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Jubiläumsbroschüre 20 Jahre DHPV (2012)

Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband – im Jahre 2007 umbenannt aus der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz – blickte 2012 auf eine 20-jährige Geschichte zurück, eine wechselvolle Geschichte, geprägt von der Vielfalt seiner Mitglieder und getragen vom großen Engagement der zahlreichen hospizbewegten Menschen, eine Geschichte mit Höhen und Tiefen, vor allem aber mit großen Erfolgen für eine bessere Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen. Damit aus der reichen und wechselvollen Geschichte des Verbands möglichst Vieles bewahrt wird, wurde anlässlich des 20-jährigen Jubiläums diese Broschüre erstellt. Es kommen Zeitzeugen zu Wort, Aktenbände wurden durchgesehen, Partner und Weggefährten um ihr Statement gebeten.

Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband – im Jahre 2007 umbenannt aus der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz – blickte 2012 auf eine 20-jährige Geschichte zurück, eine wechselvolle Geschichte, geprägt von der Vielfalt seiner Mitglieder und getragen vom großen Engagement der zahlreichen hospizbewegten Menschen, eine Geschichte mit Höhen und Tiefen, vor allem aber mit großen Erfolgen für eine bessere Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen. Damit aus der reichen und wechselvollen Geschichte des Verbands möglichst Vieles bewahrt wird, wurde anlässlich des 20-jährigen Jubiläums diese Broschüre erstellt. Es kommen Zeitzeugen zu Wort, Aktenbände wurden durchgesehen, Partner und Weggefährten um ihr Statement gebeten.

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<strong>20</strong> <strong>Jahre</strong> Deutscher Hospizund<br />

PalliativVerband<br />

Eine Zeitreise<br />

1992-<strong>20</strong>12 <strong>Jubiläumsbroschüre</strong><br />

Herausgeber:<br />

Verantwortliche Redaktion:<br />

Dr. Julia von Hayek und Dr. Birgit Weihrauch


Inhalt<br />

Impressum<br />

Bibliografische Information Der Deutschen Bibliothek<br />

Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen<br />

Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über<br />

http://dnb.ddb.de abrufbar.<br />

Bibliographic information published by Die Deutsche Bibliothek<br />

Die Deutsche Bibliothek lists this publication in the Deutsche Bibliothek;<br />

detailed bibliographic data is available in the internet at http://dnb.ddb.de<br />

<strong>20</strong> <strong>Jahre</strong> Deutscher Hospiz- und PalliativVerband<br />

Eine Zeitreise<br />

<strong>Jubiläumsbroschüre</strong><br />

Inhaltsverzeichnis<br />

1. Vorwort.......................................................................................................6<br />

2. Geleitworte................................................................................................8<br />

3. Der <strong>DHPV</strong> – Selbstverständnis, Entwicklung und Meilensteine..... 14<br />

3.1 Selbstverständnis des <strong>DHPV</strong>.................................................................15<br />

3.1.1 Leitsätze..........................................................................................15<br />

3.1.2 Selbstverständnis und Strategie des <strong>DHPV</strong> heute....................17<br />

3.2 Die Chronik 1992-<strong>20</strong>12 – Von der BAG Hospiz zum <strong>DHPV</strong>...........19<br />

Ludwigsburg: der hospiz verlag, <strong>20</strong>12<br />

ISBN: 978-3-941251-56-4<br />

Dieses Werk, einschließlich aller seiner Teile, ist durch das Urheberrecht geschützt.<br />

Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtes ist ohne<br />

schriftliche Zustimmung des <strong>DHPV</strong>s zu Unterrichtszwecken, Übersetzungen sowie<br />

Einspeicherungen und Verarbeitung in elektronischen Systemen nicht zulässig.<br />

Verantwortliche Redaktion: Dr. Julia von Hayek und Dr. Birgit Weihrauch<br />

Titelbild: © by_Rike_pixelio.de<br />

Typografie und Gestaltung: der hospiz verlag, Ludwigsburg<br />

Druck: Prime Rate Kft., Budapest<br />

www.hospiz-verlag.de<br />

Mit freundlicher Unterstützung der Bank für Sozialwirtschaft, Köln<br />

4. Der Verband im Wandel der Zeit....................................................... 32<br />

4.1 Die Anfänge der BAG Hospiz................................................................33<br />

4.1.1 Die Rolle der Pionierinnen und Pioniere..................................33<br />

4.1.2 Gespräche mit und über Pionierinnen und Pioniere...............38<br />

4.1.3 Protokoll der Gründungsversammlung der BAG Hospiz .<br />

vom 26.2.1992................................................................................51<br />

4.2 Die Mitglieder – aus der Vielfalt zum Ganzen....................................59<br />

4.2.1 Jedes Land hat seine eigene Geschichte – Beispiele.................60<br />

4.2.2 Die überregionalen Organisationen – ihre Bedeutung für<br />

die zwanzigjährige Verbandsgeschichte.....................................66<br />

4.2.3 Warum Fördermitglieder so wichtig sind..................................67<br />

4.3 Der Wissenschaftliche Beirat des <strong>DHPV</strong> – Interdisziplinarität .<br />

in der Forschung......................................................................................69<br />

5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt............................................ 74<br />

5.1 Überblick über Aufgaben und Aktivitäten..........................................75<br />

5.2 Bürgerschaftliches Engagement.............................................................78


Inhalt<br />

Inhalt<br />

5.2.1 Ehrenamt – von Beginn an tragendes Element .<br />

und Seele des Hospizkonzepts.....................................................79<br />

5.2.2 Stiften und Sponsoring.................................................................81<br />

5.2.3 Ehrenpreisträger <strong>20</strong>01 bis <strong>20</strong>12...................................................83<br />

5.3 Die verschiedenen Berufsgruppen – von Anfang an Teil der<br />

Bewegung.................................................................................................90<br />

5.3.1 Die Pflege – ihre Bedeutung im Team........................................90<br />

5.3.2 Die Entwicklung von Hospizbewegung und Palliativmedizin<br />

– die ärztliche Sicht........................................................................92<br />

5.3.3 Sozialpädagogik und Soziale Arbeit – die Chancen und<br />

Grenzen der Professionalisierung...............................................94<br />

5.3.4 Seelsorge und Spiritualität – zur Bedeutung der<br />

professionellen Seelsorge.............................................................96<br />

5.4 Die Kinderhospizarbeit – Teil der Hospizbewegung..........................99<br />

5.5 Zur Bedeutung der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit......................102<br />

5.6 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender .<br />

Menschen in Deutschland...................................................................105<br />

7. Anhang..................................................................................................126<br />

7.1 Vorstandsmitglieder seit 1992.............................................................127<br />

7.2 Geschäftsstelle des <strong>DHPV</strong>....................................................................128<br />

7.3 Wissenschaftlicher Beirat.....................................................................129<br />

7.4 Mitglieder...............................................................................................130<br />

7.4.1 Landesarbeitsgemeinschaften/Landesverbände.....................130<br />

7.4.2 Überregionale Organisationen..................................................131<br />

7.5 Kongresse, Tagungen und Festveranstaltungen................................132<br />

7.6 Publikationsliste....................................................................................135<br />

7.7 Gustav-Heinemann-Bürgerpreis <strong>20</strong>03...............................................139<br />

7.8 Satzung des <strong>DHPV</strong>................................................................................140<br />

7.9 Autorenverzeichnis...............................................................................150<br />

6. Grußbotschaften der Partner – Es geht nur gemeinsam............108<br />

6.1 Interfraktioneller Gesprächskreis Hospiz..........................................109<br />

6.2 Dachverband Hospiz Österreich.........................................................112<br />

6.3 Evangelische Kirche in Deutschland..................................................114<br />

6.4 Deutsche Bischofskonferenz................................................................116<br />

6.5 Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege................118<br />

6.6 Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin.......................................1<strong>20</strong><br />

6.7 Bundesärztekammer.............................................................................122<br />

6.8 GKV-Spitzenverband............................................................................124


6 1. Vorwort<br />

Vorwort<br />

7<br />

1. Vorwort<br />

„…, dass es gelingt,<br />

eine Gemeinschaft von Menschen zu bilden,<br />

die sich der Bedürfnisse von Schwerkranken<br />

annimmt.“<br />

Dieser Schlusssatz aus der Präambel der ersten Satzung der Bundesarbeitsgemeinschaft<br />

Hospiz – als eine der Voraussetzungen von Hospizarbeit – kennzeichnet<br />

in wenigen Worten auch die Ziele der Gründerinnen und Gründer der Bundesarbeitsgemeinschaft<br />

Hospiz, die sich im <strong>Jahre</strong> 1992 zu dieser gemeinsamen<br />

Dachorganisation zusammengeschlossen hatten. Gründungsmitglieder waren 16<br />

natürliche und 15 juristische Personen, Hospizengagierte aus den verschiedenen<br />

gesellschaftlichen Gruppen, Hospizvereine und andere Trägerorganisationen, stationäre<br />

Hospize und Palliativstationen sowie deren Vertreterinnen und Vertreter.<br />

Eine Gemeinschaft zu bilden und mit einer Stimme zu sprechen, um die Ziele und<br />

Anliegen der Hospizbewegung und Palliativmedizin gegenüber der Gesellschaft,<br />

der Politik und den Verantwortlichen im Gesundheitssystem besser durchsetzen<br />

zu können – vor allem darum ging es.<br />

Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband – im <strong>Jahre</strong> <strong>20</strong>07 umbenannt aus der<br />

Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz – blickt heute auf eine <strong>20</strong>-jährige Geschichte<br />

zurück, eine wechselvolle Geschichte, geprägt von der Vielfalt seiner Mitglieder<br />

und getragen vom großen Engagement der zahlreichen hospizbewegten Menschen,<br />

eine Geschichte mit Höhen und Tiefen, vor allem aber mit großen Erfolgen für eine<br />

bessere Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen. Dass Sterben und<br />

Tod in unserer Gesellschaft – und auch in den Medien – kein Tabu mehr sind, dass<br />

sich so viele Menschen in unserer Gesellschaft bürgerschaftlich, ehrenamtlich oder<br />

als Pflegende, als Ärztinnen und Ärzte und aus den verschiedenen anderen Berufsgruppen<br />

für Sterbende und ihre Familien engagieren, dass immer mehr schwerstkranke<br />

Menschen nicht nur in spezialisierten Hospiz- und Palliativ-Einrichtungen,<br />

sondern auch in Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen ihren Bedürfnissen entsprechend<br />

betreut werden, dass die Themen Sterben, Tod und Trauer in die Aus-,<br />

Weiter- und Fortbildung sowie in die Forschung immer stärker Eingang gefunden<br />

haben – das ist auch das Verdienst der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz bzw. des<br />

Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands und der vielen Menschen, die sich in den<br />

vergangenen <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong>n in den Gremien des Verbands ehrenamtlich und hauptamtlich<br />

engagiert haben, seiner zahlreichen Mitglieder und Mitgliedseinrichtungen.<br />

Damit aus der reichen und wechselvollen Geschichte unseres Verbands möglichst<br />

vieles bewahrt wird und nicht verloren geht, haben wir uns entschlossen, aus Anlass<br />

dieses Jubiläums diese Broschüre zu erstellen. Manches konnte schon heute<br />

nur noch aus den Erzählungen derer, die unmittelbar dabei waren, zusammengetragen<br />

werden. Wir haben viele dieser Zeitzeugen zu Wort kommen lassen<br />

und so sind in diese <strong>Jubiläumsbroschüre</strong> auch viele persönliche Erinnerungen<br />

und subjektive Erfahrungen eingeflossen. Wir haben Aktenbände in den Archiven<br />

durchgesehen und versucht, so vieles an Daten und Namen wie möglich zu identifizieren<br />

und darzustellen. Und wir haben viele unserer Partner und Weggefährten,<br />

die uns über viele <strong>Jahre</strong> unterstützt und begleitet haben und auch weiterhin<br />

begleiten, um ihr Statement gebeten, denn die Arbeit unseres Verbands lebt auch<br />

durch diese Partnerschaften und ist ohne sie nicht denkbar. Über vieles hätte man<br />

darüber hinaus noch berichten können, manches konnte nur angerissen werden,<br />

vieles nur anhand von Beispielen dargestellt werden, aber wir mussten uns beschränken,<br />

um nicht den Rahmen zu sprengen.<br />

Wir danken allen, die uns darin unterstützt haben, diese <strong>Jubiläumsbroschüre</strong> zu<br />

erstellen, den vielen Repräsentantinnen und Repräsentanten der Mitgliedsorganisationen<br />

und Partnerorganisationen, den Mitgliedern unseres Vorstands, den Mitarbeiterinnen<br />

und Mitarbeitern der <strong>DHPV</strong>-Geschäftsstelle sowie dem hospiz verlag.<br />

Wir wünschen Ihnen allen viel Freude beim Lesen und freuen uns über gelegentliche<br />

Rückmeldungen. Dem Verband wünschen wir im Hinblick auf die großen<br />

Aufgaben, die auch in der Zukunft vor ihm liegen, Glück und Erfolg für seine<br />

weitere Arbeit.<br />

Im Namen des Vorstands<br />

Ihre<br />

Dr. Birgit Weihrauch, Vorstandsvorsitzende des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands


8 2. Geleitworte<br />

9<br />

2. Geleitworte<br />

Herta Däubler-Gmelin<br />

Herzliche Glückwünsche zu diesem wichtigen Jubiläum<br />

auch von mir: Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband<br />

besteht mittlerweile ja seit <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong>n und vertritt<br />

auf außerordentlich wirksame Weise zehntausende<br />

Frauen und Männer, die sich aktiv und engagiert in der<br />

Hospizarbeit einbringen und dafür sorgen, dass immer<br />

mehr Menschen ihre letzte Lebensphase in Würde verbringen<br />

können.<br />

Wir alle wissen, wie wichtig dieser Einsatz von Zeit, beruflichen<br />

Kenntnissen und menschlicher Zuwendung als unverzichtbarer Teil der hospizlichen<br />

Tätigkeit ist: Deshalb danke ich ausdrücklich allen Frauen und Männern,<br />

die sich ehrenamtlich oder mit ihrer beruflichen Arbeit der Hospizidee zuwenden.<br />

Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband hat dafür sorgen können, dass Hospizdienste<br />

und Hospizarbeit in den letzten <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong>n erheblich mehr und besser werden<br />

konnten: Neue gesetzliche Regelungen haben den Einsatz und die Finanzierung von<br />

Hospizarbeit erleichtert. Das ist gut. Aber wir wissen auch, dass gerade die alltägliche<br />

Praxis der Finanzierung noch an vielen Ecken Sorgen bereitet. Deshalb werden wir<br />

auch in Zukunft mit unserem durchsetzungsfähigen Verband präsent sein, weil nur<br />

so die leidenden und sterbenden Menschen und ihre Angehörigen eine ausreichend<br />

hörbare Stimme haben. Sie müssen, ebenso wie die in der Hospizarbeit Tätigen, gegenüber<br />

der Politik und in der täglichen Auseinandersetzung zwischen den verschiedenen<br />

Interessengruppen des Gesundheitswesens vertreten werden. Das tun wir.<br />

Auch an dieser Stelle will ich meinen herzlichen Glückwunsch zum <strong>20</strong>-jährigen<br />

Bestehen des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands nochmals mit einem herzlichen<br />

Dankeschön an die aktiven und engagierten Menschen verbinden, die sich<br />

als Schwestern und Pfleger, als Ärztinnen und Ärzte beruflich Tag für Tag einbringen.<br />

Und natürlich gerade auch für die vielen ehrenamtlich Tätigen, die sterbende<br />

Menschen betreuen, sie besuchen und sie begleiten.<br />

Sie alle können sich heute zusammen mit dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband<br />

beglückwünschen. Ich tue das auch und freue mich auf die weitere<br />

Arbeit mit Ihnen. Ihre<br />

Prof. Dr. Herta Däubler-Gmelin, Bundesministerin der Justiz a.D., Schirmherrin des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands


10 2. Geleitworte<br />

2. Geleitworte<br />

11<br />

Die Hospizbewegung hat in Deutschland eine relativ<br />

junge Geschichte – rund 25 <strong>Jahre</strong>. Sie folgt einer Praxis<br />

des Tabuisierung und des Abschiebens von Sterbenden.<br />

Das erste Hospiz in Deutschland wurde 1986 in meiner<br />

Heimatstadt Aachen gegründet. Die Wiederbelebung<br />

des alten Hospizgedankens war damals von heftigen<br />

Debatten begleitet. Ich erinnere mich gut an den Vorwurf,<br />

hier sei ein Abschieben in Sterbehäuser geplant.<br />

Zu wenigen war damals bewusst, wie einsam die Menschen<br />

oft in den Krankenhäusern starben, alleine in<br />

Ulla Schmidt<br />

Massenbettzimmern, abgeschoben in das Nebenzimmer oder sogar auf dem Flur.<br />

Heute blicken wir auf eine stetig wachsende Hospizkultur in Deutschland und<br />

eine steigende Zahl von Einrichtungen. Mittlerweile gibt es rund <strong>20</strong>0 Hospize.<br />

Das Bewusstsein ist gewachsen, dass Sterben ein Teil des Lebens ist und dass jeder<br />

Mensch es verdient, in Würde zu sterben, im Kreis seiner Lieben und mit der<br />

besten Versorgung gegen Schmerzen, die es nach dem aktuellen medizinischen<br />

Stand gibt. Lebensqualität zu erhöhen, auch bei schwersten Erkrankungen, soviel<br />

Raum für Lebensfreude wie irgend möglich zu eröffnen – durch Geborgenheit, Zuwendung,<br />

eine liebevoll gestaltete Umgebung, Trost zu spenden in den schwersten<br />

Stunden, Spiritualität und Sinnfindung – all das gehört zu einem Sterben in<br />

Würde – verbunden mit einer hochwertigen professionellen Versorgung durch<br />

ein gut ausgebildetes Team (Pflegekräfte, Ärztinnen und Ärzte, Sozialpädagogen,<br />

Seelsorgerinnen und Seelsorger, Ehrenamtliche sowie weitere Berufsgruppen).<br />

Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband hat in den letzten <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong>n Großes<br />

geleistet zur Verbreitung der Hospizkultur, mit Öffentlichkeits- und Informationsarbeit<br />

in die Gesellschaft und Gesundheitseinrichtungen, als Interessenvertreter<br />

der Hospizbewegung, mit der Entwicklung von Qualitätsstandards, für die Vernetzung<br />

haupt- und ehrenamtlicher Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, für die<br />

Vernetzung der Einrichtungen, als wertvoller und starker Partner der Politik. Die<br />

Gründung der Deutschen Hospiz- und PalliativStiftung sowie der Deutschen Hospiz-<br />

und PalliativAkademie in <strong>20</strong>09 war ein weiterer wichtiger Meilenstein der<br />

Hospizbewegung.<br />

Als Gesundheitsministerin war ich und als sozialdemokratische Politikerin bin<br />

ich sehr froh, mit dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband zusammenzuarbeiten,<br />

um die Versorgung der Schwerstkranken und Sterbenden in Deutschland<br />

zu verbessern und die Hospizidee zu fördern. Wie human und solidarisch eine<br />

Gesellschaft ist, zeigt sich besonders an ihrem Umgang mit den Schwerstkranken<br />

und Sterbenden. Deswegen steht für mich als Sozialdemokratin die Verbesserung<br />

der Versorgung Schwerstkranker und Sterbender in der politischen Debatte über<br />

das Gesundheitssystem ganz vorne.<br />

Die Hospizbewegung setzt ein starkes Zeichen in unserer Gesellschaft, die angeblich<br />

vor allem auf Wettbewerb und den individuellen Nutzen ausgerichtet ist.<br />

Der selbstlose Einsatz der 80.000 ehrenamtlich Engagierten, aber auch der vielen<br />

hauptamtlich engagierten Menschen zeugt vom Gegenteil. Ich bewundere das<br />

Einfühlungsvermögen, die Kraft und den Mut dieser Menschen zutiefst. Sie sind<br />

die Lebensader der Hospizbewegung.<br />

<strong>20</strong> <strong>Jahre</strong> Deutscher Hospiz- und PalliativVerband sind ein stolzes Jubiläum. Ich<br />

wünsche allen engagierten Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern und den Vorstandsmitgliedern<br />

des Verbands aus tiefem Herzen viel Erfolg bei ihrem weiteren<br />

Engagement für die Verbreitung der Hospizkultur, für die Würde der Schwerstkranken<br />

und Sterbenden und für eine flächendeckende Hospiz- und Palliativversorgung<br />

in Deutschland.<br />

Ihre<br />

Ulla Schmidt, MdB, Bundesministerin für Gesundheit a.D.<br />

Schirmherrin der Deutschen Hospiz- und PalliativStiftung


12 2. Geleitworte<br />

2. Geleitworte<br />

13<br />

Menschen, für die Heilung ausgeschlossen ist, auf ihrem<br />

letzten Lebensweg zu begleiten und sie in den<br />

schwersten Stunden ihres Lebens nicht alleine zu lassen,<br />

ist eine Aufgabe, die eine besondere Kraft erfordert<br />

und ein hohes Maß an Nächstenliebe offenbart.<br />

Die Menschen, die im Rahmen der Hospizbewegung<br />

tätig sind, die sich in unserem Land in den zurückliegenden<br />

drei Jahrzehnten entwickelt hat, erbringen<br />

diese großartige menschliche Leistung. Sie bieten<br />

Daniel Bahr<br />

schwerkranken Menschen ihre Freundschaft an und<br />

stehen den Angehörigen in medizinisch-pflegerischen und psychosozialen Fragen<br />

zur Seite. Ohne diesen Einsatz wäre für viele Menschen diese schwere Situation<br />

kaum zu bewältigen.<br />

Daher verdient es Anerkennung und Dank, dass der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband<br />

e.V. seit mittlerweile <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong>n der Hospizarbeit ein Gesicht in der<br />

Öffentlichkeit gibt.<br />

Er begleitet und unterstützt die Gestaltung gesetzlicher Rahmenbedingungen,<br />

fördert die Vernetzung von zahlreichen ambulanten und stationären Einrichtungen<br />

der Hospiz- und Palliativarbeit und bringt die Forschung im Bereich der<br />

Palliativversorgung und Sterbebegleitung voran.<br />

Ihnen, den Mitgliedern des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands e.V., die<br />

sich mit ihrem haupt- und ehrenamtlichen Engagement und Einfühlungsvermögen<br />

für unheilbar kranke Mitmenschen und deren Angehörige einsetzen, gilt deshalb<br />

mein ganz besonderer Dank.<br />

Ihr<br />

Daniel Bahr, MdB<br />

Bundesminister für Gesundheit<br />

© Bundesgesundheitsministerium<br />

Im Zeitalter moderner Heilverfahren und steigender Lebenserwartung<br />

erliegen wir nur zu gerne der Versuchung,<br />

über die Endlichkeit unseres Lebens im wahrsten Sinne<br />

kein Sterbenswörtchen zu verlieren. Vielen von uns fällt<br />

es schwer, sich mit Krankheit und Tod auseinander zu<br />

setzen, und die meisten von uns fühlen sich überfordert,<br />

wenn es heißt, von einem geliebten Menschen Abschied<br />

zu nehmen. Es ist der Arbeit von Hospizen zu verdanken,<br />

Kristina Schröder<br />

dass todkranke Menschen und ihre Angehörigen in solchen<br />

existentiellen Situationen Unterstützung und Trost bekommen. Der Deutsche<br />

Hospiz- und PalliativVerband e.V. hat dazu wesentlich beigetragen. In den frühen <strong>Jahre</strong>n<br />

der Bewegung bedurfte es reichlich Mut und Überzeugungskraft, denn die Arbeit<br />

des Verbands bedeutet auch, die Gesellschaft mit der Sterblichkeit und Vergänglichkeit<br />

des Menschen zu konfrontieren. Gerade dadurch entstand aber ein Bewusstsein<br />

dafür, dass auch Krankheit und Sterben zum Leben gehören und es sich lohnen kann,<br />

dieser Tatsache ins Auge zu sehen und offen darüber zu sprechen.<br />

Trotz oder vielleicht auch gerade wegen seiner Erfolge wird dem Verband die Arbeit<br />

gewiss nicht ausgehen: Das Aufgabenspektrum bleibt breit und anspruchsvoll. Dabei<br />

geht es um existenzielle Themen, die an gesellschafts- und gesundheitspolitischer<br />

Bedeutung weiter zunehmen werden, zum Beispiel Würde und Selbstbestimmung<br />

am Ende des Lebens, palliative Versorgung von hochbetagten und demenzerkrankten<br />

Menschen oder die Kooperation Ehrenamtlicher und Professioneller. Insbesondere mit<br />

Blick auf den demografischen Wandel sind wir gefordert, hier zu guten Lösungen zu<br />

kommen. Dabei ist der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband für mich und für mein<br />

Haus ein wichtiger Partner. Ich wünsche dem Verband deshalb weiterhin viel Energie<br />

und vor allem viele engagierte Mitstreiterinnen und Mitstreiter.<br />

Das <strong>20</strong>jährige Verbandsjubiläum nehme ich gerne zum Anlass, all jenen herzlich zu<br />

danken, die sich hier in den vergangenen zwei Jahrzehnten engagiert haben! Sie haben<br />

dazu beigetragen, dass Menschen in der letzten und oft schwersten Phase ihres Lebens<br />

den Beistand und die Zuwendung bekommen, die sie brauchen. Ich wünsche weiterhin<br />

viel Kraft und Einfühlungsvermögen bei dieser wichtigen Aufgabe und gratuliere<br />

dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband herzlich zum <strong>20</strong>jährigen Bestehen!<br />

© Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und<br />

Jugend / L. Chaperon<br />

Dr. Kristina Schröder, MdB<br />

Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend


14 3.1.1 Leitsätze<br />

15<br />

3.1 Selbstverständnis des <strong>DHPV</strong><br />

3. Der <strong>DHPV</strong> – Selbstverständnis,<br />

Entwicklung und Meilensteine<br />

3.1.1 Leitsätze<br />

In dieser Fassung verabschiedet von der Mitgliederversammlung des <strong>DHPV</strong> vom<br />

5.10.<strong>20</strong>07.<br />

1. Im Mittelpunkt der Hospiz- und Palliativarbeit stehen der schwerstkranke<br />

und sterbende Mensch jeden Alters und die ihm Nahestehenden. Sie benötigen<br />

gleichermaßen Aufmerksamkeit, Fürsorge und Wahrhaftigkeit. Die<br />

Hospiz- und Palliativarbeit richtet sich nach den Bedürfnissen und Rechten<br />

der schwerstkranken und sterbenden Menschen, ihrer Angehörigen und<br />

Freunde. Einbezogen sind insbesondere auch die Belange der Kinder.<br />

2. Die Hospizbewegung betrachtet das menschliche Leben von seinem Beginn<br />

bis zu seinem Tode als ein Ganzes. Sterben ist Leben – Leben vor dem Tod.<br />

Im Zentrum stehen die Würde des Menschen am Lebensende und der Erhalt<br />

größtmöglicher Autonomie. Voraussetzung hierfür sind die weitgehende<br />

Linderung von Schmerzen und Symptomen schwerster lebensbeendender<br />

Erkrankungen durch palliativärztliche und palliativpflegerische Versorgung<br />

sowie eine psychosoziale und spirituelle Begleitung der Betroffenen und Angehörigen.<br />

Diese lebensbejahende Grundidee schließt Tötung auf Verlangen<br />

und Beihilfe zur Selbsttötung aus.<br />

3. Sterben zu Hause oder in der gewohnten Umgebung zu ermöglichen, ist die<br />

vorrangige Zielperspektive der Hospiz- und Palliativarbeit. Der Ausbau ambulanter<br />

Strukturen, die Knüpfung regionaler Netzwerke und eine enge Zusammenarbeit<br />

unterschiedlicher Professionen und Ehrenamtlicher sind hierfür<br />

Voraussetzung. Wenn eine palliative Versorgung zu Hause nicht oder nur<br />

begrenzt möglich ist, stehen voll- und teilstationäre Einrichtungen in Form<br />

von Hospizen und Palliativstationen – ggf. auch im Wechsel mit ambulanter<br />

Versorgung – zur Verfügung.


16 3. Der <strong>DHPV</strong><br />

3.1.2 Selbstverständnis und Strategie des <strong>DHPV</strong> heute<br />

17<br />

4. Die Einrichtungen der Hospiz- und Palliativversorgung in ihren vielfältigen<br />

Gestaltungsformen sind damit wesentliche Bausteine im bestehenden Gesundheits-<br />

und Sozialsystem, die in enger Kooperation mit den anderen Diensten<br />

und Einrichtungen des Gesundheits- und Sozialsystems eine kontinuierliche<br />

Versorgung sterbender Menschen gewährleisten. Sie bedürfen insoweit<br />

der entsprechenden Absicherung im sozialen Leistungsrecht.<br />

5. Zur Hospiz- und Palliativarbeit gehört als ein Kernelement der Dienst Ehrenamtlicher.<br />

Sie sollen gut vorbereitet, befähigt und in regelmäßigen Treffen begleitet<br />

werden. Durch ihr Engagement leisten sie einen unverzichtbaren Beitrag<br />

zur Teilnahme der Betroffenen und der ihnen Nahestehenden am Leben<br />

des Gemeinwesens und tragen dazu bei, die Hospizidee in der Gesellschaft<br />

weiter zu verankern.<br />

6. Schwerstkranke und sterbende Menschen und ihre Angehörigen, die der<br />

Versorgung und Begleitung bedürfen, brauchen professionelle Unterstützung<br />

durch ein multidisziplinäres Team, dem Ärztinnen und Ärzte, Pflegekräfte,<br />

Seelsorgerinnen und Seelsorger, Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, Ehrenamtliche<br />

u. a. angehören sollten. Für diese Tätigkeit benötigen sie spezielle<br />

Kenntnisse und Erfahrungen in der medizinischen, pflegerischen, sozialen<br />

und spirituellen Begleitung und Versorgung. Dies setzt eine sorgfältige Aus-,<br />

Fort-, und Weiterbildung entsprechend den jeweiligen Qualifizierungsstandards,<br />

fortgesetzte Supervision und Freiräume für eine persönliche Auseinandersetzung<br />

mit Sterben, Tod und Trauer voraus.<br />

7. Zur Sterbebegleitung gehört im notwendigen Umfang auch die Trauerbegleitung.<br />

3.1.2 Selbstverständnis und Strategie<br />

des <strong>DHPV</strong> heute<br />

von Birgit Weihrauch<br />

Grundlage des Selbstverständnisses sind für den Deutschen Hospiz- und PalliativVerband<br />

die hier wiedergegebenen Leitsätze, die gemeinsam mit der Namensänderung<br />

und der Neufassung der Satzung auf der Mitgliederversammlung im<br />

<strong>Jahre</strong> <strong>20</strong>07 verabschiedet wurden. Im Vordergrund steht das Wirken im Sinne<br />

der Hospizkultur und der ganzheitliche Ansatz, der die Betroffenen und ihre Bedürfnisse<br />

in den Mittelpunkt stellt und alle vier Dimensionen – die körperliche,<br />

psychische, soziale und spirituelle – gleichermaßen und integrativ umfasst. Er<br />

setzt multiprofessionelles und intersektorales Arbeiten in Teams und Netzwerken<br />

und eine enge Zusammenarbeit zwischen Ehrenamtlichen und Hauptamtlichen<br />

im Team voraus, die Qualifizierung der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter durch<br />

Aus-, Weiter-, Fortbildung und ein enges Zusammenwirken mit Wissenschaft und<br />

Forschung.<br />

Die vielfältigen Aufgaben des <strong>DHPV</strong> ergeben sich aus seiner Satzung. Zusammengefasst<br />

geht es um:<br />

• die Vertretung der Belange der Betroffenen,<br />

• die Vertretung der Hospizbewegung insgesamt – auch in ihrer gesellschaftspolitischen<br />

Verantwortung – gegenüber Politik, Gesellschaft und Gesundheitssystem,<br />

• sowie die Vertretung der Interessen der Hospiz- und Palliativeinrichtungen<br />

und der darin tätigen ehrenamtlichen und hauptamtlichen Mitarbeiterinnen<br />

und Mitarbeiter mit ihrem gesellschaftlichen und gesundheitspolitischen Versorgungsauftrag.<br />

Entsprechend dem Verständnis der Hospizbewegung als einer Bewegung der Bürgerinnen<br />

und Bürger ist auch der <strong>DHPV</strong> als eine basisorientierte Organisation<br />

angelegt, in dem immer wieder eine Rückkoppelung und Vergewisserung über<br />

die Zielrichtung und die Aktivitäten mit den Mitgliedern und den vor Ort Tätigen<br />

erfolgt. Dazu ist Transparenz und die systematische Kommunikation zwischen<br />

dem Verband, seinen Mitgliedern und den Einrichtungen vor Ort – in beide Richtungen<br />

– unabdingbar.


18 3. Der <strong>DHPV</strong><br />

3.2 Die Chronik<br />

19<br />

Vor dem Hintergrund seines Selbstverständnisses, seiner Aufgabenvielfalt und<br />

seiner Organisationsstruktur als eine basisorientierte Organisation hat der <strong>DHPV</strong><br />

sich in den vergangenen <strong>Jahre</strong>n nach innen – in den Verband hinein – und nach<br />

außen in vielerlei Hinsicht neu positioniert. Für die Arbeit nach innen hat die<br />

Geschäftsstelle ihre Servicefunktion für die Mitglieder in vielfältiger Weise ausgebaut,<br />

die Kommunikation mit den Mitgliedern und den Mitgliedseinrichtungen<br />

wurde erheblich intensiviert und die dazu notwendigen Strukturen neu gestaltet.<br />

Der Verband lebt sehr wesentlich aus der engen Zusammenarbeit mit seinen Mitgliedern<br />

und den gemeinsamen Diskussionen in Foren und Fachgruppen.<br />

Bei der Positionierung nach außen, gegenüber der Gesellschaft, der Politik und<br />

den gesundheitspolitischen Akteuren sowie den Medien ging es darum, als ein<br />

kompetenter, aktiv gestaltender Verband wahrgenommen und mit seiner Stimme<br />

gehört zu werden. So wurden die Vernetzung in die Bundespolitik hinein,<br />

die Vernetzung und die partnerschaftliche Zusammenarbeit mit allen relevanten<br />

Organisationen und Institutionen sowie die Kontakte zu Medien und Presseorganen,<br />

erheblich ausgebaut und verstärkt.<br />

Auf dieser Basis hat der <strong>DHPV</strong> vielfältige Erfolge seiner Arbeit in den vergangenen<br />

<strong>Jahre</strong>n erreicht, die zum Teil mit grundlegenden gesellschaftspolitischen und/<br />

oder gesundheitspolitischen Weichenstellungen, z.B. bei gesetzlichen Neuregelungen<br />

verbunden waren. Sie können hier nicht im Einzelnen aufgeführt werden;<br />

einige werden in weiteren Kapiteln der Broschüre noch angesprochen.<br />

Große Aufgaben aber liegen auch in der Zukunft vor uns. Zwar sind Sterben, Tod<br />

und Trauer in unserer Gesellschaft längst keine Tabu-Themen mehr, die Förderung<br />

des gesellschaftlichen Dialogs und der Auseinandersetzung mit Sterben und<br />

Tod aber bleiben große Aufgaben auch in der Zukunft. Vorrangig sind außerdem<br />

der weitere flächendeckende Ausbau der Hospiz- und Palliativversorgung und<br />

die Integration hospizlicher Haltung und palliativen Wissens auch in die Einrichtungen<br />

der allgemeinen Versorgung, in die Krankenhäuser, Pflegeeinrichtungen<br />

und in die allgemeinen ambulanten Versorgungsstrukturen. Diesen Aufgaben will<br />

sich der <strong>DHPV</strong> auch in der Zukunft stellen, gemeinsam mit seinen Mitgliedern,<br />

in enger Zusammenarbeit mit seinen Partnern und getragen vom ehrenamtlichen<br />

und beruflichen Engagement vieler Menschen.<br />

3.2 Die Chronik 1992-<strong>20</strong>12 – Von der BAG<br />

Hospiz zum <strong>DHPV</strong><br />

Einführung zur Chronik<br />

von Gerda Graf und Birgit Weihrauch<br />

Als sich die Gründungsväter und -mütter im Februar<br />

1992 trafen, um die „Bundesarbeitsgemeinschaft<br />

Hospiz zur Förderung von stationären Hospizen, ambulanten<br />

Hospizen und Palliativmedizin e.V.“ zu gründen,<br />

taten sie dies mit dem klaren gemeinsamen Ziel,<br />

sich der Belange und Bedürfnisse schwerstkranker und<br />

sterbender Menschen und ihrer Angehörigen anzunehmen<br />

und sich für die Entwicklungen in diesem Bereich<br />

Birgit Weihrauch<br />

– in der Gesellschaft, der Politik und im Gesundheitssystem<br />

– gemeinsam zu engagieren. Die Präambel, die<br />

Ziele und der Zweck der damaligen Satzung enthielten<br />

dazu klare Formulierungen, die auch nach heutigem<br />

Verständnis vertraut klingen und alle wesentlichen Aufgaben,<br />

die mit diesen Zielen verbunden sind, bereits<br />

umfassten.<br />

Niemand aber hätte sich vor <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong>n wohl vorstellen<br />

können, wie vielfältig und wechselvoll, mit wie viel Höhen<br />

und Tiefen, wie vielen Konflikten nach innen und<br />

Gerda Graf<br />

außen, mit wie viel Ringen um Richtungen und Entscheidungen die Arbeit in den<br />

kommenden <strong>Jahre</strong>n verbunden sein würde – aber auch mit wie viel bereichernden<br />

Erfahrungen, Erfolgserlebnissen und persönlich prägenden Begegnungen in<br />

der Zusammenarbeit mit vielen Hospizengagierten. Grundlage war von Anfang<br />

an ein basisorientierter Ansatz, der immer wieder eine Rückkopplung und Vergewisserung<br />

über die Zielrichtung und die Aktivitäten mit den Mitgliedern und<br />

den vor Ort Tätigen erforderte. Darin lag von Beginn an die große Stärke unseres<br />

Verbands, dies führte aber auch zu Zerreißproben, die immer wieder große Kraftanstrengungen<br />

erforderten, Geschick und Ausdauer und oft genug den Willen,<br />

trotz allem weiterzumachen.<br />

© <strong>DHPV</strong>


<strong>20</strong> 3. Der <strong>DHPV</strong><br />

3.2 Die Chronik<br />

21<br />

Das <strong>20</strong>-jährige Jubiläum der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz (BAG Hospiz)<br />

bzw. des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands (<strong>DHPV</strong>) war nun Anlass,<br />

innezuhalten und den Blick zurückzuwenden auf <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong> intensive Entwicklungsarbeit.<br />

Die Zusammenstellung der zwanzigjährigen Chronik war für die<br />

Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Geschäftsstelle und für uns ein spannendes<br />

Unterfangen, eine Zeitreise durch viele Aktenbände, die auch immer wieder zum<br />

Verweilen in Dokumenten und Protokollen einlud. Wir haben versucht, die wichtigsten<br />

Daten und Ereignisse in der nachfolgenden Übersicht zusammenzustellen.<br />

Einige von ihnen sind wahre Meilensteine, jeder wird aber wohl die Bedeutung<br />

der einzelnen Ereignisse für sich z. T. unterschiedlich einschätzen und bewerten.<br />

In der Anfangszeit war es eine ganz wesentliche Aufgabe der BAG Hospiz, Aufmerksamkeit,<br />

Akzeptanz und Gehör in der Politik zu erlangen, Gesprächstermine<br />

mit den Bundesministerinnen und -ministern, der Bundestagspräsidentin, dem<br />

Bundespräsidenten oder die Übernahme der Schirmherrschaft durch Frau Prof.<br />

Dr. Däubler-Gmelin, damalige Bundesjustizministerin, hatten eine unschätzbare<br />

Bedeutung, denn es galt ja zunächst, die grundlegenden Rahmenbedingungen<br />

überhaupt erst zu schaffen. Welch unbeschreibliches Erlebnis, im <strong>Jahre</strong> 1997 mit<br />

der Verankerung des § 39a erstmals den Begriff Hospiz im Sozialgesetzbuch V<br />

wiederzufinden, den es bis dahin in keinem Gesetzbuch gab. Die erste Ausgabe<br />

der hospiz zeitschrift oder des Bundes-Hospiz-Anzeigers – wichtige Schritte, die<br />

nur mit großem ehrenamtlichem Engagement möglich waren. Ein besonderer<br />

Meilenstein war erreicht, als sich im <strong>Jahre</strong> <strong>20</strong>00 die letzten der 16 Landesarbeitsgemeinschaften<br />

gegründet hatten und der BAG Hospiz beitraten, die nun alle 16<br />

Bundesländer vollständig repräsentierte – mit einer Stimme zu sprechen, dies<br />

war ja das Ziel von Anfang an. In den darauf folgenden <strong>Jahre</strong>n dann differenzierte<br />

sich die Arbeit des Verbands weiter; es war ja nicht nur der Verband selbst, der<br />

durch weitere Mitgliedschaften wuchs, sondern er musste sich auch in einem<br />

sich zunehmend verändernden Umfeld neu und anders positionieren – immer<br />

in dem Bemühen, hospizliches, ehrenamtliches und bürgerschaftliches Engagement<br />

und die strukturellen Entwicklungen beim Aus- und Aufbau palliativer<br />

Versorgungsstrukturen miteinander in Einklang zu bringen und der Hospizidee<br />

und hospizlichen Haltung bei allen anstehenden Entwicklungen zur Geltung zu<br />

verhelfen. So war auch die Änderung des Namens in Deutscher Hospiz- und<br />

PalliativVerband im <strong>Jahre</strong> <strong>20</strong>07 zweifellos ein Meilenstein, weil der Verband mit<br />

diesem Namenswechsel vor dem Hintergrund auch eines begrifflichen Bedeutungswandels<br />

den ja von Anfang an bestehenden Anspruch auf eine umfassende<br />

Vertretung von Hospiz und Palliativ nochmals ausdrücklich verdeutlichte. Der<br />

erhebliche Bedeutungszuwachs der Hospizarbeit und Palliativmedizin in Politik<br />

und Gesellschaft, die wachsende Dynamik beim Ausbau hospizlicher und palliativer<br />

Versorgungsstrukturen einschließlich der rechtlichen und finanziellen<br />

Rahmenbedingungen – all dies ist aus der Chronik der letzten <strong>Jahre</strong> eindrucksvoll<br />

ablesbar – ebenso wie die Weiterentwicklung und Professionalisierung des<br />

Verbands selbst als inzwischen selbstverständlicher und kompetenter Partner von<br />

Politik und Medien. Wie sehr dabei immer wieder um den richtigen Weg und die<br />

richtigen Entscheidungen gerungen wurde und wird, das erleben Vorstand und<br />

Mitgliedsorganisationen bis heute hautnah.<br />

Die beiden Autorinnen, Gerda Graf (1997-<strong>20</strong>06) und Birgit Weihrauch (seit<br />

<strong>20</strong>06), haben die Geschicke des Verbands als ehrenamtliche Vorstandsvorsitzende<br />

über insgesamt 15 der <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong> seit seinem Bestehen maßgeblich mitgestalten<br />

dürfen. Wir sind glücklich und dankbar für das Erreichte, für die inzwischen<br />

grundlegenden Veränderungen im Umgang mit schwerstkranken und sterbenden<br />

Menschen, für den Bewusstseinswandel in unserer Gesellschaft und die großen<br />

Fortschritte bei der Etablierung hospizlicher und palliativer Versorgungsstrukturen<br />

in unserem Gesundheitssystem, an denen die BAG Hospiz bzw. der Deutsche<br />

Hospiz- und PalliativVerband maßgeblich Anteil hatten. Aber wir wissen<br />

auch, dass weiterhin große Aufgaben vor uns – und dem Deutschen Hospizund<br />

PalliativVerband als Promotor der Hospizarbeit und Palliativversorgung in<br />

Deutschland – liegen. Ihm und allen, die sich im <strong>DHPV</strong> engagieren, gelten unsere<br />

Wünsche für die Zukunft.<br />

Eine Übersicht über die Vorstandsmitglieder von 1992 bis <strong>20</strong>12, über die<br />

Kongresse, Fachtagungen und Festveranstaltungen des <strong>DHPV</strong> sowie eine<br />

Liste über die Publikationen des <strong>DHPV</strong> finden sich im Anhang.


