Meins nicht! - von Lisa König

Sommer, Sonne, Wind 

Wenn dieses Heft Euch erreicht, sind manche aus dem 

Urlaub zurück, die meisten werden ihn noch vor sich 

haben: Das Klopfzeichen als Begleiter in den Urlaub – 

neben Sonnenhut, Bikini, Niveacreme. Ich weiß nicht. 

Obwohl: Wann hat man wieder so viel Zeit, wenn einen 

das Handy – allgegenwärtig – nicht aus dem Urlaubstraum 

zurückholt. Unser Strandzelt ist schon seit Monaten 

gebucht, der Platz angewiesen, fehlen nur noch die 

Urlauber. Ein Strandzelt kann gebrauchen, wer am 

Leuchtturm vorbei, den Kniepsand im Blick das Cafe am 

Wasser ansteuert. Realität? Oder nur Kombination windiger 

Urlaubsziele? Amrum, Borkum und Norderney. Die 

Liste der Inseln wird länger, die der Rehaaufenthalte auch. 

Die Blaue Maus gesellt sich zum Möpken wie Early zur 

Fasanenbrause. Das Inhaliergerät im Gepäck samt guten 

Aus dem Inhalt: 

Auch für KrankengymnastInnen 

Rehatermine Amrum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . S. 16 

Kleine Sozialrechtsreihe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . S. 10 

Im Schwarzwald . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . S. 20 

Ehrenurkunde nach München . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . S. 22 

www.klopfzeichen.de 

eMail: internetseite@klopfzeichen.de 

Nr. 2/00 

II. Quartal 

Eine Info-Zeitschrift rund um CF (Mukoviszidose) 

Hrsg.: CF-Selbsthilfe Bundesverband e.V. 

Vorsätzen aus der wöchentlichen KG – die täglichen 

„Pfeifen“ möchte ich nicht missen, ohne Rauch, der Gesundheit 

zuliebe. Urlaubsfotos machen Mut – frühere und 

zukünftige, im Heft und im Fotoalbum. 

Ihnen und Euch jetzt erstmal gute Erholung 

Thomas Malenke

Physiotherapie 

Beim untenstehenden Text handelt 

es sich um einen Vortrag, den 

Andrea Schütte auf einem Kongress 

vor Eltern, Erwachsenen mit 

Mukoviszidose und anderen Interessierten 

gehalten hat. Daraus 

resultiert der stichwortartige Stil. 

Wir fanden den Beitrag so hilfreich 

und informativ, dass wir ihn in 

den folgenden Klopfzeichen abdrucken. 

Andrea danke dafür. 

(Anm. d. Red.) 

Ihnen dieses Thema, besser 

diese Themenvielfalt, in einer 

recht kurzen – mir vorgegebenen 

– Zeit näher zu bringen, ist 

zwar nicht unmöglich, erfordert 

jedoch leider eine relativ starke 

Schematisierung. 

Ich betone dieses gleich zu 

Anfang meines Vortrages, da 

wir in der Vermittlung der alltäglichen 

Therapie bemüht 

sind, neben tatsächlich notwendigen 

„Pflichtübungen“, immer 

auch aktuelle Interessen und 

Bedürfnisse des Patienten in 

die Behandlung einfließen zu 

lassen. 

Mit anderen Worten: Die Kunst 

einer guten Physiotherapie liegt 

nicht allein im eigentlichen 

„Handwerk“ – sprich den in der 

richtigen Reihenfolge korrekt 

angewendeten und aufeinander 

aufbauenden Techniken –, 

sondern ebenso darin, den 

Menschen als Ganzes wahr-zunehmen 

und ihn therapeutisch 

jeweils dort abzuholen, wo er 

sich gerade befindet. 

Daraus wiederum folgert, dass 

es zu keiner Zeit ein „Therapie- 

Rezept“ gibt, keine Schablone, 

Forschung 

In der Rubrik „Kunterbuntes“ 

sollen Informationen jeglicher 

Art, die irgendwie mit CF zu tun 

haben, abgelegt werden. 

Dabei muss es sich nicht immer 

um Ergebnisse aus Forschung 

und Wissenschaft handeln – 

eben Kunterbuntes. 

➜ Die ins deutsche übersetzte 

Auswertung der Schweizer 

Pseudomonas-Impfstudie 

➜ Immunabwehr bei Transplantationen 

überlistet 

die beliebig von einem Menschen 

auf den anderen, von 

einem Schweregrad der Erkrankung 

auf einen anderen übertragen 

werden kann. 

Die Behandlungskonzepte sollten 

stets individuell und jederzeit 

variierbar sein. 

Sie dürfen weder die jeweilige 

Ausprägung des Krankheitsbildes 

noch die Möglichkeiten des 

einzelnen Patienten und seiner 

Angehörigen außer Acht lassen. 

Dies bedeutet eine hohe Anforderung 

an den Therapeuten: 

Dieser muss sein gutes Fachwissen 

mit allen verfügbaren 

Techniken angepasst an den 

augenblicklichen Gesundheitsund 

Gemütszustand des 

Menschen mit Mukoviszidose 

variabel anwenden können. 

Nachfolgend eine Übersicht 

meiner Altersaufteilung: 

Differenzierung der Altersgruppen: 

✖ Säuglinge: 0 -1 Jahr 

✖ Kleinkinder: 1 - 3 Jahre 

✖ Kindergarten- und Vorschulkinder: 3 - 6 Jahre 

✖ Schulkinder: 6 -10 Jahre 

✖ Jugendliche: 10 -17 Jahre 

✖ Erwachsene: 18 ➜ Jahre 

Säuglingstherapie (0 -1 Jahr) 

x „Schockzustand“ – „Verzweiflung“ – „Auseinandersetzung“ . . . 

„Ankommen“: 

x Die Krankheit annehmen, Bereitschaft, aktiv etwas zu tun. 

x Erste Begegnung mit dem Therapeuten, erste Gespräche, die 

krankengymnastische Befunderhebung und daraus resultierend 

die Planung des therapeutischen Konzeptes. 

x In wenigen Fällen besteht akuter Handlungsbedarf, die Therapie 

wird zur Infektionsprophylaxe und zur Stärkung der Widerstandskraft 

durchgeführt. 

Andrea Schütte · Roermonder Straße 139 · 52072 Aachen 

(Fortsetzung folgt in Klopfzeichen 3/00) 

➜ Ein Tip bezüglich Dosieraerosole 

➜ CPX – der Durchbruch in der 

CF-Behandlung?! (größtenteils 

Englisch) 

➜ Neues Einsatzgebiet für Gentamicin 

bei X-Mutationen? 

➜ CPX, ein neues Medikament 

in der Erprobung (Englisch) 

➜ Pressemitteilungen von Targeted 

Genetics (Englisch) 

Surftipp 

Andrea Schütte 

1. Vorsitzende des Arbeitskreises 

Physiotherapie bei Mukoviszidose 

www. 

cf-selbsthilfekoeln.de 

3

4 

„Ein Leben ohne Angst?“ 

Klopfzeichen 2/99 hat mich sehr beschäftigt. 

Wann kam eigentlich das erste 

Mal Angst im Leben mit unserem 

Sohn auf? Das war bereits 

vor der Diagnosestellung. Eine 

Bronchitis, die einfach nicht 

ausheilen wollte, und die verschiedensten 

Antibiotika, die 

einfach nicht anschlagen wollten, 

beschäftigten uns. Wir 

hatten Glück: Im Alter von drei 

Monaten wussten wir die 

Ursache. Glück, wird sich hier 

einer fragen – bei der Diagnosestellung? 

Ja, wir wussten jetzt 

die Ursache und wie jetzt besser 

geholfen werden kann. Aber 

neue Ängste entstanden. 

Die Aufklärung über das Krankheitsbild 

war damals sehr gut. 

Der Arzt ließ sich Zeit, es war 

keine Störung erlaubt. Es waren 

viele neue Begriffe zu verarbeiten. 

Nachdem René nach drei 

Monaten stationärem Aufenthalt 

(heute wesentlich kürzere 

Zeiten) für immer mit nach 

Hause durfte, stürzten wir uns, 

in der Angst um unseren Sohn 

in die tägliche Therapie, lernten 

den Umgang mit unserem Inhalationsgerät, 

lernten die damals 

noch aktuelle Klopfmassage 

und probierten aus, ob und 

welches Fett bei der Zubereitung 

des Essens unserem René 

bekommt. 

Jedes noch so kleine Hüsteln 

wurde ängstlich registriert und 

der Arzt um Rat gefragt. Aber 

mit der Zeit gingen wir normaler 

mit allem um. Vieles gehörte 

zum Alltag und das gewöhnliche 

Leben trat in den Vordergrund. 

Die Angst verschwand in eine 

Art Unterbewusstsein. Sie trat 

erst wieder in Erscheinung, 

wenn René schlecht aß oder 

stark hustete, aber dann war die 

Angst meistens durch einen 

Infekt begründet. 

Neue Angst kam auf, nachdem 

René selbstständig entschied, 

Fußball spielen oder Fahrrad 

fahren zu gehen und das unabhängig 

vom Wetter. Bei Kälte, 

Nässe, bei -18°C, sprichwörtlich 

bei solchem Wetter, wo man 

keinen Hund vor die Tür lässt. 

Aber fast immer ist die Sache 

gut ausgegangen und die Angst 

wich in den Hintergrund. 

Die nächste größere Angst kam, 

als René nicht mehr wollte, dass 

wir die Ergebnisse vom Arzt 

direkt erhielten. Das Wichtigste 

erzählte er uns und war auch 

bereit, uns Auskunft zu geben. 

Da er weiterhin seine Therapie 

nach seinem Befinden gewissenhaft 

durchführte, selbst zur 

Physiotherapie ging, oder Termine 

für die IV-Therapie machte, 

wussten wir: Er setzt sich mit 

seiner Krankheit auseinander 

und informiert sich während 

Reha-Maßnahmen oder Klinikaufenthalten. 

Aber irgendwann wurde die 

Angst wieder größer. Er hustete 

immer häufiger, das Atmen 

wurde schwerer, die Sauerstoffzufuhr 

stieg. Aber immer, wenn 

auf einer Ebene eine gewisse 

Stabilität einzog, legte sich die 

Angst etwas. 

Als wir uns im vergangenen Jahr 

von René an der Fähre verabschiedeten, 

kam irgendwie 

Angst in mir auf. In dem Moment 

wusste ich nicht wieso. 

René hat zwar in der letzten Zeit 

mehr Probleme gehabt, setzte 

aber sehr viel Hoffnung in die 

geplante Reha, auf das Wiedersehen 

der Nordsee. 

Es kam aber alles anders als 

geplant. Wir haben um René 

gebangt und keiner konnte 

mehr helfen. 

Viele fragten uns, wie das so 

plötzlich passieren konnte. Aber 

wir haben auch erst wenige 

Tage, bevor René uns verlassen 

hat, von seinem Lungenbefund 

erfahren. 

Soll man jetzt noch Fragen 

stellen? Wieso? Warum? . . . 

Wir wussten: René hat sich mit 

seiner Krankheit, sich mit 

Möglichkeiten und Varianten 

auseinander gesetzt. Auch er 

hat Angst gehabt, aber auch 

enorm viel Kraft. 

Einige werden jetzt vielleicht 

sagen, wir hätten uns mehr Informationen 

holen sollen, notfalls 

den behandelnden Arzt von 

seiner Schweigepflicht abbringen 

und René zu gewissen 

Schritten bringen sollen. Wir 

haben versucht, Renés Meinung 

zu respektieren, er wusste aber 

auch, dass er auf jeden Fall auf 

unsere Hilfe vertrauen kann. 

aus: Klopfzeichen 1/00 

Er hat „nur“ zwanzig Jahre gelebt 

und das sehr bewusst. Er 

hat sich mit sehr vielen Dingen 

auseinander gesetzt und viel 

unternommen. 

Wir haben ihm zum Abschluss 

gesagt: „Deine enorme Kraft 

werden wir für uns mitnehmen!“ 

Heute ist neue Angst entstanden. 

Unser Sohn Ralf fährt jetzt 

Auto, geht zur Disko und ist viel 

unterwegs. Die Sorgen, die sich 

früher geteilt haben, sind jetzt 

eins geworden. Bei anderen, die 

kein weiteres Kind haben, zieht 

sich die Angst vermehrt auf den 

Partner oder auf irgendetwas 

anderes. 

Angst scheint einfach zum 

Leben zu gehören. Man darf 

sich nur nicht von der Angst 

einnehmen lassen; und dies zu 

bewältigen, ist nicht einfach. 

Menschen, die Angst zeigen, 

sind auf jeden Fall Menschen 

mit Gefühl und Liebe und sind 

für den anderen da. 

Elke Pötschke, Dresden

Lungentransplantation, Klimakuren, 

Physiotherapie, Kinderwunsch . . . 

Einladung zur Jahrestagung, 

15.-17. September 2000 

Unsere Jahrestagung findet, wie 

schon angekündigt, im September 

diesen Jahres im Elbflorenz, 

in Dresden, statt. Diverse informative 

Workshops und Vorträge 

bieten wir an – ob für Eltern, 

Erwachsene mit CF oder auch 

Krankengymnastinnen, für alle 

dürfte etwas dabei sein. 

x Pankreasbeteiligung bei CF, 

Prof. Dr. Henker (Dresden) 

x Die Inhalation bei CF, 

Dr. Paul (Dresden) 

x Seminar für Eltern 

erstdiagnostizierter Eltern, 

Frau Dipl. med. Ulbrich 

(Dresden) 

x Soziale Fragen bei CF, Anja 

Bollmann, Rechtsanwältin, 

(Bergisch-Gladbach) 

x Klimakuren in Israel, 

Wolfgang Schmitz, 

(CF-aktiv e.V. München) 

x Lungentransplantation bei 

Mukoviszidose, Frau Dr. 

Rüter (Christiane Herzog 

Centrum Berlin-Heckeshorn), 

Peggy Krebs (Berlin) 

x Kinderwunsch bei 

Mukoviszidose, Frau Dr. 

Staab (Christiane Herzog 

Centrum Berlin-Heckeshorn) 

x Physiotherapie bei Kindern 

und Jugendlichen, 

Catalina Abel (Limburg), 

Helen Saemann (Esslingen) 

x Antibiotika-Resistenzen bei 

CF-Problemkeimen, 

Wir können etwas tun! 

