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DKMS Jahresbericht 2020

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<strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT<br />

dkms.de


DIAGNOSE BEHANDLUNG SPENDERSUCHE<br />

IN DER FAMILIE<br />

Blutkrebsdiagnose<br />

in Deutschland:<br />

alle<br />

12 Min.<br />

Angaben für Deutschland im Jahr <strong>2020</strong><br />

Qualitätsmessung<br />

Spendermotivierung<br />

und<br />

Fachabteilungen<br />

z.B. Kommunikation,<br />

Fundraising,<br />

75,3%<br />

Individuelle<br />

je nach Erkrankung:<br />

z.B. Chemo, Bestrahlung, ggf.<br />

zusätzliche Antikörpertherapie<br />

bei ärztlicher Entscheidung für<br />

eine Blutstammzelltransplantation<br />

30 Jahre<br />

Online-Registrierung<br />

NEUREGISTRIERUNG<br />

14,3%<br />

Aktionen<br />

vor Ort<br />

Deutschland<br />

weltweit<br />

1 Bedingt durch die Pandemie war es ein schwieriges Jahr, weshalb<br />

die tatsächlichen Kosten für die Typisierung höher ausgefallen sind.<br />

Allerdings ist von einem Einmaleffekt in <strong>2020</strong> auszugehen.<br />

2 Vor der Corona-Pandemie lag das Verhältnis bei 20 und 80 Prozent,<br />

weshalb wir davon ausgehen, dass der dargestellte Wert nur<br />

vorübergehend ist.<br />

Stand 31.12.<strong>2020</strong><br />

38,3 Mio.<br />

10,4%<br />

Registrierung<br />

<strong>DKMS</strong> Life<br />

Science Lab<br />

Typisierung<br />

1 2 3<br />

1 von 3 Patient:innen findet<br />

eine:n Spender:in in der Familie.<br />

GmbH<br />

aus Online-Aktionen<br />

TYPISIERUNG<br />

Proben werden<br />

gescannt.<br />

registrierte<br />

Spender:innen<br />

LABOR<br />

SUCHE NACH<br />

FREMDSPENDER:IN<br />

Einleitung des Suchlaufs<br />

durch Suchzentrum<br />

BESTÄTIGUNGS-<br />

TYPISIERUNG<br />

Pseudonymisierung<br />

Reinigung<br />

Sequenzanalyse,<br />

Auswertung<br />

Sequenzierung im Labor<br />

Täglich: bis zu 7.000 Proben<br />

Gesamtkosten pro<br />

Registrierung (<strong>2020</strong>)<br />

Ausgaben für<br />

wissenschaftliche<br />

Projekte:<br />

Aufnahme durch<br />

die <strong>DKMS</strong>-<br />

Internationale<br />

SPENDER-<br />

DATENBANK<br />

(WMDA)<br />

Spenderneugewinnung<br />

7% Forschung<br />

Gesamtaufwendungen<br />

FORSCHUNG<br />

über 50%<br />

25%<br />

Datenübermittlung<br />

durch Suchzentrum<br />

Zentrales Knochenmarkspender-Register<br />

Deutschland (ZKRD)<br />

National Marrow Donor<br />

Program, USA (NMDP)<br />

<strong>DKMS</strong> Registry<br />

Datenübermittlung<br />

durch <strong>DKMS</strong><br />

Bestätigungstypisierung<br />

DNA wird<br />

herausgelöst.<br />

der Patient:innen<br />

finden innerhalb<br />

von 6 Wochen<br />

eine:n passende:n<br />

Spender:in.<br />

finden innerhalb<br />

der ersten 3 Monate<br />

eine:n Spender:in.<br />

35 1<br />

50%<br />

BENACHRICHTIGUNG<br />

Match:<br />

Ein:e passende:r<br />

Spender:in wird<br />

gefunden.<br />

VERWALTUNG<br />

Patient:in wird über<br />

potenzielle:n Spender:in<br />

informiert.<br />

Einlagerung von<br />

Rückstellproben<br />

Verwaltung<br />

MATCH<br />

Benachrichtigung<br />

Benachrichtigung<br />

Infogespräch und<br />

medizinische<br />

Abklärung<br />

Transplantationszentrum<br />

trifft Spenderauswahl<br />

80%<br />

der passenden<br />

Spender:innen<br />

sind verfügbar. oder persönlichen<br />

Gründen aus.<br />

Blutentnahme<br />

Gesundheitsfragebogen<br />

(Proben an Labore)<br />

20% fallen aus<br />

gesundheitlichen<br />

Match nach<br />

3 Monaten<br />

Das Suchzentrum fordert eine<br />

Bestätigungstypisierung an, und<br />

das Transplantationszentrum<br />

(TZ) trifft danach die Spenderauswahl.<br />

Nach Einwilligung<br />

und medizinischer Abklärung<br />

des Spenders beauftragt das<br />

TZ die Entnahme.<br />

WORKUP<br />

Infogespräch und<br />

Voruntersuchung<br />

finale Einwilligung<br />

Organisation<br />

Zeitpunkt und<br />

Entnahmeart auf<br />

Wunsch des TZ<br />

medizinische<br />

Freigabe<br />

Überprüfung<br />

der Übereinstimmung<br />

LABOR<br />

Entnahme<br />

über<br />

Vollnarkose<br />

HLA-Service Clinical Trials Unit (CTU) <strong>DKMS</strong> Life Science Lab<br />

Datenoptimierung<br />

klinische Studien zur<br />

GmbH, Sitz in Dresden<br />

für eine bessere<br />

Stammzelltransplantation<br />

Spendersuche<br />

und Blutkrebsbehandlung<br />

ist das größte und leistungsstärkste<br />

HLA-Typisierungslabor weltweit.<br />

(u. a. Abteilung wissenschaftliche Projekte, Labor)<br />

25%<br />

ÖFFENTLICH-<br />

KEITSARBEIT<br />

VORBEREITUNG AUF<br />

TRANSPLANTATION<br />

Konditionierung:<br />

vorgeschaltete Behandlung<br />

mit Chemotherapie, ggf.<br />

Bestrahlung<br />

ENTNAHME 2<br />

11%<br />

mit KH-<br />

Aufenthalt<br />

Entnahme aus<br />

Blut (periphere<br />

Stammzellspende)<br />

89%<br />

3–5 Stunden<br />

an max. 2 Tagen<br />

+ 5-tägige<br />

Vorbehandlung<br />

1 von 10 Patient:innen<br />

in Deutschland findet<br />

keine:n Spender:in.<br />

TRANSPORT<br />

Kurier mit<br />

Transplantat in<br />

spezieller<br />

Transportbox<br />

76%<br />

der Spenden aus Deutschland<br />

werden von ausländischen<br />

Transplantationszentren (aus<br />

56 Ländern) angefordert.<br />

SPENDER-<br />

FOLLOW-UP<br />

PATIENTEN-<br />

FOLLOW-UP<br />

Infos zum Gesundheitszustand<br />

der Patient:innen an<br />

Spender:innen über 2 Jahre<br />

(nicht in jedem Land)<br />

Genesung<br />

Weitergabe der<br />

Outcomedaten an Entnahmekliniken<br />

zur Qualitätssicherung<br />

Service für trauernde<br />

Spender:innen, falls<br />

Patient:in nicht überlebt<br />

Blutkontrolle (4 Wochen<br />

nach Spende), Fragebogen<br />

(6 Monate nach<br />

Spende, ab dann jährlich)<br />

Feedbackmanagement<br />

BESTÄTIGUNGS-<br />

TYPISIERUNG<br />

Knochenmark<br />

TRANS-<br />

PLANTATION<br />

Stammzellgabe<br />

mittels Infusion<br />

SPENDER-<br />

PATIENTEN-<br />

KONTAKTE<br />

Anonymer Briefkontakt<br />

nach erfolgter Transplantation<br />

möglich,<br />

wenn es die Länderregularien<br />

erlauben.<br />

Erste persönliche<br />

Begegnung<br />

(<strong>DKMS</strong> vermittelt<br />

und unterstützt)<br />

Persönliches Kennenlernen<br />

ist in Deutschland<br />

bei beiderseitigem<br />

Einverständnis nach<br />

<strong>DKMS</strong>_<strong>Jahresbericht</strong>_<strong>2020</strong>_Einleger_final.indd 4-6 20.10.21 09:21<br />

Mexiko<br />

13<br />

Kanada<br />

2.055<br />

USA<br />

18.382<br />

Kolumbien<br />

5<br />

Anzahl der<br />

in die Welt hinaus<br />

Stammzellspenden<br />

von 1991 bis 2017<br />

von <strong>DKMS</strong>-Spendern durch<br />

<strong>DKMS</strong> Deutschlandmehr als 10.001<br />

aus Deutschland<br />

1.001–10.000<br />

in die Welt hinaus<br />

501–1.000<br />

von 1991 bis 2017<br />

201–500<br />

mehr als 10.001<br />

1.001–10.000<br />

501–1.000<br />

201–500<br />

101–200<br />

51–100<br />

11–50<br />

1–10<br />

Anzahl der<br />

Stammzellspenden<br />

von <strong>DKMS</strong>-Spendern<br />

aus Deutschland<br />

101–200<br />

51–100<br />

11–50<br />

1–10<br />

Kuba<br />

1<br />

Chile<br />

36<br />

Brasilien<br />

322<br />

Uruguay<br />

16<br />

Argentinien<br />

388<br />

20.079<br />

5.473<br />

3.759<br />

3.748<br />

2.404<br />

1.831<br />

1.658<br />

1.507<br />

1.271<br />

1.182<br />

1.090<br />

831<br />

761<br />

614<br />

533<br />

441<br />

410<br />

355<br />

315<br />

307<br />

286<br />

234<br />

211<br />

165<br />

143<br />

105<br />

90<br />

89<br />

8<br />

3<br />

in Europa:<br />

Deutschland<br />

Frankreich<br />

Großbritannien<br />

Italien<br />

Niederlande<br />

Spanien<br />

Belgien<br />

Polen<br />

Schweden<br />

Tschechien<br />

Österreich<br />

Dänemark<br />

Schweiz<br />

Finnland<br />

Griechenland<br />

Ungarn<br />

Norwegen<br />

Portugal<br />

Litauen<br />

Slowakei<br />

Irland<br />

Weißrussland<br />

Kroatien<br />

Slowenien<br />

Rumänien<br />

Serbien<br />

Estland<br />

Bulgarien<br />

Nordmazedonien<br />

Ukraine<br />

Südafrika<br />

196<br />

Iran<br />

125<br />

Russland<br />

928<br />

Indien<br />

225<br />

Türkei | 1.426<br />

Saudi-Arabien | 23<br />

Sri Lanka | 1<br />

Jordanien | 1<br />

Thailand | 1<br />

Libanon | 2<br />

Malaysia | 2<br />

Israel | 418<br />

Singapur | 26<br />

<strong>DKMS</strong>_<strong>Jahresbericht</strong>_<strong>2020</strong>_Einleger_final.indd 1-3 20.10.21 09:21<br />

Japan<br />

2<br />

Südkorea | 29<br />

Hongkong | 10<br />

Australien<br />

954<br />

Neuseeland<br />

200<br />

zwei Jahren möglich.<br />

TITELMOTIV: Seit über 30 Jahren fliegt der gebürtige Kölner Andreas Quirini für<br />

die Lufthansa, 19 Jahre davon ist er schon als Pilot der Lufthansa Cargo weltweit<br />

unterwegs. Quirini und sein Team helfen während der Corona-Pandemie dabei, die Box<br />

mit den Stammzellen am jeweiligen Zielflughafen an Fachkräfte zu übergeben, die für<br />

den Weitertransport in die Transplantationsklinik sorgen.<br />

INHALT<br />

FOKUSTHEMA 1 | KRISE SCHAFFT INNOVATION 6<br />

FOKUSTHEMA 2 | MEHR ALS EINE SPENDERDATEI 16<br />

FOKUSTHEMA 3 | QUALITÄT IST UNSER ANSPRUCH 28<br />

KAMPAGNE „CLUB DES LEBENS“ 38<br />

IMPRESSUM<br />

<strong>DKMS</strong> gGmbH Geschäftsführung<br />

Dr. Elke Neujahr (Vorsitzende), Dr. Dr. Alexander Schmidt, Sirko Geist<br />

Titel: <strong>DKMS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2020</strong><br />

KURZ NOTIERT 40<br />

GESCHÄFTSZAHLEN <strong>2020</strong> 44<br />

SATZUNG 50<br />

DATENSCHUTZ 54<br />

Herausgeber:<br />

<strong>DKMS</strong> gemeinnützige GmbH<br />

Kressbach 1<br />

72072 Tübingen<br />

T 07071 943-0<br />

F 07071 943-1499<br />

post@dkms.de<br />

dkms.de<br />

Redaktion: : <strong>DKMS</strong> gGmbH, Corporate Communications<br />

Gestalterisches Konzept und Layout: MALZKORN Kommunikation & Gestaltung GmbH<br />

PATIENT:INNEN<br />

58%<br />

bis<br />

8,97<br />

Mio.<br />

Max.<br />

1 Stunde<br />

IN DER HEFTMITTE FINDEN SIE:<br />

• INFOS ÜBER DEN WEG ZUR<br />

STAMMZELLTRANSPLANTATION<br />

• WELTKARTE MIT DEN ZIELLÄNDERN<br />

FÜR STAMMZELLSPENDEN<br />

SPENDER:INNEN<br />

Korrektorat: Thomas Volmert<br />

LESEANLEITUNG:<br />

Fotografie: Ricarda Henkel für <strong>DKMS</strong> (Titelmotiv), Peter Godry (S. 4, 51),<br />

<strong>DKMS</strong> (S. 7, 8, 9, 10, 11, 13, 15, 20, 21, 22, 35, 36, 38, 39, 41, 51),<br />

Privat (S. 12, 25, 31, 32, 51), <strong>DKMS</strong> LSL (S. 16, 19), <strong>DKMS</strong> Africa (S. 23),<br />

Patric Fouad (S. 27), Bert Spangemacher (S. 29), Rui Camilo für <strong>DKMS</strong> LIFE (S. 40),<br />

Cornelia Sczepan / Cellex (S. 40), Uniklinikum Frankfurt (S. 51)<br />

VERMITTELTE STAMMZELLSPENDEN VON<br />

<strong>DKMS</strong> SPENDER:INNEN AUS DEUTSCHLAND<br />

(1991–<strong>2020</strong>)<br />

75.690<br />

DER WEG<br />

ZUR STAMM-<br />

ZELLTRANS-<br />

PLANTATION<br />

WELTWEIT<br />

VERMITTELTE<br />

STAMMZELL-<br />

SPENDEN<br />

* Alle Zahlen: Stand 31.12.<strong>2020</strong><br />

dkms.de


EDITORIAL<br />

EDITORIAL<br />

ein außergewöhnliches Jahr liegt hinter uns, ein Jahr,<br />

das uns vor die bislang größte Herausforderung in<br />

unserer Unternehmensgeschichte gestellt hat.<br />

Was mich von Herzen freut: Es ist auch ein Jahr, in<br />

dem wir trotz aller Widrigkeiten erfolgreich im Kampf<br />

gegen Blutkrebs gewesen sind – dies verrät ein Blick<br />

auf die Zahl der ermöglichten Lebenschancen. Mit<br />

5.618 Entnahmen haben wir <strong>2020</strong> in Deutschland<br />

so viele Stammzellspenden vermittelt wie nie zuvor,<br />

davon 75 Prozent für Patient:innen im Ausland.<br />

Dieses großartige Ergebnis wäre ohne die überwältigende<br />

Einsatzbereitschaft unserer Unterstützer:innen<br />

nicht möglich gewesen. Unseren Spenderinnen und<br />

Spendern gilt meine außerordentliche Dankbarkeit<br />

dafür, dass sie auch unter erschwerten Bedingungen<br />

zu den Entnahmekliniken gereist sind, um ihre kostbaren<br />

Stammzellen für Patient:innen zu spenden.<br />

Sie sind unser höchstes Gut, und selbstverständlich<br />

unternehmen wir weiterhin alles in unserer Kraft<br />

Stehende, um unsere Spender:innen während des<br />

gesamten Prozesses intensiv zu betreuen und sorgfältig<br />

zu schützen.<br />

Auch bei der Spenderneuaufnahme dürfen wir weiterhin<br />

auf die Unterstützung unzähliger hilfsbereiter<br />

Menschen bauen. Um unseren Beitrag zur Eindämmung<br />

der Pandemie zu leisten, haben wir frühzeitig<br />

unsere Registrierungsaktionen in den digitalen Raum<br />

verlegt – ein neues Konzept, das sehr gut angenommen<br />

wird und ein wichtiger Schritt in die Zukunft ist.<br />

Mit jetzt über zehn Millionen potenziellen Lebensretter:innen<br />

an allen <strong>DKMS</strong> Standorten haben wir <strong>2020</strong><br />

einen bedeutsamen Meilenstein erreicht – unser<br />

„Team 10 Million“, das im Sinne der Patient:innen<br />

noch viel größer werden soll.<br />

Ein Satz, den wir in dieser Zeit geprägt haben, lautet:<br />

Blutkrebs kennt keine „Corona-Pause“. Unser<br />

großes Engagement ist wichtiger als je zuvor. Auch<br />

in der Pandemie benötigen unzählige lebensbedrohlich<br />

erkrankte Menschen weltweit unsere Hilfe. Dafür<br />

geben wir alles. <strong>2020</strong> haben wir trotz aller Widrigkeiten<br />

– wie etwa geschlossene Grenzen, Quarantänevorschriften<br />

oder Transportbeschränkungen – alle<br />

gespendeten Stammzellen sicher zu Transplantationszentren<br />

in aller Welt gebracht. So gelangten beispielsweise<br />

rund 850 Transplantate auf dem Luftweg<br />

via „Cargo im Cockpit“ zu ihren dringend wartenden<br />

Patient:innen rund um den Globus.<br />

Wir haben in dieser Zeit viel gelernt und die Gesundheitskrise<br />

auch genutzt, um unsere Prozesse zu optimieren<br />

und gemeinsam noch effizienter und effektiver<br />

zu werden. Wir sind digital besser aufgestellt als je<br />

zuvor. Unsere Teamarbeit auf internationaler Ebene<br />

ist noch selbstverständlicher geworden – denn die<br />

Tätigkeit der Einzelnen oder des Einzelnen gehen weit<br />

über Landesgrenzen hinaus. Diesen Weg werden wir<br />

fortsetzen. Wir geben Menschen auf der ganzen Welt<br />

Hoffnung und Zuversicht – das treibt uns täglich an.<br />

Diese Leidenschaft und diese Hingabe für unsere<br />

Organisation, die seit dem ersten Tag spürbar sind,<br />

beeindrucken mich zutiefst und sind für mich und für<br />

unsere mehr als 1.000 motivierten und kompetenten<br />

Mitarbeiter:innen wegweisend. Unser Erfolgsrezept<br />

besteht aus diesen wesentlichen Zutaten: Einsatzbereitschaft,<br />

Mut, Flexibilität, Professionalität und<br />

vor allem, unsere „Geheimzutat“, das Herzblut. Hinzu<br />

kommt, dass wir niemals aufgeben und immer im<br />

Sinne unserer Patient:innen nach einer Lösung suchen.<br />

Wir sind wirklich allesamt mit Herz und Verstand dabei.<br />

In unserer 30-jährigen Geschichte sind wir als<br />

Netzwerk mit elf Tochtergesellschaften zu einer<br />

internatio nalen und vielseitigen Organisation<br />

gewachsen, die Blutkrebs und andere bösartige Bluterkrankungen<br />

mit allen uns zur Verfügung stehenden<br />

Mitteln bekämpft – von der Registrierung über<br />

die Vermittlung passender Stammzellspender:innen<br />

bis zur Entwicklung neuer Therapieansätze durch<br />

unsere eigenen Forscherteams und zur Förderung<br />

des wissenschaftlichen Nachwuchses. Gemeinsam<br />

entwickeln wir unsere Aktivitäten gezielt und konsequent<br />

weiter, um Patient:innen bestmöglich zu<br />

helfen, überall auf der Welt. So wollen wir in der<br />

Zusammen arbeit mit anderen Ländern den Zugang<br />

zu Transplantationen für Erkrankte dort verbessern,<br />

wo er nicht oder schwer möglich ist. Das alles werden<br />

wir so lange tun, bis unser Traum von einer Welt<br />

ohne Blutkrebs und Blutkrankheiten Wirklichkeit<br />

geworden ist.<br />

Einen Überblick über diese lebenswichtigen Aktivitäten<br />

finden Sie in diesem <strong>Jahresbericht</strong>. Viel Spaß<br />

beim Lesen, und bitte bleiben Sie gesund.<br />

Herzlichst<br />

Ihre<br />

Dr. Elke Neujahr<br />

Vorsitzende der Geschäftsführung<br />

Global CEO <strong>DKMS</strong> Group<br />

4 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 5


FOKUSTHEMA 1 | KRISE SCHAFFT INNOVATION<br />

FOKUSTHEMA 1 | KRISE SCHAFFT INNOVATION<br />

KRISE SCHAFFT<br />

INNOVATION<br />

Das Jahr <strong>2020</strong> war auch für uns als gemeinnützige<br />

Organisation ein Jahr voller neuer<br />

Herausforderungen. Umso mehr haben wir in<br />

dieser historischen Ausnahmesituation an jenem<br />

Credo festgehalten, das wir seit unserer<br />

Gründung als unseren Auftrag verstehen:<br />

Wir geben niemals auf, wenn es darum geht,<br />

Menschen eine zweite Chance auf Leben zu<br />

geben! Auch nicht während einer Pandemie:<br />

Denn Blutkrebs macht keine Pause.<br />

ÜBERGABE AM FLUGHAFEN<br />

Ein Pilot nimmt eine Box mit<br />

Stammzellen entgegen.<br />

Geschlossene Grenzen, gestrichene Flüge für<br />

Stammzelltransporte, Veranstaltungsverbote für<br />

öffentliche Registrierungsaktionen und die Arbeitsabläufe<br />

für rund 1.000 Mitarbeiter:innen an sieben<br />

Standorten weltweit so anpassen, dass sämtliche<br />

Schritte auch im mobilen Arbeiten reibungslos funktionieren.<br />

Prozesse und Abläufe, die wir über Jahre<br />

hinweg perfektioniert haben, galt es während der<br />

Pandemie mit neuen und kreativen Lösungsansätzen<br />

zu kombinieren, um weiterhin tagtäglich so vielen<br />

Blutkrebspatient:innen eine zweite Lebenschance zu<br />

ermöglichen. Das ist uns gelungen – sogar mit einem<br />

herausragenden Erfolg: 5.618 Stammzelltransplantate<br />

haben wir <strong>2020</strong> aus Deutschland in alle Welt vermittelt,<br />

so viele wie nie zuvor.<br />

Umzudenken und schnell neue Lösungen zu finden –<br />

darum ging es auch in der Spenderneugewinnung.<br />

Der Gesundheit unserer Mitmenschen in ganz besonderer<br />

Weise verpflichtet, entschieden wir bereits<br />

vor dem ersten offiziellen Lockdown im März <strong>2020</strong>,<br />

zum Schutz der Bevölkerung alle Registrierungsaktionen<br />

vor Ort vorübergehend auszusetzen – und<br />

verlegten sie kurzerhand in den digitalen Raum. Mit<br />

unseren „Online-Aktionen“ haben wir in kürzester<br />

Zeit ein digitales Veranstaltungsformat für suchende<br />

Patient:innen und ihre Initiativgruppen geschaffen,<br />

um weiterhin möglichst viele Menschen zur Registrierung<br />

als potenzielle Stammzellspender:innen zu<br />

motivieren. Dabei wird ein Registrierungslink mit<br />

Hintergrund informationen in den eigenen sozialen<br />

Netzwerken mit möglichst vielen Menschen geteilt<br />

und medial verbreitet. Das Ergebnis gibt uns recht:<br />

Rund 60.000 neue Spender:innen ließen sich über<br />

das neu geschaffene digitale Format in unsere Datei<br />

aufnehmen. Insgesamt 415.973 Spender:innen registrierten<br />

sich im gesamten Kalenderjahr <strong>2020</strong> neu bei<br />

der <strong>DKMS</strong>.<br />

Digitalisierung war für uns an vielen Stellen<br />

der entscheidende Weg, unsere Arbeit effizient fortzuführen:<br />

Da wir unseren Mitarbeiter:innen schon vor<br />

der Pandemie mobiles Arbeiten ermöglicht hatten,<br />

konnten wir alle Kolleg:innen in kürzester Zeit so ausstatten,<br />

dass die Arbeit aus dem Homeoffice auch für<br />

längere Zeiträume und standortübergreifend optimal<br />

vernetzt möglich war. Und plötzlich waren wir uns aufgrund<br />

vieler neuer Kommunikationstechnologien und<br />

Tools trotz räumlicher Distanz mitunter so nah wie nie<br />

zuvor, vor allem über die internationalen Stand orte<br />

hinweg. Unsere vorbildlichen Spender:innen erklärten<br />

sich auch in der Pandemie bereit, selbstlos für<br />

ihren „genetischen Zwilling“ einzustehen. <strong>2020</strong> gelang<br />

es der <strong>DKMS</strong>, in Deutschland weiterhin mehr als 15<br />

Mal pro Tag lebensrettende Stammzellen an Transplantationskliniken<br />

in aller Welt zu vermitteln. Nur<br />

durch den herausragenden Einsatz aller Beteiligten –<br />

6 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 7


FOKUSTHEMA 1 | KRISE SCHAFFT INNOVATION FOKUSTHEMA 1 | KRISE SCHAFFT INNOVATION<br />

Spender:innen, Mitarbei ter:innen, Partner und Behörden<br />

– funktio nierte die Kette der Aktivitäten, die zur<br />

erfolgreichen und sicheren Vermittlung einer Stammzellspende<br />

führen, auch während der Gesundheitskrise<br />

zuverlässig. „Die Corona-Pandemie hat unsere Arbeit<br />

bei der <strong>DKMS</strong> fundamental verändert. Trotz größter<br />

Herausforderungen haben wir neue Chancen ergriffen<br />

und viele positive Veränderungen eingeleitet. Wir sind<br />

noch digitaler und flexibler geworden“, sagt Dr. Elke<br />

Neujahr, Vorsitzende der <strong>DKMS</strong> Geschäftsführung.<br />

KREATIVE LÖSUNGEN RETTEN LEBEN<br />

Als die Corona-Pandemie im März <strong>2020</strong> in Deutschland<br />

zunehmend den Alltag bestimmte, rückten<br />

der gesundheitliche Schutz unserer Spender:innen<br />

und derzuverlässige Transport der lebensrettenden<br />

Stammzellen an Transplantationskliniken weltweit stärker<br />

denn je in den Fokus. Da etwa 75 Prozent unserer<br />

Stammzellspenden ins Ausland gehen, stellten die<br />

plötzlichen Grenzschließungen eine potenziell lebensbedrohliche<br />

Situation für zahlreiche Betroffene in aller<br />

Welt dar. „Wir wollten es nicht riskieren, dass unsere<br />

Patient:innen deshalb auf die ersehnte Transplantation<br />

verzichten müssen“, betont Gabi Rall, Direktorin<br />

Medical Business Development bei der <strong>DKMS</strong>.<br />

Unsere medizinischen Teams waren fortan rund<br />

um die Uhr im Einsatz, um betroffenen Pa tient:innen<br />

unter den dramatisch erschwerten Rahmenbedingungen<br />

zu helfen und die Stammzellspenden zuverlässig<br />

an ihre Bestimmungsorte zu bringen. Wir gingen<br />

schnell in den engen Austausch mit nationalen und<br />

internatio nalen Behörden, Spender registern, Entnahmekliniken<br />

und Transplantationszentren, internationalen<br />

Kurierdiensten und Transport unternehmen sowie Luftfahrtgesellschaften,<br />

um alle in Deutschland entnommenen<br />

Stammzellspenden sicher zu ihren Empfängerinnen<br />

und Empfängern in der ganzen Welt zu bringen.<br />

Die unermüdliche Hintergrundarbeit und Unterstützung<br />

aus der Politik sowie die gute Vernetzung<br />

der internationalen Partner zeigten schnell Wirkung.<br />

Beispiel USA: Das National Marrow Donor Program<br />

(NMDP) konnte für die USA eine pauschale Reiseverbotsverzichtserklärung<br />

erwirken, mit Unterschrift des<br />

Direktors des US-Zentrums für Seuchenkontrolle und<br />

-prävention. Damit wurde sichergestellt, dass europäische<br />

Kuriere trotz des Reiseverbots Stammzellspenden<br />

in die USA transportieren durften. Auch für die<br />

Kuriere auf europäischer Ebene fand sich eine Lösung:<br />

In Zusammenarbeit mit der World Marrow Donor<br />

Association (WMDA) und der Europäischen Kommission<br />

haben wir eine Ausnahmeregelung erhalten.<br />

Um einen reibungslosen Ablauf an den<br />

deutschen Grenzübergängen sicherzustellen, haben<br />

wir uns an die Bundespolizei gewandt und Unterstützung<br />

zugesichert bekommen. Jeden Tag haben wir<br />

mit Hochdruck neue, zum Teil individuelle und kreative<br />

Lösungen für Transporte in bestimmte Länder<br />

gesucht – und gefunden.<br />

Ein Beispiel: Bei einem Transport nach Litauen<br />

im April <strong>2020</strong> hatte sich das Workup-Team der <strong>DKMS</strong><br />

