Untitled - EPILEPSIE-BERATUNG Niedersachsen

Inhalt
VORWORT 4
ORGANISATORISCHES 6
Träger - Beratungsstelle - Anschrift -
Einzugsgebiet - Öffnungszeiten -
Leitung der Geschäftsstelle - Finanzierung -
Räumliche Ausstattung - Personelle Ausstattung - In Kürze
DER RAHMEN 9
Zielgruppe - Einzugsbereich - Versorgungslage -
Zahl der Ratsuchenden - Zahl der Teilnehmenden an Gruppen und
Informationsveranstaltungen - Kontaktaufnahme, Leistungsdauer und
Altersstruktur - Leistungsart, Themenbereich, bisherige Aktivitäten
Kenntnis der Beratungsstelle
BERATUNG 16
Psychosoziale und rechtliche Beratung
VERANSTALTUNGEN 20
AK Heilpädagoginnen – Kita Wülferoder Weg -
Rotenburger Nachmittag für pädiatrische Fortbildung -
Infoabend in Stade - Gesundheitsausstellung Balance -
Elliehäuser Wohltätigkeitslauf – Gemeinschaftsinitiativen Epilepsie –
Informationsnachmittag in Göttingen - Infoabend in Lüneburg –
Vortragsabend in Braunschweig
2

SCHULUNGS- UND GRUPPENANGEBOTE 26
Eltern-Kind-Gruppe -
Modulares Schulungsprogramm Epilepsie (MOSES)
ARBEITSKREISE 28
Runder Tisch Epilepsie Niedersachsen - Sozialarbeit und Epilepsie -
Patientenrechte und -information - weitere Arbeitskreise
ÖFFENTLICHKEITSARBEIT 32
Flyer - Homepage
FORTBILDUNGEN 33
7. Bremer Epilepsie-Seminar – VII. Epilepsie-Abend in Braunschweig –
Jahrestagung der Deutschen Sektion der internationalen Liga gegen
Epilepsie - Jahrestagung DE – 8. Tagung Sozialarbeit und Epilepsie -
DAS EHRENAMT 36
AUSBLICK 38
DANKSAGUNG 39
ANHANG 40
Flyer - MOSES
Inhalt
3

Vorwort
Man entdeckt keine neuen Erdteile, ohne den Mut zu haben,
alle Küsten aus den Augen zu verlieren. Andre Gide
Die Epilepsie-Beratung Niedersachsen wurde 2002 von der Interessengemeinschaft
Epilepsie Niedersachsen gem. e.V. ins Leben gerufen. Diese konnte 2004 auf 20 Jahre
Arbeit in Niedersachsen zurückblicken.
Für den Vorstand der Interessengemeinschaft bedeutet dieser Schritt viel Arbeit und
Enthusiasmus, denn die Organisationsabwicklung wird ausschließlich ehrenamtlich
geleistet. Finanziell machen die Aktion Mensch, die niedersächsische Lottostiftung, die
Landesverbände der Krankenkassen, die Interessengemeinschaft Epilepsie
Niedersachsen gem. e.V. und weitere Spender diese Form der Beratung für
anfallskranke Menschen und ihre Angehörigen in Niedersachsen möglich.
In diesem Jahr wurde viel geleistet, um die Beratungsstelle sowohl als Anlaufpunkt für
indirekt und direkt Betroffene als auch als einen guten Partner für Ärzte weiter zu
etablieren. Dies schlägt sich u.a. in den Zahlen der Beratungen mit einem Zuwachs von
40% nieder.
2004 haben wir in Kooperation mit verschiedenen Partnern sieben Informationsveranstaltungen
zum Thema Epilepsie mit geplant und durchgeführt. Neben Hannover
gab es Veranstaltungen in Rotenburg/Wümme, Stade, Göttingen und Lüneburg.
4

Vorwort
Dank Spendengelder der Stiftungsstelle der Landeshauptstadt Hannover war es 2004
möglich, unser Beratungszimmer neu zu gestalten und so eine angenehme Beratungsatmosphäre
für unsere Klienten zu schaffen.
In diesem Jahresbericht finden Sie ganz ausführlich alles Wissenswertes über unsere
Arbeit - von der Organisationsstruktur mit Zahlen und Fakten bis hin zu
Veranstaltungen und Gruppenangeboten.
Ich wünsche Ihnen viel Spaß beim Lesen und hoffe, dass Sie am Ende einen Eindruck
und ein Gefühl für unsere Arbeit in vergangenen Jahr bekommen haben.
Hannover, im Januar 2005
Birgit Leisten
Diplom Sozialpädagogin (FH)
Leiterin der Beratungsstelle
5

Organisatorisches
TRÄGER
Interessengemeinschaft Epilepsie Niedersachsen gem. e.V.
Frau Helga Rennberg (1.Vorsitzende)
Bünne 21
37081 Göttingen
Telefon und Fax: 0551 - 91609
eMail: epilepsie-goe@t-online.de
BERATUNGSSTELLE
Epilepsie-Beratung Niedersachsen
Isernhagener Str. 87
30163 Hannover
Tel.: 0511 - 856 50 25
Fax: 0511 - 856 50 26
eMail: info@epilepsie-beratung.de
http://www.epilepsie-beratung.de
EINZUGSGEBIET
Das Bundesland Niedersachsen
ÖFFNUNGSZEITEN
Montag - Donnerstag 7.30 Uhr bis 15.00 Uhr
Freitag 7.30 Uhr bis 14.30 Uhr
Die kleinen Taten verändern die Welt.
Rudolf Otto Wiemer
6

Organisatorisches
Persönliche Beratungsgespräche nach Terminvereinbarung.
Beratungstermine außerhalb der Öffnungszeiten können nach Bedarf vereinbart
werden.
LEITUNG DER BERATUNGSSTELLE
Diplom-Sozialpädagogin Birgit Leisten
FINANZIERUNG
Die Beratungsstelle wird zur Zeit über eine Basisförderung der ‚Aktion Mensch’, durch
die niedersächsische Lottostiftung, die Landesverbände der Krankenkassen, die
Interessengemeinschaft Epilepsie Niedersachsen gem. e.V. und Spenden finanziert.
RÄUMLICHE AUSSTATTUNG
Die Beratungsstelle verfügt über einen Büroraum, ein Beratungszimmer, Flur, Teeküche
und Toilette.
PERSONELLE AUSSTATTUNG
Eine Diplom-Sozialpädagogin (FH), Leiterin der Beratungsstelle, verantwortlich für die
allgemeine soziale Beratung und Organisation (Vollzeit).
Unterstützt wurde die Beratungsstelle 2004
- vom 01.05.2004 – 31.12.2004 von einer Projektpraktikantin der Ev. Fachhochschule
Sozialwesen Hannover (drei Stunden wöchentlich)
- ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen
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DIE ARBEIT DER BERATUNGSSTELLE IN KÜRZE
Organisatorisches
• Zielgruppe: Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einer Epilepsie.
Direkt sowie indirekt Betroffene
• Zuständigkeit: Information, Beratung, Unterstützung und Aufklärung
• Merkmale:
INFORMATION
⇒ Krankheitsbild, Krankheitsverarbeitung
⇒ Behandlungsmöglichkeiten
⇒ Anfallssituation
⇒ Erste Hilfe
BERATUNG - UNTERSTÜTZUNG
⇒ persönliche, familiäre und soziale Problemstellungen
⇒ Kindergarten und Schule
⇒ Ausbildung und Beruf
⇒ rechtliche Fragestellung (Führerschein, Schwerbehindertenausweis)
⇒ Sport, Hobby, Freizeit
AUFKLÄRUNG
⇒ Öffentlichkeitsarbeit
⇒ Fortbildung
⇒ Beratung von Multiplikatoren
⇒ Zusammenarbeit mit anderen Institutionen
⇒ Gründung von Selbsthilfegruppen
⇒ die Beratungsstelle steht jedem offen, unabhängig seiner
sozialen Herkunft, Religion oder Weltanschauung
8

