Vereinsbroschüre Herzkranke Kinder e.V. Münster

Hilfe für herzkranke Kinder
und ihre Familien
... damit Herzkinder
wieder lachen können!
herzkranke-kinder-muenster.de

INHALTSVERZEICHNIS
SEITE
Inhalt & Vorwort 2 - 3
Lebensstart mit Herzfehler; Zahlen & Fakten 4 - 5
Über uns - Hilfe von Betroffenen für Betroffene 6
Impressum 7
Unser Verein 8 - 9
Unsere Angebote 10 - 15
Herzkinder - was sie erleben 16 - 18
Gedicht „Du kleine Hand“ 19
„Babystreicheln“ - Was ist Elementare Gesundheitspflege eigentlich? 20 - 23
JuHu! Unsere Jugendgruppe stellt sich vor 24 - 27
EMAH - Erwachsene mit angeborenem Herzfehler 28 - 31
Familienorientierte Reha (FOR) 32 - 35
Spendenmöglichkeiten - Wir brauchen Ihre Hilfe! 36 - 37
Alltagshelfer/in werden 38
Online shoppen und ohne Mehrkosten herzkranken Kindern helfen 39
Mitglied werden - Beitrittsformular 40 - 43

VORWORT
Liebe Vereinsmitglieder, liebe Eltern, liebe Kinder,
gerade in Notsituationen ist eine starke
Hand so wichtig. Denn die oft unerwartete
Sorge erschüttert und lässt uns
auch schon mal wanken. Da ist es gut,
jemanden an seiner Seite zu haben, der
mit Rat und Tat helfen kann. Ein krankes
Kind, das weiß jeder, der es schon
erlebt hat, rührt Vater und Mutter tief.
Umso mehr eine Diagnose, die eine
dauerhafte Wirkung für das eigene, oft
neugeborene Kind bedeutet.
Ich persönlich freue mich, welche
Palette an Hilfsmöglichkeiten die Verantwortlichen
anbieten können. Das
zeigt die Lebendigkeit des Vereins und
ermöglicht Information und Partizipation
an vielen Stellen. Gerade ein
offenes Angebot, wie das regelmäßige
Elterncafé, schafft Räume zum Durchatmen,
aber auch zum unmittelbaren
Austausch unter betroffenen Eltern. Für
die Kinder und Jugendlichen bedeutet
Seit 1991 leistet Herzkranke
Kinder e.V. Münster Hilfe
zur Selbsthilfe, tröstet, begleitet
und schafft Perspektiven.
Wichtig dabei ist die
enge Verbindung zur kinderkardiologischen
Abteilung der
Universitätskliniken. Beide Seiten
helfen sich und profitieren so ander. Dies ist eine vorbildliche Zusam-
voneinmenarbeit
für ein gemeinsames Ziel.
die langfristige Begleitung durch den
Verein eine verlässliche Perspektive,
die auch Sicherheit in teils schwierigen
Situationen bietet. Privates Engagement
sollte die Leistungen der Krankenkassen
und staatlichen Institutionen
ergänzen und nicht weitgehend übernehmen.
Darum ist es wichtig für die
Anliegen zu sensibilisieren und in die
zuständigen Fachgremien zu tragen.
Daran möchte ich mich in der kommenden
Zeit beteiligen, denn
ich bin von der Arbeit
und den Vereinszielen
vollstens überzeugt.
Daher freue ich mich
sehr, diesen Verein unterstützen
zu können. Denn
hier bündeln sich Kompetenz,
Erfahrung und Empathie mit der
Situation der Betroffenen. Hier wird
Soforthilfe geleistet, aber auch eine
langfristige Perspektive eröffnet. Ich
möchte dazu beitragen, dies bekannt
zu machen, die Angebote zu erhalten
und wo möglich auszubauen.
In diesem Sinne freue ich mich auf die
Zusammenarbeit und viele Begegnungen
und Gespräche.
Ihre Sybille Benning
Schirmherrin des Vereins
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ZAHLEN & FAKTEN
Lebensstart mit Herzfehler
Angeborene Herzfehler stellen die häufigste
Gruppe von Organfehlbildungen
dar, die etwa 1 % aller Neugeborenen
betreffen. Jährlich kommen in Deutschland
ca. 7.200 Kinder mit einer angeborenen
Herz- oder Gefäßerkrankung zur
Welt.
Die Bedeutung ihrer frühzeitigen Erkennung
und Behandlung liegt darin, dass
ein Teil dieser Herzfehler unbehandelt
eine hohe Sterblichkeit aufweist.
Aufgrund enormer medizinischer Fortschritte
in der Kinderkardiologie und
Kinderherzchirurgie der letzten Jahrzehnte
können heute nahezu alle, auch
die schwersten Formen angeborener
Herzfehler, behandelt werden.
Das Spektrum der angeborenen Herzläsionen
ist jedoch außerordentlich
groß und variabel, so dass für jeden
Patienten eine individuelle und qualifizierte
fachliche Betreuung erforderlich
ist.
Um dem Anspruch eines ganzheitlichen
Betreuungsansatzes gerecht zu werden
und da Kinder mit angeborenen Herzfehlern
teilweise auch Probleme anderer
Organsysteme aufweisen, arbeiten
die verschiedenen pädiatrischen und
kinderchirurgischen Kliniken an der
Universität Münster eng zusammen.
Neben der medizinischen Versorgung
wird den betroffenen Familien auch
eine psychosoziale Begleitung angeboten.
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ZAHLEN & FAKTEN
Zahlen auf einen Blick
Etwa 7.200 Kinder kommen in Deutschland
jährlich mit einer angeborenen Herz- oder Gefäßerkrankung
zur Welt.
3.650 Operationen am offenen Herzen
werden bei Kindern jedes Jahr durchgeführt.
Es werden ca. 900 weitere Eingriffe ohne
Einsatz der Herz-Lungen-Maschine vorgenommen.
Über 90 % dieser Kinder können heute mit
einer zumeist sehr guten Lebensqualität das
Erwachsenenalter erreichen.
Mehr als 300.000 Menschen mit einem
angeborenen Herzfehler leben derzeit in Deutschland.
In der Klinik für Kinderkardiologie und
der Abteilung für Kinderherzchirurgie
des Universitätsklinikums Münster
werden jährlich über 3.500 Kinder aller
Altersstufen (vom Frühgeborenen bis
zum jungen Erwachsenen) aufgrund
einer Herz- oder Gefäßerkrankung
untersucht und betreut.
Bei jeweils ca. 200 Kindern wird jährlich
eine Herzkatheteruntersuchung oder
eine Operation (einschl. Herztransplantation
und Kunstherzüberbrückungen)
durchgeführt.
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ÜBER UNS
Von Betroffenen für Betroffene
“Herzkranke Kinder e. V. Münster”
wurde 1991 von betroffenen Eltern mit
Unterstützung der kinderkardiologischen
Abteilung des Universitätsklinikums
Münster gegründet.
Seitdem begleiten wir betroffene
Familien, Kinder und Jugendliche mit
Herzkrankheiten auf ihrem Weg in ein
eigenständiges Leben.
Unsere Schwerpunkte:
Betreuung der Eltern vor, bei und nach stationären Aufenthalten
Schaffung von Kontaktstellen für betroffene Eltern innerhalb und
außerhalb der Klinik
Förderung sozialer Kontakte betroffener Kinder und Jugendlicher
untereinander
Regelmäßige Information und Weiterbildung der Eltern durch
Arbeitsgruppen und Vortragsveranstaltungen
Unterstützung der Eltern im Umgang mit Behörden und
sonstigen Institutionen
Öffentlichkeitsarbeit zur Schaffung eines breiteren Bewusstseins
für herzkranke Kinder und Jugendliche
Sie benötigen sozialrechtliche Hilfe und Beratung?
Wir sind Mitglied im vdk und unterstützen Sie gerne.
Ein Service, der für unsere Mitglieder sogar kostenlos ist!
6

