Studien zur Situation der Geschwister von Menschen mit Behinderung

Studien zur Situation der Geschwister
von Menschen mit Behinderung
Diplomarbeit im Fach Sozialpädagogik
an der Universität Siegen
Vorgelegt von:
Tamara Drittenpreis und Elisabeth Freund
Schützenweg 3 Am Weingarten 1
88693 Deggenhausertal 35630 Eringshausen
596475 596268
Erstgutachter: Prof. Dr. Norbert Schwarte
Zweitgutachterin: Prof. Dr. phil. Maria Kron
Siegen im März 2005

„ Aber da ist noch die andere Geschichte,
die Geschichte vom kleinen Glück, vom
Lachen und von der Freude, vom Stolz auf
das Gemeinsame, von der
unverbrüchlichen Liebe. Und die
Geschichte von der Einzigartigkeit der
Schwester und des Bruders, den oder die
man nie missen möchte.“
2
Andrea Fischer, M.d.B.
(in Neumann, 2001, S. 10)

Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung................................................................................................... 5
Teil I: Grundlagen und Forschungsstand zur Situation............................... 6
2. Themenfindung und Arbeitsweise........................................................... 7
3. Theoretische Grundlagen....................................................................... 10
3.1. Definition Behinderung....................................................................... 10
3.2. Behinderung und Familie ................................................................... 12
4. Signifikante Merkmale aus Studien zum Themenkreis........................ 20
4.1. Belastung der Geschwister ................................................................ 20
4.2. Zuwendung der Eltern........................................................................ 26
4.3. Ausdrucksformen von Aggressionen ................................................. 29
4.4. Einflüsse auf die eigene Entwicklung................................................. 31
4.5. Reaktionen der Umwelt...................................................................... 35
4.6. Anmerkung ........................................................................................ 38
Teil II: Befragung der Geschwister von Menschen mit Behinderung..... 39
5. Entwicklung der Fragen ......................................................................... 40
5.1. Vorüberlegungen ............................................................................... 40
5.2. Thesenfindung ................................................................................... 41
5.2.1. „Brainstorming“, Thesen zusammentragen .................................... 41
5.2.2. Endgültige Thesen ......................................................................... 46
5.3. Fragen entwickeln.............................................................................. 52
5.4. Fragenkatalog zusammenstellen ....................................................... 57
6. Interviewpartner finden .......................................................................... 59
6.1. Persönliche Ansprache möglicher Interviewpartner........................... 60
6.2. Aufruf in der Camphill-Zeitschrift Brücke............................................ 60
6.3. Kontaktieren geeigneter Einrichtungen .............................................. 62
7. Vorbereitung und Durchführung der Interviews .................................. 64
8. Auswertung ............................................................................................. 67
8.1. Familiensituation................................................................................ 67
8.1.1. These 1: Eigene Ablösung vom Elternhaus ................................... 67
8.1.2. These 2: Belastung der Familie...................................................... 69
8.1.3. These 3: Familie rückt enger zusammen ....................................... 71
8.1.4. These 4: Familiengröße ................................................................. 73
3

8.2. Eigene Situation................................................................................. 74
8.2.1. These 5: Beeinflussung des eigenen Lebens................................. 74
8.3. Beziehung zum Geschwister mit Behinderung .................................. 78
8.3.1. These 6: Wut, Neid und Rücksichtnahme ...................................... 78
8.3.2. These 7: Verantwortungsübernahme ............................................. 84
8.3.3. These 8: Integration in eigene Familie ........................................... 87
8.4. Beziehung zu den Eltern.................................................................... 90
8.4.1. These 9: Belastung der Eltern........................................................ 90
8.4.2. These 10: Zeit der Eltern................................................................ 91
8.5. Elternverhalten................................................................................... 93
8.5.1. These 11: Kompensatorische Erwartungen ................................... 93
8.5.2. These 12: Loslassen und Verantwortungsabgabe ......................... 95
8.6. Umwelt/ Gesellschaft ....................................................................... 100
8.6.1. These 13: Reaktionen .................................................................. 100
9. Zusammenfassung der Ergebnisse .................................................... 104
10. Schlussbemerkung ........................................................................... 110
11. Literatur.............................................................................................. 111
Anhang.......................................................................................................... 113
1. Fragenkatalog ....................................................................................... 113
2. Anschreiben .......................................................................................... 115
3. Fragebogen ........................................................................................... 116
4. Interviewabschriften ............................................................................. 117
5. „Danke“.................................................................................................. 118
Erklärung ...................................................................................................... 119
Versicherung ................................................................................................ 120
4

1. Einleitung
Unsere Gesellschaft begegnet Menschen mit Behinderung und deren Angehörigen,
noch immer häufig mit Unsicherheit, Ablehnung und Ausgrenzung.
Die Eltern, die zunächst mit der Behinderung des eigenen Kindes konfrontiert
sind, müssen lernen, diese zu akzeptieren und mit der veränderten Lebenssituation
täglich neu umzugehen. Hinzu kommt, dass sie sich mit den verschiedensten
Reaktionen der Umwelt auseinanderzusetzen müssen. In den wenigsten
Fällen wird bedacht, dass auch die Geschwister diese besondere Familiensituation
bewältigen und sich mit den Verhaltensweisen ihres Umfeldes arrangieren
müssen.
Auch in der Literatur kann festgestellt werden, dass der Situation der Geschwister
von Menschen mit Behinderung, speziell im deutschsprachigen Raum, bisher
nur wenig Beachtung geschenkt wurde.
Mit dieser Personengruppe werden wir uns in der vorliegenden Arbeit beschäftigen.
Unsere Arbeit gliedert sich in zwei Teile:
Zunächst werden wir einige Grundlagen erläutern und signifikante Merkmale
aus aktuellen Studien darstellen. Hierbei haben wir uns bewusst für Studien aus
Deutschland entschieden, da wir unsere Befragung im deutschsprachigen
Raum durchgeführt haben und wir von denselben Grundvoraussetzungen ausgehen
wollten.
Im zweiten Teil stellen wir die Durchführung unserer empirischen Untersuchung
und die daraus resultierenden Ergebnisse dar. Wir beschreiben unser Vorgehen,
von der Entwicklung der Fragebögen, über die Suche nach Interviewpartnern,
bis hin zur Durchführung der Interviews. In der Auswertung erläutern wir
unsere Ergebnisse.
Den Abschluss unserer Arbeit bildet eine Zusammenfassung, in der wir unsere
Ergebnisse den eingangs angeführten Studien gegenüberstellen.
5

