 09 30 93 (0,14 €/Min)
Fax: 0 18 05 / 09 40 94
E-Mail: info@schlaganfall-hilfe.de
Internet: www.schlaganfall-hilfe.de

Psychische Erkrankungen
und Beeinträchtigungen
Integration
Arbeit / Gender / Ess-Störungen / Sucht
Landeskoordination Integration NRW
Fachbereiche: Sucht und Arbeit / Berufl. und
soziale Integration Suchtkranker / Ess-
Störungen / Gender und Sucht
Bergisch Gladbacher Straße 71
51065 Köln
Tel: 02 21 / 7 39 33 78
Fax: 02 21 / 7 39 35 08
E-Mail: mail@lk-integration.de
Internet: www.lk-integration.de
Schizophrenie
Erforschung der Schizophrenie
Kompetenznetz Schizophrenie (KNS)
Bergische Landstraße 2
40629 Düsseldorf
Tel: 02 11 / 9 22 27 70
Fax: 02 11 / 9 22 27 80
E-Mail: info@kompetenznetz-schizophrenie.de
Internet: www.kompetenznetz-schizophrenie.de
Traumatisierung
Psychotherapie / Psychotraumatologische
Beratung / Gewaltopfer / Unfallopfer /
Sexuelle Gewalt / Vergewaltigung / Überfälle
Deutsches Institut für Psychotraumatologie e.V.
Beratungsstelle für Gewalt- und Unfallopfer
Karin Abitz M.A.,organisatorische Leitung
Bernhard-Feilchenfeld-Str. 11
50969 Köln
Tel: 02 21 / 39 09 03 11
Fax: 02 21 / 39 09 03 12
E-Mail: abitz@psychotraumatologie.de
Internet: www.psychotraumatologie.de
Psychische Erkrankungen und Beeinträchtigungen
Sucht / Abhängigkeiten
Drogen und Sucht
Fachausschuss Suchtselbsthilfe NRW
(Zielke-Reinhardt) Geschäftsstelle
Schubertstr. 41
42289 Wuppertal
Tel: 02 02 / 6 20 03 74
Fax: 02 02 / 6 20 03 81
E-Mail: geschaeftsstelle@fas-nrw.de
Internet: www.inforum-sucht.de;
neu: www.fas-nrw.de
Spielsucht
Glücksspielsucht
Landesfachstelle Glücksspielsucht NRW
c/o Diakonisches Werk Herford e.V.
Ilona Füchtenschnieder
Birgit Ottensmeier
Arndtstraße 10
32052 Herford
Tel: 0 52 21 / 1 02 26 60
Fax: 0 52 21 / 1 02 26 80
E-Mail: kontakt@gluecksspielsucht-nrw.de
Internet: www.gluecksspielsucht-nrw.de
Sucht (allgemein)
Suchtselbsthilfe
Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V.
Regina Müller
Westenwall 4
59065 Hamm
Tel: 0 23 81 / 9 01 50
Fax: 0 23 81 / 90 15 30
E-Mail: info@dhs.de
Internet: www.dhs.de
Sucht (allgemein)
Landesstelle für Suchtfragen NRW
Ralph Seiler
Friesenring 32-34
48147 Münster
Tel: 02 51 / 2 70 93 30
Fax: 02 51 / 2 70 95 73
E-Mail: r.seiler@diakonie-rwl.de
Internet: www.inforum-sucht.de
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 39

Patient/inneninformation
Patient/inneninformation
Patient/inneninformation
Arztsuche / Kliniksuche / Behandlungsfehler /
Krankheitsbilder / Medizinische Beratung /
Patientenrechte
Bürgerberatung der Ärztekammer Nordrhein
Dr. Irene Schlusen
Tersteegenstraße 9
40474 Düsseldorf
Tel: 02 11 / 43 02 21 61
Fax: 02 11 / 43 02 21 69
E-Mail: buergerberatung@aekno.de
Internet: www.aekno.de/page.asp?pageID=86
Ärztekammer Westfalen-Lippe /
Kassenärztliche Vereinigung Westfalen-Lippe
Gemeinsame Bürgerinformation der
Ärztekammer und der Kassenärztlichen
Vereinigung Westfalen-Lippe
Dr. med. Marion Wüller
Astrid Micke
Postfach 40 67
48022 Münster
Tel: 02 51 / 9 29 90 00
E-Mail: buerger@aekwl.de
Internet: www.patienten-beraten.de
Kooperationsberatung für
Selbsthilfegruppen und Ärzte
KOSA - Kassenärztliche Vereinigung WL
Bezirksstelle Bielefeld -
Doris Schlömann, Beate Schlegel
Am Bach 18
33602 Bielefeld
Tel: 05 21 - 5 60 67 16
Fax: 05 21 - 5 60 7 24
E-Mail: doris.schloemann@kvwl.de
Internet: www.kvwl.de
40 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Kooperationsberatung für
Selbsthilfegruppen und Ärzte
KOSA - Kassenärztliche Vereinigung
Nordrhein
Stephanie Theiß, Marita Meye
Tersteegenstraße 9
40474 Düsseldorf
Tel: 02 11 / 59 70 80 90
Fax: 02 11 / 59 70 80 82
E-Mail: kosa@kvno.de;
stephanie.theiss@kvno.de
Internet: www.kvno.de
Arztsuche / Psychotherapeutensuche / Ärztliche
Verordnungen / Leistungsangebot der
Gesetzlichen Krankenversicherung
Patienteninformationsdienst der
Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein
Tersteegenstraße 9
40474 Düsseldorf
Tel: 08 00 / 6 22 44 88
Fax: 02 11 / 59 70 94 99
E-Mail: patienteninformationsdienst@kvno.de
Internet: www.kvno.de
Patient/innenrechte / Patient/innenberatung /
Gesundheitliche Lebensbewältigung / Behand-
lungsweisen und -kosten / Behandlungsfehler
Unabhängige Patientenberatung Deutschland
Beratungsstelle Bielefeld
Silke Karallus
Breite Straße 8
33602 Bielefeld
Tel: 05 21 / 13 35 61
Fax: 05 21 / 17 61 06
E-Mail: bielefeld@upd-online.de
Internet: www.unabhaengigepatientenberatung.de
Arztsuche / Kliniksuche / Konflikte mit
Leistungsanbietern und Kostenträgern /
Behandlungsfehler /
Unabhängige Patientenberatung Deutschland
Beratungsstelle Köln
Gudrun Brosch, Ulrich Nieland,
Gregor Rosenkranz
Venloer Straße 46
50672 Köln
Tel: 02 21 / 4 74 05 55
Fax: 02 21 / 29 46 00 61
E-Mail: koeln@upd-online.de
Internet: www.upd-koeln.de

