Meins nicht! - von Lisa König

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Physiotherapie Beim untenstehenden Text handelt es sich um einen Vortrag, den Andrea Schütte auf einem Kongress vor Eltern, Erwachsenen mit Mukoviszidose und anderen Interessierten gehalten hat. Daraus resultiert der stichwortartige Stil. Wir fanden den Beitrag so hilfreich und informativ, dass wir ihn in den folgenden Klopfzeichen abdrucken. Andrea danke dafür. (Anm. d. Red.) Ihnen dieses Thema, besser diese Themenvielfalt, in einer recht kurzen – mir vorgegebenen – Zeit näher zu bringen, ist zwar nicht unmöglich, erfordert jedoch leider eine relativ starke Schematisierung. Ich betone dieses gleich zu Anfang meines Vortrages, da wir in der Vermittlung der alltäglichen Therapie bemüht sind, neben tatsächlich notwendigen „Pflichtübungen“, immer auch aktuelle Interessen und Bedürfnisse des Patienten in die Behandlung einfließen zu lassen. Mit anderen Worten: Die Kunst einer guten Physiotherapie liegt nicht allein im eigentlichen „Handwerk“ – sprich den in der richtigen Reihenfolge korrekt angewendeten und aufeinander aufbauenden Techniken –, sondern ebenso darin, den Menschen als Ganzes wahr-zunehmen und ihn therapeutisch jeweils dort abzuholen, wo er sich gerade befindet. Daraus wiederum folgert, dass es zu keiner Zeit ein „Therapie- Rezept“ gibt, keine Schablone, Forschung In der Rubrik „Kunterbuntes“ sollen Informationen jeglicher Art, die irgendwie mit CF zu tun haben, abgelegt werden. Dabei muss es sich nicht immer um Ergebnisse aus Forschung und Wissenschaft handeln – eben Kunterbuntes. ➜ Die ins deutsche übersetzte Auswertung der Schweizer Pseudomonas-Impfstudie ➜ Immunabwehr bei Transplantationen überlistet die beliebig von einem Menschen auf den anderen, von einem Schweregrad der Erkrankung auf einen anderen übertragen werden kann. Die Behandlungskonzepte sollten stets individuell und jederzeit variierbar sein. Sie dürfen weder die jeweilige Ausprägung des Krankheitsbildes noch die Möglichkeiten des einzelnen Patienten und seiner Angehörigen außer Acht lassen. Dies bedeutet eine hohe Anforderung an den Therapeuten: Dieser muss sein gutes Fachwissen mit allen verfügbaren Techniken angepasst an den augenblicklichen Gesundheitsund Gemütszustand des Menschen mit Mukoviszidose variabel anwenden können. Nachfolgend eine Übersicht meiner Altersaufteilung: Differenzierung der Altersgruppen: ✖ Säuglinge: 0 -1 Jahr ✖ Kleinkinder: 1 - 3 Jahre ✖ Kindergarten- und Vorschulkinder: 3 - 6 Jahre ✖ Schulkinder: 6 -10 Jahre ✖ Jugendliche: 10 -17 Jahre ✖ Erwachsene: 18 ➜ Jahre Säuglingstherapie (0 -1 Jahr) x „Schockzustand“ – „Verzweiflung“ – „Auseinandersetzung“ . . . „Ankommen“: x Die Krankheit annehmen, Bereitschaft, aktiv etwas zu tun. x Erste Begegnung mit dem Therapeuten, erste Gespräche, die krankengymnastische Befunderhebung und daraus resultierend die Planung des therapeutischen Konzeptes. x In wenigen Fällen besteht akuter Handlungsbedarf, die Therapie wird zur Infektionsprophylaxe und zur Stärkung der Widerstandskraft durchgeführt. Andrea Schütte · Roermonder Straße 139 · 52072 Aachen (Fortsetzung folgt in Klopfzeichen 3/00) ➜ Ein Tip bezüglich Dosieraerosole ➜ CPX – der Durchbruch in der CF-Behandlung?! (größtenteils Englisch) ➜ Neues Einsatzgebiet für Gentamicin bei X-Mutationen? ➜ CPX, ein neues Medikament in der Erprobung (Englisch) ➜ Pressemitteilungen von Targeted Genetics (Englisch) Surftipp Andrea Schütte 1. Vorsitzende des Arbeitskreises Physiotherapie bei Mukoviszidose www. cf-selbsthilfekoeln.de 3
