Herax Fundus - Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V.

Herax Fundus 

Zeitschrift der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft - Bundesverband - e. V. 

„Wer im Gedächtnis seiner Lieben lebt, 

der ist nicht tot, nur fern, 

tot ist nur, wer vergessen wird.“ 

Herax Fundus Ausgabe 01 2011 

(Immanuel Kant) 

Aus dem Inhalt 

DHAG-Mitgliederversammlung 2011 in Hohenwart 

Einladung / Programm / Anfahrt / Anmeldung 

Ausschreibung HEREDO-ATAXIE-Preis 

Studien - Therapien 

Physiotherapie-Studie in Essen 

MB: Locked-In-Syndrom und SCA 6 / Leben mit FA 

Feldenkrais-Methode 

Infos 

DHAG-Seminar Münster 2011 / Bundesgartenschau 2011 

Tipps & Tricks für den Alltag / Patientenverfügung 

barrierefreier Wohnraum / Schule - damals & heute 

Kurberichte 

Reha in der Schmieder-Klinik Konstanz 

Reiseberichte 

Silvester auf der Langau 

DHAG Informationen - News - Termine - Ansprechpartner 

Aktionen / Broschüren / Leserbriefe 

Aus den Gruppen: RG Essen 

SHG Ataxie Schwarzwald-Alb-Bodensee 

ISSN 1438-4248 

Ausgabe 01 2011 

1

Inhaltsverzeichnis 

2 

seit 1983 DHAG 

In dieser Ausgabe 

Zum neuen Jahr 2011 3 

Einladung zur Teilnahme am DHAG-Seminar 4 

Seminarprogramm DHAG e. V. Bundestreffen 2011 5 

Einladung zur 29. DHAG e. V. Mitgliederversammlung 6 

Anfahrtswege nach Hohenwart bei Pforzheim / Preisliste 7 

Anmeldung zum DHAG-Bundestreffen 8 

Ausschreibung HEREDO-ATAXIE-PREIS 2012 9 

Nachruf - Klaus Axel Sans 10 

Stilles Gedenken / Seminar in Münster 11 

Jahresrückblick 2010 SHG Ataxie Schwarzwald-Alb-Bodensee 12 

EU-Antidiskriminierungsrichtlinie endlich verabschieden 15 

DHAG Regionalgruppe Essen beim 4. Essener Selbsthilfepreis 16 

Bundesgartenschau auf gutem Weg zur Barrierefreiheit 17 

Physiotherapie-Studie an der Uni Essen 18 

Leben mit Friedreichscher Ataxie 20 

Daimler-Beschäftigte spenden für die DHAG! / Kleine Alltagshilfen 22 

Tipps für zu Hause 24 

Behinderte können Kfz-Kosten von Steuer absetzen 25 

Türgriffverlängerung im Selbstbau 25 

Patientenverfügung und Beispiel 26 

Unser Kuraufenthalt in der Schmieder-Klinik Konstanz 30 

Silvester 2010 auf der Langau 32 

Schiedsrichter mit Rollstuhl 34 

Liebestöter Behinderung? 36 

Links zu Reha-Mode und anderen Accessoires 37 

Barrieren abbauen 38 

Anfrage an den Medizinischen Beirat 42 

Schule - damals und heute 42 

Ohne Zivis wird es eng 44 

Feldenkrais – eine körperorientierte Lernmethode 45 

Brain-Net / Allgemeine Termine / Termine der regionalen Gruppen 46 

Broschüren der DHAG / Impressum 50 

Antrag auf Vereinsmitgliedschaft / Antrag für Förderer 53 

Infoblatt / Ansprechpartner 

Nr.: 01/2011 Februar 2011 30. Jahrgang 

ISSN 1438-4248 

55 

Herax Fundus 01 / 2011


Langsam werden die Tage wieder länger. 

Viele Ataxie-Betroffene verlassen ihre „Winterquartiere“ 

nach dem chaotischen Dezember. 

Endlich sind die Strassen wieder schneefrei und 

wir genießen die ersten Sonnenstrahlen. 

Die Mitgliederversammlung 2011 steht an. Ein 

schöner Termin, der zur Begegnung und zum 

Austausch einlädt. Der Tagungsort wird neu sein 

- das und vielleicht können wir neue Bekanntschaften 

schließen oder alte Freunde wiedertreffen. 

Am Wochenende danach ist Ostern, ein heiteres, 

farbenfrohes Fest. 

Dass die Ataxie-Betroffenen wieder munterer 

werden, sieht man auch an den ersten Regionaltreffen. 

Vielleicht haben Sie in diesem Jahr mal Lust die 

Mitgliederversammlung der Euro Ataxia vom 06. 

bis 08.05.2011 in Straßburg zu besuchen. 

Als Ausgleich für die „südlichen“ Angebote steht 

auch in diesem Jahr wieder das Seminar in Münster 

auf dem Programm (27. bis 29.05.). 

Herax Fundus 01 / 2011 

Zum neuen Jahr 2011 

Und Wartaweil am Ammersee erwartet Sie in 

diesem Jahr wieder (24. bis 26.06.). 

Regional werden ebenfalls viele neue Treffen 

geplant. Infos zu den einzelnen DHAG-Regionalgruppen 

erhalten Sie von den jeweiligen 

Regionalgruppenleitern (RGL) auf der Fundusrückseite. 

Noch mehr Termine erfahren Sie im Innenteil. 

Sie sind herzlich eingeladen. 

Wagen Sie den Schritt mit anderen Betroffenen 

gemeinsam im Jahr 2011. 

Manche Termine sind nicht vorhersehbar, am 

29.01. verstarb unser langjähriger Fundusredakteur. 

Diese Ausgabe des Herax FUNDUS ist somit 

die letzte redaktionelle Arbeit von Klaus. Deshalb 

hat Eckhard das Layout ein wenig geändert. 

Ihre Marina Stüber 

Editorial 

3

Einladung Seminar 

4 


Liebe DHAG-Mitglieder, wir laden Euch hierzu 

recht herzlich ein! 

Wir freuen uns sehr, neue Mitglieder kennenzulernen 

bzw. „alte“ Bekannte wieder zu treffen. 

Hier sind noch einige Informationen zum Haus 

bzw. zur Anmeldung: Es gibt 24 behindertengerechte 

Zimmer, jedoch auf einzelne Häuser verteilt. 

Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass die 

Vergabe der Zimmer nach Posteingang erfolgt. 

Kostenbeitrag: 70 € - pro teilnehmendes Mitglied 

für das gesamte Wochenende ! 

Der Betrag wird dann fällig, wenn mindestens 

eine Übernachtung in Anspruch genommen wird. 

Er ist im Voraus auf das DHAG-Konto zu überweisen, 

denn nur bezahlte Buchungen berechtigen 

zur Teilnahme. Eine Erstattung der Teilnehmergebühr 

ist nicht möglich, eine Reiserücktrittsversicherung 

muss selbst abgeschlossen werden. 

Detaillierte Preise können aus der Preisliste entnommen 

werden. 

Natürlich ist es auch möglich, als Tagesgast teilzunehmen! 

Dann berechnen wir eine Tagungspauschale 

(siehe Preisliste). 

Für An- und Abfahrt sowie möglicherweise notwendige 

Betreuung ist selbst zu sorgen. 

Einladung 

zur Teilnahme am 

DHAG-Seminar 

Spastik - Patientenverfügung 

vom 15. bis zum 17. April 2011 

im 

Hohenwart Forum 

Schönbornstr. 25 

75181 Pforzheim-Hohenwart 

Tel.: (0 72 34) 60 60 

Fax.: (0 72 34) 60 6 46 

Internet: www.hohenwart-forum.de 

Über Ihre Teilnahme würden wir uns sehr 

freuen! 

Anreise: Freitag ab 15.00 Uhr 

Abreise: Sonntag nach dem Mittagessen 

Ausgefüllte Anmeldungen bitte an: 

DHAG Geschäftsstelle 

Frau Bogenfeld 

Hofenerstr. 76 

70372 Stuttgart 

oder als FAX (07 11) 8 49 66 28 

Bitte keine Barbeträge zusenden, sondern auf 

folgendes Konto überweisen: 

Spar- und Kreditbank Hardt 

Konto-Nr.: 60178 

BLZ.: 660 621 38 

Zahlungsgrund: DHAG 2011 

„Tage voller Glücksminuten wünsch' ich dir und 

Sonnenschein, deine Freunde, meine Freunde 

sollen mit uns glücklich sein“ (Rolf Zuckowski) 

In diesem Sinne freuen wir uns auf ein Wiedersehen 

bzw. Kennenlernen 

Marina, Peter, Gerhard, Uta, Heike, 

Rita und Marlies 



Seminarprogramm DHAG e. V. Bundestreffen 2011 

ab 16.00 Uhr Anreise 

18.00 Uhr Abendessen 


Freitag 15.04.2011 

20.00 Uhr Begrüßung und Informationen im Vortragsraum 

kurze Vorstellung der abendlichen Kleingruppen am Samstag 

Anmeldung für die Arzt-Sprechstunden sowie für die Workshops 

ab 8.00 Uhr Frühstück 

Samstag 16.04.2011 

ab 09.15 Uhr DHAG-Mitgliederversammlung - Tagesordnung siehe S. 6 

12.00 Uhr Mittagessen 

13.00 bis 14.30 Uhr nicht-öffentliche Sitzung des Medizinischen Beirates 

14.30 bis 15.30 Uhr Vortrag zum Thema „Spastik“, Prof. Dr. Schöls (Uni und ZSE Tübingen) 

15.30 bis 16.00 Uhr (Pause) Kaffee und Kuchen 

16.00 bis 18.00 Uhr Workshops 

um 17.00 Uhr können die Teilnehmer den Workshop wechseln 

diverse Themen siehe Aushang Freitag Abend 

18.00 Uhr Abendessen 

19.30 Uhr Treffen der Kleingruppen / Abend der Begegnung 

• Christian Schulz: Forum Workout (eigenen Laptop mitbringen) 

• Alexander Stierkorb: Junge Betroffene/Angehörige 

• Uta Schulz: (Thema wird präzisiert) 

Bitte im vorhinein melden, falls Sie eine Gruppe leiten wollen. 

ab 19.30 Uhr Sprechstunde der anwesenden Ärzte des Medizinischen Beirates 

nach Anmeldung in die ausliegenden Listen ab Freitag Abend! 

ab 8.00 Uhr Frühstück 

Sonntag 17.04.2011 

Anschließend bitte die Zimmer räumen! 

10.00 Uhr Patientenverfügung 

Referentin: Petra Vetter - Fachanwältin für Medizinrecht 

12.00 Uhr Mittagessen/Abreise 

Wir wünschen allen eine gute Heimreise! 

Programm-Änderungen vorbehalten! 

Bitte denken Sie daran, Ihren Zimmerschlüssel an der Rezeption abzugeben, 

persönliche Getränke bitte bei der Abreise zu bezahlen 

DANKE! 

Programm 

5

MV-Einladung 

6 


Einladung 

zur 

29. DHAG e. V. Mitgliederversammlung 

am 16. April 2011 

im 

Hohenwart Forum 

Schönbornstr. 25 

75181 Pforzheim-Hohenwart 

Tel.: (0 72 34) 60 60 

Fax.: (0 72 34) 60 6 46 

Internet: www.hohenwart-forum.de 

Liebes DHAG-Mitglied, hiermit lade ich Sie recht herzlich zur Mitgliederversammlung 2011 

ein. 

Samstag 16.04.2011 9:15 Uhr 

Tagesordnung der Mitgliederversammlung 

1. Begrüßung Feststellung der Beschlussfähigkeit 

2. Bericht des Vorstandes: 

Rechenschaftsbericht 

Kassenbericht 

3. Bericht der Kassenprüfer 

4. Entlastung des Vorstandes 

5. Satzungsänderungen 

6. Berichte aus den Ländern/Regionalgruppen 

7. Bericht des Internet-Beauftragten 

8. Bericht des Medizinischen Beirates 

9. Sonstiges 

Über folgende Satzungsänderung wird abgestimmt: 

§ 4 Mitgliedschaft 

(1) Mitglieder des Vereins können natürliche und juristische Personen sowie sonstige Vereinigungen 

des öffentlichen und privaten Rechts werden, die die Ziele des Vereins unterstützen. 

Bei Mitgliedschaften natürlicher Personen wird unterschieden zwischen Familienmitgliedschaft, 

Einzelmitgliedschaft mit anerkannter Begleitperson und Einzelmitgliedschaft ohne Begleitperson. 

§ 7 Vorstand 

Wird durch Punkt 7 ergänzt: 

(7) Der Vorstand ist befugt Vereinsordnungen zu erlassen. 

Der Jahresabschlussbericht kann vorher bei der Geschäftsstelle angefordert werden. 

Marina Stüber 

DHAG e. V. Vorsitzende 



Anfahrtswege nach Hohenwart bei Pforzheim 

zum Forum Hohenwart 

mit dem PKW: Navi-Adresse: Schönbornstr. 25 75181 Pforzheim-Hohenwart 

Über die A5 bis Kreuz Karlsruhe - dann A8 Richtung Pforzheim bis Abfahrt Pforzheim-West 

über A7 und A8, A81 bis Kreuz Stuttgart - dann A8 Richtung Pforzheim bis Abfahrt Pforzheim-Süd 

nach und durch Pforzheim auf der B 294/B 463 (in Richtung Calw, Bad Liebenzell). Am Ortsende 

von Pforzheim fahren Sie im Kreisverkehr zunächst weiter Richtung Calw/Bad Liebenzell. Nach 

dem Kreisverkehr biegen Sie 100 m links ab in Richtung Huchenfeld, Hohenwart, Neuhausen. Sie 

durchfahren den Ortsteil Huchenfeld. Unmittelbar nach der Ortseinfahrt Hohenwart nehmen Sie 

die erste Straße links. Folgen Sie der Beschilderung „Hohenwart Forum“. 

mit der Bahn/ öffentlichen Verkehrsmitteln: 

Sie fahren bis zum Hauptbahnhof Pforzheim. Ab Pforzheim Hbf: 

mit dem Bus in 30 Minuten: Beim Verlassen des Bahnhofs gehen Sie links an den Taxiständen 

vorbei. Nach ca. 20 m erreichen Sie die überdachte Omnibushaltestelle. Dort fährt am ZOB (Zentraler 

Omnibus-Bahnhof) Mitte Steig 5 das Busunternehmen Schuhmacher mit der Linie 742 in Richtung 

Neuhausen. 1. Haltestelle in Hohenwart: „Hohenwart Forum“. Am besten, Sie informieren 

den Fahrer, dass Sie am Hohenwart Forum in Hohenwart aussteigen wollen. Fahrtzeit vom Hauptbahnhof 

bis Hohenwart ca. 20 Minuten. Von der Bushaltestelle in Hohenwart sind es noch ca. 8 

Minuten zu Fuß bis zum Tagungszentrum. Wir halten auch einen Fahrplan für Sie bereit, oder Sie 

können die Elektronische Fahrplanauskunft für Baden-Württemberg konsultieren. 

mit dem Taxi in 20 Minuten: Sie rufen nach Ihrer Ankunft am Bahnhof ein Fahrzeug der Firma 

Minicar Fon: (0 72 31) 44 44 44. Das Stichwort für die Fahrer ist „Tagungsteilnehmer im Hohenwart 

Forum“. Der Treffpunkt ist der Behindertenparkplatz rechts vom Bahnhofseingang. Sie bezahlen 

für die Fahrt vom Bhf. Pforzheim bis zum Hohenwart Forum einen Sonderpreis von 15,00 Euro. 

Bitte fragen Sie ggf. in der Geschäftsstelle nach, eventuell kann Sie ein anderes Mitglied am Bahnhof 

abholen, wenn dies rechtzeitig organisiert wird. 

Besprechen sie doch auf ihrem RG-Treffen, ob vielleicht eine Fahrgemeinschaft möglich ist. 

für das DHAG-Seminar 2011 (Mitgliedsvorteile) 

Einzelmitgliedschaft, Familienmitglieder 

(Teilnahmegebühr, egal wieviel Nächte) 

70 € 

Begleitperson, die im Behindertenausweis vermerkt ist 70 € 

Partner von Einzelmitgliedern (keine Familienmitgliedschaft) 155,75 € im DZ 

Familienmitglieder bis einschl. 12 Jahre Frei 

Kinder von Einzelmitgliedern Regulärer Hauspreis 

Nichtmitglieder 171,75 € im EZ 

155,75 € im DZ 

Einmaliges Schnupperwochenende (für eventuell Mitglieder) 100 € 

Eine Nacht (Hauspreis) Mind. 70 € 

Hauspreis für Nichtmitglieder 

Tagespreis Mitglieder 15 € 

Nichtmitglieder 30 € 

Wir bitten, auf Grund gesetzlicher Vorgaben, den Mitgliedsstatus zu beachten ! 


Preisliste 

Anfahrt / Preise 

7

Anmeldung 

8 


Anmeldung zum DHAG-Bundestreffen 

per Brief oder als FAX 

(07 11) 8 49 66 28 

Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft 


Frau Bogenfeld 

Hofenerstr. 76 


Anmeldung zum DHAG-Seminar vom 15.—17. April 2011 

Hiermit melde ich mich zum Bundestreffen an: 

Vor- und Nachname: ..................................................................................................... 

Anschrift: ..................................................................................................... 

..................................................................................................... 

Telefon: ..................................................................................................... 

Bitte geben Sie von allen teilnehmenden Personen den Namen an: 

............................................................................................................................................. 

Ich bin / wir sind (Preise lt. Preisliste, bitte erst zahlen, wenn Sie eine Reservierungsbestätigung erhalten haben) 

O Einzelmitglied O Einzelmitglied mit eingetragener Begleitperson (Mz “B”) 

O Familienmitglied O Nichtmitglied Bitte Mitgliedsstatus beachten ! 

Ich / wir übernachten ............................................. O freitags und samstags 

O nur freitags 

O nur samstags 

Ich / wir wollen als Tagesgast lediglich mitessen: ........... O nur Essen 

Mittagessen am Sonntag ........................ O ja O nein 

Ich wünsche / wir wünschen folgende Kost:..................... O vegetarisch 

O normale Kost 

Ich / wir brauchen ein „Rollstuhlzimmer“........................ O ja O nein 

Ich benutze einen O Rollstuhl, O Rollator, O Stock 

oder ähnliches O ............................................. 

Datum, Unterschrift: ......................... ............................................. 

Die Anmeldung ist verbindlich, eine Rückzahlung der Anmeldegebühr bei Nichtanwesenheit oder aus sonstigen Gründen 

ist ausgeschlossen! (Nur gebuchte Beträge berechtigen zur Teilnahme.) 




Ausschreibung 

HEREDO-ATAXIE-PREIS 2012 

Die Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. 

stiftet wieder einen Förderpreis mit dem Ziel, die 

Lebensbedingungen von Heredo-Ataxie-Betroffenen 

und ihren Angehörigen zu verbessern. Mit 

diesem Preis sollen Leistungen aus allen wissenschaftlichen 

Gebieten und der Praxis ausgezeichnet 

werden, die dazu beitragen, das Wissen 

über Ataxie-Erkrankungen zu mehren, insbesondere 

können 

• medizinische Kenntnisse dargestellt werden, 

• neue Ansätze bei Diagnostik und Therapie 

behandelt werden, 

• Ansätze zur Lebenserleichterung im psychosozialen 

Bereich aufgezeigt werden, 

• Persönlichkeiten ausgezeichnet werden, die 

sich auf dem Gebiet der Heredo-Ataxien 

besonders verdient gemacht haben. 

Der Preis besteht aus einer Urkunde und kann 

mit einer Geldprämie von Euro 5.000,- dotiert 

werden. Er wurde erstmals 1991 verliehen und 

danach alle zwei Jahre, ab 1998 erfolgt die 

Preisverleihung alle drei bzw. vier Jahre (alle 

Preisträger bis 2004 siehe FUNDUS 2/2008 S. 13). 

Die Verleihung erfolgt auf der jeweiligen DHAG- 

Jahres-Mitgliederversammlung, auf welcher der 

Preisträger seine Arbeit in einem Vortrag auch 

vorstellen muss. 

Der Preis wird spätestens 6 Monate vor der Verleihung 

öffentlich ausgeschrieben. Mögliche 

Preisträger können sich selbst um den Preis 

bewerben. Daneben ist aber auch eine Fremdnennung 

möglich. 

Werden mehrere preiswürdige Arbeiten vorgelegt, 

kann die Prämie geteilt werden. Wird keine 

Arbeit vorgelegt oder als preiswürdig anerkannt, 

findet keine Preisverleihung statt. 

Die eingereichte Arbeit kann als Publikation, als 

Diplom-, Dissertations- oder Habilitationsschrift, 

als Buch oder Manuskript vorgelegt werden. Die 

Arbeit soll in Ländern des deutschen Sprachraumes 

entstanden sein, die Arbeit selbst kann 

sowohl in Deutsch als auch in englischer Sprache 

verfasst sein. In letzterem Fall muss jedoch auch 

eine Kurzform in Deutsch eingereicht werden. Es 

können sowohl bereits veröffentlichte als auch 

noch nicht veröffentlichte Arbeiten eingereicht 

werden. Die DHAG hat das Recht, eine Zusammenfassung 

der eingereichten Arbeit in der Vereinszeitschrift 

„Herax Fundus“ oder in einer 

Beilage dazu zu veröffentlichen. 

Vom Vorstand der DHAG wird auf Empfehlung 

eines Preisrichterkollegiums entschieden, wer 

Preisträger wird. Das Preisrichterkollegium wird 

eigens für diesen Zweck vom Vorstand berufen. 

Die Preisverleihung erfolgt unter Ausschluss des 

Rechtsweges. Die Entscheidung über die Preisverleihung 

ist unanfechtbar. 

Der/die Bewerber/-in muss folgende Unterlagen 

bis zum 31.12.2011 an die Geschäftsstelle der 

DHAG oder den Vorsitzenden des Preisrichterkollegiums 

Peter Reußner, 

Hinrich-Thieß-Str. 52F, 

22844 Norderstedt einreichen: 

• Bewerbungsschreiben 

• Lebenslauf 

• vier Exemplare der Arbeit/Schrift. 

Vorstand der DHAG e. V. 


im Februar 2011 

HEREDO-ATAXIE-Preis 

9

Nachruf für Klaus Sans 

10 


Du bist nicht mehr hier bei uns, 

aber du bist überall, 

wo wir sind, 

und immer sind irgendwo 

Spuren deines Lebens, 

Gedanken, Bilder, 

Augenblicke, Gefühle. 

Es ist schwer die richtigen Worte zu finden, 

da uns nicht nur die DHAG verbunden hat, 

sondern eine tiefe Freundschaft. 