Teil I:
Grundlagen und
Forschungsstand zur Situation
6

2. Themenfindung und Arbeitsweise
Bei der Suche nach einem Thema für meine Diplomarbeit gab mir mein Vater
den Anstoß, mich mit der Situation der Geschwister von Menschen mit Behinderung
zu beschäftigen, denn dies würde mich schließlich selber betreffen.
Anfangs stand ich diesem Thema sehr kritisch gegenüber. Die Behinderung
meiner Schwester würde mich sowieso mein ganzes Leben lang begleiten und
aus diesem Grund wollte ich in meinem beruflichen Leben nicht mit dieser Personengruppe
arbeiten. Je mehr ich mich mit dieser Fragestellung auseinander
setzte, desto deutlicher wurde mir, dass es bei diesem Thema nicht um Menschen
mit Behinderung geht.
Es geht um die Auseinandersetzung mit einer Gruppe von Menschen, denen oft
wenig Aufmerksamkeit geschenkt wird, - nämlich den Geschwistern von Menschen
mit Behinderung.
Ich fand das Thema zunehmend interessanter und befragt Professor Schwarte
nach seiner Meinung. Er riet mir, dieses Thema zu wählen und sagte mir zu,
meine Diplomarbeit zu betreuen.
In einem Gespräch mit meiner Freundin, Elisabeth Freund, kamen wir auf die
Idee, diese Arbeit gemeinsam zu schreiben.
(Tamara Drittenpreis)
Nach anfänglichem Zögern wurden uns sehr schnell die Vorteile einer Zusammenarbeit
bewusst.
Zum einen hatten wir uns auf sämtliche Prüfungen im Laufe unseres Studiums
gemeinsam vorbereitet und diese absolviert. Dabei haben wir die Erfahrung
gemacht, dass sich diese Teamarbeit bewährt.
Zum anderen würden wir zu zweit mehr Interviews führen und auswerten können
und hätten somit aussagekräftigere Ergebnisse.
Hinzu kommt die Tatsache, dass wir beide völlig verschiedene Erfahrungen mit
Behinderung gemacht haben und dies eine sehr interessante Konstellation für
eine Zusammenarbeit ergeben würde.
Da Tamara Drittenpreis selber von der Situation betroffen ist, bestand die Gefahr,
dass ihr unter Umständen teilweise die notwendige Objektivität fehlen
könnte. Auch aus diesem Grund war eine Zusammenarbeit für uns vorteilhaft.
7

Wir entschlossen uns, eine empirische Untersuchung zur Situation der Geschwister
von Menschen mit Behinderung durchzuführen.
Für diese Untersuchung führten wir Interviews mit betroffenen Geschwistern
und befragten diese zu ihrer Situation.
Als Erhebungsinstrument haben wir eine spezifische Form des problemzentrierten
Einzelinterviews gewählt. Die Grundgedanken der problemzentrierten
Arbeitsweise sind:
• Der sprachliche Zugang.
• Die Vertrauenssituation, die zwischen Interviewer und Befragtem entstehen
soll.
• Die Tatsache, dass zunächst ein Problem analysiert und anschließend
erforscht wird.
• Durch einen Interviewleitfaden werden die Befragten zwar auf bestimmte
Fragestellungen hingelenkt, sie sollen aber offen darauf antworten.
(vgl. Mayring, 1993, S. 47)
Das Vertrauensverhältnis zwischen Interviewer und Befragtem entsteht durch
die Offenheit bei dieser Interviewform. Durch diese Offenheit soll der Interviewpartner
frei antworten können, ohne vorgegebene Antwortalternativen. Dies hat
weitere Vorteile:
• „Man kann überprüfen, ob man von den Befragten überhaupt verstanden
wurde.
• Die Befragten können ihre ganz subjektiven Perspektiven und Deutungen
offenlegen [!].
• Die Befragten können selbst Zusammenhänge […] im Interview entwickeln.
• Die konkreten Bedingungen der Interviewsituation können thematisiert
werden.“
(Mayring, 1993, S. 47)
Wir entschieden uns zudem für eine standardisierte Form der problemzentrierten
Befragung, da eine Standardisierung die Vergleichbarkeit erleichtert. Das
8

Material aus den Gesprächen kann auf die Fragestellungen bezogen werden
und so sehr leicht ausgewertet werden. (vgl. Mayring, 1993, S. 49)
Zunächst befassten wir uns mit themenrelevanter Literatur sowie aktuellen Studien.
Aus diesen und durch die eingehende Beschäftigung mit dem Thema
sammelten und entwickelten wir Thesen, die wir überprüfen wollten. Daraus
wählten wir die Thesen, die uns am wichtigsten erscheinen. Nun formulierten
wir Fragen, mit deren Hilfe wir unsere Thesen überprüfen wollen. Parallel dazu
suchten wir nach geeigneten Interviewpartnern. Die Interviews führten wir in
einem relativ kompakten Block durch und werteten sie im Anschluss an die
Verschriftlichung aus.
Abschließend fassten wir unser Ergebnisse zusammen und verglichen diese mit
den Resultaten der aktuellen Studien.
9

3. Theoretische Grundlagen
3.1. Definition Behinderung
Obwohl in unserer Diplomarbeit die Geschwister von Menschen mit Behinderung
im Vordergrund stehen, ist es uns wichtig, den Begriff Behinderung zu
definieren.
Der Begriff der Behinderung ist sehr vielschichtig und unterschiedliche Definitionen
sind gebräuchlich. Ich werde verschiedene Definition anführen, um die
Vielseitigkeit dieses Begriffs zu verdeutlichen.
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) führt drei Begrifflichkeiten für die Definition
der Behinderung an:
Aufgrund einer Ursache, einer Erkrankung, angeborenen Schädigung oder
eines Unfalls, entsteht ein dauerhafter gesundheitlicher Schaden. Dieser führt
zu einer funktionalen Beeinträchtigung der Fähigkeiten und Aktivitäten des
Betroffenen. Die soziale Beeinträchtigung ist Folge des Schadens und äußert
sich in persönlichen, familiären und gesellschaftlichen Konsequenzen. (vgl.
Egle und Scheller)
Im nationalen Rahmen ist der Begriff einheitlicher, dennoch gibt es auch hier
verschiedene Ansätze.
Die Gesetzgebung definiert Behinderung wie folgt:
„Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit
oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate
von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre
Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von Behinderung
bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist.“ (SGB IX § 2 I)
Die Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation hat folgende Definition
formuliert:
10