⇒ Schweigepflicht der Mitarbeiter/innen
⇒ Kostenfreiheit für die Ratsuchenden
Der Rahmen
Die Dinge haben immer nur den Wert, den man ihnen verleiht,
Jean Baptiste Moliere
ZIELGRUPPE
Zielgruppe sind epilepsiekranke Menschen jeden Alters und deren Angehörige sowie
Ratsuchende, u.a. pädagogische Fachkräfte aus Kindertagesstätte und Schule.,
Arbeitgeber sowie medizinisches Fachpersonal.
Laut WHO ist ca. 1% der Weltbevölkerung an Epilepsie erkrankt. Umgerechnet für
Niedersachsen bedeutet dies bei einer Bevölkerung von 7.980.472 (Nds. Landesamt für
Statistik, 31.12.2002), ca. 79.805 Betroffene.
EINZUGSBEREICH
Einzugsbereich der Epilepsie-Beratung ist das Land Niedersachsen. Niedersachsen ist
mit 47.617,97 km² das zweitgrößte Bundesland.
In der Stadt und der Region Hannover lebten 210 der Ratsuchenden (55 %), aus
Niedersachsen erreichten uns 119 Personen (30,9 %), aus anderen Bundesländern
erreichten uns 38 Klienten (9,9 %), bei 18 Personen (4,7 %) konnte die Herkunft nicht
erfasst werden.
180
160
140
120
100
80
60
40
20
0
Stadt/Kreis
Region
Land
BRD
unbekannt
9

VERSORGUNGSLAGE
In Niedersachsen gibt es fünf Epilepsie-Ambulanzen für Erwachsene , sechs
Ambulanzen sowie vier Schwerpunktpraxen für Kinder und Jugendliche.
Der Rahmen
Ambulanzen
g
Erwachsene
•
Kinder/
Jugendliche
Schwerpunktpraxen
g
Kinder
Beratungsstelle
•
ZAHL DER RATSUCHENDEN
Im Jahr 2004 kontaktierten telefonisch oder persönlich insgesamt 385 Ratsuchende die
Beratungsstelle für eine individuelle Beratung. Von der Epilepsie selbst Betroffen waren
126 Personen (32,7 %), 203 (52,7 %) Personen waren Angehörige und 57 (14,8 %)
sonstige Ratsuchende. Bei 15 Personen ist der Anfragestatus nicht geklärt. Insgesamt
hatten 138 Frauen (35,8 %) und 180 Männer (46,6 %) Kontakt zu uns.
10

Der Rahmen
Der direkte Vergleich der Zahlen der Selbstbetroffenen (38,3%) zu den Angehörigen
(61,7%) verdeutlicht, dass Epilepsien psychosoziale und rechtliche Fragen aufwerfen,
die in Art und Umfang deutlich über eine Grenze hinausgehen, die soziale Systeme wie
Familien und Paare aus sich heraus lösen können.
200
150
100
50
0
selbst
Eltern
sonstige
Angehörige
Von den 385 Personen die Kontakt zu uns aufgenommen haben, handelte es sich bei
213 (55,3 %) um einen Erstkontakt, 172 Personen (44,7 %) begleiteten wir über einen
längeren Zeitpunkt hinweg.
Epilepsiebedingte Fragen und Probleme lassen sich oft nicht leicht und schnell lösen.
Es bedarf besonders bei psychosozialen Fragestellungen einer anhaltenden Begleitung.
Hierzu gehören häufig Fragen zur Erziehung oder Beziehungsfragen.
Auch andere Klärungsprozesse lassen sich nicht von heute auf morgen klären. Es kann
viele Monate und manchmal Jahre dauern, bis ein epilepsiekranker Erwachsener auf
dem ersten Arbeitsmarkt eine feste Anstellung erhält oder bis über einen Antrag auf
Erwerbsminderungsrente entschieden wird.
11

Der Rahmen
ZAHL DER TEILNEHMENDEN AN GRUPPEN UND
INFORMATIONSVERANSTALTUNGEN
Die von unserer Beratungsstelle initiierte Eltern-Kind-Gruppe wird durchschnittlich von
fünf betroffenen Elternteilen pro Gruppentreffen besucht.
2004 haben wir sechs Informationsveranstaltungen mit durchgeführt.
In diesem Rahmen erreichten wir ca. 450 Personen.
KONTAKTAUFNAHME, LEISTUNGSDAUER UND ALTERSSTRUKTUR
Da das Einzugsgebiet der Beratungsstelle das ganze Land Niedersachsen umfasst,
liefen 283 unserer Beratungen telefonisch ( 73,5 %). 57 Personen waren zu einer
persönlichen Beratung in unserer Beratungsstelle (14,8 %), 31 Gespräche kamen auf
einer Veranstaltung zu Stande (8,1 %), 16 Personen nahmen per eMail Kontakt zu
unserer Beratungsstelle auf (4,2 %) und 3 per Fax/Brief (10,8 %).
300
250
200
150
100
50
0
Telefon
Besuch
Veranstaltung
email
Fax/Brief
12