Im Inneren weiß ich, du bist erlöst, 

aber dennoch fällt es schwer loszulassen. 

Du wirst uns fehlen, nicht nur als Fundusredakteur, 

Regionalgruppenleiter, Reiseberichterstatter 

oder Fußballfan, sondern auch und 

vor allem als Freund. 

Im Namen der DHAG möchte ich dir danken. 

Nachruf - Klaus Axel Sans 

* 23. Februar 1968 

† 29. Januar 2011 

Deine letzten Worte zu mir am Telefon waren: 

„Dann sucht ihr euch einen neuen Klaus.“ 

Ich habe dir geantwortet: „Das geht nicht, weil du einmalig bist.“ 

Und genau so einmalig wirst du mir und allen DHAG-Mitgliedern in Erinnerung bleiben. 

Woran man sich erinnert, 

das kann nicht mehr verloren gehen! 





Stilles Gedenken 

Als Verband gedenken wir allen unseren in 2010 verstorbenen Mitgliedern: 

Britta Kleinrahm, Ratingen * 04.05.1965 † Jan 2010 

Ursula Fröleke, Bad Sassendorf * 07.09.1941 † Jan 2010 

Arno Schüddekorf, Harsewinkel * 12.08.1929 † Jan 2010 

Cornelia Karg, Norderstedt * 24.09.1957 † Feb 2010 

Brigitte Oberthür, Belm * 14.09.1946 † Feb 2010 

Marion Knape, Wittenberg * 23.01.1959 † Mar 2010 

Peter Petersen, Dänemark * 18.08.1948 † Mar 2010 

Wolfgang Dörr, St. Ingbert * 21.04.1937 † Apr 2010 

Vera Kern, Kerpen * † Mai 2010 

Gisela Peters, Burscheid * 04.12.1923 † Jul 2010 

Andreas March, Monheim * † Jul 2010 

Alfons Karczewski, Essen * 04.05.1934 † Aug 2010 

Wolfgang Schäfer, Düsseldorf * 06.06.1946 † Sep 2010 

Maximiliane Buchert, Bad Gandersheim * 13.03.1955 † Dez 2010 

Erika Placht, Ismaning * 10.02.1936 † Dez 2010 

Günther Kühnen, Krefeld * 21.10.1941 † Dez 2010 

Sie waren treue, langjährige DHAG-Mitglieder. Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl. 

DHAG-Vorstand 

Seminar in Münster 

Coping – Behinderte leben mit ihrer 

Behinderung 

Unter diesem Generalthema kommen wir jedes 

Jahr im Jugendgästehaus in Münster zusammen. 

Auch für 2011 laden wieder der Landesverband 

NRW und die Regionalgruppe Hamburg ein. Am 

letzten Wochenende im Mai, von Freitag, 27.05., 

bis Sonntag, 29.05., haben wir 20 Plätze im JGH 

gebucht, dazu kommen noch die Tagesgäste aus 

Münster und NRW. Unter der Moderation von 

Stephanie Grasshoff und Marita Eß sprechen wir 

in Kleingruppen über uns und unsere Regionalgruppen. 

Ein Schwerpunkt werden dieses Mal 

die Angehörigen, die Verwandten und Freunde 

sein. Wie (können) sie leben mit ihrer Behinderung 

durch uns? 

Dieses Wochenendseminar in Münster lebt davon, 

dass jeder offen für jeden ist, dass wir intensiv 

aufeinander zugehen, aufeinander hören, miteinander 

lachen und weinen. Wir freuen uns schon 

aufeinander. 

Außerdem werden wir am Sonntagvormittag zu 

einer einstündigen NRW-Mitgliederversammlung 

zusammenkommen. 

Da das Seminar wieder vom Paritätischen Bildungswerk 

und den Krankenkassen finanziell 

unterstützt wird, können wir unsere Teilnahmegebühr 

halten - fürs Wochenende zahlen: 

Mitglieder der DHAG 40 € 

Nichtmitglieder 80 € 

Tagesgäste 10 € pro Tag. 

Peter Reußner & Wolfram Schlums 

Nachrufe 2010 

11

SHG S-A-B 2010 

12 


Jahresrückblick 2010 SHG Ataxie 

Schwarzwald-Alb-Bodensee 

Das 6. Jahr des Bestehens der Selbsthilfegruppe 

(SHG) war von vielerlei Aktivitäten gekennzeichnet, 

zu denen der Großteil unserer Gruppenmitglieder 

aktiv dabei war. 

Los ging‘s im Februar (27.) mit dem Gruppentreffen 

in den Räumen der AOK, bei dem wir eine 

Logopädiestunde etwas anderer Art genossen 

(Fundus 2/10 S. 27) und wir führten bereits die 

erste Diskussion über die Zukunft der SHG (DHAG- 

RG - Ja oder nein). Gleichzeitig beschlossen wir 

nach Rücksprache mit der AOK-Selbsthilfeförderung, 

2010 keine finanzielle Unterstützung beim 

Bundesverband DHAG zu beantragen. 

Im März (12./13.) fand unsere bereits obligatorische 

Teilnahme am SHT in Bad Dürrheim 

statt, bei dem Antje und ich tatkräftig von Fam. 

Hamann und Ingeborg und Wolfi unterstützt 

wurden. Und hier kam unser neues „Lochspiel“ 

erstmals zum Einsatz. Diese Art der Öffentlichkeitspräsenz 

ist sehr wichtig, um den ATAXIE- 

Begriff bekannter zu machen. 1 Woche später 

fand in Radolfzell im Milchwerk der Selbsthilfetag 

des Nachbarkreises statt, an dem wir zwar 

nicht mit einem Info-Stand teilnahmen, aber 

dessen Besuch wir zu einem kleinen Gruppentreffen 

(7 Personen) nutzten und mit der regionalen 

KISS ins Gespräch kamen. 

Im April (09.-11.) fand die MV der DHAG in Wiesbaden-Naurod 

statt, wo wir als Gruppe mit 6 

Personen teilnahmen und die erhoffte Klarheit 

zur Zukunft der SHG noch nicht bekamen. 

Am 08. Mai wollten wir die Blumeninsel Mainau 

besuchen, was wir aber aus Witterungsgründen 

auf den 22.05. verlegen mussten. Stattdessen 

besuchten wir an dem Tag mit 6 Personen das 

SeaLife-Center in Konstanz - mit dabei Anja und 

Thomas aus dem Saarland. Der verlegte Mainau- 

Besuch hat sich zumindest wettermäßig für die 

16 Teilnehmer ausgezahlt, wenn auch die Rosenblüte 

bereits am Abklingen war. 

Ende Mai nahmen Antje und ich am traditionellen 

Coping-Seminar in Münster teil, und vom 

10.-15.06. fuhren wir mit der RG München nach 

Berlin (Fundus 3/2010 S. 18/S. 16). 

Ende Juni (25.-27.) führten wir zum 6. Mal unser 

Gruppenprojekt „Besuch des Schweizer Ataxietreffens 

der FA-Kontaktgruppe“ durch, an dem 7 

Gruppenmitglieder teilnahmen und 3 weitere dt. 

Ataktiker (Fundus 3/10 S. 14f.). Dieses Projekt 

wird seit Jahren durch die regionialen KK finanziell 

unterstützt und dadurch erst machbar. 



Am 10.07. trafen sich 25 Personen zum Grillfest 

bei Fam. Hamann im Garten - dieses bereits 

traditionelle Ereignis war für uns alle ein tolles 

Erlebnis mit guten Gesprächen und gutem Essen. 

Einige unserer Schweizer Freunde waren auch 

da sowie Uta und Christian aus München, einziger 

Wermutstropfen - unsere Leiterin Antje lag 

mit gebrochenem Fuß im Krankenhaus. Diesmal 

war das Grillfest für die SHG auch keine finanzielle 

Belastung dank zweier Sparschweine - plus 

minus 0. 

Im August (14.) traf sich unsere Gruppe bei der 

Kartause in Ittingen (CH) nicht weit von Frauenfeld. 

Dort hatte unsere Schweizer Freundin Silvia 

eine sehr interessante Führung organisiert, die 

auch für Rollifahrer (u. a. unsere Antje vorübergehend) 

relativ problemlos war. Im Anschluß 

sind wir alle (14 Personen) bei Silvia daheim eingerückt 

zum Grillen. Dies war für alle Teilnehmer 

ein lustiger Nachmittag mit vielen guten 

Gesprächen. Hier muss aber auch erwähnt 

werden, dass solche Aktionen (von denen es 

schon viele gab) nur möglich sind, da wir viele 

in der SHG haben, die selbst noch mobil sind 


bzw. gemeinsam mit ihren Angehörigen aktiv 

sein können - diesen „Mitbetroffenen“ gilt unser 

Dank. 

Am 04.09. trafen wir uns im 2. Anlauf (19.06. 

Ausfall wegen Wetter) vor der Landesgartenschau 

in Villingen-Schwenningen. Wir waren 17 

Personen. Die, die nicht so gut zu Fuß waren, 

bekamen am Eingang einen Rollstuhl - Schieber 

waren genug dabei. Manch einer hat sich Tipps 

für daheim abgeguckt, aber das Wichtigste an 

der Aktion war, das Gefühl bei allen zu stärken - 

gemeinsam kann man vieles bewegen. Mit dabei 

auch 2 neue Mitglieder unserer SHG - Eva und 

Johanna - und auf der LGA trafen wir noch Christian 

und Yvonne aus dem Badischen. 

Am 09.10. fand in Frankfurt endlich die lang 

ersehnte Schulung der DHAG-RG-Leiter statt. 

Von den Ausführungen des Justiziars der BAG S, 

Hrn. Brünsing, erhofften Antje und ich uns Antworten 

auf die Fragen bezüglich der Gruppe. 

Mehr dazu am Schluß des Beitrages. Nur kurz - 

es war sehr informativ, löste aber immer noch 

nicht endgültig unsere Probleme. 

Vom 22.10.-26.11. waren Antje und ich zur Kur in 

der Schmieder-Klinik in Konstanz, doch auch hier 

zeigte sich die Verbundenheit in unserer SHG, 

wir bekamen oft Besuch in der Klinik (Petra & 

Detlev, Wolfi & Ingeborg, Günter, Susanne und 

Frank) bzw. machten kleinere Ausflüge mit 

Hamanns, Daniel und Johanna. Außerdem bereiteten 

wir das Weihnachtstreffen vor. 

Am 04.12. trafen wir uns am Bahnhof Radolf- 


13


14 


zell, um danach mit 23 Personen über den Weihnachtsmarkt 

zu „schlendern“, gemeinsam einen 

Glühwein zu trinken und dann in einer urigen 

Gaststätte in der Nähe den Nachmittag ausklingen 

zu lassen. 

Mitte Dezember gab es dann noch ein letztes 

Gespräch mit unserem Ansprechpartner für 

Selbsthilfeförderung der AOK. Danach hat 

Antje das Schreiben an den Vorstand der DHAG 

geschickt, dass unsere SHG keine RG mehr sein 

wird. 

Warum nicht mehr DHAG-RG? 

Ende 2009/Anfang 2010 gab es erste Informationen 

zur zukünftigen Zusammenarbeit des Bundesverbandes 

mit seinen RG. Da wir als SHG 

Ataxie schon seit Jahren durch die regionalen 

Krankenkassen sowohl pauschal als auch bei Projekten 

großzügig unterstützt wurden, ergaben 

sich aus diesen Schreiben 2 Fragen für uns: 

• Ist die Offenheit der SHG für neue Betroffene 

und Interessierte gegeben? 

• Ist die Trennung der Förderebenen (Bund, 

Land, regional) der KK gegeben? 

Das 2. Kriterium konnte in der RGL-Schulung in 

Frankfurt geklärt werden – alle Mittel der RG sind 

theoretisch Eigentum des übergeordneten Bundesverbandes 

(RG als unselbstständige Untergliederung 

darf keine eigenen Mittel haben), 

dürfen aber nur in der RG / für die RG ausgegeben 

werden, da die Förderung der KK zweckgebunden 

an die RG ausgezahlt wurde – also ist das 

DHAG-Unterkonto kein Problem. 

Aber das Kriterium der KK „Offenheit für neue 

Mitglieder“ wäre für uns als eine RG der DHAG 

nicht erfüllbar. Die bestehenden finanzrechtlichen 

Regelungen besagen, daß das Geld der RG 

nur für Mitglieder der DHAG ausgegeben werden 

darf (und auch nicht für notwendige Begleitpersonen 

des Mitgliedes – Aussage in Frankfurt nach 

z. Zt. gültiger DHAG-Satzung). 

Dies ist uns als RG nicht möglich umzusetzen, 

da wir zum einen einige Nicht-DHAG-Mitglieder 

in der SHG haben, viele zwar Einzelmitglied der 

DHAG sind, aber die Begleitpersonen aussen vor 

wären (nach gültiger DHAG-Satzung). 

Der wichtigste Aspekt ist aber, dass wir schon 

seit 2005 viel und eng mit der Schweizer FA-Kontaktgruppe 

zusammenarbeiten, von denen wir 

niemals verlangen würden, Mitglied der DHAG 

zu werden. 

Wir wollen aber nicht die Gemeinnützigkeit des 

Bundesverbandes gefährden, deswegen der Entschluss: 

Keine RG mehr der DHAG. 

Als SHG ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee sehen 

wir uns selbst als Kontaktgruppe zur DHAG e. V. 

und unterstützen deren Arbeit, so es uns möglich 

ist! 

Für die Gruppe ändert sich nichts, regional (örtliche 

KISS, KK, Kreis-Behindertenbeauftragte) 

sind wir ja schon seit der Gründung 2004 die 

SHG ATAXIE. Ehrenamtlich Tätige sind in Baden- 

Württemberg bei ehrenamtlicher Tätigkeit speziell 

Haftpflicht- und Unfallversichert. 

Unser Schwerpunkt war und ist die Selbsthilfe 

für Betroffene, Ansprechpartner für Betroffene 

und Interessierte zu sein, den Ataxie-Begriff und 

unseren Bundesverband DHAG 

durch Öffentlichkeitsarbeit regional 

bekannt zu machen. Dafür 

notwendige finanzielle Mittel 

bekommen wir auch als SHG 

Ataxie von den regionalen KK. 

(ers) 



EU-Antidiskriminierungsrichtlinie endlich verabschieden 

Frankfurt am Main (kobinet) Die Nachricht, dass 

die Europäische Union mit der UN-Behindertenrechtskonvention 

erstmals einen internationalen 

Menschenrechtsvertrag ratifiziert hat, wirft 

bei kobinet-Redakteur Harald Reutershahn in 

seinem Kommentar die Frage auf, wann denn 

nun endlich die seit langem geplante und längst 

überfällige EU-Antidiskriminierungsrichtlinie verabschiedet 

wird. 

Es hat zwar etwas gedauert, aber spätestens 

seit die Europäische Union nun die UN-Behindertenrechtskonvention 

ratifiziert hat, ist klar, dass 

diese sehr umfassende Konvention nun der Maßstab 

der Behindertenpolitik auf allen Ebenen ist. 

Das Ziel der Inklusion hat damit einen wichtigen 

Siegeszug gestartet, der jetzt mit Leben gefüllt 

und in sämtliche Ecken unseres gesellschaftlichen 

Lebens getragen werden muss. Die Ratifizierung 

der Konvention und das Setzen dieses 

Maßstabes ist nun also vier Jahre nach der Verabschiedung 

der Konvention durch die Vereinten 

Nationen am 13. Dezember 2006 geschafft. 

Doch wie sieht es in der Praxis aus? Viele schöne 

Worte werden nun massenweise gesprochen, wo 

bleiben die Taten? Dies fragen sich viele behinderte 

Menschen, deren Alltag immer noch von 

massiven Benachteiligungen, Ausgrenzung und 

Diskriminierung geprägt ist und bei denen der 

Wind der Inklusion noch nicht einmal in einem 

Hauch zu spüren ist. Seien es diejenigen, die 

in ländlichen Regionen leben und immer noch 

nicht die öffentlichen Verkehrsmittel nutzen 

können, wenn es sie dort überhaupt in ausreichendem 

Maße gibt. Die Finanzierung eines 

behindertengerechten Fahrzeugs wird ihnen in 

der Regel immer noch im großen Stil abgelehnt. 

Seien es diejenigen, die immer noch meist alternativlos 

in Sondereinrichtungen leben müssen. 

Inklusion ist dort meist noch ein unbekanntes 

Fremdwort und deren Alltag alles andere als 


selbstbestimmt. Seien es diejenigen, die immer 

noch in Sonderschulen beschult werden, anstatt 

gemeinsam mit nichtbehinderten Menschen aufzuwachsen 

und zu lernen. Oder all diejenigen, 

die angesichts der angespannten Finanzlage der 

Kommunen und Länder immer wieder um ihre 

lebensnotwendige Assistenz bangen müssen. Gar 

nicht gesprochen von den noch vielen Barrieren, 

die viel zu langsam abgebaut und täglich sogar 

immer wieder neu errichtet werden. 

Diese Beispiele aus dem realen Leben sollen die 

Erfolge der letzten Jahre in Sachen Gesetzgebung 

nicht klein reden, sie machen aber deutlich, 

wie weit Wunsch und Wirklichkeit noch auseinander 

sind und wie viel es noch zu tun gibt. 

Nach der Offensive der Ratifizierung der UN- 

Konvention muss nun eine konzertierte Aktion 

zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention 

kommen. Bis auf Rheinland-Pfalz, das 

im März letzten Jahres einen ersten Aktionsplan 

zur Umsetzung der Konvention verabschiedet 

hat, tappen wir weiterhin weitgehend im 

Dunkeln, wie sich die Verantwortlichen in den 

einzelnen Bereichen die Umsetzung der Konvention 

vorstellen. Ein guter und konkreter Start 

wäre nun, wenn endlich die von der Kommission 

entwickelte, vom Europäischen Parlament 

verabschiedete und hauptsächlich von Deutschland 

blockierte EU-Antidiskriminierungsrichtlinie 

verabschiedet würde. Dies wäre ein ganz konkreter 

und glaubhafter Schritt gegen die noch 

vielfältigen Diskriminierungen im zivilrechtlichen 

Bereich. Es wäre ein wichtiger Schritt, 

um Diskriminierungen bei der Inanspruchnahme 

von Dienstleistungen und der Nutzung von Produkten 

zu verhindern und abzubauen. Die Bundesregierung 

muss in diesem Bereich endlich 

ihren beschämenden Widerstand aufgeben. Das 

wäre eine konkrete Tat, die den vielen schönen 

Worten folgen könnte. 

kobinet-Kommentar 

15

RG Essen 

16 


DHAG Regionalgruppe Essen beim 4. Essener Selbsthilfepreis 

DHAG Regionalgruppe Essen und Umgebung 

belegt Platz 2 beim 4. Essener 

Selbsthilfepreis in der Kategorie: 

„gesundheitliche Aufklärung & beispielhafte 

Hilfe“. 

Alle zwei Jahre schreibt die Stadt Essen einen 

Preis zur Würdigung der Arbeit der Selbsthilfegruppen 

aus. Damit soll das bürgerliche Engagement 

der Selbsthilfegruppen, insbesondere ihre 

Verdienste um die Verbreitung des Selbsthilfegedankens 

in unserer Stadt, ausgezeichnet werden. 

Bewerben können sich jene Selbsthilfegruppen, 

die sich der Stärkung der körperlichen und seelischen 

Gesundheit und der gesundheitlichen Aufklärung 

widmen, die großen Selbsthilfeverbände 

ebenso wie die kleinen Selbsthilfegruppen. 

Alle sind wichtig. Patinnen und Paten aus der 

Mitte der Gesellschaft unterstützen die Bewerbungen. 

Eine Jury anerkannter Persönlichkeiten 

aus der Essener Gesellschaft wählt die besten, 

die überzeugendsten Einsendungen aus. 

Wir bewarben uns mit folgendem Projekt unserer 

Gruppe aus dem Jahr 2010: 

„Pflegeversicherung - Betreuungs- und Beratungsleistungen 

- Teilhabe, Eigenständigkeit und 

Lebensqualität“. 

Dazu organisierten wir zwei Informationsveranstaltungen 

und führten vom 21.- bis 28.08. einen 

Kinästhetik-Grundkurs durch. 

Am 28.03. ging es um einen Überblick zu den 

Leistungen der Pflegekassen, dazu erstellten wir 

zusammen mit der Referentin einen Fragebogen, 

der den Informationsstand offenlegt. Informationsdefizite 

(auch bei den Krankenkassen selber, 

die oft - so tun, als ob sie - diese Leistungen 

nicht kennen) gibt es beim Thema Pflegeberatung 

und Pflegekurse (SGB XI §7a und §45). 

Am 16.05. ging es dann um ein spezielleres Thema 

in diesem Zusammenhang: Persönliches Budget 

gemäß SGB IX §17 (Rehabilitation und Teilhabe 

behinderter Menschen), insbesondere zur Auslegung/Handhabung 

von SGB XI § 77 (Häusliche 

Pflege durch Einzelpersonen) durch die Pflegekassen. 

Wir wollten diese Veranstaltungen für alle Interessierten 

öffnen, indem wir die Informationen, 

die wir bei unseren beiden Veranstaltungen 

bekommen haben, d. h. einfacherhalber die 

Folien der Referenten, „veröffentlichten“ und 

als pdf-Dateien auf der Homepage der DHAG 

einstellten. Das Einverständnis der Referenten 

liegt vor. 

Denn speziell das Thema unserer zweiten Veranstaltung 

ist eine auch für andere Gruppen 

und Institutionen hochinteressante (politische) 

Thematik z. B. bezüglich professioneller Pflegedienste/Dienstleister 

zur Betreuungsvermittlung. 

Gefaxt wurden unsere Informationen z. 

B. an das Pro Pflege–Selbsthilfenetzwerk (Team 

Werner Schell - das den vielfältigen Problemen 

in den Gesundheits- und Pflegesystemen entgegen 

wirken will). Durch die Informationen, die 

wir von dort erhalten (z. B. Stellungnahme vom 

11.05.2010 zum Statement des Deutschen Ärztetages 

zum Patientenrecht), können wir wiederum 

auf Thematiken hingewiesen werden, die 

auch für uns von Interesse sind. Weiterhin kam 

ein Kontakt zu einem Mitarbeiter des Lebens- 

Zeiten e. V. (Verein für Gesundheitsförderung 

und Psychoonkologie) zustande. Diesem gaben 

wir auch die Möglichkeit, seine Institution bei 

der Informationsveranstaltung am 16.05. vorzustellen. 

Dadurch wiederum ergab sich ein 

Kontakt zu einer Ernährungsberaterin am Uni- 

Klinikum Essen, die wir auch mal zu einem Vortrag 

in unsere Gruppe einladen werden. 2010 

wurde von der DHAG eine Broschüre: „Prävention 

und Wellness für Ataxieerkrankte“ veröffentlicht. 