in der Not eine ganz besondere Meisterleistung ausgedacht:<br />

Zunächst brachte ein Kurierunternehmen die<br />

Stammzellprodukte an die deutsch-polnische Grenze.<br />

Dort übernahm ein polnisches Logistikunternehmen,<br />

das die Stammzellen quer durch Polen im Lkw an<br />

die litauische Grenze brachte. Dann wurden sie an<br />

einen Kurier übergeben, der das Transplantat schließlich<br />

sicher in die Klinik der Patientin oder des Patienten<br />

transportierte. „Es bewegt mich sehr, dass wir so<br />

viele Mitstreiterinnen und Mitstreiter an unserer Seite<br />

haben und alles so gut funktioniert hat“, sagt Dr. Elke<br />

Neujahr. „Hand in Hand. Egal, welche Hürden es zu<br />

überwinden gilt. Dieser Zusammenhalt war und ist<br />

einfach überwältigend.“<br />

HILFE PER CARGO<br />

Gemeinsam mit time:matters, einem Spezialdienstleister<br />

für weltweite zeitkritische<br />

Transporte, und dem Kurierunternehmen<br />

Ontime hat die <strong>DKMS</strong> das Transportmodell<br />

„Cargo im Cockpit“ erarbeitet. Die gemeinnützige<br />

Organisation kooperiert dazu mit<br />

Frachtfluggesellschaften, um Stammzellen<br />

in Cargoflugzeugen zu transportieren. Die<br />

lebensrettenden Transplantate werden<br />

entweder im Cockpit oder direkt dahinter<br />

in einem gesonderten Container sicher<br />

verstaut. Die Piloten sind immer über die<br />

spezielle Fracht informiert. Lufthansa Cargo<br />

und LATAM Cargo deckten etwa die Strecken<br />

zwischen den USA, Südafrika, Europa<br />

und Süd amerika ab. Auf diese Weise wurden<br />

im Jahr <strong>2020</strong> rund 850 Lebenschancen zu<br />

Patient:innen gebracht.<br />

Die persönliche Betreuung<br />

unserer Spender:innen ist<br />

seit Beginn der Pandemie<br />

noch wichtiger geworden.<br />

Waren es zunächst „nur“ die geschlossenen Grenzen,<br />

die Schwierigkeiten beim Transport der Stammzellen<br />

bedeuteten, kam schon bald eine weitere Herausforderung<br />

hinzu: Der Personenflugverkehr wurde<br />

stärker und stärker eingeschränkt. Zudem waren<br />

auch die Kuriere nur bedingt einsatzfähig – etwa,<br />

weil sie nach dem Einsatz in einem Hochrisikogebiet<br />

in Quarantäne mussten. Doch auch dafür wurde eine<br />

Lösung gefunden, und zwar bevor der Personenflugverkehr<br />

nahezu ganz zum Erliegen kam. „Cargo im<br />

Cockpit“ wurde das Erfolgsmodell, um Stammzellpräparate<br />

unabhängig von Onboard-Kurieren zu den<br />

Patient:innen zu bringen (siehe Infokasten links).<br />

ANGEPASSTE ABLÄUFE FÜR MEHR SICHERHEIT<br />

Neben dem sicheren Transport der Stammzellen<br />

zu ihren Empfänger:innen galt unsere große Aufmerksamkeit<br />

<strong>2020</strong> vor allem der Gesundheit und<br />

dem Wohlergehen unserer Spender:innen. Jede<br />

einzelne der 15 Stammzellentnahmen täglich allein in<br />

Deutschland wurde unter Berücksichtigung der aktuellen<br />

Lage mit der jeweiligen Spenderin oder dem<br />

Spender individuell besprochen und so abgestimmt,<br />

dass er oder sie stets sorgfältig vor einer mög lichen<br />

Infektion geschützt war. Dabei ging es zum Beispiel<br />

um die Wahl des Reisemittels; so wurden gelegentlich<br />

auch Mietwagen zur Verfügung gestellt, um die<br />

Anreise mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu vermeiden.<br />

Oder um die Organisation einer sicheren Unterkunft:<br />

Mit besonderen Reise- und Übernachtungs-<br />

genehmigungen durften unsere Spender:innen in<br />

Hotels einchecken, die für touristische Übernachtungen<br />

geschlossen waren. Passierscheine ermöglichten<br />

die Anreise zur Entnahmeklinik trotz geltender Ausgangssperren.<br />

Als zusätzliches Sicherheitsdokument<br />

wurde ein COVID-19-Fragebogen ausgehändigt,<br />

um sicherheitsrelevante Informationen zu erfassen<br />

und nachzuhalten. Um jedes erdenkliche Risiko zu<br />

minimieren, haben wir unsere Stammzellspender:innen<br />

gebeten, ohne Begleitperson zur Entnahme zu<br />

reisen – und sind dankbar dafür, dass diese wie auch<br />

weitere Sicherheitsmaßnahmen in den Kliniken mit<br />

überaus großem Verständnis angenommen wurden.<br />

Wichtig zu wissen: Auch jenseits der Coronakrise<br />

beraten und begleiten wir unsere Spender:innen<br />

ganz individuell. Und wir versuchen stets dafür zu<br />

sorgen, dass die Spende – je nach Kapazität der Kliniken<br />

– möglichst nah am Wohnort stattfinden kann.<br />

Jede Spenderin und jeder Spender erhält zudem eine<br />

Notfallnummer, unter der wir 24 Stunden zu erreichen<br />

sind. Diese erprobte Vorgehensweise bewährte sich<br />

auch in der Krise. „Im Jahr <strong>2020</strong> haben 5.618 Personen<br />

Stammzellen gespendet – so viele wie noch nie“, sagt<br />

Sandra Bochert, Abteilungsleiterin Workup. „Dass wir<br />

diesen Rekord an zweiten Lebenschancen in einem<br />

so herausfordernden Jahr erreicht haben, freut uns<br />

natürlich sehr.“<br />

8 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 9


FOKUSTHEMA 1 | KRISE SCHAFFT INNOVATION FOKUSTHEMA 1 | KRISE SCHAFFT INNOVATION<br />

„Die Unterstützung und Flexibilität<br />

waren beeindruckend“<br />

Interview mit Gabi Rall, Direktorin Medical<br />

Business Development, zur Auswirkung der<br />

Krise auf die Stammzelltransporte.<br />

Ein aufregendes Jahr liegt hinter uns. Nach fast<br />

30 Jahren <strong>DKMS</strong> war <strong>2020</strong> alles anders …<br />

Die <strong>DKMS</strong> hat bereits zahlreiche Extremsituationen<br />

erlebt. 9/11 oder der Vulkanausbruch in<br />

Island 2010 hatten ebenso enorme Auswirkungen<br />

auf den Transport der Stammzellen. Wir<br />

dachten, schlimmer könne es nicht kommen.<br />

Doch die Coronakrise stellte mit Abstand die<br />

bisher größte Herausforderung dar. Gerade zu<br />

Beginn der Pandemie tauchten nahezu täglich<br />

neue Probleme auf. Unsere medizinischen Teams<br />

an allen Standorten haben rund um die Uhr<br />

gearbeitet, um die Stammzelltransplantate zu<br />

den Patient:innen zu bringen.<br />

Und das mit großem Erfolg bereits zu Beginn<br />

der Krise.<br />

Dank des enormen Einsatzes aller Beteiligten ist<br />

es uns allein im März <strong>2020</strong> trotz aller Herausforderungen,<br />

denen wir uns weltweit gegenübersahen,<br />

gelungen, 638 zweite Lebenschancen zu<br />

ermöglichen.<br />

Gabi Rall sucht immer nach neuen Lösungen,<br />

um Patient:innen weltweit zu helfen.<br />

Welche positiven Erfahrungen gab es trotz<br />

aller Hürden?<br />

Die Unterstützung und Flexibilität der Kurierunternehmen,<br />

mit denen die <strong>DKMS</strong> zusammenarbeitet,<br />

waren beeindruckend. Bei jeder neuen<br />

Herausforderung fanden unsere Partner time:<br />

matters und Ontime in Rekordzeit eine Lösung.<br />

Zum anderen hat mich die Kreativität begeistert,<br />

mit der alle Beteiligten den Herausforderungen<br />

begegnet sind – und sie so gemeistert haben.<br />

Als die Grenzen zu Polen geschlossen wurden,<br />

haben unsere polnischen Kolleg:innen dazu beigetragen,<br />

dass an der Grenze zwischen Frankfurt/Oder<br />

und Słubice in Polen ein Korridor<br />

eingerichtet wurde, an dem Kuriere die Stammzellprodukte<br />

für das jeweilige Nachbarland übergeben<br />

konnten.<br />

Gab es auch Schreckmomente?<br />

Ja. Interessanterweise war das für mich nicht der<br />

Beginn der Pandemie, sondern später, als sich<br />

die neuen Vorgehensweisen schon eingespielt<br />

hatten. Wir erhielten Nachricht von der Virusvariante,<br />

die in England aufgetaucht war. Alle Flugverbindungen<br />

von und nach England wurden<br />

überraschend eingestellt. Ich fragte mich, wie<br />

wir das nun wieder schaffen sollten. Unser Partner<br />

time:matters hatte aber auch dafür umgehend<br />

eine Lösung zur Hand: kleine Charterflüge,<br />

bei denen die Piloten den Gabelstapler auch mal<br />

selbst bis zum Flugzeug fahren. So war auch<br />

dieses Problem schnell vom Tisch.<br />

Was bleibt nachhaltig in Erinnerung?<br />

Auch in den Hochphasen der Pandemie, wenn<br />

die Situation in manchen Zielländern wirklich<br />

schwierig war, haben wir immer Kuriere gefunden,<br />

die bereit waren, die Stammzellen an ihre<br />

Bestimmungsorte zu bringen. Sie sagten: Klar,<br />

wir machen das. Ihr bedingungsloser Einsatz im<br />

Kampf gegen Blutkrebs beeindruckt mich sehr.<br />

EIN NEUES VIRTUELLES ZUHAUSE FÜR AKTIONEN<br />

Auch unsere Abteilung Spenderneugewinnung sah<br />

sich mit Beginn der Pandemie einer nie dagewesenen<br />

Situation gegenüber: Zum ersten Mal in der<br />

Geschichte der <strong>DKMS</strong> konnten keine öffentlichen<br />

Registrierungsaktionen vor Ort stattfinden. Unseren<br />

Aufrufen im Namen von Patient:innen, die ihren<br />

genetischen Zwilling suchen, waren in der Vergangenheit<br />

oft mehrere tausend Menschen gefolgt.<br />

Doch am 10. März <strong>2020</strong> haben wir – noch vor<br />

dem ersten offiziellen Lockdown – die schmerzhafte<br />

Entscheidung treffen müssen, sämtliche Registrierungsaktionen<br />

vor Ort vorübergehend auszusetzen.<br />

Dies betraf öffentliche Registrierungsaktionen ebenso<br />

wie Veranstaltungen an Schulen, Hochschulen, Unternehmen<br />

oder Sportvereinen in ganz Deutschland. Ein<br />

ebenso radikaler wie notwendiger Schritt, um unseren<br />

Beitrag zur Eindämmung der Pandemie zu leisten.<br />

In einem Bereich, in dem vor der Pandemie<br />

jährlich rund 2.000 Veranstaltungen organisiert<br />

wurden, ist kein Platz für Stillstand. Kreativität und<br />

So funktioniert<br />

eine Online-<br />

Aktion<br />

Bei einer Online-Aktion handelt es sich um<br />

ein mit Beginn der Pandemie neu geschaffenes<br />

digitales Format der <strong>DKMS</strong> zur Regis-<br />

trierung neuer Stammzellspender:innen.<br />

Es wird zusätzlich zur individuellen Online-<br />

Registrierung über die Homepage www.<br />

dkms.de angeboten und dient wie eine<br />

Registrierungsaktion vor Ort dazu, möglichst<br />

viele Menschen über das Thema Blut-<br />

krebs aufzuklären und zur Registrierung<br />

als potenzielle Stammzellspender:innen zu<br />

motivieren. Über einen speziell konfigurier-<br />

ten Link können sich neue Spender:innen<br />

ein Aufnahmeset nach Hause bestellen. Alle<br />

neuen Registrierungen werden so in einer<br />

Online-Aktion gebündelt und in die Daten-<br />

bank aufgenommen. Am Ende sehen wir<br />

den gemeinsamen Erfolg einer solchen<br />

Aktion auf einen Blick.<br />

Schnelligkeit waren gefragt: Noch im selben Monat<br />

verlegten wir die Spenderneugewinnung komplett in<br />

den digitalen Raum. Das neu geschaffene Format der<br />

Online-Aktion funktioniert ähnlich wie eine öffentliche<br />

Registrierungsaktion – mit dem Unterschied,<br />

dass nahezu alle Vorgänge online stattfinden (siehe<br />

Infokasten unten).<br />

Wir haben neue Prozesse entwickelt und sämtliche<br />

Initiatoren bereits geplanter Aktionen kontaktiert<br />

und gebrieft. Neue Aktionen haben wir von von<br />

Beginn an gemeinsam mit den Initiatoren als Online-<br />

Veranstaltung angelegt. So ist es uns gelungen, eine<br />

sichere, einfache und erfolgreiche Alternative für<br />

die Registrierungsaktion vor Ort zu schaffen, um<br />

Familien, Freunden und den Patient:innen selbst auch<br />

während der Krise die Möglichkeit zu geben, der vermeintlichen<br />

Hilflosigkeit etwas entgegenzusetzen<br />

und den weltweiten Pool an potenziellen Lebensretter:innen<br />

auszubauen. 459 solcher Online-Aktionen<br />

haben wir als <strong>DKMS</strong> gemeinsam mit den Initiativgruppen<br />

im Jahr <strong>2020</strong> erfolgreich durchgeführt.<br />

Ein Bild der Patientin oder des Patienten,<br />

eine persönliche Geschichte oder auch<br />

ein Video – der Kreativität sind keine<br />

Grenzen gesetzt, um den Link möglichst<br />

wirkungsvoll über die eigenen Kanäle<br />

on- und offline zu teilen. Die Kolleg:innen<br />

der Spenderneugewinnung unterstützen<br />

mit digitalen Infomaterialien und bei der<br />

Öffentlichkeitsarbeit – genauso wie es<br />

bereits vor der Pandemie bei Veranstal-<br />

tungen vor Ort geschah. Jede Person, die<br />

sich über eine solche Online-Aktion registriert,<br />

erhält alle Unterlagen per Post zugeschickt<br />

und kann den Abstrich unkompli-<br />

ziert bei sich zu Hause durchführen.<br />

10 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 11


FOKUSTHEMA 1 | KRISE SCHAFFT INNOVATION FOKUSTHEMA 1 | KRISE SCHAFFT INNOVATION<br />

TAUSENDE WOLLEN<br />

LANA UND JENS HELFEN<br />

Die elfjährige Lana (Foto r.) aus Augsburg hat<br />

gleich zu Beginn der Pandemie eindrucksvoll<br />

bewiesen, wie man mit einer Online-Aktion zahlreiche<br />

Menschen erfolgreich ansprechen und<br />

motivieren kann. Für die an Blutkrebs erkrankte<br />

Schülerin war ursprünglich eine öffentliche<br />

Registrierungsaktion für den 22. März <strong>2020</strong> in<br />

Augsburg geplant. Nachdem sie in eine Online-<br />

Aktion umgewandelt worden war, bestellten<br />

auf den emotionalen Aufruf hin mehr als 11.000<br />

Personen ein Registrierungsset! Auf ihrem<br />

Instagram-Profil teilte Lana Informationen<br />

zu ihrem Krankheitsverlauf und bewegte die<br />

Herzen unzähliger Menschen. Innerhalb von<br />

nur einem Jahr wuchs die Followerschaft auf<br />

ihrem Kanal auf mehr als 100.000 Personen an.<br />

Auch Prominente wie der Rapper Kool Savas<br />

unterstützten den Aufruf und trugen dazu bei,<br />

dass Lanas Geschichte viral ging. Lana wurde im<br />

August <strong>2020</strong> mit den Stammzellen ihrer Mutter<br />

transplantiert. Doch die Nebenwirkungen der<br />

Behandlung waren letztlich zu stark für ihren<br />

geschwächten Körper. Mit nur zwölf Jahren<br />

verstarb das Mädchen leider am 18. April 2021.<br />

Lanas letzter Wunsch war es, dass sich weiterhin<br />

viele Menschen registrieren, damit andere<br />

Erkrankte eine zweite Lebenschance bekommen.<br />

VIDEOKONFERENZEN ERÖFFNEN NEUE WEGE<br />

Durch die Verlagerung der Registrierungsaktionen<br />

ins Internet veränderte sich auch die tägliche Arbeit<br />

in der Abteilung Spenderneugewinnung. Vor der<br />

Pandemie besuchten unsere Mitarbeiter:innen die<br />

Initiator:innen, Angehörige und Freund:innen von<br />

Patient:innen einige Wochen vor der geplanten Veranstaltung<br />

zu einem persönlichen Vorgespräch.<br />

Diese Planungsgespräche fanden nun in<br />

gemeinsamen Videocalls statt. Auch wenn nichts<br />

die persönliche Begegnung ersetzen kann: Der neue<br />

Prozess erwies sich auch als vorteilhaft, da nun jedes<br />

Mitglied des Organisa tionsteams von jedem beliebigen<br />

Ort aus die Möglichkeit hatte, sich dazuzuschalten,<br />

und nun erstmals auch die Patient:innen selbst<br />

aus dem Krankenhaus per Mobiltelefon oder Tablet<br />

teilnehmen konnten.<br />

Aber nicht immer ist ein Patientenschicksal<br />

Auslöser für einen Aufruf. Auch <strong>2020</strong> haben uns zahlreiche<br />

Anfragen von Unternehmen, Hochschulen,<br />

Schulen oder Vereinen erreicht, um für ihre Mitarbeiter:innen,<br />

Studierenden, Schüler:innen oder Mitglieder<br />

eine Registrierungsaktion zu organisieren. Daraus sind<br />

insgesamt 459 Online-Aktionen entstanden, über die<br />

sich 59.353 Menschen als potenzielle Stammzellspender:innen<br />

in unsere Datei aufnehmen ließen. 43.292<br />

weitere Personen hatten sich noch vor der Coro na-<br />

Pandemie bis Ende Februar <strong>2020</strong> auf 459 Veranstal-<br />

tungen vor Ort registriert. Über unsere individuellen<br />

Online-Registrierungen via Website kamen weitere<br />

313.382 Personen hinzu. So haben insgesamt 415.973<br />

neue potenzielle Spenderinnen und Spender im Jahr<br />

<strong>2020</strong> ihren Weg zu uns gefunden. Dies sind zwar<br />

35,9 Prozent weniger neu aufgenommene Spenderinnen<br />

und Spender als im Vorjahr. Doch mit den neuen<br />

digitalen Formaten konnten die durch die Veranstaltungsverbote<br />

bedingten Verluste immer besser kompensiert<br />

werden.<br />

Somit bildet die Online-Registrierung seit<br />

dem pandemiebedingten Aussetzen der Registrierungsaktionen<br />

vor Ort eine tragende Säule für die<br />

Gewinnung neuer <strong>DKMS</strong> Spender:innen. Alle Online-<br />

Registrie rungen zusammengenommen, haben sich<br />

372.681 Menschen digital bei der <strong>DKMS</strong> registriert.<br />

Das sind sogar 1,2 Prozent mehr als im Vorjahr (2019:<br />

368.081): „Wir planen deshalb, diesen Bereich weiter<br />

auszubauen und unsere Digitalisierungsstrategie sehr<br />

engagiert fortzusetzen“, erklärt Konstanze Burkard,<br />

Director Corporate Communications und Spenderneugewinnung.<br />

„Gleichzeitig ist es uns auch ein<br />

Herzensanliegen, wieder vor Ort für die Menschen<br />

da sein zu können. Das heißt, es wird neben der<br />

Online-Aktion auch wieder Registrierungsaktionen in<br />

Städten und Gemeinden, Schulen und Hochschulen,<br />

Unternehmen und Vereinen geben.“<br />

Auch die Geschichte des 33-jährigen Jens<br />

(Foto l.) aus Grenzach-Wyhlen zeigt, welche<br />

Möglichkeiten und Chancen eine Online-Aktion<br />

bietet. Der Footballfan erkrankte im September<br />

<strong>2020</strong> an Blutkrebs. Das Ran NFL-Team unterstützte<br />

daraufhin eine Online-Aktion in Jens’<br />

Namen im Rahmen der Footballberichterstattung.<br />

Insgesamt bestellten sich mehr als 8.000<br />

Personen ein Registrierungsset nach Hause. Jens<br />

wurde im Februar 2021 mit einem Fremdspender<br />

transplantiert und unternahm schon im Frühjahr<br />

wieder kleinere Ausflüge in die Berge. Online-<br />

Aktionen wie diese verdeutlichen die großen<br />

Chancen, die das neue Format mit seinen unbegrenzten<br />

Reichweiten bietet. Tatsächlich war es<br />

noch nie so einfach, eine Registrierungsaktion zu<br />

organisieren!<br />

Videocalls ersetzten<br />

in vielen Teilen der<br />

Organisation<br />

persönliche Treffen.<br />

12 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 13


FOKUSTHEMA 1 | KRISE SCHAFFT INNOVATION FOKUSTHEMA 1 | KRISE SCHAFFT INNOVATION<br />

GUT AUFGESTELLT FÜR DEN PANDEMIEFALL<br />

Ausgelöst durch die Coronakrise haben wir auch im<br />

Bereich interner Prozesse neue Wege beschritten.<br />

Eine kreative und flexible Unternehmenskultur erwies<br />

sich als starke Grundlage in dieser Ausnahmesitua tion.<br />

Schon lange bevor COVID-19 Deutschland erreichte,<br />

hatte die <strong>DKMS</strong> ein interdisziplinäres Pandemie team<br />

zusammengestellt. Wir waren als Organisation in der<br />

Lage, besonders schnell und effizient auf die Coronakrise<br />

zu reagieren, weil Zuständigkeiten vorab geklärt<br />

und Entscheidungswege bereits eingespielt waren.<br />

Am 31. Januar <strong>2020</strong> informierte das Pandemieteam<br />

alle Mitarbeiter:innen über das neuartige Virus und<br />

notwendige Hygienemaßnahmen. Ab diesem Zeitpunkt<br />

haben wir die gesamte Belegschaft regelmäßig<br />

über das Intranet sowie in E-Mails über das aktuelle<br />

Infektionsgeschehen sowie über Auswirkungen auf<br />

die Organisation und den persönlichen Arbeitsbereich<br />

auf dem Laufenden gehalten. Mit unserer Informa<br />

tionsstrategie, die sämtliche Kanäle involvierte,<br />

stellten wir sicher, dass jede Mitarbeiterin und jeder<br />

Mitarbeiter stets aktuell und umfassend informiert<br />

war. Innerhalb kürzester Zeit schufen wir im Frühjahr<br />

<strong>2020</strong> zudem die notwendige Infrastruktur für mobiles<br />

Arbeiten, das sich bei der <strong>DKMS</strong> schon vor der<br />

Pandemie in weiten Teilen etabliert hatte. Dabei war<br />

die Abteilung Information and Technology Services<br />

in besonderem Maße gefragt und gefordert. Auf der<br />

Basis des Pandemieplans wurden bereits Mitte Februar<br />

vorbereitende Maßnahmen ergriffen. Dazu gehörten<br />

unter anderem die kurzfristige Beschaffung, Installation<br />

und Ausgabe zusätzlicher IT-Ausstattung für die<br />

mobile Arbeit, vor allem Laptops und Headsets, die<br />

Beschaffung zusätzlicher Softwarelizenzen, die Implementierung<br />

von Videokonferenzsystemen sowie die<br />

Schulung aller Mitarbeiter:innen. Der Übergang in den<br />

nahezu vollständigen Remote-Betrieb im März <strong>2020</strong><br />

erfolgte dementsprechend weitgehend reibungslos.<br />

Digitale Teammeetings gehören dank der technischen Möglichkeiten mittlerweile zum Standard.<br />