IMPRESSUM
Herzkranke Kinder e.V.
Münster
Pottkamp 19 • 48149 Münster
0251 / 85 70 43 57
@
info@herzkranke-kinder-muenster.de
herzkranke-kinder-muenster.de
/HerzkrankeKinderEVMuenster
Vereinsregister: Nr. VR 3351
Steuer-Nummer: 337/5972/0703
Vertreten durch: Barbara Westbrink, Martina Ensel
13
STAND: 07/2020

ÜBER UNS
Seit rund 30 Jahren Hilfe von ganzem Herzen
Unser Team ist bunt gemischt, doch
jede/r von uns hat unterschiedliche
Berührungspunkte mit dem Thema
angeborener Herzfehler: einige haben
Herzkinder in ihrer Familie, sind selbst
Herzkind oder oder oder.
Es gibt viele Gründe, warum sich Menschen
in unserem Verein engagieren,
doch eint uns alle der Wunsch, für
Herzkinder und deren Familien da zu
sein und uns für ihre Bedürfnisse einzusetzen.
Das Gefühl, dass jemand da
ist, nah ist, den man ansprechen kann
und der sich gerne für einen einsetzt,
ist unabdingbar, nicht nur für Herzkinder,
sondern auch für deren Eltern und
Verwandte.
Der Wunsch nach diesem Gefühl hat
am 26. Juni 1991 dazu geführt, dass
sich Ärzte der kinderkardiologischen
Station des UKM und Eltern von Herzkindern
zusammengetan haben, um
den gemeinnützigen Verein „Hilfe für
das herzkranke Kind“ zu gründen.
Daraus wurde einige Jahre später
„Herzkranke Kinder e.V. Münster“.
Seit der Gründung 1991 kooperieren
wir mit der kinderkardiologischen Station
(18B West) des UKM. Das bedeutet,
dass wir regelmäßig vor Ort auf der
Station sind, mit Betroffenen, Ärzten
und dem Pflegepersonal sprechen.
Gerne bieten wir zusätzliche Behandlungen
an, wie beispielsweise die
Elementare Gesundheitspflege (EGP)
(s. Bericht ab S. 20), deren Kosten wir
übernehmen. Da der Großteil der medizinischen
Versorgung von der Krankenkasse
getragen wird, kümmern wir uns
um die nicht-medizinische Versorgung.
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ÜBER UNS
Ein Beispiel hierfür ist das Spielzimmer
der Kinderkardiologie, das wir mit
neuen Möbeln und Spielwaren ausgestattet
haben. Für Eltern bieten wir ein
Mal im Monat ein Elterncafé auf der
Station an, bei dem sich Eltern bei
Kaffee & Kuchen austauschen, sowie
auch mit uns in Kontakt treten können.
Außerhalb der Station planen wir für
unsere Mitglieder verschiedene Aktionen,
die sich von Jahr zu Jahr unterscheiden,
zum Beispiel haben wir u.a.
eine Planwagenfahrt durch die Rieselfelder
organisiert, machen Bonbonworkshops,
unternehmen Besichtigungen
oder Theaterbesuche.
Neben den Veranstaltungen für unsere
Mitglieder stehen natürlich auch
Aktionen für die Öffentlichkeit auf dem
Programm, um auf die Situation von
Herzkindern und deren Familien aufmerksam
zu machen.
Große Info- und Spendenaktionen, die
jedes Jahr wieder organisiert werden,
sind unter anderem der Tag des herzkranken
Kindes (bundesweit am 5. Mai)
und das Stadtteilfest Handorfer Herbst.
Von Jahr zu Jahr lassen wir aber auch
unserer Kreativität freien Lauf und
überlegen uns weitere, kleinere Projekte.
Die eingenommenen Spenden
verwenden wir für die unterschiedlichsten
Bereiche: z. B. kleine Weihnachtspräsente
für Herzkinder, Schulungen
für Bezugspersonen oder für unsere
Trösterkiste auf der Station.
Speziell für unsere Jugendlichen haben
wir eine Jugendgruppe ins Leben
gerufen, die sich monatlich trifft und
verschiedenen Ausflüge unternimmt.
Unser Gedanke dahinter ist, die sozialen
Kontakte von Herzkindern zu verbessern
und ihnen zu zeigen, dass das
Leben trotz Herzfehler wunderschön
ist. Jeder, egal ob Herzkind oder Nicht-
Herzkind, ist herzlich willkommen.
Doch genauso wie die Kinder brauchen
auch die Eltern zwischendurch
die Möglichkeit, abzuschalten und sich
um sich selbst zu kümmern. Hierfür
vermitteln wir ehrenamtliche Helfer in
Familien mit Unterstützungsbedarf.
Wie genau der/die Ehrenamtliche die
Familie unterstützt ist offen und wird
individuell geregelt. Natürlich begleiten
wir die Familie und die Ehrenamtlichen
in ihrer Zusammenarbeit und sind für
Fragen, Koordination und Probleme der
erste Ansprechpartner.
Wir sind da! Das ist unsere
wichtigste Botschaft an
Herzkinder & ihre Familien.
Wir lassen niemanden allein.
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UNSERE ANGEBOTE
Beratung & Aufklärung
Obwohl rund jedes 100. Kind mit
einem Herzfehler zur Welt kommt, ist
es für (werdende) Eltern und Angehörige
eine Thema, das gerne verdrängt
wird.
Tritt die Diagnose dann ein, sind Angst,
Schock und Fragezeichen riesig. Welche
Überlebenschancen hat unser Kind?
Wie wird es sich entwickeln? Wie können
wir es am besten unterstützen und
wer hilft uns dabei?
Wir hören zu und beraten Sie nicht nur
zu Ihren zahlreichen Möglichkeiten,
sondern helfen Ihnen auch ganz unmittelbar
im Alltag.
In unserem Verein sind zahlreiche
Menschen engagiert, die selbst von
einem Herzfehler betroffen oder die
Eltern / Geschwister eines Herzkindes
sind. Aus eigener Erfahrung wissen
wir also, wie sich der Alltag mit einer
Herzerkrankung gestaltet und welche
Herausforderungen auf die Familie
zukommen.
Und wir wissen auch:
Lebensfreude lässt
sich nicht von einem
Herzfehler bremsen!
TIPP:
Mit unserem kostenlosen Newsletter
bleiben Sie immer informiert:
herzkranke-kinder-muenster.de/
newsletter/

