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DIAGNOSE BEHANDLUNG SPENDERSUCHE<br />
IN DER FAMILIE<br />
Blutkrebsdiagnose<br />
in Deutschland:<br />
alle<br />
12 Min.<br />
Angaben für Deutschland im Jahr <strong>2020</strong><br />
Qualitätsmessung<br />
Spendermotivierung<br />
und<br />
Fachabteilungen<br />
z.B. Kommunikation,<br />
Fundraising,<br />
75,3%<br />
Individuelle<br />
je nach Erkrankung:<br />
z.B. Chemo, Bestrahlung, ggf.<br />
zusätzliche Antikörpertherapie<br />
bei ärztlicher Entscheidung für<br />
eine Blutstammzelltransplantation<br />
30 Jahre<br />
Online-Registrierung<br />
NEUREGISTRIERUNG<br />
14,3%<br />
Aktionen<br />
vor Ort<br />
Deutschland<br />
weltweit<br />
1 Bedingt durch die Pandemie war es ein schwieriges Jahr, weshalb<br />
die tatsächlichen Kosten für die Typisierung höher ausgefallen sind.<br />
Allerdings ist von einem Einmaleffekt in <strong>2020</strong> auszugehen.<br />
2 Vor der Corona-Pandemie lag das Verhältnis bei 20 und 80 Prozent,<br />
weshalb wir davon ausgehen, dass der dargestellte Wert nur<br />
vorübergehend ist.<br />
Stand 31.12.<strong>2020</strong><br />
38,3 Mio.<br />
10,4%<br />
Registrierung<br />
<strong>DKMS</strong> Life<br />
Science Lab<br />
Typisierung<br />
1 2 3<br />
1 von 3 Patient:innen findet<br />
eine:n Spender:in in der Familie.<br />
GmbH<br />
aus Online-Aktionen<br />
TYPISIERUNG<br />
Proben werden<br />
gescannt.<br />
registrierte<br />
Spender:innen<br />
LABOR<br />
SUCHE NACH<br />
FREMDSPENDER:IN<br />
Einleitung des Suchlaufs<br />
durch Suchzentrum<br />
BESTÄTIGUNGS-<br />
TYPISIERUNG<br />
Pseudonymisierung<br />
Reinigung<br />
Sequenzanalyse,<br />
Auswertung<br />
Sequenzierung im Labor<br />
Täglich: bis zu 7.000 Proben<br />
Gesamtkosten pro<br />
Registrierung (<strong>2020</strong>)<br />
Ausgaben für<br />
wissenschaftliche<br />
Projekte:<br />
Aufnahme durch<br />
die <strong>DKMS</strong>-<br />
Internationale<br />
SPENDER-<br />
DATENBANK<br />
(WMDA)<br />
Spenderneugewinnung<br />
7% Forschung<br />
Gesamtaufwendungen<br />
FORSCHUNG<br />
über 50%<br />
25%<br />
Datenübermittlung<br />
durch Suchzentrum<br />
Zentrales Knochenmarkspender-Register<br />
Deutschland (ZKRD)<br />
National Marrow Donor<br />
Program, USA (NMDP)<br />
<strong>DKMS</strong> Registry<br />
Datenübermittlung<br />
durch <strong>DKMS</strong><br />
Bestätigungstypisierung<br />
DNA wird<br />
herausgelöst.<br />
der Patient:innen<br />
finden innerhalb<br />
von 6 Wochen<br />
eine:n passende:n<br />
Spender:in.<br />
finden innerhalb<br />
der ersten 3 Monate<br />
eine:n Spender:in.<br />
35 1<br />
50%<br />
BENACHRICHTIGUNG<br />
Match:<br />
Ein:e passende:r<br />
Spender:in wird<br />
gefunden.<br />
VERWALTUNG<br />
Patient:in wird über<br />
potenzielle:n Spender:in<br />
informiert.<br />
Einlagerung von<br />
Rückstellproben<br />
Verwaltung<br />
MATCH<br />
Benachrichtigung<br />
Benachrichtigung<br />
Infogespräch und<br />
medizinische<br />
Abklärung<br />
Transplantationszentrum<br />
trifft Spenderauswahl<br />
80%<br />
der passenden<br />
Spender:innen<br />
sind verfügbar. oder persönlichen<br />
Gründen aus.<br />
Blutentnahme<br />
Gesundheitsfragebogen<br />
(Proben an Labore)<br />
20% fallen aus<br />
gesundheitlichen<br />
Match nach<br />
3 Monaten<br />
Das Suchzentrum fordert eine<br />
Bestätigungstypisierung an, und<br />
das Transplantationszentrum<br />
(TZ) trifft danach die Spenderauswahl.<br />
Nach Einwilligung<br />
und medizinischer Abklärung<br />
des Spenders beauftragt das<br />
TZ die Entnahme.<br />
