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Hirntumoren - Forschen heilt Krebs

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Behandlungsnetzwerk HIT<br />

· Optimierte Behandlungsqualität<br />

· Neue Therapieansätze<br />

· Informationstransfer<br />

Veranstalter der Tagung:<br />

Deutsche Kinderkrebsstiftung<br />

Ansprechpartnerin: Renate Heymans<br />

Adenauerallee 134, 53113 Bonn<br />

Tel.: 0228/68846-0,<br />

Fax: 0228/68846-44<br />

heymans@kinderkrebsstiftung.de<br />

www.kinderkrebsstiftung.de<br />

in Kooperation mit:<br />

Universitätsklinikum Bonn,<br />

Zentrum für Kinderheilkunde<br />

Gesellschaft für Pädiatrische<br />

Onkologie und Hämatologie<br />

Förderkreis für Tumor- und<br />

Leukämieerkrankte Kinder e.V. Bonn<br />

Science Communication Action „DIRECT“<br />

mit finanzieller Unterstützung des 7. Rahmenprogramms<br />

der Europäischen Kommission<br />

Wissenschaftliche Leitung:<br />

Prof. Dr. med. U. Bode<br />

PD Dr. med. G. Fleischhack<br />

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie<br />

Zentrum für Kinderheilkunde des Universitätsklinikums Bonn<br />

Adenauerallee 119, 53113 Bonn<br />

Tel.: 0228/2873-3215<br />

Fax: 0228/2873-3220<br />

Druck mit freundlicher Unterstützung von GILEAD Sciences<br />

Gestaltung: causa formalis informationsdesign<br />

Fotos: Tim Wegner, Bernd Krug, Bernhard Huber<br />

<strong>Hirntumoren</strong><br />

im Kindes- und Jugendalter<br />

Tagung des bundesweiten<br />

Behandlungsnetzwerks HIT<br />

Studientagung/Prüfarzttreffen<br />

Experten- und Patiententreffen<br />

7./8. März 2008 in Bonn<br />

Hauptgebäude der<br />

Universität<br />

* vorläufiges Programm


Freitag, 7.3.2008<br />

Wissenschaftliches Programm Programm für Patienten und Angehörige<br />

9:00 Registrierung<br />

10:30 Begrüßung<br />

Kontaktbörse für Patienten und Angehörige<br />

11:00 Fortbildung: Workshops: Patienten fragen Experten<br />

Potenzielle Targets in der Hirntumortherapie Hirntumorarten und Therapie – einzelne Krankheitsbilder im Dialog<br />

Stand der präklinischen Forschung 4 Parallelveranstaltungen, jeweils mit kurzer Einführung<br />

· Epigenetisch regulierte Targets zum aktuellen Therapiestandard*<br />

O. Witt · WS01 HIT 2000/HIT REZ<br />

· Identifikation und Exploration von Kinasetargets Medulloblastom, PNET supratentoriell, Ependymom<br />