Arztsuche / Kliniksuche/
Patient/innenverfügung / Vorsorgevollmacht /
Orientierung im Gesundheitswesen /
Unabhängige Patientenberatung Deutschland
Beratungsstelle Witten
Claudia Möhrke, Katja Bakarinow-Busse,
Stefan Palmowski
Annenstraße 114a
58453 Witten
Tel: 0 23 02 / 39 28 80
Fax: 0 23 02 / 3 92 88 29
E-Mail: witten@upd-online.de
Internet: www.unabhaengige-patientenberatungwitten.de
Zahnmedizin
Informationen rund um Zahngesundheit und -
behandlung der Zahnärztekammer und der
Kassenzahnärztlichen Vereinigung
Westfalen-Lippe
Anne Gaidies
Auf der Horst 29
48147 Münster
Tel: 08 00 / 5 17 13-17 oder -18
E-Mail: Anne.Gaidies@zahnaerzte-wl.de
Internet: www.zahnärzte-wl.de
Patient/innenberatung / Zähne, Mund und Kiefer
Zahnärztekammer Nordrhein
Informationen für Patientinnen und Patienten
Emanuel-Leutze-Str. 8
40547 Düsseldorf-Lörick
Tel: 08 00 / 5 26 05 00
E-Mail: info@zaek-nr.de
Internet: www.zaek-nr.de
Soziale Themen / Lebensbewältigung
Soziale Themen /
Lebensbewältigung
Gender Mainstreaming
Gleichstellung / Mädchenarbeit / Jungenarbeit
FUMA Fachstelle Gender NRW
Cäcilia Debbing, Uwe Ihlau
Rathenaustraße 2-4
45127 Essen
Tel: 02 01 / 1 85 08 80
Fax: 02 01 / 1 85 08 89
E-Mail: fachstelle@gender-nrw.de
Internet: www.gender-nrw.de
Gewalt gegenüber Lesben und
Schwulen, Bisexuellen und
Transgender
Diskriminierung / Gewalt / Häusliche Gewalt
Landeskoordination der Anti-Gewalt-Arbeit
für Lesben und Schwule NRW
RUBICON-Beratung-Gruppen-Vernetzung
Almut Dietrich
Rubensstraße 8-10
50676 Köln
Tel: 02 21 / 2 76 69 99 55
E-Mail: kontakt@vielfalt-statt-gewalt.de
Internet: www.vielfalt-statt-gewalt.de
Häusliche Pflege /
Pflegearrangements
Informationen rund um die häusliche Pflege
Landesstelle Pflegende Angehörige
Silke Niewohner, Antje Brandt
Domplatz 1-3 / Dienstgebäude Geisbergweg
48143 Münster
Tel: 08 00 / 2 20 44 00
Fax: 02 51 / 41 18 33 22
E-Mail: info@lpfa-nrw.de
Internet: www.lpfa-nrw.de
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 41

Soziale Themen / Lebensbewältigung
Homosexualität
Lesben und Schwule / HIV / Aids / Migration /
Coming out / Kinderwunsch homosexueller Paare
RUBICON Beratungszentrum für Lesben und
Schwule in NRW
Martin Heinze, Karola Berlage
Rubensstraße 8-10
50676 Köln
Tel: 02 21 / 1 94 46
Fax: 02 21 / 2 76 69 99 99
E-Mail: E-Mailberatung über die Homepage
Internet: www.rubicon-koeln.de
Menschenhandel
Zwangsprostitution / Zwangsheirat /
Heiratsmigration / Opfer von Menschenhandel
SOLWODI Nordrhein-Westfalen e.V.
Beratungsstelle Duisburg
Postfach 10 11 50
47011 Duisburg
Tel: 02 03 / 66 31 50
Fax: 02 03 / 66 31 51
E-Mail: duisburg@solwodi.de
Internet: www.solwodi.de
Mobbing
MobbingLine NRW Ministerium für Arbeit,
Integration und Soziales NRW
Fürstenwall 25
40219 Düsseldorf
Tel: 01 80 / 3 10 01 13 Beratung
Internet: www.mobbingline.nrw.de
Neue religiöse Bewegungen und
Psychogruppen
Sekten / Esoterik / Okkultismus
Sekten-Info Nordrhein-Westfalen e.V.
Beratungs- und Informationsstelle
Sabine Riede
Rottstraße 24
45127 Essen
Tel: 02 01 / 23 46 46
Fax: 02 01 / 20 76 17
E-Mail: kontakt@sekten-info-nrw.de
Internet: www.sekten-info-nrw.de
42 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Schwersterkrankung / Sterben
Patient/innenverfügung / Patient/innenschutz
Hospiz / Schmerz- und Hospiztelefon
Patientenschutzorganisation Deutsche Hospiz
Stiftung Hospiz- und Patientenschutztelefon
Europaplatz 7
44269 Dortmund
Tel: 02 31 / 7 38 07 30
Fax: 02 31 / 7 38 07 31
E-Mail: info@patientenschutzorganisation.de
Internet: www.patientenschutzorganisation.de
Überlebende / Angehörige
Schwere Unglücksfälle / Terroranschläge im
Ausland / Krisenmanagement
NOAH, Zentrale Stelle der Bundesegierung zur
Koordinierung von Nachsorge, Opfer- und
Angehörigenhilfe nach schweren
Unglücksfällen im Ausland
Provinzialstraße 93
53127 Bonn
Tel: 02 28 99 / 5 50 24 44
Fax: 02 28 / 55 54 24 59
E-Mail: noah@bbk.bund.de
Internet: www.bbk.bund.de