Das Thema Ernährung spielt hier eine 

zentrale Rolle. 

Als Abschluss unseres Projekts fuhren einige von 



uns vom 21. bis zum 28.08. nach Cuxhaven und 

führten dort einen Kinästhetik-Grundkurs durch, 

der SGB XI §45 praktisch umsetzt. 

Kinästhetik beruht auf wissenschaftlich begründeten 

Erkenntnissen der Verhaltenskybernetik. 

Die Zielsetzung ist, mit körperlichen Beeinträchtigungen 

alltägliche Dinge damit einfacher 

bewerkstelligen zu können. Kinästhetik ist keine 

Technik, sondern eine Art Handwerkszeug, mit 

dem sich viele Dinge tun lassen. Sie will Wege 

aufzeigen, Probleme im Alltag, wie das Aufste- 

Koblenz (kobinet) Die in diesem Jahr in Koblenz 

stattfindende Bundesgartenschau ist nach 

Ansicht des rheinland-pfälzischen Landesbeauftragten 

für die Belange behinderter Menschen, 

Ottmar Miles-Paul, auch für behinderte Menschen 

auf jeden Fall eine Reise wert. 

Der Landesbehindertenbeauftragte zeigte sich 

beim letzten Jour fixe zur barrierefreien Gestaltung 

der Bundesgartenschau erfreut über die 

vielen Aktivitäten, die unternommen wurden, 

um die verschiedenen Angebote so barrierefrei 

wie möglich zu gestalten. „Die harte Arbeit der 

verschiedenen Akteure in Sachen Bundesgartenschau 

der letzten Monate hat sich gelohnt. 

Viele Initiativen für eine weitgehend barrierefreie 

Gestaltung der Bundesgartenschau sind 

bereits umgesetzt oder werden in den nächsten 

Monaten noch ergriffen. Damit wird die Bundesgartenschau 

für alle Menschen - ob behindert 

oder nicht - eine tolle Sache. Vor allem konnten 

dadurch auch Verbesserungen erreicht werden, 

die in Koblenz nachhaltig für mehr Barrierefreiheit 

sorgen“, erklärte Ottmar Miles-Paul. 

Sei es der barrierefreie Umbau des Koblenzer 

Hauptbahnhofs, die barrierefrei nutzbare Seilbahn, 

der Einbau eines Aufzuges an der Treppe 


hen aus dem Rollstuhl oder Transfers vom Rollstuhl 

ins Bett bzw. umgekehrt, anders anzugehen 

und zu lösen. 

Bürgermeister Rudolf Jelinek und Dezernent 

Peter Renzel haben beim Fest der Selbsthilfe 

am 18. November im Congress Center der Messe 

Essen die Preise und einen Scheck in Höhe von 

jeweils 400 €, 600 € und 1000 € übergeben. Ca. 

400 Gäste zollten den Preisträgern Beifall. 

Dr. Thomas Collenberg 

Bundesgartenschau auf gutem Weg zur Barrierefreiheit 

am Rheinufer oder die Verbesserung der Barrierefreiheit 

auf der Festung Ehrenbreitstein, überall 

werde großer Wert darauf gelegt, dass auch 

Menschen mit Einschränkungen gleichberechtigt 

an der Bundesgartenschau teilhaben können. 

Selbst auf eine leichte Sprache wurde geachtet, 

um auch Informationen für Menschen mit 

Lernschwierigkeiten entsprechend barrierefrei 

zugänglich zu machen. 

Ein großes Lob gab es vom Landesbeauftragten 

für die konsequente Beteiligung der Selbsthilfe 

behinderter Menschen an den Planungen für 

die Bundesgartenschau. Durch regelmäßige vom 

Landesbehindertenbeauftragten und dem rheinland-pfälzischen 

Sozialministerium initiierte Jour 

fixe-Sitzungen habe man die Projekte mit den verantwortlichen 

Akteuren zielgerichtet und konsequent 

abgearbeitet. Auch für das neue Jahr sind 

schon weitere Absprachen geplant. „Jetzt geht 

es darum, den Feinschliff vorzunehmen und die 

entsprechenden Pläne konsequent umzusetzen. 

Freuen können sich behinderte Menschen, ihre 

Angehörigen und Freunde auf jeden Fall wie alle 

anderen auch auf die Bundesgartenschau 2011 in 

Koblenz“, so Ottmar Miles-Paul. 

BuGa 2011 in Koblenz 

17

Studienbericht 

18 


Physiotherapie-Studie an der Uni Essen 

In der Zeit vom 12. bis zum 28.10.2010 habe ich 

in der Universitätsklinik Essen an einer Studie 

teilgenommen. 

Das Thema lautete: „Welchen Effekt hat Physio- 

therapie bei Ataxie-Erkrankungen?“ 

Die Studie wurde durchgeführt von Frau Prof. Dr. 

Timmann–Braun und ihrem Team, finanziert von 

der Bernd Fink Stiftung. 

Untergebracht war ich in dieser Zeit in einem 

kleineren Hotel in einem Essener Stadtteil (Rüttenscheid, 

Nachbarstadtteil von Holsterhausen, 

in dem das Klinikum liegt). Jeden Nachmittag 

bin ich zum Training ins Klinikum gefahren. 

Zu Beginn der Studie wurde ich von Fr. Dr. Timmann–Braun 

neurologisch untersucht. Es wurden 

auch verschiedene Tests durchgeführt: Wie 

lange ich für eine bestimmte Wegstrecke brauche, 

ob es mir möglich ist, über die rechte und 

linke Schulter zu blicken, wenn ich den Oberkörper 

mitdrehe, oder wie weit ich mich vorbeugen 

kann. Oder wie lange ich auf einem Bein stehen 

kann. Dies sind nur einige Beispiele. Die Tests 

aber waren zahlreich und sehr unterschiedlich. 

Auch ein MRT (Magnetresonanztomogramm des 

Kopfes) wurde gemacht. 

Das Gleichgewichtstraining wurde jeden Tag 

durchgeführt. Es dauerte jedes Mal ca. 1 ½ Stunden. 

Benutzt wurde ein Posturographie-Gerät, 

also ein Messgerät zur Gleichgewichtskontrolle. 

Ich stand auf einer Plattform, die beweglich war. 

Darauf war die Position der Füße genau markiert 

(Bild rechts). Während des gesamten Trainings 

war ich bestens gesichert: Ich trug eine Schutzweste 

und die Physiotherapeutin stand immer 

direkt hinter mir. um mich notfalls zu halten. 

Meine Aufgabe war es, durch Gewichtsverlagerung 

verschiedene Punkte zu erreichen. Ich 

stand auf der Plattform. Auf dem Bildschirm 

vor mir erschienen ein Mittelpunkt und vier verschiedene 

Ziele, die fast kreisförmig um den Mit- 

telpunkt angeordnet waren. Diese vier Punkte 

waren noch mal unterteilt in je vier aneinander 

grenzende Ziele. 

Die Bewegung sollte nur in den Knöcheln bzw. 

Sprunggelenken erfolgen. Knie, Hüfte und Oberkörper 

sollten gerade sein, so dass mein gesamter 

Körper wie ein Pendel um die Füße schwang. 

Auf dem Bildschirm leuchtete dann (niedlich: als 

Cursor gab es ein Strichmännchen) der zu erreichende 

Punkt auf. Vom Mittelpunkt aus musste 

ich versuchen, durch Gewichtsverlagerung den 

Cursor ins Ziel zu bringen und kurze Zeit dort zu 

halten. 

Dann sollte der Cursor wieder durch meine Bewegung 

zum Mittelpunkt zurückkehren und ein 



neues Ziel leuchtete auf. Nach diesem Durchgang 

gab es eine ähnliche Übung, nur dass diesmal 

acht Stellen zu erreichen waren. 

Danach folgte ein Test auf dieser Plattform, bei 

dem die zuvor geübten Bewegungen bewertet 

wurden. Dabei wurde elektronisch gemessen, 

wie die Reaktionszeit, die Bewegungsgeschwindigkeit, 

die Richtungskontrolle, das Erreichen 

des Endpunktes und die maximale Auslenkung 

(ob ich über das Ziel hinausschoss) war. 

Die vorderen Ziele habe ich selten erreicht, die 

rückwärtigen waren schwer, die seitlichen waren 

für mich am Besten zu treffen. 

Das alles wurde zweimal wiederholt. Damit war 

das Training für diesen einen Tag beendet. 

Diese Maschine wird von anderen Patienten 


als Höllenmaschine bezeichnet und ich muss 

sagen, sie trägt diesen Namen zu Recht. Um 

die Plattform gab es Wände mit einer stilisierten 

Landschaft. Bei einer Übung bewegten sich 

die Wände. Wenn man als Ataktiker das Gefühl 

hat, die Welt drum herum bewegt sich unkontrolliert, 

verunsichert dies total. Oder man steht 

mit geschlossenen Augen auf der Plattform und 

sie bewegt sich … Zwar waren diese Bewegungen 

sanft und nicht ruckartig, aber es ist trotzdem 

eine schwierige Aufgabe. 

An beiden Wochenenden musste ich das Gleichgewichtstraining 

allein im Hotelzimmer durchführen. 

Natürlich hatte ich dort nicht so eine 

tolle Maschine zur Verfügung. Aber ein Schaumstoffkissen, 

auf dem die gleichen Markierungen 

aufgedruckt waren wie auf der Plattform. Das 

Training sollte vor dem Badezimmerspiegel 

absolviert werden. Darauf hatte ich Zielpunkte 

angebracht, die ich durch Gewichtsverlagerung 

erreichen sollte. Dabei kam es nicht auf Perfektion 

an. Es sollten die zuvor trainierten Bewegungen 

weiter geübt werden. Der Körper sollte 

auf keinen Fall etwas verlernen. 

Nach dem Ende der Studie wurde ich wieder neurologisch 

untersucht, verschiedene Tests durchgeführt 

und ein MRT aufgenommen. Das gleiche 

wurde vier Wochen und drei Monate nach Studienbeginn 

gemacht. 

Das alles hat nicht nur riesigen Spaß gemacht; 

ich bin davon überzeugt, dass Patienten Forschungen 

auf solch Gebieten durch Teilnahme 

an Studien unterstützen sollten. 

Während des Aufenthalts in Essen war das 

gesamte Team von Frau Dr. Timmann-Braun, 

natürlich auch sie selbst, um mein Wohl besorgt. 

Auch im Hotel waren alle sehr lieb. Das alles hat 

bestimmt dazu beigetragen, dass ich mich so willkommen, 

wohl und gut aufgenommen fühlte. 

Eva Erbe 

Studienbericht 

19

Bericht einer Mutter 

20 


Leben mit Friedreichscher Ataxie 

Bei meinem Sohn wurde mit 10 Jahren Friedreich-Ataxie 

diagnostiziert, es wurde nur uns 

Eltern mitgeteilt. Mein Sohn hat es aber schon 

lange gemerkt, dass er anders ist als die anderen 

Kinder, körperlich im Nachteil, geistig eher 

voraus. Er hat die Untersuchungen miterlebt, 

es war die Rede von einer Ataxie, aber keine 

Details. 

Es dauerte Jahre, bis er in das volle Wissen über 

seine Krankheit hineingewachsen ist, das ist ein 

Prozess, den er selbst mitgestaltet hat. Und der 

ist noch nicht beendet, noch lange nicht!! 

Anfangs durch pure Verdrängung, dann Schritt für 

Schritt immer mehr in der Lage, Hilfen anzunehmen. 

Er ist ein Kämpfer, der bis an seine Grenzen 

geht, aber doch begreift, wo diese Grenzen 

liegen. 

Für mich als Mutter ist es brutal schwer mit 

anzusehen, wie er Hilfe ablehnt, aber ich muss 

es akzeptieren, denn es ist sein Umgang mit der 

Krankheit. Am wichtigsten war für ihn die Akzeptanz 

bei seinen Freunden. Er besucht ein Regelgymnasium 

in Bayern und wir erfahren volle 

Unterstützung durch die Schule und jeden einzelnen 

Lehrer, es finden sich immer Lösungen, 

wenn alle an einem Strang ziehen. 

Anfangs wurde er von einem Kinderpsychologen 

begleitet, in paar Jahre lang, das war mein 

Wunsch gleich nach der Diagnose. Vor dem Rollstuhl 

hat er sich lange Zeit gefürchtet, sich 

geschämt. Bis es nicht mehr ging. Als der Rollstuhl 

dann die einzige Möglichkeit war, sich noch 

fortzubewegen (um den 15. Geburtstag herum), 

hat er ihn sofort akzeptiert und von da an ging 

es aufwärts. Plötzlich waren Unternehmungen 

möglich, an die man vorher jahrelang nicht 

denken konnte. 

Seine Freunde haben ihn abgeholt und gehen in 

die Stadt, Eisdielen, Biergärten, Kneipen etc., 

sie werden jetzt alle 17 dieses Jahr. Sie fahren 

mit dem Zug nach Augsburg oder München. Sie 

helfen ihm so selbstverständlich, dass ich überhaupt 

keine Gedanken verschwenden muss, 

wenn er mit ihnen unterwegs ist. Hier kann er 

auch die Hilfe annehmen, die er von mir ablehnt, 

Rollstuhl schieben z. B. Wenn seine Freunde das 

machen, ist es ganz was anderes. Die Integration 

hat geklappt wie im Märchen. Für ihn ist es am 

allerwichtigsten ein Teil der Clique zu sein, ein 

wenig anders, aber halt einfach der Flo. 

Was haben wir dazu getan? 

Wir haben Glück gehabt mit unserer Schule, er 

war von Anfang an willkommen, nicht nur geduldet. 

Die Schule konnte mit einem Aufzug nachgerüstet 

werden, nicht allein für meinen Sohn. 

Darum wurde schon Jahre gerungen. Flo gab 

vielleicht noch einen letzten Anstoß, weil er der 

zweite Rollstuhlfahrer an dieser Schule wurde. 

Von Anfang an habe ich engen Kontakt gehalten 

zur Schulleitung und zu allen Lehrern am Gymnasium. 

Ich habe jedem, den es interessierte, 

Infos über die Krankheit gegeben und immer 

wieder nachgefragt, wie es läuft. Gerade in 

den Anfangsjahren, 5.–8. Klasse, war das absolut 

wichtig. Dann wurde es lockerer, weil alle an der 

Schule ihn schon kannten. 

Zeitverlängerung hat er natürlich bekommen, 

aber er nutzt sie kaum, was aber seine eigene 

Entscheidung ist. Er ist trainiert im Schreiben 

und solange er das täglich braucht, geht es 

wahrscheinlich. Nur die Deutschschulaufgaben 

schreibt er auf dem PC und Hausaufgaben. 

In der fünften Klasse, als Flo neu war an der 

Schule, haben die Kinder schon geschaut, seine 

Art zu gehen, das Zittern der Hände usw. Es 

kamen Fragen und manchmal blöde Sprüche. 

Es war für ihn oft schrecklich, er konnte aber 

nicht darüber sprechen und sagen: Ich habe 

eine Ataxie. Darum habe ich eine Internetseite 

gemacht, wo ich versucht habe, es für Kinder zu 

erklären. (A. d. R.: www.f-ataxie.de) 



Wir haben die www-Adresse auf kleine Zettel 

geschrieben, falls einer nachgefragt hat. Für die 

Lehrer habe ich Flyer gemacht mit den grundlegenden 

Infos und auch auf die Seite verwiesen. 

Wir führen ein „offenes Haus“, oder wie soll ich 

es sonst nennen. Die Freunde von Flo sind immer 

willkommen, kommen in Scharen, genießen 

einige Freiheiten bei uns, PC, Fernsehen, Süßes, 

fühlen sich wohl, schlafen oft hier, manchmal 

3–4 Jungs alle in seinem Zimmer, veranstalten 

LAN-Partys. Dann treffen sie sich wieder mal 

zum Lernen. 

Flo ist so eine Art inoffizieller Nachhilfelehrer 

in Mathe und Physik für die halbe Klasse. Alles 

immer bei uns. Es herrscht oft Chaos und es 

ist laut und der Flur voller Schuhe und Jacken 

und dann werden sie mit verköstigt, aber das 

ist mein Beitrag zum Ausgleich der Krankheit, 

weil er das braucht und es ihm so wichtig ist und 

er nicht so ohne weiteres in jedes andere Haus 

gehen kann, Stufen, Toiletten usw. 

Die Lehrerin eines FA-betroffenen Schülers 

hat mich gefragt, was sie tun kann! 

Obwohl es eigentlich Aufgabe der Eltern wäre, 

aber falls die das im Moment nicht können (Eltern 

fallen auch in ein großen Loch mit so einer Diag- 

nose): Das Kollegium sollte aufgeklärt werden 

und so wurde ich Fürsprecherin für das Mädchen. 

Mittlerin, falls es Probleme gibt in irgendeinem 

Fach. Zum Beispiel in Mathe, wenn man manuell 

mit dem Winkel und Zirkel Werte ermitteln 

muss, die als weitere Rechenbasis dienen. Da 

braucht sie Hilfe, denn mit zitternden Händen 

geht das nicht. Oder in Chemie mit den Laborgeräten 

hantieren. Oder das lange Schreiben in 

Deutsch, hier sollte bald möglichst ein PC eingesetzt 

werden. Befreiung vom Sportunterricht, 

stattdessen kann Krankengymnastik stattfinden. 

Die Liste der Beispiele ist lang ... 

Weitere Tipps an Eltern: 

Wenn die Hindernisse im Alltag zu groß werden, 


gibt es immer noch den Weg einer Schulbegleitung. 

Offen mit der Klasse reden, ohne das 

Mädchen zu beschämen. Einfach mal die „Vorstadtkrokodile“ 

vorführen oder einen Klassenausflug 

ins Kino machen, hinterher ergeben sich 

vielleicht von selbst Gespräche. Wenn Mitschüler 

fragen, sollte man ihnen sachlich antworten. 

Vor allen Dingen für das Mädchen Ansprechpartnerin 

sein. 

Das Mädchen sollte so bald wie möglich Idebenone 

einnehmen, die Eltern einfach mal drauf 

ansprechen, ob sie das wissen. Auch Therapie ist 

natürlich wichtig. Und ein Psychologe vielleicht, 

um den Schock zu verarbeiten. 

Wir haben das Sozialgesetz, aber die verankerten 

Rechte umzusetzen, kostet enorm viel 

Kraft, Zeit und Nerven. Die Eltern werden sich 

da einarbeiten müssen, es ist aber wichtig, dass 

Hilfsmittel gewährt werden und Therapien und 

allgemeine Erleichterungen. 

In Bayern z. B. werden Kinder mit Behinderung 

zur Schule befördert. Viele Gemeinden bzw. 

die Bezirke bieten außerdem sogenannte Fahrtdienste 

für Schwerbehinderte an, meist ab 14 

oder 16 Jahren für den Freizeitbereich. Und mit 

dem Merkzeichen aG wird man auch zur ambulanten 

Therapie gefahren – alles das trägt zur 

Entlastung der Familie bei und das kommt dem 

Mädchen wiederum zugute. 

Finanzielle Hilfe wie Pflegegeld ist auch wichtig, 

vor allem, weil die Krankheit Kosten mit sich 

bringt, die nicht gedeckt werden. 

Fazit 

Noch zwei Jahre bis zum Abitur und dann betreten 

auch wir wieder neues Terrain. 

Nach wie vor war und ist es für uns die beste 

Entscheidung: Regelschule am Wohnort. 

Nicht Internat an einer Körperbehinderten- 

Schule und damit Ausgrenzung am Heimatort. 

aus dem Ataxie-Forum - Herta 

Bericht einer Mutter 

21

Spende für die DHAG 

22 


Daimler-Beschäftigte spenden für die DHAG! 

Die Belegschaft vom Mercedes Benz Werk Untertürkheim 

unterstützt das DHAG Projekt: D H A G 

Stellwände. 

Im Rahmen einer Betriebsversammlung am 

06.12.2010 wurden vor mehreren Tausend Daimler 

Mitarbeitern die Projekte von der DHAG - 

Stellwände für die Öffentlichkeitsarbeit - und 

dem Zentrum KASSIOPEIA Therapeutisches 

Reiten - Reitstalldach - vorgestellt. 

Dafür danken möchte wir ganz besonders Rita 

Hier soll in Zukunft eine ständige Rubrik zum 

Thema „Tipps und Tricks“ entstehen. 

Wie umfangreich dieser Artikel jeweils wird, 

hängt natürlich von uns allen ab. Jeder hat so 

seine eigenen kleinen Tricks, Tipps und die kleinen, 

nützlichen Helfer im Alltag. 

Damit sind keine größeren Hilfsmittel wie Rolli, 

Gehwagen oder Stock gemeint. Es wäre schön, 

wenn ihr auch andere von diesen kleinen Helfern 

profitieren lasst und das an die Redaktion mailt 

(fundus@ataxie.de), wenn möglich mit Quellenangabe, 

evtl. Preis, anerkanntes Hilfsmittel der 

KK usw. Vielleicht auch ein Foto. Oft sind es die 

kleinen Hilfen, die den Betroffenen aber ungeahnte 

Möglichkeiten bieten können! 

Heute mache ich mal den Anfang: 

Kleine Alltagshilfen 

Bogenfeld! Bei der Bewerbung um eine Projektspende 

hat Sie unseren Verband, die DHAG, nicht 

nur bekannter gemacht, sondern auch um einige 

neue Stellwände reicher. Diese neuen Stellwände 

waren nötig, da die Probleme der Handhabung 

beim Aufbau der alten Stellwände die Ataxiebetroffenen 

immer wieder zur Verzweiflung brachten. 

Einfacher im Aufbau, können die Regionalgruppen 

diese neuen Stellwände bald für ihre 

geplanten Aktionen bei Rita anfordern. 

Eine tolle Sache, wie wir finden. 

Heike und Markus Probst 

• 

Da ich noch etwas laufen kann (rumstürzen 

wäre wohl der bessere Ausdruck), 

habe ich mir in der ganzen Wohnung Stangen 

angeschafft, die man einfach zwischen 

Boden und Decke klemmt. Kein 


• 


Bohren nötig und man kann diese beliebig 

oft an eine andere Stelle versetzen. 

Diese Stangen haben meine Sturzbereitschaft 

drastisch reduziert. So kann ich mich 

von Stange zu Stange „hangeln“, zwischendrin 

habe ich auch Sauggriffe an Spiegelschrank, 

Tür und Kühlschrank angebracht, 

einfach um besseren Halt zu haben. 