4 „Ein Leben ohne Angst?“ Klopfzeichen 2/99 hat mich sehr beschäftigt. Wann kam eigentlich das erste Mal Angst im Leben mit unserem Sohn auf? Das war bereits vor der Diagnosestellung. Eine Bronchitis, die einfach nicht ausheilen wollte, und die verschiedensten Antibiotika, die einfach nicht anschlagen wollten, beschäftigten uns. Wir hatten Glück: Im Alter von drei Monaten wussten wir die Ursache. Glück, wird sich hier einer fragen – bei der Diagnosestellung? Ja, wir wussten jetzt die Ursache und wie jetzt besser geholfen werden kann. Aber neue Ängste entstanden. Die Aufklärung über das Krankheitsbild war damals sehr gut. Der Arzt ließ sich Zeit, es war keine Störung erlaubt. Es waren viele neue Begriffe zu verarbeiten. Nachdem René nach drei Monaten stationärem Aufenthalt (heute wesentlich kürzere Zeiten) für immer mit nach Hause durfte, stürzten wir uns, in der Angst um unseren Sohn in die tägliche Therapie, lernten den Umgang mit unserem Inhalationsgerät, lernten die damals noch aktuelle Klopfmassage und probierten aus, ob und welches Fett bei der Zubereitung des Essens unserem René bekommt. Jedes noch so kleine Hüsteln wurde ängstlich registriert und der Arzt um Rat gefragt. Aber mit der Zeit gingen wir normaler mit allem um. Vieles gehörte zum Alltag und das gewöhnliche Leben trat in den Vordergrund. Die Angst verschwand in eine Art Unterbewusstsein. Sie trat erst wieder in Erscheinung, wenn René schlecht aß oder stark hustete, aber dann war die Angst meistens durch einen Infekt begründet. Neue Angst kam auf, nachdem René selbstständig entschied, Fußball spielen oder Fahrrad fahren zu gehen und das unabhängig vom Wetter. Bei Kälte, Nässe, bei -18°C, sprichwörtlich bei solchem Wetter, wo man keinen Hund vor die Tür lässt. Aber fast immer ist die Sache gut ausgegangen und die Angst wich in den Hintergrund. Die nächste größere Angst kam, als René nicht mehr wollte, dass wir die Ergebnisse vom Arzt direkt erhielten. Das Wichtigste erzählte er uns und war auch bereit, uns Auskunft zu geben. Da er weiterhin seine Therapie nach seinem Befinden gewissenhaft durchführte, selbst zur Physiotherapie ging, oder Termine für die IV-Therapie machte, wussten wir: Er setzt sich mit seiner Krankheit auseinander und informiert sich während Reha-Maßnahmen oder Klinikaufenthalten. Aber irgendwann wurde die Angst wieder größer. Er hustete immer häufiger, das Atmen wurde schwerer, die Sauerstoffzufuhr stieg. Aber immer, wenn auf einer Ebene eine gewisse Stabilität einzog, legte sich die Angst etwas. Als wir uns im vergangenen Jahr von René an der Fähre verabschiedeten, kam irgendwie Angst in mir auf. In dem Moment wusste ich nicht wieso. René hat zwar in der letzten Zeit mehr Probleme gehabt, setzte aber sehr viel Hoffnung in die geplante Reha, auf das Wiedersehen der Nordsee. Es kam aber alles anders als geplant. Wir haben um René gebangt und keiner konnte mehr helfen. Viele fragten uns, wie das so plötzlich passieren konnte. Aber wir haben auch erst wenige Tage, bevor René uns verlassen hat, von seinem Lungenbefund erfahren. Soll man jetzt noch Fragen stellen? Wieso? Warum? . . . Wir wussten: René hat sich mit seiner Krankheit, sich mit Möglichkeiten und Varianten auseinander gesetzt. Auch er hat Angst gehabt, aber auch enorm viel Kraft. Einige werden jetzt vielleicht sagen, wir hätten uns mehr Informationen holen sollen, notfalls den behandelnden Arzt von seiner Schweigepflicht abbringen und René zu gewissen Schritten bringen sollen. Wir haben versucht, Renés Meinung zu respektieren, er wusste aber auch, dass er auf jeden Fall auf unsere Hilfe vertrauen kann. aus: Klopfzeichen 1/00 Er hat „nur“ zwanzig Jahre gelebt und das sehr bewusst. Er hat sich mit sehr vielen Dingen auseinander gesetzt und viel unternommen. Wir haben ihm zum Abschluss gesagt: „Deine enorme Kraft werden wir für uns mitnehmen!“ Heute ist neue Angst entstanden. Unser Sohn Ralf fährt jetzt Auto, geht zur Disko und ist viel unterwegs. Die Sorgen, die sich früher geteilt haben, sind jetzt eins geworden. Bei anderen, die kein weiteres Kind haben, zieht sich die Angst vermehrt auf den Partner oder auf irgendetwas anderes. Angst scheint einfach zum Leben zu gehören. Man darf sich nur nicht von der Angst einnehmen lassen; und dies zu bewältigen, ist nicht einfach. Menschen, die Angst zeigen, sind auf jeden Fall Menschen mit Gefühl und Liebe und sind für den anderen da. Elke Pötschke, Dresden
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