Register
A
Abhängigkeit .........................................................30
Abstinenz...............................................................29
Achalasie ...............................................................26
Acoeruloplasminämie............................................19
Adoptiveltern.........................................................32
ADS .................................................................18, 21
Afrika.....................................................................12
Aids .....................................................11, 12, 33, 42
Akustikus Neurinom..............................................24
Alkoholabhängigkeit .......................................28, 29
Alkoholismus...................................................28, 29
Alkoholsucht .........................................................28
Alkoholsucht (Angehörige)...................................29
Alleinerziehend................................................32, 34
Allergie....................................................................5
Alltagsbewältigung................................................33
Alopecia Areata.....................................................11
Alpha-1-Antitrypsinmangel...................................14
ALS .........................................................................9
Alzheimer ........................................................18, 38
Amputation..............................................................6
Amyotrophe Lateralsklerose ...................................9
Aneurysmen.............................................................6
Anfallserkrankung .................................................19
Anfallsleiden..........................................................19
Angeborene Bindegewebs-Erkrankung...................6
Angeborene Herz-Kreislauf- Erkrankungen..........17
Angehörige von psychisch Kranken......................27
Angiodysplasie ......................................................17
Angst .....................................................................27
Angstgruppen ........................................................33
Antidiskriminierung ..............................................30
Anti-Kell-Antikörper.............................................11
Antipsychiatrie ......................................................28
Apallisches Syndrom.............................................21
Apert-Syndrom........................................................8
Aphasie............................................................17, 38
Arbeit.....................................................................39
Arbeitslosengruppe................................................33
Armamputation........................................................6
Armfehlbildungen ...................................................6
Arnold-Chiari-Syndrom ........................................21
Arterielle Verschlusskrankheit ..............................17
Arthrogryposis Multiplex Congenita.......................9
Arthrose .................................................................10
Ärztliche Verordnungen ........................................40
Arztsuche.........................................................40, 41
Asperger-Syndrom ..................................................6
Asthma.....................................................................5
Asthma bronchiale...................................................5
Athyreose...............................................................15
Register
Aufmerksamkeitsstörungen ............................ 18, 21
Autismus................................................................. 6
Autoimmunerkrankung......................................... 10
Autoimmunhepatitis ............................................. 26
Autonome Kopfschmerzen ................................... 14
B
Babesiose .............................................................. 18
Bartonellose .......................................................... 18
Basedow, Morbus ........................................... 15, 16
Bauchfelldialyse ................................................... 27
Bauchspeicheldrüse .............................................. 27
Beatmung................................................................ 8
Bechterew, Morbus................................................. 9
Behaarung............................................................. 15
Behandlungsfehler ................................................ 40
Behandlungsweisen und -kosten........................... 40
Behindertenintegration ..................................... 6, 31
Behinderungen...................................................... 38
Behördenwillkür ................................................... 35
Beinamputation....................................................... 6
Berylliose.............................................................. 10
Besnier-Schaumann, Morbus................................ 10
Binationale Familien und Partnerschaften............ 32
Bindegewebsschwäche ........................................... 7
Bisexuelle Partner................................................. 30
Blasenkrebs........................................................... 24
Blepharospasmus .................................................. 18
Blinde, mehrfach behinderte................................. 22
Blindheit ............................................................... 22
Bluter .................................................................... 12
Blutgerinnungsstörung, angeborene ..................... 12
Blutmangel.............................................................. 7
Boeck, M............................................................... 10
Borderline ............................................................. 27
Borreliose.............................................................. 18
Bösartige Erkrankungen im Kindesalter......... 12, 25
Bronchiektasen ....................................................... 5
Bronzediabetes...................................................... 15
C
C1-Esterase-Inhibitormangel................................ 12
Carpenter-Syndrom................................................. 8
CFS ....................................................................... 13
Chaosbewältigung................................................. 33
Chemikalien-Unverträglichkeit ............................ 13
Christlicher Fundamentalismus ............................ 34
Chromosomenschädigungen................................... 6
Chronische Bronchitis ............................................ 5
Chronische myeloproliferative Erkrankungen...... 13
Chronisches Erschöpfungssyndrom...................... 13
CIDP ..................................................................... 19
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 43

Register
Clusterkopfschmerz...............................................14
Co-Abhängigkeit ...................................................28
Cochlear-Implant...................................................23
Colitis ulcerosa ......................................................26
Colostomie.............................................................24
Coming out ............................................................42
Conterganschädigungen ..........................................7
COPD ......................................................................5
Crohn, Morbus.......................................................26
Crouzon-Syndrom ...................................................8
D
Darmkrebs .............................................................24
Defibrillator ...........................................................17
Demenz......................................................17, 18, 38
Demenz und Migration..........................................38
Depersonalisierung................................................27
Diabetes .................................................................14
Diabetes insipidus..................................................25
Dialyse.............................................................26, 27
Dialyse zu Hause ...................................................27
Diskriminierung.....................................................41
Down-Syndrom .......................................................7
Drillinge.................................................................32
Drogen und Sucht..................................................39
Drogen, illegale .....................................................29
Drogenabhängigkeit (Angehörige)........................29
Drogenkonsument/innen .......................................29
Dysfunktionale Familien .......................................29
Dysmelie..................................................................6
Dystonie.................................................................18
E
Ehemalige Drogenkonsument/innen .....................29
Ehlers-Danlos-Syndrom ..........................................7
Ehrlichiose.............................................................18
EHS .......................................................................36
Einelternfamilie .....................................................32
Eisenspeicherkrankheit..........................................15
Elektrosensibilität..................................................36
Elektrosmog...........................................................36
Elsberg Syndrom ...................................................19
Eltern, behinderte und chronisch kranke.................7
Emphysem ...............................................................5
Endokrine Orbitopathie .........................................16
Entwicklungsauffälligkeiten..................................38
Entwicklungsverzögerung .......................................9
Entzündliche Darmerkrankungen..........................24
Epidermolysis bullosa ...........................................16
Epilepsie ..........................................................19, 38
Epilepsie bei Kindern ............................................19
Epistaxis ..................................................................8
EPP ........................................................................16
44 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Erbkrankheit ......................................................... 12
Erforschung der Schizophrenie............................. 39
Ertaubung.............................................................. 23
Erwachsene Kinder suchtkranker Eltern /
Erzieher/innen................................................... 29
Erythropoetische Protoporphyrie.......................... 16
Erziehungsberatung .............................................. 38
Esoterik................................................................. 42
Essentielle Thrombozythämie .............................. 13
Ess-Störungen....................................................... 39
Exhibitionismus .................................................... 27
F
Fabry, Morbus....................................................... 19
Familie .................................................................. 32
Familienunterstützung .......................................... 33
Fanconi-Anämie ..................................................... 7
Fehlbildungen ......................................................... 7
Fettleber ................................................................ 26
Fibromyalgie............................................. 10, 13, 14
Fibrose .............................................................. 5, 10
FMS ...................................................................... 13
Förderschule Förderschwerpunkt Lernen............. 31
Frauen mit homosexuellen Partnern ..................... 30
Friedreichsche Ataxie (FA) .................................. 20
Frühe Störung ....................................................... 27
Frühjahr-Sommer-Meningo-Encephalitis............. 18
Frühkindlicher Autismus ........................................ 6
FSME.................................................................... 18
G
Gastrinom ............................................................. 25
GBS....................................................................... 19
Gefäßfehlbildungen .............................................. 17
Gefäßfehlbildungen, periphere ............................. 17
Gefäßschwäche....................................................... 7
Gefäßwand-Rupturen.............................................. 6
Gehbehinderung, außergewöhnliche ...................... 6
Gehörlosigkeit....................................................... 23
Gehunsicherheit .................................................... 20
Geistige Behinderungen.......................................... 7
Gelenksteife, angeborene........................................ 9
Gemeinsamkeit von Menschen mit und ohne
Behinderung...................................................... 31
Gender................................................................... 39
Gender Mainstreaming ......................................... 41
Generalisierte Dystonie ........................................ 18
Genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung ....... 19
Gestose.................................................................. 33
Gesundheitliche Lebensbewältigung.................... 40
Gewalt................................................................... 41
Gewalt gegen Frauen ............................................ 33