Die Stangen und Sauggriffe kann man kaufen 

(z. B. benutzt man die Klemmstangen viel in 

der Studiobeleuchtungstechnik und etliche 

Varianten sind auch anerkannte Hilfsmittel), 

auch die Sauggriffe kann man kaufen (die von 

Roth sind sehr gut, aber teuer). 

wenn ich nachts zur Toilette muss, ich im 

Flur aber nicht das grelle Licht anmachen 

will, habe ich mir kleine Bewegungsmelder 


• 

angeschafft (diese funktionieren mit Batterie, 

sind magnetisch bzw. selbstklebend) und 

diese gibt es für wenig Geld im Baumarkt. 

Die 3 LED Lampen kann man in verschiedene 

Richtungen drehen. 

Missen möchte ich nicht mehr den elektr. 

Dosenöffner und elektr. Öffner für Schraubgläser 

– nur auf das Glas bzw. Büchse setzten 

und Knopf drücken, funktioniert alles mit 

Batterien - (habe ich aus dem Fernsehshop) 

Nun freue ich mich schon von anderen Alltagshilfen 

von euch im Fundus zu lesen. Bis dahin ... 

Eure Uta 

Ich schließe mich Uta an und gebe auch ein paar 

„persönlich erprobte“ Tipps ab: 

• 

• 

• 

Wenn ich Leuten die Hand zum „Hallo“ geben 

will, was ja oft wegen der Trefferquote 

schwierig ist, achte ich darauf, dass ich diejenige 

bin, die die Hand zuerst ausstreckt. 

Denn auf diese Art muss mein Gegenüber 

die Hand fangen, nicht ich. 

Der nächste Tipp ist für die Nutzer eines Gehwagens 

gedacht. Um das Hin/-Umfallen zu 

reduzieren, kann man den Rollator beschweren. 

Dies geht u. a. mit Hanteln oder (schönen) 

Steinen, die man in den Ablagekorb 

legt. 

Für Fußgänger und Rollifahrer bietet sich an, 

an einer gut zugänglichen Stelle eine kleine 

Tasche für Telefon, Taschentücher etc. anzubringen. 

• Außerdem bietet sich an, sich eine Greifzange 

mit Teleskopstab zuzulegen. So kann 

man mal etwas weiter oder höher entferntes 

erreichen, ohne sich extra hin zu bemühen. 

Wir lesen voneinander… 

Eure Heike 

Tipps & Tricks 

23


24 


Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich heiße Hildegard 

Heuser, bin 67 Jahre alt, verheiratet seit 

1966, habe 3 Kinder, 5 Enkelkinder und bin glücklich 

und zufrieden. 

Einmal jährlich lasse ich mich von Frau Prof. Timman-Braun 

untersuchen und stehe in der übrigen 

Zeit mit ihr in Verbindung. 

Seit meinem 40. Lebensjahr habe ich eine 

erbliche Ataxie Typ SCA 3, die langsam fortgeschritten 

ist. Seit ca. 7 Jahren nehme ich den 

Rollator, und heute habe ich kein Gleichgewicht, 

aber einen lieben Mann, der zu mir hält und 

sich ständig Gedanken macht, wie er mir helfen 

kann. Ich möchte Ihnen berichten, was er für 

mich gemacht hat, um vielleicht auch anderen 

zu helfen. 

Ich habe eine rechteckige Küche, in der ich mich 

viel aufhalte (kochen, aufräumen, Geschirrspüler 

ein- und ausräumen, Geschirr in die Schränke 

einräumen, Gemüse putzen usw.). Ich komme 

an alle Schränke. Ich brauche zu vielen Arbeiten 

beide Hände. 

Mein Mann hat mit einem befreundeten Handwerker 

folgendes gemacht: 

An der Decke haben sie 

quer eine Schiene eingedübelt, 

an der eine Laufschiene 

mit einem Schlitten 

ist. An dem Schlitten ist 

ein starkes Band mit einem 

Haken befestigt. Ich ziehe 

einen Sicherheitsgurt an, 

den ich an dem Haken einhake. 

Das Band ist so lang, 

dass ich, wenn ich falle, 

von dem Gurt aufgefangen 

werde. 

Sollte mir etwas auf den 

Boden fallen, muss ich es 

mit einer Greifzange aufheben. 

Tipps für zu Hause 

Die ganze Sache ist relativ preiswert. Der Sicherheitsgurt 

und der andere Gurt sind von einem 

Industriebetrieb und kosten ca. 80 €, die Schiene 

muss allerdings nach Maß von einem Handwerker 

angebracht werden. 

Ich habe durch diese Maßnahme ein hohes Maß 

an Sicherheit gewonnen. Seit unsere Kinder ausgezogen 

sind, haben wir unsere ganze Wohnung 

behindertengerecht umgebaut. Sollte jemand 

interessiert sein, mehr dazu zu erfahren, so 

kann er uns anrufen oder sich unsere Wohnung 

in Sprockhövel ansehen. Tel. (0 23 39) 13 88 15 

Hildegard Heuser 



Behinderte können Kfz-Kosten von Steuer absetzen 

Kiel (kobinet) Bei Steuerpflichtigen, die sich 

wegen einer außergewöhnlichen Geh- und Stehbehinderung 

(80 % GdB und „aG“ im Schwerbehindertenausweis) 

außerhalb ihrer Wohnung 

nur mit Hilfe eines Kfz bewegen können, sind 

grundsätzlich sämtliche Kfz-Kosten, soweit es 

sich nicht um Werbungskosten oder Betriebsausgaben 

handelt, als außergewöhnliche Belastung 

anzuerkennen. Hierzu gehören nicht nur 

die unvermeidbaren Kosten zur Erledigung privater 

Angelegenheiten, sondern auch die Kosten 

für Erholungs-, Freizeit- und Besuchsfahrten. 

Für sämtliche Aufwendungen gilt aber, dass sie 

einen angemessenen Rahmen nicht übersteigen 

dürfen. Dies geht aus einem Urteil des Finanzgerichts 

Schleswig-Holstein vom 03.12.2009, 

Aktenzeichen 1 K 46/07 hervor. 


Türgriffverlängerung im Selbstbau 

Schon in vielen rolligerechten Hotels hatte ich 

einen 2. Griff an Türen gesehen (auf der Tür- 

Beschlagseite), der für Rollifahrer beim Zuziehen 

der Tür echt hilfreich ist. 

Nur kann man schlecht in einer Mietwohnung 

plötzlich alle Türen mit zusätzlichen Griffen versehen 

- das genehmigt kein Vermieter! 

Nun hat mich schon lang an unserer Wohnungstür 

dieser fehlende Griff gestört - beim Verlassen 

der Wohnung auch mit Rollator waren das 

jedesmal wahre Stunts, um die Tür zuzuziehen. 

Die Lösung - im Baumarkt kaufen: 

• Rolladen-Gurtband 25 mm, als Meterware 

erhältlich (je Tür ca. 2 m) 

• je Tür 2 Hebel-Schnallen für 25 mm Gurtband 

- daheim an der Tür: 

• freies Ende des Gurtbandes zwischen Tür 

und Türrahmen durchgesteckt 

• an das Ende eine Hebel-Schnalle befestigt 

• die Schlaufe über die Türklinke gezogen und 

Die Angemessenheit sei insbesondere 

nach der Höhe der Fahrleistung, 

nach der Art und dem Charakter der 

durchgeführten Fahrten sowie unter 

Berücksichtigung der vom Steuerpflichtigen 

benutzten Wagenklasse 

zu bestimmen, so urteilte das Finanzgericht. Es 

verweist auf die ständige Rechtsprechung des 

Bundesfinanzhofes. Danach sei eine jährliche 

Fahrleistung von mehr als 15.000 Kilometern in 

aller Regel nicht mehr als angemessen zu beurteilen. 

Eine solche Fahrleistung entspreche nicht 

den privaten Fahrgewohnheiten der Mehrheit 

der Autobenutzer, heißt es in der Erläuterung 

des Urteils. 

mittels der Schnalle 

• 

richtig festgezogen 

das Gurtband auf der 

anderen Türseite straff 

ziehen (Tür schließen) 

• in der entsprechenden Länge abschneiden 

(bis zur Klinke und etwas für die Schlaufe) 

• jetzt die 2. Schnalle ans Ende des Bandes 

und an der Klinke befestigen 

---> fertig ist die Türgriffverlängerung! 

Finanzieller Aufwand für 4 Türen - keine 20 € (da 

kostet ein Griff schon mehr). 

Fotos: www.erssoft.de/html/turgriff.html 

(ers) 


25

Patientenverfügung 

26 


D i e s e s 

Thema ist 

seit Jahren 

in aller 

Munde. 

Auf dem 

Bundestreffen 2011 in Hohenwart werden wir 

am Sonntag dazu einen Vortrag hören. 

Was ist eigentlich eine Patientenverfügung ? 

Dabei handelt es sich zivilrechtlich um eine vorsorgliche 

Willenserklärung. Sie wird wirksam, 

wenn der Betroffene nicht mehr in der Lage ist, 

seine not wendige Zustimmung oder Ablehnung 

zu einer Behandlungs maß nahme kundzutun. 

Eine Patientenverfügung (PV) enthält individuelle 

Wünsche, Wertvorstellungen und vor allem 

Bestimmungen zu Behandlungsmaßnahmen. 

Diese können - für konkrete medizinische Situationen 

- eingefordert, ein ge schränkt oder auch 

völlig abgelehnt werden. Eine PV muss schriftlich 

sein. Sie ist verbindlich zu befolgen - aber 

nur dann, wenn die PV sich konkret auf die dann 

eingetretene medizinische Situation bezieht. 

Letzteres ist mit Inkraftreten des „PV-Gesetzes“ 

am 1. September 2009 nunmehr im Betreuungsrecht 

verankert. 

Wieviele Menschen haben eine PV? Es gibt nur 

Schätzungen, am häufigsten genannt wird eine 

Zahl von ca. 10 % der Gesamtbevölkerung. 

Die meisten davon sind aber unbrauchbar. Der 

Humanistische Verband (HVD) geht davon aus, 

dass allenfalls 5 % ohne Mängel sind, d. h. den 

tatsächlichen Bedürfnissen und Vorstellungen 

des Betroffenen entsprechen. Viele Menschen in 

Deutschland haben eine x-beliebige Textvorgabe 

einfach unterschrieben, ohne sich damit näher 

zu beschäftigen. 

Eine kostenlose Broschüre vom BMJ wurde 2010 

veröffentlicht zum Thema: 

Leiden - Krankheit - Sterben: Wie bestimme 


ich, was medizinisch unternommen 

werden soll, wenn 

ich entscheidungsunfähig bin? 

Die Broschüre gibt Hilfestellung 

für diejenigen Bürgerinnen 

und Bürger, die eine individuelle Patientenverfügung 

verfassen wollen. So vielfältig wie die 

Wertvorstellungen und Glaubensüberzeugungen 

der Menschen in unserem Land sind, so vielfältig 

sind auch die individuellen Entscheidungen der 

Einzelnen, die sich daraus ergeben und die in 

eine Patientenverfügung einfließen können. Deshalb 

finden Sie in dieser Broschüre kein fertiges 

Formular. Sie finden Empfehlungen mit sorgfältig 

erarbeiteten Textbausteinen für die Formulierung 

individueller Entscheidungen sowie zwei 

Beispiele einer möglichen Patientenverfügung. 

Download: www.bmj.bund.de/Publikationen/ 

Patientenverfuegung_oe.html 

Weitere Infos: www.patientenverfuegung.de 

Ein weiterer wichtiger Punkt in dem Zusammenhang 

ist das Abfassen einer Betreuungsvollmacht: 

Bei jedem kann jederzeit der Fall 

eintreten, dass der Betroffene selbst nicht mehr 

handlungsfähig ist und ein anderer für ihn handeln 

muss (Nach einem Unfall, einem (Hirn-) 

Infarkt, bei Demenz, psychischer Erkrankung 

etc. ). 

Das für den Betroffenen örtlich zuständige Amtsgericht 

als Betreuungsgericht wird erforderlichenfalls 

einen Betreuer bestellen. Auf dieses 

Verfahren kann man im Vorfeld nur durch eine 

Betreuungsvollmacht Einfluss nehmen. 

www.bmj.bund.de/media/archive/535.pdf 

Der Vollständigkeit halber sei die Vorsorgevollmacht 

noch erwähnt, die gerade bei uns Ataktikern 

rechtzeitig erstellt werden sollte. 

Mehr Infos: www.caritas.de/21161.html 

(ers) 




Beispiel einer Patientenverfügung 

Nummer 073 der Urkundenrolle 2010 

Verhandelt. 

zu 

29.04.2010. 

Vor mir, dem unterzeichnenden Notar 

mit dem Amtssitz in 

erschien heute Frau, 

geb. am wohnhaft: 

- mir von Person bekannt. 

Nach Verneinung einer vom Notar erfragten Vorbefassung im Sinne von § 3 I Nr. 7 BeurkG durch den 

Erschienenen bat dieser um Beurkundung der nachfolgenden 

1. Vollmacht 

Hiermit bevollmächtige ich, meinen Ehemann, Herrn 

geb. am wohnhaft: 

mich in allen meinen Angelegenheiten in jeder rechtlich zulässigen Weise zu vertreten, also in 

Vermögensangelegenheiten (nachfolgend Ziffer 2) und persönlichen Angelegenheiten (nachfolgend 

Ziffer 3). 

Hilfsweise, sollte der Bevollmächtigte an der Ausübung dieser Vollmacht gehindert sein, bevollmächtige 

ich meine Kinder - und zwar jedes für sich allein -, 

und zwar zunächst geb. am , wohnhaft: 

danach geb. am , wohnhaft: 

Die Vollmacht dient der Vermeidung einer Betreuung und geht der Anordnung einer Betreuung 

vor. 

Die Vollmacht bleibt gültig, wenn ich geschäftsunfähig geworden sein sollte. Der Vertreter unterliegt 

nicht den gesetzlichen Beschränkungen eines Betreuers. Wird für Rechtsgeschäfte, für die 

der Bevollmächtigte keine Vertretungsmacht hat, ein Betreuer bestellt, so bleibt die Vollmacht im 

Übrigen bestehen. 

2. Vermögensangelegenheiten 

Die Vollmacht umfasst insbesondere das Recht, 

über Vermögensgegenstände jeder Art zu verfügen, 

• 

Zahlungen und Wertgegenstände für mich anzunehmen, zu quittieren oder Zahlungen vorzu- 

• 

nehmen, 

Verbindlichkeiten einzugehen, 

• 

einen Heimvertrag oder eine ähnliche Vereinbarung abzuschließen, 

• 

geschäftsähnliche Handlungen wie z. B. Mahnung, Fristsetzung, Anträge und Mitteilungen vor- 

• 

zunehmen, 

Verfahrenshandlungen, auch im Sinne von § 13 SGB X, zu tätigen, 

• 

mich gegenüber Gerichten, Behörden, sonstigen öffentlichen Stellen und Privatpersonen gericht- 

• 

lich und außergerichtlich zu vertreten, sowie alle Prozesshandlungen für mich vorzunehmen. 


27


28 


Der Bevollmächtigte kann in Vermögensangelegenheiten Untervollmacht erteilen, sie ist in Vermögensangelegenheiten 

von den Beschränkungen des § 181 BGB befreit. Die Vollmacht bleibt über den 

Tod hinaus wirksam. 

3. Persönliche Angelegenheiten 

Der Bevollmächtigte ist weiterhin zu meiner Vertretung befugt 

• bei der Aufenthaltsbestimmung, vor allem bei der Entscheidung über die Unterbringung in 

einem Pflegeheim, in einer geschlossenen Anstalt oder die Aufnahme in ein Krankenhaus, 

• bei der Entscheidung über freiheitsentziehende Maßnahmen wie etwa das Anbringen von Bettgittern 

oder Gurten, 

• bei allen Erklärungen in Gesundheitsangelegenheiten, insbesondere bei der Einwilligung in Operationen 

und sonstige ärztliche Maßnahmen. Hierbei ist der Bevollmächtigte befugt, Krankenunterlagen 

einzusehen und alle Informationen durch die mich behandelnden Ärzte einzuholen. 

Die Vollmacht in persönlichen Angelegenheiten ist nicht übertragbar. Untervollmacht darf in persönlichen 

Angelegenheiten nicht erteilt werden. 

4. Patiententestament 

Ich bestimme hiermit für den Fall, dass ich meinen Willen nicht mehr bilden oder verständlich 

äußern kann, insbesondere wenn 

ich mich aller Wahrscheinlichkeit nach unabwendbar im Sterbeprozess befinde, 

• 

ich mich im Endstadium einer unheilbaren, tödlich verlaufenden Krankheit befinde, selbst wenn 

• 

der Todeszeitpunkt noch nicht absehbar ist, 

in Folge einer Gehirnschädigung meine Fähigkeit, Einsichten zu gewinnen, Entscheidungen zu 

• 

treffen und mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, nach Einschätzung zweier Ärzte (die 

von meinem Bevollmächtigten bestimmt werden sollen) aller Wahrscheinlichkeit nach unwiederbringlich 

erloschen ist, selbst wenn der Todeszeitpunkt noch nicht absehbar ist. Dies gilt 

für direkte Hirnschädigung, z, B. durch Unfall, Schlaganfall oder Entzündung, ebenso wie 

für indirekte Hirnschädigung, z. B. nach Wiederbelebung, Schock und Lungenversagen. 

Es ist mir bewusst, dass in solchen Situationen die Fähigkeit zu Empfindungen erhalten sein kann 

und dass ein Aufwachen aus diesem Zustand nicht ganz sicher auszuschließen, aber unwahrscheinlich 

ist. 

ich in Folge eines weit fortgeschrittenen Hirnabbauprozesses (z. B. bei Demenzerkrankung) 

• 

auch mit ausdauernder Hilfestellung nicht mehr in der Lage bin, Nahrung und Flüssigkeit auf 

natürliche Weise zu mir zu nehmen. 

Sollte einer dieser Fälle eintreten, so verfüge ich, von Reanimation und lebensverlängernden Maßnahmen, 

wie beispielsweise einer Intensivtherapie, abzusehen, weiterhin von Transplantationen 

und künstlicher Beatmung, es sei denn, diese Maßnahmen dienten lediglich der Schmerzlinderung. 

Für den Fall gilt außerdem, dass alle lebenserhaltenden Maßnahmen unterlassen werden. 

Hunger und Durst sollen auf natürliche Weise gestillt werden, gegebenenfalls mit Hilfe bei der Nahrungs- 

und Flüssigkeitsaufnahme. 



Ich wünsche fachgerechte Pflege, insbesondere von Mund und Schleimhäuten, sowie menschenwürdige 

Unterbringung, Zuwendung, Körperpflege und insbesondere das Lindern von Schmerzen, 

Atemnot, Übelkeit, Angst, Unruhe und anderer belastender Symptome, auch wenn es lebensverkürzend 

wirkt oder zu einer Bewusstseinsausschaltung führt. 

Ich möchte, dass mich die behandelnden Ärzte genau, verständlich und vollständig über meinen 

gesundheitlichen Zustand aufklären, solange ich dazu in der Lage bin, etwas zu verstehen. Mein 

Bevollmächtigter soll bei dieser Aufklärung zugegen sein. 

Sollte ich mich selber nicht mehr äußern können bzw. einwilligungsunfähig sein, verpflichte ich die 

behandelnden Ärzte, meinen Bevollmächtigten ausführlich über meine Krankheit zu informieren 

und mit ihm die Möglichkeiten und Konsequenzen der Behandlung zu besprechen. 

Wenn absehbar ist, dass es mit meinem Leben zu Ende geht, möchte ich in Frieden und Würde 

sterben. 

Ich möchte mich persönlich von meinen Angehörigen verabschieden bzw. möchte, dass diese sich 

von mir verabschieden können. Ich bitte daher um Benachrichtigung folgender Personen, die dann 

alles Weitere veranlassen: 

mein Ehegatte, 

mein, 

mein. 

Ich wünsche eine Begleitung durch einen Hospizdienst. 

Ich erwarte, dass der in meiner Patientenverfügung geäußerte Wille von den behandelnden Ärztinnen 

und Ärzten und dem Behandlungsteam befolgt wird. Mein Bevollmächtigter soll dafür Sorge 

tragen, dass mein Wille durchgesetzt wird. Sollte eine Ärztin oder ein Arzt oder das Behandlungsteam 

nicht bereit sein, meinem geäußerten Willen zu folgen, erwarte ich, dass für eine anderweitige 

medizinische und/oder pflegerische Behandlung gesorgt wird. 

In Situationen, die in dieser Patientenverfügung nicht konkret geregelt sind, soll mein Bevollmächtigter 

im Sinne der Verfügung als Richtschnur entscheiden. Der Bevollmächtigte ist beauftragt und 

ermächtigt, diesen Wünschen Geltung zu verschaffen. 

Vorstehende Verhandlung wurde der Erschienenen vorgelesen, von ihr genehmigt und eigenhändig, 

zusammen mit dem Notar, wie folgt unterschrieben: 

gez. 

gez. 

-Notar- 



29

Reha-Bericht 

30 


Unser Kuraufenthalt in der Schmieder-Klinik Konstanz 

Eigentlich wollte ich gar nicht mehr in Kur fahren, 

aber da ich mir unglücklicherweise im Juli den 

Fuß gebrochen hatte und wir 1. nicht zum diesjährigen 

Forentreffen nach Bad Sachsa fahren 

konnten und 2. unseren gebuchten Urlaub Ende 

September - 2 Wochen Fuerteventura - absagen 

mußten (auf den ich mich schon das ganze Jahr 

gefreut hatte - seufz !!!!!), fuhren wir jetzt halt 

in Kur-Urlaub an den Bodensee. 

So ist es nun mal: Gesundheit geht vor! 

Ecki ging natürlich auch mit. Nach der Bewilligung 

meiner Kur beantragte er bei seiner KK 

auch eine Kur, und nach relativ kurzer Zeit kam 

dir Zusage, so daß wir gemeinsam „kuren“ konnten. 

Am Freitag, den 22.10., ging's mit dem PKW los 

gen Konstanz. Anders wäre unser Gepäck - 7 

Koffer/Taschen - und die Hilfsmittel - TRAC samt 

Hänger und Rollstuhl und 2 Rollatoren - nicht zu 

bewältigen. 

Der Empfang in Konstanz war 

zwar etwas chaotisch, aber 

zum Abendessen lief dann 

alles normal. Wir hatten 

zwar zwei einzelne Zimmer 

- wegen der Abrechnung - er 

war im 1. Stock und ich im 

2. Stock, aber wir trafen uns 

immer zum Frühstück und 

verabschiedeten uns dann 

am Abend wieder. Aber 

manchmal übernachtete er 

auch bei mir !?! 

Abends beehrten wir noch das Restaurant Seelig. 

Das ist unter der Bodensee-Therme, 5 TRAC- 

Minuten von der Klinik (TRAC fährt 6 km/h) 

Therapiemäßig ging es aber erst am Dienstag los, 

da am Wochenende nichts läuft und die Anmeldung 

erst am Montag erfolgte. 