Der Rahmen
Der Schwerpunkt der Leistungsdauer liegt unter 15 Minuten Dauer (261, 67,8 %). 40
Gespräche dauerten 15 - 30 Minuten (10,4 %), 23 Gespräche 30 - 45 Minuten (6 %), in
2,1 % wurden Gespräche zwischen 45 und 60 Minuten geführt (8), 13,8 % dauerten
länger als 60 Minuten (53).
300
250
200
150
100
50
0
In ca. 70 % der Gespräche wird das Alter der Betroffenen bekannt. Rufen Angehörige
oder Interessierte an, ist für uns das Alter der von der Epilepsie Betroffenen relevant.
Hier liegt der Schwerpunkt bei den Kindern und Jugendlichen (46, 38 %) und den 20-
39 Jährigen (68, 17,7 %).
70
60
50
40
30
20
10
0
bis 15 Min
15 -30 Min.
30-45 Min.
45 - 60 Min.
über 60 Min.
bis 5 Jahre
6 - 10 Jahre
11 -19 Jahre
20 - 39 Jahre
40 - 59 Jahre
60 Jahre und
älter
13

Der Rahmen
LEISTUNGSART, THEMENBEREICHE, BISHERIGE AKTIVITÄTEN
Bei der Leistungsart unterscheiden wir zum einen zwischen Information und Beratung.
Unter Information fallen beispielsweise allgemeine Informationen über Epilepsie und
Schulungsprogramme. Als Beratung werden Gespräche gezählt, in denen es um
persönliche und psychosoziale Schwierigkeiten/Aspekte geht.
Zum anderen erfassen wir die Punkte Weitervermittlung, Versand von Materialien und
zusätzliche Leistungen. Eine zusätzliche Leistung ist z.B. die Kontaktaufnahme zur
Kindertagesstätte/Schule oder ein Anruf beim Rechtsanwalt.
250
200
150
100
50
0
Information
Beratung
Weitervermittlung
Versand
Zus. Leistung
Die abgefragten Themenbereiche sind sehr vielfältig. Neben allgemeinen Informationen
werden häufig die Bereiche Behandlung, Krankheitsbewältigung, Kita, Schule und
Arbeit thematisiert. Weitere Schwerpunkte liegen bei den Themen Patientenschulung
und Selbsthilfe.
Abschließend versuchen wir zu erfassen, was die Betroffenen auf ihrem Weg der
Krankheitsbewältigung bisher schon unternommen haben.
Die am häufigsten erfassten bisherigen Aktivitäten der Betroffenen liegen bei
Information durch Literatur (107 Personen), Beratung (85 Personen), Arzt gewechselt/
Zeitmeinung (42 Personen) und die Kontaktaufnahme zur Selbsthilfe (38 Personen).
14

Der Rahmen
Da wir diese Punkte nur erfassen, wenn sie im Laufe des Gesprächs zur Sprache
kommen, liegt die Zahl der unbekannten Aktivitäten bei 183 Personen.
Kenntnis der Beratungsstelle
Mit der Erfassung über die Kenntnis der Beratungsstelle können wir im Wesentlichen
zwei Punkte ableiten: wie effektiv war unsere Öffentlichkeitsarbeit und wie groß ist
bisher die Kenntnis und Akzeptanz unserer Beratungsstelle bei Ärzten.
40,7 % der Betroffenen haben über Eigenwerbung (Flyer, Homepage, Presse) von
unsererm Beratungsangebot erfahren, 17,4 % durch Ärzte.
2003 lag diese Zahl bei 5,4 %.
120
100
80
60
40
20
0
Internet
Eigenwerbung
Ärzte
sonstiges
unbekannt
15

Beratung
Es ist zu wünschen, dass jeder, der uns die Wahrheit zeigen will, sie nicht in Worten ausdrückt,
sondern uns die Möglichkeit gibt, sie selbst zu erkennen.
Jose Ortega Y Gasset
PSYCHOSOZIALE UND RECHTLICHE BERATUNG
Epilepsie ist eine individuelle Erkrankung. Unter Epilepsien werden verschiedene
Syndrome gefasst, die in ihrer Form und Ausprägung unterschiedlich sind und somit
die jeweiligen Betroffenen und Angehörigen unterschiedlich stark belasten können.
Die Erkrankungsdauer, die Art und Häufigkeit der Anfälle, mögliche Nebenwirkungen
der Antiepileptika und vieles mehr sind häufig Ursache und Ausgangspunkt der
thematisierten sozialen und rechtlichen Fragen. Dies setzt die Erörterung medizinischer
Fragen und Grundlagen voraus (Ursachen, Auswirkung und Prognose, Behandlung,
Lebensführung, Schwangerschaft, Arztwechsel, Erste Hilfe etc.).
Hier können natürlich nur allgemeingültige Informationen gegeben werden, die aber
gegebenenfalls die Grundlage für ein Gespräch des Klienten mit dem behandelnden
Neurologen bilden. Eine ausführliche Beratung soll die Klienten u. a. auch dazu
ermutigen und befähigen, in einem Gespräch mit ihrem behandelnden Arzt gezielt und
offen Fragen zu stellen.
Das Themenspektrum der Beratungsgespräche ist sehr breit gefächert.
Im Einzelnen wurden folgende Themenkreise erörtert:
Gesundheit und Krankheit
• Krankheitsbild Epilepsie: Verbreitung, Klassifikation, Diagnose, Therapie
• Alternative Behandlungsverfahren
• Selbstkontrolle und Anfallsunterbrechung
• mögliche kognitive Störungen
16

• Erste Hilfe im Anfall
• Vererbbarkeit
• Epilepsie und Schwangerschaft
• Krankheitsbewältigung (Compliance, Selbstkontrolle, Selbstdarstellung,
Lebensqualität)
• Empfehlung an Epilepsie-Ambulanzen und -Zentren und andere geeignete
Einrichtungen
(...)
Familie und Kindheit
• Elternschaft bei epilepsiekranken Kindern
• Geschwisterkinder
• Belastungen und Veränderungen durch die Erkrankung
• Entlastungsmöglichkeiten
• Kindergarten und Schule
• Integrationseinrichtungen
(...)
Mobilität und Sport
• Epilepsien und Reisen
• Epilepsien und Sport
• Epilepsien und Fahrtauglichkeit
• Epilepsien und Flugreisen
(...)
Ausbildung und Beruf
• Fragen der Berufswahl
• Bewerbungsverfahren
Beratung
17

• berufliche Rehabilitation
• Arbeitsplatzsuche und -erhalt
• Auskunftspflicht gegenüber Arbeitgebern
• Berufs- und Erwerbsunfähigkeit
(...)
Rechtsfragen
• Schwerbehindertenausweis und Antragsverfahren
• Epilepsien und Führerschein
• Epilepsien und Informationspflicht
• Epilepsien und Kündigungsschutz
(...)
Netzwerke und Information
• Empfehlung örtlicher Selbsthilfegruppen, Landes- und Bundesverbände
• Bereitstellen von Literatur
• Weitergabe von Literaturlisten
• Versendung von Informationsmaterialien
• Verleih von Lehr- und Informationsfilmen
• Versendung und Weitergabe von hilfreichen Adressen
• Empfehlung anderer Einrichtungen bei besonderen Problemlagen
(...)
Die aufgelisteten Beratungsthemen spiegeln die zentralen und häufig angefragten
Bereiche wieder. Grundsätzlich gilt, dass wir auch "unkonventionelle" Fragen und
Probleme aufgreifen, die direkt oder indirekt mit der Epilepsieerkrankung zu tun
haben.
Beratung
18