22 3. Der <strong>DHPV</strong><br />

3.2 Die Chronik<br />

23<br />

Die Chronik – Übersicht über Daten und Ereignisse<br />

1971 Ausstrahlung des Films über das St. Christopher`s Hospice<br />

(„Noch 16 Tage“) im ZDF<br />

1983 Gründung der ersten Palliativstation an der Universitätsklinik<br />

Köln<br />

1985 Gründung des ambulanten Hospizvereins Christophorus<br />

Hospizverein (CHV) München<br />

Gründung der Hospizdienste in Halle (Saale)<br />

Gründung von OMEGA – mit dem Sterben leben e.V.<br />

1986 Gründung der Internationalen Gesellschaft für Sterbebegleitung<br />

und Lebensbeistand e.V. (IGSL-Hospiz e.V.) in<br />

Limburg<br />

1986 Gründung der ersten stationären Hospize in Aachen und<br />

Recklinghausen<br />

1990 Gründung des Deutschen Kinderhospizvereins e.V.<br />

26. Febr. 1992 Gründung der BAG Hospiz<br />

Gründungsversammlung, Wahl des 1. Vorsitzenden Rudolf<br />

Dadder, ehrenamtlicher Geschäftsführer Heinrich<br />

Pera in enger Zusammenarbeit mit Rudolf Stienemeier<br />

14. Mai 1993 Eintragung der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz zur<br />

Förderung von stationären Hospizen, ambulanten Hospizen<br />

und Palliativmedizin e.V. in das Vereinsregister<br />

beim Amtsgericht Halle Saalkreis<br />

Febr. / März 1993 Gründung erster BAG-Arbeitskreise<br />

1) Spiritualität, 2) Pflegestandards in der Palliativ- und<br />

Hospizpflege, 3) Ausbildung/Fortbildung, 4) Öffentlichkeitsarbeit<br />

25. März 1993 Konzept des Bundesministeriums für Arbeit und Sozialordnung<br />

(BMAS) zu Hospiz-Einrichtungen<br />

26. Mai 1993 Bundespräsident Dr. Richard von Weizsäcker übernimmt<br />

die Schirmherrschaft für die Deutsche Hospizbewegung<br />

im Jahr 1993<br />

29. Dez 1993 Kleine Anfrage im Bundestag der Abgeordneten Horst<br />

Schmidbauer, Christel Hanewinckel, Ingrid Becker-<br />

Inglau, weiterer Abgeordneter und der Fraktion der<br />

SPD zum Thema „Versorgung sterbender Menschen in<br />

Deutschland (Hospiz-Anfrage)“<br />

1994 Gründung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin<br />

e.V. (DGP)<br />

18. April 1994 Konstituierung einer Arbeitsgemeinschaft zur Förderung<br />

der Hospiz-Bewegung in der Bundesrepublik beim BMAS<br />

7. Juni 1994 Erste Kontakte mit dem Bundesministerium für Gesundheit<br />

(BMG) durch den Besuch des Staatssekretärs B.<br />

Wagner in Halle<br />

18. März 1995 Neuwahlen des BAG-Vorstands: 1. Vorsitzender<br />

Heinrich Pera<br />

26. April 1996 Mitgliederversammlung: Logo der BAG wird vorgestellt;<br />

gute Kontakte zum BMG, BMAS und BMFSFJ werden<br />

bestätigt<br />

25. Okt. 1996 Gespräch mit Rita Süssmuth, Präsidentin des Deutschen<br />

Bundestags, im Deutschen Bundestag<br />

17. Dez. 1996 Gespräch mit Bundesminister Horst Seehofer im BMG<br />

1997 Erste Auflage des „Hospiz-Führers. Ambulante und stationäre<br />

Einrichtungen zur Palliativtherapie in Deutschland“,<br />

später dann „Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin<br />

Deutschland“<br />

1. Jan. 1997 § 39a SGB V (stationäre Hospizversorgung) tritt in Kraft<br />

3. März 1997 Gespräch mit Bundespräsident Roman Herzog im<br />

Bundespräsidialamt<br />

11. April 1997 Muster der ersten hospiz zeitschrift vorgelegt<br />

16. Juni 1997 Versand der „Qualitätsanforderungen für stationäre Hospize“<br />

durch das BMAS an alle bekannten Hospizeinrichtungen<br />

und Initiativen<br />

13. Dez. 1997 Neuwahlen des BAG-Vorstands: 1. Vorsitzende Gerda Graf<br />

1998 Gründung des ersten stationären Kinderhospizes<br />

Balthasar in Olpe


24 3. Der <strong>DHPV</strong><br />

3.2 Die Chronik<br />

25<br />

13. März 1998 Abschluss der Rahmenvereinbarung gem. § 39a SGB V<br />

(stationäre Hospizversorgung)<br />

15. Dez. 1998 Pressekonferenz der BAG Hospiz mit Christa Nickels,<br />

Parlamentarische Staatssekretärin im BMG, und Dr.<br />

Birgit Weihrauch, Leitende Ministerialrätin im Gesundheitsministerium<br />

Nordrhein-Westfalen, zum Thema<br />

„Einbindung der Hospizidee in gesundheitspolitische<br />

Strukturen und ihre Perspektiven“<br />

1999 Start des Projekts „Hospiz- und Palliativerhebung HOPE“<br />

1999 1. Lehrstuhl für Palliativmedizin in Deutschland, in<br />

Bonn: Prof. Dr. med. Eberhard Klaschik<br />

5. Mai 1999 Parlamentarischer Abend zum Thema „Hospizarbeit in<br />

der Bundesrepublik Deutschland“ in der Landesvertretung<br />

NRW, Berlin unter Teilnahme von MdB Marlene<br />

Rupprecht; aus diesem Anlass Pressemitteilung „Gesetzesinitiative<br />

für Hospizarbeit gefordert“<br />

Okt. 1999 1. Ausgabe der hospiz zeitschrift zum Thema „Visionen<br />

der Hospizarbeit – Integration und Vernetzung der<br />

Hospizidee“ – Organ der BAG Hospiz, unterstützt vom<br />

Familienministerium<br />

5. April <strong>20</strong>00 Übergabe der Schirmherrschaft an Prof. Dr. Herta Däubler-Gmelin,<br />

Bundesjustizministerin und Abgeordnete des<br />

Deutschen Bundestags<br />

15. Juli <strong>20</strong>00 Beschluss zur Berufung des ersten hauptamtlichen Geschäftsführers<br />

der BAG Hospiz Christian Weimer<br />

15. August <strong>20</strong>00 Pressekonferenz in Bonn gemeinsam mit der DGP:<br />

„DGP und BAG Hospiz machen mobil gegen aktive Sterbehilfe“<br />

14. Okt. <strong>20</strong>00 Erster Deutscher Hospiztag – etabliert durch die BAG<br />

Hospiz; Christina Rau übernimmt Schirmherrschaft des<br />

Welthospiztages<br />

Seit <strong>20</strong>01<br />

Verleihung der BAG/<strong>DHPV</strong>-Ehrenpreise<br />

31. März <strong>20</strong>01 Vereinssitz und Geschäftsstelle werden von Halle (Saale)<br />

nach Düren verlegt<br />

Hospiz Gala <strong>20</strong>01 in Berlin: Prof. Dr. Herta Däubler-<br />

Gmelin, Bundesjustitzministerin a.D. (Schirmherrin),<br />

Christina Rau (damalige Bundespräsidentengattin), Ursula<br />

Monn (Schauspielerin und Sängerin), Gerda Graf<br />

(Vorsitzende des <strong>DHPV</strong>) (v.l.n.r.)<br />

© <strong>DHPV</strong><br />

Im Rahmen der Übergabe der Schirmherrschaft Besuch<br />

im Hospiz Steele in Essen im Frühjahr <strong>20</strong>01: Gerda Graf<br />

(Vorsitzende der BAG Hospiz), Prof. Dr. Berthold Beitz (Vorsitzender<br />

der Krupp-Stiftung), Prof. Dr. Franco Rest (Wissenschaftlicher<br />

Beirat von OMEGA), Prof. Dr. Herta Däubler-<br />

Gmelin, Bundesjustizministerin a.D. (Schirmherrin)<br />

18. Sept. <strong>20</strong>01 Pressekonferenz zur Hospizbewegung mit Prof. Dr.<br />

Herta Däubler-Gmelin<br />

13. Okt. <strong>20</strong>01 Wander-Ausstellung stark zerbrechlich wird auf der 1.<br />

Hospiz-Gala vorgestellt<br />

<strong>20</strong>02 Konstituierung des Interfraktionellen Gesprächskreis<br />

Hospiz im Deutschen Bundestag durch die damalige<br />

Bundesjustizministerin Prof. Dr. Herta Däubler-Gmelin<br />

in engem Zusammenwirken mit der BAG Hospiz<br />

1. Jan. <strong>20</strong>02 § 39a SGB V Abs. 2 (ambulante Hospizarbeit) tritt in<br />

Kraft<br />

3. Sept. <strong>20</strong>02 Abschluss der Rahmenvereinbarung gem. § 39a Abs. 2<br />

SGB V (ambulante Hospizarbeit)<br />

<strong>20</strong>03 Einführung der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin auf<br />

dem Deutschen Ärztetag in Köln<br />

15. Mai <strong>20</strong>03 Pressekonferenz anlässlich der ersten Ausgabe des<br />

Bundes-Hospiz-Anzeigers (erschienen im Juni <strong>20</strong>03)<br />

16. Mai <strong>20</strong>03 Gustav-Heineman-Bürgerpreis <strong>20</strong>03 durch Bundesfamilienministerin<br />

Renate Schmidt an die BAG Hospiz verliehen<br />

8. Sept. <strong>20</strong>03 Konstituierende Sitzung der Arbeitsgruppe „Patientenautonomie<br />

am Lebensende“ des Bundesjustizministeriums<br />

© <strong>DHPV</strong>


26 3. Der <strong>DHPV</strong><br />

3.2 Die Chronik<br />

27<br />

© <strong>DHPV</strong><br />

Übergabe des Gustav-Heinmann-Bürgerpreis <strong>20</strong>03 durch<br />

Renate Schmid, damalige Bundesfamilienministerin<br />

Fachtagung „Sorgsam“ <strong>20</strong>04 in Köln<br />

unter Beteiligung der BAG Hospiz<br />

7. Nov. <strong>20</strong>03 Die Mitglieder des neuen Wissenschaftlichen Beirats der<br />

BAG Hospiz werden vorgestellt<br />

<strong>20</strong>04 Präsentation des gemeinsam herausgegebenen Handbuchs<br />

„Sorgsam – Qualitätshandbuch für stationäre Hospize“<br />

mit dem Deutschen Caritasverband und dem Diakonischen<br />

Werk der Evangelischen Kirche Deutschlands<br />

<strong>20</strong>04 Herausgabe des Handbuchs „Mit-Gefhühlt. Curriculum<br />

zur Begleitung Demenzkranker in ihrer letzten Lebensphase“<br />

gemeinsam mit der Dt. Alzheimer Gesellschaft<br />

Die Vorsitzende Gerda Graf gemeinsam mit Bundespräsident Horst Köhler<br />

und Karin Stoiber, Ehefrau des damaligen bayerischen Ministerpräsidenten<br />

© <strong>DHPV</strong><br />

© <strong>DHPV</strong><br />

3. Juli <strong>20</strong>04 Verabschiedung von Leitlinien für die Arbeit der Fachgruppen<br />

der BAG Hospiz<br />

<strong>20</strong>05 Enquete-Kommission macht Vorschläge für eine bessere<br />

Versorgung Sterbender<br />

1. Mai <strong>20</strong>05 Start des Projekts „Hospiz macht Schule“, mit Unterstützung<br />

des BMFSFJ<br />

Sept. <strong>20</strong>06 Umzug der Geschäftsstelle nach Berlin;<br />

Hauptamtlicher Geschäftsführer<br />

Benno Bolze<br />

Okt. <strong>20</strong>06 Mitgliederversammlung und Neuwahl<br />

des BAG-Vorstands, 1. Vorsitzende:<br />

Dr. Birgit Weihrauch<br />

<strong>20</strong>07 Prof. Dr. Rochus Allert übernimmt den<br />

Vorsitz des Wissenschaftlichen Beirats<br />

1. April <strong>20</strong>07 Gesetzliche Regelungen zur Spezialisierten<br />

Ambulanten Palliativversorgung<br />

treten in Kraft (§§ 37b und 132d SGB V)<br />

5. Okt. <strong>20</strong>07 Beschluss der Mitgliederversammlung<br />

zur Umbenennung<br />

der BAG Hospiz in Deutscher Hospiz- und Palliativ-<br />

Verband (<strong>DHPV</strong>), umfangreiche Satzungsänderungen<br />

und Verlegung des Vereinssitzes nach<br />

Berlin<br />

12. März <strong>20</strong>08 Richtlinie des G-BA zur Spezialisierten<br />

ambulanten Palliativversorgung<br />

(SAPV) tritt in Kraft<br />

1. Juni <strong>20</strong>08 Die erste Ausgabe des elektronischen<br />

Newsletters <strong>DHPV</strong> Aktuell erscheint<br />

23. Juni <strong>20</strong>08 Veröffentlichung der Empfehlungen<br />

des GKV Spitzenverbands zur Spezialisierten<br />

ambulanten Palliativversorgung<br />

(SAPV)<br />

Sept. <strong>20</strong>08 bis Erste Projektphase der Charta zur<br />

Sept. <strong>20</strong>10 Betreuung schwerstkranker<br />

© <strong>DHPV</strong><br />

© <strong>DHPV</strong>


28 3. Der <strong>DHPV</strong><br />

3.2 Die Chronik<br />

29<br />

und sterbender Menschen in Deutschland, getragen<br />

durch den <strong>DHPV</strong>, die DGP und die BÄK<br />

15. Okt. <strong>20</strong>08 Gründung der Stiftung für die Hospiz- und Palliativarbeit<br />

in Deutschland, Treuhandstiftung, gestiftet vom <strong>DHPV</strong><br />

<strong>20</strong>09 Gemeinsamer Ehrenamt-Workshop des <strong>DHPV</strong> mit dem<br />

Dachverband Österreich auf dem EAPC-Kongress in Wien<br />

Jan. <strong>20</strong>09<br />

Veröffentlichung der „Gemeinsamen Hinweise von<br />

<strong>DHPV</strong> und DGP zur Umsetzung der spezialisierten ambulanten<br />

Palliativversorgung (SAPV)“ mit zahlreichen<br />

Anlagen<br />

13. März <strong>20</strong>09 Präsentation der <strong>DHPV</strong>-Studie über die aktuelle Situation<br />

der Finanzierung ambulanter Hospizdienste und stationärer<br />

Hospize auf einer Pressekonferenz – gemeinsam<br />

mit der Schirmherrin Prof. Dr. Däubler-Gmelin: „Ambulante<br />

Hospizdienste und stationäre Hospize vor existenziellen<br />

Problemen – Neuregelungen dringlich“<br />

18. Juni <strong>20</strong>09 Beschluss des Deutschen Bundestags zur Neuordnung<br />

der Finanzierung der ambulanten und stationären Hospizarbeit<br />

gem. § 39a Abs.1 und 2 SGB V (stationäre und<br />

ambulante Hospizleistungen) und § 37b SGB V (Spezialisierte<br />

ambulante Palliativversorgung)<br />

19. Juni <strong>20</strong>09 Gesetz zur Regelung der Patientenverfügung<br />

Sept. <strong>20</strong>09 Änderung der ärztlichen Approbationsordnung (ÄApO):<br />

Einführung der Palliativmedizin als Pflichtfach<br />

Nov. <strong>20</strong>09 Umzug der Geschäftstelle:<br />

Der <strong>DHPV</strong> bezieht neue Büroräume<br />

Dez. <strong>20</strong>09 Gründung der Arbeitsgemeinschaft SAPV von <strong>DHPV</strong>, DGP<br />

und IG SAPV<br />

Seit <strong>20</strong>10<br />

Jährlicher Neujahrsempfang des <strong>DHPV</strong> in den <strong>DHPV</strong>-<br />

Geschäftsräumen<br />

1. Feb. <strong>20</strong>10 Initiative ‚Stiften für Hospiz’ gemeinsam mit der Stiftung<br />

Stiften für Stifter<br />

15. Juni <strong>20</strong>10 Die Gesellschafter Caro werden alleinige Gesellschafter<br />

des hospiz verlages, Umwandlung des Verlags in den<br />

© <strong>DHPV</strong><br />

Der geschäftsführende Vorstand gemeinsam mit der<br />

Schirmherrin des <strong>DHPV</strong> <strong>20</strong>10: Dr. Erich Rösch, Dr. Birgit<br />

Weihrauch, Prof. Dr. Herta Däubler-Gmelin, Bundesjustitzministerin<br />

a.D., Horst Schmidbauer MDB a.D., (v.l.n.r.)<br />

Erste Neujahrsempfang des <strong>DHPV</strong> <strong>20</strong>10 in den neuen<br />

Büroräumen<br />

hospiz verlag Caro & Cie.oHG<br />

28. Juni <strong>20</strong>10 1. Fachkongress Ambulante<br />

Palliativversorgung von <strong>DHPV</strong>,<br />

DGP und IG SAPV, Berlin<br />

1. Juli <strong>20</strong>10 Start des Projekts „Umgang mit<br />

Sterben, Tod und Trauer - Ein<br />

Konzept für Schülerinnen und<br />

Schüler der Jahrgangsstufen 9<br />

bis 13“ am Zentrum für Palliativmedizin<br />

der Uniklinik Köln<br />

in Kooperation mit dem <strong>DHPV</strong><br />

26. Juli <strong>20</strong>10 Umwandlung der Stiftung für<br />

die Hospiz- und Palliativarbeit in Deutschland in die<br />

rechtsfähige Deutsche Hospiz- und PalliativStiftung<br />

8. Okt. <strong>20</strong>10 Öffentliche Präsentation der Charta zur Betreuung schwerstkranker<br />

und sterbender Menschen in Deutschland<br />

25. März <strong>20</strong>11 Konstituierende Sitzung des Stiftungsrats der Deutschen<br />

Hospiz- und PalliativStiftung und des Akademierats der<br />

Deutschen Hospiz- und PalliativAkademie<br />

April <strong>20</strong>11 Präsentation der neuen Internetseite des Verbands<br />

(www.dhpv.de)<br />

9. Mai <strong>20</strong>11 Symposium „‚Das sanfte Sterben’ – Brauchen wir den ärztlich<br />

assistierten Suizid?“ des <strong>DHPV</strong> gemeinsam mit dem Wis-<br />

© <strong>DHPV</strong>


30 3. Der <strong>DHPV</strong><br />

3.2 Die Chronik<br />

31<br />

© <strong>DHPV</strong><br />

<strong>DHPV</strong>-Kongress <strong>20</strong>11 in Limburg an der Lahn<br />

von links nach rechts: Uta Bolze, Dr. Julia von Hayek,<br />

Benno Bolze, Brigitte Siegmann, Gabriela Cannizzaro<br />

© <strong>DHPV</strong><br />

© Bundesregierung / Steffen Kugler<br />

senschaftlichen Beirat im Vorfeld des 114. Deutschen Ärztetages<br />

und Verabschiedung einer gemeinsamen Resolution<br />

18. Mai <strong>20</strong>11 Änderungen der Betäubungsmittelverschreibungsverordnung<br />

(BtMVV) treten in Kraft: Hospize und Einrichtungen<br />

der SAPV dürfen in ihren Einrichtungen einen<br />

Notfallvorrat an Betäubungsmitteln (BTM) vorhalten<br />

31. Mai – 3. Juni <strong>20</strong>11 Beschluss des Deutschen Ärztetags zum berufsrechtlichen<br />

Verbot des ärztlich assistierten Suizid<br />

Mai <strong>20</strong>11<br />

Gemeinsamer Ehrenamt-Workshop des <strong>DHPV</strong> mit dem<br />

Dachverband Österreich und weiteren Partnern auf dem<br />

EAPC-Kongress in Lissabon<br />

7.– 8. Okt. <strong>20</strong>11 1. <strong>DHPV</strong>-Kongress „Brücken bauen – zur Integration<br />

von Hospizkultur und Palliativkompetenz in alle Versorgungsbereiche“,<br />

Limburg an der Lahn<br />

Jan. <strong>20</strong>12 – Dez. <strong>20</strong>13 2. Projektphase der Charta zur Betreuung schwerstkranker<br />

und sterbender Menschen in Deutschland, getragen<br />

durch den <strong>DHPV</strong>, die DGP und die BÄK<br />

3. Juli <strong>20</strong>12 Einladung von Bundeskanzlerin Angela Merkel ins Bundeskanzleramt<br />

im Rahmen des online-Zukunftsdialogs<br />

<strong>20</strong>. Aug. <strong>20</strong>12 Ergebnisse einer repräsentativen Bevölkerungsbefragung<br />

„Sterben in Deutschland – Wissen und Einstellungen zum<br />

Sterben“ des <strong>DHPV</strong> in einer Pressekonferenz vorgestellt<br />

Dr. Birgit Weihrauch, Vorstandsvorsitzende, (zweite von rechts) beim<br />

Besuch im Bundeskanzleramt im Rahmen des online-Zukunftsdialogs<br />

am 3.7.<strong>20</strong>12<br />

28. Aug. <strong>20</strong>12 Präsentation des Grundsatzpapiers „Betreuung schwerstkranker<br />

und sterbender Menschen im hohen Lebensalter<br />

in Pflegeeinrichtungen“ in einer gemeinsamen Pressekonferenz<br />

des <strong>DHPV</strong> und der DGP und Vorstellung eines<br />

gemeinsamen Forderungskatalogs<br />

4. Okt. <strong>20</strong>12 Einladung durch den Bundesinnenminister Dr. Hans-Peter<br />

Friedrich zum Ersten Demografiegipfel der Bundesregierung<br />

18. Okt. <strong>20</strong>12 Jubiläumsveranstaltung – <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong> <strong>DHPV</strong> in Berlin


32 4.1.1 Die Rolle der Pionierinnen und Pioniere<br />

33<br />

4.1 Die Anfänge der BAG Hospiz<br />

4.1.1 Die Rolle der Pionierinnen und Pioniere 1<br />

4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

von Andreas Heller und Sabine Pleschberger<br />

Cicely Saunders begründete im Jahr 1967 das St.<br />

Christopher´s Hospice in London. In Deutschland erfolgte<br />

der Aufbruch ins Hospizzeitalter in den 80er<br />

<strong>Jahre</strong>n des zwanzigsten Jahrhunderts, fast <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong><br />

später. Welche Gründe können diese Zeitverzögerung<br />

verstehen helfen?<br />

Sie lassen sich in einer gesellschaftlichen Stimmungslage<br />

der Nachkriegsjahre verorten: Die Traumatisierungen<br />

durch den deutsch-österreichischen Nationalsozialismus,<br />

die Gewalt und der Schrecken des<br />

Zweiten Weltkriegs, die Tötung sog. „lebensunwerten<br />

Lebens“ im Euthanasieprogramm, die systematische<br />

fabrikmäßige Ermordung der Juden in Europa und<br />

die gewaltsamen Vertreibungen und „Umsiedlungen“<br />

wirkten nach. Den Aufbruch ins Wirtschaftswunder<br />

hatte man sich sozialpsychologisch um den Preis des<br />

Schweigens und der Verdrängung erkauft (Margarete<br />

Mitscherlich). Über Erfahrungen des Sterbens, über die<br />

Unmittelbarkeit der oft gewaltsamen Todeserfahrung<br />

Andreas Heller<br />

Sabine Pleschberger<br />

konnte und wurde individuell und kollektiv kaum oder gar nicht gesprochen. Für<br />

viele bestand der einzige Überlebensmodus in einer emotionalen Einkapselung.<br />

Nachkriegszeit, das war Schweigezeit. Dies war kein guter Boden, um Sterben<br />

und Tod zu thematisieren, um den Sterbenden einen Platz in der Gesellschaft zu<br />

geben oder Trauer empathisch zu verstehen. Eine Reihe weiterer Faktoren, z.B.<br />

der als inhuman wahrgenommene Umgang mit Sterbenden in den modernen<br />

1 Der Text ist aus dem Projekt „Die Geschichte der Hospizbewegung in Deutschland“ und aus zahlreichen<br />

Diskussionen mit Reimer Gronemeyer und Michaela Fink erwachsen.


34 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.1.1 Die Rolle der Pionierinnen und Pioniere<br />

35<br />

Krankenhäusern oder die aufkommende Euthanasiebewegung in Deutschland,<br />

führte aber dazu, dass das zarte Pflänzchen der Hospizidee in diesen Boden doch<br />

feste Wurzeln schlug. Auch wenn die Hospizbewegung nicht explizit diese Zusammenhänge<br />

aufnahm. Sie war implizit ein Raum, in dem Sterben und Tod und<br />

Trauer Platz hatten. Hier gab es Menschen, die sich der eigenen Geschichte, den<br />

zugeschütteten kollektiven Erfahrungen stellten. Hier konnte besprochen werden,<br />

was sonst eher umschwiegen wurde.<br />

Inspiriert wurde diese vorsichtige Öffnung auch durch die Sterbeforschung, die<br />

in den USA stattfand. Im Jahr 1971 erschien dann das Buch „Interviews mit<br />

Sterbenden“ der Schweizer Ärztin Elisabeth Kübler-Ross in deutscher Sprache.<br />

Der überwältigende Erfolg dieses Buches kann als ein Indikator gewertet werden<br />

für das kollektive Bedürfnis, ein existenziell zentrales Thema aufzunehmen.<br />

Die Botschaft des Buches ist eindeutig: Die Beziehung zu den Sterbenden ist<br />

wichtig, ihr emotionales Erleben bildet Ausgangspunkt jeden Verstehens, sie sind<br />

die Lehrmeisterinnen und Lehrmeister. In dieser Zeit setzte auch eine weltweite<br />

Auseinandersetzung mit der Hospizidee ein.<br />

In Deutschland fand 1971 der Film von Reinhold Iblacker „Noch 16 Tage. Eine<br />

Sterbeklinik in London“, ausgestrahlt im ZDF, unerwartet große Resonanz. Eine<br />

neue Kultur im Umgang mit Sterbenden wird mit bewegend einfühlsamen Bildern<br />

aus dem Hospiz St. Christopher´s sichtbar. Gleichzeitig wurde der Begriff „Sterbeklinik“<br />

im Untertitel zum Reizwort. Wer wusste in Deutschland damals schon was ein<br />

englisches „hospice“ sein konnte? Reflexartig wurde das Neue, Fremde abgewehrt.<br />

Argumentativ wurde es mit „Sterbehilfe“ in Verbindung gebracht, und unter dem<br />

Hinweis keine „Ghettoisierung der Sterbenden“ begünstigen zu wollen, abgelehnt.<br />

Fast zehn <strong>Jahre</strong> lang hielt diese Debatte um „Hospiz versus Sterbeklinik an“, Christoph<br />

Student und Franco Rest äußerten sich als Einzige positiv zum Hospiz.<br />

Im Lichte dieser öffentlichen Debatten wurde aber auch offensichtlich, dass viele<br />

Menschen in deutschen Pflegeheimen und Kliniken empörend inhuman starben,<br />

einsam und abgeschoben in Abstellkammer oder Badezimmer. Im Schatten einer<br />

erfolgreichen modernen Medizin wurde maximal mit Todesverachtung gegen<br />

den Tod therapiert und fallen gelassen. Auf die Frage nach einem würdevollen<br />

Sterben wurde nach Antworten gesucht. Eine davon kam von der Deutschen<br />

Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS). Sie trat für Humanität durch selbstbestimmtes<br />

Sterben ein, für eine Legalisierung der Euthanasie im deutschen Straf-<br />

gesetzbuch. Dies zog auffallend hohe Zustimmung aber auch breite Empörung in<br />

allen gesellschaftlichen Kreisen nach sich.<br />

Die Konfrontation mit AIDS schließlich trug den Tod in die Mitte der bürgerlichen<br />

Gesellschaft und schreckte nachhaltig auf. In der Schwulenbewegung wurde ein<br />

neuer, anderer Umgang mit sterbenden Menschen gelebt. Mit hoher Kreativität<br />

und enormen Engagement wurden die Lücken im Versorgungssystem kompensiert.<br />

Es entstanden Pflegedienste die einen Verbleib zu Hause bis zuletzt ermöglichten,<br />

Buddy-Dienste und eine bunte, tabulose Kultur im Umgang mit den Sterbenden.<br />

Selbstbestimmt und sexuell aktiv bis zum Ende, so lautete die Parole.<br />

Die Pionierinnen und Pioniere der Hospizbewegung in den 80er <strong>Jahre</strong>n wollten<br />

zeigen, dass es anders geht, dass Sterben menschlich, würdig und begleitet möglich<br />

ist. Dazu aber brauchte es auch neue Strukturen und Orte – ein Hospiz in<br />

der Stadt oder eine Palliativstation an der Uniklinik oder eine ehrenamtliche Hospizgruppe<br />

in der Gemeinde. So wurden Orte der Begegnung geschaffen, des Austauschs<br />

über eigene Betroffenheit und der Verständigung für neue Entwicklung.<br />

Zu dieser Zeit waren die Probleme in der Begleitung und Behandlung von sterbenden<br />

Menschen massiv. Es gab so gut wie keine Literatur. Die Praxis der<br />

Schmerztherapiepraxis war in Deutschland völlig unterentwickelt. Es fehlte an<br />

geeigneten Medikamenten und an der Erfahrung sie einzusetzen. Die Sorge vor<br />

Abhängigkeit oder einer Übermedikation war groß. Eine Nachsorge für „austherapierte“<br />

Krebspatientinnen und -patienten gab es nicht.<br />

An vielen Orten hatten sich einzelne Personen mit unterschiedlichem Hintergrund<br />

zusammen getan, und versucht, diese Defizite zu beheben. Sie reisten nach<br />

England, in die USA, nach Schottland und Kanada und auch durch Deutschland.<br />

Denn die lokalen Aufbrüche hatten sich rasch überregional herumgesprochen: Aachen,<br />

Köln, Recklinghausen, München, Stuttgart, Hannover, all das waren Keimzellen<br />

für die Hospizbewegung in Deutschland. Hier tat sich etwas Besonderes:<br />

Die erste neue Einrichtung war eine Palliativstation an der Uniklinik Köln. Das<br />

erste Hospiz entstand in einem Pflegeheim, Haus Hörn in Aachen. Das erste freistehende<br />

Hospiz wurde ein Jahr darauf in Recklinghausen eröffnet. Im Christopherus<br />

Hospizverein in München sammelten sich Bürgerinnen und Expertinnen um<br />

den Filmemacher und Jesuiten Pater Iblacker. Der Stuttgarter Initiative ging eine<br />

Befragung der Bevölkerung voraus. Überall Betroffene, überall Professionelle und<br />

überall Freiwillige die bereit waren, sich zu engagieren. Hospizhelferinnen und


36 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.1.1 Die Rolle der Pionierinnen und Pioniere<br />

37<br />

-helfer wurden ausgebildet, Curricula entwickelt, die Öffentlichkeit informiert,<br />

Spenden gesammelt, Wohnungen adaptiert und Häuser gebaut.<br />

Zunehmend wurde es wichtiger, diese Aktivitäten auch zu bündeln, und überregional,<br />

ja bundesweit zu agieren. Für diese Idee gab es unterschiedliche Anläufe. Für<br />

die vielen Pionierinnen und Pioniere, allesamt ausgeprägte Persönlichkeiten, war<br />

es eine Herausforderung sich unter ein gemeinsames Dach zu begeben. Hier und<br />

dort gerieten auch konzeptionelle Unterschiede aufeinander, zwischen der Seelsorger<br />

und der Medizin, zwischen dem bürgerschaftlichen und dem professionellen<br />

Ansatz, zwischen dem Hospiz als Haus und dem Anliegen der Integration des Sterbens<br />

in die Lebenswelt der Menschen. Eine nachhaltige Finanzierung der Hospizarbeit<br />

erforderte die Unterstützung von Kassen und Verbänden, allein von Spenden<br />

kann kaum eine Versorgungseinrichtung auf Dauer finanziert werden. Die Bemühungen<br />

um eine gemeinsame Vertretung Ende der 80er und Anfang der 90er <strong>Jahre</strong><br />

waren von einer ungeheuren Dynamik geprägt: Konkurrenz und Kompetition sind<br />

spürbar. Wer wird eingeladen, wer wird faktisch ausgeladen? Wer steht „dahinter“<br />

und wer stellt sich in die erste Reihe? Wie kann eine Person gefunden werden, die<br />

im Namen aller spricht? Eine glückliche „Wende“ ergab sich, als Heinrich Pera,<br />

Pionier der Hospizarbeit in Halle a. Saale, zur Integrationsfigur erkoren wurde. Die<br />

BAG Hospiz wurde 1992 gegründet, als eine Arbeitsgemeinschaft. Viele regionale<br />

Initiativen bekamen eine Interessensvertretung, föderalistisch in ihrem Kern, denn<br />

die Länder bzw. „großen“ und „alten“ Initiativen waren tonangebend. Aber Interventionen<br />

auf Bundesebene (z.B. die Finanzierungsregel für stationäre Hospize)<br />

kommen ihnen und den lokalen Initiativen zu gute.<br />

Gerda Graf, eine Krankenschwester, folgte im Jahr 1997 dem Vorsitzenden Heinrich<br />

Pera, Nachfolger von Rudolf Dadder, Heinrich Pera war zunächst erster ehrenamtlicher<br />

Geschäftsführer der BAG gewesen als er 1993 den Vorsitz übernahm. Als<br />

sich 1994 die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) gründete, wurde<br />

eine zweigleisige Entwicklung in Deutschland besiegelt. Das Bemühen auf Seiten<br />

der Medizin um Anerkennung als Fachdisziplin ging auf Kosten der Interdisziplinarität<br />

und Multiprofessionalität und erforderte eine stärkere Abgrenzung von<br />

der Hospizbewegung als dies von vielen Pionierinnen und Pionieren „auf beiden<br />

Seiten“ erwünscht war. Denn für sie waren Hospizarbeit und Palliativmedizin/<br />

Palliative Care zwei Seiten der Medaille eines menschenwürdigen und fachlich wie<br />

ehrenamtlich kompetenten Umgangs mit Sterbenden und ihren Angehörigen. Auf<br />

Seiten der Hospizbewegung wurde diese Perspektive auch politisch im Jahr <strong>20</strong>07<br />

durch die Umbenennung der BAG Hospiz in „Deutscher Hospiz- und Palliativ-<br />

Verband e.V.“ deutlich signalisiert. Die Geschäftsstelle wurde nach Berlin verlegt.<br />

Eine gesundheitspolitisch erfahrene Ärztin, Dr. Birgit Weihrauch, hat als Vorsitzende<br />

diesen Perspektivwechsel betrieben. Der Prozess der Institutionalisierung der<br />

Hospizarbeit wurde in den letzten <strong>Jahre</strong>n weiter vorangetrieben: Flächendeckende<br />

Versorgung, Ausdifferenzierung und Spezialisierung sind die Leitsignale. Professionalisierung<br />

wird ebenso gefordert, nicht zuletzt im Kontext neuer gesetzlicher<br />

Rahmenbedingungen wie etwa rund um die SAPV. Ein solcher Prozess ist nicht<br />

friktionsfrei und geht mit Irritationen bei den Mitgliedern einher. Wie hat es eigentlich<br />

angefangen? Was war denn die ursprüngliche Idee? Menschen nicht alleine zu<br />

lassen, im Sterben wurde als die selbstverständliche Aufgabe der Familien, Freundinnen<br />

und Nachbarn und eben der ehrenamtlichen Hospizhelferinnen und -helfer<br />

gesehen und praktiziert. Was braucht es mehr, fragen da die Einen?<br />

Wie kann an den Erkenntnissen von Wissenschaft und Forschung rund um die<br />

lindernde Pflege, Behandlung und die ganzheitliche Sorge um sterbende Menschen<br />

und ihre An- und Zugehörigen vorbei gehandelt werden? Das fragen die Anderen,<br />

und fordern Curricula, Qualitätsstandards und evidenzbasierte Konzepte.<br />

Die Widersprüche hinter diesen Fragen lassen sich nicht einfach auflösen. Die<br />

Herausforderungen guter hospizlicher Praxis sind vielleicht gerade wegen ihres<br />

großen Erfolges keinesfalls kleiner geworden. Festzuhalten gilt es daher an einem<br />

gemeinsamen Ringen um eine anhaltende Engagementbereitschaft und einige hospizliche<br />

Vorfahrtsregeln: Ambulant vor stationär, integriert vor spezialisiert, multikulturell<br />

vor monokulturell und orientiert an den betroffenen Menschen statt an<br />

Profis, Organisationen und Strukturen. Denn immer noch wollen die meisten Menschen<br />

„zu Hause sterben“.<br />

Literatur<br />

Michaela Fink (<strong>20</strong>12): Von der Initiative zur Institution. Die Hospizbewegung zwischen lebendiger<br />

Begegnung und standardisierter Dienstleistung. Ludwigsburg: der hospiz verlag;<br />

Reimer Gronemeyer, Michaela Fink, Marcel Globisch, Felix Schumann (<strong>20</strong>04): Helfen am Ende<br />

des Lebens. Hospizarbeit und Palliative Care in Europa, Wuppertal: der hospiz verlag;<br />

Andreas Heller, Sabine Pleschberger, Michaela Fink, Reimer Gronemeyer (<strong>20</strong>12): Die Geschichte<br />

der Hospizbewegung in Deutschland, Ludwigsburg: der hospiz verlag;<br />

Klaus Müller (<strong>20</strong>12): „Ich habe das Recht darauf, so zu sterben wie ich gelebt habe!“. Die<br />

Geschichte der Aids(Hospiz)Versorgung in Deutschland, Ludwigsburg: der hospiz verlag.