Medizinischer Beirat trifft<br />

sich im virtuellen Raum<br />

Der Stiftungsvorstand der <strong>DKMS</strong> Stiftung<br />

Leben Spenden, der Mutterorganisation der<br />

<strong>DKMS</strong>, wird vom Medizinischen Beirat beraten<br />

(siehe Seite 51). Die renommierten Mediziner:innen<br />

in diesem Gremium liefern die<br />

entscheidenden Impulse für die medizinische<br />

Strategie im Kampf gegen Blutkrebs. Auch<br />

das Medical Council hat seine Arbeit der<br />

Pandemiesituation angepasst und trifft sich<br />

seit Anfang Mai <strong>2020</strong> nicht mehr nur zweimal<br />

jährlich, sondern etwa alle sechs bis acht<br />

Wochen jeweils per Videokonferenz.<br />

Rund 80 Prozent unserer Kolleg:innen arbeiteten<br />

anschließend ausschließlich oder überwiegend von<br />

zu Hause aus. Um die Vereinbarkeit von Familie<br />

und Beruf in dieser außergewöhnlichen Situation zu<br />

erleichtern, haben wir den Arbeitszeitkorridor auf 6<br />

bis 22 Uhr erweitert, sodass während des Lockdowns<br />

Familienbelange und vieles mehr besser berücksichtigt<br />

werden konnten. Eine flexiblere Inanspruchnahme<br />

von Urlaub und Gleitzeittagen sowie Minusstunden<br />

kam hinzu. Sofern möglich, hatte mobiles Arbeiten<br />

von diesem Zeitpunkt an für uns alle Vorrang.<br />

Auch der Medizinische Beirat, ein Organ der<br />

<strong>DKMS</strong> Stiftung Leben Spenden, das uns in medizinischen<br />

Fragen berät, passte seine Arbeitsweise der<br />

Pandemiesituation an, um noch gezielter unterstützen<br />

zu können (siehe Kasten links).<br />

HILFESTELLUNG FÜR MITARBEITER:INNEN<br />

Zahlreiche interne Maßnahmen trugen dazu bei, dass<br />

sich alle Mitarbeitenden trotz räumlicher Distanz<br />

gefühlt nah waren und auch im Homeoffice Teil eines<br />

großen Ganzen – der <strong>DKMS</strong> Familie – geblieben sind.<br />

Insbesondere die virtuellen internationalen „Townhall<br />

Meetings“, Mitarbeiterversammlungen mit oft mehr<br />

als 600 Teilnehmer:innen aus sieben Ländern auf fünf<br />

Kontinenten, trugen dazu bei, das Wir-Gefühl zu stärken.<br />

Gemeinsame länderübergreifende Meetings in<br />

dieser Gruppenstärke hatte es zuvor nicht gegeben.<br />

Diese ließen die internationale Belegschaft stärker<br />

zusammenrücken als je zuvor.<br />

Die gegenseitige Unterstützung war auch<br />

der Anlass zur Schaffung eines sogenannten Capacity<br />

Board. Auf dieser neuen virtuellen Plattform<br />

im Intranet der <strong>DKMS</strong> konnten ab Ende März <strong>2020</strong><br />

besondere Bedarfe aus Bereichen mit krisenbedingt<br />

erhöhter Arbeitsbelastung sowie vorhandene Kapazitäten<br />

sichtbar gemacht werden, damit sich Kolleg:-<br />

innen gegenseitig über Team-, Abteilungs- sowie<br />

Standortgrenzen hinweg unterstützen konnten. Diese<br />

Flexibilität hat uns schließlich dabei geholfen, dass<br />

die Mitarbeiter.innen auch in Zeiten der Pandemie voll<br />

die Ziele unserer Organisation verfolgen konnten, wir<br />

Wege zur Registrierung und Betreuung unserer Spender:innen<br />

gefunden haben und kein:e Patient:in auf<br />

das lebensrettende Stammzellprodukt warten musste.<br />

Um die Mitarbeiter:innen bestmöglich zu informieren<br />

– über das eigene Arbeitsumfeld hinaus und<br />

im Hinblick auf die Arbeit der <strong>DKMS</strong> insgesamt –,<br />

unterrichtete das Team der Internen Kommunikation<br />

umfassend über das Intranet „Pulse“. Es gab Beiträge<br />

zur ergonomischen Gestaltung des Arbeitsplatzes zu<br />

Hause, Hilfestellungen zur Work-Life-Balance oder<br />

Tipps zur Betreuung von Kindern. Die Mitarbeiter:innen<br />

wurden zudem konstant über neue für die <strong>DKMS</strong><br />

relevante Entwicklungen auf dem Laufenden gehalten.<br />

„Mit einem Abstand von mehr als einem Jahr<br />

können wir festhalten: Die Coronakrise hat uns vor<br />

unzählige Hürden und Herausforderungen in den<br />

verschiedensten Bereichen gestellt. Wir haben uns<br />

ihnen aktiv gestellt, sie angenommen und gemeinsam<br />

mit Kreativität, Innovation, Flexibilität und Ausdauer<br />

überwunden. Wir haben vieles gelernt, was uns<br />

in Zukunft noch stärker macht. Dabei haben wir nie<br />

das Ziel unserer Arbeit aus den Augen verloren: Blutkrebs<br />

zu besiegen. Das macht mich sehr stolz“, fasst<br />

Dr. Elke Neujahr zusammen.<br />

14 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 15


FOKUSTHEMA 2 | MEHR ALS EINE SPENDERDATEI FOKUSTHEMA 2 | MEHR ALS EINE SPENDERDATEI<br />

MEHR ALS EINE<br />

SPENDERDATEI<br />

„Wir besiegen Blutkrebs“ – um unser großes<br />

Ziel zu erreichen, tun wir weit mehr, als potenzielle<br />

Stammzellspender:innen zu registrieren<br />

und zu vermitteln. Medizinische Forschung,<br />

Bildung und Aufklärung sind wichtige Aufgaben,<br />

mit denen wir den Kampf gegen Blutkrebs<br />

international vorantreiben.<br />

Aus unserer täglichen Arbeit wissen wir: Blutkrebs<br />

ist ein starker Gegner. Deshalb ist es wichtig, ihn<br />

ganzheitlich und aus verschiedenen Richtungen zu<br />

bekämpfen. Innovative Forschung und strategischer<br />

Weitblick sind dabei von höchster Bedeutung –<br />

genauso wie der Mut, Neues zu wagen und auch da<br />

zu helfen, wo der Weg noch nicht geebnet ist. Unser<br />

Engagement reicht deshalb weit über das Registrieren<br />

und Vermitteln potenzieller Spender:innen hinaus.<br />

Auch im Jahr <strong>2020</strong> haben wir wieder gezeigt:<br />

Die <strong>DKMS</strong> ist mehr als eine Stammzellspenderdatei.<br />

V. l.:<br />

Dr. Geoffrey A.<br />

Behrens, Business<br />

Development<br />

Manager im <strong>DKMS</strong><br />

Life Science Lab,<br />

Anja Häusling,<br />

Sales Representative<br />

Liquid Handling,<br />

Analytik Jena<br />

GmbH, Michael<br />

Brehm, Spezialist<br />

für Laborautomation<br />

im <strong>DKMS</strong> Life<br />

Science Lab<br />

INNOVATIVE FORSCHUNG ALS WICHTIGER FAKTOR<br />

Zwar können viele Patient:innen nach einer Stammzelltransplantation<br />

glücklicherweise schon bald<br />

wieder ein normales Leben führen. Doch nicht alle<br />

erreichen eine dauerhafte und vollständige Heilung.<br />

Rückfälle und Komplikationen wie die Graft-versushost<br />

disease, bei der es nach der Transplantation zu<br />

lebensbedrohlichen Abstoßungsreaktionen kommt,<br />

stellen Mediziner:innen und Wissenschaftler:innen<br />

noch immer vor große Herausforderungen.<br />

Es ist uns deshalb ein wichtiges Anliegen,<br />

den medizinisch-wissenschaftlichen Fortschritt auf<br />

diesem Gebiet nach Kräften zu unterstützen. Dazu<br />

haben wir im Jahr 2013 eine eigene Forschungseinheit<br />

gegründet: die Clinical Trials Unit (CTU) in<br />

Dresden. Mit ihr bringen wir immungenetische Forschungsprojekte<br />

und klinische Studien auf den Weg.<br />

Ziel unserer wissenschaftlichen Arbeit ist es, allogene<br />

Stammzelltransplantationen noch erfolgreicher und<br />

sicherer zu machen, damit Blutkrebspatient:innen die<br />

16 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 17


FOKUSTHEMA 2 | MEHR ALS EINE SPENDERDATEI FOKUSTHEMA 2 | MEHR ALS EINE SPENDERDATEI<br />

bestmöglichen Überlebens- und Heilungschancen<br />

erhalten. Die CTU arbeitet eng mit weiteren Wissenschaftler:innen<br />

der <strong>DKMS</strong>, etwa aus dem Bereich<br />

der Bioinformatik oder unserem eigenen Labor, dem<br />

<strong>DKMS</strong> Life Science Lab, zusammen. Allein im Jahr<br />

<strong>2020</strong> haben unsere Forscherteams insgesamt 16 Studien<br />

in renommierten Fachjournalen publiziert. Wir<br />

pflegen einen intensiven Austausch mit internationalen<br />

Transplantationsregistern, großen Kliniken sowie<br />

nationalen und internationalen Studiengruppen.<br />

Immer vorausschauend zu denken und eng mit<br />

hochrangigen Wissenschaftler:innen weltweit zusammenzuarbeiten<br />

hat für uns einen hohen Stellenwert.<br />

Denn wer Blutkrebs besiegen will, muss mit Gleichgesinnten<br />

an einem Strang ziehen. Um die Zusammenarbeit<br />

auf dem Gebiet der Blutkrebsforschung weiter<br />

zu verbessern, hat unsere Clinical Trials Unit im Jahr<br />

2016 ein wichtiges Kooperationsprojekt ins Leben<br />

gerufen: die Collaborative Biobank (CoBi). Die beteiligten<br />

Stammzellspenderdateien, Transplantations- und<br />

Entnahmekliniken sammeln Blutproben von freiwilligen<br />

Stammzellspender:innen und Patient:innen. Wissenschaftler:innen<br />

in allen Ländern der Welt haben dank<br />

der CoBi nun die Möglichkeit, diese Proben und Daten<br />

für ihre Forschungsarbeiten zur Prävention, Dia gnose<br />

und Behandlung von Blutkrebserkrankungen zu verwenden.<br />

Im Jahr <strong>2020</strong> kamen zu den 14 bereits vorhandenen<br />

Mitgliedern der CoBi zwei weitere hinzu:<br />

die Charité – Universitätsmedizin Berlin (Medizinische<br />

Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und<br />

Tumorimmunologie) und die DRK-Blutspendedienst<br />

Nord-Ost gemeinnützige GmbH (Institut Berlin).<br />

VOLLER EINSATZ FÜR DAS „PERFEKTE MATCH“<br />

Einer unserer weiteren wissenschaftlichen Schwerpunkte<br />

besteht darin, eine noch genauere Auswahl<br />

der passenden Stammzellspenderin oder des passenden<br />

Stammzellspenders zu ermöglichen. Damit<br />

sich die gespendeten Stammzellen im Körper erfolgreich<br />

ansiedeln und die Infektionsabwehr übernehmen<br />

können, müssen die HLA- oder Gewebemerkmale<br />

sowie einige weitere Parameter von Spender:in und<br />

Patient:in möglichst gut übereinstimmen. Je mehr<br />

über diese Parameter bekannt ist, desto passgenauer<br />

können die behandelnden Ärzt:innen eine geeignete<br />

Spenderin oder einen geeigneten Spender auswählen –<br />

und desto größer ist die Chance auf eine erfolgreiche<br />

Transplantation. Einige unserer Fachabteilungen –<br />

darunter das Team Wissenschaftliche Projekte und die<br />

Abteilung HLA-Service – suchen gemeinsam mit Bioinformatikern,<br />

einem Scientific Data Analyst und anderen<br />

Expert:innen permanent und systematisch nach<br />

weiteren Optimierungsfeldern. Dazu gehören zusätzliche<br />

immungenetische Faktoren, die den Erfolg einer<br />

Stammzelltransplantation positiv beeinflussen könnten.<br />

JEDE CHANCE<br />

ERGREIFEN UND<br />

NUTZEN<br />

Gibt es KIR-HLA-Kombinationen, die den<br />

Erfolg einer Stammzelltransplantation positiv<br />

beeinflussen? Sinkt die Rückfallwahrscheinlichkeit<br />

bei Patient:innen, wenn ihre Stammzellen<br />

mit möglichst vielen aktivierenden KIR ausgestattet<br />

sind? Diesen und weiteren Fragen ist<br />

ein <strong>DKMS</strong> Forscherteam in Zusammenarbeit<br />

mit der Deutschen kooperativen Transplantations-Studiengruppe<br />

und dem Deutschen<br />

Register für Stammzelltransplantationen<br />

nachgegangen. „KIR“ ist der Sammelbegriff<br />

für 17 verschiedene Killerzell-Immunoglobulinähnliche<br />

Rezeptoren. Diese Rezeptoren helfen<br />

den natürlichen Killerzellen dabei, krankhafte<br />

Zellen wie Tumorzellen oder infizierte Zellen<br />

zu erkennen, um sie anschließend vernichten<br />

zu können. Die Forscher:innen untersuchten<br />

retrospektiv 2.222 Spender-Patienten-Paare<br />

mit verschiedenen KIR-HLA-Kombinationen.<br />

In keinem der ausgewählten Modelle konnten<br />

die Wissenschaftler einen Einfluss auf die<br />

Rückfallhäufigkeit oder andere Komplikationen<br />

belegen – ein negatives Ergebnis, aber<br />

eines von hohem wissenschaftlichem Wert,<br />

das im Januar 2021 in der renommierten<br />

Fachzeitschrift „Blood“ veröffentlicht wurde.<br />

Forscher:innen weltweit wissen jetzt, dass sie<br />

diese ausgewählten Kombinationen künftig<br />

ausschließen können. „Wir halten die Analyse<br />

des Einflusses von KIR nach wie vor für einen<br />

vielversprechenden Ansatz und werden deshalb<br />

weiter dazu forschen“, sagt Dr. Johannes<br />

Schetelig, Leiter der <strong>DKMS</strong> Clinical Trials Unit.<br />

„Jede Chance, die Therapiemöglichkeiten für<br />

Menschen mit Blutkrebs zu verbessern, wollen<br />

wir ergreifen und nutzen.“<br />

Zu den wichtigsten Partnern unserer Clinical Trials<br />

Unit gehört das <strong>DKMS</strong> Life Science Lab in Dresden,<br />

ein Tochterunternehmen der <strong>DKMS</strong> gGmbH. Jährlich<br />

analysieren und typisieren dort rund 160 Mitarbeiter:innen<br />

etwa eine Million Wangenabstrichproben<br />

von <strong>DKMS</strong> Spender:innen aus aller Welt. Zum Weltwissenschaftstag<br />

<strong>2020</strong> veröffentlichte unser Labor<br />

auf der Videoplattform vimeo einen Film 1 , der allen<br />

Interessierten faszinierende Einblicke in die spannende<br />

Welt der HLA-Typisierung ermöglicht. „Wir bekommen<br />

immer wieder Anfragen zum Weg des Wattestäbchens<br />

und zu unserer Arbeit“, erklärt Thomas Schäfer,<br />

Geschäftsführer des <strong>DKMS</strong> Life Science Lab. „Mit dem<br />

Film wollen wir nun <strong>DKMS</strong> Spender:innen und allen<br />

anderen ermöglichen, den Weg der Wangenabstrichprobe<br />

genau mitzuverfolgen. Denn was viele nicht<br />

wissen: Wenn das Wattestäbchen schließlich seinen<br />

Dienst getan hat, geht die Reise erst richtig los!“<br />

Unsere hochqualifizierten Expert:innen im<br />

Labor unterstützen außerdem die Forschungsarbeit<br />

der CTU und anderer wissenschaftlicher Institutionen.<br />

Darüber hinaus arbeiten sie an eigenen Studien<br />

und treiben den wissenschaftlichen Fortschritt voran.<br />

Allein im Jahr <strong>2020</strong> stellte das Labor der internationalen<br />

Referenzdatenbank rund 1.300 bis dahin unbekannte<br />

HLA-Merkmale für den verbesserten Abgleich<br />

zwischen Spender:in und Patient:in bei der Spendersuche<br />

zur Verfügung. Davon profitieren Mediziner:innen<br />

und Wissenschaftler:innen – und vor allem Pa t-<br />

ient:innen – auf der ganzen Welt.<br />

Für seine herausragende Forschungsarbeit<br />

zum Nachweis des Cytomegalievirus (CMV) per<br />

Wangenabstrich hat das <strong>DKMS</strong> Life Science Lab den<br />

Analytik Jena Science Award <strong>2020</strong> in der Kategorie<br />

„Molekularbiologie“ erhalten. Das Cytomegalie virus<br />

(CMV) gehört zu den Herpesviren und kann bei einer<br />

Stammzelltransplantation zu erheblichen Komplikationen<br />

führen, insbesondere dann, wenn sich der<br />

CMV-Status von Empfänger:in und Spender:in unterscheidet.<br />

Unser Labor entwickelte ein Verfahren, mit<br />

dem sich der CMV-Status ganz einfach per Wangenabstrich<br />

ermitteln lässt. Zuvor war dies nur mithilfe<br />

einer Blutprobe möglich. Die viel beachtete Publikation<br />

des <strong>DKMS</strong> Life Science Lab erschien im Februar<br />

<strong>2020</strong> im „Journal of Infectious Diseases“.<br />

DER WEG DES WATTESTÄBCHENS<br />

• Direkt nach dem Probeneingang erfasst ein Scanner<br />

den Barcode auf dem jeweiligen Registrierungsset.<br />

So kann später jede Probe eindeutig zugeordnet<br />

werden, obwohl alle Daten ausschließlich pseudo-<br />

nymisiert gespeichert werden.<br />

• Dann werden die Stiele entfernt und immer 96<br />

Wattestäbchen-„Köpfe“ auf einer Platte zusammengefasst.<br />

Mittels einer speziellen Lösung wird an-<br />

schließend die DNA der Wangenabstrichproben<br />

freigesetzt. Sobald die DNA isoliert ist, beginnt die<br />

eigentliche Analyse.<br />

• Bedeutsam sind dabei diejenigen Abschnitte<br />

der DNA, die Aufschluss über die HLA-Merkmale<br />

geben. Diese Abschnitte werden nun mittels Poly-<br />

merase-Kettenreaktion so lange vervielfältigt, bis<br />

mehrere Millionen identischer DNA-Sequenzen<br />

entstanden sind.<br />

• Anschließend können die Sequenzen maschinell<br />

ausgelesen werden. Die Sequenzierung liefert die<br />

Basisdaten, mit denen die zuständigen Mitarbeiter:innen<br />

die HLA-Merkmale der einzelnen Spen-<br />

der:innen exakt bestimmen können.<br />

Zunächst werden im Labor die Proben<br />

gescannt und die HLA-Merkmale bestimmt.<br />

18 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

1<br />

www.vimeo.com/418815193<br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 19


