Herax Fundus - Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V.

Herax Fundus Ausgabe 02 2011
Herax Fundus
Zeitschrift der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft - Bundesverband - e. V.
Wende dein Gesicht immer der Sonne zu,
dann fallen die Schatten hinter dich.
Aus dem Inhalt
Aus dem Bundesverband
DHAG-Geschäftsbericht 2010
Jahresbilanz 2010
Protokoll der DHAG-MV und (Bild)-Bericht aus Pforzheim
Forschung, Medizin und Wissenschaft
Medizinischer Beirat und seine Aktivitäten 2010
Weitere Zentren für Seltene Erkrankungen geschaffen
Fortbildungsakademie am ZSE Tübingen
Präimplantantationsdiagnostik
Berichte aus dem Leben
Studium mit Ataxie
Mein langer Weg (zur Diagnose)
Infos
Tag der Seltenen Erkrankungen 2011 in Würzburg und Essen
Sport-, Rechts-, Kultur-, Freizeit-, Ernährungs-, Alltags-TIPP
DHAG Informationen - News - Termine - Ansprechpartner
Aktionen / Broschüren / Leserbriefe
Aus den Gruppen: Schleswig / Berlin
Siegen / Schwarzwald-Alb-Bodensee
ISSN 1438-4248
Ausgabe 02 2011
1

Inhaltsverzeichnis
2
seit 1983 DHAG
In dieser Ausgabe
Editorial – Blick über den Tellerrand 3
Geschäftsbericht DHAG 2010 4
Eindrücke von der MV 2011 in Hohenwart bei Pforzheim 8
Protokoll der 28. DHAG-Mitgliederversammlung 10
Kassenbericht DHAG 2010 12
Aktivitäten 2010/2011 (14. Amtsperiode) des MB der DHAG 14
Mitgliedschaften der DHAG 16
DHAG News! DHAG News! DHAG News! - Stilles Gedenken 17
Erstes Zentrum für Seltene Erkrankungen in NRW gegründet 18
Zentrum für Seltene Erkrankungen in Berlin 19
PID - Ja? – oder Nein? – oder was? 20
Rechtliche Implikationen einer prädiktiven genetischen Diagnostik 22
Die Regionalgruppe Flensburg - Regionalgruppe Berlin 24
RG Siegen: Kurzer Jahresrückblick 2010 25
Tag der Seltenen Erkrankungen in Würzburg - in Essen 26
DHAG bei der Fortbildungsakademie Seltene Erkrankungen 28
13. Selbsthilfetag in Bad Dürrheim 29
Studium mit Ataxie 30
Studium und Behinderung - geht das? 32
Mein langer Weg 32
SEX - „Alle Lust will Ewigkeit“ 36
Das Gefühl von Freiheit - Tauchen 37
Wie ich aufs Liegedreirad kam 38
Wohin mit den Utensilien im Rolli 39
GEDANKEN 40
Rätsel: Abgetaucht - Gehirnjogging 41
Rezept - Vitamin E 42
Selbstbestimmung behinderter Menschen hat Vorrang - Euroataxia 43
Patientenrechte am Lebensende 44
Dies und das 45
Brain-Net / Allgemeine Termine / Termine der regionalen Gruppen 46
Broschüren der DHAG / Impressum 50
Antrag auf Vereinsmitgliedschaft / Antrag für Förderer 53
Infoblatt / Ansprechpartner
Nr.: 02/2011 Mai 2011 30. Jahrgang
ISSN 1438-4248
56
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Herax Fundus 02 / 2011
Editorial – Blick über den Tellerrand
Gerade haltet ihr die 2. Ausgabe des Herax
Fundus in den Händen. Während der letzten
Wochen habe ich mich sehr mit dem aktuellen
Inhalt unserer Mitgliederzeitschrift auseinandergesetzt.
In diesen Tagen habe ich sehr oft an Klaus denken
müssen. Erst wenn man sich mal in die Redaktionsarbeit
hineinversetzt, merkt man, was
dahintersteckt. Klaus hat das echt toll gemacht.
Nachdem Texte gesucht, geordnet und korrigiert
wurden, haltet ihr als Mitglied den Fundus noch
lange nicht in der Hand. Nun kommt Eckhards
Part. Er setzt alles in eine druckfähige Datei um.
Nachdem vom Vorstand und den Korrekturlesern
noch mal alles gelesen wird, geht der Fundus an
die Druckerei, Rita schickt die aktuellen Adressen
dorthin und macht die Endabwicklung.
Im Bereich Regionalgruppen durfte ich Anfang
des Jahres auch einen Blick über den Tellerrand
werfen. Die Jahresabrechnungen 2010 wurden
geprüft. Für jemanden, der mit Zahlen auf dem
Kriegsfuß steht, war es viel Arbeit.
Ich durfte mir ein Bild von beiden Seiten machen.
Zum einen als gestresster Prüfer, der schaut,
ob die Ausgaben satzungskonform sind, Belege
und Buchungen vergleichen. Für mich war das
ein kleiner Einblick, der deutlich macht, welche
Arbeit Gerhard das ganze Jahr über für den
Verein erledigt.
Von Seiten der Regionalgruppenleiter und Kassenführer
der RG ist alles ein Kinderspiel.
- Pustekuchen!
Die müssen Belege sammeln und im Jahresverlauf
zeitlich ordnen. Anschließend halten sie
alles in einer Einnahmen- und Ausgabenliste fest.
Sie stellen Förderanträge bei den Krankenkassen
und organisieren regionale Treffen.
Das ist leichter gesagt als getan.
Es steckt viel Arbeit dahinter, damit der Verein
läuft. Viele kleine Details, die wir als Mitglied
nach außen gar nicht sehen.
Deshalb lade ich jeden von euch ein, mal einen
Blick über den Tellerrand zu werfen, ein Ehrenamt
mit Verantwortung zu übernehmen und sich
aktiv im Vereinsleben einzubringen.
So können wir unsere Interessen in der Öffentlichkeit
und in der Forschung wahrnehmen.
Ihr seid gefordert!
Eure Marina
Editorial
3

Geschäftsbericht 2010
4
seit 1983 DHAG
Wie im Vorjahr beginne ich heute mit einem
Zitat von Elias Canetti:
„Man weiß nie, was daraus wird,
wenn die Dinge verändert werden.
Aber weiß man denn, was draus wird,
wenn sie nicht verändert werden?“
Mit diesem Spruch habe ich bei der letzten Mitgliederversammlung
einige Änderungen angekündigt.
Nun will ich berichten, was sich 2010
im Vereinsleben getan hat.
Durch die Ataxie–Stiftung in der Stiftergemeinschaft
der Sparkasse Trier, die 2009 gegründet
wurde, konnten folgende Projekte gefördert
werden:
• die Forschungsarbeit von Frau Prof. Zühlke,
• das Erstellen einer Yoga CD für Ataxiebetroffene,
• Honorarkosten für das Präventionswochenende
in Horath,
• die „Schluckstörungsbroschüre“.
• Unser bestehender Flyer wurde nachgedruckt
und gleichzeitig aktualisiert.
Die Satzung wurde auf der Mitgliederversammlung
2010 überarbeitet.
Uta Schulz übernahm ihre Arbeit im Vorstand
als Regionalgruppenleiter-Ansprechpartner und
führte gleich die Organisation der RGL-Schulung
im Oktober durch.
Die RGL-Schulung fand an einem Tag im Tagungscenter
Cosmopolitan in Frankfurt/Main statt und
Geschäftsbericht DHAG 2010
hatte als Schwerpunkt die Kontoführungen der
Untergliederungen sowie erlaubte Ausgaben im
Hinblick auf den Erhalt der Gemeinnützigkeit
des Bundesverbandes. Der Vorstand der DHAG,
Geschäftsleitung und 13 RGL (von 16) waren bei
der Schulung dabei. Der Vorstand dankt allen
Teilnehmern für die Unterstützung bei der Mehr-
Arbeit, die auf uns durch eine Umstruktuierung
zukam bzw. noch zukommt. Wir hoffen und
wünschen uns, dass die Regionalgruppenmitglieder
mit deren RGL eng zusammenarbeiten
und sich so gegenseitig bei den Aufgaben unterstützen.
Ebenso hoffen und wünschen wir uns,
dass wiederum die RGL eng mit dem Vorstand
der DHAG zusammenarbeiten und sich gegenseitig
über Änderungen/Neuerungen informieren.
Außerdem hat der Vorstand in enger Zusammenarbeit
mit dem Justiziar Herrn Brünsing von der
BAG Selbsthilfe (welcher die Schulung in Frankfurt
mit seinem Fachwissen bereicherte) die
bestehende Geschäfts-Ordnung für RGL nochmals
überarbeitet und diese von den RGL unterschreiben
lassen.
Was sehr erfreulich ist, ist die Tatsache, dass im
vergangenen Jahr neue Regionalgruppen entstanden
sind. Vor allem ist es sehr schön, dass
es endlich in Berlin wieder eine Gruppe gibt.
Am 25.09. baute die Münchner SHG einen Infotisch
im Uniklinikum Großhadern in München
auf, wo Besucher, Ärzte und Pflegepersonal mit
Infomaterial und Infos versorgt wurden.
Nun, dass es nicht bei der Schulung blieb, son-
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
dern dass das Gelernte auch praktisch umgesetzt
wurde, zeigt die komplette Umstellung auf regionale
Vereinskonten. Die Abrechnungsform ist
durch ein DHAG-Formblatt sehr übersichtlich.
Mit der letzten Fundusausgabe endete durch den
Tod von Klaus Sans seine Arbeit als Fundusredakteur.
Ich möchte ihm danken. Er war viel für die
DHAG präsent, als Redakteur, RGL und an den
Rheinland-Pfalz-Tagen.
Die plötzliche Mehrarbeit bei der FUNDUS-
Erstellung war durch eine gut funktionierende
Zusammenarbeit mit Eckhard möglich. Ich danke
unserem Layouter Eckhard Stemmler, der in
dieser Situation viel aufgefangen hat. Ich weiß,
er opfert viel Zeit für diese ehrenamtliche Tätigkeit,
die wir viermal im Jahr in den Händen
halten.
Der medizinische Beirat besteht aus 16 Mitgliedern
und steht der DHAG immer mit Rat und
Tat zur Seite. Ein wichtiges Projekt war die
„Schluckstörungsbroschüre“, die 2010 fertiggestellt
wurde. Wieviel Arbeit dahintersteckt, sieht
man als Endleser gar nicht. Danke nochmals an
alle, die hier mitgewirkt haben
Ich bedanke mich für die Zusammenarbeit,
besonders danke ich Herrn Dr. Kreuz, der als
Sprecher des Beirates beratend an den Vorstandssitzungen
teilnimmt.
In Tübingen wurde von Herrn Prof. Rieß und
Herrn Prof. Schöls das Zentrum für Seltene
Erkrankungen eröffnet. Bei der Eröffnungsveranstaltung
wurde die DHAG durch Heike und
Markus Probst, Peter Reußner, Antje Graf und
Eckhard Stemmler vertreten.
DHAG-Seminare wurden von Frau Haustein,
Herrn Dr. Heinicke und Herrn Dr. Synofzik fachlich
unterstützt und referiert.
In Frankfurt ist Herr Prof. Zielen aus dem medizinischen
Beirat eine wichtige Kontaktperson.
Hier wird sich besonders der AT gewidmet, das
Herax Fundus 02 / 2011
„Frankfurter“ Forschungsteam erstellte für diese
Ataxieform eine spezielle Website.
Es freut uns sehr, soviel aktive Unterstützung
durch den Beirat zu erfahren. Ich bedanke mich
hierfür nochmals recht herzlich.
Geförderte Forschungsprojekte:
• Uni Lübeck, Frau Prof. Zühlke, Veröffentlichung
einer Studie und Forschungsmaterial
• Dresden, PD. Dr. Plaschke, Entwicklung und
Etablierung einer Methode zur Identifizierung
von Deletionen und Duplikationen des
SACS-Gens
Die Stiftung Hoffnung, die von Herrn Karl-Heinz
Gesang zur Unterstützung der SCA-Forschung
gegründet wurde, ist für die DHAG eine wichtige
Kontaktstelle. Mit Hilfe dieser Stiftung konnten
zwei weitere Projekte unterstützt werden.
Das Projekt „Summer School-C7“ wird von der
DHAG unterstützt, dieses Projekt ist ein von der
EU gefördertes Projekt zur fachlich― hervorragenden
Ausbildung von jungen Neurologen. Die
Gründungsversammlung war am 11.―12. März
2010 an der Universität von London. Als Selbsthilfegruppenvertreter
arbeiten Dr. Julie Greenfield
von der Ataxia-UK und Peter Reußner mit.
Im Projekt arbeiten Wissenschaftler aus folgenden
Ländern zusammen: Großbritannien,
Niederlande, Belgien, Israel und Deutschland.
Deutsche Ansprechpartner sind Frau Prof. Timmann-Braun
von der Uni Essen und Herr Prof.
Thier von der Uni Tübingen.
Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN)
veranstaltet jedes Jahr einen Kongress zum Austausch
neuester Informationen. Diesmal fand der
Kongress in Mannheim statt, bei dem die DHAG
wieder einen Informationsstand hatte. Unsere
Standbesetzung war: Gabriele Mark, Beate Löffler
und Peter Reußner. Im Namen der DHAG
möchte ich mich für ihren Einsatz und die Hilfsbereitschaft
bedanken. Auf dem Kongress waren
ca. 5000 Besucher (leider nicht alle an unserem
Geschäftsbericht 2010
5

Geschäftsbericht 2010
6
seit 1983 DHAG
Stand), aber sicherlich ist bei einigen hängen
geblieben, dass es uns gibt.
Euro-Ataxia
Vom 2. bis zum 3.10. fand in Cervia (bei Rimini/
Italien) die diesjährige Mitgliederversammlung
mit Vorstandswahlen statt. Gewählt wurden:
• Frau Barbara Flynn (Irland) – Präsidentin
• Marco Meinders (Niederlande) - Schatzmeister
• Sue Millmann (UK) – Secretary General
• Madeleine Schmeder (Frankreich),
• Cathalijne van Doorne (Niederlande),
• Peter Reußner – DHAG
Der Hauptsitz wurde nach England zur Ataxia-UK
verlegt, da sich Brüssel/Belgien als zu bürokratisch
entwickelte.
Die EU unterstützt mit 6 Mio. € ein Forschungsprojekt
zur Friedreichschen Ataxie (EFACTS)
über die nächsten vier Jahre.
Der Internetauftritt wird von Christian Schulz
gepflegt. Das sieht, glaube ich, einfach aus,
aber benötigt Zeit. Oft genug muss aktualisiert
werden. Dass die Arbeit von Christian erfolgreich
ist, zeigen die täglichen Nutzer. Die Einführung
eines neuen Programms, das die Arbeit
auf der Homepage verbessert, kann sich mittlerweile
zeigen lassen und hat Christian ganz schön
eingespannt. Es hat sich aber gelohnt.
Aber auch sonst tut sich was im Bereich Öffentlichkeitsarbeit,
der von unserem Vorstandsmitglied
Heike Probst vertreten wird.
Im Januar wurde am Uni-Klinikum Tübingen das
bundesweit erste Behandlungs- und Forschungszentrum
für seltene Erkrankungen, das ZSE,
gegründet. Dort soll unter anderem die Zusammenarbeit
mit Patienten- und Betroffenengruppen
aufgebaut werden, um eine möglichst
umfassende Hilfe für die Betroffenen und ihre
Familien zu gewährleisten. Die DHAG ist eine
solche Gruppe und die Führung des ZSE haben
Prof. Olaf Rieß und Prof. Ludger Schöls, die ja im
Rahmen des Medizinischen Beirats für die DHAG
tätig sind. Wir waren zur Gründungsveranstaltung
eingeladen und sind gleich 5 Mann hoch
erschienen.
Die DHAG ist Mitglied bei der Allianz chronischer
seltener Erkrankungen, kurz, ACHSE. Im April
war sie bei der dortigen Mitgliederversammlung
anwesend. Es wurde unter anderem abgestimmt,
welche neuen Mitglieder aufgenommen werden.
Inzwischen sind es mehr als hundert Mitgliedsverbände.
Der Tag der Seltenen, der von der ACHSE ins
Leben gerufen wurde, wurde durch erfolgreiche
Aktionen im Einkaufzentrum in Essen und im Klinikum
Köln erwähnt. Besonders erfreulich ist,
dass die DHAG in der ACHSE kein unbekanntes
Mitglied ist. Dies vor allem durch die Aktionen in
Würzburg. So wurden die Podiumsdiskussion von
Monika Lockowandt und das Zeitungsinterview,
das Alex Stierkorb gab, genannt. Wir danken der
kompletten Standbesetzung.
Am 25. September wurde der Welt-Ataxietag
begangen. Der Tag sollte genutzt werden, um
bundesweit auf Ataxien und die DHAG aufmerksam
zu machen. Alle Regionalgruppen wurden
gebeten mitzumachen.
Es wurden Infostände aufgebaut und Aufkleber
mit der Aufschrift „Weltataxietag - wir machen
mit“ an Passanten verteilt. Die Leute sollten die
Aufkleber an ihrer Kleidung tragen. Durch diese
Aktion wurde die Öffentlichkeit auf die DHAG
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
und Ataxien aufmerksam gemacht. Natürlich
wurden auch an vielen Plätzen Flyer und Broschüren
ausgelegt.
Uns bekannte Aktionen gab es von Marina Stüber
im Rahmen des Wellness-Wochenendes der
DHAG, von Uta Schulz in München und von Peter
Reußner während eines Neurologenkongresses.
Auch den hier nicht Genannten gilt herzlichen
Dank.
Im Dezember hatte Rita Bogenfeld, Geschäftsführerin
der DHAG, die Daimler AG um eine
Geldspende für neue Stellwände gebeten. Um
dies abzustimmen, wurde die DHAG bei einer
Versammlung Hunderten von Daimler-Mitarbeitern
vorgestellt. Wie es hier weiterging, hören
wir im nächsten Jahr im Bericht für 2011.
Die RG Sachsen-Anhalt und Wolfenbüttel unternahmen
eine gemeinsame Bootsfahrt auf der
Elbe, hierbei wurden sie von einem Fernsehteam
begleitet, auch ein Zeitungsbericht trug zudem
zur Öffentlichkeitsarbeit bei. Den RGL Nadine
Langenberg und Udo Nitsche danke ich für diese
Planung und Umsetzung.
Selbsthilfetage waren in Bad Dürrheim, Bad
Homberg und Lüdinghausen. Stellvertretend für
alle Aktionen, die die DHAG bekannter gemacht
haben, danke ich Susanne Breitner, Udo Nitsche,
Stefan Droste, Nicole Müller, Antje Graf, Eckhard
Stemmler und Marita Erichsen.
Die Regionalgruppe Essen unter Leitung von
Thomas Collenberg konnte sich bereits zum
zweiten Mal beim Essener Selbsthilfepreis platzieren.
Herr Wolfram Schlums steht den RG-Gruppen
in NRW mit Rat und Tat zur Seite. Er nimmt an
vielen Treffen persönlich teil. Das Seminarwochenende
in Münster, welches er jedes Jahr
federführend organisiert, gehört schon zu den
DHAG-Ritualen. Danke, Wolfram.
Seminare der DHAG waren in: Pforzheim
(17.-19.09.), Münster (28.-30.05.) Horath (24-
Herax Fundus 02 / 2011
26.09.2010) sowie im Dünenhof. Vielen Dank an
die Organisatoren.
Ich danke allen Aktiven, die die Arbeit des Bundesverbandes
2010 in irgendeiner Art und Weise
unterstützt haben. Sollte ich jemand bei all den
Aktivitäten vergessen haben, so bitte ich dies zu
entschuldigen. Wir freuen uns daher sehr, wenn
Ihr mir im Jahresverlauf kurz über eure Aktivitäten
mit Bild berichtet.
Stellvertretend danke ich:
• dem Vorstand: Gerhard, Peter, Heike und
Uta,
• unserer Geschäftsführerin Rita und unserer
Bürokraft Marlies,
• den Mitgliedern des Medizinischen Beirates,
besonders Herrn Dr. Kreuz, als Sprecher,
• Wolfram Schlums und allen RGL, ohne die
die DHAG die wichtige Arbeit vor Ort nicht
umsetzen könnte.
Die Statistik 2010 sieht folgendermaßen aus:
• Mitglieder: 827
• Zugänge: 64
• Todesfälle: 15
• Kündigungen: 23
• Förderer: 6
In Zahlen ist es leicht, sich auszudrücken, aber
der Verlust unserer Mitglieder, die wir auch persönlich
gekannt haben, schmerzt und lässt sich
nicht in Worte kleiden.
Deshalb legen wir eine Schweigeminute ein:
Geschäftsbericht 2010
7