Beratung
Methodisch kann Soziale Arbeit auf kein allgemein gültiges Rezept zurückgreifen. Sie
möchte mit den verfügbaren emanzipatorischen Methoden auf individuelle
Problemsituationen reagieren. Wesentlich ist hierbei die persönliche und individuelle
Krankheitsgeschichte sowie die Lebensumstände der Ratsuchenden. Es gilt zunächst
gemeinsam mit den Klienten eine individuelle Problemlösungsstrategie zu entwickeln.
Neben der Beratung fungiert unsere Beratungsstelle auch als Clearingstelle.
Durch das Wissen der Ziele und konkreten Handlungsmodelle angrenzender
Disziplinen können wir Orientierung auf der Suche nach weiteren Hilfsmöglichkeiten
geben. Hier kann es darum gehen, mit dem Klienten die bisher gesuchten
Therapiemöglichkeiten zu reflektieren oder ihn auf spezielle Unterstützungsmöglichkeiten
hinzuweisen.
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Veranstaltungen
Wir können den Wind nicht ändern, aber die Segel anders setzen.
Aristoteles
INFORMATIONSVERANSTALTUNG FÜR HEILPÄDAGOGINNEN DES DRK
Durch eine Veranstaltungen im Jahr 2003 ist ein Kontakt zu einer Heilpädagogin
entstanden, die in der Beratungsstelle Infoveranstaltungen für einen regionalen sowie
einen überregionalen Arbeitskreis von Heilpädagoginnen aus dem Kindertagesstättenbereich
des Deutschen Roten Kreuzes anfragte.
Am 25. Februar kamen 10 Teilnehmerinnen des regionalen Arbeitskreises in die
Beratungsstelle. Am 11. März hat Frau Leisten in Hannover-Empelde den
TeilnehmerInnen des überregionalen Arbeitskreises Informationen zu Epilepsien
vermittelt.
In beiden Vorträgen ging es sowohl um die medizinischen Aspekte des
Krankheitsbildes (vom Anfallsgeschehen bis zur Ersten Hilfe) als auch um die
psychosozialen Begleiterscheinungen, insbesondere um die Krankheitsverarbeitung der
betroffenen Kinder und ihrer Eltern. Die Symptome sind oftmals für die Kinder mit
Epilepsie nicht direkt erfahrbar. Sie bekommen ihr Wissen über ihr Verhalten während
eines epileptischen Anfalls nur indirekt über die Beschreibung und die Reaktionen
Dritter vermittelt. Sie erleben ihre Krankheit im „Spiegel ihrer Umwelt“. Die Umwelt
spiegelt häufig Angst und Abwehr, was sich auf die Kinder übertragen kann. Es kann
zu Rückzug, Überängstlichkeit, Depressionen oder aggressivem Verhalten kommen.
Wesenveränderungen können auch die Folge von Nebenwirkungen der verordneten
Antiepileptika sein.
Die Vermittlung beider Themenbereiche unterstützt die Teilnehmer/innen in ihrer
Arbeit mit betroffenen Kindern. Sie können Reaktionen des Kindes und auch der Eltern
besser verstehen und in einen Kontext bringen oder aber ein epileptisches
Anfallsgeschehen schneller als ein solches erkennen und angemessen reagieren.
20

Veranstaltungen
INFORMATIONSABEND IN DER KINDERTAGESSTÄTTE WÜLFERODER WEG,
HANNOVER
Am 24. Mai ist das pädagogische Team der Kindertagesstätte Wülferoder Weg in die
Beratungsstelle gekommen, um etwas über die medizinischen und psychosozialen
Aspekte von Epilepsien zu erfahren. Hintergrund war eine neu aufgetretene Epilepsie
eines fünfjährigen Mädchens.
Um auch die Eltern der Kindertagesstätte zu Informieren und Aufzuklären, organisierten
die Mitarbeiterinnen am 28. Juni einen Themenelternabend, zu dem die Mitarbeiterin
der Beratungsstelle eingeladen wurde.
10. ROTENBURGER NACHMITTAG FÜR PÄDIATRISCHE FORTBILDUNG
AM 9. JUNI 2004
Durch die Anregung der Beratungsstelle in Rotenburg einen Informationsabend zum
Thema „Epilepsien im Kindes- und Jugendalter“ zu veranstalten, hat Herr Dr.
Scharnetzky vom Diakonischen Krankenhaus Rotenburg aus einer Tradition heraus den
10. Rotenburger Nachmittag für pädiatrische Fortbildung am 09. Juni 2004 zum obigen
genannten Thema veranstaltet.
Inhaltlich gestaltet wurde der Abend von Herrn Dr. Hahn, Chefarzt der Epilepsie-
Ambulanz im Hause, der einen Vortrag zu den medizinischen Aspekten hielt und der
Mitarbeiterin der Beratungsstelle zum Thema „Eltern-Kind-Beziehungen in Familien mit
epilepsiekranken Kindern“.
Mit über 140 Teilnehmern, die sich sowohl aus medizinischem Fachpersonal, sowie aus
betroffenen Eltern zusammensetzten, wurde dieser Abend sehr gut angenommen.
21

Veranstaltungen
INFORMATIONSABEND AM 24. JUNI IN STADE
Am 24.06.04 veranstaltete die Beratungsstelle in Kooperation mit den Elbe-Kliniken
Buxtehude/Stade in Stade eine zweistündige Informationsveranstaltung zum Thema
„Epilepsien im Kindes- und Jugendalter – Ängste und Tatsachen.
Als Referent für die medizinischen Aspekte konnten wir Herrn Dr. Renneberg,
Chefarzt der Klinik für Kinder und Jugendliche, Neuropädiatrie des
DRK-Krankenhauses Bremerhaven gewinnen. Über die psychosozialen Aspekte informierte
die Mitarbeiterin der Beratungsstelle.
Im Anschluss an den Vortrag war Zeit für Fragen und Diskussion.
Ein Infotisch mit zahlreichen Broschüren zum Thema bot den Anwesenden zusätzliche
Informationen.
INFOSTAND UND VORTRAG IM RAHMEN DER GESUNDHEITSAUSSTELLENG
„BALANCE“ DER GMÜNDER ERSATZKASSE IM AUGUST 2004
Zu ihrem 125 jährigen Bestehen hat die GEK eine multimediale Wanderausstellung
konzipiert, die im August 2004 auch in Hannover zu Gast war. Die Beratungsstelle hat
sich im Rahmen dieser Ausstellung mit einem Informationsstand präsentiert und einen
Vortrag zum Thema „Epilepsien im höheren Lebensalter“ angeboten.
Als Referent für die medizinischen Aspekte konnten wir Herrn Prof. Dr. Heidenreich,
Cherarzt der Neurologischen Klinik der Henriettenstiftung Hannover, gewinnen.
22