38 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.1.2 Pionierinnen und Pioniere<br />

39<br />

4.1.2 Gespräche mit und über Pionierinnen und Pioniere<br />

Zu den Anfängen des Verbands<br />

Interview mit Dr. Gustava Everding<br />

<strong>DHPV</strong>: Sehr geehrte Frau Dr. Everding, Sie waren<br />

damals Gründungsmitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft<br />

Hospiz und sind bis heute Mitglied des<br />

Verbands. Die Gründung der BAG ist jetzt genau <strong>20</strong><br />

<strong>Jahre</strong> her. Wie kam es damals zur Gründung auf Bundesebene?<br />

Gustava Everding: Die Pluralität der entstandenen<br />

Gustava Everding<br />

Sterbebegleitungsgruppen hat zu Beginn das Wachsen der Hospizbewegung in<br />

Deutschland erschwert. Politiker riefen nach der „einen Stimme“, die für all diese<br />

gesellschaftlichen Gruppen und Hospiz-Initiativen sprechen könnte, um die<br />

notwendigen Veränderungen im Gesundheits- und Sozialsystem zu erreichen. Es<br />

hatten sich einige Hauptstränge entwickelt, die sich Jahr für Jahr in Köln trafen<br />

(bei den St. Georg’s Pfadfindern). Der Christophorus Hospiz Verein (CHV) um Pater<br />

Reinhold Iblaker, Hospizverein Halle um Heinrich Pera, Alpha-Rheinland mit<br />

Monika Müller, die Malteser, die mit ihrem HIT-Informationsdienst wertvolle Vernetzung<br />

pflegten etc. – auch einige LAG’s waren schon gegründet. So entstand<br />

1992 die BAG Hospiz, die Satzung wurde maßgeblich vom CHV erarbeitet.<br />

Der Wortbestandteil „Arbeitsgemeinschaft“ war mir besonders wichtig, so dass<br />

auch kleine Hospizgruppen, vor allem aus den neuen Bundesländern, Mitglied<br />

werden könnten. Die Bündelung erworbenen Praxiswissens und deren Weitergabe<br />

war ein weiteres Anliegen. Für ein einheitliches Bild stellte der CHV sein Logo<br />

kostenlos zur Verfügung, um der Vielfalt der Häuschen, Bäumchen, Hände etc.<br />

ein modernes Design entgegen zu setzen.<br />

<strong>DHPV</strong>: Was waren zu Beginn die wichtigsten Themen, die Sie beschäftigten<br />

und was waren die größten Herausforderungen, die Sie damals zu bewältigen<br />

hatten?<br />

G. Everding: Hauptthema waren die Veränderungen im Gesundheits- und Sozialsystem,<br />

um eine Finanzierung dieser Arbeit zu erreichen. Parlamentarische<br />

© der hospiz verlag<br />

Abende sollten den politischen Willen dazu weit verbreiten und verankern. Allerdings<br />

waren die Gespräche mit den Krankenkassen und den damaligen Ministern<br />

sehr schwierig. Es musste sehr viel Überzeugungsarbeit geleistet werden. Immer<br />

wieder aufs Neue. Der Hospizgedanke war in der Politik und bei den Krankenkassen<br />

ganz häufig eine neuartige Idee. Es ging und geht ja auch heute darum, das<br />

Umfeld, die Angehörigen, aber bspw. auch die Nachbarschaft, einzubeziehen und<br />

in den Blick zu nehmen. Ich erinnere mich übrigens, dass mir der damalige Gesundheitsminister<br />

Horst Seehofer, dem ich unsere Idee zu vermitteln versuchte,<br />

während der Besprechung sagte: „Sie haben in meinem Kopf an einer Schraube<br />

gedreht“. Mit diesem Satz war dann das Eis gebrochen.<br />

<strong>DHPV</strong>: Was waren nach Ihrer Erinnerung damals die größten Erfolge der BAG<br />

Hospiz?<br />

G. Everding: Erste Erfolge zu Beginn der BAG waren die Aufnahme der Hospizarbeit<br />

in das Sozialgesetzbuch und später die Finanzierung der ambulanten<br />

Hospizarbeit. Die Dreiteilung notwendiger Hospizbegleitungen in ambulant, stationär<br />

und Palliativstation bereitete sich zur damaligen Zeit vor. Ich denke, das<br />

waren die wichtigsten Erfolge zu Beginn der BAG. Die Hospizhelfer müssen auch<br />

weiterhin ein selbstverständlicher Teil in den Begleitungen sterbender Menschen<br />

bleiben.<br />

<strong>DHPV</strong>: Welche Rolle spielte für Sie das Ehrenamt damals? Und hat sich Ihr Verständnis<br />

seit damals geändert?<br />

G. Everding: Wir waren zunächst alle Ehrenamtliche, deswegen muss ich erst<br />

einmal bei der Frage lachen. Es gab nur das Ehrenamt. Übrigens würde ich sehr<br />

viel lieber von dem englischen Begriff Volunteers sprechen. Ich finde, dass das<br />

ein treffenderer Ausdruck für dieses Bürgerengagement ist. Der Begriff ‚Ehre’,<br />

der im Ehrenamt steckt, klingt für mich sehr altmodisch. Wir sollten auch nicht<br />

übersehen, dass es patientennahe und patientenferne Hospizhelferinnen und<br />

Hospizhelfer gibt, damit diese Vielfalt des Engagements in diesem Bereich sichtbar<br />

wird.<br />

Aber zurück zu den Anfängen: Es gab zunächst ja nur Volunteers, die mit persönlichem<br />

und auch finanziellem Einsatz zur Ausgestaltung der BAG beitrugen.<br />

Mit dem Anwachsen der Palliativmedizin wurde der Zweig der Professionalität


40 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.1.2 Pionierinnen und Pioniere<br />

41<br />

stärker. Nun war es wichtig, den vielen Hospizhelferinnen und Hospizhelfern beizustehen,<br />

die sich in den <strong>Jahre</strong>n an den Rand gedrückt fühlten. Eine Hilfe dabei<br />

leistete auch die Politik, die das Ehrenamt nun stärker würdigte. Das Modell des<br />

ehrenamtlichen Vorstands und des professionellen Teams bewährte sich für die<br />

wachsenden Hospizvereine.<br />

Außerdem scheint es mir wichtig zu sein, dass sich Menschen engagieren, die<br />

nach einem Sinn suchen, den sie häufig in ihrem Beruf nicht mehr finden. Die<br />

Begleitung der sterbenden Menschen und ihrer Angehörigen erfahren Sie als Bereicherung<br />

ihres eigenen Lebens.<br />

<strong>DHPV</strong>: <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong> <strong>DHPV</strong> - was wünschen Sie dem <strong>DHPV</strong> zum Geburtstag bzw.<br />

der Hospiz- und Palliativarbeit in Deutschland für die Zukunft? Sie haben drei<br />

Wünsche frei!<br />

G. Everding: Mit <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong>n beginnen ja unsere Jugendlichen ihren ganz eigenen<br />

Weg in die Welt und ihre Mitgestaltung. Daher wünsche ich unserem Verband:<br />

Der <strong>DHPV</strong> bleibe jung!<br />

Ich wünsche ihm zweitens eine nie endende Phantasie, Neugier und Visionen.<br />

Und schließlich wünsche ich ihm Innehalten und Selbstregulierungskräfte.<br />

Als Symbol des Übergangs in eine andere Welt<br />

wurde die untergehende Sonne gewählt, die<br />

auf der anderen Erdhalbkugel wieder aufgeht.<br />

Darunter zwei ineinander liegende Hände –<br />

die obere Hand für den Menschen, der geht,<br />

die untere Hand symbolisiert die des Begleiters.<br />

Design: Christoph Everding<br />

Zur Situation in Nordrhein-Westfalen<br />

Ein Gespräch mit Dr. Birgit Weihrauch und Professor Dr. Franco Rest<br />

<strong>DHPV</strong>: Nordrhein-Westfalen war eines der ersten Länder, in<br />

denen die Hospizarbeit und Palliativversorgung in Deutschland<br />

aufgebaut worden ist. Sehr geehrte Frau Dr. Weihrauch,<br />

Sie waren damals im Gesundheitsministerium des Landes<br />

NRW tätig. Wie kam es dazu, dass man sich im Ministerium<br />

diesem Thema so frühzeitig widmete?<br />

Birgit Weihrauch: Es gab in diesen Anfangsjahren in Nordrhein-Westfalen viele<br />

engagierte Pionierinnen und Pioniere und viel Aufbruchstimmung. U.a. waren<br />

die ersten stationären Hospize in Deutschland in Nordrhein-Westfalen im <strong>Jahre</strong><br />

1986 – in Aachen und Recklinghausen – entstanden, die bundesweit erste Palliativstation<br />

bereits im <strong>Jahre</strong> 1983 in Köln. Die damaligen Pioniere kamen auch auf<br />

uns im Ministerium zu, weil sich für sie die Frage stellte, was aus diesen ersten<br />

Initiativen werden sollte und wie sich die Politik und das Gesundheitssystem zu<br />

diesen neuen Einrichtungen stellten. Ich erinnere mich sehr gut an die daraus<br />

folgenden außerordentlich spannenden, spät abendlichen Diskussionen, u.a. mit<br />

Staatssekretär Dr. Wolfgang Bodenbender, Prof. Dr. Franco Rest und einzelnen<br />

weiteren Pionieren bei uns im Ministerium, in denen wir uns die Frage stellten,<br />

ob wir als Ministerium und als Vertreter der Gesundheitspolitik diejenigen waren,<br />

die eine solche grundlegende gesellschaftspolitische Diskussion aufgreifen und<br />

voranbringen sollten. Ich war damals – in der zweiten Hälfte der achtziger <strong>Jahre</strong><br />

– zuständige Gruppenleiterin für Fragen der Gesundheitspolitik im Gesundheitsministerium<br />

NRW und lud die uns bekannten Initiativen ins Ministerium ein<br />

– vielleicht <strong>20</strong> Personen. Und unser Sitzungssaal, der 50 oder 60 Leute fasste,<br />

war nicht nur brechend voll, sondern viele Teilnehmer mussten sogar stehen. In<br />

dem Moment ist mir und vielen anderen klar geworden, dass mit der Hospizbewegung<br />

eine Bewegung in Gang gesetzt worden war, die dringend auch einer<br />

politischen Unterstützung, Begleitung und Moderation bedurfte. Hinzu kam, dass<br />

uns das Thema AIDS und das damit verbundene Sterben vieler junger Menschen<br />

im Ministerium intensiv beschäftigte und dass wir damals außerdem den neuen<br />

Landesaltenplan vorbereiteten, bei dem wir das Thema Sterben und Tod nicht<br />

mehr ausklammern konnten und wollten.


42 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.1.2 Pionierinnen und Pioniere<br />

43<br />

<strong>DHPV</strong>: Herr Professor Rest, Sie haben sich im Rahmen Ihrer wissenschaftlichen<br />

Arbeit ebenfalls sehr früh, bereits in den Anfängen der 1970er <strong>Jahre</strong>, für die<br />

Hospizbewegung und Palliativarbeit eingesetzt. Was war Ihre Motivation und<br />

wie haben Sie die Anfänge in NRW erlebt?<br />

Franco Rest: Tatsächlich begann ich bereits 1972 mit meiner wissenschaftlichen<br />

Arbeit zur „Praktischen Orthothanasie“ wie wir das damals nannten, was von<br />

den USA und Großbritannien an wissenschaftlichen Vorarbeiten zu uns gekommen<br />

war. Von 1974 bis 1976 untersuchte unter meiner Leitung eine Forschungsgruppe<br />

den Umgang mit Sterbenden in Einrichtungen der Altenhilfe NRW 2 . U.a.<br />

auch dadurch wurde das damalige Ministerium für Arbeit und Soziales 3 auf die<br />

Thematik aufmerksam und schrieb in ihre „Leitlinien der Altenpolitik“ den Bedarf<br />

für eine besondere Sterbendenbetreuung; dafür benannte es auch die von<br />

mir mitbegründete bundesweit arbeitende Organisation OMEGA. Als 1978 die<br />

damalige Bundesregierung fragte, ob in Deutschland eine Notwendigkeit für<br />

„Sterbekliniken“ bestünde, wurde auch ich gefragt und antwortete mit nur wenigen<br />

anderen Befragten positiv, allerdings nicht für Sterbekliniken, sondern Hospize<br />

und „Spezialpflegeeinheiten“. Meine damalige Motivation war neben dem<br />

wissenschaftlichen besonders ein Interesse für „bürgerschaftliches Engagement“;<br />

wir nannten das damals im Zusammenhang mit der „studentischen Umbruchstimmung“<br />

die Suche nach den „Unfriedensstrukturen in unserer Gesellschaft“;<br />

und ich wollte die Unfriedensstruktur „Sterben“ analysieren und verändern. Die<br />

erste Initiative zu einem selbständigen Hospiz in Deutschland Recklinghausen<br />

bat mich 1983/4 um Weitergabe meines Wissens in die praktische Umsetzung.<br />

So wurde ich dann auch für viele <strong>Jahre</strong> einer der Hospiz-Berater des MAGS in<br />

Düsseldorf. Außerdem übernahm ich in den <strong>Jahre</strong>n 1983 bis 1996 in der „Aktion<br />

Mehr Menschlichkeit in Krankenhaus und Praxis“ der Ärztekammer Nordrhein<br />

die Leitung der Arbeitsgruppen „Sterben“ und „Kommunikation“.<br />

<strong>DHPV</strong>: Was waren aus Ihrer Sicht die zentralen Aktivitäten und was die großen<br />

Erfolge in NRW?<br />

2 Minister für Wissenschaft und Forschung war damals Johannes Rau, Anm. d. Red.<br />

3 Kurz: MAGS<br />

F. Rest: Da gibt es sicher mehrere zu benennen: Da ist zunächst das „Bürgerschaftliche“,<br />

also die Entstehung „von unten“, getragen von gesellschaftlichen<br />

Gruppen, also weniger die Etablierung der Hospizidee von Leitungsebenen oder<br />

Trägern aus, die sich dem Gedanken gegenüber z.T. eher verschlossen zeigten.<br />

Dann ist da das erste Finanzierungsmodell für die stationäre Hospizversorgung<br />

durch die „ausgelagerte häusliche Krankenpflege“, welche von den Krankenkassen<br />

akzeptiert werden konnte, obwohl die damaligen Versorgungsgesetze, insbesondere<br />

das Bundessozialhilfegesetz (BSHG), nicht einmal den Begriff „Hospiz“<br />

kannte. Des Weiteren müsste die intensive Kooperation der ärztlichen und pflegerischen<br />

Fachleute mit der Ebene der Ehrenamtlichen und der Politik benannt<br />

werden; auch die Ärzte stießen erst allmählich hinzu. Mir selbst war immer wichtig,<br />

dass die Aufmerksamkeit neben dem Tumor-, Schmerz- und AIDS-Bereich die<br />

Alten- und Behindertenhilfe mit berücksichtigte. Unsere Blickrichtung richtete<br />

sich also von der „allgemeinen und umfassenden“ zur spezialisierten Versorgung,<br />

nicht umgekehrt. Das gilt auch für die Kompetenzen, die von der Multiprofessionalität<br />

und Interdisziplinarität ausgingen, aus denen sich dann das Expertentum<br />

der Palliativmedizin allmählich entwickelte. Ich denke, dass dies ein wichtiges<br />

Geschenk der Geschichte an die Zukunft darstellt.<br />

<strong>DHPV</strong>: Was kennzeichnete damals die Entwicklung aus Sicht der Gesundheitspolitik?<br />

B. Weihrauch: Als wir die Diskussion begannen, gab es viele Menschen, die sich<br />

engagieren und etwas verändern wollten, die Sterbenden ihre Würde zurückgeben<br />

wollten. Aber es gab noch keinerlei Strukturen, keine Definitionen, keine<br />

Absprachen darüber, wie der weitere Prozess gestaltet werden könnte, oder z.B.<br />

was unter einem Hospiz zu verstehen war. Und so setzten wir uns an einem<br />

Buß- und Bettag mit einer kleinen Gruppe von Engagierten im <strong>Jahre</strong> 1988 oder<br />

`89 im Hospiz in Recklinghausen zusammen und entwickelten erste Leitsätze<br />

für die Sterbebegleitung in Nordrhein-Westfalen, definierten, wie wir uns das<br />

Hospiz vorstellten – hatte es beispielsweise 12 oder 50 Betten? Für beides gab<br />

es in diesen ersten Hospizen Beispiele. Wie beriefen sehr bald eine Arbeitsgruppe<br />

mit den Beteiligten aus den verschiedensten Bereichen, den ersten Hospizinitiativen,<br />

Ärzten, Pflegenden, Vertretern der AIDS-Arbeit, der Krankenkassen und der<br />

Wissenschaft, die das Ministerium in allen Fragen beriet und unterstützte. Wir


44 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.1.2 Pionierinnen und Pioniere<br />

45<br />

entwickelten ein erstes Förderprogramm des Landes<br />

und mobilisierten die dafür notwendigen Haushaltsmittel.<br />

Zu den ersten Landesprojekten gehörte die außerordentlich<br />

bedeutsame Gründung der Alphastellen in<br />

Bonn und Münster bereits im <strong>Jahre</strong> 1991, die grundlegende<br />

Konzeptentwicklungs- und Beratungsarbeit<br />

übernahmen, ein erstes Modellprogramm, mit dem wir<br />

das Qualitäts- und Finanzierungskonzept für die stationäre<br />

Hospizarbeit entwickelten, erste wissenschaftliche<br />

Aufträge und erste Tagungen und Workshops, um die<br />

Franco Rest<br />

Diskussionen und die Öffentlichkeitsarbeit auf eine breitere Basis zu stellen. Eine<br />

unglaublich spannende Zeit, die vor allem der Bürgerbewegung ihren Raum ließ,<br />

wir übernahmen als Ministerium bewusst nur eine moderierende Funktion.<br />

<strong>DHPV</strong>: Gab es auch Widerstand bei der Umsetzung?<br />

B. Weihrauch: Natürlich gab es auch viele Widerstände und es gab viel grundlegende<br />

Entwicklungs- und Überzeugungsarbeit zu leisten. Aber es gab auch unglaublich<br />

viel Begeisterung, eine ungeheure Aufbruchstimmung und – jedenfalls<br />

in grundlegenden Fragen – erstaunlich rasch einen breiten Konsens in den wesentlichen<br />

gesellschaftlichen Gruppen und unter den Verantwortlichen in Politik<br />

und Gesundheitswesen. Die Krankenkassen beispielsweise waren bereit, sich<br />

ohne Rechtsgrundlage an der modellhaften Finanzierung stationärer Hospize in<br />

NRW zu beteiligen. Und zu unseren Fachtagungen kamen Anfang der Neunzigerjahre<br />

weit über 1000 Menschen, um die Entwicklungen mit uns gemeinsam zu<br />

diskutieren. Ich habe nie davor oder danach eine derart dynamische Entwicklung<br />

im Bereich der Gesundheits- oder Sozialpolitik erlebt und nie habe ich so viel<br />

Zustimmung, gerade auch unter Politikerinnen und Politikern, für eine neue Initiative<br />

und für neue Entwicklungen erfahren.<br />

F. Rest: Auch ich kann diese Widerstände bestätigen. Der offene Widerstand<br />

seitens der etablierten Verbände aus den Anfangsjahren wich nur langsam einer<br />

allgemeinen Akzeptanz. Insbesondere die Wohlfahrtsverbände taten sich dabei<br />

schwerer als erwartet. Anfangs hatte man behauptet, man könne die Probleme mit<br />

den Sterbenden und Trauernden sowie mit den Schmerzkomplexen aus eigener<br />

Kraft und innerhalb des eigenen Systems klären, bis dann doch allerdings umso<br />

mutiger und außerordentlich erfolgreich am Ausbau der Hospizversorgung mit<br />

gebaut wurde. Andere Schwierigkeiten ergaben sich aus Kommunikationsproblemen<br />

zwischen Spezialisten und Generalisten. Als ich beispielsweise 1992 vor einer<br />

„Medizinisierung“ 4 des Hospizlichen warnte, verstand man dies eher als Angriff<br />

denn als Ermutigung zur umfassenden Kooperation.<br />

<strong>DHPV</strong>: Inwieweit hat die Entwicklung in NRW Einfluss auf die Hospizbewegung<br />

in ganz Deutschland gehabt?<br />

B. Weihrauch: Die Entwicklungen in NRW – vom ersten stationären Hospiz bis<br />

hin zur ersten Palliativstation und zum ersten Lehrstuhl für Palliativmedizin in<br />

Deutschland, aber auch das frühe Aufgreifen der grundlegenden strukturellen Fragen<br />

durch die Gesundheitspolitik und das Gesundheitsministerium in Nordrhein-<br />

Westfalen, gemeinsam mit einem „Runden Tisch“ der aktiv Engagierten, auch unter<br />

Beteiligung der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz nach ihrer Gründung im Jahr<br />

1992 – alles dies hatte maßgeblich Einfluss auf die bundesweiten Entwicklungen;<br />

nicht zuletzt auch auf die Gesetzesinitiativen zur Finanzierung der stationären und<br />

ambulanten Hospizarbeit im Sozialgesetzbuch V in den <strong>Jahre</strong>n 1997 und <strong>20</strong>01. Im<br />

ambulanten Bereich lagen die Erfahrungen aus dem Förderprogramm des Landes<br />

zur Etablierung von Koordinatorenstellen in mehr als 70 ambulanten Hospizdiensten<br />

seit 1992 für die entsprechende spätere Gesetzesinitiative vor.<br />

Aber letztlich waren es natürlich viele Menschen in vielen Regionen Deutschlands,<br />

die im Austausch untereinander, im gemeinsamen Zusammenwirken und<br />

schließlich auch über die Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz und den späteren<br />

Deutschen Hospiz- und PalliativVerband die Hospizbewegung und Palliativmedizin<br />

in Deutschland maßgeblich geprägt und vorangebracht haben.<br />

F. Rest: Wir müssen bedenken, dass in den Anfängen Deutschland noch geteilt war.<br />

Während Heinrich Pera schon während der 70er <strong>Jahre</strong> beeinflusst von polnischen<br />

Hospizimpulsen in Halle eine erste Hospizbewegung startete, begann in NRW mit<br />

den bereits erwähnten Entwicklungen, was dann sehr schnell die ganze Bundesrepublik<br />

erfasste. Von NRW wurde übrigens auch die Diskussion mit den unmittelbar<br />

benachbarten Niederlanden um die dortigen Euthanasie-Regelungen besonders<br />

intensiv geführt. Und in NRW wurden zum ersten Mal stationäre Hospize wissen-<br />

4 Heute wird von „Medikalisierung“ gesprochen, Anm. d. Red.


46 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.1.2 Pionierinnen und Pioniere<br />

47<br />

schaftlich begleitet und verglichen 5 , woraus Versorgungs-Standards für den stationären<br />

Bereich entwickelt werden konnten. Auch die Kinderhospizbewegung nahm<br />

von NRW (Olpe) ihren Anfang, ergänzt durch die palliative Pädiatrie (Datteln).<br />

<strong>DHPV</strong>: Wo steht NRW heute im bundesdeutschen Vergleich?<br />

F. Rest: Lange Zeit habe ich die Gefahr einer NRW-spezifischen Entwicklung gesehen.<br />

Heute scheint mir NRW in der Landschaft der deutschen Länder besonders<br />

gut da zu stehen. Allerdings kann ich mir eine abschließende Standortbestimmung<br />

nicht erlauben, da ich den Überblick nicht mehr besitze, sondern in der<br />

Rolle eines „pflegenden Angehörigen“ nunmehr allenfalls noch den „Einblick“.<br />

<strong>DHPV</strong>: Welche Einschätzung haben Sie, Frau Dr. Weihrauch?<br />

B. Weihrauch: Auch nach diesen Anfangsjahren hat die Gesundheitspolitik des<br />

Landes ihr Engagement für die Hospizbewegung und Palliativmedizin in vielerlei<br />

Hinsicht beispielgebend fortgesetzt. Das ehrenamtliche Engagement hat nach wie<br />

vor einen besonderen Stellenwert. Und bis heute ist das unter der Selbstverwaltung<br />

vertraglich vereinbarte Rahmenprogramm zur ambulanten Palliativversorgung – in<br />

Umsetzung der NRW-Gesundheitsziele – mit dem auch die allgemeine ambulante<br />

Palliativversorgung hinsichtlich Qualifizierung, Organisation und Finanzierung auf<br />

eine solide Basis gestellt ist, einzigartig in Deutschland. Aber natürlich steht auch<br />

dieses große Bundesland mit seinen fast 18 Millionen Einwohnern vor großen Herausforderungen<br />

– bezogen auf den flächendeckenden Ausbau seiner Versorgungsstrukturen<br />

und auf die Integration von Hospizarbeit und Palliativversorgung in die<br />

allgemeine Versorgung, insbesondere in den Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen.<br />

Ich freue mich sehr darüber, dass die Gesundheitsministerin des Landes<br />

als eine der ersten Landesministerinnen in Deutschland die Charta zur Betreuung<br />

schwerstkranker und sterbender Menschen unterschrieben hat. Wir brauchen die<br />

politische Schubkraft ganz besonders auch dieses großen Landes Nordrhein-Westfalen,<br />

um unseren Plan einer nationalen Strategie zur Betreuung schwerstkranker<br />

und sterbender Menschen im Rahmen des weiteren Charta-Prozesses zu realisieren.<br />

5 Ltg. Prof. Rest, „Leben und Sterben in Begleitung“ 1995, Anm. d. Red.<br />

Zur Situation in Halle<br />

Ein Gespräch mit Kathrin Dietl und Eduard Prosch<br />

<strong>DHPV</strong>: Halle sowie die gesamte bundesdeutsche Hospizbewegung<br />

ist eng mit dem Namen Heinrich Pera<br />

verknüpft: Die damalige Bundesarbeitsgemeinschaft<br />

Hospiz ist 1992 gegründet worden. Der erste Sitz der<br />

BAG und die Geschäftsstelle waren in Halle (Saale).<br />

Herr Pera war zunächst ehrenamtlicher Geschäftsführer<br />

der BAG Hospiz, ein Jahr später wurde er für vier<br />

<strong>Jahre</strong> ihr Vorsitzender. Können Sie erzählen, wie es<br />

zu dieser Entwicklung kam und worin der Beitrag von<br />

Herrn Pera lag.<br />

Heinrich Pera<br />

Eduard Prosch: Ich habe Heinrich Pera kennen gelernt, als ich 1995 nach Halle<br />

(Saale) übersiedelte. Zu dieser Zeit war er Vorsitzender der BAG Hospiz. Aus seinen<br />

Erzählungen erfuhr ich, dass er als katholischer Priester noch eine Pflegeausbildung<br />

absolvierte, um als Klinikseelsorger tätig sein zu können. Es war ihm ein<br />

Herzensanliegen, todkranke Menschen nicht nur medizinische Hilfe angedeihen<br />

zu lassen. Bereits 1978 führte er verschiedene medizinische Fachkräfte zusammen,<br />

die für und mit Dialysepatienten, Nierentransplantierten und Krebskranken<br />

arbeiteten. Eine Krisenberatungsstelle am Elisabeth-Krankenhaus entstand, die er<br />

„Zeit-Oase“ nannte.<br />

Kathrin Dietl: In der „Zeit-Oase“ konnten Menschen in Krisensituationen wöchentlich<br />

Beratung und Begleitung erhalten. Als Heinrich Pera 1975 als Klinikseelsorger<br />

in den staatlichen Krankenhäusern von Halle begonnen hatte, hatte er<br />

eben dort die psychosoziale Betreuung schwerkranker Menschen als mangelhaft<br />

erlebt. Er selbst äußerte es so: „Die nicht selten nur einmaligen Kontaktmöglichkeiten<br />

mit Patienten, vor allem mit jenen, die physisch und psychisch schwer zu<br />

leiden haben, erschienen mir mehr und mehr als unzureichend.“<br />

<strong>DHPV</strong>: Und wann ging er dann nach England?<br />

K. Dietl: Er ging 1985 für vier Wochen nach England, um in verschiedenen Hospizen<br />

zu hospitieren. Das hat ihn motiviert das Anliegen der Hospizidee in die<br />

Saalestadt zu bringen. Eine kleine Gruppe ehrenamtlicher Mitarbeiterinnen und<br />

© Hospiz Halle


48 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.1.2 Pionierinnen und Pioniere<br />

49<br />

Mitarbeiter – bestehend aus zwei Ärzten, zwei Krankenschwestern, zwei Sozialarbeitern<br />

und einem Seelsorger – suchten mit Schwerkranken, die ihren letzten<br />

Lebensabschnitt zu Hause leben wollten, nach Wegen, diesen ihren Wunsch zu<br />

erfüllen. Um die politische Wendezeit entstanden dann die ersten Helfergruppen.<br />

E. Prosch: Er setzte das Anliegen auch gegen den Widerstand kirchlicher und medizinischer<br />

Kreise durch. Im September 1989 lud er Referenten und Teilnehmer aus<br />

England und der Bundesrepublik zu einer ersten Tagung über Hospiz-Themen ein,<br />

die nicht nur für die Hospizarbeit in Halle von großer Bedeutung war. Weit über<br />

die Grenzen von Halle hinaus war Heinrich Pera in Vorträgen und Gesprächen für<br />

„seine Hospiz-Idee“ tätig.<br />

<strong>DHPV</strong>: Das war dann der Beginn auch seines bundesweiten Engagements.<br />

K. Dietl: Ja, denn sein Anliegen war vor allem auch die Anerkennung der Hospizdienste<br />

auf Bundesebene. Daher übernahm er von der 1992 gegründeten<br />

BAG Hospiz die ehrenamtliche Geschäftsführung. Von da gingen dann die Bemühungen<br />

aus, die Hospize in Deutschland bundeseinheitlichem Recht zu unterziehen.<br />

<strong>DHPV</strong>: Wie ging es dann nach der Gründung der BAG Hospiz weiter? Welches<br />

waren die Anliegen von Herrn Pera?<br />

E. Prosch: Er gründetet 1991 in und für Halle den Hospiz-Hausbetreuungsverein.<br />

Durch seine charismatische Art hat er viele Freunde und Helfer für das Hospiz<br />

gewonnen. Als er dann Vorsitzender der BAG Hospiz war, setzte er sich auf Bundesebene<br />

– bei Bundestag und Ministerium – insbesondere für die sozialpolitische<br />

Anerkennung der Hospizarbeit ein. Und er hatte Erfolg. Für ihn war es wichtig,<br />

den Hospizgedanken über das eigentliche Hospiz hinaus auch in sonstige Pflegeeinrichtungen<br />

hineinzutragen. Und für ihn war bereits damals ein Ziel, austherapierte<br />

Kranke durch ein Palliativteam – auch ambulant – behandeln zu lassen.<br />

K. Dietl: Seinen Verdienst als Vorsitzender der BAG Hospiz kann man nicht hoch<br />

genug einschätzen. In dieser Funktion ist es ihm gelungen, mit der Aufnahme des<br />

§ 39a in das SGB V, eine Rechtsverpflichtung der Sozialversicherungsträger für<br />

die Kostenübernahme zu erzielen.<br />

<strong>DHPV</strong>: Sie sind beide Weggefährten<br />

von Heinrich Pera. Sie kannten ihn<br />

gut. Wie haben Sie ihn als Menschen<br />

erlebt?<br />

K. Dietl: Ich habe Heinrich Pera als<br />

einen den Kranken und ihren Angehörigen<br />

immer zugewandten Menschen<br />

erlebt, getrieben von seinen<br />

Visionen und Ideen, auf die Nöte<br />

dieser Menschen eine Antwort zu<br />

suchen und zu geben. Er hat sich<br />

dafür konsequent eingesetzt. Ich<br />

Umbenennung der Straße nach Heinrich Pera <strong>20</strong>11<br />

denke, seine Stärke lag darin, Mitmenschen in den verschiedensten gesellschaftspolitischen<br />

Ebenen für die Verwirklichung der Hospizidee, die er zu seiner Idee<br />

gemacht hatte, zu begeistern und sie somit zu seinen Verbündeten für die Umsetzung<br />

seiner Ziele zu machen.<br />

E. Prosch: Das kann ich genau so unterstützen. Heinrich Pera lebte für seine<br />

Hospiz-Idee. Unermüdlich war er mit Vorträgen und Gesprächen in Halle und<br />

weit darüber hinaus tätig. Ich habe ihn als Menschen erlebt, der auf Menschen<br />

zugehen konnte, und er konnte sie für sich und sein Wollen einnehmen und<br />

gewinnen. Für mich selbst war er ein liebenswerter Freund, der in und für Halle<br />

mit dem ambulanten und stationären Hospizdienst ein segensreiches Lebenswerk<br />

geschaffen hat.<br />

<strong>DHPV</strong>: In welcher Weise wirkt das Engagement von Herrn Pera aus Ihrer Sicht<br />

heute noch in Ihrer Arbeit nach?<br />

E. Prosch: Mich hat sein tiefes Verständnis für kranke Menschen beeindruckt<br />

und für meine Tätigkeit als ehrenamtlicher Hospizhelfer mitgeprägt. Er war mir<br />

auch in der Arbeit im Hospiz-Hausbetreuungsverein immer wieder gegenwärtig.<br />

K. Dietl: Ohne Heinrich Pera würde es die vielfältigen Hospizdienste in Halle<br />

unter dem Dach der Hospiz am St. Elisabeth-Krankenhaus Halle so nicht geben.<br />

Er war schon fast rastlos, seine Ideen von Hospizarbeit in Halle zu verbreiten und<br />

umzusetzen, neue Mitstreiter zu gewinnen. Auf diese Weise hat sich diese Idee<br />

fortgesetzt und sie begegnet mir heute in meiner täglichen Hospizarbeit.


50 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.1.3 Protokoll der Gründungsversammlung<br />

51<br />

E. Prosch: Und auch heute noch gibt es viele Mitstreiter, die durch Heinrich Pera<br />

zur Hospizarbeit gefunden haben.<br />

K. Dietel: Übrigens hat die Stadt Halle ihn als Begründer der Hospizbewegung<br />

mit der Umbenennung der Straße, in der sich das hallesche Hospiz befindet, geehrt.<br />

Sie heißt seit März <strong>20</strong>11 Heinrich-Pera-Straße.<br />

4.1.3 Protokoll der Gründungsversammlung der BAG<br />

Hospiz vom 26.2.1992<br />

<strong>DHPV</strong>: Wenn Sie an die Visionen von Herrn Pera denken: Was wünschen Sie<br />

sich für die bundesdeutsche Hospizbewegung und Palliativarbeit in den nächsten<br />

<strong>Jahre</strong>n?<br />

E. Prosch: Ich hoffe, dass es der Hospiz- und Palliativarbeit gelingt, trotz aller<br />

wirtschaftlichen Zwänge das Primat ehrenamtliche Arbeit und ambulante Hilfe<br />

beizubehalten. Der Hospizbewegung wünsche ich, dass sie sich auch neuen<br />

Anforderungen und Diskussionen mit großer Offenheit stellt und nicht „alte“<br />

Prinzipien um dieser Prinzipien willen hinterfragt.<br />

K. Dietl: Heinrich Pera selbst formulierte es so: „Hospizarbeit wird gespeist von<br />

Visionen. Wo sie verschwinden oder nicht mehr da sind, tritt schnell Verwaltung<br />

von Sterben an ihre Stelle.“ Ich wünsche mir für die bundesdeutsche Hospizbewegung<br />

und Palliativarbeit, dass die Hospizarbeit immer wieder gespeist wird von<br />

neuen Visionen.<br />

Die Interviews führte Dr. Julia von Hayek.


52 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.1.3 Protokoll der Gründungsversammlung<br />

53


54 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.1.3 Protokoll der Gründungsversammlung<br />

55


56 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.1.3 Protokoll der Gründungsversammlung<br />

57


58 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.2 Die Mitglieder<br />

59<br />

4.2 Die Mitglieder – aus der Vielfalt zum Ganzen<br />

© <strong>DHPV</strong><br />

Treffen des damaligen Vorstands der BAG mit den Landesverbänden / Landesarbeitsgemeinschaften und<br />

den überregionalen Organisationen<br />

Offizielles Gründungsjahr 6 Landesverbände/Landesarbeitsgemeinschaften<br />

1991 Bayerischer Hospiz- und Palliativverband e.V.<br />

1992 Hospiz- und PalliativVerband NRW e.V.<br />

1993 Hospiz LAG Niedersachsen e.V.<br />

1995 LAG Hospiz Rheinland-Pfalz e.V.<br />

1995 Hospiz- und Palliativverband Schleswig-Holstein e. V.<br />

1996 LAG Hospiz Baden-Württemberg e.V.<br />

1996 LAG Hospiz- und Palliativarbeit Hamburg e.V.<br />

1996 Hospiz- und PalliativVerband Hessen e.V.<br />

1996 Thüringer Hospiz- und Palliativverband e.V.<br />

1998 Landesverband für Hospizarbeit und<br />

Palliativmedizin Sachsen e.V.<br />

1999 Hospiz- und PalliativVerband Berlin e.V.<br />

<strong>20</strong>00 LAG Hospiz Brandenburg e.V.<br />

<strong>20</strong>00 Hospiz- und PalliativVerband Bremen e.V.<br />

<strong>20</strong>00 LAG Hospiz Saarland e.V.<br />

<strong>20</strong>02 Hospiz-und Palliativverband Sachsen-Anhalt e.V.<br />

<strong>20</strong>03 LAG Hospiz & Palliativmedizin Mecklenburg-<br />

Vorpommern e.V.<br />

6 Bei einigen Landesverbänden / Landesarbeitsgemeinschaften begann die Zusammenarbeit der Mitgliedsorganisationen<br />

bereits einige <strong>Jahre</strong> vor der offiziellen Gründung.