T. Pietsch S. Rutkowski, R.-D. Kortmann, U. Bode<br />

· Stand der klinischen Forschung – Neue Targets · WS02 SIOP LGG<br />

M. Frühwald, J. Rößler Niedriggradig maligne <strong>Hirntumoren</strong>: Gliome WHO°I und II<br />

A. Gnekow<br />

· Aktueller Stellenwert der Immuntherapie · WS03 HIT GBM/SIOP CPT<br />

S. van Gool Hochgradig maligne <strong>Hirntumoren</strong>: Gliome WHO°III und IV,<br />

Chorioidplexustumoren<br />

C. Kramm, O. Peters, B. Wrede<br />

· WS04 Andere <strong>Hirntumoren</strong><br />

Keimzelltumoren, Kraniopharyngeom, Hypophysenadenom,<br />

Meningeom, Rhabdoidtumoren (ATRT) u.a.<br />

G. Calaminus, N. Graf, H. Müller<br />

13:00 Pause, Imbiss<br />

14:00 Therapieoptimierungsstudien (1) Neue Therapieansätze<br />

· HIT 2000 · Neue Substanzen – neue Chancen?<br />

S. Rutkowski B. Erdlenbruch<br />

· HIT-REZ 2005 · Aktueller Stellenwert der Immuntherapie<br />

U. Bode, G. Fleischhack S. van Gool<br />

· SIOP-LGG 2004 · Bedeutung der intraventrikulären Therapie<br />

A. Gnekow U. Bode, G. Fleischhack<br />

16:30 Pause<br />

17:00 Gemeinsames Programm<br />

-18:30 · Funktionelle Neuroanatomie und ihre Bedeutung für den Neurochirurgen und den Patienten<br />

M. Simon<br />

· Hirnorganische Psychosyndrome bei <strong>Hirntumoren</strong><br />

U. Herrlinger<br />

· Moderne Radiotherapie-Techniken und ihre Bedeutung für die <strong>Hirntumoren</strong> im Kindes- und Jugendalter<br />

R.-D. Kortmann<br />

20:00 Fortsetzung des Dialogs beim Abendessen im Restaurant des Bundesrechnungshofes<br />

*Anmeldung erforderlich


Samstag, 8.3.2008<br />

Wissenschaftliches Programm<br />

Programm für Patienten und Angehörige<br />

8:30 Therapieoptimierungsstudien (2) 9:00 Workshops und Gesprächsrunden<br />

· HIT-HGG 6 Parallelveranstaltungen in kleineren Gruppen*.<br />

C. Kramm 1-stündige Workshops werden zweimal hintereinander angeboten:<br />

· CPT-SIOP-2000 · WS05 Fragen zum Sozialrecht (9:00-10:00)<br />

O. Peters, B. Wrede · WS06 Fragen zum Sozialrecht (10:00-11:00)<br />

· Kraniopharyngeom 2007 B. v. Schweinitz<br />

H. Müller · WS07 Rund um die Schule (9:00-10:00)<br />

· ATRT · WS08 Rund um die Schule (10:00-11:00)<br />

M. Frühwald F. Rumpler, R. Pfeifer<br />

· SIOP CNS GCT · WS09 Berufsfindung u. Ausbildungsmöglichkeiten (9:00-10:00)<br />

G. Calaminus · WS10 Berufsfindung u. Ausbildungsmöglichkeiten (10:00-11:00)<br />

J.Trabold<br />

· WS11 Erlebnispädagogische Freizeiten (9:00-10:00)<br />

· WS12 Erlebnispädagogische Freizeiten (10:00-11:00)<br />

G. Geib, M. Vogt<br />

2-stündige moderierte Gesprächsgruppen (9:00-11:00):<br />

· WS13 Moderierte Gesprächsgruppe für Jugendliche und<br />

junge Erwachsene D. Schmid<br />

· WS14 „Vom drüber Reden stirbt man nicht“ –<br />

vom Umgang mit der Wahrheit am Krankenbett M. Ritter<br />

11:00 Pause<br />

11:30 Gemeinsames Programm<br />

Psychosoziale und pflegerische Aspekte in der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit <strong>Hirntumoren</strong><br />

· Versorgung von Hirntumor-Patienten aus Sicht der Pflegenden G. Wiszniewsky<br />

· Soziale Unterstützung von Familien während und nach der Therapie – Bedarf und Betreuungsansätze B. von Schweinitz<br />

· Situation der Geschwister M. Bösen-Schieck<br />

· Langzeitfolgen und ihre Bedeutung in Schule und Ausbildung H. Schröder<br />

13:00 Pause<br />

14:00 Studienübergreifende Aspekte Leben mit und nach einer Hirntumorerkrankung –<br />

· Radiologische und nuklearmedizinische Diagnostik der ausgewählte Schwerpunktthemen:<br />

Meningeosis und von Liquorzirkulationsstörungen · Organische Spätfolgen – Probleme in der Nachsorge<br />

