LFF_broschüre2021_Leben mit Lungenfibrose

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Noch habe ich viel mentaleStärke und bin noch nicht aufpsychische Hilfe angewiesen.ich hatte das große Glück ineine Familie hineingeborenzu sein, die mir Sicherheitgibt. Wenn ich Hilfe brauchesind sie da, ich bin sehrdankbar, dass es so ist.M. S. aus Wien
Atemnot beim Stiegensteigen. Zu dieser Zeit konnte ich noch zu Fuß sechsStockwerke zu meiner Wohnung gehen, da habe ich allerdings schon im drittenStock angehalten.Heute 2017, bleibe ich schon nach der ersten Stiege stehen. Aber ich mache esnoch, achte darauf richtig zu atmen. Luft krieg ich immer, aber ich merke, dass daetwas nicht stimmt, da bleib ich stehen. Das habe ich jetzt schon sehr, sehr oft. ImOktober letzten Jahres hatte ich eine Lungenentzündung mit Antibiotikabe -handlung, da konnte ich schon gar nicht mehr so viel machen, aber es ging. ImJänner hatte ich das Gefühl es geht gar nichts mehr. Ich traf mich mit einerFreundin und musste alle paar Meter stehen bleiben. Daheim angekommen — einriesen Schüttelfrost. Der Arzt im AKH stellte hohe Entzündungswerte fest undverschrieb Antibiotikum, ich war sehr geschwächt. Ich empfand es katastrophal,ich hatte so schlechte Sauerstoffwerte.Von Februar bis Mai war ich zwei Mal im Krankenhaus. Danach bekam ichSauerstoff. Der Lungenarzt hat die Sauerstofftherapie leider auch nicht genauerklärt. Was der Sauerstoffmangel in meinem Körper auslöst, habe ich nichtgewusst. Ich dachte auch wenn ich für meinen Körper etwas mache, wie Stiegensteigen oder gehen, dann wirst du wieder gesund. Im Krankenhaus lief ich ohneSauerstoff auf der Terrasse um mich fit zu halten. Ich habe den Sauerstoffmangelauf Atembeschwerden reduziert. Ich dachte mit Training bringe ich das alles weg.Ich wusste nicht, wenn der Sauerstoff im Körper fehlt, dass das auch schlecht istfür das Herz.Die ersten Wochen nach diesem „Rückfall“ dachte ich: es wird wieder besser. Ichhatte auch alle Impfungen wie Pneumokokken, und Grippe — und fand keineUrsache für diese Verschlechterung. Ich dachte auch, es geht wieder vorbei, mussmich einfach mehr ausruhen. Im AKH erklärten mir die Ärzte: „Ja sie sollenStiegen gehen, sie sollen sich bewegen, aber bitte alles mit Sauerstoff“. Abdiesem Zeitpunkt verstand ich, dass Sauerstoff für mein Herz und mein Gehirnlebenswichtig ist, seither ist der Sauerstoff immer dabei.Als ich dann immer Sauerstoff hatte, hat mich meine Familie geschont, damit ichmich nicht überanstrenge. Das mit dem Sauerstoff konnte ich als neue Alltäglich -keit erklären, mittlerweile bin ich für eine Lungentransplantation gelistet. MeineFreundin in Wien weiß nicht genau Bescheid was Lungenfibrose ist. 8(8) Offensichtlich sieht man PF Patienten die Schwere der Erkrankung nicht an.23
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