60 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.2.1 Jedes Land hat seine eigene Geschichte<br />

61<br />

4.2.1 Jedes Land hat seine eigene Geschichte – Beispiele<br />

Hospiz- und PalliativVerband Berlin e.V.<br />

von Manuela Stoye<br />

Norman Cousins war ein amerikanischer Friedensaktivist und Wissenschaftsjournalist,<br />

der 26 <strong>Jahre</strong> länger lebte, als es ihm die Ärzte prognostiziert hatten. Er<br />

wusste wovon er sprach als er seinen Gedanken über den Fortschritt formulierte:<br />

„Die Grundvoraussetzung jedes Fortschritts ist die Überzeugung, dass das Nötige<br />

möglich ist.“<br />

Ja, das „Nötige“ ist „möglich“! Eindrucksvoll führt das auch die Bürgerbewegung<br />

Hospiz vor Augen und mit ihr an der Spitze heute und seit <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong>n der Bundesverband.<br />

Der Berliner Hospiz- und PalliativVerband sagt DANKESCHÖN für<br />

nunmehr 13 <strong>Jahre</strong> konstruktive und innovative Zusammenarbeit; für <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong><br />

beharrlichen Mut und Einsatz, nachhaltige Ergebnisse, Aktualität und stetige Entwicklung<br />

in der Vernetzung der Mitglieder und Partner sowie eine überzeugende<br />

Öffentlichkeitsarbeit. Das Nötige wird immer möglicher!<br />

Der Hospiz- und PalliativVerband Berlin e.V. (HPV-B) wurde im Jahr 1999 unter<br />

dem Namen Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Berlin als Interessengemeinschaft<br />

im Sinne einer GbR mit neun Gründungsmitgliedern gegründet, und <strong>20</strong>01 in das<br />

Vereinsregister am Amtsgericht Charlottenburg eingetragen.<br />

Ziel der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz (LAG) war und ist es, die Möglichkeiten<br />

der ambulanten und stationären Hospiz- und Palliativangebote in Berlin<br />

zu stärken und in der Öffentlichkeit bekannt zu machen. Die LAG hatte es sich<br />

weiterhin zur Aufgabe gemacht, die Themen Sterben, Tod und Trauer als Teil des<br />

Lebens in das gesellschaftliche Bewusstsein zu rücken.<br />

Im Mittelpunkt ihres Handelns stand bereits damals als weiteres Kernelement die<br />

Netzwerktätigkeit im Hospizbereich. So fanden zunächst alle zwei Monate Arbeitskreistreffen<br />

der Mitglieder statt. Um einen gezielten Austausch zu einzelnen<br />

Themenfeldern zu ermöglichen, wurden zusätzlich Arbeitsgruppen gebildet, die<br />

dem Arbeitskreis ihre Ergebnisse präsentierten.<br />

Die Umsetzung der Ziele wurde ab Oktober <strong>20</strong>00 mit der Förderung der Geschäftsstelle<br />

durch die Senatsverwaltung wesentlich unterstützt. <strong>20</strong>02 wurde mit<br />

der Einführung des § 39a, Abs. 2 SGB V (Förderung der amb. Hospizdienste)<br />

die Förderung des Landesverbands noch einmal übernommen und dann in den<br />

LIGA-Vertrag überführt.<br />

Die LAG war bereits von Beginn an Mitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft<br />

(BAG) Hospiz e.V.. Nach Namensänderung der BAG in Deutscher Hospiz- und<br />

PalliativVerband e.V. änderte auch die LAG ihren Namen in Hospiz- und PalliativVerband<br />

Berlin e.V. (HPV-B), um den Zusammenhang nach Außen sichtbar zu<br />

halten.<br />

Heute vertritt der HPV-B die Interessen von insgesamt 35 Berliner Einrichtungen;<br />

darunter ambulante Hospizdienste, stationäre Hospize, Hospizdienste in stationären<br />

Einrichtungen, Palliativstationen, Beratungsdienste und ambulante palliative<br />

Pflegedienste.<br />

Hospiz- und PalliativVerband Hessen e.V.<br />

von Lothar Lorenz<br />

Der Hospiz und PalliativVerband Hessen e.V. wurde im Juni 1996 als Landesarbeitsgemeinschaft<br />

Hospize Hessen (LAG Hospize Hessen) in Form einer Gesellschaft<br />

des bürgerlichen Rechts gegründet. Zu ihren drei Sprechern wurden Frau<br />

Christine Stockstrom, Herr Prof. Dr. Heß sowie Herr Joost Dwerhagen berufen.<br />

Den Sprechern wurde aufgegeben, die Aufgabengebiete unter sich aufzuteilen<br />

und einen formalen Status der LAG zu erarbeiten. 17 Hospizvereine bzw. Initiativen<br />

waren bei dieser Sitzung anwesend.<br />

Nachdem eine erste Satzung erarbeitet wurde, erfolgte im folgenden Jahr die<br />

Erarbeitung einer Geschäftsordnung. Parallel zur Arbeit des Landesverbands hat<br />

sich auch die Politik im Land dem Thema angenommen. Am 18.06.1997 hat<br />

eine „Interministerielle Arbeitsgruppe Hospize“ getagt. Am 17.07.1997 erfolgte<br />

die 2. Fachtagung des Landes Hessen „Möglichkeiten und Grenzen ambulanter<br />

Sterbebegleitung“, die in Wiesbaden stattfand.<br />

Das Projekt: „Kooperation in der Sterbebegleitung KASA“ im Rahmen der<br />

Hessischen Arbeitsgemeinschaft Gesundheitserziehung „HAGE“ wurde am<br />

15.08.1997 eingerichtet.


62 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.2.1 Jedes Land hat seine eigene Geschichte<br />

63<br />

Herr Pfarrer Peter Otto wurde am 14.01.1998 als Vorsitzender des Sprecherrates<br />

gewählt. Dieses Amt hatte er bis zum Januar <strong>20</strong>09 inne. In diesen 11 <strong>Jahre</strong>n hat<br />

er die hessische Hospizlandschaft geprägt. Für seinen Einsatz können wir nur<br />

Danke sagen. Ich wurde zu seinem Nachfolger <strong>20</strong>09 im Amt gewählt. Im März<br />

<strong>20</strong>09 wurde der Verband dann in Hospiz- und PalliativVerband Hessen (HPVH)<br />

umbenannt.<br />

Die Hospizlandschaft in Hessen hat sich damit seit den Gründertagen zusehends<br />

verändert. Nicht nur die Zahl der Hospizvereine und stationären Hospize ist stetig<br />

gestiegen. Zurzeit vertritt der Verband 62 Hospizvereine und 14 stationäre Hospize<br />

mit einer Mitgliederzahl von ca. 8.660 ehrenamtlich und 425 hauptamtlich<br />

tätigen Personen. Die flächendeckende Einführung und Umsetzung der SAPV<br />

erfolgte mit Unterstützung des Hospiz- und PalliativVerbands Hessen vorbildlich.<br />

Der HPVH möchte in der nahen und weiteren Zukunft sich noch intensiver um<br />

die Einbindung des Ehrenamtes in der Sterbe- und Trauerbegleitung bemühen.<br />

Daneben ist die Umsetzung des Hospizgedankens in der breiten Bevölkerung<br />

aber auch in den Fachbereichen des Gesundheitswesens ein vorrangiges Ziel. Wir<br />

wollen dabei die Politik noch stärker mit in die Verantwortung nehmen.<br />

Zum Schluss möchten wir uns beim Deutschen Hospiz- und PalliativVerband<br />

bedanken. Als Landesverband brauchen wir einen starken Verbündeten auf der<br />

Bundesebene, aber auch die Bundesebene benötigt starke Landesvertretungen.<br />

Nur gemeinsam können wir die Herausforderungen der Zukunft bewältigen.<br />

In diesem Sinne wünsche ich dem <strong>DHPV</strong> alles Gute.<br />

Hospiz Landesarbeitsgemeinschaft Niedersachsen e.V.<br />

von Rosemarie Fischer<br />

Die Hospiz Landesarbeitsgemeinschaft Niedersachsen e.V. (LAG) ist zwar mit<br />

dem Gründungsjahr 1993 ein Jahr jünger als der <strong>DHPV</strong> aber bereits bei der<br />

Entstehung der damaligen BAG waren engagierte Hospizler aus Niedersachsen<br />

vertreten, insbesondere durch Peter Godzik, Entwickler des Celler Modells zur<br />

Vorbereitung Ehrenamtlicher. Mit der Gründung der LAG waren es dann vor<br />

allem Josef Roß und Prof. Dr. Karin Wilkening, die die hospizliche Entwicklung<br />

sowohl auf Bundes- als auch auf Landesebene mit prägten. Die Hospizidee in Niedersachen<br />

lässt sich allerdings bis in das Jahr 1984 zurückverfolgen, mit der von<br />

Prof. Hans Christoph Student an der evangelischen Fachhochschule Hannover<br />

gegründeten Arbeitsgruppe „Zuhause sterben“.<br />

Der erste niedersächsische Hospizverein entstand 1991 in Hildesheim. Dann dauerte<br />

es noch weitere zwei <strong>Jahre</strong>, bis sich 13 Initiativen in Niedersachsen und Bremen<br />

zu einer losen überregionalen Organisationsform, mit drei bis vierjährlichen<br />

Treffen, als Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Bremen/Niedersachsen zusammenschlossen.<br />

Im Jahr <strong>20</strong>00 wurde diese Zusammenarbeit zur Verbesserung der<br />

organisatorischen und finanziellen Strukturen in einen eingetragenen Verein, die<br />

Hospiz LAG Niedersachsen e.V. überführt, und auch der Hospiz- und Palliativ-<br />

Verband Bremen e.V. gründete sich.<br />

Am Anfang standen vor allem der Erfahrungsaustausch, gemeinsame Veranstaltungen<br />

und Schulungen im Vordergrund. Je weiter sich die Hospizarbeit im<br />

öffentlichen Bewusstsein durchsetzte, wurde die LAG auch zur Interessenvertretung.<br />

Heute sind in der LAG etwa 1<strong>20</strong> ambulante Hospizdienste und <strong>20</strong> stationäre<br />

Hospize inklusive einem stationären Kinderhospiz fast flächendeckend<br />

vertreten. Die LAG Niedersachsen vertritt ihre Mitglieder gegenüber der Politik<br />

und den Kostenträgern, berät und unterstützt bei Gründung von ambulanten und<br />

stationären Einrichtungen. Wichtige Themen sind uns insbesondere die Vorbereitung,<br />

Fortbildung und Begleitung Ehrenamtlicher. Aber auch die Fortbildung und<br />

Unterstützung ehrenamtlicher Vorstände ist angesichts der wachsenden Anforderungen<br />

als Arbeitgeber und komplexerer Strukturen eine wichtige Aufgabe. Als<br />

aktuelles Projekt entwickelt die LAG gemeinsam mit allen stationären Hospizen<br />

in Niedersachsen ein Gütesiegel für stationäre Hospize.


64 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.2.1 Jedes Land hat seine eigene Geschichte<br />

65<br />

Damals wie heute versteht sich die Hospiz LAG Niedersachsen als Arbeitsgemeinschaft,<br />

als basisorientierter Verbund der in der Hospiz- und Palliaitvarbeit<br />

tätigen Haupt- und Ehrenamtlichen, als Forum zum Erfahrungsaustausch und zur<br />

gemeinsamen Weiterentwicklung der hospizlich-palliativen Ideen und Strukturen<br />

in Niedersachsen.<br />

Vernetzung und Zusammenarbeit ist uns auch auf Bundesebene ein Anliegen<br />

und so gratulieren wir dem <strong>DHPV</strong> zum <strong>20</strong>-jährigen Jubiläum und wünschen<br />

für die Zukunft viel Energie und Kraft Dinge voranzutreiben, und weiterhin das<br />

Geschick, die unterschiedlichen Strukturen und Bedürfnisse in den einzelnen<br />

Bundesländern und den Ebenen bis hinab zu den örtlichen Hospizdiensten aufzugreifen<br />

und abzubilden.<br />

Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Saarland e.V.<br />

von Susanne Burkhardt<br />

Noch in ihrem Gründungsjahr wurde die LAG Hospiz Saarland Mitglied der BAG<br />

Hospiz, dem heutigen <strong>DHPV</strong>. Das St. Jakobus Hospiz, eines der Gründungsmitglieder<br />

der LAG Hospiz Saarland, war bereits seit 1996 Mitglied in der BAG Hospiz<br />

geworden. Seit dieser Zeit spielte der Bundesverband auch bei den Entwicklungen<br />

im Saarland eine Rolle. Vor allem aus der AG „Ambulante Hospizversorgung/§<br />

39a“ zogen die saarländischen Engagierten großen Gewinn. Lange bevor aus der<br />

BAG Hospiz der <strong>DHPV</strong> wurde sorgten die regelmäßigen Treffen der LAGen und<br />

der überregionalen Organisationen für einen bundesweiten Austausch über die<br />

hospizlich-palliativen Entwicklungen in den einzelnen Ländern. Mit dem Umzug<br />

nach Berlin im Jahr <strong>20</strong>06 und der Namensänderung in Deutscher Hospiz- und<br />

PalliativVerband im Jahr <strong>20</strong>07 wandelte sich die Bundesarbeitsgemeinschaft zum<br />

Bundesverband und damit zur echten politischen Interessenvertretung, deren<br />

konkrete Arbeitsergebnisse mit dem neuen § 37 b SGB V im April <strong>20</strong>07 vorlagen.<br />

Mit großen Sachverstand und unermüdlichem Engagement wirkte der <strong>DHPV</strong> bei<br />

der Ausarbeitung der Richtlinien zur Umsetzung dieses Gesetzes mit. Dank dem<br />

weiteren politischen Engagement des <strong>DHPV</strong> konnte im Sommer <strong>20</strong>09 mit der<br />

Neuregelung der Rahmenvereinbarung zum § 39a Abs. 2 SGB V eine erhebliche<br />

Verbesserung der finanziellen Basis für die ambulante Hospizarbeit erreicht werden.<br />

Bis heute werden die Gespräche mit den Kostenträgern fortgesetzt, stets im<br />

Bemühen, die Bedingungen für die Hospizarbeit zu verbessern.<br />

Mit der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in<br />

Deutschland wurde ein Instrument geschaffen, um unsere Gesellschaft in der<br />

Breite über die Hospizbewegung und ihre Ziele zu informieren und sie zu gewinnen.<br />

Die „Charta“, deren Möglichkeiten wir im Saarland noch nicht recht<br />

ausschöpfen konnten, ist, ähnlich wie „Hospiz macht Schule“, zu einem Aushängeschild<br />

sowohl für die Hospizarbeit als auch für ihre Sympathisanten geworden.<br />

Über das Projekt „Hospiz macht Schule“, das im Jahr <strong>20</strong>07 über die BAG Hospiz<br />

an die LAGen heran getragen wurde, ist es möglich, die hospizlichen Themen<br />

in den Kern der Gesellschaft, nämlich in die Familie zu tragen. Wir im Saarland<br />

nutzen die Chancen dieses Projektes seit dem Jahr <strong>20</strong>08 und wir sind jedes Mal<br />

aufs Neue von seiner Wirkung begeistert.<br />

Aus unserer Sicht hat sich in den letzten <strong>Jahre</strong>n die Mitgliederkommunikation<br />

des <strong>DHPV</strong> erheblich verbessert. Zu nahezu allen relevanten Themen wird zeitnah<br />

und umfänglich berichtet und informiert. Die zahlreichen Presseartikel entsprechen<br />

einer lebendigen und modernen Kommunikationskultur.<br />

Einen Wunsch an den <strong>DHPV</strong> haben wir: Wir würden die stärkere Einbindung der<br />

SAPV mit ihren sich entwickelnden bundesweit sehr unterschiedlichen Strukturen<br />

in den <strong>DHPV</strong> wünschen.<br />

Zum <strong>20</strong>-jährigen Bestehen gratulieren wir und wünschen dem <strong>DHPV</strong>, dass er<br />

weiter ein so lebendiger und auch naher Verband bleiben möge und dass er seine<br />

gesellschaftspolitischen Ziele weiter mit Erfolg verfolgt.


66 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.2.2 Die überregionalen Organisationen<br />

67<br />

4.2.2 Die überregionalen Organisationen – ihre Bedeutung<br />

für die zwanzigjährige Verbandsgeschichte<br />

von Dirk Blümke<br />

Die Erfolgsgeschichte des <strong>DHPV</strong> (vormals BAG Hospiz)<br />

ist wesentlich mitgetragen durch die überörtlichen Organisationen:<br />

ob die Internationale Gesellschaft für Lebensund<br />

Sterbebegleitung (IGSL), OMEGA, die Marienhaus<br />

gGmbH, die Malteser oder Deutsche Aidshilfe aus der<br />

Gründungszeit oder die später Hinzugekommenen, sie<br />

alle haben den Gedanken nachhaltig unterstützt, der<br />

Hospizbewegung eine eigene gewichtige Stimme in Politik<br />

und Gesellschaft zu geben. Nicht den etablierten<br />

Dirk Blümke<br />

Altenhilfe- und Krankenhausträgern, die noch Anfang<br />

der 90iger <strong>Jahre</strong> die Kritik und das Anliegen der Hospizbewegung bezogen auf<br />

den Umgang mit sterbenden Menschen von sich wiesen, sondern in einer eigens<br />

hierfür geschaffenen Organisation, einer Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz<br />

ist es erstmals gelungen, den Bedürfnissen von sterbenden Menschen und ihrer<br />

Angehörigen eine eigene Stimme zu geben. Die überörtlichen Organisationen<br />

haben dabei in den zurückliegenden <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong>n durch ihre Mitgliedschaft dokumentiert,<br />

dass auch Organisationen aktiv Teil einer werteorientierten Bürgerhilfe-<br />

Bewegung sein wollen und können. Ihr Beitrag liegt in der Ermutigung all jener,<br />

die an strukturellen Hemmnissen zu zerbrechen oder zu resignieren drohen. Am<br />

Beispiel der überörtlichen Organisationen kann sichtbar werden, dass Institutionen<br />

als Ausdruck von Interessengemeinschaften trotz struktureller Rahmen Sorgegemeinschaften<br />

bleiben können.<br />

Sterbende und trauernde Menschen und die Gesellschaft selbst brauchen institutionalisierte<br />

Netzwerke wie einen Deutschen Hospiz- und PalliativVerband, um<br />

zu erinnern, auch zu mahnen, dass der einzelne, sei es im Engagement für die<br />

Hospiz- und Palliatividee oder als Betroffener des solidarischen Miteinanders bedarf.<br />

Der Auftrag bleibt auch nach <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong>n, auf den vermeintlichen plausiblen<br />

Einwürfen einer nach wie vor aktiven Euthanasiebewegung mit hospiz-palliativen<br />

Antworten einer ganzheitlichen Umsorgung zu begegnen, deren Kern die<br />

mitmenschliche aushaltende Beziehung ist.<br />

Exemplarisch für die Arbeit der überörtlichen Organisationen haben die Malteser<br />

auf den verschiedenen Strukturebenen inhaltlich und strukturbildend gewirkt,<br />

sei es in den Vorständen der Landesarbeitsgemeinschaften bzw. der Hospiz- und<br />

Palliativverbände oder in fast <strong>20</strong>-jähriger Vorstandsarbeit auf Bundesebene sowie<br />

in der Arbeit in Fachgruppen. Gemeinsames Ziel damals wie heute ist, eine Sterbe-<br />

und Trauerkultur in der Gesellschaft zu verankern, die der Tiefe des menschlichen<br />

Lebens in Freude und Leid annehmend begegnet.<br />

4.2.3 Warum Fördermitglieder so wichtig sind<br />

von Michael Wissert<br />

Benötigt der Deutsche Hospiz-und PalliativVerband unbedingt<br />

Fördermitglieder?<br />

Man kann diese etwas provakante Frage zunächst aus<br />

einem rein ökonomischen Blickwinkel heraus betrachten.<br />

Fördermitglieder bezahlen Mitgliedsbeiträge und<br />

ausreichende finanzielle Mittel sind selbstverständlich<br />

für alle Soziale Organisationen von hoher Bedeutung,<br />

da man ansonsten weder die nach innen (in die eigene<br />

Organisation hinein) noch die nach außen gerichteten<br />

Michael Wissert<br />

Ziele verfolgen bzw. erreichen kann. Und somit wäre es durchaus denkbar, dass<br />

man aus einer ökonomischen Strategie heraus versucht, mit einer sehr großen<br />

Zahl von Fördermitgliedern die monetäre Basis einer Sozialen Organisation zu<br />

stärken – sei es als Dachverband oder als relativ kleiner Verein.<br />

Aber das kann nicht der alleinige oder wichtigste Grund sein, warum eine Soziale<br />

Organisation wie der <strong>DHPV</strong> Fördermitglieder suchen und auch pflegen sollte.<br />

Natürlich ist auch der monetäre Beitrag in gewisser Weise bedeutsam, aber Fördermitglieder<br />

sind aus meiner Sicht vor allem deshalb wichtig, weil (zumindest


68 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.3 Der Wissenschaftliche Beirat des <strong>DHPV</strong><br />

69<br />

ich) als Fördermitglied dem <strong>DHPV</strong> gegenüber damit ausdrücke: „Die Ziele und<br />

die tagtäglich von allen im <strong>DHPV</strong>, in den LAGen und in jedem Hospiz geleistete<br />

Arbeit ist für mich so bedeutsam, dass ich mit meinem Namen und meinem monetären<br />

Beitrag längerfristig verbindlich dafür stehe.“<br />

Und dieses Bekenntnis hat selbstverständlich auch noch eine andere Wirkungsrichtung:<br />

Fördermitglieder geben nicht nur „ihrer“ Sozialen Organisation eine<br />

solche Rückmeldung. Sie vertreten in ihrer jeweiligen gesellschaftlichen Position<br />

auch als Botschafter die Idee und die Arbeit „ihrer“ Organisation: sei es als Arbeiter<br />

in einer Fabrik, als Sekretärin in einem Büro, als Geschäftsfrau, als Hochschullehrer<br />

oder als Hausfrau. Sie sind Multiplikatoren mit einer besonderen Wirkung<br />

und mit einer besonderen Botschaft, die in meinem Falle lautet: „Obwohl ich<br />

nicht unmittelbar im <strong>DHPV</strong> haupt- oder ehrenamtlich mitwirke, so gilt meine<br />

Solidarität und mein gesellschaftliches Interesse auch und gerade dieser Organisation.<br />

Es ist für mich nicht beliebig und es ist auch kein Zufall, dass ich in der<br />

Funktion und in der Rolle als Fördermitglied für den <strong>DHPV</strong> auftrete. Ich stehe<br />

ganz bewusst mit meiner Person für die Ziele der Hospizarbeit und vertrete diese<br />

Ziele in meinem beruflichen und meinem gesamten gesellschaftlichen Handeln<br />

jeden Tag.“<br />

Fördermitglieder sind also nicht nur schmückendes Beiwerk oder Beitragszahler<br />

mit begrenzten Mitwirkungsrechten. Sie sind immer auch und vor allem Botschafterinnen<br />

und Botschafter des <strong>DHPV</strong> und zeigen an, dass sie ihre Person<br />

und Persönlichkeit, mit der Bedeutsamkeit, den Zielen und der Integrität „ihrer“<br />

Sozialen Organisation verbinden und dies auch in der Öffentlichkeit zeigen.<br />

4.3 Der Wissenschaftliche Beirat des <strong>DHPV</strong> –<br />

Interdisziplinarität in der Forschung<br />

von Rochus Allert und Thomas Klie<br />

Schon von ihren ersten Anfängen an wurde die Praxis<br />

der bundesdeutschen Hospizbewegung auch wissenschaftlich<br />

mit initiiert, reflektiert und begleitet. Doch<br />

wie vieles zu Beginn der Hospizbewegung, geschah<br />

dies zunächst in Form vieler Einzelinitiativen, oftmals<br />

nebeneinander und unkoordiniert, zumindest<br />

aber ohne strukturelle Verbindung zum Deutschen<br />

Hospiz- und PalliativVerband 7 als dem offiziellen Zusammenschluss<br />

der bundesdeutschen Hospizeinrichtungen.<br />

Rochus Allert<br />

Ein Meilenstein auf dem Weg zu einem stärker aufeinander<br />

bezogenen Forschungs- und Wissenschaftlichen<br />

Zusammenwirken war die Fachtagung der<br />

damaligen BAG Hospiz vom 9. November <strong>20</strong>03 in<br />

Hamburg unter dem Leitthema: „Hospiz schafft Wissen“.<br />

Erstmals wurden an einem Ort – organisiert und<br />

koordiniert vom Zusammenschluss der Hospize – in einer<br />

Veranstaltung mit mehr als <strong>20</strong>0 Teilnehmern Wis-<br />

Thomas Klie<br />

senschaftlerinnen und Wissenschaftler der unterschiedlichsten Disziplinen, die<br />

sich forschend mit Hospizfragen befassten, zum Austausch untereinander und<br />

zum Diskurs mit Praktikern zusammengeführt. In der Dokumentation zu dieser<br />

Veranstaltung fasst sehr treffend die damalige Vorsitzende der BAG Hospiz und<br />

heutige Ehrenvorsitzende des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands (<strong>DHPV</strong>),<br />

Gerda Graf zu Notwendigkeit und Sinnhaftigkeit sowie zu den Zielen und Aufgaben<br />

zusammen:<br />

7 Damals noch unter dem Vereinsnamen „Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Hospiz“.


70 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.3 Der Wissenschaftliche Beirat des <strong>DHPV</strong><br />

71<br />

„Mit der weiteren Institutionalisierung<br />

der Hospizarbeit wird<br />

Hospizvereine<br />

die wissenschaftliche Erforschung<br />

des Feldes immer LAG-<br />

Hospiz/<br />

dringender. Nur so können<br />

Hospiz<br />

Palliativ LV<br />

wir Erkenntnisse<br />

zu den Leistungen<br />

der Hospizarbeit im<br />

Gesundheitssystem,<br />

aber auch zu hospizspezifischen<br />

<strong>DHPV</strong><br />

<strong>DHPV</strong><br />

Pro-<br />

blemen und Handlungsweisen<br />

gewinnen, die zur<br />

Grundlage qualitätssichernder<br />

Wissenschaftliche<br />

Projekte<br />

Wissenschaftlicher<br />

Beirat<br />

Maßnahmen werden können.<br />

Diese Vorgehensweise entspricht<br />

dem Credo der verschiedenen Forschungsprojekte<br />

im Hospizbereich,<br />

Hospiz schafft Wissen<br />

das einen beständigen Austausch<br />

zwischen hospizieller Praxis und Forschung fordert.“ 8<br />

Infolge der Ergebnisse dieses Kongresses lud der Vorstand der BAG Hospiz regelmäßig<br />

Forscherinnen und Forscher der unterschiedlichsten Fachrichtungen<br />

zu einem interdisziplinären Diskurs untereinander sowie zu Austausch mit den<br />

Praktikern der Hospizarbeit ein. Laufende Forschungsprojekte wurden, teils auch<br />

mit ersten Zwischenergebnissen, vorgestellt und mit aktuellen Fragen und Problemen<br />

aus den Hospizeinrichtungen konfrontiert.<br />

Waren diese ersten Zusammenkünfte zunächst noch mehr informeller Natur und<br />

mit häufig wechselnder Zusammensetzung, änderte sich dies mit Vorstandsbeschluss<br />

vom 4. August <strong>20</strong>07. Hier wurde offiziell ein wissenschaftlicher Beirat<br />

der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz ins Leben gerufen mit fester Mitgliedschaft<br />

und mit verbindlichen Grundsätzen und Struktur. Der Vorstand beschloss<br />

Prof. Dr. Rochus Allert, Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirats, auf der Fachtagung <strong>20</strong>03 in Hamburg<br />

in den „Grundsätze(n) und Leitlinien für den wissenschaftlichen Beirat der BAG<br />

Hospiz“:<br />

Der Wissenschaftliche Beirat berät den Vorstand. Er „dient der Vernetzung von<br />

Theorie und Praxis, von Wissenschaft und Forschung mit der Bundesarbeitsgemeinschaft<br />

Hospiz und den Einrichtungen der Hospiz- und Palliativversorgung<br />

zur gegenseitigen Unterstützung und Förderung“. Dies beinhaltet unter anderem<br />

die Durchführung eines regelmäßigen, gegenseitigen Erfahrungsaustausches der<br />

Mitglieder über neueste Forschungsergebnisse und laufende Projekte. Die Mitglieder<br />

des Beirats stellen ihre Forschungsergebnisse dem Verband mit seinen<br />

Einrichtungen zur Nutzung zur Verfügung. Weiterhin erklären sich die Mitglieder<br />

nach Bedarf und Möglichkeiten bereit zur Erarbeitung von Stellungnahmen<br />

und Expertisen für den Vorstand. Nach Absprache und Möglichkeiten werden<br />

auch größere Forschungsprojekte übernommen. 9 Auch die Identifizierung von<br />

© <strong>DHPV</strong><br />

8 Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V. (Hrsg.): Hospiz schafft Wissen, Wuppertal <strong>20</strong>04, S. 4f.<br />

9 Vgl. Grundsätze und Leitlinien für den Wissenschaftlichen Beirat der BAG Hospiz. Vorstandsbeschluss<br />

vom 4. August <strong>20</strong>07.


72 4. Der Verband im Wandel der Zeit<br />

4.3 Der Wissenschaftliche Beirat des <strong>DHPV</strong><br />

73<br />

Forschungsdesideraten im Feld der Hospizarbeit gehört zu den Aufgaben des Wissenschaftlichen<br />

Beirates.<br />

Als wichtiges und konstitutives Element wird in den Grundsätzen auch die Interdisziplinarität<br />

dieses Gremiums festgeschrieben. So setzt er sich aktuell zusammen<br />

aus Vertretern von Medizin und Pflege, Theologie und Ethik, Philosophie,<br />

Recht, Gerontologie und Wirtschaftswissenschaft sowie Gesundheitspolitik. Dem<br />

Wissenschaftlichen Beirat obliegt auch die Herausgabe einer eigenen Buchreihe<br />

im hospiz verlag mit Forschungsergebnissen zum Themenkomplex Hospiz und<br />

Palliative Care. Institutionalisiert ist auch die Vergabe eines Ehrenpreises Wissenschaft,<br />

vor allem für Nachwuchsforscherinnen und -forscher auf dem Gebiet von<br />

Hospiz und Palliative Care. Hierzu schlägt der Beirat nach öffentlicher Ausschreibung<br />

jährlich dem Vorstand eine geeignete Persönlichkeit zur Verleihung dieses<br />

Preises vor.<br />

Sichtbar wurde das interdisziplinäre Potenzial des Wissenschaftlichen Beirates<br />

bspw. am 9. Mai <strong>20</strong>11 im Rahmen eines gemeinsam mit dem <strong>DHPV</strong>-Vorstand<br />

veranstalteten Symposiums anlässlich der wieder aufgeflammten Diskussion zur<br />

Zulässigkeit des ärztlich assistierten Suizids. Die Diskussion war neu entfacht<br />

worden durch die Überarbeitung der „Grundsätze der Bundesärztekammer zur<br />

ärztlichen Sterbebegleitung“ in Verbindung mit der Weiterentwicklungen der<br />

„(Muster-) Berufsordnung für die deutschen Ärztinnen und Ärzte“. Einbezogen<br />

war auch der damalige Vizepräsident und heutige Präsident der Bundesärztekammer,<br />

Dr. Frank Ulrich Montgomery.<br />

Die Sichtweise des <strong>DHPV</strong> wurde durch bemerkenswerte Beiträge aus soziologischer,<br />

palliativ-medizinischer, ethischer und rechtlicher Sicht in die öffentliche<br />

Diskussion eingebracht. Es wurde eindeutig Position bezogen und eine Resolution<br />

erarbeitet, die klar den weiteren Ausbau der ganzheitlichen hospizlichen<br />

Begleitung fordert und sich mit dieser Akzentsetzung deutlich distanziert von<br />

einer berufsrechtlichen Freigabe des ärztlich assistierten Suizids.<br />

Für die Zukunft steht der Wissenschaftliche Beirat weiterhin dem <strong>DHPV</strong> zur Seite<br />

– sowohl offiziell eingebunden in die Strukturen des <strong>DHPV</strong> als auch durch<br />

die vielfältigsten informellen Verbindungen und Beziehungen unterschiedlichster<br />

Forscherinnen und Forscher innerhalb der spezifischen Scientific Community<br />

sowie mit Praktikern – zur kontinuierlichen Weiterentwicklung der Hospizbewegung<br />

für den <strong>DHPV</strong> und die Mitgliedseinrichtungen tätig zu werden und<br />

interdisziplinär durch Forschung und Zurverfügungstellung der Ergebnisse den<br />

ihm möglichen und zukommenden Beitrag letztendlich zur Verbesserung der<br />

Versorgungssituation schwerstkranker und sterbender Personen zu leisten. Die<br />

Ganzheitlichkeit der Sichtweisen der hospizlichen Begleitung findet dabei ihre<br />

Entsprechung in der Interdisziplinarität der Zusammensetzung des Gremiums.


74 5.1 Überblick über Aufgaben und Aktivitäten<br />

75<br />

5.1 Überblick über Aufgaben und Aktivitäten<br />

5. Themen, Auftrag und<br />

Aufgabenvielfalt<br />

Benno Bolze<br />

von Benno Bolze<br />

Entsprechend seiner Satzung lassen sich die Aufgaben<br />

und Ziele des <strong>DHPV</strong> im Wesentlichen in zwei große Bereiche<br />

zusammenfassen, die eng miteinander verbunden<br />

sind: die Verankerung des Hospizgedankens in der<br />

Gesellschaft und der damit verbundene Bewusstseinswandel<br />

zu einem anderen Umgang mit schwerstkranken<br />

und sterbenden Menschen in unserer Gesellschaft<br />

sowie das Eintreten für bessere Rahmenbedingungen<br />

für die Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland,<br />

verbunden mit der Forderung, dass jedem schwerstkranken<br />

und sterbenden Menschen in Deutschland zu jeder Zeit und an jedem<br />

Ort eine seinen Wünschen und Bedürfnissen entsprechende Begleitung und Versorgung<br />

zur Verfügung steht. Die sich daraus ergebenden Aufgaben sind umfangreich<br />

und vielfältig und können an dieser Stelle nur angerissen werden.<br />

Die Initiierung von und die Mitwirkung an der Änderung gesetzlicher Regelungen<br />

sowie deren Umsetzung zählen zu den grundlegenden Aufgaben des <strong>DHPV</strong>. In<br />

der Vergangenheit betraf dies vor allem die gesetzlichen Regelungen in § 39a<br />

SGB V (ambulante und stationäre Hospizversorgung) und die entsprechenden<br />

Rahmenvereinbarungen, die Regelungen in den §§ 37b und 132d SGB V (Spezialisierte<br />

ambulante Palliativversorgung – SAPV) – einschl. der Berücksichtigung<br />

der besonderen Belange der Kinder und Jugendlichen – sowie die Änderungen<br />

arzneimittelrechtlicher Vorschriften, die es u.a. stationären Hospizen und Einrichtungen<br />

der SAPV erlauben, einen Notfallvorrat an Betäubungsmitteln anzulegen.<br />

Darüber hinaus ging und geht es, gemeinsam mit weiteren Partnern, um die<br />

ambulante Palliativversorgung (APV) – allgemein und spezialisiert –, um die sich<br />

darstellenden Fragen und Probleme zu lösen; es geht um die Verbesserung der<br />

Versorgungssituation in den allgemeinen Krankenhäusern und den stationären<br />

Pflegeeinrichtungen. Eine Arbeitsgruppe der BAG hatte bereits im Jahr <strong>20</strong>06<br />

Indikatoren und Empfehlungen zur Hospizkultur und Palliativkompetenz in Alten-<br />

und Pflegeheimen erarbeitet. Die Diskussion zu diesem Thema wurde in


76 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.1 Überblick über Aufgaben und Aktivitäten<br />

77<br />

Auch wenn in den zurückliegenden <strong>Jahre</strong>n große Erfolge erreicht werden konnten,<br />

bleiben dennoch für die Zukunft zahlreiche Herausforderungen und Aufgaben<br />

für den <strong>DHPV</strong>, seinen Vorstand und die Geschäftsstelle, die eingesetzten<br />

Fachgruppen und Expertengremien – in engem Zusammenwirken mit seinen<br />

Mitgliedern und den verschiedenen Partnerorganisationen.<br />

einer gemeinsamen Arbeitsgruppe des <strong>DHPV</strong> und der DGP weitergeführt und im<br />

Ergebnis wurde im Jahr <strong>20</strong>12 ein Grundsatzpapier zur Hospizkultur und Palliativkompetenz<br />

in Einrichtungen der Altenpflege veröffentlicht. Es geht um Fragen<br />

der Aus-, Weiter- und Fortbildung Hauptamtlicher in den verschiedenen Berufsgruppen<br />

ebenso wie Ehrenamtlicher, um Fragen von Qualität und Transparenz in<br />

allen Bereichen bis hin zur Zertifizierung, um die Unterstützung von Forschung<br />

und den raschen Transfer neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse in die Praxis.<br />

Hier ist auch der Wissenschaftliche Beirat des <strong>DHPV</strong> ein wichtiger Partner.<br />

Die Verankerung des Hospizgedankens in der Gesellschaft ist innerhalb des<br />

<strong>DHPV</strong> Schwerpunkt der Öffentlichkeitsarbeit, unterschiedliche Projekte richten<br />

sich dabei an unterschiedlichste Adressaten, z.B. auch an Kinder und Jugendliche<br />

in Schulen – aber vor allem geschieht dies durch das vielfältige Engagement<br />

der in der Hospiz- und Palliativarbeit tätigen Ehrenamtlichen. Dass der Bewusstseinswandel<br />

in der Gesellschaft bereits in einem intensiven Wandel begriffen<br />

ist, zeigen die Ergebnisse einer repräsentativen Bevölkerungsbefragung, die der<br />

<strong>DHPV</strong> im Jahr <strong>20</strong>12 bei der Forschungsgruppe Wahlen in Auftrag gegeben hatte<br />

(s. www.dhpv.de).