„Es handelt sich hier um einen im anatomisch-physiologischen Bereich anzusiedelnden,
vielschichtigen und gegen die verschiedenen benachbarten Bereiche
nicht immer leicht abzugrenzenden Sammelbegriff. Zu der Feststellung dieser
relativen Unschärfe des Begriffes ‚Behinderung’ kommt die Tatsache hinzu,
dass der Terminus nicht ausreicht, um die Gesamtheit der hier angegebenen
Sachverhalte zu erfassen und die verschiedenen Ebenen aufzuzeigen, in denen
‚Behinderung’ wirksam wird.“ (1984, zit. n. Hünermund)
Eine gemeinsame Definition gibt es in der Medizin jedoch noch nicht.
Laut der Empfehlung der Bildungskommission des Deutschen Bildungsrates
gelten in der Pädagogik alle Kinder, Jugendliche und Erwachsene als behindert,
„… die in ihrem Lernen, im sozialen Verhalten, in der sprachlichen Kommunikation
oder in den psychomotorischen Fähigkeiten soweit beeinträchtigt sind, dass
ihre Teilnahme am Leben in der Gesellschaft wesentlich erschwert ist. Deshalb
bedürfen sie besonderer pädagogischer Förderung. Behinderungen können
ihren Ausgang nehmen von Beeinträchtigungen des Sehens, des Hörens, der
Sprache, der Stütz- und Bewegungsfunktionen, der Intelligenz, der Emotionalität,
des äußeren Erscheinungsbildes sowie von bestimmten chronischen
Krankheiten. Häufig treten Mehrfachbehinderungen auf …“ (1973, zit. n.
Hünermund)
Dies sind einige der möglichen Definitionen für Behinderung. Jedoch unabhängig
von der Bezeichnung kann diese subjektiv von den Betroffenen und Angehörigen
sehr unterschiedlich erlebt und wahrgenommen werden.
Umgangssprachlich gibt es die unterschiedlichsten Bezeichnungen für Menschen
mit Behinderungen. Neben neutralen oder abwertenden werden oft Begriffe
gebraucht, die „umschreiben“, um nicht benennen zu müssen. Damit können
betroffene Geschwister nur schwer umgehen. Sie sollen nicht wissen, was
wirklich los ist, spüren oder wissen aber bereits, dass mit dem Geschwister
„etwas anders“ ist. (vgl. Winkelheide und Knees, 2003, S. 70)
Auch die WHO weist in ihrem Konzept auf etwas Entsprechendes hin, in dem
sie vor der Gefahr des „Schönredens“ von Behinderung warnt:
11

„Wie auch immer Behinderungen genannt werden – sie werden ungeachtet
ihrer Bezeichnung existieren. Daher ist das Problem nicht nur ein sprachliches,
sondern auch und vor allem ein Problem des Verhaltens von anderen Menschen
und der Gesellschaft gegenüber Behinderten. Nicht eine politisch korrekte
Sprache ist vonnöten, sondern ein korrekter Inhalt und Gebrauch.“ (ICIDH
2 in Winkelheide und Knees, 2003, S. 70)
3.2. Behinderung und Familie
Wird ein Kind mit Behinderung in eine Familie geboren oder stellt sich in der
Folge eine Behinderung heraus, so bedeutet dies für alle Angehörigen eine
große Umstellung. Die volle Tragweite für die Beteiligten stellt sich erst im Laufe
der Zeit heraus.
Seifert schreibt hierzu:
„Ein behindertes Kind verändert den Alltag seiner Familie radikal. Es fordert von
allen Beteiligten einen großen physischen und psychischen Einsatz. Seine Bedürfnisse
stehen im Mittelpunkt und strukturieren den Tagesablauf: Ernährung,
Pflege und Betreuung des Kindes sind zeitaufwendig, Arztbesuche, Therapien,
Behördengänge kommen dazu. Eltern eines behinderten Kindes zu sein ist ein
Fulltime-Job, Tag und Nacht, über Jahre, oft jahrzehntelang. Dazu kommt die
permanente Auseinandersetzung mit der Behinderung, das Bewußtwerden [!],
von einem Tag auf den anderen selbst zu einer Randgruppe zu gehören, die
einem bislang fremd war, mit allen dazugehörigen Folgen.“ (Seifert, 1997, S.
237)
Seifert (1989) warnt auch vor der Gefahr, dass sich die Kontakte zur Umwelt
durch die Belastung und die dadurch entstehenden Aufgaben reduzieren und
sich die Familie dadurch isoliert.
Hackenberg (1992) sieht für die Familie ähnliche Belastungen. Außerdem
werde eine persönliche Umorientierung durch die Auseinandersetzung mit der
Behinderung ausgelöst. Hackenberg betont, dass diese aber auch die Entwicklung
und Reifung der Betroffenen fördern kann.
12

Bedeutung für die Eltern:
„Keine Mutter, kein Vater wird je den Tag, die Stunde, die Situation vergessen,
in der ihnen diese Wahrheit zugemutet wurde, in der sie sie zum ersten Mal
wahrnehmen mußten [!]. Danach beginnt ein langer, mühsamer Weg der Auflehnung,
des Nicht-wahrhaben-Wollens, des Nicht-sehen- und Nicht-einsehen-
Können und verzweifelter Traurigkeit.“ (Görres, 1987, S. 17f)
Görres beschreibt hier sehr eindrücklich die Gefühle und die Situation der
Eltern, wenn sie zum ersten Mal von der Behinderung ihres Kindes erfahren.
Aber dies war nur der erste Moment, es folgt ein langer Weg, wie Achilles schildert.
„Ein behindertes Kind zu haben ist für die Eltern eine Dauerbelastung, auf die
sie sich erst einstellen müssen und an die sie sich im Laufe der Jahre immer
wieder neu anpassen müssen. Oft muss der Alltag vollständig umorganisiert
werden. Die Mutter gibt die Berufstätigkeit auf, das Haus muß [!] umgebaut oder
eine rollstuhlgerechtere Wohnung gesucht werden. Das kostet Geld. Und es
erfordert außerdem Kraft und Energie, die den Eltern dann im Umgang mit ihren
nichtbehinderten Kindern fehlen.“ Achilles,1997, S. 55f)
Hackenberg beschreibt 1992 die Bedeutung der Geburt eines Kindes mit Behinderung
oder das Auftreten einer Behinderung bei einem kleinen Kind für die
Eltern sogar noch drastischer. Sie sieht es als ein „krisenhaftes Herausgeworfenwerden“
aus dem normalen Lebensablauf. Emotionale Reaktionen darauf
wären Angst, Verzweiflung und Gefühle von Ohnmacht. Darauf folgen auf emotionaler,
kognitiver und handlungsbezogener Ebene komplexe Auseinandersetzungen
und ein Anpassungsprozess an die veränderte Situation. Die Belastungen
und Anforderungen an die Familie verändern sich jedoch immer wieder und
erfordern neue Anpassungsprozesse. Um zu einer Neuorganisation und damit
zu einer Struktur der Familie zu gelangen, sind über Jahre hinweg erhebliche
Umorientierungen notwendig.
Auch eine Mutter beschreibt die unterschiedlichen Belastungen, mit denen sie
konfrontiert wurde:
13