FOKUSTHEMA 2 | MEHR ALS EINE SPENDERDATEI FOKUSTHEMA 2 | MEHR ALS EINE SPENDERDATEI<br />

COVI-DO-STUDIE:<br />

AUF DEN SPUREN DES CORONAVIRUS<br />

Im Rahmen der Spendertypisierung wertet unser<br />

<strong>DKMS</strong> Life Science Lab immungenetische Informationen<br />

aus, die für die Auswahl passender Stammzellspender:innen<br />

für Blutkrebspatient:innen relevant<br />

sind (HLA, KIR, MICA/B, CCR5 und ABO/Rhesus-<br />

Blutgruppen). Haben diese immungenetischen Faktoren<br />

womöglich auch Auswirkungen auf das Risiko<br />

und den Verlauf einer COVID-19-Erkrankung? Dazu<br />

gab es erste Anzeichen, denen wir mit einer groß<br />

angelegten Studie nachgegangen sind. Unser Ziel<br />

war es, die Krankheit COVID-19 besser zu verstehen,<br />

damit Risikogruppen besser geschützt und Patient:innen<br />

effektiver behandelt werden können. Ein<br />

<strong>DKMS</strong> Forscherteam befragte dazu rund fünf Millionen<br />

registrierte und in Deutschland lebende <strong>DKMS</strong><br />

Stammzellspender:innen via Online-Fragebogen,<br />

ob sie bereits auf das Coronavirus getestet wurden,<br />

ob der Test positiv ausfiel und welche Risikofaktoren<br />

vorlagen. „Die Resonanz war überwältigend“,<br />

freut sich Dr. Dr. Alexander Schmidt, Geschäftsführer<br />

Medizin & Wissenschaft der <strong>DKMS</strong>. 924.557 Spender:innen<br />

nahmen an der Studie teil, von denen 7.948<br />

angaben, positiv auf eine Infektion mit SARS-CoV-2<br />

getestet worden zu sein.<br />

Die freiwilligen Selbstauskünfte zu COVID-19<br />

verknüpfte unser Forscherteam – selbstverständlich<br />

mit dem ausdrücklichen Einverständnis der Spender:innen<br />

– mit den vorhandenen Informationen<br />

zu ihren HLA-Merkmalen und anderen immungenetischen<br />

Faktoren. Das Ergebnis: Entgegen der<br />

Annahme vieler Expert:innen scheinen die für die<br />

Spenderauswahl entscheidenden HLA-Merkmale keinen<br />

Einfluss auf den Verlauf von COVID-19 zu haben.<br />

Bekannte Risikofaktoren für eine Infektion und den<br />

Krankheitsverlauf wie höheres Alter, höheres Körpergewicht,<br />

Diabetes und Bluthochdruck konnte das<br />

<strong>DKMS</strong> Forscherteam hingegen bestätigen. Außerdem<br />

zeigte unsere Studie, dass sich Menschen mit Blutgruppe<br />

A geringfügig häufiger mit dem Virus infiziert<br />

hatten als Menschen mit Blutgruppe 0. Jedoch sahen<br />

die Wissenschaftler:innen keinen Einfluss der Blutgruppe<br />

auf den Krankheitsverlauf.<br />

„Allen Teilnehmer:innen danken wir von Herzen<br />

für ihr Vertrauen und ihre Bereitschaft, mit uns<br />

gemeinsam einen Beitrag zur Pandemiebekämpfung<br />

zu leisten“, betont Schmidt. Darüber hinaus<br />

seien die Ergebnisse auch für den Kampf gegen<br />

Blutkrebs von großem Nutzen. „Die Studie hilft uns<br />

dabei, die Funktionsweise des Immunsystems noch<br />

besser kennenzulernen – und das Immunsystem<br />

spielt für die Auswahl passender Stammzellspender:innen<br />

eine entscheidende Rolle“, ergänzt Professor<br />

Dr. Johannes Schetelig, Leiter der Clinical<br />

Trials Unit und der Covi-Do-Studie. „Die Ergebnisse<br />

NEUE <strong>DKMS</strong> ONLINE-PLATTFORM<br />

FÜR MEDIZINISCHES FACHPERSONAL<br />

Wissen teilen und den medizinischen Fortschritt<br />

auf dem Gebiet der Stammzelltransplantation<br />

unterstützen – mit diesem Ziel<br />

haben wir im Jahr <strong>2020</strong> eine Online-Plattform<br />

für medizinisches Fachpersonal entwickelt.<br />

Auf www.professional.dkms.org<br />

finden Ärzt:innen, Pflegefachkräfte und<br />

Wissenschaftler:innen seit Anfang 2021 alle<br />

wichtigen Informationen rund um die hämatopoetische<br />

Stammzelltransplantation. Die<br />

Website gibt einen guten Überblick über die<br />

Arbeit aller Fachabteilungen der <strong>DKMS</strong> und<br />

ermöglicht umfassende Einblicke in die wissenschaftlichen<br />

Studien und Publikationen<br />

der gemeinnützigen Organisation. Darüber<br />

hinaus bietet die Website Zugang zu den<br />

Serviceleistungen, Stipendien und Förderprogrammen<br />

der <strong>DKMS</strong>.<br />

tragen also auch dazu bei, Stammzelltransplantationen<br />

noch erfolgreicher und sicherer zu machen.“ Im<br />

Sommer 2021 hat das Forscherteam mit einer weiteren<br />

Befragung die möglichen Langzeitfolgen von<br />

COVID-19 in den Blick genommen – die Ergebnisse<br />

stehen noch aus.<br />

EINE MILLION EURO FÜR STIPENDIEN<br />

Die nachhaltige Förderung des wissenschaftlichen<br />

Nachwuchses ist ein Teil unseres Engagements in<br />

Forschung und Bildung, der uns ganz besonders am<br />

Herzen liegt: Die <strong>DKMS</strong> Stiftung Leben Spenden vergibt<br />

jährlich den John Hansen Research Grant an bis<br />

zu vier junge Wissenschaftler:innen. Das Stipen dium<br />

ist mit jeweils 240.000 Euro dotiert. Die Stiftung<br />

unterstützt damit vielversprechende internationale<br />

Forschungsprojekte auf dem Gebiet der Blutstammzelltransplantation<br />

und Zelltherapie, wieder mit dem<br />

Ziel, die Überlebens- und Heilungschancen von Blutkrebspatient:innen<br />

entscheidend zu verbessern.<br />

Im Jahr <strong>2020</strong> konnten sich, ebenso wie im<br />

Vorjahr, vier weibliche Bewerberinnen durchsetzen:<br />

Dr. Cynthia Perez vom Centre Hospitalier Universitaire<br />

Vaudois in Lausanne (Schweiz), Dr. Andrea<br />

Schmidts vom Massachusetts General Hospital Cancer<br />

Center in Charlestown (USA), Dr. Youli Ktena von<br />

der renommierten Johns Hopkins University in Baltimore<br />

(USA) und Dr. Mirjam Belderbos vom Princess<br />

Máxima Center for Pediatric Oncology in Utrecht<br />

(Niederlande).<br />

„Es ist eine große Ehre und ein Privileg, mit<br />

diesem Forschungsstipendium ausgezeichnet worden<br />

zu sein“, sagte Dr. Youli Ktena. „Es wird mir<br />

ermöglichen, meine Forschung weiter voranzutreiben.<br />

Mein Ziel ist es, die Stammzelltransplantation<br />

für Patientinnen und Patienten, die diese starke, oft<br />

lebensrettende Therapieform benötigen, noch erfolgreicher<br />

und sicherer zu machen.“<br />

Mit dem Mechtild Harf Wissenschaftspreis<br />

würdigt die <strong>DKMS</strong> Stiftung Leben Spenden – ebenfalls<br />

einmal im Jahr – außerordentliche Forschungsleistungen<br />

international anerkannter Mediziner:innen.<br />

Im Jahr <strong>2020</strong> ging die renommierte Auszeichnung<br />

an Prof. Dr. J. H. F. Falkenburg. Der niederländische<br />

Professor für Hämatologie ist stellvertretender Leiter<br />

der Abteilung für Hämatologie am Medizinischen<br />

Zentrum der Universität Leiden (LUMC) und einer<br />

der wichtigsten Forscher auf dem Gebiet der Immuntherapie<br />

hämatologischer Erkrankungen. Professor<br />

Falkenburg hat unter anderem bahnbrechende Beiträge<br />

zur Behandlung von Leukämie mit Spender-<br />

T-Zellen geleistet. Das Preisgeld von 10.000 Euro<br />

spendete er dem Wohltätigkeitsfonds der Abteilung<br />

für Häma tologie am Medizinischen Zentrum der Universität<br />

Leiden.<br />

Preisträger <strong>2020</strong>: Prof. Dr. J. H. F. Falkenburg<br />

EIN MAL SPENDEN, ZWEI MAL LEBEN RETTEN<br />

Nicht nur in der Wissenschaft, sondern auch in der<br />

Praxis ist es wichtig, offen zu sein und Neues zu<br />

wagen. Eine Neuerung, die wir <strong>2020</strong> auf den Weg<br />

gebracht haben und die ganz konkret den Patient:innen<br />

zugutekommt, ist unsere <strong>DKMS</strong> Stem Cell Bank<br />

gGmbH. Dabei geht es vor allem um Schnelligkeit:<br />

Je rascher die Stammzelltransplantation stattfindet,<br />

desto größer sind oftmals die Überlebens- und<br />

Heilungschancen der Betroffenen. Um ihnen noch<br />

besser helfen zu können, lagern wir künftig Stammzellen<br />

von <strong>DKMS</strong> Spender:innen ein, die über besonders<br />

häufige HLA-Merkmale verfügen. Der Vorteil:<br />

Pa tient:innen, deren HLA-Merkmale mit denen einer<br />

eingelagerten Stammzellspende übereinstimmen,<br />

können umgehend und ohne Wartezeit transplantiert<br />

werden. Das Transplantat ist ja bereits vorhanden<br />

und deshalb innerhalb kürzester Zeit verfügbar.<br />

Für die <strong>DKMS</strong> Stem Cell Bank bitten wir ausschließlich<br />

<strong>DKMS</strong> Spender:innen um Unterstützung,<br />

die ohnehin peripher Stammzellen spenden. Es<br />

kommt vor, dass deutlich mehr Zellen gewonnen<br />

werden können, als für den Patienten erforderlich<br />

sind. Wenn dies absehbar ist, fragen wir die Spenderin<br />

oder den Spender, ob sie oder er im Rahmen<br />

einer etwas längeren Entnahmeprozedur bereit ist,<br />

diese „überschüssigen“ Zellen zu spenden. Für sie<br />

oder ihn entsteht dadurch – bis auf den etwas höheren<br />

Zeitaufwand – keinerlei Nachteil oder gesundheitliches<br />

Risiko. Die überschüssigen Stammzellen<br />

werden mit dem Einverständnis unserer Spender:innen<br />

in der Stem Cell Bank bei –180 °C eingefroren<br />

(kryokonserviert) und eingelagert. So ermöglichen<br />

sie vielleicht schon bald einem weiteren erkrankten<br />

Menschen eine lebensrettende Transplantation.<br />

20 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 21


FOKUSTHEMA 2 | MEHR ALS EINE SPENDERDATEI FOKUSTHEMA 2 | MEHR ALS EINE SPENDERDATEI<br />

DIE <strong>DKMS</strong> REGISTRY – EIN WEITERER MEILENSTEIN<br />

Etwa ein Drittel aller Patient:innen, die eine Stammzelltransplantation<br />

benötigen, findet eine passende<br />

Stammzellspenderin oder einen passenden Stammzellspender<br />

innerhalb der eigenen Familie. Was viele<br />

nicht wissen: Alle anderen sind auf eine Fremdspende<br />

eines nicht verwandten Spenders angewiesen – im<br />

Jahr <strong>2020</strong> waren es rund 63.000 Patient:innen weltweit.<br />

Für die Koordination der Spendersuche gibt es<br />

sogenannte Stammzellspenderregister. Diese Organisationen<br />

verwalten Datenbanken, in denen alle<br />

potenziellen Stammzellspender:innen mit ihren HLA-<br />

Merkmalen registriert sind. Ihre Daten werden vorher<br />

pseudonymisiert, sodass Rückschlüsse auf ihre Person<br />

nicht möglich sind. Die behandelnden Ärztinnen<br />

und Ärzte der Transplantationskliniken können mithilfe<br />

der meist nationalen Spenderregister, die untereinander<br />

weltweit vernetzt sind, nach einer passenden<br />

Spenderin oder einem passenden Spender für<br />

ihre Patientin oder ihren Patienten suchen.<br />

Um diesen Suchprozess weiter zu verbessern<br />

und zu beschleunigen, haben wir zum 1. August <strong>2020</strong><br />

<strong>DKMS</strong> DIREKTOR THILO MENGLING<br />

WIRD WMDA-BOARD-MITGLIED<br />

Hoch motiviert: das <strong>DKMS</strong> Team in Südafrika<br />

Internationale Zusammenarbeit auf vielen Ebenen<br />

ist im Kampf gegen Blutkrebs wichtiger<br />

denn je, das hat uns die Pandemie eindringlich<br />

gezeigt. Die World Marrow Donor Association,<br />

kurz WMDA, widmet sich genau diesem Thema.<br />

Die Mission der WMDA ist es, die globale Zusammenarbeit<br />

und den Austausch von Best Practices<br />

zum Nutzen von Stammzellspender:innen und<br />

Patient:innen zu fördern. Gesteuert wird die<br />

Organisation vom WMDA Board, bestehend aus<br />

internationalen Experten für die verschiedenen<br />

Bereiche rund um die Stammzellspendersuche,<br />

Entnahme und Transplantation. Die Arbeit der<br />

WMDA ist in vier sogenannte Pillars (Säulen)<br />

aufgeteilt: Search, Match & Connect, Global<br />

Thilo Mengling ist seit<br />

2019 Director International<br />

Medical Science<br />

bei der <strong>DKMS</strong>.<br />

Development, Donor Care und Quality. Ab Januar<br />

2021 wird nun auch Thilo Mengling, Director<br />

International Medical Science der <strong>DKMS</strong>, seine<br />

Expertise als Leiter des Pillars „Promoting Donor<br />

Care“ in das WMDA Board einbringen. Seit über<br />

zehn Jahren ist er bereits Mitglied im Pillar und<br />

befasst sich dort unter anderem mit Spenderzulassungskriterien<br />

und medizinischen Standards.<br />

Thilo Mengling freut sich sehr über die<br />

Wahl in das WMDA Board. „Ich bin gespannt,<br />

welche neuen Möglichkeiten dort auf mich<br />

zukommen. Wir als Organisation können so über<br />

unsere bisherige Mitarbeit hinaus die internationale<br />

Zusammenarbeit in der WMDA aktiv mitgestalten<br />

und vorantreiben.“<br />

die <strong>DKMS</strong> Registry als unabhängiges und international<br />

tätiges Tochterunternehmen der <strong>DKMS</strong> mit Sitz in<br />

Tübingen gegründet. Mit unserem eigenen Register<br />

können wir nun das Typisierungsprofil unserer Spender:innen<br />

für die weltweite Spendersuche vollständig<br />

sichtbar machen. Vorher war dies nicht immer zeitnah<br />

möglich, weil das Typisierungsprofil der <strong>DKMS</strong><br />

über den Standard hinausgeht. Bestimmte <strong>DKMS</strong><br />

spezifische Typisierungsparameter ließen sich deshalb<br />

nicht so einfach in den vorhandenen Registern<br />

abbilden. Die Transplantationskliniken können jetzt<br />

noch passgenauer nach dem „genetischen Zwilling“<br />

für ihre Patientin oder ihren Patienten zu suchen – und<br />

je passender das „Match“, desto größer ist die Chance<br />

auf den langfristigen Erfolg einer Stammzelltransplantation.<br />

Etwa 25 Prozent aller weltweit registrierten<br />

Stammzellspender:innen sind in der <strong>DKMS</strong> Registry<br />

gelistet. „Wir sind stolz darauf, so viele Spender:innen<br />

vertreten und bei Bedarf vermitteln zu dürfen“, sagt<br />

Dr. Julia Pingel, Geschäftsführerin der <strong>DKMS</strong> Registry.<br />

Die <strong>DKMS</strong> Registry vermittelt aber nicht nur <strong>DKMS</strong><br />

Spender:innen an Patient:innen weltweit, sondern<br />

übernimmt in Chile und Indien als erster Ansprechpartner<br />

der Kliniken auch die Aufgabe einer Sucheinheit.<br />

„Unsere professionellen Suchkoordinator:innen<br />

finden für Patient:innen in Chile und Indien im weltweiten<br />

Spenderpool von fast 40 Millionen registrierten<br />

Spender:innen das beste Match und unterstützen die<br />

Kliniken bei der Beschaffung der Stammzellprodukte“,<br />

erklärt Dr. Julia Pingel. „Damit leisten wir einen wichtigen<br />

Beitrag, den Zugang zur Stammzelltransplantation<br />

in diesen Ländern zu verbessern.“<br />

ETHNISCHE VIELFALT RETTET LEBEN<br />

Spender:innen weltweit vermitteln, Patient:innen<br />

rund um den Globus helfen – das ist unsere Mission<br />

und unsere Leidenschaft. Schon heute widmen wir<br />

uns mit Weitblick den Bedürfnissen der Menschen,<br />

deren Leben künftig einmal von unserer Arbeit<br />

abhängen wird. Ein wichtiger Aspekt, den wir dabei<br />

im Blick haben, ist die zunehmende Globalisierung.<br />

Um Betroffenen verschiedenster ethnischer Abstammung<br />

eine neue Chance auf Leben zu ermöglichen,<br />

benötigen wir ein Höchstmaß an Diversität für unsere<br />

Stammzellspenderdatei. Deshalb richten wir unsere<br />

Organisation zunehmend international aus.<br />

Warum das so wichtig ist? Jede ethnische<br />

Popu lation bringt bestimmte HLA-Merkmalskombinationen<br />

mit, die in ihr besonders häufig vorkommen.<br />

Die Chancen, innerhalb der eigenen ethnischen<br />

Gruppe einen genetischen Zwilling zu finden, sind<br />

also deutlich größer als außerhalb. Viele dieser spezifischen<br />

Merkmalskombinationen sind jedoch bisher<br />

in den weltweiten Spenderdateien noch dramatisch<br />

unterrepräsentiert: So finden zwar neun von zehn<br />

Patient:innen in Deutschland einen geeigneten Spender,<br />

weltweit aber nur sechs von zehn. Hinzu kommt,<br />

dass – mit der Entwicklung hin zu einer globalisierten<br />

Gesellschaft – die genetischen Merkmalskombinationen<br />

immer vielfältiger und komplexer werden.<br />

Gerade für Patient:innen gemischter ethnischer<br />

Herkunft ist es aufgrund der Komplexität ihrer HLA-<br />

Merkmale oftmals besonders herausfordernd, eine<br />

geeignete Spenderin oder einen geeigneten Spender<br />

zu finden.<br />

22 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 23


FOKUSTHEMA 2 | MEHR ALS EINE SPENDERDATEI FOKUSTHEMA 2 | MEHR ALS EINE SPENDERDATEI<br />

NEUE HOFFNUNG FÜR BLUTKREBSPATIENT:INNEN<br />

MIT AFRIKANISCHEN WURZELN<br />

Diese Herausforderungen können wir nur meistern,<br />

indem wir uns grenzüberschreitend und weltweit<br />

engagieren. Aus diesem Grund sind wir zurzeit<br />

bereits auf fünf Kontinenten und in sieben Ländern<br />

aktiv: in Deutschland, den USA, Polen, UK, Chile,<br />

Indien und Südafrika. Wir wachsen weiter und gehen<br />

dabei immer wieder wertvolle Partnerschaften mit<br />

lokalen Spenderdateien in aller Welt ein. In Südafrika<br />

haben die <strong>DKMS</strong> und „The Sunflower Fund“ im<br />

Mai <strong>2020</strong> ihre Kräfte gebündelt. Die gemeinnützige<br />

afri kanische Organisation engagiert sich bereits seit<br />

mehr als 20 Jahren im Kampf gegen Blutkrebs. Der<br />

Sunflower Fund bringt umfangreiches Wissen und<br />

langjährige Erfahrung in der Registrierung potenzieller<br />

Stammzellspender:innen aus Südafrika, Namibia,<br />

Ghana und Nigeria in diese Kooperation ein. Die<br />

Organisation unterhält außerdem einen Unterstützungsfonds,<br />

um Patient:innen zu helfen, die sich die<br />

Kosten für eine Transplantation nicht leisten können.<br />

„Es ist von entscheidender Bedeutung, die Vielfalt<br />

des Spenderpools zu vergrößern“, sagt Alana James,<br />

Country Executive Director <strong>DKMS</strong> Africa. „In der<br />

Partnerschaft mit der <strong>DKMS</strong> sehen wir eine fantastische<br />

Gelegenheit, in Zukunft zusätzlich zu Südafrika<br />

auch andere afrikanische Länder zu integrieren und<br />

den Patient:innen dort neue Hoffnung zu schenken.“<br />

Im März 2021 wurde aus „The Sunflower Fund partnered<br />

by <strong>DKMS</strong>“ ein Mitglied der weltweiten <strong>DKMS</strong><br />