Personalnotstand verbessern 

In letzter Zeit erreichen uns 

immer wieder Anfragen von 

engagierten und besorgten 

Eltern und auch Ambulanzen, 

die die zunehmende personelle 

Ausdünnung in ihren CF- 

Zentren beklagen. Psychologenund 

Sozialarbeiterstellen sind 

IMPRESSUM 

Herausgeber: 

CF-Selbsthilfe Bundesverband e.V. 

Meyerholz 3, 28832 Achim 

Erscheinungsweise: 

4-5 mal jährlich 

Redaktionsadresse/Anzeigen: 

Thomas Malenke 

Rhenusallee 25 

53227 Bundesstadt Bonn 

(Beuel-Süd) 

Telefon 02 28 / 4 22 35 33 

Telefax 02 28 / 4 22 35 32 

oder 0 42 02 / 60 73 

Klopfzeichen-Internetausgabe: 


mancherorts eine Rarität. Mehr 

Krankenschwestern und KG’s 

wären auch nicht übel. 

„Was können wir aber tun?“ – 

So schließt nahezu jedes Telefonat. 

Diverse Initiativen machen 

Mut: Wir können etwas tun! 

Redaktion S. 13: 

Christian Sievers, Bonn 

Satz/Layout/Druck: 

Voigt und Harbaum 

Druck GmbH 

Strothbachstraße 15 

33689 Bielefeld 

Telefon 0 52 05 / 98 4142 

Auflage: 14.000 

Abdruckgenehmigung wird 

gern auf Anfrage erteilt. Eine 

Veröffentlichung im Internet 

nur mit Zustimmung der 

Berliner Redaktion. 

Prof. Dr. Tümmler 

(Medizinische Hochschule 

Hannover) 

x Wie läuft eine Reha für CF- 

Erwachsene? OA Dr. Resler 

(Klinik Borkum-Riff) 

x Mobile Physiotherapie, 

Kathrin Könecke, Physiotherapeutin 

(Bremen) 

Wir freuen uns auf ein Kennenlernen 

und Wiedersehen. 

Eine Einladung ist erhältlich bei: 

x für Eltern und andere 

Interessierte: 

Harro Bossen 

Meyerholz 3a · 28832 Achim 

Telefon 0 42 02 / 8 22 80 

Telefax 0 42 02 / 60 73 

Durch gezielte befristete Stellenfinanzierung 

ist mancherorts 

eine Menge erreicht worden. 

Ob man letztlich als eingetragener 

Verein oder so als Gruppe 

arbeitet, muss jeder für sich entscheiden. 

x für Erwachsene mit CF 

und KG’s: 




(Beuel-Süd) 

Telefon 02 28 / 4 22 35 33 

Telefax 0 42 02 / 60 73 

x für ausstellende Firmen 

und Reha-Kliniken: 

Helmut Fritzen 

Auf der Höhe 16 

53859 Niederkassel 

Telefon/Fax 0 22 08 / 5135 

Infos zur Unterbringung 

und zur Stadt Dresden gibt 

Elke Pötschke 

Polenzstraße 3 · 01277 Dresden 

Telefon + Fax 03 51/ 3113195 

Aus diesem Grund sind an sehr 

vielen Ambulanzen Selbsthilfeund 

Fördervereine entstanden. 

Eine Vereinsmustersatzung ist 

über den CF-Selbsthilfe Bundesverband 

e.V., Achim erhältlich 

oder im Internet unter 

www.klopfzeichen.de abrufbar. 

5

6 

Urlaub und KG 

Mechthild Hovemann aus Bochum 

hat uns auf eine derartige 

Möglichkeit auf Amrum aufmerksam 

gemacht. 

Birgit Martinen (KG) schreibt 

dazu selbst: 

„Was bei uns erwähnt werden 

sollte: Unbedingt rechtzeitig 

anmelden. 

So ist es günstig, sich 4-6 Wochen 

mindestens vorher anzumelden, 

damit ich die Termine 

passend machen kann. 

Die CF-Patienten, die schon seit 

II. Deutscher Lungentag 

Zum zweiten Mal fand am 25. 9. 

1999 bundesweit der Deutsche 

Lungentag statt. In gemeinsamer 

und koordinierter Aktion 

haben sechs Fachverbände, die 

Deutsche Lungenstiftung, die 

5 Jahren zu uns kommen, wissen 

dies und machen das auch. 

Seine Unterkunft bucht man ja 

in der Regel auch etwas länger 

im voraus. Wobei natürlich, wie 

auch auf Norderney, die Saison 

entscheidend ist. Ich habe noch 

eine sehr nette Mitarbeiterin. 

Dagmar Biegel, die auch lange 

auf Satteldüne gearbeitet hat 

und die vor allem im Sommer 

vormittags in der Praxis aushilft. 

Sie ist, wie man so schön sagt, 

eine erfahrene CF-Therapeutin.“ 

Die Physiotherapie · Birgit Martinen 

Hotel Seeblick · 25946 Norddorf/Amrum 

Telefon + Telefax: 0 46 82 / 921417 

EINE NEUE EXISTENZ 

. . . AUF AMRUM! 

WIR VERKAUFEN 

Pension/Gästehaus Garni, neu saniert, 

renoviert und eingerichtet, auf 1000 qm Grundstück 

x Zimmer mit Hotelkomfort, eingerichtet im hellen Landhausstil mit Dusche, WC, 

Haarfön, SAT-TV, Direktwahltelefon (ISDN) und Radiowecker 

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Deutsche Atemwegsliga, der 

Bundesverband der Pneumologen, 

die Deutsche Gesellschaft 

für Pneumologie, die Gesellschaft 

für Pädiatrische Pneumologie 

und die Christiane Herzog 

Stiftung in mehr als 200 Städten 

in Deutschland durch Aktionen, 

Infostände und Veranstaltungen 

sowie durch zahlreiche Presseartikel 

dankenswerter Weise Aufmerksamkeit 

auf das Thema 

Atmen und Lunge fokussiert. 

Eine Möglichkeit auch für CF- 

Selbsthilfe-Vereine, sich örtlich 

zu engagieren und den Rückenwind 

dieser allgemeinen Aktion 

für eigene Aktivitäten zu nutzen. 

In Braunschweig sind wir 

dabei zweigleisig vorgegangen: 

1. Im Rahmen einer örtlichen 

Vortrags- und Diskussionsveranstaltung 

(mit ca. 80 Besuchern) 

CF Sport- und 

Physiotherapie-Workshop 

In unserem (3-) 4-wöchigen Workshop wollen wir Kindern und 

Jugendlichen mit Mukoviszidose Anregungen geben, wie sie ihre 

Behandlung attraktiver und wirksamer gestalten können. 

Finanzierung und Anmeldung: 

Wir bitten Sie, mit Ihrem Arzt eine stationäre Rehabilitation bei 

Ihrer Renten- oder Krankenversicherung zu beantragen und darin 

unser Angebot zu erwähnen. Bitte melden Sie sich zudem auch bei 

uns an (Name, Adresse, Telefon, Alter und Pseudomonasstatus). 

Weitere Auskünfte zum 

CF Sport- und Physiotherapie-Workshop bei: 

ChA Dr. Andreas von Egmond-Fröhlich 

Kinder-Reha-Klinik am Nicolausholz 

Elly-Kutscher-Straße 16 · 06628 Bad Kösen 

Telefon: 03 44 63 / 4 3151 · Telefax: 03 44 63 / 4 37 77 

Rehatermine 2000: 

Kinderfachklinik Satteldüne 

In der Kinderfachklinik Satteldüne, mit ca. 240 Rehas pro Jahr die 

größte deutsche Rehaklinik für Mukoviszidose, finden jeweils mittwochs 

Aufnahme und Entlassungen statt. Es ist in Sonderfällen 

auch möglich, davon abweichende Wochentage für die Aufnahme 

bzw. Entlassung zu vereinbaren. Von den starren Vorgaben der 

Vorjahre sind wir damit abgewichen. 

der örtlichen Krankenhäuser 

und Pneumologen waren wir 

präsent und legten Infoblätter 

aus. 

2. Aus Anlass des II. Lungentages 

gestalteten wir gemeinsam 

mit Frau Dr. Blass, Deutsche 

Lungenstiftung, ein Faltblatt mit 

aktuellen, knappen Fach-Informationen 

über CF, sowie einer 

Auflistung/Bestell-Fax unserer 

Broschüren und Infoschriften. 

Dieses Faltblatt wurde dann von 

der KV Braunschweig an alle 

2.500 angeschlossenen Mediziner 

im Raum Harz-Heide mit 

ihrer September-Post versandt. 

Nun sind wir natürlich gespannt, 

wie viele Infoanfragen 

uns in der nächsten Zeit erreichen. 

Mehr über den Ablauf dieser 

Aktion und die entsprechenden 

Texte erhaltet Ihr gern auf 

Anfrage bei der CF-Selbsthilfe 

Braunschweig, Mühlenstraße 

13, 29393 Gr. Oesingen, Telefon 

05838/571. 

Ideal für Öffentlichkeitsarbeit: 

Der Deutsche Lungentag im 

September ist – ähnlich wie der 

ACCOR-Tag – eine gute Möglichkeit, 

Öffentlichkeitsarbeit für 

Mukoviszidose zu machen. Erfreulicherweise 

nehmen immer 

mehr CF-Vereine und Gruppen, 

Ambulanzen und Rehazentren 

daran teil. 

Für Kurzentschlossene (oder 

schon für 2001): 

Allergie-Dokumentations- und 

Informationszentrum (ADIZ) 

Koordinationsausschuss 

„Deutscher Lungentag“ 

Burgstraße 12 

33175 Bad Lippspringe 

Telefon: 0 52 52 / 95 45 02 

Telefax: 0 52 52 / 95 45 01

Christiane Herzog Stiftung: 

Jahresbericht 1999 

Der Sprung ins vielbeschworene 

neue Jahrtausend liegt hinter 

uns und das noch junge Jahr 

2000 hat wieder eine Fülle an 

Arbeit bereit. Für die Christiane 

Herzog Stiftung hat – wie Sie 

alle wissen – der letzte Sommer 

eine kleine Zeitenwende gebracht: 

Nach fünf Jahren erfolgreicher 

Arbeit in und aus Berlin 

ist die Stiftung am 1. Juli 1999 

nach München umgezogen, wo 

wir nun in der Prinzregentenstraße 

89 unsere Aktivitäten für 

junge Mukoviszidose-Kranke 

fortsetzen. Die Firmen Siemens 

Nixdorf, Compaq und die Deutsche 

Telekom haben unseren 

Umzug begleitet, so dass wir 

auch in technischer Hinsicht gut 

gerüstet ins neue Millenium 

gehen konnten. Die Telekom hat 

uns darüber hinaus die Telefonkarten 

gestiftet, die Ihnen die 

zeitliche Orientierung im Jahr 

2000 erleichtern sollen. Der Versand 

dieses Grußes zum Jahresanfang 

wurde von der Deutschen 

Post AG großzügig unterstützt. 

Allen sei für diese Hilfe 

herzlich gedankt! 

„Mit Taten helfen“ – dieses 

Motto bleibt weiterhin für uns 

Programm. Es bleibt noch viel 

zu tun, um die Lebensbedingungen 

junger Menschen mit 

Mukoviszidose nachhaltig zu 

verbessern. Dazu bitten wir weiter 

um Ihre Unterstützung! 

Was wir im letzten Jahr dank 

Ihrer Hilfe erreichen konnten, 

wollen wir Ihnen anhand einiger 

Beispiele kurz skizzieren: 

Prof. Dr. Wahn mit dem Muko-Mobil 

In Berlin Heckeshorn konnte Anfang 

November die neue Tagesklinik 

für Mukoviszidose-Kranke 

eingeweiht werden. Neben den 

notwendigen Baumaßnahmen, 

deren Finanzierung vor allem 

durch den RTL-Spendenmarathon 

möglich wurde, musste die 

Christiane Herzog Stiftung in 

Heckeshorn – wie auch an vielen 

anderen Mukoviszidose- 

Zentren in Deutschland – Personalstellen 

für das Mukoviszidose-Spezialteam 

übernehmen. 

Heckeshorn ist mit dem neuen 

Christiane Herzog Centrum, an 

dem stationäre, teilstationäre 

und ambulante Dienste vernetzt 

sind, nun ein Modell für die umfassende 

Versorgung der Mukoviszidose-Patienten. 

Das verdanken wir vielen Förderern: 

Neben RTL nenne ich besonders 

die Firma EDS, die die 

Finanzierung des geplanten 

Sporttherapieprogramms übernommen 

hat, und die Citroën 

AG, die nicht nur einen Wagen 

für den Shuttledienst an der Tagesklinik 

zur Verfügung gestellt 

hat, sondern auch die Stelle 

eines jungen Mukoviszidose- 

Kranken finanziert, der dieses 

Shuttle-Auto fährt. 

Das Berliner Modell muss Schule 

machen und seine Finanzierung 

muss dauerhaft gesichert 

werden. Wir haben deswegen 

lange Gespräche mit den Kostenträgern, 

aber auch mit der 

Gesundheitsministerin geführt 

und sind hoffentlich auf einem 

guten Wege. 

Frau Herzog bei der Verleihung der CF-Ehrenurkunde durch Harro Bossen, 

Vorsitzender des CF-Selbsthilfe Bundesverbandes e.V. 

Intensive Verhandlungen waren 

auch nötig, bevor wir einen weiteren 

wichtigen Erfolg im letzten 

Jahr verbuchen konnten: 

Die so erfolgreichen Klimatherapiekuren 

am Toten Meer in Israel, 

die wir bislang ausschließlich 

aus Spenden bezahlen mussten, 

werden nun von den meisten 

gesetzlichen Kassen finanziert. 

Nachdem wir zunächst die AOK 

Oberbayern für unser Kurkonzept 

gewinnen konnten, ziehen 

nun nach und nach die anderen 

Kassen nach. So können diese 

Maßnahmen, die den Betroffenen 

neue Kraft zum Atmen und 

damit zum Leben geben, auch 

künftig fortgesetzt und einem 

möglichst großen Kreis von jungen 

Menschen angeboten werden. 

Optimale Versorgung vor Ort, 

ein breit gefächertes Kurangebot 

und schließlich auch die 

Forschungsförderung sind zentrale 

Anliegen der Christiane 

Herzog Stiftung. Im Bereich der 

Forschung haben wir im letzten 

Jahr schwerpunktmäßig Projekte 

zur Entwicklung eines Impfstoffes 

gegen den für Mukoviszidose-Betroffene 

besonders gefährlichen 

Keim Pseudomonas 

gefördert. Auch in diesem Jahr 

werden wir verstärkt auf die Forschungsförderung 

setzen. So 

planen wir, mit der Vergabe 

eines Promotionspreises junge 

Wissenschaftler an die Mukoviszidose-Forschung 

zu binden. 