„Zum einen bekommen wir ein behindertes Kind, was wir verarbeiten, womit wir
umgehen lernen müssen. Andererseits müssen wir die Angehörigen trösten,
allen Menschen helfen, mit uns in dieser schwierigen Situation umzugehen.
Eventuell sind schon Kinder da, denen wir erklären müssen, warum es mit dem
Geschwisterchen jetzt nicht alles so läuft, wie man es sich vorgestellt hat.
Irgendwann hat man dann vielleicht den Mut, noch einmal ein Kind zu bekommen,
und man freut sich, dass alles in Ordnung ist, dass das Kind scheinbar
gesund ist. Im Laufe der Zeit merkt man, welche Probleme die nachfolgenden
Geschwisterkinder mit sich herumschleppen, welchen Belastungen sie ausgesetzt
sind. Auch hier möchte man natürlich helfen – aber wie?“ (Winkelheide,
2003, S. 120)
Den Verarbeitungsprozess der Eltern, der notwendig ist, schildert Achilles
(1997) in drei Stufen:
Zunächst ist die Behinderung eines ihrer Kinder für die Eltern ein Schock. Viele
reagieren darauf mit Verleugnung. In der zweiten Stufe beschäftigen die Eltern
die Ursachenforschung und die Suche nach Hilfemöglichkeiten. Erst im nächsten
Schritt kommt die Akzeptanz. Dies ist die längste Phase und in den meisten
Fällen wird sie auch nie endgültig abgeschlossen. Die Eltern lernen nun mit der
Situation zu leben und trotz der Einschränkungen durch die Behinderung
Freude empfinden zu können. Im schlechtesten Fall resignieren die Eltern und
„erledigen enttäuscht und verbittert ihre täglichen Pflichten“.
Seifert (1997) skizziert einen ähnlichen Prozess der Krisenverarbeitung:
Zuerst kommt die anfängliche Ungewissheit, dass mit dem Kind irgendetwas
nicht stimmt, die dann zur Gewissheit wird und zur Aggression führen kann. Es
folgt die Phase der Verhandlung, in der die Eltern nach Heilungsmethoden suchen
und die der Depression. Das Zielstadium ist die Annahme der Behinderung,
die Aktivität und Solidarität auslöst. Auch Seifert ist der Meinung, dass nur
wenige diese Stufe erreichen.
Weitere mögliche Reaktionsformen der Eltern, die sich aus der „behinderten
Familie“ erklären, beschreibt Görres (1987) in Bezug auf den Umgang mit den
anderen Kindern. Zum Einen gibt es die Überbehütung der gesunden Kinder,
14

aus Angst ihnen könnte ebenfalls etwas zustoßen. Zum Anderen können die
Geschwister sehr verwöhnt werden, da die Eltern meinen, diese entschädigen
zu müssen. Eine dritte Variante ist die Vernachlässigung. Die Eltern schenken
alle Zeit und Kraft dem Kind mit Behinderung, so dass für die Geschwister
nichts mehr bleibt.
Bedeutung für die Geschwister:
Für Görres (1987) besteht kein Zweifel, dass Geschwister eines behinderten
Kindes immer ungewöhnlich gefordert sind. Dies begründet sie damit, dass sich
durch ein behindertes Kind notwendigerweise alles in der Familie verändert und
dadurch müssen sich die Geschwister der Situation unterwerfen. Das Kind mit
Behinderung konzentriert Aufmerksamkeit, Zuwendung, zeitlichen und finanziellen
Aufwand in einer sehr massiven Weise. Durch diesen Eingriff in das
Familienleben werden notwendige Lebensrechte und Lebensgewohnheiten der
anderen Familienmitglieder eingeschränkt.
Die Alltagssituation der Geschwister beschreibt Seifert (1989) folgendermaßen:
Die Geschwister
• sind besonderen Belastungen ausgesetzt.
• tragen frühzeitig Mitverantwortung.
• sind an der Pflege und Betreuung ihres Geschwisters mit Behinderung
beteiligt.
• müssen Einschränkungen in Kauf nehmen.
• bekommen weniger Zuwendung von den Eltern.
• müssen sich mit den Reaktionen der Umwelt auf die Behinderung ihres
Geschwisters auseinandersetzen.
(vgl. S. 107f)
Daraus ergeben sich für Seifert folgende Belastungen, deren Auswirkungen auf
die Entwicklung der Geschwister problematisch sein können.
• Es bleibt wenig Zeit der Eltern für die Geschwister.
• Sie müssen frühzeitig Verantwortung übernehmen.
• Sie müssen sich an der Pflege und Betreuung beteiligen.
• Sie müssen häufig eigene Bedürfnisse hinten anstellen.
15

• Sie müssen Einschränkungen in ihren außerhäuslichen Aktivitäten in
Kauf nehmen.
• Sie bekommen weniger Hilfe in schulischen Angelegenheiten.
• Sie sehen sich mit hohen Erwartungen von Seiten der Eltern konfrontiert.
• Sie müssen sich immer wieder mit den Reaktionen der Umwelt
auseinandersetzen.
(vgl. Seifert, 1989, S.13f)
Nun könnte man sich die Frage stellen: ‚Wer sind die Geschwister von Kindern
mit einer Behinderung?’ Dieser Frage sind Winkelheide und Knees, die bereits
seit Jahren Geschwistertreffen durchführen, nachgegangen. Die beiden sagen,
dass es das typische Geschwisterkind nicht gibt.
1. „Es sind Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die zu einem frühen Zeitpunkt
in ihrem Leben andere als die „normalen Lebensbedingungen“ antreffen.
2. Ihre Kindheit ist geprägt vom Zusammenleben mit einem oder mehreren
Menschen, die „anders“ sind.
3. Dieses Zusammenleben bringt die Geschwister von Kindern mit Behinderung
in eine spezifische Auseinandersetzung.
4. Diese Auseinandersetzung wirft viele Fragen auf.
5. Sie entwickeln eine hohe Sensibilität für Fragen im zwischenmenschlichen
Bereich.
6. Soziale Kompetenz wird von ihnen verlangt, manchmal sogar selbstverständlich
eingefordert, weil sie durch den Umgang mit dem behinderten
Geschwisterkind „ohnehin gelernt haben“, sozial kompetent zu sein.
7. Sie werden so oftmals in die Rolle der Lehrenden oder der Vorbilder im
Umgang mit Menschen mit Behinderung gedrängt, ohne je selbst das
Angebot zu haben, diesen Umgang lernen zu können.
8. Die Leistungen, die sie bringen, werden von den Erwachsenen oft als
selbstverständlich angenommen. Es sind Tugenden, die innerhalb der
Gruppe Gleichaltriger oft nicht wahrgenommen werden oder keinen
hohen Stellenwert haben.“
(Winkelheide und Knees, 2003, S. 33f)
16