Gewalt gegenüber Lesben und Schwulen,
Bisexuellen und Transgender ............................41
Gewaltopfer ...........................................................39
Gleichstellung........................................................41
Gliederdystonie......................................................18
Glucagonom ..........................................................25
Glücksspielsucht..............................................28, 39
Glykogenose..........................................................14
Granulom, eosinophiles.........................................25
Groenblad-Strandberg-Syndrom .............................8
Großeltern-Enkelkinder-Umgangsrecht ................32
Guillain-Barré-Syndrom........................................19
Guttempler.............................................................29
H
Haarausfall, kreisrunder ........................................11
Haemodialyse ........................................................27
Hallervorden-Spatz-Syndrom (NBIA) ..................19
Hämangiome .........................................................17
Hämochromatose...................................................15
Hämophilie ............................................................12
Handfehlbildungen ..................................................6
Handlungstörung ...................................................33
Hashimoto Thyreoiditis...................................15, 16
Häusliche Gewalt.............................................33, 41
Häusliche Pflege....................................................41
Hauterkrankungen ...................................................5
HBV.......................................................................26
HCV.................................................................12, 26
Heerfordt-Syndrom................................................10
Heimdialyse...........................................................27
Heiratsmigration....................................................42
HELLP-Syndrom...................................................33
Hepatitis C.............................................................12
Hepatitis, chronische .............................................26
Hereditäres Angioödem (HAE).............................12
Heredoataxie..........................................................20
Herzfehler, angeboren .......................................9, 17
Herzinsuffizienz ....................................................17
Herzkranke Kinder ................................................17
Herz-Kreislauferkrankungen .................................38
Herztransplantation................................................22
Heuschnupfen..........................................................5
Highfunctioning Autismus ......................................6
Hippel-Lindau Erkrankung....................................25
Hirntumore ......................................................24, 25
Hirnverletzung.......................................................17
Histiozytose X .......................................................25
HIV......................................................11, 12, 33, 42
Hochbegabte Kinder..............................................31
Homosexualität................................................30, 42
Homosexuelle Ehemänner.....................................30
Hörbehinderte Menschen.......................................33
Register
Hörbehinderung .................................................... 23
Hormonprobleme.................................................. 33
Hörsturz ................................................................ 23
Hospiz............................................................. 33, 42
Huntington ............................................................ 20
Hydrocephalus ........................................................ 8
Hyperakusis .......................................................... 23
Hyperkinetisches Syndrom................................... 21
Hypermobilität.................................................... 6, 7
Hypothyreose........................................................ 15
I
Ileostomie ............................................................. 24
Impfgeschädigte.................................................... 35
INAD .................................................................... 19
Infektanfälligkeit..................................................... 5
Informationen rund um die häusliche Pflege........ 41
Innere Organe ......................................................... 9
Insulinom .............................................................. 25
Insulinpumpenträger............................................. 15
Integration............................................................. 39
Intensivmedizinischer Betreuungsbedarf................ 8
J
Junge Transplantierte............................................ 22
Jungenarbeit.......................................................... 41
Juvenile idiopathische Arthritis ............................ 10
K
Kalte und heiße Knoten ........................................ 16
Karzinoid .............................................................. 25
Kehlkopflose......................................................... 25
Kehlkopfoperation ................................................ 25
Kell-Blutgruppenunverträglichkeit....................... 11
Kinderhospiz......................................................... 33
Kinderlähmung ............................................... 20, 21
Kinderrheuma ....................................................... 10
Kinderwunsch homosexueller Paare..................... 42
Kleinwuchs ............................................................. 9
Kleinwüchsige Menschen....................................... 7
Kliniksuche..................................................... 40, 41
Klippel-Trenaunay-Syndrom................................ 17
Klippel-Trenaunay-Weber-Syndrom.................... 17
Knochenmarktransplantation................................ 12
Knochenmarkversagen ........................................... 7
Kollagendefekt........................................................ 7
Kollagenosen ........................................................ 10
Konflikte mit Leistungsanbietern und
Kostenträgern.................................................... 40
Kooperationsberatung für Selbsthilfegruppen
und Ärzte .......................................................... 40
Koproporphyrie, hereditäre................................... 15
Koronare Herzerkrankungen ................................ 17
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 45