78 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.2 Bürgerschaftliches Engagement<br />

79<br />

5.2 Bürgerschaftliches Engagement<br />

von Birgit Weihrauch<br />

Die Hospizbewegung ist eine Bürgerbewegung. Es waren Bürgerinnen und Bürger,<br />

die in der Situation schwerstkranker und sterbender Menschen etwas verändern<br />

wollten, die sich dafür einsetzten, dass Sterbende und ihre Familien nicht<br />

allein gelassen werden, sondern ihnen Leben bis zuletzt möglich wird. „Wir waren<br />

damals alle Ehrenamtliche.....“, sagt eine Pionierin in einem der Interviews<br />

in dieser Broschüre.<br />

Der Aufbau der Hospiz- und Palliativversorgungsstrukturen in Deutschland wurde<br />

in den vergangenen 30 <strong>Jahre</strong>n getragen vom bürgerschaftlichen Engagement. Es<br />

waren vor allem die Ehrenamtlichen in den Hospizvereinen und in den Einrichtungen<br />

vor Ort, die sich in der hospizlichen Begleitung Sterbender engagierten<br />

oder die Hospizarbeit an anderer Stelle, etwa in den Vorständen, unterstützten;<br />

gerade in den Anfangsjahren waren es auch viele hauptberuflich Tätige, Pflegende,<br />

Ärztinnen und Ärzte, Seelsorger und Menschen aus den verschiedenen<br />

therapeutischen und Sozialberufen, die sich bürgerschaftlich und ehrenamtlich<br />

engagierten; es waren die vielen Sponsoren und Stifter, die auf vielfältige Weise<br />

maßgeblich zum Aufbau der Hospiz- und Palliativversorgung beitrugen; und es<br />

waren bürgerschaftlich Engagierte in vielen anderen Teilen unserer Gesellschaft,<br />

z.B. in den Medien und in der Öffentlichkeitsarbeit, die dabei halfen die Themen<br />

Sterben, Tod und Trauer in die Öffentlichkeit zu tragen und in unserer Gesellschaft<br />

zu verankern.<br />

In unserer alternden Gesellschaft, in der die familiären Ressourcen weiter zurückgehen<br />

werden, brauchen wir auch in der Zukunft – vielleicht noch mehr als<br />

bisher – bürgerschaftliches Engagement als Ausdruck einer solidarischen Gesellschaft,<br />

eine lebendige Hospizbewegung und Ehrenamtliche, die sich für schwerstkranke<br />

Menschen engagieren. Die Ehrenamtlichen „bilden den Kern sorgender,<br />

fürsorglicher Gemeinschaften (caring communities), die sich vom Prinzip der<br />

‚geteilten Verantwortung’ zwischen professionell Tätigen, Familienangehörigen<br />

und ehrenamtlich engagierten Menschen leiten lassen“ (Prof. Dr. Andreas Kruse,<br />

Heidelberg). Aber sie muss auch gefördert und ermöglicht werden; und wir<br />

brauchen eine Anerkennungskultur für bürgerschaftliches Engagement. Dies war<br />

Anlass für den Verband, im <strong>Jahre</strong> <strong>20</strong>01 seinen Ehrenpreis ins Leben zu rufen,<br />

der seither jährlich an Menschen verliehen wird, die sich in besonderer Weise<br />

bürgerschaftlich in der Hospizbewegung und Palliativversorgung engagieren. Er<br />

wird inzwischen in mehreren Kategorien – als Auszeichnung für ehrenamtliches<br />

Engagement, für den strukturellen Aus- und Aufbau, in der Medien- und Öffentlichkeitsarbeit<br />

und inzwischen auch als Wissenschaftspreis – vergeben. Im Jahr<br />

<strong>20</strong>12 kommt erstmals ein Kreativpreis hinzu. Alle <strong>DHPV</strong>-Ehrenpreisträger haben<br />

wir in diesem Kapitel namentlich aufgeführt und möchten sie anlässlich unseres<br />

Jubiläums nochmals ausdrücklich würdigen.<br />

Der <strong>DHPV</strong> möchte sich darüber hinaus an dieser Stelle bei allen herzlich bedanken,<br />

die in den vergangenen <strong>Jahre</strong>n mit ihrer Begeisterung, mit ihrer persönlichen<br />

Zeit und ihrer Kraft und mit ihren jeweiligen persönlichen Möglichkeiten die Hospiz-<br />

und Palliativarbeit ehrenamtlich und bürgerschaftlich unterstützt und damit<br />

zu einer humaneren Gesellschaft beigetragen haben.<br />

5.2.1 Ehrenamt – von Beginn an tragendes Element<br />

und Seele des Hospizkonzepts<br />

von Horst Schmidbauer<br />

Feststeht: Ohne Ehrenamt hätte es keine Bürgerbewegung<br />

Hospiz gegeben. <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong> erfolgreiche Arbeit der<br />

Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz, heißt <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong> erfolgreiche<br />

Arbeit des Ehrenamts Hospiz.<br />

Aber noch mehr, das Ehrenamt ist die Wurzel unserer<br />

Hospizarbeit und das Ehrenamt zieht seine Kraft aus<br />

den Wurzeln der Hospizbewegung. Eine Wurzel, die so<br />

stark geworden ist, dass aus ihr nicht nur für heute, sondern<br />

auch für morgen und lange Zeit die Kraft für eine Horst Schmidbauer<br />

erfolgreiche Hospizarbeit gezogen werden kann.<br />

„In den Wurzeln steckt unsere Kraft“, dies sieht man an der Zahl der rund 80.000<br />

Ehrenamtlichen. Das Ehrenamt war und ist der Motor der Hospizbewegung. Ehrenamt<br />

und Hospizbewegung sind eine Einheit. Aber das Ehrenamt in der bürger-


80 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.2.2 Stiften und Sponsoring<br />

81<br />

schaftlichen Bewegung hat seine Größe, seine eigene „Haltung“ entwickelt. Sie,<br />

vor allem die Ehrenamtlichen in der Begleitung, sorgen dafür, dass die Sterbenden<br />

mit ihren Wünschen, Sorgen und Ängsten immer im Mittelpunkt stehen.<br />

Das Ehrenamt war und ist auch die „Gesellschaftliche Klammer“. Die Klammer<br />

dafür, dass trotz der „Professionalisierung“ die Klammer zwischen Hauptamt und<br />

Ehrenamt funktioniert. Abgeleitet aus unserer Geschichte verstehen wir Hospiz<br />

als ein Versprechen. Menschen in ihrer letzten Lebensphase können sich darauf<br />

verlassen, dass dort wo Hospiz draufsteht auch Hospizarbeit gelebt wird.<br />

Auch für das Hospizteam in der Palliativversorgung ist das Ehrenamt des Hospizvereins<br />

die Klammer für die Zusammenarbeit. Das Ehrenamt ist auch die Klammer<br />

für eine gemeinsame Entwicklung der Hospizbewegung im Osten und Westen<br />

Deutschlands. Dem Ehrenamt ist es aber vor allem zu verdanken, dass die<br />

Klammer zur Gesellschaft und zur Politik fest verankert ist, nein die Bürgerbewegung<br />

Hospiz hat durch das Ehrenamt die Kultur in der Bundesrepublik nachhaltig<br />

geprägt. Diese neue Kultur des Sterbens und des Lebens, gilt es zu pflegen und<br />

weiter zu entwickeln.<br />

Stolz sind wir auf die Persönlichkeiten, die das Ehrenamt der Hospizbewegung<br />

hervorgebracht hat. Denken wir an die Persönlichkeiten der ersten Stunde, an<br />

Frau Dr. Gustava Everding, an Pfarrer Heinrich Pera, an Joseph von Radowitz oder<br />

an die Ehrenvorsitzende Frau Gerda Graf. Ein gutes Spiegelbild sind auch die von<br />

unserem Verband seit <strong>20</strong>01 gewürdigten Ehrenpreisträgerinnen und -preisträger.<br />

Sie alle aus dem Ehrenamt zeichnet die Haltung der Bürgerbewegung Hospiz aus.<br />

Es ist vor allem das „DA-SEIN“ für die schwerkranken und sterbenden Menschen.<br />

Im „DA-SEIN“ der Ehrenamtlichen liegt die Stärke unserer Arbeit. Die Angst vor<br />

dem Alleinsein Sterbender wird dadurch überwunden. Dort wo früher Angst vor<br />

Schmerzen war, ist heute vor allem Angst vor Einsamkeit.<br />

Die Ehrenamtlichen öffnen Menschen in ihrer letzten Lebensphase Wege. Sie unterstützen<br />

sie dabei, wie sie in ihrer Familie, im sozialen Umfeld und im Gemeinwesen<br />

ihren eigenen Weg verwirklichen können. Dem Wunsch von Menschen in<br />

der gewohnten Umgebung versterben zu können, sind wir besonders verpflichtet.<br />

Die Menschen können sich darauf verlassen, dass die Ehrenamtlichen nicht nur<br />

die Vertrauten, die Helfer, sondern auch Anwälte der Sterbenden sind. Hospiz als<br />

Ort des Lernens für das Leben, heißt für die Ehrenamtlichen lernen vom Sterbenden,<br />

den bewussten Umgang mit Sterben, Tod und Trauer. Die hospizliche<br />

Haltung ist geprägt von der Achtung der Würde des Menschen und der Kultur<br />

des Helfens. Den Sterbenden begegnen wir ganzheitlich – im Sinne von Körper,<br />

Seele und Geist. Der hohe Anspruch im Blick auf das Menschenbild und die<br />

damit verbundene Herausforderung braucht die Verbindlichkeit, um die Qualität<br />

der Hospizarbeit zu gewährleisten. Es bleibt dabei: Das Ehrenamt ist das tragende<br />

Element der Hospizarbeit. Für die Ehrenamtlichen in der Hospizarbeit sind der<br />

gegenseitige Respekt und der wertschätzende Umgang aller miteinander der wesentliche<br />

Wert.<br />

Für die Zukunft werden im Interesse der sterbenden Menschen und ihrer Angehörigen<br />

die bestehenden Strukturen immer wieder hinterfragt und bei Bedarf<br />

werden Prozesse und Strukturen angepasst bzw. weiterentwickelt. Aus der Geschichte<br />

lernen, heißt auch Wächter zu sein, damit das tragende Element, das<br />

Ehrenamt, als geistiges Fundament nicht zerstört wird.<br />

5.2.2 Stiften und Sponsoring<br />

von Uta Bolze<br />

Die Hospizbewegung ist seit ihren Anfängen eine Bürgerbewegung<br />

und lebt vom bürgerschaftlichen Engagement.<br />

Um den großen Herausforderungen in der Begleitung,<br />

Betreuung und Versorgung schwerstkranker und<br />

sterbender Menschen auch in Zukunft wirkungsvoll<br />

begegnen zu können, wird es mehr denn je notwendig<br />

sein, dieses Engagement der Bürgerinnen und Bürger<br />

wach zu halten und sie für die Belange der schwerstkranken<br />

und sterbenden Menschen zu sensibilisieren.<br />

Dazu gehört auch die Unterstützung im finanziellen<br />

Uta Bolze<br />

Bereich. Zwar übernehmen die Krankenkassen den Großteil der Finanzierung,<br />

doch bleibt ein Anteil, der von den Hospiz- und Palliativeinrichtungen selbst aufgebracht<br />

werden muss. Das motiviert und fordert die Verantwortlichen in den<br />

Einrichtungen und Vereinen, die Hospiz- und Palliatividee in die Gesellschaft<br />

zu tragen und stetig um eine breite gesellschaftliche Unterstützung zu werben,


82 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.2.3 Ehrenpreisträger <strong>20</strong>01 bis <strong>20</strong>12<br />

83<br />

Kontakte zu Förderern und Unterstützern aufzubauen und langfristig zu pflegen.<br />

Für eine Vollfinanzierung der ambulanten und stationären Hospizeinrichtungen<br />

durch die Kostenträger hat sich der <strong>DHPV</strong> daher in der Vergangenheit bewusst<br />

nicht ausgesprochen, allerdings müssen die einzusetzenden Eigenmittel in ihrer<br />

Höhe begrenzt sein, hier gibt es derzeit in vielen Regionen Verhandlungsbedarf.<br />

Der <strong>DHPV</strong> selbst hat, um seine Aufgaben wahrnehmen zu können, den Bereich<br />

des Fundraisings, also der Mittelbeschaffung, seit seinem Bestehen auf- und ausgebaut,<br />

d.h. neben den Mitgliedsbeiträgen und der ehrenamtlichen Arbeit des<br />

Vorstands weitere Formen der Unterstützung gesucht. Stetig wurde die Arbeit in<br />

diesem Bereich insbesondere durch die gezielte Ansprache potentieller Förderer<br />

verstärkt und mit der Ausbildung einer Mitarbeiterin zur Fundraising-Managerin<br />

im Jahr <strong>20</strong>07 professionalisiert.<br />

Herausragende Persönlichkeiten wurden gebeten, ihre Bekanntheit einzusetzen,<br />

um auf die Arbeit des <strong>DHPV</strong> hinzuweisen, die Fördermitgliedschaft wurde aktiv<br />

angeboten, Staatsanwälte und Richter wurden um Zuweisung von Bußgeldern<br />

gebeten, es konnten Menschen und Einrichtungen dafür gewonnen werden, finanzielle<br />

Mittel, ehrenamtliche Mitarbeit sowie Arbeits- und Dienstleistungen in<br />

den Dienst der Hospiz- und Palliativarbeit zu stellen.<br />

Ein erklärtes Ziel des Verbands war und ist es darüber hinaus, auch seine Mitglieder<br />

in ihren Bemühungen zu unterstützen, (finanzielle) Mittel einzuwerben:<br />

Das geschieht u.a. durch Beratung, das Angebot von Seminaren sowie Informationsveranstaltungen<br />

und das Zurverfügungstellen von Fundraisinginstrumenten.<br />

<strong>20</strong>08 hat der <strong>DHPV</strong> die Idee einer eigenen Stiftung, die bereits zur Zeit der BAG<br />

Hospiz gereift war, mit der Gründung einer zunächst unselbständigen Stiftung<br />

verwirklicht, die <strong>20</strong>10 in die selbständige Deutsche Hospiz- und PalliativStiftung<br />

umgewandelt wurde. Die Stiftung eröffnet für Privatpersonen und Unternehmen<br />

die Möglichkeit, sich mit Zustiftungen direkt zu beteiligen. Zudem ist die Stiftung<br />

selber ein Fundraising-Instrument, das in dieser Rechtsform vielfältige Zuwendungen<br />

ermöglicht.<br />

Die Entwicklung zeigt, dass sich individuelles bürgerschaftliches Engagement<br />

zunehmend etabliert und neue Formen findet. Der Trend, dass Privatpersonen<br />

Stiftungen gründen, hält an und es gelingt Hospiz- und Palliativdiensten bzw.<br />

-einrichtungen zunehmend, Menschen dabei zu unterstützen und für die Sache<br />

zu gewinnen. Der <strong>DHPV</strong> unterstützt mit seiner Initiative „Stiften für Hospiz“,<br />

ein Kooperationsprojekt mit der Stiftung Stifter für Stifter, Hospizeinrichtungen<br />

auf diesem Weg. Auf der Internetseite des <strong>DHPV</strong> werden dazu u.a. Stifter portraitiert<br />

und das Engagement von Stiftungen in diesem Bereich aufgezeigt.<br />

Zudem werden umfangreiche Informationen rund um das Thema Stiften angeboten.<br />

Fundraising hat sich im Hospiz- und Palliativbereich inzwischen etabliert<br />

und wird zunehmend ausgebaut. Dies ist umso erfreulicher, weil es gerade nicht<br />

ausschließlich um die Einwerbung von Geldern geht. Projekte und Initiativen<br />

finanziell abzusichern, dort wo Gelder fehlen, ist wichtig. Doch mindestens ebenso<br />

bedeutsam ist die damit verbundene nachhaltige Öffentlichkeitsarbeit – die<br />

Verbreitung der Hospizidee. Der Kontakt zu Spendern, Sponsoren und Stiftern ist<br />

geprägt von Dankbarkeit, Vertrauen und Transparenz. Dies ist zugleich Voraussetzung<br />

für eine langfristige und nachhaltige Unterstützung im Sinne der schwerstkranken<br />

und sterbenden Menschen.<br />

5.2.3 Ehrenpreisträger <strong>20</strong>01 bis <strong>20</strong>12<br />

Ehrenpreisdesign seit <strong>20</strong>09, gestaltet von Franziska Lutze<br />

© Franziska Lutze


84 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.2.3 Ehrenpreisträger <strong>20</strong>01 bis <strong>20</strong>12<br />

85<br />

<strong>20</strong>12<br />

Ehrenamtliches Engagement<br />

Pfarrer Hans Overkämping, Gründungsmitglied der damaligen BAG<br />

Hospiz (heute <strong>DHPV</strong>) und Vorsitzender des HPV NRW<br />

Strukturen und Rahmenbedingungen<br />

Franz Müntefering, MdB, Stiftungsratmitglied der Deutschen Hospizund<br />

PalliativStiftung Berlin<br />

Medien und Öffentlichkeitsarbeit<br />

ARD-Themenwoche „Leben mit dem Tod“ vom 17. bis zum 23.<br />

November <strong>20</strong>12<br />

Wissenschaft<br />

Dr. Claudia Wenzel, Dissertation an der Alpen-Adria Universität<br />

Klagenfurt<br />

Sonderpreis: Kreativpreis<br />

Maximilian Aulbert, Schüler<br />

<strong>20</strong>11<br />

Ehrenamtliches Engagement<br />

Sr. Ruth Sommermeyer, Alt-Oberin des Klosters Lehnin<br />

Strukturen und Rahmenbedingungen<br />

Dietmar Hopp, Stifter und Unternehmer<br />

Medien und Öffentlichkeitsarbeit<br />

Arno Geiger, Schriftsteller<br />

<strong>DHPV</strong>-Ehrenpreisverleihung <strong>20</strong>10: Werner Schneider, Monika Lutz, Klaus Müller, Birgit Weihrauch, Andrea<br />

Berg, Alois Glück (v.l.n.r.)<br />

© <strong>DHPV</strong><br />

<strong>DHPV</strong>-Ehrenpreisverleihung <strong>20</strong>11: Lothar Lorenz, Arno Geiger, Dietmar Hopp, Sr. Ruth Sommermeyer,<br />

Birgit Weihrauch (v.l.n.r.)<br />

© <strong>DHPV</strong><br />

<strong>20</strong>10<br />

Ehrenamtliches Engagement<br />

Monika Lutz, ehrenamtliche Mitarbeiterin Hospiz Verein Trier e.V.<br />

Strukturen und Rahmenbedingungen<br />

Alois Glück, Bayerischer Landtagspräsident a. D., Vorsitzender des<br />

Hospiz-Netzwerks Traunstein<br />

Medien und Öffentlichkeitsarbeit<br />

Andrea Berg, Mitinitiatorin des Hospiz Am Blumenplatz, Krefeld<br />

Wissenschaft<br />

Dr. Klaus Müller, Dipl. Gesundheitswissenschaftler, Bielefeld


86 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.2.3 Ehrenpreisträger <strong>20</strong>01 bis <strong>20</strong>12<br />

87<br />

<strong>20</strong>09<br />

Ehrenamtliches Engagement<br />

Ursula Lesny, Aufbau der ersten Sitzwachengruppe in Stuttgart, langjährige<br />

ehrenamtliche Mitarbeiterin der Pflegeeinrichtung im Haus<br />

auf der Waldau und in der Hospizgruppe Herrenberg<br />

Strukturen und Rahmenbedingungen<br />

Dr. Gustava Everding, Ärztin, Aufbau des CHV München und der<br />

BAG Hospiz<br />

Medien und Öffentlichkeitsarbeit<br />

Doris Dörrie, Regisseurin und Autorin des deutschen Films, Engagement<br />

für den Hospizverein „Da-Sein“ München<br />

<strong>20</strong>08<br />

Ehrenamtliches<br />

Engagement<br />

Dr. Helga Berg, Ärztin<br />

der Palliativstation des<br />

Klinikums Hamburg<br />

Barmbeck, langjähriges<br />

Engagement bei OMEGA<br />

und Aufbau der Regionalgruppe<br />

Norderstedt<br />

Strukturen und Rahmenbedingungen<br />

Erich Bethe, Stifter,<br />

langjähriger Förderer der<br />

Hospizarbeit, besonders<br />

der Kinderhospizarbeit<br />

Medien und Öffentlichkeitsarbeit<br />

Fernsehsender ARTE, entgegengenommen von Dr. Gottfried<br />

Langenstein<br />

<strong>20</strong>07<br />

Ehrenamtliches Engagement<br />

Maria Ziegenfuß, Medizinerin, Gründungsmitglied des ersten Hospizvereins<br />

in Sachsen, Mitarbeit bei der Landeshospizkonzeption und an<br />

der Novellierung der Förderrichtlinie Hospiz des Sozialministeriums<br />

Sachsen<br />

Strukturen und Rahmenbedingungen<br />

Monika Müller, Aufbau und Leitung der Alphastelle in Bonn, Entwicklung<br />

und Etablierung der Trauerarbeit in Deutschland<br />

Medien und Öffentlichkeitsarbeit<br />

Dr. Götz Alsmann, Entertainer, Schirmherr des ambulanten Hospizvereins<br />

Münster<br />

<strong>20</strong>06<br />

Ehrenamtliches Engagement<br />

Marita Gugeler, Mitbegründerin und langjährige ehrenamtliche<br />

Mitarbeiterin u.a. als Einsatzleitung für die erste Sitzwachengruppe in<br />

Stuttgart im „Haus auf der Waldau“<br />

Ehrenamtliches Engagement<br />

Friedhelm Hillienhoff, Gründungsmitglied und langjähriges ehrenamtliches<br />

Engagement des Ambulanten Hospizdienstes Lippe-Detmold<br />

Ehrenpreis für Künstler und Journalisten<br />

Henriette Kaiser, Filmemacherin und Schriftstellerin<br />

<strong>20</strong>05<br />

Ehrenamtliches Engagement<br />

Rudolf Stienemeier, langjähriger ehrenamtlicher Geschäftsführer der<br />

BAG Hospiz<br />

Ehrenamtliches Engagement<br />

Wiebke Thomsen, Krankenschwester, Mitbegründerin des<br />

Hospizes am Park in Flensburg und langjährige ehrenamtliche<br />

Mitarbeiterin


88 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.2.3 Ehrenpreisträger <strong>20</strong>01 bis <strong>20</strong>12<br />

89<br />

Ehrenpreis für Künstlerinnen und Künstler<br />

Petra Afonin, Künstlerin<br />

<strong>20</strong>02<br />

Ehrenamtliches Engagement<br />

Sophia Geller, Gründungsmitglied und seitdem ständige ehrenamtliche<br />

Mitarbeiterin des St. Jakobus Hospizes und dessen Förderverein<br />

in Saarbrücken<br />

<strong>20</strong>01<br />

© <strong>DHPV</strong><br />

Ehepaar Tretzack mit der Vorsitzenden Gerda Graf (Mitte) bei der Verleihung des Ehrenpreises <strong>20</strong>04 an<br />

Sieglinde Tretzack<br />

<strong>20</strong>04<br />

Ehrenamtliches Engagement<br />

Sieglinde Tretzack, Mitbegründerin des Hospizvereins Erlangen und<br />

langjährige Mitarbeit als ehrenamtliche Einsatzleiterin<br />

Ehrenpreis für Künstlerinnen und Künstler<br />

Beate Lakotta, Journalistin<br />

Walter Schels, Fotograf<br />

<strong>20</strong>03<br />

Ehrenamtliches Engagement<br />

Margarte Kazik, langjährige ehrenamtliche Mitarbeiterin des ambulanten<br />

und stationären Hospizes Bethel in Bielefeld<br />

Preisverleihung <strong>20</strong>01: Herta Däubler-Gmelin, Michael Spohr, Regina Höbel, Gerda Graf, Beate Krieger-<br />

Spohr, Christina Rau (v.l.n.r.)<br />

Ehrenamtliches Engagement<br />

Regina Höbel, Vorsitzende der IGSL-Regionalgruppe Berlin, Aufbau<br />

und Weiterführung des ersten ambulanten Hospizdienstes im Berliner<br />

Osten<br />

© <strong>DHPV</strong>


90 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.3.1 Die Pflege<br />

91<br />

5.3 Die verschiedenen Berufsgruppen –<br />

von Anfang an Teil der Bewegung<br />

5.3.1 Die Pflege – ihre Bedeutung im Team<br />

von Ursula Neumann<br />

Hospizarbeit und Palliative Care sind zwei Begriffe, die<br />

aus unserem Alltag nicht mehr wegzudenken sind. Die<br />

WHO erstellte eine Definition für ein ganzheitliches<br />

Betreuungskonzept zur Begleitung von Sterbenden.<br />

Diese sagt aus, dass Palliative Care ein Ansatz ist, die<br />

Lebensqualität von Patientinnen und Patienten und<br />

deren Angehörigen zu verbessern, die mit Problemen<br />

konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen<br />

Ursula Neumann<br />

Erkrankung einhergehen, und zwar durch Vorbeugen<br />

und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen,<br />

untadelige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderer belastender<br />

Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.<br />

Palliativversorgung und Hospizbegleitung sind inzwischen zu festen Bestandteilen<br />

in unserem Gesundheits- und Sozialsystem geworden. Die professionelle Versorgung<br />

Betroffener geschieht durch ein multidisziplinär arbeitendes Team, dem<br />

Ärztinnen und Ärzte, Pflegepersonal, Therapeuten, Seelsorger, Sozialarbeiter, Ehrenamtliche<br />

und Koordinatorinnen von Hospizgruppen und auch hauswirtschaftliches<br />

Personal angehören. Dieses multidisziplinäre Team kennzeichnet sich zusätzlich<br />

durch einen besonderen „Stellenschlüssel“, d.h. der Personalschlüssel<br />

einer Palliativstation ist im Allgemeinen höher als der anderer Stationen, er beträgt<br />

in der Regel 1,4:1= Pflegepersonal : Patient.<br />

Dass dem Pflegepersonal im Team eine besondere Bedeutung zukommt, zeigt<br />

bspw. die Tatsache, dass stationäre Hospize von Pflegefachkräften geleitet werden.<br />

Und nicht nur das: Durch den sehr intensiven Kontakt zum Schwerstkranken<br />

und seinen Angehörigen hat die Pflegefachkraft eine exponierte Position im<br />

Team. Auch die WHO weist der Pflege insgesamt eine besondere Rolle zu, trägt<br />

sie doch Verantwortung für die Beratung, Beobachtung und körperliche Pflege<br />

der Patientinnen und Patienten, sie hat die Schlüsselfunktion, die Verbindung<br />

zu den anderen Fachbereichen zu vermitteln. Gerade diese Nähe macht es möglich,<br />

den Patienten in seiner Gesamtheit zu sehen; insbesondere Schmerzen und<br />

andere quälende Symptome wahrzunehmen, in das Team zu kommunizieren,<br />

Behandlungsstrategien aufzuzeigen und durchzuführen. Die Pflegekraft ist die<br />

Bezugsperson, die den Überblick behält darüber, was mit dem Kranken passiert,<br />

erfasst seine Bedürfnisse, entscheidet, was zu tun ist, um Lebensqualität zu erhalten<br />

oder zu verbessern. Auch für die Pflegenden, wie für alle im Team, gilt, dass<br />

die Wünsche des Schwerstkranken und die seiner Angehörigen immer im Vordergrund<br />

stehen, denn nur er weiß, was gut für ihn ist. Ein wichtiger Bestandteil<br />

der Palliativpflege ist daher die Kommunikation mit dem Patienten – Zeit haben<br />

in der Pflege für Zuhören, Gespräch und Schweigen; Kreativität und unkonventionelle<br />

Ideen einsetzen.<br />

Im Gegenzug dazu erhalten die Pflegenden ein großes Vertrauen von Patienten<br />

und Angehörigen. Dieses kann es jedoch auch schwer machen, beruflichen und<br />

persönlichen Einsatz voneinander zu trennen. Die Pflegenden sind es, die rund<br />

um die Uhr am Schicksal des Palliativpatienten und seiner Angehörigen Anteil<br />

haben und stehen immer wieder aufs Neue vor der Herausforderung, die Balance<br />

zwischen Nähe und Distanz und die Grenze zwischen professioneller pflegerischer<br />

Tätigkeit und dem persönlichen Umfeld zu finden, um eine drohende<br />

Überbelastung der Pflegekräfte zu verhindern.<br />

Eine der großen Herausforderungen in der Zukunft wird es sein, in Krankenhäusern,<br />

vor allem aber auch Pflegekräfte in stationären Altenpflegeeinrichtungen in<br />

Palliative Care zu schulen. Hier gilt es besonders, Möglichkeiten zur Entwicklung<br />

der hospizlich-palliativen Betreuung, Begleitung und Versorgung zu finden.


92 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.3.2 Die Entwicklung von Hospizbewegung und Palliativmedizin<br />

93<br />

5.3.2 Die Entwicklung von Hospizbewegung und<br />

Palliativmedizin – die ärztliche Sicht<br />

von Ulrich Bonk<br />

„Heilen manchmal, lindern oft, trösten immer“<br />

– Frankreich 16. Jahrhundert<br />

Die frühere BAG Hospiz änderte einst ausdrücklich ihren<br />

Namen in Deutscher Hospiz- und PalliativVerband,<br />

um deutlich unser Anliegen zum Ausdruck zu bringen:<br />

die hospizliche- und Palliativversorgung. Der Hintergrund<br />

ist in der Geschichte der modernen Hospizbewegung<br />

zu sehen – mit der Eröffnung des St. Christopher`s<br />

Hospice in London durch Cicely Saunders 1967. Bis<br />

heute bedeutet dies eine ganzheitliche Betreuung der<br />

Ulrich Bonk<br />

betroffenen Menschen in einem multiprofessionellen<br />

Team mit Ehrenamtlichen und den unterschiedlichen<br />

hauptamtlichen Berufsgruppen, einschließlich der Ärztinnen und Ärzte sowie besonders<br />

auch der Fachärzte für Palliativmedizin.<br />

Cicely Saunders hat als Krankenschwester, Sozialarbeiterin und Ärztin nicht nur die<br />

Multiprofessionalität schon in ihrer Person selbst repräsentiert, sondern sie setzte<br />

sich nach ihrem Medizinstudium auch gezielt für eine grundlegende Weiterentwicklung<br />

der Schmerzbehandlung ein und verband so hospizliches Wirken mit der<br />

Entwicklung der Palliativmedizin. Auch Elisabeth Kübler-Ross war Ärztin, Psychiaterin,<br />

und begründete in den USA die moderne Sterbeforschung. 1983 wurde an<br />

der Kölner Universität die erste Palliativstation Deutschlands durch den Chirurgen<br />

und Hochschullehrer Heinz Pichlmaier eröffnet, auch er ein Pionier in Deutschland.<br />

Aber auch in vielen Hospizvereinen setzten sich gerade in den Anfangsjahren<br />

neben vielen anderen auch Ärztinnen und Ärzte mit ihrem bürgerschaftlichen<br />

Engagement für die Hospizbewegung ein, viele hatten die unwürdige Situation<br />

sterbender Menschen hautnah erlebt. Dies macht deutlich, Ärztinnen und Ärzte<br />

spielten nicht nur als Begründerinnen der Hospizbewegung eine bedeutende Rolle,<br />

sondern sie waren von Beginn an auch Teil der Bewegung, die zu einem grundlegend<br />

anderen Verständnis im Umgang mit sterbenden Menschen und ihren Angehörigen<br />

und einem Strukturwandel im Gesundheitssystem geführt hat.<br />

Nach den Schwierigkeiten der Anfangsjahre (1980-<strong>20</strong>00) ist aus einem Bürgerengagement<br />

für die hospizliche und palliative Versorgung ein grundlegender Strukturwandel<br />

geworden. Diese „Entwicklung von unten“ erklärt, warum viele verschiedene<br />

Formen der Hospiz- und Palliativbetreuung in Deutschland mit demselben<br />

Ziel entstanden sind, für das sowohl der <strong>DHPV</strong> als die Dachorganisation als auch<br />

die DGP als die wissenschaftliche Fachgesellschaft stehen, nämlich das Ziel einer<br />

flächendeckenden und bedarfsgerechten Etablierung von Palliative Care.<br />

Mit dem Ausbau hospizlicher und palliativer Versorgungsstrukturen wurde auch<br />

die ärztliche Qualifizierung und Spezialisierung zunehmend bedeutsamer: <strong>20</strong>06<br />

wurde von allen Landesärztekammern die Forderung des Deutschen Ärztetages<br />

<strong>20</strong>03 umgesetzt, in die Weiterbildungsordnung für Ärzte die Zusatzbezeichnung<br />

Palliativmedizin aufzunehmen. <strong>20</strong>09 gelang es, die Palliativmedizin als Pflichtlehrund<br />

Prüfungsfach in die Approbationsordnung für Ärzte einzubringen. Kaum ein<br />

Bereich in der Gesundheitsversorgung hat sich in den letzten <strong>Jahre</strong>n so dynamisch<br />

entwickelt wie die maßgeblichen Berufsbilder in der hospizlichen und palliativen<br />

Versorgung im Kontext zu den Daten der Demographie und Epidemiologie. Inzwischen<br />

ist die Palliativmedizin ein unverzichtbarer Bestandteil der Krankenversorgung<br />

und Lehrfach in der medizinisch-universitären Ausbildung in Deutschland.<br />

Eine flächendeckende, qualitativ hochwertige, palliativmedizinische Versorgung ist<br />

bundesweit bei weitem aber noch nicht erreicht. Neben dem Ausbau der spezialisierten<br />

Versorgung müssen vor allem die Rahmenbedingungen für die allgemeine<br />

Palliativversorgung – in der hausärztlichen Versorgung, in vielen Krankenhäusern<br />

und Pflegeeinrichtungen – weiter entwickelt werden. Dazu bedarf es eines ganzheitlichen<br />

Ansatzes und der Zusammenarbeit im Team mit den verschiedenen Berufsgruppen<br />

und den Ehrenamtlichen.<br />

Im Hinblick darauf, dass unser Gesundheitssystem zunehmend von Wettbewerb<br />

und ökonomischen Zwängen bestimmt wird, sollten daher mit Blick auf den notwendigen<br />

weiteren Aus- und Aufbau der palliativen Versorgungsstrukturen die<br />

Gesellschaft und die Ehrenamtlichen ihre moralischen Forderungen an die Verantwortlichen<br />

im Gesundheitssystem und in der Gesundheitspolitik richten: die<br />

Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen benötigt eine menschliche,<br />

von Vertrauen und Zuwendung getragene Medizin, die Solidarität der Gesellschaft<br />

und – bezogen auf die Ärzteschaft – entsprechend dem Zitat aus dem 16. Jahrhundert<br />

vielleicht auch eine stärkere Rückbesinnung auf ureigene ärztliche Tugenden.


94 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.3.3 Sozialpädagogik und Soziale Arbeit<br />

95<br />

5.3.3 Sozialpädagogik und Soziale Arbeit – die Chancen<br />

und Grenzen der Professionalisierung<br />

von Josef Raischl und Benno Bolze<br />

Es soll hier nicht um Professionalisierung im engeren Sinn<br />

gehen, darum, wie Berufe zur Profession werden, sprich<br />

gesellschaftlich klar reglementiert und anerkannt werden,<br />

Prestige, Standesorganisation und Selbständigkeit<br />

gewinnen. Es geht auch nicht um die Frage Haupt- oder<br />

Ehrenamtlichkeit. Die Ziele der Hospizbewegung sind<br />

weitreichend: ein veränderter Umgang der Gesellschaft<br />

mit schwerster Erkrankung, Sterben, Tod und Trauer und<br />

dementsprechend eine bessere Versorgung und Begleitung<br />

der betroffenen Menschen. Es wäre geradezu naiv,<br />

Josef Raischl<br />

diese Aufgabe ohne den Beitrag der beteiligten Berufsgruppen angehen zu wollen.<br />

Die Hospizbewegung wurde von Professionellen initiiert: Dame Cicely Saunders<br />

geht als Krankenschwester, Sozialarbeiterin und Ärztin voran. Es geht von vorne<br />

herein um fachliches Wissen, d.h. auch um die Professionalisierung von Palliative<br />

Care innerhalb von Medizin, Pflege, Sozialer Arbeit, Psychologie, Seelsorge usw..<br />

Nur die Verbesserung von Qualität und die Standardisierung von Aus-, Fort- und<br />

Weiterbildung können langfristig Fortschritte in der Versorgung erzielen.<br />

Die Grenzen dieser Art von Professionalisierung sind wohl nicht so sehr unter<br />

dem Stichwort Professionalisierung als dem der Spezialisierung zu diskutieren.<br />

Die Frage ist: Gelingt es auf diese Weise tatsächlich, die Kompetenz und den<br />

Stellenwert von Hospiz und Palliative Care nicht nur in spezialisierten Einrichtungen,<br />

sondern in der allgemeinen Versorgung und Unterstützung zu sichern<br />

und zu stärken?<br />

Die kritischere Debatte zur Professionalisierung im Hospizbereich berührt die<br />

Entwicklung der ehrenamtlichen Tätigkeit hin zu einer „Verberuflichung“ bzw.<br />

die Übernahme ehrenamtlicher Aufgaben durch Berufstätige oder die (vermeintliche)<br />

Verdrängung des Ehrenamtes durch bezahlte Kräfte.<br />

Die konsequente Professionalisierung von Pflege und Sozialer Arbeit im Hospizbereich<br />

sollte nicht gegen die konsequente Einbeziehung, Förderung und Forderung<br />

des bürgerschaftlichen Engagements ausgespielt werden. Dieses ist nicht<br />

deshalb wichtig, weil es am Anfang der (jeder!) Bewegung steht, sondern weil<br />

es unverzichtbarer Teil einer Hospiz- und Palliativkultur bleiben muss. Sterben,<br />

Tod und Trauer dürfen nicht nur Gegenstand fachlicher Expertise sein, sondern<br />

die Gesellschaft und ihre Bürgerinnen und Bürger sollen im Sinne eines „empowerment“<br />

befähigt werden, einer Ausgrenzung von Sterben, Tod und Trauer<br />

zu widerstehen. Bürgerschaftliches Engagement in diesem Bereich muss gut geschult<br />

und begleitet werden. Jedoch geht es nicht um fachliches Handeln, sondern<br />

um soziale Beteiligung, nicht um regelmäßige Dienstleistungen, sondern<br />

ein Signal wider Vereinsamung und Alleinlassen, nicht um Versorgung, sondern<br />

um Solidarität. Das ist der Schatz des Ehrenamtes, der Menschen Sterben, Tod<br />

und Trauer nicht abnehmen, sondern ihre Verantwortung und ihre Ressourcen<br />

stützen will. Hospizbegleiterinnen und -helfer sollten trotz ihres praktischen<br />

Nutzens nicht verzweckt oder professionalisiert werden. Sie sollten professionell<br />

begleitet, koordiniert und eingebunden werden. In diesem Sinne brauchen wir<br />

bei zunehmender Institutionalisierung und Spezialisierung eine weitere Professionalisierung<br />

ambulanter Hospizdienste, damit an den vielen Schnittstellen das<br />

bürgerschaftliche Engagement seine Bedeutung und seinen Raum erhält.<br />

Die Sozialarbeit/Sozialpädagogik ist in diesem Prozess eine zentrale Berufsgruppe,<br />

da ihre Kompetenzen insbesondere in Sachen Koordination und Befähigung<br />

in vollem Umfang gefragt sind.<br />

Die durch Sozialpädagogen bzw. Sozialarbeiter im Rahmen der Hospiz- und Palliativarbeit<br />

in einem multiprofessionellen Team wahrzunehmenden Aufgaben sind<br />

sehr vielfältig. Von diesen Aufgaben sollen an dieser Stelle neben der bereits erwähnten<br />

Koordination die psychosoziale sowie die sozialrechtliche Beratung der<br />

Betroffenen, die Koordination und Vernetzung der einbezogenen Dienste und<br />

damit verbunden die Organisation des in der konkreten Situation notwendigen<br />

Netzwerkes sowie die Begleitung in der Zeit der Trauer genannt werden. Darüber<br />

hinaus liegen die Aufgaben des Sozialarbeiters / Sozialpädagogen in der Interessenvertretung<br />

der Hospiz- und Palliativarbeit sowie in der Bildungs- und Öffentlichkeitsarbeit.<br />

Die in der Ausbildung erworbenen Kenntnisse in Verbindung mit<br />

einer Weiterbildung in Palliative Care sind dabei die Grundlage der fachlichen<br />

Kompetenz sozialpädagogischen Handelns in der Hospiz- und Palliativarbeit.