Sie arbeiteten auch Merkmale heraus, die diese Kinder von anderen Kindern
unterscheidet.
1. „Die nicht selbst gewählte Erfahrung, mit behinderten Menschen in einer
Familie zusammenzuleben – eine Herausforderung, der sich Menschen
in der Regel nicht freiwillig stellen.
2. Diese Lebenssituation stellt besondere Anforderungen, sowohl in der
Alltagsbewältigung als auch in der Persönlichkeitsentwicklung.
3. Es bedarf der Entwicklung von Anpassungsstrategien, um sich mit diesen
Lebensumständen zu arrangieren und zurechtzufinden.“
4. (Winkelheide und Knees, 2003, S. 34)
Auch Ilse Achilles formulierte 1997 Unterschiede zwischen Geschwistern von
Menschen mit Behinderungen zu anderen Geschwistern:
• Sie werden früh mit Leid konfrontiert.
• Rivalität ist ihnen verboten.
• Sie entwickeln Schuldgefühle.
• Sie haben weniger Zugang zu den Eltern.
• Ihre Möglichkeiten, Freundschaften zu schließen, sind eingeschränkt.
• Sie erleben die Geschwisterfolge anders.
• Sie werden die Angst nicht los, selber behindert zu sein oder zu werden.
• Sie leben in einer „außergewöhnlichen“ Familie.
(vgl. S. 51ff)
Als eine auffällige Reaktionsform der älteren Geschwister beschreibt Görres
(1987), dass diese leichter mit der Situation klarkommen, da sie das Geschwister
aus einer größeren Distanz und Überlegenheit heraus eher mütterlich
oder väterlich betrachten. Seifert (1989) dagegen erläutert, dass sich die stärkere
Beteiligung an der Betreuung bei der ältesten Schwester eher nachteilig
auf die Entwicklung auswirkt.
Görres (1987) meint auch, dass es zutreffe, dass „die schwächsten Glieder
einer Familie am stärksten von einer Sondersituation betroffen sind und dass
die Belastungen jüngerer Kinder durch ein behindertes Geschwister sogar die
der Eltern übersteigen können.“
17

Faktoren für die Verarbeitung:
Görres beschreibt einen wichtigen Faktor für die Verarbeitung:
„So wie Vater und Mutter ihrem behinderten Kind gegenüberstehen, wie sie es
annehmen oder ablehnen, ihm warmherzig, selbstverständlich oder übertrieben
besorgt und wehleidig, aggressiv und verstört oder hilflos und verlegen begegnen,
so werden es auch ihre gesunden Kinder tun.“
Auch Ilse Achilles (1997) betont, wie wichtig die Einstellung und der Umgang
der Eltern für die Verarbeitung der Geschwister sind. „Die Art, wie die Eltern mit
der Behinderung ihres Kindes umgehen, beeinflußt [!] die Einstellung der Geschwisterkinder.“
(S. 120) Die Kinder kommen am besten mit der Situation zurecht,
wenn sie erleben, wie ihre Eltern souverän und gelassen damit umgehen.
Seifert (1989) erläutert, dass Kinder die Belastung durch die Anwesenheit eines
behinderten Kindes unterschiedlich bewältigen.
Sie betont ebenfalls, dass vor allem die Einstellung und die Verhaltensweisen
der Eltern bei der Bewältigung eine zentrale Rolle spielen. Vor allem die Zufriedenheit
der Mutter hat einen entscheidenden Anteil an einer positiven Bewältigung
ihrer Kinder.
Als weitere bedeutsame Einflussfaktoren bei der Bewältigung nennt sie:
• die Interaktionsbeziehungen innerhalb der Familie
• die Persönlichkeit der Mutter und des Vaters
• die Kommunikation innerhalb der Familie
• den Alltag mit dem Menschen mit Behinderung
• die Freiräume der Geschwister
• die Prioritätensetzung in der Familie
• das Umfeld
Seifert stellt aber auch fest, dass es trotzdem wichtig ist, dass die eigenen Bedürfnisse
nicht zu kurz kommen:
„Auch wenn das behinderte Kind wegen seiner Hilfsbedürftigkeit im Mittelpunkt
der Familie steht und den Ablauf das Alltags weitgehend bestimmt, ist es für
alle Beteiligten nicht zuträglich, wenn sie sich selbst dabei hintenanstellen [!].“
(Seifert, 1989, S. 105)
18

Im Folgenden beschreibt Seifert, wie unterschiedlich die Situation von den Geschwistern
verarbeitet werden kann und diese ihr Leben über begleitet:
„Sie haben das Problem, Schwester oder Bruder eines geistig behinderten
Menschen zu sein, unterschiedlich verarbeitet: Einige fühlen sich in ihrer eigenen
Entwicklung in keiner Weise beeinträchtigt, manche sehen die besondere
Erfahrung als Bereicherung für sich selbst, andere haben die Probleme bis
heute nicht gelöst.“ (Seifert, 1997, S. 242)
Auch wenn für die meisten Geschwister das Zusammenleben eine große Belastung
darstellt, können sie nicht generell als „behinderte Geschwister“ angesehen
werden. Den meisten gelingt es mit den Zusatzbelastungen, mit denen
sie im Verlaufe ihres Heranwachsens konfrontiert waren, ohne besondere Beeinträchtigung
ihrer Persönlichkeit und ihres subjektiven Wohlbefindens fertig
zu werden. (vgl. Hackenberg, 1992, S. 165)
Diese Auffassung vertritt auch Tröster:
„Die Ergebnisse der Risikoforschung machen deutlich, dass – entgegen der von
vielen Eltern gehegten Befürchtung – Geschwister behinderter oder chronisch
kranker Kinder in ihrer Entwicklung nicht generell gefährdet sind. Die meisten
Kinder kommen gut mit den Anforderungen zurecht, die sich aus dem Zusammenleben
mit einem behinderten oder chronisch kranken Geschwister
ergeben.“ (Tröster, 1999, S. 172)
19