UNSERE ANGEBOTE

UNSERE ANGEBOTE
Elterncafé im UKM - von Geburt an gut vernetzt
Unser Elterncafé findet ein Mal im
Monat (ausgenommen Sommerferien)
im Spielzimmer der kinderkardiologischen
Station (Station 18 B West) des
Uniklinikum Münster statt.
Wir möchten den Familien die Möglichkeit
bieten, mit uns zu sprechen und sich
über unsere Hilfsangebote zu informieren.
Aus eigener Erfahrung wissen wir,
wie schwer die Zeit im Krankenhaus sein
kann. Für jegliche Fragen und Probleme
haben wir ein offenes Ohr.
WANN?
1x im Monat
(alle Termine siehe Webseite
unter „Kalender“)
WO?
Kinderkardiologische
Station des UKM
(Station 18B West)
Teilnahme kostenlos.
Anmeldung nicht erforderlich.
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UNSERE ANGEBOTE
Eltern-Treff - mit Herzkind mitten im Leben
NEUES ANGEBOT!
Wir haben den Eltern-Treff ins Leben
gerufen, weil auch nach der Zeit im
UKM für Eltern und Angehörige noch
unzählige Fragezeichen übrigbleiben.
Hier haben Sie Gelegenheit, sich mit
Gleichgesinnten auszutauschen, Ihre
Erfahrungen und Probleme anzusprechen
und Unterstützung zu erfahren.
Ergänzt wird dieses offene Gesprächsangebot
durch wechselnde, kurze Themenvorträge.
WANN?
1x im Quartal
(alle Termine & Themen siehe
Webseite unter „Kalender“)
WO?
Unsere Geschäftsstelle
Pottkamp 19, 48149 Münster
Teilnahme kostenlos.
Anmeldung nicht erforderlich.
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UNSERE ANGEBOTE
Elementare Gesundheitspflege -
mehr als „Babystreicheln“
Nähe und Berührungen sind für jedes
Neugeborene wohltuend und wichtig.
Bei Frühchen im Brutkasten oder Babys
auf der Intensivstation kommt der körperliche
Kontakt mit der Mutter leider
zu kurz und kann auch nicht durch das
medizinische Personal ersetzt werden.
Um auch diesen Kindern Nähe und
Geborgenheit zu geben, haben wir
eine professionelle „Babystreichlerin“
engagiert, die mehrmals wöchentlich
die Babys besucht.
Durch geschulte Bewegungen und
kleine Massagen gibt sie den kleinen
Geschöpfen das Gefühl, nicht allein zu
sein. Die körperlichen Berührungen
regen das Immunsystem an und
beruhigen das Neugeborene.
Neugierig geworden? Wir bieten Seminare
zum Thema „Babystreicheln“ an.
Lernen Sie, welche Berührungen Ihrem
Kind gut tun und wie Sie es z.B. bei Verdauungsproblemen
mit kleinen Massagen
unterstützen können.
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Was EGP beinhaltet und leistet,
lesen Sie ab Seite 20.

UNSERE ANGEBOTE
Alltagshilfe durch geschulte Freiwillige
Sie benötigen Hilfe? Sei es, das Kind
ein wenig auf dem Arm halten, so dass
man mal in Ruhe duschen kann oder
das Erstgeborene beschäftigen, da
der kleine Bruder/die kleine Schwester
gerade eine Operation hatte und
die Großeltern leider zu weit entfernt
wohnen.
Oder Sie benötigen Hilfe beim Wocheneinkauf,
suchen einen Babysitter oder
einfach mal jemanden, der zuhört?
Für diese und viele weitere Probleme
haben wir einen Pool mit engagierten
ehrenamtlichen Helfern, die Sie gerne
kostenlos unterstützen. Unsere ehrenamtlichen
Helfer werden auf ihren
Einsatz bei Ihnen in der Familie zuvor
von uns vorbereitet.
Sie haben Fragen oder benötigen Hilfe?
Melden Sie sich direkt bei uns und wir
helfen Ihnen.
Lust, selbst Alltagshelfer/in zu werden? Alle Infos
hierzu auf Seite 38 und auf unserer Webseite.
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HERZKINDER
Lebensstart mit Herzfehler
Ein angeborener Herzfehler begleitet die Betroffenen ein Leben lang. Ein Weg,
der nicht immer nur geradeaus führt. Die Belastungen innerhalb der Familie sind
unterschiedlich und richten sich nach:
der Art und Schwere des Herzfehlers
den Behandlungsmöglichkeiten und –erfolgen
der Trennung von den anderen Familienmitgliedern
der Häufigkeit und Länge der Krankenhausaufenthalte
der individuellen Entwicklung des Kindes
Des Weiteren spielt eine Rolle:
die Gesamtsituation der Familie (z.B. Geschwisterversorgung)
die wirtschaftlichen Verhältnisse
das soziale Umfeld
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HERZKINDER
Erlebnisse und Belastungen
Den meisten herzkranken Kindern und
Jugendlichen sieht man ihre Erkrankung
gar nicht oder zumindest nicht auf
den ersten Blick an, selbst wenn sie in
ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit
eingeschränkt sind. Nur einige Herzfehler
sind äußerlich charakteristisch:
zyanotische (blaue) Herzfehler, bei
denen Lippen und Fingernägel der
Kinder und Jugendlichen mehr oder
weniger blau verfärbt sind.
Der Umgang mit herzkranken Kindern
in Kindergarten, Schule und beim Sport
kann mitunter angstbesetzt sein.
Diese Ängste gilt es abzubauen. Die
Herzkinder sollen weder benachteiligt
noch bevorzugt behandelt werden.
Jedoch sind mitunter durchaus individuelle
Maßstäbe (bzgl. körperlicher
Belastbarkeit) anzusetzen.
Hier gilt es, im Dialog mit den betroffenen
Familien, Erziehern und Pädagogen
im Interesse des Kindes Perspektiven
zu entwickeln. Kinder mit einer Kardiomyopathie
oder Eisenmengererkrankung
dürfen z.B. überhaupt keinen
Sport treiben.
Grundsätzlich kann gesagt werden, dass sich auch Kinder
mit dem gleichen Herzfehler sehr unterschiedlich
entwickeln können und unterschiedlich belastbar sind.
Schulzeit und Sport
Erste Infos über die Situation herzkranker
Kinder in der Schule finden Eltern
und Lehrer in der Broschüre “Das
herzkranke Kind in der Schule”, die
Sie bei uns oder auch beim Bundesverband
Herzkranke Kinder e.V. anfordern
können. Dort finden sie auch Informationen
zum Arbeitskreis “Sport”.
BROSCHÜRE ANSEHEN:
https://www.bvhk.de/broschueren/
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HERZKINDER
Was Herzkinder erleben
Die Erlebnisse des chronisch kranken Kindes sind mannigfaltig und unterscheiden
sich zu denen eines gesunden Kindes durch die Behandlungen und den damit
verbundenen Krankenhausaufenthalten.
Die Kinder erleben:
Komplikationen in der Schwangerschaft
Medizinische Behandlungen, die Schmerzen verursachen
Untersuchungen, die Angst machen
Eingeschränkte Belastbarkeit je nach Art und Schwere des
Herzfehlers (z. B. beim Sport)
Ggf. Ausgrenzung in Kindergarten und Schule
Jugendliche und junge Erwachsene erleben vielfach u.a.
Schwierigkeiten bei der Berufswahl
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GEDICHT
Du kleine Hand
Du kleine Hand in meiner Hand,
ich möchte Dich immer führen,
möchte zeigen Dir den rechten Weg
und Deine Wärme spüren.
Und irgendwann lass ich Dich los,
doch meine Hand wird sich nicht schließen.
Sie wird für Dich geöffnet sein,
wenn Du sie suchen müsstest.
Ich schreib‘s für Dich, du kleiner Wicht,
auch Du wirst mal erwachsen
und wirst, auch wenn Du stark und groß,
nach einer Hand oft tasten.
- Lotte Wenzel -
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HERZKINDER PFLEGEN - ERFAHRUNGSBERICHT
„Babystreicheln“ - Mit sanften Berührungen und
EGP beruhigen, Nähe und Wärme spenden
„Seit über 10 Jahren bin ich bereits mit
den Anwendungen der Elementaren
Gesundheitspflege (EGP) in der Kinderdialyse
der Uniklinik Münster tätig und
seit Anfang 2019 nun auch auf der
Herzkinder-Station.
Dieses Engagement erfolgte auf Anfrage
des Vereins Herzkranke Kinder e.V.
Münster und wird auch durch diesen
finanziert. Die Arbeit mit den herzkranken
Kindern und ihren Familien
erfreut mich besonders, da ich selbst
mit einem Herzfehler auf die Welt kam
und im Alter von drei Jahren daran in
der Uniklinik Münster operiert wurde.
Inzwischen bin ich 51 Jahre alt, verheiratet
und Mutter von einem 17-jährigen
Sohn und einer 15-jährigen Tochter. Ich
bin Sportwissenschaftlerin/-pädagogin
M.A. sowie lizensierte Rückenschullehrerin.
Den Ansatz der EGP habe ich
vor 22 Jahren von der Begründerin und
meiner Lehrerin Erna Weerts kennengelernt,
als ich selbst noch einmal sehr
krank war.
Erna Weerts ist Gesundheits- und
Krankenpflegerin und hat aus den
Grundformen der Pflege, dem Begegnen,
Wahrnehmen, Berühren, Wärmen
und Bewegen, ein einfaches und
praxisnahes Konzept zur Selbst- und
Familienpflege sowie zur Pflegetherapie
entwickelt.
Dabei werden die Hände muschelförmig
gewölbt auf verschiedene Stellen
des Körpers gelegt oder über bestimmte
Körperregionen gestrichen. So gibt
es z.B. Fuß-, Hand- und Rückenstrei-
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HERZKINDER PFLEGEN - ERFAHRUNGSBERICHT
chungen, die alle ganz achtsam mit
dem Handballen der muschelförmig
gewölbten Hände ausgeführt werden
und dadurch ein besonders angenehmes
Wärme- und Berührungserleben
ermöglichen.
Da die Anwendungen sehr einfach zu
erlernen sind, können sie leicht von
den Eltern und teilweise sogar von
den Kindern ab einem gewissen Alter
selbst ausgeführt werden. So konnte
ich schon vielen Eltern auf der Herzkinder-Station
die einfachen Anwendungen
zeigen, damit sie diese bei ihrem
kranken Kind und ggf. auch bei den Geschwisterkindern
durchführen können.
Die Erfahrung zeigt, dass gerade nach
Operationen die Eltern sehr froh sind,
wenn sie etwas an die Hand bekommen,
was sie selbst bei ihrem Kind
machen können. Da sie die Anwendungen
je nach dem Befinden des Kindes
anpassen können, merken die Eltern
oft sehr schnell, wie sinnvoll sie ihr Kind
dadurch unterstützen können.
Die Kinder werden schneller
ruhig und können
sich besser entspannen.
Auch wirkt die ruhige und
wärmende Berührung
schmerzlindernd und erhöht
die Selbstkompetenz
der Eltern im Umgang mit
ihrem kranken Kind.
Bei einigen Eltern ist es jedoch auch
sinnvoll, diese selbst zu begleiten. Sie
müssen sich bei den oft tage-, wochenoder
sogar monatelangen Aufenthalten
in der Klinik ganz auf die Belange ihres
kranken Kindes einstellen und vergessen
nicht selten ganz ihre eigenen
Bedürfnisse. Dann zeige ich ihnen
Anwendungen, die sie bei sich selbst
durchführen können und mache, wenn
dies gewünscht ist, auch zusätzlich Anwendungen
bei ihnen. Dies kann direkt
im Zimmer erfolgen oder manchmal
auch im Elternzimmer der Intensivstation,
wo auch eine Liegemöglichkeit
besteht. Einige Eltern genießen die
Anwendungen sehr und können dabei
einmal wieder auf sich selbst achten
und einfach etwas entspannen.
So war einmal ein Vater eines herzkranken
Mädchens ganz erfreut, als er eine
Anwendung erhielt, bei der er gemütlich
zugedeckt im Bett lag, die eigenen
Hände in Muschelform auf seinem
Oberkörper ruhend, während ich einige
Minuten in Ruhe an seinen Füßen und
danach an seinen Ohren verweilte.
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HERZKINDER PFLEGEN - ERFAHRUNGSBERICHT
Seine Frau erzählte mir bei dem nächsten
Klinikaufenthalt, dass er zu Hause
noch häufiger Freunden von diesem
angenehm warmen und entspannenden
Erlebnis erzählt habe.
Bei einem 10-jährigen Mädchen, das
nach einer Herz-Operation weder mit
ihrer Mutter reden noch von ihr berührt
werden wollte, konnte zunächst
durch das alleinige Beobachten von
Anwendungen an einem anderen Kind
schon etwas Entspannung ermöglicht
werden.
Am nächsten Tag durfte dann zunächst
ich und anschließend auch beide Eltern
eine freilassende Fußstreichung durchführen.
Das Mädchen fand dies so
schön, dass sie von da an
immer wieder die Fußstreichung
einforderte und ganz
aus ihrer Schockstarre
herauskam.
22