96 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.3.4 Seelsorge und Spiritualität<br />

97<br />

5.3.4 Seelsorge und Spiritualität – Zur Bedeutung<br />

der professionellen Seelsorge<br />

und welche psychischen, körperlichen, spirituellen Kräfte – inmitten von<br />

Schwachheit – bleiben.<br />

von Martin Klumpp<br />

„Es kann einer dem anderen etwas sein, freilich nicht<br />

indem er ihm etwas sein will, nicht durch das, was er<br />

ist, wohl aber durch das, was er nicht ist, durch seine<br />

Armut, durch sein Seufzen und Hoffen, Warten und<br />

Eilen, durch alles das in seinem Wesen, was auf ein<br />

anderes hinweist, das über seinen Horizont und über<br />

seine Kraft geht“. Karl Barth 10<br />

Martin Klumpp<br />

Seelsorge und Spiritualität meint vieles: Die Skala reicht von freundlicher Zuwendung,<br />

Wahrnehmung seelischer Befindlichkeit, Zuspruch von Vergebung und<br />

Trost, religiöse Verkündigung oder Vermittlung einer Kunst des Sterbens. Professionalisierung<br />

bedeutet deshalb auch eine Klärung dessen, was gemeint ist und<br />

was einer Begleitung Sterbender und ihrer Angehörigen entspricht. Dies soll in<br />

einigen Punkten dargelegt werden.<br />

1.) Zur professionellen Seelsorge im Umfeld von Palliative Care gehört eine<br />

konstruktive Auseinandersetzung mit dem herkömmlichen Verständnis von<br />

Professionalität, die davon ausgeht, dass der professionelle Helfer die Bedürfnisse<br />

des anderen kennt, Methoden weiß, Maßnahmen anordnet und<br />

ihre Umsetzung vermittelt. Betroffene sind jedoch nicht in erster Linie Objekte<br />

helfenden Handelns. Sie erfahren sich als Subjekte mit der zu ihnen<br />

gehörenden Würde. Sie suchen eine neue Identität, in der Krankheit, Unsicherheit,<br />

Angst und Schmerz zu einem Teil ihres Lebens wird. Sie erfahren<br />

durch die Anteil nehmende Zuwendung anderer, dass sie nicht verlassen sind<br />

und finden in sich Kräfte oder Perspektiven, wie sie sich verhalten können,<br />

10 zitiert bei Martin Walser, Über Rechtfertigung, S. 72.<br />

2.) Zur professionellen Seelsorge im Umfeld von Palliativ Care gehört die Bereitschaft,<br />

sich selbst infrage zu stellen. Wichtig sind Erfahrungen und<br />

Kenntnisse über die körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen<br />

Entwicklungen im Prozess von Krankheit und Abschied. Gleichzeitig wird<br />

alles Wissen laufend zurückgestellt zugunsten der aktuellen Wahrnehmung<br />

dessen, was der einzelne Mensch jetzt erfährt. Sein Leben ist in der aktuellen<br />

Situation des Geschehens einmalig.<br />

3.) Zur professionellen Seelsorge im Umfeld von Palliativ Care gehört, dass der<br />

Betroffene immer ganzheitlich, mit allen Dimensionen seines Lebens wahrgenommen<br />

wird. Er soll nicht zerrieben werden im Spannungsfeld zwischen<br />

den Interessen, Anliegen und Vorschlägen unterschiedlich ausgebildeter professioneller<br />

Helferinnen und Helfer, die jeweils ihre Sichtweise hervorheben.<br />

Dadurch fällt es dem Sterbenden und seinen Angehörigen leichter, sich selbst<br />

in der Vielfalt der Dimensionen seiner eigenen Person wahrzunehmen.<br />

4.) Zur professionellen Seelsorge im Umfeld von Palliativ Care gehört die laufende<br />

Selbstwahrnehmung der Seelsorgerin oder des Seelsorgers. In jeder<br />

Begleitung werden eigene Erfahrungen, unerledigte Trauerprozesse, Ängste<br />

und Abwehrmechanismen lebendig. Durch die Wahrnehmung dieser Prozesse<br />

entsteht ein angemessenes Verhältnis von Nähe und Distanz. Weder<br />

Verschmelzung aus Sehnsucht nach Nähe, noch Distanzierung aus Angst vor<br />

Versagen sind hilfreich. Wie gelingen Da-Sein und Da-Bleiben, auch wenn<br />

alle Rezepte, Pläne und Techniken versagen?<br />

5.) Zur professionellen Seelsorge im Umfeld von Palliativ Care gehört die Kunst<br />

einer Gesprächsführung, die auf moralische Wertungen und ermahnende<br />

Ratschläge verzichtet. Durch gutes Zuhören wird der Betroffene motiviert,<br />

nicht vorschnell von außen kommenden Vorschlägen, Urteilen und Angeboten<br />

zu folgen, sondern die eigenen rationalen, emotionalen und spirituellen<br />

Aspekte abzuwägen, sein seitheriges Leben mit seinen sozialen Bindungen


98 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.4 Die Kinderhospizarbeit<br />

99<br />

einzubeziehen und in diesem komplexen Geschehen zu finden, welche Hilfe<br />

er wünscht und was zu ihm passt.<br />

6.) Zur professionellen Seelsorge im Umfeld von Palliativ Care gehört die Aufmerksamkeit<br />

für psychische und spirituelle Prozesse, die sich auf dem Weg<br />

durch Krankheit und Schwachheit bis hin zum Sterben von sich aus einstellen,<br />

die nicht von uns „gemacht“ oder herbeigeführt werden, z. B. die innere<br />

Wiederholung des eigenen Lebens, die manchmal schmerzhafte Auseinandersetzung<br />

mit „unerledigten Geschäften“ und die Entstehung einer neuen<br />

Identität, in der ein Mensch sein Sterben zulässt. Durch einfühlsame und<br />

nicht aufdringliche Begleitung erfährt der Betroffene, dass dieser Weg zum<br />

eigenen Leben gehört und so sein darf wie er ist. Aktive Sterbehilfe oder Assistenz<br />

zum Suizid sind demgegenüber ein von außen kommender Eingriff,<br />

der die Würde nicht achtet und den letzten Weg dieses Lebens gewaltsam<br />

abbricht. Seelsorge bleibt immer im Warten auf das, was wir nicht machen,<br />

sondern leidend und staunend, manchmal voll Ehrfurcht erleben.<br />

5.4 Die Kinderhospizarbeit – Teil der Hospizbewegung<br />

von Margret Hartkopf<br />

Als vor vielen <strong>Jahre</strong>n die Kinderhospizarbeit in<br />

Deutschland auf den Weg kam, waren es zuerst einige<br />

wenige Familien, die sich energisch für ein erstes<br />

stationäres Kinderhospiz in Deutschland einsetzten.<br />

Nach englischem Vorbild entwickelten sie eine Idee<br />

für Deutschland.<br />

Diese Familien suchten neben der Selbsthilfe eine<br />

Begleitung auf ihrem oft so schweren Weg mit ihren<br />

erkrankten Kindern. Die Möglichkeit der Auseinandersetzung<br />

mit existentiellen Fragen, die die Kinder und<br />

Margret Hartkopf<br />

ihre Familien beschäftigen, die Begleitung durch kompetente Haupt- und Ehrenamtliche,<br />

die zuhören können und nicht sofort Lösungen für Unlösbares parat<br />

haben, genau das wollten die Familien auf den Weg bringen.<br />

Heute 22 <strong>Jahre</strong> später hat die Kinderhospizarbeit in Deutschland ihren Platz<br />

gefunden, es gibt zurzeit 10 stationäre Kinderhospize und fast 100 ambulante<br />

Kinderhospizdienste in unterschiedlichen Trägerschaften.<br />

Der Weg der Kinderhospizarbeit in die Gesamthospizbewegung war ein wenig<br />

holprig und mit einigen Kurven verbunden. Zuerst gab es viele Diskussionen darüber,<br />

ob denn eine eigenständige Kinderhospizarbeit überhaupt benötigt werde.<br />

Können die sterbenden Kinder denn nicht in die bestehenden „Erwachsenen-<br />

Hospizen“ gehen? Es sei gar kein Problem hier auch ein Spielzimmer und eine<br />

Übernachtungsmöglichkeit für die Familien einzurichten!<br />

Aber das war es nicht, was die Eltern für ihre Kinder mit einer lebensverkürzenden<br />

Erkrankung wollen. „Bitte nicht nur ein bisschen für die Kinder, Kinder<br />

sind keine kleinen Erwachsenen und sie haben ein Recht auf ein Hospizangebot


100 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.4 Die Kinderhospizarbeit<br />

101<br />

was ausschließlich ihre Belange und Bedürfnisse berücksichtigt“, so gingen die<br />

Gründerfamilien des Deutschen Kinderhospizvereines immer wieder ins Gespräch.<br />

Und fanden in der Gesamthospizbewegung Menschen, die sich an ihre<br />

Seite stellten, die sich für die Bedürfnisse der Kinder einsetzten, die aber auch<br />

viele Fragen stellten, z.B. zur Finanzierung der Kinderhospizarbeit, und da hatten<br />

wir viel zu lernen.<br />

Wir, die Verantwortlichen in der Kinderhospizarbeit, waren den Verantwortlichen<br />

in der Gesamthospizarbeit in den Fragen zur Finanzierung und zu den<br />

rechtlichen Aspekten von Hospizarbeit weit unterlegen. Wir mussten uns dieses<br />

Wissen Stück für Stück erarbeiten. Also haben wir die Fachleute aus der damaligen<br />

Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz gefragt und gefragt und gefragt. Sie<br />

haben unsere Fragen immer wieder beantwortet und sie haben uns geduldig die<br />

Zusammenhänge erklärt, dafür möchten wir uns an dieser Stelle noch einmal<br />

ausdrücklich bedanken.<br />

Heute versteht sich die Kinderhospizarbeit zu weiten Teilen als Teil der Gesamthospizbewegung.<br />

Die enge Zusammenarbeit mit der Erwachsenenhospizarbeit<br />

ist für uns von großer Bedeutung. Wir, der Deutsche Kinderhospizverein e.V.,<br />

sehen uns als Teil der Gesamthospizbewegung und haben uns ganz bewusst für<br />

eine aktive Mitarbeit im Deutschen Hospiz- und PalliativVerband entschieden.<br />

Nur gemeinsam und sichtbar für die Öffentlichkeit können wir die Interessen<br />

aller Betroffenen, ob Kinder oder Erwachsene, mit all ihren Gemeinsamkeiten<br />

und Unterschieden, wirksam vertreten. Keine Frage, wir kämpfen leidenschaftlich<br />

für die Interessen unserer Kinder und Jugendlichen, aber – und das sage ich<br />

ganz deutlich – dies darf nicht zulasten anderer gehen. Wir sehen hier eine gemeinsame<br />

Verantwortung für die Hospizbewegung, die wir nur solidarisch, also<br />

in enger Zusammenarbeit wahrnehmen können. Die Erfolge in den langen und<br />

zähen Verhandlungen der Rahmenvereinbarungen stationärer und ambulanter<br />

Hospizarbeit und für die Einführung der SAPPV haben dies eindrücklich gezeigt.<br />

Auch in der Zukunft werden wir gemeinsame Aufgaben und gemeinsam Herausforderungen<br />

haben. In der Zusammenarbeit von SAPPV-Teams und den regionalen<br />

ambulanten Kinderhospizdiensten wird es viel Arbeit geben, genau so wie<br />

im Erwachsenenbereich und da können wir viel voneinander lernen. Und dann<br />

ist da noch die Frage der Begleitung von Kindern, deren Eltern oder Großeltern<br />

versterben oder bereits gestorben sind. Es gibt Angebote für diese Gruppe der<br />

Kinder und Jugendlichen von verschiedenen Anbietern: aus der Kinderhospizarbeit,<br />

aus der Erwachsenhospizarbeit, aus Trauergruppen, von Selbsthilfegruppen<br />

und vielen mehr. Aber es ist nicht ausreichend und sehr dem Engagement der<br />

Menschen vor Ort überlassen, wo ein Angebot entsteht. Hier hat aus Sicht des<br />

Deutschen Kinderhospizvereines e.V. die Gesamthospizbewegung eine weitere<br />

gemeinsame Aufgabe.<br />

Wir freuen uns auf die nächsten gemeinsamen <strong>Jahre</strong>, auf die weitere Zusammenarbeit,<br />

auf die anregenden und manchmal auch aufregenden Diskussionen und<br />

vor allen Dingen auf die Ergebnisse unserer gemeinsamen Arbeit für die Menschen,<br />

die wir auf ihrem Lebensweg bis zu ihrem Tod begleiten dürfen.


102 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.5 Zur Bedeutung der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit<br />

103<br />

5.5 Zur Bedeutung der Presse- und<br />

Öffentlichkeitsarbeit<br />

von Julia von Hayek<br />

Julia von Hayek<br />

Seit den Anfängen der BAG Hospiz setzt sich der Verband<br />

für eine engagierte Öffentlichkeitsarbeit ein. Die<br />

Verbreitung der Hospizidee, die Förderung des Dialogs<br />

und der Auseinandersetzung in der Gesellschaft sind eine<br />

seiner zentralen Aufgaben. Bereits im Frühjahr 1993 war<br />

innerhalb der BAG Hospiz eine Arbeitsgruppe einberufen<br />

worden, die sich mit der Öffentlichkeitsarbeit des<br />

Verbands beschäftigen sollte. Aufgrund der steigenden<br />

Komplexität der Fragen am Lebensende und je nach den<br />

unterschiedlichen Adressaten gibt es eine große Vielfalt<br />

an Antworten. Mal richtet sich die Öffentlichkeitsarbeit an die eigenen Mitglieder<br />

und/oder an einzelne Hospiz- und Palliativengagierte oder auch -einrichtungen, mal<br />

an die Politik und das Gesundheitswesen, mal an Journalistinnen und Journalisten<br />

oder auch an die gesamte Bevölkerung. Häufig sind mehrere Adressaten zugleich<br />

angesprochen.<br />

Von Beginn an war es ein erklärtes Ziel, mit der Öffentlichkeitsarbeit das Profil<br />

und den Bekanntheitsgrad des Verbands aufzubauen und zu verbessern. Einen<br />

wichtigen Meilenstein hatte man mit der Entscheidung für ein Logo im Jahr 1996<br />

erreicht. Mit der aufgehenden Sonne und den ineinander gelegten Händen wurde<br />

die Botschaft bildlich umgesetzt, dass Menschen in ihrem Sterben nicht alleine<br />

gelassen werden. Die Mehrzahl der Mitglieder auf Landesebene und auch viele<br />

Einzeleinrichtungen haben das Logo – ggf. farblich variiert – übernommen. Mit<br />

der Umbenennung im <strong>Jahre</strong> <strong>20</strong>07 von der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz in<br />

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband (kurz: <strong>DHPV</strong>) hat der <strong>DHPV</strong> verdeutlicht,<br />

dass Hospizbewegung und Palliativmedizin integrativ zusammenwirken<br />

müssen. Beides, Logo und Name, aber auch der Flyer und Slogan des Verbands<br />

(„Bewegung in Deutschland. Hospizarbeit und Palliativmedizin“), sind von entscheidender<br />

Bedeutung, um Menschen eine verlässliche Orientierung in diesen<br />

Fragen zu geben. Der <strong>DHPV</strong> muss als „Dach“ seiner Mitglieder wahrgenommen<br />

Ausstellung „Ich begleite Dich“ auf der Fachtagung des <strong>DHPV</strong> <strong>20</strong>09 in Ludwigsburg<br />

werden. Ein einheitliches Profil des Verbands ermöglicht zudem die eindeutige<br />

Positionierung des <strong>DHPV</strong> im öffentlichen Raum, denn Ziel muss auch die Stärkung<br />

des Vertrauens der breiten Öffentlichkeit, der Akteure im Gesundheitswesen<br />

und der Politik in die Kompetenzen und Aktivitäten des <strong>DHPV</strong> sein.<br />

Ein zentrales Anliegen ist es darüber hinaus, auf verschiedensten Wegen über Inhalte<br />

und Konzepte der Hospizbewegung und Palliativversorgung zu informieren und aufzuklären<br />

und Vertrauen in diese zu entwickeln. Daher hat die BAG Hospiz am 14.<br />

Oktober 1999 erstmals den Deutschen Hospiztag ins Leben gerufen. Im Rahmen<br />

von verschiedenen Veranstaltungen, wie Benefizabenden, Vorträgen oder Tagen der<br />

offenen Türe wird bundesweit auf die Situation der schwerstkranken und sterbenden<br />

Menschen und ihrer Angehörigen aufmerksam gemacht und die Themen Sterben,<br />

Tod und Trauer im gesellschaftlichen Bewusstsein verankert.<br />

Der Verband ist zu dem Herausgeber zahlreicher unterschiedlicher Medien. 1999<br />

erschien erstmals die hospiz zeitschrift, eine Fachzeitschrift, die seither in jeder Ausgabe<br />

jeweils ein Schwerpunktthema vertieft und aus unterschiedlichen Perspektiven<br />

beleuchtet. Um über aktuelle Entwicklungen in der Hospizbewegung und Palliativarbeit<br />

zu informieren, wird seit <strong>20</strong>03 der Bundes Hospiz Anzeiger herausgegeben, der<br />

als bundesweites Informationsmedium die hospiz zeitschrift ergänzt. <strong>20</strong>10 wurde<br />

das Medium sowohl inhaltlich als auch äußerlich modernisiert. Beide Medien sowie<br />

zahlreiche weitere Schriften des Verbands werden vom hospiz verlag herausgegeben.<br />

Seit Juni <strong>20</strong>08 erscheint <strong>DHPV</strong> Aktuell, ein elektronischer Newsletter des Verbands,<br />

der die Mitglieder regelmäßig, schnell und in aller Kürze informiert. <strong>20</strong>11 wurde<br />

auch die Internetseite des Verbands völlig neu gestaltet. Sie bietet sowohl umfassende<br />

Informationen zum Thema Hospizbetreuung und Palliativversorgung als auch aktuelle<br />

Nachrichten, wie etwa kurze News und die Pressemitteilungen des Verbands.<br />

© <strong>DHPV</strong>


104 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.6 Charta<br />

105<br />

Wichtig sind darüber hinaus die Tagungen, Kongresse und Festveranstaltungen – Foren<br />

zum Austausch und zur Diskussion aktueller Themen und neuer Entwicklungen.<br />

Im <strong>Jahre</strong> <strong>20</strong>11 fand in diesem Zusammenhang erstmals der <strong>DHPV</strong>-Kongress statt, in<br />

Kooperation mit dem damals gastgebenden Landesverband Hessen.<br />

Ergänzt werden diese Medien durch gezielte Projekte, z.T. in Kooperation mit<br />

den Partnern des <strong>DHPV</strong>. Mit „Hospiz macht Schule“ und dem Projekt „Umgang<br />

mit Sterben, Tod und Trauer - Ein Konzept für Schülerinnen und Schüler der<br />

Jahrgangsstufen 9 bis 13“, das vom Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik<br />

Köln in Kooperation mit dem <strong>DHPV</strong> durchgeführt wird, möchte der Verband<br />

vor allem Kindern und jungen Menschen die Themen Sterben, Tod und Trauer<br />

näher bringen. Beide Projekte erfahren an den Schulen eine ungemein positive<br />

Resonanz. Sie gehen weit über eine reine Informationsvermittlung und Aufklärungsarbeit<br />

hinaus, vielmehr geht es hier um einen grundlegenden Kulturwandel<br />

im Sinne des hospizlich-palliativen Ansatzes – immer in dem Bemühen, schon<br />

junge Menschen an diese Themen heranzuführen.<br />

Notwendige Voraussetzung, um einen solchen Wandel auf eine breite Basis zu<br />

stellen, ist eine intensive Pressearbeit und der damit verbundene Kontakt zu den<br />

Medien. Ihre Unterstützung bei der Kommunikation über Sterben und Tod in unserer<br />

Gesellschaft ist essenziell, zugleich aber auch im Hinblick auf das moderne<br />

Verständnis von Pressearbeit eine schwierige Aufgabe und eine besondere Herausforderung.<br />

Notwendig sind dazu insbesondere gute und über die Zeit hinweg<br />

sich entwickelnde Kontakte. Dazu gehört vor allem, dass die Journalistinnen und<br />

Journalisten über die Anliegen des Verbands informiert und, neben Pressemitteilungen<br />

und Pressekonferenzen, auch in intensiven persönlichen Gesprächen für<br />

die Thematik sensibilisiert werden.<br />

Dass sich die intensive Öffentlichkeitsarbeit des Verbands über die vielen <strong>Jahre</strong> seines<br />

Bestehens ausgezahlt hat, davon zeugen auch die Ergebnisse einer repräsentativen<br />

Bevölkerungsbefragung „Sterben in Deutschland – Wissen und Einstellungen<br />

zum Sterben“, die im Auftrag des <strong>DHPV</strong> im Juni <strong>20</strong>12 von der Forschungsgruppe<br />

Wahlen Telefonfeld durchgeführt worden war. Eine große Mehrzahl der Befragten<br />

hatte nicht nur vom Begriff Hospiz gehört, sondern konnte darüber hinaus diesen<br />

Begriff auch richtig zuordnen. Darüber hinaus wünschten sich mehr als die Hälfte<br />

der Menschen eine stärkere Auseinandersetzung mit diesen Themen in unserer Gesellschaft<br />

– ein Auftrag für eine intensive Öffentlichkeitsarbeit auch in der Zukunft.<br />

5.6 Charta zur Betreuung schwerstkranker und<br />

sterbender Menschen in Deutschland<br />

von Birgit Weihrauch<br />

Im September <strong>20</strong>08 begann mit der Initiative zur Entwicklung einer Charta zur<br />

Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland ein umfassender,<br />

partizipativer Diskussions- und Konsensusprozess über die Weiterentwicklung<br />

der Hospizarbeit und Palliativversorgung in Deutschland – gemeinsam<br />

initiiert und getragen vom Deutschen Hospiz- und PalliativVerband, der Deutschen<br />

Gesellschaft für Palliativmedizin und der Bundesärztekammer und gefördert<br />

von der Robert Bosch Stiftung und der Deutschen Krebshilfe. In den darauf<br />

folgenden zwei <strong>Jahre</strong>n fanden unter Beteiligung von über 150 Expertinnen und<br />

Experten und mit über 50 am sog. Runden Tisch vertretenen Institutionen und<br />

Organisationen aus Gesellschaft und Gesundheitssystem intensive Diskussionen<br />

statt. Sie waren einerseits gekennzeichnet durch den großen gemeinsamen Willen,<br />

die Situation der schwerstkranken und sterbenden Menschen in Deutschland<br />

weiter zu verbessern, erforderten andererseits aber bei den immer wieder zu Tage<br />

tretenden kontroversen Positionen auch häufig genug das Aufeinanderzugehen<br />

und die Bereitschaft zu Kompromissen unter Zurückstellung eigener Interessen.<br />

Der <strong>DHPV</strong> und die von ihm in die Steuerungsgruppe entsandten Vertreterinnen<br />

und Vertreter, aber auch die vielen in den Arbeitsgruppen und am Runden Tisch<br />

© Geschäftsstelle der Charta zur Betreuung schwerstkranker und<br />

sterbender Menschen in Deutschland


106 5. Themen, Auftrag und Aufgabenvielfalt<br />

5.6 Charta<br />

107<br />

mitwirkenden <strong>DHPV</strong>-Mitglieder hatten an diesen Aushandlungsprozessen maßgeblichen<br />

Anteil. Dass es schließlich gelang, die Charta mit ihren fünf Leitsätzen<br />

im August <strong>20</strong>10 im Konsens mit allen Beteiligten zu verabschieden, verbunden<br />

mit gemeinsamen Handlungsoptionen und einer Selbstverpflichtung für die Zukunft,<br />

markiert einen Meilenstein. „Jeder Mensch hat ein Recht auf ein Sterben<br />

unter würdigen Bedingungen“ – mit diesem Satz sind die fünf Leitsätze und die<br />

dazugehörigen Erläuterungen der Charta überschrieben; es geht um die gesellschaftspolitischen<br />

Herausforderungen, die Anforderungen an die Versorgungsstrukturen,<br />

um Fragen der Aus-, Weiter- und Fortbildung, um die Fragen von<br />

Forschung und Entwicklung und schließlich um die internationale Dimension<br />

des Themas.<br />

Der Prozess war aus einer europäischen Initiative auf dem Kongress der Europäischen<br />

Gesellschaft für Palliativmedizin (EAPC) im Jahr <strong>20</strong>07 heraus gestartet<br />

worden, den sog. Budapest Commitments; insgesamt 21 europäische Partnerländer<br />

haben sich dieser Initiative angeschlossen.<br />

Die Charta ist seit ihrer Veröffentlichung auf große Resonanz gestoßen: bisher haben<br />

499 Institutionen und 1144 Einzelpersonen die Charta unterzeichnet (Stand<br />

10. September <strong>20</strong>12) und es hat eindrucksvolle regionale Charta-Veranstaltungen<br />

gegeben, auf denen die Charta vorgestellt und über ihre Inhalte diskutiert wurde,<br />

wunderbare Beispiele für eine engagierte, ganz praktische Unterstützung des<br />

Charta-Prozesses vor Ort.<br />

© der hospiz verlag<br />

Nach der ersten Projektphase (<strong>20</strong>08-<strong>20</strong>10) ist der Charta-Prozess Anfang <strong>20</strong>12<br />

in seine zweite Phase (<strong>20</strong>12-<strong>20</strong>13) gestartet, finanziell gefördert von der Robert<br />

Bosch Stiftung und dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.<br />

Ziel ist es nun, die Charta mit Leben zu erfüllen und umzusetzen und möglichst<br />

viele Mitstreiter auf allen Ebenen und in allen Verantwortungsbereichen<br />

für die Realisierung der Charta in Form ganz konkreter Projekte zu gewinnen.<br />

Für diese zweite Projektphase haben wir, die drei Trägerorganisationen, die Deutsche<br />

Gesellschaft für Palliativmedizin, die Bundesärztekammer und der Deutsche<br />

Hospiz-und PalliativVerband, uns dazu ganz konkrete Ziele gesetzt. Dies betrifft<br />

zum einen die öffentliche Verbreitung der Charta sowie die Zahl und die Bekanntmachung<br />

ganz konkreter Charta-Projekte. Und unser Ziel darüber hinaus ist es,<br />

die Charta zu einer Nationalen Strategie zur Betreuung schwerstkranker und<br />

sterbender Menschen weiter zu entwickeln – unter Beteiligung der relevanten<br />

Akteure aus Politik, Selbstverwaltung und Gesellschaft. Dem Runden Tisch wird<br />

auch in dieser Phase II eine zentrale Rolle bei der weiteren Ausgestaltung und in<br />

allen Entscheidungsprozessen zukommen.<br />

Im Oktober <strong>20</strong>13 soll auf einem öffentlichkeitswirksamen „Tag für schwerstkranke<br />

und sterbende Menschen“ – im Rahmen des Internationalen Hospiz- und Palliativtags<br />

– über die Ergebnisse dieser zweiten Projektphase informiert und die<br />

weiteren Entwicklungen diskutiert werden.<br />

Die im Konsens mit zahlreichen Akteuren aus Gesellschaft und Gesundheitssystem<br />

verabschiedete Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender<br />

Menschen in Deutschland und die auf ihrer Basis geplante Weiterentwicklung<br />

zu einer nationalen Strategie eröffnen eine große Chance, die Rahmenbedingungen<br />

für die Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen weiter<br />

zu verbessern und den Dialog und die Auseinandersetzung über Sterben, Tod<br />

und Trauer in unserer Gesellschaft zu fördern, eine Herausforderung für den<br />

<strong>DHPV</strong> und seine Partner auch in der Zukunft. Notwendig ist dafür eine breite<br />

Unterstützung aus allen Teilen der Gesellschaft, der Politik und der Hospiz- und<br />

Palliativengagierten in Deutschland, ein Wunsch, den wir mit unserem Jubiläum<br />

verbinden. (Vgl. auch die Internetseite der Charta unter www.charta-zurbetreuung-sterbender.de)


108 6.1 Interfraktioneller Gesprächskreis Hospiz<br />

109<br />

6.1 Interfraktioneller Gesprächskreis Hospiz<br />

6. Grußbotschaften der Partner –<br />

Es geht nur gemeinsam<br />

von Marlene Rupprecht und Markus Grübel<br />

Als Sprecherin und Sprecher des interfraktionellen Gesprächskreises<br />

Hospiz im Deutschen Bundestag gratulieren<br />

wir dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband<br />

zu seinem zwanzigjährigen Jubiläum ganz herzlich. Er<br />

hatte damals maßgeblich daran mitgewirkt, dass vor<br />

nunmehr zehn <strong>Jahre</strong>n durch seine Schirmherrin Prof.<br />

Dr. Herta Däubler-Gmelin der Interfraktionelle Gesprächskreis<br />

Hospiz (IFG Hospiz) im Deutschen Bundestag<br />

ins Leben gerufen wurde.<br />

Seither treffen sich Abgeordnete aus allen Fraktionen<br />

im Interfraktionellen Gesprächskreis Hospiz. In den<br />

vergangenen <strong>Jahre</strong>n konnten die Parlamentarier parteiübergreifend<br />

die Interessen von Betroffenen und deren<br />

Angehörigen in die laufenden Gesetzgebungen erfolgreich<br />

einbringen. Nachdem die Vorsitzende Frau Dr.<br />

Herta Däubler-Gmelin MdB <strong>20</strong>09 aus dem Deutschen<br />

Bundestag ausgeschieden ist, leiten die Bundestagsabgeordneten<br />

Marlene Rupprecht und Markus Grübel<br />

den Gesprächskreis. In dieser Wahlperiode steht die<br />

Marlene Rupprecht MdB<br />

Markus Grübel MdB<br />

Umsetzung der Gesetzgebung im Zentrum ihrer Arbeit. Außerdem möchten sie<br />

im Gespräch mit den Verbänden, Berufsgruppen und Betroffenen neue Handlungsfelder<br />

herausarbeiten. Die beiden Vorsitzenden wollen im gesamten politischen<br />

Prozess ein neues Bewusstsein schaffen und die Palliativarbeit zu einem<br />

Querschnittsthema machen, das in den unterschiedlichen Sektoren seine Anwendung<br />

findet.<br />

Palliativversorgung meint die Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen.<br />

Hierzu gehört auch die Schmerztherapie im ambulanten und stationären<br />

Bereich. Mit dem Ausbau der ambulanten Palliativversorung durch die Gesundheitsreform<br />

<strong>20</strong>07 haben schwerstkranke Menschen und Sterbende zudem Anspruch<br />

auf eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Ambulante Palliative<br />

© Marlene Rupprecht MdB


110 6. Grußbotschaften der Partner<br />

6.1 Interfraktioneller Gesprächskreis Hospiz<br />

111<br />

Care Teams können diesen Menschen ein würdevolles Sterben mit möglichst<br />

wenig Schmerzen ermöglichen. Dies kommt dem Wunsch vieler schwer kranker<br />

Menschen entgegen, in der gewohnten häuslichen Umgebung zu bleiben. Die<br />

spezialisierte ambulante Palliativversorgung steht auch Patientinnen und Patienten<br />

in stationären Pflegeeinrichtungen, in Einrichtungen der Eingliederungshilfe<br />

für Menschen mit Behinderung, in Einrichtungen der Kinder- und Jugendhilfe<br />

und in stationären Hospizen zu.<br />

Marlene Rupprecht ist langjähriges Mitglied und der Kinderkommission des Deutschen<br />

Bundestages. Die Kinderkommission hat sich schon mehrfach mit dem<br />

Thema Hospizarbeit für Kinder befasst. Nicht zuletzt dank der Einflussnahme<br />

der Kinderkommission ist im Rahmen der Gesundheitsreform <strong>20</strong>07 und in der<br />

Rahmenempfehlung der Krankenkassen festgelegt worden, dass die besonderen<br />

Belange der Kinder zu berücksichtigen sind. Besondere Belange von Kindern sind<br />

etwa der altersgemäße Umgang mit den Kindern, die Bereitstellung besonderer<br />

Medikamente oder auch die Einbeziehung von Eltern und Geschwistern bei der<br />

Behandlung. Die Kinderkommission hat den Aufbau eines flächendeckenden Versorgungsnetzes<br />

für die ambulante spezialisierte Palliativversorgung von lebensverkürzend<br />

erkrankten Kindern gefordert. Hier ist die Umsetzung dringend weiter<br />

voranzubringen. Marlene Rupprecht wird versuchen, u.a. im Gespräch mit<br />

Praktikern an einer Lösung der Probleme mitzuwirken. Auch weitere Besuche in<br />

Kinderhospizen sind geplant.<br />

Markus Grübel sitzt dem Unterausschuss Bürgerschaftliches Engagement vor.<br />

Im Fokus des Unterausschusses stehen die vielen ehrenamtlich Tätigen und die<br />

Bedeutung ihres Engagements für die Gesellschaft. Ein Herzensanliegen von<br />

Markus Grübel ist die Hospizarbeit. Für die Hospizarbeit sind Ehrenamtliche ein<br />

unverzichtbares Fundament. Die Hospizorganisationen selbst wollen ehrenamtlich<br />

tätig sein, weil sie meinen, dass die Begleitung Sterbender Sache der Gemeinschaft<br />

sei – ausgenommen ist davon die palliativmedizinische Versorgung.<br />

Wo die Chancen und die Grenzen des Ehrenamts liegen, war Schwerpunktthema<br />

der ersten Sitzung des Unterausschusses Bürgerschaftliches Engagement im<br />

Januar <strong>20</strong>11. Im Gespräch mit der Vorsitzenden des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands,<br />

Dr. Birgit Weihrauch, diskutierten die Abgeordneten dabei den<br />

aktuellen Stand der Fachdebatte zum bürgerschaftlichen Engagement in der Hospiz-<br />

und Palliativarbeit.<br />

Nach Einschätzung von Markus Grübel werden zukünftig alle Institutionen, die<br />

auf ehrenamtliche Mitarbeiter angewiesen sind, den demografischen Wandel spüren.<br />

Das betrifft auch die Hospizarbeit. Es gibt weniger junge Menschen und um<br />

diese konkurrieren die Vereine, angefangen bei der Blaskapelle, über den Sportverein<br />

bis hin zur Freiwilligen Feuerwehr. Dafür hat die Bereitschaft der Älteren,<br />

sich bürgerschaftlich zu engagieren, in den letzten <strong>Jahre</strong>n leicht zugenommen.<br />

Das liegt natürlich auch daran, dass heute viele bis ins hohe Alter körperlich und<br />

geistig fit sind. Zumal die Älteren ja meist auch deutlich mehr Zeit haben als die<br />

30- bis 55-Jährigen, die schon genug damit zu tun haben, Beruf und Familie unter<br />

einen Hut zu bringen. Dieses Potenzial sollte die Gesellschaft unbedingt nutzen,<br />

um die Folgen des demographischen Wandels abzufedern. Gerade in der ambulanten<br />

Hospizarbeit können die jungen Alten mit ihrer Lebenserfahrung einen<br />

wertvollen Beitrag bei der Betreuung chronisch Kranker und Sterbender in ihrer<br />

gewohnten Umgebung leisten.<br />

Diese aktuellen Beispiele aus der parlamentarischen Arbeit zeigen, dass die rechtlichen<br />

Neuregelungen zur Hospiz- und Palliativarbeit der vergangenen <strong>Jahre</strong> einen<br />

Bewusstseinswandel mit eingeleitet haben. Noch sind insbesondere im Bereich<br />

der ambulanten Hospiz- und Palliativversorgung nicht alle Probleme gelöst.<br />

Der Interfraktionelle Gesprächskreis Hospiz im Deutschen Bundestag wird sich<br />

daher auch in Zukunft zusammen mit den Verbänden und Vertretern aus der<br />

täglichen Arbeitspraxis für den weiteren Auf- und Ausbau der Hospiz- und Palliativversorgung<br />

im Sinne der politischen Beschlüsse engagieren.<br />

Wir wünschen dem <strong>DHPV</strong> auch in Zukunft die notwendigen Fachkräfte und ehrenamtlichen<br />

Helfer und weiterhin die Unterstützung der politischen Entscheidungsträger<br />

auf allen Ebenen.


112 6. Grußbotschaften der Partner<br />

6.2 Dachverband Hospiz Österreich<br />

113<br />

6.2 Dachverband Hospiz Österreich<br />

von Waltraud Klasnic und Leena Pelttari<br />

<strong>20</strong> <strong>Jahre</strong> – so viel und doch so wenig Zeit! Wir gratulieren<br />

aus ganzem Herzen! Die Geschichte des Deutschen<br />

Hospiz- und PalliativVerbands e.V. zeigt, dass es<br />

wichtig ist, ein Ziel zu haben – und dass es wichtig ist,<br />

ein Ziel auch zu erreichen. Beides ist in den letzten<br />

<strong>20</strong> <strong>Jahre</strong>n in großartiger Weise gelungen: als Beispiele<br />

Waltraud Klasnic<br />

Leena Pelttari<br />

© DVHÖ © DVHÖ<br />

seien die Charta zur Betreuung schwerstkranker und<br />

sterbender Menschen in Deutschland, die Einführung<br />

von SAPV, das neue Patientenverfügungsgesetz<br />

genannt.<br />

Viel Einsatz, viel Zeit, viel Herzblut, viel Zusammenarbeit<br />

und viele Menschen haben zu dem geführt.<br />

Heute ist der Verband selbstverständlicher Partner<br />

im deutschen Gesundheitswesen und in der Politik,<br />

wenn es um die Belange der schwerstkranken und<br />

sterbenden Menschen geht. Und Deutschland ist in<br />

den <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong>n zu einem Land mit einer Hospiz- und<br />

Palliativbetreuung für Erwachsene und Kinder geworden,<br />

die Teil der öffentlichen Krankenversorgung geworden<br />

ist. Damit ist ein großes Ziel erreicht worden.<br />

Wir alle wissen, dass trotzdem noch viel zu tun ist.<br />

Wir freuen uns über alle grenzüberschreitenden Aktivitäten mit dem Deutschen<br />

Hospiz- und PalliativVerband, wie Besuche und Austausch. Ein besonderer Höhepunkt<br />

war der gemeinsam mit Gastgeberin Paula Carneiro vorbereitete Workshop<br />

zur ehrenamtlichen Hospizarbeit am 12. EAPC Kongress in Lissabon <strong>20</strong>12.<br />

Dr. Birgit Weihrauch und Mag. Leena Pelttari waren federführend bei der Planung<br />

und Durchführung des „Workshops for Volunteers in Palliative Care“ und<br />

machten damit beider Länder Anliegen und Expertise auf diesem Gebiet anderen<br />

auf Europaebene zugänglich.<br />

Mit viel Respekt und Anerkennung gratulieren wir und sagen Danke für alle<br />

Kooperation! Wir wünschen dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband, stellvertretend<br />

für alle haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter<br />

der Vorsitzenden Dr. Birgit Weihrauch, weitere fruchtbringende <strong>Jahre</strong> im Einsatz<br />

für unsere großen gemeinsamen Anliegen nach dem Motto – Ein Herz, das liebt,<br />

und Hände, die helfen.