4. Signifikante Merkmale aus Studien zum Themenkreis
Die Diskussion um Behinderung und Familie war in den vergangenen Jahrzehnten
Gegenstand der Studien und Untersuchungen vieler Autoren.
Vielfach wurde beschrieben, wie die Behinderung eines Kindes die gesamte
Familiensituation beeinflusst, wie der Alltag solcher Familien aussieht und mit
welchen Problemen sich diese auseinandersetzen müssen.
Auch die übrigen Geschwister dieser Familien müssen lernen, mit den durchaus
belastenden, zum Teil gänzlich neuen Umständen zu Recht zu kommen und
damit zu leben.
Im folgenden Kapitel werden wir auf signifikante Merkmale der Geschwistersituation
eingehen. Diese Merkmale wurden hauptsächlich in Studien von Waltraud
Hackenberg, Monika Seifert und Heinrich Tröster dargestellt.
Als signifikante Merkmale wurden die Belastung der Geschwister und die Zuwendung
der Eltern untersucht. Als zusätzlich belastende Faktoren wurden
Aggressionen der Geschwister gegen das Kind mit Behinderung genannt.
Verschiedene Autoren äußern sich zum Einfluss, den die Behinderung auf das
Leben und die Entwicklung der betroffenen Geschwister haben kann.
Ebenfalls untersucht wurden verschiedene Reaktionen der Umwelt und der
Umgang der Geschwister mit diesen.
Für dieses Kapitel wählten wir die Themen, die Gegenstand unserer eigenen
empirischen Untersuchung sind.
4.1. Belastung der Geschwister
„Übereinstimmend werden Geschwister von geistig Behinderten in der Literatur
als Risikogruppe bezeichnet, die besonders anfällig für psychische Störungen
ist.“ (Seifert, 1989, S.12)
Geschwister von Menschen mit Behinderung sind ganz besonderen Belastungen
ausgesetzt:
• Ihre Eltern haben oft wenig Zeit für sie, weil deren Aufmerksamkeit und
Sorge vorrangig dem Geschwister gilt
20

• Sie werden in einigen ihrer Bedürfnisse stark eingeschränkt
• Nicht immer können sie ihre privaten Aktivitäten uneingeschränkt durchführen
• Von ihnen wird früh die Verantwortungsübernahme für das Geschwister
in gewissen Bereichen verlangt
• Beteiligung an Pflege und Betreuung wird erwartet
• Eltern haben oft hohe Erwartungen an die gesunden Geschwister, speziell
was die schulische Leistungen betrifft. Da sie jedoch häufig nur
wenig Zeit haben, ihre Kinder diesbezüglich zu unterstützen, ist es für
diese kaum möglich, die Erwartungen zu erfüllen
• Sie werden von Tag zu Tag mit den verschiedensten Reaktionen der
Umwelt konfrontiert, die es zu verarbeiten gilt (vgl. Seifert, 1989, S.13f)
Zusätzlich ist zu bedenken, dass auch gewisse Verhaltensstörungen von Menschen
mit Behinderung eine starke Belastung darstellen können, denn manche
dieser Verhaltensweisen empfinden die Geschwister – speziell in der Öffentlichkeit
– als unangenehm und peinlich.
Ferner haben einige Geschwister große Angst davor, bei der eigenen Familiengründung
selber von Behinderung betroffen zu sein.
Auch Tröster (2000b) beschäftigte sich ausführlich mit sämtlichen Bedingungen,
die für die Geschwister von Menschen mit Behinderung als belastend gelten. Im
Zusammenhang mit diesem Thema stellt er vier Risikofaktoren vor, die die Entwicklung
der Geschwister diesbezüglich beeinflussen können:
1. Da die Eltern dem Geschwister mit Behinderung einen großen Teil ihrer
Zeit und Pflege widmen, bekommen die gesunden Kinder zu wenig Aufmerksamkeit
und Zuwendung.
2. Oft werden die Träume, Wünsche und Erwartungen der Eltern innerhalb
kürzester Zeit zerstört, wenn sie erfahren, dass ihr Kind eine Behinderung
hat. Diese Erwartungen werden daraufhin häufig auf das gesunde
Kind übertragen, was dessen Leistungsdruck erheblich steigert.
3. Es ist normal, dass sich Kinder durch das tägliche Zusammenleben mit
ihrem Geschwister identifizieren. Dies kann dazu führen, dass ihr
21

eigenes Selbstkonzept sehr gering ist. Demzufolge ist es für sie nicht
leicht, eine eigene Identität zu entwickeln.
4. Sie sind sich der Erwartungen der Eltern bewusst, im Haushalt und bei
der täglichen Betreuung des Geschwisters Hilfe zu leisten.
Diese Formen der Belastung stellt Tröster als direkte Belastungen dar.
Hinzu kommen nun die indirekten Belastungen, zu denen er sämtliche behinderungs-
und krankheitsunspezifischen Risikofaktoren zählt, beispielsweise eine
hohe physische und psychische Belastung der Eltern oder negative Reaktionen
der Umwelt. Diese Faktoren belasten die Geschwister demzufolge in indirekter
Weise.
Jedoch existieren bisher keine Studien, die die Bedeutung dieser Faktoren für
die Entwicklung der Geschwister aufzeigen. (vgl. Tröster, 1999, S. 162)
Auch Marlies Winkelheide beschäftigte sich ausführlich mit der Belastung der
Geschwister. Sie führt seit fast zwanzig Jahren Seminare mit Geschwistern von
Menschen mit Behinderung durch. In ihren Seminaren sollten die Kinder und
Jugendlichen unter anderem Sätze buchstabieren, in denen sie ihr Befinden in
schlechten Momenten beschreiben.
Es geht mir nicht so gut
• „überflüssig – vernachlässigt werden – haltlos;
• benachteiligt – Bevorzugen des Geschwisterkindes – eifersüchtig –
nichts auf die Reihe bringen;
• ideenlos – oberflächliches Umgehen (mit mir, wenn ich Probleme habe)
– sich nicht trauen, seine Meinung vertreten – hintergangen werden;
• sich alleingelassen fühlen – übersehen werden – Unsicherheit – Hoffnungen
zerstören;
• wütend – weggestoßen werden – schüchtern – nicht für voll genommen
werden;
• ungeduldig – Alter (zu groß, zu klein); [!]“ (Winkelheide, 1994, S. 8)
An diesen Äußerungen der Kinder lässt sich sehr gut erkennen, dass sie manchen
Situationen im Umgang mit dem Geschwister mit Behinderung unsicher
22