WORKUP<br />
Infogespräch und<br />
Voruntersuchung<br />
finale Einwilligung<br />
Organisation<br />
Zeitpunkt und<br />
Entnahmeart auf<br />
Wunsch des TZ<br />
medizinische<br />
Freigabe<br />
Überprüfung<br />
der Übereinstimmung<br />
LABOR<br />
Entnahme<br />
über<br />
Vollnarkose<br />
HLA-Service Clinical Trials Unit (CTU) <strong>DKMS</strong> Life Science Lab<br />
Datenoptimierung<br />
klinische Studien zur<br />
GmbH, Sitz in Dresden<br />
für eine bessere<br />
Stammzelltransplantation<br />
Spendersuche<br />
und Blutkrebsbehandlung<br />
ist das größte und leistungsstärkste<br />
HLA-Typisierungslabor weltweit.<br />
(u. a. Abteilung wissenschaftliche Projekte, Labor)<br />
25%<br />
ÖFFENTLICH-<br />
KEITSARBEIT<br />
VORBEREITUNG AUF<br />
TRANSPLANTATION<br />
Konditionierung:<br />
vorgeschaltete Behandlung<br />
mit Chemotherapie, ggf.<br />
Bestrahlung<br />
ENTNAHME 2<br />
11%<br />
mit KH-<br />
Aufenthalt<br />
Entnahme aus<br />
Blut (periphere<br />
Stammzellspende)<br />
89%<br />
3–5 Stunden<br />
an max. 2 Tagen<br />
+ 5-tägige<br />
Vorbehandlung<br />
1 von 10 Patient:innen<br />
in Deutschland findet<br />
keine:n Spender:in.<br />
TRANSPORT<br />
Kurier mit<br />
Transplantat in<br />
spezieller<br />
Transportbox<br />
76%<br />
der Spenden aus Deutschland<br />
werden von ausländischen<br />
Transplantationszentren (aus<br />
56 Ländern) angefordert.<br />
SPENDER-<br />
FOLLOW-UP<br />
PATIENTEN-<br />
FOLLOW-UP<br />
Infos zum Gesundheitszustand<br />
der Patient:innen an<br />
Spender:innen über 2 Jahre<br />
(nicht in jedem Land)<br />
Genesung<br />
Weitergabe der<br />
Outcomedaten an Entnahmekliniken<br />
zur Qualitätssicherung<br />
Service für trauernde<br />
Spender:innen, falls<br />
Patient:in nicht überlebt<br />
Blutkontrolle (4 Wochen<br />
nach Spende), Fragebogen<br />
(6 Monate nach<br />
Spende, ab dann jährlich)<br />
Feedbackmanagement<br />
BESTÄTIGUNGS-<br />
TYPISIERUNG<br />
Knochenmark<br />
TRANS-<br />
PLANTATION<br />
Stammzellgabe<br />
mittels Infusion<br />
SPENDER-<br />
PATIENTEN-<br />
KONTAKTE<br />
Anonymer Briefkontakt<br />
nach erfolgter Transplantation<br />
möglich,<br />
wenn es die Länderregularien<br />
erlauben.<br />
Erste persönliche<br />
Begegnung<br />
(<strong>DKMS</strong> vermittelt<br />
und unterstützt)<br />
Persönliches Kennenlernen<br />
ist in Deutschland<br />
bei beiderseitigem<br />
Einverständnis nach<br />
<strong>DKMS</strong>_<strong>Jahresbericht</strong>_<strong>2020</strong>_Einleger_final.indd 4-6 20.10.21 09:21<br />
Mexiko<br />
13<br />
Kanada<br />
2.055<br />
USA<br />
18.382<br />
Kolumbien<br />
5<br />
Anzahl der<br />
in die Welt hinaus<br />
Stammzellspenden<br />
von 1991 bis 2017<br />
von <strong>DKMS</strong>-Spendern durch<br />
<strong>DKMS</strong> Deutschlandmehr als 10.001<br />
aus Deutschland<br />
1.001–10.000<br />
in die Welt hinaus<br />
501–1.000<br />
von 1991 bis 2017<br />
201–500<br />
mehr als 10.001<br />
1.001–10.000<br />
501–1.000<br />
201–500<br />
101–200<br />
51–100<br />
11–50<br />
1–10<br />
Anzahl der<br />
Stammzellspenden<br />
von <strong>DKMS</strong>-Spendern<br />
aus Deutschland<br />
101–200<br />
51–100<br />
11–50<br />
1–10<br />
Kuba<br />
1<br />
Chile<br />
36<br />
Brasilien<br />
322<br />
Uruguay<br />
16<br />
Argentinien<br />
388<br />
20.079<br />
5.473<br />
3.759<br />
3.748<br />
2.404<br />
1.831<br />
1.658<br />
1.507<br />
1.271<br />
1.182<br />
1.090<br />
831<br />
761<br />
614<br />
533<br />
441<br />
410<br />
355<br />
315<br />
307<br />
286<br />