Familie: <strong>DKMS</strong> Africa.<br />

HILFE FÜR PATIENT:INNEN IN ÄRMEREN REGIONEN<br />

DER WELT<br />

Wir wissen, dass Blutkrebs keine Grenzen kennt.<br />

Das gilt auch für Bluterkrankungen wie Thalassämie<br />

und die Sichelzellkrankheit, die genetisch bedingt<br />

sind und deshalb schon kleine Kinder betreffen. Für<br />

die Patient:innen ist eine Blutstammzelltransplantation<br />

die einzige Hoffnung auf ein gesundes Leben.<br />

Doch wenn es darum geht, Zugang zu dieser oftmals<br />

lebensrettenden Behandlung zu erhalten, stehen<br />

Betroffene in ärmeren Regionen der Welt vor großen<br />

Herausforderungen. Oft sind sie und ihre Familien mit<br />

Behandlungskosten konfrontiert, die sie nicht aufbringen<br />

können und die ihre Versicherung, falls überhaupt<br />

vorhanden, oder das Gesundheitssystem nicht<br />

übernimmt.<br />

„Für die zweite Chance auf Leben überschreiten<br />

wir Grenzen, arbeiten weltweit zusammen und<br />

lassen nichts unversucht, um diesen Menschen zu<br />

helfen. Alle, die auf eine Stammzelltransplantation<br />

angewiesen sind, haben diese Chance verdient“, sagt<br />

Dr. Elke Neujahr, Vorsitzende der Geschäftsführung<br />

der <strong>DKMS</strong> gGmbH.<br />

Deshalb haben wir im Jahr <strong>2020</strong> mehrere Programme<br />

vor allem für Patient:innen in Ländern mit niedrigem<br />

und mittlerem Einkommen entwickelt.<br />

• Hoffnung auf ein gesundes Leben schenken:<br />

Mit unserem Patient:innen-Förderprogramm<br />

beteiligen wir uns an den Kosten der Blutstammzelltransplantationen<br />

von Patient:innen, die sonst<br />

keinen Zugang zu dieser überlebenswichtigen<br />

Behandlung erhalten. Von 2018 bis Ende <strong>2020</strong><br />

konnten wir auf diese Weise bereits 191 Transplantationen<br />

ermöglichen.<br />

• Das perfekte „Match“ finden: Mit unserem kostenlosen<br />

HLA-Typisierungsprogramm unterstützen<br />

wir Menschen, die eine Stammzelltransplantation<br />

benötigen, bei der Suche nach Spender:innen<br />

innerhalb der eigenen Familie. Wir führen die HLA-<br />

Typisierung der Patient:innen sowie ihrer Familienmitglieder<br />

für die Familien kostenfrei durch. Bleibt<br />

die Suche innerhalb der Familie erfolglos, helfen<br />

wir auch bei der Suche nach unverwandten Spender:innen.<br />

• Eine bessere Zukunft schaffen: Im Rahmen unseres<br />

Capacity-Building-Programms fördern wir<br />

Projekte, die das Ziel haben, die Transplantationskapazitäten<br />

zu erhöhen, sodass mehr Betroffene<br />

notwendige und lebensrettende Therapien erhalten.<br />

Um das Niveau der Versorgung auch langfristig<br />

zu verbessern, fördern wir außerdem<br />

Schulungen von Ärzt:innen und Pflegepersonal.<br />

Vor Ort arbeiten wir partnerschaftlich mit Transplantationskliniken<br />

und anderen gemeinnützigen Organisationen<br />

zusammen, die für dasselbe Ziel kämpfen<br />

wie wir: den Betroffenen den Zugang zur Blutstammzelltransplantation<br />

zu erleichtern. Zu unseren<br />

wichtigsten Partnern gehören die Sankalp India<br />

Foundation und Cure2Children. Im Rahmen unseres<br />

kostenlosen HLA-Typisierungsprogramms laden<br />

sie Patient:innen und ihre Familien zu sogenannten<br />

Thalassämie-Camps ein. Zahlreiche Betroffene –<br />

meist kleine Kinder – und ihre Angehörigen reisen<br />

teilweise von weither an, um dort einen Wangenabstrich<br />

zu machen. So finden wir gemeinsam heraus,<br />

ob ein Familienmitglied als Stammzellspender:in<br />

infrage kommt. Die HLA-Typisierung findet in unserem<br />

<strong>DKMS</strong> Life Science Lab statt, die Kosten dafür<br />

übernehmen wir. Von 2018 bis Ende <strong>2020</strong> ließen<br />

sich mit dieser Methode bereits 9.037 Menschen –<br />

insbesondere in Indien und Pakistan – typisieren,<br />

2.066 allein im Jahr <strong>2020</strong>. Auf diese Weise konnten<br />

wir insgesamt 712 potenzielle Familienspender:innen<br />

ermitteln und den Patient:innen Hoffnung auf Überleben<br />

und ein gesundes Leben schenken.<br />

REISE IN EIN NEUES LEBEN<br />

Patient Jishan und seine kleine<br />

Schwester, die für ihn gespendet hat<br />

Mit unserer finanziellen Unterstützung haben bis<br />

Ende <strong>2020</strong> 191 kranke Kinder eine Stammzelltransplantation<br />

erhalten. Jishan aus Vijapur, einer<br />

kleinen Stadt in Indien, ist eines von ihnen. Der<br />

Kleine war gerade vier Monate alt, als seine Eltern<br />

die niederschmetternde Nachricht erhielten: Ihr<br />

kleiner Junge hat Thalassämie. Die Erbkrankheit<br />

ist weit verbreitet. Jedes Jahr kommen in Indien<br />

mehr als 10.000 Kinder damit zur Welt.<br />

Jishans Eltern wussten nur wenig über die<br />

lebensbedrohliche Blutarmut. Dennoch ließen sie<br />

nichts unversucht, eine Behandlung für Jishan zu<br />

finden. Seine erste Bluttransfusion erhielt er in<br />

Vijapur – und schon bald erfuhren seine Eltern,<br />

dass Jishan diese langwierige, mehrstündige<br />

Behandlung nun jeden Monat benötigt. Da sich<br />

das Ehepaar die Kosten in einer privaten Praxis<br />

nicht leisten konnte, entschieden sie sich für eine<br />

Behandlung in einem staat lichen Krankenhaus.<br />

Alle drei Wochen nahm die Familie die strapaziöse,<br />

mehrstündige Fahrt in Kauf.<br />

Bei einem der Besuche hörten sie von<br />

der gemeinnützigen Organisation Sankalp India<br />

Foundation, einer unserer Partnerorganisation vor<br />

Ort. Sie setzt sich dafür ein, Kindern mit lebensbedrohlichen<br />

Krankheiten wie Thalassämie den<br />

Zugang zu einer angemessenen und zuverlässigen<br />

medizinischen Behandlung zu erleichtern.<br />

Dazu bietet sie in neun Kliniken des Landes kostenlose<br />

Bluttransfusionen an.<br />

Der erste Besuch im Sankalp Center<br />

brachte einen neuen Hoffnungsschimmer: Jishans<br />

Familie erfuhr, dass eine Blutstammzelltransplantation<br />

den Jungen dauerhaft heilen könne. Im<br />

Rahmen unseres kostenlosen HLA-Typisierungsprogramms<br />

und in Zusammenarbeit mit der<br />

gemeinnützigen Organisation Cure2Children<br />

organisierte das Zentrum ein sogenanntes Thalassämie-Camp.<br />

Viele weitere Familien reisen zu<br />

diesen Typisierungsaktionen von weither an, alle<br />

in der Hoffnung auf ein gesundes Leben für ihre<br />

Kinder. Um eine passende Spenderin oder einen<br />

passenden Spender für Jishan zu finden, wurde<br />

dort bei allen Fami lien mitgliedern ein Wangenabstrich<br />

gemacht. Die Wattestäbchen wurden<br />

anschließend zur Analyse ins <strong>DKMS</strong> Labor, das<br />

Life Science Lab in Dresden, geschickt. Dann<br />

erhielten die jungen Eltern schließlich die frohe<br />

Botschaft: Jishans kleine Schwester stellte sich<br />

als HLA-identisch mit ihrem Bruder heraus. Sie<br />

konnte Jishans Stammzellspenderin und Lebensretterin<br />

werden.<br />

Doch nun stellte sich die Frage: Wie sollte<br />

die Familie die anstehende Stammzelltransplantation<br />

finanzieren? Jishans Eltern waren nicht<br />

in der Lage, die Kosten allein aufzubringen. Sie<br />

bemühten sich nach Kräften, finanzielle Mittel zu<br />

organisieren. Wir als <strong>DKMS</strong>, die Cipla Foundation,<br />

der Jalaram Abhyuday Trust und der Chief Minister‘s<br />

Relief Fund beteiligten uns schließlich an den<br />

Kosten. Der Weg war frei für die lebensrettende<br />

Transplantation im CIMS-Hospital Ahmedabad, in<br />

dem die Transplantationsstation von Sankalp in<br />

Zusammenarbeit mit Cure2Children geführt wird.<br />

Seit seiner Stammzelltransplantation im<br />

Oktober <strong>2020</strong> hat sich Jishan gut erholt. Wir<br />

sind sehr froh und dankbar dafür, dass wir ihm<br />

gemeinsam mit Sankalp, Cure2Children und vielen<br />

anderen hilfsbereiten Menschen und Organisationen<br />

die Chance auf eine gesunde Zukunft<br />

geben konnten.<br />

24 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 25


FOKUSTHEMA 2 | MEHR ALS EINE SPENDERDATEI FOKUSTHEMA 2 | MEHR ALS EINE SPENDERDATEI<br />

MIT DEM GLOBAL<br />

COLLABORATION GRANT<br />

ERFAHRUNGEN TEILEN<br />

Als weltweit führende Stammzellspenderdatei<br />

ist es uns eine Herzensangelegenheit,<br />

unser Wissen, unsere Erfahrung und unsere<br />

Ressourcen mit internationalen Partnern und<br />

Organisationen zu teilen. Vor diesem Hintergrund<br />

haben wir im Jahr <strong>2020</strong> zum zweiten<br />

Mal den Global Collaboration Grant vergeben.<br />

Mit dieser Auslobung unterstützen wir die<br />

Arbeit internationaler Register und Spenderdateien,<br />

die genauso wie wir das Ziel haben,<br />

möglichst vielen Blutkrebspatient:innen eine<br />

zweite Chance auf Leben zu schenken. Der<br />

Förderpreis umfasst 5.000 kostenlose HLA-<br />

Typisierungen im <strong>DKMS</strong> Life Science Lab,<br />

Mitarbeiterschulungen von bis zu 50 Stunden<br />

sowie 25.000 Euro für Material zur Öffentlichkeitsarbeit<br />

und Spenderbindung.<br />

Im Vorfeld der Schulungen definieren<br />

die Gewinner zunächst die gewünschten<br />

Schwerpunkte, zum Beispiel Qualitäts- oder<br />

Prozessmanagement oder medizinische Themen.<br />

Die Schulungen werden von <strong>DKMS</strong> Kolleg:innen<br />

durchgeführt, die an einem unserer<br />

sieben Standorte tätig sind. Im Anschluss an<br />

die Trainingseinheiten erarbeiten wir gemeinsam<br />

sinnvolle Kommunikationsmaßnahmen,<br />

um die Öffentlichkeit und bereits registrierte<br />

Spender:innen vor Ort bestmöglich zu erreichen.<br />

Alle Schulungen fanden aufgrund der<br />

COVID-19-Pandemie virtuell statt – mit dem<br />

großen Vorteil, dass wesentlich mehr Interessierte<br />

daran teilnehmen konnten, als dies in<br />

Präsenz der Fall gewesen wäre.<br />

Die Gewinner des Collaboration Grant<br />

<strong>2020</strong> waren der Charitable Fund „Karelian<br />

Registry of unrelated hematopoietic stem<br />

cell donors“ (Russland) sowie die Charitable<br />

Foundation „Ukrainian Bone Marrow Donor<br />

Registry” (Ukraine).<br />

WISSEN KANN LEBEN RETTEN<br />

Es ist essenziell, dass junge Menschen möglichst früh<br />

mit den Themen Blutkrebs und Stammzellspende in<br />

Berührung kommen und lernen, wie sie ganz konkret<br />

helfen können. Denn altersbedingt und aus Gründen<br />

des Spenderschutzes scheiden mit dem 61. Lebensjahr<br />

fortlaufend Stammzellspender:innen aus unserer<br />

Datei aus. Damit die Findewahrscheinlichkeit bei der<br />

Spendersuche aber mindestens auf dem gleichen<br />

Niveau bleibt, ist es ungemein wichtig, dass sich<br />

immer wieder auch junge Menschen registrieren. Aus<br />

diesem Grund haben wir neben den Handlungsfeldern<br />

Medizin und Wissenschaft die Bereiche Bildung<br />

und Wissensvermittlung in unsere Satzung aufgenommen<br />

und noch stärker in den Fokus gerückt.<br />

So haben wir unsere Aktivitäten an Schulen<br />

in den letzten Jahren kontinuierlich ausgebaut: Vor<br />

Beginn der Coronapandemie organisierten wir dort<br />

bundesweit mehr als 100 Veranstaltungen pro Jahr<br />

mit Aufklärung, Information und Registrierungsangeboten<br />

für die Schüler:innen. Um die Lehrer:innen<br />

bei der Vermittlung dieses wichtigen Themas optimal<br />

zu unterstützen, erhielten sie von uns eine optisch<br />

ansprechende, modular aufbereitete Mappe mit<br />

Unterrichtsmaterialien. Die Stundenentwürfe für die<br />

Fächer Biologie, Religion, Ethik, Deutsch und Sozialwissenschaften<br />

bieten einen abwechslungsreichen<br />

Methodenmix, der den Schüler:innen ein selbstständiges<br />

Lernen ermöglicht.<br />

Im Jahr <strong>2020</strong> haben wir unsere analogen<br />

Bildungsangebote, insbesondere im Hinblick auf die<br />

pandemiebedingten Veränderungen im Schulalltag,<br />

um eine virtuelle Unterrichtsstunde für das Fach Biologie<br />

erweitert. „In den Gesprächen mit zahlreichen<br />

Lehrkräften haben wir erlebt, wie herausfordernd die<br />

Situation an den Schulen ist und wie dankbar man<br />

dort für Unterstützung ist“, berichtet Svenja Ebbing,<br />

die in der Abteilung Spenderneugewinnung für die<br />

Bildungskommunikation verantwortlich ist. Mit der<br />

Entwicklung der virtuellen, innovativ gestalteten<br />

Lerneinheit ging die <strong>DKMS</strong> den nächsten Schritt<br />

Richtung Digitalisierung. Schüler:innen und Lehrkräfte<br />

haben jederzeit und von jedem Ort Zugriff auf<br />

die digitalen Lerninhalte. Die Stunde kann individuell<br />

angepasst und im eigenen Tempo durchlaufen<br />

werden. Bedienung und Wissensvermittlung erfolgen<br />

intuitiv. Innerhalb der 45-minütigen Lerneinheit<br />

erwerben die jungen Menschen grundlegendes Wissen<br />

über die Themen Blutkreislauf, Blutkrebs und<br />

Stammzellspende, um schließlich eine bewusste,<br />

reflektierte und eigen ständige Entscheidung über<br />

eine mögliche Registrierung als Stammzellspender:in<br />

zu treffen.<br />

EINE BESONDERE AUSZEICHNUNG:<br />

DAS <strong>DKMS</strong> SCHULSIEGEL<br />

„Während der gesamten Zeit der Schulschließungen<br />

und des Wechselunterrichts sind wir mit den Schulen<br />

in Verbindung geblieben und konnten durch den<br />

direkten und intensiven Austausch mit Schüler:innen<br />

und Lehrkräften schnell auf die aktuellen Entwicklungen<br />

reagieren“, erklärt Marina Miller, Leiterin des<br />

<strong>DKMS</strong> Schulprojekts, „Unser Team kann allen Schulen,<br />

die ein Unterrichtsangebot wünschen oder eine<br />

Registrierungsaktion durchführen möchten, eine<br />

maßgeschneiderte Lösung anbieten, die sich ganz<br />

individuell an den Gegebenheiten und Möglichkeiten<br />

der Schule orientiert“.<br />

Viele Schulen führen schon seit Jahren regelmäßig<br />

Registrierungsaktionen durch. Bis Ende <strong>2020</strong><br />

fanden 3.536 Schulaktionen mit insgesamt 451.618<br />

Registrierungen statt, aus denen 5.739 tatsächliche<br />

Stammzellspender:innen hervorgegangen sind. Um<br />

unsere Wertschätzung gegenüber diesen langjährig<br />

so engagierten Schulen auch öffentlich zum Ausdruck<br />

zu bringen, verleihen wir seit dem Schuljahr<br />

<strong>2020</strong>/21 unser neues <strong>DKMS</strong> Schulsiegel. Alle Schulen,<br />

die drei und mehr Registrierungsaktionen durchgeführt<br />

haben, erhalten von uns diese besondere Auszeichnung.<br />

Stellvertretend für die vielen Gymnasien,<br />

Gesamtschulen und Berufsbildenden Schulen wurden<br />

<strong>2020</strong> in Nordrhein-Westfalen und Hessen jeweils drei<br />

Schulen auf besonderen Presseterminen geehrt: Sie<br />

erhielten ihr Schulsiegel aus den Händen der nordrhein-westfälischen<br />

Schulministerin Yvonne Gebauer<br />

beziehungsweise des hessischen Bildungsministers<br />

Prof Dr. R. Alexander Lorz. Weitere Termine mit den<br />

Kultusminister:innen und Senator:innen in anderen<br />

Bundesländern sind bereits in Planung.<br />

Dr. Elke Neujahr weiß: „Bildung und Aufklärung,<br />

Medizin und Wissenschaft sowie verstärktes<br />

internationales Engagement sind unabdingbare<br />

Mittel im Kampf gegen Blutkrebs.“ Deshalb habe die<br />

<strong>DKMS</strong> ihren Wirkungsbereich als Stammzellspenderdatei<br />

in den letzten Jahren bereits deutlich erweitert.<br />

„Diese wichtigen Säulen unserer Arbeit wollen wir<br />

künftig noch weiter ausbauen. Denn um unsere Mission<br />

zu erfüllen, müssen wir ganzheitlich denken und<br />

immer wieder den Mut haben, Neues zu wagen!“,<br />

betont Dr. Neujahr.<br />

PRESSETERMIN<br />

Mit den Rektoren der ausgezeichneten Schulen:<br />

v. l. Dr. Peter Luetke (Paderborn),<br />

Yvonne Gebauer (Ministerin für Schule und<br />

Bildung des Landes Nordrhein-Westfalen),<br />

Marco Lohmann (Köln), Dr. Elke Neujahr (<strong>DKMS</strong><br />

Geschäftsführerin), Mathias Gehle (Warburg)<br />

26 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 27


FOKUSTHEMA 3 | QUALITÄT IST UNSER ANSPRUCH<br />

FOKUSTHEMA 3 | QUALITÄT IST UNSER ANSPRUCH<br />

QUALITÄT IST<br />

UNSER ANSPRUCH<br />

Wir möchten so vielen Menschen wie<br />

möglich mit einer Stammzellspende eine<br />

zweite Chance auf Leben schenken und<br />

die Überlebenschancen für Blutkrebspatient:innen<br />

weltweit nachhaltig verbessern.<br />

Dafür hinaus investieren wir über neue<br />

Bereiche hinaus auch in Qualitätsmaßnahmen:<br />

Wir setzen alles daran, bestehende<br />

Prozesse kontinuierlich zu verbessern und<br />

mit neuen, innovativen Lösungen noch<br />

effizienter und erfolgreicher zu agieren.<br />

Bei uns geht es um Menschenleben. Patient:innen<br />

und Spender:innen stehen im Mittelpunkt all unseren<br />

Handelns im Rahmen hochkomplexer Prozesse.<br />

Erfolgreich zu sein, das bedeutet für uns, möglichst<br />

vielen Menschen helfen zu können. Und dazu braucht<br />

es größte Sorgfalt und Exzellenz in allen Bereichen.<br />

Die kontinuierliche Verbesserung unserer Prozesse<br />

durch stetige Optimierung und zukunftsweisende<br />

Innova tionen – dafür stehen wir seit unserer Gründung.<br />

Und es ist die wesentliche Voraussetzung, um<br />

auch in Zukunft erfolgreich zu sein und so viele Menschenleben<br />

zu retten wie möglich.<br />

Mit gezielten Qualitätsinitiativen evaluieren<br />

wir regelmäßig erprobte Abläufe und heben sie im<br />

Hinblick auf Effektivität und Effizienz auf das nächsthöhere<br />

Level. Die Verankerung von Qualitätsstandards<br />

und -prozessen in sämtlichen <strong>DKMS</strong> Organisationen<br />

ist ein essenzieller Teil unserer Arbeit und<br />

Unternehmenskultur. Dazu gehören zum Beispiel<br />

international einheitliche Standardprozesse: <strong>2020</strong><br />

haben wir mit dem Aufbau und der Weiterentwicklung<br />

eines globales Qualitätsmanagementsystems<br />

begonnen, das die sehr spezifischen Anforderungen<br />

der Branche nicht nur erfüllt, sondern in vielen<br />

Bereichen neben der Erfüllung aller Standards sogar<br />

übertrifft. Als Orien tierung dient, neben branchenspezifischen<br />

Standards, die ISO 9001:2015 als international<br />

anerkanntes Regelwerk. Damit wollen wir<br />

sicherstellen, unser Qualitätsversprechen gegenüber<br />

Patient:innen und Spender:innen, in der Zusammenarbeit<br />

mit unseren Partnern aus Wissenschaft und<br />

Forschung und nicht zuletzt auch gegenüber unseren<br />

mehr als 1.000 Mitarbeiter:innen jederzeit und<br />

weltweit, an jedem <strong>DKMS</strong> Standort einzulösen.<br />

Die Qualität unserer Prozesse und unsere<br />

Expertise auf diesem Gebiet möchten wir ganz<br />

bewusst mit anderen teilen. Aus diesem Grund hat<br />

die <strong>DKMS</strong> entschieden, sich mit der neuen <strong>DKMS</strong><br />

Registry (siehe Seite 22), den bereits existierenden<br />

<strong>DKMS</strong> Standorten Chile und Indien sowie unseren<br />

Spenderdateien <strong>DKMS</strong> UK und <strong>DKMS</strong> Polen bei der<br />

World Marrow Donor Association (WMDA) zu akkreditieren.<br />

Die entsprechenden Bewerbungsunterlagen<br />

haben wir <strong>2020</strong> eingereicht und zu unserer großen<br />

Freude positive Rückmeldung erhalten.<br />

Die Mission der WMDA ist es, die globale<br />

Zusammenarbeit und den Austausch von Best<br />

Practices zum Nutzen von Stammzellspender:innen<br />

und Transplantationspatient:innen zu fördern.<br />

Die internationalen Standards für die unverwandte<br />

Bei der <strong>DKMS</strong><br />

kümmern wir<br />

uns kontinuierlich<br />

um Prozess-<br />

optimierungen.<br />

Stammzellspende, die die WMDA festlegt und regelmäßig<br />

aktualisiert, dienen dabei als regulatorisches<br />

Rahmenwerk. In den Standards finden sich unter<br />

anderem Vorgaben zur Spenderaufklärung und deren<br />

Einverständnis, zu medizinischen Prozessen sowie zu<br />

Informationssicherheitsprozessen.<br />

Spender:innen eines qualifizierten bzw. akkreditierten<br />

Registers oder einer Spenderdatei sind im<br />

Suchlauf durch ein Symbol identifizierbar. Dies gibt<br />

den transplantierenden Ärzten und der Sucheinheit<br />

die Sicherheit, dass die Spender:innen in einer Organisation<br />

gelistet sind, die den hohen Ansprüchen der<br />

WMDA gerecht wird.<br />

Für die Qualifizierung muss nachgewiesen<br />

sein, dass Dateien und Register nach bestimmten<br />

Standards arbeiten. Wir werden zukünftig noch<br />

weiter gehen und bereiten uns mit einigen Organi sations<br />

teilen bereits jetzt auf den nächsten Schritt vor –<br />

die WMDA-Akkreditierung. Dafür werden wir alle<br />

Standards in vollem Umfang erfüllen. Die Bewerbung<br />

wird Ende 2023 durch die <strong>DKMS</strong> Registry erfolgen.<br />

28 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 29


FOKUSTHEMA 3 | QUALITÄT IST UNSER ANSPRUCH FOKUSTHEMA 3 | QUALITÄT IST UNSER ANSPRUCH<br />

DATENQUALITÄT IST FÜR UNS DAS A UND O<br />

Mit allein in Deutschland über sieben Millionen registrierten<br />

Spender:innen ist es eine gleichbleibend herausfordernde<br />

Aufgabe, sämtliche Daten permanent<br />

auf dem neuesten Stand zu halten. Unsere Abteilung<br />

Data Management ist verantwortlich für den Import<br />

und die laufende Aktualisierung der Spenderdaten<br />

in unseren Softwaresystemen, um die bestmögliche<br />

Datenqualität sicherzustellen. Noch bevor ein Datensatz<br />

einer Spenderin oder eines Spenders entsteht,<br />

gibt es oftmals viele Fragen rund um den Registrierungsprozess.<br />

Welche unsere Datenmanager:innen<br />

dabei bewältigen, haben wir einmal in Zahlen zusammengefasst:<br />

40.000<br />

SPENDERCARDS versenden wir<br />

monatlich.<br />

ZAHLEN * AUF<br />

EINEN BLICK<br />

2.200<br />

SET-ANFORDERUNGEN neuer<br />

Spender:innen erhalten wir täglich.<br />

1.560<br />

TELEFONISCHE ODER SCHRIFT LICHE<br />

RÜCKFRAGEN von (potenziellen)<br />

Spender:innen beantworten wir jeden<br />

Monat.<br />

Für alle neuen Online-Spender:innen führen wir<br />

täglich einen Datenimport durch und veranlassen<br />

den Druck und Versand der Registrierungssets. Um<br />

bereits zu diesem frühen Zeitpunkt eine bestmögliche<br />

Qualität der Spender:innendaten sicherzustellen,<br />

werden diese vielfach automatisiert geprüft. Bei<br />

fehlerhaften Meldungen kümmern wir uns sofort<br />

um diese sogenannten Sonderfälle – dies kann eine<br />

Adresskorrektur sein oder eine Kontaktaufnahme zur<br />

Spenderin oder zum Spender bedeuten, um fehlende<br />

Informationen oder fehlende Unterschriften einzuholen.<br />

Manchmal müssen neu registrierte Spender:innen<br />

auch darüber informiert werden, dass wir sie<br />

leider nicht in der Datei führen können, weil sie zum<br />

Beispiel bestimmte medizinische Aufnahmekriterien<br />

154.000<br />

MELDEAMTSANFRAGEN stellen wir<br />

jährlich (z. B. bei Brief-Rückläufern<br />

oder Nichterreichbarkeit von angefrag-<br />

ten Spender:innen).<br />

108.000<br />

AUSSCHLÜSSE VON SPENDER:INNEN<br />

haben wir <strong>2020</strong> berarbeitet (z. B. aus<br />

medizinischen oder aus Altersgründen<br />

sowie wegen Widerrufs).<br />

20.000<br />

ADRESSÄNDERUNGEN SOWIE 450<br />

ADRESSBEREINIGUNGEN (z. B. bei<br />

Namensänderungen) bearbeiten wir<br />

jeden Monat.<br />

* Zahlen sind gerundet<br />

nicht erfüllen. Falls die Wangenschleimhaut-Abstrichproben<br />

von Spender:innen in unserem Labor einmal<br />

nicht vollständig ausgewertet werden können,<br />

veranlassen wir umgehend eine weitere Probe. Wir<br />

setzen alles daran, Schnelligkeit, eine hohe Verfügbarkeit<br />

und eine optimale Datenqualität sicherzustellen<br />

– immer mit dem Ziel, dass unsere Spender:innen<br />

so schnell wie möglich nach der Registrierung an<br />

die Suchregister übermittelt werden. Nur so sind sie<br />

als potenzielle Lebensretter:innen im nationalen und<br />

internationalen Suchlauf für Patient:innen sichtbar<br />

und können vermittelt werden.<br />

Im Hinblick auf dieses wichtige Ziel ist uns<br />

<strong>2020</strong> ein weiterer großer Schritt gelungen: Bei den<br />

gedruckten Einverständniserklärungen sind wir auf<br />

eine noch schnellere und sicherere Datenerfassung<br />

umgestiegen. Durch die Neueinführung einer <strong>DKMS</strong><br />

Data Entry App und durch die Einbindung eines<br />

neuen Dienstleisters konnten wir die maximale Erfassungsdauer<br />

neuer Spender:innen von rund sechs<br />

auf knapp drei Wochen reduzieren. Spender:innen<br />

stehen nach Neuaufnahme damit ab sofort schneller<br />

für den Suchlauf bereit.<br />

Unsere Daten sind also die Basis für die erfolgreiche<br />

Vermittlung von Spender:innen. Aus diesem<br />

Grund halten wir unsere Spenderdaten unter anderem<br />

auch durch einen monatlichen Abgleich mit<br />

Nachsendeaufträgen der Deutschen Post aktuell.<br />

Viele unserer Spender:innen informieren uns aktiv<br />

über Namens- und Kontaktdatenänderungen. Manche<br />

teilen uns mit, dass sie vorübergehend oder<br />

dauer haft wegen Auslandaufenthalts, Schwangerschaft,<br />

Krankheit oder Widerrufs nicht mehr als<br />

Spender:in zur Verfügung stehen. Diese Abgleiche<br />

und Korrekturen können lebensrettend sein, denn<br />

jede:r Spender:in, die oder den wir im Ernstfall nicht<br />

erreichen können, bedeutet eine verpasste Lebenschance<br />

für betroffene Patient:innen.<br />

TEMPO RETTET LEBEN<br />

Die große Nachfrage und Auswahl von <strong>DKMS</strong> Spender:innen<br />

bei den Transplantationszentren beruht<br />

im Wesentlichen auf zwei Faktoren. Entscheidend<br />

ist neben der hohen Daten- und Typisierungsqualität<br />

die hohe Bereitschaft und Verfügbarkeit unserer<br />

Spender:innen, sobald diese tatsächlich für eine<br />

Patientin oder einen Patienten infrage kommen. Die<br />

Typisierungsbefunde umfassen neben den gängigen<br />

HLA-Merkmalen, die zwischen Spender:in und<br />

Patient:in möglichst genau übereinstimmen sollten,<br />

weitere Parameter wie die Blutgruppe (ABO,<br />

RhD), CCR5 und KIR sowie den CMV-Serostatus.<br />

Diese Parameter werden direkt bei der Aufnahme<br />

als Spender:in mitbestimmt, da sie später bei der<br />

Auswahl eine wichtige Rolle spielen. So hilft uns<br />

unsere Datenqualität ganz konkret dabei, den Auswahlprozess<br />

zu beschleunigen. Um die Vermittlung<br />

von <strong>DKMS</strong> Spender:innen weiterhin sicherzustellen,<br />

erweitern und optimieren wir die Qualität der Typisierungsprofile<br />

fortlaufend (siehe Seite 19).<br />

Die Geschwindigkeit der Vermittlung einer<br />

Stammzellspende kann lebensrettend sein und ist<br />

damit von entscheidender Bedeutung. Im Rahmen<br />

unserer Qualitätsprojekte werden alle kontaktierten<br />

Spender:innen darum gebeten, einen Gesundheitsfragebogen<br />

auszufüllen, der uns frühzeitig über den<br />

aktuellen Gesundheitszustand von Spender:innen<br />

sowie eventuell abzusehende Ausfälle informiert –<br />

beispielsweise bei Krankheiten, die zum Ausschluss<br />

führen. Insgesamt haben wir <strong>2020</strong> in diesen Projekten<br />

212.702 Spender:innen kontaktiert.<br />

Einer unserer über<br />

90.000 Spender:innen: Mirco Gehlken<br />

30 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 31


FOKUSTHEMA 3 | QUALITÄT IST UNSER ANSPRUCH FOKUSTHEMA 3 | QUALITÄT IST UNSER ANSPRUCH<br />

WIR VERBINDEN<br />

MENSCHEN MITEINANDER<br />

Seit Ende 2019 fragen wir unsere Spender:innen<br />

nach ihrer Zufriedenheit, angefangen bei der<br />

Aufnahme in unseren Datenpool bis zur Nachbetreuung<br />

im Anschluss an die Spende. Die Auswertung<br />

erfolgt halbjährlich und zeigt mit weit<br />

über 40 Prozent eine sehr zufriedenstellende<br />

Rücklaufquote. Das Feedback der Spender:innen<br />

war und ist sehr positiv und bestärkt uns in unserem<br />

Tun. Sehr wertvoll sind gleichzeitig Hinweise,<br />

die zur Überprüfung von Prozessen und zur<br />

weiteren Optimierung unserer Kommunikation<br />

führen. Das Feedback hilft uns dabei, die bestehenden<br />

Abläufe zum Wohle aller Spender:innen<br />

und Patient:innen weiter zu optimieren.<br />

Seit 2013 widmet sich die Abteilung<br />

Spender-Patienten-Kontakte um die Belange<br />

von Spender:innen nach der Spende. Dieser<br />

Bereich wird unmittelbar nach einer erfolgten<br />

Spende tätig und schließt sich nahtlos an die<br />

Arbeit der Workup-Kolleg:innen an. Für uns hat<br />

es Priorität, dass wir für unsere Spender:innen<br />

auch nach einer Stammzellentnahme weiterhin<br />

da sind und sie über den Fortgang informieren.<br />

Ein erstes Nachgespräch findet in den ersten<br />

Tagen nach der Spende statt. Dabei kümmern<br />

wir uns nicht nur um das Wohlbefinden der<br />

Spenderin oder des Spenders, sondern beantworten<br />

auch – soweit möglich – Fragen rund<br />

um die Empfänger:innen sowie zu Kontaktmöglichkeiten.<br />

Wenn sich Spender:in und Patient:in<br />

frühes tens nach zwei Jahren kennenlernen möchten,<br />

unterstützen wir bei der Kontaktaufnahme<br />

und auch bei persönlichen Treffen, wenn die individuellen<br />

Länderregeln dies erlauben. Für Länder,<br />

die anonymen Briefkontakt zwischen Spender:in<br />

und Patient:in erlauben, beraten wir beim Schreiben<br />

erster Briefe, prüfen diese auf Anonymität,<br />

übersetzen bei Bedarf und leiten die Briefe dann<br />

an die entsprechenden Stellen weiter. Erlaubt<br />

die jeweilige Landesregelung nach Ablauf der<br />

zwei- oder mehrjährigen Anonymitätsfrist einen<br />

direkten Kontakt, führen wir auf Anfrage der<br />

Spender:innen und Patient:innen einen Adressaustausch<br />

durch.<br />

Sidney (l.) und ihre Spenderin Leonie<br />

durften sich zwei Jahre nach der Transplantation<br />

kennenlernen.<br />

Im Jahre <strong>2020</strong> haben wir insgesamt 3.894<br />

Briefe erhalten, gelesen, bearbeitet, bei Bedarf<br />

übersetzt und an ihre Empfänger:innen weitergeleitet.<br />

763 Mal haben wir auf Wunsch einen<br />

Adressaustausch ermöglicht, davon 311 Mal<br />

mit einer Patientin oder einem Patienten aus<br />

den USA, 293 Mal innerhalb Deutschlands und<br />

159 Mal mit Empfänger:innen aus anderen Ländern<br />

der Welt.<br />

„Mit unserer Arbeit legen wir häufig den<br />

Grundstein für einzigartige Begegnungen“,<br />

erzählt Deborah Buk, Leiterin der Abteilung<br />

Spender-Patienten-Kontakte. „Die Geschichten,<br />

die daraus entstehen, sind immer einmalig,<br />

und häufig entstehen aus der Erstbegegnung<br />

Freundschaften fürs Leben.“<br />

Vor einer Stammzellspende durchlaufen die meisten<br />

Spender:innen eine sogenannte CT (Confirmary<br />

Typing). In diesem Schritt werden die Spender:innen<br />

vom CT-Team kontaktiert und ausführlich beraten<br />

(40 Mitarbeiter:innen). Anhand eines Gesundheitsfragebogens<br />

und des Informationsgesprächs klären<br />

wir ab, ob medizinische Bedenken gegen eine Spende<br />

ausgeschlossen werden können. <strong>2020</strong> haben wir<br />

30.235 Spender:innen zur CT angefragt.<br />

Für Spender:innen, bei denen bereits alle<br />

transplantationsrelevanten Daten vorliegen, gibt es<br />

seit März <strong>2020</strong> die Möglichkeit, anders als bisher routinemäßig<br />