M. Warmuth-Metz aus Sicht des pädiatrischen Onkologen R. Sträter<br />

· Neuropsychologisches Basisdiagnostikum für alle · Pubertät, Fruchtbarkeit und Hormonhaushalt<br />

<strong>Hirntumoren</strong>titäten H. Ottensmeier, A. Wiener Fragen an den gynäkologischen Endokrinologen N.N.<br />

· Zentraler Bilddatenserver im HIT-Netzwerk<br />

– Stand des Projekts M. Spitzer<br />

· Tumorbanking und seine Bedeutung für die zukünftige<br />

Behandlung von <strong>Hirntumoren</strong> S. Rutkowski, T. Pietsch<br />

15:20 Schlussworte U. Bode<br />

16:15 Im Anschluss, nur für Fachpublikum: 17. Arbeitstagung für Experimentelle Neuroonkologie, Hörsaal der Universitätskinderklinik Bonn<br />

(Samstag, 8.3.08 von 16:15 bis 20:00 Uhr, Sonntag, 9.3.08 von 9:00 bis 14:00 Uhr) Wissenschaftliche Leitung: PD Dr. B. Erdlenbruch


Referenten<br />

Prof. Dr. Udo Bode<br />

Leiter der Abt. für Pädiatrische<br />

Hämatologie und Onkologie,<br />

HIT-REZ 2005-Studie,<br />

Zentrum für Kinderheilkunde<br />

Universitätsklinikum Bonn<br />

Margit Bösen-Schieck<br />

Dipl. Sozialpädagogin,<br />

Geschwisterbetreuung<br />

„Kinderplanet“,<br />

Universitätskinderklinik<br />

Heidelberg<br />

Dr. Gabriele Calaminus<br />

SIOP-GCT-Studie, Päd. Häma -<br />

tologie und Onkologie, Klinik<br />

für Kinder- und Jugendmedizin,<br />

Universitätsklinikum Münster<br />

PD Dr. Bernhard Erdlenbruch<br />

Kinderklinik, Pädiatrische<br />

Onkologie und Hämatologie,<br />

Klinikum Minden<br />

PD Dr. Gudrun Fleischhack<br />

HIT-REZ 2005-Studie,<br />

Pä diatrische Hämatologie<br />

und Onkologie, Zentrum für<br />

Kinderheil kunde,<br />

Universitätsklinikum Bonn<br />

PD Dr. Michael Frühwald<br />

ATRT-Studie, Päd. Hämatologie<br />

und Onkologie, Klinik für<br />

Kinder- und Jugendmedizin,<br />

Universitätsklinikum Münster<br />

Gabriele Geib<br />

Deutsche Kinderkrebsstiftung<br />

Waldpiraten-Camp Heidelberg,<br />

Pädagogische Leitung<br />

Dr. Astrid K. Gnekow<br />

SIOP-LGG-Studie , I. Klinik für<br />

Kinder und Jugendliche,<br />

Klinikum Augsburg<br />

Prof. Dr. Stefaan van Gool<br />

Kindergeneeskunde Hemato.-<br />

Oncologie, Universitaire Ziekenhuizen<br />

Leuven, Belgien<br />

Prof. Dr. Norbert Graf<br />

Universitätskinderklinik<br />

Pädiatrische Hämatologie<br />

und Onkologie,<br />

Universitätskinderklinik<br />

Homburg/Saar<br />

Prof. Dr. Ulrich Herrlinger<br />

Leiter Klinische Neuroonkologie,<br />

Universitätsklinikum Bonn<br />

Prof. Dr. Rolf-Dieter Kortmann<br />

HIT Referenzzentrum Strahlentherapie,<br />

Klinik für Strahlentherapie/Radioonkologie,<br />

Universitätsklinikum Leipzig<br />

PD Dr. Christof Kramm<br />

HGG-Studie, Zentrum für<br />

Kinderheilkunde,<br />

Universitätsklinik für Kinderund<br />

Jugendmedizin Halle<br />

Prof. Dr. Hermann Müller<br />

Studie Kraniopharyngeom<br />

2007, Klinik für Allg. Kinderheilkunde,<br />

Onkologie/Hämat.,<br />

