Mukoviszidose - Lisa

Was kann man gegen die Krankheittun?Die Ursache der Krankheit – ein genetischerDefekt – ist trotz intensiver Forschungsanstrengungenbislang noch nicht behandelbar. Zwarwird seit der Lokalisierung des Gendefekts aufdem Chromosom 7 im Jahre 1989 fieberhaft nacheiner wirksamen Gentherapie geforscht, doch hates – trotz optimistisch stimmender Teilerfolge –noch keinen Durchbruch gegeben.so genannte autogene Drainage. Darüber hinausmüssen die meisten Betroffenen regelmäßig eineintravenöse antibiotische Behandlung über sichergehen lassen – für manche ist deshalb das Krankenhauszur zweiten Heimat geworden.Ist die Lunge eines Muko-Betroffenen durch diehäufigen Entzündungen bereits sehr stark angegriffen,bleibt als letzter Ausweg bislang nur dieLungentransplantation – wenn ein Organ zur Verfügungsteht.So müssen wir neben der Genforschung zunächstweiter auf die stete Verbesserung der konventionellenBehandlung der Mukoviszidose setzen. DieMuko-Betroffenen werden als Kinder, Jugendlicheund auch Erwachsene in den Spezialambulanzender Kinderkliniken oder auch niedergelassenenKinderärzten behandelt. Erwachsene Muko-Betroffenesind zunehmend in Ambulanzen für Erwachsene,oft an den Universitätskliniken oder bei niedergelassenenLungenfachärzten und Internisten,in regelmäßiger Betreuung.Eine sinnvolle medizinische Behandlung schließtauch Rehabilitationsmaßnahmen („Kuren“) inspezialisierten Einrichtungen, an der See bzw. inden Bergen ein. In gleicher Weise gilt dies für Klimatherapiekuren,z. B. in Israel, auf Gran Canaria,Mallorca oder Fuerteventura.Zum Therapieprogramm eines Muko-Betroffenengehören neben der Einnahme von vielen Medikamenteneine hochkalorische Ernährung, Sport undvor allem eine spezielle Krankengymnastik – dieZeichnung: Jacqueline Vennedey