DHAG - MV 2011
8
seit 1983 DHAG
Eindrücke von der MV 2011 in Hohenwart bei Pforzheim
In diesem Jahr trafen wir uns ab 15. bis zum
17.04.2011 im Forum Hohenwart. Für viele von
uns war der Tagungsort neu. Für mich auch.
Deshalb hat die DHAG eine Umfrage zur Örtlichkeit
gemacht, da uns die Meinung der Mitglieder
sehr wichtig ist.
Die Meinungsstimmung vor Ort fiel ganz unterschiedlich
aus. Wichtige Kriterien waren die
Anreisemöglichkeiten. Der Bahnhof in Pforzheim
soll nicht sehr barrierefrei sein.
Sollten Sie noch keine Meinung abgegeben
haben, so können Sie das gerne per Email
an dhag@ataxie.de nachholen.
Die eigentliche MV war erstaunlich schnell
erledigt, sodass noch genügend Zeit für
den Austausch der anwesenden Mitglieder
blieb.
Der Nachmittag war interessant. Nach dem
Vortrag von Herr Prof. Schöls „Spastik und
Ataxie?“ stellte Herr Dr. Synofzik eine neue
Studie vor.
Die Workshops waren gut, aber fast zu wenig
Zeit für die diskussionsreichen Themen.
Ich möchte nicht alles detalliert wiedergeben,
sondern zeige hier einige Bilder von unseren
Fotografen (siehe rechts), denn Bilder sagen oft
mehr als Worte.
(ms)
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Herax Fundus 02 / 2011
(alle Fotos von der MV mit freundlicher Genehmigung von Ch. Möhlenbrink und ers)
DHAG - MV 2011
9

Protokoll der 28.MV
10
seit 1983 DHAG
Protokoll der 28. DHAG-Mitgliederversammlung
am Samstag, 16. April 2011,
von 9.15 Uhr bis 12.00 Uhr im Hohenwart
Forum, 75181 Pforzheim-Hohenwart
Die Sitzung wurde ordnungsgemäß und rechtzeitig
4 Wochen vor der Mitgliederversammlung
einberufen und ist somit beschlussfähig.
74 anwesende Personen sind stimmberechtigt.
Tagesordnung
1. Begrüßung durch die Vorsitzende
Die 1. Vorsitzende, Frau Marina Stüber, begrüßt
alle Anwesenden herzlich. Sie eröffnet die Jahresmitgliederversammlung
und wünscht allen
Teilnehmern einen angenehmen Tagungsverlauf.
2. Bericht der 1. Vorsitzenden
Der Geschäftsbericht wird vom Vorstand vorgetragen,
wobei jedes Vorstandsmitglied seinen
jeweiligen Bereich selbst erläutert. Der Bericht
wird in der nächsten Fundusausgabe abgedruckt.
Zum Geschäftsbericht gibt es keine weiteren
Fragen.
Es folgt eine Gedenkminute für die verstorbenen
Mitglieder.
3. Kassenbericht
Herr Geier, der Finanzvorstand, kann aus Krankheitsgründen
nicht anwesend sein. Frau Stüber
entschuldigt ihn und gibt das Wort an die Kassenprüfer
Herrn Stemmler und Herrn Heppner.
Die Belegprüfung wurde von den Kassenprüfern
am 15.04.2011 vorgenommen und festgestellt,
dass die Buchhaltung den Anforderungen an ein
zeitgemäßes Buchführungssystem entspricht.
Die Zahlen werden anhand eines Beamers präsentiert.
Die Zahlen sind im Fundus 2/2011 abgedruckt.
Die Prüfer stellen fest, dass der Vorstand seine
satzungsgemäßen Verpflichtungen erfüllt hat,
und empfehlen den Mitgliedern die Entlastung
des Gesamtvorstandes.
Aussprache: Es erfolgen keine Rückfragen aus
dem Auditorium.
4. Entlastung des Vorstandes
Es ergeht eine einstimmige Entlastung ohne Enthaltungen
und Gegenstimmen.
5. Satzungsänderungen
§ 4 Mitgliedschaft
(1) Mitglieder des Vereins können natürliche
und juristische Personen sowie sonstige
Vereinigungen des öffentlichen und privaten
Rechts werden, die die Ziele des Vereins
unterstützen. Bei Mitgliedschaften natürlicher
Personen wird unterschieden zwischen
Familienmitgliedschaft, Einzelmitgliedschaft
mit anerkannter Begleitperson und Einzelmitgliedschaft
ohne Begleitperson.
Auf Anfrage, warum diese Änderung erfolgt,
erläutert Frau Stüber den Sachverhalt. Viele Mitglieder
sind aufgrund der Behinderung auf die
Hilfe Außenstehender angewiesen. Damit die
Begleitperson zu den gleichen Bedingungen an
Seminaren oder Mitgliederversammlungen teilnehmen
kann, muss diese Personengruppe mit
in der Satzung aufgenommen werden. Im Fundus
wird nochmals erläutert, wie sich die Mitgliedschaft
definiert. Herr Stemmler verweist auf den
Schwerbehindertenausweis, in dem die Notwendigkeit
einer Begleitperson festgehalten ist. Ein
Mitglied regt an, dass die DHAG für alle offen
sein sollte. Frau Stüber weist darauf hin, dass
dies selbstverständlich sei.
Eine weitere Frage, wie sich die Familienmitgliedschaft
definiert, wird von Frau Stüber mit
dem Hinweis, dass ein Update der Mitgliederdatei
erfolgen wird, beantwortet. Über den Ablauf
dazu wird sich der Vorstand noch Gedanken
machen.
Auf die Frage zu Sozialtarifanträgen und nach welchen
Kriterien hier entschieden wird, erläutert
Frau Stüber den Ablauf. Grundsätzlich muss ein
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Nachweis erfolgen, dass der Sozialtarif gerechtfertigt
ist. Liegt dieser Bescheid vor, entscheidet
der Vorstand. Da im Einzelfall geprüft wird,
können hier keine einheitlichen Regeln aufgestellt
werden.
Abstimmung: einstimmig dafür, 2 Enthaltungen,
keine Gegenstimme
§ 7 Vorstand
Punkt 7 wird ergänzt:
(7) Der Vorstand ist befugt Vereinsordnungen
zu erlassen.
Bei Änderungen der Geschäftsstellenordnung,
Beiratsordnung oder Regionalgruppenordnung
müsste grundsätzlich eine Mitgliederversammlung
einberufen werden. Um dies zu vermeiden,
ist die Aufnahme in die Satzung sinnvoll.
Abstimmung: einstimmig dafür, keine Enthaltungen,
keine Gegenstimme
6. Bericht aus den Ländern/Regionalgruppen/Internet
Da sich die Regionalgruppen noch in der Findungsphase
befinden, kann nicht näher vom Vorstand
darauf eingegangen werden.
Zum Thema „Internet“ verweist Frau Stüber auf
die Abendveranstaltung der Kleingruppen.
7. Medizinischer Beirat Dr. Kreuz:
Herr Dr. Kreuz, Koordinator des medizinischen
Beirates, stellt die Beiratsmitglieder vor und
erläutert den Tätigkeitsbericht 2010/2011. Er
Herax Fundus 02 / 2011
informiert darüber, dass Herr Prof. Klockgether
seinen Austritt erklärt hat, da er sich nationalen
und internationalen Aufgaben widmet. Er wird
aber weiterhin beratend für die DHAG zur Verfügung
stehen. Prof. Vogel ist in Rente, wird aber
weiterhin mitarbeiten. Die Aktivitäten können
im kommenden Fundus nachgelesen werden.
Die Anfragen an den Medizinischen Beirat haben
2010 sehr zugenommen, der Arbeitsaufwand ist
dadurch extrem angestiegen. Relevante Fragen
und Antworten werden im Fundus veröffentlicht.
Es ergeht der Vorschlag, Herrn Prof. Klockgether
weiterhin auf der Liste des Beirates zu führen,
um Präsenz zu zeigen. Der Vorschlag von Dr.
Kreuz, Herrn Prof. Klockgether zum Ehrenmitglied
des Beirates zu ernennen, findet Anklang
und er wird dann auch weiterhin mit auf der
Liste aufgeführt.
Frau Stüber beschließt die Sitzung vorzeitig um
11.30 Uhr und bedankt sich für die Teilnahme.
Pforzheim, 16.04.2011
Marina Stüber Rita Bogenfeld
1. Vorsitzende Protokollantin
Protokoll der 28.MV
11

Kassenbericht
12
seit 1983 DHAG
Bilanz 2009 2010 2009 (gerundet)
Aktiva
neues Büro Einrichtung 1,00 € 1 €
Büro-Maschinen-Einrichtung 1,00 € 1 €
EDV Hardware 1,00 € 245 €
Spar- und Kredit-Bank 3.046,00 € 3.697 €
Landesbank BW 783,02 € 1.004 €
Postbank 0,00 € 0 €
Festgeldkonto SKB 33.315,84 € 20.418 €
BMW Online Sparkonto 459.275,32 € 482.991 €
Anlagen Sparkonto SPAKA Trier 128.546,12 € 124.392€
Mietkaution LBBW 2.301,23 € 2.294 €
Kurzfristige Forderungen 0,00 € 30 €
Summe Aktiva 627.270,53 € 635.073 €
Passiva
Anfangsbestand (Startkapital) 633.237,89 € 658.238 €
Verbindlichkeiten 360,00 € 405 €
Rückstellungen 0,00 € 0 €
Rückstellungen Stiftungsdozentur
0,00 € 1.430 €
Reinverlust 2010 -6.327,36 € -25.000 €
Summe Passiva 627.270,53 € 635.073 €
Kassenbericht DHAG 2010
Gewinn- und Verlust Rechnung 2010 in € (2009 gerundet)
EINNAHMEN: 2010 2009
Mitgliederbeiträge 40.460,19 € 40.059 €
Fördermitglieder 440,00 € 410 €
Erlöse Zinsen 10.543,36 € 15.568 €
Spenden 19.958,72 € 14.058 €
Spenden zweckgeb. 8.140,00 € 4900 €
Mitgliederversammlung 4.370,00 € 1.980 €
Zuschüsse Krankenkassen 15.000,00 € 19.000 €
Zuschüsse Krankenkassen zweckgeb. 8.485,00 € 7.100 €
Sonstige Zuschüsse 2.100,00 € 2.600 €
Broschüren + Fundus Abo 565,00 € 854 €
Seminarerträge 1.282,00 € 5 €
Sonstige Erlöse 600,00 € 245 €
Erlöse ATAXIE-Video 110,00 € 218 €
Erlöse Ataxie-Stiftung 4370,00 € 0 €
116.424,27 € 106.997 €
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Kassenprüfung
erfolgte durch:
Roderich Heppner
und
Eckhard Stemmler
Herax Fundus 02 / 2011
AUSGABEN: 2010 2009
Gehälter 45.502,81 € 45.614 €
Miete u. Nebenk. 10.030,38 € 9.056 €
Bürobedarf 311,07 € 403 €
Strom Wasser Wärme 1.152,89 € 1.131 €
Reinigungskosten 21,05 € 24 €
Mitgliederversammlung 9.043,81 € 4.361 €
Honorarabrechnung 470,00 € 285 €
DPWV Lohn/Gehalt 597,02 € 614 €
FUNDUS 10.217,67 € 11.310 €
Aufw. Broschüren 4.352,27 € 7.361 €
Aufw. Messen 158,27 € 0 €
Aufw. Forschung 14.130,00 € 0 €
Ataxiepreis 0,00 € 0 €
Aufw. Vorstand 4.593,65 € 5.745 €
Aufw. LV NRW 800,00 € 800 €
Reisekosten Vorstand 2.188,01 € 2.873 €
Öffentlichkeitsarbeit 796,00 € 0 €
Reisekosten Mitglieder 884,30 € 1.538 €
Telefon/Fax 796,00 € 767 €
Portokosten 808,41 € 972 €
Bankgebühren 122,51 € 199 €
Aufw. Seminare 5.124,43 € 3.214 €
Werbung 1.781,47 € 2.485 €
Ataxie-Video 0,00 € 0 €
Rechts- u.Beratungskosten 58,91 € 308 €
Beiträge an Verbände 1.656,70 € 1.548 €
Versicherungen 628,88 € 629 €
Zinsaufwand 0,14 € 3 €
Aufw. Für PC Drucker u. Fax 210,73 € 87 €
Aufw. Regionalgruppen 2.712,56 € 3.503 €
Abgaben/Gebühren 0,00 € 6 €
Weitergabe zweckgeb. Spende 830,00 € 522 €
Sonstige Kosten 1.388,84 € 455 €
Aufw. Euro-Ataxie 200,00 € 500 €
Weitergabe an Stiftung 1.350,00 € 25.000 €
Abschreibungen 244,00 € 6810 €
Jahresergebnis: 2010 2009
Einnahmen 116.424,27 € 106.996,81 €
Ausgaben 122.751,63 € 131.996,49 €
Gewinn / Verlust -6.327,36 € -24.999,68 €
2010 2009
Anfangsbestand 633.237,89 € 658.237,57 €
Jahresergebnis -6.327,36 € -24.999,68 €
Endbestand 626.910,53 € 633.237,89 €
122.751,63 € 131.966 €
Kassenbericht
13

Aktivitäten MB
14
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
seit 1983 DHAG
14. Sitzung des MB am 10.04.2010 in Wiesbaden-Naurod; Teilnehmer 8 von 16
Sprechstunde aller 8 Beiratsmitglieder am 10.04.2010 auf dem DHAG-Jahrestreffen
Abschluss der Broschüre „Schluckstörungen bei Ataxie-Krankheiten“ (Dr. Rüb, Dr. Heinicke,
Dipl.-Ökotroph. Wittig, Dr. Kreuz)
Mitarbeit im EUROSCA-Projekt/TRANS-SCA (Prof. Klockgether, Prof. Schöls, Prof. Rieß, Prof.
Schulz, Prof. Timmann-Braun)
Mitarbeit in Ataxia Study Group (Prof. Bürk, Prof. Klockgether, Prof. Rieß, Prof. Schöls, Prof.
Schulz, Prof. Timmann-Braun)
Mitarbeit in RISCA-Projekt (Prof. Timmann-Braun, Prof. Schöls, Prof. Klockgether, Prof.
Schulz)
Fortbildungen:
2 Seminare für Physiotherapeuten (Dr. Heinicke)
Ausbildung Alten- und Krankenpflege am Diakonissenhaus Dresden (Dr. Kreuz)
verschiedene Seminare für Ärzte, Studenten, Schüler
Seminarwochenenden: in der Eifel (Dr. Heinicke)
Vorträge und Gespräche im Rahmen von DHAG-Veranstaltungen
Vortrag am 28.11.2010 im Rahmen des Regionalgruppentreffens der Ortgruppe Essen
(Prof. Timmann-Braun)
RG Dresden (Dr. Kreuz)
Beantwortung von 36 schriftlichen Anfragen über den Sprecher des MB
(2007/2008: 10 Anfragen, 2008/2009: 17 Anfragen, 2009/2010: 6 Anfragen)
„Der MB antwortet im Fundus“
„Eisen und FA“ 4/2010 (Prof. Schöls)
„Locked-in-Syndrom bei SCA6“ 1/2011 (Prof. Timmann-Braun)
Beiträge für den Fundus:
„ARSACS“ 3/2010 (Dr. Kreuz)
„MICONOS-Studie: Idebenone bei FA“ 3/2010 (Prof. Schöls)
• Erste deutsche AT-Infoseite (Prof. Zielen) www.info-AT.de
•
•
•
•
Aktivitäten 2010/2011 (14. Amtsperiode) des MB der DHAG
Europäisches Research-Meeting in Frankfurt (Prof. Zielen)
Erste klinische Studien zum Wachstumshormonmangel (Prof. Zielen)
unzählige telefonische und E-Mail-Anfragen von Patienten, Angehörigen, Ärzten, Therapeuten
4 E-Mail-Beratungen (Dr. Jobst)
unzählige Patienten- und Angehörigenbetreuung
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
(Stand 1. Mai 2011)
Neurologie
• Frau Prof. Dr. med. Katrin Bürk
Medizinisches Zentrum für Nervenheilkunde
der Universität Marburg
•
•
•
•
•
Herr Prof. Dr. med. Ludger Schöls
Klinische Neurogenetik, Zentrum für Neurologie
und Hertie-Institut für klinische Hirnforschung,
Tübingen
Herr Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz
Ärztlicher Direktor der Neurologischen Klinik,
Universitätsklinikum der RWTH Aachen
Herr Dr. Matthis Synofzik, M. A.
Zentrum für Neurologie und Hertie-Institut
für Klinische Hirnforschung, Tübingen
Frau Prof. Dr. med. Dagmar Timmann-
Braun Neurologische Klinik und Poliklinik,
Universitätsklinikum Essen
Herr Prof. Dr. med. Hans-Peter Vogel
ehemaliger Direktor der Neurologischen
Klinik, Helios-Klinikum Berlin-Buch
Pädiatrie
• Herr Chefarzt Dr. med. Dirk Heinicke
Rehabilitationszentrum für Kinder, Jugendliche
und junge Erwachsene,
Klinik BAVARIA, OT Zscheckwitz, Kreischa
•
Medizinischer Beirat entsprechend § 9 (2a) Satzung der DHAG
Herr Prof. Dr. med. Stefan Zielen
Klinik für Kinderheilkunde I, Allergologie,
Pneumologie und Mukoviszidose,
Klinikum der J.-W.-Goethe-Universität, Frankfurt
Humangenetik
• Herr Prof. Dr. med. Olaf Rieß
Ärztlicher Direktor, Abteilung Medizinische
Genetik, Universitätsklinikum Tübingen
Herax Fundus 02 / 2011
•
Frau Prof. Dr. rer. nat. Christine Zühlke
Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums
Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Medizinische Genetik / Psychotherapie
• Herr Dr. med. Friedmar R. Kreuz
(Sprecher des MB)
Gemeinschaftspraxis
Dresden
für Humangenetik,
Pathologische Anatomie
• Herr Priv.-Doz. Dr. med. Udo Rüb
Johann-Wolfgang-Goethe-Universität,
Dr. Senkenbergisches Institut für Chronomedizin,
Institut für Klinische Neuroanatomie,
Frankfurt/Main
Rehabilitation und Sozialmedizin
• Herr Chefarzt Dr. med. Ulrich Jobst
Chefarzt der Neurologie, Bosenberg-Kliniken,
St. Wendel
Physiotherapie
• Frau Susanne Haustein
Chemnitz
Ernährungswissenschaften
• Frau Dipl.-Ökotrophologin Sandra Wittig
Berlin
Medizinischer Beirat 2011
15

DHAG intern
16
seit 1983 DHAG
Auf Grund der speziellen Richtlinien zur Förderung
durch die Krankenkassen bei DHAG-Seminaren
haben wir (der Vorstand) die einzelnen
Mitgliedschaften detailliert beschrieben und
aktualisiert.
Einzelmitgliedschaft:
Diese Mitgliedschaft beinhaltet lediglich das
jeweilige Mitglied. Dieses erhält 4-mal jährlich
den Fundus, einmal pro Mitglied. Außerdem
erhält das Mitglied ein Stimmrecht.
Vergünstigungen, Zuwendungen laut DHAG-Satzung
stehen nur dieser einen Person zu. Begleiter
müssen Leistungen voll bezahlen.
Beitrag: 60 € (Mitglied)
Zusatzperson: 20 € Sie erhält außer bei DHAG-
Seminaren und Regionalgruppenveranstaltungen
keine Vergünstigungen, keinen Mitgliedsstatus.
Einzelmitgliedschaft mit einer im
Schwerbehinderten-Ausweis eingetragenen
Begleitperson:
(Vorlage Ausweis - Merkzeichen „B“)
Siehe Einzelmitgliedschaft
Die Mitgliedschaft beinhaltet eine Begleitperson.
Diese Begleitperson erhält dieselbe Vergünstigung
wie das Mitglied, jedoch hat sie kein
Stimmrecht und bekommt auch keinen Fundus.
Die Begleitperson hilft dem Betroffenen und
ermöglicht ihm eine Teilnahme am öffentlichen
Leben.
Beitrag: 60 €
Familienmitgliedschaft:
Diese Mitgliedschaft beinhaltet alle im Haushalt
lebenden Personen, die in der Mitgliederdatei
der DHAG namentlich aufgeführt sind. Hierzu
werden auch Betroffene gezählt, die zwecks
Betreuung und Pflege nicht mehr zu Hause versorgt
werden können.
Diese erhalten 4-mal jährlich den Fundus (e1inmal
pro Haushalt).
Mitgliedschaften der DHAG
Außerdem erhalten die Mitglieder jeweils ein
Stimmrecht.
Vergünstigungen, Zuwendungen laut DHAG e.V.
Satzung stehen nur den angegebenen Person
zu.
Beitrag: 90 €
Sozialtarif:
Sozialtarifmitgliedschaft kann auf Antrag gegen
Vorlage eines Nachweises gewährt werden.
Sozialtarifmitglieder sind Mitglieder im Sinne der
Satzung. Über die Höhe des verminderten Mitgliedsbeitrages
entscheidet der Vorstand entsprechend
der gültigen Vereinsordnung.
Fundusabo:
Im Kalenderjahr erscheinen 4 Ausgaben des
HERAX Fundus (Februar, Mai, August, November)
und kosten ohne Mitgliedschaft 30 €.
Bei Abweichungen von diesen Mitgliedschaftsmodellen
bedarf es einer Sondergenehmigung
durch den Vorstand.
DHAG-Vorstand
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Herax Fundus 02 / 2011
DHAG News! DHAG News! DHAG News!
Liebe DHAG-Mitglieder, heute möchte ich Euch
eine Aktion zum 30. Jahrestag vorstellen:
Vision Quadro!
Zur Zeit haben wir 840 Mitglieder, die ich durch
verschiedene Mitgliederaktionen bis 2013 (der
30. Jahrestag der Gründung der DHAG) auf eine
4- (quadro) stellige Zahl anheben will. Also 1000.
Es ist zwar laut Statistik fast nicht möglich, aber
ich würde es gerne mit Euch versuchen.
Aktuelle Aktionen findet ihr unter
www.ataxie.de
Habt auch Ihr eine Werbeidee? - sendet Sie an:
majofrajo@ataxie.de
Das Ziel ist nicht unmöglich, aber nur gemeinsam
zu bewältigen!
Die DHAG bedankt sich bei Nicole Müller, Antje
Graf und Martina Hanke für die jahrelange Leitung
einer DHAG-Regionalgruppe.
Wir danken Uta Schulz für die bisherige Arbeit
im Vorstand, wir bedauern ihren Entschluss,
diese Arbeit aus gesundheitlichen Gründen zu
beenden.
Die DHAG dankt Herrn Prof. Thomas Klockgether
für die jahrelange Mitarbeit im Medizinischen
Beirat.
Ein herzliches Dankeschön an Markus Probst und
Rita Bogenfeld, die sich mit dem Projekt: „neue
DHAG-Stellwände“ bei der Daimler AG erfolgreich
beworben haben.
Stilles Gedenken
Als Verband gedenken wir unseres in 2010 verstorbenen Mitgliedes:
Christian Erichsen, Osterby * 27.06.1926 † 06.03.2010
Die Regionalgruppe Stuttgart hatte die Idee
eine CD mit Achtsamkeitsübungen für Ataxie-
Betroffene zu erstellen lassen.
Gemeinsam mit Yogalehrerin Jutta Berger wurde
die Anregung von der DHAG in die Tat umgesetzt.
Vielen Dank allen, die am Projekt mitgewirkt
haben.
Die CD kann ab sofort über die DHAG-Geschäftsstelle
bezogen werden. Preis für DHAG-Mitglieder
5 €, Nicht-Mitglieder 10 €.
Fundusredaktion: Wer sich aktiv am Vereinsleben
beteiligen will, gerne recherchiert, schreibt
- Der kann sich ab sofort bei:
fundus@ataxie.de melden.
Wir suchen einen (Chef-) Redakteur!!!
Die Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V.
stiftet wieder einen Förderpreis mit dem Ziel,
die Lebensbedingungen von Heredo-Ataxie-
Betroffenen und ihren Angehörigen zu verbessern.
Näheres zur Ausschreibung finden Sie auf
www.ataxie.de
Die Bewerbungsfrist endet am 31.12.2011!
Aufruf in eigener Sache:
Ich weiß, dass wir Frauen unsere Telefonzeit von
Petrus vor dem Ableben wieder gutgeschrieben
bekommen, aber ich bitte um Verständnis, dass
ich nach 17.00 h und am Wochenende die Zeit
für meine Familie einplane. Deshalb bitte ich
Vereinstelefonate am besten auf vormittags zu
legen. Danke! (ms)
Aktuelles
17

ZSE in Bonn
18
seit 1983 DHAG
Erstes Zentrum für Seltene Erkrankungen in NRW gegründet
„Sie haben etwas ins Rollen gebracht“, sagte
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE, bei
der Auftaktveranstaltung zur Gründung des Zentrums
für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB).
Etwas bewegen für Menschen mit einer Seltenen
Erkrankung bedeutet, dass wir diesen Patienten
mit interdisziplinärer Behandlung und Betreuung
zur Seite stehen möchten, so Professor Thomas
Klockgether, Sprecher des Zentrums in Bonn.
Oft stehen Spezialisten wie der Bonner Neurologe
für die Patienten erst am Ende einer
jahrelangen Odyssee von Arzt zu Arzt, denn
Informationen zu Seltenen Erkrankungen sind
rar und kaum verbreitet, was die ohnehin komplexe
Diagnosestellung sehr erschwert. Dadurch
verlängert sich der Leidensweg der Patienten,
eine mögliche Behandlung wird verzögert, und
nicht selten müssen die Patienten sich unnötigen,
oft durchaus risikoreichen therapeutischen
Maßnahmen unterziehen.
Im Rahmen der Auftaktveranstaltung am 18.
Februar 2011 sprachen auch ein Vertreter des
Ministeriums für Gesundheit, Emanzipation,
Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen
sowie der Oberbürgermeister der Stadt,
Jürgen Nimptsch, Grußworte und gratulierten
den Gründern des Zentrums, dem Universitätsklinikum
Bonn und der Universität Bonn. Jürgen
Nimptsch, der selber viele Jahre als Schulleiter
in Bonn tätig war, betonte aus seiner eigenen
Erfahrung mit Schülern, dass gerade betroffene
Kinder und Jugendliche sowie deren Familien oft
mit schwersten Beeinträchtigungen des alltäglichen
Lebens konfrontiert sind.
Aber was bedeutet es nun, Betroffener einer Seltenen
Erkrankung zu sein? Die meisten Seltenen
Erkrankungen sind genetisch bedingt, betreffen
vor allem Kinder und Jugendliche, aber auch
immer mehr Erwachsene. Derzeit kennt die Medizin
etwa 6.000 bis 8.000 Seltene Erkrankungen.
Als „Selten“ bezeichnet man in Europa Krankheiten,
deren Häufigkeit unter 1 zu 2.000 liegt.
Bei 80 Millionen Deutschen können also immerhin
40.000 Menschen von einem einzigen derartigen
Leiden betroffen sein. „Die geringe Zahl
von Patienten mit einem spezifischen Krankheitsbild
bringt eine Reihe von Problemen mit
sich“, erklärt Professor Dr. Thomas Klockgether.
„So gibt es in vielen Fällen keine wirksame Therapie,
denn je seltener die Erkrankung, desto
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
schwieriger ist die systematische Erforschung.
Umso wichtiger ist es uns hier in Bonn, auf die
speziellen Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen
Erkrankungen durch interdisziplinäres und
transparentes Arbeiten einzugehen, denn viele
Betroffene fühlen sich alleine gelassen mit ihrer
Erkrankung und den damit verbundenen Beeinträchtigungen,
ihren Fragen und existenziellen
Ängsten.“
Das Universitätsklinikum Bonn arbeitet bereits
seit vielen Jahren an der Behandlung und Erforschung
einer Reihe seltener Erkrankungen. Dazu
zählen etwa bestimmte Epilepsien, seltene neurologische
Bewegungsstörungen, Formen des
erblichen Darmkrebses, seltene Augenerkrankungen
oder angeborene Fehlbildungen des
Darmes. Neben den zurzeit acht Integrierten
Forschungs- und Behandlungszentren sind im
Herax Fundus 02 / 2011
Zentrum für Seltene Erkrankungen in Berlin
An der Berliner Charité wurde am Montag,
den 28.02.2011, das „Berliner Centrum für Seltene
Erkrankungen“ eröffnet. Als deutschlandweit
fünfte Einrichtung dieser Art (Tübingen,
Freiburg, Frankfurt am Main und Bonn) widmet
sich nun auch in Berlin ein Behandlungszentrum
explizit den Seltenen Krankheiten.
Seltene Erkrankungen (engl. orphan diseases) ist
ein Sammelbegriff für alle Krankheiten, unter
denen nach Definition der EU weniger als einer
von 2.000 Menschen (weniger als 5 von 10.000
Personen) leidet. Aufgrund der geringen Anzahl
von Patienten mit den entsprechenden Erkrankungen
existieren bei den Seltenen Krankheiten
häufig erhebliche strukturelle Probleme in der
Patientenversorgung, der Diagnose und Behandlung.
Um diese Missstände zu beheben, wurde
Bonner ZSEB auch vier reine Forschungszentren
integriert (http://ukb.uni-bonn.de/zseb).
„Für die Patienten ist es von enormer Wichtigkeit
zu wissen, dass Forschung an ihrer Erkrankung
erfolgt, denn Seltene Erkrankungen sind
leider noch wenig im Fokus der medizinischen
Forschung“, sagt Professor Dr. Markus Nöthen,
Direktor des Instituts für Humangenetik der
Bonner Uniklinik und Mitgründer des ZSEB.
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen in Bonn
bündelt Behandlung und Forschung auf höchstem
Niveau, denn eine nachhaltige Verbesserung der
Lebensbedingungen von Menschen mit Seltenen
Erkrankungen wird nur durch neue fundierte
Erkenntnisse aus der Forschung möglich sein.
Text: Prof. Dr. Thomas Klockgether
und Dr. Christiane Stieber
Fotograf: Andreas Stein
am offiziellen europäischen Tag der Seltenen
Erkrankungen (dem 28. Februar) an der Berliner
Charité das Zentrum für Seltene Erkrankungen
eröffnet.
Marlies und Jitka Ratzlaff waren für die DHAG
vor Ort.
Weitere Infos: bcse.charite.de
ZSE in Berlin
19

Diskussion PID
20
seit 1983 DHAG
PID - Ja? – oder Nein? – oder was?
In dem Seminar in Hohenwart haben wir uns
nach der MV am 16.04.2011 in einer Arbeitsgruppe
mit diesen drei Buchstaben auseinandergesetzt.
Leider war dazu die Zeit viel zu kurz,
sodass wir in der DHAG uns noch länger damit
beschäftigen (müssen).
In den Medien taucht PID immer wieder auf, seit
der 5. Strafsenat des Bundesgerichtshofs am 6.
Juli 2010 die Bundesregierung und das Parlament
verpflichtete, die PID gesetzlich neu zu regeln.
PID = Drei Buchstaben, die eine ganze Nation in
Aufregung bringen. Doch was ist PID?
PID bedeutet Präimplantationsdiagnostik.
Das heißt, PID ist ein Teil der PND, der Pränataldiagnostik.
Damit haben wir die wichtigsten
Kürzel in dieser Diskussion. Sehen wir also, was
hinter diesen Kürzeln steckt:
Unter Pränataldiagnostik (PND) [prä = vor /
natal = geburtlich / Diagnostik = Untersuchung]
verstehen wir Untersuchungen bei einer schwangeren
Frau, beim Embryo und/oder beim Fötus ―
in unserem Fall auf genetische Veranlagungen zu
erwartender sehr seltener Krankheiten, Behinderungen
oder Anomalien (Fehlbildungen).
Eine Schwangerschaft ist zwar keine Krankheit,
sondern ein physiologischer Zustand, aber es gibt
dabei gesundheitliche Gefahren für die Schwangere
selbst (also die werdende Mutter) wie auch
für den Embryo bzw. den Fötus. Und schon früh
wollten die Menschen nicht nur „guter Hoffnung“
sein, sondern wissen: Wie geht’s der Schwangeren?
Wie geht’s dem Kind? Aber auch: Welches
Geschlecht hat das Kind?
PND ist jegliche Diagnostik, und sie ist möglich
und erlaubt bis unmittelbar vor der Geburt!
Ist das Ergebnis ein unerwünschtes, besteht die
Möglichkeit, die Schwangerschaft durch eine
Abtreibung zu beenden (s. u.). – Die verschiedenen
Methoden der PND werde ich im Forum
darstellen.
Die Abtreibung war in der Bundesrepublik jahrzehntelang
verboten. In den 1980er Jahren gab
es eine große Diskussion über Peter Singer mit
seiner utilitaristischen Ethik, die die Abtreibung
behinderter Föten und die Tötung behinderter
Neugeborener propagierte. An der UNI Dortmund
wurde ein Redeauftritt von Singer durch
Proteste von Behindertenverbänden und Studenten
verhindert!
Die Humangenetik steckte damals noch in den
Anfängen. Ein Klonen von Menschen oder das
Züchten von Chimären (Kreuzung von Mensch
und Tier) lag fern jedes ethischen Denkens.
In den 1960er und 1970er Jahren entwickelte
R. Edwards die künstliche Befruchtung in der
Petri-Schale, wofür er 2010 den Nobelpreis der
Medizin erhielt. Wir haben es hier also mit einer
jungen Wissenschaft zu tun.
Die künstliche Befruchtung ist eine extrauterinäre
― also eine Befruchtung des Eis außerhalb
des Uterus, der Gebärmutter ― oder besser
bekannt als In-vitro-Fertilisation (IVF), also die
Befruchtung im Glas. Mit dieser künstlichen
Befruchtung bietet sich auch die Möglichkeit
einer PID.
Das befruchtete Ei wächst durch Zellteilungen zu
einem Embryo heran. Er muss dann einer Frau
eingepflanzt werden, sich in der Gebärmutter
einnisten, um eine Lebenschance zu haben.
In einer PID besteht die Chance, Zellen auf
genetische Abweichungen zu untersuchen. Hier
beginnen aber auch die großen ethischen, moralischen
Fragestellungen:
• Ab wann beginnt Leben?
• Ab wann beginnt menschliches Leben?
• Ab wann beginnt eine Schwangerschaft?
• Wieviel Embryonen dürfen eingepflanzt
werden?
• Was passiert mit den übrigen befruchteten
Eiern?
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Nach deutschem Recht dürfen maximal drei
Embryonen eingepflanzt werden.
Wenn sie implantiert sind, dürfen sie auf genetische
und andere Behinderungen untersucht
werden. Wird eine (genetische) Anomalie festgestellt,
ist es nach deutschem Recht nicht strafbar,
den dann immer mehr entwickelten Fötus
bis unmittelbar vor Geburtstermin abzutreiben.
Soll diese physische und psychische Belastung
nur der Frau zugemutet werden?
Es hat sich bei der Diskussion in Hohenwart
gezeigt, dass es in der DHAG einen hohen
Gesprächsbedarf gibt. Trotzdem sollte es möglich
sein, den Verantwortlichen in der Politik –
etwa den Behindertenbeauftragten der Parteien,
dem Bundestagspräsidenten u. ä. eine Stellungnahme
der DHAG zukommen zu lassen.
Ich empfehle ein Votum, das sagt, dass es auch
in der DHAG ― wie bei vielen anderen Organi-
Herax Fundus 02 / 2011
sationen wie ACHSE, Deutscher Behindertenrat,
BAG SH, Deutscher Ethikrat, Evangelische Kirche
u. a. ― keine einheitliche Meinung gibt. Allerdings
gibt es viele mit der Meinung, dass es eine
begrenzte Freigabe der PID bei besonderen (psychischen)
Belastungen der Frau / der Partner
geben sollte. Besonders wichtig ist die monogenetische
Diagnostik und die unbedingt erforderliche
humangenetische Beratung. Auch sollte ein
IVF-Tourismus vermieden werden.
Im Juni 2011 soll im Parlament über die PID-Freigabe
endgültig debattiert werden. Ich plädiere
deshalb dafür, dass der Vorstand mit dem medizinischen
Beirat einen derartigen Brief verfasst
und verschickt. Eine Diskussion sollte im Forum
(weiterhin) stattfinden. Spezielle Informationen
über medizinische, rechtliche und ethische
Fragen lassen sich da problemlos auflisten.
Wolfram Schlums
Diskussion PID
21

Was ist zu bedenken
22
seit 1983 DHAG
Rechtliche Implikationen einer prädiktiven
genetischen Diagnostik
Eine prädiktive genetische Diagnostik ist die
Untersuchung des Erbguts gesunder Personen
auf Krankheitsanlagen, die zu einer Erkrankung
führen können. Eine solche prädiktive (voraussagende)
Diagnostik kann für Angehörige von
Familien, in denen eine Erbkrankheit festgestellt
wurde, von Interesse sein, um eine Berufs-
oder Familienplanung zu lenken oder allgemein
die Zukunft zu planen. Wegen der Tragweite
des Befundes, der Komplexität der Information,
möglicher sozialer, arbeitsrechtlicher und versicherungstechnischer
Nachteile und der Gefahr
einer erheblichen psychischen Belastung hat der
Gesetzgeber das Gendiagnostikgesetz erlassen,
das vor einer prädiktiven genetischen Diagnostik
eine genetische Beratung zwingend vorschreibt.
Neben den psychosozialen Aspekten gilt es im
Vorfeld einer genetischen Analyse auch die
rechtlichen Implikationen der Befunderöffnung
zu bedenken. Dabei wird gerade für den Laien
der Überblick dadurch erschwert, dass es sich
um ein sehr junges Rechtsgebiet handelt, die
Rechtslage bisher wenig geklärt ist und sich die
Rechtsprechung bislang nicht ausführlich mit
diesen Implikationen beschäftigen musste. Maßgebliche
Bedeutung kommt dem Gendiagnostikgesetz
(GenDG) des Bundes vom 31. Juli 2009
zu.
Dieser Artikel fasst den derzeitigen Stand zusammen
und gibt eine knappe Übersicht, die die
Orientierung erleichtern soll. Es ersetzt nicht
eine ausführliche Beratung durch einen spezialisierten
Rechtsanwalt. Eine Haftung für die Vollständigkeit
und Richtigkeit dieser Hinweise wird
nicht übernommen!
I. Grundsätzlich
Die wichtigsten Fragen aus Sicht einer Risikoperson
dürften die versicherungs- und arbeitsrechtlichen
Implikationen einer prädiktiven
genetischen Diagnostik betreffen. Grundsätzlich
gilt, dass die Kenntnis über die Erkrankung keine
Auswirkung auf bereits zuvor abgeschlossene
Arbeits- oder Versicherungsverträge hat.
Für noch abzuschließende Verträge gilt allgemein,
dass Verträge grundsätzlich gelöst werden
können, wenn sich im Nachhinein herausstellt,
dass eine der Vertragsparteien über einen
wesentlichen Punkt in den Vertragsverhandlungen
bewusst getäuscht hat. Für Risikopersonen
einer genetischen Erkankung, denen ein
positiver Befund durch eine Genanalyse eröffnet
wurde, gelten allerdings erhebliche Besonderheiten,
sowohl im Arbeits- wie auch im Versicherungsrecht.
II. Arbeitsrechtliche Implikationen
1. Privatwirtschaft
• im Grundsatz gilt § 19 GenDG:
Der Arbeitgeber darf weder die Vornahme
einer genetischen Untersuchung verlangen,
noch darf er die Mitteilung des Ergebnisses
einer bereits durchgeführten Untersuchung
verlangen.
• Fragen nach genetischer Veranlagung:
Darf der Arbeitgeber im Bewerbungsgespräch
nach dem Risiko für eine
Erkrankung fragen? Muss eine solche
Frage ehrlich beantwortet werden?
Grundsatz: Eine solche Frage wird allgemein
für unzulässig gehalten. Wird ein Betroffener
dennoch danach gefragt, so steht
ihm ein „Recht zur Lüge“ zu. Er darf nicht
nur die Antwort auf die Frage verweigern,
sondern er darf bewusst wahrheitswidrig
antworten. Seine wahrheitswidrige Beantwortung
dieser Frage kann nicht zu einer
Auflösung des Arbeitsverhältnisses führen.
Ausnahme: Bestehen bereits zum Zeitpunkt
des Bewerbungsgesprächs so starke Symptome
der Krankheit, dass bereits zu diesem
Zeitpunkt der Betroffene den in Rede ste-
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
henden Arbeitsplatz nicht mehr ausfüllen
kann, so ist er verpflichtet, auf eine etwaige
Nachfrage des Arbeitgebers wahrheitsgemäß
zu antworten.
• Anzeigepflicht: Muss eine Risikoperson,
der ein positiver Testbefund
eröffnet wurde, von sich aus im Bewerbungsgespräch
auf diesen Umstand hinweisen?
Grundsatz: Nein. Der Bewerber ist nicht
verpflichtet, ungefragt auf seine genetische
Disposition hinzuweisen.
Ausnahme: Die Symptome der Krankheit sind
bereits derart verdichtet, dass der Bewerber
für die Tätigkeit bereits im Zeitpunkt der
Bewerbung nicht mehr geeignet ist.
2. Öffentlicher Dienst
Hier ist eine Differenzierung notwendig: Zu
unterscheiden ist zwischen einem öffentlichrechtlichen
Dienstverhältnis mit dem Bund und
einem öffentlich-rechtlichen Dienstverhältnis
mit einem Land oder einer Kommune.
a) Dienstverhältnisse mit dem Bund
• Erfasst sind die Bundesministerien und unmittelbar
nachgeordnete Behörden; außerdem
Stiftungen und Anstalten des Bundes.
• Nach § 22 GenDG gilt hier genau dasselbe
wie bei Beschäftigten in der Privatwirtschaft.
Die obigen Ausführungen gelten also
entsprechend.
b) Dienstverhältnis mit den Ländern oder den
Kommunen
Soweit ersichtlich, gibt es auf Länderebene
•
keine dem GenDG vergleichbare Regelung.
Die Rechtslage ist deshalb hier sehr ungewiss
und kann zwischen den einzelnen Bundesländern
zum Teil erheblich variieren.
Einziger verlässlicher Anhaltspunkt für eine
•
rechtliche Würdigung ist ein Urteil des Verwaltungsgerichts
Darmstadt vom 24.6.2004.
Dieses Urteil betraf eine Bewerberin um eine
Beamtenstelle, die ein 50-%iges Risiko für
Herax Fundus 02 / 2011
•
•
•
•
eine Huntington’sche Erkrankung hatte. Das
Gericht hielt im Kern folgende Punkte fest:
Die Nachfrage nach familiären Vorbelastungen
durch den Amtsarzt sei zulässig. Sie
muss deshalb wohl auch wahrheitsgemäß
beantwortet werden.
Die Verbeamtung dürfe aber nicht nur aufgrund
eines 50-%igen Risikos einer Erkrankung
abgelehnt werden, solange nicht sicher
sei, ob jemand tatsächlich erkrankt sei oder
nicht.
Ohne eine explizite gesetzliche Grundlage,
die es offenbar in keinem Bundesland gibt,
könne der Bewerber nicht zur Durchführung
eines Gentests verpflichtet werden.
Solange also der aktuelle Gesundheitszustand
der Bewerberin ohne Beanstandung
sei, könne eine Verbeamtung nicht aufgrund
eines Erkrankungsrisikos von 50 % abgelehnt
werden.
III. Versicherungsrechtliche Implikationen
• Grundsatz:
Versicherungen dürfen weder vor noch nach
Abschluss eines Versicherungsvertrags eine
genetische Analyse verlangen, noch müssen
die Ergebnisse einer bereits durchgeführten
Analyse mitgeteilt werden (§ 18 GenDG).
• Ausnahmen:
Dies gilt nicht bei Lebensversicherungen,
Berufsunfähigkeitsversicherungen, Erwerbsunfähigkeitsversicherungen
und Pflegerentenversicherungen,
wenn eine Leistung von
mehr als 300.000 Euro oder mehr als 30.000
Euro Jahresrente vereinbart wird. In diesem
Fall kann die Versicherung die Mitteilung des
Ergebnisses eines Gentests verlangen.
Bereits manifeste und konkrete Erkrankungen
dürfen nicht verschwiegen werden,
auch wenn ihre Diagnose mittels genetischen
Tests erfolgte (vgl. § 18 Abs. 2 GenDG) .
Der Verfasser ist Jurist,
möchte aber anonym bleiben.
Was ist zu bedenken
23

RG Flensburg
24
seit 1983 DHAG
trifft sich seit einigen Jahren jeden 1. Sonntag
in den geraden Monaten in Schleswig im KIBIS-
Haus.
Bei unserem Treffen am 6. Februar waren wir
ein Kreis von 16 Personen; Betroffene, Angehörige
und Gäste. Obwohl man die Angehörigen
auch als Betroffene bezeichnen sollte.
Wir hatten diesmal auch zwei Damen vom Seniorenbeirat
Schleswig zu Gast. Sie besuchten das
1. Mal überhaupt eine Selbsthilfe-Gruppe und
waren einfach neugierig, wollten wissen, wie es
dort so zugeht, was man dort macht. Und warum
die Leute dort hingehen. Sie waren der Meinung
gewesen, man trinkt dort nur Kaffee und macht
sich einen schönen Nachmittag.
Als erstes waren sie überrascht, welche weiten
Anfahrten einige auf sich genommen hatten,
auch Rollstuhlfahrer, um dabeisein zu können.
Und obwohl sie mich mit meiner Kristina im Rollstuhl
schon öfter getroffen hatten, war ihnen die
Ataxie unbekannt.
Bei unserer Vorstellungsrunde erfuhren sie dann
Näheres über die einzelnen Personen, deren
Geschichte, deren Lebensumstände. Wie sie mit
ihrer Krankheit leben, damit umgehen.
Ulrich Jesinghausen, der wegen Umzugs unsere
Gruppe leider wieder verlassen wird, gab nähere
Erklärungen über das Krankheitsbild der Ataxie.
Und dass sie nicht heilbar ist.
Wir konnten merken, dass die Damen sehr nachdenklich
wurden, dass alles sie stark beein-
Die Regionalgruppe Flensburg
druckt hat. Und wie ich später hörte, ging es
ihnen noch Tage danach im Kopf herum, hat sie
immer wieder beschäftigt.
Uns ist an diesem Nachmittag wieder mal bewusst
geworden, wie wenig bekannt die Ataxie ist.
Und dass es in der heutigen Zeit immer noch
Leute gibt, die nicht den Sinn einer Selbsthilfegruppe
kennen.
Christel Cordsen
Regionalgruppe Berlin
Am 31.03., dem letzten Donnerstag im ungeraden
Monat, trafen wir uns zu zehnt.
Jitka und ich berichteten kurz vom Tag der Seltenen
Krankheiten in der Charité und von der
Preisverleihung des Eva-Luise-Köhler-Forschungspreises
in Anwesenheit von ihr und ihrem Mann
Horst (Bundespräsident a. D.).
Den Kontakt zur Selbsthilfegruppe PSP, die auf
unserem Plakat, das wir über uns aushingen, die
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
gleichen Krankheitssymptome erkennen, wollen
wir intensivieren.
Auf Wunsch unserer Regionalgruppe gab ich
einem befreundeten ARD-Reporter den DHAG-
Flyer weiter, der Kontakt zu dem Gesundheitsmagazin,
das mittwochs um 20:15 Uhr im RBB
(einem Berliner Regionalsender) gesendet wird,
herstellen will. So wollen wir mehr Interesse und
Verständnis in der Öffentlichkeit wecken. Wir
besprachen unsere alltäglichen Probleme und
wie man vorsorgen sollte, wenn die Betreuung
ausfällt.
Herax Fundus 02 / 2011
Es wurde empfohlen, einen Notruf zur eigenen
Sicherheit z. B. beim DRK für 20 € monatlich einzurichten.
Beim Straßenverkehrsamt kann man mit Lichtbild
und Behindertenausweis mit Hilfe eines Ausnahmeantrags
innerhalb von 3 Tagen eine Behinderten-Parkberechtigung
erhalten.
Am 26.05., unserem nächsten Treffen im Café
Blisse, wird die Neurologin Frau Dr. Stricker aus
der Charité über die neuesten Erfahrungen mit
der Ataxie berichten.
Marlies Ratzlaff
RG Siegen: Kurzer Jahresrückblick 2010
In der Regionalgruppe Siegen treffen sich Ataktiker,
Angehörige und Freunde aus dem südlichen
Nordrhein-Westfalen, aus Hessen und Rheinland-
Pfalz. Die Gruppe trifft sich regelmäßig am dritten
Samstag der ungeraden Monate außer im
November und Januar, da dann die Witterung in
diesem bergigen Gebiet zu ungemütlich ist.
Im Jahr 2010 trafen wir uns 4 Mal. Trafen wir
uns früher hauptsächlich in den Räumen der Diakonie
in Siegen, so treffen wir uns nun im Café
„Jedermann“ in Biedenkopf-Wallau.
Da war auch unser erstes Treffen am 20. März.
Nach den langen Wintermonaten waren wir froh,
mal wieder rauszukommen und andere Menschen
zu sehen. So wurde hauptsächlich über
die Gesundheitszustände und das (Wohl-)Befinden
der Gruppenmitglieder gesprochen.
Das zweite Treffen war am 15. Mai.
Am 17. Juli unterhielten wir uns über unsere
Erfahrungen in Reha-Kliniken. Ich hatte meine
neunte Reha in der HWK I in Bad Zwesten am 03.
August bis 06. September vor mir. So eine Reha
ist für mich sehr wichtig ― nicht nur, aber auch
wegen des Tapetenwechsels, neue Menschen
kennenzulernen und gezielte Anwendungen zu
bekommen.
Am 18. September 2010 trafen wir uns zum letzten
Mal 2010 im Cafe „Jedermann“. Eine Tagesordnung
hatten wir auch diesmal nicht.
Zur Mitgliederversammlung nach WI-Naurod und
zum Informationsseminar in Frankfurt wäre ich
gerne gefahren, aber leider hatte ich keine Mitfahrgelegenheit.
Es ist für mich sehr schwierig,
an Aktivitäten der DHAG teilzunehmen, da
ich abgeschieden in einem Dorf wohne, 40 km
von Siegen entfernt, und der Bahnhof Siegen ist
leider nicht barrierefrei.
Das Sparbuch bei der Sparkasse Siegen habe ich
in ein Girokonto bei der Sparkasse Wittgenstein
umgeändert und hoffe nun, der aktuellen Satzung
und den gesetzlichen Richtlinien zu entsprechen.
Wir sind eine kleine Gruppe, die sich zum Austausch
regelmäßig trifft. Persönliche Gespräche
sind wichtig. Gerne würden ich Referenten zu
bestimmten Themen einladen. Es wäre schön,
wenn sich unsere Gruppe dadurch etwas vergrößert.
Für neue Mitglieder und Ideen sind wir
offen.
Rainer Windmüller
RG Berlin / RG Siegen
25

28. Februar - TdS
26
seit 1983 DHAG
Tag der Seltenen Erkrankungen in Würzburg
Da die Uniklinik Würzburg dieses Jahr die Leitung
übernahm, fand der Tag der Seltenen Erkrankungen
erst am 05.03.2011 statt.
Leider hatte Professor Reiners bei der Terminwahl
nicht bedacht, dass sowohl in den Schul-
als auch in den Semesterferien die Resonanz
etwas dürftig war.
Außer den diversen Standbesetzungen mit Angehörigen
fanden nur einige wenige den Weg dorthin.
Die altbekannten Verdächtigen hielten die Fahne
der DHAG hoch:
Von links: Sabine und Marcus Backert
Alexander Stierkorb
Helga Schäfer-Otto
Monika Lockowandt mit Mann (Fotograf)
Anna Schwarz, begleitet von ihrer Mama (nicht
auf dem Foto)
Nach der Begrüßung durch Professor Reiners in
einem Hörsaal der Universitätsklinik Würzburg
hielten einige Ärzte Kurzvorträge über verschiedene
Seltene Erkrankungen,
die hier im
Speziellen behandelt
werden.
Zuerst referierte
Herr Dr. Faßnacht
über Nebennierenkarzinome,
danach
hielt Frau Dr. Beck
einen äußerst inte-
ressanten Vortrag über Hypophosphatasie, der
auch durch ein Video über eine zweijährige Patientin
untermalt wurde.
Anschließend führte Professor Weidenmann noch
zu seiner Arbeit im Bereich der Herzinsuffizienz
aus. In diesem Bereich plant die Universität
Würzburg ähnlich wie die Universität Tübingen
ein Zentrum für Seltene Erkrankungen.
Dies hat unter anderem für Friedreichpatienten
ja auch große Bedeutung.
Nach einer kurzen Kaffeepause legte noch Herr
Klingebiel die Arbeit der ACHSE (Allianz Chronischer
Seltener Erkrankungen) dar, deren
Schirmherrin ja die ehemalige deutsche First
Lady, Frau Eva-Luise Köhler, ist.
Die Uniklinik Würzburg stellte freundlicherweise
einen kleinen Mittagsimbiss in Form einer Kartoffelsuppe
zur Verfügung.
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Frisch gestärkt lauschten wir der Podiumsdiskussion
unter Leitung von Herrn Brandt, Vorsitzender
des Hypophosphatasievereins Würzburg.
Von links: Professor Weidenmann, Frau Dr. Beck,
Herr Dr. Faßnacht, Professor Reiners, Herr Klingebiel
und Herr Brandt.
Danach war an den verschiedenen Infoständen
noch die Möglichkeit zum persönlichen Austausch.
Glücklicherweise hat sich Professor Reiners auch
für nächstes Jahr wieder bereit erklärt, die Leitung
zu übernehmen.
Monika Lockowandt
Herax Fundus 02 / 2011
Weitere Infos: www.achse-online.de
www.hpp-ev.de
Tag der Seltenen Erkrankungen in Essen
Wird im September der „Tag der Ataxien“
begangen, so gibt es im Februar den „Tag der
seltenen Erkrankungen“. Dieser Tag wird federführend
von der ACHSE bzw. ihren Mitgliedsorganisationen
organisiert und durchgeführt.
In Essen stellten sich am Samstag, 26. Februar
2011, zum zweiten Mal die seltenen Erkrankungen
vor bzw. dar in einem neuen großen Einkaufszentrum,
dem „Limbecker Platz“. 20 Gruppen
waren vertreten. Die DHAG war zum ersten Mal
dabei, vertreten durch Ellen Krolec von der RG
Essen und Wolfram Schlums.
Es war schon beeindruckend. Die Geschäftsleitung
erklärte, dass ca. 75.000 Besucher,
Sehleute, Kaufinteressierte an diesem Tag sich
durch die Gänge schoben. Und mitten drin
waren die Stände der seltenen Selbsthilfegruppen.
Die Stände waren vom Haus gestellt, selbst
die Beschriftung war vom Haus, nur Poster und
Literatur bzw. Handzettel brachten die Gruppen
mit.
Die Resonanz eines solchen Tages war aber
ziemlich mau. Von 10:00 bis 20:00 Uhr, also zehn
Stunden, waren wir am Stand. Eine angehende
Neurologin interessierte sich für uns und unsere
Literatur. Sonst gab es nur mehrere kurze „small
talks“, aber keine intensiveren Gespräche.
Gut war, dass am nächsten Tag die Presse groß
über diesen Tag und die Aktion der Verbände
der Seltenen Erkrankungen berichtete.
Die Veranstalter waren der Meinung, dass es zwar
schwierig sei, in einem großen Einkaufszentrum
Aufmerksamkeit zu erlangen, aber wichtig sei,
dass wir auf uns aufmerksam gemacht haben.
Wir werden im nächsten Jahr wieder dabeisein.
Wolfram Schlums
28. Februar - TdS
27

FAKSE
28
seit 1983 DHAG
DHAG bei der Fortbildungsakademie Seltene Erkrankungen
In der HNO-Klinik in Tübingen war die Regionalgruppe
Stuttgart mit einem Infostand bei der
1. Veranstaltung der FAKSE am 02.04.2011 präsent.
Jürgen Staiger und seine Stuttgarter Truppe
erlebten einen abwechslungsreichen Tag mit
vielen Fachgesprächen. Unsere DHAG-Broschüren
fanden bei Studenten, Ärzten, Logo- und
Ergotherapeuten reißenden Absatz.
Der Tag in Tübingen war ganz im Zeichen der
Seltenen Erkrankungen, die Ataxien dabei fast
im Mittelpunkt aller ärztlichen Vorträge.
Eine Auszeichnung für die Tübinger ZSE (Zentrum
für Seltene Erkrankungen) -Klinik gab es an
diesem Tag auch. „365 Orte im Land der Ideen“
eine Initiative der Bundesregierung, die tolle
Ideen mit einem Förderpreis unterstützt. Das
ZSE Tübingen ist somit ein ausgewählter „Ort im
Land der Ideen“ und kann über eine Jury oder
über eine Publikumsabstimmung übers Internet
sogar Bundessieger werden.
Bedanken möchte sich die RG Stuttgart bei Prof.
Dr. Ries und Prof. Dr. Schöls ganz herzlich, denn
ohne das ZSE und die FAKSE in Tübingen würden
die Ataxien längst nicht so bekannt sein.
Danke auch an das ZSE für die Einladung, einen
Infostand zu machen.
Heike und Markus Probst
Weitere Infos: www.fakse.info
www.land-der-ideen.de
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Herax Fundus 02 / 2011
13. Selbsthilfetag in Bad Dürrheim
Am 19. März fand der diesjährige 13. SHT des
Schwarzwald-Baar-Kreises statt.
Für unsere SHG war es beits die 6. Teilnahme.
Im Vorfeld des SHT gab es wieder Pressearbeit
durch die Selbsthilfekontaktstelle zur Vorstellung
einzelner Gruppen ― auch
wir wurden vorgestellt.
Den Aufbau unseres Info-Standes
und die Gestaltung der Stellwand
erledigten Antje und ich bereits
am Freitag nachmittags mit tatkräftiger
Unterstützung von
Freunden anderer SHG.
Warum wir sowas machen?
Vor allem, um den ATAXIE-Begriff in der Region
bekannt zu machen, die Leute zum Nachfragen
anzuregen (ATAXIE? ― steht groß über unserem
Stand, das „Lochspiel“ ist da auch sehr hilfreich).
Dann wollen wir auch Info-Quelle für
Therapeuten und Interessierte sein. Zum ande-
ren lernen wir durch unsere regionale Aktivität
viele Engagierte anderer SHG kennen, woraus
sich schon gute Freundschaften entwickelten.
Auch lernten wir auf SHT schon 3 unserer Gruppenmitglieder
kennen.
Als wir 08:30 Uhr
daheim los sind, hat‘s
geschneit, toll, aber
egal ...
Der SHT sollte die Generalprobe
für unsere
neuen Gruppen-T-Shirts
und für die neu gedruckten
SHG-Flyer sein.
9 Uhr waren wir schon da
und haben viele Freunde
getroffen, die sich auch in der Selbsthilfe
engagieren - 10 Uhr ging es los
bis 16 Uhr, gegen 12 Uhr kam unsere
„Ablösung”,
Wolfi und
Ingeborg,
so konnten
wir mal
was essen -
gegen 14 Uhr kam die
3. Schicht, Hamann’s
und Johanna.
Gemeinsam stemmt
man so einen Auftritt beim
SHT leichter.
16 Uhr bauten wir gemeinsam
den Stand ab, verstauten
alles im Auto und
saßen noch gemeinsam
in einer nahen Pizzeria ―
alles in allem war es ein
erfolgreicher SHT und ein
schöner Tag und vor allem
mit Freunden verbracht.
(ers)
SHG Ataxie S-A-B
29

Erfahrungsbericht
30
seit 1983 DHAG
Seit Anfang Dezember 2010 bin ich endlich Diplom-
Betriebswirtin (FH). Nachdem ich mein Abitur
und auch schon eine abgeschlossene Berufsausbildung
zur Kauffrau im Gesundheitswesen
in der Tasche hatte, wollte ich mein Wissen im
kaufmännischen, Marketing-
und Gesundheitsbereich
noch vertiefen
und habe mich deshalb
für ein BWL-Studium
an der Fachhochschule
Ansbach entschieden.
Durch meine Friedreich-
Ataxie, die bei mir mit
15 (1999/2000) diagnostiziert
worden ist, hatte
ich damals noch weniger
Probleme und so
begann ich im Oktober
2005 mit 21 Jahren
mein Studium. Eingeschränkt war ich damals
dadurch, dass ich zwar noch mit Krücken lief,
größere Strecken aber trotzdem meiden musste
und beim Schreiben etwas langsamer war als
meine Kommilitonen.
Schon im März 2005 besuchte ich mit meiner
Mutter die Hochschule zum Tag der offenen Tür,
der jährlich stattfindet. Dort begeisterte mich
ziemlich die noch relativ neue und
moderne Hochschule (Bau 1998), bei
der das Obergeschoss in allen Gebäuden
über Aufzüge zu erreichen und
damit alles barrierefrei für mich zu erreichen
war. Vom Wohnen her bot sich das Studentenwohnheim
neben der FH an, da ich dort schnell
zu Fuß zu FH und Brückencenter (Einkaufszentrum)
gelangen konnte, aber auch mit dem Auto
direkt am Hauptgebäude parken konnte. Außerdem
ist Ansbach nur 35 km von meinem Hei-
Studium mit Ataxie
matort entfernt und in 30 Minuten war ich am
Wochenende zu Hause.
An der FH erfuhr ich viel Unterstützung. Durch
einen Härtefallantrag wurde ich schließlich
bevorzugt an der Hochschule aufgenommen,
Behindertenparkplätze wurden reserviert, barrierefreie
Zugänglichkeiten geschaffen und vieles
mehr. Durch einen Antrag erhielt ich außerdem
bei den Prüfungen 20 % mehr Zeit von der Prüfungskommission,
was maximal 18 Minuten bei
90-minütigen Klausuren war und mir in einigen
Fächern wirklich weiterhalf. Alle anderen Studenten
mussten ihre Prüfung beenden, während
ich und oft noch andere Berechtigte länger
schreiben durften.
Auch mit dem Studentenwohnheim klappte alles
ohne größere Probleme. Ich hatte mein Apartment
im 1. Stock, welches aber auch durch einen
Aufzug erreichbar war. In meinem 1 Zimmer-
Apartment kam ich sehr gut zurecht
und ich freundete mich auch schnell
mit anderen Bewohnern des Wohnheims
und Kommilitonen an, mit
denen ich neben dem Studium auch
etliche Parties und andere schöne Abende verbrachte.
Nach den ersten drei Semestern des Grundstudiums
wählte ich die beiden Schwerpunkte Marketing
und Management im Gesundheitswesen, die
mich dann für den Rest meines Studiums beglei-
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
teten. Darin belegte ich auch einige Projekte
und gab Studienarbeiten ab.
Mein 7. Semester war ein Praktikumssemester,
zu dem ich mich zum ersten Mal als „schwerbehindert“
bei anderen Firmen und Einrichtungen
bewerben musste. Zwar konnte ich damals noch
mit Krücken laufen, aber es war schon sehr
schwierig, Treppensteigen oder weitere Märsche
waren unmöglich.
Und das machte es auch sehr schwer für mich,
eine Praktikumsstelle zu finden. Ich habe sehr
lange gesucht und dachte schon, ich müsste
mein Praxissemester noch weiter nach hinten
verschieben. Glücklicherweise fand ich aber
kurzfristig doch noch eine Stelle in der Klinik
Bad Windsheim, was sich dann doch als Glücksfall
herausstellte. Dadurch kam ich dann auf
das Thema meiner Diplomarbeit, indem ich das
Schlaganfallnetzwerk mit Telemedizin in Nordbayern
kennenlernte, welches mich gleich sehr
interessierte.
Also schrieb ich ab dem 9. Semester (2009) meine
Diplomarbeit zum Thema „Die Klinik Bad Windsheim
als Netzwerkpartner im Schlaganfallnetzwerk
mit Telemedizin in Nordbayern (STENO)“
und konnte dabei auch gleich mein besonderes
Interesse und meine Erfahrung im Bereich neurologischer
Krankheiten unter Beweis stellen. In
dieser Arbeit setzte ich mich intensiv mit dem
Thema Schlaganfall, aber auch mit der Finanzierung
durch die Krankenhäuser, auseinander.
100 Seiten Diplomarbeit inklusive Anhang gab
ich dann endlich im Mai 2010 ab, ein Jahr intensive
Arbeit, in dem ich viele Erfahrungen gesammelt,
Leute kennengelernt und Veranstaltungen
besucht habe.
Trotz einer Studiendauer von fünf Jahren und
vieler Anstrengungen, teils wegen des Studiums,
teils auch wegen meiner Ataxie, bereue
Herax Fundus 02 / 2011
ich keinesfalls, das Studium durchgezogen zu
haben. Ich habe dadurch auch sehr viel für mein
Leben gelernt, viele neue Eindrücke gesammelt,
wertvolle Kontakte geknüpft und viele Freunde
gefunden.
Und nicht zuletzt darf ich mich nun endlich
Diplom-Betriebswirtin nennen und bin dadurch
nicht nur fachlich reifer geworden, sondern
habe damit auch endlich bessere Chancen auf
dem Arbeitsmarkt, was ja durch die Ataxie nicht
gerade einfach ist.
Ich würde es jedem Ataxler trotz dieser Diagnose
empfehlen, für seine Träume zu kämpfen
und auch ein Studium meistern zu können.
Denn wie ich mittlerweile weiß, ist vieles möglich.
Man sollte sich am besten vorher mit der
jeweiligen Hochschule in Verbindung setzen und
einfach fragen. Es ist so viel möglich, von Prüfungszeitverlängerung
über mögliche Umbauten,
Assistenzen, Zuweisung von Parkplätzen, behindertengerechtem
Wohnen und vielem mehr. An
den meisten Hochschulen gibt es auch Schwerbehindertenbeauftragte.
Und auch durch die
vielen praktischen Erfahrungen, die ich mir auch
im Studium angeeignet habe, hoffe ich bald bei
meiner Arbeit profitieren zu können.
Anna Schwarz
Infos zur Hochschule: www.hs-ansbach.de
Email an die Autorin: anna.schw@gmx.de
Erfahrungsbericht
31

Hinweise
32
seit 1983 DHAG
Studium und Behinderung - geht das?
Grundsätzlich ist es möglich, denn kein Mensch
soll wegen seiner Behinderung benachteiligt
werden. Deshalb haben viele Hochschulen ihre
Struktur barrierefrei gestaltet.
Dennoch ist es sehr wichtig einige Fragen im
Vorfeld zu klären:
• Sind die Zulassungsvoraussetzungen erfüllt?
• Kann ich mich am Studienort uneingeschränkt
bewegen?
• Welche Wohnformen werden geboten?
• Kann mein Pflege– und Assistenzbedarf
gedeckt werden?
• Gibt es bei Prüfungen Nachteilsausgleiche?
Welche?
Habe ich diese Fragen für mich geklärt, kann
ich mich über ein spezielles Bafög-Programm,
welches für Menschen mit Behinderung angeboten
wird, informieren.
Januar 2008!
Ich sitze auf der Arbeit und weiß gar nicht, was
mit mir los ist. Mein Körper rebelliert, alles wird
mir zuviel. Morgen habe ich frei, da möchte ich
mich mal richtig ausruhen.
Der freie Tag soll wohl nichts werden, es kommt
ein Anruf. Kannste mal für mich einspringen?
Nee, kann ich nicht und überhaupt, ich kann gar
nicht mehr.
Ich melde mich beim Arzt an, er schaut im
Computer. Vor einem Jahr waren doch gleiche
Beschwerden da, ich wurde auf MS untersucht.
Nix da, hat sich nicht bestätigt. Also nochmal in
eine neurologische Klinik, nochmal testen. Die
Symptome sind schließlich da.
In der Klinik angekommen, gehen auch schon
erste Untersuchungen los. Ach, Sie waren letztes
Jahr schon mal hier? Und es ist nichts festgestellt
worden? In mir macht sich schon wieder
Mein langer Weg
Außerdem gibt es für behinderte Studierende
die Möglichkeit, sich von der Langzeit-Studiengebühr
befreien zu lassen.
Hierzu ist eine spezielle Broschüre „Studium und
Behinderung“ erhältlich:
Deutsches Studentenwerk
Information und Beratungsstelle
Studium und Behinderung
Monbijouplatz 11, 10178 Berlin
Tel.: (0 30) 29 77 27-64
Mail: studium-behinderung@studentenwerke.de
Weitere Infos:
www.studentenwerke.de/behinderung
www.studium-ratgeber.de/studieninfos-behinderte.php
Angst breit. Irgendwie bekommst Du wieder
einen Stempel auf die Stirn gedrückt, alles psychisch.
Ich habe das Gefühl, ich bin hier in der
Klinik fehl am Platz.
Nach 3 Tagen kommt der Chefarzt. Wir müssen
reden. Ach ja, das Kind hat mal wieder keinen
Namen. Wir sitzen bei ihm im Zimmer, er will
mir persönliche Probleme einreden, wo doch
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
keine sind. Ich fange an zu weinen, kann gar
nicht mehr aufhören. Also doch psychische Probleme.
Ich werde entlassen mit dem Hinweis, dass dringend
eine Reha mit psychologischer Betreuung
nötig ist. Von wegen, in mir macht sich eine
unnötige Wut breit. Da ist etwas im Körper. Da
findet etwas statt, was ich mir nicht erklären
kann. Aber was? Ich kann kaum laufen, meine
Beine und Arme zittern und die Kraft wird weniger.
Mensch, wir haben doch noch vor kurzem in der
Tanzschule getanzt und ich bin fleißig gejoggt
und jetzt geht nix mehr. HÄ? Arbeiten geht auch
nicht, bin immer noch krankgeschrieben.
In meiner Verzweiflung wende ich mich an einem
Heilpraktiker. Der sieht mich nur kurz an und
meint, ich bin bei ihm vollkommen falsch aufgehoben.
Ich gehöre sofort in eine vernünftige
neurologische Klinik. Nicht schon wieder, ich hab
die Schnauze voll. Ich möchte aber auch gerne
wissen, was mit mir los ist. Irgendein Feind ist in
meinem Körper, und den will ich loswerden.
Wieder sitze ich bei meinem Hausarzt und
möchte von ihm nochmal eine Einweisung in
die Universitätsklinik nach Bochum. Er weigert
sich, fragt nach persönlichen Problemen. Weiß
er eigentlich, wie nah er an einem Attentat von
mir ist? Nach zähem Ringen habe ich schließlich
gewonnen und ich habe den Zettel für Bochum.
Geschafft, jetzt brauche ich nur noch einen
Termin.
Februar 2008!
Wir fahren nach Bochum in die Uniklinik (Neurologie).
Ich werde dort sehr freundlich aufgenommen.
Der Oberarzt kommt, lässt mich laufen und
schaut mich nur an. Dann kommen Fragen, ob in
meiner Familie wer am Stock geht, oder eventuell
im Rolli sitzt. Was will er denn von mir? Nein,
keiner. Nicht das ich wüsste.
Trinke ich denn Alkohol? Hallo? Wie mein Körper
Herax Fundus 02 / 2011
denn darauf reagiert, wenn ich Alkohol trinke?
Der Oberarzt will mich wohl veräppeln, nimmt
er mich auch nicht ernst? Nein, ich trinke absolut
nicht und die zweite Frage kann ich ihm auch
nicht beantworten, weil ich nicht trinke. So einfach
ist das.
Weiter geht es mit Untersuchungen. Schon
wieder eine Punktion ins Rückenmark. Macht
mal, ich hab Erfahrungen darin. Ach ja und bitte
die CD vom MRT in meinem Hirn. Alles bekommen
sie, Hauptsache man glaubt mir endlich. Es
folgen noch zig Blutuntersuchungen. Ich wusste
gar nicht, dass man so viel Blut abgeben kann.
Nach 4 Tagen habe ich meine Diagnose. Degenerative
Kleinhirnerkrankungen! Wie bitte, was ist
das denn? Vor allem wie? Warum? Fragen über
Fragen ... Ich bin erst mal still, muss alles sacken
lassen und begreife es eigentlich nicht. Abends
rufe ich meinen Mann an. Google mal und sag
mir Bescheid, was los ist. Er ruft nicht wieder
an, es scheint kein Schnupfen zu sein.
Ich werde entlassen, kann immer noch nicht
arbeiten und bin weiter krankgeschrieben. So
langsam aber sicher lese ich mich durch das
Internet durch. Auweia, was hab ich mir da denn
eingehandelt. Da kann man doch was tun gegen.
Ich bin eine Kämpferin, ich schaff das.
Wir beantragen eine Reha. Mein Gott, was ich
alles dazu brauch, und was die alles wissen
wollen. Aber letztendlich ist es geschafft und
jetzt heißt es warten. Es ist Februar und spätestens
im April habe ich es wohl geschafft. Denkste!
Alles braucht seine Zeit und Einrichtungen
wie die Stadt und das Land haben sie besonders.
Ich nicht, schließlich möchte ich bald wieder am
Arbeitsleben teilnehmen. Mein Job macht mir
nämlich Spaß. Im Juni darf ich dann los nach
Soltau.
Juni 2008!
Wir sind auf dem Weg nach Soltau. Ich hab
gemischte Gefühle. Komme ich auch auf eine
Langer Weg zur Diagnose
33

Langer Weg zur Diagnose
34
seit 1983 DHAG
neurologische Station oder lande ich doch in
einer psychosomatischen? Dann kehre ich sofort
wieder um nach Hause. Ich hab keine Probleme,
ich hab körperliche Beschwerden, und die will
ich loswerden. Wir kommen in Soltau an und
ich beruhige mich. Ja, ich bin auf der neurologischen
Station. Nun wird alles gut, 4 Wochen
Reha und ich kann wieder arbeiten. Ich werde es
denen schon zeigen und bin hoch motiviert.
Erstuntersuchung beim Arzt. Was der alles wissen
will, es steht doch in den Papieren. Wieder gleiche
körperlichen Untersuchungen, die ich schon
kannte. Hört das denn nie auf? Der Oberarzt
kommt, ich bin ein besonderer Fall. Ach ja! Er
kennt die Professoren von Bochum, w i r
albern rum. Sehr sympathisch, wir
besprechen den Therapieplan.
Ich werde gefragt, was ich
gerne machen möchte?
Keine Ahnung, es ist
meine erste Reha.
Sagt was, und ich
mache mit.
Am Abend habe ich
die Termine in Form
von 2 Blättern in der Hand.
Wow, morgens um 8 Uhr ist
Beginn und um 16 Uhr ist Feierabend.
Dazwischen ist kaum Pause. Aber
wir sind ja nicht zum Ausruhen hier. Dann
lese ich, 3 Termine bei einer Neuropsychologin.
Was will die denn von mir?
Ich sitze bei der Neuropsychologin, sie ist sehr
sympathisch und beginnt auch gleich mit irgendwelchen
Tests. Sie zählt irgendwelche Dinge auf,
die ich mir merken muss, und erzählt mir auch
eine Geschichte. Dann fragt sie mich wieder
nach den Dingen, die sie zu Anfang aufgezählt
hatte. Auweia, ich werd alt. Da kam kaum noch
was, ich hatte fast alles vergessen. Am nächsten
Tag habe ich ein Blatt vor mir mit irgendwelchen
logischen Tests. Ich bin am Überlegen, ob ich
mich hier für irgendeine Stelle beworben habe,
und frage sie danach. Sie lacht schallend und verneint.
Und doch sitzt sie da mit einer Stoppuhr,
während ich die Blätter ausfüllen muss. Selten
kam ich mir so gedemütigt vor, weil ich endgültig
versagte. Ich war so nervös, und die Buchstaben
und Zahlen tanzten nur so vor meinen
Augen. Auch meine Sprache versagte fast.
Wir machten auch vorzeitig Schluss, und ich
wollte nur noch raus aus dem Zimmer. Doch
Frau Doktor beruhigte mich, und wir hatten ein
langes Gespräch, wo sie mich über meine Krankheit
aufklärte. Ohne Punkt und Komma und
ohne Wenn und Aber. Alles schonungslos. Ach Du
lieber Himmel, nichts wie raus hier.
Ich bin in meinem Zimmer und heule, was das
Zeug hält. Zum erstenmal nach der Diagnose.
So langsam aber sicher begreife ich, es
ist keine Grippe, die wieder weggeht.
Nein, die Ataxie wird mich
ein Leben lang begleiten. Von
wegen, ich habe noch 3
Wochen und werde es
denen schon zeigen.
War wohl nix, je mehr ich
kämpfe, desto schlapper werde
ich. Die Reha ist toll, ich lerne ganz
nette Leute kennen, aber irgendwie
bringt sie mich nicht weiter.
Die 4 Wochen sind fast um, und ich habe
einen Termin zur sozialmedizinischen Prognose.
HÄ? Was ist das denn? Ich bin in dem Zimmer,
und der Oberarzt erzählt mir was von der Arbeit
und wie ich sie wohl demnächst schaffen werde.
Natürlich, was denkt er denn?
Jetzt kommt es! Der Bericht der Neuropsychologin;
und der ist vernichtend. Ich bin komplett
arbeitsunfähig und darf keine 3 Stunden mehr
arbeiten. Kurz, ich soll die Rente beantragen.
Das ist jetzt nicht denen ihr Ernst, oder?
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Ich fahre im Juli 2008 wieder nach Hause und
habe den Erstbericht von der Reha in der Hand.
Arbeitsunfähig und darf tatsächlich keine 3 Stunden
mehr arbeiten. Mein Mann organisiert einen
Termin bei der Rentenberatungsstelle. Vorab
füllen wir mal wieder Papiere aus, mein Gott,
was die alles wissen wollen. Ich komme mir vor
wie ein gläserner Mensch und bin es wohl auch.
Bei der Rentenberatung sind sie sehr nett und
helfen, wo noch Bedarf ist, und dann wird alles
abgeschickt. Viel Glück wünscht uns die nette
Dame noch. Was weiß sie von Glück, denk ich
nur.
So langsam aber sicher mache ich mir mehr
Gedanken um meine Krankheit. Aus der Degeneration
eines Kleinhirns ist mittlerweile eine
idiopathische SCA geworden, was immer das
auch sein soll. Ich informiere mich ausgiebig im
Internet und stoße auf eine Seite der DHAG. Sie
haben auch ein Forum, toll. Tagelang lese ich
mich durch, dann melde ich mich an. Lisa heiße
ich ab sofort und stelle auch schon mal Fragen.
Ich werde sehr nett aufgenommen und keinem
ist es zuviel, meine vielen Fragen und Zweifel zu
beantworten. Tolle Leute!
September oder Oktober 2008!
Wir sind in Dortmund bei meinen Eltern zu Besuch
und machen einen Stadtbummel. Es kommt ein
Anruf von meinem Sohn auf mein Handy. Was will
er denn? Er habe einen riesengroßen Umschlag in
der Hand von der Rentenversicherung und wisse,
ich warte darauf. Er habe ihn auch schon aufgemacht
und der Bescheid von der Rentenstelle
ist drin. Ach nee! Lies vor! Befristete Rente bis
Januar 2011.
Das wird mir irgendwie zuviel, ich fange mitten
in der Stadt an zu heulen. Jetzt wird es doch
ernst, ich darf nicht wieder arbeiten. Mein Hirn
will, mein Körper nicht. Damit muss man erst
mal fertig werden.
Herax Fundus 02 / 2011
Mittlerweile haben wir März 2011.
Im Oktober 2010 war ich nochmal für 4 Wochen
in Reha in Soltau, was mich leider nicht weitergebracht
hat. Die Rentenstelle hat meine Rente
mittlerweile in eine unbefristete Rente bewilligt.
So brauch ich da nicht mehr hinterher.
Die Krankheit schreitet leider schnell voran. Fürs
Einkaufen etc. brauche ich einen Rollstuhl, und
auch sonst klappt es mit dem Gehen immer weniger.
Auch plagen mich viele Schmerzen, aber der
Alltag muss weitergehen. Ich habe gelernt, die
Krankheit anzunehmen und nicht mehr so dagegen
anzukämpfen.
Seit Januar 2011 gehöre ich auch der DHAG an,
wozu ich erst einen langen Anlauf brauchte.
Schließlich war ich ja nicht krank. Ach nee!
Durch das Forum habe ich sehr viele nette Leute
schon persönlich kennengelernt, und ich möchte
es auf keinen Fall missen. Dieses Forum hat mich
enorm weitergebracht und mir geholfen, die
Ataxie anzunehmen mit all ihren Tücken. Durch
das Forum werden weitere Kontakte geknüpft,
sei es durch Seminare oder Forentreffen.
Ich freue mich jedesmal total darauf und möchte
meinen herzlichen Dank dafür aussprechen, dass
dieses Forum möglich gemacht wurde. Ich kann
nur jedem raten, sich in irgendeiner Weise Hilfe
zu holen und auf keinen Fall sich selbst mit einer
fortschreitenden chronischen Krankheit alleine
zu lassen.
Ganz lieben Dank an alle, die
bis hierher meine Geschichte,
die für mich persönlich sehr
schmerzvoll war, gelesen
haben.
Liebe Grüsse Marion Nadke
im Forum genannt „Lisa“
Langer Weg zur Diagnose
35