HERZKINDER PFLEGEN - ERFAHRUNGSBERICHT
Bei einem kleinen herzkranken Jungen
war es die ältere Schwester, die so begeistert
von der Rückenstreichung war,
dass sie davon nicht genug bekommen
konnte. Und bei einem anderen kleinen
herzkranken Baby war es ebenfalls die
ältere Schwester, die nun aber unbedingt
Anwendungen kennenlernen
wollte, um sie bei ihrem kleinen Bruder
selbst durchzuführen.
Die Anwendungen ermöglichen nicht
selten diese schönen Rollentauscherlebnisse.
Hier sollten nur einige wenige
Erfahrungen kurz angedeutet werden,
um einen kleinen Einblick zu geben.
Ich freue mich immer sehr, neuen
Patienten und ihren Familien den Ansatz
zu zeigen und hoffe sehr, dass ich
dieses auch im nächsten Jahr weiter
auf der Herzkinder-Station durchführen
darf.“
Ihre Ute Köncke
Wohltuende Berührungen für die ganze Familie!
Babystreicheln lernen!
UNSER TIPP:
Die Technik des „Babystreichelns“ ist leicht erlernbar und sowohl von Eltern als
auch von (Geschwister-)Kindern anwendbar. Wir fördern die Weitergabe dieser
wertvollen Fähigkeit regelmäßig mit eigenen kleinen Seminaren und Workshops.
Infos und Termine hierzu werden auf unserer Webseite und
beim Eltern-Treff bekanntgegeben.
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JUHU! JUNGE HERZEN UNTERWEGS
JuHu! Unsere Jugendgruppe stellt sich vor
Mittlerweile sind einige unserer einst
„kleinen Herzkinder“ zu Jugendlichen
und jungen Erwachsenen herangewachsen.
Es macht uns unglaublich viel
Freude, diese Entwicklung mitzuverfolgen
und mit bunten Aktivitäten unterstützen
zu dürfen!
Dabei ist uns sehr wichtig, dass auch
Familien mit geringem Einkommen,
mitmachen können. Deshalb sind die
meisten Veranstaltungen kostenfrei
bzw. zu deutlich ermäßigten Eintrittspreisen
möglich!
24
Eintrittsalter: ab 15 Jahren
Auch Geschwisterkinder sind herzlich willkommen!