Register
Körperbehinderungen..............................................8
Kraniofaziale Fehlbildungen ...................................8
Krankheitsbilder ....................................................40
Krebs ...............................................................12, 38
Krebs (Frauenselbsthilfe) ......................................25
Krebsberatung........................................................38
Krebskranke Kinder.........................................12, 25
Krebsselbsthilfegruppen........................................38
Kreislauf und Stoffwechsel ...................................17
Krisenberatung ......................................................33
Krisengruppen .......................................................33
Krisenmanagement................................................42
Kunstfehler (Geburtshilfe).....................................35
Künstlicher Darmausgang .....................................24
L
Langerhanszell-Histiozytose .................................25
Lebensgemeinschaften, homosexuelle ..................30
Lebensgemeinschaften, nichteheliche ...................31
Lebererkrankungen..........................................22, 26
Lebertransplantation..............................................22
Leberzirrhose.........................................................26
Leistungsangebot der gesetzlichen
Krankenversicherung.........................................40
Lernbehinderung ...................................................31
Lesben und Schwule..............................................42
Leukämie ...................................................12, 13, 25
Lewis-Sumner-Syndrom........................................19
Lichtallergie...........................................................16
Lichtdermatose ......................................................16
Lippen-Gaumen-Fehlbildungen ..............................8
Löfgren-Syndrom ..................................................10
Lungenemphysem....................................................5
Lungenfibrose........................................................25
Lungenhistiozytose................................................25
Lungentransplantation ...........................................22
Lupus Erythematodes ............................................13
Lymphome.............................................................12
M
Mädchenarbeit .......................................................41
Makula Degeneration ............................................23
Malformationen .................................................8, 17
MCS.......................................................................13
Medikamentenabhängigkeit ............................28, 29
Medizingeschädigte...............................................35
Medizinische Beratung..........................................40
Medizinrecht..........................................................35
Mehrfachbehinderungen..........................................8
Mehrlinge ..............................................................32
MEN I und II .........................................................25
Menschen mit Zuwanderungsgeschichte...............38
Menschenhandel....................................................42
46 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Messie-Syndrom................................................... 33
Migrant/innen ....................................................... 38
Migranten und Gesundheit ................................... 12
Migration .............................................................. 42
Migration und Homosexualität............................. 30
Miller-Fischer-Syndrom ....................................... 19
Missempfindungen (Taubheit, Kribbeln usw.)..... 20
MMN .................................................................... 19
Mobbing.......................................................... 34, 42
Morbus Menière.................................................... 23
Morbus Still .......................................................... 10
MS......................................................................... 20
Müdigkeitssyndrom, chronisches ......................... 13
Mukoviszidose...................................................... 15
Multiorganische Erkrankung (Nervensystem,
starke Schmerzen in Händen und Füßen etc.) .. 19
Multiple Sklerose.................................................. 20
Multiples Myelom ................................................ 25
Multiple-Sklerose-Ähnlichkeit ............................. 21
Muskelatrophie ....................................................... 9
Muskeldystrophie ................................................... 9
Muskelerkrankungen .............................................. 9
Muskelschwund ...................................................... 9
N
NBIA..................................................................... 19
Neue religiöse Bewegungen und Psychogruppen. 42
Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im
Gehirn ............................................................... 19
Neurodegenerative Erkrankung im Kindes- und
Jugendalter........................................................ 20
Neurodermitis ......................................................... 5
Neuroendokrine Tumoren..................................... 25
Neuroferritinopathie ............................................. 19
Neurologische Erkrankungen ............................... 17
Neuromuskuläre Erkrankungen.............................. 9
Neuronale Ceroid Lipofuszinose .......................... 20
Niere, künstlich..................................................... 26
Nierenerkrankung, chronisch................................ 26
Nierenerkrankungen ............................................. 27
Niereninsuffizienz................................................. 27
Nierentransplantation...................................... 26, 27
Non-Hodgkin-Lymphome .................................... 13
Noonan-Syndrom.................................................... 8
O
Okkultismus.......................................................... 42
Opfer von Menschenhandel.................................. 42
Organspende ......................................................... 27
Organtransplantation............................................. 22
Orientierung im Gesundheitswesen...................... 41
Osler-Weber-Rendu, Morbus ................................. 8
Osteoporose .......................................................... 10

P
Panikstörungen ......................................................27
Pankreatektomie ....................................................27
Parkinson ...............................................................20
Paroxismale Hemicranie........................................14
Partnerschaft..........................................................32
Patient/innenberatung......................................40, 41
Patient/inneninformation .......................................40
Patient/innenrechte ................................................40
Patient/innenschutz..........................................35, 42
Patient/innenverfügung....................................41, 42
PAYM-AY ..............................................................8
PBC .......................................................................26
PCOS .....................................................................15
Peer Counseling.......................................................7
Peritonealdialyse....................................................27
Perniziöse Anämie.................................................16
Persönlichkeitsstörungen.......................................27
Pfeiffer-Syndrom.....................................................8
Pflegearrangements ...............................................41
Pflegebedürftigkeit ..................................................8
Pflegeeltern............................................................32
Phenylketonurie.....................................................15
Phobie..............................................................27, 28
PKU .......................................................................15
Plasmozytom ...................................................12, 25
Poliomyelitis....................................................20, 21
Polyneuropathie.....................................................20
Polyzystisches Ovarialsyndrom.............................15
Polyzythämia vera .................................................13
Porphyria variegata................................................15
Porphyrie ...............................................................16
Porphyrie, akute intermittierende ..........................15
Porphyrie, hepatische ............................................15
Post-Polio-Syndrom (PPS) ..............................20, 21
Prader-Willi-Syndrom ...........................................15
Prädialytiker ..........................................................27
Präeklampsie .........................................................33
Prostatakrebs .........................................................26
Prothese ...................................................................6
Pseudoxanthoma elasticum .....................................8
Psoriasis.................................................................16
Psoriasis Arthritis ..................................................16
Psychiatrieerfahrene ..............................................28
Psychopharmaka....................................................28
Psychoterror am Arbeitsplatz ................................34
Psychotherapeutensuche........................................40
Psychotherapie.......................................................39
Psychotraumatologische Beratung ........................39
PXE .........................................................................8
Register
Q
Q-Fieber................................................................ 18
R
Regenbogenfamilien............................................. 30
Religiöse Sondergemeinschaften.......................... 34
Retinitis Pigmentosa ............................................. 23
Rheuma................................................................. 10
Rheumatoide Arthritis .......................................... 10
Rheumatologisch erkrankte Kinder ...................... 10
Rickettsiose........................................................... 18
Rückenmarkbetroffen ........................................... 21
S
Saethre-Chotzen-Syndrom...................................... 8
Sarkoidose............................................................. 10
Sauerstoffgabe ........................................................ 8
Sauerstoff-Langzeit-Therapie................................. 5
Schädelhirntrauma ................................................ 17
Schiefhals.............................................................. 11
Schilddrüse, fehlende............................................ 15
Schilddrüsenerkrankungen ................................... 15
Schilddrüsenkrebs........................................... 15, 16
Schizophrenie ....................................................... 39
Schlafapnoe..................................................... 10, 21
Schlafstörungen, chronische................................. 21
Schlaganfall .................................................... 17, 38
Schmerz- und Hospiztelefon................................. 42
Schmerzen............................................................. 20
Schmetterlingsflechte ........................................... 13
Schnarchen, übermäßiges ..................................... 10
Schüchternheit ...................................................... 28
Schuppenflechte.................................................... 16
Schwangerschaftsvergiftung................................. 33
Schwellungen der Haut, im Magen-Darm-Trakt,
im Hals, innere Organe..................................... 12
Schwere Unglücksfälle ......................................... 42
Schwerhörigkeit.................................................... 23
Schwersterkrankung ............................................. 42
Schwule Väter....................................................... 30
Sehbehinderung .............................................. 22, 23
Seitelberger Syndron ............................................ 19
Sekten ............................................................. 34, 42
Sektenausstieg....................................................... 34
Sekundenschlaf..................................................... 10
Selbstverletzung.................................................... 27
Sexuelle Gewalt.................................................... 39
Sjögren-Syndrom.................................................. 10
Sklerodermie......................................................... 10
Skoliose................................................................. 10
Sondenernährung .................................................... 8
Sonnenallergie ...................................................... 16
Soziale Phobie ...................................................... 28
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 47

