Meins nicht! - von Lisa König
Meins nicht! - von Lisa König
Meins nicht! - von Lisa König
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Vorgestellt Provokant<br />
Mein Name ist Steffi Plaul, bin<br />
41 Jahre „jung“, vom Beruf Dipl.<br />
Betriebswirtin (FH). Als teilzeitbeschäftigte<br />
Angestellte in<br />
einem Wasser- und Abwasserzweckverband<br />
bin ich auf dem<br />
Gebiet der Widerspruchsbearbeitung<br />
tätig. Neben der sportlichen<br />
Leidenschaft, dem Tischtennisspielen,<br />
wandere ich sehr<br />
gern und genieße dabei die<br />
Natur. Außerdem beschäftige<br />
ich mich gern damit, meine<br />
einschlägigen Kenntnisse auf<br />
arbeits- und sozialrechtlichem<br />
Gebiet ständig auf dem neuesten<br />
Stand zu halten. Seit der<br />
Diagnosestellung vor 4 Jahren<br />
versuche ich, mir ständig Informationen<br />
über CF zu verschaffen<br />
und dementsprechend mit<br />
anderen Erwachsenen in den Erfahrungsaustausch<br />
zu treten.<br />
Steffi Plaul<br />
Barlachstraße 61<br />
04600 Altenburg<br />
Hallo Freunde<br />
Ich weiß, ich verlange viel, aber<br />
eine kleine Sorge habe ich noch<br />
und diese möchte ich im Jahr<br />
2000 in Angriff nehmen.<br />
Ich war mehrere Male in Althymen<br />
bei Fürstenberg zur Kur<br />
und habe dort einige Brieffreundschaften<br />
geschlossen.<br />
Doch das ist jetzt schon 11 Jahre<br />
her und die Freundschaften sind<br />
durch die damalige Postleitzah-<br />
Gedicht<br />
Ein Stöhnen,<br />
ein Keuchen,<br />
ein kraftloses Husten.<br />
Jeden Tag Mengen <strong>von</strong> grün-braunem<br />
Schleim.<br />
Zäh, manchmal mit Blut.<br />
Atemnot.<br />
Blasse Haut,<br />
schmale, kraftlose,<br />
skelettartige Körper.<br />
Berge <strong>von</strong> Pillen und Tabletten.<br />
Sauerstoffgeräte,<br />
künstliche Ernährung mit Magensonde.<br />
Langsames Schleichen,<br />
dünne, leise Stimmen,<br />
zitternde Trommelschlägelfinger.<br />
lenumstellung irgendwie leider<br />
mehr oder weniger im Sande<br />
verlaufen.<br />
Darum starte ich hiermit<br />
einen Aufruf!!!<br />
Wer kennt jemanden namens<br />
I<strong>von</strong>ne Schäfer, Hauptstraße<br />
20, Bernterode; Melanie Kruse,<br />
Meiergasse 9b, Bernterode;<br />
Bauchschmerzen.<br />
Herzflattern.<br />
Untergewicht.<br />
<strong>Meins</strong> <strong>nicht</strong>!<br />
Mandy Cieslik, Rosental 11,<br />
Schneeberg; Sandra Lemm;<br />
Anja Willert, geb. 16.01.; Denise<br />
Franke, geb. 18.01.; Franziska<br />
Kluge; Anja Hirsch; Anja<br />
Böge; Danny Hoffmann; Sigrun<br />
Lips, geb. 25.01., Naumburg;<br />
Peggy Preuß, geb.<br />
20.06.; Carola Welzel, Heeselicht;<br />
Mandy Gränitz, Gelenau;<br />
Manja Seydewitz; Doreen<br />
Regelmäßige Krankenhausbesuche,<br />
IV-Therapien.<br />
Viel Disziplin bei der täglichen Therapie.<br />
Ausgrenzung <strong>von</strong> anderen.<br />
Nichternstnahme <strong>von</strong> anderen.<br />
Furcht und Unsicherheit <strong>von</strong> anderen.<br />
Geringe Lebenserwartung.<br />
Vor einiger Zeit bekam ich eine<br />
schriftliche Anfrage der CF-Ambulanz,<br />
ob ich Interesse hätte,<br />
an einer „NO“ Studie teilzunehmen.<br />
Dabei werden bestimmte<br />
Werte in der Lunge gemessen.<br />
Diese Messungen werden an<br />
einer Art Lungenfunktionsgerät<br />
durchgeführt, normalerweise<br />
mit Bakterienfilter. Ich sagte zu<br />
und vereinbarte einen Termin.<br />
In der Klinik stellte ich dann fest,<br />
dass kein Bakterienfilter angebracht<br />
war. Auf meine Nachfrage<br />
bekam ich lediglich die Antwort:<br />
„Wir benutzen hier keine<br />
Bakterienfilter!“ Ich habe leider<br />
trotzdem das Gerät benutzt.<br />
Ich frage mich allerdings, was<br />
für einen Sinn solche Studien<br />
haben, wenn noch <strong>nicht</strong> mal<br />
. . . so kann das Leben eines CF-lers aussehen.<br />
CF-Erwachsene<br />
gesichert ist, dass man sich<br />
dabei <strong>nicht</strong> gegenseitig mit z.B.<br />
verschiedenen Pseudomonaden<br />
inkl. Resistenzen und Multiresistenzen<br />
ansteckt.<br />
Auch aus anderen medizinischen<br />
Institutionen habe ich<br />
Diskussionen mitbekommen,<br />
dass Bakterienfilter (Pfennigsartikel)<br />
an Lungenfunktionsgeräten<br />
aus Kostengründen abgeschafft<br />
werden sollen.<br />
Dies hat mir mal wieder gezeigt,<br />
dass die Pseudomonasproblematik<br />
auch heutzutage gar<br />
<strong>nicht</strong> oft genug angesprochen<br />
werden kann<br />
Heike Fielenbach<br />
Blumenweg 16 · 51491 Overath<br />
Tel. 0 22 04 / 97 07 06<br />
Hennings, geb. 16.10.; Ramona<br />
Weigt, Weimar; Kerstin<br />
Krumm, Schwerin; Angela<br />
Krumm, Schwerin oder ist es<br />
ganz und gar selbst. Bitte, bitte<br />
helft mir und meldet Euch.<br />
Hier noch einmal meine<br />
Anschrift: Mandy Kremberg,<br />
Heiligenhof 6, 99986 Langula,<br />
Tel. 0171/ 8 00 34 94<br />
Ich will viel Sport machen!<br />
Ich will (in der Schule) aktiv sein!<br />
Ich will viel reisen!<br />
Ich will selbständig sein!<br />
Ich habe viele Freunde, die mich mit meiner<br />
CF akzeptieren und mich unterstützen!<br />
Ich will lange leben!<br />
Ich will viel ERleben!<br />
Und ich mache (trotzdem) Therapie!<br />
Und ich nehme (trotz alledem) Medikamente!<br />
Und es kotzt mich auch manchmal an, dass<br />
ich CF habe und dann könnte ich heulen!<br />
Aber ich habe ganz tolle Eltern und Freunde,<br />
die mir helfen und mich unterstützen!<br />
Manchmal bin ich echt stolz auf mich!<br />
Das ich mein Leben (trotz der CF) lebe und<br />
in die Hand nehme, mich <strong>nicht</strong> hängen lasse!<br />
Und dann freue ich mich, dass es mir<br />
physisch und psychisch so gut geht.<br />
Janka Penther, Bremen<br />
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