Klinikum Oldenburg gGmbH<br />

Dipl. Psych.<br />

Dr. Holger Ottensmeier<br />

Pädiatrische Onkologie<br />

und Hämatologie,<br />

Universitätskinderklinik<br />

Würzburg<br />

Dr. Ove Peters<br />

CPT-SIOP-2000, Päd. Häma -<br />

tologie und Onkologie,<br />

KH Barmherzige Brüder,<br />

Klinik St. Hedwig Regensburg<br />

Prof. Dr. Torsten Pietsch<br />

HIT Referenzzentrum<br />

Neuropathologie,<br />

Universitätsklinikum Bonn<br />

Renate Pfeifer<br />

Förderkreis für tumor- und<br />

leukämieerkrankte Kinder e.V.<br />

Bonn, Schulprojekt-Leitung<br />

„Klassissimo“,<br />

Universitätskinderklinik Bonn<br />

Dipl. Päd. Mechthild Ritter<br />

Seelsorgerin,<br />

Station Regenbogen,<br />

Universitätskinderklinik<br />

Würzburg<br />

Jochen Rößler, MD<br />

Prof. médicine associé,<br />

Pharmacology and New<br />

Treatments in Cancer,<br />

Institut Gustave Roussy,<br />

Faculté de Médecine<br />

Paris-Sus XI<br />

Franz Rumpler<br />

Leiter der Staatlichen Schule<br />

für Kranke, Erlangen<br />

PD Dr. Stefan Rutkowski<br />

Studie HIT-2000, Pädiatrische<br />

Onkologie und Hämatologie,<br />

Universitätskinderklinik<br />

Würzburg<br />

Dipl. Psych.<br />

Dorothee Schmid<br />

Tübingen<br />

Dipl. Päd. Hildegard Schröder<br />

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin,<br />

Universitätsklinikum<br />

Schleswig-Holstein<br />

Campus Lübeck<br />

MA Brigitte von Schweinitz<br />

Dipl. Soz. Arb., Förderkreis<br />

für tumor- und leukämie -<br />

erkrankte Kinder e.V. Bonn,<br />

Universitätskinderklinik Bonn<br />

PD Dr. Matthias Simon<br />

Klinik für Neurochirurgie,<br />

Universitätsklinikum Bonn<br />

Dr. Michael Spitzer<br />

Medizinische Informatik und<br />

Biomathematik,<br />

Universitätsklinikum Münster<br />

PD Dr. Ronald Sträter<br />

Päd. Hämatologie und<br />

Onkologie, Klinik für<br />

Kinder- und Jugendmedizin,<br />

Universitätsklinikum Münster<br />

Joachim Trabold<br />

Prokurist<br />

Berufsbildungswerk<br />

Neckargemünd gGmbH<br />

MA Matthias Vogt<br />

Dipl. Soz. Arb.,<br />

AOK Rheinland/Hamburg<br />

„Lichtblick“<br />

Prof. Dr.<br />

Monika Warmuth-Metz<br />

HIT Referenzzentrum<br />

Neuroradiologie,<br />

Universitätsklinikum<br />

Würzburg<br />

Dipl. Psych. Andreas Wiener<br />

Päd. Hämatologie und Onkologie,<br />

Klinik für Kinder- und<br />

Jugendmedizin,<br />

Universitätsklinikum Münster<br />

Gertrud Wiszniewsky<br />

Krankenschwester<br />

Pädiatrische Hämatologie<br />

und Onkologie,<br />

Zentrum für Kinderheilkunde,<br />

Universitätsklinikum Bonn<br />

Prof. Dr. Olaf Witt<br />

Deutsches <strong>Krebs</strong>forschungszentrum<br />

(DKFZ) Heidelberg<br />

Dr. Brigitte Wrede<br />

CPT-SIOP-2000,<br />

Päd. Hämatologie und Onkologie,<br />

KH Barmherzige Brüder,<br />

Klinik St. Hedwig Regensburg

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