und hilflos gegenüberstehen. Sie sind nicht immer in der Lage, die Verhaltensweisen
ihres Geschwisters zu verstehen und fühlen sich häufig von den Eltern
vernachlässigt.
Marlies Winkelheide hält es für sehr wichtig, die Arbeit mit Geschwistern von
Menschen mit Behinderung, sowie deren Beratung und Unterstützung zukünftig
noch viel intensiver zu fördern als bisher.
Seifert (1989) schreibt in ihrer Studie über Geschwister in Familien mit geistig
behinderten Kindern, dass sämtliche belastende Faktoren, die durch die Anwesenheit
eines Kindes mit Behinderung bestehen, von den Geschwistern unterschiedlich
bewältigt werden.
Folgende Merkmale spielen bei dieser Bewältigung eine Rolle:
Das Geschlecht sowie die Geschwisterposition sind ein wichtiger Faktor bei
der Bewältigung. Untersuchungen belegten, dass auch das Alter hierbei eine
wichtige Rolle spielt.
Insbesondere ältere Schwestern kommen nicht sehr gut mit der Behinderung
des Geschwisters zu Recht. Von ihnen wird in größerem Maße Hilfe bei Pflege
und Betreuung erwartet, insbesondere dann, wenn sie zusätzlich noch das
älteste aller Geschwister sind. Dies alles führt dazu, dass ihre eigenen Interessen
stark eingeschränkt werden.
Durch den ständigen Kontakt im Haushalt entstehen zusätzlich Meinungsverschiedenheiten
mit der Mutter, was dazu führt, dass dieses Verhältnis häufig
angespannt ist. Oft nimmt diese Belastung der Mädchen erst in dem Moment
ab, wenn das Geschwister in eine Einrichtung kommt.
Nun konzentriert sich die Aufmerksamkeit der Mutter häufig auf die älteren Brüder.
Von ihnen wird bei der Betreuung des Geschwisters außerhalb des Hauses
mehr Hilfestellung erwartet. Denn bis zu diesem Zeitpunkt waren sie selten in
die häuslichen Pflichten eingebunden.
In anderen Untersuchungen dagegen wird bestätigt, dass es bei der Betreuung
unter den Geschwistern unwesentliche oder gar keine Unterschiede gibt.
Weiterhin kam man zu dem Ergebnis, dass vor allem jüngere Brüder von Jungen
mit geistiger Behinderung schwer mit der Geschwistersituation umgehen
können.
23

Dies kann unter anderem daran liegen, dass ältere Geschwister eher die Verantwortung
übernehmen und sich um das Geschwister mit Behinderung sorgen
und kümmern. Dagegen sind in der Beziehung von jüngeren Kindern zu ihrem
Geschwister Konkurrenzdenken und Streitigkeiten häufige Eigenschaften. (vgl.
Seifert, 1989; S. 17f)
Von den wenigen Untersuchungen, die bisher zur Schwere der Behinderung
vorliegen, führen einige an, dass diese durchaus eine Rolle bei der Entwicklung
der gesunden Geschwister spielt. Je schwerer die Behinderung ist, desto stärker
kann die Beeinträchtigung der Entwicklung der übrigen Geschwister sein.
In anderen Untersuchungen dagegen kam man zu dem Ergebnis, dass dieser
Faktor bei der Entwicklung überhaupt keine Rolle spielt. (vgl. Seifert, 1989, S.
18f)
Auch zur Familiengröße und dem sozioökonomischen Status liegen völlig
unterschiedliche Ergebnisse vor. In einigen Untersuchungen wird die Familiensituation
mit nur zwei Kindern als problematisch dargestellt, da sich zum einen
die Aufmerksamkeit der Eltern primär auf das Kind mit Behinderung richtet, sie
aber zum anderen Erwartungen an das gesunde Kind haben, die dieses nur
schwer erfüllen kann.
Dies soll nun aber nicht bedeuten, dass die Situation in größeren Familien
grundsätzlich besser ist. Hier wurde festgestellt, dass gerade Geschwister dieser
Familien häufiger Probleme im Umgang mit der Behinderung des Geschwisters
in der Öffentlichkeit und im sozialen Umfeld haben.
In zahlreichen Untersuchungen wurde deutlich, dass zudem der sozioökonomische
Status einer Familie eine entscheidende Rolle spielt, wenn es um den
Umgang mit der Behinderung geht. Studenten aus finanziell gehobenen
Schichten beispielsweise haben oft eine positive Einstellung zu ihrem Geschwister.
Entscheidend hier ist der Umgang der Eltern mit der Behinderung,
denn dieser hat erheblichen Einfluss auf die Einstellung der Kinder. Allerdings
wird von Kindern dieser Familien selten die Übernahme bestimmter Betreuungsaufgaben
verlangt, da solche Unterstützungen durch die finanziell gesicherte
Situation oft von Außen in Anspruch genommen werden kann.
24

Studenten aus den unteren Schichten dagegen werden seltener durch das Verhalten
der Eltern diesbezüglich beeinflusst. Männer haben auch in diesem Fall
deutlich weniger Pflichten im Bereich der Betreuung als Frauen, welche häufig
einen Großteil der Verantwortung für das Geschwister übernehmen. In solchen
Familien gilt eine große Geschwisterzahl allerdings durchaus als entlastend,
denn so können bestimmte Aufgaben unter den Geschwistern aufgeteilt
werden. (vgl. Seifert, 1989, S. 19f)
Die Einstellung der Eltern zu der Behinderung ihres Kindes sowie die Art und
Weise, wie sie im Alltag damit umgehen, prägt nach einigen Untersuchungen
die Sichtweise der gesunden Geschwister deutlich.
Es stellte sich heraus, dass vor allem die Sichtweise der Mutter wichtig für
einen positiven Umgang ihrer Kinder mit der Behinderung des Geschwisters ist.
Wenn die Mutter mit ihrer allgemeinen Lebenssituation zufrieden ist, für sich
selber Aktivitäten außerhalb des Hauses wahrt und somit auch in diesen Bereichen
soziale Kontakte pflegt, wirkt sich dies positiv auf die gesamte Familiensituation
und somit auch auf die übrigen Geschwister aus.
Andererseits werden Fälle beschreiben, in denen der Umgang der Eltern mit
der Situation keinerlei Auswirkungen auf die Sichtweise der übrigen Geschwister
hat. Denn obwohl sie ihrem Kind mit Behinderung negativ gegenüberstanden,
wurde dieses Verhalten nicht automatisch von den Geschwistern übernommen.
(vgl. Seifert, 1989, S. 21)
„Geschwister behinderter Kinder erweisen sich in der psychologischen Untersuchung
als Risikogruppe, insofern sie zahlreichen zusätzlichen Belastungen
praktischer, emotionaler und kognitiver Art im Vergleich zu Gleichaltrigen ausgesetzt
sind. Dennoch vermögen ein Großteil der untersuchten Geschwister mit
diesen Belastungen fertig zu werden, ohne psychosoziale Störungen zu
entwickeln.“ (Hackenberg, 1992, S. 16)
25