Daneben liegt mit dem Aufund 

Umbau der Christiane Herzog 

Station und eines neuen 

Mukoviszidose-Labors im Dr.von 

Hauner’schen-Kinderspitals 

in München ein weiteres großes 

Projekt vor uns. 

Einzelne junge Mukoviszidose- 

Betroffene, die wir aus unserem 

Sozialfonds seit Jahren unterstützen, 

werden auch in diesem 

Jahr unsere Hilfe brauchen. 

Aus den angeführten Beispielen 

ersehen Sie, dass unser Engagement 

jährlich einige Millionen 

an Spendengeldern verschlingt. 

Frau Gesundheitsministerin Andrea 

Fischer bei der Einweihung des 

Christiane Herzog Centrums, Berlin 

Heckeshorn 

7

Auch in Zukunft liegen große Aufgaben vor uns. Deshalb wäre es 

großartig, wenn Sie uns – und damit die Mukoviszidose-Kranken – 

auch im Jahr 2000 weiter begleiten würden. Für alle Treue in den 

vergangenen Jahren sagen wir von Herzen Dank. 

Christiane Herzog Stiftung 

Büro München: 

Postfach 860449 · 81631 München 

Fon 089 / 47 02 7122 · Fax 089 / 47 02 7120 

Geschäftsstelle: 

Geißstraße 4 · 70173 Stuttgart 

Fon 0711/ 24 63 46 · Fax 0711/ 24 26 31 

Internet: www.christianeherzogstiftung.de 

Wir sind Eltern und CF-Erwachsene von A – Z 

. . . Partner, Verwandte, KG’s u. a. 

Dachverband Mukoviszidose · CF-Selbsthilfe Bundesverband e.V. 

Meyerholz 3 · 28832 Achim · Telefon 0 42 02 / 8 22 80 · Telefax 0 42 02 / 60 73 

eMail: CF-Selbsthilfe-BV@t-online.de · Internet: www.cf-bv.de 

Schirmherrin: Regina Schmidt-Zadel · Mitglied des Deutschen Bundestages · Friedrichstraße 83 · 11011 Berlin 

Telefon 030 / 22 79 40 85 · Telefax 030 / 22 79 68 21 · eMail: regina.schmidt-zadel@bundestag.de 

Region Aachen 

CF-Selbsthilfe Aachen e.V. 

Helga Brands-Schlusche 

Lothringer Straße 105 

52070 Aachen 

Telefon 02 41/ 90 22 66 

Telefax 02 41/ 6 54 69 

Region Augsburg - Ulm - Ingolstadt 

Muko-Aktiv Augsburg e.V. 

Manfred Riedel 

Rentmeisterstraße 3 

86179 Augsburg 

Telefon + Telefax 08 21/ 815 6715 

Region Essen - Bochum - Krefeld 

CF-Selbsthilfe Bochum e.V. 

Mechthild Hovemann 

Marktstraße 266 · 44799 Bochum 

Telefon 02 34 / 77 26 75 

Region Berlin - Brandenburg 

Muko-Selbsthilfe-Verein Brandenburg 

Volker Krengel 

Schoenwalder Straße 36 

14612 Falkensee 

Telefon + Telefax 0 33 22 / 20 03 09 

http://hometown.aol.com/mukoselbsthilfe/ 

myhomepage/index.html 

Region Hannover - Celle - 

Braunschweig 

CF-Selbsthilfe e.V. Braunschweig 

Hermann Prietzsch 

Mühlenstraße 13 

29393 Groß-Oesingen 

Telefon 05838/571 

Region Bremen - Oldenburg - 

Wilhelmshaven - Bremerhaven 

CF-Selbsthilfe Bremen e.V. 

Anke Menzel 

Carl-Severing-Straße 26 

28329 Bremen 

Telefon 04 21/ 46 26 47 

E-Mail: 0420282280-0001@t-online.de 

Region Chemnitz - Dresden 

CF-Selbsthilfe Dresden e.V. 

Elke Pötschke 

Polenzstraße 3 

01277 Dresden 

Telefon + Telefax 03 51/ 3113195 

Region Düsseldorf - Essen - Frechen 

CF-Selbsthilfe Duisburg e.V. 

Ingeborg Grote 

Hoffeldstraße 112 

40721 Hilden 

Telefon 02103/47484 

Telefax 0 2103 / 36 0712 

E-Mail: ijk.grote@t-online.de 

Region Frankfurt - Wiesbaden - 

Worms - Mainz - Ludwigshafen - 

Würzburg - Mannheim 

CF-Selbsthilfe Frankfurt e.V. 

Walter Ripper 

Marktplatz 4 

64385 Reichelsheim 

Telefon 06164/4063 

Telefax 0 6164 / 3018 

E-Mail: Wiltrud.Fastabend@cf-selbsthilfe.de 

www.cf-selbsthilfe-frankfurt.de 

Region Halle 

CF-Selbsthilfe Halle e.V. 

Annette Dornburg 

Clara-Zetkin-Straße 9 

06862 Roßlau 

Telefon + Telefax 03 49 01/ 8 44 42 

Region Hannover - Göttingen 

CF-Selbsthilfe Hannover e.V. 

Dirk Schostack 

Ginsterweg 12 

30880 Laatzen 

Telefon 0511/ 82 29 98 

E-Mail: CF-Hannover@t-online.de 

Region Kassel - Göttingen 

Mukoviszidose-Selbsthife Kassel e.V. 

Frank Herwig 

Dachsbergstraße 8a 

34131 Kassel 

Telefon 05 61/ 316 07 58 

E-Mail: Red-Stripe@t-online.de 

Region Bonn - Trier - Neuwied - 

Frankfurt 

CF-Selbsthilfe Koblenz e.V. 

Brigitte Ternes 

Hospitalstraße 26 

56072 Koblenz 

Telefon + Telefax 02 61/ 40 96 09 

Region Köln - Bonn - Mechernich - 

St. Augustin - Düren 

CF-Selbsthilfe Köln e.V. 

Enno Buss 

Altonaer Straße 17 

50737 Köln 

Telefon 02 21/ 74 6130 

Telefax 02 21/ 740 - 45 04 

E-Mail: vorstand@cf-selbsthilfe-koeln.de 

www.cf-selbsthilfe-koeln.de 

Sprechen Sie uns an bei Erstdiagnose, 

sozialrechtlichen Fragen oder einfach, 

wenn Sie jemanden persönlich kennenlernen 

möchten! 

Region Leipzig 

CF-Selbsthilfe Leipzig e.V. 

Rainer Winkelmann 

Windmühlenweg 5a · 04849 Bad Düben 

Telefon + Telefax 03 42 43 / 2 38 87 

Region Magdeburg - Stendal - Halberstadt 

CF-Selbsthilfe Magdeburg e.V. 

Olaf Welzer 

Am Seeufer 5 · 39126 Magdeburg 

Telefon 03 91/ 2 53 08 58 

Region Oberammergau 

Mukoviszidose Förderverein Oberland e.V. 

Herr Dr. Köpf 

König-Ludwig-Straße 5a 

82487 Oberammergau 

Telefon 08822/233 

Region Münster - Osnabrück - Vechta 

CF-Selbsthilfe Osnabrück e.V. 

Georg Wigge 

Laersche Straße 2 · 49219 Glandorf 

Telefon + Telefax 0 54 26 / 39 58 

Region Berlin - Brandenburg - 

Frankfurt/Oder - Cottbus 

CF-Selbsthilfe Potsdam e.V. 

Margit Habick · Zeppelinstraße 165 

Wohnung 25 · 14471 Potsdam 

Telefon + Telefax 03 31/ 90 35 22 

Region Stuttgart 

Förderkreis Pro Mukoviszidose Stuttgart e.V. 

Ulrich Andelfinger 

Frühlingstraße 4 · 73119 Zell 

Telefon 07164/12378 

Telefax 0 7164 /14 63 57 

E-Mail: BAndelfinger@t-online.de 

www.muko.net/promuko 

Region Tübingen 

Klinikpädagogik e.V. · Michael Klemm 

Hoppe-Seyler-Straße 1 · 72076 Tübingen 

Telefon 07071/2981371 

Telefax 0 70 71/ 29 52 54 

9

10 

Kleine Sozialrechtsreihe 

Der CF-Selbsthilfe Bundesverband 

e.V. hat seine Sozialrechtsreihe 

neu aufgelegt. 

Folgende Themen werden abgedeckt: 

x Schwerbehinderung bei CF 

x Berufs- und Erwerbsunfähigkeitsrente 

x Steuervergünstigungen bei CF 

Die Faltblätter sind auf einer Diskette 

– zusammen mit anderen 

Grundinformationen – zum 

Preis von DM 23,– (incl. Porto) 

für Einzelpersonen, andere CF- 

Vereine und Gruppen sowie 

Ambulanzen und Rehazentren 

erhältlich. Wir bedanken uns bei 

Anja Bollmann für die Aktualisierung 

der Faltblätter. 

Wer vertiefte Informationen 

sucht, dem sei der Ratgeber 

„Mukoviszidose im Erwachsenenalter, 

Teil II“ empfohlen, der 

auch ein umfangreiches Kapitel 

zu sozialrechtlichen Fragen enthält. 

Dies ist in gleicher Weise 

für Eltern und CF-Erwachsene 

von Nutzen. Verfasser dieses 

Teils ist Dipl. Soz. päd. M. 

Ammon, Sozialarbeiter der CF- 

Ambulanz der Medizinischen 

Hochschule, Kinderklinik. Der 

Ratgeber kostet DM 8,–. 

Falls Sie, liebe Leser und Leserinnen, 

spezielle Hilfe für Ihre Situation 

suchen, käme dann eine 

Sozialrechtsberatung in Frage. 

In manchen Ambulanzen, ins- 

Was wollen Sie? 

Vorsorge für kritische Lebenssituationen 

Es besteht kein Zweifel daran, 

dass der Fortschritt in der 

medizinischen Wissenschaft, 

Forschung und Technik uns 

allen zugute kommt. Krankheitsbilder 

werden immer weiter 

erforscht, Ärzte besser ausgebildet, 

Behandlungsmethoden 

verfeinert, und die Apparatemedizin 

erfährt einen immer 

höheren Stellenwert. Doch hat 

das nicht auch alles eine Schattenseite? 

Zwar verdankt auch 

mein Vater der hochtechnisierten 

Medizin sein Leben nach 

einem schweren Unfall und wir 

sind dankbar, dass sich nach 

wochenlanger intensiv-medizinischer 

Behandlung das Blatt 

zum Positiven gewendet hat. 

Doch was ist, wenn ein Mensch 

nach einem Unfall oder einer 

notwendigen Operation nur 

noch mit Hilfe der Apparatemedizin 

am Leben erhalten 

werden kann und der Zustand 

dauert Wochen oder Monate? 

Bei den Angehörigen drängt 

sich, wenn keine Besserung in 

Sicht ist, immer mehr die Frage 

auf: Lebensverlängerung um 

jeden Preis? Der Patient kann 

seinen Willen in der Regel dann 

nicht mehr äußern. Sein Wille ist 

aber für das Handeln und die 

Entscheidung der Ärzte maßgeblich. 

Selbst wenn Eltern, 

Ehemann/-frau, Lebenspartner 

die Frage im Sinne des Patienten 

beantworten können, so bleibt 

noch die Umsetzung des Willens 

ein Problem. Die erforderliche 

Vollmacht kann vom Patienten 

nicht mehr erteilt werden, das 

Vormundschaftsgericht müsste 

eingeschaltet werden. Wer kann 

das aber in dieser Situation 

noch durchstehen? 

Hierzu muss es nicht kommen. 

Es gibt inzwischen Möglichkeiten, 

Vorsorge für den Fall zu 

treffen, dass der eigene Wille 

nicht mehr rechtsverbindlich 

geäußert werden kann. 

Für den eben skizzierten medizinischen 

Extremfall können in 

einer sogenannten „Patientenverfügung“, 

auch „Patiententestament“ 

genannt, vorsorglich 

Weisungen an den Arzt erteilt 

werden. Es kann klargestellt 

werden, dass, wenn eine Situation 

eintritt, in der man seinen 

Willen nicht selbst äußern kann, 

z.B. gewisse intensiv-medizinische 

Maßnahmen oder eine 

Reanimation nicht gewünscht 

sind. Selbstverständlich können 

auch Regelungen für weniger 

drastisch verlaufende medizinische 

Maßnahmen getroffen 

werden. Genau so kann aber 

auch klargestellt werden, dass 

besondere den größeren, gibt 

es hierfür SozialarbeiterInnen. 

Im anderen Fall können unsere 

Mitglieder im Rahmen der „Mitgliedschaft 

plus“ ein besonderes 

Angebot nutzen: Der Bundesverband 

hat zum Zweck der 

Sozialrechtsberatung einen Beratervertrag 

mit Frau Bollmann 

abgeschlossen, der vorsieht, 

dass der Bundesverband die 

Kosten für seine Mitglieder 

übernimmt, so dass Mitgliedern 

der CF-Selbsthilfe keine Kosten 

entstehen. Frau Bollmann berät 

und vertritt bundesweit Eltern 

und Erwachsene mit Mukoviszidose. 

@ Surftipp: www.cf-bv.de @ 

das Ergreifen aller erdenklichen 

Maßnahmen zur Lebensverlängerung 

gewünscht ist. 

Doch Vorsicht! Dass der genauen 

inhaltlichen Ausgestaltung 

und der Frage, wer als Vertrauensperson 

eingesetzt wird, eine 

reifliche Überlegung vorausgegangen 

ist, versteht sich von 

selbst. 

Wichtig ist, dass an der Ernsthaftigkeit 

des Willens keine Zweifel 

auftauchen. Mit einer handschriftlichen 

Abfassung und 

einer detaillierten Anweisung 

wird sichergestellt, dass sich der 

Verfasser mit dem Inhalt der Erklärung 

beschäftigt und nicht 

leichtfertig etwas angekreuzt 

oder unterschrieben hat. Die 

Unterschrift kann auch beglaubigt 

oder die gesamte Erklärung 

durch den Notar beurkundet 

werden. 

Sicherzustellen ist, dass die Patientenverfügung 

im Notfall auch 

sofort zur Kenntnis gelangt. Sie 

kann bei einer Vertrauensperson, 

dem Hausarzt oder Anwalt 

aufbewahrt werden. 

Ein Hinweis in der Brieftasche 

etc., wer zu unterrichten ist und 

wo sich das Original befindet, ist 

sinnvoll. Auch sollte in angemessenen 

Zeitabständen der Inhalt 

noch einmal überprüft und 

ggf. aktualisiert werden. 

Im Gegensatz dazu geht es bei 

der Vorsorgevollmacht darum, 

eine Person des eigenen Vertrauens 

als Bevollmächtigten 

einzusetzen, die im Falle der 

eigenen Entscheidungsunfähigkeit 

sofort für den Patienten 

handeln kann. Auch während 

einer längeren medizinischen 

Behandlung sind Geldgeschäfte 

zu regeln, Versicherungsleistungen 

zu beantragen, Miete zu 

zahlen, etc. Ist hier keine Vorsorgeregelung 

getroffen, muss für 

eine rechtswirksame Handlung 

das Vormundschaftsgericht 

einen Betreuer bestellen. Die 

Vorsorgevollmacht sollte Bestimmungen 

dazu enthalten, ab 

wann sie gelten soll und in 

welchem Umfang. Dabei gilt es 

viele juristische Feinheiten zu 

beachten, die darzustellen hier 

zu umfangreich wäre. 

Schließlich gibt es noch die Betreuungsverfügung, 

die einzig 

dem Zweck dient, eine Person 

des eigenen Vertrauens zu benennen, 

die, wenn doch die 

Einrichtung einer Betreuung erforderlich 

sein sollte, durch das 

Vormundschaftsgericht zum Betreuer 

bestellt werden soll. Hier 

handelt es sich anders als bei 

der Vorsorgevollmacht nicht um 

eine feste Einsetzung, sondern 

nur um eine Anregung, wer

Was wollen Sie? (Fortsetzung) Freizeit in Nordbayern 

zum Betreuer eingesetzt werden 

soll. 

Bei der Abfassung des eigenen 

Willens in medizinischen und 

sonstigen Angelegenheiten 

werden in der Regel die verschiedenenVorsorgemöglichkeiten 

miteinander kombiniert. 

Leider bietet der Markt hier 

schon eine Vielzahl von Formularen 

und Vordrucken, vor 

deren allzu leichtfertigen Gebrauch 

gewarnt werden muss. 

Damit im Extremfall kein Zweifel 

an dem geäußerten Willen und 

seiner Rechtsverbindlichkeit aufkommt, 

sollte keinesfalls auf vorgefertigte 

Ankreuzformulare 

oder Standardtexte, die nur 

noch zu unterzeichnen sind, 

zurückgegriffen werden. Um in 

jedem Fall eine rechtsgültige 

Verfügung aufzusetzen, sollte 

der Rat eines Rechtsanwalts, 

Notars oder der regionalen Ärztekammer 

zu Fragen der inhaltlichen 

Gestaltung, Form, Aufbewahrung,Widerrufsmöglichkeiten, 

Bestätigung, Überprüfung 

etc. eingeholt werden. 

Anja Bollmann 

Rechtsanwältin 

Jakobstraße 113 

51465 Bergisch Gladbach 

Telefon 0 22 02 / 9 55 21- 0 

Telefax 0 22 02 / 9 55 21- 55 

E-Mail: RAinBoll@aol.com 

www.Neubauer-Bollmann.de 

Die Freizeit für Eltern und Kinder 

wird vom Freitag den 29. 9., 

bis Sonntag, den 1. 10., in Neuendettelsau 

im Sonnenheim der 

Diakonie durchgeführt. 

Die Organisation übernimmt 

Frau Manuela Schneider. 

Anmeldung unter Telefon 

0911/ 30 2162. 

Auf Wunsch senden wir Euch 

gerne ein Programm und die 

Anmeldeunterlagen zu. 

Die Freizeit ist immer sehr schön 

und informativ. Frau Dr. Bärmeier 

nimmt teil und steht jederzeit 

für Gespräche bereit. 

Neuendettelsau erreicht man 

über die A6, die Ausfahrt 

Sozialrechtshomepage Surftipp 

Auf eine sehr informative Homepage 

zu sozialrechtlichen Fragen 

(gerade bei Mukoviszidose) 

möchten wir hinweisen: 

www.rechtspraxis.net 

Eltern und CF-ler, die anwaltliche 

Unterstützung suchen, 

können sich gern an Petra 

Steude wenden. 

Petra Steude · Rechtsanwältin 

Agnesstraße 34 · 44791 Bochum 

Telefon 02 34 / 9 58 65 25 

Telefax 02 34 / 9 58 65 27 

E-Mail: 

Petra.Steude@ 

ruhr.-uni-bochum.de 

Hinweis: Wir bieten gern weiteren CF-erfahrenen Rechtsanwälten an, 

sich im Klopfzeichen vorzustellen oder uns einen Beitrag zuzusenden! 


eMail: internetseite@klopfzeichen.de 

Neuendettelsau liegt zwischen 

Schwabach und Ansbach. Im 

Ort selbst den Ausschilderungen 

Diakonie „Haus Sonnenheim“ 

folgen. Wer sich dafür interessiert, 

kann noch eine genauere 

Wegbeschreibung anfordern. 

Anfragen an: 

Andrea und Robert Lautenbacher 

Telefon 0 98 27 / 9 28 96 

CF-Regionalgruppe Nürnberg- 

Erlangen 

Surftipp: 

http://private.freepage.de/ 

lautenbacher 

Viel Mühe und Arbeit haben Bärbel, Manfred und Sibylle Felt in 

ihre neue CF-Homepage gesteckt. Angenehmes Layout, präzise Information. 

Wirklich gelungen! 

Schaut mal vorbei: 

Sozialrechtsberatung und 

Rechtsschutzversicherung 


bietet seinen Mitgliedern 

eine neu geregelte Sozialrechtsberatung 

an (vgl. Artikel „Kleine 

Sozialrechtsreihe“). 

Die Mitgliedschaft plus in der 

CF-Selbsthilfe kostet DM 50,– 

pro Jahr. 

Weiterhin empfehlen wir, 

eine Rechtsschutzversicherung 

abzuschließen, 

die dann 

im Klageverfahren 

sehr hilfreich sein kann. 

http://members.dokom.net/felt/kopf.htm 

Eine ideale Ergänzung . . . 

. . . sind die beiden in Deutschland bestehenden Mukoviszidose- 

Vereine, der CF-Selbsthilfe Bundesverband e.V. (Klopfzeichen) und 

der Mukoviszidose e.V (Mukoviszidose-aktuell). Auch in Baden- 

Württemberg, Bayern und Berlin-Brandenburg. 

Unser Rat: Werden Sie Mitglied in beiden Vereinen! 

Nähere Infos und Mitgliedsanträge 

gern bei: 

Helmut Fritzen 

Sozialreferent 

CF-Selbsthilfe Bundesverband e.V. 

Auf der Höhe 16 

53859 Niederkassel 

Telefon + Telefax 0 22 08 / 5135 

E-Mail: 

helmut.fritzen@t-online.de 

11

14 

KG-Info 

Physiotherapie bei Patienten mit 

Mukoviszidose: Grundkurse 

Mainz:30. / 31. 09. und 04. / 05.11. 

(2. Termin für dieses Jahr auf Grund der Nachfrage) 

Ort: Kinderklinik Main 

Anmeldung: Ulrike Ollig 

Wallertsheimer Straße 22a, 55288 Armsheim 

Telefon: 0 67 34 / 82 27 

Würzburg:01./02.07. 

Ort: Schule für PT an der Uni Würzburg 

Der Kurs findet in Kooperation mit dem ZVK, 

Landesverband Bayern, statt. 

Anmeldung: Dt. Verband für Physiotherapie, 

Landesverband Bayern 

Ludwig-van-Beethoven-Straße 17, 

85540 München-Haar 

Telefon: 089 / 4 62 32 30, Fax: 089 / 4 60 3144 

Erlangen:16. / 17. 09. und 21. / 22.10. 

Ort: Universitätskinderklinik Erlangen 

Anmeldung: Stefanie Scheuber 

Mahlestraße 67, 70376 Stuttgart 

Telefon: 0711/ 5 49 63 68 

Fortgeschrittenenkurse 

Kinderfachklinik Satteldüne, Amrum 

Termin:So. 08.10. - Fr. 13.10. 2000 

Anmeldung: Kathrin Könecke 

Adresse siehe rechts 

Rehabilitationsklinik für Kinder und 

Jugendliche, Wangen/Allgäu 

Termin:Mo. 20.11. - Sa. 25.11. 2000 

Anmeldung: Rita Kieselmann 

Kistlerhofstraße 88, 81379 München 

Telefon und Fax: 089 / 7 80 90 71 

Berlin:13. - 15.10. und 10. - 12.11. 

Ort: Krankenhaus Zehlendorf, Bereich Heckeshorn, 

Berlin 

Anmeldung: Britta Jessen 

Kinderambulanz und Christiane-Herzog- 

Zentrum in der Lungenklink Heckeshorn 

Zum Heckeshorn 30, Haus A, 14109 Berlin 

Telefon: 030 / 80 02 - 24 28 

E-Mail: BrittaJessen@aol.com 

in Planung 

Aachen:Februar und März 2001 

Bei Interesse erfragen Sie die genauen 

Termine bei der Kollegin vor Ort 

Ort: KG-Praxis Schütte, Aachen 

Anmeldung: Andrea Schütte 

Roermonder Straße 139, 52072 Aachen 

Telefon: 02 41/ 871110 

Arbeitskreis Physiotherapie 

bei Mukoviszidose 

Kathrin Könecke, Physiotherapeutin, 

Meiermoorweg 7, 28357 Bremen 

Telefon: 0177/ 2 43 8318, Fax: 04 21/ 2 07 09 83 

E-Mail: kkoenecke@vossnet.de 

Internet: www.christianeherzogstiftung.de 

Rubrik „Was kann man gegen die Krankheit tun?“ 

Reha bei Mukoviszidose 

Nähere Vorstellungen nahezu 

aller etablierten deutschen und 

schweizerischen Mukoviszidose- 

Rehakliniken, so auch von 

Amrum, Wangen und Bad 

Kösen, findet Ihr in unserem 

Klopfzeichen-Sonderheft 5/99. 

Zudem ist ein interessanter Forschungsbericht 

von Herrn OA 

Dr. App, Freiburg enthalten. 

Erhältlich für DM 3,– plus 3,– 

Rückporto bei Eurem regionalen 

CF-Verein (S. 9 und S. 21).

Im Raum Wuppertal / Remscheid 

Erfahrene Atemtherapie- und 

Bobath-Therapeutin beginnt am 

01. 01. 2000 in der Krankengymnastikpraxis 

Keller in Wuppertal/ 

Ronsdorf (02 02 / 46 40 67). 

In den letzten zehn Jahren habe 

ich Mukoviszidose-Patienten in 

der Universitätskinderklinik 

Münster ambulant und stationär 

betreut und stand dabei 

in enger Zusammenarbeit mit 

den Ärzten der Mukoviszidose- 

Ambulanz. 

An Fortbildungen habe ich sowohl 

eine Intensivfortbildung in 

De Haan bei Herrn Chevaillier 

als auch eine beim Arbeitskreis 

für Physiotherapie der DeutschenMukoviszidosegesellschaft 

e.V. gemacht. 

Ich freue mich darauf, den 

Kontakt zu den Mukoviszidosepatienten 

im Wuppertaler Raum 

aufzunehmen. 

Buchtipp für Krankengymnastinnen 

Noch nicht lange erschienen ist 

der Band „Physiotherapie Pädiatrie“. 

Anne Dautzenroth (Gut 

Hohen Luckow, früher: Olgahospital 

Stuttgart) machte mich 

netterweise darauf aufmerksam. 

Der Band enthält mehr als 70 

Seiten zur Physiotherapie bei CF. 

Das Autorinnenteam verfügt 

über langjährige Erfahrung: 

Helen Saemann ist Klopfzeichen- 

LeserInnen durch ihren Ratgeber 

„Mein Inhalator und ich“ 

(mit Wilhelm Bremer) bekannt. 

So haben dann Astrid Maurer 

(Stuttgart), Anne Dautzenroth 

und Helen Saemann (Esslingen) 

fundierte und praxisnahe Informationen 

zusammengetragen: 

x Physiotherapeutische Untersuchung 

beim CF-Patienten 

x Säuglings- und Kleinkindbehandlung 

x Behandlung von Schulkindern 

x Der schwerkranke CF-Patient 

CF-Arbeitskreis 

Nord-Bayern 

Am 11. November 2000 um 

10.00 Uhr trifft sich der Mukoviszidose-Arbeitskreis 

Nord- 

Bayern in der Kinderklinik in der 

Loschgestraße 15. 

Wir sprechen über Themen wie 

Auskultation mit dem Stethoskop, 

Lungenfunktion, spezielle 

Behandlungstechniken von CF- 

Patienten und es findet ein all- 

gemeiner Erfahrungsaustausch 

unter uns Therapeuten statt. 

Bei Fragen wenden Sie sich bitte 

an: 

Birke König 

Telefon: 0911/ 23 26 27 

PS: Ein erstes Treffen hat am 13. 

Mai stattgefunden. 

Regionale 

CF-Arbeitskreise 

Gern drucken wir im Klopfzeichen 

Vorankündigungen oder Berichte 

regionaler CF-KG-Arbeitskreise ab. 

Ein Fax oder Mail genügt. 

Klopfzeichen-Redaktion 

KG-Info 

Mechthild Schulze-Icking 

Talsperrenstraße 29 

42369 Wuppertal 

Telefon:0202/4605968 

Wichtige Gesichtspunkte der 

Therapie und Hilfsmittel vom 

Flutter über die PEP-Maske bis 

zum RC-Cornet werden detailliert 

beschrieben. 

Ich könnte mir vorstellen, dass 

auch Eltern und CF-ler das Buch 

als Nachschlagewerk interessiert 

lesen werden. 

Physiotherapie Pädiatrie 

Band 12 

Thieme-Verlag 

ISBN 3-13-101351-6 

DM 59,– Mt. 

Herzlichen Dank für Spenden sagen wir der CF-Selbsthilfe 

Duisburg e.V., der CF-Selbsthilfe Koblenz e.V., der CF- 

Selbsthilfe Bochum e.V. und der Firma Lilly Deutschland 

GmbH, die damit dieses Klopfzeichen mitfinanziert 

haben. 

Die Klopfzeichen-Redaktion 

Spende für’s 

Klopfzeichen?! 

Von 1981 bis heute hat das Klopfzeichen vielen Eltern, KG’s 

und Erwachsenen mit Mukoviszidose geholfen und Mut 

gemacht. Falls Sie/Ihr diese Arbeit unterstützen wollt, würden 

wir uns sehr über eine Spende freuen. Sie hilft uns, das 

ehrenamtlich erstellte Heft weiter zu finanzieren. 

Spendenkonto: 

Kto. 011010 360, Sparkasse Gifhorn-Wolfsburg, BLZ 269 51311 

Kto.-Inhaber: CF-Selbsthilfe Bundesverband e.V. 

Verwendungszweck: Klopfzeichen 

15

16 

CF-Erwachsene 

KLIMAKUREN 

Stationäre Rehabilitation für Mukoviszidose-Patienten in Israel 

Hotel Hod / Ein Bokek 

Totes Meer, Israel 

Auf Initiative der Christiane Herzog 

Stiftung und in Zusammenarbeit 

mit CF-aktiv e.V. München, 

bieten wir Ihnen exclusiv 

stationäre Rehabilitationen für 

Mukoviszidose-Patienten und 

deren Begleitung am Toten 

Meer in Israel an. 

Zur Vermeidung von Keimübertragungen 

sind – getrennt nach 

Pseudomonasfrei, Pseudomonas 

positiv und Burkholderia Ceparia 

– Reisetermine festgelegt 

Grenzen austesten 

„Hey, hier ist Nicole. Du bist 

wieder nicht da. Aber ruf doch 

mal zurück.“ Noch habe ich 

Nicoles Stimme im Ohr. Dynamisch, 

sportlich – so wie sie 

lebte. 

Bewundert habe ich in der Tat 

ihre Sportlichkeit und das Nicht- 

Aufstecken, auch als die gesundheitlichen 

Grenzen in kleinen 

Schritten enger wurden. 

Natürlich fuhr sie zur Reha nach 

De Haan (Belgien). „Du, meine 

Ärztin sagt, ich solle mich nicht 

überfordern. Aber für mich 

gehört Sport dazu.“ Grenzen 

austesten – auch das fällt mir zu 

Nicole ein. Noch vor meinem 

Hi . . . 

Hi, wir zwei, Julia (14 Jahre) und 

Sarah (12 Jahre), haben auch CF 

und wir finden eure Sticker 

einfach toll. 

Wir würden uns also sehr 

freuen, wenn ihr uns einige 

zuschicken würdet. Wir finden 

diese Fragerei usw. ebenso 

nervig. 

Tschüss und Vielen Dank 

Julia & Sarah 

und müssen in Bezug auf die individuelle 

Keimbesiedlung strikt 

eingehalten werden. 

Die Kosten übernehmen die 

Krankenkassen. 

Nähere Info + Antragsformulare 

bei: 

ip connections ohg 

Belgradstraße 9 

80796 München 

Telefon: 089 / 30 72 85 57 

Telefax: 089 / 30 72 85 58 

E-Mail: 

ip-connections@t-online.de 

Mallorca-Urlaub im Oktober 

telefonierten wir, unterhielten 

uns über Hilfen, die psychologische 

Begleitung im Umgang 

mit der CF bedeutet, dachten 

an unser nächstes Treffen im 

April in München, an die 

bevorstehende Begegnung mit 

Frau Herzog. Ein Telefonat voller 

Pläne und Ausblicke. 

„Sie ist uns nur vorausgegangen.“ 

Dies war – nach der Traurigkeit 

– mein zweiter Gedanke, 

als ich von ihrem Mann Uwe die 

Nachricht von ihrem Tod im 

November erhielt. Die Verbundenheit 

aber bleibt. Und dass 

oder direkt im Internet: 

www.mukoland.de bzw. 

www.klopfzeichen.de und 

www.cfcenter.co.il/ 

Apropos: Klimakuren in Israel 

und Bezahlung durch die Krankenkassen. 

Es ist ganz normal, 

dass sich zunächst einige (und 

möglicherweise auch Deine/ 

Ihre) Krankenkasse sperrt, diese 

Klimakur zu bezahlen. Dies ist 

aber bei allen medizinischen 

Neuerungen der vergangenen 

Jahrzehnte so gewesen. In 

diesem Fall empfehlen wir 

zunächst die Kontaktaufnahme 

dies nur eine vorübergehende 

Trennung ist bis zum Wiedersehen, 

das zumindest ist mein 

Glaube und meine Hoffnung. 


PS: Wochen später telefonierte 

ich wieder mit Uwe, der mir 

sagte, dass er nun – „na klar“ – 

an Nicoles Stelle als Ansprechpartner 

für Auslandsreisen im 

Klopfzeichen zur Verfügung 

stünde. Über Erfahrungen rund 

um die CF verfüge er ja ausreichend. 

Und in der Tat, die ersten haben 

schon angerufen . . . 

mit ip-connections und später 

z.B. die Kontaktaufnahme mit 

Frau Bollmann, Rechtsanwältin 

aus Bergisch-Gladbach, die 

etwa 100-200 CF-ler bereits 

bundesweit betreut. Ihre erhebliche 

Erfahrung erhöht die 

Wahrscheinlichkeit eines Erfolges 

auch bei den Klimakuren. 

Ihre Adresse hier noch einmal: 

Anja Bollmann 

Rechtsanwältin 

Jakobstraße 113 

51465 Bergisch-Gladbach 

Telefon: 0 22 02 / 9 55 21- 0 

Telefax: 0 22 02 / 9 55 21- 55 

Ein Leben lang gekämpft, 

um zu leben; es hat sich gelohnt. 

Trauerspruch von Nicole

CF-Erwachsene 

Ansprechpartner/innen CF-Erwachsene A–Z 

Auslandsreisen 

Uwe Breuer 

Hauptstraße 23 

27729 Axstedt 

Tel. 0 4748 / 82 02 51 

E-Mail: joe-collie@t-online.de 

Baden-Württemberg 

Markus Klingbeil 

Luzerner Straße 22 

70599 Stuttgart 

Tel. 0711/ 4 56 98 60 

E-Mail: 

mkkl76@uni-hohenheim.de 

(Landesverband Muko e.V.) 

Berlin 

Heike Dröse 

Sanddornstraße 12 

12439 Berlin 

Tel. 030 / 6 7170 63 

(Landesverband Muko e.V.) 

Berufsberatung 

Peter Pfeiffer 

Am Haskamp 18 

26759 Hinte 

Tel. 0 49 25 / 99 0718 

BU-/EU-Rente 

Ralf Wagner 

Weißdornstraße 26 

01257 Dresden 

Tel. 03 51/ 2 03 98 30 

E-Mail: 

Ralf-B.Wagner@db.com 

Steffi Plaul 

Barlachstraße 61 

04600 Altenburg 

Tel. 0 34 47 / 83 23 01 

E-Mail: Plaul@t-online.de 

INFOCOUPON 

– kostenlos – 

Y Ich möchte gern 

Eure Einladungen 

zu CF-Erwachsenentreffen 

erhalten. 

Y Ich suche Kontakt 

zu CF-Erwachsenen 

Name 

Straße 

Ort 

Tel. 

Einsenden an uns! 

NEU 

CF-ler über 40 

Carl Städele 

Talerweg 26 

81825 München 

Tel. 089 / 43 67 0142 

E-Mail: 

carl.staedele@t-online.de 

Hannelore Noorhoff 

Grünewald 22 

52146 Würselen 

Tel. 0 24 06 / 42 42 

Fax 02406/924965 

Genforschung 

Jens Dittmann 

Am Distelkamp 10 

28357 Bremen 

Tel. 04 21/ 2 07 04 53 

Home IV 

Heike Fielenbach 

Blumenweg 16 

51491 Overath 

Tel. 0 22 04 / 97 07 06 

Ingo Sparenberg 

Wolfgang-Wilhelm-Platz 167 

86633 Neuburg a. d. Donau 

Tel./Fax 0 84 31/ 617112 

e-plus 0177 / 3 39 2168 

Internet-Homepage 

Selbsthilfegruppe 

Erwachsene mit CF 

Internetseite: 


Kindergarten bei CF 

Christiane Bitz 

Margarethenstraße 14 

55246 Mainz-Kostheim 

Tel. 0 6134 / 2 29 79 

NEU 

Kinderwunsch: Adoption 

Holger Heinrichs 

Rosenkamper Straße 19 

42719 Solingen 

Tel. 0212 / 3167 33 

E-Mail: holhei@wtal.de 

Neu . . . 

in unseren Reihen sind Steffi 

(Plaul), Christiane (Bitz) und 

Carsten (Haubner). Ihnen ein 

herzliches Willkommen und 

ein Dankeschön, dass sie sich 

als Ansprechpartner für Andere 

zur Verfügung stellen! 

Gesucht . . . 

werden noch AnsprechpartnerInnen 

für Klimakuren in Israel 

(beide Orte), Gran Canaria, 

Mallorca und Abu Dhabi. 

Auch eine(n) AnsprechpartnerIn 

„CF-ler unter 20“ wäre 

Klasse, vielleicht mit eMail?! 

Kinderwunsch: 

Schwangerschaft bei 

CF-Frauen 

Uta Heckenberger 

Oswaldstraße 3 

04317 Leipzig 

Tel. 03 41/ 9 90 03 86 

Katrin Baetge-Metzkes 

Görlitzstraße 45 

38124 Braunschweig 

Tel. 05 31/ 60 24 95 

Fax 05 31/ 60 2410 

Krankenkassen-Fragen 

Klaus Jeschag 

Kastanienstraße 12 

07747 Jena 

Tel. 0 36 41/ 37 00 08 

Krankenkasse/Pflegekasse 

Carsten Haubner 

Marktredwitzer Straße 21 

95689 Fuchsmühl 

Tel./Fax 0 96 34 / 38 91 

Mobil 0170 / 9 88 93 63 

Mailinglisten 

(CF-Erwachsene – Eltern) 

Joachim Unterspan 

Helmholtzstraße 94 

50825 Köln 

Tel. 02 21/ 5 46 25 49 

E-Mail: 

joachim.unterspan@fh-koeln.de 

www.cf-selbsthilfe-koeln.de 

Udo Grün 

Kirchenfelder Weg 40 

42327 Wuppertal 

Tel. 0 20 58 / 8 00 08 

E-Mail: gruen@mukoland.de 

www.mukoland.de 

Naturheilkunde bei CF 

Manuela Ott 

Jahnstraße 46 

65185 Wiesbaden 

Tel. 0611/ 30 9919 

E-Mail: manu.o@gmx.de 

Öffentlichkeitsarbeit 

Cornelia Lövenich 

Mittelstraße 26 

52459 Inden 

Tel. 0 24 65 / 842 

NEU 

Regionale 

Erwachsenentreffen 

Ralf Löcher 

Rosa-Luxemburg-Straße 51 

03044 Cottbus 

Tel. 03 55 / 87 3145 

E-Mail: LoecherW-R@t-online.de 

Über eine Rückmeldung an 

unsere Bundesverbandsadresse 

– siehe unten fett – freuen wir 

uns! 

Reha (Kuren) 

CF-Erwachsene 

Berit Quadt 

Gudenauer Weg 18 

53127 Bonn 

Tel. 02 28 / 9 28 78 52 

Sauerstoff 

Jörg Zimmermann 

Bornhagenweg 53 

12309 Berlin 

Tel. 030 / 745 60 06 

E-Mail: 

Zimmermann.Joerg@freenet.de 

Schulzeit bei CF 

Jörg Schroll 

Auf dem Schwalbenweg 1 

45739 Oer-Erkenschwick 

Tel. 0 23 61/ 49 4747 

Doris Steinmacher 

Nordring 1a 

65719 Hofheim 

Tel. 0 6192 / 28 78 77 

Schwerbehinderten- 

Ausweis 

Frank Halfpap 

Lerchenweg 2 

04860 Torgau 

Tel. 0 34 21/ 7177 77 

Sport / Fußball 

Thomas Brenner 

Würzburger Straße 10 

68450 Schaafheim 

Tel. 0 60 73 / 8317 

Fax 06073/980994 

E-Mail: 

Thomas-Brenner@gmx.de 

Transplantationen 

Berit Gech 

Chausseestraße 34 

18356 Barth 

Tel. 03 82 31/ 8 75 57 

Michael Hohmeyer 

Universitätskinderklinik 

Schwanenweg 20 

24105 Kiel 

Peggy Krebs 

Dorfstraße 32 

19260 Kloddram 

Tel./Fax 03 88 48 / 212 94 

Die Kontaktadressen dienen 

auch als regionale Ansprechpartner. 

Selbsthilfegruppe 

„Erwachsene mit CF“ 

Bundesverband 



Tel. 02 28 / 4 22 35 33 

Fax 0 42 02 / 60 73 

E-Mail: 

selbsthilfe@klopfzeichen.de 

17

Vorgestellt Provokant 

Mein Name ist Steffi Plaul, bin 

41 Jahre „jung“, vom Beruf Dipl. 

Betriebswirtin (FH). Als teilzeitbeschäftigte 

Angestellte in 

einem Wasser- und Abwasserzweckverband 

bin ich auf dem 

Gebiet der Widerspruchsbearbeitung 

tätig. Neben der sportlichen 

Leidenschaft, dem Tischtennisspielen, 

wandere ich sehr 

gern und genieße dabei die 

Natur. Außerdem beschäftige 

ich mich gern damit, meine 

einschlägigen Kenntnisse auf 

arbeits- und sozialrechtlichem 

Gebiet ständig auf dem neuesten 

Stand zu halten. Seit der 

Diagnosestellung vor 4 Jahren 

versuche ich, mir ständig Informationen 

über CF zu verschaffen 

und dementsprechend mit 

anderen Erwachsenen in den Erfahrungsaustausch 

zu treten. 

Steffi Plaul 

Barlachstraße 61 

04600 Altenburg 

Hallo Freunde 

Ich weiß, ich verlange viel, aber 

eine kleine Sorge habe ich noch 

und diese möchte ich im Jahr 

2000 in Angriff nehmen. 

Ich war mehrere Male in Althymen 

bei Fürstenberg zur Kur 

und habe dort einige Brieffreundschaften 

geschlossen. 

Doch das ist jetzt schon 11 Jahre 

her und die Freundschaften sind 

durch die damalige Postleitzah- 

Gedicht 

Ein Stöhnen, 

ein Keuchen, 

ein kraftloses Husten. 

Jeden Tag Mengen von grün-braunem 

Schleim. 

Zäh, manchmal mit Blut. 

Atemnot. 

Blasse Haut, 

schmale, kraftlose, 

skelettartige Körper. 

Berge von Pillen und Tabletten. 

Sauerstoffgeräte, 

künstliche Ernährung mit Magensonde. 

Langsames Schleichen, 

dünne, leise Stimmen, 

zitternde Trommelschlägelfinger. 

lenumstellung irgendwie leider 

mehr oder weniger im Sande 

verlaufen. 

Darum starte ich hiermit 

einen Aufruf!!! 

Wer kennt jemanden namens 

Ivonne Schäfer, Hauptstraße 

20, Bernterode; Melanie Kruse, 

Meiergasse 9b, Bernterode; 

Bauchschmerzen. 

Herzflattern. 

Untergewicht. 

Meins nicht! 

Mandy Cieslik, Rosental 11, 

Schneeberg; Sandra Lemm; 

Anja Willert, geb. 16.01.; Denise 

Franke, geb. 18.01.; Franziska 

Kluge; Anja Hirsch; Anja 

Böge; Danny Hoffmann; Sigrun 

Lips, geb. 25.01., Naumburg; 

Peggy Preuß, geb. 

20.06.; Carola Welzel, Heeselicht; 

Mandy Gränitz, Gelenau; 

Manja Seydewitz; Doreen 

Regelmäßige Krankenhausbesuche, 

IV-Therapien. 

Viel Disziplin bei der täglichen Therapie. 

Ausgrenzung von anderen. 

Nichternstnahme von anderen. 

Furcht und Unsicherheit von anderen. 

Geringe Lebenserwartung. 

Vor einiger Zeit bekam ich eine 

schriftliche Anfrage der CF-Ambulanz, 

ob ich Interesse hätte, 

an einer „NO“ Studie teilzunehmen. 

Dabei werden bestimmte 

Werte in der Lunge gemessen. 

Diese Messungen werden an 

einer Art Lungenfunktionsgerät 

durchgeführt, normalerweise 

mit Bakterienfilter. Ich sagte zu 

und vereinbarte einen Termin. 

In der Klinik stellte ich dann fest, 

dass kein Bakterienfilter angebracht 

war. Auf meine Nachfrage 

bekam ich lediglich die Antwort: 

„Wir benutzen hier keine 

Bakterienfilter!“ Ich habe leider 

trotzdem das Gerät benutzt. 

Ich frage mich allerdings, was 

für einen Sinn solche Studien 

haben, wenn noch nicht mal 

. . . so kann das Leben eines CF-lers aussehen. 

CF-Erwachsene 

gesichert ist, dass man sich 

dabei nicht gegenseitig mit z.B. 

verschiedenen Pseudomonaden 

inkl. Resistenzen und Multiresistenzen 

ansteckt. 

Auch aus anderen medizinischen 

Institutionen habe ich 

Diskussionen mitbekommen, 

dass Bakterienfilter (Pfennigsartikel) 

an Lungenfunktionsgeräten 

aus Kostengründen abgeschafft 

werden sollen. 

Dies hat mir mal wieder gezeigt, 

dass die Pseudomonasproblematik 

auch heutzutage gar 

nicht oft genug angesprochen 

werden kann 

Heike Fielenbach 

Blumenweg 16 · 51491 Overath 

Tel. 0 22 04 / 97 07 06 

Hennings, geb. 16.10.; Ramona 

Weigt, Weimar; Kerstin 

Krumm, Schwerin; Angela 

Krumm, Schwerin oder ist es 

ganz und gar selbst. Bitte, bitte 

helft mir und meldet Euch. 

Hier noch einmal meine 

Anschrift: Mandy Kremberg, 

Heiligenhof 6, 99986 Langula, 

Tel. 0171/ 8 00 34 94 

Ich will viel Sport machen! 

Ich will (in der Schule) aktiv sein! 

Ich will viel reisen! 

Ich will selbständig sein! 

Ich habe viele Freunde, die mich mit meiner 

CF akzeptieren und mich unterstützen! 

Ich will lange leben! 

Ich will viel ERleben! 

Und ich mache (trotzdem) Therapie! 

Und ich nehme (trotz alledem) Medikamente! 

Und es kotzt mich auch manchmal an, dass 

ich CF habe und dann könnte ich heulen! 

Aber ich habe ganz tolle Eltern und Freunde, 

die mir helfen und mich unterstützen! 

Manchmal bin ich echt stolz auf mich! 

Das ich mein Leben (trotz der CF) lebe und 

in die Hand nehme, mich nicht hängen lasse! 

Und dann freue ich mich, dass es mir 

physisch und psychisch so gut geht. 

Janka Penther, Bremen 

19

20 

CF-Erwachsene 

Im Schwarzwald 

Rehabilitation in der Nachsorgeklinik Tannheim – Ein Erfahrungsbericht – 

Ende 1998 erlitt ich aufgrund 

mehrerer schwerer Infekte, die 

vor allem durch körperlichen als 

auch seelischen Stress hervorgerufen 

wurden, bei einem 

schweren Hustenanfall einen 

Lungenriss bzw. Pneumothorax. 

So nahm mein gravierender 

gesundheitlicher Einbruch seinen 

Anfang und es folgte eine 

schmerzhafte Zeit, in der ich innerhalb 

von sechs Wochen drei 

Mal operiert werden musste, da 

meine Lunge immer wieder 

zusammenfiel. Bei dem dritten 

Versuch, die Lunge zu verkleben, 

wurde ich auch noch für 

zwei Tage ins Koma gelegt, um 

nicht erneut durch Hustenanfälle 

den Erfolg der Operation 

zu gefährden. 

Natürlich schwächten mich 

diese Torturen sehr und als es 

nach vielen Wochen des Hoffens 

und Bangens dann soweit war, 

nach Hause entlassen zu werden, 

wurde mir erst jetzt bewusst, 

dass ich mich inzwischen 

körperlich und seelisch ganz 

unten befand. Denn ich hing 

vierundzwanzig Stunden am 

Tag am Sauerstoff, konnte nicht 

mehr gehen, geschweige denn 

richtig atmen. Nachts fand ich 

wegen der vielen Alpträume, 

die mich plagten keinen Schlaf 

mehr. Darauf hin brachte mich 

die zuständige Sozialpädagogin 

der Klinik auf die Idee, doch 

eine Rehabilitation in einer CF 

erfahrenen Klinik zu wagen. Da 

ich bisher noch nie auf einer Kur 

oder Rehabilitation war, hatte 

ich zuerst Bedenken, die aber 

aufgrund meines momentanen 

schlechten Zustands rasch verflogen 

waren. Innerhalb von nur 

einer Woche wurde mir ein Platz 

in der Nachsorgeklinik Tannheim 

im Südschwarzwald zugesagt 

und zwei Tage nach Entlassung 

aus der Klink fuhren mich 

meine Eltern dann dorthin. 

Als wir bei der auf 800 Meter 

Höhe gelegenen Klinik ankamen, 

wurde ich sogleich mit dem 

schon für mich bereitstehenden 

Rollstuhl vom Auto abgeholt. 

Mein erster optischer Eindruck, 

eine neugebaute Klinik, sehr ansprechend 

und modern gestaltet. 

Ich wurde von den Mitarbeitern 

herzlich begrüßt und sofort 

auf mein schön eingerichtetes 

Zimmer gebracht. Dort konnte 

ich mich erstmal von der anstrengenden 

Fahrt ausruhen. Im 

Laufe des Tages kamen dann 

immer wieder andere Leute vorbei, 

die sich alle sehr freundlich 

bei mir vorstellten und mich auf 

die Therapien und den organisatorischen 

Ablauf in der Klinik 

vorbereiteten, der mich in den 

nächsten Wochen begleiten 

sollte. Am nächsten Morgen 

hatten wir Neuankömmlinge 

Gelegenheit, im Rahmen einer 

Hausführung die Räumlichkeiten 

der Klinik kennenzulernen. 

Am Nachmittag wurden die Eingangsuntersuchungen, 

wie 

Lungenfunktionsprüfung, EKG 

und Ultraschall durchgeführt. 

Nach einem ausführlichen Gespräch 

mit meinem behandeln- 

Das Bild zeigt mich mit Professor Dr. Ulrich Stefan, der mich vor 28 Jahren in 

der Universitätskinderklink Erlangen durch „Stirnablecken“ auf CF diagnostiziert 

hat. Er war zufällig auf einer Tagung in Tannheim. 

den Arzt, Herrn Dr. Roland 

Dopfer, wurde daraufhin mein 

Therapieplan für die erste 

Woche zusammengestellt. Da in 

Tannheim die familienorientierte 

Reha im Vordergrund steht, 

konnte durch die Bemühungen 

meines Arztes mein Mann ab 

der dritten Reha-Woche für 14 

Tage bei mir sein und mir unterstützend 

zur Seite stehen. Auch 

für ihn wurde nach ausführlicher 

Untersuchung ein Therapieplan 

zusammengestellt, der 

zum Beispiel ein Fitnessprogramm 

oder einen auf ihn abgestimmten 

cholesterinarmen 

Diätplan beinhaltete. 

Bei meinem Therapieprogramm 

standen zweimal täglich Krankengymnastik 

mit Atemtherapie 

und Muskelaufbautraining im 

Vordergrund. Im Rahmen der 

Krankengymnastik wurden abwechselnd 

Ergometertraining 

und in den nächsten Wochen 

zusätzlich Wassergymnastik im 

hauseigenen Schwimmbad 

durchgeführt. Auf die Keimsituation 

(Pseudomonas) wurde 

in den einzelnen Behandlungsräumen 

der Physiotherapieabteilung 

streng geachtet. Weiterhin 

bekam ich Massagen für 

meine stark verspannte Rückenmuskulatur 

oder auch angenehmeFußreflexzonenbehandlungen, 

welche die Heilung der 

Narben beschleunigen sollten. 

Um mein verlorenes Gewicht 

wieder zuzunehmen, bekam ich 

hochkalorisches Essen und zusätzliche 

Zwischenmahlzeiten 

serviert. Falls es mir mal nicht so 

gut ging oder eine Virusgrippe 

die Runde in der Klinik machte, 

konnte ich die Mahlzeiten auch 

auf meinem Zimmer einnehmen 

anstatt im Speisesaal. Somit 

hatte ich auch mehr Zeit zum 

Essen und ich konnte dem zugegebenermaßen 

nervigen Essensgongschlag 

entrinnen, der 

mir im Laufe der Reha-Wochen 

besonders am frühen Morgen 

das ein oder andere Schimpfwort 

entlockte. 

Aufgrund meiner stark angespannten 

seelischen Situation 

bekam ich Therapiesitzungen 

bei Dipl. Psychologe Herrn 

Henning Roß, der mir bei der 

Aufarbeitung meiner schlimmen 

Erlebnisse half. In sogenannten 

Paarsitzungen mit meinem 

Mann konnten wir über die 

Probleme, die wir beide im 

Umgang mit der Verschlimmerung 

meiner Krankheitssituation 

hatten, sprechen und versuchen, 

neue Zukunftsperspektiven 

zu finden. In der Kunsttherapie 

hatte ich dann Gelegenheit, 

meine Empfindungen 

in Bildern festzuhalten und 

mich bei Phantasiereisen zu 

entspannen. 

Wenn mir neben meinem ausgefüllten 

Therapieplan noch 

Zeit blieb, nahm ich eines der 

zahlreichen Freizeitangebote in 

Anspruch. So unternahmen wir 

eine romantische Pferdeschlittenfahrt 

durch die Schneelandschaft 

im nahegelegenen Wald 

und bastelten Strohsterne für 

die bevorstehenden Weihnachtsfeiertage. 

Mit der Zeit lernte ich das 

Laufen wieder und wurde mit 

einer speziellen Spritzenkur von 

meinen Schmerzen bei Atmen 

weitgehend befreit. 

Zusammenfassend kann ich 

sagen, dass mir besonders die 

nette und freundliche Art des 

gesamten Klinkpersonals gefallen 

hat, das für jedes meiner 

kleinen und größeren Probleme 

ein offenes Ohr hatte, so dass 

mir der Abschied nach insgesamt 

sieben Wochen Aufenthalt 

sogar etwas schwer fiel. Ich 

kann die Nachsorgeklinik Tannheim 

jedem CF-Patienten guten 

Gewissens weiterempfehlen 

und würde jederzeit wieder eine 

Kur dort machen, da man sich 

dort wie in einer großen Familie 

gut aufgehoben fühlt und wieder 

neue Kraft für das weitere 

Leben schöpfen kann. 

Claudia Veeh 

Mönchsondheimer Straße 25 

97346 Hellmitzheim 

Telefon: 09326/902427 

E-Mail: Claudia.Veeh@t-online.de 

@@@@@@@@@@@@@@@ 

Surftipp: www.tannheim.de

Brückenschlag nach Berlin 

Am 4. März wurde der Beratungsraum 

durch die CF-Selbsthilfe 

Potsdam e.V. im Christiane 

Herzog Centrum in der deutschen 

Hauptstadt eingeweiht. 

Viele Eltern und CF-Erwachsene 

waren dabei. Für die CF-Selbsthilfe 

bedeutet dies einen weiteren 

Brückenschlag nach Berlin, 

nachdem ja unsere Schirmherrin 

Regina Schmidt-Zadel bereits 

seit Mitte letzten Jahres 

durch den Regierungsumzug in 

Berlin ist. Frau Schmidt-Zadel ist 

stellvertretende gesundheitspolitische 

Sprecherin der SPD- 

Fraktion, Mitglied im für uns so 

wichtigen Gesundheitsausschuss 

des Deutschen Bundestages 

und natürlich Mitglied des 

Deutschen Bundestages. Dadurch 

ist nun – durch die gestärkte 

Präsenz in Berlin – eine 

noch effektivere Lobbyarbeit für 

CF-Betroffene möglich. 

Das Christiane Herzog Centrum 

wurde im November 1999 im 

Christiane Herzog Stiftung 

Postf. 860449 · 81631 München · Tel. 089 / 47 02 7122 · Fax 089 / 47 02 7120 

Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie e.V. 

Prof. Dr. D. Reinhardt · Pettenkoferstraße 8a · 80336 München · Tel. 089 / 5160 - 77 01 

Deutsche Lungenstiftung e.V. 

Podbielskistraße 380 · 30659 Hannover · Tel./Fax 0 53 07 / 70 67 

Mukoviszidose-Stiftung – Geschwister Petersen – 

Schwennaustraße 5c · 24960 Glücksburg · Tel. 0 46 31/ 70 96 

Beisein von u.a. Stiftungsrat 

Dipl. Kfm. R. Hacker (Christiane 

Herzog Stiftung) eröffnet. Auf 

Initiative von Herrn Prof. Dr. 

Wahn entstand die Idee der Beratungsräume, 

dem wir mit seinem 

CF-Team auch auf diesem 

Wege ganz herzlich danken. 

Hervorzuheben ist in Berlin die 

positive Zusammenarbeit mit 

dem Muko-Landesverband Berlin-Brandenburg 

e.V. und seinem 

Vorsitzenden Dirk Seifert. 

Beide Vereine ergänzen sich 

dort in idealer Weise zum Wohl 

der Betroffenen. Der Muko-Landesverband 

hat in Berlin und 

Brandenburg durch sein jahrelanges 

Engagement ein excellentes 

Netz mobiler Physiotherapie 

aufgebaut. Herrn Scholz – 

stellvertretend für all die anderen 

Engagierten – ein großes 

Dankeschön! 

Muko-Hilfe Allgäu e.V. 

Herr Dr. Bruns · Grüntenseestraße 11 · 87497 Wertach · Tel. 089 / 2 90 4745 

Mukoviszidose-Landesverband Baden-Württemberg e.V. 

Herr Schweizer · Ziegelstraße 27 · 71063 Sindelfingen · Tel. 0 70 31/ 8148 57 

Mukoviszidose-Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. 

Herr Hermann · Gotlindestraße 2-20, Hs. E · 10365 Berlin · Tel. 030 / 5518 5416 

CF-Regionalgruppe Bielefeld/Ostwestfalen 

Ute Kluge-Günther · Runkelplatt 2 · 33739 Bielefeld · Tel. 05 21/ 874512 

Mukoviszidose-Förderverein Gießen e.V. 

Herr Prof. Dr. Lindemann · Jahnstraße 37 · 35394 Gießen · Tel. 06 41/ 4 88 46 

CF-aktiv e.V. München 

Herr Schmitz · H.-Marschner-Straße 67 · 85591 Vaterstetten · Tel. 0 8106 / 7172 

info@cf-aktiv.de · www.cf-aktiv.de 

CF-Erwachsene 

KONTAKTADRESSEN 

In Ihrer Nähe 


NEU 

Dipl. Kfm. R. Hacker (Christiane Herzog Stiftung), Prof. Dr. Wahn mit CF- 

Betroffenen und zwei Sponsoren. 

CF-Initiative e.V. München 

Frau v. Hebbel · Hofangerweg 6 · 83115 Neubeuern · Tel. 0 80 35 / 4175 

Mukoviszidose-Förderverein München-Schwabing e.V. 

Herr Rosina · Hiasl-Meier-Weg 19 · 85585 Poing · Tel. 0 8121/ 71516 

CF-Regionalgruppe Nürnberg-Erlangen 

Robert und Andrea Lautenbacher · Weinbergstraße 18 · 91623 Sachsen · Tel. 0 98 27 / 92 84 96 

Mukoviszidose-Selbsthife Oberberg e.V. 

Herr Rogge · Hohefahrtstraße 20 · 51674 Wiehl-Bomig · Tel. 0 22 61/ 746 53 

CF-Regionalgruppe Ostfriesland 

Klaus Männich · Sielstraße 20 · 26789 Leer · Tel. 04 91/ 7 2179 

Deutsche Förderungsgesellschaft Rhede e.V. 

Herr Kegelmann · In der Grafschaft 1 · 46414 Rhede · Tel. 0 28 72 / 56 96 

Muko-Aktiv Rheinland-Pfalz e.V. 

Frau Gerhardt · Am sonnigen Hang 2 · 55127 Mainz · Tel. 0 6131/ 36 44 61 

CF-Regionalgruppe Stuttgart 

Frau Stähle · Hölderlinstraße 1c · 70174 Stuttgart · Tel. 0711/ 20 42 - 249 

Mukoviszidose-Förderverein Südbaden e.V. 

Herr Kuhlmann · Sulzburger Straße 58 · 79114 Freiburg · Tel. 07 61/ 4 76 66 55 

Mukoviszidose-Förderverein Ulm e.V. 

Herr Freitag · Stieglitzweg 12 · 89520 Heidenheim · Tel. 0 73 21/ 6 46 34 

Fehlt Ihr CF-Verein oder Ihre Regionalgruppe? 

Dann wenden Sie sich einfach an die Klopfzeichen-Redaktion. 

NEU 

NEU 

21

22 

CF-Erwachsene 

Beziehung und Partnerschaft 

„Wann sag ich’s meinem Freund?“ 

Liebe Verliebte! 

Erstmal: Schön, dass Du so 

glücklich bist! Die Angst, dass 

Du Deinen Freund durch Deine 

Muko verlieren könntest, kann 

ich gut verstehen. Ich selbst bin 

fast 21 und hatte schon mehrere 

Freunde, aber jedesmal ist es 

ein Test, wie „Er“ wohl auf die 

Muko reagiert. Und ich sehe es 

einfach auch als einen „positiven“ 

Test, denn wenn jemand 

nicht mit Dir zusammen sein 

möchte, weil Du eine bestimmte 

Krankheit hast, kannst Du fast 

froh sein, dass Du gleich erkannt 

hast, wie oberflächlich dieser 

Mensch ist. 

Ich bin jetzt 1 1 / 2 Jahre mit meinem 

Freund zusammen und 

ihm fällt es unheimlich schwer, 

über Muko zu sprechen und 

daran zu denken. Er hat eben 

Angst, mich zu früh zu verlieren. 

Aber das heißt nicht, dass er 

nicht für mich da wäre, wenn es 

mir nicht gut geht. Und das ist 

der Unterschied. Dass es Deinen 

Freund erschreckt, und dass er 

Angst um Dich hat, kannst Du 

weniger verhindern, aber wenn 

ihm an Dir liegt, würde er Dich 

deswegen nicht verlassen. 

Und ich kann Dir sagen: Mich 

hat noch nie jemand deswegen 

verlassen. Denn Du bist doch 

das Wichtige. Wenn „normal“gesunde 

Menschen plötzlich 

einen Unfall haben und nicht 

mehr so leben können wie 

früher, erzählen sie oft, dass sie 

merken, wer die wahren Freunde 

sind, die die ihnen bei allem 

zur Seite stehen. So ähnlich 

würde ich das hier auch sehen. 

Hab keine Angst, ihm von der 

Muko zu erzählen. Sicher 

braucht er Zeit, es zu „verdauen“, 

aber wenn er Dich wirklich 

mag, wird er Dich sicher nicht 

verlassen. 

Ich wünsche Dir viel Glück! 

Alles Liebe 

Janina 

Aus Klopfzeichen 1/00: 

Wann sag ich’s 

meinem Freund? 

CF-ler helfen CF-lern 

Liebe Redaktion, 

ich bin 18 und habe meinen ersten Freund. Ich bin total glücklich. 

Wenn Muko nicht wäre. Wir sind seit 14 Tagen zusammen. Ich weiß 

nicht, wie ich es ihm erzählen soll. Damit er mich nicht verlässt. Wie 

machen das andere jugendliche und erwachsene CF-ler? 

Leserbriefe – auch anonym – 

bis 20. April an 



Bamberger Straße 50 

10777 Berlin 

Fax 04202/6073 

eMail: selbsthilfe@klopfzeichen.de 

Nun, dieses Thema ist ein 

schwieriges, wenn man es sich 

selbst „schwer“macht. 

Aber wenn man sich wirklich 

liebt und der andere Verständnis 

zeigt, dann ist alles halb so 

wild. 

Nun zu meiner Geschichte: 

Es war, glaube ich, ein Tag 

irgendwann im Mai. Wir saßen 

wieder auf seinem Internatszimmer 

zusammen und ich 

hatte mir vorgenommen, ihm 

heute die Wahrheit zu sagen. 

Wir unterhielten uns über dies 

und das, aber so recht war ich 

nicht bei der Sache. In meinem 

Kopf spukten 1000 andere 

Gedanken ‘rum über dieses eine 

Thema. „Wie sag ich’s ihm“, 

dass ich eine solche „blöde“ 

Krankheit habe. Nun, dass ich 

öfter hustete in seiner Gegenwart, 

hat er wohl wahrgenommen, 

aber ich sagte immer: „Ja, 

ist so ‘ne Art Asthma“ und damit 

war er zufrieden. 

Aber ich war in diesem Moment 

meistens etwas abwesend, da 

ich wusste, ich sage nicht die 

Wahrheit, die eigentlich zum 

Vertrauen in einer Beziehung 

gehört. 

Wir waren aber nun auch schon 

1-2 Monate zusammen. 

An diesem Tag war’s nun so 

weit, hatte ich mir geschworen: 

„Heike, du sagst jetzt, was Phase 

ist ohne wenn und aber ...“ 

So tat ich es dann auch. 

Heute weiß ich nun nicht mehr, 

wie ich es angestellt hatte, 

damit anzufangen, aber in 

solchen Momenten macht es 

„Klick“ und ich sage einfach, 

was ich NICHT denke und 

denke nur an dieses Thema. 

Ich gluckste herum: „Duuuu, 

ich muss dir was sagen ... ääh, 

mmh, ich weiß nicht, wie ich’s 

dir sagen soll, du weißt ja, ich 

huste oft und so ...“ 

Naja, dann guckte er mich an, 

war vielleicht im ersten Moment 

etwas irritiert. 

Ich weinte; warum, keine Ahnung. 

Erleichterung, die Wahrheit 

gesagt zu haben. 

Er nahm mich in den Arm und 

drückte mich ganz fest (und ich 

glaube, er hatte auch Tränen in 

den Augen). 

Nun, diesen Tag werde ich nie 

vergessen. 

Es ist schwer, es zu sagen. Aber 

glaub mir, nichts auf dieser Welt 

kann die Liebe zu einem 

Menschen unterbinden, wenn 

man es ernst mit einem lieben 

Menschen meint. 

Ich hoffe, Dir ein wenig Mut 

gemacht zu haben. 

Und viel Glück und viel LIEBE 

Heike Dobslaff, Potsdam 

PS: Wir sind nun schon fast 

6 Jahre zusammen und er hat es 

voll akzeptiert. Und er steht 

hinter mir, wenn’s mal wieder 

ein wenig „nach unten“ geht. 

Auch bei uns gibt’s die lieben 

Alltagsmacken, aber was soll’s. 

Keep smiling :-)

Lieber Wolfgang, 

unsere erste Begegnung fand 

bereits im Jahr 1987/88 statt. Sie 

war ungewöhnlich. Ich stand 

damals vor meinem Studium, 

war selbst auf der Suche nach 

Austausch und Info, nachdem 

ich mich jahrelang – bis ich 

eben 20 war – darum nicht 

gekümmert hatte. 

Eine heftige Lungenentzündung, 

die mich in wenigen 

Wochen 7 Kilo meiner damals 

43 Kilo kostete, war mein persönlicher 

Anlass. Damals bekam 

ich einen Satz „Klopfzeichen“ in 

die Hand und stieß beim Blättern 

immer wieder auf Deinen 

Namen. „Muss jemand sein, der 

eine ziemlich treibende Kraft 

war“, dachte ich mir ahnungslos. 

Jahre später telefonierten 

wir, so dass unser Kontakt nach 

und nach enger wurde. 

Mit Freude las ich dann in der 

Einladung zum Jahresempfang 

der Kinderhilfestiftung e.V. am 

4. April 2000 von der Verleihung 

der Dr. h.c. Josef Neckermann- 

Medaille an Dich. 

In Deiner Zurückhaltung hattest 

Du davon nie gesprochen. 

Mit der Medaille wurde Dein 

jahrzehntelanges ehrenamtliches 

Engagement für die 

Kinderhilfestiftung ausgezeichnet. 

Denn Du warst nicht allein 

Gründungsmitglied des CF- 

Selbsthilfe Bundesverbandes 

e.V., der CF-Selbsthilfe Frankfurt 

e.V. und des Klopfzeichens, 

sondern auch und vor allem 

einer der Initiatoren der Kinderhilfestiftung 

e.V. Ihrem (wie 

Dr. Dipl.-Ing. Wolfgang Mühlschwein 

auch unserem) Vorstand gehörtest 

Du viele Jahre an. 

Mittlerweile begleitest Du als 

Kuratoriumsmitglied diese Arbeit. 

Die Kinderhilfestiftung 

unterstützt vorbildlich Mukoviszidose-Arbeit, 

wie z.B. die Klimakuren 

in enger Zusammenarbeit 

mit den Frankfurter CF-Ambulanzen 

und auch das Klopfzeichen. 

Für sie hast Du auch 

die „Brücke“ zu Frau Herzog 

„gebaut“. 

Deine Dankesrede am Abend 

des Jahresempfanges war bewegend: 

Du hobst Dein und Euer 

ehrenamtliches Engagement 

hervor – neben Beruf, Familie 

und in Deinem Fall dem CFbetroffenen 

Kind. Die Notwendigkeit, 

etwas zu tun, bleibt damals 

wie heute. So begegnete 

mir auch in Deinen unzähligen 

Klopfzeichen-Artikeln der Jahre 

1981 bis 1986 vor allem ein 

besorgter Vater, der sich aber 

von den Sorgen – gemeinsam 

mit seiner Frau – nicht 

niederdrücken ließ, sondern sie 

als Chance zum Handeln begriff. 

„Die Krankheit von Annika hat 

unsere Weltsicht verändert und 

war Anlass und Motor unseres 

Engagements“ – so hast Du 

sinngemäß gesagt. Ich war froh, 

als Du davon sprachst, dass das 

Klopfzeichen aus den Händen 

der Eltern nun in gemeinsame 

Hände von Eltern und erwachsenen 

Betroffenen gegangen ist. 

Es ist erwachsen geworden. 

Seine Funktion besteht auch 

heute darin, Informationen und 

Persönliches zu liefern, das 

anderswo nicht zu lesen ist. Es 

ist – so war es auch von Dir und 

Euch damals gedacht – eine 

Zeitschrift von Lesern für Leser 

oder – wie es damals im Untertitel 

hieß – „Eine Zeitschrift für 

CF-Betroffene und ihre Freunde“. 

CF-Erwachsene 

Die Preisträger der Dr. h. c. Josef Neckermann-Medaille 2000 (von links nach rechts): 

Dr. Mittwich, Prof. Dr. Dr. h. c. Kornhuber, Dr. Dipl. Ing. Mühlschwein, Dr. med. h. c. Hofmann, Prof. Dr. Herzog, 

Herr Bache, Herr Enzelmüller 

Euer Tun begann 1981 mit 

einem CF-Selbsthilfe Bundesverband 

und fünf Regionalgruppen, 

aus denen später 

bewusst regionale Vereine wurden. 

Heute sind es 20 regionale 

Vereine, die sich unter dem 

Dach des Bundesverbandes 

zusammengeschlossen haben. 

Aus 500 Mitgliedern Ende der 

80er sind heute 3.200 Mitglieder 

geworden. 

Ohne Menschen wie Dich, die 

den Beginn gemacht haben, 

wäre dies nicht auf den Weg 

gebracht worden. Genauso wie 

Dein Engagement ohne das 

Deiner Frau undenkbar gewesen 

wäre. Du hast dies deutlich 

hervorgehoben. 

Ich wünsche Dir weiterhin so 

viel Elan und auch Mut. 

Herzliche Grüße an Annika und 

Deine liebe Frau 


23

Das CF-Kind im Kindergarten 

– Weitere Erfahrungsberichte – 

„Unsere Tochter Manuela ist nun bald im Kindergarten- 

Alter. 

Manche Eltern raten uns zu einem Integrationskindergarten, 

da dort auf Behinderte besondere Rücksicht 

genommen wird. 

Andere empfehlen uns den normalen Kindergarten. 

Dritte raten völlig ab, da das Kind ja im Kindergarten 

ständig Erkältungen aufschnappen könnte.“ 

Was denken andere Eltern und CF-Erwachsene? 

Leserbriefe 

bis 10. November an 



Bamberger Straße 50 

10777 Berlin 

Fax 030 / 21135 79 

Aus: Klopfzeichen 3/99 

Liebe Klopfzeichenredaktion! 

Ich möchte kurz über unsere 

Erfahrungen im Kindergarten 

berichten, in den meine 5jährige 

Tochter seit einem Vierteljahr 

geht. Als sie drei Jahre alt war, 

kam sie in einen Spielkreis, der 

zwei Mal zwei Stunden 

wöchentlich stattfand. Dort 

waren zwölf Kinder im Alter von 

3–4 1 / 2 Jahren und eine Erzieherin 

anwesend, begleitet von 

zwei wechselnden Müttern. 

Für meine Tochter war dies eine 

wichtige, wenn auch nicht 

leichte Zeit: Ohne Mutter, allein 

mit anderen fremden Kindern, 

es dauerte ein Vierteljahr, bis sie 

dort allein blieb, dann aber 

auch gern. Die Probleme, die 

dort auftraten und ihre CF betrafen, 

waren zum einen die 

Gabe ihres Kreons, was äußerst 

ungern gemacht werden wollte 

– aber meine Hartnäckigkeit hat 

gesiegt – und zum anderen ihre 

Probleme mit dem Stuhlgang. 

Sie ist mit Windel dort hingegangen, 

die ihr, wenn mal 

nötig, nicht gewechselt werden 

wollte – hier konnte ich mich, 

verständlicherweise, nicht 

durchsetzen. Dies war aber 

selten, da die Betreuungszeit 

nur zwei Stunden war. Sehr 

schwierig war es für meine 

Tochter, wenn sie einen Infekt 

hatte und Hustenanfälle bekam. 

Fast immer, besonders im ersten 

Jahr, ließ ich sie dann zu Hause. 

In dieser Spielgruppe war sie 

knapp zwei Jahre, dann wurde 

ein Platz in der Integrationsgruppe 

eines ortsansässigen 

Kindergartens frei. Sie ist dort 

eins von vier behinderten Kindern, 

dazu kommen 14 gesunde 

Kinder. Betreut wird die Gruppe 

von einer Sozialpädagogin, 

einer Heilpädagogin und einer 

sehr jungen Kindergärtnerin. 

Meine Tochter verweilt dort von 

ca. 8.30 Uhr bis 12.30 Uhr, also 

fast vier Stunden. 

Die Atmosphäre in der kleinen 

Gruppe ist wirklich toll. Meine 

Tochter geht sehr gerne dort 

hin und macht große Fortschritte, 

was das Durchsetzungsvermögen 

und Selbstbewusstsein 

angeht. Ihr Kontakt zu den anderen 

Kindern ist gut und sie 

hat viel Spaß. 

Zum Frühstück bekommt sie 

ihre Medikamente von einer der 

Erzieherinnen verabreicht, die 

außerdem darauf achtet, dass 

möglichst alles was mitgegeben 

wurde, auch verzehrt wird. Sie 

trinkt dort zum Frühstück einen 

Schokoscandishake und isst ein 

kleines Brot und ein Stück Obst. 

Dieses klappt sehr gut, inzwischen 

auch völlig ohne Aufforderung, 

im Gegensatz zu zu 

Hause. 

Wenn meine Tochter dort Stuhlgang 

hat, wird ihr eine Pampers 

umgebunden, da sie große 

Angst hat, zur Toilette zu gehen, 

denn sie hat manchmal einen 

Rechenprolaps. Ich finde es toll, 

dass auch in dieser Beziehung 

auf sie eingegangen wird, denn 

nur so kann sie auf Dauer ihre 

Angst loswerden. 

Erkältet ist sie bisher nicht häufiger 

als vorher, obwohl wirklich 

bei Wind und Wetter eine Stunde 

im Freien gespielt wird. 

Alles in allem bin ich sehr froh, 

dass meine Tochter diesen Kindergarten 

besuchen kann, aber 

ich denke, es ist überhaupt 

wichtig, ein CF-Kind vor der 

Schule, genau wie andere Kinder 

auf die Welt „loszulassen“. 

Jetzt kann sie noch zu Hause 

bleiben, wenn sie zu sehr krank 

ist, in der Schule später ist dies 

nicht mehr so einfach. Sie kann 

lernen, mit ihrem Husten und 

mit allem anderen, z.B. selbstständigeMedikamenteneinnahme, 

umzugehen; lernen, dass es 

für sie normal ist. Für die anderen 

Kinder ist dies kein Problem. 

Aber es gibt noch einen wichtigen 

weiteren Grund für den 

Kindergarten: der morgendliche 

Tagesablauf muss an die 

Anfangszeit im Kiga angepasst 

werden. Schluss mit Trödeln 

und Spielen, für meine Tochter 

noch schwer! Die morgendliche 

Therapie dauert bei uns etwa 

eine halbe Stunde und auch für 

ein Frühstück versuchen wir, uns 

Zeit zu nehmen. Das ist alles 

nicht ganz einfach und man 

Sehr geehrte Damen und 

Herren, 

ich würde Ihnen empfehlen, 

Ihre Tochter Manuela in einen 

integrativen Kindergarten zu 

geben. Unser Sohn hat auch CF 

und ist seit einem Jahr in einem 

integrativen Kindergarten, wo 

wir sehr zufrieden sind. Sie 

haben dort die Möglichkeit, mit 

ihm Therapie zu machen, zu inhalieren 

und sie haben auch 

keine Probleme, Medikamente 

zu geben. Diese Probleme sind 

alle bei einem normalen Kindergarten 

aufgetreten. In einem integrativen 

Kindergarten bzw. 

unserem Kindergarten haben 

sie Interesse, mehr über die 

Krankheit zu erfahren, und probieren 

auch, z.B. die Therapie 

mit in die Gruppe einzubringen. 

Was auch sehr wichtig ist, ist 

dass sie im Kindergarten auch 

darauf achten, dass nicht zu 

muss aufpassen, dass das Kind 

nicht schon völlig abgehetzt loskommt. 

Hierfür ist aber ja noch 

fast zwei Jahre Zeit, so dass wir 

bestimmt noch „schneller“ werden. 

Das wär’s! Liebe Grüße! 

Für Rückfragen stehe ich gerne 

zur Verfügung: 

Telefon: 0 5130 / 79 09 69 

Kathrin Petrick 

viele Kinder Husten und 

Schnupfen haben. Sollte dies 

der Fall sein, werden wir angerufen, 

so dass wir selbst 

entscheiden können, ob wir unseren 

Sohn in den Kindergarten 

bringen oder ob wir ihn lieber 

ein paar Tage zu Hause lassen. 

Noch ein Beispiel, was, glaube 

ich, in einem normalen Kindergarten 

sehr schwer zu ermöglichen 

wäre: 

– eine Übernachtung der Kinder 

im Kindergarten. Dies war in unserem 

Kindergarten kein Problem, 

sie haben mit ihm inhaliert, 

Therapie gemacht und alle 

Medikamente gegeben und sie 

achten auch auf die Hygiene. 

Falls Sie noch mehr Informationen 

benötigen, stehen wir 

Ihnen gerne zur Verfügung. 

Ulrike Milicia 

Telefon: 069 / 56 82 31 

Auch für den 

Kindergarten 

geeignet 

– unser Faltblatt 

„Informationen für 

Lehrer und Erzieher“! 

Erhältlich über alle 

regionalen Mitgliedsvereine 

des CF- 

Selbsthilfe Bundesverbandes 

e.V. 

25

26 

Neue Station 

für Mukoviszidose-Patienten in Berlin-Lichtenberg 

Am 1. September 1999 wurde 

nach nur fünfmonatiger Bauzeit 

die neue pulmologische Station 

der Kinder- und Jugendklinik 

Lindenhof des Krankenhauses 

Berlin-Lichtenberg unter 

großem Medieninteresse wieder 

eröffnet. 

Für Patienten mit akuten und 

chronischen Atemwegserkrankungen 

sowie insbesondere für 

die Patienten unseres CF-Zentrums 

entstand hier für 3,3 Mio 

Mark eine hochmoderne 24- 

Betten-Station in 3 Ebenen. 

Im unteren Bereich sind Dienstund 

Funktionsräume einschließlich 

eines modernen Inhalatoriums 

untergebracht. Im mittleren 

Bereich werden Patienten 

der Altersgruppe 0 -5 Jahre und 

in der oberen Ebene Schul- 

kinder und jugendliche Erwachsene 

behandelt. 

Eine tolle Ausstattung der Patientenzimmer 

mit Fernsehen, 

Telefon, Rufanlage und Infrarot- 

Kameras zur Überwachung besonders 

kranker Patienten sowie 

hochmoderne Funktions- und 

Arbeitsräume bieten beste technische 

und hygienische Voraussetzungen. 

In der oberen Ebene 

verfügen alle Räume über eigene 

Sanitärbereiche mit Dusche 

und WC. 

Am 1. 9. 1999 fand die offizielle 

Eröffnung durch Frau Christiane 

Herzog statt. 150 Gäste folgten 

unserer Einladung, darunter 

auch viele Mukoviszidosepatienten 

mit ihren Angehörigen. Die 

Eröffnungsfeier wurde mit 

Nach der Eröffnungsfeier: Frau Herzog – Chefarzt Dr. Generlich – Patientin 

Aline Fussy – Geschäftsführer Herr Roß 

Frau Herzog beim Signieren ihrer Kochbücher 

einem Csárdás, gespielt von 

einem jungen Geigenvirtuosen, 

der selbst langjähriger Patient 

unserer Asthmaambulanz war, 

eingeleitet. 

Nach kurzen Ansprachen der 

Rückbesinnung und des Ausblicks 

auf die neuen Arbeitsaufgaben 

beeindruckte unsere 

langjährigste CF-Patientin Aline 

Fussy die Zuhörer mit einer sehr 

emotionalen „Liebeserklärung“ 

an ihr CF-Zentrum. 

Nachdem unser Ehrengast, Frau 

Christiane Herzog, der Station 

und dem CF-Team viel Glück 

und Erfolg wünschte, eröffnete 

sie die Station durch den symbolischen 

Scherenschlag. 

Anschließend fand die gemeinsame 

Besichtigung mit Patienten, 

Medienvertretern und Gästen 

statt. 

Die „Neue“ erntete mit ihrem 

hohen technischen und hygienischen 

Niveau – verbunden 

mit einem sehr freundlichen 

Ambiente sowie einer patientengerechten 

künstlerischen 

Ausstattung – viel Begeisterung 

und Lob. 

Zum Abschluss signierte Frau 

Herzog noch ihre Kochbücher, 

die reißenden Absatz fanden. 

Mit vielen Pressegesprächen 

und Fachsimpeleien am Buffet 

klang die Eröffnungsfeier aus. 

Dr. med. Generlich 

CA Pulmologie Allergologie 

Mukoviszidose-Ambulanz 

Klinik für Kinder- und 

Jugendmedizin Lindenhof 

Letzte Meldung: 

Ehrenurkunde diesmal nach München 


e.V. zeichnet außergewöhnliches 

Engagement mit 

seiner Ehrenurkunde aus. Im 

letzten Jahr ging diese – Klopfzeichen 

1/00 berichtete – an 

Frau Herzog. Diesmal haben wir 

uns entschlossen, sie dem Münchener 

Verein CF-aktiv e.V. zu 

verleihen. Ihm ist es – mit Unterstützung 

von Frau Herzog und 

Herrn Prof. Dr. D. Reinhardt 

(Direktor der Kinderklinik und 

Kinderpoliklinik im Dr. v. Haunerschen 

Kinderspital) – gelungen, 

die Zahlung der Klimakuren 

in Israel durch die gesetzlichen 

Krankenkassen in Bayern 

zu erreichen. Wolfgang Schmitz, 

Vorsitzender von CFA, schilderte 

die Bemühungen eindrucksvoll 

im Klopfzeichen 4/99. 

Damit ist nun der Weg gebahnt 

für eine Finanzierung der Klimakuren 

durch alle Kassen (immer 

mehr zahlen auch . . .). Nur wer 

selbst ehrenamtlich tätig ist, 

wird ermessen können, welches 

enorme Engagement hinter 

solch einem Erfolg steht. Darüber 

hinaus ist es CF-aktiv e.V. 

auch gelungen, ein organisatorisch 

tragfähiges Konzept für 

die Klimakuren auf die Beine zu 

stellen. Die Verleihung der Ehrenurkunde 

würdigt dies; sie 

findet auf unserer Jahrestagung 

in Dresden statt. 

Thomas Malenke

Meins nicht! - von Lisa König

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