Register
Speicherkrankheit..................................................20
Spielsucht ..............................................................39
Spina bifida..............................................................8
Spinozerebelläre Ataxie.........................................20
Spondylitis Ankylosans...........................................9
Sprachstörungen ..............................................17, 23
Sprachverlust nach Schlaganfall............................17
Stasi-Opfer.............................................................34
Sterben...................................................................42
Stillen.....................................................................32
Stoffwechselkrankheit ...........................................20
Stolperfallen ..........................................................35
Stoma.....................................................................24
Störungen des Fett- und Zuckerstoffwechsels.......17
Störungen des Schmerzverarbeitungssystems.......14
Stottern ..................................................................23
Substituierte...........................................................29
Sucht................................................................28, 39
Sucht (allgemein).............................................30, 39
Suchtgefährdete und Angehörige ..........................30
Suchtprävention...............................................29, 30
Suchtselbsthilfe......................................................39
SUNCT-Syndrom..................................................14
Syringomyelie .......................................................21
T
Taubblindheit...................................................22, 23
Taubheit.................................................................23
Teilleistungsstörungen.....................................18, 21
Teleangiektasien, hereditäre haemorrhagische........8
Terroranschläge im Ausland..................................42
Tinnitus..................................................................23
Tod.........................................................................34
Torticollis ........................................................11, 18
Tracheostoma ..........................................................8
Transplantation bei Kindern..................................22
Trauer ....................................................................34
Trauer von Eltern...................................................33
Trauerarbeit ...........................................................34
Trauerbegleitung .............................................33, 34
Trauerseminare......................................................34
Traumatisierung.....................................................39
Trigemino ..............................................................14
Trisomie 18..............................................................6
Trisomie 21..............................................................7
Tuberöse Hirnsklerose.............................................9
48 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Tuberöse Sklerose................................................... 9
U
Überfälle ............................................................... 39
Übergewicht.......................................................... 15
Überlebende.......................................................... 42
Ullrich-Turner-Syndrom......................................... 9
Umwelterkrankungen ............................................. 5
Unerfüllter Kinderwunsch .................................... 15
Unfallgeschädigte ................................................. 35
Unfallopfer............................................................ 39
Unheilbare Erkrankungen..................................... 33
Urostomie ............................................................. 24
Usher-Syndrom..................................................... 23
Uveitis................................................................... 24
V
Vaskulitis ........................................................ 10, 13
Vergewaltigung..................................................... 39
Verkehrssicherung ................................................ 35
Verkehrsunfallopfer.............................................. 35
Verlust von Kindern ............................................. 33
Verwitwet ............................................................. 34
VIPom................................................................... 25
Vorsorgevollmacht ............................................... 41
W
Wachkoma ............................................................ 21
Wachstumsbehinderungen...................................... 7
Wahrnehmungsstörungen ..................................... 21
Wegener'sche Granulomatose............................... 13
Williams-Beuren-Syndrom..................................... 9
Wirbelsäule............................................................. 9
Wirbelsäulenschädigung................................. 10, 11
Z
Zähne, Mund und Kiefer....................................... 41
Zahnmedizin ......................................................... 41
Zeckenstich........................................................... 18
Zentrales Nervensystem (ZNS) ............................ 20
Zwangsheirat......................................................... 42
Zwangsprostitution ............................................... 42
Zyklusstörungen ................................................... 15
Zysten ................................................................... 15
Zystennieren ......................................................... 27
Zystische Fibrose.................................................. 15