JUHU! JUNGE HERZEN UNTERWEGS
Aktiv, unternehmungslustig und spannend
Wir möchten Kindern und Jugendlichen
zeigen, dass es eben nicht nur um ihre
Herzkrankheiten geht, sondern dass
das Leben auch viel Spannendes für
sie bereit hält. Dafür organisieren wir
regelmäßige Ausflüge und Aktivitäten,
die die Kinder fördern und fordern.
Einfach mal Kind oder Teenie sein!
Unter Gleichgesinnten öffnen sich viele
JuHus leichter, entdecken neue Fähigkeiten
und gewinnen Selbstvertrauen.
Wichtige Erfahrungen für jeden Heranwachsenden!
Was wir machen:
Ausflüge
kleine Workshops
Spielenachmittage
gemeinsames Kochen
Kinobesuche
u.v.m.
„Bei den JuHus kann ich was
erleben, ohne dass alle auf
meinen Herzfehler schauen.
Jeder nimmt auf den anderen
Rücksicht und wir haben einfach
Spaß zusemmen!“
Lotta, 16 J.
Alle Aktivitäten und Termine
findest du auch auf unserer
Webseite:
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JUHU! JUNGE HERZEN UNTERWEGS
„Wie ist das überhaupt mit
einem Herzschrittmacher
zu leben? Merkst du den?“
Dies fragte Niels mal bei einem Treffen.
Lena hat seit ihrem 8. Lebensjahr einen
Schrittmacher und erzählte Niels ganz
offen, wie es ihr damit geht.
Auch wenn alle „Herzkinder“ mit einem
Herzfehler geboren wurden, so sind sie
doch alle unterschiedlich. Eines haben
sie aber dennoch gemeinsam: Das
„Problem“ mit dem Herzen und alles
was dieses „Problem“ mit sich bringt.
Wenn man mit einem angeborenen
Herzfehler zur Welt kommt, ist es nicht
nur für die Familie schwer. Die „Herzkinder“
müssen oft bei vielem zurückstecken.
Sei es im Schulsport oder bei
anderen Aktivitäten mit Schulkameraden,
die schädlich für ihre Gesundheit
sind. Durch die vielen und oftmals
langen Krankenhausaufenthalte ist es
nicht immer einfach, Freundschaften
(z.B. in der Schule) aufzubauen.
Viele Kinder verstehen in jungen Jahren
nicht, warum sie dieses und jenes nicht
machen können oder dürfen. Sie
fühlen sich oft ausgegrenzt und zum
Teil auch missverstanden.
„Wir können hier reden. Reden über
die Dinge im Leben, die andere nicht
immer nachvollziehen können. Andere
die verstehen zwar, wenn es einem
mal nicht gut geht. Doch unter JuHus
können wir uns über unsere speziellen
„Probleme“ austauschen, ohne auf
Mitleid oder auch Unverständnis zu
stoßen.“, erzählt Jana.
In unserer Jugendgruppe sind aber
nicht nur „Herzkinder“. Auch ihre Geschwister,
Freunde, Partner und andere
Mitglieder im passenden Alter sind mit
dabei. „Wir wünschen uns Integration.
Wir möchten zusammen mit allen Spaß
haben und nicht ausgegrenzt werden.“,
betont Lena.
Neben unseren Ausflügen und Aktivitäten
besuchen wir uns aber auch gegenseitig
im Krankenhaus. „Annika konnte
beim ersten Bonbonworkshop leider
nicht dabei sein. Also haben Niels und
ich einen kleinen Teil, ein paar selbstgemachte
Bonbons vom Workshop, zu
Annika auf die Station gebracht. Sie hat
sich sehr darüber gefreut.“, erzählt Lisa.
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Lust, uns kennenzulernen? Dann schreib´ uns:
juhu@herzkranke-kinder-muenster.de

EMAH - ERWACHSENE MIT ANGEBORENEM HERZFEHLER
Herzkranke Kinder: und plötzlich sind sie erwachsen
Dank der medizinischen Fortschritte erreichen heute
über 90% der Patienten
mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter.
Wenn aus den einst kleinen Herzkindern Erwachsene (EMAH) geworden sind,
stellen sich ganz neue Fragen:
Muss ich mit dem Herzfehler weiter zu Kontrolluntersuchungen gehen
und eventuell sogar nochmals operiert werden?
Kann ich jeden Beruf erlernen?
Darf ich den Führerschein machen?
Wie ist es mit Versicherungen, Reisen, Sport?
Darf ich überhaupt schwanger werden? Ist der Herzfehler erblich?
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EMAH - ERWACHSENE MIT ANGEBORENEM HERZFEHLER
Das EMAH-Zentrum am UKM stellt sich vor
In der Klinik für angeborene (EMAH)
und erworbene Herzfehler werden
unter der Leitung des Kardiologen
Prof. Dr. Helmut Baumgartner
Erwachsene mit angeborenen und
erworbenen Herzfehlern ambulant
und stationär versorgt. Denn Menschen
mit angeborenen Herzfehlern
bedürfen einer besonderen Aufmerksamkeit
und Expertise.
Bei uns im EMAH-Zentrum am UKM
werden Patienten ab dem 18. Lebensjahr
umfassend betreut. Es ist gar
nicht so einfach für die Patienten und
ihre Eltern/Familien sich von „ihrem“
Kinderkardiologen zu trennen, der sie
schon seit Jahren - oft von Geburt an -
betreut. Daher werden die Patienten,
besonders jene mit komplexen Herzfehlern,
unter Umständen beim ersten
Besuch gemeinsam mit den Kinderkardiologen
des UKM gesehen. Und
selbstverständlich dürfen Patienten,
die dies möchten auch weiterhin von
ihren Eltern/Familie, Freundinnen oder
Freunden begleitet werden.
Die Untersuchungen (EKG, Blutabnahme,
Messung von Blutdruck, Sauerstoffsättigung,
Echokardiographie,
Belastungstest mittels 6-Minuten-
Gehtest oder Fahrradspiroergometrie)
werden alle in unserem Zentrum durchgeführt,
das erspart Wartezeit. Je nach
Herzfehler und erhobenen Befunden
sind u. U. weitere Untersuchungen
erforderlich; die Kernspinuntersuchung
des Herzens (Cardio-MRT) gehört bei
den etwas komplexeren Herzfehlern
schon fast zur Routineuntersuchung.
Mittels der MRT-Untersuchung, die
überwiegend durch uns selbst ausgewertet
wird, erhalten wir wichtige
Informationen zu Herzgröße und -funktion,
Gefäßverläufen, Klappenfehlern
oder Shuntverbindungen.
Manchmal sind ergänzend invasive
Untersuchungen mittels Herzkatheter
erforderlich, die in der Regel ohne
Narkose - nur mit lokaler Betäubung -
durchführbar sind. In der Kathetertechnik
haben sich in den letzten Jahren
viele positive Neuerungen entwickelt,
die wir - teils als Ersatz, teils als Ergänzung
zu operativen Eingriffen - anbieten
können: dazu zählen u.a. Verschlüsse
von Vorhofseptumdefekten, Ballondehnung
von Herzklappen, Aufdehnung
verengter Arterien und Venen, kathetergestützte
Implantation von Klappen-
29