Veranstaltungen
2. ELLIEHÄUSER WOHLTÄTIGKEITSLAUF AM 4. SEPTEMBER ZU GUNSTEN
DER BERATUNGSSTELLE
"Feel the Spirit..." - Dieses immer wiederkehrende Motto hat sich die Vereinigung
Elliehäuser-Gremium gegeben, um den Geist ihrer Veranstaltung nachhaltig zu
unterstreichen.
„Running for ... ist der Schlüsselbegriff, der uns gemeinsam bewegen soll darauf
aufmerksam zu machen, dass es in unserer Mitte Menschen gibt, denen vielfältige
Arten von Behinderungen oder Erkrankungen oder soziale Verhältnisse oftmals eine
normale Lebensgestaltung nicht ermöglichen.
Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht zu verdeutlichen, wie allgegenwärtig die
Gruppen dieser Menschen sind und wie sehr diese Gruppen auf unser aller Hilfe und
Verständnis angewiesen sind.
Behinderungen und Erkrankungen, gleich welcher Art, aber auch soziale Verhältnisse
bedeuten für die Betroffenen und Angehörigen, oftmals Diskriminierung in allen
Lebensbereichen.“ (www.elliehausen-run.de)
Die Veranstalter wollen mit diesem Lauf, die im jährlichen Wechsel zu Gunsten einer
anderen Organisation oder Einrichtung der Behindertenarbeit oder anderer sozialer
Selbsthilfegruppen durchgeführt wird, darauf hinweisen und dafür eintreten, dass
Menschen mit Behinderungen / Erkrankungen / sozialer Not ihre Rechte umfassend
und gleichberechtigt ausüben können und darüber hinaus gemeinsam daran arbeiten,
die leider immer noch bestehenden Vorurteile gegenüber diesen Menschen zu
beseitigen und Wege für einen Bewusstseinswandel zu finden.
Sie erachten es als einen guten Weg, wenn sich Menschen ohne Not und Gebrechen
für Menschen mit Behinderungen oder Erkrankungen oder sozialer Not engagieren. Sie
tun dies mit dieser Sportveranstaltung, die daran erinnern soll, welches Gut nicht nur
die eigene Gesundheit, sondern auch das tägliche Auskommen bedeutet.
23

Veranstaltungen
www.elliehausen-run.de ist die Adresse der Zukunft für den Laufsport in
Niedersachsen, verbunden mit der Unterstützung von Selbsthilfeeinrichtungen,
Institutionen und Verbänden der Behindertenarbeit.
GEMEINSCHAFTSINITIATIVE EPILEPSIEN IN NIEDERSACHSEN
Die Gemeinschaftsinitiativen Epilepsien ist ein Zusammenschluss mehrerer Firmen,
Institutionen, Körperschaften und Verbände, die sich bundesweit mit ihrer
Veranstaltungsreihe „Menschen mit einer Epilepsie ... besser verstehen“ zum Ziel
gesetzt hat, das Bewusstsein für Epilepsien zu schärfen, die Vorurteile, die an Epilepsie
erkrankte Menschen oftmals erfahren, abzubauen und insbesondere auch die
Versorgungssituation zu optimieren.
Das Projekt „Menschen mit einer Epilepsie ... besser verstehen“ umfasst 3 Elemente:
• eine Fach-Veranstaltung für Ärzte und Apotheker,
• eine Plakat- und Flyer-Aktion in Arztpraxen, Apotheken und Krankenkassen-
Geschäftsstellen zur Vorbereitung auf
• eine Veranstaltung für die Öffentlichkeit.
Aus Anlass des 20-jährigen Bestehens der Interessengemeinschaft Epilepsie
Niedersachen, Träger der Beratungsstelle, war u.a. Niedersachsen in diesem Jahr
Gastgeber. Die Mitarbeiterin der Beratungsstelle hat als Partnerin der Gemeinschaftsinitiative
in Niedersachsen an den Vorbereitungstreffen teilgenommen und an der
Organisation mitgewirkt.
Am 29. September fand die Fachveranstaltung in der Medizinischen Hochschule
Hannover statt, am 10. November im Congress Centrum Hannover die Veranstaltung
für die Öffentlichkeit.
24

Veranstaltungen
INFORMATIONSNACHMITTAG AM 7. OKTOBER IN GÖTTINGEN
Frau Dossenbach, engagierte Lehrerin der Berufsbildenden Schule III in Göttingen, hat
am 7. Oktober einen Informationsnachmittag für Heilpädagogikschüler und –
schülerinnen organisiert, um diese über Epilepsien zu informieren und für ihr
zukünftiges Berufsleben auf den richtigen Umgang mit Betroffenen vorzubereiten.
In diesem Rahmen waren neben Mitarbeitern der Universitätsklinik Göttingen sowohl
die Mitarbeiterin der Beratungsstelle als auch der Träger als Vertretung der Selbsthilfe
vor Ort, um zu informieren und Fragen zu beantworten
INFORMATIONSABEND AM 17. NOVEMBER IN LÜNEBURG
Am 17.11.04 veranstaltete die Beratungsstelle in Kooperation mit der AOK Lüneburg
eine zweistündige Informationsveranstaltung zum Thema „Epilepsien im Kindes- und
Jugendalter – Belastungen und Perspektiven für Familien.
Als Referent für die medizinischen Aspekte konnten wir Herrn Dr. Gabriel,
Facharzt für Kinder und Jugendheilkunde mit Schwerpunktpraxis für Epilepsie
in Lüneburg gewinnen. Über die psychosozialen Aspekte informierte im Rahmen eines
Fachhochschulprojektes Frau Claudia Hirrle.
Im Anschluss an den Vortrag war wie immer Zeit für Fragen und Diskussion.
Ein Infotisch mit zahlreichen Broschüren zum Thema bot den Anwesenden zusätzliche
Informationen.
VORTRAGSABEND AM 25. NOVEMBER IN BRAUNSCHWEIG
Im Rahmen einer Veranstaltung der Selbsthilfe in Braunschweig zum Thema „Brauchen
Kinder mit Epilepsie eine besondere Schule“ hatte die Beratungsstelle die Möglichkeit,
ihre Arbeit vorzustellen.
25

