Meins nicht! - von Lisa König

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Das CF-Kind im Kindergarten – Weitere Erfahrungsberichte – „Unsere Tochter Manuela ist nun bald im Kindergarten- Alter. Manche Eltern raten uns zu einem Integrationskindergarten, da dort auf Behinderte besondere Rücksicht genommen wird. Andere empfehlen uns den normalen Kindergarten. Dritte raten völlig ab, da das Kind ja im Kindergarten ständig Erkältungen aufschnappen könnte.“ Was denken andere Eltern und CF-Erwachsene? Leserbriefe bis 10. November an Klopfzeichen-Redaktion Thomas Malenke Bamberger Straße 50 10777 Berlin Fax 030 / 21135 79 Aus: Klopfzeichen 3/99 Liebe Klopfzeichenredaktion! Ich möchte kurz über unsere Erfahrungen im Kindergarten berichten, in den meine 5jährige Tochter seit einem Vierteljahr geht. Als sie drei Jahre alt war, kam sie in einen Spielkreis, der zwei Mal zwei Stunden wöchentlich stattfand. Dort waren zwölf Kinder im Alter von 3–4 1 / 2 Jahren und eine Erzieherin anwesend, begleitet von zwei wechselnden Müttern. Für meine Tochter war dies eine wichtige, wenn auch nicht leichte Zeit: Ohne Mutter, allein mit anderen fremden Kindern, es dauerte ein Vierteljahr, bis sie dort allein blieb, dann aber auch gern. Die Probleme, die dort auftraten und ihre CF betrafen, waren zum einen die Gabe ihres Kreons, was äußerst ungern gemacht werden wollte – aber meine Hartnäckigkeit hat gesiegt – und zum anderen ihre Probleme mit dem Stuhlgang. Sie ist mit Windel dort hingegangen, die ihr, wenn mal nötig, nicht gewechselt werden wollte – hier konnte ich mich, verständlicherweise, nicht durchsetzen. Dies war aber selten, da die Betreuungszeit nur zwei Stunden war. Sehr schwierig war es für meine Tochter, wenn sie einen Infekt hatte und Hustenanfälle bekam. Fast immer, besonders im ersten Jahr, ließ ich sie dann zu Hause. In dieser Spielgruppe war sie knapp zwei Jahre, dann wurde ein Platz in der Integrationsgruppe eines ortsansässigen Kindergartens frei. Sie ist dort eins von vier behinderten Kindern, dazu kommen 14 gesunde Kinder. Betreut wird die Gruppe von einer Sozialpädagogin, einer Heilpädagogin und einer sehr jungen Kindergärtnerin. Meine Tochter verweilt dort von ca. 8.30 Uhr bis 12.30 Uhr, also fast vier Stunden. Die Atmosphäre in der kleinen Gruppe ist wirklich toll. Meine Tochter geht sehr gerne dort hin und macht große Fortschritte, was das Durchsetzungsvermögen und Selbstbewusstsein angeht. Ihr Kontakt zu den anderen Kindern ist gut und sie hat viel Spaß. Zum Frühstück bekommt sie ihre Medikamente von einer der Erzieherinnen verabreicht, die außerdem darauf achtet, dass möglichst alles was mitgegeben wurde, auch verzehrt wird. Sie trinkt dort zum Frühstück einen Schokoscandishake und isst ein kleines Brot und ein Stück Obst. Dieses klappt sehr gut, inzwischen auch völlig ohne Aufforderung, im Gegensatz zu zu Hause. Wenn meine Tochter dort Stuhlgang hat, wird ihr eine Pampers umgebunden, da sie große Angst hat, zur Toilette zu gehen, denn sie hat manchmal einen Rechenprolaps. Ich finde es toll, dass auch in dieser Beziehung auf sie eingegangen wird, denn nur so kann sie auf Dauer ihre Angst loswerden. Erkältet ist sie bisher nicht häufiger als vorher, obwohl wirklich bei Wind und Wetter eine Stunde im Freien gespielt wird. Alles in allem bin ich sehr