Anhang
Koordination für Selbsthilfe in
Nordrhein-Westfalen – KOSKON NRW
KOSKON NRW
ist die landesweite fach- und problemübergreifende
Informations-, Beratungs- und Serviceeinrichtung
für die Selbsthilfe und Selbsthilfe-Unterstützung in
Nordrhein-Westfalen.
KOSKON NRW
verfolgt das Ziel, möglichst vielen Menschen die
Idee der Selbsthilfe näher zu bringen, sie zur Teilnahme
an einer Selbsthilfegruppe zu motivieren,
ihnen den Zugang zu einer Selbsthilfegruppe zu
erleichtern und die angemessene Unterstützung
von Selbsthilfegruppen zu sichern.
KOSKON NRW
• informiert über die Arbeit von gesundheitlichen
und sozialen Selbsthilfegruppen,
• vermittelt den Kontakt zu Selbsthilfe-
Kontaktstellen, landesweiten Selbsthilfeverbänden
und anderen Selbsthilfe-
Unterstützungsangeboten,
• unterstützt die Selbsthilfe-Kontaktstellen
und den Landesarbeitskreis Selbsthilfe-
Kontaktstellen,
• regt die Einrichtung neuer Selbsthilfe-
Kontaktstellen an,
• berät Selbsthilfe-Interessierte, Mitarbeiter/innen
in kommunalen und landesweiten
Institutionen, Verbänden, Politik und Verwaltung
in Fragen der Selbsthilfe-
Unterstützung und Selbsthilfe-Förderung,
• organisiert Tagungen zu selbsthilferelevanten
Themen
• vermittelt über die Selbsthilfebörse im Internet
Einzelkontakte zu Themen, zu denen
es in NRW (noch) keine Selbsthilfegruppe
gibt.
Anhang
KOSKON NRW veröffentlicht
• das jährlich aktualisierte Verzeichnis der
Selbsthilfe-Kontaktstellen in NRW,
• das jährlich aktualisierte Verzeichnis der
landesweiten Selbsthilfevereinigungen in
NRW,
• einen vierteljährlich erscheinenden Rundbrief
zu aktuellen Entwicklungen in der
Selbsthilfe,
• aktuelle Dokumentationen und fachliche
Stellungnahmen.
KOSKON NRW
bietet unter www.koskon.de. umfassende Informationen
rund um die Selbsthilfe – aktuell und weitestgehend
barrierefrei
KOSKON NRW
arbeitet eng zusammen mit dem Landesarbeitskreis
der Selbsthilfe-Kontaktstellen in Nordrhein-
Westfalen – LAK Selbsthilfe-Kontaktstellen NRW.
KOSKON NRW
ist eine Einrichtung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft
Selbsthilfegruppen e.V.
KOSKON NRW
Friedhofstraße 39
41236 Mönchengladbach
Tel.: 0 21 66 / 24 85 67
Fax: 0 21 66 / 24 99 44
E-Mail: selbsthilfe@koskon.de
Internet: www.koskon.de
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 4

Anhang
Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILE NRW e.V. (LAG SELBSTHILFE NRW)
Der 121 Mitglieder zählende Zusammenschluss von
Verbänden der Selbsthilfe behinderter und chronisch
kranker Menschen aus NRW mit insgesamt
250.000 Einzelmitgliedern ist kompetenter Ansprechpartner
in Sachen Selbsthilfe, Behinderung,
chronische Erkrankungen, Patientenberatung und
-beteiligung. Die LAG SELBSTHILE bündelt die
gemeinsamen Interessen ihrer Mitglieder und lässt
im Einzelfall genügend Raum, um spezifische Interessen
gesondert vorzutragen. Sie hat so seit ihrer
Gründung im Jahr 1971 eine solidarische Alltagskultur
mit aufgebaut und gefördert.
Ihre Hauptaufgaben sieht sie
• in der Förderung der Selbstorganisation und
des Austausches von Betroffenen für Betroffene,
• in der Interessenvertretung gegenüber den Organen
der öffentlichen und privaten Wohlfahrtspflege,
den Verbänden und Einrichtungen
der Politik, Verwaltung und der Öffentlichkeit,
• in der Beratung von Betroffenen für Betroffene,
• und in der Umsetzung der Gleichstellungsgesetzgebung
von Bund und Land NRW sowie
der UN-Behindertenrechtskon-vention.
Schwerpunktthemen der Verbandsarbeit sind:
Gleichstellung/Inklusion und selbstbestimmte Lebensführung,
Gesundheitspolitik und Selbsthilfe,
Patientenberatung, barrierefreie Alltagswelten einschließlich
der Zielvereinbarungen nach dem BGG
NRW sowie Schulmitwirkung, Ethik und Fragestellungen
betreffend Frauen und Mädchen mit Behinderung.
Um den landesweiten Aufbau von örtlichen Interessenvertretungen
der Behinderten-Selbsthilfe voranzutreiben
und deren Vernetzung zu fördern, führt
die LAG SELBSTHILFE im Rahmen des Projektes
Beratungs- und Informationsnetz Selbsthilfe (BINS)
Schulungen für ehrenamtlich Tätige durch und
organisiert regelmäßig Zusammenkünfte von Arbeitsgemeinschaften
und Behindertenbeiräten.
50 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Seit 1995 existiert das Netzwerk von Frauen und
Mädchen mit Behinderung, dessen Büro als Projekt
bei der LAG SELBSTHILFE angesiedelt ist. Es ist
Anlaufstelle für organisierte und nicht organisierte
Frauen und Mädchen mit Behinderung in Nordrhein-Westfalen.
Die LAG SELBSTHILFE arbeitet federführend im
Landesbehindertenrat NRW (LBR) mit und setzt
sich für eine von den Wohlfahrtsverbänden unabhängige
Förderung und Unterstützung der Selbsthilfe
behinderter und chronisch kranker Menschen
ein. Diese Unabhängigkeit ist nach Ansicht der
Mitglieder der LAG SELBSTHILFE Voraussetzung
und Ausdruck der Selbstbestimmung von Menschen
mit Behinderung oder chronischer Erkrankung.
Für die LAG SELBSTHILFE als koordinierende
Interessenvertretung ihrer Mitglieder, ist es von
besonderer Bedeutung, dass ihre Repräsentanten
demokratisch von Betroffenen gewählt werden und
sie sich frei von Trägerinteressen zu sozial- und
gesundheitspolitischen Themen äußern können.
Die LAG SELBSTHILFE NRW ist Mitglied der
BAG SELBSTHILFE.
LAG SELBSTHILFE NRW e.V. / Projekt BINS
Neubrückenstraße 12 – 14
48143 Münster
Tel.: 02 51 / 4 34 00
Fax: 02 51 / 51 90 51
E-Mail: info@lag-selbsthilfe-nrw.de
Internet: www.lag-selbsthilfe-nrw.de
NetzwerkBüro
Neubrückenstraße 12 – 14
48143 Münster
Tel.: 02 51 / 51 91 38
Fax: 02 51 / 51 90 51
E-Mail: info@netzwerk-nrw.de
Internet: www.netzwerk-nrw.de

