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<strong>Lebensräume</strong> Verbund Darßer Straße Das Prader-Willi-Syndrom – ständig in Angst, verhungern zu müssen – „Im Moment ist mein aktuelles Gewicht 90,3 Kilo“, sagt Markus und ist stolz darauf. Bevor der nur 1,60-Meter große Mann in die Wohngruppe in Berlin-Biesdorf einzog, wog er 112 Kilogramm. „Zu Hause habe ich nur noch zugenommen, ich hatte mich mit dem Essen nicht mehr unter Kontrolle“, erzählt er mit knabenhaft hoher Stimme. Markus weiß, dass er am Prader-Willi-Syndrom (PWS) leidet, einer Krankheit, die nach dem derzeitigen Stand der Medizin nicht heilbar ist. PWS ist eine genetische Grunderkrankung. Der Gen-Defekt hat bei den betroffenen Menschen sowohl erhebliche Verhaltens-, als auch Stoffwechselver- änderungen zur Folge. Sie haben kein Sättigungsgefühl, leben also ständig in Angst, verhungern zu müssen. … ich hatte mich mit dem Essen nicht mehr unter Kontrolle Die EJF-Lazarus Gesellschaft eröffnete 2001 als erster und bislang einziger Träger in Berlin eine spezielle Einrichtung für Menschen mit PWS. Denn sie brauchen eine besonders intensive Betreuung, eine ständige Begleitung und sind daher in Wohngruppen für Menschen mit allgemeinen geistigen Behinderungen fehl am Platz. Die zwanghafte Suche nach Essbarem führt bei den PWS-Erkrankten nicht selten auch zu aggressiven Wutausbrüchen. Zudem verlangen sie Stationäres und ambulantes Wohnen für Kinder und Jugendliche sowie erwachsene Menschen mit Behinderung in Hohenschönhausen, Biesdorf, Lichtenberg und Köpenick Für behinderte Kinder und Jugendliche: Kinder- und Jugendhaus Debenzer Str. 40, 12683 Berlin Für erwachsene Menschen mit geistiger und/oder mehrfacher oder erworbener Behinderung sowie PWS und Adipositas: Lebensraum Darßer Straße Darßer Str. 103, 13051 Berlin Tel.: (030) 92 90 34-0, Fax: -99 wv-darsser@ejf.de einen streng geregelten Tagesablauf. Obwohl das Krankheitsbild seit den 50er Jahren bekannt ist, wird es erst seit Anfang der 80er Jahre durch die Untersuchung des Chromosomensatzes im Zellkern eindeutig diagnostiziert. Dies ist bereits beim Kleinkind möglich. Je früher interveniert wird, umso besser kann geholfen werden. Die meisten Bewohner der PWS-Einrichtung von EJF-Lazarus sind heute allerdings schon über 30 Jahre alt und haben Folgeerkrankungen wie Diabetes, Herz-Kreislauf-Probleme und Erkrankungen der Gelenke und des Knochenbaus. Das Therapieziel heißt hier, den Erkrankten ein denkbar langes Leben zu ermöglichen. Erreicht wird dies in erster Linie durch eine Unsere Wohn- und Betreuungsangebote im Überblick Thomas-Fischer-Haus Lauchhammer Str. 24 12683 Berlin Lebensraum im Stadtteil Köpenick Salvador-Allende-Str. 76 12559 Berlin Lebensraum in Biesdorf Debenzer Str. 44a 12683 Berlin Lebensraum Herzbergstraße Herzbergstr. 83 10365 Berlin Lebensraum im Dr. Janusz Korczak-Haus Erich-Kurz-Str. 4a 10319 Berlin starke Kontrolle des Essverhaltens. Sieben bis acht Mal am Tag erhalten sie kleine Portionen, keine Diät, aber kaloriearme, gesunde Kost. Die Gewissheit, zu festen Zeiten immer wieder etwas zu essen zu bekommen, verschafft ihnen innere Zufriedenheit. Kontrolle des Essverhaltens Darüber hinaus bieten die Einrichtungen in Berlin-Biesdorf und in Berlin-Lichtenberg zahlreiche Therapiemöglichkeiten an, um die Gewichtsreduzierung zu unterstützen und zugleich körperliche und geistige Fähigkeiten der Bewohner zu fördern. Bewegung wird dabei groß geschrieben: Schwimmen, laufen, Fahrrad fahren und auch tanzen. Für erwachsene Menschen mit Autismus: Lebensraum Ahornweg Ahornweg 8, 12587 Berlin Betreute Wohngemeinschaften und Betreutes Einzelwohnen an verschiedenen Standorten für erwachsene Menschen mit schwerer geistiger und/oder körperlicher Behinderung Beratung für Menschen mit Behinderung, deren Angehörige sowie Mitarbeiter aus Wohneinrichtungen Kommunikations- und Beratungsstelle Darßer Straße Darßer Straße 103, 13051 Berlin