EMAH - ERWACHSENE MIT ANGEBORENEM HERZFEHLER
prothesen (bei EMAH-Patienten besonders
in Pulmonalklappenposition).
Unser Ziel ist es, unseren
Patienten zu helfen, trotz
ihrer schweren Erkrankung
ein Maximum an Lebensqualität
zu erlangen.
Die medikamentöse Therapie spielt
ebenfalls eine wichtige Rolle: so muss
z.B. über Blutverdünnung individuell
entschieden werden; besonders bei
Patienten mit Lungenhochdruck und
Eisenmenger-Syndrom gibt es medikamentöse
Therapien, die einer sorgfältigen
Kontrolle in einem dafür spezialisierten
Zentrum bedürfen. Und vielleicht
gibt es ja auch die eine oder andere
Tablette, die von einem erwachsenem
Patienten nicht mehr benötigt wird.
Neben einer umfassenden medizinischen
Versorgung legen wir viel Wert auf die
psychosoziale Betreuung unserer Patienten,
die aufgrund ihrer Erkrankung oft
auch seelischen Belastungen ausgesetzt
sind.
Manche Erkrankungen und Eingriffe
machen die Aufnahme auf unsere kardiologischen
Stationen notwendig. Um
die Dauer des Aufenthaltes für die Patienten
so kurz und den Komfort so groß
wie möglich zu gestalten, werden als
Vorbereitung viele erforderliche Untersuchungen
und Aufklärungen bereits
ambulant durchgeführt. Dabei ist es
30

EMAH - ERWACHSENE MIT ANGEBORENEM HERZFEHLER
i.d.R. auch schon möglich, die zu erwartende
Aufenthaltsdauer anzugeben.
Im EMAH-Zentrum arbeiten wir eng mit
anderen Spezialdisziplinen zusammen.
Mit der Klinik für Kardiologie und den
Abteilungen für Rhythmologie und
Angiologie sowie dem Institut für Herzgenetik
sind wir als Herzfehlerklinik in
das Departement für Kardiologie und
Angiologie integriert. In der gemeinsamen
Konferenz mit den Kinderherzund
Erwachsenen-Herzchirurgen sowie
den Kinderkardiologen diskutieren wir
operative und/oder interventionelle
Therapiestrategien.
Patientinnen mit Kinderwunsch
beraten wir umfassend und betreuen
die schwangeren Patientinnen gemeinsam
mit der Klinik für Frauenheilkunde
und Geburtshilfe. Ob bei einem gegebenem
Herzfehler eine Schwangerschaft
möglich ist, wird individuell
geklärt werden müssen. Erfreulicherweise
können insgesamt viele Frauen
mit Herzfehlern heutzutage mit vertretbarem
Risiko schwanger werden.
Die Betreuung von Schwangerschaften
bei Herzfehlern stellt eine besondere
Herausforderung dar, die oft ein
spezialisiertes, interdisplinäres Team
erforderlich macht. Hier können wir auf
sämtliche Resourcen des Universitätsklinikums
zurückgreifen (Gynäkologie,
Anästhesie, Herzchirurgie, Humangenetik
und andere), um die größtmögliche
Sicherheit für Mutter und Kind zu
gewährleisten.
Viele Patienten möchten wissen, welche
körperlichen Belastungen & Sportarten
gefahrlos möglich sind. Bei der
Berufswahl stehen zumutbare körperliche
Belastungen und die zu erwartende
Langzeitentwicklung im Blickpunkt.
Auch hier ist eine individuelle und
differenzierte Beratung erforderlich,
um nicht aus reinem Sicherheitsdenken
Tätigkeiten zu verbieten und damit die
Lebensqualität zu beeinträchtigen.
Gutachten für Behörden und Versicherungen,
u.a. bei Fragen nach Führerscheineignung
können ebenfalls durch
uns erstellt werden.
Forschung & Lehre genießen an unserem
Zentrum einen hohen Stellenwert.
Die Klinik ist national und international
mit anderen EMAH-Zentren gut vernetzt.
Auch mit dem Verein Herzkranke
Kinder e.V. Münster, sowie den Selbsthilfegruppen
JEMAH und der Marfan-
Hilfe findet ein regelmäßiger Austausch
s t a tt .
WO?
EMAH-Zentrum im UKM
Münster, Ebene 05 (Ost-Turm)
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FAMILIENORIENTIERTE REHA
Patient Familie - Gemeinsam Kraft tanken
Die „Familienorientierte Rehabilitation
(FOR)“ ist keine gesetzlich gesicherte
Leistung. Sie ist eine stationäre Kann-
Leistung zur medizinischen Rehabilitation
für ein schwer chronisch krankes
Kind, wie auch sehr schwer herzerkrankte
Kinder und Jugendliche. Kinder
und Jugendliche mit einem angeborenen
Herzfehler und deren Familien
sind großen Belastungen ausgesetzt.
Die Primärindikation für eine Familienorientierte
Rehabilitation ist die Grunderkrankung
des Kindes.
Stellt diese Erkrankung für alle Familienmitglieder
eine unüberwindbare
Belastung dar (physisch, psychisch,
praktisch), löst diese die Indikation für
die Gesamtfamilie aus.
Eine schwere chronische Krankheit
verändert nicht nur das Leben, die
Entwicklungsmöglichkeiten und die
Zukunft des betroffenen Kindes, sondern
auch die Lebenssituation und das
Miteinander aller Familienmitglieder.
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FAMILIENORIENTIERTE REHA
Die Indikation für eine Familienorientierte Rehabilitation
(nach § 40 Abs. 2 SGB V, § 31 SGB VI) ist gegeben, wenn
das familiäre Gefüge zusammenzubrechen droht,
vordringlicher Bezug auf Stabilisierung und/oder
Verbesserung der psychischen Leistungsfähigkeit des
Kindes/Jugendlichen besteht,
intraindividuelle, innerfamiliäre sowie soziale und
krankheitsbedingte Konflikte der ganzen Familie vorliegen.
Die Bewältigung einer chronischen
Krankheit ist für ein Kind ohne die
Unterstützung und den Einsatz aller
Familienangehörigen nicht möglich.
Selbst betroffen und verletzlich müssen
sie dem schwer kranken Kind emotionalen
Halt geben und die Behandlung
mit ihren Folgen mittragen. Damit ist
die Familie häufig überfordert, es entstehen
nicht selten zusätzliche familiäre
Konflikte, die zu einer Destabilisierung
des familiären Gefüges führen können.
In Gesprächen mit Eltern schwer herzkranker
Kinder wird immer wieder
deutlich, dass sowohl die Erkrankung
des chronisch herzkranken Kindes
selbst, wie auch die Krankenhausaufenthalte,
die Therapie und die lange
Abwesenheit eines Elternteils (in der
Regel der Mutter) während der stationären
Aufenthalte zu ungelösten
Problemen innerhalb der Familie
geführt haben. Bei allen Familienmitgliedern
sind durch die chronische
Erkrankung des Kindes Ängste, Sorgen
und Unsicherheiten entstanden.
Durch die Vielzahl an Belastungen im
Alltag und die ungewisse Prognose des
erkrankten Kindes entstehen häufig
seelische und körperliche Erkrankungen
bei den anderen Familienmitgliedern.
Geschwister müssen nicht selten auf
Mama und Papa verzichten. Dabei
fühlen sie sich mit ihrer Angst um das
erkrankte Geschwisterkind alleingelassen
und entwickeln ebenfalls Verhaltensauffälligkeiten.
Hier kann die Familienorientierte
Rehabilitation helfend eingreifen.
Familienorientierte Rehabilitation ist
nicht einfach nur ein Luxus unserer
Gesellschaft, sondern eine wichtige
Unterstützung für betroffene Familien.
33