114 6. Grußbotschaften der Partner<br />

6.3 Evangelische Kirche in Deutschland<br />

115<br />

6.3 Evangelische Kirche in Deutschland<br />

Nikolaus Schneider<br />

© Evangelische Kirche in Deutschland<br />

von Nikolaus Schneider<br />

„Herr, lehre uns bedenken, dass wir sterben müssen, auf das wir klug<br />

werden.“(Psalm 90,12)<br />

Diese fast 3000 <strong>Jahre</strong> alte Bitte eines Psalmbeters vergegenwärtigt<br />

uns eine zeitlose Wahrheit: Es tut Menschen<br />

nicht gut, wenn sie den Tod und alle Gedanken<br />

an die eigene Sterblichkeit verdrängen. Dabei fällt es<br />

Menschen in der Regel leicht, sich dem ganz grundsätzlichen<br />

Wissen zu stellen: Alle Menschen sind sterblich.<br />

Viel schwerer ist es, auf sich selbst bezogen zu<br />

bedenken, dass „ich“ sterben muss und sterben werde<br />

– also ein bewusstes und persönliches „Ja“ zu sagen<br />

zu der Endlichkeit des eigenen irdischen Lebens. Vielleicht<br />

auch um dieser existentiellen Auseinandersetzung zu entgehen, wünschen<br />

sich heute so viele Menschen, schmerzlos und schnell und ohne Todesahnungen<br />

zu sterben – am liebsten „einfach“ im Schlaf.<br />

In einem alten Lied begegnet uns die Bitte an Gott: „Bewahre uns vor bösem,<br />

schnellen Tod!“ Menschen erachteten den plötzlichen und schnellen Tod als<br />

„böse“, weil er ihnen eine Lebens-wichtige Sterbe-Zeit raubte. Eine Zeit, in der<br />

sie die ihnen am Herzen liegenden Dinge noch regeln und in Ordnung bringen<br />

konnten.<br />

Auch meine jüngste Tochter Meike, die mit 22 <strong>Jahre</strong>n an Leukämie starb, fühlte<br />

so. Sie schrieb am 5. August <strong>20</strong>03, sechs Monate nach Ausbruch ihrer Krankheit,<br />

in ihrem Tagebuch:<br />

Gut, dass die Hospizbewegung dazu beigetragen hat, das Sterben wieder neu als<br />

einen ganz wichtigen Teil des Lebens zu entdecken. Dem Deutschen Hospiz- und<br />

PalliativVerband verdanken wir in den letzten Jahrzehnten auch in öffentlichen<br />

Einrichtungen einen veränderten Umgang mit Todkranken und Sterbenden.<br />

Das Bewusstsein um die Bedeutung von Geborgenheit, Schmerzlinderung und<br />

menschlicher Zuwendung für Menschen in der Sterbephase wurde geschärft und<br />

gestärkt. Heute wird in stationären und ambulanten Hospizen und auch in den<br />

Intensivstationen von Krankenhäusern und in Pflegeheimen professionell und engagiert<br />

nach Wegen gesucht, Sterbenden eine möglichst schmerz- und angstfreie<br />

letzte Lebensphase zu ermöglichen, die sie aktiv und nach ihren individuellen<br />

Bedürfnissen mit gestalten können.<br />

Ich wünsche dem DPHV und allen in ihm zusammengeschlossenen Einrichtungen,<br />

dass sie ihre wichtige Arbeit auch in Zukunft mit diesem Engagement<br />

und diesem Ziel fortsetzen. Auch damit Sterbenden die Liebe Gottes in einer<br />

liebevollen Umgebung und Begleitung konkret erfahrbar werden kann und damit<br />

ihre Zuversicht gestärkt wird:<br />

„Weder Tod noch Leben, weder Gegenwärtiges noch Zukünftiges kann uns<br />

scheiden von der Liebe Gottes!“(vgl. Römer 8,38).<br />

„Ich möchte nicht wie der <strong>20</strong>-Jährige aus dem Zimmer gegenüber eine Lungenentzündung<br />

bekommen, ins Koma fallen und nie wieder aufwachen. Ich will<br />

mehr Zeit, um mich zu verabschieden. Zeit, letzte Briefe zu schreiben und Menschen<br />

anzurufen, jeder und jede soll wissen, wie wichtig er oder sie mir ist, soll<br />

sich gewiss sein, in meinem Herzen zu sein. Ich will mich nicht davonstehlen.“


116 6. Grußbotschaften der Partner<br />

6.4 Deutsche Bischofskonferenz<br />

117<br />

6.4 Deutsche Bischofskonferenz<br />

Robert Zollitsch<br />

© Katholische Bischofskonferenz<br />

von Robert Zollitsch<br />

Dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband (<strong>DHPV</strong>)<br />

ist es in den zwanzig <strong>Jahre</strong>n seines Bestehens entscheidend<br />

gelungen, das Bewusstsein in der breiten Öffentlichkeit<br />

für die Würde und die Belange schwerstkranker<br />

und sterbender Menschen zu schärfen. Mit der <strong>20</strong>10<br />

verabschiedeten Charta zur Betreuung schwerstkranker<br />

und sterbender Menschen in Deutschland tritt<br />

der Verband gemeinsam mit der Bundesärztekammer<br />

und der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin für<br />

eine Verbesserung bestehender Rahmenbedingungen<br />

mit dem Ziel einer bestmöglichen Begleitung Betroffener ein. Dabei werden sie<br />

von unterschiedlichen Akteuren im deutschen Gesundheitswesen wie auch von<br />

der evangelischen und der katholischen Kirche unterstützt.<br />

Im täglichen Einsatz für ihre Mitmenschen setzen sich unter anderem Ärztinnen<br />

und Ärzte, Pfleger, die Angehörigen der psychosozialen Dienste und die kirchliche<br />

Seelsorge in den Einrichtungen der stationären und ambulanten Palliativ- und<br />

Hospizversorgung dafür ein, den letzten Lebensabschnitt schwerstkranker und<br />

sterbender Menschen würdevoll zu gestalten. Sie machen deutlich, dass Sterben<br />

kein Störfaktor ist, sondern als Teil des Lebens einer humanen Begleitung bedarf.<br />

Somit stellen sie dem Wunsch nach assistierter Selbsttötung und aktiver Sterbehilfe<br />

eine überzeugende Alternative gegenüber. Im vergangenen Jahr erklärte die<br />

Bundesärztekammer notwendigerweise bei der Anpassung ihrer Grundsätze zur<br />

ärztlichen Sterbebegleitung, dass die Mitwirkung des Arztes bei der Selbsttötung<br />

keine ärztliche Aufgabe ist. Vielmehr ermöglichen es uns die Erkenntnisse und<br />

Fähigkeiten heutiger Medizin und Pflege, auch mit schwerstkranken Menschen<br />

in einer Weise umzugehen, dass ein erstaunliches Maß an Lebensqualität bis zu<br />

ihrem Tod erhalten werden kann.<br />

Als Träger zahlreicher ambulanter und stationärer Einrichtungen macht sich<br />

auch die katholische Kirche für die Palliativ- und Hospizversorgung stark. Der<br />

Deutsche Caritasverband stellt beispielsweise ein breites Angebot für schwerst-<br />

kranke und sterbende Menschen und ihre Angehörigen bereit. Insbesondere in<br />

der letzten Phase des Lebens stehen die Linderung der Schmerzen sowie eine<br />

fundierte und zugewandte Seelsorge im Mittelpunkt. Dabei bringen sie fachliches<br />

Können, Respekt und Einfühlungsvermögen ein. Gestützt wird diese Arbeit außerdem<br />

durch vielfältiges ehrenamtliches Engagement. Dementsprechend bildet<br />

die Caritas Hospizhelfer aus. Gerade Ehrenamtliche leisten viel im Hospizbereich.<br />

Deshalb ist es mir ein Anliegen, allen, die ehrenamtlich oder hauptamtlich auf<br />

diesem wichtigen Gebiet tätig sind, meinen besonderen Dank auszusprechen.<br />

Wir deutschen Bischöfe haben uns immer wieder für ein menschenwürdiges Sterben<br />

eingesetzt und werden dies auch weiterhin tun. Dazu gehört auch die Vermittlung<br />

von Sterben und Tod als existenzielle Erfahrungen, die den Menschen<br />

ratlos machen können. „Die Kunst des Sterbens zu lernen bedeutet vorgängig,<br />

die Kunst des Lebens erlernt zu haben. Kirche will die Menschen leben lehren,<br />

damit sie sterben lernen.“ (Die deutschen Bischöfe 1991: Schwerstkranken und<br />

Sterbenden beistehen). Noch im vergangenen Jahr haben wir deutschen Bischöfe<br />

in unserem Dokument „Die Zukunft der Pflege im Alter. Ein Beitrag der katholischen<br />

Kirche“ das Anliegen der Hospizbewegung gewürdigt und dabei auch<br />

konkret den Ausbau von Hospizeinrichtungen gefordert, die Papst Johannes Paul<br />

II als „Inseln der Humanität“ bezeichnete.<br />

Den haupt- und ehrenamtlich Engagierten, die den hingebungsvollen Dienst am<br />

Menschen als Ausdruck ihres Christseins verstehen, gilt meine höchste Anerkennung<br />

und Wertschätzung. Diese Arbeit muss einen höheren Stellenwert erhalten.<br />

Sie erfordert Solidarität und ein respektvolles Miteinander der Generationen. Mit<br />

seinem Einsatz erweist der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband Menschen in<br />

existenziellen Grenzsituationen ihres Lebens, aber auch der Gesellschaft als ganzer,<br />

einen unschätzbaren Dienst.<br />

Ich wünsche dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband und allen, die sich<br />

für ihre Mitmenschen engagieren, auch weiterhin alles Gute für ihre verantwortungsvolle<br />

Aufgabe und Gottes Segen.


118 6. Grußbotschaften der Partner<br />

6.5 Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege<br />

119<br />

6.5 Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien<br />

Wohlfahrtspflege<br />

von Johannes Stockmeier<br />

Zum <strong>20</strong>-jährigen Jubiläum gratulieren die in der Bundesarbeitsgemeinschaft<br />

der Freien Wohlfahrtspflege<br />

kooperierenden Verbände dem Deutschen Hospiz- und<br />

PalliativVerband sehr herzlich!<br />

„Mitten im Leben sind wir vom Tod umfangen“ heißt<br />

es in einem alten Kirchenlied von Martin Luther. Sterben<br />

und Tod sind allgegenwärtige Aspekte unseres Lebens.<br />

Und dennoch verdrängen viele Menschen, dass<br />

Johannes Stockmeier menschliches Leben endliches Leben ist. Auch heute<br />

findet Sterben häufig noch in gesellschaftlichen Randbereichen<br />

statt oder wird tabuisiert, obwohl in jedem Jahr etwa 800.000 Frauen,<br />

Männer und Kinder in Deutschland sterben.<br />

Die Hospizbewegung ist als eine Reaktion auf die zunehmende Institutionalisierung<br />

und Somatisierung des Sterbens im Laufe des vergangenen Jahrhunderts<br />

zu verstehen, die das Sterben tabuisierte und ins Abseits des gesellschaftlichen<br />

Lebens drängte. Die Hospizbewegung ist angetreten, Menschen das Sterben Zuhause<br />

oder in ihrem gewohnten Umfeld zu ermöglichen, wobei neben der Würde<br />

vor allem auch die seelsorglich-spirituellen und psychosozialen Bedürfnisse sterbenskranker<br />

Menschen im Mittelpunkt allen Handelns stehen.<br />

In Deutschland hat die Hospizbewegung seit Ende der 70er und Anfang der<br />

80er <strong>Jahre</strong> Fuß gefasst – initiiert und getragen von kirchlich, vor allem aber ehrenamtlich<br />

engagierten Menschen. Heute engagieren sich in Deutschland etwa<br />

80.000 Menschen ehrenamtlich in der Hospizbewegung. Rund 1.500 ambulante<br />

Hospiz- und Palliativdienste sind in der Begleitung und pflegerischen Versorgung<br />

sterbender Menschen und deren Zugehörigen tätig. Dazu kommen etwa 195<br />

stationäre Hospize und etwa 230 Palliativstationen. Viele dieser Einrichtungen<br />

stehen unter gemeinnütziger Trägerschaft, werden vom Deutschen Hospiz- und<br />

PalliativVerband vertreten und sind gleichzeitig auch Mitglied in einem Verband<br />

der Freien Wohlfahrtspflege.<br />

© BAG FW<br />

Diese positive Entwicklung im Bereich der hospizlich-palliativen Versorgung in<br />

Deutschland ist neben den zahlreichen – zumeist ehrenamtlich – Engagierten,<br />

die an der Basis wertvolle Arbeit leisten, nicht zuletzt auch dem wichtigen Engagement<br />

des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands zu verdanken, der sich<br />

in vielen Bereichen der Öffentlichkeits- und Lobbyarbeit sowie in der Gestaltung<br />

der Rahmenbedingungen in Politik und Gesellschaft verdankt und unverzichtbar<br />

gemacht hat.<br />

Ungeachtet der positiven Entwicklungen in den letzten <strong>Jahre</strong>n, ist es das große<br />

Anliegen der in der Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege kooperierenden<br />

Verbände, dass die guten Errungenschaften der Hospizbewegung<br />

letztlich allen in Deutschland sterbenden Menschen zu Gute kommen. Die<br />

Umsetzung einer qualitativ hochwertigen allgemeinen hospizlich-palliativen Begleitung<br />

aller in Deutschland sterbender Menschen ist daher ein wichtiges Ziel,<br />

ebenso wie eine gute hospizlich-palliative Begleitung von Menschen in besonderen<br />

Lebenslagen, wie Menschen mit Behinderungen, Menschen mit Migrationserfahrung<br />

sowie beispielsweise wohnungslosen Menschen. Diese wichtigen<br />

Themen wünschen wir uns in den kommenden <strong>Jahre</strong>n im engen Verbund mit<br />

dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband und anderen beteiligten Verbänden<br />

voranzutreiben.<br />

Die in der Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege kooperierenden<br />

Wohlfahrtsverbände danken dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband<br />

für die gute und vertrauensvolle Zusammenarbeit der letzten <strong>Jahre</strong> und<br />

wünschen dem Verband und seinen Mitgliedern alles Gute und Gottes Segen für<br />

die künftige Arbeit!


1<strong>20</strong> 6. Grußbotschaften der Partner<br />

6.6 Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin<br />

121<br />

6.6 Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin<br />

Friedemann-Nauck<br />

© DGP<br />

von Friedemann Nauck<br />

<strong>20</strong> <strong>Jahre</strong> Deutscher Hospiz- und PalliativVerband<br />

(<strong>DHPV</strong>) – ein Jubiläum, zu dem es mir als Präsident<br />

der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)<br />

eine große Freude und Ehre ist, von Herzen meine<br />

persönlichen und auch die Glückwünsche der DGP<br />

übersenden zu dürfen. Die Hospizbewegung und Palliativmedizin<br />

in Deutschland und damit eng verbunden<br />

auch der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband<br />

mit seinen zahlreichen Mitgliedern, können auf viele<br />

erfolgreiche <strong>Jahre</strong> zurückblicken. Vor zwanzig <strong>Jahre</strong>n<br />

war nicht im Mindesten abzusehen, welche Entwicklung die Hospizbewegung<br />

und Palliativmedizin in Deutschland nehmen würde. Es waren die Pionierinnen<br />

und Pioniere und Enthusiasten wie Gerda Graf als Vorsitzende – damals noch<br />

der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz –, die der Hospizbewegung in Deutschland<br />

mit großem Einsatz auf Länderebene gewählten Interessenvertretungen von<br />

Anbeginn an richtungsweisende Impulse gaben. Zunehmend bekam die Hospizbewegung<br />

Gehör und Anerkennung. Die zahlreichen Ehrenamtlichen waren mit<br />

entscheidend dafür, dass sich ein spürbarer Wandel im Umgang mit den Themen<br />

Sterben, Tod und Trauer in unserer Gesellschaft abzeichnete. Rückblickend kann<br />

man sicher behaupten, dass sich ohne diese starke Organisation auch die Palliativmedizin<br />

nicht hätte so in Deutschland entwickeln können. Das kann ich<br />

heute mit großer Gelassenheit so sagen, nachdem die anfänglichen gegenseitigen<br />

Abgrenzungstendenzen – damals politisch sicher manchmal notwendig – einer<br />

in vielen Bereichen selbstverständlichen Zusammenarbeit zwischen dem <strong>DHPV</strong><br />

und der DGP gewichen sind, wie z.B. im Charta-Projekt oder bei der Frage zur<br />

Hospizkultur und Palliativversorgung in stationären Einrichtungen der Altenhilfe.<br />

Diese Selbstverständlichkeit musste in der Vergangenheit erst gemeinsam erarbeitet,<br />

ja manchmal regelrecht erstritten werden. Zu Beginn der Entwicklung der<br />

Hospizarbeit und Palliativversorgung war nicht immer klar, wer welche Aufgaben<br />

zu übernehmen hat. Es hat gedauert, bis wir gemeinsam erkannt haben, dass es<br />

eine gute Palliativmedizin nicht ohne eine starke Hospizbewegung geben kann<br />

und umgekehrt. Rückblickend waren und sind bis heute die kritischen Diskussionen<br />

aber gerade in einem Feld, von welchem vor <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong>n – wie manchmal<br />

auch heute noch – nicht unbedingt absehbar war, wie es sich entwickeln würde,<br />

unabdingbar.<br />

Lassen Sie uns gemeinsam für eine qualitativ hochwertige, flächendeckende Hospiz-<br />

und Palliativversorgung einsetzen, in der Haupt- und Ehrenamtliche genauso<br />

selbstverständlich sind, wie ein multidisziplinäres Team, damit die Menschen,<br />

die einer hospizlichen oder palliativen Versorgung und Betreuung bedürfen, diese<br />

auch erhalten, ganz gleich wo sie leben, welcher Herkunft sie sind und welche<br />

Religion sie haben und unabhängig davon, ob sie reich sind oder arm. Mein<br />

Wunsch ist es, dass wir auch die kommenden <strong>20</strong> <strong>Jahre</strong> gemeinsam gestalten und<br />

mit gegenseitigem Respekt und Wertschätzung vorantreiben, was auf unserer<br />

beider Agenda steht: die Verbesserung der Palliativversorgung in den Altenpflegeeinrichtungen<br />

und der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung wie der<br />

allgemeinen stationären Palliativversorgung mit Ehrenamtlichen in jedem Krankenhaus,<br />

ergänzt durch Konsiliarteams oder einen multidisziplinären Palliativmedizinischen<br />

Dienst. Dabei steht für uns die gemeinsame Umsetzung der Charta<br />

zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland hin<br />

zu einer Entwicklung einer nationalen Strategie ganz im Vordergrund.<br />

Ich danke Ihnen allen, stellvertretend der nun ebenfalls langjährigen Vorsitzenden<br />

Frau Dr. Weihrauch und dem Geschäftsführer Herrn Benno Bolze für die<br />

lebhaften gemeinsamen <strong>Jahre</strong> und wünsche Ihnen als <strong>DHPV</strong> weiterhin viel Kraft<br />

und Enthusiasmus für die zukünftigen Herausforderungen. Wir als DGP wollen<br />

Sie gerne unterstützen.


122 6. Grußbotschaften der Partner<br />

6.7 Bundesärztekammer<br />

123<br />

6.7 Bundesärztekammer<br />

von Frank Ulrich Montgomery<br />

Aufgabe des Arztes ist es, unter Beachtung des Selbstbestimmungsrechtes<br />

des Patienten Leben zu erhalten,<br />

Gesundheit zu schützen und wiederherzustellen sowie<br />

Leiden zu lindern und Sterbenden bis zum Tod beizustehen.<br />

Das ist unser ethisches Bekenntnis in den<br />

Grundsätzen der Bundesärztekammer zur ärztlichen<br />

Sterbebegleitung.<br />

Frank Ulrich Montgomery<br />

© BÄK<br />

Die deutsche Ärzteschaft hat sich stets eindeutig gegen<br />

die sogenannte aktive Sterbehilfe ausgesprochen. Allerdings<br />

ist der Begriff der „aktiven Sterbehilfe“ oft missverständlich<br />

gebraucht worden und hat zu Unsicherheit in der Praxis geführt. Er<br />

ist deshalb von vielen Seiten, so auch vom Nationalen Ethikrat, mit guten Gründen<br />

kritisiert worden. Der Bundesgerichtshof hat diesen Begriff daraufhin in seinem<br />

Grundsatzurteil vom Juni <strong>20</strong>10 ausdrücklich verworfen. Deshalb legen die<br />

Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung die heute<br />

maßgeblichen rechtlichen Kategorien zugrunde und sprechen statt von „aktiver<br />

Sterbehilfe“ von einer Tötung des Patienten auf dessen Verlangen.<br />

Dass Ärztinnen und Ärzte keine Hilfe zur Selbsttötung leisten dürfen, hat auch<br />

der 114. Deutsche Ärztetag <strong>20</strong>11 in Kiel klar gestellt. „Ärztinnen und Ärzte haben<br />

Sterbenden unter Wahrung ihrer Würde und unter Achtung ihres Willens<br />

beizustehen. Es ist ihnen verboten, Patienten auf deren Verlangen zu töten. Sie<br />

dürfen keine Hilfe zur Selbsttötung leisten.“ Mit der Neuformulierung des § 16<br />

der (Muster-)Berufsordnung (MBO) ist für jeden klar, dass Ärzte keinen Suizid unterstützen<br />

dürfen, denn Töten gehört nicht zum Handwerkszeug von Ärztinnen<br />

und Ärzten.<br />

Die zunehmende Kommerzialisierung der Sterbehilfe lässt allerdings befürchten,<br />

dass sich verzweifelte Menschen immer häufiger für einen organisierten Suizid<br />

entscheiden. Gewerbliche oder organisierte Sterbehilfe aber ermöglicht kein<br />

Sterben in Würde; stattdessen verbaut sie den Weg für eine adäquate Behand-<br />

lung. Menschen mit existenziellen psychischen und physischen Leiden benötigen<br />

ärztliche und pflegerische Hilfe sowie menschliche Zuwendung. Palliativmedizin<br />

vermag dies zu leisten, gewerbliche oder organisierte Sterbehilfe dagegen nicht.<br />

Deshalb hat sich jüngst der 115. Deutsche Ärztetag in Nürnberg für ein Verbot<br />

jeder Form der organisierten Sterbehilfe ausgesprochen. Die Gesetzespläne der<br />

Bundesregierung, die gewerbsmäßige Förderung der Selbsttötung unter Strafe zu<br />

stellen, begrüßen wir ausdrücklich. Wenn jedoch verhindert werden soll, dass<br />

Sterbehilfeorganisationen unter einem anderen Rechtsstatus weiter ihren Geschäften<br />

nachgehen, muss jede Form der gewerblichen oder organisierten Sterbehilfe<br />

in Deutschland verboten werden.<br />

Die Palliativmedizin kann dazu beitragen, das Vertrauen der Menschen in eine<br />

fürsorgliche Medizin am Lebensende zu stärken. In den vergangenen <strong>Jahre</strong>n hat<br />

es in diesem Bereich zwar große Fortschritte gegeben, doch noch immer werden<br />

viele der schwerstkranken und sterbenden Menschen von den Angeboten nicht<br />

erreicht. Wir brauchen deshalb in Deutschland dringend mehr Palliativstationen<br />

und Hospize für die Versorgung sterbenskranker Menschen.<br />

Wie eine Palliativversorgung aussehen muss, die sich nach den tatsächlichen Bedürfnissen<br />

unheilbar kranker und sterbender Menschen richtet, wollen wir mit der<br />

Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland<br />

aufzeigen, die wir gemeinsam mit dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband<br />

und der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin initiiert haben. Die Charta<br />

benennt Anforderungen an die Versorgungsstrukturen und die Aus-, Weiter- und<br />

Fortbildung, skizziert Entwicklungsperspektiven für die Forschung und misst den<br />

Stand der Betreuung schwerstkranker Menschen in Deutschland an europäischen<br />

Maßstäben. Wir Ärztinnen und Ärzte setzen uns dafür ein, Schwerstkranken und<br />

Sterbenden ein Sterben unter würdigen Bedingungen zu ermöglichen und insbesondere<br />

Bestrebungen nach einer Legalisierung der Tötung auf Verlangen eine<br />

Perspektive der Fürsorge und des menschlichen Miteinanders entgegenzusetzen.<br />

Die Charta soll dazu beitragen, die gesellschaftliche Auseinandersetzung mit den<br />

Themen Sterben und Sterbebegleitung zu fördern. Sie soll eine grundlegende Orientierung<br />

und ein wichtiger Impuls für die Weiterentwicklung der Palliativmedizin<br />

sein. Für diese gemeinsame Aufgabe brauchen wir auch in Zukunft weiterhin<br />

die gute Partnerschaft mit dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband.


124 6. Grußbotschaften der Partner – Es geht nur gemeinsam<br />

6.8 GKV-Spitzenverband<br />

125<br />

6.8 GKV-Spitzenverband<br />

von Gernot Kiefer<br />

Die Gesetzliche Krankenversicherung (GKV) hat mit<br />

dem GKV-Neuordnungsgesetz 1997 erstmals den<br />

Auftrag erhalten, stationäre Hospize finanziell zu fördern.<br />

Mit dem zum 01.01.<strong>20</strong>02 in Kraft getretenen<br />

Gernot Kiefer<br />

© GKV-Spitzenverband<br />

Pflegeleistungs-Ergänzungsgesetz wurde dieser Auftrag<br />

erweitert. Die Krankenkassen fördern seitdem auch<br />

die qualifizierte ehrenamtliche Sterbebegleitung durch<br />

ambulante Hospizdienste. Für beide Förderbereiche<br />

sind auf der Bundesebene Rahmenvereinbarungen mit<br />

den für die Wahrnehmung der Interessen stationärer<br />

Hospize bzw. ambulanter Hospizdienste maßgeblichen Spitzenorganisationen zu<br />

schließen. Der <strong>DHPV</strong> – und zuvor die BAG Hospiz – ist dabei ein wichtiger Vereinbarungspartner<br />

der GKV.<br />

Der GKV-Spitzenverband hat am 01.07.<strong>20</strong>08 die Verantwortung für die Rahmenvereinbarungen<br />

auf GKV-Seite übernommen, mitten in der Phase von Neuverhandlungen<br />

über die Rahmenvereinbarungen. Auch wenn dabei hart um<br />

Lösungen gerungen werden musste, hat sich der <strong>DHPV</strong> doch stets als sachorientierter<br />

Interessenverwalter der Hospize und Hospizdienste eingebracht und als<br />

zuverlässiger Verhandlungspartner gezeigt. Andere gemeinsame Projekte wie die<br />

Datenerhebung bei ambulanten Hospizdiensten für das Jahr <strong>20</strong>10 wurden erfolgreich<br />

und partnerschaftlich durchgeführt. Darüber hinaus bringt der <strong>DHPV</strong> seine<br />

Expertise auch in die Diskussion über Rahmenempfehlungen zur spezialisierten<br />

ambulanten Palliativversorgung ein.<br />

Die Hospiz- und Palliativversorgung sind für die GKV wichtige Bausteine im Versorgungsnetz,<br />

die dazu beitragen können, unheilbar Kranken ein menschenwürdiges<br />

Leben bis zum Tod zu ermöglichen. Die Förderung der GKV für stationäre<br />

Hospize und ambulante Hospizdienste hat mittlerweile ein Finanzvolumen von<br />

über 100 Mio. EUR jährlich erreicht. Ein beachtliches Ergebnis, noch dazu wenn<br />

man bedenkt, dass der Gesetzgeber keine Voll- sondern eine Mitfinanzierung der<br />

in weiten Teilen über medizinische Versorgungsaspekte hinausgehenden Hospizarbeit<br />

beabsichtigt hat.<br />

Bei der Wahrnehmung der gemeinsamen Verantwortung für die zukünftige Entwicklung<br />

der Förderung der Hospizarbeit ist für die GKV von zentraler Bedeutung,<br />

dass trotz der verständlicherweise aus der Sicht der jeweiligen Akteure<br />

unterschiedlichen Interessen der grundlegende Hospizgedanke, der im Wesentlichen<br />

auf ehrenamtlichem Engagement beruht, nicht aus dem Blick gerät. Dies<br />

ist nach bisheriger Erfahrung auch ein Grundanliegen des <strong>DHPV</strong>.<br />

Wir freuen uns auf eine weitere, konstruktive Zusammenarbeit und auf Diskussionen,<br />

bei denen sachorientierte Lösungen im Interesse der betroffenen Menschen<br />

im Vordergrund stehen.<br />

Herzlichen Glückwunsch!


126 7.1 Vorstandsmitglieder seit 1992<br />

127<br />

7.1 Vorstandsmitglieder seit 1992<br />

7. Anhang<br />

Die Tätigkeit im Vorstand ist eine ehrenamtliche Funktion, die von den Vorstandsvorsitzenden<br />

und den Vorstandsmitgliedern seit jeher ehrenamtlich wahrgenommen wurde.<br />

Vorstandsvorsitzende/r<br />

Birgit Weihrauch (seit <strong>20</strong>06)<br />

Gerda Graf (1997-<strong>20</strong>06)<br />

Heinrich Pera (1993-1997)<br />

Rudolf Dadder (1992-1993)<br />

Vorstandsmitglieder 11<br />

Marie-Elisabeth Averkamp (<strong>20</strong>03-<strong>20</strong>09)<br />

Elisabeth Backenecker (1995-?)<br />

Dorothea Becker (<strong>20</strong>00-<strong>20</strong>03)<br />

Helga Berg (1997-?)<br />

Dirk Blümke (<strong>20</strong>03-<strong>20</strong>09)<br />

Benno Bolze (<strong>20</strong>03-<strong>20</strong>06)<br />

Ulrich Bonk (seit <strong>20</strong>09)<br />

Christine Denzler-Labisch (1997-?)<br />

Wolf Diemer (seit <strong>20</strong>06)<br />

Gustava Everding (1992-1997)<br />

Rolf Faymonvill (1994-?)<br />

Hans-Jürgen Flender (<strong>20</strong>00-<strong>20</strong>09)<br />

Angelika Gann (1997-?)<br />

Peter Godzik (1997-<strong>20</strong>00)<br />

Margret Hartkopf (seit <strong>20</strong>06)<br />

Gerhard Höver (<strong>20</strong>03-<strong>20</strong>06)<br />

Beatrix Lewe (<strong>20</strong>03-<strong>20</strong>09)<br />

Herr Lignau (1994-?)<br />

11 Die Vorstandsmitglieder sind alphabetisch<br />

sortiert<br />

Roland Lindig (1992-1997)<br />

Brigitte Lipke (1993-1995)<br />

Monika Müller (1995- <strong>20</strong>03)<br />

Ursula Neumann (seit <strong>20</strong>06)<br />

Birgit van Oorschat (<strong>20</strong>00-<strong>20</strong>04)<br />

Peter Otto (<strong>20</strong>04-<strong>20</strong>09)<br />

Hans Overkämping (1993-<strong>20</strong>00)<br />

Martin Klumpp (seit <strong>20</strong>09)<br />

Josef von Radowitz (1995-<strong>20</strong>03)<br />

Schwester Reginalda (1992-1993)<br />

Adelheid Rieffel (<strong>20</strong>00-<strong>20</strong>07)<br />

Erich Rösch (seit <strong>20</strong>06)<br />

Josef Roß (1997-<strong>20</strong>03)<br />

Ursula Sanmann (<strong>20</strong>09-<strong>20</strong>12)<br />

Paul-Jürgen Schiffer (seit <strong>20</strong>09)<br />

Thomas Schindler (<strong>20</strong>00-<strong>20</strong>03)<br />

Norbert Schmelter (1995–<strong>20</strong>00)<br />

Horst Schmidbauer (seit <strong>20</strong>06)<br />

Roger Schmidtchen (1992-?)<br />

Michael Schmiedel (1995-?)<br />

Reinhard Sprenger (1992-1997)<br />

Hannelore Huesmann (1997-<strong>20</strong>00)<br />

Hans-Ferdinand Tosch (1995-1997)<br />

Paul Türks (1992-1994)<br />

Bernd Vielhaber (1992-1994)<br />

Brigitte Voß (<strong>20</strong>00–<strong>20</strong>06)<br />

Angelika Westrich (seit <strong>20</strong>00)


128 7. Anhang<br />

7.3. Wissenschaftlicher Beirat<br />

129<br />

7.2 Geschäftsstelle des <strong>DHPV</strong><br />

7.3 Wissenschaftlicher Beirat<br />

Benno Bolze (Geschäftsführer)<br />

Gabriela Cannizzaro (Mitarbeiterin in der Geschäftsstelle)<br />

Brigitte Siegmann (Mitarbeiterin in der Geschäftsstelle)<br />

Uta Bolze (Stabsstelle Fundraising und Stiftungsprojekte)<br />

Julia von Hayek (Stabsstelle für Presse und Öffentlichkeitsarbeit)<br />

Vorsitzender<br />

Prof. Dr. Rochus Allert, Professur für Betriebswirtschaftslehre mit Schwerpunkt<br />

Krankenhausmanagement im Fachbereich Gesundheitswesen der Katholischen<br />

Hochschule NRW in Köln<br />

Beiratsmitglieder<br />

Prof. Dr. Michael Ewers MPH, Professur für Gesundheitswissenschaften und<br />

ihre Didaktik an der Charité, Universitätsmedizin Berlin<br />

Prof. Dr. Dr. Reimer Gronemeyer, Professur für Soziologie an der Justus-<br />

Liebig-Universität Gießen<br />

Prof. Dr. Andreas Heller, Lehrstuhlinhaber für Palliative Care und OrganisationsEthik<br />

an der Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung<br />

(IFF Wien) der Universität Klagenfurt, Graz, Wien<br />

Prof. Dr. Gerhard Höver, Professur für Moraltheologie an der Universität Bonn<br />

Prof. Dr. Thomas Klie, Professur für öffentliches Recht und Verwaltungswissenschaften<br />

an der Evangelischen Fachhochschule Freiburg<br />

Dr. Klaus Maria Perrar, Oberarzt am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik<br />

Köln<br />

Prof. Dr. med. Lukas Radbruch, Lehrstuhl für Palliativmedizin des Universitätsklinikums<br />

Bonn<br />

Prof. Dr. Werner Schneider, Professur für Soziologie / Sozialkunde an der<br />

philosophisch-sozialwissenschaftliche Fakultät Universität Augsburg<br />

Prof. Dr. Karin Wilkening, Professur (Sozialgerontologie) an der Fakultät<br />

Soziale Arbeit der Ostfalia – Hochschule für angewandte Wissenschaften in<br />

Wolfenbüttel<br />

Ehemaliges Beiratsmitglied<br />

bis Mai <strong>20</strong>09:<br />

Prof. Dr. Michael Wissert, Professur an der Hochschule Ravensburg-Weingarten


130 7. Anhang<br />

7.4.1 Landesarbeitsgemeinschaften/Landesverbände<br />

131<br />

7.4 Mitglieder<br />

Hospiz- und PalliativVerband Nordrhein-Westfalen e.V.<br />

Die Landesarbeitsgemeinschaften (LAG) Hospiz bzw. die Hospiz- und Palliativ-<br />

Landesverbände (LV) der 16 Bundesländer sind Mitglieder des Deutschen Hospiz-<br />

und PalliativVerbands. In den LAG bzw. LV sind die Hospiz- und Palliativeinrichtungen<br />

organisiert. Zudem sind auch überregionale Organisationen Mitglied<br />

des <strong>DHPV</strong>. Darüber hinaus gibt es natürliche und juristische Personen als direkte<br />

Mitglieder des <strong>DHPV</strong> (Altmitglieder) sowie Fördermitglieder, die hier aber im<br />

Einzelnen nicht aufgeführt werden.<br />

LAG Hospiz Rheinland-Pfalz e.V.<br />

LAG Hospiz Saarland e.V.<br />

Landesverband für Hospizarbeit und Palliativmedizin<br />

Sachsen e.V.<br />

Hospiz und Palliativverband Sachsen-Anhalt e.V.<br />

Hospiz- und Palliativverband Schleswig-Holstein e. V.<br />

7.4.1 Landesarbeitsgemeinschaften/Landesverbände<br />

Thüringer Hospiz- und Palliativverband e.V.<br />

LAG Hospiz Baden-Württemberg e.V.<br />

Bayerischer Hospiz- und Palliativverband e.V.<br />

7.4.2 Überregionale Organisationen<br />

Hospiz- und PalliativVerband Berlin e.V.<br />

LAG Hospiz Brandenburg e.V.<br />

Hospiz- und PalliativVerband Bremen e.V.<br />

LAG Hospiz- und Palliativarbeit Hamburg e.V.<br />

Hospiz- und PalliativVerband Hessen e.V.<br />

Deutsche Aidshilfe e.V.<br />

Deutscher Kinderhospizverein e.V.<br />

Diakonie-Krankenhaus Harz GmbH<br />

Internationale Gesellschaft für Sterbebegleitung und Lebensbegleitung e.V.<br />

Malteser Hilfsdienst e.V., Fachstelle Hospizarbeit, Palliativmedizin & Trauerbegleitung<br />

des Malteser Hilfswerk e.V.<br />

Marienhaus GmbH Waldbreitbach<br />

OMEGA Mit dem Sterben leben e.V.<br />

TABEA e.V.<br />

LAG Hospiz & Palliativmedizin Mecklenburg-Vorpommern e.V.<br />

Hospiz LAG Niedersachsen e.V.


132 7. Anhang<br />

7.5 Kongresse, Tagungen und Festveranstaltungen<br />

133<br />

7.5 Kongresse, Tagungen und Festveranstaltungen<br />

Schirmherrschaft: Karin Stoiber, Ehefrau des damalige bayerischen<br />

Ministerpräsidenten<br />

10. bis 11.02.<strong>20</strong>00 Symposium „Die ambulante Hospizbewegung zieht Bilanz<br />

und zeigt Perspektiven“ in Lehnin<br />

26.10.<strong>20</strong>00 1. Fachtagung „Die ambulante Hospizarbeit“ in Berlin<br />

06. bis 07.10.<strong>20</strong>06 6. Fachtagung „Jeder Tod hat seine Farbe“ in Verbindung<br />

mit dem Hospiz Benefiz Abend in Kassel<br />

Schirmherrschaft: Ursula von der Leyen, damalige Bundesministerin<br />

für Familie, Senioren, Frauen und Jugend<br />

05.04.<strong>20</strong>00 Benefizkonzert in Verbindung mit der Übergabe der Schirmherrschaft<br />

an Prof. Dr. Herta Däubler-Gmelin in Essen<br />

13.01.<strong>20</strong>01 Hospiz Gala aus Anlass des Deutschen Hospiztags in Berlin<br />

Schirmherrschaft: Christina Rau, Ehefrau des damaligen<br />

Bundespräsidenten, und Prof. Dr. Herta Däubler-Gmelin,<br />

damalige Bundesjustizministerin<br />

23.02.<strong>20</strong>02 2. Fachtagung „Patientenverfügungen – Fügen oder<br />

Verfügen?“ in Verbindung mit dem 10-jährigen Jubiläum<br />

der BAG Hospiz in Köln<br />

05.10.<strong>20</strong>02 Hospiz-Gala in Berlin<br />

Schirmherrschaft: Christina Rau, Ehefrau des damaligen<br />

Bundespräsidenten<br />

06.10.<strong>20</strong>07 7. Fachtagung „Die letzten Tage… Qualität der Hospizarbeit<br />

und Palliativversorgung“ in Verbindung mit<br />

dem Hospiz Benefiz Abend in Berlin<br />

Schirmherrschaft: Ulla Schmidt, damalige Bundesministerin<br />

für Gesundheit<br />

15.11.<strong>20</strong>07 Symposium „Ambulante und stationäre Qualität in der<br />

Hospiz- und Palliativversorgung“ in Wuppertal<br />

25.10.<strong>20</strong>08 8. Fachtagung „Hospizliche Wertorientierung in der<br />

spezialisierten Palliativversorgung“ in Verbindung mit<br />

dem Benefiz Abend in Essen<br />

Schirmherrschaft: Ulla Schmidt, damalige Bundesministerin<br />

für Gesundheit<br />

08.11.<strong>20</strong>03 3. Fachtagung „Hospiz schafft Wissen. Forschung im<br />

Hospizbereich“ in Verbindung mit der Hospiz-Gala in<br />

Hamburg<br />

Schirmherrschaft: Ole von Beust, damals erster Bürgermeister<br />

der Freien und Hansestadt Hamburg<br />

10.10.<strong>20</strong>09 9. Fachtagung „Hospizbewegung und Palliativmedizin<br />

– Wege in die Zukunft“ in Verbindung mit dem Benefiz<br />

Abend in Ludwigsburg<br />

Schirmherrschaft: Eva Luise Köhler, Ehefrau des damaligen<br />

Bundespräsidenten<br />

08.10.<strong>20</strong>04 4. Fachtagung „Sorgsam“ in Verbindung mit der Hospiz<br />

Gala in Wuppertal<br />

08.10.<strong>20</strong>05 5. Fachtagung „Hospiz vernetzt“ in Verbindung mit der<br />

Hospiz-Gala in Würzburg<br />

08.10.<strong>20</strong>10 Verleihung der <strong>DHPV</strong>-Ehrenpreise anlässlich des Welthospiztages<br />

<strong>20</strong>10 in Berlin


134 7. Anhang<br />

7.6 Publikationsliste<br />

135<br />

09.05.<strong>20</strong>11 Symposium „’Das sanfte Sterben’ - Brauchen wir den<br />

ärztlich assistierten Suizid?“ gemeinsam mit dem Wissenschaftlichen<br />

Beirat<br />

07. bis 08.10.<strong>20</strong>11 <strong>DHPV</strong>-Kongress „Brücken bauen - Zur Integration von<br />

Hospizkultur und Palliativkompetenz in alle Versorgungsbereiche“<br />

in Verbindung mit der Verleihung der<br />

<strong>DHPV</strong>-Ehrenpreise in Limburg an der Lahn<br />

7.6 Publikationsliste<br />

Herausgeberschaften<br />

Mit-Gefühlt. Curriculum zu Begleitung Demenzkranker in ihrer letzten<br />

Lebensphase (<strong>20</strong>12), Hrsg.: Deutscher Hospiz- und PalliativVerband, Dt.<br />

Alzheimer Gesellschaft, 3. erweiterte Auflage.<br />

18.10.<strong>20</strong>12 <strong>20</strong>-jähriges Jubiläum des <strong>DHPV</strong> in Verbindung mit der<br />

Verleihung der <strong>DHPV</strong>-Ehrenpreise in Berlin<br />

HOPE. Handbuch zu Dokumentation und Qualitätsmanagement in der Hospiz-<br />

und Palliativversorgung (<strong>20</strong>09), Deutscher Hospiz- und PalliativVerband,<br />

Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, Wuppertal: hospiz verlag.<br />

Sorgsam – Qualitätshandbuch für stationäre Hospize (<strong>20</strong>07), Deutscher Hospiz-<br />

und PalliativVerband, Dt. Caritasverband e.V. und Diakonisches Werk<br />

der EKD e.V., Wuppertal: hospiz verlag, Neuauflage (1. Auflage: <strong>20</strong>04).<br />

Schriftenreihe<br />

Band IX: Hospiz als Versprechen – Zur ethischen Grundlegung der Hospizidee<br />

(<strong>20</strong>06) von Graf, Gerda; Höver, Gerhard, Hrsg.: BAG Hospiz, Wuppertal:<br />

hospiz verlag.<br />

Band VIII: Erfolgsfaktoren für Hospize / Forschungsergebnisse zu Qualität<br />

und Kosten (<strong>20</strong>05) von Allert, Rochus; Bremer, Anja, Hrsg.: BAG Hospiz,<br />

Wuppertal: hospiz verlag.<br />

Band VII: Helfen am Ende des Lebens – Hospizarbeit und Palliative Care in<br />

Europa (<strong>20</strong>04) von Gronemeyer, Reimer; Fink, Michaela; Globisch, Marcel;<br />

Schumann, Felix, Hrsg.: BAG Hospiz, Wuppertal: hospiz verlag.<br />

Band VI: Hospiz schafft Wissen - Dokumentation der Fachtagung der Bun-


136 7. Anhang<br />

7.6 Publikationsliste<br />

137<br />

desarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V. vom 09. November <strong>20</strong>03 (<strong>20</strong>04),<br />

Hrsg.: BAG Hospiz, Wuppertal: hospiz verlag.<br />

Band V: Ambulante Hospizarbeit. Grundlagentexte und Forschungsergebnisse<br />

zur Hospiz- und Palliativarbeit – Teil 1 (<strong>20</strong>04), Hrsg.: BAG Hospiz,<br />

Wuppertal: hospiz verlag.<br />

Band V: Stationäre Hospizarbeit - Grundlagentexte und Forschungsergebnisse<br />

zur Hospiz- und Palliativarbeit – Teil 2 (<strong>20</strong>04), Hrsg.: BAG Hospiz,<br />

Wuppertal: hospiz verlag.<br />

Band IV: Palliativstationen und Hospize in Deutschland. Belastungserleben,<br />

Bewältigungspotenzial und Religiosität der Pflegenden (<strong>20</strong>03) von<br />

Schröder, Harry, Schröder; Christina; Förster, Frank; Bänsch, Alexander,<br />

Hrsg.: BAG Hospiz, Wuppertal: hospiz verlag.<br />

Band III: Patientenverfügung Fügen oder Verfügen – Dokumentation der<br />

Fachtagung in Köln 23. Februar <strong>20</strong>02 (<strong>20</strong>02), Hrsg.: BAG Hospiz, Wuppertal:<br />

hospiz verlag.<br />

Band II: Die ambulante Hospizarbeit. Fachtagung der Hospizarbeit in Berlin<br />

am 26. Oktober <strong>20</strong>00 (<strong>20</strong>01), Hrsg.: BAG Hospiz, Wuppertal: hospiz verlag.<br />

Band I: Die ambulante Hospizbewegung zieht Bilanz und zeigt Perspektiven.<br />

Symposium der Hosipzarbeit in Lehnin am 10. und 11. Februar<br />

<strong>20</strong>00 (<strong>20</strong>00), Hrsg.: BAG Hospiz, Wuppertal: hospiz verlag.<br />

Herausgeberschaft von Zeitschriften<br />

die hospiz zeitschrift. Fachforum für Palliative Care, seit 1999 Fachzeitschrift<br />

mit 4 Ausgaben im Jahr.<br />

Bundes Hospiz Anzeiger, seit <strong>20</strong>03 bundesweites Informationsmedium mit 6<br />

Ausgaben im Jahr.<br />

Schriftenreihe des Wissenschaftlichen Beirats des <strong>DHPV</strong> e.V. erschienen im<br />

hospiz verlag<br />

Band 5: Fink, Michaela (<strong>20</strong>12): Von der Initiative zur Institution – Die Hospizbewegung<br />

zwischen leben-diger Begegnung und standardisierter Dienstleistung,<br />

Ludwigsburg.<br />

Band 4: Müller, Klaus (<strong>20</strong>12): „Ich habe das Recht darauf, so zu sterben wie ich<br />

gelebt habe!“ – Die Ge-schichte der Aids- (Hospiz-) Versorgung in Deutschland,<br />

Ludwigsburg.<br />

Band 3: Allert, Rochus (<strong>20</strong>10): Stand und Handlungsbedarf der bundesdeutschen<br />

Hospizbewegung – Stu-die zur aktuellen Leistungs-, Kosten- und<br />

Finanzierungsentwicklung, Ludwigsburg.<br />

Band 2: Berls, Michael; Newerla, Andrea (<strong>20</strong>12): „...man hat ja keine Zeit“ –<br />

Sterbebegleitung in Altenpflegeheime – eine qualitative Studie, Ludwigsburg.<br />

Band 1: Hahnen, Marie-Christin (<strong>20</strong>09): Autonomie – Würde – Patientenverfügung.<br />

Die Medizin am Lebensende im Spiegel der Gesellschaft, Wuppertal.


138 7. Anhang<br />

7.7 Gustav-Heinemann-Bürgerpreis <strong>20</strong>03<br />

139<br />

Broschüren/Handreichungen der BAG Hospiz / des <strong>DHPV</strong><br />

7.7 Gustav-Heinemann-Bürgerpreis <strong>20</strong>03<br />

<strong>20</strong>12 Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen im hohen<br />

Lebensalter in Pflegeeinrichtungen veröffentlicht gemeinsam mit der<br />

Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin<br />

<strong>20</strong>11 Änderungen betäubungsmittelrechtlicher Vorschriften – Information<br />

des <strong>DHPV</strong> zu den am 18.05.<strong>20</strong>11 in Kraft getretenen Änderungen<br />

der Betäubungsmittelverschreibungsverordnung<br />

<strong>20</strong>10 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen<br />

in Deutschland veröffentlicht gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft<br />

für Palliativmedizin und der Bundesärztekammer<br />

<strong>20</strong>09 Handreichung des <strong>DHPV</strong> zum neuen Gesetz zur Regelung der<br />

Patientenverfügungen und seiner Umsetzung<br />

<strong>20</strong>09 Hinweise und Empfehlungen des <strong>DHPV</strong> zur Umsetzung der<br />

gesetzlichen Neuregelungen zur Finanzierung der ambulanten und<br />

stationären Hospizarbeit<br />

<strong>20</strong>06 Hospizkultur im Alten- und Pflegeheim – Indikatoren und Empfehlungen<br />

zur Palliativkompetenz veröffentlicht im hospiz verlag<br />

<strong>20</strong>05 Qualitätsanforderung zur Vorbereitung Ehrenamtlicher in der<br />

Hospizarbeit veröffentlicht im hospiz verlag<br />

<strong>20</strong>05 Funktionsbeschreibung – Hospizfachkraft im ambulanten Bereich


140 7. Anhang<br />

7.8 Satzung des <strong>DHPV</strong><br />

141<br />

7.8 Satzung des <strong>DHPV</strong><br />

Präambel<br />

Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband, vormals Bundesarbeitsgemeinschaft<br />

Hospiz e.V. (BAG), steht auf der Grundlage der Hospizbewegung als Ausdruck<br />

eines besonderen bürgerschaftlichen Engagements für die Förderung und Weiterentwicklung<br />

der Hospizarbeit und Palliativversorgung in Deutschland. Die Hospizarbeit<br />

und Palliativversorgung zielen darauf, dass die Rechte und Bedürfnisse<br />

der Sterbenden und der ihnen nahe Stehenden eingehalten und gestärkt werden.<br />

Im Zentrum stehen die Würde des Menschen am Lebensende und der Erhalt<br />

größtmöglicher Autonomie. Voraussetzung hierfür sind die weitgehende Linderung<br />

von Schmerzen und Symptomen schwerster lebensbeendender Erkrankungen<br />

durch palliativärztliche und palliativpflegerische Betreuung sowie eine<br />

psychosoziale und spirituelle Begleitung der Betroffenen und ihrer Angehörigen.<br />

Diese Arbeit geschieht in Zusammenarbeit von multidisziplinären Teams unter<br />

wesentlicher Einbeziehung von qualifizierten Ehrenamtlichen. Sie ist letztlich<br />

ausgerichtet auf eine Verbesserung und Erhaltung der Lebensqualität von<br />

schwerstkranken und sterbenden Menschen.<br />

Dies schließt Tötung auf Verlangen und Beihilfe zur Selbsttötung aus.<br />

Der Bundesverband setzt sich für eine flächendeckende Hospiz- und Palliativversorgung<br />

ein, damit schwerstkranke und sterbende Menschen und die ihnen<br />

nahe Stehenden überall in Deutschland eine solche qualifizierte Versorgung und<br />

Begleitung erhalten.<br />

Der Bundesverband erlässt Leitsätze für die Hospiz- und Palliativversorgung, die<br />

dieses Selbstverständnis verdeutlichen.<br />

§ 1 Name und Sitz<br />

Der Verein führt den Namen<br />

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V.<br />

Er hat seinen Sitz in Berlin und wird dort in das Vereinsregister eingetragen.<br />

§ 2 Zweck<br />

8. Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband fördert, repräsentiert und vertritt<br />

als Dachverband die Interessen seiner Mitglieder – gemeinnützige Organisationen<br />

und Institutionen sowie Einzelmitglieder (natürliche Personen)<br />

- in Fragen der Hospiz- und Palliativversorgung in allen bundesweiten und<br />

internationalen Belangen. Insbesondere ist der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband<br />

die Vertretung gegenüber der Bundesregierung, den parlamentarischen,<br />

gesellschaftlichen und anderen politischen Gremien sowie gegenüber<br />

den Kranken- und Pflegekassen und sonstigen Kostenträgern sowie den<br />

weiteren Gremien der Selbstverwaltung.<br />

9. Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband erarbeitet Stellungnahmen und<br />

Empfehlungen zu Fragestellungen, die die hospizliche und palliative Versorgung<br />

betreffen, und arbeitet an solchen mit.<br />

10. Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband wirkt auf den Aufbau eines ambulanten<br />

und stationären bundesweiten Netzwerkes für die Hospiz- und<br />

Palliativversorgung hin. Im Zentrum steht dabei die Hospizbewegung als<br />

Ausdruck eines besonderen bürgerschaftlichen Engagements.<br />

11. Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband hat wesentliche Verantwortung<br />

bei der Entwicklung von grundlegenden Qualitätsstandards für die hospizliche<br />

und palliative Versorgung. Die für eine hohe Versorgungsqualität erforderliche<br />

Fort- und Weiterbildung kann durch eigene Einrichtungen oder<br />

auch in Kooperation mit Dritten erbracht werden.<br />

12. Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband sieht seine Verantwortung in der<br />

Verbreitung und gesellschaftlichen Verankerung der Hospizidee als Gesamtkonzept<br />

der Hospiz- und Palliativversorgung.<br />

13. Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband hat die Aufgabe, die Zusammenarbeit,<br />

den Informationsaustausch und die Qualifizierung im Bereich der<br />

Hospiz- und Palliativversorgung national und international voran zu bringen.<br />

14. Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband betreibt und fördert Öffentlichkeitsarbeit<br />

auch durch eigene Publikationen, Veranstaltungen, Medien und<br />

Pressearbeit und berät unentgeltlich Betroffene bezüglich der Hospiz- und<br />

Palliativarbeit.


142 7. Anhang<br />

7.8 Satzung des <strong>DHPV</strong><br />

143<br />

15. Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband fördert und begleitet Forschung<br />

auf dem Gebiet hospizrelevanter Fragen sowie der Palliativmedizin und -pflege.<br />

Die Forschungsergebnisse werden zeitnah veröffentlicht.<br />

16. Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband ist überkonfessionell und politisch<br />

unabhängig.<br />

17. Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband gibt sich Leitsätze, die für die<br />

Mitglieder verbindlich sind.<br />

18. Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband kann eine gemeinnützige Stiftung<br />

zur Förderung der Hospiz- und Palliativarbeit in Deutschland errichten.<br />

§ 3 Gemeinnützigkeit<br />

1. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw.<br />

mildtätige Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ der<br />

Abgabenordnung in der jeweils gültigen Fassung. Der Verein ist als Dachverband<br />

i.S. des § 57 Abs. 2 AO tätig und verfolgt selbst unmittelbar die Förderung<br />

von Wissenschaft und Forschung und die Förderung der öffentlichen<br />

Gesundheitspflege. Diese Zwecke sowie die Art ihrer Verwirklichung sind in<br />

§ 2 der Satzung geregelt.<br />

2. Der Verein ist selbstlos tätig; er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche<br />

Zwecke. Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke<br />

verwendet werden. Die Mitglieder erhalten keine Zuwendungen aus den<br />

Mitteln des Vereins.<br />

3. Die Mitglieder dürfen bei ihrem Ausscheiden oder bei Auflösung oder Aufhebung<br />

des Vereins keine Anteile des Vereinsvermögens erhalten. Der Verein<br />

darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck des Vereins fremd sind,<br />

oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütung begünstigen.<br />

4. Spendenbescheinigungen für Verzicht auf die Erstattung von Aufwendungen<br />

(Aufwandsspenden) werden vom geschäftsführenden Vorstand nur ausgestellt,<br />

wenn die Aufwendungen im Sinne des Vereinszwecks erbracht wurden,<br />

und der Vorstand Richtlinien für die Ausstellung der Spendenquittung<br />

erlässt.<br />

§ 4 Mitgliedschaft<br />

1. Mitglieder des Vereins sind:<br />

1a) Die Landesarbeitgemeinschaften und Landesverbände<br />

1b) Überregionale Organisationen der Hospiz- und Palliativversorgung, die<br />

bundesweit oder in mehreren Bundesländern tätig sind<br />

1c) Altmitglieder<br />

Altmitglieder sind Mitglieder, deren Mitgliedschaft am 06.10.<strong>20</strong>06 bereits<br />

bestand und deren Mitgliedschaft sich nicht nach einer anderen<br />

Ziffer ergibt.<br />

1d) Natürliche und juristische Personen als Fördermitglieder unterstützen<br />

den Verein durch Rat und Tat, insbesondere durch freiwillige finanzielle<br />

Leistungen. Sie können mit beratender Stimme an der Mitgliederversammlung<br />

teilnehmen. Weitergehende Rechte bestehen nicht.<br />

1e) Ehrenmitglieder<br />

Ehrenmitglieder haben sich um die Hospizarbeit besonders verdient<br />

gemacht. Sie werden auf Vorschlag des Vorstandes durch Beschluss der<br />

Mitgliederversammlung ernannt. Ehrenmitglieder haben die Rechte<br />

der Fördermitglieder.<br />

2. Aufnahmeanträge sind schriftlich an den Vorstand zu richten. Dieser entscheidet<br />

über die Aufnahme. Die Aufnahme ist dem Antragsteller schriftlich<br />

zu bestätigen. Die Mitgliedschaft beginnt mit Zugang der schriftlichen Aufnahmebestätigung<br />

beim Antragsteller.<br />

Die Ablehnung des Aufnahmeantrages erfolgt durch eingeschriebenen<br />

Brief. Sie braucht nicht begründet zu werden. Der Antragsteller kann gegen<br />

die Ablehnung innerhalb von einem Monat ab Zugang beim Vorstand<br />

Beschwerde einlegen. Über die Beschwerde entscheidet die nächste Mitgliederversammlung.<br />

3. Die Mitgliedschaft endet durch Kündigung, Ausschluss oder Tod.<br />

3a) Die Kündigung erfolgt schriftlich gegenüber dem Vorstand mit einer<br />

Frist von mindestens 6 Monaten zum <strong>Jahre</strong>sende.<br />

3b) Der Ausschluss darf nur aus wichtigem Grund erfolgen. Ein wichtiger<br />

Grund liegt insbesondere vor, wenn ein Mitglied schwerwiegend oder<br />

wiederholt gegen den Vereinszweck verstößt oder das Ansehen des Ver-


144 7. Anhang<br />

7.8 Satzung des <strong>DHPV</strong><br />

145<br />

eins schädigt. Vor dem Ausschluss ist dem Mitglied rechtliches Gehör<br />

zu gewähren.<br />

Ein Mitglied ist auszuschließen, wenn es mit mehr als einem <strong>Jahre</strong>sbeitrag<br />

trotz zweifacher Mahnung im Verzug ist. Das ausgeschlossene<br />

Mitglied kann innerhalb einer Frist von zwei Wochen ab Zugang der<br />

Mitteilung über den Ausschluss die nächste ordentliche Mitgliederversammlung<br />

um Entscheidung anrufen. Bis zur endgültigen Entscheidung<br />

durch die Mitgliederversammlung ruht die Mitgliedschaft.<br />

4. Für ausgeschiedene Mitglieder besteht kein Anspruch auf Rückzahlung von<br />

Mitgliedsbeiträgen oder Einzahlungen gleich welcher Art, selbst wenn sie im<br />

Voraus an den Verein entrichtet wurden.<br />

§ 5 Beitrag<br />

Der Beitrag wird im Mindestsatz auf Vorschlag des Vorstandes durch die Mitgliederversammlung<br />

festgesetzt. Er ist in zwei gleichen Raten zum Ende des ersten<br />

und zweiten Quartals des Kalenderjahres zu leisten. Der Vorstand ist befugt, den<br />

Beitrag im Einzelfall aus Billigkeitsgründen zu ermäßigen oder zu erlassen. Näheres<br />

regelt die Beitragsordnung.<br />

§ 6 Organe<br />

Organe des Vereins sind:<br />

1. die Mitgliederversammlung<br />

2. der Vorstand<br />

§ 7 Mitgliederversammlung<br />

1. Zu den Aufgaben der Mitgliedsversammlung gehören insbesondere:<br />

1a) Entgegennahme des <strong>Jahre</strong>s- und Kassenberichts,<br />

1b) Entlastung des Vorstands,<br />

1c) Wahl des Vorstands gem. § 8 Abs. 1<br />

1d) Wahl der Kassenprüferinnen / Kassenprüfer, die dem Vorstand oder<br />

einem von ihm berufenen Gremium nicht angehören dürfen, auf die<br />

Dauer von drei <strong>Jahre</strong>n. Die Kassenprüferinnen / Kassenprüfer haben das<br />

Recht, die Vereinskasse und die Buchführung jederzeit zu überprüfen.<br />

Über die Durchführung der gesamten Buch- und Kassenprüfung haben sie der<br />

Mitgliederversammlung Bericht zu erstatten,<br />

1e) Beratung und Entscheidung über Vorschläge und Anträge zur Förderung<br />

der Vereinsarbeit,<br />

1f) Festsetzung der Beitragsordnung,<br />

1g) Genehmigung des Haushaltsplans (vgl. § 10),<br />

1h) Änderung der Satzung (vgl. § 11),<br />

1i) Beschlussfassung über die endgültige Ablehnung eines Aufnahmeantrags<br />

gem. § 4 Abs. 2 letzter Satz,<br />

1j) Beschlussfassung über den endgültigen Ausschluss<br />

gem. § 4 Abs. 3b,<br />

1k) Auflösung des Vereins,<br />

1l) Verabschiedung oder Änderung der Leitsätze gem. Präambel der Satzung<br />

auf Vorschlag des Vorstands. Die Leitsätze sind nicht Bestandteil<br />

der Satzung.<br />

2. Die Mitgliederversammlung wird von der Vorsitzenden / dem Vorsitzenden<br />

nach Abstimmung mit dem Vorstand bei Bedarf, mindestens einmal im Jahr,<br />

einberufen.<br />

3. Die Einladung erfolgt mit Angabe der Tagesordnung unter Einhaltung einer<br />

Frist von mindestens vier Wochen durch Rundschreiben oder auf elektronischem<br />

Weg. Anträge zur Tagesordnung und Dringlichkeitsanträge durch<br />

ein stimmberechtigtes Mitglied sind zulässig. Ausgenommen sind Anträge<br />

auf Änderung der Satzung sowie der Beitragsordnung. Über die Aufnahme<br />

in die Tagesordnung entscheidet die Mitgliederversammlung.<br />

4. Jede ordnungsgemäß einberufene Mitgliederversammlung ist ohne Rücksicht<br />

auf die Zahl der erschienenen stimmberechtigten Mitglieder beschlussfähig.<br />

Gültige Beschlüsse können nur zur Tagesordnung gefasst werden. Die<br />

Mitgliederversammlung beschließt außer in den in der Satzung besonders<br />

geregelten Fällen durch einfache Stimmenmehrheit der abgegebenen Stimmen;<br />

bei Stimmengleichheit gilt der Antrag als abgelehnt.<br />

5. Die Stimmabgabe erfolgt durch Stimmkarten. Bei Vorstandswahlen wird<br />

geheim abgestimmt. Es gilt als gewählt, wer mehr als die Hälfte der anwesenden<br />

Stimmen auf sich vereinigen kann.


146 7. Anhang<br />

7.8 Satzung des <strong>DHPV</strong><br />

147<br />

6. Die Mitgliederversammlung wählt eine Versammlungsleiterin / einen Versammlungsleiter<br />

und eine Protokollführerin / einen Protokollführer.<br />

7. Über die Mitgliederversammlung ist ein Sitzungsprotokoll anzufertigen. Das<br />

Protokoll ist von der Versammlungsleiterin / dem Versammlungsleiter und<br />

der Protokollführerin / dem Protokollführer zu unterzeichnen. Eine Abschrift<br />

ist den Mitgliedern innerhalb eines Monats zuzusenden. Dies kann<br />

auch auf elektronischem Weg erfolgen. Einwendungen gegen das Protokoll<br />

können nur innerhalb eines Monats nach Zusendung des Protokolls schriftlich<br />

geltend gemacht werden.<br />

8. Eine außerordentliche Mitgliederversammlung ist auf schriftlichen Antrag<br />

von mindestens einem Viertel der Stimmen der Mitglieder nach § 4 1a bis<br />

§ 4 1c innerhalb zweier Monate einzuberufen. In diesem Fall sind die Mitglieder<br />

unter Bekanntgabe der Tagesordnung und Einhaltung einer Frist von<br />

mindestens vier Wochen einzuladen.<br />

9. Das Stimmrecht der Mitglieder gem. § 4 bestimmt sich wie folgt:<br />

9a) Mitglieder nach §4 1a<br />

Die Mitglieder werden durch Delegierte vertreten. Die Landesarbeitsgemeinschaften<br />

entsenden für jeweils 10 von ihnen vertretene Mitgliedseinrichtungen<br />

eine Delegierte / einen Delegierten. Jede Delegierte /<br />

jeder Delegierte hat 10 Stimmen. Bei der Berechnung der Stimmen ist<br />

die Zahl der Einrichtungen immer auf volle 10 aufzurunden.<br />

9b) Mitglieder nach § 4 1b<br />

Jedes Mitglied hat eine Stimme.<br />

9c) Mitglieder nach § 4 1c<br />

Jedes Mitglied hat eine Stimme.<br />

Die Stimmrechte können nur innerhalb der Mitgliedsgruppen nach<br />

§ 4 1a bis §4 1c übertragen werden. Jede Delegierte / jeder Delegierte<br />

darf höchstens 30 weitere Stimmrechte ausüben. Ein Altmitglied nach<br />

§4 Ziffer 1c hat höchstens drei zusätzliche Stimmrechte.<br />

Das Stimmrecht eines Mitgliedes, das trotz Mahnung seinen Beitrag<br />

nicht gezahlt hat, ruht.<br />

§ 8 Vorstand<br />

10. Der Vorstand besteht aus der Vorsitzenden / dem Vorsitzenden, zwei stellvertretenden<br />

Vorsitzenden und bis zu zehn Beisitzerinnen / Beisitzern. Der<br />

Vorstand wird von der Mitgliederversammlung auf die Dauer von drei <strong>Jahre</strong>n<br />

gewählt. Seine Amtszeit ist erst mit der Wahl eines neuen Vorstands beendet.<br />

Scheidet ein Mitglied des geschäftsführenden Vorstands während der Amtsperiode<br />

aus, kann der Vorstand auf Vorschlag der verbleibenden Mitglieder<br />

des geschäftsführenden Vorstands ein Mitglied des Vorstands bis zur nächsten<br />

Wahl in den geschäftsführenden Vorstand berufen.<br />

11. Die Vorstandsvorsitzende / der Vorstandsvorsitzende und die zwei stellvertretenden<br />

Vorsitzenden bilden den geschäftsführenden Vorstand im Sinne<br />

des § 26 BGB. Er trägt die Verantwortung für die Finanzen des Vereins im<br />

Rahmen der Haushaltsplanung und kann aus seinem Kreis einen Verantwortlichen<br />

für den Haushalt benennen. Jeweils zwei von ihnen haben gemeinsames<br />

Vertretungsrecht.<br />

12. Der Vorstand führt die laufenden Geschäfte des Vereins. Er fasst seine Beschlüsse<br />

in Vorstandssitzungen, die von der Vorsitzenden / dem Vorsitzenden<br />

mit einer Frist von mindestens zwei Wochen schriftlich einberufen werden.<br />

Beschlüsse des Vorstands können auch schriftlich oder fernmündlich<br />

oder durch elektronische Kommunikation im Umlaufverfahren gefasst werden,<br />

wenn die Mehrheit aller Vorstandsmitglieder ihre Zustimmung zu dem<br />

Verfahren erklärt. Der Vorstand ist beschlussfähig, wenn mehr als die Hälfte<br />

der Vorstandsmitglieder anwesend oder beteiligt ist. Bei Beschlussunfähigkeit<br />

ist von der Vorsitzenden / von dem Vorsitzenden innerhalb von acht<br />

Tagen eine zweite Sitzung mit derselben Tagesordnung einzuberufen. Diese<br />

ist dann ohne Rücksicht auf die Zahl der erschienenen Vorstandsmitglieder<br />

beschlussfähig. In der Einladung zu der zweiten Versammlung ist auf die<br />

besondere Beschlussfähigkeit hinzuweisen.<br />

13. Der Vorstand entscheidet mit einfacher Stimmenmehrheit der anwesenden<br />

Sitzungsteilnehmer oder der beteiligten Vorstandsmitglieder (vgl. Satz 3).<br />

Über die Beschlüsse ist ein Protokoll zu fertigen; es ist von der Sitzungsleiterin<br />

/ dem Sitzungsleiter und von der Protokollführerin / dem Protokollführer<br />

zu unterzeichnen und allen Vorstandsmitgliedern zuzusenden.<br />

14. Der Vorstand kann Geschäftsführerinnen / Geschäftsführer bestellen.


148 7. Anhang<br />

7.8 Satzung des <strong>DHPV</strong><br />

149<br />

15. Der Vorstand trifft sich mindestens zweimal im Jahr mit Vertreterinnen und<br />

Vertretern der Mitglieder nach § 4 1a und § 4 1b, um die laufende Arbeit<br />

abzustimmen.<br />

16. Drei Vorstandsmitglieder, davon mindestens zwei aus dem geschäftsführenden<br />

Vorstand, nehmen die Aufgabe des Stiftungsvorstands der Stiftung für<br />

die Hospiz- und Palliativarbeit in Deutschland wahr.<br />

§ 9 Fachgruppen, Beiräte und Ausschüsse<br />

Der Vorstand kann Fachgruppen, Beiräte und Ausschüsse einsetzen. Er erlässt<br />

hierzu Regelungen.<br />

§ 10 Haushalt<br />

Der Entwurf des Haushaltsplans für das folgende Kalenderjahr sowie die <strong>Jahre</strong>srechnung<br />

für das vergangene Jahr sind vom Vorstand mit der Einladung zur Mitgliederversammlung<br />

zu versenden.<br />

Das Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.<br />

Versammlung darüber nicht beschlussfähig, lädt der Vorstand dazu gesondert<br />

ein mit dem Hinweis, dass über die Auflösung des Vereins unabhängig von<br />

der Zahl der erschienenen Mitglieder mit einfacher Mehrheit entschieden<br />

wird.<br />

2. Bei Auflösung oder Aufhebung des Vereins oder bei Wegfall steuerbegünstigter<br />

Zwecke fällt das Vereinsvermögen an die gemeinnützige Deutsche<br />

Hospiz- und PalliativStiftung, welche es unmittelbar und ausschließlich für<br />

steuerbegünstigte Zwecke zu verwenden hat.<br />

§14 Inkrafttreten<br />

Satzungsänderungen treten mit der Eintragung in das Vereinsregister in Kraft.<br />

Satzung vom 26.02.1992 -<br />

Zuletzt geändert am 1.10.<strong>20</strong>10<br />

§ 11 Satzungsänderung<br />

Satzungsänderungen bedürfen einer Mehrheit von zwei Dritteln der abgegebenen<br />

Stimmen. Über Satzungsänderungen kann nur dann ein Beschluss gefasst<br />

werden, wenn dieser Tagesordnungspunkt bereits Bestandteil der Einladung zur<br />

Mitgliederversammlung war und der zu ändernde Paragraph mitgeteilt wurde.<br />

Der Vorschlag für eine Neuformulierung wird der Einladung beigefügt.<br />

§ 12 Haftung<br />

Für Schäden gleich welcher Art, die aus der Teilnahme an Veranstaltungen, der<br />

Benutzung der übrigen Einrichtungen des Vereins oder der Mitgliedschaft im Verein<br />

entstehen, haftet der Verein nur, wenn einem Organmitglied oder einer sonstigen<br />

Person, für die der Verein gem. BGB einzustehen hat, Vorsatz oder grobe<br />

Fahrlässigkeit vorzuwerfen ist. § 31 BGB bleibt hierdurch unberührt.<br />

§ 13 Auflösung des Vereins<br />

1. Die Auflösung des Vereins bedarf des Beschlusses der Mitgliederversammlung<br />

mit einer Mehrheit von drei Vierteln der abgegebenen Stimmen. Ist die


150 7. Anhang<br />

7.9 Autorenverzeichnis<br />

151<br />

7.9 Autorenverzeichnis<br />

Prof. Dr. Rochus Allert, Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirats des <strong>DHPV</strong>, Professur für<br />

Betriebswirtschaftslehre mit Schwerpunkt Krankenhausmanagement im Fachbereich<br />

Gesundheitswesen der Katholischen Hochschule NRW in Köln<br />

Daniel Bahr, MdB, Bundesminister für Gesundheit<br />

Dirk Blümke, Leiter der Fachstelle Hospizarbeit, Palliativmedizin & Trauerbegleitung des<br />

Malteser Hilfswerk e.V.<br />

Benno Bolze, Geschäftsführer des <strong>DHPV</strong><br />

Uta Bolze, Referentin für Fundraising und Stiftungsprojekte im <strong>DHPV</strong> und Leitung des Stiftungsbüros<br />

der Deutschen Hospiz- und PalliativStiftung<br />

Prof. Dr. Ulrich Bonk, Vorstandsmitglied des <strong>DHPV</strong> und ehemaliger Landesvorsitzender des<br />

Bremer Hospiz- und Palliativverbands<br />

Susanne Burkhardt, Geschäftsstelle LAG Hospiz Saarland e.V.<br />

Prof. Dr. Herta Däubler-Gmelin, MdB, Bundesministerin der Justiz a.D., Schirmherrin des <strong>DHPV</strong><br />

Kathrin Dietl, Geschäftsführerin der Hospizes am St. Elisabeth-Krankenhauses Halle gGmbH<br />

Dr. Gustava Everding, Ärztin, Gründungsmitglied des CHV München und der BAG Hospiz<br />

Rosemarie Fischer, Hospiz Landesarbeitsgemeinschaft Niedersachsen<br />

Gerda Graf, langjährige Vorsitzende des <strong>DHPV</strong>, heute Ehrenvorsitzende des <strong>DHPV</strong>, Geschäftsführerin<br />

der Wohnanlage Sophienhof gGmbH in Niederzier<br />

Markus Grübel, MdB, Sprecher des interfraktionellen Gesprächskreises Hospiz im Deutschen<br />

Bundestag<br />

Margret Hartkopf, Vorstandsmitglied des <strong>DHPV</strong>, Vorstandsvorsitzende des Deutschen Kinderhospizvereins<br />

Dr. Julia von Hayek, Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit des <strong>DHPV</strong> und der Deutschen<br />

Hospiz- und PalliativStiftung<br />

Prof. Dr. Andreas Heller, Lehrstuhl für Palliative Care und Organisationsethik an der IFF-<br />

Fakultät der Universität Klagenfurt, Wien, und Graz, Mitglied im Wissenschaftlichen<br />

Beirat des <strong>DHPV</strong> und im Stiftungsrat der Deutschen Hospiz- und PalliativStiftung<br />

Gernot Kiefer, Vorstandsmitglied des GKV-Spitzenverbands<br />

Waltraud Klasnic, Präsidentin des Dachverbands Hospiz Österreich<br />

Prof. Dr. Thomas Klie, Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat des <strong>DHPV</strong>, Professur für öffentliches<br />

Recht und Verwaltungswissenschaften an der Evangelischen Fachhochschule Freiburg<br />

Martin Klumpp, Prälat i.R., Vorstandsmitglied des <strong>DHPV</strong><br />

Lothar Lorenz, Vorsitzender des Hospiz- und PalliatvVerbands Hessen, Leiter der Hospize<br />

Advena u. St. Ferrutius<br />

Dr. Frank Ulrich Montgomery, Präsident der Bundesärztekammer<br />

Prof. Dr. Friedemann Nauck, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Inhaber<br />

des Stiftungslehrstuhls der Deutschen Krebshilfe an der Universitätsmedizin Göttingen<br />

Ursula Neumann, Vorstandsmitglied des <strong>DHPV</strong> und der Deutschen Hospiz- und PalliativStiftung<br />

Mag.a. Leena Pelttari MSc, Geschäftsführerin des Dachverbands Hospiz Österreich<br />

Prof. Dr. Sabine Pleschberger, Professorin und Vorständin des Instituts für Pflege- und Versorgungsforschung<br />

an der Gesundheitsuniversität UMIT Hall i.T. in Wien<br />

Eduard Prosch, ehrenamtlicher Mitarbeiter im Hospiz und langjähriger Vorsitzender des<br />

Hospiz-Hausbetreuungsvereins Halle<br />

Josef Raischl, Dipl. Theol./Dipl. Sozialpäd. (FH), Fachliche Leitung im Christophorus Hospiz<br />

Verein e.V., München<br />

Prof. Dr. Franco Rest, Professor für Sozialphilosophie / Sozialethik, Erziehungswissenschaften<br />

und Pflegewissenschaft an der FH-Dortmund, Wissenschaftlicher Beirat „OMEGA - Mit<br />

dem Sterben leben“ e.V., Vorsitzender „ALPHA - Hospiz-Ansprechstelle Westfalen-Lippe“<br />

in Münster<br />

Marlene Rupprecht, MdB, Sprecher des interfraktionellen Gesprächskreises Hospiz im Deutschen<br />

Bundestag<br />

Horst Schmidbauer, MdB a.D., Stellv. Vorsitzender des <strong>DHPV</strong> und Vorstandsmitglied der<br />

Deutschen Hospiz- und PalliativStiftung<br />

Ulla Schmidt, MdB, Schirmherrin der Deutschen Hospiz- und PalliativStiftung<br />

Präses Dr. h.c. Nikolaus Schneider, Vorsitzender des Rates der Evangelischen Kirche in<br />

Deutschland (EKD)<br />

Dr. Kristina Schröder, MdB, Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend<br />

OKR Johannes Stockmeier, Präsident der Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege<br />

Manuela Stoye, Vorstandsmitglied des Hospiz- und PalliativVerbands Berlin und Vorsitzende<br />

des Hospizdienstes Christophorus e.V. in Berlin<br />

Prof. Dr. Michael Wissert, Professur an der Hochschule Ravensburg-Weingarten<br />

Dr. Birgit Weihrauch, langjährige leitende Mitarbeiterin im Gesundheitsministerium NRW und<br />

Staatsrätin a.D., Vorstandsvorsitzende des <strong>DHPV</strong> und Vorsitzende der Deutschen Hospizund<br />

PalliativStiftung<br />

Erzbischof Dr. Robert Zollitsch, Vorsitzender der Deutschen Bischofskonferenz


152 7. Anhang

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