Schulungs- und
Gruppenangebote
Nicht die Umstände bestimmen uns,
sondern wir bestimmen unsere Umstände. Johann Wolfgang von Goethe
ELTERN-KIND-GRUPPE EPILEPSIE
Im Juni 2003 hat sich, durch die Initiative der Beratungsstelle, eine Selbsthilfegruppe
von Eltern mit epilepsiekranken Kindern in Hannover gegründet.
Diese Gruppe bietet den Eltern einen Rahmen für einen Erfahrungsaustausch und eine
soziale und emotionale Unterstützung. Bei Bedarf haben die Eltern die Möglichkeit, die
Mitarbeitein zu einem ihrer Treffen hinzu zu ziehen
Der Kontakt zur Beratungsstelle bietet den Eltern inhaltliche oder persönliche Beratung,
Hilfe und Unterstützung.
MODULARES-SCHULUNGSPROGRAMM-EPILEPSIE (MOSES)
MOSES ist ein interaktives modulares Programm, das - erstmals in der Epilepsietherapie
- die Schulung von Betroffenen in Kleingruppen von zirka sieben bis zehn Personen
ermöglicht. Interaktiv heißt, dass die Probleme und Themen im gemeinsamen Gespräch
geklärt werden. MOSES stellt die dafür notwendigen Hilfsmittel zur Verfügung.
MOSES ist kein Kurs in Epileptologie, der mit Prüfung und Zertifikat endet.
Vielmehr geht es um die Annahme der Herausforderung durch die Krankheit und um
die aktive Suche nach Lebensformen, die möglichst viel Freiheit zulassen.
Der Träger der Beratungsstelle bietet je nach finanziellen Möglichkeiten 4-5 MOSES-
Schulungen pro Jahr an. Um Anfahrtswege so kurz wie möglich zu halten, wird
26

Schulungs- und Gruppenangebote
versucht, in jedem Regierungsbezirk mindestens eine Schulung pro Jahr anzubieten.
Die Beratungsstelle unterstützt dieses Angebot durch Beratung zu MOSES und
Öffentlichkeitsarbeit.
2004 gab es MOSES-Schulungen in:
• Cloppenburg
• Goslar
• Göhrde
• Hermannsburg
• Springe
27

Arbeitskreise
Wissen ist Macht – wie schief gedacht!
Wissen ist wenig – Können ist König! Erich Kästner
RUNDER TISCH EPILEPSIE NIEDERSACHSEN
Legt man die Zahlen der WHO zugrunde, sind in Niedersachsen mit knapp 8.000.000
Millionen Einwohnern ca. 40.000 - 80.000 Menschen an Epilepsie erkrankt. In
Niedersachsen gibt es zur Zeit fünf Epilepsie-Ambulanzen für Erwachsene, sechs
Ambulanzen und vier Schwerpunktpraxen für Kinder und Jugendliche sowie eine
Epilepsie-Beratungsstelle. Um diese Versorgung zu erhalten und auszubauen, braucht
das Thema Epilepsie mehr Öffentlichkeit, einen kontinuierlichen Austausch und ein
stabiles Netzwerk.
Aus diesem Grund hat die Beratungsstelle im Dezember 2003 den Runden Tisch
Epilepsie Niedersachsen ins Leben gerufen. Der Runde Tisch ist ein Forum für Ärzte der
Epilepsie-Ambulanzen, Schwerpunktpraxen und neurologischen Kliniken, der
Selbsthilfe und der Beratungsstelle.
Der Runde Tisch kommt zweimal im Jahr zusammen und bietet einen Raum zum
Austausch und gemeinsamen Arbeiten in Projekten, um ein starkes überregionales
Netzwerk in Niedersachsen zu schaffen.
2004 ist der Runde Tisch am 11. Juni und 3. Dezember zusammen gekommen. Neben
dem allgemeinen Austausch haben sich die TeilnehmerInnen schwerpunktmäßig mit
der Planung und Umsetzung einer Broschüre für direkt und indirekt Betroffene in
Niedersachsen beschäftigt. Die Broschüre wird inhaltlich die sozialmedizinischen
Aspekte einer Epilepsie und Hilfsmöglichkeiten in Niedersachsen beleuchten und soll
im Sommer 2005 fertiggestellt sein.
Der Runde Tisch hat 2004 ein eigenes Logo bekommen.
28

Arbeitskreise
SOZIALARBEIT BEI EPILEPSIE
Anfang der achtziger Jahre stellten Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, die im
Arbeitsfeld Epilepsie tätig waren, einen Mangel an fachlichem Austausch und an
spezifischer Fort- und Weiterbildung fest. Beides war und ist jedoch notwendig, um für
das Klientel die Beratungsqualität zu erhöhen.
Es entwickelte sich daher eine Initiative von Kolleginnen/Kollegen, die 1982 die 1.
Fachtagung „Sozialarbeit bei Epilepsie" am ehemaligen Klinikum Charlottenburg,
Abteilung Neurologie und Neuropädiatrie durchführten. Dies geschah in
Zusammenarbeit mit Ärzten, insbesondere mit dem damaligen Leiter Professor Dr.
Dieter Janz, der sich besonders für die Sozialarbeit in seiner Klinik einsetzte.
Eine 2. Fachtagung fand 1984 nochmals in Berlin statt, die 3. 1993 in der
Heimvolkshochschule in Bielefeld. Die Tagungsreihe konnte, mit finanzieller
Unterstützung durch die Stiftung Michael und einiger pharmazeutischer Unternehmen,
seither kontinuierlich fortgesetzt werden: 1996 in Cottbus, 1998 im Epilepsiezentrum
Kleinwachau, 2000 im Schweizerischen Epilepsie-Zentrum Zürich und 2002 unter der
Gastgeberschaft des Epilepsie-Zentrums Berlin-Brandenburg. Die 8. Fachtagung wurde
2004 in Würzburg durchgeführt.
Nichts ist naheliegender, als dass sich aus den erfolgreichen Tagungsergebnissen über
diese Treffen hinaus ein engerer Zusammenschluss ergab. Deshalb wurde 1998 in
Kleinwachau der Arbeitskreis „Sozialarbeit bei Epilepsie" gegründet. Die gemeinsame
Arbeit hat sich inzwischen zu einem Verein entwickelt, der in diesem Jahr die
Gemeinnützigkeit anerkannt bekommen hat.
Warum ist eine spezielle Sozialarbeit für Menschen mit Anfallserkrankungen
notwendig?
29