Samstag waren wir im Klinikhallenbad. Einfach 

super. Abends waren wir dann mal mit dem 

TRAC unterwegs im Licht der untergehenden 

Sonne am See entlang. 

Am Sonntag, den 24.10., kündigte sich bereits 

der 1. Besuch an: Petra und Detlev. Zum Mittagessen 

waren wir im Restaurant Seelig und nach 

einem schönen Spaziergang im Sonnenschein 

am See gingen wir noch Kaffeetrinken in die Klinik-Cafeteria. 

Dort trafen wir noch eine FA-lerin 

(Conny, die wir schon länger kennen und mit der 

wir während der Kur öfters etwas unternahmen). 

Am Abend waren wir dann beim Musikkabarett, 

welches die Klinik als kulturelles Ereignis anbot. 

Am Montag, den 25.10., haben wir uns in den 

einzelnen Therapiebereichen angemeldet und 

ab Dienstag waren dann die Therapien an der 

Reihe. Erkenntnis: Nicht am Freitag anreisen! 



Am 28.10. besuchte uns Günter aus Albstadt. 

Am 2. Wochenende waren wir bei Fam. Hamann 

in Radolfzell. Da nahmen wir Daniel mit (der zu 

dieser Zeit gerade in der Schmieder-Klinik in 

Allensbach war). 

Weitere Mitglieder unserer SHG (Frank mit Frau, 

Wolfgang mit Frau und Jürgen) kamen zu Besuch, 

was mich sehr freute. 

Am 3. Wochenende waren wir kurz daheim (es 

ist ja nicht weit - ein Weg 74 km), was holen 

und dann bei meiner Mutter zum Kaffeetrinken, 

abends wieder zurück in die Klinik. 

Am 4.11. lernten wir noch eine Atakterin kennen, 

Karin aus Recklinghausen - welch Zufall! Mit ihr 

waren wir in der Koordinationsgruppe (sehr gut 

bei Hrn. Kopp) und unternahmen auch einiges. 

Weitere Ataktiker waren in Konstanz - Johanna 

(aus unserer SHG), die einen Tag vor unserer 

Abreise ankam, und Evita (im ataxie-forum), die 

einen Tag nach unserer Abreise ankam, sowie 

Chris, der im Dezember in der Schmieder war. 

Bis zum 26.11. waren wir in Kur, 5 Wochen - erst 

3 Wochen und noch 2 Wochen Verlängerung. 

Also, alles in allem ist die Schmieder-Klinik in 

Konstanz sehr zu empfehlen. 

Es sind viele Ataktiker da (manchmal auch gleichzeitig) 

- die Ataxien sind nicht unbekannt. 

Die Therapien hier sind sehr intensiv und sehr 

gut und werden von den Therapeuten auf jeden 

einzelnen abgestimmt. Aber man sollte auch 

wissen, was einem so gut tut, und es beim Stationsarzt 

oder den Therapeuten sagen - es wird 

vieles möglich gemacht. 


Das Essen ist auch gut. Entweder man hat seinen 

festen Platz im Speisesaal (wie wir) und das 

Essen steht dann schon da, oder wer gut zu Fuß 

ist, bedient sich am Buffet und sucht sich selber 

einen Platz. 

Kinder können, soweit ich weiß, auch mitgebracht 

werden, selbst ein Schulbesuch in der 

Zeit wird organisiert. Wer Näheres wissen will, 

sollte sich bei der Klinik erkundigen. 

Dann liegt die Klinik sehr idyllisch, direkt am 

See. Unterhalb der Klinik am See ist ein Weg, 

wo man auf der einen Seite bis zum Cafe Hörnle 

gehen kann und auf der anderen Seite bis nach 

Konstanz (wer gut zu Fuß ist - ca. 25 min). Wem 

das aber zu weit ist, gleich vor dem Eingang ist 

eine Bushaltestelle. Für Rolli-Fahrer ist es sehr 

zu empfehlen, denn es sind alles Niederflur- 

Busse mit Rampe, die jede halbe Stunde fahren. 

Der Bus ist für Klinik-Patienten kostenlos. 

Wer vom „Tagesgeschäft“ noch nicht genug hat, 

kann abends in das nahegelegene Restaurant 

Seelig gehen oder auch mit dem Bus nach Konstanz 

fahren, da ab 20 Uhr in der Klinik 

nichts mehr los ist (die Klinik-Cafeteria 

schließt um 20 Uhr, Ausgang ist täglich 

außer samstags bis 22 Uhr!) . 

Antje Graf 

Weitere Infos: www.kliniken-schmieder.de 

dort bei --> fuer-patienten 

--> unsere-kliniken 

--> kliniken-schmieder-konstanz 

Reha-Bericht 

31

Bericht und Einladung 

32 


Vom 27.12. bis zum 02.01.11 waren 

wir (Antje, ich und noch einige 

Ataktiker) in der Bildungs- und Erholungsstätte 

LANGAU e. V. bei Steingaden (bei Füssen). 

Die Einrichtung nennt sich selbst ein barrierefreies 

Tagungshaus in Oberbayern, und das ist 

nicht untertrieben ... 

Auszug aus der Website (www.langau.de): 

„Wir betreiben in der Langau unser barrierefreies 

Tagungs- und Gästehaus in herrlicher Lage 

oberhalb von Steingaden im oberbayerischen 

Pfaffenwinkel am Rande der Allgäuer Alpen. ... 

Die Bildungs- und Erholungsstätte Langau e. V. 

ist ein barrierefreies Haus. Das heißt, dass es von 

jedem Menschen unabhängig von einer eventuell 

vorhandenen Behinderung uneingeschränkt 

benutzt werden kann !“ 

Die LANGAU - was ist das? 

Ein etwa 400 Jahre altes Gebäude, das ursprünglich 

eine Schwaige des Prämonstratenserklosters 

Steingaden war, wurde 1965 vom Bund Christlicher 

Pfadfinderinnen übernommen und danach 

wird es gründlich renoviert und umgebaut. 

In der Nachbarschaft der Wieskirche liegt 

die Langau in einer wunderschönen Urlaubslandschaft 

und doch völlig unberührt von Touristenströmen. 

Die Silvester-Freizeit auf der Langau hat für 

uns beide schon Tradition. Seit wir dieses Haus 

im Sommer 2004 entdeckten, sind wir jedes 

Jahr da. Mit wechselnder Beteiligung aus der 

Silvester 2010 auf der Langau 

Schwankheimer-Gemeinde: Waren 

wir 2004 nur zu 8, waren es 2005 - 

18, 2006 - 15, 2007 -17, 2008 - 14, 

2009 wieder 18 und 2010 reisten 

nur 10 an - wegen Krankheit und Arbeit durch 

ungünstige Feiertagslage fielen einige aus. 

Die kulturellen Möglichkeiten sind vielfältig: 

Schwimmbad, Sauna, Arche (Kirche), TV-Zimmer, 

Kaminzimmer, Bauernzimmer, mehrere 

Versammlungsräume - und alles im Hause! 

Die nähere Umgebung des Hauses ist ebenerdig, 

problemlos für Rolli- und Rollator-Fahrer befahrbar. 

Ein Naturwanderweg ums Haus (ca. 2,5 km) 

ist genauso problemlos zu erwandern/er-rollern. 

Wird nach ordentlich Neuschnee über Nacht 

sogar frühmorgens geräumt. 

Bis zur nächsten größeren Stadt (Lechbruck) sind 

es 6km, nach Füssen sind es ca. 20 km. Dabei 

kommt man an den Königsschlössern (Neu- 

Schwanstein und Hohenschwangau) vorbei. 

Auf den Tegelberg bei Schwangau (15 km) gelangt 

man auch völlig barrierefrei mit der Seilbahn. 

Wem das Schwimmbad im Hause nicht reicht, der 

kann in die Kristalltherme (Erlebnisbadewelt) in 

Schwangau fahren, die wirklich sehr behindertenfreundlich 

gebaut wurde. 

Das Wetter war dieses Jahr etwas trübe, aber 

so war mehr Zeit zum 

Reden mit anderen, 

für gemeinsame Spiele 

- einfach gemütlich 

„die Seele baumeln 

lassen“. Auch das Bauerntheater 

in Bad Baiersoin, 

das wir jedes 

Jahr am 30. beehren, 

war wieder Spitze. 

Der Silvesterabend 

hat hier was eigenes, 

die Küche zaubert 

immer ein phantas- 



tisches Menü und das Silvesterprogramm wird 

durch die Anwesenden gestaltet. So vergeht die 

Zeit bis zum Neuen Jahr in gemeinsamer Runde 

kurzweilig. Uns hat diese Silvesterfreizeit wieder 

gefallen. Das nächste Silvester kommt und wir 

werden wieder auf der LANGAU feiern mit Freunden 

von der DHAG, mit „alten Bekannten“, die 

wir bisher kennenlernten, und mit Menschen, 

denen wir dort neu begegnen. 

Wenn jemand jetzt interessiert ist die Langau 

zu besuchen (auch im Sommer eine Reise wert), 

hier noch die Kontakt-Infos: 

Internet www.langau.de 

Mail: info@langau.de 

Adresse: Bildungs- und Erholungsstätte 

Langau e. V. 

D-86989 Steingaden/Obb. 

Tel. (0 88 62) 91 02-0 

Die Anreise ist eigentlich unproblematisch mit 

dem PKW (A7 Ulm bis Füssen oder auf der A96 

bis Landsberg). 

Mit dem Zug geht es bis zum Bahnhof Augsburg 

und dann mit der barrierefreien Regionalbahn 

bis Peiting, wo ihr nach Anmeldung vom Haus 

abgeholt werdet (siehe Bericht Anna). 

Bei der Buchung für Silvester unbedingt Ataxie-Gruppe 

angeben und nicht bis November 

warten! 

(ers) 


Auf dem Weg ins Allgäu 

Irgendwann im Oktober kam ich auf die Idee, 

Silvester mal etwas anders zu feiern und mit 

einigen anderen Ataxlern im Allgäu zu verbringen. 

Die Entscheidung dazu, verbunden mit der 

Anmeldung zur Silvesterfreizeit, schob ich lange 

vor mir her, da ich ja die Teilnehmer nur flüchtig 

aus Wiesbaden kannte und ich mir nicht ganz 

darüber klar war, wie die sechs Tage über Silvester 

wohl ablaufen würden. Eine weitere Überlegung 

war, wie ich die 280 km wohl am besten 

zurücklegen würde. Der Gedanke, mich auf 

ein neues Abenteuer einzulassen, den Weg zur 

Langau allein zurückzulegen und Silvester mal 

etwas anders zu erleben und neue, liebe Leute 

kennenzulernen, gefiel mir allerdings und so 

meldete ich mich noch Ende November zur Freizeit 

auf der Langau an. Etwas später suchte ich 

mir dann im Internet die Zugverbindung raus und 

meldete telefonisch bei der Mobilitätszentrale 

der DB meinen Umsteigeservice an. Und das 

Beste: Die gesamte Fahrt war für mich als Besitzerin 

einer Wertmarke und des SBA kostenlos! 

Mit Rolli und einem Koffer ausgestattet sollte 

meine Reise am Montag kurz nach Weihnachten 

beginnen. Meine Mama brachte mich in Ansbach 

zum Zug, wo ich von der netten Dame vom Servicepersonal 

über die Gleise und mit der Hebebühne 

in den Zug gebracht wurde. Meine fast 

4-stündige Fahrt unterbrochen von zwei Umstiegen 

in Treuchtlingen und Augsburg funktionierte 

ohne größere Probleme, vom Bahnhof in Peiting 

wurde ich vom Hausmeister der Langau abgeholt. 

Rückblickend muss ich sagen, dass sich meine 

Reise echt gelohnt hat. Meine Fahrt war äußerst 

interessant und die Zeit auf der Langau habe 

ich sehr genossen, vor allem weil ich echt liebe 

Leute kennengelernt habe. Ich werde sowas auf 

alle Fälle wieder tun. 

Anna Schwarz 

Bericht und Einladung 

33

Geht nicht - gibts nicht 

34 


Ein Samstagnachmittag im Herbst 2009: In zwei 

Stunden ist Anpfiff des Kreisklassespiels SV Burgweinting 

gegen JFG Blau-Weiß. Frank Reinel ist 

noch zu Hause. wirft sich sein weinrotes Trikot 

über, schlüpft in seine schwarze Trainingshose 

und überprüft noch mal, ob auch wirklich alles 

komplett ist. Die Gelbe Karte in der Brusttasche? 

Ja! Die Rote Karte in der Hosentasche? 

Jawoll! Und die Pfeife? Die ist ebenfalls mit an 

Bord. Dann kann‘s ja losgehen. Eine Stunde vor 

Spielbeginn trifft Frank mit dem Bus auf dem 

Fußballgelände im Regensburger Stadtteil Burgweinting 

ein. 

Einige Fans haben sich schon eingefunden, und 

auch die C-Jugendmannschaft ist so gut wie 

spielbereit. Um Punkt 15:30 kann die Partie 

beginnen. Frank greift zur Pfeife, bläst kräftig 

hinein – und bringt seinen elektrischen Rollstuhl 

in Bewegung. Nach ungläubigen Blicken im Publikum 

und bei den 15-jährigen Spielern sucht man 

vergeblich. Frank Reinel kennt längst jeder, seit 

drei Jahren fegt er mit seinem E-Rolli über die 

Spielfelder der Oberpfalz. Er gehört zum Spieltagsalltag 

der Kreisliga und Kreisklasse wie der 

Ball zum Spiel. Keine Frage, Frank Reinel genießt 

gehörigen Respekt. Er ist Deutschlands erster 

und einziger Fußballschiedsrichter im Rollstuhl. 

Die Weichen für das außergewöhnliche Hobby 

des 28-jährigen Volljuristen stellen sich schon in 

seiner Kindheit. Seine Behinderung „AMC“, eine 

angeborene Gelenkversteifung, macht Frank 

Reinel die Teilnahme am Sportunterricht unmöglich. 

Um dennoch dabei sein zu können, macht sein 

Lehrer aus ihm den Schiedsrichter. Das empfindet 

Frank nie als Benachteiligung, ganz im 

Gegenteil. Ihm macht diese Aufgabe immer 

einen Riesenspaß. Schließlich pfeift er auch 

diverse Freundschaftsspiele der Abiturienten 

gegen die Lehrer, später, während seiner Studienjahre, 

auch Universitätsturniere oder Wohn- 

Schiedsrichter mit Rollstuhl 

heimmeisterschaften in Regensburg. Natürlich 

spielt in den frühen Jahren seiner Schiedsrichterkarriere 

immer die Angst vor dummen Kommentaren 

über seine Behinderung mit: „Da war 

immer wieder die Erwartung, dass mal ein Spieler 

sagt: ‚Was pfeifst du für einen Mist, du hast 

doch keine Ahnung, und wie will so einer überhaupt 

Schiri sein?‘ Auch um so etwas zu verhindern, 

wollte ich mich mit einer offiziellen 

Schiedsrichterprüfung absichern“, verrät Frank 

Reinel. 

1:0 für Mut und Zuversicht 

Gesagt, getan: Der Kontakt zum zuständigen 

Schiedsrichterbetreuer in Regensburg ist schnell 

hergestellt und der sieht 

kein Problem darin, Frank 

zum nächsten Neulingslehrgang 

einzuladen. Nur 

Bayerns Schiedsrichter- 

Obmann Rudolf Stark ist 

zunächst skeptisch, rät dem 

jungen Rollstuhlfahrer, das 

Ganze „nicht gleich an die 

große Glocke zu hängen“. 

Aber Frank lässt sich auch 

davon nicht entmutigen. 

Anfang 2006 absolviert er beim Bayerischen Fußball-Verband 

die Schiedsrichterprüfung, seit dem 

WM-Sommer 2006 pfeift er Kreisliga- und Kreisklassespiele 

im Bereich der C- und D-Junioren. 

Jungs im Alter von 15 bis 17 Jahren tanzen buchstäblich 

nach seiner Pfeife und nehmen ihn voll 

und ganz als Schiedsrichter an. Sie respektieren 

ihn, schnauzen ihn natürlich auch an, wie das 

jeder Fußballer gerne macht. Doch das empfindet 

Frank erst recht als Bestätigung: „Mich sollen 

die Spieler nicht schonen! Mitleid, gleichzeitig 

aber auch Intoleranz, würde ich sofort die Rote 

Karte zeigen!“, sagt er. Natürlich ist der Anblick 

eines Referees im Rollstuhl gewöhnungsbedürf- 



tig und überraschend neu, das weiß auch der 

28-jährige Franke. Diskriminierende oder beleidigende 

Ausrufe von den Rängen oder unter den 

Spielern hat er persönlich aber noch nie mitbekommen. 

„Genauso wenig hat schon mal ein Spieler 

die Situation ausgenutzt und meinen E-Rolli 

als Bande für den Doppelpass missbraucht“, sagt 

Frank und lacht dabei. 

Keine Fesseln, sondern Chancen! 

Das Presseecho auf Franks Hobby ist natürlich 

groß. Das Fachmagazin „kicker“ schreibt über 

ihn, selbst das russische Staatsfernsehen im 

fernen Moskau hat von ihm gehört und bittet um 

ein Interview. Und sogar das eigentlich sehr fußballferne 

„Echo der Frau“ 

hat berichtet, wenngleich 

mit einem Unterton, der 

Frank weniger gut gefällt: 

Vom „Schicksal, das ihn 

an den Rollstuhl fesselt“, 

ist da die Rede. „Ich habe 

einen fast grenzenlosen 

Optimismus, meine Behinderung 

ist für mich kein 

Hindernis. Vielmehr ist 

mein Leitspruch: ‚Geht 

nicht - gibt‘s nicht!‘“, sagt er. Dennoch kennt der 

Jurist seine Grenzen. Bei Dauerregen und aufgeweichten 

Plätzen hat sein E-Rollstuhl kaum eine 

Chance. Hinzu kommt: „Je schneller und besser 

die Spieler sind, desto weniger komme ich nach“, 

weiß der flitzende Referee zu berichten. Sein 

Gefährt kommt auf höchstens sechs Stundenkilometer. 

Zum Vergleich: Ein Bundesligaprofi schafft 

im Sprint locker an die 30 Stundenkilometer — 

und würde da den jungen Franken natürlich gnadenlos 

abschütteln. Aber so weit denkt Frank 

auch gar nicht, er freut sich einfach, mit seinem 

Hobby im bayerischen, ja deutschen Fußball ein 

Tabu gebrochen zu haben. Sein Mut und seine 


Zuversicht haben ihm auch schon ganz konkrete 

Auszeichnungen eingebracht. So nahm er zum 

Beispiel im November 2008 den Sonderpreis des 

Bayerischen Fußball-Verbands entgegen. Persönlicher 

Überbringer war kein Geringerer als das 

große deutsche Fußballidol Uwe Seeler. 

Privat und beruflich immer obenauf 

Aber nicht nur im Fußball zeigt Frank Reinel 

bewundernswerten Ehrgeiz. Vor bald vier Jahren 

beendete er sein Jura-Studium, absolvierte 

danach ein Referendariat, sucht jetzt nach 

seinem ersten großen Job als Rechtsanwalt — 

und trainiert nebenher mehrmals die Woche im 

Hallenbad. In zwei Jahren will sich der 28-Jährige 

nämlich für die Schwimmwettbewerbe der 

Paralympics 2012 in London qualifizieren. 

Übrigens: Das C-Jugendspiel zwischen dem SV 

Burgweinting und der JFG Blau-Weiß endet überraschend 

knapp mit 2:1 für den Favoriten aus 

Burgweinting. Nur wenige Sekunden vor Abpfiff 

rennen die jungen JFG‘ler wild gestikulierend 

auf Frank Reinel zu, fordern einen Foulelfmeter. 

Doch der Schiedsrichter im Rollstuhl bleibt gelassen 

und ruhig, winkt ab, spricht von „Schwalbe“ 

— und niemand wagt es, dem charismatischen 

Franken zu widersprechen. 

Was ist AMC? 

Arthrogryposis Multiplex Congenita, kurz AMC, ist 

eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der 

zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. AMC 

ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend. 

Die Ursachen der AMC liegen in einer frühkindlichen 

Entwicklungsstörung im Mutterleib, 

die sich etwa in der 8. bis 11. Schwangerschaftswoche 

abspielt und durch eine neurologische 

Fehlentwicklung gekennzeichnet ist. Infolgedessen 

kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung, 

welche die funktionsgerechte Ausformung 

der Gelenke behindert. 

Quelle: HANDICAP 

Geht nicht - gibts nicht 

35

Überlegungen 

36 


„Der Abend ist warm, als Stefan und Michelle 

aus der Disko kommen. Sie schlendern noch 

durch die nächtlichen Straßen und beim 

gemeinsamen Frühstück strahlen ihre Augen 

um die Wette …“ 

… der Einstieg in einen Kitschroman, der Anfang 

einer innigen Liebesbeziehung oder das nette 

Ende eines One-Night-Stands? Alles ist drin, so 

denkt man! Aber so erlebt es Michelle wahrscheinlich 

nicht. Sie ist chronisch krank, sie hat 

MS, und sie hat Angst, dass dieser schöne Traum 

schon bald zu Ende ist. Denn wenn sie möchte, 

dass diese Verliebtheit anhält und sich daraus 

eine reife Beziehung entwickelt, dann wird sie 

mit Stefan über ihre chronische Krankheit sprechen 

müssen. Sie möchte ein normales Leben: 

Eine innige langfristige Beziehung und eine Familie. 

Aber im Moment traut sie sich nicht, davon 

zu träumen. 

Was ist eigentlich „chronisch“? 

„chronisch (...) zeichnet sich durch langsam entwickelnde 

oder lang andauernde Erkrankungen 

aus. Der Krankheitsverlauf erstreckt sich über 

mehr als vier Wochen …“ 

MS oder eine Ataxie sind chronisch. Scheidungswaise 

oder Kind eines Alkoholikers zu sein ist 

chronisch! Spielen wir ein wenig mit Sprache: 

Alle diese Rahmenbedingungen können Menschen 

aus dem „normalen“ Alltag heraus hebeln, 

müssen sie aber nicht. Der Begriff „chronisch“ 

ist festgelegt auf den Bereich der Erkrankung 

und beschreibt einen Zustand, der gemessen 

wird am Gegenbegriff „gesund“. Aber was ist 

das? Krankheitsbilder und ihre gesellschaftliche 

Wahrnehmung können sich ändern, und auch 

Sprache verändert sich. Alle diese Zustände - 

soziale, familiäre und gesundheitliche - haben 

für diejenigen, die sie betreffen, weitreichende 

und langfristige Folgen: 

Seelisch, geistig und häufig körperlich. Jeder 

Liebestöter Behinderung? 

entwickelt eigene Strategien, um mit diesen 

„chronischen“ Bedingungen seines Lebens umzugehen. 

Bei genauer Betrachtung von anderen „Alltagsleben“, 

z. B. in Selbsthilfegruppen, zeigt sich sehr 

deutlich, dass das, was als normal gilt, durchaus 

eine enorme Bandbreite an „chronischen“ 

Zuständen aufweist, die bearbeitet werden 

müssen. Und dann stellt sich die Frage: Was ist 

denn eigentlich normal? 

Schön und gut, werden viele denken - und 

was soll das jetzt? „Mein Gefühl ist: 

Ich bin nicht attraktiv, ich bin eingeschränkt, ich 

funktioniere nicht ohne Probleme und durch die 

Erkrankung kann ich an vielem nicht teilnehmen, 

was für andere selbstverständlich ist.“ Aber hält 

das Gefühl einer Überprüfung in der Realität 

stand? Attraktivität hat viele Komponenten und 

die Ideale sind auch hier in Bewegung geraten: 

Das klassische Ideal der ebenmäßigen, jugendlichen 

Schönheit lässt sich in unserer alternden 

Gesellschaft ohnehin nicht mehr lange aufrecht 

erhalten und beginnt zu wanken: Modeschauen 

lassen untergewichtige Models nicht mehr zu und 

eine deutsche Frauenzeitschrift wirbt bewusst 

damit, ohne Models auszukommen. Mode wird 

fotografiert an normalen Frauen und Männern, 

denen eines gemeinsam ist: Sie mögen sich und 

finden sich schön. Und damit setzen sie neue 

Maßstäbe. Wie andere die Attraktivität eines 

Menschen bewerten, erklärt Prof. Manfred Hassebrauck 

so: Während wir bei Supermodels und 

extrem hässlichen Personen alle noch stark übereinstimmen, 

gehen unsere Bewertungen, wie 

attraktiv eine Person ist, bei „normalen“ Menschen 

ziemlich stark auseinander. Was gefällt 

denn Michelle an sich selbst, was sind ihre Vorzüge 

und was macht sie so liebenswert? Hat sie 

darüber schon mal nachgedacht? 



Sex und der Rest 

Recherchen zum Thema Liebe und Krankheit 

führen zumeist zum Thema Sex. Aber ist Sex 

wirklich das einzig Bestimmende einer Beziehung? 

Laut Hassebrauck steht eine gute Beziehung 

auf vier Säulen: Gemeinsamkeit, Nähe, 

Unabhängigkeit - die vierte Säule ist Sex. Das 

ist eine wesentliche Komponente, da dürfen wir 

uns nichts vormachen. Aber in allen Bereichen 

ist Beziehung gestaltbar. Zur „Beziehungsarbeit“ 

gehört eben auch die gemeinsame Suche nach 

Lösungen für einen lebbaren Alltag, Gemeinsamkeit 

zu organisieren, Liebe positiv zu erleben und 

die schweren Stunden und die belastenden Situationen 

zu teilen - eben das ganze Paket! 


Wo liegt das Problem? 

Die Erschütterungen der eigenen Person und des 

gesamten Lebensumfeldes durch eine chronische 

Erkrankung sind enorm. Aber um Strategien zur 

individuellen positiven Bewältigung zu finden, 

ist es notwendig zu überprüfen: Worin besteht 

mein Problem? Diesen Ansatz verfolgt auch die 

Inklusionsvereinbarung. Es geht nicht darum, die 

Welt nach „Farben“ zu sortieren, sondern eine 

bunte Welt mit vielen verschiedenen Facetten 

des Lebens zuzulassen und nach geeigneten 

individuellen Problemlösungen zu suchen. Und 

mit der Formulierung des Problems rückt auch 

Michelle der Lösung und der Liebe ihres Lebens 

vielleicht schon wieder ein gutes Stück näher. 

Quelle: MS-Zeitung, NRW 

Links zu Reha-Mode und anderen Accessoires 

Diese Info, die ich in einer Zeitschrift fand, will 

ich euch weitergeben. Teilweise bekannt, teilweise 

auch sehr interessant. Vor allem finde ich 

diese Seite sehr gut: www.metareha.com! 

Und hier einige Seiten, wo es Rollstuhlmode und 

vieles mehr gibt: 

Anbieter von Fußsäcken sind: (jeweils) WWW. 

pellis.de, kaiser-naturfellprodukte.de, lammfelle.de, 

meyra.de, thomashilfen.de sowie 

servoprax.de . 

Uta Schulz 

www.rolli-moden.de Größter Anbieter von Rehamode, Sportmode + Accessoires 

www.mobile-mode.de Rollimode für Kinder, Jugendl. und Erwachsene und Zubehör 

www.xsampl.com Rollimode 

www.ilotex.de Regen- und Kälteschutz 

www.orgaterm.de Schlupfsäcke, Regencapes u. a. 

www.kacon.de Alles für Kinder, Jugendl. und Erw. im Rollstuhl 

www.alero.de hauptsächlich Unterwäsche – HP wird derzeit überarbeitet 

www.anjo-bekleidung.de Die HP umfasst praktische Rollstuhlkleidung (von 2 ehem. Zivis) 

www.bsimple-shop.de Mode und Accessoires für Rollstuhlfahrer 

www.helga-westland.de HP ist noch in Bearbeitung 

www.inpetto-reha.de Rehamode für Kinder + Jugendliche 

www.schuermann-rehamode.de Rehamode für Kinder + Jugendliche 

www.stautz-mediwear.de Neuartige Hosen für Damen + Herren, schlichte Regencapes 

für Rollstuhlfahrer + Rollatorenbenutzer 


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Wohnraum barrierefrei 

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Altersgerechte Wohnungen: 

99 Prozent der Wohnungen in Deutschland 

sind nicht geeignet, um im Alter darin zu 

leben. Zeit, zu handeln. 

Carolina Wodtke ist 43 Jahre alt und kerngesund. 

Sie steht in ihrem denkmalgeschützten 120 

Jahre alten Haus im Frankfurter Nordend und 

zeigt ihren Flur. Hier ist alles schwellenfrei und 

durch sämtliche Türen im Haus kommt man mit 

einem Rollator oder einem Rollstuhl durch, das 

haben wir sogar ausprobiert. Dafür musste sich 

Frau Wodtke allerdings einen Rollstuhl ausleihen, 

denn weder sie noch ihr Mann sind gehbehindert. 

„Wir haben unser Haus von vornherein so 

saniert, dass wir hier auch leben können, wenn 

wir alt sind“ sagt sie. 

Auch die beiden Bäder im Haus planten sie 

so, dass sie barrierefrei und mit dem Rollstuhl 

befahrbar sind. Zudem ließen sie im Haus alle 

Türschwellen beseitigen, die Türen wo nötig 

verbreitern und die ehemals kleinen und engen 

Flure in den Geschossen vergrößern. Dafür entfernten 

die Bauherren etliche Zwischenwände 

und verstärkten sogar die Statik des Hauses. 

Kleiner Aufwand — große Wirkung 

Für viele Menschen sind große Umbauten wie 

bei Carolina Wodtke jedoch gar nicht möglich, 

aber auch nicht nötig. Denn völlige Barrierefreiheit 

ist nur für 10 Prozent der Bevölkerung 

zwingend erforderlich. Für alle anderen reichen 

meist schon kleinere Veränderungen, um im 

Alter selbstständig und sicher zu Hause wohnen 

zu können. 

„Häufig ist den Menschen gar nicht klar. was 

sie alles machen können, um ihr Wohnumfeld 

besser ihren Bedürfnissen anzupassen“, sagt 

Katrin Hodler, Vorstandsvorsitzende der Bundesarbeitsgemeinschaft 

Wohnungsanpassung. 

Viele Hürden lassen sich auch ohne große 

Umbaumaßnahmen abbauen, beispielsweise 

Barrieren abbauen 

indem typische Stolperfallen wie Teppiche oder 

Fußläufer entweder entfernt oder sicher befestigt 

werden. Sturzgefahr herrscht in vielen Wohnungen 

auch, weil sie zu üppig möbliert sind. 

Katrin Hodler rät deshalb, nur wirklich standfeste 

und ausreichend hohe Tische, Schränke 

und Kommoden in der Wohnung zu lassen, sodass 

sich die Bewohner bei Bedarf an ihnen abstützen 

können. 

„Hilfreich sind auch Haltegriffe, die überall dort 

angebracht werden, wo sie gebraucht werden“, 

sagt Hodler. „Im Flur. um sich die Jacke und die 

Schuhe anzuziehen, im Bad, um in die Dusche 

oder aufs WC zu kommen, an der Balkontür, um 

ohne Stolpern über die Schwelle zu gelangen. 

Für fast alle Bereiche gibt es Lösungen: 

Fehlt eine Wand für einen Haltegriff. empfiehlt 

sich eine Stange, die einfach zwischen Boden 

und Decke geklemmt wird. Wenn die Dusche 

nicht barrierefrei umgebaut werden kann, sorgt 

ein Duschrollsitz für einen sicheren Einstieg in 

die Dusche. 

Und in der Küche kann schon Umräumen das 

Leben erheblich erleichtern. Kühlschrank, Backofen 

und Geschirrspülmaschine sind ohne tiefes 

Bücken zu bedienen, wenn sie auf einem Unterschrank 

stehen. Töpfe, Schüsseln und alles 

andere in den unteren Schränken lässt sich über 

großzügige Schübe besser erreichen. Kleinkram 

ist in Körben gut aufgehoben, die sich einfach 

herausziehen lassen. 

Bei der Sanierung ihres Hauses haben Carolina 

Wodtke und ihr Mann für die Zukunft vorgesorgt. 

Um auch im Alter selbstständig leben zu können, 

haben sie überall im Haus Schwellen abgebaut 

und die Flure vergrößert. Auch einen Aufzug ließ 

das Paar einbauen. Dafür musste der Schacht 

des ehemaligen Speiseaufzugs vergrößert und 

die Statik des Hauses verstärkt werden. 



Hilfsmittel von der Krankenkasse 

Je nachdem, wer wann und wie seine Wohnung 

oder sein Haus an die Bedürfnisse im Alter 

anpasst, kann dafür finanzielle Unterstützung 

bekommen. 

Die gesetzliche Krankenkasse übernimmt die 

Kosten für die sogenannten Hilfsmittel, vorausgesetzt, 

ein Arzt hat sie verordnet. Klassische 

Hilfsmittel sind zum Beispiel Haltegriffe, Badehilfen 

oder Toilettensitzerhöhungen. Für ein 

Hilfsmittel muss der Versicherte mindestens 5 

Euro und höchstens 10 Euro zuzahlen. 

Wohnberatung gibt Tipps 

Wie Mieter und Eigenheimer ihre eigenen vier 

Wände an altersgerechte Wohnbedürfnisse 

anpassen können, erfahren sie in einer der Wohnberatungsstellen, 

die es in vielen Städten und 

Gemeinden gibt. Hier bekommen sie Ideen für 

die Planung und Hilfe bei der Suche nach Handwerkern, 

meist kostenlos. Auch wertvolle Hinweise 

über Finanzierungsmöglichkeiten gehören 

in der Regel zur Beratung. 

Je nach Bundesland ist die Wohnberatung unterschiedlich 

organisiert. In einigen Ländern wie in 

Berlin oder Rheinland-Pfalz sind die Wohnberatungsstellen 

in allgemeine Beratungsangebote 

für ältere Menschen integriert, in anderen Städten 

wie in Hamburg und Bremen gibt es zentrale, 

mit Ausstellungsräumen gekoppelte Wohnberatungsstellen. 

In einigen Bundesländern wird die Wohnberatung 

von kommunalen Trägern angeboten, anderenorts 

helfen ehrenamtliche Mitarbeiter. Einen 

noch beinah vollständig weißen Fleck in Sachen 

Wohnberatung gibt es in den östlichen Ländern. 

Über Adressen und Ansprechpartner informiert 

die Bundesarbeitsgemeinschaft Wohnungsanpassung. 

Zeitpunkt: 

• Die Fördermittel der KfW gibt 

es unabhängig davon, ob Sie oder ein Mitbe- 


wohner gehbehindert oder pflegebedürftig 

sind. Überlegen Sie deshalb bei einer Modernisierung 

immer, welche altersgerechten 

Umbauten Sie gleich mit erledigen können. 

• Antrag: Beantragen Sie Fördermittel oder 

den Zuschuss der Pflegekasse vor Beginn der 

Baumaßnahmen. Stellen Sie sicher, dass der 

Handwerker die technischen Anforderungen 

der KfW kennt und umsetzen kann. 

• Wohnberatung: Nehmen Sie an einer Wohnberatung 

teil. Die Erstberatung ist meist 

kostenlos. Adressen finden Sie unter www. 

wohnungsanpassungbag.de oder telefonisch 

unter (030) 47 47 47 00. Wenn es vor Ort 

keine Beratung gibt, hilft die Online Wohnberatung 

(www.online-wohn-beratung.de). 

• Hilfsmittel: Besprechen Sie mit Ihrem Arzt 

oder Physiotherapeuten, welche Hilfsmittel 

Ihren Alltag erleichtern können. Anregungen, 

Preise und Bezugsadressen gibt es bei der 

Wohnberatung oder unter www.rehadat.de 

• Rezept: Lassen Sie sich Hilfsmittel verschreiben. 

Wer sie ohne Verordnung bestellt, beispielsweise 

im Versandhandel, muss sie selbst 

zahlen. 

• Hausnotruf: Nutzen Sie den Hausnotrufdienst, 

wenn Sie oder Ihre Angehörigen pflegebedürftig 

sind und alleine leben. Dafür 

genügt ein üblicher Telefonanschluss. Die 

Basisstation wird zentral in der Wohnung aufgestellt. 

Der Notruf wird über einen Handsender 

ausgelöst, der beispielsweise wie eine 

Uhr am Armgelenk getragen wird. Die monatliche 

Grundgebühr beträgt rund 18 Euro, die 

einmalige Anschlussgebühr ist unterschiedlich. 

Die Kosten übernimmt auf Antrag die 

Pflegekasse. Anbieter nennt der Bundesverband 

Hausnotruf, Tel. (04 21) 3 89 81 23, 

www.bv-hausnotruf.de. 

Vermieter können den Umbau ebenfalls finanzi- 


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40 


ell unterstützen. „Wir haben sogar einen Fall, in 

dem die Stiftung einer Wohnungsbaugesellschaft 

die gesamten Kosten übernommen hat, die nicht 

durch den Zuschuss der Pflegeversicherung 

gedeckt waren“, erzählt Sabine Grabow vom 

Pflegestützpunkt Pankow in Berlin. „Das Bad 

wurde komplett umgebaut und der Balkon angeglichen. 

Dank der Stiftung müssen die Bewohner 

noch nicht einmal eine Modernisierungsumlage 

zahlen.“ Auch in anderen Fällen gebe es Stiftungen, 

die sich an der Finanzierung beteiligen. 

Ist kein anderer Kostenträger zu finden und 

können weder der Betroffene noch seine Angehörigen 

den Umbau selbst bezahlen, springt das 

Sozialamt ein. 

Recht auf Umbau 

Wenn ein Mieter seine Wohnung umbauen 

möchte, muss der Vermieter zustimmen. Wenn 

die Arbeiten nötig sind, damit ein behinderter 

Mieter die Wohnung nutzen kann, darf der Vermieter 

die Zustimmung in der Regel nicht verweigern. 

Er kann aber verlangen, dass der Mieter 

beim Auszug den Umbau rückgängig macht. Für 

die voraussichtlichen Kosten des Rückbaus darf 

der Vermieter sogar eine Kaution einfordern. 

Auch Besitzer einer Eigentumswohnung können 

bestimmte Veränderungen nicht ungefragt vornehmen. 

Wenn sie beispielsweise im Treppenhaus 

einen Lift oder vor der Tür eine Rampe 

einbauen wollen, müssen sie vorher die Miteigentümer 

um Erlaubnis bitten. Die müssen 

die Maßnahme aber dulden, vorausgesetzt der 

Eigentümer oder sein Mieter haben ein berechtigtes 

Interesse an einem behindertengerechten 

Zugang zur Wohnung. 

Die Kosten muss der Eigentümer allerdings alleine 

tragen. Und ebenso wie der Vermieter können 

auch die Miteigentümer den Rückbau und sogar 

eine Sicherheitsleistung dafür verlangen. 

Klug ist der Rückbau und damit die Errichtung 

neuer Barrieren im Haus allerdings sicher nicht. 

Nicht nur weil es in Deutschland viel zu wenig 

altersgerechten Wohnraum gibt. Sondern auch, 

weil vor allem ein barrierefreier Zugang zur Wohnung 

eigentlich für alle Menschen eine Wohltat 

ist: Für Eltern mit Kinderwagen, für Reisende 

mit schwerem Gepäck. für Verletzte und frisch 

Operierte oder für Hausfrauen und -männer mit 

großen Einkäufen. Wer die Gelegenheit hat, in 

seinem Wohnumfeld Barrieren abzubauen, sollte 

sie deshalb nutzen. Auch wenn er wie Carolina 

Wodtke vom Rentenalter noch weit entfernt ist. 

Zuschüsse von der Pflegekasse 

Kosten für sogenannte Pflegehilfsmittel übernimmt 

die Pflegekasse - zumindest im begrenzten 

Umfang. Voraussetzung ist, dass der Antragsteller 

pflegebedürftig ist. Pflegehilfsmittel sind 

beispielsweise ein Pflegebett oder die Kosten 

für den Hausnotruf. Die Eigenbeteiligung beträgt 

höchstens 25 Euro. Wenn die häusliche Pflege 

dadurch ermöglicht oder erleichtert wird, zahlt 

die Pflegekasse aber auch einen Zuschuss zu baulichen 

Verbesserungen, etwa Verbreiterungen 

von Türen, Umbauten im Bad oder den Einbau 

eines Treppenliftes. Maximal gibt es 2.500 Euro 

pro Maßnahme. Als Maßnahme gilt dabei die 

Summe aller zu diesem Zeitpunkt notwendigen 

Veränderungen. Nur wenn sich der Zustand 

des Pflegebedürftigen deutlich verschlechtert 

und weitere Umbauten nötig werden, kann die 

Kasse einen weiteren Zuschuss zahlen. Um den 

Zuschuss zu bekommen, reicht ein formloser 

Antrag bei der Pflegekasse, und zwar vor Beginn 

der Arbeiten. Eine ärztliche Verordnung ist nicht 

nötig. Der medizinische Dienst der Kasse kann 

allerdings prüfen, ob der Umbau nötig ist. Empfehlenswert 

ist deshalb, dem Antrag ein Foto der 

Ausgangssituation und eine Skizze der geplanten 

Maßnahmen mit einer kurzen Begründung anzufügen. 



Fördermittel von der KfW 

Unabhängig von Alter, Pflegebedürftigkeit 

oder Einkommen fördert die staatliche KfW- 

Bank den Umbau von Haus oder Wohnung. Einzige 

Voraussetzung: Der Umbau ermöglicht das 

selbstbestimmte Leben im Alter. Die Liste der 

förderfähigen Ein- und Umbauten ist lang. Beispielsweise 

unterstützt die KfW Verbesserungen 

beim Zugang zum Gebäude oder zur Wohnung, 

etwa mithilfe eines Aufzugs. Wenn der Wohnungsgrundriss 

verändert werden muss, um mehr 

Bewegungsfreiheit zu schaffen, oder Bad und 

WC umgebaut werden sollen, gibt sie ebenfalls 

Fördergelder. Auch Verbesserungen im Wohnumfeld 

finanziert die KfW, zum Beispiel wenn 

Zugangswege verbreitert oder Stellplätze für 

Rollstühle geschaffen werden sollen. Attraktiv 

ist die finanzielle Unterstützung auch für Hausbesitzer, 

die ihre Wohnfläche durch einen Anbau 

oder den Ausbau des Dachgeschosses erweitern 

wollen. Wenn der neue Wohnraum barrierereduziert 

ist, gibt es auch dafür Geld von der KfW. 

In bestehenden Häusern ist völlige Barrierefreiheit, 

sowie es die DIN-Norm fordert, meist nicht 

umsetzbar, sagt Axel Papendieck, Wohnbauexperte 

bei der staatlichen Förderbank KfW. Für 

die Förderung von baulichen Veränderungen hat 

die KfW deshalb eigene technische Mindestanforderungen 

formuliert. Eine Tür zum Beispiel muss 

nach der Erweiterung mindestens 80 Zentimeter 

breit sein, ein Waschtisch mindestens 50 Zentimeter 

tief, ein Türdrücker in einer Höhe zwischen 

80 und 100 Zentimetern angebracht sein. 

Die finanzielle Unterstützung der KfW gibt es 

entweder als zinsvergünstigten Kredit oder als 

Zuschuss. Pro Wohnung verleiht die Förderbank 

im Programm „Altersgerecht umbauen“ 

bis zu 50.000 Euro. Reicht das nicht aus, um 

den gesamten Umbau zu finanzieren, lässt sich 

das Darlehen auch mit anderen KfW-Darlehen 


kombinieren, beispielsweise den Programmen 

Wohnraum Modernisieren oder Energieeffizient 

Sanieren. 

Der Zuschuss ist auf 5 Prozent der Kosten 

begrenzt, höchstens 2.500 Euro. Für kleine 

Umbauten Ist der Zuschuss allerdings nicht 

gedacht: Der Bauherr muss mindestens 6.000 

Euro investieren, um in den Genuss der Finanzspritze 

zu kommen. 

Quelle: MS-Zeitung 

Der Mitgliedsbeitrag ist fällig ! 

* Abbuchung des Mitgliedsbeitrags * 

Der Mitgliedsbeitrag wird bei halbjährlicher 

Zahlung im Februar abgebucht. 

Bei jährlicher Zahlung erfolgt die Abbuchung 

Ende März, jeweils von dem der DHAG bekannten 

Konto. Hat sich in der Zwischenzeit die 

Bankverbindung geändert, bitten wir um Mitteilung. 


41

Medizinische Frage 

42 


Anfrage an den Medizinischen Beirat 

„Leider weiß ich nur sehr wenig über die 

Spino-cerebelläre Ataxie vom Typ 6 (SCA6). 

Können Sie mit bitte sagen, ob Menschen mit 

SCA6 gegen Ende des Krankheitsverlaufs am 

Locked-in-Syndrom leiden können? Das Kleinhirn 

ist meines Wissens nach mehr als nur an 

der Feinmotorik beteiligt. Welche Symptome 

treten neben motorischen Störungen auf?“ 

Vom Medizinischen Beirat antwortet Frau 

Prof. Dr. med. Dagmar Timmann-Braun: 

Zu Ihrer ersten Frage: 

Ein Locked-in-Syndrom gehört nicht zum 

typischen Bild der Spino-cerebellären Ataxie vom 

Typ 6 (SCA6). Beim Locked-in-Syndrom handelt 

es sich um Erkrankungen an einer bestimmten 

Stelle im Hirnstamm, die dazu führen, dass Menschen 

wach sind und alles verstehen, sich aber 

nur noch durch Bewegungen der Augen äußern 

können. Das Locked-in-Syndrom zeichnet sich 

also durch schwerwiegende Lähmungen aus. 

Lähmungen gehören nicht zum Erkrankungsbild 

der SCA6. 

Schule im Wandel der Zeiten (1973 und 2010) 

- dargestellt an acht typischen Szenarien: 

Szenario I: Robert hat sein neues Taschenmesser 

mit in die Schule gebracht. 

1973 - Der Biolehrer zückt sein eigenes und 

zusammen mit den anderen Schülern vergleichen 

sie die unterschiedlichen Funktionen. 

2010 - Die Schule wird weiträumig abgesperrt. 

GSG9 und Elitetruppen der Polizei rücken an. 

Robert wird mit mehreren Betäubungsschüssen 

gelähmt und sofort in ein Hochsicherheitsgefängnis 

verfrachtet. Der Schulpsychologe kommt 

und betreut die traumatisierten Mitschüler und 

Lehrer. 

Schule - damals und heute 

Zu Ihrer zweiten Frage: 

Bei der SCA6 ist ganz überwiegend das Kleinhirn 

erkrankt. Das Kleinhirn ist wichtig, um Bewegungen 

zu koordinieren. Dazu gehören die Koordination 

der Stand- und Gangsicherheit und die 

Feinmotorik der Hände. Es kann auch die Feinsteuerung 

des Sprechens und der Augenbewegungen 

betroffen sein. Die Erkrankung äußert 

sich in einer Unsicherheit (Ataxie) des Stehens 

und Gehens sowie in einem verwaschenen 

Sprechen und die Armbewegungen, z. B. beim 

Schreiben, werden ungenau. Die Hauptaufgabe 

des Kleinhirns liegt in der Kontrolle der Motorik, 

nicht der Muskelkraft, sondern der Feinsteuerung. 

Ob das Kleinhirn auch Denkprozesse 

unterstützt, zum Beispiel dem Kurzzeitgedächtnis 

hilft, ist nicht abschließend geklärt. Es ist in 

jedem Fall aber so, dass es sich hier nur um sehr 

leichte Einschränkungen handelt, die im Regelfall 

den Alltag nicht beeinträchtigen und nur in 

bestimmten Tests auffällig werden. 

Szenario II: Robert und Markus raufen sich nach 

der Schule. 

1973 - Es bildet sich eine Gruppe und feuert die 

beiden an. Markus gewinnt. Die beiden geben 

sich die Hand und alles ist geklärt. 

2010 - Die Polizei kommt, nimmt beide fest und 

klagt sie wegen schwerer Körperverletzung an, 

beide werden der Schule verwiesen und landen 

ohne Ausbildung auf der Straße. 

Szenario III: Robert sitzt nicht still und stört laufend 

den Unterricht. 

1973 - Robert muss eine Stunde nachsitzen und 

kriegt beim nächsten Mal vom Lehrer eins hinter 



die Löffel. Ergebnis: Er sitzt ab sofort ruhig und 

stört den Unterricht nicht mehr. 

2010 - Robert kriegt Ritalin in rauen Mengen und 

mutiert zum Zombie. Die Schule bekommt Fördergelder 

vom Staat, weil Robert ein Härtefall 

ist. 

Szenario IV: Robert schießt mit dem Fußball 

ne Fensterscheibe ein und kriegt deshalb von 

seinem Vater eine Ohrfeige. 

1973 - Robert passt jetzt besser auf, wird erwachsen 

und führt ein normales Leben. 

2010 - Roberts Vater wird wegen Kindesmisshandlung 

eingesperrt. Robert wird der Mutter 

weggenommen und in ein Heim für Prügelkinder 

gesteckt. Roberts kleine Schwester wird vom 

Psychologen suggeriert, dass sie auch misshandelt 

wurde. Der Vater kommt nie wieder aus 

dem Knast und die Mutter fängt ein Verhältnis 

mit dem Psychologen an. 

Szenario V: Robert hat Kopfweh und nimmt 

Tabletten mit in die Schule. 

1973 - Robert gibt dem Kunstlehrer auch eine. In 

der großen Pause, im Raucherzimmer. 

2010 - Die Drogenfahndung taucht auf. Robert 

wird wegen Drogenbesitz von der Schule verwiesen. 

Sein Schulranzen, sein Pult und sein 

Zimmer zu Hause werden nach weiteren Drogen 

und Waffen durchsucht. 

Szenario VI: Ahmed fällt wegen Deutsch in der 

8. Klasse durch. 

1973 - Ahmed nimmt Nachhilfeunterricht in den 

Sommerferien und schafft den Schulabschluss 

ein Jahr später ohne Probleme. 

2010 - Ahmeds Fall landet vor der Gleichstellungskommission 

der Schule. Die liberale Presse 

findet das Verhalten der Schule unvertretbar. 

Deutsch ist nicht die Mutter aller Sprachen. Man 

denke mal daran, was im Namen der deutschen 

Sprache schon alles für Unheil angerichtet wurde. 

Die Schule lässt unter dem immensen Druck eine 


Nachprüfung mit Fragen für einen Erstklässler zu 

und Ahmed rückt nach. Den Abschluss schafft er 

nicht und landet am Fließband bei VW, weil er 

immer noch kein Deutsch kann. 

Szenario VII: Robert wirft einen Silvester-Feuerwerkskörper 

in einen Ameisenhaufen. 

1973 - Einige Ameisen sterben. 

2010 - Tierschutzverein, Kripo, Anti-Terror-Truppe 

und Jugendamt werden gerufen. Robert werden 

schwer gestörtes Sozialverhalten, pyromanische 

Anlagen und terroristische Grundtendenzen vorgeworfen. 

Die Eltern und Geschwister müssen 

sich einem Psychotest unterziehen. Sämtliche 

PCs im Haus werden auf gewaltverherrlichendes 

Material untersucht. Roberts Vater wird 

unter Beobachtung gestellt und darf nie mehr in 

seinem Leben ein Flugzeug betreten. 

Szenario VIII: Robert fällt beim Turnen hin und 

verletzt sich am Knie. Der Lehrer läuft sofort zu 

ihm, hilft ihm auf und trocknet seine Tränen. 

Dann geht er mit ihm ins Sekretariat, kümmert 

sich um ein Pflaster und bleibt noch kurz bei ihm 

sitzen. 

1973 - Nach kurzer Zeit geht es Robert wieder 

besser und er geht zurück in die Pause. 

2010 - Der junge Lehrer wird wegen sexueller 

Belästigung eines gleichgeschlechtlichen Minderjährigen 

sofort aus dem Schuldienst entlassen 

und bekommt ein Strafverfahren an den Hals, in 

dem er zu 5 Jahren Gefängnis verurteilt wird. 

Autor: 

Quelle: www.urwurz.de/1420.0.html 

Spass am Rande 

43

Ende des Zivildienstes 

44 


Mangel an Zivildienstleistenden: Soziale Einrichtungen 

in Mainz sind vorbereitet 

Mit der Aussetzung des Wehrdienstes zum 1. Juli 

2011 fallen auch die Zivildienstleistenden weg. 

Wie sich diese Aussetzung auswirken wird, ist 

derzeit noch völlig unklar. Fest steht aber, dass 

diese Entwicklung viele soziale Einrichtungen 

vor große Herausforderungen stellen wird. 

Die Universitätsmedizin beschäftigt derzeit etwa 

80 Zivildienstleistende. „Die jungen Männer 

arbeiten vor allem im Bereich des Hol- und Bringdienstes 

und hier insbesondere im Bluttransportdienst“, 

sagt Norbert Finke, Kaufmännischer 

Vorstand der Universitätsmedizin. Als Alternative 

und um die Lücke wenigstens teilweise zu 

schließen, setze man beispielsweise auf Kooperationen, 

durch die man junge Menschen auch im 

Rahmen des „Freiwilligen Sozialen Jahres“ einsetzen 

könne. „Weitere Maßnahmen sind noch in 

Planung“, so Finke. 

Leidtragende können ältere Menschen und 

Kinder sein 

Nach Meinung von Heribert Gabel, Leiter des 

Zivildienstbüros des Caritasverbandes für die 

Diözese Mainz, hätten sich viele Einrichtungen 

in den vergangenen Jahren darauf vorbereitet, 

dass der Zivildienst wegbrechen könnte. „Zusammenbrechen 

wird da nichts“, sagt Gabel, „aber 

die Leidtragenden sind vor allem ältere Menschen 

und Kinder.“ Ist der Zivi früher mit einem 

Ohne Zivis wird es eng 

älteren Menschen spazieren gegangen, mache 

das ab Juli eben niemand mehr. 

Auch bei der Johanniter-Unfall-Hilfe hat man sich 

seit Längerem auf den Wegfall des Zivildienstes 

vorbereitet. So arbeitet man im Krankentransport 

und im Behindertenfahrdienst zusätzlich 

bereits mit Festangestellten oder Aushilfen. „Wir 

haben uns zwar frühzeitig nach Alternativen 

umgeschaut, aber da spielen die Kosten natürlich 

auch immer eine große Rolle“, erläutert 

Manfred Herholz, Regionalvorstand der Johanniter. 

Seit Wochen kämen bereits keine Anfragen 

mehr von möglichen Zivildienstleistenden. „Es 

wurden immer weniger.“ 

Junge Männer werden nicht mehr an soziale 

Berufe herangeführt 

Fallen die 15 Zivis, die derzeit noch beschäftigt 

sind, weg, würden helfende Hände fehlen, die 

kleine Arbeiten wie Wasserkisten Tragen verrichten. 

Die Konsequenz ist für Herholz klar: 

„Einige Angebote werden wir in Zukunft nicht 

mehr anbieten können.“ 

Der Regionalvorstand sieht aber auch noch ein 

anderes Problem. Viele junge Männer wurden 

durch ihren Zivildienst in den Bereich der sozialen 

Berufe herangeführt. „Dabei merkten sie, 

wie viel Spaß ihnen der Umgang mit Menschen 

macht“, so Herholz. Bei einigen hätte sich dann 

der Berufswunsch beispielsweise vom Maschinenbauer 

zum Arzt oder Erzieher geändert. 

Ohne den Zivildienst wird es in Zukunft schwieriger, 

Nachwuchskräfte für den sozialen Bereich 

zu finden. Ähnlich sieht dieses Problem auch 

Heribert Gabel. „Die Frage ist: Wie kriegen wir 

es in Zukunft geregelt, dass sich junge Menschen 

für diese Berufe begeistern?“ 

Quelle: Allgemeine Zeitung Mainz 



Feldenkrais – eine körperorientierte Lernmethode 

Die Feldenkrais-Methode ist der bewusste Einsatz 

und die bewusste Durchführung einer Bewegung 

und dient damit der Schulung des Körpers 

und der Persönlichkeit. Sie umfasst eine Vielzahl 

verschiedener Lektionen für Gelenke und Muskelgruppen, 

die die innere Aufmerksamkeit schulen. 

Benannt wurde sie nach Ihrem Begründer 

Moshe Feldenkrais. Eine eigene Knieverletzung 

veranlasste ihn, durch einen besseren Gebrauch 

der angeborenen Fähigkeiten, schädliche Bewegungsmuster 

für sein Knie zu vermeiden. So fand 

er heraus, dass die bewusste und langsam ausgeführte 

Bewegung die dafür zuständigen Bereiche 

des Gehirns anspricht und stimuliert. 

Es gibt zwei verschiedene Wege: 

1. Bewusstheit durch Bewegung: 

Bei dieser Form, die in der Regel in einer Gruppe 

stattfindet, wird die Anleitung für die Ausführung 

einer bestimmten Bewegung verbal vermittelt. 

Dabei werden die Variationen einer Bewegung 

auf leichte, spielerische Weise entdeckt und 

bewusst wahrgenommen: 

Ziel der Übung ist es, eingefahrene Bewegungsmuster, 

die die Beweglichkeit blockieren, durch 

neue bewusst ausgeführte Bewegungsabläufe zu 

ersetzten. Dabei sollte die Anstrengung für die 

Bewegung reduziert und die Koordination verbessert 

werden. Das Nervensystem nimmt feinste 

Unterschiede in der Ausführung der Bewegung 

wahr und wählt die einfachste und leichteste 

Lösung, die dann im Alltag wirksam wird. 

Wie wird z. B. das Armheben ausgeführt? ... die 

Kopfdrehung? ... die Beinbewegung? Wie schnell, 

mit welchem Kraftaufwand und wie harmonisch? 

2. Funktionale Integration 

Hier bewegt der Feldenkrais-Lehrer, ohne zu 

sprechen, den Lernenden durch sanfte Berührungen. 

Die Einzelarbeit beruht auf den gleichen 

neurophysiologischen Zusammenhängen wie die 


Gruppenarbeit, ist jedoch auf die individuellen 

Bedürfnisse ausgerichtet. 

Nach einer Feldenkrais-Übung ist die Bewegung 

meist ein wenig verändert. Durch eine Neuorientierung 

der Muskeln und des Gehirns fühlt der 

Körper sich leichter an und seine Bewegungen 

sind geschmeidiger (neuro-muskuläre Reorganisation). 

Positive Effekte der Feldenkrais-Methode: 

• Verbesserte Körperkontrolle und gesteigerte 

Beweglichkeit 

• Anmut in der Bewegung 

• Vermeidung von Schmerzen und vorzeitigen 

Verschleißerscheinungen 

• Erweiterung des Selbstbildes und des Selbstvertrauens 

als Folge der gesteigerten Beweglichkeit 

Weitere Infos: 

Feldenkrais Verband Deutschland e.V. 

Telefon (089) 12 02 12 50 

www.feldenkrais.de 

Der Mitgliedsbeitrag ist fällig ! 

Therapie 

45

BRAIN-NET 

46 


• 

• 

Brain-Net 

Die bundesweite Hirngewebebank – 

gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung. 

Ablauf bei Entscheidung für eine Hirnspende 

1. Information und Entscheidung 

2. Benachrichtigung im Todesfall Tel.: (0 89) 21 80 - 7 83 45 

3. Organisation durch das Brain-Net - Gewebeentnahme 

4. Bestattung nach gewünschter Art und Weise 

Informationen und Kontakt: 

• www.brain-net.net 

• Brain-Net-Zentrale in 

81377 München, Feodor-Lynen-Straße 23 

• 24-Stunden-Rufbereitschaft des Diensthabenden 

• Ansprechpartnerin für Informationen: Sabine Paul 

• Telefon: (0 89) 21 80 – 7 83 45 

• Telefax: (0 89) 21 80 - 7 80 03 

Hinweise 

Die Nummer 4/2010 erschien mit 4 Wochen Verzögerung 

- wir bitten dies zu entschuldigen. 

Grund: Kur des Layouters 

Die Redaktion des Fundus wird vorerst 

von Marina Stüber übernommen. 

Gibt es Interessenten für die Redaktion ? 

Bitte vom Layouter 

Um Eure Beiträge ins „rechte Bild“ 

zu setzen, schickt bitte die Bilder 

zu den Artikeln möglichst nicht 

„verkleinert“ an fundus@ataxie.de 

*** Frage der Redaktion / Layout *** 

Wir wollen unseren FUNDUS für Euch ständig verbessern! 

Wer hat Ideen zur Gestaltung des zukünftigen Heftes - was stört an den bisherigen 

Ausgaben - was sollte noch mit rein ? Wer hat zeichnerische Ambitionen? 

Schickt Eure Meinungen / Beiträge an uns: layout@ataxie.de - Eckhard 

Helfen auch Sie mit, 

das Wissen um 

Heredo-Ataxien 

zu mehren, 

denn 

„Mortui vivos docent – 

Die Toten lehren 

die Lebenden!“ 

Natürlich auch Eure Erlebnisse im Urlaub, Erfahrungen aus dem Ataxler-Alltag oder 

anderes Mitteilenswerte für andere! 

Diese unsere Zeitschrift lebt auch von Euren Beiträgen! 



2011 Europäisches Jahr der Freiwilligentätigkeit 

28.02.2011 4. Tag der Seltenen (Krankheiten) 

Nähere Infos bei ACHSE e. V. www.achse-online.de 

17.-20.03.2011 Mitgliederversammlung der National Ataxia Foundation (NAF) 2011 

in Los Angeles 

Nähere Infos bei Peter Reussner Tel.: (0 40 ) 55 44 68 98 

19.03.2010 13. Selbsthilfetag in Bad Dürrheim. 10-16 Uhr 

Nähere Infos bei Antje Graf Tel.: (0 74 64) 52 90 81 

15.-17.04.2011 28. Mitgliederversammlung/Jahrestreffen DHAG in Hohenwarth/Pforzheim 

alle weiteren Infos im nächsten FUNDUS 

05.-07.05.2011 4.Internationale wiss. Konferenz der FARA in Strasbourg 

Nähere Infos bei FARA www.cureFA.org 

08.-09.05.2011 Euro-Ataxia Mitgliedsversammlung (AGM) in Strasbourg 


19.-21.05.2011 Messe REHAB Karlsruhe - DHAG-Stand 

Nähere Infos bei Jürgen Staiger, Leinfelden. Tel. (07 11) 75 68 80 

27.-29.05.2011 Coping – Behinderte leben mit ihrer Behinderung 

Wochenendseminar im Jugendgästehaus Münster 

Nähere Infos bei Wolfram Schlums Tel.: (02 31) 73 03 92 

24.-26.06.2011 Ataxlerseminar in Wartaweil (Herrsching am Ammersee) 

Thema: „Pflegetipps für den Alltag“ - Weitere Einzelheiten siehe S. 36 

Anmeldung bei Uta schriftlich, per e-mail oder per FAX (0 89) 66 59 97 43 

24.-31.07.2011 Ataxieforum-Usertreffen in Bad Bevensen 

Nähere Infos von zarkadas auf www.ataxie.de/community 

25.09.2011 12. Internationaler Ataxietag 


Allgemeine Termine 

28.09.-01.10.2011 Deutscher Neurologen Kongreß in Wiesbaden (mit DHAG-Stand) 


19.-22.10.2011 Messe RehaCare Düsseldorf - DHAG-Stand 

Nähere Infos bei Wolfram Schlums Tel.: (02 31) 73 03 92 

* Spendenquittungen * 

Wer über seinen Mitgliedsbeitrag und 

sonstige Spenden eine Zuwendungsbestätigung 

(Spendenquittung) braucht, 

meldet sich bitte bei der Geschäftsstelle. 

Die Ausstellung erfolgt dann zeitnah. 

Allgemeine Termine 

47

Termine 

48 


Regionalgruppe Berlin 

Die Gruppe trifft sich alle 2 Monate am letzten 

Donnerstag um 18.00 Uhr. 

31.03. und 26.05.2011 

Nähere Infos bitte erfragen: 

Jitka Ratzlaff Tel.: (0 30) 36 50 96 16 

Marlies Ratzlaff Tel.: (0 30) 7 03 63 79 

Regionalgruppe Bremen / Friesland 

Treffen in 26789 Leer bei der AWO, 

Blinke 40 / 42 

Nähere Infos: Rolf Walczyk, Schortens 

Tel.: (0 44 61) 7 48 99 06 

mobil: (01 71) 8 50 98 44 

Regionalgruppe Dresden 

Treffen / Stammtisch der Regionalgruppe im 

KongressZentrum des St. Joseph-Stiftes 

Jeden 2. Monat am 2. Samstag ab 13:00 Uhr 

Nähere Infos: Martina Hanke 

Tel.: (03 51) 2 10 85 15 

Regionalgruppe Düsseldorf 

Treffen der RG im Versammlungsraum 

Leichlinger Str. 57, 40591 Düsseldorf 

Jeden 2. Monat am 1. Sonntag 

von 15:30-18:30 Uhr 

Nähere Infos: Johann Müller 

Tel.: (02 11) 76 74 14 

Regionalgruppe Essen 

Treffen der Regionalgruppe im Alfred Krupp 

Zentrum für Medizin und Rehabilitation 

Wittekindstraße 62, 45131 Essen 

Einmal pro Monat am 1. Sonntag ab 15:30 Uhr 

Nähere Infos: Dr. Thomas Collenberg 

Tel.: (02 01) 22 40 19 

Regionalgruppe Flensburg 

Treffen der Regionalgruppe in der Geschäftsstelle 

KIBIS in Schleswig, Lollfuß 48, 24837 Schleswig 

Jeden 1. Sonntag in den geraden Monaten 

von 14:00-17:00 Uhr 

Näheres von Marita Erichsen, Osterby 

Tel.: (0 46 05) 10 90 

Termine der Gruppen 

Regionalgruppe Fulda 

Treffen der Regionalgruppe im Josefsgarten- 

Mehrgenenerationenhaus in Fulda, Von-Schildeck-Str. 

15a jeweils Samstag 15 Uhr 

12.03., 07.05., 02.07., 24.09., 26.11. 

Näheres von Sabine Backert, Lauterbach 

Tel.: (0 66 41) 41 37 

Regionalgruppe Hamburg / Schleswig- 

Holstein 

Treffen im „Club 68“, Hummelsbüttler Weg 63, 

22339 Hamburg 

Näheres von Peter Reußner, Norderstedt 

Tel.: (0 40) 55 44 68 98 

Regionalgruppe Großraum Hannover 

Treffen der RG im KISS-Gebäude, Kommiss 5, 

38300 Wolfenbüttel jeweils ab 14:00 Uhr 

05.03., 09.04., 07.05., 03.09., 08.10., 

06.08. ab 12:00 Uhr Grillnachmittag 

03.12. ab 12:00 Uhr Weihnachtsfeier 

Näheres von Udo Nitzsche, Wolfenbüttel 

Tel.: (0 53 31) 6 29 78 

Regionalgruppe München 

Treffen der RG im Begegnungsladen „Siloah“, 

Riesenfeldstraße 18, 80809 München 

Einmal pro Monat am 3. Samstag 

von 14:00-18:00 Uhr (in der Regel!) 

an den Samstagen stehen Kaffeeklatsch und 

Gespräche im Vordergrund - Bitte vorher bei Uta 

anrufen! 

15.01., 19.02., 19.03., 09.04., 14.05., 18.06., 

16.07., 17.09., 15.10., 19.11., 17.12. 

weitere Aktionen - Museumsbesuche usw. 

Näheres von Uta Schulz, München 

Tel.: (0 89) 61 63 29 



Regionalgruppe Münster / Westfalen 

Treffen der Regionalgruppe in den Räumen 

der MS-Gesellschaft, von-der-Tinnen-Stiftung, 

Maximilianstraße 13a, 48147 Münster 

Jeden Monat am ersten Freitag ab 17:30 Uhr 

Nähere Infos: Silke Ebbing, Münster 

Tel.: (0 25 33) 48 34 

Regionalgruppe Ostwestfalen 

Treffen der Gruppe im Gemeindehaus der Luther- 

Kirche in der Markusgemeinde, 

Otto-Brenner-Str. 171, 33604 Bielefeld 

Nähere Infos: von Nicole Müller, Bielefeld 

Tel.: (05 21) 2 70 02 81 

Regionalgruppe Rhein / Main 

vorerst keine Treffen der RG wegen Tod des RGL 

Klaus Sans, Nackenheim 

Regionalgruppe Sachsen-Anhalt 

Treffen der RG in Magdeburg - Jeden 2. Monat 

am 1. Samstag ab 14:00 Uhr - neuer Ort! 

Näheres von Nadine Langenberg 

Tel.: (03 92 02) 8 78 11 

Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald- 

Alb-Bodensee 

normal Treffen der SHG in der AOK Tuttlingen 

Karlstr. 2, 78532 Tuttlingen 

19.03. - 13. SHT in Bad Dürrheim 

Näheres von Antje Graf, Seitingen 

Tel.: (0 74 64) 52 90 81 

Regionalgruppe Siegen 

Treffen der Gruppe jeweils von 15.00 bis 17.00 

Uhr im Cafe Jedermann in Biedenkopf-Wallau, 

Alte Str. 14 

19.03., 21.05., 16.07. und 17.09.2011 

Näheres bei Rainer Windmüller, Bad Laasphe 

Tel.: (0 27 52) 53 48 


Termine der Gruppen 

Regionalgruppe Stuttgart 

Treffen der Regionalgruppe in der DHAG- 

Geschäftsstelle ab 14:00 Uhr 

1. Halbjahr: 19.03. 

19.05. Stand auf der REHAB Karlsruhe 

09.07. Besuch Wilhelma ab 14:00 Uhr 

Nähere Infos von Jürgen Staiger, Stuttgart 

Tel.: (07 11) 75 68 80 

Vorstandssitzungen 

sind in einen nichtöffentlichen und einen öffentlichen 

Teil gegliedert. 

Zum öffentlichen Teil sind Mitglieder willkommen. 

Eine vorherige Anmeldung bei der 

Geschäftsstelle ist aber erforderlich. 

Infos und Programm bei: 


Frau Rita Bogenfeld 

Hofener Str. 76 70372 Stuttgart 

Tel.: (07 11) 5 50 46 44 

Fax: (07 11) 8 49 66 28 

Mail: dhag@ataxie.de 

Termine im Fundus sind toll. 

Wer möchte, dass auch seine Termine im Fundus 

genannt werden, muss diese rechtzeitig 

- bis zum 1. Tag des zweiten Quartalsmonats - 

(Beachtung des Erscheinens des FUNDUS) 

mitteilen an: 

Eckhard Stemmler 

In der Breite 3 

78606 Seitingen 

E-mail erstemmler@ataxie.de 

Tel.: (0 74 64) 52 90 81 

Fax: (0 74 64) 52 90 84 

Termine 

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Broschüren 

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Broschüren der DHAG 

Ataxien − Genetik, Klinik, Therapie (Stand: Dezember 2008 − ISBN 978-3-934430-22-8) 

Die Broschüre „Ataxien“ wurde von Mitgliedern des Medizinischen Beirates der DHAG geschrieben. 

Natürlich kann und soll diese Broschüre nicht ein Lehrbuch ersetzen, aber sie kann 

und will Ihnen als Ataxie-Betroffene und Ihnen als nicht betroffenen Laien und Fachleuten 

einen raschen Überblick über die Arten der Ataxien, ihre Ursachen, Symptome 

und therapeutische Möglichkeiten/Ansätze geben. Im „Genetik“-Teil wird erklärt, was 

rezessiv und dominant, CAG-Repeat und überhaupt Chromosomen usw. … eigentlich 

bedeuten. Dieser Genetik-Teil erklärt die Zusammenhänge für Laien verständlich und 

gibt Informationen für Fachleute, inkl. Richtlinien für die Anwendung molekulargenetischer 

Untersuchungen zur Vorhersage und Diagnostik von Heredo-Ataxien. 

Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie für Betroffene mit Ataxie- 

Erkrankungen (Stand: November 2005 − ISBN 3-934430-20-1) 

Hier werden Informationen über geeignete Krankengymnastik, aber auch weitere 

Bewegungsmöglichkeiten, Ergotherapie und Logopädie bei Heredo-Ataxie aufgezeigt. 

Eine Arbeitsgruppe der DHAG aus Nordrhein-Westfalen befasste sich ausgiebig mit 

den Therapiemöglichkeiten. In der Überarbeitung wurden medizinische Erfahrungen 

aus der Reha-Klinik Kreischa miteinbezogen. 

Die DHAG-Infobroschüre (Stand: Juli 2007 − ISBN 978-3-934430-21-1) 

Wir über uns — Gründung der DHAG — Ihre Entwicklung — DHAG und Gesellschaft 

— Gliederung der DHAG — Regionalgruppen — Selbsthilfegruppen — Landesverband 

Nordrhein-Westfalen — Aufgabenschwerpunkte — Publikationen — Heredo- 

Ataxie-Preis — Medizinischer Beirat — Chronik des DHAG-Vorstands — Mitarbeit in 

Europa — Euro-Ataxia — Überblick über die Ataxie-Erkrankungen — Satzung der Deutschen 

Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG), Bundesverband e. V. — Beitrittserklärung 

— Broschüren 

Hilfsmittelbroschüre (Stand: November 2001 − ISBN 3-934430-19-8) 

Das optimale Hilfsmittel erhält nur, wer sich selbst informiert und die Möglichkeiten 

auf dem Markt kennt. Das ist zwar bei allen Artikeln so, aber bei Hilfsmitteln besonders 

kritisch und für Behinderte fast nicht zu leisten. Die Hilfsmittelbroschüre gibt 

die Informationen, die gezielte Fragen ermöglichen, und zeigt die Möglichkeiten auf, 

an die der Berater nicht gedacht hat, und das nicht nur bei Rollstühlen. 

Prävention und Wellness − für Menschen mit Ataxie-Erkrankung 

(Stand: Dezember 2009 − ISBN 978-3-934430-25-5) 

Diese Broschüre „Prävention und Wellness“ wurde von Mitgliedern des Medizinischen 

Beirates der DHAG sowie Ataxie-Betroffenen geschrieben. Sie zeigt, wie man Wellnessangebote 

einsetzen kann, sodass sie präventiv auf den gesundheitlichen Zustand 

von Ataxie-Erkrankten wirken können. 



Richtlinien für die Anwendung molekulargenetischer Untersuchungen 

zur Vorhersage und Diagnostik von Heredo-Ataxien 

(verabschiedet 08.04.1995) 

Aus der Verantwortung der DHAG als Laienorganisation heraus, Ataxie-gefährdete 

Personen und Ataxie-Betroffene auch vor schweren psychischen Problemen zu 

bewahren, hat der Vorstand der DHAG beschlossen, Richtlinien für die Anwendung 

molekulargenetischer Untersuchungen zur Vorhersage und Diagnostik von Heredo- 

Ataxien zu erstellen. 

Ataxie-Video: Ataxie − Ursachen, Hintergründe, Alltag (produziert 2004) 

Es ist verfügbar! Das Video: ATAXIE − Ursachen, Hintergründe, Alltag (19 Minuten) kann in der 

Geschäftsstelle als DVD oder VHS-Kassette erworben werden. 

Im Video werden die Symptome, der Verlauf, die genetischen Ursachen und die anatomischen 

Veränderungen bei Ataxiekranken ebenso beschrieben wie Diagnostik und Therapie z. B. durch 

Krankengymnastik. 

Herax Fundus − Zeitschrift der DHAG (erscheint vier Mal im Jahr − ISSN: 1438-4248) 

Die Mitgliederzeitschrift spiegelt das Vereinsleben wider, berichtet aus den Regionalgruppen, 

druckt Beiträge aus der Forschung ab und will Tipps zur Hilfe durch Selbsthilfe geben. 

Folgendes Informations- und Öffentlichkeitsmaterial ist über die DHAG-Geschäftsstelle zu 

beziehen: 

Ataxie-PASS: Nothilfe-Ausweis (erstellt: August 2007) 

Mit allen Infos ausgefüllt und z. B. beim Personalausweis ständig 

mitgeführt, gibt er dem medizinischen Personal im Notfall 

wichtige Informationen über die Erkrankung der Besitzers. 

DHAG-Flyer: die wichtigsten Kurz-Infos 

zu DHAG und Ataxien (erstellt: Juni 2007) 

Stiftungs-Flyer: die wichtigsten Kurz-Infos 

zu unserer Ataxie-Stiftung 

(erstellt: August 2009) 


DHAG-Aufkleber: 

unser Logo mit Hinweis auf die Internetseite 

(erstellt: Juli 2008) 

DHAG-Stellwand: für Öffentlichkeitsarbeit 

− für die Präsenz auf Selbsthilfetagen 

(erstellt: Juni 2007, aufgebaut: 2x1 m, im Ständer einzurollen, 

Transporttasche 20x120 cm) 

Broschüren 

51

Impressum 

52 


Herax Fundus (ISSN 1438-4248) 

Herausgeber: 


(DHAG) Bundesverband e. V. 

Hofener Str. 76 


Telefon (07 11) 5 50 46 44 

Telefax (07 11) 8 49 66 28 

E-Mail dhag@ataxie.de 

Internet http://www.ataxie.de 

Redaktion: Marina Stüber 

(fundus@ataxie.de) (ms) 

Träf 14, 54426 Malborn 

Layout, Satz: Eckhard Stemmler 

(layout@ataxie.de) (ers) 

In der Breite 3, 78606 Seitingen 

Druck: Texdat-Service gGmbH 

(joachim.brehmer@texdat.de) 

Mierendorffstr. 47, 69469 Weinheim 

Auflage: 750 Exemplare 

Die Weiterverwendung in anderen Publikationen 

ist nur mit Zustimmung des Herausgebers 

zulässig. Durch die Annahme eines Manuskripts 

erwirbt der Herausgeber das ausschließliche 

Recht zur Veröffentlichung (Print/Internet). 

Die Redaktion behält sich ausdrücklich das Recht 

vor, eingegangene Manuskripte redaktionell zu 

bearbeiten oder zu kommentieren. Die veröffentlichten 

Beiträge geben nicht unbedingt die 

Meinung des Herausgebers wieder. Für namentlich 

gezeichnete Artikel sind die Verfasser verantwortlich. 

Für unverlangt eingesandte Manuskripte und 

Fotos wird nicht gehaftet; Manuskripte und 

Fotos werden nicht zurückgesandt. 

Die im Herax Fundus veröffentlichten Beiträge 

sind urheberrechtlich geschützt. Alle Rechte 

bleiben ausdrücklich vorbehalten. 

© Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft 

(DHAG) Bundesverband e. V. 

Redaktionsschluss für den Fundus 02/11 

ist der 10.04.2011 

Impressum 

Den Vorstand der DHAG bilden : 


1. Vorsitzende der DHAG 

Kinder- und Jugendarbeit 

54426 Malborn bei Trier 

Telefon (0 65 04) 20 04 

majofrajo@ataxie.de 

Gerhard Geier 

Finanzvorstand 

85748 Garching bei München 

Heike Probst 

Öffentlichkeitsarbeit 

73547 Lorch bei Stuttgart 

h.probst@ataxie.de 

Peter Reußner 

2. Vorsitzender 

22844 Norderstedt bei Hamburg 

peter.reussner@ataxie.de 

Uta Schulz 

Regionalgruppen 

82008 Unterhaching 

Uta.Schulz@ataxie.de 

Die DHAG e. V. ist Mitglied 

in folgenden Dachorganisationen: 

• Der Paritätische Wohlfahrtsverband 

• Kindernetzwerk 

• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe 

von Menschen mit Behinderungen und 

chronischer Erkrankung und ihren 

Angehörigen e. V. - BAG S 

• ACHSE (Allianz chronischer seltener 

Erkrankungen) 

• Euro-Ataxia - The European Federation 

of Hereditary Ataxias 



DHAG ... weil Du einmalig bist 

DHAG e. V. 



D 70372 Stuttgart 

Ich möchte Mitglied der „Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) e. V.“ werden. 

Name ................................................... Vorname ......................................................... 

Geburtsdatum ....................................... Beruf .............................................................. 

Telefon .(0.............)................................ Email ............................................................. 

Straße ..................................................... ....................................................................... 

PLZ/Wohnort .................... ....................................................................................... 

Außer mir treten noch folgende Personen bei ................................................................... 

Wer ist Betroffener? .................................................................................................... 

Ataxieform? ................................................................................................................ 

Jahresbeitrag (bitte ankreuzen) 

o 60,— Euro Einzelmitglied 

o 90,— Euro Familienmitglied Familienmitglieder (Personen im Haushalt) ....... 

o Sozialtarif (nur auf Anfrage; Nachweis: Grundsicherungsschein bzw. Rentenbescheid) 

Den Mitgliedsbeitrag zahle ich 

Konto der DHAG: 

o jährlich o halb-jährlich (nur bei Bankeinzug) 

Spar- und Kreditbank Hardt eG BLZ 660 621 38 Konto 60 178 

IBAN DE69 6606 2138 0000 0601 78 BIC GENODE61EGG 

o Ich bin einverstanden, dass meine Adresse an DHAG-Regionalgruppenleiter weitergegeben 

wird. 

Ort .............................. Datum ................... Unterschrift ....................... 

Einzugsermächtigung 

Ich bin/Wir sind damit einverstanden, dass mein/unser Mitgliedsbeitrag von der DHAG abgebucht 

wird. Die fällig werdenden Beiträge sind bis auf Widerruf von meinem nachstehend angegebenen 

Konto einzuziehen. 


per Brief 

oder als 

FAX an (07 11) 8 49 66 28 

Antrag auf 

Vereinsmitgliedschaft 

Kontoinhaber ............................................... Kontonummer ...... ............................. 

BLZ ............................ bei der ................................. . in .................................. 


53

54 


DHAG e. V. 

DHAG ... weil Du einmalig bist 



D 70372 Stuttgart 

Ich möchte Förderer der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft, Bundesverband e. V. (DHAG) 

werden. 

Name ................................................... Vorname ........................................................... 

Geburtsdatum ....................................... Beruf ................................................................ 

Telefon .(0.............)................................ Email ............................................................... 

Straße ............................................................................................................................... 

PLZ / Wohnort .................... ....................................................................................... 

Gerne unterstütze ich die DHAG jährlich in Höhe von: ............ Euro. 

Konto der DHAG: 

Spar- und Kreditbank Hardt eG BLZ 660 621 38 Konto 60 178 

IBAN DE69 6606 2138 0000 0601 78 BIC GENODE61EGG 

Einzugsermächtigung 

per Brief 

oder als 

FAX an (07 11) 8 49 66 28 

Antrag für Förderer 

Ich bin / Wir sind damit einverstanden, dass mein / unser Förderbeitrag von der DHAG abgebucht 

wird. Der fällig werdende Betrag ist bis auf Widerruf von meinem / unserem nachstehend angegebenen 

Konto einzuziehen. 

Kontoinhaber ............................................... Kontonummer ...... ............................. 

BLZ ............................ bei der ................................. . in .................................. 



© DHAG 2009 

Deutsche Heredo-Ataxie- 

Gesellschaft e. V. seit 1983 


Infoblatt 

Was ist eine Ataxie ? — Wer ist die DHAG ? 

In der Medizin wird mit dem Begriff Ataxie eine mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes 

Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen 

bezeichnet. Sehr häufig lässt sich als Ursache für das Symptom Ataxie ein Untergang von 

Nervenzellen im Zentralnervensystem (ZNS), vor allem im Kleinhirn (Cerebellum) oder 

Rückenmark (Medulla spinalis), nachweisen. Dieser als Neurodegeneration bezeichnete 

Prozess führt zu einer Rückbildung und Verkleinerung (Atrophie) von Teilen des ZNS. 

Die DHAG ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene, in der sich 

Menschen, die von einer Ataxie-Erkrankung betroffen sind, Angehörige, Wissenschaftler 

und Therapeuten zusammengeschlossen haben. 

Ziele der DHAG sind die bessere Bewältigung des Zusammenlebens, die Information und 

der Austausch untereinander über soziale und medizinisch-therapeutische Möglichkeiten. 

Wir brauchen Verständnis in der Öffentlichkeit : 

Betroffene, weil sie den Verlust ihrer Fähigkeiten erleben und bewältigen müssen, Angst 

vor Isolation und Pflegebedürftigkeit haben, sich Sorgen um ihre Kinder machen. 

Risikopersonen, weil sie in der Angst leben, selbst krank zu werden. 

Angehörige, weil sie Probleme im Umgang mit den Kranken und in der Partnerschaft 

bewältigen müssen, sie häufig körperlich und seelisch überfordert werden. 

Die DHAG gibt Hilfe zur Selbsthilfe. Vertreten durch bundesweit tätige Regionalgruppen 

und Ansprechpartner, möchten wir einen Raum für persönliche Gespräche mit Gleichgesinnten 

bieten. Hier ist der richtige Ort für den gegenseitigen Erfahrungsaustausch über 

Hilfsmittel, Kliniken, gute Ärzte und andere Tipps. 

DHAG - Geschätsstelle 

Hofener Sr. 76 

alle Informationen auf 

www.ataxie.de 


Tel: (07 11) 5 50 46 44 

FAX: (07 11) 8 49 66 28 

55

Ansprechpartner 

56 


DHAG-Geschäftsstelle 

Frau Rita Bogenfeld 

Frau Marlies Schreiber 



Tel: (07 11) 5 50 46 44 

Fax: (07 11) 8 49 66 28 

Mail dhag@ataxie.de 

Internet www.ataxie.de 

Bürozeiten: 

Di-Fr 9.00 bis 12.00 Uhr 

Do 14.00 bis 17.00 Uhr 

Fachberatungen: 

Ataxia Teleangiectatica (AT) 

Hermann Stimm 

67435 Neustadt / Weinstraße 

Telefon (0 63 21) 6 84 56 

Telefax (0 63 21) 67 03 58 

Friedreichsche Ataxie (FA) 

Petra Köhler 

Telefon (0 70 31) 81 94 93 8 

Fax (0 70 31) 80 88 55 

Mail petra-koehler@ataxie.de 

Jugendliche Ataktiker 

Alexander Stierkorb 

97243 Bieberehren 

Telefon (0 93 35) 4 90 

Regionale Ansprechpartner 

Martina Hanke - (RGL) ?? 

01705 Freital 

Telefon (03 51) 2 10 85 15 

Jitka Ratzlaff - (RGL) 

12349 Berlin 

Telefon (0 30) 36 50 96 16 

Mail jira@ataxie.de 

Joachim Schröder 

14476 Fahrland bei Potsdam 

Telefon (03 32 08) 5 08 23 

Peter Reußner - (RGL) 

22844 Norderstedt b.Hamburg 

Telefon (0 40 ) 55 44 68 98 

Prof. Dr. Christine Zühlke 

Institut für Humangenetik 

23562 Lübeck 

Telefon (04 51) 50 0- 26 22 

Marita Erichsen - (RGL) 

24994 Osterby 

Telefon (0 46 05) 10 90 

Mail marita.erichsen@ataxie.de 

Ulrich Jesinghausen 

25845 Nordstrand 

Telefon (0 48 42) 90 17 88 

Rolf Walczyk - (RGL) 

26419 Schortens 

Telefon (0 44 61) 7 48 99 06 

Mail rolf.walczyk@ataxie.de 

Ursula Hanhart 

33428 Marienfeld 

Telefon (0 52 47) 8 09 66 

Nicole Müller - (RGL) ?? 

33604 Bielefeld 

Telefon (05 21) 2 70 02 81 

Mail nimu65@ataxie.de 

Eva Erbe 

34346 Hann. Münden 

Telefon (0 55 41) 3 39 37 

Sabine Backert - (RGL) 

36341 Lauterbach 

Telefon (0 66 41) 41 37 

Mail s.backert@ataxie.de 

Mike Knigge 

38114 Braunschweig 

Telefon (05 31) 57 75 38 

Udo Nitzsche - (RGL) 

38304 Wolfenbüttel 

Telefon (0 53 31) 6 29 78 

Mail u.nitzsche@ataxie.de 

Nadine Langenberg - (RGL) 

39326 Dahlenwarsleben 

Telefon (03 92 02) 8 78 11 

nadine-langenberg@ataxie.de 

Johann Müller - (RGL) ?? 

40591 Düsseldorf 

Telefon (02 11) 76 74 14 

Wolfram Schlums 

44287 Dortmund 

Telefon (02 31) 73 03 92 

Mail dhagnrw@ataxie.de 

Dr. Thomas Collenberg - (RGL) 

45141 Essen 

Telefon (02 01) 22 40 19 

Silke Ebbing - (RGL) 

48161 Münster 

Telefon (0 25 33) 48 34 

Mail silandebbing@ataxie.de 

Jochen Lampe 

53229 Bonn 

Telefon (02 28) 18 41 23 08 


54426 Malborn 

Telefon (0 65 04) 20 04 

Mail majofrajo@ataxie.de 

Rainer Windmüller - (RGL) 

57334 Bad Laasphe 

Telefon (0 27 52) 53 48 

Heiko Rausch 

58636 Iserlohn 

Telefon (0 23 71) 2 19 87 83 

Stefan Droste 

59348 Lüdinghausen 

Telefon (0 25 91) 7 90 78 

Karl-Heinz Gesang 

59755 Arnsberg 

Telefon (0 29 32) 2 52 63 

Linda und Volker Wack 

67063 Ludwigshafen 

Telefon (06 21) 69 97 75 

Jürgen Staiger - (RGL) 


Telefon (07 11) 75 68 80 

Roderich Heppner 

75180 Pforzheim 

Telefon (0 72 31) 72 04 15 

Antje Graf - Eckhard Stemmler 

78606 Seitingen-Oberflacht 

Telefon (0 74 64) 52 90 81 

Mail antje.graf@ataxie.de 

Mail erstemmler@ataxie.de 

Uta Schulz - (RGL) 

82008 Unterhaching 

Telefon (0 89) 61 63 29 

Telefax (0 89) 66 59 97 43 

Mail Uta.Schulz@ataxie.de 

Doris Schmölz 

85598 Baldham 

Telefon (0 81 06) 35 83 66 

Monika Lockowandt 

91207 Lauf 

Telefon (0 91 23) 99 08 55 

Mail moni.loc@ataxie.de 

(RGL) Regionalgruppenleiter 

(RGL) ?? Status derzeit unklar

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