FAMILIENORIENTIERTE REHA
In dem Zusammenleben mit einem
schwer chronisch kranken Kind heißt
der Patient Familie. Die Familie ist bekanntermaßen
ein äußerst wichtiger
Faktor, der die psychosoziale Adaptation
des Kindes an seiner Erkrankung
stark mit beeinflusst.
Aus diesem Grund werden in der Familienorientierten
Rehabilitation nicht
nur das chronisch kranke Kind, sondern
auch seine Eltern und Geschwister in
den therapeutischen Prozess einbezogen
und die gesamte Familie wird als
„Patient“ betrachtet. Rehabilitation ist
ein großer und komplexer Bereich, der
verschiedenen Zielen dient und für den
alle Versicherungsträger zuständig sein
können.
Für den Antrag einer „Familienorientierten
Rehabilitation (FOR)“ können
die Krankenversicherung und die Rentenversicherung
zuständig sein. Geht
der FOR-Antrag bei einem der beiden
Kostenträger ein, koordiniert dieser das
Antragsverfahren. Für die Kostenübernahme
aller Rehabilitationsleistungen
müssen die versicherungsrechtlichen
Voraussetzungen (s. Kasten Seite 33)
erfüllt sein.
Grundsätzlich gilt bei Kindern und
Jugendlichen: Die zuerst angerufene
Stelle hat den Antrag zu bearbeiten,
da eine gleichrangige Zuständigkeit
besteht. Besondere Lebenssituationen,
Alter und sonstige Bedürfnisse der Leistungsberechtigten
können bei Antragstellung
Berücksichtigung finden.
Nahezu alle Träger der Sozialversicherung
übernehmen Rehabilitationsmaßnahmen
und geben auch Auskünfte.
Die Koordination und Auskünfte über
alle Träger hinweg übernehmen auch
die gemeinsamen Servicestellen für
Rehabilitation. Sozialämter treten
nachrangig für die Leistungen zur
medizinischen Rehabilitation ein, wenn
kein anderer Sozialversicherungsträger
vorrangig zuständig ist. Auskünfte und
Beratungsstellen vor Ort, die Krankenkassen
bzw. die Rentenversicherungsträger
vermitteln auch gerne zu Spezialeinrichtungen.
34

FAMILIENORIENTIERTE REHA
FOR beantragen
(§ 40 Abs. 2 SGB V, § 31 SGB VI)
Ein Antrag auf eine Familienorientierte
Rehabilitation (FOR) wird größere
Erfolgsaussichten haben, wenn die
medizinischen und psychosozialen
Indikationen aller an der Maßnahme
beteiligten Familienmitglieder im
Antrag aufgeführt werden.
Ziel der FOR ist die physische und
psychische Stabilisierung des schwer
chronisch kranken Kindes und seiner
Familie. Dies bedeutet beim Patienten
die Sicherung des medizinischen
Heilerfolges durch eine qualifizierte
fachärztliche Versorgung (KinderkardiologInnen)
aber auch das Aufarbeiten
möglicher Behandlungsfolgen
im somatischen, psychosozialen und
pädagogischen Bereich. Die medizinische,
psychologische und soziale Arbeit
erstreckt sich auf alle an der FOR
beteiligten Familienmitglieder.
Jedes Familienmitglied wird sowohl
als Einzelperson als auch in seinem
Familienumfeld in den Therapieprozess
einbezogen, um der Familie
wieder zur Einheit zu verhelfen. Sie
erhalten Hilfestellungen im Umgang
und Leben mit einem chronisch herzkranken
Kind in der Familie. Hier kann
das herzkranke Kind lernen, mit seiner
Krankheit umzugehen und sich über
Wir beraten Sie gerne rund
um die Antragstellung!
das neugewonnene, wenn auch eingeschränkte,
Leben zu freuen.
Stellen Sie einen FOR-Antrag rechtzeiti
g ! In einem ersten Schritt sollten Sie
sich mit dem psychosozialen Dienst der
Akut-Klinik und dem behandelnden Kinderkardiologen
in Verbindung setzen.
Es gilt das jeweilige Antragsverfahren
der gesetzlichen Renten- bzw. Krankenversicherung.
Der schriftliche Antrag
auf eine stationäre Familienorientierte
Rehabilitation muss jeweils einen Befundbericht
des behandelnden Arztes
und eine Stellungnahme des psychosozialen
Dienstes beinhalten.
Der Befundbericht muss aus medizinischer
und psychosozialer Sicht die
Notwendigkeit einer FOR für sämtliche
Familienmitglieder enthalten und
begründet und befürwortet werden.
Zusätzlich sollten weitere Ärzte und
Psychotherapeuten die einzelne Familienmitglieder
oder die gesamte Familie
behandeln, Stellungnahmen schreiben
und Therapieempfehlungen geben. Der
Antrag muss die Personalien und Diagnosen
des erkrankten Kindes und der
weiteren Familienmitglieder enthalten.
Für alle Familienmitglieder sollten
Reha-Ziele formuliert werden.
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MITMACHEN
HELFEN IST KINDERLEICHT!
Die Bandbreite der Versorgung herzkranker Kinder und ihrer Familien ist groß. In
einigen Bereichen ist die Lobby für Kinder mit angeborenem Herzfehler jedoch
noch aufzubauen. Vielen ist nicht bekannt, wie unterschiedlich die Verläufe der
Krankheit sind und welche Einschränkungen die schwer herzkranken Kinder
erleben. Einige Kinder schaffen es auch heute nicht zu überleben.
Wir können das Glück nicht mit den Händen fassen.
Aber wir können ihm unser Herz öffnen. (Irmgard Erath)
Bitte öffnen auch Sie Ihr Herz und unterstützen Sie unsere Arbeit.
Dann können wir weiterhin herzkranke Kinder auf ihrem Lebensweg
hilfreich begleiten. Damit Herzkinder wieder lachen können.
36
12

MITMACHEN
Wie Sie uns unterstützen können:
Steuerlich absetzbar!
DURCH SPENDEN
einmalig oder per Dauerauftrag.
Jeder Betrag hilft und kommt an!
Wir sind als gemeinnützig anerkannt.
Sie erhalten eine Spendenquittung
und können Ihre
Spende somit steuerlich geltend
machen!
Spendenkonto
SPARKASSE MÜNSTERLAND OST
IBAN: DE06 4005 0150 0034 3781 09
BIC: WELADED1MST
Spendenformular
herzkranke-kinder-muenster.de/spenden
MITGLIED WERDEN
Nicht nur Ihr Mitgliedsbeitrag hilft, parallel steigen unsere Einflussmöglichkeiten,
je mehr Vereinsmitglieder wir vertreten dürfen. Helfen Sie uns, Betroffenen eine
Stimme zu geben!
Ihre Mitgliedsvorteile:
Sie helfen Herzkindern wieder zu lachen
Einladung zu unseren Aktionen und Veranstaltungen
(viele davon kostenfrei)
Sie erhalten unser Magazin gratis
Beitrittsformular S. 41
Sie helfen, die Situation der betroffenen Kinder und ihrer
Familien weiter zu verbessern
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MITMACHEN
Alltagshelfer/in werden
„Als Alltagshelferin sehe
ich unmittelbar, wie gut
meine Unterstützung
Herzkindern & Eltern tut!“
Erika, 63 J.
Alltagshelfer unterstützen die Familien ehrenamtlich durch ganz unterschiedliche
Tätigkeiten. Keine Sorge, Sie werden zuvor von uns auf die Situation in der Familie
vorbereitet und haben stets einen Ansprechpartner, wenn es mal Fragen gibt.
Sie können helfen, indem Sie z.B.
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das Herzkind halten, damit die Mutter auch mal
in Ruhe duschen kann.
den Geschwisterkindern Aufmerksamkeit schenken.
mit den Kindern spielen oder bei den Hausaufgaben helfen.
im Haushalt unterstützen.
mal abends babysitten, damit sich die Eltern auch mal
wieder als Paar erleben können.
Doch vor allem, indem Sie
ein offenes Ohr haben und einfach da sind!