die CT-Testung erst im Rahmen der Vorbereitung<br />

zur Spende zu machen. Wünscht ein Transplantationszentrum<br />

dies durchzuführen, kann vor<br />

dem Auftrag zur Koordination der Spende ein Health<br />

and Availability Check (HAC) angefordert werden.<br />

Aus Spenderschutzgründen und zur Einsparung von<br />

unnötigen Kosten wird in dem Fall zunächst auf eine<br />

Blutabnahme verzichtet. Diese erfolgt erst bei der<br />

Voruntersuchung. Diese neue Auftragsart war schon<br />

länger bei der <strong>DKMS</strong> in Vorbereitung und wurde<br />

dann kurzfristig schneller eingeführt als ursprünglich<br />

geplant. Während der ersten Welle der Pandemie hat<br />

sie uns geholfen, da die Spender:innen zwar bereit<br />

zur Spende waren, aber doch lieber auf einen Arztbesuch<br />

verzichten wollten oder auch aufgrund von<br />

Engpässen in den Praxen verzichten mussten.<br />

WELTWEIT GEFRAGT<br />

Eine der größten <strong>DKMS</strong> Abteilungen ist mit 54 Kolleg:innen<br />

das Workup-Team. Wenn die Voruntersuchungen<br />

der CT-Teams abgeschlossen sind, übernimmt<br />

diese Einheit die individuelle Betreuung und<br />

koordiniert alle Schritte rund um eine anstehende<br />

Knochenmark- oder periphere Stammzellentnahme.<br />

Jeden Tag gilt es durchschnittlich 20 solcher Entnahmen<br />

zu organisieren. Jede:r Case Manager:in<br />

betreut persönlich eine:n Spender:in während des<br />

gesamten Zeitraums, nimmt Kontakt auf und klärt<br />

alle Fragen rund um den Prozess. Anschließend<br />

planen wir die Termine der medizinischen Voruntersuchung<br />

sowie der Entnahme.<br />

Die persönliche intensive Betreuung unserer<br />

Spender:innen steht für uns immer im Mittelpunkt<br />

und ist uns eine Herzensangelegenheit. Im Notfall<br />

können Spender:innen uns über eine Servicenummer<br />

auch nachts erreichen. Damit sorgen wir für einen<br />

reibungslosen und schnellen Ablauf der Entnahme.<br />

Genauso wie die vorausschauende Organisation und<br />

Überprüfung aller Termine ist dabei die lückenlose<br />

und klare Dokumentation aller relevanten Informationen<br />

von essenzieller Bedeutung. So stellen wir sicher,<br />

dass alle internen und externen Prozessbeteiligten zu<br />

jeder Zeit auf einem Informationsstand sind.<br />

Für unsere Workup-Abteilung war das Jahr<br />

<strong>2020</strong> in besonderer Weise geprägt von neuen<br />

Heraus forderungen, bewegenden Momenten und<br />

Erfolgsgeschichten.<br />

Seit März <strong>2020</strong> gestaltete sich die Koordination<br />

der Stammzellentnahmen und -transporte für<br />

die Case Manager:innen um ein Vielfaches komplexer,<br />

insbesondere aufgrund der regional unterschiedlichen<br />

sowie ständig wechselnden Kontakt- und Reisebeschränkungen.<br />

Unser:e Kolleg:innen aus dem<br />

Workup-Team haben alles daran gesetzt, mit einem<br />

besonders hohen Maß an Flexibilität dem erhöhten<br />

Beratungsbedarf unserer Spender:innen gerecht zu<br />

werden, und haben erfreulicherweise immer wieder<br />

feststellen dürfen, wie verständnisvoll und positiv<br />

unsere Spender:innen auf die erschwerten Umstände<br />

reagiert haben. Die konstant große Bereitschaft<br />

zur Spende ist Beweis dafür, wie eng sich unsere<br />

Spender:innen mit unserem Thema verbunden<br />

fühlen. Trotz aller Widrigkeiten konnten wir einen<br />

neuen Rekord an Stammzellentnahmen vermelden:<br />

Die Zahl der vermittelten Stammzellspenden und<br />

Knochenmarkentnahmen, betrug 5.618 – ein Anstieg<br />

der Entnahmzahlen um 0,3 Prozent im Vergleich zu<br />

den Werten des Vorjahres (5.603).<br />

WIR UNTERSTÜTZEN AUCH INTERNATIONAL<br />

Eine hocheffiziente und effektive IT-Infrastruktur<br />

bildet nicht nur die wesentliche Arbeitsgrundlage in<br />

allen Bereichen, sondern ermöglicht überhaupt erst<br />

das Ineinandergreifen von Prozessen – abteilungsund<br />

standortübergreifend. Dies gilt insbesondere<br />

auch für unsere <strong>DKMS</strong> Standorte in anderen Ländern,<br />

wo wir vom ersten Tag an die gleichen Anforderungen<br />

an Qualität nach innen und außen stellen. Wenn<br />

wir einen neuen Standort erschließen, wie zuletzt<br />

in Chile (2018), Indien (2019) und Südafrika (<strong>2020</strong>),<br />

ist unsere Abteilung Information and Technology<br />

Services (ITS) deshalb von Beginn an in den Aufbau<br />

involviert.<br />

Ein Beispiel: Da unser jüngstes Familienmitglied<br />

– <strong>DKMS</strong> Africa – aus einer Kooperation mit „The<br />

Sunflower Fund“ hervorgegangen ist und für die<br />

Verwaltung seiner Spenderdatei die <strong>DKMS</strong> eigene<br />

Software nutzt, passen unsere IT-Expert:innen diese<br />

Systeme zunächst durch unsere Softwareentwicklungsteams<br />

an die örtlichen Spezifika und Prozesse<br />

an. In unserem Datenzentrum werden Server konfiguriert<br />

und Daten aus dem alten System des „Sunflower<br />

Fund“ in die neu angepassten Systeme migriert. Zum<br />

anderen haben wir die lokalen Büros in Süd afrika<br />

an das interne <strong>DKMS</strong> Netzwerk angeschlossen. In<br />

Zukunft werden unsere südafrikanischen Kolleg:innen<br />

bei IT-spezifischen Problemen und Fragen durch<br />

unseren zentralen IT-Support betreut.<br />

32 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 33


FOKUSTHEMA 3 | QUALITÄT IST UNSER ANSPRUCH FOKUSTHEMA 3 | QUALITÄT IST UNSER ANSPRUCH<br />

„Auf diesem Weg sorgen wir dafür, dass unsere<br />

Mitarbeiter:innen weltweit in gewohnt hoher Qualität<br />

und mit kompatiblen Technologien arbeiten –<br />

und vor allem zusammenarbeiten – können“, erklärt<br />

Stephan Dötsch, Director Information and Technology<br />

Services. „Von unseren Möglichkeiten und Erfahrungen<br />

profitiert nun <strong>DKMS</strong> Africa, denn wir haben<br />

diese in Jahrzehnten in unseren Entitäten gewonnen.<br />

Davon profitieren letztlich die Spenderneugewinnung<br />

und somit auch die suchenden Patient:innen.“<br />

INNOVATION ALS TAGESGESCHÄFT<br />

Ein Bereich, für den Innovation zum Tagesgeschäft<br />

gehört, ist die Bioinformatik. „Wir suchen wir nach den<br />

besten Softwarelösungen für biologische Fragestellungen“,<br />

erklärt Abteilungsleiter Jan Hofmann. „Immer,<br />

wenn es bei der <strong>DKMS</strong> um Softwarelösungen mit<br />

medizinischem oder biologischem Hintergrund geht,<br />

dann sind wir gefragt. Zwar fehlt uns der direkte Kontakt<br />

zu Spendern, aber wir wissen, was wir mit unserer<br />

Arbeit bewirken.“<br />

Angefangen hatte alles 2013, als das <strong>DKMS</strong><br />

Life Science Lab in Dresden die Software „ neXtype“<br />

in Betrieb genommen hat. Hintergrund war der<br />

Wechsel des Labors zur Next-Generation-Sequencing-Technik<br />

(NGS), der State-of-the-Art-Hochdurchsatzsequenzierung.<br />

Damals existierte noch kein<br />

Softwaretool, das die Anwendung der NGS zur hochauflösenden<br />

HLA-Typisierung hätte abbilden können.<br />

Unsere Lösung: eine Inhouse-Anwendung, die aus<br />

den Rohdaten die für den Suchlauf benötigten HLA-<br />

Befunde erstellen kann.<br />

Da durch wissenschaftlichen Fortschritt ständig<br />

neue für die Spenderauswahl relevante Allele und Marker<br />

bekannt werden, passen wir entsprechend auch<br />

die Software stetig an. Aber nicht nur für die Laborergebnisse<br />

erarbeiten unsere Spezialteams maßgeschneiderte<br />

Softwarelösungen, auch andere Abteilungen<br />

wie HLA-Services sowie die neue eigenständige<br />

Einheit <strong>DKMS</strong> Registry profitieren von der Bioinformatik.<br />

Dabei ist eines der maßgeblichen Ziele, die Suchsoftware<br />

so zu entwickeln, dass das bestmögliche<br />

„Match“ für Patient:innen schnell identifiziert wird.<br />

Damit das funktioniert, muss die Software bestimmte<br />

Informationen über Spender:innen erkennen, beispielsweise<br />

die HLA-Merkmale und den CMV-Status. Dank<br />

Weitergabe dieser Daten können nationale und internationale<br />

Suchregister wie die WMDA oder das Zentrale<br />

Knochenmark-Register Deutschland (ZKRD) einen<br />

direkten Zugang zu den pseudonymisierten Befunden<br />

erhalten und schnell und präzise eine Übereinstimmung<br />

von Spender:in und Patient:in erkennen.<br />

Bei den vielfältigen Prozessen, die im Hintergrund<br />

laufen, ist es wichtig, dass die Systeme automatisiert<br />

agieren. Eine der größten Herausforderungen<br />

sind die rasanten technologischen Entwicklungen<br />

sowie die Anbindung an externe Schnittstellen und<br />

unsere zunehmende Zahl internationaler Standorte.<br />

Gerade auch in der Bioinformatik bringen die<br />

Mitarbeiter:innen neue Ideen ein und gestalten mit.<br />

„Um effektiv zu arbeiten, haben wir kurze Abstimmungsprozesse“,<br />

betont Jan Hofmann. „Daher sind<br />

wir besonders leistungsfähig und innovativ.“<br />

WIR BLEIBEN NIE STEHEN<br />

Die Basis für unsere erfolgreiche Arbeit – auch im<br />

Bereich Qualitätsmanagement – bilden unsere hoch<br />

qualifizierten, engagierten Mitarbeiter:innen. Unsere<br />

Mannschaft hat sich <strong>2020</strong> trotz der Corona-Pandemie<br />

noch einmal deutlich erweitert und ist inklusive<br />

der Tochtergesellschaften in Deutschland von 654<br />

auf 679 Beschäftigte gewachsen.<br />

Unseren Führungskräften kommt dabei als<br />

Coach und Trainer:in sowie erste:r Ansprechpartner:in<br />

eine besondere Verantwortung zu. Um als<br />

gemeinnützige Organisation auch künftigen Herausforderungen<br />

gewachsen zu sein, haben sie sich<br />

<strong>2020</strong> intensiv in mehreren Workshops mit der Führungskultur<br />

und den Werten der <strong>DKMS</strong> beschäftigt.<br />

Es ist eine wichtige Voraussetzung für den gemeinsamen<br />

Erfolg im Sinne unserer Patient:innen und<br />

Spender:innen, dass sich unsere Mitarbeiter:innen in<br />

ihrem Denken und Handeln auf ein klares, gemeinsam<br />

getragenes Verständnis unserer Mission, unserer<br />

Werte und Ziele verlassen können. Wir wollen klar,<br />

offen, mutig und fair mit uns und anderen umgehen.<br />

Verbundenheit und Zusammenhalt haben in<br />

der professionell aufgestellten <strong>DKMS</strong> einen enormen<br />

Stellenwert, das zeigt auch ein Blick auf unsere<br />

Gründungsgeschichte. Die <strong>DKMS</strong> ist 1991 aus einem<br />

persönlichen Schicksal heraus entstanden: Unser<br />

Gründer Dr. Peter Harf versprach damals seiner an<br />

Leukämie erkrankten und später leider verstorbenen<br />

Frau Mechtild, sein Engagement im Kampf gegen<br />

Blutkrebs so lange fortzuführen, bis jede Patien tin<br />

und jeder Patient den passenden „genetischen<br />

Zwilling“ gefunden hat und damit eine Chance auf<br />

Heilung. Dieser Familiengedanke prägt uns bis heute<br />

und bildet den Kern unserer gemeinsamen Kultur:<br />

„We are the <strong>DKMS</strong> Family“.<br />

Um das Versprechen unseres Gründers einzulösen,<br />

schauen wir mit unserer internationalen Organisation<br />

immer in die Zukunft und entwickeln uns<br />

stetig weiter. Um unsere Mitarbeiter:innen zu fördern,<br />

stellen wir ihnen ein großes Repertoire an Schulungen,<br />

individuellen Lernangeboten und Formaten für<br />

den Wissenstransfer zur Verfügung. In vielen Austauschformaten,<br />

Online-Schulungen und Fortbildungen<br />

haben wir alle dazugelernt und uns kontinuierlich<br />

weiterentwickelt.<br />

Gold und Silber bei<br />

den Stevie Awards<br />

„Vorbildlichster Arbeitgeber“, „Wertvollste Non-<br />

Profit-Reaktion“ und „Manager:in des Jahres“:<br />

Bei den German Stevie Awards 2021 haben wir<br />

gleich drei begehrte Preise gewonnen, international<br />

kamen zwei weitere hinzu. Ein Beleg für<br />

unsere zielführende Arbeit auch in Krisenzeiten.<br />

Nominiert waren in der Kategorie „Wertvollste<br />

Non-Profit-Reaktion“ herausragende Projekte,<br />

mit denen gemeinnützige Organisationen auf<br />

die Herausforderungen der Pandemie reagiert<br />

hatten. Die Jury betont besonders den hohen<br />

Mehrwert der <strong>DKMS</strong> für die Gesellschaft. Positiv<br />

wurde die kompetente Umstellung aller Prozesse<br />

während der Pandemie im operativen Sinne<br />

sowie im Mindset der <strong>DKMS</strong> hervorgehoben.<br />

Weiter konnte die <strong>DKMS</strong> auch in der Kategorie<br />

„Vorbildlichster Arbeitgeber“ punkten. Hier<br />

wurden Organisationen für ihren besonderen<br />

Einsatz ausgezeichnet, ihren Mitarbeiter:innen<br />

auch während der Pandemie größtmögliche<br />

Sicherheit und das volle Gehalt bieten zu können.<br />

Das klare und effektive Krisenmanagement,<br />

der ehrliche, empathische und wertschätzende<br />

Umgang mit den Mitarbeiter:innen und die<br />

vertrauensbildenden Maßnahmen gefielen den<br />

Juroren dabei besonders gut.<br />

Und schließlich zeichnete die Jury Dr. Elke<br />

Neujahr als „Managerin des Jahres“ aus und<br />

attestierte ihr einen empathischen und wertebasierten<br />

Führungsstil, gepaart mit Weitsicht,<br />

sowie ein tiefes Verständnis von Risikomanagement.<br />

„Ich freue mich unglaublich, dass wir als<br />

<strong>DKMS</strong> in gleich drei Kategorien Gold gewonnen<br />

haben. Diese fantastische Auszeichnung und<br />

meinen ausdrücklichen Dank gebe ich gerne<br />

an all unsere Teams, an jede einzelne Mitarbeiterin<br />

und jeden einzelnen Mitarbeiter sowie an<br />

alle unsere Unterstützerinnen und Unterstützer<br />

weiter“, sagt Dr. Elke Neujahr, Vorsitzende<br />

Geschäftsführerin der <strong>DKMS</strong> gGmbH und Global<br />

CEO. „Ich betrachte diesen Preis als wunderbare<br />

Bestätigung unserer erfolgreichen Arbeit, ganz<br />

besonders in dieser herausforderungsvollen Zeit.“<br />

Die German Stevie Awards sind ein<br />

renommierter Wirtschaftspreis in den deutschsprachigen<br />

Ländern Europas und wurden in<br />

diesem Jahr bereits zum siebten Mal vergeben.<br />

Über 400 Unternehmen und Organisationen<br />

wurden auf Herz und Nieren geprüft, die innovativsten<br />

Lösungen herausgefiltert.<br />

Auch bei den internationalen Stevie<br />

Awards wurde die <strong>DKMS</strong> unter 3.700 Bewerbungen<br />

mit Gold („Wertvollste Non-Profit-Reaktion“)<br />

und Silber („Vorbildlichster Arbeitgeber“)<br />

ausgezeichnet. Eine wertschätzende Anerkennung<br />

für unsere globale Zusammenarbeit als<br />

internationale Organisation.<br />

Dr. Elke Neujahr, Thilo Mengling und<br />

Daniel Knoll freuen sich stellvertretend für<br />

die gesamte Organisation über die Awards.<br />

34 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 35


FOKUSTHEMA 3 | QUALITÄT IST UNSER ANSPRUCH FOKUSTHEMA 3 | QUALITÄT IST UNSER ANSPRUCH<br />

„Ja, wir reden<br />

über geld“<br />

Bei der <strong>DKMS</strong> kümmern sich 17 Mitarbeiter:innen<br />

im Fundraising tagtäglich um die finanzielle<br />

Unterstützung für unsere Mission. Ihre Aufgabe:<br />

Geldspender: innen finden und binden!<br />

Heike Müller-Jungbluth,<br />

Abteilungsleiterin Fundraising<br />

Warum ist das Thema „Geld“ für die Arbeit der<br />

<strong>DKMS</strong> so wichtig?<br />

Idealismus ist wunderbar – doch um effektiv helfen<br />

zu können und den Kampf gegen Blutkrebs<br />

zu gewinnen, benötigen wir finanzielle Zuwendungen.<br />

Daher ist es tatsächlich eine wichtige<br />

Aufgabe, über Geld zu sprechen. Wir freuen uns<br />

jedes Jahr über Hunderttausende Neuregistrierungen,<br />

von denen uns jede 35 Euro kostet.<br />

Daraus ergab sich allein <strong>2020</strong> ein Finanzierungsbedarf<br />

von etwa 15 Millionen Euro, den wir aus<br />

eigener Kraft decken müssen. Diese Kosten<br />

werden nicht von den Krankenkassen übernommen.<br />

Und gerade die vielen jungen Spender:innen,<br />

denen wir sehr dankbar sind, haben meist<br />

nicht genug Geld, um diese Kosten selbst zu<br />

übernehmen. Um genau diese finanziellen Mittel<br />

kümmern wir uns im Fundraising.<br />

Wofür werden die Geldspenden noch eingesetzt?<br />

Um Blutkrebs zu besiegen, sind Wissenschaft<br />

und Forschung, die weltweite Verbesserung des<br />

Zugangs zu Stammzelltransplantationen sowie<br />

internationale Hilfestellung im Aufbau neuer<br />

Spenderdateien und Transplantationskliniken<br />

weitere wichtige Tätigkeitsfelder, in denen wir<br />

Spendengelder einsetzen.<br />

Wie informiert die <strong>DKMS</strong> ihre Unterstützer:innen<br />

über diese Projekte?<br />

Indem wir regelmäßig über unsere Arbeit und deren<br />

Fortschritte berichten. So zeigen wir beispielsweise<br />

in regelmäßigen Aussendungen, was die Spenden<br />

bewirken und in welchen Bereichen wir noch Bedarfe<br />

haben. Im Jahr <strong>2020</strong> haben wir rund 1,5 Millionen<br />

Briefe verschickt und konnten uns anlässich der<br />

Geldspendenaufrufe dankenswerterweise über rund<br />

4,4 Mio. Euro an Spendengeldern freuen.<br />

Was haben die Unterstützer:innen von ihrer Spende?<br />

Zunächst das gute Gefühl, zu helfen und einen Beitrag<br />

im Kampf gegen Blutkrebs zu leisten, und darüber<br />

hinaus auch Teil einer großen Bewegung zu<br />

sein, die Menschenleben rettet. Unsere Erfahrung<br />

zeigt: Menschen wünschen sich Hilfe beim Helfen.<br />

Wir geben deshalb gerne Rat und Hilfestellung.<br />

Unser Wunsch ist es aufzuklären, zu begleiten und<br />

Partnerschaften auf Lebenszeit zu fördern.<br />

Wann ist die Spendenbereitschaft besonders hoch?<br />

In der Vorweihnachtszeit, wenn die Menschen auf<br />

das Jahr zurückblicken. Viele haben den Wunsch,<br />

etwas an die Gesellschaft zurückzugeben oder anderen<br />

zu helfen, denen es nicht so gut geht. Ab Oktober<br />

dürfen wir uns in der Regel über 50 Prozent der<br />

jährlichen Spendeneinnahmen freuen. Darüber hinaus<br />

ist unsere Erfahrung, dass vor allem persönliche<br />

Betroffenheit für eine große Spendenbereitschaft<br />

sorgt. Es sind Patientenfälle in der eigenen Familie<br />

oder in der Schule, in der Firma, im Verein, in der<br />

Stadt oder Region, die die Menschen mobilisieren.<br />

Ihr Fazit?<br />

Jeder Euro zählt. Natürlich bieten uns Großspenden<br />

aus verschiedenen Quellen eine große Planungssicherheit,<br />

beispielsweise die Finanzierung<br />

unseres Schulprojekts. Berührend ist jedoch, wie<br />

Menschen mit wenig Einkommen uns zehn Euro<br />

spenden und sich dann auch noch entschuldigen,<br />

dass es so wenig sei. Dabei sind wir so dankbar<br />

dafür. Auch geben uns unsere Unterstützer:innen<br />

oft sehr viel mehr als „nur“ Geld: Sie geben uns ihre<br />

kostbare Zeit. Das ist in unserer schnelllebigen Zeit<br />

sehr besonders und freut uns unheimlich! So überquerte<br />

<strong>2020</strong> ein Unterstützer in 16 Tagen zu Fuß<br />

die Alpen. Die körperlichen Anstrengungen haben<br />

sich gelohnt: Die <strong>DKMS</strong> durfte sich über sagenhafte<br />

2.500 Euro freuen, die er bei seiner Familie und<br />

Sponsoren gesammelt hatte.<br />

Das Feedback unserer Geldspender:innen<br />

<strong>2020</strong> sind wir in direkten Kontakt mit unseren Unterstützer:innen<br />

getreten und haben eine Online- Befra-<br />

gung durchgeführt. Die Zufriedenheit rund um das<br />

Thema Geldspende liegt uns sehr am Herzen, denn wir<br />

möchten zukünftig noch zielführender auf Wünsche<br />

und Bedürfnisse unserer Geldspender:innen eingehen.<br />

Die Beteiligung war überwältigend, und die posi tiven<br />

Ergebnisse machen uns sehr glücklich:<br />

93 %<br />

DER BEFRAGTEN HALTEN DIE <strong>DKMS</strong><br />

FÜR EINE ORGANISATION, BEI DER<br />

MAN EIN GUTES GEFÜHL HAT, GELD ZU<br />

SPENDEN.<br />

86 %<br />

BEWERTEN DIE PERSÖNLICHE WERT-<br />

SCHÄTZUNG NACH EINER GELDSPENDE<br />

SOWIE DEREN ORGANISATORISCHE<br />

ABWICKLUNG DURCH UNSEREN GELD-<br />

SPENDERSERVICE POSITIV.<br />

Geldspenden<br />

werden digitaler<br />

Der sich schon länger abzeichnende Trend<br />

zu digitalen Spenden wurde durch die<br />

Corona-Pandemie weiter beflügelt. Allein<br />

durch das Charity-Shopping-Programm<br />

Amazon Smile haben wir im Jahr <strong>2020</strong> Geldspenden<br />

in Höhe von 477.317,82 Euro erhalten.<br />

Das sind 122 Prozent mehr als 2019 –<br />

eine großartige Nachricht für uns! Zahlreiche<br />

kreative Spendenaktionen auf Facebook<br />

waren ebenfalls eine Krönung: 706.051 Euro<br />

haben wunderbare Menschen über diesen<br />

Weg für unsere Mission gesammelt.<br />

90 %<br />

WÜRDEN DIE <strong>DKMS</strong> BEIM THEMA<br />

GELDSPENDE WEITEREMPFEHLEN.<br />

98 %<br />

DER DAUERSPENDER:INNEN<br />

BEABSICHTIGEN, AUCH IN ZUKUNFT<br />

GELD ZU SPENDEN.<br />

31 %<br />

WÜNSCHEN SICH MEHR EINBLICKE<br />

IN DAS <strong>DKMS</strong> LIFE SCIENCE LAB.<br />

26 %<br />

IN DIE WISSENSCHAFTLICHE<br />

FORSCHUNGSARBEIT DER <strong>DKMS</strong><br />

CLINICAL TRIALS UNIT.<br />

<strong>DKMS</strong> führt das<br />

Ethiksignet<br />

Qualität und Vertrauenswürdigkeit sind die<br />

Grundsätze unserer Arbeit und stehen im<br />

Fokus unseres Handelns. Seit <strong>2020</strong> führen<br />

wir das Ethiksignet des Deutschen Fundraising<br />

Verbandes. Damit verpflichten wir uns,<br />

die „19 Grundregeln für<br />

eine gute, ethische Fundraising-Praxis“<br />

einzuhalten.<br />

Das Siegel steht für<br />

Integrität, Fairness, Datenschutz<br />

und Transparenz.<br />

36 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 37


CLUB DES LEBENS<br />

CLUB DES LEBENS<br />

WIR FEIERN<br />

DAS LEBEN<br />

Bei der <strong>DKMS</strong> Kampagne „Club des Lebens“<br />

stand <strong>2020</strong> das WIR im Mittelpunkt. Das Ziel:<br />

junge potenzielle Spender:innen zu erreichen.<br />

Lars Penke hat nach einer Stammzelltransplantation den<br />

Blutkrebs besiegt und bei unserer Kampagne mitgewirkt.<br />

Jetzt auf<br />

<strong>DKMS</strong>.club<br />

registrieren<br />

MEET AND GREET<br />

MIT DEM LEBEN.<br />

Komm in den Club, in dem wir<br />

jeden Tag das Leben feiern.<br />

20210309-DKM OOH Motive Kinofilm_18_1_Plakat_1zu6.indd 1 18.02.21 10:06<br />

In vielen deutschen Städten machten Ende <strong>2020</strong><br />

Plakate auf unsere Mission aufmerksam.<br />

Mit einer bundesweiten Aufmerksamkeitskampagne<br />

haben wir im Herbst/Winter <strong>2020</strong>/21 die Bedeutung<br />

von Gemeinschaft im Kampf gegen Blutkrebs in<br />

den Mittelpunkt gestellt. Insbesondere wollten wir<br />

damit junge Menschen erreichen. Es ging uns um die<br />

Kernbotschaft, dass auch während der Pandemie<br />

Patient:in nen ihre:n Lebensretter:innen ersehnen.<br />

Gerade junge Menschen werden von Transplantationsärzt:innen<br />

für eine Stammzellspende angefragt.<br />

Genau da rum riefen wir zur Registrierung auf.<br />

Unsere Einladung lautete: „Komm in den Club,<br />

in dem wir jeden Tag das Leben feiern.“ Eine Motivation<br />

für junge Menschen, sich gemeinsam für Blutkrebspatient:innen<br />

zu engagieren. Für viele Erkrankte<br />

ist es während der Coronakrise besonders wichtig,<br />

dass sie Solidarität erfahren und das Gefühl bekommen<br />

„Du bist nicht allein“.<br />

„Besondere Zeiten erfordern besondere Maßnahmen.<br />

Deshalb haben wir diesen mutigen Schritt<br />

gewagt, die Öffentlichkeit mit einer positiven und<br />

deutlich lebensbejahenden Botschaft anzusprechen.<br />

Wir wollten nicht warten, bis die Pandemie vorüber<br />

ist. Blutkrebs wartet auch nicht, er schlägt unverhofft<br />

zu“, so Dr. Elke Neujahr, Vorsitzende der Geschäftsführung<br />

der <strong>DKMS</strong>.<br />

Ganz bewusst wurde das WIR-Gefühl großgeschrieben<br />

und der Gedanke von Gemeinschaft<br />

in den Mittelpunkt unserer Kommunikation gestellt.<br />

Zu unserer großen <strong>DKMS</strong> Gemeinschaft zählen Patient:innen<br />

und Spender:innen, Ärztinnen und Ärzte,<br />

Forscher:innen, alle Kolleg:innen bei der <strong>DKMS</strong> und<br />

vor allem auch unsere vielen Unterstützer:innen, alle<br />

Menschen, denen andere nicht gleichgültig sind und<br />

die sich gemeinsam für den Kampf gegen Blutkrebs<br />

engagieren möchten.<br />

Auf einer begleitenden Website haben wir dieses<br />

Lebensgefühl unter anderem in einem Video mit<br />

echten Stammzellspender:innen und dem geheilten<br />

Patienten Lars Penke (siehe Foto oben) nach außen<br />

getragen. Authentischer und sympathischer als der<br />

28-Jährige kann man die Botschaft kaum vermitteln.<br />

Sowohl on- als auch offline haben wir somit durch<br />

TV-Spots, Out-of-Home-Werbung und Social Media<br />

eine große Sichtbarkeit für unser Thema erzielt.<br />

Über 81.511 Registrierungssets wurden im Zeitraum<br />

10. Oktober <strong>2020</strong> bis 28. Februar 2021 von Menschen<br />

bis 30 Jahre angefordert – ein tolles Ergebnis!<br />

38 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 39


KURZ NOTIERT<br />

KURZ NOTIERT<br />

Solidarität mit<br />

Krebspatient:innen<br />

bewirken<br />

Mit der Kampagne „Krebs macht keine Pause.“ und<br />

dem Online-Charity-Event dreamday macht sich die<br />

<strong>DKMS</strong> Tochtergesellschaft <strong>DKMS</strong> LIFE in der Öffentlichkeit<br />

