Meins nicht! - von Lisa König

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20 CF-Erwachsene Im Schwarzwald Rehabilitation in der Nachsorgeklinik Tannheim – Ein Erfahrungsbericht – Ende 1998 erlitt ich aufgrund mehrerer schwerer Infekte, die vor allem durch körperlichen als auch seelischen Stress hervorgerufen wurden, bei einem schweren Hustenanfall einen Lungenriss bzw. Pneumothorax. So nahm mein gravierender gesundheitlicher Einbruch seinen Anfang und es folgte eine schmerzhafte Zeit, in der ich innerhalb von sechs Wochen drei Mal operiert werden musste, da meine Lunge immer wieder zusammenfiel. Bei dem dritten Versuch, die Lunge zu verkleben, wurde ich auch noch für zwei Tage ins Koma gelegt, um nicht erneut durch Hustenanfälle den Erfolg der Operation zu gefährden. Natürlich schwächten mich diese Torturen sehr und als es nach vielen Wochen des Hoffens und Bangens dann soweit war, nach Hause entlassen zu werden, wurde mir erst jetzt bewusst, dass ich mich inzwischen körperlich und seelisch ganz unten befand. Denn ich hing vierundzwanzig Stunden am Tag am Sauerstoff, konnte nicht mehr gehen, geschweige denn richtig atmen. Nachts fand ich wegen der vielen Alpträume, die mich plagten keinen Schlaf mehr. Darauf hin brachte mich die zuständige Sozialpädagogin der Klinik auf die Idee, doch eine Rehabilitation in einer CF erfahrenen Klinik zu wagen. Da ich bisher noch nie auf einer Kur oder Rehabilitation war, hatte ich zuerst Bedenken, die aber aufgrund meines momentanen schlechten Zustands rasch verflogen waren. Innerhalb von nur einer Woche wurde mir ein Platz in der Nachsorgeklinik Tannheim im Südschwarzwald zugesagt und zwei Tage nach Entlassung aus der Klink fuhren mich meine Eltern dann dorthin. Als wir bei der auf 800 Meter Höhe gelegenen Klinik ankamen, wurde ich sogleich mit dem schon für mich bereitstehenden Rollstuhl vom Auto abgeholt. Mein erster optischer Eindruck, eine neugebaute Klinik, sehr ansprechend und modern gestaltet. Ich wurde von den Mitarbeitern herzlich begrüßt und sofort auf mein schön eingerichtetes Zimmer gebracht. Dort konnte ich mich erstmal von der anstrengenden Fahrt ausruhen. Im Laufe des Tages kamen dann immer wieder andere Leute vorbei, die sich alle sehr freundlich bei mir vorstellten und mich auf die Therapien und den organisatorischen Ablauf in der Klinik vorbereiteten, der mich in den nächsten Wochen begleiten sollte. Am nächsten Morgen hatten wir Neuankömmlinge Gelegenheit, im Rahmen einer Hausführung die Räumlichkeiten der Klinik kennenzulernen. Am Nachmittag wurden die Eingangsuntersuchungen, wie Lungenfunktionsprüfung, EKG und Ultraschall durchgeführt. Nach einem ausführlichen Gespräch mit meinem behandeln- Das Bild zeigt mich mit Professor Dr. Ulrich Stefan, der mich vor 28 Jahren in der Universitätskinderklink Erlangen durch „Stirnablecken“ auf CF diagnostiziert hat. Er war zufällig auf einer Tagung in Tannheim. den Arzt, Herrn Dr. Roland Dopfer, wurde daraufhin mein Therapieplan für die erste Woche zusammengestellt. Da in Tannheim die familienorientierte Reha im Vordergrund steht, konnte durch die Bemühungen meines Arztes mein Mann ab der dritten Reha-Woche für 14 Tage bei mir sein und mir unterstützend zur Seite stehen. Auch für ihn wurde nach ausführlicher Untersuchung ein Therapieplan zusammengestellt, der zum Beispiel ein Fitnessprogramm oder einen auf ihn abgestimmten cholesterinarmen Diätplan beinhaltete. Bei meinem Therapieprogramm standen zweimal täglich Krankengymnastik mit Atemtherapie und Muskelaufbautraining im Vordergrund. Im Rahmen der Krankengymnastik wurden abwechselnd Ergometertraining und in den nächsten Wochen zusätzlich Wassergymnastik im hauseigenen Schwimmbad durchgeführt. Auf die Keimsituation (Pseudomonas) wurde in den einzelnen Behandlungsräumen der Physiotherapieabteilung streng geachtet. Weiterhin bekam ich Massagen für meine stark verspannte Rückenmuskulatur oder auch angenehmeFußreflexzonenbehandlungen, welche die Heilung der Narben beschleunigen sollten. Um mein verlorenes Gewicht wieder zuzunehmen, bekam ich hochkalorisches Essen und zusätzliche Zwischenmahlzeiten serviert. Falls es mir mal nicht so gut ging oder eine Virusgrippe die Runde in der Klinik machte, konnte ich die Mahlzeiten auch auf meinem Zimmer einnehmen anstatt im Speisesaal. Somit hatte ich auch mehr Zeit zum Essen und ich konnte dem zugegebenermaßen nervigen Essensgongschlag entrinnen, der mir im Laufe der Reha-Wochen besonders am frühen Morgen das ein oder andere Schimpfwort entlockte. Aufgrund meiner stark angespannten seelischen Situation bekam ich Therapiesitzungen bei Dipl. Psychologe Herrn Henning Roß, der mir bei der Aufarbeitung meiner schlimmen Erlebnisse half. In sogenannten Paarsitzungen mit meinem Mann konnten wir über die Probleme, die wir beide im Umgang mit der Verschlimmerung meiner Krankheitssituation hatten, sprechen und versuchen, neue Zukunftsperspektiven zu finden. In der Kunsttherapie hatte ich dann Gelegenheit, meine Empfindungen in Bildern festzuhalten und mich bei Phantasiereisen zu entspannen. Wenn mir neben meinem ausgefüllten Therapieplan noch Zeit blieb, nahm ich eines der zahlreichen Freizeitangebote in Anspruch. So unternahmen wir eine romantische Pferdeschlittenfahrt durch die Schneelandschaft im nahegelegenen Wald und bastelten Strohsterne für die bevorstehenden Weihnachtsfeiertage. Mit der Zeit lernte ich das Laufen wieder und wurde mit einer speziellen Spritzenkur von meinen Schmerzen bei Atmen weitgehend befreit. Zusammenfassend kann ich sagen, dass mir besonders die nette und freundliche Art des gesamten Klinkpersonals gefallen hat, das für jedes meiner kleinen und größeren Probleme ein offenes Ohr hatte, so dass mir der Abschied nach insgesamt sieben Wochen Aufenthalt sogar etwas schwer fiel. Ich kann die Nachsorgeklinik Tannheim jedem CF-Patienten guten Gewissens weiterempfehlen und würde jederzeit wieder eine Kur dort machen, da man sich dort wie in einer großen Familie gut aufgehoben fühlt und wieder neue Kraft für das weitere Leben schöpfen kann. Claudia Veeh Mönchsondheimer Straße 25 97346 Hellmitzheim Telefon: 09326/902427 E-Mail: Claudia.Veeh@t-online.de @@@@@@@@@@@@@@@ Surftipp: www.tannheim.de
Brückenschlag nach Berlin Am 4. März wurde der Beratungsraum durch die CF-Selbsthilfe Potsdam e.V. im Christiane Herzog Centrum in der deutschen Hauptstadt eingeweiht. Viele Eltern und CF-Erwachsene waren dabei. Für die CF-Selbsthilfe bedeutet dies einen weiteren Brückenschlag nach Berlin, nachdem ja unsere Schirmherrin Regina Schmidt-Zadel bereits seit Mitte letzten Jahres durch den Regierungsumzug in Berlin ist. Frau Schmidt-Zadel ist stellvertretende gesundheitspolitische Sprecherin der SPD- Fraktion, Mitglied im für uns so wichtigen Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages und natürlich Mitglied des Deutschen Bundestages. Dadurch ist nun – durch die gestärkte Präsenz in Berlin – eine noch effektivere Lobbyarbeit für CF-Betroffene möglich. Das Christiane Herzog Centrum wurde im November 1999 im Christiane Herzog Stiftung Postf. 