Arbeitskreise
Das Epilepsiekuratorium setzte sich bereits in seinem ersten „Epilepsiebericht 1986" für
eine Ergänzung der medizinischen Behandlung durch begleitende Sozialarbeit ein.
Es wurde erkannt, dass bei Menschen mit einer Epilepsie häufig psychosoziale
Fragestellungen und Probleme auftreten, die unter Umständen den Behandlungsprozess
erschweren bzw. nachteilig beeinflussen können.
1996 legte das Epilepsiekuratorium erneut einen Bericht vor und stellte einen Mangel
an fachspezifischer Sozialarbeit fest, insbesondere für Menschen in ambulanter
Behandlung. Dieser Mangel besteht leider auch weiterhin, regionale und möglichst
wohnortnahe Beratungs- und Unterstützungsangebote speziell für Menschen mit
Epilepsien in ambulanter Behandlung gibt es bisher nur in Bayern und Niedersachsen.
Der Anspruch einer ganzheitlichen und multiprofessionellen bzw. interdisziplinären
Behandlung kann damit nicht erfüllt werden.
Je stärker die Tendenz zu ambulanter Behandlung geht, desto dringender wird nun
das Vorhaben, diese fachspezifische Beratung durch die Profession Sozialarbeit in
allen Bundesländern wohnortnah zu realisieren.
In diesem Jahr lag der Fokus des Vereins auf der abschießenden Organisation und
Durchführung der 8. Tagung „Sozialarbeit und Epilepsie“ in Würzburg (näheres unter
Fortbildung). Hierzu ist er am 23. Januar in Bethel/Bielefeld zusammengekommen.
PATIENTENRECHTE UND -INFORMATIONEN
Initiator dieses Arbeitskreises ist die Landesvereinigung für Gesundheit Niedersachsen
e.V.
Vertreter der Krankenkassen, des Sozialministeriums, der Patientenberatungsstellen und
anderer Einrichtungen treffen sich viermal im Jahr, um über Belange und Rechte von
Patienten zu diskutieren und mögliche Hilfestellungen zu leisten.
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Arbeitskreise
So ist z.B. in diesem Arbeitskreis die "Persönliche Checkliste für den Besuch bei Ihrem
Arzt/Ärztin" entstanden.
In diesem Arbeitskreis wird u.a. auch über die neuesten Entwicklungen im
Gesundheitssystem informiert und diskutiert.
Weitere Arbeitskreise, an denen Frau Leisten teilnimmt sind:
• Niedersächsisches Bündnis Unterstützte Beschäftigung
• Arbeitskreis Alter(n) und Gesundheit
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Öffentlichkeitsarbeit
Humor und Geduld sind zwei Kamele, mit denen wir durch jede Wüste kommen.
Phil Bassmans
2004 wurden weitere 10.000 Flyer der Beratungsstelle in leicht überarbeiteter Fassung
gedruckt, da die 20.000 Flyer aus 2003 vergriffen waren.
Da die Zugriffe auf die Internetpräsenz der Beratungselle kontinuierlich gestiegen sind
und das Internet heutzutage ein zentrales Informationsmedium ist, wurde 2004 mit
Unterstützung des Runden Tisches Epilepsie Niedersachsen ein Projektantrag für den
Relaunch der Internetpräsenz auf den Weg gebracht.
Ein Relaunch ist nötig, um zum einen die Benutzerfreundlichkeit für den User zu
verbessern und zum anderen eine größere Informationsdichte zu erreichen.
Sponsorengelder verschiedener Firmen ermöglichen im 1. Quartal 2005 die
Überarbeitung und Neugestaltung der Internetpräsenz.
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Fortbildungen
Um klar zu sehen, genügt oft ein Wechsel der Blickrichtung.
Antoine de Saint-Exupery
7. Bremer Epilepsie-Seminar
Am 21. Februar hat sich die Beratungsstelle gemeinsam mit den Bremer
Selbsthilfegruppen mit einem Infotisch auf dem 7. Bremer Epilepsie-Seminar vorgestellt.
Da Bremen mitten in Niedersachsen liegt, stammen viele Patienten die in Bremen
behandelt werden aus unserem Einzugsgebiet. Das Epilepsie-Seminar ist eine
Kooperation des Zentralkrankenhauses, der Neurologischen Klinik und des
Neurologischen Rehabilitationszentrums in Friedehorst.
Inhaltlich ging es um folgende Themen:
• Anfälle und deren Behandlung in der Adoleszenz
• Antikonvulsiva in der Schwangerschaft
• Epilepsie beim Mann
• Epilepsie und körperliche Belastung
• Eltern-Kind Beziehungen in Familien mit epilepsiekranken Kindern
• Epilepsie Selbsthilfe
Sehr gut gelungen war die Mischung aus medizinischen und psychosozialen Aspekten
der Epilepsie, die man leider nicht immer auf Veranstaltungen zu dieser Thematik
findet.
Informationstand beim VII. Epilepsie-Abend in Braunschweig
Am 03. März präsentierte sich die Beratungsstelle mit einem Informationsstand beim
VII. Epilepsie-Abend, veranstaltet von der EuMeCom, in Braunschweig.
Die EuMeCom – ein Unternehmen der GlaxoSmithKline-Gruppe – ist ein Forum für
medizinische Fortbildung. Zielgruppe dieser Veranstaltung sind Neurologen in Praxis
und Klinik.
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Fortbildungen
Inhaltlich ging es an diesem Abend um das Thema „Frauen und Epilepsie“. Frau PD
Bettina Schmitz von der Charite Berlin hat über die Themen Schwangerschaft und
Verhütung informiert.
JAHRESTAGUNG DER DEUTSCHEN SEKTION DER INTERNATIONALEN LIGA GEGEN
EPILEPSIE 20. - 22. Mai 2004 in Freiburg
Die Tagung, die insbesondere der Fort- und Weiterbildung gewidmet ist, informiert
über neue diagnostische Methoden und Behandlungsstrategien bei Epilepsien sowie
über aktuelle Ergebnisse der Grundlagenforschung. In diesem Jahr waren von
besonderem Interesse die frühen Schädigungen und Entwicklungsstörungen des
Gehirns, die zu schweren und in vielen Fällen medikamentös nur unzureichend
behandelbaren Epilepsien des Kindesalters führen.
Die Pharmakoresistenz wurde von klinischer und grundlagenwissenschaftlicher Seite
aus beleuchtet. Erfahrungen mit neuen Therapiekonzepten wie Radiochirurgie und
Stimulationsverfahren wurden diskutiert. Die Betreuung behinderter und psychisch
gestörter Patienten, epidemiologische Aspekte und Fortschritte in der
molekularbiologischen Diagnostik idiopathischer Epilepsien rundeten das weitgefasste
Themenspektrum ab.
Die Mitarbeiterin der Beratungsstelle hat sich in folgenden Bereichen fortgebildet:
• Rehabilitation
• Depressionen und Epilepsie
• Epilepsie und Frauen
• Lernen trotz/mit Epilepsie
• Schwerpunktpraxen
• Patientenschulungsprogramm „famoses“
• Gesundheitspolitische Aspekte
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Fortbildungen
Das Rahmenprogramm bot Informationsstände der Pharmaindustrie sowie diverser
Epilepsievereinigungen (Selbsthilfeverbände, Stifung-Michael, IZE, Sozialarbeit und
Epilepsie etc.).
Neben zahlreichen interessanten Vorträgen und neuem Wissen ist die Jahrestagung ein
wichtiges Forum zum Knüpfen und Intensivieren neuer und alter Kontakte mit den
Ärzten, der Pharmaindustrie und anderen Interessengemeinschaften.
JAHRESTAGUNG DER DEUTSCHEN EPILEPSIEVEREINIGUNG (DE)
15. - 17. Oktober 2004 in Hannover
Die diesjährige Jahrestagung hat sich analog zum Motto des „Tages der Epilepsie“ dem
Thema Epilepsie und Sport gewidmet. Beste Vorraussetzung hierfür bot der
Veranstaltungsort . Der Landessportbund bietet vielfältige Möglichkeiten für sportliche
Aktivitäten. Um dem Thema gerecht zu werden, lag der Schwerpunkt der Tagung auch
tatsächlich beim Tun.
So konnte jeder Teilnehmer in diesen drei Tagen seine sportlichen Möglichkeiten und
Grenzen ausloten und viele Sportarten ausprobieren.
8. TAGUNG „SOZIALARBEIT UND EPILEPSIE“
30. September – 2. Oktober 2004 in Würzburg
Alle zwei Jahre organisiert der Arbeitskreis „Sozialarbeit bei Epilepsie“ eine Fachtagung
die sich mit Arbeitsweisen der professionellen sozialen Arbeit bei Epilepsien
beschäftigt. Diese Tagung bietet neben der inhaltlichen Fort- und Weiterbildung eine
hervorragende Quelle, neue Kontakte zu anderen Sozialarbeitern zu knüpfen und
andere Arbeitsfelder- und weisen kennen zu lernen, um so sein bestehendes Netzwerk
zu erweitern. Inhaltlich gab es Theorie in Vorträgen sowie praktisches Arbeiten in
Arbeitsgruppen.
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Das Ehrenamt
Wer unerhofftes nicht erhofft, kann es nicht finden.
Heraklit
Ohne ehrenamtliches Engagement wären viele Dinge in diesem Jahr nicht möglich
gewesen.
Die Veranstaltungen in Hannover, Lüneburg, Rotenburg und Stade konnten in dieser
Form nur durch die Bereitschaft der Ärzte zur Mithilfe realisiert werden. Hier gilt unser
Dank Herrn Prof. Dr. Hans-Jürgen Christen, Frau Dr. Dirks, Herrn Prof. Dr. Fedor
Heidenreich, Herrn Prof. Dr. Hermann Müller-Vahl, Herrn Dr. Wilfried Besch, Herrn Dr.
Rainer Gabriel, Herrn Dr. Heinrich Hahn, Herrn Dr. Hans Hartmann, Herrn Dr. Axel
Renneberg und Herrn Ottokar Baum.
Ein großer Dank geht auch an Herrn Klaus Schneekloth der durch sein Engagement den
Grundstock für unsere Informationsveranstaltung in Lüneburg gelegt hat und der uns,
wo er kann, sein Know-how zur Verfügung stellt.
Wir danken allen Mitgliedern und Helfer/innen des Elliehäuser Gremiums, die den
diesjährigen Elliehäuser Wohltätigkeitslauf zu Gunsten unserer Beratungsstelle
ausgerichtet haben und mit ihrem Engagement unsere Arbeit mit 4607,14 Euro
unterstützt und gewürdigt haben. In diesem Zusammenhang möchten wir besonders
dem 14- jährigen Felix Rolf aus Einbeck danken, der durch seine großartige Laufleistung
1000,- Euro für die Beratungsstelle erlaufen hat.
Danken möchten wir auch allen beteiligten Partnern der Gemeinschaftsinitiative
Epilepsien in Niedersachsen für ihr ehrenamtliches und finanzielles Engagement, der:
Kassenärztliche Vereinigung Niedersachsen, Landesärztekammer Niedersachsen,
Landesapothekerkammer Niedersachsen, Landesapothekerverband Niedersachsen,
Deutsche Epilepsievereinigung (DE), Informationszentrum Epilepsie (ize),
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Das Ehrenamt
Interessengemeinschaft Epilepsie Niedersachsen gem. e.V., Stiftung Michael, AOK
Niedersachsen, BARMER Niedersachsen, BKK-LV Niedersachsen, IKK- LV
Niedersachsen, Techniker Krankenkasse Niedersachsen, Desitin, GlaxoSmithKline,
Janssen-Cilag, Novartis, Pfizer, Sanofi~Aventis, UCB.
Die Existenz dieser Beratungsstelle ist nur Aufgrund des ehrenamtlichen Engagements
und Einsatzes des Vorstandes und der Mitglieder der Interessengemeinschaft Epilepsie
Niedersachsen gem. e.V. gewährleistet. Gerade hieran zeigt sich, wie lohnenswert
ehrenamtliches Engagement sein kann.
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Ausblick
Die Qualität unserer Ziele bestimmt die Qualität unserer Zukunft,
Unbekannt
2005 wird der Runde Tisch Epilepsie Niedersachsen eine Broschüre zur Versorgung
von epilepsiekranken Menschen in Niedersachsen herausgeben, die schwerpunktmäßig
die sozialmedizinischen Aspekte und Netzwerkstrukturen in Niedersachsen aufzeigen
wird.
Die Internetpräsenz der Beratungsstelle wird 2005 graphisch und inhaltlich
überarbeitet. So wird es neben ausführlichen Informationen zu psychosozialen
Aspekten und Netzwerkstrukturen auch ein Forum für Betroffene und Angehörige
geben, das Raum für Austausch und Online-Beratung bietet.
Neben der Beratung wird es auch 2005 wieder niedersachsenweit Informationsveranstaltungen
geben. Konkret geplant sind bereits Infoabende in Celle und im Harz.
Angedacht sind zudem zwei Wochenendseminare zu den Themen „Selbstkontrolle“
und „Erfahrungsaustausch für Operierte“
Aufgrund des deutlichen Anstieges der telefonischen und persönlichen Beratungsgespräche
war es 2004 phasenweise schwierig, die Arbeit der Beratungsstelle in der
gewohnten und gewünschten Qualität zu leisten. Um die nötige und wichtige Arbeit
für Menschen mit einer Epilepsie in Niedersachsen in der bisherigen Form zu sichern
und weiterzuführen, benötigt die Beratungsstelle eine zweite pädagogische Fachkraft.
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Danksagung
Das beste Mittel, jeden Tag gut zu beginnen, ist beim Erwachen
daran zu denken, ob man nicht wenigstens einen Menschen
an diesem Tage eine Freude machen könnte. Nietzsche
Wir möchten allen Personen, Institutionen und Firmen danken, die
mit ihrer Finanzierung, ihren Spenden und ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit
die Arbeit unserer Beratungsstelle unterstützt haben.
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Anhang
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