dafür stark, dass während der Corona-Pandemie<br />

andere schwerwiegende Erkrankungen wie Krebs<br />

nicht in den Hintergrund rücken. Die mutmachende<br />

Botschaft an Patient:innen lautet: Ihr seid nicht allein!<br />

Lebensfreude schenken. Genau das schaffen wir<br />

als <strong>DKMS</strong> LIFE seit 25 Jahren mit dem look good<br />

feel better Patientenprogramm. Dafür sammeln wir<br />

mit der Kampagne Spenden“, erklärt <strong>DKMS</strong> LIFE<br />

Geschäftsführerin Ruth Neri. „Gleichzeitig rufen wir<br />

jede Pa tientin und jeden Patienten dazu auf, zur<br />

Krebsvorsorge zu gehen. Denn sie rettet Leben.“<br />

Offizielles Symbol der Kampagne ist das<br />

durchgestrichene Pausenzeichen – mit Zeige- und<br />

Mittelfinger der einen Hand, die mit dem zweiten<br />

Zeigefinger gekreuzt werden. Zahlreiche Menschen<br />

haben sich auf Social Media an der Aktion beteiligt,<br />

mit einem Foto unter dem Hashtag #KrebsmachtkeinePause<br />

auf die Kampagne aufmerksam gemacht<br />

und Solidarität mit Krebspatient:innen während der<br />

Corona-Pandemie gezeigt.<br />

Ein Kollege und Held<br />

<strong>DKMS</strong> Mitarbeiter Emrah Kilic aus Köln durfte selbst<br />

Stammzellen spenden<br />

Guido Maria Kretschmer unterstützt die <strong>DKMS</strong> LIFE.<br />

Vieles hat sich in Zeiten von Corona verändert – Krebs<br />

nicht. Nach wie vor erkranken in Deutschland jährlich<br />

rund 500.000 Menschen neu an Krebs. Die Betroffenen<br />

müssen den Kampf gegen eine lebensbedrohliche<br />

Erkrankung aufnehmen und sind zusätzlich durch das<br />

neuartige Coronavirus gefährdet. Oftmals müssen sich<br />

Krebspatient:innen notgedrungen in monatelange<br />

Isolation begeben. Die Auswirkungen der Pandemie<br />

erschweren den Umgang mit der Krankheit an vielen<br />

Stellen – ob es um die so wichtige Begleitung zu Arztterminen<br />

geht, die Versorgung im Alltag oder auch<br />

eine trostspendende Umarmung lieber Menschen.<br />

Corona bringt vieles zum Stillstand. Aber<br />

Krebs macht keine Pause. Um für dieses so wichtige<br />

Thema Aufmerksamkeit zu schaffen, hat die <strong>DKMS</strong><br />

LIFE <strong>2020</strong> unter dem Motto KREBS MACHT KEINE<br />

PAUSE eine umfassende Kampagne gestartet:<br />

„Unsere Kampagne zeigt den Patientinnen: Ihr seid<br />

nicht allein! Trotz der aktuellen sozialen Isolation<br />

sind wir für euch da. Wir wollen Mut, Hoffnung und<br />

Bei der <strong>DKMS</strong> hat Emrah Kilic als Mitarbeiter der<br />

Abteilung Corporate Communications beruflich Tag für<br />

Tag mit dem Thema Stammzellspende zu tun. Doch<br />

dass er irgendwann selbst einmal spenden würde, war<br />

dann doch eine große Überraschung für den 43-Jährigen.<br />

Registriert hatte er sich im Mai 2013, die periphere<br />

Spende selbst fand dann im April <strong>2020</strong> in Köln statt.<br />

Der Empfänger ist ein erwachsener Patient aus Frankreich,<br />

allerdings bleibt der Kontakt anonym.<br />

„Nach der zweieinhalbstündigen Entnahme<br />

fühlte ich mich etwas schlapp, aber ich bin froh, dass<br />

ich nach all den vielen Spendergeschichten, die ich<br />

gelesen, gesehen und gehört hatte, nun auch meine<br />

eigene schreiben konnte“, blickt Emrah Kilic zurück.<br />

„Für mich persönlich war die Spende eine unglaublich<br />

bereichernde und positive Erfahrung – ich würde es<br />

jederzeit wieder tun. Sie bestärkt mich in meinem Tun<br />

und Denken und motiviert mich noch mehr, andere<br />

Menschen dafür zu sensibilisieren, wie wichtig unsere<br />

Arbeit ist.“<br />

Emrah Kilic während seiner Spende<br />

Ein neuer Meilenstein:<br />

10 Millionen Spender:innen<br />

<strong>2020</strong> war für uns auch ein Jahr, in dem wir einen ganz<br />

bedeutenden Meilenstein feiern durften: Über zehn<br />

Millionen hilfsbereite Menschen haben sich bis Ende<br />

Mai <strong>2020</strong> seit der Gründung (1991) weltweit in unserer<br />

Stammzellspenderdatei registriert. Das Engagement<br />

unzähliger Unterstützer:innen auf der ganzen Welt<br />

hat dieses Rekordergebnis überhaupt erst möglich<br />

gemacht. Gemeinsam haben wir so die Wahrscheinlichkeit<br />

für Patient:innen weiter erhöht, durch eine<br />

Stammzellspende eine zweite Chance auf Leben zu<br />

erhalten. Alle zehn Millionen Spender:innen stehen<br />

nun dem weltweiten Suchlauf zur Verfügung. Zum<br />

Vergleich: Als wir 1991 mit unserer Arbeit begonnen<br />

haben, waren in Deutschland lediglich 3.000 Menschen<br />

als potenzielle Stammzellspender:innen registriert.<br />

„Zehn Millionen registrierte Menschen sind<br />

ein überwältigendes Resultat. Doch für mich und<br />

die gesamte <strong>DKMS</strong> Familie geht es dabei weniger<br />

um Zahlen, das wird es auch niemals“, sagt Dr. Elke<br />

Neujahr, Vorsitzende der Geschäftsführung der<br />

<strong>DKMS</strong>. „Es geht um jede einzelne Spenderin und<br />

jeden einzelnen Spender und um jede Patientin und<br />

jeden Patien ten. Es geht uns um alle Menschen, die<br />

von einer dieser lebensbedrohlichen Erkrankungen<br />

betroffen sind. Wir werden unseren Kampf gegen<br />

Blutkrebs weiter fortsetzen.“<br />

Heute spielt die <strong>DKMS</strong> eine ganz entscheidende<br />

Rolle in der globalen Transplantationsgemeinschaft:<br />

Mehr als ein Viertel der 38,5 Millionen potenziellen<br />

Spender:innen weltweit ist bei der <strong>DKMS</strong> registriert.<br />

„Dies ist eine fantastische Leistung, die nur dank des<br />

Engagements und der Leidenschaft ihrer Mitarbeiterinnen<br />

und Mitarbeiter und Unterstützer:innen auf der<br />

ganzen Welt möglich ist“, sagt Lydia Foeken, CEO der<br />

World Marrow Donor Association (WMDA). Dennoch<br />

finden Zehntausende von Patient:innen mit Blutkrebs<br />

und anderen Blutkrankheiten nach wie vor keine geeignete<br />

Spenderin oder keinen geeigneten Spender.<br />

40 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 41


ZAHLEN & FAKTEN<br />

ZAHLEN & FAKTEN<br />

Deutschland<br />

6.847.170<br />

GESAMTSPENDERZAHLEN<br />

DER INTERNATIONALEN STANDORTE*<br />

Polen<br />

1.664.947<br />

UNSERE<br />

HERAUSFORDERUNGEN<br />

USA<br />

1.136.344<br />

UK<br />

Gesamt<br />

10.549.825<br />

784.084<br />

Chile<br />

68.399<br />

Indien<br />

43.100<br />

Südafrika<br />

* Aktive Spender:innen<br />

5.781<br />

10.000.000<br />

DIE ENTWICKLUNG DER<br />

SPENDERZAHLEN ÜBER DIE JAHRE<br />

Jede:r zehnte Blutkrebspatient:in in Deutschland findet<br />

keine:n passende:n Stammzellspender:in.<br />

9.000.000<br />

8.000.000<br />

7.000.000<br />

6.000.000<br />

5.000.000<br />

4.000.000<br />

3.000.000<br />

2.000.000<br />

1.000.000<br />

11<br />

10<br />

9<br />

8<br />

7<br />

12<br />

6<br />

1<br />

5<br />

2<br />

4<br />

3<br />

0<br />

1991 2005<br />

<strong>2020</strong><br />

<strong>DKMS</strong> in Deutschland<br />

<strong>DKMS</strong> in UK<br />

<strong>DKMS</strong> in Südafrika<br />

(mit The Sunflower Fund)<br />

<strong>DKMS</strong> in den USA<br />

<strong>DKMS</strong> in Chile<br />

<strong>DKMS</strong> in Polen<br />

<strong>DKMS</strong> BMST Foundation India<br />

Alle 12 Minuten erkrankt<br />

in Deutschland ein<br />

Mensch an Blutkrebs.<br />

Jährlich sterben rund<br />

19.500 Menschen in<br />

Deutschland an Blutkrebs.<br />

42 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 43


ZAHLEN & FAKTEN<br />

ZAHLEN & FAKTEN<br />

GESCHÄFTS-<br />

ZAHLEN <strong>2020</strong><br />

Die <strong>DKMS</strong> gGmbH darf sich trotz der<br />

Ausbreitung des Coronavirus SARS-<br />

CoV-2 und der damit verbundenen<br />

Herausforderungen über ein gutes<br />

Jahr <strong>2020</strong> freuen. Weiterhin kann<br />

die Organisation unabhängig von<br />

staatlichen Zuwendungen den Kampf<br />

gegen Blutkrebs vorantreiben.<br />

Die <strong>DKMS</strong> gemeinnützige GmbH (im Folgenden<br />

„Gesellschaft“ oder „<strong>DKMS</strong>“) widmet sich vorrangig<br />

der Gewinnung informierter freiwilliger Spender:innen.<br />

An erster Stelle steht dabei die individuelle Bereitschaft,<br />

mittels einer peripheren Stammzellentnahme<br />

(PSZE) oder einer Knochenmarkentnahme (KME)<br />

Leukämiepatient:innen oder von anderen Erkrankungen<br />

des Blutes betroffenen Personen eine Stammzelltransplantation<br />

zu ermöglichen. Dabei fördert sie<br />

aktiv die Entwicklung und den Erhalt von Systemen<br />

und Datenbanken, die die Suche nach geeigneten<br />

Spender:innen vereinfachen und beschleunigen,<br />

sowohl vor einem nationalen als auch zunehmend vor<br />

einem internationalen Hintergrund. Die Mitwirkung<br />

an der Auswahl von Spender:innen für Blutkrebspatienten<br />

sowie die Beschaffung und Bereitstellung des<br />

Transplantats ergänzen das Leistungsspektrum.<br />

Die Spenderneugewinnung bildet auch angesichts<br />

der zunehmenden Internationalisierung der Gesellschaft<br />

den Kern unserer langfristigen Strategie.<br />

Bereits seit 20 Jahren fördert und finanziert die<br />

<strong>DKMS</strong> den Aufbau rechtlich eigenständiger, dabei<br />

eng mit der Gesellschaft in Deutschland kooperierender<br />

Spenderorganisationen im europäischen<br />

und nichteuropäischen Ausland. Seit <strong>2020</strong> ist die<br />

Organisation nunmehr auf fünf Kontinenten aktiv. Im<br />

Mittelpunkt steht immer das Bestreben, den an Blutkrebs<br />

oder anderen Erkrankungen des blutbildenden<br />

Systems leidenden Patient:innen verschiedenster<br />

Ethnien eine:n möglichst optimal passende:n Spender:in<br />

für eine Stammzelltransplantation zur Verfügung<br />

zu stellen. Dies ist eine wesentliche Voraussetzung<br />

dafür, die Überlebenschancen aller Betroffenen<br />

weltweit zu verbessern – unabhängig von ihrem<br />

Wohnort oder ihrer Abstammung.<br />

Unser Markenimage, die Beliebtheit der Organisation<br />

in der Öffentlichkeit und die Zufriedenheit der in der<br />

Datei registrierten Spender:innen sind wesentliche<br />

Voraussetzungen für den Erfolg der Gesellschaft. Diesen<br />

Weg werden wir weitergehen, um auch zukünftig<br />

viele freiwillige Spender:innen zu gewinnen.<br />

Die <strong>DKMS</strong> erforscht zudem die Wirksamkeit hämatopoetischer<br />

Stammzelltransplantationen mit nicht<br />

verwandten Spender:innen. Darüber hinaus unterstützt<br />

die Organisation beispielsweise auch andere<br />

Körperschaften, deren Zweck die Förderung der<br />

öffentlichen Gesundheitspflege bzw. der Wissenschaft<br />

und Forschung ist, finanzielle Mittel zu<br />

beschaffen.<br />

Die Gesellschaft ist gemeinnützig und hat als Minimalziel<br />

definiert, dass ihre geschäftliche Betätigung<br />

die anfallenden, notwendigen Kosten deckt. Sie refinanziert<br />

sich überwiegend aus den Erlösen der Kostenerstattungen<br />

öffentlicher Gesundheitssysteme im<br />

In- und Ausland sowie aus Spenden von Privatpersonen<br />

und Unternehmen.<br />

Die seit Mitte 2016 zusätzlich verfolgte Geschäftstätigkeit<br />

als Register, d. h. die Spendervermittlung<br />

zwischen Transplantationskliniken und Spenderdateien,<br />

wurde per 1. August <strong>2020</strong> in die eigenständige<br />

Gesellschaft <strong>DKMS</strong> Registry gGmbH, Tübingen, ausgegliedert.<br />

Darüber hinaus hat das Geschäftsmodell<br />

im abgelaufenen Geschäftsjahr keine wesentlichen<br />

Veränderungen erfahren.<br />

Forschung und Entwicklung:<br />

Die <strong>DKMS</strong> engagiert sich seit Jahren im wissenschaftlichen<br />

Bereich rund um die Stammzellspende.<br />

Während sich Studien der Abteilung „Wissenschaftliche<br />

Projekte“ insbesondere mit der Spenderauswahl<br />

und Methoden zur gezielten Spenderaufnahme<br />

zur Diversifizierung der Datei befassen, um für möglichst<br />

viele Patient:innen einen passenden Spender<br />

zu finden, richtet sich der Fokus der Clinical Trials<br />

Unit (CTU) verstärkt auf die Durchführung und<br />

Förderung klinischer Forschung auf dem Gebiet der<br />

Behandlung von Blutkrebs.<br />

Um einen Beitrag zur Bekämpfung der COVID-19-<br />

Pandemie zu leisten, haben wir im Spätsommer<br />

<strong>2020</strong> registrierte Spender:innen der <strong>DKMS</strong> in<br />

Deutschland zu einer COVID-19-Erkrankung und<br />

deren Verlauf befragt. Mehr als 920.000 Spender:innen<br />

beteilgten sich an dieser Studienumfrage, die<br />

damit derzeit eine der größten populationsgenetischen<br />

Studien zu COVID-19 darstellt.<br />

Der Gesamtbetrag der Forschungs- und Entwicklungskosten<br />

des Geschäftsjahrs beläuft sich auf TEUR<br />

3.716, was einem Umsatzanteil von 3,7 % entspricht.<br />

Aufwands- und Ertragsrechnung:<br />

1. Finanzergebnis<br />

Das Pandemiejahr <strong>2020</strong> stellte die <strong>DKMS</strong> vor große<br />

Herausforderungen in allen Geschäftsbereichen.<br />

Vor diesem Hintergrund ist der ausgewiesene Jahresüberschuss<br />

von erwirtschafteten TEUR 2.769<br />

(Vj. TEUR 7.359) als überaus erfreulich zu bezeichnen<br />

und liegt damit erneut deutlich über den<br />

ursprünglichen Erwartungen. Die Abweichung in<br />

Höhe von nahezu EUR 13 Mio. vom ursprünglichen<br />

Plan ergebnis resultiert aus geringeren Personal- und<br />

Marketingaufwendungen sowie signifikant geringeren<br />

sonstigen betrieblichen Aufwendungen. Diese<br />

sind insbesondere auf pandemiebedingte projektseitige<br />

Verzögerungen zurückzuführen.<br />

Die Gesellschaft konnte mit einem Umsatz von TEUR<br />

99.888 erneut die Grundlage für ein deutlich positives<br />

Ergebnis legen. Trotz des leichten Rückgangs liegt sie<br />

um 1,5 % etwas über den Erwartungen (TEUR 98.390).<br />

Der Anstieg resultiert aus einer gleichlaufenden Entwicklung<br />

der im Geschäftsjahr realisierten Stammzellentnahmen.<br />

Die sonstigen betrieblichen Erträge<br />

in Höhe von TEUR 17.926 liegen pandemiebedingt<br />

insbesondere aufgrund rückläufiger Spendenerträge<br />

(./. TEUR 4.685) deutlich unter Vorjahresniveau.<br />

2. Donor Recruitment<br />

Die Gesellschaft ist eine von 26 in Deutschland zur<br />

Gewinnung und Vermittlung freiwilliger Stammzellspender:innen<br />

tätigen Organisationen. Mit 6.847.170<br />

potenziellen Spender:innen (Stand 31. Dezember<br />

<strong>2020</strong>) ist die <strong>DKMS</strong> die mit Abstand größte Spenderdatei<br />