860449 · 81631 München · Tel. 089 / 47 02 7122 · Fax 089 / 47 02 7120 Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie e.V. Prof. Dr. D. Reinhardt · Pettenkoferstraße 8a · 80336 München · Tel. 089 / 5160 - 77 01 Deutsche Lungenstiftung e.V. Podbielskistraße 380 · 30659 Hannover · Tel./Fax 0 53 07 / 70 67 Mukoviszidose-Stiftung – Geschwister Petersen – Schwennaustraße 5c · 24960 Glücksburg · Tel. 0 46 31/ 70 96 Beisein von u.a. Stiftungsrat Dipl. Kfm. R. Hacker (Christiane Herzog Stiftung) eröffnet. Auf Initiative von Herrn Prof. Dr. Wahn entstand die Idee der Beratungsräume, dem wir mit seinem CF-Team auch auf diesem Wege ganz herzlich danken. Hervorzuheben ist in Berlin die positive Zusammenarbeit mit dem Muko-Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. und seinem Vorsitzenden Dirk Seifert. Beide Vereine ergänzen sich dort in idealer Weise zum Wohl der Betroffenen. Der Muko-Landesverband hat in Berlin und Brandenburg durch sein jahrelanges Engagement ein excellentes Netz mobiler Physiotherapie aufgebaut. Herrn Scholz – stellvertretend für all die anderen Engagierten – ein großes Dankeschön! Muko-Hilfe Allgäu e.V. Herr Dr. Bruns · Grüntenseestraße 11 · 87497 Wertach · Tel. 089 / 2 90 4745 Mukoviszidose-Landesverband Baden-Württemberg e.V. Herr Schweizer · Ziegelstraße 27 · 71063 Sindelfingen · Tel. 0 70 31/ 8148 57 Mukoviszidose-Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. Herr Hermann · Gotlindestraße 2-20, Hs. E · 10365 Berlin · Tel. 030 / 5518 5416 CF-Regionalgruppe Bielefeld/Ostwestfalen Ute Kluge-Günther · Runkelplatt 2 · 33739 Bielefeld · Tel. 05 21/ 874512 Mukoviszidose-Förderverein Gießen e.V. Herr Prof. Dr. Lindemann · Jahnstraße 37 · 35394 Gießen · Tel. 06 41/ 4 88 46 CF-aktiv e.V. München Herr Schmitz · H.-Marschner-Straße 67 · 85591 Vaterstetten · Tel. 0 8106 / 7172 info@cf-aktiv.de · www.cf-aktiv.de CF-Erwachsene KONTAKTADRESSEN In Ihrer Nähe Thomas Malenke NEU Dipl. Kfm. R. Hacker (Christiane Herzog Stiftung), Prof. Dr. Wahn mit CF- Betroffenen und zwei Sponsoren. CF-Initiative e.V. München Frau v. Hebbel · Hofangerweg 6 · 83115 Neubeuern · Tel. 0 80 35 / 4175 Mukoviszidose-Förderverein München-Schwabing e.V. Herr Rosina · Hiasl-Meier-Weg 19 · 85585 Poing · Tel. 0 8121/ 71516 CF-Regionalgruppe Nürnberg-Erlangen Robert und Andrea Lautenbacher · Weinbergstraße 18 · 91623 Sachsen · Tel. 0 98 27 / 92 84 96 Mukoviszidose-Selbsthife Oberberg e.V. Herr Rogge · Hohefahrtstraße 20 · 51674 Wiehl-Bomig · Tel. 0 22 61/ 746 53 CF-Regionalgruppe Ostfriesland Klaus Männich · Sielstraße 20 · 26789 Leer · Tel. 04 91/ 7 2179 Deutsche Förderungsgesellschaft Rhede e.V. Herr Kegelmann · In der Grafschaft 1 · 46414 Rhede · Tel. 0 28 72 / 56 96 Muko-Aktiv Rheinland-Pfalz e.V. Frau Gerhardt · Am sonnigen Hang 2 · 55127 Mainz · Tel. 0 6131/ 36 44 61 CF-Regionalgruppe Stuttgart Frau Stähle · Hölderlinstraße 1c · 70174 Stuttgart · Tel. 0711/ 20 42 - 249 Mukoviszidose-Förderverein Südbaden e.V. Herr Kuhlmann · Sulzburger Straße 58 · 79114 Freiburg · Tel. 07 61/ 4 76 66 55 Mukoviszidose-Förderverein Ulm e.V. Herr Freitag · Stieglitzweg 12 · 89520 Heidenheim · Tel. 0 73 21/ 6 46 34 Fehlt Ihr CF-Verein oder Ihre Regionalgruppe? Dann wenden Sie sich einfach an die Klopfzeichen-Redaktion. NEU NEU 21
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