"Wittener Kreis":
Gesundheitsselbsthilfe in Nordrhein-Westfalen
Die Gesundheitsselbsthilfe NRW.Wittener Kreis
ist der Zusammenschluss der Landesverbände in
der Gesundheitsselbsthilfe in Nordrhein-
Westfalen. In den rund zehn Jahren seines Bestehens
wurde der Kreis, der Name weist auf den
Gründungsort Witten hin, zum mitgestaltenden
Akteur im Gesundheitswesen in NRW, zum Kooperationspartner
für die anderen Beteiligten im
Gesundheitswesen und zur Interessenvertretung
der Selbsthilfe und von Patienteninitiativen auf
Landesebene. Die Gesundheitsselbsthilfe
NRW.Wittener Kreis arbeitet innerhalb der verbandlichen
Strukturen des PARITÄTISCHEN
Wohlfahrtsverbandes und ist zugleich nach einem
Vorstandsbeschluss des PARITÄTISCHEN für die
Mitarbeit von Landesverbänden in der Gesundheitsselbsthilfe
offen, die nicht Mitglied in diesem
Verband sind. Diese Art der Einbindung sorgt für
die Nähe der Selbsthilfe zur Freien Wohlfahrtspflege,
der auch die überwiegende Zahl der örtlich
tätigen Gruppen und der Landesverbände angehört.
Zugleich eröffnet dies der Gesundheitsselbsthilfe
eine eigenständige Interessenvertretung
für ihre Anliegen.
In einer Reihe von Projekten hat die Gesundheitsselbsthilfe
NRW.Wittener Kreis die Kooperation
und Vernetzung mit den anderen Beteiligten im
Gesundheitswesen praktiziert: So mit der Ärztekammer
Nordrhein in einem Projekt zur Prävention
bei chronischen Krankheiten, in der Kooperation
bei der Selbsthilfeförderung mit dem AOK
Landesverband Westfalen-Lippe, oder in der Zusammenarbeit
mit der Kassenärztlichen Vereinigung
in NRW.
Mit Stellungnahmen z.B. zur Veränderung des
§ 20 SGB V oder im Rahmen der Anhörung zum
Gesetz über den Öffentlichen Gesundheitsdienst in
Nordrhein-Westfalen haben sich die Selbsthilfeverbände
im Gesundheitswesen über die Gesundheitsselbsthilfe
NRW.Wittener Kreis zu gesundheitspolitischen
Vorhaben geäußert.
Anhang
Gemeinsam mit den Selbsthilfekontaktstellen in
Nordrhein-Westfalen sind die Landesverbände über
die Gesundheitsselbsthilfe NRW.Wittener Kreis an
dem Internet-Projekt www.selbsthilfenetz.de beteiligt,
das den Bürgerinnen und Bürgern unseres
Landes den Zugang zur Selbsthilfe durch aktualisierte
und gezielte Informationen erleichtern soll.
Als Ansprechpartner insbesondere für kleinere
Selbsthilfeorganisationen aus NRW, wurde in der
Gesundheitsselbsthilfe NRW.Wittener Kreis die
Unterstützungsstelle eingerichtet. Ihre Angebote
orientieren sich am Alltag und den Bedürfnissen der
Selbsthilfeverbände. Dazu können u. a. persönliche
Beratungen mit den Selbsthilfeorganisationen vereinbart
werden. Auch die Förderung des gegenseitigen
Austausches durch regelmäßige Arbeitstreffen
mit Vorständen und Aktiven gehört zum Tätigkeitsspektrum.
Sekretariat Gesundheitsselbsthilfe
NRW.Wittener Kreis
Rita Januschewski / Liane Eleftheriadis
Annenstraße 137
58453 Witten
Tel.: 0 23 02 / 9 56 07 14 und 15
Fax: 0 23 02 / 95 60 77
E-Mail: januschewski@paritaet-nrw.org
oder eleftheriadis@paritaet-nrw.org
Internet: www.selbsthilfenetz.de
oder www.wittenerkreis.de
Unterstützungsstelle
Bernd Janota
Tel.: 0 23 02 / 42 15 20
Fax: 0 23 02 / 8 13 75
E-Mail: janota@paritaet-nrw.org
Internet: www.unterstuetzungsstelle.de
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 51

Anhang
Aufnahmekriterien
• Die Arbeit der hier aufgeführten Einrichtungen verfolgt keine kommerziellen Zwecke und ist nicht Gewinn
orientiert.
• Sie haben ihren Sitz in NRW und arbeiten landesweit, zumindest aber überregional.
• Für die aufgenommenen Adressen liegt uns eine schriftliche Einverständniserklärung und damit verbunden
die Anerkennung der u.g. Kriterien vor. Die Veröffentlichung der Adressen ist nicht mit einer Beurteilung
der Arbeit verbunden.
Für die landesweiten Selbsthilfevereinigungen
gilt insbesondere:
• Bundesverbände können aufgenommen werden,
wenn es zu dem entsprechenden Thema
in NRW keinen Landesverband gibt, der
Bundesverband seinen Sitz in NRW hat und
die Funktion eines Landesverbandes übernimmt.
• Die Arbeit ist selbstverantwortlich und
unabhängig.
• Die Ziele der Arbeit stehen im Einklang
mit ethisch-moralischen und rechtlichen
Normen.
• Die Selbsthilfevereinigungen arbeiten auf der
Basis realer Begegnungen in Selbsthilfegruppen.
KOSKON behält sich vor, überwiegend
über das Internet arbeitende Zusammenschlüsse
aufzunehmen, wenn zu dem
angegebenen Thema kein landesweiter Ansprechpartner,
bzw. keine Ansprechpartnerin
bekannt ist.
52 KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011
Für die landesweiten Fach- und Beratungsstellen
gilt insbesondere:
Die aufgenommenen Einrichtungen
• sind professionell besetzt
• arbeiten zu sozialen oder gesundheitlichen
Themen
• beraten Bürgerinnen und Bürger bzw. professionell
Tätige
• bieten einen persönlichen und / oder telefonischen
Service an
• informieren und beraten kostenlos, bzw. vermitteln
an zuständige Einrichtungen vor Ort
Das Verzeichnis wird als Printmedium jährlich korrigiert und ergänzt. Unter www.koskon.de ist in der Zwischenzeit
der jeweils aktuelle Stand der Adressen abrufbar.
Unser Adressenverzeichnis erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Gern nehmen wir Hinweise auf weitere
Landesverbände bzw. Fach- und Beratungsstellen entgegen. Um möglichst aktuelle Informationen an
Interessierte weitergeben zu können, bitten wir, uns Veränderungen mitzuteilen.

Anhang
KOSKON • Landesweite Selbsthilfevereinigungen NRW • 2011 53