froh, dass meine Tochter diesen Kindergarten besuchen kann, aber ich denke, es ist überhaupt wichtig, ein CF-Kind vor der Schule, genau wie andere Kinder auf die Welt „loszulassen“. Jetzt kann sie noch zu Hause bleiben, wenn sie zu sehr krank ist, in der Schule später ist dies nicht mehr so einfach. Sie kann lernen, mit ihrem Husten und mit allem anderen, z.B. selbstständigeMedikamenteneinnahme, umzugehen; lernen, dass es für sie normal ist. Für die anderen Kinder ist dies kein Problem. Aber es gibt noch einen wichtigen weiteren Grund für den Kindergarten: der morgendliche Tagesablauf muss an die Anfangszeit im Kiga angepasst werden. Schluss mit Trödeln und Spielen, für meine Tochter noch schwer! Die morgendliche Therapie dauert bei uns etwa eine halbe Stunde und auch für ein Frühstück versuchen wir, uns Zeit zu nehmen. Das ist alles nicht ganz einfach und man Sehr geehrte Damen und Herren, ich würde Ihnen empfehlen, Ihre Tochter Manuela in einen integrativen Kindergarten zu geben. Unser Sohn hat auch CF und ist seit einem Jahr in einem integrativen Kindergarten, wo wir sehr zufrieden sind. Sie haben dort die Möglichkeit, mit ihm Therapie zu machen, zu inhalieren und sie haben auch keine Probleme, Medikamente zu geben. Diese Probleme sind alle bei einem normalen Kindergarten aufgetreten. In einem integrativen Kindergarten bzw. unserem Kindergarten haben sie Interesse, mehr über die Krankheit zu erfahren, und probieren auch, z.B. die Therapie mit in die Gruppe einzubringen. Was auch sehr wichtig ist, ist dass sie im Kindergarten auch darauf achten, dass nicht zu muss aufpassen, dass das Kind nicht schon völlig abgehetzt loskommt. Hierfür ist aber ja noch fast zwei Jahre Zeit, so dass wir bestimmt noch „schneller“ werden. Das wär’s! Liebe Grüße! Für Rückfragen stehe ich gerne zur Verfügung: Telefon: 0 5130 / 79 09 69 Kathrin Petrick viele Kinder Husten und Schnupfen haben. Sollte dies der Fall sein, werden wir angerufen, so dass wir selbst entscheiden können, ob wir unseren Sohn in den Kindergarten bringen oder ob wir ihn lieber ein paar Tage zu Hause lassen. Noch ein Beispiel, was, glaube ich, in einem normalen Kindergarten sehr schwer zu ermöglichen wäre: – eine Übernachtung der Kinder im Kindergarten. Dies war in unserem Kindergarten kein Problem, sie haben mit ihm inhaliert, Therapie gemacht und alle Medikamente gegeben und sie achten auch auf die Hygiene. Falls Sie noch mehr Informationen benötigen, stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Ulrike Milicia Telefon: 069 / 56 82 31 Auch für den Kindergarten geeignet – unser Faltblatt „Informationen für Lehrer und Erzieher“! Erhältlich über alle regionalen Mitgliedsvereine des CF- Selbsthilfe Bundesverbandes e.V. 25
26 Neue Station für Mukoviszidose-Patienten in Berlin-Lichtenberg Am 1. September 1999 wurde nach nur fünfmonatiger Bauzeit die neue pulmologische Station der Kinder- und Jugendklinik Lindenhof des Krankenhauses Berlin-Lichtenberg unter großem Medieninteresse wieder eröffnet. Für Patienten mit akuten und chronischen Atemwegserkrankungen sowie insbesondere für die Patienten unseres CF-Zentrums entstand hier für 3,3 Mio Mark eine hochmoderne 24- Betten-Station in 3 Ebenen. Im unteren Bereich sind Dienstund Funktionsräume einschließlich eines modernen Inhalatoriums untergebracht. Im mittleren Bereich werden Patienten der Altersgruppe 0 -5 Jahre und in der oberen Ebene Schul- kinder und jugendliche Erwachsene behandelt. Eine tolle Ausstattung der Patientenzimmer mit Fernsehen, Telefon, Rufanlage und Infrarot- Kameras zur Überwachung besonders kranker Patienten sowie hochmoderne Funktions- und Arbeitsräume bieten beste technische und hygienische Voraussetzungen. In der oberen Ebene verfügen alle Räume über eigene Sanitärbereiche mit Dusche und WC. Am 1. 