MITMACHEN
Bei der Vereinsarbeit unterstützen
Hinter unserem Verein und den zahlreichen Hilfsangeboten steckt eine Menge
Arbeit, die wir gemeinsam als Team stemmen. Damit wir Herzkinder und ihre
Familien bestmöglich unterstützen können, bedarf es tatkräftiger ehrenamtlicher
Helferinnen und Helfer.
Aufgabenfelder, aus denen Sie wählen können:
Hilfe beim Elterncafé
Verteilen von Flyern & Infomaterial
Bürotätigkeiten & Organisation
Begleitung der JuHus bei Aktivitäten
Koordination der Alltagshelfer/innen
Pflege von Webseite und Social Media
Unterstützung bei Infoständen und Veranstaltungen
Weitere Möglichkeiten zu helfen:
EINKAUFEN MIT HERZ
Von jedem Einkauf erhalten wir 0,5 - 5% des Warenwertes als Gutschrift.
Der Kaufpreis ändert sich für Sie nicht!
Für Sie kostenlos!
Gehen Sie auf smile.amazon.de, wählen
Sie als Empfängerorganisation „Herzkranke
Kinder e.V. Münster“ aus und kaufen Sie
dann wie bei Amazon gewohnt ein.
Gehen Sie auf gooding.de, wählen Sie als
Verein „Herzkranke Kinder e.V. Münster“ aus.
Der Button „Einkauf starten“ führt Sie zu den
Onlineshops, die gooding unterstützen.
Diese und weitere Infos finden Sie auch auf unserer Webseite:
herzkranke-kinder-muenster.de/mitmachen
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MITGLIED WERDEN
Unser Verein arbeitet ehrenamtlich und ist auf Ihre Unterstützung angewiesen,
um Kindern mit Herzkrankheiten und ihren Familien helfen zu können.
Ihre Mitgliedsvorteile:
Sie helfen Herzkindern wieder zu lachen
Einladung zu unseren Aktionen und Veranstaltungen
(viele davon kostenfrei)
Sie erhalten unser Magazin gratis
Sie helfen, die Situation der betroffenen Kinder und ihrer
Familien weiter zu verbessern
Beitragshöhe (Mindestbeitrag):
Förder-Mitglieder¹:
Einzel-Mitglieder² (ab 26 J.):
Einzel-Mitglieder (18-25 J.)³:
Familien-Mitgliedschaft⁴ (ab 2 Pers.):
25,00 € / Jahr
35,00 € / Jahr
15,00 € / Jahr
60,00 € / Jahr
Erklärung zur Beitragsordnung:
Diese Beitragsordnung ist gültig ab 1. Januar 2020 und regelt die Zahlungsmodalitäten. Sie ist nicht
Bestandteil der Vereinssatzung.
1) Fördermitglieder zahlen einen Betrag von mindestens 25,00 € / Jahr.
2) Einzel-Mitgliedschaft: Jedes Mitglied ab einem Alter von 26 Jahren zählt als Einzel-Mitglied
und zahlt 35,00 € Jahresbeitrag.
3) Einzel-Mitgliedschaft: Jedes Mitglied im Alter von 18-25 Jahren zählt als Einzel-Mitglied,
zahlt aber einen geminderten Mitgliedsbeitrag von 15,00 € / Jahr.
4) Eheleute, Lebenspartnerschaften und Familien können die Familienmitgliedschaft für
60,00 € / Jahr abschließen (gilt für 2 Erwachsene inkl. Kind(er) bis zu einem Alter von 18 Jahren).
Minderjährige und nicht voll geschäftsfähige Kinder der Mitglieder sind von der Beitragspflicht befreit,
müssen aber auf dem Beitragsvordruck mit angegeben werden. Volljähirge Kinder der Mitglieder
müssen eine eigene Mitgliedschaft abschließen, um Mitglied zu sein.
Fälligkeit / Zahlungsweise:
Der Beitrag wird am 31.07. eines Kalenderjahres fällig und per Lastschriftverfahren durch die Geschäftsstelle
eingezogen. Sollte es einem Mitglied nicht möglich sein, den Mitgliedsbeitrag fristgerecht zu
entrichten, besteht die Möglichkeit, den Betrag zu stunden. Ein entsprechender Antrag mit Begründung
ist rechtzeitig an die Geschäftsstelle zu stellen.

BEITRITTSERKLÄRUNG
Ja, ich will als Vereinsmitglied Herzkindern helfen!
Hiermit erkläre ich meinen Beitritt zum Verein „Herzkranke Kinder e.V. Münster“ als:
Bitte ankreuzen:
Mindestbeitrag
Mein Jahresbeitrag
Förder-Mitglied
€
25,00 € / Jahr
Einzel-Mitglied (ab 26 J.)
35,00 € / Jahr
€
Einzel-Mitglied (18-25 J.) 15,00 € / Jahr
Familien-Mitgliedschaft
60,00 € / Jahr
€
€
Wird keine Zahl eingetragen,
gilt der Mindestbeitrag.
Name, Vorname
Geburtsdatum
Straße / Hsnr.
PLZ / Ort
Telefonnummer
Emailadresse
Ich habe Interesse an ehrenamtlicher
Mitarbeit:
Ja
Nein
Ort, Datum
Unterschrift
Unsere Datenschutzbestimmungen:
https://herzkranke-kinder-muenster.de/datenschutz
Herzkranke Kinder e.V.
Münster
@
Pottkamp 19 · 48149 Münster
info@herzkranke-kinder-muenster.de
Antrag senden an:

BEITRITTSERKLÄRUNG
Kind 1
Name, Vorname
Geburtsdatum
Herzfehler
Kind 2
Name, Vorname
Kind 3
Name, Vorname
Geburtsdatum
Geburtsdatum
Bei Familien-Mitgliedschaft bitte Angaben zum Partner / zur Partnerin:
Name, Vorname
Geburtsdatum
Straße / Hsnr.
PLZ / Ort
Telefonnummer
Emailadresse
Ort, Datum
Unterschrift des/der Partner/in
Erteilung einer Einzugsermächtigung und eines SEPA-Lastschriftmandats
Ich/Wir ermächtige(n) den Verein Herzkranke Kinder e.V. (Gläubiger-ID: DE54ZZZ00001292880) widerruflich,
die von mir/uns zu entrichtenden Zahlungen bei Fälligkeit durch Lastschrift von meinem/unserem
Konto einzuziehen:
Kontoinhaber/in
IBAN
BIC
Kreditinstitut
Ort, Datum
Unterschrift Kontoinhaber/in

BEITRITTSERKLÄRUNG
Diese Broschüre wurde gestaltet von:
KLARakterstark
Öffentlichkeitsarbeit für Selbsthilfegruppen & Vereine
klarakterstark.de

Herzkranke Kinder e.V.
Münster
Pottkamp 19
48149 Münster
0251 / 85 70 43 57
@
info@herzkranke-kinder-muenster.de
herzkranke-kinder-muenster.de
/HerzkrankeKinderEVMuenster
Unsere Bürozeiten:
Mo, Mi, Do, Fr:
9:00 – 13:00 Uhr
Krankenkasse mit Herz: