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Dr. Birgitt van Oorschot - Katholische Akademie in Berlin eV

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Patientenverfügung aus<br />

Patientensicht<br />

<strong>Dr</strong>. med. <strong>Birgitt</strong> <strong>van</strong> <strong>Oorschot</strong><br />

Sprecher<strong>in</strong> Ethikkomitee am Universitätskl<strong>in</strong>ikum Jena<br />

Kl<strong>in</strong>ik für Strahlentherapie und Radioonkologie<br />

Bachstr. 18, 07743 Jena<br />

birgitt.oorschot@med.uni-jena.de


Gliederung<br />

Vorbemerkungen<br />

E<strong>in</strong>stellungen zu „Patientenverfügung“<br />

Patienten<br />

Ärzte und Richter<br />

Folgerungen


Vorbemerkungen<br />

Sterben dürfen - Sterben müssen<br />

Sterbeverläufe (plötzlich / langsam)<br />

Selbstbestimmung als oberstes Pr<strong>in</strong>zip?


Was würden Sie vor Ihrem Tod<br />

noch tun?*<br />

Angaben <strong>in</strong> gültigen Prozent (sehr wichtig / wichtig), Mehrfachnennungen möglich<br />

Genießen –Jüngere, nichtreligiös, ger<strong>in</strong>ge Bildung, ohne Sterbeerfahrung<br />

Feiern / Spaß haben (60 %), reisen (57 %)<br />

Ordnen –Familienorientierung, mittleres Lebensalter<br />

F<strong>in</strong>anz. D<strong>in</strong>ge regeln (86 %), Streit beilegen (72 %),<br />

Mit Gott <strong>in</strong>s Re<strong>in</strong>e kommen (29 %)<br />

Gestalten –jüngere, gebildet, tendenziell entwurzelt<br />

Bewußt Abschied nehmen (76 %), Stätten der<br />

K<strong>in</strong>dheit aufsuchen (37 %)<br />

* Lehrforschungsprojekt „Sterben <strong>in</strong> Thür<strong>in</strong>gen“, geleitete Zufallsauswahl,<br />

644 persönlich-mündliche Interviews im Sommer 2001


Wer sollte über mediz<strong>in</strong>ische Maßnahmen<br />

(bei ihrer Tumorerkrankung) entscheiden?<br />

Ste<strong>in</strong>bach et al 2005<br />

Patient entscheidet<br />

Patient entscheidet nach<br />

Mitteilung des Arztes<br />

Arzt und Patient entscheiden<br />

geme<strong>in</strong>sam<br />

Arzt entscheidet nach<br />

Mitteilung der Me<strong>in</strong>ung des<br />

Patienten<br />

Arzt entscheidet alle<strong>in</strong><br />

0 20 40 60 80 (%)


Bedeutung der Angehörigen<br />

sehr wichtig 45 %<br />

eher wichtig 20 %<br />

teils/teils 11 %<br />

eher nicht wichtig 6 %<br />

überhaupt nicht wichtig 11 %


Rele<strong>van</strong>z<br />

bundesweite Befragung: 6 % der Bevölkerung<br />

hat PV abgeschlossen<br />

Patientenbefragungen Modellvorhaben „Patienten<br />

als Partner“, Jena 2002 - 2004:<br />

10,4 % f<strong>in</strong>alerkrankte Tumorpatienten<br />

30 % kannten PV nicht<br />

30 % lehnten PV ab<br />

20 % hatten vor, PV abzuschließen


E<strong>in</strong>stellung zur Patientenverfügung<br />

formaler Bildungsstand und Vorhandense<strong>in</strong> von<br />

K<strong>in</strong>dern entscheidend für das Vorhandense<strong>in</strong> e<strong>in</strong>er PV<br />

Nicht: Alter / Geschlecht / Krankheitsdauer /<br />

Familienstand / Religionszugehörigkeit<br />

positive E<strong>in</strong>stellung zu PV „werde wahrsche<strong>in</strong>lich ..“<br />

Frauen / Vorhandense<strong>in</strong> von K<strong>in</strong>dern /<br />

Zugehörigkeit zu e<strong>in</strong>er Religionsgeme<strong>in</strong>schaft


Gesellschaftliche Situation<br />

Vielfalt an Wertorientierungen, E<strong>in</strong>stellungen<br />

und Leitbildern bei den Beteiligten:<br />

Patienten, Angehörige, Ärzte*,<br />

Pflegende*, Juristen*, ......<br />

*Selbstverständlichkeiten der Profession


Gesellschaftliche Situation<br />

Vielfalt an Wertorientierungen, Leitbildern,<br />

Erfahrungen und Ängsten <strong>in</strong> Bevölkerung und <strong>in</strong><br />

den mit Sterben und Tod befassten<br />

Berufsgruppen ist<br />

kaum bewusst<br />

wenig kommuniziert<br />

Folge: Missverständnisse<br />

Fehle<strong>in</strong>schätzungen<br />

Unzufriedenheit,<br />

Unsicherheit und Überforderung


Ergebnisse von<br />

bundesweiten Befragungen<br />

Zustimmung: Richter Ärzte<br />

PV: notarielle Beglaubigung erforderlich<br />

PV: nicht b<strong>in</strong>dend wenn älter als e<strong>in</strong> Jahr<br />

Simon et al 2003, <strong>van</strong> <strong>Oorschot</strong> et al 2004


Ergebnisse von<br />

bundesweiten Befragungen<br />

Zustimmung: Richter Ärzte<br />

PV: notarielle Beglaubigung erforderlich 16,1 % 15,9 %<br />

PV: nicht b<strong>in</strong>dend wenn älter als e<strong>in</strong> Jahr 16,0 % 25,2 %<br />

Simon et al 2003, <strong>van</strong> <strong>Oorschot</strong> et al 2004


Unkenntnis /<br />

Strukturdefizite<br />

• „Der Arzt auf der Intensivstation hat gesagt, die<br />

Patientenverfügung ist völlig wertlos, da sie nicht<br />

beglaubigt ist.“ Zit. Betreuer<strong>in</strong> Frau A. Herbst 2003<br />

• „Der auf die Station geholte Notarzt hat gesagt, es<br />

geht mich gar nichts an, was mit me<strong>in</strong>er Mutter<br />

gemacht wird, er rede nicht mit mir. Die<br />

Vorsorgevollmacht erkennt er nicht an, was ist das<br />

überhaupt, so hat er mich gefragt. Und die<br />

Patientenverfügung wurde auch nicht beachtet, die<br />

war <strong>in</strong> der Akte und alle Beteiligten sagten, sie<br />

wüßten davon nichts.“ Zit. Frau B. Sommer 2003


3 E<strong>in</strong>stellungstypen im Bezug<br />

auf Patientenverfügung (PV)<br />

b<strong>in</strong>dende Willensäußerungen - entlasten Arzt<br />

und Angehörige, 26 % Varianzaufklärung<br />

Kommunikationshilfen - müssen aktuell se<strong>in</strong>,<br />

19 % Varianzaufklärung;<br />

Zustimmung wächst mit der Berufserfahrung<br />

„Stör“-faktoren: verrechtlichen AP-Beziehung,<br />

notarielle Beglaubigung nötig, 16 %<br />

Varianzaufklärung


Zukünftige Herausforderungen<br />

Kommunikationsbedarf<br />

Freiraum zur Entscheidungsdelegation<br />

Ehrlichkeit und Perspektivwechsel<br />

professionelle Selbstreflexion<br />

Grenzen rechtlicher Festlegungen

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