Gefangen in der Gedankenwelt … Über Menschen mit Autismus gibt es die unterschiedlichsten Vorstellungen - doch viele sind falsch. Anders als vermutet wollen die Bewohner der kleinen Villa im Ahornweg (Berlin-Köpenick) beim Kaffeetrinken gar nicht immer auf ein und demselben Platz sitzen, wenn sie nachmittags nach Hause kommen. „Autismus hat viele Facetten“, erläutert Sozialpädagogin Julia Ehlert. Stereotype Handlungsweisen oder Schwierigkeiten mit plötzlichen Veränderungen gehören sicher dazu, doch gibt es viel mehr Merkmale dieser speziellen Form der Behinderung. „Wenn Besuch kommt, müssen wir unsere Bewohner immer gut vorbereiten, denn Autisten können sich sehr schnell in ihrer Privatsphäre gestört fühlen.“ Mit am Tisch sitzt Frau K. Die 36-Jährige wirkt äußerlich unruhig und abwesend. Offensichtlich hört sie dem Gespräch aber aufmerksam zu. Denn plötzlich greift sie zu einem Stück Papier, auf dem eine Schreibmaschinentastatur aufgezeichnet ist und tippt – scheinbar unbeteiligt – mit einem Finger der rechten Hand auf die Schriftzeichen. Die Betreuerin stützt dabei leicht ihre Hand und zieht die angetippten Buchstaben zusammen: „Gern stehe ich Rede und Antwort für alle Autismusfragen.“ Frau K. spricht nicht, doch ihre gewählte Ausdrucksweise fasziniert. „Mir ist Erstaunen nicht fremd, wenn Menschen wissen wollen, wie es Autistenwesen geht in ihrem Innersten“, fährt sie fort. Gestützte Kommunikation nennt man diese Art der Verständigung mit Autisten. „… wie es Autistenwesen geht in ihrem Innersten“ „Sie sind im Kopf völlig fit, doch kommen sie mit vielen alltäglichen lebenspraktischen Dingen ohne Unterstützung nicht zurecht und können darum nicht ohne Betreuung leben“, erläutert Julia Ehlert. So werden alle acht Bewohner intellektuell gefordert und gefördert: bei der täglichen Presseschau nach dem Kaffeetrinken ebenso wie bei den wöchentlichen Gruppensitzungen und gemeinsamen Terminplanungen. „Auch wir Betreuer vermögen nur im Ansatz in die Denkweise von Autisten einzudringen“, gesteht die Sozialpädagogin. Frau K. zeigt es mit ihren Worten: „Arme Seele gefangen in der Gedankenwelt.“ Prader-Willi-Syndrom, Autismus oder erworbene Behinderungen „Säulen der Phantasie“ Holz gesägt hat er und Zement gerührt. Olaf deutet mit den Händen an, was er alles gemacht hat. Erzählen kann er es nicht mehr. Aus dem Rollstuhl heraus streichelt er die nun fertige Skulptur. An einer Seite ist ein hölzerner Mini-Sprungturm angebracht. Das war seine Idee. Vielleicht hat er dabei an früher gedacht, die Zeit vor dem Unfall. „Auto, Kurve, Baum“, artikuliert Olaf mühsam. Damals war er 33. Seitdem lebt er in einer Wohngruppe für Menschen mit erworbener Behinderung im Lebensraum Berlin-Biesdorf. Hier haben sich die rund 40 Bewohner ihren Hof mit abstrakter Kunst verschönt: Drei Skulpturen aus unterschiedlich großen Holzstämmen, versehen mit beliebigen Holz- und Metallteilen wie Rädern und Ketten. Die Beton-Fundamente, die den Stämmen Halt geben, zieren Kacheln mit verschiedenen Motiven. Die Idee für das Projekt hatte die Sozialpädagogin Das Material wurde von der EJFS mit 2000 Euro finanziert Ruth Herrwerth. Das Grundkonzept zur Gestaltung brachte der Bildende Künstler Werner Ahring ein. „Wichtig war vor allem, dass jeder frei gestalten konnte, was er wollte“, erläutert Frau Herrwerth das Projekt. „Es gab keine Wertung, alles war richtig, nichts war falsch.“ So waren alle Bewohner mit Begeisterung bei der Sache, jeder trug so viel bei, wie er konnte. Und mancher hat eben nur zugeschaut. Jetzt identifizieren sich die Bewohner noch mehr mit ihrer Einrichtung, weil sie hier etwas Eigenes gestaltet haben. Jede der sechs Gruppen durfte einen Namen für die Skulpturen vorschlagen. In demokratischer Abstimmung entschieden sie sich dann für: „Säulen der Phantasie“. Die Materialien wurden mit 2000 ¤ von der Europäischen Jugendund Fürsorgestiftung (EJFS) finanziert.
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