234<br />
211<br />
165<br />
143<br />
105<br />
90<br />
89<br />
8<br />
3<br />
in Europa:<br />
Deutschland<br />
Frankreich<br />
Großbritannien<br />
Italien<br />
Niederlande<br />
Spanien<br />
Belgien<br />
Polen<br />
Schweden<br />
Tschechien<br />
Österreich<br />
Dänemark<br />
Schweiz<br />
Finnland<br />
Griechenland<br />
Ungarn<br />
Norwegen<br />
Portugal<br />
Litauen<br />
Slowakei<br />
Irland<br />
Weißrussland<br />
Kroatien<br />
Slowenien<br />
Rumänien<br />
Serbien<br />
Estland<br />
Bulgarien<br />
Nordmazedonien<br />
Ukraine<br />
Südafrika<br />
196<br />
Iran<br />
125<br />
Russland<br />
928<br />
Indien<br />
225<br />
Türkei | 1.426<br />
Saudi-Arabien | 23<br />
Sri Lanka | 1<br />
Jordanien | 1<br />
Thailand | 1<br />
Libanon | 2<br />
Malaysia | 2<br />
Israel | 418<br />
Singapur | 26<br />
<strong>DKMS</strong>_<strong>Jahresbericht</strong>_<strong>2020</strong>_Einleger_final.indd 1-3 20.10.21 09:21<br />
Japan<br />
2<br />
Südkorea | 29<br />
Hongkong | 10<br />
Australien<br />
954<br />
Neuseeland<br />
200<br />
zwei Jahren möglich.<br />
TITELMOTIV: Seit über 30 Jahren fliegt der gebürtige Kölner Andreas Quirini für<br />
die Lufthansa, 19 Jahre davon ist er schon als Pilot der Lufthansa Cargo weltweit<br />
unterwegs. Quirini und sein Team helfen während der Corona-Pandemie dabei, die Box<br />
mit den Stammzellen am jeweiligen Zielflughafen an Fachkräfte zu übergeben, die für<br />
den Weitertransport in die Transplantationsklinik sorgen.<br />
INHALT<br />
FOKUSTHEMA 1 | KRISE SCHAFFT INNOVATION 6<br />
FOKUSTHEMA 2 | MEHR ALS EINE SPENDERDATEI 16<br />
FOKUSTHEMA 3 | QUALITÄT IST UNSER ANSPRUCH 28<br />
KAMPAGNE „CLUB DES LEBENS“ 38<br />
IMPRESSUM<br />
<strong>DKMS</strong> gGmbH Geschäftsführung<br />
Dr. Elke Neujahr (Vorsitzende), Dr. Dr. Alexander Schmidt, Sirko Geist<br />
Titel: <strong>DKMS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2020</strong><br />
KURZ NOTIERT 40<br />
GESCHÄFTSZAHLEN <strong>2020</strong> 44<br />
SATZUNG 50<br />
DATENSCHUTZ 54<br />
Herausgeber:<br />
<strong>DKMS</strong> gemeinnützige GmbH<br />
Kressbach 1<br />
72072 Tübingen<br />
T 07071 943-0<br />
F 07071 943-1499<br />
post@dkms.de<br />
dkms.de<br />
Redaktion: : <strong>DKMS</strong> gGmbH, Corporate Communications<br />
Gestalterisches Konzept und Layout: MALZKORN Kommunikation & Gestaltung GmbH<br />
PATIENT:INNEN<br />
58%<br />
bis<br />
8,97<br />
Mio.<br />
Max.<br />
1 Stunde<br />
IN DER HEFTMITTE FINDEN SIE:<br />
• INFOS ÜBER DEN WEG ZUR<br />
STAMMZELLTRANSPLANTATION<br />
• WELTKARTE MIT DEN ZIELLÄNDERN<br />
FÜR STAMMZELLSPENDEN<br />
SPENDER:INNEN<br />
Korrektorat: Thomas Volmert<br />
LESEANLEITUNG:<br />
Fotografie: Ricarda Henkel für <strong>DKMS</strong> (Titelmotiv), Peter Godry (S. 4, 51),<br />
<strong>DKMS</strong> (S. 7, 8, 9, 10, 11, 13, 15, 20, 21, 22, 35, 36, 38, 39, 41, 51),<br />
Privat (S. 12, 25, 31, 32, 51), <strong>DKMS</strong> LSL (S. 16, 19), <strong>DKMS</strong> Africa (S. 23),<br />
Patric Fouad (S. 27), Bert Spangemacher (S. 29), Rui Camilo für <strong>DKMS</strong> LIFE (S. 40),<br />
Cornelia Sczepan / Cellex (S. 40), Uniklinikum Frankfurt (S. 51)<br />
VERMITTELTE STAMMZELLSPENDEN VON<br />
<strong>DKMS</strong> SPENDER:INNEN AUS DEUTSCHLAND<br />
(1991–<strong>2020</strong>)<br />
75.690<br />
DER WEG<br />
ZUR STAMM-<br />
ZELLTRANS-<br />
PLANTATION<br />
WELTWEIT<br />
VERMITTELTE<br />
STAMMZELL-<br />
SPENDEN<br />
* Alle Zahlen: Stand 31.12.<strong>2020</strong><br />
dkms.de
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