9. 1999 fand die offizielle Eröffnung durch Frau Christiane Herzog statt. 150 Gäste folgten unserer Einladung, darunter auch viele Mukoviszidosepatienten mit ihren Angehörigen. Die Eröffnungsfeier wurde mit Nach der Eröffnungsfeier: Frau Herzog – Chefarzt Dr. Generlich – Patientin Aline Fussy – Geschäftsführer Herr Roß Frau Herzog beim Signieren ihrer Kochbücher einem Csárdás, gespielt von einem jungen Geigenvirtuosen, der selbst langjähriger Patient unserer Asthmaambulanz war, eingeleitet. Nach kurzen Ansprachen der Rückbesinnung und des Ausblicks auf die neuen Arbeitsaufgaben beeindruckte unsere langjährigste CF-Patientin Aline Fussy die Zuhörer mit einer sehr emotionalen „Liebeserklärung“ an ihr CF-Zentrum. Nachdem unser Ehrengast, Frau Christiane Herzog, der Station und dem CF-Team viel Glück und Erfolg wünschte, eröffnete sie die Station durch den symbolischen Scherenschlag. Anschließend fand die gemeinsame Besichtigung mit Patienten, Medienvertretern und Gästen statt. Die „Neue“ erntete mit ihrem hohen technischen und hygienischen Niveau – verbunden mit einem sehr freundlichen Ambiente sowie einer patientengerechten künstlerischen Ausstattung – viel Begeisterung und Lob. Zum Abschluss signierte Frau Herzog noch ihre Kochbücher, die reißenden Absatz fanden. Mit vielen Pressegesprächen und Fachsimpeleien am Buffet klang die Eröffnungsfeier aus. Dr. med. Generlich CA Pulmologie Allergologie Mukoviszidose-Ambulanz Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Lindenhof Letzte Meldung: Ehrenurkunde diesmal nach München Der CF-Selbsthilfe Bundesverband e.V. zeichnet außergewöhnliches Engagement mit seiner Ehrenurkunde aus. Im letzten Jahr ging diese – Klopfzeichen 1/00 berichtete – an Frau Herzog. Diesmal haben wir uns entschlossen, sie dem Münchener Verein CF-aktiv e.V. zu verleihen. Ihm ist es – mit Unterstützung von Frau Herzog und Herrn Prof. Dr. D. Reinhardt (Direktor der Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. v. Haunerschen Kinderspital) – gelungen, die Zahlung der Klimakuren in Israel durch die gesetzlichen Krankenkassen in Bayern zu erreichen. Wolfgang Schmitz, Vorsitzender von CFA, schilderte die Bemühungen eindrucksvoll im Klopfzeichen 4/99. Damit ist nun der Weg gebahnt für eine Finanzierung der Klimakuren durch alle Kassen (immer mehr zahlen auch . . .). Nur wer selbst ehrenamtlich tätig ist, wird ermessen können, welches enorme Engagement hinter solch einem Erfolg steht. Darüber hinaus ist es CF-aktiv e.V. auch gelungen, ein organisatorisch tragfähiges Konzept für die Klimakuren auf die Beine zu stellen. Die Verleihung der Ehrenurkunde würdigt dies; sie findet auf unserer Jahrestagung in Dresden statt. Thomas Malenke
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Seite 7 und 8: Auch in Zukunft liegen große Aufga
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