Kultur - TIPP
36
seit 1983 DHAG
SEX ― „Alle Lust will Ewigkeit“
Meine Damen und Herren
Ist Sex ein Privileg der Jungen und Gesunden?
Erleben alte und behinderte Menschen nicht
Begehren, Liebe, Lust und Leidenschaft? Mit Feingefühl
und Humor kommen „Meine Damen und
Herren“ einem Tabu-Thema auf die Schliche.
Unerfahrene Liebeshungrige mit Behinderung
und alte Damen mit gewissen Erfahrungen schenken
sich einen Abend voll des worterotischen
Liebesspiels. Zwischen Keuschheit und Wollust,
Selbstbefriedigung und Vereinigung, dem ersten
und einem letzten Mal geht es verbal zur Sache.
Regisseurin Martina Vermaaten präsentiert mit
„SEX“ eine Collage aus literarischen Texten und
szenischen Bildern. Es ergießt sich ein Füllhorn
an Gefühlen, in denen Liebende und Begehrende
auf der Suche nach Sinnenfreuden mal vergnügt,
mal leidend baden.
Eine inszenierte Lesung
Ein Mann und eine Frau verbringen einen Abend
zusammen. Als der Gesprächsstoff ausgeht,
beginnen sie, sich Geschichten vorzulesen. Es
sind Geschichten und Gedichte über die Liebe,
über Erotik, über Sex. Das Besondere an den
beiden? Sie ist Rentnerin und weit über 70. Er ist
Anfang 20 und geistig behindert.
Sie verbringen
eine Woche lang
jeden Abend
m i t e i n a n d e r
und erfahren
dabei immer
mehr über das
Liebesleben des
anderen. Haben Sie noch Sex? Hattest du schon
Sex? Wie funktioniert es, sich zu lieben, wie
fühlt es sich an? „Dürfen“ wir (noch) Sex haben?
Wo fängt die Liebe an und hört wo sie auf? Verschiedene
Stimmen kommen zu Wort, befragen
sich und erzählen von ihrer ganz eigenen Bezie-
hung zur Liebe und
zum Sex.
Die inszenierte
Lesung spielt mit
den Tabus, die sich
um das Liebesleben
der Alten und der
geistig Behinderten
ranken. In kurzen
Geschichten, Gedichten,
Episoden bekannter Autoren und eigenen
Texten erzählen die Protagonisten sich und uns
von Erotik, von Sex und immer wieder von der
Liebe.
Dieser Abend soll vor allem Lust machen, den
eigenen manchmal verbauten Liebeshorizont ein
kleines bisschen zu öffnen für das „Andere“.
Texte u. a. von:
Bert Brecht, Ulla Hahn, Franz Grillparzer, Robert
Gernhardt, Dylan Thomas, Friederike Trudzinski,
Pablo Neruda, Christian Morgenstern, Erich Fried,
Erich Kästner, Friedrich Schlegel, Dennis Seidel,
Eva Strittmatter, William Shakespeare, Else Lasker-Schüler,
Bente Varlemann ...
Am 15. Mai 2009 war Premiere der inszenierten
Lesung SEX auf der plattform-Bühne des Ernst
Deutsch Theaters in Hamburg.
Infos: www.meinedamenundherren.net
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Herax Fundus 02 / 2011
Das Gefühl von Freiheit - Tauchen
„Tauchen ― mehr nur als ein Hobby“
Reinhard Mey sang: „Über den Wolken muss die
Freiheit wohl grenzenlos sein“. Die IDDA glaubt,
dass es diese Freiheit auch unter Wasser gibt.
Insbesondere für Menschen mit einer Behinderung,
denn im Wasser schwebt man frei fast
ohne Kraftaufwand, man hat das Gefühl zu fliegen
wie ein Vogel und man kann seinen Körper,
seinen Geist treiben lassen.
„Behindert ― und dann auch noch tauchen!“
„Geht das denn
überhaupt?“ Diese
Frage wird der
IDDA sehr häufig
gestellt. Die IDDA
beantwortet dies
mit einem eindeutigen
„Ja“, denn
gerade bei behinderten
Menschen
hat der Tauchsport
immense positive
Einflüsse sowohl
p hy s i o lo g is c h e r
als auch psychologischer
Art und ist eine unschätzbare Therapie.
Jeden Montag findet im Bewegungsbad der Rheinischen
Förderschule Krefeld, Luiter Weg 6 in
Krefeld-Traar das Training für betroffene Taucher
statt. Natürlich wird die Trainingszeit auch
für Übungstauchgänge und Schnuppertauchgänge
für zukünftige Taucher genutzt.
Besonders stolz sind wir auf unsere zusätzlichen
Trainingszeiten in dem neuen Schwimmbad am
Töppersee in Duisburg-Rheinhausen. Jeden
Samstag von 11.00 bis 14.00 Uhr. Jeder, der
mehr über das Tauchen mit Betroffenen wissen
möchte, ist herzlich willkommen.
Die IDDA ist innerhalb der DRS die Fachschaft
für das Tauchen mit Behinderten und hat als
führender Verband für Disabled Divers Tauchprogramme
entwickelt, die es wirklich jedem
ermöglichen, die phantastische Unterwasserwelt
für sich in seinem Rahmen zu entdecken. Selbstverständlich
sind die IDDA-Tauchprogramme
abhängig vom Grad der Behinderung in verschiedene
Level unterteilt. Das bedeutet, man kann
eigentlich mit jeder Art von Behinderung tauchen.
Wie bei anderen Tauchverbänden erhält der
Tauchschüler am Ende eines Tauchprogrammes
ein international anerkanntes Brevet, mit dem
er auf entsprechend eingerichteten Tauchbasen
seinem Hobby nachgehen kann.
Jeder Taucher mit Behinderung benötigt zumindest
einen Begleittaucher. Für diese Gruppe
hat die IDDA spezielle Programme entwickelt.
Schwerpunkte liegen bei der Ausbildung in der
Unterwasserkommunikation und in der Führung
unter Wasser.
Falls Sie weitere Informationen benötigen,
wenden Sie sich bitte an:
IDDA • International Disabled Diver Association
Freddy Gaubitz • Mobil: +49 (0) 172/24 95 105
Schweizer Str. 51 • 46562 Voerde •
verein@i-d-d-a.com
Freizeit - TIPP
37

Sport - TIPP
38
seit 1983 DHAG
Das Bedürfnis Fahrrad zu fahren war schon
immer da. Nur die Ataxie machte es unmöglich,
das Gleichgewicht auf einem Zweirad zu halten.
Folge: Ein Dreirad sollte es sein.
Ich kannte aber nur diese Senioren-/Therapie-
Dreiräder. Und mit deren Optik konnte und wollte
ich mich nicht anfreunden, besonders nachdem
bei einer Probefahrt im Rahmen eines Reha-Aufenthalts
(also hatte ich durchaus Unterstützung
durch den Therapeuten) Handlingprobleme auftraten.
Ich kam mit der Lenkung nicht klar und
landete im Graben.
So holte ich mir einen Fahrradprospekt in einem
Sanitätshaus von der Firma Wulfshorst.
Dort fand ich so eine Art Liege-Sesselrad Easyrider
... ― auch nicht das Wahre.
Dann entdeckte ich beim TV-Programm-Spazierschalten
einen Bericht über Draisin: Wieder
nichts! (www.draisin.com)
Als nächstes kam ich beim Internetsurfen auf
www.toxy.de und auf die Idee Stützräder.
Ich mailte und „nervte“ sogar Mr. Toxy alias
Arved Klütz mit meiner Stützräderidee. Es kam
sogar eine vernünftige Antwort, dass es im Prinzip
sogar möglich wäre das Toxy ZR mit einer Art
Stützräder auszurüsten. Aber dass es dazu eine
Neukonstruktion brauche und ob es nicht besser
wäre ein fertiges Trike zu kaufen?
Dies zeigte mir, dass Toxy meine Problematik
ernst nahm.
Wie ich aufs Liegedreirad kam
So kam ich schließlich auf www.anthrotech.de ―
und der Trikevirus war geweckt.
Spontan machte ich einen Termin mit Hrn. Malich
von www.pedalium.de aus, Probesitzen, Proberunde
und ein Anthrotech wurde bestellt.
Es machte riesigen Spaß damit zu fahren, aber
schnell war mir klar: „Ich will noch etwas Sportlicheres“.
Geweckt vom Trikevirus surfte ich im Internet
und tummelte mich auf diversen Liegeradseiten
und Foren, z. B. www.liegeradforum.de. Dabei
entdeckte ich www.bike-revolution.at. Und es
war klar, ein Steini muss her. Nur die tiefe Sitzposition
machte mir Sorgen. Es ergab sich, dass
ich auf einem Scorpion von www.hpvelotechnik.
de probesitzen durfte. So wusste ich, dass mir
diese niedere Sitzposition nichts ausmachte und
eine Tretlagerüberhöhung sehr erwünscht ist.
Da zu diesem Zeitpunkt eine Neuheit von Bike-
Revolution rauskam, ein vollgefedertes Steintrike
(Mad Max evo 1) war die Entscheidung „muss ich
haben“ gefallen!
So machte ich einen Termin mit Mr. Bike-Revolution
alias Thomas Seide aus. Probefahrt und
Besprechung der Details des Trikes.
Klaus Schwarzenbauer
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Herax Fundus 02 / 2011
Wohin mit den Utensilien im Rolli
Wenn ihr mit Euren Rollis unterwegs seid, wo
habt ihr da die wichtigsten Sachen, die man
eben so bei sich braucht, verstaut?
Geldbörse, Handy usw ...
Umhängetasche, Gürteltasche, Rucksack?
Die Wertsachen im Rucksack hinten am Rolli zu
haben, finde ich auch nicht gut, denn da kann
jeder Dieb schnell zugreifen.
Da ich habe vor 5 Jahren bei
einer Bekannten so eine Tasche
am Rolli gesehen:
(siehe Bild rechts)
Danach habe ich mir so ein
Teil besorgt ― Rixen & Kaul ―
Compakt Lenkertasche - nd als
Zubehör noch 2 einzelne Klickfix-Miniadapter.
Jetzt hab ich alles griffbereit in der Tasche
(Geld, Handy, Kuli usw.) und immer im Blick ―
praktisch, handlich und schnell zum Mitnehmen,
wenn man den Rolli mal alleine lässt.
Darüberhinaus habe ich an allen meinen „Fahrzeugen“
(Rollstuhl,
Rollator,
Liege-Dreirad)
einen Klickfix-Mini-Adapter angebracht, so dass
ich nur die Tasche umhängen (abmachen und
wieder anklicken) muss.
Das System bewährt sich jetzt seit 3 Jahren bei
mir ...
Woher zu bekommen?
Einfach „googeln“:
• Für die Tasche (um die 20 €)
„compact lenkertasche rixen & kaul“
• Für den Adapter (um die 8 €)
„klickfix mini adapter“
(ers)
Tipp für den Rollator-Alltag:
Ein Gepäckspanner eignet sich hervorragend
zum Feststellen des Rollators im Bus.
Der Rollator kann sich dann nicht selbstständig
machen.
Thomas Fleischer
Alltags - TIPP
39

Nachdenkliches
40
seit 1983 DHAG
Oft fühle ich mich sehr niedergeschlagen, deprimiert,
leer und nutzlos.
Alle schauen auf mich und sehen die Heinke, die
nicht laufen und nicht ordentlich sprechen kann.
Und dann noch das ständige Gewackel.
Zuerst sieht man immer die kaputte äußere
Hülle.
Doch MICH, mein Inneres, meinen Charakter,
meine positiven Eigenschaften und meine Stärken
werden nicht wahr genommen.
Ich fühle mich oft als „zu blöd für diese Welt“
abgestempelt.
Wie ein Gefangener im Käfig.... ATAXIE....
Hilfe, ich mag nicht sein, wie ich bin.
Viele Menschen haben auch Mitleid.
Persönlich finde ich das zum Kotzen und dieses
„oh, wie Sünde, ach wie schlimm“ nervt!
Es bringt absolut gar nichts und ändert nichts an
der Situation.
GEDANKEN
Es hilft mir zu schreiben, so kann der ganze
Scheiß aus mir raus. Nicht nur die Krankheit
― Ataxie ―, sondern mein ganzes bisheriges
Leben habe ich nicht verarbeitet. Immer wieder
schmerzhafte Verluste und oft war ich ganz auf
mich allein gestellt ― jetzt schon wieder! Mach
schon hin oder geh kaputt! Das Leben hat mich
ganz schön zerbrochen ― man sieht es ja.
Doch warum lasse ich es zu? Ich habe mich jahrelang
verbiegen und zerbrechen lassen. Ich
kann mich einfach nicht durchsetzen, habe es
nie gelernt ― immer nur
Rücksicht nehmen, auf
was auch immer ...
Frühjahr 2010
Heinke Friedrichsen
Zeichnung: M. Timmermann
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Auf einem imaginären Foto mit 4 Frauen:
Welche Frau führt auf welcher Insel eine Tauchschule?
Vornamen: Alina, Marie, Narine, Sophie
Nachnamen: Mingers, Laro, Bla, Struwa
Inseln: Gran Canaria, La Gomera, La Palma,
Lanzarote
Position: von links nach rechts
Herax Fundus 02 / 2011
Rätsel: Abgetaucht
Hinweise:
• Frau Laro führt die Tauchschule auf Lanzarote.
• Marie ist direkt rechts neben der Frau zu
sehen, die auf La Palma arbeitet.
• Frau Bla befindet sich direkt rechts neben
Alina.
• Die Frau ganz links lebt auf Gran Canaria.
• Frau Mingers heißt nicht Sophie.
• Sophie, die auf La Gomera arbeitet, befindet
sich nicht auf Position 2.
Position: 1 2 3 4
Vorname: _________ _________ _________ _________
Nachname: _________ _________ _________ _________
Insel: _________ _________ _________ _________
Beim sogenannten Gehirnjogging handelt es sich
um ein ganzheitliches Training geistiger Leistungsfähigkeit
mit dem Ziel, diese Leistungen zu
erhalten oder zu steigern.
Gehirnjogging oder auch Gehirntraining kann
von breiten Bevölkerungsschichten angewandt
werden und ist als Methode altersunabhängig.
Über den Begriff Gehirnjogging existieren keine
einheitlichen Definitionen, ähnlich wie bei den
Begriffen Prävention und Wellness. Die Ausschöpfbarkeit
des Gehirntrainings ist jedoch nur
begrenzt möglich. Trotzdem lässt sich die Leistungsfähigkeit
unseres Gehirns mit gezieltem
Training fühlbar verbessern.
Im Vergleich verhält es sich wie zur Muskulatur
unseres Körpers: Muskeln müssen auch trainiert
Gehirnjogging
werden, um ihre Leistungsfähigkeit zu erhalten
oder zu steigern.
Wie oft geschieht es gerade im Alltag eines
Ataktikers oder seinen Angehörigen, vom körperlichen,
geistigen und psychischen Stress eingenommen
zu sein. Darunter leidet natürlich
auch die geistige Leistungsfähigkeit. Doch mit
gezielten kurzen Übungen (denn für Gehirnjogging
benötigt man nicht unbedingt viel Freizeit)
lassen sich Defizite, die sich auf den Alltag noch
negativer auswirken, verringern und im Positiven
nutzen. Im folgenden Abschnitt werden Beispiele
aufgezeigt, wie man das Gehirn trainieren
kann und welche Wirkungen dabei im besten Fall
erzielt werden können ...
Quelle: DHAG–Broschüre:
Prävention und Wellness
Kniffliges
41

Ernährungs - TIPP
42
seit 1983 DHAG
Warum Vitamin E?
Es stabilisiert die Zellmembran und wirkt auf
diese Weise ihrer frühzeitigen Alterung entgegen.
Zudem ist es ein sehr gutes Antioxidans
und schützt somit die Zellen unter anderem vor
dem Angriff freier Radikale sowie auch die roten
Blutkörperchen vor der Zerstörung durch oxidierende
Stoffe. Die Organe und Körpergewebe, die
am meisten von diesen Effekten profitieren, sind
das Gehirn, die Leber, die Muskeln, Arterien und
die Blutzellen.
Darüber hinaus fördert Vitamin E die Fruchtbarkeit
und hält Haut und Haare gesund und
schön.
Was sind Antioxidantien?
Antioxidantien sind leicht oxidierende Substanzen,
also Stoffe, die freien Sauerstoff leicht an
sich binden und auf diese Weise andere Stoffe
vor der Oxidation schützen können. Antioxidans
verhindern somit die Entstehung freier Radikale.
Dies sind aggressive Molekülbruchstücke, die
Körperzellen schädigen, das genetische Material
und das Sperma angreifen, Zellen im Auge und
Nervenzellen zerstören und Entzündungen fördern.
Wo gibt es Antioxidantien bzw. Vitamin E?
Ein Vitamin E Lieferant ist die Paprika.
Praktischer
Haushaltstipp
Oft lässt bei Ataxiebetroffenen
nicht nur die Greif- und Haltesicherheit
nach, sondern auch die
Kraft.
Ein Drehverschlussöffner von
Sieger ist ein nützlicher Helfer, mit
dem Flaschen und Gläser geöffnet
werden können. Ich selbst habe
dieses Modell und nutze es oft.
(ms)
Rezept ― Vitamin E
Vitamin E Zufuhrempfehlung der DGE am Tag
Alter Männer Frauen
19 - 25 15 mg 12 mg
25 - 51 14 mg 12 mg
51 - 65 13 mg 12 mg
über 65 12 mg 11 mg
Rezept Rohkostteller:
je 1 grüne, gelbe und rote Paprikaschote
1 Zwiebel
100 g Schafskäse
2 EL Öl
1 EL Apfelessig
Salz, Pfeffer
Baguette
Zubereitung:
Paprika waschen, entkernen, in Stücke schneiden.
Zwiebel schälen, in Ringe schneiden und
unter die Paprikastücke mischen. Öl, Essig und
Gewürze vermengen und als Dressing verwenden.
Rohkostteller mit Schafskäsewürfeln garnieren.
Mit Baguettescheiben servieren.
Einfach, vitaminreich, bei Schluckstörungen
geeignet ...
Haben auch Sie ein Rezept zu Hause, das Sie uns
empfehlen können, schicken sie es an:
fundus@ataxie.de
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Selbstbestimmung behinderter Menschen hat Vorrang
Eine Krankenkasse kann ein notwendiges Hilfsmittel
nicht mit der Begründung ablehnen, der
entsprechende Bedarf könne auch durch Pflegekräfte
gedeckt werden. Das Landessozialgericht
Rheinland-Pfalz entschied in einem veröffentlichten
Beschluss abweichend von der Ausgangsentscheidung
des Sozialgerichts Speyer, dass
dies mit dem Grundsatz der Selbstbestimmung
aus dem Sozialgesetzbuch Neuntes Buch (SGB
IX) nicht zu vereinbaren ist.
Damit wurden die Rechte behinderter Menschen
gestärkt, heißt es in einer Presseinformation
des Landessozialgerichtes. Die Antragstellerin
begehrte im Wege des einstweiligen Rechts-
Herax Fundus 02 / 2011
schutzes die Verpflichtung der Krankenkasse zur
Übernahme der Kosten für einen Dusch-WC-Aufsatz.
Die Kasse wandte ein, für die Intimreinigung
sei bereits ein Pflegebedarf ermittelt und
dieser werde durch die Pflegekräfte gedeckt. Das
SGB IX legt aber gerade fest, dass die Leistungen
an behinderte Menschen deren Selbstbestimmung
fördern sollen. Damit ist ein Verweis auf
die Intimreinigung durch Pflegekräfte nicht in
Einklang zu bringen, wenn die Betroffene bei
einer Versorgung mit einem Hilfsmittel die Reinigung
selbst durchführen kann. Zudem würde
dies auch gegen die Menschenwürde verstoßen.
Quelle: kobinet
Euro-Ataxia Mitgliederversammlung 2011 in Straßburg
Vom 06. bis 08. Mai 2011 fand die diesjährige Mitgliederversammlung
der
Euro-Ataxia in Straßburg
statt. 15 Ataxie-Selbsthilfegruppen
aus ganz
Europa waren gekommen,
insgesamt waren
wir 28 Teilnehmer. Der
Termin war so gewählt
worden, weil vom 05.
bis zum 07. Mai von der
FARA (Friedreich‘s Ataxia
Research Alliance) auch
in Straßburg ein großes
Treffen mit mehr als 100
FA-Forschern (weltweit) stattfand und somit alle
Experten hier waren.
Der Schwerpunkt lag dieses Jahr daher bei FA,
obwohl Prof. M. König auch über SCA’s berichtete.
Hier gibt’s leider über keine umwälzenden
Neuigkeiten zu berichten.
Bei FA sind jedoch einige Studien geplant:
Als erstes ist da die gerade angelaufene
•
PROTI Studie (Absetzungs-Studie von Idebe-
none, durchgeführt von der Firma Santhera)
zu nennen. Wer Einzelheiten wissen will,
sollte auf unserer Homepage ― im Forum,
der Homepage der Firma Santhera oder bei
www.fataxie.net nachlesen.
• Das Europäische Konsortium EFACTS (siehe
DHAG-Homepage unter Forschung) kommt
gut voran.
• Prof. Gottesfeld aus Kalifornien/USA schlägt
eine Therapie mit eigenen, veränderten
Stammzellen (HDAC inhibitors) vor. Eine
Phase-I-Studie mit dieser Methode wird im
Spätherbst 2011 beginnen.
Die nächste Sitzung des Euro-Ataxia Vorstands
ist für Januar 2012 in London geplant.
Peter Reußner
Aktuelle Themen
43

Rechts - TIPP
44
seit 1983 DHAG
Patientenrechte am Lebensende
An der diesjährigen Mitgliederversammlung referierte
die Rechtsanwältin Frau Vetter.
Immer mehr Menschen haben die Sorge, als
„Opfer der Apparatemedizin” zu enden und mit
dem Wunsch, bei schwersten Erkrankungen auf
lebensverlängernde Maßnahmen zu verzichten,
nicht gehört zu werden.
Vorsorgevollmachten und Patientenverfügungen
können dem vorbeugen.
Die Vorsorgevollmacht stellt sicher, dass im Falle
eigener Entscheidungsunfähigkeit eine Person
des Vertrauens, der Bevollmächtigte, für den
betroffenen Patienten handeln darf.
Die sorgfältig erstellte Patientenverfügung ist
nach geltender Rechtslage verbindlich und muss
von Ärzten beachtet werden, auch und gerade,
wenn der Patient sich nicht mehr selbst zum
Behandlungsprozess äußern kann.
Um Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung
rechtssicher und einzelfallbezogen erstellen zu
können, ist anwaltlicher Rat hilfreich. Rechtsanwältin
Petra Vetter bietet bereits langjährig die
Möglichkeit, Vorsorgeregelungen und individuelle
Patientenverfügungen für spezifische Krankheitsbilder
zu erstellen.
Für den Anwender, der derzeit ohne spezifische
Erkrankung im Rahmen einer Patientenverfügung
seinen Willen zu medizinischen Behandlungsmaßnahmen
festlegen will, hat Rechtsanwältin
Petra Vetter ein geeignetes Formular sowie
einen Ratgeber verfasst.
Trotz der Beachtlichkeit von Patientenverfügungen
kommt es in der Praxis immer wieder
dazu, dass Ärzte und/oder Pflegeheime den
Willen des Patienten ignorieren. In diesen Fällen
muss der Wunsch nach der Beendigung lebensverlängernder
Maßnahmen, also das Zulassen
des Sterbens, anwaltlich — notfalls mit gerichtlicher
Hilfe — durchgesetzt werden.
In diesem juristisch äußerst komplexen und für
alle Beteiligten hoch sensiblen, Bereich verfügt
Rechtsanwältin Petra Vetter bereits über langjährige
praktische Erfahrungen, die sie bundesweit
bekannt und zur gefragten Expertin
gemacht haben.
Petra Vetter
Rechtsanwältin - Fachanwältin für Medizinrecht
Tätigkeitsschwerpunkte Medizinrecht und Familienrecht
Planckstraße 98
70184 Stuttgart
Fon (07 11) 25 85 85 90
Fax (07 11) 25 85 85 9 - 10
kanzlei@petravetter.com
www.petravetter.com
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Austausch-Börse
Wer möchte Kontakt aufnehmen, um Erfahrungen
mit mir auszutauschen?
Mein Sohn René ist betroffen, 30 Jahre alt und
hat SCA Typ I.
Kontaktadresse: Petra Kuba, Hauptstr. 20,
04895 Schmerkendorf
Email: falkokuba@yahoo.de (Bruder von Renè).
Kenia-Reise
Bei der Mitgliederversammlung wurde ich oft
angesprochen, ob denn die Keniareise überhaupt
stattfände, denn man lese ja im Fundus
nichts mehr darüber.
Dazu kann ich sagen, dass davon nichts mehr zu
lesen war, seit die Anmeldefrist vorüber ist.
DIE REISE FINDET STATT!
Am 29.07.11 geht es los. 9 Tage Safari und
anschließend ein paar entspannende Tage im
Indian Ocean Beach Club.
Reisebericht folgt…
Eure Heike
www.ataxie.de
Auf dieser Seite findet man kurzfristige, aktuelle
Informationen rund ums Thema Ataxie. Ein Austausch
mit anderen Ataxie-Betroffenen findet
hier statt.
Mobilitätseingeschränkte, Erkrankte und Angehörige
finden Gleichgesinnte.
Die Funktion Mitgliederkarte kann dir Betroffene
in deiner Nähe zeigen.
Schau doch mal rein.
Und falls noch nicht
geschehen, melde dich
an und diskutiere mit ―
bis bald im Forum.
(ers)
Herax Fundus 02 / 2011
Dies und das
Briefkontakt
Suche Briefkontakt!
Wer Interesse hat, bitte melden:
Thomas Fleischer
Seebeckstr. 4a
27624 Bad Bederkesa
Verkauf
ein Autositz : Turnout 4 rechts + BEVsitz +
Carony (Rollstuhlfahrgestell zum BEVsitz) Hersteller:
Autoadapt AB Schweden
- eine Schwenksitzkonsole mit Vorschub und Drehung,
diese wird mit den Befestigungselementen
des Originalsitz verbunden.
- Der Turnout wird mit niedrigem BEVsitz verwendet,
damit sich die Sitzhöhe im Fahrzeug
nicht ändert.
- Der Carony ist ein Rollstuhlfahrgestell mit 24``
Antriebsrad hinten - heben oder Umsetzen ist
dann nicht nötig.
Weitere Info: www.autoadapt.com
Der Sitz kann vom Fachmann problemlos ohne
Änderungen am Fahrzeug ins Auto eingebaut
werden. Er ist 1,5 Jahre alt und wurde max. 1
Jahr lang selten genutzt. Zustand - neuwertig.
Möglichst an Abholer - Preis 3000,- € VHB
Kontakt: Fam. Sans, 55299 Nackenheim
Tel.: (0 61 35) 22 02
Lösung: Abgetaucht
1. Alina, Mingers, Gran Canaria
2. Nadine, Bla, La Palma
3. Sophie, Laro, Lanzarote
4. Marie, Struwa, La Gomera
Diverses
45

BRAIN-NET
46
seit 1983 DHAG
•
Brain-Net
Die bundesweite Hirngewebebank –
gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung.
Ablauf bei Entscheidung für eine Hirnspende
1. Information und Entscheidung
2. Benachrichtigung im Todesfall Tel.: (0 89) 21 80 - 7 83 45
3. Organisation durch das Brain-Net ― Gewebeentnahme
4. Bestattung nach gewünschter Art und Weise
Informationen und Kontakt:
• www.brain-net.net
• Brain-Net-Zentrale in
81377 München, Feodor-Lynen-Straße 23
• 24-Stunden-Rufbereitschaft des Diensthabenden
• Ansprechpartnerin für Informationen: Sabine Paul
• Telefon: (0 89) 21 80 – 7 83 45
• Telefax: (0 89) 21 80 - 7 80 03
Hinweise
Die Redaktion des Fundus wird vorerst
von Marina Stüber übernommen.
Gibt es Interessenten für die Redaktion ?
Bitte vom Layouter
Um Eure Beiträge ins „rechte Bild“
zu setzen, schickt bitte die Bilder
zu den Artikeln möglichst nicht
„verkleinert“ an fundus@ataxie.de
*** Frage der Redaktion / Layout ***
Wir wollen unseren FUNDUS für Euch ständig verbessern!
Wer hat Ideen zur Gestaltung des zukünftigen Heftes ― was stört an den bisherigen
Ausgaben ― was sollte noch mit rein ? Wer hat zeichnerische Ambitionen?
Schickt Eure Meinungen / Beiträge an uns: fundus@ataxie.de - Marina
layout@ataxie.de - Eckhard
Helfen auch Sie mit,
das Wissen um
Heredo-Ataxien
zu mehren,
denn
„Mortui vivos docent ―
Die Toten lehren
die Lebenden!“
Natürlich auch Eure Erlebnisse im Urlaub, Erfahrungen aus dem Ataxler-Alltag oder
anderes Mitteilenswerte für andere!
Diese unsere Zeitschrift lebt auch von Euren Beiträgen!
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
2011 Europäisches Jahr der Freiwilligentätigkeit
19.-21.05.2011 Messe REHAB Karlsruhe ― DHAG-Stand
Nähere Infos bei Jürgen Staiger, Leinfelden. Tel. (07 11) 75 68 80
27.-29.05.2011 Coping – Behinderte leben mit ihrer Behinderung
Wochenendseminar im Jugendgästehaus Münster
Nähere Infos bei Wolfram Schlums Tel.: (02 31) 73 03 92
24.-26.06.2011 Ataxlerseminar in Wartaweil (Herrsching am Ammersee)
Thema: „Pflegetipps für den Alltag“
Anmeldung bei Uta schriftlich, per e-mail oder per FAX (0 89) 66 59 97 43
24.-31.07.2011 Ataxieforum-Usertreffen in Bad Bevensen
Nähere Infos von bine auf www.ataxie.de/community
25.09.2011 12. Internationaler Ataxietag
Herax Fundus 02 / 2011
Allgemeine Termine
28.09.-01.10.2011 Deutscher Neurologen-Kongress in Wiesbaden (mit DHAG-Stand)
Nähere Infos bei Peter Reussner Tel.: (0 40 ) 55 44 68 98
19.-22.10.2011 Messe RehaCare Düsseldorf ― DHAG-Stand
Nähere Infos bei Wolfram Schlums Tel.: (02 31) 73 03 92
11.-12.11.2011 Mitgliederversammlung der ACHSE in Bonn
Nähere Infos auf www.achse-online.de
27.12.-02.01.2012 Silvester-Freizeit auf der Langau - mit Ataxler-Fraktion
Nähere Infos auf www.langau.de
2012 Europäisches Jahr für aktives Altern
* Spendenquittungen *
Wer über seinen Mitgliedsbeitrag und
sonstige Spenden eine Zuwendungsbestätigung
(Spendenquittung) braucht,
meldet sich bitte bei der Geschäftsstelle.
Die Ausstellung erfolgt dann zeitnah.
Allgemeine Termine
47

Termine
48
seit 1983 DHAG
Regionalgruppe Berlin
Die Gruppe trifft sich in den ungeraden Monaten
am letzten Donnerstag um 18.00 Uhr.
26.05.2011
Nähere Infos bitte erfragen:
Jitka Ratzlaff Tel.: (0 30) 36 50 96 16
Marlies Ratzlaff Tel.: (0 30) 7 03 63 79
Regionalgruppe Bremen / Friesland
Treffen in 26789 Leer bei der AWO,
Blinke 40 / 42
Nähere Infos: Rolf Walczyk, Schortens
Tel.: (0 44 61) 7 48 99 06
mobil: (01 71) 8 50 98 44
Selbsthilfegruppe ATAXIE Dresden
Treffen / Stammtisch der SHG im
KongressZentrum des St. Joseph-Stiftes
Jeden 2. Monat am 2. Samstag ab 13:00 Uhr
Nähere Infos: Martina Hanke
Tel.: (03 51) 2 10 85 15
Selbsthilfegruppe ATAXIE Düsseldorf
Treffen der SHG im Versammlungsraum
Leichlinger Str. 57, 40591 Düsseldorf
Jeden 2. Monat am 1. Sonntag
von 15:30-18:30 Uhr
Nähere Infos: Johann Müller
Tel.: (02 11) 76 74 14
Regionalgruppe Essen
Treffen der Regionalgruppe im Alfred Krupp
Zentrum für Medizin und Rehabilitation
Wittekindstraße 62, 45131 Essen
Einmal pro Monat
Nähere Infos: Dr. Thomas Collenberg
Tel.: (02 01) 22 40 19
Termine der regionalen Gruppen
Regionalgruppe Flensburg
Treffen der Regionalgruppe in der Geschäftsstelle
KIBIS in Schleswig, Lollfuß 48, 24837 Schleswig
Jeden 1. Sonntag in den geraden Monaten
von 14:00-17:00 Uhr
Näheres von Marita Erichsen, Medelby
Tel.: (0 46 05) 10 90
Regionalgruppe Fulda
Treffen der Regionalgruppe im Josefsgarten-
Mehrgenenerationenhaus in Fulda, Von-Schildeck-Str.
15a jeweils Samstag 15 Uhr
02.07., 24.09., 26.11.
Näheres von Sabine Backert, Lauterbach
Tel.: (0 66 41) 41 37
Regionalgruppe Hamburg / Schleswig-
Holstein
Treffen im „Club 68“, Hummelsbüttler Weg 63,
22339 Hamburg: 30.10., 11.12.
27.06. Landesgartenschau - Norderstedt
mit RG Schleswig: 07.08. Husum, 11.09. Stockelsdorf,
11.09. Schleswig
Näheres von Peter Reußner, Norderstedt
Tel.: (0 40) 55 44 68 98
Regionalgruppe Großraum Hannover
Treffen der RG im KISS-Gebäude, Kommiss 5,
38300 Wolfenbüttel jeweils ab 14:00 Uhr
03.09., 08.10.,
06.08. ab 12:00 Uhr Grillnachmittag
03.12. ab 12:00 Uhr Weihnachtsfeier
Näheres von Udo Nitzsche, Wolfenbüttel
Tel.: (0 53 31) 6 29 78
Regionalgruppe München
Treffen der RG im Begegnungsladen „Siloah“,
Riesenfeldstraße 18, 80809 München
Einmal pro Monat am 3. Samstag
von 14:00-18:00 Uhr (in der Regel!)
an den Samstagen stehen Kaffeeklatsch und
Gespräche im Vordergrund ― Bitte vorher bei
Uta anrufen!
18.06., 16.07., 17.09., 15.10., 19.11., 17.12.
weitere Aktionen ― Museumsbesuche usw.
Näheres von Uta Schulz, München
Tel.: (0 89) 61 63 29
Regionalgruppe Münster / Westfalen
Treffen der Regionalgruppe in den Räumen
der MS-Gesellschaft, von-der-Tinnen-Stiftung,
Maximilianstraße 13a, 48147 Münster
Jeden Monat am ersten Freitag ab 17:30 Uhr
Nähere Infos: Silke Ebbing, Münster
Tel.: (0 25 33) 48 34
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Selbsthilfegruppe ATAXIE Ostwestfalen
Treffen der Gruppe im Gemeindehaus der Luther-
Kirche in der Markusgemeinde,
Otto-Brenner-Str. 171, 33604 Bielefeld
Nähere Infos: von Nicole Müller, Bielefeld
Tel.: (05 21) 2 70 02 81
Regionalgruppe Rhein / Main
beim Treffen der RG am 14.05.11 wurde ein
neuer RGL gewählt
Nähere Infos: von Hannelore Espig, Viernheim
Tel.: (0 62 04) 3 05 51 75
Regionalgruppe Sachsen-Anhalt
Treffen der RG in Magdeburg ― Jeden 2. Monat
am 1. Samstag ab 14:00 Uhr ― neuer Ort!
Näheres von Nadine Langenberg
Tel.: (03 92 02) 8 78 11
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-
Alb-Bodensee
normal Treffen der SHG in der AOK Tuttlingen
Karlstr. 2, 78532 Tuttlingen
04.06. Ausflug ins Blaue (Flughafen Zürich)
09.07. Grillfest in Güttingen
03.09. Vortrag Dr. Synofzik in AOK TUT
Näheres von Antje Graf, Seitingen
Tel.: (0 74 64) 52 90 81
Regionalgruppe Siegen
Treffen der Gruppe in den ungeraden Monaten
am 3. Samstag ab 15.00 Uhr im Cafe Jedermann
in Biedenkopf-Wallau, Alte Str. 14
16.07. und 17.09.2011
Näheres bei Rainer Windmüller, Bad Laasphe
Tel.: (0 27 52) 53 48
Regionalgruppe Stuttgart
Treffen der Regionalgruppe jeden Monat
nächste Treffen :
02.07. Besuch Wilhelma ab 14:00 Uhr
Nähere Infos von Jürgen Staiger, Leinfelden
Tel.: (07 11) 75 68 80
Herax Fundus 02 / 2011
Termine der regionalen Gruppen
Vorstandssitzungen
sind in einen nichtöffentlichen und einen öffentlichen
Teil gegliedert.
Zum öffentlichen Teil sind Mitglieder willkommen.
Eine vorherige Anmeldung bei der
Geschäftsstelle ist aber erforderlich.
Infos und Programm bei:
DHAG Geschäftsstelle
Frau Rita Bogenfeld
Hofener Str. 76 70372 Stuttgart
Tel.: (07 11) 5 50 46 44
Fax: (07 11) 8 49 66 28
Mail: dhag@ataxie.de
Termine im Fundus sind toll.
Wer möchte, dass auch seine Termine im Fundus
genannt werden, muss diese rechtzeitig
― bis zum 1.Tag des zweiten Quartalsmonats ―
(Beachtung des Erscheinens des FUNDUS)
mitteilen an:
Eckhard Stemmler
In der Breite 3
78606 Seitingen
E-mail erstemmler@ataxie.de
Tel.: (0 74 64) 52 90 81
Fax: (0 74 64) 52 90 84
Termine
49

Broschüren
50
seit 1983 DHAG
Broschüren der DHAG
Ataxien − Genetik, Klinik, Therapie (Stand: Dezember 2008 − ISBN 978-3-934430-22-8)
Die Broschüre „Ataxien“ wurde von Mitgliedern des Medizinischen Beirates der DHAG geschrieben.
Natürlich kann und soll diese Broschüre nicht ein Lehrbuch ersetzen, aber sie kann
und will Ihnen als Ataxie-Betroffene und Ihnen als nicht betroffenen Laien und Fachleuten
einen raschen Überblick über die Arten der Ataxien, ihre Ursachen, Symptome
und therapeutische Möglichkeiten/Ansätze geben. Im „Genetik“-Teil wird erklärt, was
rezessiv und dominant, CAG-Repeat und überhaupt Chromosomen usw. … eigentlich
bedeuten. Dieser Genetik-Teil erklärt die Zusammenhänge für Laien verständlich und
gibt Informationen für Fachleute, inkl. Richtlinien für die Anwendung molekulargenetischer
Untersuchungen zur Vorhersage und Diagnostik von Heredo-Ataxien.
Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie für Betroffene mit Ataxie-
Erkrankungen (Stand: November 2005 − ISBN 3-934430-20-1)
Hier werden Informationen über geeignete Krankengymnastik, aber auch weitere
Bewegungsmöglichkeiten, Ergotherapie und Logopädie bei Heredo-Ataxie aufgezeigt.
Eine Arbeitsgruppe der DHAG aus Nordrhein-Westfalen befasste sich ausgiebig mit
den Therapiemöglichkeiten. In der Überarbeitung wurden medizinische Erfahrungen
aus der Reha-Klinik Kreischa miteinbezogen.
Die DHAG-Infobroschüre (Stand: Juli 2007 − ISBN 978-3-934430-21-1)
Wir über uns — Gründung der DHAG — Ihre Entwicklung — DHAG und Gesellschaft
— Gliederung der DHAG — Regionalgruppen — Selbsthilfegruppen — Landesverband
Nordrhein-Westfalen — Aufgabenschwerpunkte — Publikationen — Heredo-
Ataxie-Preis — Medizinischer Beirat — Chronik des DHAG-Vorstands — Mitarbeit in
Europa — Euro-Ataxia — Überblick über die Ataxie-Erkrankungen — Satzung der Deutschen
Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG), Bundesverband e. V. — Beitrittserklärung
— Broschüren
Hilfsmittelbroschüre (Stand: November 2001 − ISBN 3-934430-19-8)
Das optimale Hilfsmittel erhält nur, wer sich selbst informiert und die Möglichkeiten
auf dem Markt kennt. Das ist zwar bei allen Artikeln so, aber bei Hilfsmitteln besonders
kritisch und für Behinderte fast nicht zu leisten. Die Hilfsmittelbroschüre gibt
die Informationen, die gezielte Fragen ermöglichen, und zeigt die Möglichkeiten auf,
an die der Berater nicht gedacht hat, und das nicht nur bei Rollstühlen.
Prävention und Wellness − für Menschen mit Ataxie-Erkrankung
(Stand: Dezember 2009 − ISBN 978-3-934430-25-5)
Diese Broschüre „Prävention und Wellness“ wurde von Mitgliedern des Medizinischen
Beirates der DHAG sowie Ataxie-Betroffenen geschrieben. Sie zeigt, wie man Wellnessangebote
einsetzen kann, sodass sie präventiv auf den gesundheitlichen Zustand
von Ataxie-Erkrankten wirken können.
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
Schluckstörungen bei Ataxie-Krankheiten
Ursachen − Diagnostik − Therapie
(Stand: Januar 2011 − ISBN 978-3-934430-23-5)
Eine fachliche Informationsbroschüre, die die Mitglieder des Medizinischen Beirates
gemeinsam erstellt haben. Hier wird detailliert auf die Begleitsymptomatik
des Schluckens eingegangen.
Ataxie-Video: Ataxie − Ursachen, Hintergründe, Alltag (produziert 2004)
Es ist verfügbar! Das Video: ATAXIE − Ursachen, Hintergründe, Alltag (19 Minuten) kann in der
Geschäftsstelle als DVD oder VHS-Kassette erworben werden.
Im Video werden die Symptome, der Verlauf, die genetischen Ursachen und die anatomischen
Veränderungen bei Ataxiekranken ebenso beschrieben wie Diagnostik und Therapie z. B. durch
Krankengymnastik.
Herax Fundus − Zeitschrift der DHAG (erscheint vier Mal im Jahr − ISSN: 1438-4248)
Die Mitgliederzeitschrift spiegelt das Vereinsleben wider, berichtet aus den Regionalgruppen,
druckt Beiträge aus der Forschung ab und will Tipps zur Hilfe durch Selbsthilfe geben.
Folgendes Informations- und Öffentlichkeitsmaterial ist über die DHAG-Geschäftsstelle zu
beziehen (teilweise auch als Download auf www.ataxie.de) :
Ataxie-PASS: Nothilfe-Ausweis (erstellt: August 2007)
Mit allen Infos ausgefüllt und z. B. beim Personalausweis ständig
mitgeführt, gibt er dem medizinischen Personal im Notfall
wichtige Informationen über die Erkrankung der Besitzers.
DHAG-Flyer − die wichtigsten Kurz-Infos
zu DHAG und Ataxien (erstellt: Juni 2007)
Herax Fundus 02 / 2011
Stiftungs-Flyer − die wichtigsten Kurz-Infos
zu unserer Ataxie-Stiftung
(erstellt: August 2009)
DHAG-Aufkleber − unser Logo mit Hinweis auf die Internetseite
(erstellt: Juli 2008)
DHAG-Stellwand − für Öffentlichkeitsarbeit
− für die Präsenz auf Selbsthilfetagen
(erstellt: Juni 2007, aufgebaut: 2x1 m, im Ständer
einzurollen, Transporttasche 20x120 cm)
DHAG-Pressemappe − für Öffentlichkeitsarbeit
− mit allen Informationen zum Verband
(erstellt: 2009, aktualisiert 2011)
Broschüren
51

Impressum
52
seit 1983 DHAG
Herax Fundus (ISSN 1438-4248)
Herausgeber:
Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft
(DHAG) Bundesverband e. V.
Hofener Str. 76
70372 Stuttgart
Telefon (07 11) 5 50 46 44
Telefax (07 11) 8 49 66 28
E-Mail dhag@ataxie.de
Internet http://www.ataxie.de
Redaktion: Marina Stüber
(fundus@ataxie.de) (ms)
Träf 14, 54426 Malborn
Layout, Satz: Eckhard Stemmler
(layout@ataxie.de) (ers)
In der Breite 3, 78606 Seitingen
Druck: Texdat-Service gGmbH
(joachim.brehmer@texdat.de)
Mierendorffstr. 47, 69469 Weinheim
Auflage: 750 Exemplare
Die Weiterverwendung in anderen Publikationen
ist nur mit Zustimmung des Herausgebers
zulässig. Durch die Annahme eines Manuskripts
erwirbt der Herausgeber das ausschließliche
Recht zur Veröffentlichung (Print/Internet).
Die Redaktion behält sich ausdrücklich das Recht
vor, eingegangene Manuskripte redaktionell zu
bearbeiten oder zu kommentieren. Die veröffentlichten
Beiträge geben nicht unbedingt die
Meinung des Herausgebers wieder. Für namentlich
gezeichnete Artikel sind die Verfasser verantwortlich.
Für unverlangt eingesandte Manuskripte und
Fotos wird nicht gehaftet; Manuskripte und
Fotos werden nicht zurückgesandt.
Die im Herax Fundus veröffentlichten Beiträge
sind urheberrechtlich geschützt. Alle Rechte
bleiben ausdrücklich vorbehalten.
© Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft
(DHAG) Bundesverband e. V.
Redaktionsschluss für den Fundus 03/11
ist der 20.07.2011
Impressum
Den Vorstand der DHAG bilden :
Marina Stüber
1. Vorsitzende der DHAG
54426 Malborn bei Trier
Telefon (0 65 04) 20 04
majofrajo@ataxie.de
Gerhard Geier
Finanzvorstand
85748 Garching bei München
Heike Probst
Öffentlichkeitsarbeit
73547 Lorch bei Stuttgart
h.probst@ataxie.de
Peter Reußner
2. Vorsitzender
22844 Norderstedt bei Hamburg
peter.reussner@ataxie.de
Die DHAG e. V. ist Mitglied
in folgenden Dachorganisationen:
• Der Paritätische Wohlfahrtsverband
• Kindernetzwerk
• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
von Menschen mit Behinderungen und
chronischer Erkrankung und ihren
Angehörigen e. V. − BAG S
• ACHSE (Allianz chronischer seltener
Erkrankungen)
• Euro-Ataxia − The European Federation
of Hereditary Ataxias
Herax Fundus 02 / 2011

Herax Fundus
DHAG ... weil Du einmalig bist
DHAG e. V.
Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft
Hofener Str. 76
D 70372 Stuttgart
Ich möchte Mitglied der „Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) e. V.“ werden.
Name ................................................... Vorname .........................................................
Geburtsdatum ....................................... Beruf ..............................................................
Telefon (0.............)................................ Email .............................................................
Straße ..................................................... .......................................................................
PLZ/Wohnort .................... .......................................................................................
Außer mir treten noch folgende Personen bei ...................................................................
Wer ist Betroffener? ....................................................................................................
Ataxieform? ................................................................................................................
Jahresbeitrag (bitte ankreuzen)
o 60,— € Einzelmitglied o mit Begleitperson (Merkzeichen B im Schwerbehindertenausweis)
o Zusatzperson 20,— € (bei Beginn der Mitgliedschaft anzugeben)
o 90,— € Familienmitglied Familienmitglieder (Personen im Haushalt) .......
o Sozialtarif (nur auf Anfrage; Nachweis: Grundsicherungsschein bzw. Rentenbescheid)
Den Mitgliedsbeitrag zahle ich
Konto der DHAG:
o jährlich o halb-jährlich (nur bei Bankeinzug)
Spar- und Kreditbank Hardt eG BLZ 660 621 38 Konto 60 178
IBAN DE69 6606 2138 0000 0601 78 BIC GENODE61EGG
o Ich bin einverstanden, dass meine Adresse an DHAG-Regionalgruppenleiter weitergegeben
wird.
Ort .............................. Datum ................... Unterschrift .......................
Einzugsermächtigung
Ich bin / Wir sind damit einverstanden, dass mein / unser Mitgliedsbeitrag von der DHAG abgebucht
wird. Die fällig werdenden Beiträge sind bis auf Widerruf von meinem nachstehend angegebenen
Konto einzuziehen.
Herax Fundus 02 / 2011
per Brief
oder als
FAX an (07 11) 8 49 66 28
Antrag auf
Vereinsmitgliedschaft
Kontoinhaber ............................................... Kontonummer ...... .............................
BLZ ............................ bei der ................................. . in ..................................
Ort .............................. Datum ................... Unterschrift .......................
53

54
seit 1983 DHAG
DHAG e. V.
DHAG ... weil Du einmalig bist
Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft
Hofener Str. 76
D 70372 Stuttgart
Ich möchte Förderer der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft, Bundesverband e. V. (DHAG)
werden.
Name ................................................... Vorname ...........................................................
Geburtsdatum ....................................... Beruf ................................................................
Telefon (0.............)................................ Email ...............................................................
Straße ...............................................................................................................................
PLZ / Wohnort .................... .......................................................................................
Gerne unterstütze ich die DHAG jährlich in Höhe von: ............ Euro.
Konto der DHAG:
Spar- und Kreditbank Hardt eG BLZ 660 621 38 Konto 60 178
IBAN DE69 6606 2138 0000 0601 78 BIC GENODE61EGG
Einzugsermächtigung
per Brief
oder als
FAX an (07 11) 8 49 66 28
Antrag für Förderer
Ich bin / Wir sind damit einverstanden, dass mein / unser Förderbeitrag von der DHAG abgebucht
wird. Der fällig werdende Betrag ist bis auf Widerruf von meinem / unserem nachstehend angegebenen
Konto einzuziehen.
Kontoinhaber ............................................... Kontonummer ...... .............................
BLZ ............................ bei der ................................. . in ..................................
Ort .............................. Datum ................... Unterschrift .......................
Herax Fundus 02 / 2011

© DHAG 2009
Deutsche Heredo-Ataxie-
Gesellschaft e. V. seit 1983
Herax Fundus 02 / 2011
Infoblatt
Was ist eine Ataxie ? — Wer ist die DHAG ?
In der Medizin wird mit dem Begriff Ataxie eine mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes
Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen
bezeichnet. Sehr häufig lässt sich als Ursache für das Symptom Ataxie ein Untergang von
Nervenzellen im Zentralnervensystem (ZNS), vor allem im Kleinhirn (Cerebellum) oder
Rückenmark (Medulla spinalis), nachweisen. Dieser als Neurodegeneration bezeichnete
Prozess führt zu einer Rückbildung und Verkleinerung (Atrophie) von Teilen des ZNS.
Die DHAG ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene, in der sich
Menschen, die von einer Ataxie-Erkrankung betroffen sind, Angehörige, Wissenschaftler
und Therapeuten zusammengeschlossen haben.
Ziele der DHAG sind die bessere Bewältigung des Zusammenlebens, die Information und
der Austausch untereinander über soziale und medizinisch-therapeutische Möglichkeiten.
Wir brauchen Verständnis in der Öffentlichkeit :
Betroffene, weil sie den Verlust ihrer Fähigkeiten erleben und bewältigen müssen, sie Angst
vor Isolation und Pflegebedürftigkeit haben, sie sich Sorgen um ihre Kinder machen.
Risikopersonen, weil sie in der Angst leben, selbst krank zu werden.
Angehörige, weil sie Probleme im Umgang mit den Kranken und in der Partnerschaft
bewältigen müssen, sie häufig körperlich und seelisch überfordert werden.
Die DHAG gibt Hilfe zur Selbsthilfe. Vertreten durch bundesweit tätige Regionalgruppen
und Ansprechpartner, möchten wir einen Raum für persönliche Gespräche mit Gleichgesinnten
bieten. Hier ist der richtige Ort für den gegenseitigen Erfahrungsaustausch über
Hilfsmittel, Kliniken, gute Ärzte und andere Tipps.
DHAG-Geschätsstelle
Hofener Sr. 76
alle Informationen auf
www.ataxie.de
70372 Stuttgart
Tel: (07 11) 5 50 46 44
FAX: (07 11) 8 49 66 28
55

Ansprechpartner
56
seit 1983 DHAG
DHAG-Geschäftsstelle
Frau Rita Bogenfeld
Frau Marlies Schreiber
Hofener Str. 76
70372 Stuttgart
Tel: (07 11) 5 50 46 44
Fax: (07 11) 8 49 66 28
Mail dhag@ataxie.de
Internet www.ataxie.de
Bürozeiten:
Di- Fr 9.00 bis 12.00 Uhr
Do 14.00 bis 17.00 Uhr
Fachberatungen:
Ataxia Teleangiectatica (AT)
Hermann Stimm
67435 Neustadt / Weinstraße
Telefon (0 63 21) 6 84 56
Telefax (0 63 21) 67 03 58
Friedreichsche Ataxie (FA)
Petra Köhler
Telefon (0 70 31) 81 94 93 8
Fax (0 70 31) 80 88 55
Mail petra-koehler@ataxie.de
Jugendliche Ataktiker
Alexander Stierkorb
97243 Bieberehren
Telefon (0 93 35) 4 90
Regionale Ansprechpartner
Martina Hanke
01705 Freital
Telefon (03 51) 2 10 85 15
Jitka Ratzlaff - (RGL) ??
12349 Berlin
Telefon (0 30) 36 50 96 16
Mail jira@ataxie.de
Joachim Schröder
14476 Fahrland bei Potsdam
Telefon (03 32 08) 5 08 23
Peter Reußner - (RGL)
22844 Norderstedt b. Hamburg
Telefon (0 40 ) 55 44 68 98
Prof. Dr. Christine Zühlke
Institut für Humangenetik
23562 Lübeck
Telefon (04 51) 50 0- 26 22
Marita Erichsen - (RGL)
24994 Medelby
Telefon (0 46 05) 10 90
Mail marita.erichsen@ataxie.de
Rolf Walczyk - (RGL)
26419 Schortens
Telefon (0 44 61) 7 48 99 06
Mail rolf.walczyk@ataxie.de
Ursula Hanhart
33428 Marienfeld
Telefon (0 52 47) 8 09 66
Nicole Müller
33604 Bielefeld
Telefon (05 21) 2 70 02 81
Mail nimu65@ataxie.de
Eva Erbe
34346 Hann. Münden
Telefon (0 55 41) 3 39 37
Sabine Backert - (RGL)
36341 Lauterbach
Telefon (0 66 41) 41 37
Mail s.backert@ataxie.de
Mike Knigge
38114 Braunschweig
Telefon (05 31) 57 75 38
Udo Nitzsche - (RGL)
38300 Wolfenbüttel
Telefon (0 53 31) 6 29 78
Mail u.nitzsche@ataxie.de
Nadine Langenberg - (RGL)
39326 Dahlenwarsleben
Telefon (03 92 02) 8 78 11
nadine-langenberg@ataxie.de
Johann Müller - (RGL) ??
40591 Düsseldorf
Telefon (02 11) 76 74 14
Wolfram Schlums
44287 Dortmund
Telefon (02 31) 73 03 92
Mail dhagnrw@ataxie.de
Dr. Thomas Collenberg - (RGL)
45141 Essen
Telefon (02 01) 22 40 19
Silke Ebbing - (RGL)
48161 Münster
Telefon (0 25 33) 48 34
Mail silandebbing@ataxie.de
Jochen Lampe
53229 Bonn
Telefon (02 28) 18 41 23 08
Marina Stüber
54426 Malborn
Telefon (0 65 04) 20 04
Mail majofrajo@ataxie.de
Rainer Windmüller - (RGL)
57334 Bad Laasphe
Telefon (0 27 52) 53 48
Heiko Rausch
58636 Iserlohn
Telefon (0 23 71) 2 19 87 83
Stefan Droste
59348 Lüdinghausen
Telefon (0 25 91) 7 90 78
Ulrich Jesinghausen
59505 Bad Sassendorf
Telefon (0 29 21) 3 69 06 82
Karl-Heinz Gesang
59755 Arnsberg
Telefon (0 29 32) 2 52 63
Linda und Volker Wack
67063 Ludwigshafen
Telefon (06 21) 69 97 75
Hannelore Espig - (RGL)
68519 Viernheim
Telefon (0 62 04) 3 05 51 75
Jürgen Staiger - (RGL)
70565 Stuttgart
Telefon (07 11) 75 68 80
Roderich Heppner
75180 Pforzheim
Telefon (0 72 31) 72 04 15
Antje Graf - Eckhard Stemmler
78606 Seitingen-Oberflacht
Telefon (0 74 64) 52 90 81
Mail antje.graf@ataxie.de
Mail erstemmler@ataxie.de
Uta Schulz - (RGL)
82008 Unterhaching
Telefon (0 89) 61 63 29
Telefax (0 89) 66 59 97 43
Mail Uta.Schulz@ataxie.de
Doris Schmölz
85598 Baldham
Telefon (0 81 06) 35 83 66
Monika Lockowandt
91207 Lauf
Telefon (0 91 23) 99 08 55
Mail moni.loc@ataxie.de
(RGL) Regionalgruppenleiter
(RGL) ?? Status derzeit unklar
Herax Fundus 02 / 2011