in Deutschland. Im Vergleich zum Vorjahr<br />

bedeutet dies eine Steigerung von 5,4 % oder insgesamt<br />

415.973 Neuregistrierungen im abgelaufenen<br />

Geschäftsjahr. Das Vorjahresergebnis von 649.417<br />

Neuregistrierungen wurde zwar nicht erreicht, die<br />

Gewinnung neuer potenzieller Stammzellspender:innen<br />

übertraf dennoch erneut bei Weitem die Zahl<br />

der aus Altersgründen, Krankheit etc. ausgeschiedenen<br />

Personen.<br />

Der deutliche Rückgang an Neuregistrierungen im<br />

abgelaufenen Geschäftsjahr ist vor allem auf die<br />

zunehmende Ausbreitung des neuartigen Coronavirus<br />

zurückzuführen. Die spürbaren Einschränkungen<br />

im öffentlichen Leben beeinträchtigten die Spenderneugewinnung<br />

in hohem Maße. Bereits sehr frühzeitig<br />

reagierte die <strong>DKMS</strong> überaus verantwortungsbewusst<br />

und setzte sämtliche öffentlichen Aktionen<br />

zur Stammzellspendergewinnung zum Schutz aller<br />

an einer Registrierungsaktion beteiligten Personen<br />

aus. Um weiterhin möglichst vielen Menschen die<br />

44 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 45


ZAHLEN & FAKTEN<br />

ZAHLEN & FAKTEN<br />

Registrierung als potenzielle Stammzellspender:innen<br />

zu ermöglichen, sind bereits sehr frühzeitig im Jahr<br />

neue Formate für die Online-Registrierung geschaffen<br />

worden. Die neuen Online-Aktionen trugen dazu<br />

bei, dass ein nicht unerheblicher Teil der Verluste aus<br />

Vor-Ort-Aktionen kompensiert werden konnte.<br />

Ein weiteres strategisches Geschäftsfeld in der Neuspendergewinnung<br />

ist die Akquise von Jungspendern,<br />

die für die qualitative Weiterentwicklung der<br />

Spenderdatei der <strong>DKMS</strong> sehr bedeutsam ist. Durch<br />

eine konsequent zielgruppengerechtere Ansprache<br />

konnten im abgelaufenen Geschäftsjahr 239.441<br />

Jungspender:innen (17 bis 30 Jahre) bei der <strong>DKMS</strong><br />

registriert werden (Vj. 355.869), was einem Anteil von<br />

ca. 58 % der Gesamtregistrierungen entspricht. Damit<br />

konnte bemerkenswerterweise im ersten Jahr der<br />

Gesundheitskrise der Anteil der Jungspender:innen<br />

um 3 % gesteigert werden. 85.222 dieser Neuregistrierungen<br />

entfielen auf männliche Jungspender, die<br />

damit einen Anteil von ca. 21 % an den Gesamtregistrierungen<br />

des Geschäftsjahres ausmachten.<br />

3. Vermittelte Entnahmen und Einnahmen<br />

Die Zahl der vermittelten Stammzellspenden (Knochenmarkentnahmen<br />

und periphere Stammzellentnahmen)<br />

im Geschäftsjahr betrug 5.618. Dies<br />

entspricht einem Anstieg der Entnahmen um 0,3 %<br />

im Vergleich zu den Werten des Vorjahres (5.603).<br />

Das Verhältnis der Knochenmarkspenden zu den<br />

peripheren Stammzellspenden hat sich im Vergleich<br />

zum Vorjahr deutlich verschoben. Der Anteil<br />

der Knochenmarkspenden an der Zahl der Gesamtentnahmen<br />

ist im Vergleich zum Geschäftsjahr<br />

2019 um 5,4 % auf 11,2 % gesunken. Die periphere<br />

Stammzellspende wurde in <strong>2020</strong> somit bei fast<br />

90 % aller Entnahmen durchgeführt. Die seit einiger<br />

Zeit bestehende Tendenz zum Rückgang der Knochenmarkentnahmen<br />

wurde durch die Corona-Pandemie<br />

zusätzlich verstärkt. Dies ist unter anderem<br />

auf die zeitweise verringerten Kapazitäten an Operationsmöglichkeiten<br />

für Knochenmarkentnahmen<br />

zurückzuführen.<br />

4. Fundraising<br />

Die Bemühungen der Gesellschaft, dass das Fundraising<br />

dauerhaft zur Finanzierung des Gesellschaftszwecks<br />

beiträgt, wurden im abgelaufenen Geschäftsjahr<br />

durch die Pandemie vor außergewöhnliche<br />

Herausforderungen gestellt.<br />

Ab Mitte März konnten pandemiebedingt die öffentlichen<br />

Veranstaltungen in den registrierungsbezogenen<br />

Kanälen sowie im Community Fundraising nicht mehr<br />

stattfinden. Allein über die Kanäle im Community<br />

Fundraising und die Firmenregistrierungsaktio nen<br />

hinweg betrugen die Mindereinnahmen <strong>2020</strong> fast<br />

EUR 3 Mio., was über die Generierung neuer digitaler<br />

Formate nicht kompensiert werden konnte.<br />

In Summe wurden im Geschäftsjahr Spendeneinnahmen<br />

von TEUR 14.262 realisiert (Vj. TEUR 18.947).<br />

Dieser Betrag entfällt i. H. v. TEUR 13.202 auf Geldspenden<br />

(Vj. TEUR 17.737), TEUR 574 stammen aus<br />

Geldauflagen von Gerichten (Vj. TEUR 624) und<br />

TEUR 485 aus Sachspenden (Vj. TEUR 587). Dies<br />

spiegelt auch in Zeiten der Pandemie die starke Verbundenheit<br />

der Geldspender mit der <strong>DKMS</strong> – häufig<br />

bedingt durch ihre zusätzliche Registrierung als<br />

Spender:innen – wider.<br />

5. Materialaufwand<br />

Der Materialaufwand verringerte sich im Vergleich<br />

zum Vorjahr um TEUR 2.876. Dies ist insbesondere<br />

auf den Rückgang der Typisierungsfallzahlen um<br />

nahezu 36 % zurückzuführen. Eine vertraglich festgeschriebene,<br />

rückwirkende Erhöhung des Typisierungspreises<br />

infolge des geringeren Auftragsvolumens<br />

reduziert diesen Effekt jedoch zu<br />

überwiegenden Teilen.<br />

6. Personalaufwand<br />

Die <strong>DKMS</strong> ist auch in Zeiten der Coronakrise eine<br />

dynamisch wachsende Organisation, was vor allem<br />

am Anstieg des Personalaufwands von TEUR 24.691<br />

auf nunmehr TEUR 26.020 deutlich wird. Die durchschnittliche<br />

Zahl der Mitarbeiter:innen stieg von 371<br />

im Vorjahr auf 417 zum Ende des Geschäftsjahres.<br />

Im Geschäftsjahr wurde der Mitarbeiter:innenstamm<br />

in designierten Bereichen weiter verstärkt. Diese Entwicklung<br />

wird sich auch aufgrund der weiter voranschreitenden<br />

Internationalisierung im Geschäftsjahr<br />

2021 so fortsetzen, um die strategischen Ziele der<br />

Gesellschaft realisieren zu können. Daher wird wiederum<br />

insbesondere in die notwendige Verstärkung des<br />

IT-Bereichs investiert und auch in den Ausbau und<br />

die Erweiterung der medizinischen Kompetenz der<br />

Gesellschaft.<br />

7. Sonstiger betrieblicher Aufwand<br />

Der sonstige betriebliche Aufwand liegt mit TEUR<br />

36.012 deutlich über dem Niveau des Vorjahres<br />

(TEUR 32.141). Einem deutlichen Anstieg in den Aufwendungen<br />

für Lizenzen, Fremdwährungsverluste<br />

sowie Aufwendungen für Projektförderungen steht<br />

ein Rückgang in den Aufwendungen für Freiberufler<br />

und Reisekosten entgegen. Die Kursverluste beliefen<br />

sich im Geschäftsjahr auf TEUR 1.832 (Vj. TEUR 147),<br />

wovon TEUR 1.373 auf unrealisierte Kursverluste entfallen<br />

(Vj. TEUR 55).<br />

GEWINN-<br />

UND VERLUST-<br />

RECHNUNG<br />

<strong>2020</strong> in T€ 2019 in T€<br />

Umsatzerlöse 99.888 100.100<br />

Andere aktivierte Eigenleistungen 525 0<br />

Bestandsveränderung unfertige Leistungen –174 35<br />

Sonstige betriebliche Erträge 17.926 21.568<br />

Materialaufwand –48.712 –51.588<br />

Personalaufwand –26.020 –24.691<br />

Abschreibungen –4.783 –6.112<br />

Sonstige betriebliche Aufwendungen –36.012 –32.141<br />

EBIT 2.638 7.171<br />

Finanzergebnis 150 203<br />

Ergebnis vor Steuern 2.788 7.374<br />

Ertrags- und sonstige Steuern –19 –15<br />

Jahresüberschuss 2.769 7.359<br />

Entnahmen aus Gewinnrücklagen 51.361 51.663<br />

Einstellung in Gewinnrücklagen –53.630 –57.563<br />

Bilanzgewinn 500 1.459<br />

46 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 47


ZAHLEN & FAKTEN<br />

ZAHLEN & FAKTEN<br />

Bilanz<br />

Die Eigenkapitalquote liegt mit 91 % auf dem<br />

Niveau des Vorjahres. Die liquiden Mittel betragen<br />

zum 31. Dezember <strong>2020</strong> TEUR 52.207 und enthalten<br />

i. H. v. TEUR 16.854 Bestände in USD (Vj. TEUR<br />

6.706). Die Liquiditätslage ist damit weiterhin ausgezeichnet<br />

und sichert die Verfolgung der gemeinnützigen<br />

Ziele der Gesellschaft nachhaltig. Die teils<br />

erheb lichen Schwankungen des USD-Kurses im<br />

Verhältnis zum Euro haben sich aufgrund konstant<br />

hoher Stammzellvermittlungen in den US-amerikanischen<br />

Raum und der daraus resultierenden Umsatzerlöse<br />

in USD maßgeblich auf die Ertragslage ausgewirkt.<br />

Mangels Notwendigkeit zur Veräußerung<br />

der USD-Bestände rechnet die Geschäftsführung<br />

jedoch damit, einen erheblichen Teil der unrealisierten<br />

Fremdwährungsverluste im kommenden Wirtschaftsjahr<br />

ausgleichen zu können.<br />

Die Förderung ausländischer <strong>DKMS</strong> Organisationen<br />

sowie die Unterstützung von Förderprojekten<br />

betrug <strong>2020</strong> insgesamt TEUR 11.529 nach TEUR<br />

11.068 im Vorjahr. Davon entfielen TEUR 4.140<br />

auf die <strong>DKMS</strong> Stem Cell Bank gGmbH (ehemals<br />

<strong>DKMS</strong> Nabelschnurblutbank), TEUR 3.483 auf die<br />

Gesellschaft in Großbritannien und TEUR 850 auf<br />

die <strong>DKMS</strong> LIFE gGmbH. TEUR 698 flossen an die<br />

Muttergesellschaft <strong>DKMS</strong> Stiftung Leben Spenden,<br />

TEUR 689 an die <strong>DKMS</strong> Registry gGmbH und TEUR<br />

387 an „The Sunflower Fund partnered by <strong>DKMS</strong>“.<br />

TEUR 1.282 entfielen auf die Förderung externer<br />

Partner außerhalb der <strong>DKMS</strong> Gruppe.<br />

Registrierungskosten<br />

BILANZ<br />

AKTIVA <strong>2020</strong> in T€ 2019 in T€<br />

A. Anlagevermögen<br />

I. Immaterielle Vermögensgegenstände 7.869 8.750<br />

II. Sachanlagen 3.294 3.301<br />

III. Finanzanlagen 68.271 62.398<br />

Summe 79.434 74.449<br />

Alle laufenden Kosten können aus dem operativen,<br />

freien Cashflow bedient werden. Eine Finanzierung<br />

von Maßnahmen über die Aufnahme von Mitteln bei<br />

Kreditinstituten ist weiterhin nicht notwendig. Es<br />

bestehen nicht in der Bilanz ausgewiesene oder vermerkte<br />

finanzielle Verpflichtungen in Höhe von TEUR<br />

18.956, die für die Beurteilung der Finanzlage von<br />

Bedeutung sind. Davon sind TEUR 2.332 innerhalb<br />

eines Jahres fällig. Der Anstieg der sonstigen finanziellen<br />

Verpflichtungen im Vergleich zum Vorjahr ist<br />

insbesondere auf die Begründung eines langfristigen<br />

Mietvertrags für den Standort Köln zurückzuführen.<br />

36,44€<br />

TYPISIERUNG<br />

60%<br />

PERSONAL<br />

15%<br />

KOMMUNIKATION<br />

15%<br />

B. Umlaufvermögen<br />

I. Vorräte 1.335 1.227<br />

II. Forderungen und sonstige Vermögensgegenstände 13.529 12.530<br />

III. Kassenbestand und Guthaben bei Kreditinstituten 52.207 55.766<br />

Summe 67.071 69.523<br />

C. Rechnungsabgrenzungsposten 1.313 1.271<br />

SUMME AKTIVA 147.818 145.243<br />

Im Geschäftsjahr <strong>2020</strong> wurden TEUR 19.683 in den<br />

Ausbau der Spenderdatei in Form von Neuregistrierungen<br />

investiert (Vj. TEUR 23.666). Der davon nicht<br />

durch Spenden finanzierte Anteil beläuft sich auf<br />

einen Betrag von TEUR 5.995 (Vj. 5.374) und konnte<br />

analog zum Vorjahr vollständig aus selbst erwirtschafteten<br />

Mitteln der <strong>DKMS</strong> getragen werden. Der die<br />

Investitionen in den Ausbau der Spenderdatei betreffende<br />

Rückgang ist im Wesentlichen durch die pandemiebedingten<br />

Kontaktbeschränkungen und die damit<br />

ausbleibenden Registrierungsaktionen begründet.<br />

Die Rücklagen für wissenschaftliche Projekte zur<br />

Leukämiebekämpfung belaufen sich im Geschäftsjahr<br />

auf TEUR 6.347 (Vj. TEUR 6.640), die Rücklagen<br />

für Projekte zur Qualitätsverbesserung auf<br />

TEUR 2.510 (Vj. TEUR 2.219). Zur Finanzierung der<br />

wissenschaftlichen Projekte wurde im abgelaufenen<br />

Geschäftsjahr ein Betrag i. H. v. TEUR 2.297 aufgewendet<br />

(Vj. TEUR 3.232), für die Qualitätsverbesserungsprojekte<br />

i. H. v. TEUR 729 (Vj. TEUR 863).<br />

INFRASTRUKTUR &<br />

VERWALTUNG<br />

10%<br />

Die Registrierungskosten betrugen im Jahr 2019<br />

36,44 Euro pro Neuspender. Pandemiebedingt sind<br />

die Typisierungskosten im Jahr <strong>2020</strong> für die <strong>DKMS</strong><br />

spürbar angestiegen. Derzeit wird von einem zeitlich<br />

begrenzten Einmaleffekt ausgegangen, sodass<br />

die Berechnungen aus dem Jahr 2019 nach wie vor<br />

ihre Gültigkeit besitzen. Die <strong>DKMS</strong> bittet ihre Unterstützer:innen<br />

trotz der Kostensteigerung aufgrund<br />

der verbesserten Qualität der Typisierungsbefunde<br />

weiterhin um eine Geldspende in Höhe von 35 Euro<br />

pro Registrierung.<br />

PASSIVA <strong>2020</strong> in T€ 2019 in T€<br />

A. Eigenkapital 133.916 132.606<br />

B. Rückstellungen<br />

I. Steuerrückstellungen 1 1<br />

II. sonstige Rückstellungen 3.209 5.936<br />

Summe 3.210 5.937<br />

C. Verbindlichkeiten<br />

I. Verbindlichkeiten aus bed. rückzahlungspfl. Spenden 0 100<br />

II. Erhaltene Anzahlungen auf Bestellungen 212 204<br />

III. Verbindlichkeiten aus Lieferungen und Leistungen 5.372 4.042<br />

IV. Verbindlichkeiten für satzungsmäßige Leistungen 1.900 0<br />

V. Verbindlichkeiten gegenüber verb. Unternehmen 2.690 1.978<br />

VI. Übrige Passiva 518 376<br />

Summe 10.692 6.700<br />

SUMME PASSIVA 147.818 145.243<br />

48 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 49


ZAHLEN & FAKTEN<br />

ZAHLEN & FAKTEN<br />

UNSERE SATZUNG<br />

GESCHÄFTS FÜHRUNG DER <strong>DKMS</strong> GGMBH<br />

Die Satzung der <strong>DKMS</strong> gGmbH ist das Herz der Organisa tion –<br />

sie bestimmt das Handeln aller Mitarbeiter:innen im Kampf<br />

gegen Blutkrebs.<br />

Die Geschäftstätigkeit der Gesellschaft umfasst die selbstlose<br />

Unterstützung von Personen, die infolge ihres körperlichen Zustands<br />

auf die Hilfe anderer angewiesen sind, die Förderung der öffentlichen<br />

Gesundheitspflege sowie die Förderung von Wissenschaft und For-<br />

schung, insbesondere:<br />

§ 1 die Gewinnung informierter Freiwilliger, die zur Spende von Knochen-<br />

mark oder Stammzellen zum Zweck der Transplantation bereit sind;<br />

DR. ELKE NEUJAHR<br />

Vorsitzende der Geschäftsführung<br />

Global CEO <strong>DKMS</strong> Group<br />

DR. DR. ALEXANDER SCHMIDT<br />

Geschäftsführer<br />

Medizin und Wissenschaft<br />

SIRKO GEIST<br />

Geschäftsführer<br />

Finanzen und Administration<br />

§ 2 die Entwicklung und das Erhalten von Systemen, die die Suche<br />

nach Spendern in dieser Gruppe von Freiwilligen sowie in internationalen<br />

Spendergruppen vereinfachen und beschleunigen mit dem Ziel,<br />

kompatible Spender für Stammzelltransplantationen zu finden;<br />

§ 3 die Erforschung der Wirksamkeit von hämato poetischen Stammzell-<br />

transplantationen mit nicht verwandten Spendern, von Testmethoden der<br />

Histokompatibilität sowie der Spendermotivation;<br />

§ 4 die persönliche Betreuung von Blutkrebs patienten mit dem Ziel der<br />

persönlichen Unterstützung bei der Bewältigung von Problemen des<br />

Klinik alltags;<br />

§ 5 die Mitwirkung an der Auswahl von Spendern für Blutkrebspatienten<br />

sowie die Beschaffung und Bereitstellung des Transplantats;<br />

STIFTUNGSVORSTAND<br />

(FOUNDATION BOARD)<br />

PROF. MARCEL VAN DEN BRINK, MD, PHD<br />

(VORSITZENDER, FOTO L.)<br />

Katharina Harf (stellv. Vorsitzende, Foto r.)<br />

Laurence Atlas<br />

Prof. Dr. Dr. h.c. Dieter Hoelzer<br />

Anna-Lena Kamenetzky-Wetzel<br />

Prof. Dr. Thomas Klingebiel<br />

Sebastian Lombardo<br />

Alejandro Santo Domingo<br />

Patrice de Talhouët<br />

Alexandre van Damme<br />

§ 6 Maßnahmen der Berufsbildung im Bereich Knochenmark- oder<br />

Stammzelltransplantation, insbesondere für Fachmediziner, Klinikper-<br />

sonal, Suchkoordinatoren, Personal von Spenderdateien und -registern,<br />

Wissenschaftler, Genetiker, Medizinethiker und Laborpersonal, beispiels-<br />

weise Veranstaltung von Kongressen.<br />

§ 7 die Beschaffung von Mitteln zur Weitergabe an andere Körperschaf-<br />

ten, deren Zweck die selbstlose Unterstützung von Personen ist, die in-<br />

folge ihres körperlichen Zustands auf Hilfe anderer angewiesen sind, die<br />

Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege oder die Förderung von<br />

Wissenschaft und Forschung.<br />

MEDIZINISCHER BEIRAT<br />

(MEDICAL COUNCIL)<br />

PROF. DR. THOMAS KLINGEBIEL<br />

(VORSITZENDER, FOTO)<br />

Prof. Marcelo Fernández-Viña<br />

Prof. Dr. Katharina Fleischhauer<br />

Dr. Stephen J. Forman<br />

Prof. Dr. Dr. h.c. Dieter Hoelzer<br />

Prof. Marcel van den Brink, MD, PhD<br />

Dr. Dr. Alexander Schmidt (<strong>DKMS</strong>)<br />

Prof. Dr. Johannes Schetelig (<strong>DKMS</strong>)<br />

Dr. Peter Harf (Gründer der <strong>DKMS</strong> und ständiger Gast)<br />

50 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 51


ZAHLEN & FAKTEN<br />

RISIKO-<br />

MANAGEMENT<br />

ORGANIGRAMM DER <strong>DKMS</strong><br />

<strong>DKMS</strong><br />

STIFTUNG<br />

LEBEN<br />

SPENDEN<br />

Das Risikomanagement dient der systematischen<br />

Analyse, Bewertung, Dokumentation, Kommunikation,<br />

Steuerung und Überwachung risikotragender<br />

Tätigkeiten der <strong>DKMS</strong> und ist integraler Bestandteil<br />

der Geschäfts-, Planungs- und Kontrollprozesse. Die<br />

Maßnahmen sind im Einzelnen:<br />

Kontrolle der Organe<br />

• Geschäftsordnung, die eine detaillierte Beschreibung<br />

der Aufgaben und Kompetenzen der Organe<br />

umfasst<br />

• halbjährliche Sitzungen mit dem Vorstand der<br />

Muttergesellschaft<br />

Führungskreis und Mitarbeiter<br />

• monatliche Sitzungen der Geschäftsführung sowie<br />

regelmäßige Sitzungen der Führungskräfte zwecks<br />

interner Abstimmung, Optimierung und Risikoeinschätzung<br />

• regelmäßige Schulungen zum Vorfall- und Krisenmanagement<br />

sowie Datenschutz<br />

• regelmäßige Berichterstattung an die Geschäftsleitung,<br />

Ad-hoc- Maßnahmen bei Veränderung der<br />

Risiko struktur<br />

Finanzplanung<br />

• jährliche Finanzplanung inklusive der Stellen- und<br />

Personalkostenplanung für drei Geschäftsjahre<br />

• halbjährliche Überprüfung und erforderliche<br />

Anpassungen der Finanzplanung im Rahmen einer<br />

Hochrechnung<br />

• monatliche Plan-Ist-Berichterstattung inklusive der<br />

Analyse der Key Performance Indicators<br />

Kostenmanagement<br />

• Richtlinie mit Regelungen und Grenzwerten für<br />

Reisekosten und Bewirtungen/Geschenke<br />

• Kontrolle der sachgerechten Mittelverwendung<br />

durch das Rechnungswesen und Steuern<br />

• festgelegte Grenzen zur Zeichnungsberechtigung<br />

für Rechnungen je Mitarbeiterkreis<br />

• zentralisierter Einkauf<br />

<strong>DKMS</strong> LIFE<br />

gGmbH<br />

<strong>DKMS</strong> LIFE<br />

SCIENCE LAB<br />

GmbH<br />

<strong>DKMS</strong><br />

gGmbH<br />

<strong>DKMS</strong><br />

REGISTRY<br />

gGmbH<br />

STANDORTE DER <strong>DKMS</strong><br />

<strong>DKMS</strong> STEM<br />

CELL BANK<br />

gGmbH<br />

Tax Compliance Management System<br />

• Verfassung des Rahmenwerks als Übersicht über<br />

alle Maßnahmen zur Sicherstellung eines regelkonformen<br />

Verhaltens im Hinblick auf steuerliche<br />

Pflichten sowie quartalsweises Update der enthaltenen<br />

Risikomatrix<br />

Spendenmanagement<br />

• Auswertungen von Maßnahmen zur Akquisition von<br />

Spenden (z. B. Mailings) unter Berücksichtigung<br />

des Kosten-Nutzen-Verhältnisses<br />

• Prüfung der Rechtmäßigkeit bei der Ausstellung<br />

von Spendenbescheinigungen<br />

UK<br />

2013<br />

POLEN<br />

2008<br />

Kooperationen mit externen und internen Partnern<br />

• schriftliche Verträge zur Sicherung von Vereinbarungen<br />

• steuerliche Prüfung und Bewertung bezüglich<br />

möglicher Gefährdungen für die Gemeinnützigkeit<br />

Vermögensanlage<br />

• Richtlinie zur Vermögensanlage mit Beschreibung<br />

der Zusammensetzung des Anlagenportfolios und<br />

Grenzwerten für die Portfoliostruktur (z. B. Aktienanteil)<br />

Jahresabschluss<br />

• jährliche Prüfung durch eine externe, unabhängige<br />

Wirtschafts prüfungs gesellschaft im Rahmen des<br />

Jahresabschlusses<br />

Datenschutz<br />

• organisatorische und technische Maßnahmen zur<br />

Sicherstellung der Anforderungen nach der Datenschutz-Grundverordnung<br />

CHILE<br />

2018<br />

USA<br />

2004<br />

DEUTSCHLAND<br />

1991<br />

SÜDAFRIKA<br />

<strong>2020</strong><br />

INDIEN<br />

2019<br />

52 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong><br />

JAHRESBERICHT <strong>2020</strong> I 53


DATENSCHUTZ<br />

Wir schützen die Daten<br />

unserer Spender:innen<br />

DANKE!<br />

Datenschutz hat in Anbetracht der sensiblen<br />

Daten bei der <strong>DKMS</strong> einen hohen Stellenwert.<br />

Die Einhaltung datenschutzrechtlicher Regelungen<br />

und die Gewährleistung von Datensicherheit<br />

sind ein zentrales Anliegen der <strong>DKMS</strong>.<br />

Der Schutz personenbezogener Daten<br />

ist für die <strong>DKMS</strong> von wesentlicher Bedeutung.<br />

Datenschutz im Allgemeinen garantiert jedem<br />

Bürger, als Ausgestaltung des Rechts auf<br />

informatio nelle Selbstbestimmung, das Recht,<br />

selbst über die Preisgabe und Verwendung seiner<br />

personenbezogenen Daten zu bestimmen,<br />

sowie damit einhergehend den Schutz der<br />

Privatsphäre.<br />

Mit dem weltweit größten Register für<br />

Stammzellspender:innen trägt die <strong>DKMS</strong> eine<br />

besonders große Verantwortung im Bereich des<br />

Datenschutzes gegenüber registrierten Spender:innenn<br />

und ihren besonders sensiblen, überaus<br />

schützenswerten medizinischen Daten.<br />

Neben den Spenderdaten bedürfen personenbezogene<br />

Daten von Mitarbeiter:innen,<br />

Geschäftskunden, Geldspender:innen und freiwilligen<br />

Unterstützer:innen, die bei der <strong>DKMS</strong> verarbeitet<br />

werden, einer gleichermaßen gewissenhaften<br />

datenschutzrechtlichen Behandlung.<br />

Zur Gewährleistung der hohen datenschutzrechtlichen<br />

Anforderungen hat die <strong>DKMS</strong><br />

eine interne Richtlinie erlassen, die insbesondere<br />

die folgenden drei Bereiche abdeckt:<br />

• Sicherstellung der Datensicherheit im Unternehmen<br />

• Schutz personenbezogener Daten von Betroffenen<br />

• Schulung der Mitarbeiter:innen<br />

Daneben schließt die <strong>DKMS</strong> mit Kooperationspartnern<br />

und sonstigen Dienstleistern Auftragsverarbeitungsverträge<br />

ab, wonach diese entsprechend<br />

vertraglich zur Einhaltung des Standards<br />

nach der Datenschutz-Grundverordnung verpflichtet<br />

werden. Danach dürfen externe Empfänger<br />

Daten nur im Auftrag und nach Weisung<br />

der <strong>DKMS</strong> als Verantwortliche verarbeiten.<br />

Zusätzlich zu datenschutzrechtlichen Regelungen<br />

befindet sich die <strong>DKMS</strong> im Aufbau eines<br />

unternehmensweiten Informationssicherheitsmanagementsystems,<br />

um die Informationssicher<br />

heit der <strong>DKMS</strong> risikoorientiert und kontinuierlich<br />

zu verbessern.<br />

Wie übertragen sich diese Regelungen auf den<br />

Alltag?<br />

Die <strong>DKMS</strong> gibt grundsätzlich keine Informationen<br />

über verarbeitete personenbezogene Daten an<br />

andere Personen, Organisationen oder Behörden<br />

weiter. Suchrelevante Daten werden auf der<br />

Grundlage der dafür eingeholten Einwilligung<br />

pseudonymisiert und verschlüsselt an natio nale<br />

und internationale Register zum Zweck der weltweiten<br />

Spendersuche übermittelt. Demnach<br />

können Empfänger suchrelevanter medizinischer<br />

Daten die ihnen übermittelten Daten keiner individualisierbaren<br />

Person zuordnen. Die Identität<br />

des Spenders ist somit nur der <strong>DKMS</strong> bekannt.<br />

Sogenannte technische und organisatorische<br />

Maßnahmen, die die Sicherheit der<br />

Verarbeitung personenbezogener Daten<br />

gewährleisten, insbesondere geeignete<br />

Verschlüs selungsverfahren, werden von der<br />

<strong>DKMS</strong> regelmäßig geprüft und auf einem technisch<br />

aktuellen Stand gehalten.<br />

Für die Arbeit der <strong>DKMS</strong> sind zudem<br />

neben der Datenschutz-Grundverordnung und<br />

dem Bundesdatenschutzgesetz die folgenden<br />

Regelungen mit datenschutzrechtlichem Bezug<br />

maßgeblich, die kontinuierlich mit <strong>DKMS</strong> internen<br />

Richtlinien abgeglichen werden:<br />

• Deutsche Standards für die nicht verwandte<br />

Blutstammzellspende des Zentralen Knochenmarkspender-Registers<br />

Deutschland (ZKRD)<br />

• Richtlinien der Food and Drug Administration,<br />

Regelungen aus dem Health Insurance Portability<br />

and Accountability Act<br />

• Standards der World Marrow Donor Association<br />

(WMDA)<br />

Wir bedanken uns von ganzem Herzen bei allen, die uns<br />

in den vergangenen Jahren im Kampf gegen Blutkrebs<br />

unterstützt haben.<br />

Nur mit Ihrer Hilfe und Unterstützung haben wir bisher<br />

rund 90.000 zweite Lebenschancen ermöglicht –<br />

für Patient:innen auf der ganzen Welt.<br />

Doch unsere Mission ist noch längst nicht erfüllt. Denn wir<br />

wollen möglichst für jede Patientin und jeden Patienten den<br />

passenden Spender oder die passende Spenderin finden.<br />

Wir freuen uns, wenn Sie uns auch in Zukunft zur Seite stehen.<br />

Nur gemeinsam können wir den Blutkrebs besiegen!<br />

Ihre <strong>DKMS</strong><br />

54 I JAHRESBERICHT <strong>2020</strong>


<strong>DKMS</strong> gGmbH<br />

gemeinnützige GmbH<br />

Kressbach 1<br />

72072 Tübingen<br />

T 07071 943-0<br />

F 07071 943-1499<br />

post@dkms.de<br />

dkms.de

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