Mukoviszidose - Lisa

Zeichnung: Benjamin HartungDie Diagnose Mukoviszidosewar ein Schock für uns. Es hat Wochen und Monategedauert, bis wir uns darauf eingestellt hatten.Renate, Muko-Kind, 1 JahrAm schwierigsten sind immer die Zeiten,wenn sich die Therapie ändert – hat mansich drauf eingestellt, geht es meist.Klaus,32 Jahre, mitMukoviszidoseTransplantation –soll ich diesen Weg gehen?Johanna,45 Jahre, mitMukoviszidoseSebastian,Muko-Kind,6 JahreMan darf nicht aufgebenund Grund dazu hat man: Denn die Mukoviszidoseist heute viel besser behandelbar als früher.Corinna,27 Jahre, mitMukoviszidoseHeiraten mit Mukoviszidose –das ist wie bei allen Menschen:Man freut sich, jemanden gefunden zu haben.Mechthild,57 Jahre, mit 56diagnostiziertIch war froh als ichdie Diagnose kannte.Natürlich würde ich gern Treppen steigenaber die Luftnot lässt mir oft keine Wahl.Annemarie, 37 Jahre, mit MukoviszidoseReif für die Insel?Eine Kur hat mir viel gebracht.Ralf, 28 Jahre, mit MukoviszidoseChristianeHerzogStiftungFür Mukoviszidose-KrankeUnser Logo zeigt zwei zu einem Menschen stilisierteChromosomenstränge, die so einerseits auf die genetischeUrsache der Krankheit Mukoviszidose aufmerksammachen und andererseits den Mittelpunkt unserer Arbeitverdeutlichen: die jungen Menschen mit Mukoviszidose.

Mukoviszidose – hinter diesem „Zungenbrecher“ verbirgtsich eine tragische, bisher unheilbare Stoffwechselkrankheit, über die inder Öffentlichkeit immer noch zu wenig bekannt ist.Die Stiftung ist das Lebenswerk und das Vermächtnis von Frau ChristianeHerzog. Ihr Bestreben war es, möglichst viele Menschen über die tückischeKrankheit Mukoviszidose zu informieren und so zur Hilfe für die jungenBetroffenen zu motivieren. „Mit Taten helfen“ – unter diesem Motto hatsie fünfzehn Jahre lang für die nachhaltige Verbesserung der Situation derMukoviszidose-Kranken gekämpft.Diese Arbeit wird die Christiane Herzog Stiftungfortsetzen, und dafür brauchen wir IhreUnterstützung! Für Ihr Interesse vielen Dank!Dipl.–Kfm. Rolf Hacker, VorsitzenderJosef Schmidt, VorstandsmitgliedDr. Markus Herzog, VorstandsmitgliedDr. Hans-Georg Herzog, VorstandsmitgliedChristiane Herzog, 1936–2000

Mukoviszidose – Kraft zum AtmenWas ist Mukoviszidose?Mukoviszidose – noch heute wissen nurwenige, was für eine tragische, bisherunheilbare Stoffwechselkrankheit sichhinter diesem schwer auszusprechendenNamen verbirgt. Dabei handelt es sich umdie häufigste erbliche Stoffwechselerkrankungunserer Bevölkerung.Zwar lassen sich die Symptometherapieren, die Ursache der Krankheit –ein genetischer Defekt – ist jedoch trotzintensiver Forschungsanstrengungenbislang noch nicht behandelbar.In der Bundesrepublik haben etwa 8.000 bis 10.000Kinder und junge Erwachsene Mukoviszidose.Statistisch gesehen trägt etwa jeder 25. Bundesbürgerdas kranke Gen in sich, das die Krankheitverursacht. Etwa 4 Millionen Bundesbürger könnendie Mukoviszidose weitervererben. Doch nurwenn beide Eltern Erbträger sind und den Gendefektweitergeben, wird das Kind an Mukoviszidoseleiden. Als Folge dieses Fehlers im „Bauplan“der Zellen werden alle körpereigenen Sekrete eingedicktproduziert. Ein zäher Schleim verklebt sovor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse.Dieser zähe Schleim bildet einen idealen Nährbodenfür Keime, die ihrerseits wiederum Ursachefür Entzündungen sind. Im Laufe der Jahre wirdauf diese Weise das Gewebe völlig zerstört.Schrittweise verlieren die Organe ihre Funktionstüchtigkeit.Am Ende fehlt den Betroffenen buchstäblichdie Kraft zum Atmen.Welche Symptome sind besonderstypisch für Muko-Betroffene?• Dauernder Husten, häufige Lungenentzündungenund Atemnot.• Verdauungsstörungen mit Bauchschmerzen,Wachstumsstörungen und Untergewicht.Zeichnung: Oliver KernerDie Symptome werden oft mit Keuchhusten, Bronchitis,Asthma oder Zöliakie verwechselt. Deswegengibt es bei den Erkrankten eine Dunkelziffervon 50 %. Dabei lässt sich Mukoviszidose relativeinfach durch den so genannten „Schweißtest“oder durch eine genetische Untersuchung diagnostizieren.

Was kann man gegen die Krankheittun?Die Ursache der Krankheit – ein genetischerDefekt – ist trotz intensiver Forschungsanstrengungenbislang noch nicht behandelbar. Zwarwird seit der Lokalisierung des Gendefekts aufdem Chromosom 7 im Jahre 1989 fieberhaft nacheiner wirksamen Gentherapie geforscht, doch hates – trotz optimistisch stimmender Teilerfolge –noch keinen Durchbruch gegeben.so genannte autogene Drainage. Darüber hinausmüssen die meisten Betroffenen regelmäßig eineintravenöse antibiotische Behandlung über sichergehen lassen – für manche ist deshalb das Krankenhauszur zweiten Heimat geworden.Ist die Lunge eines Muko-Betroffenen durch diehäufigen Entzündungen bereits sehr stark angegriffen,bleibt als letzter Ausweg bislang nur dieLungentransplantation – wenn ein Organ zur Verfügungsteht.So müssen wir neben der Genforschung zunächstweiter auf die stete Verbesserung der konventionellenBehandlung der Mukoviszidose setzen. DieMuko-Betroffenen werden als Kinder, Jugendlicheund auch Erwachsene in den Spezialambulanzender Kinderkliniken oder auch niedergelassenenKinderärzten behandelt. Erwachsene Muko-Betroffenesind zunehmend in Ambulanzen für Erwachsene,oft an den Universitätskliniken oder bei niedergelassenenLungenfachärzten und Internisten,in regelmäßiger Betreuung.Eine sinnvolle medizinische Behandlung schließtauch Rehabilitationsmaßnahmen („Kuren“) inspezialisierten Einrichtungen, an der See bzw. inden Bergen ein. In gleicher Weise gilt dies für Klimatherapiekuren,z. B. in Israel, auf Gran Canaria,Mallorca oder Fuerteventura.Zum Therapieprogramm eines Muko-Betroffenengehören neben der Einnahme von vielen Medikamenteneine hochkalorische Ernährung, Sport undvor allem eine spezielle Krankengymnastik – dieZeichnung: Jacqueline Vennedey

Die Bündelung aller Anstrengungenauf medizinischem,psychosozialem und gesundheitspolitischemFeld dürftein den nächsten Jahren zueiner deutlichen Verlängerungder Lebenserwartung führen.Prof. Dr. med. H. FabelDas Behandlungsziel muss sein,dass jeder Mukoviszidose-Patient,der heute im Kleinkindesalter neudiagnostiziert wird, mit 18 Jahrennormalgewichtig ist und eine weitgehendnormale Lungenfunktionaufweist.Prof. Dr. H. von der HardtWelchen Erfolg hat die Therapie?Immer noch verlieren die Mukoviszidose-Betroffenen ihren täglichen Kampf um dieKraft zum Atmen viel zu früh.Immerhin aber können wir damitrechnen, dass die Mukoviszidose-Krankenim Durchschnitt 30–40 Jahre und älterwerden – ein großer Erfolg, wenn manbedenkt, dass Mukoviszidose noch vor15 Jahren als reine Kinderkrankheit galt.Das Erwachsenwerden der Betroffenen stellt unsvor neue Herausforderungen: Internisten müssensich mit dem Krankheitsbild vertraut machen,um die jungen Erwachsenen adäquat versorgenzu können, Kliniken müssen sich auf eine ganzneue Gruppe von Muko-Patienten einstellen unddie Betroffenen selbst müssen sichmit Fragen der Berufswahl undFamilienplanung auseinandersetzen.Zeichnung: Thorsten Götz

Leben mit MukoviszidoseTypischer Alltag:Mukoviszidose-Kind, das in die Schule geht.5.15 - 5.30 Aufstehen5.30 - 6.00 Inhalieren6.00 - 6.30 Autogene Drainage, Dehnübungen6.30 - 7.30 Bad und Frühstück7.30 - 8.00 Weg zur Schule8.00 - 13.00 Schule13.00 - 13.30 Weg nach Hause13.30 - 14.00 MittagessenUns fällt es schwer, loszulassen.Unser Sohn ist jetzt 13 und Therapieist das Letzte, was er gernmacht. Aber daran hängt seinLeben.Markus und Elfriede14.30 - 15.00 Inhalieren, Krankengymnastik15.00 - 15.15 ZwischenmahlzeitEiserne Selbstdisziplin hilft enorm,aber nicht jedem ist sie gegeben.Karl, 35 Jahre, Muko-betroffen15.15 - 17.45 Hausaufgaben17.45 - 18.30 Sport (Radfahren, Joggen)18.30 - 19.15 Freizeit19.15 - 19.45 Abendessen19.45 - 20.15 Inhalieren, BronchialreinigungQuelle:www.klopfzeichen.de20.15 - 20.30 Spätmahlzeit20.30 Bad und Zu-Bett-GehenIn diesem Beispiel wendet der Patientzwei Stunden für die tägliche Therapie auf!Krankenhausaufenthalte – wermag die schon? Aber intravenöseAntibiotikatherapien kann manheute auch zu Hause machen.Das ist für unsere Familie undden Alltag leichter.Nicole, Sohn mit Muko, 12 Jahre

Die Christiane Herzog StiftungChristiane Herzog – mit Taten helfenSich für andere einzusetzen – das war für ChristianeHerzog zeit ihres Lebens Verpflichtung und Auftrag.So engagierte sie sich im Christlichen Jugenddorfwerk,dessen Vizepräsidentin sie von 1985 bis1993 war.1985 wurde sie erstmals durch betroffene Eltern aufdas Schicksal der jungen Mukoviszidose-Krankenaufmerksam gemacht, die sie um ihre Unterstützungbaten. 1986 gründete sie den FördervereinMukoviszidose-Hilfe e. V., den sie 1997 in die ChristianeHerzog Stiftung für Mukoviszidose-Krankeumwandelte.Als Frau des Bundespräsidenten war sie darüberhinaus von 1994 bis 1999 Schirmherrin des DeutschenKomitees der UNICEF und des DeutschenMüttergenesungswerkes, setzte sich für zahlreicheHilfsprojekte im In- und Ausland ein und kümmertesich um Menschen, die sie um Hilfe in sozialenNotlagen baten.Christiane Herzog starb am 19. Juni 2000 in München.Der Vorstand – die Arbeit geht weiterEs war der erklärte Wunsch von Christiane Herzog,dass die Arbeit auch nach ihrem Tod ohne Unterbrechungmit gleicher Intensität weitergeführtwerden soll. Besonders wichtig war ihr die Kontinuitätan der Spitze der Stiftung. Sie wollte einenVorstand, der den Freunden und Förderern Zuverlässigkeitbei der Verwendung der Spendengeldergewährleistet. Genauso wichtig war es ihr,dass sich die Betroffenen und ihre Angehörigenauch in Zukunft auf das Engagementder Familie Herzog verlassen können.Mit dem Stuttgarter WirtschaftsprüferRolf Hacker hat daher der engste Wegbegleitervon Christiane Herzog undbisherige Schatzmeister den Vorsitzder Christiane Herzog Stiftung übernommen.Auch das langjährige VorstandsmitgliedJosef Schmidt gehörtdem Vorstand nach wie vor an. Darüberhinaus sind mit Dr. Markus Herzogund Dr. Hans-Georg Herzog beide Söhnevon Christiane Herzog in den weiterhinehrenamtlich tätigen Stiftungsvorstand eingetreten.Zeichnung: Maika Schick

Die ehrenamtlichen Helfer – tatkräftige Unterstützung und EngagementNeben den Stiftungsräten, die die Arbeit derChristiane Herzog Stiftung koordinieren, unterstützenehrenamtliche Helfer und Förderer in ganzDeutschland unsere Aktivitäten.Lions-, Rotary- und Inner Wheel-Clubs sammelnin unterschiedlichen Aktionen Gelder für uns.Golfclubs veranstalten Benefizturniere zu unserenGunsten. Sportvereine bringen im wahrsten Sinnedes Wortes Bewegung in unsere Arbeit, indem sieSpenden sammeln, Informationstage veranstaltenund junge Mukoviszidose-Betroffene zum Mitmachenmotivieren. Schulen setzen das Thema Mukoviszidoseauf den Unterrichtsplan und führen Aktionenfür die Muko-Kranken durch. Schauspieler,Künstler, einzelne Musiker, ganze Chöre undOrchester stellen ihre Kunst immer wieder in dasZeichen der Hilfe für Mukoviszidose-Kranke.Namhafte Unternehmen fördern mit großzügigenSpenden unsere Arbeit; Autofirmen spenden Wagenfür den mobilen Krankengymnastikdienst.Daneben brauchen wir viele einzelne Mitstreiter.Einige von ihnen seien hier kurz genannt:• Helga Schwab „erwirtschaftete“ durch dasBasteln von Puppen und Clowns gemeinsam mitEleonore Hoffmann im Laufe der Jahre eine großeSumme für die Stiftung• Die Violinistin Anne-Sophie Mutter erzielte miteinem umjubelten Benefizkonzert im MünchenerPrinzenregententheater das bislang höchsteSpendenergebnis für die Stiftung• Thomas Malenke, selbst Betroffener, gestaltetehrenamtlich die Öffentlichkeitsarbeit der ChristianeHerzog Stiftung• Anne von Fallois – früher die Persönliche Referentinvon Christiane Herzog – koordiniert dieAktivitäten der Stiftung in Berlin.

In welche Schule soll unserKind gehen? So normal wiemöglich, dachten wir.Vater, Muko-Kind, 14 JahreBei der Berufswahl gilt heutedas Gleiche wie für Gesunde –es muss Freude machen, erstdanach kommt die Krankheit.Erwachsener mit Mukoviszidose,23 Jahre – im RückblickWas tut die Christiane HerzogStiftung?„Mit Taten helfen“ – unter dieses Mottohat Christiane Herzog 1985 ihre Mukoviszidose-Aktivitätengestellt, die sie 1997 inder Christiane Herzog Stiftung bündelte.Unser Ziel ist es, den Betroffenen undihren Familien das Leben mit dieserKrankheit zu erleichtern und ihnen Hoffnungund neue Kraft im Kampf gegen dieMukoviszidose zu geben.Zum einen wollen wir unsere Mitbürgerinnen undMitbürger auf das Krankheitsbild aufmerksammachen und für Verständnis und Solidarität mitden Mukoviszidose-Betroffenen werben. Zumanderen sammeln wir Spenden, um eine breitePalette von Projekten realisieren zu können:• die Förderung der Forschung• die Anschubfinanzierung von Behandlerstellenin den Mukoviszidose-Ambulanzen• die Verbesserung der krankengymnastischenVersorgung durch Aus- und Fortbildung derTherapeuten• die Einrichtung und Ausstattung mobilerKrankengymnastikstellen• die Mitveranstaltung des Deutschen Lungentages• den Ausbau der Versorgung erwachsener Patientenin Zusammenarbeit mit der DeutschenLungenstiftung e. V.• die Finanzierung der Seminararbeit jungerErwachsener mit Mukoviszidose• die (Mit-)Finanzierung der Mukoviszidose-Zeitschrift• die Finanzierung von Klimatherapiekurenin Israel, auf Fuerteventura undGran CanariaZeichnung: Katharina Mrosek

Beispiele für das Engagement derChristiane Herzog StiftungDas Christiane Herzog Centrum in Berlin-Heckeshornwurde im November 1999 feierlich eingeweiht.Dort wird erstmals ein Konzept der engenVernetzung von ambulanter, teilstationärer undstationärer Versorgung verwirklicht. Finanziertwird dies ausschließlich aus Spendenmitteln, dieÜbernahme in die Krankenkassenversorgung wirdangestrebt.In München ist eine Christiane Herzog Ambulanzund ein Christiane Herzog Forschungszentrumam Dr. v. Haunerschen Kinderspital geplant. DieChristiane Herzog Stiftung hat darüber hinaus denAusbau der Erwachsenenambulanz im KlinikumInnenstadt finanziell begleitet.Zentral ist für die Stiftung auch die Förderung derMukoviszidose-Forschung, u. a. der KlinischenForschergruppe Mukoviszidose an der MedizinischenHochschule Hannover sowie an der UniversitätFrankfurt.Der Neubau der CF-Station der UniversitätskinderklinikKöln 1998 wurde – in Zusammenarbeitmit einem regionalen Elternverein („Aktion Luftschloss“)durch Mittel der Christiane Herzog Stiftunggefördert.Ebenfalls unterstützt wird der Aufbau einer Erwachsenenambulanzim Luisenhospital in Aachen.Ermöglicht wurde auch der Aufbau der Erwachsenenambulanzder Universitätsklinik Gießen –in Kooperation mit der CF-Ambulanz der Kinderklinik.Fortbildungen der Physiotherapeuten (ArbeitskreisPhysiotherapie; Chevallier-Kurse) sowieKrankengymnastikpublikationen (Physiotherapie-Leitfaden, Dr. Pulmos Pustefibel) finden ebenfallsdie Unterstützung der Christiane Herzog Stiftung.Der Vorsitzende der Christiane Herzog Stiftungist Mitglied im Kuratorium der Deutschen Lungenstiftunge. V., die sich für die Bekämpfung vonLungenerkrankungen einsetzt.

Eine Anschubfinanzierung gab die Stiftung auchdem Projekt Qualitätssicherung, die eine Standardisierungund Optimierung der Therapie und derambulanten und stationären Versorgung zumZiel hat.Auch das Projekt einer bundesweiten Sozialrechtsberatung,die insbesondere für die jungen Erwachsenenmit Mukoviszidose von Bedeutung ist, wirddurch die Stiftung gefördert.Immer wieder unterstützt die Christiane HerzogStiftung auch Rehaeinrichtungen, z. B. die KinderfachklinikSatteldüne. Der Aufbau von zusätzlichenErwachsenenrehaeinrichtungen – neben denbewährten altersübergreifenden Einrichtungen z. B.auf Borkum und im Klinikum BerchtesgadenerLand – ist eine Aufgabe für die Zukunft.Neben dem Haus Sturmvogel auf Amrum stehtdas Hubertus Michels Haus in Norderstapel(Schleswig-Holstein) den betroffenen Familien undErwachsenen mit Mukoviszidose zur Verfügung.Ermöglicht wurde dies durch eine Schenkung andie Stiftung.Die Seminararbeit junger Erwachsener mit Mukoviszidoseliegt der Christiane Herzog Stiftung seitJahren am Herzen. Informations- und Fortbildungsangebotehelfen, dieser immer größer werdendenBetroffenengruppe eigene Lebensperspektiven aufzubauen.Ein weiterer Schwerpunkt des Stiftungsmanagementssind die Klimatherapiekuren, die es denBetroffenen ermöglichen, in klimatisch besondersgünstigen Regionen Kraft für den Kampf gegenihre Krankheit sammeln.Jahrelang bemühte sich Frau Herzog, die Krankenkassenvon der Notwendigkeit dieses REHA-Angeboteszu überzeugen. Mit dem Klimakurenprogrammam Toten Meer in Israel gelang gelang ihrschließlich der Durchbruch: Die AOK Bayern erklärtesich bereit, in einem Modellprojekt dieseKuren für ihr Mitglieder zu finanzieren. AndereKassen – auch außerhalb Bayerns – zogen nach,so dass für viele, aber längst nicht alle Muko-Betroffenendie Kostenübernahme gesichert ist.Spendenfinanziert sind die Klimatherapiekurenin Eilat (Israel) und die Klimatherapiekuren inGran Canaria in Zusammenarbeitmit dem Verein Herzenswünschee.V. Auch für die Therapieaufenthalteauf Fuerteventuraund auf Mallorca werden Spendenmitteleingesetzt.

Was können Sie tun?Zunächst einmal:Haben Sie Verständnis für die jungenBetroffenen! Mukoviszidose ist nichtansteckend! Muko-Patienten wollen einmöglichst normales Leben führen. HelfenSie ihnen dabei – als Arbeitgeber zumBeispiel auch dadurch, dass Sie einem jungenBetroffenen eine Ausbildung oderBeschäftigung ermöglichen!Gern können Sie Informationsmaterial überMukoviszidose bei der Christiane Herzog Stiftunganfordern oder Sie besuchen unsere Internetseitewww.christianeherzogstiftung.deIhre Aufgaben erfüllt die Christiane Herzog Stiftungmit geringstmöglichem Verwaltungsaufwand.So können wir gewährleisten, dass jede Spendermarkunmittelbar den Betroffenen zugute kommt.Neben den ehrenamtlichen Stiftungsräten, die dieArbeit der Christiane Herzog Stiftung koordinieren,unterstützen ebenfalls ehrenamtlich tätigeHelfer und Förderer in ganz Deutschland unsereAktivitäten.Bei der Finanzierung unserer Aufgaben sind wirauf Hilfe angewiesen. Deshalb freuen wir uns überjede Spende, die wir ohne Abzug von Verwaltungskostendirekt in die Arbeit fließen lassen.Unsere SpendenkontenDeutsche Bank 24 KarlsruheKonto 11 55 555, BLZ 660 700 24Stadtsparkasse MünchenKonto 9191, BLZ 701 500 00Bitte geben Sie immer deutlich Ihre Anschrift an,damit wir Ihnen eine Spendenquittung zusendenkönnen.Schreiben, faxen oder mailen Sieuns für weitere InformationenChristiane Herzog StiftungGeißstraße 4, 70173 StuttgartTel.: 07 11/24 63 46, Fax: 07 11/24 26 31E-Mail: christianeherzogstiftung@gmx.de

LiteraturauswahlKraft zum AtmenGedanken, Texte und BildermukoviszidosebetroffenerKinder, Jugendlicher undErwachsenerHrsg. Christiane HerzogLIT VerlagMünster 1998, 2. AuflageFridolins TraumreiseMärchenbuch überMukoviszidoseBastienne de VivieJ. P. Bachem VerlagKöln 1995MukoviszidoseB. Tümmler, Hermann Lindemann,Heike Dittrich-Weber,Gerhard DockterGeorg Thieme VerlagStuttgart, New York 1998,2. AuflageAuf dem Weg begleitenEin Ratgeber für ElternBezug: Klopfzeichen,Am Landgericht 24,41061 Mönchengladbach100 Fragen zur MukoviszidoseLoseblattsammlungHrsg. Mukoviszidose e.V.,Bendenweg 101, 53121 BonnLulu, das grüne Känguruh 1Musik-CD für Mukoviszidose-Kinder zugunsten derChristiane Herzog StiftungBezug: Klopfzeichen,Am Landgericht 24,41061 Mönchengladbach

KonzeptRedaktionTexteGestaltungDruckReproIllustrationenFotosThomas Malenkemach:-)werk, Ludwigsburginfo@machwerk.comThomas MalenkeAnne von FalloisThomas Malenkemach:-)werkBeer Druck, WunsiedelSSP Bild und Satz digital, Stuttgartaus dem Buch „Kraft zum Atmen“(Hrsg. Christiane Herzog)aus dem Archiv derChristiane Herzog Stiftung,PhotoAlto

mach:-)werk, LBChristianeHerzogStiftungFür Mukoviszidose-KrankeGeißstraße 4 · 70173 StuttgartFon 07 11- 24 63 46 · Fax 07 11- 24 26 31www.christianeherzogstiftung.dechristianeherzogstiftung@gmx.deDie Zeichnung wurde vonder Mukoviszidose-Stiftung –Geschwister Petersen zurVerfügung gestellt