4.2. Zuwendung der Eltern
Ilse Achilles (1997) führt an, dass die Geschwister von Kindern mit Behinderung
weniger Zugang zu den Eltern haben. Für die Eltern ist ein Kind mit Behinderung
eine Dauerbelastung, auf die sie sich zunächst einstellen und an die sie
sich dann immer wieder neu anpassen müssen. Dies fordert viel Kraft und
Energie, die dann im Umgang mit den übrigen Kindern fehlt. Über den vielen zu
bewältigenden Aufgaben vergessen die Eltern manchmal, dass auch die anderen
Kinder ihre Zuwendung, Annerkennung und Hilfe brauchen würden. Dies
kann dazu führen, dass die nichtbehinderten Kinder weniger intensiven Kontakt
zu den Eltern haben, als es normal und richtig wäre. Häufig zeigt sich dies beim
Thema Hausaufgaben, wo die Kinder berichten, sie bekämen weniger Hilfe als
ihre Klassenkameraden.
Auch Hackenberg, die in Achilles (1997) ein Interview gibt, sieht eine große
Gefahr in der emotionalen Vernachlässigung der nichtbehinderten Kinder durch
ihre Eltern.
Achilles betont, dass die bewusste Hinwendung zum nichtbehinderten Kind
äußerst wichtig ist, denn sie vermittelt ihm das Gefühl für den eigenen Wert.
Dies zeigt sich wiederholt in Schilderungen der Geschwister. Sie betonen, wie
sehr sie es genossen, wenn die Mutter oder der Vater sich mal für sie alleine
Zeit nahmen.
Auch Hackenberg kommt in ihrer Untersuchung mit 101 Geschwistern (1982)
zu dem Ergebnis, dass das Kind mit Behinderung häufig als Liebling der Eltern
benannt wird und oft verwöhnt werde. Dies kann so verstanden werden, dass
viele Geschwister eine vorrangige Stellung des Kindes mit Behinderung wahrnehmen.
Bereits 1987 sieht Silvia Görres die Gefahr einer Vernachlässigung der übrigen
Familienmitglieder, wenn die Zuwendung zu einem Kind mit Behinderung zu
stark oder einseitig wird. Dies führt dazu, dass die Geschwister hinsichtlich der
Verteilung der Gefühle vernachlässigt werden. Görres betont, dass es schwer
ist, das rechte Maß zwischen einer verwöhnenden, überzogenen Liebe zum
Kind mit Behinderung und der berechtigten Forderung nach einer Einordnung
ins Familiengeschehen zu finden.
26

Grundsätzlich ist es so, dass die konzentrierte Aufmerksamkeit auf das Geschwister
mit Behinderung notwendige Kräfte und Gefühle von anderen Familienmitgliedern
abzieht und diese dadurch zu kurz kommen.
Manchen Eltern ist diese Gefahr durchaus bewusst. Edmund Klingshirn, ein
betroffener Vater berichtet 1993 in einem Artikel, wie es immer wieder passierte,
dass die Tochter mit Behinderung, Lena, in den Mittelpunkt rückte. „Ich
merkte, ich muß [!] die Lena richtig wegschieben, daß [!] Platz für ihre Schwester
Hanna entsteht. Das ist nicht untypisch. So war es oft in den zurückliegenden
Jahren.“ (S. 116)
Die Empfindungen und Wahrnehmungen der Geschwister fallen dabei doch
unterscheidlich aus. So zitiert Seifert 1997 zunächst die Sicht einer Befragten
ihrer Untersuchung: „Man kriegt eigentlich nur Zuwendung, wenn man behindert
ist.“ (S. 243) Eine andere Befragte gab an, dass sie ihre Kindheit „ganz toll“
gefunden hätte und das Zusammenleben mit ihrem Bruder letztlich für sie eine
Bereicherung war.
Seifert begründet diese unterschiedlichen Wahrnehmungen damit, dass nicht
die Behinderungen dafür verantwortlich sind, wenn Entwicklungen problematisch
verlaufen, sondern dies von vielen individuellen Umständen, wie den Lebensbedingungen
der Familie, den Beziehungen innerhalb der Familie sowie
dem sozialen Umfeld der Familie und anderen Umständen abhängt.
Tröster (2000a) stellt zusammenfassend fest, dass offensichtlich nicht das
Problem einer Vernachlässigung der Geschwister besteht. Die Eltern wenden
genauso viel Zeit für ihre nichtbehinderten Kinder auf, wie Eltern, die keine Kinder
mit Behinderung haben. Die Eltern schaffen es, den Bedürfnissen ihrer Kinder
mit Behinderung nachzukommen, ohne die übrigen dabei zu vernachlässigen.
Das Problem, das dabei entsteht, ist die ungleiche Verteilung der elterlichen
Zuwendung. Dadurch fühlt sich ein Teil der Geschwister benachteiligt und
zurückgesetzt, die Geschwisterbeziehung wird hierbei jedoch nicht beeinträchtigt.
Die Fokussierung der Eltern auf eines ihrer Kinder hat also keine verstärkte
Eifersucht und Rivalität zwischen den Geschwistern zur Folge.
27

Die Frage, ob sich das elterliche Zuwendungsverhalten in solchen Familien auf
die Entwicklung der nichtbehinderten Kinder auswirkt, ist allerdings noch nicht
geklärt. Die Auswirkungen der elterlichen Zuwendung hängen laut Tröster auch
von anderen Faktoren ab. So spielt die Art der Zuwendung, die Schwere der
Behinderung und die Interpretation dieser in den Augen der Geschwister eine
Rolle.
Tröster ist der Meinung, dass die Geschwisterproblematik im Rahmen der psychosozialen
Unterstützung Berücksichtigung finden muss, auch wenn diesbezüglich
noch einiges unklar ist. Um spezifischen Risiken entgegenzuwirken,
müssen die Bedürfnisse der Geschwister ins Betreuungskonzept einbezogen
werden.
Tröster sieht die Gefährdung allerdings nicht nur in der Fokussierung der elterlichen
Zuwendung. Gefahr besteht auch durch die Übertragung von Verantwortung
für die Betreuung des Geschwisters mit Behinderung, die erhöhten Leistungsanforderungen
der Eltern und der Schwierigkeit für die Geschwister, eine
eigene, von der Behinderung unabhängige Identität zu entwickeln. Diese potenziellen
Gefährdungen müssen berücksichtigt und in eine psychosoziale Unterstützung
mit einbezogen werden.
Hierzu erläutert Tröster drei Präventionsansätze, die sich anbieten, um den
Risiken, die sich aus der elterlichen Fokussierung ergeben, entgegenzuwirken:
1. Um zu verhindern, dass die vermehrte Sorge der Eltern um das Kind mit
Behinderung von den Geschwistern als Ablehnung oder Zurücksetzung
der eigenen Person verstanden wird, sollen die Eltern darauf Einfluss
nehmen, wie die Geschwister das Zuwendungsverhalten ihrer Eltern
wahrnehmen. Dabei geht es nicht darum, die medizinischen Hintergründe
zu erläutern, sondern viel mehr, den Geschwistern nahe zu bringen,
woraus sich die besonderen Unterstützungsbedürfnisse ergeben
und wieso diese notwendig sind.
2. Den Geschwistern soll die Möglichkeit gegeben werden, Ärger oder
Enttäuschung auch über das Kind mit Behinderung zum Ausdruck zu
bringen. Nur wenn die Kinder wissen, dass sie dies ohne Schuldgefühle
28

äußern können, besteht für die Eltern und Helfer die Möglichkeit, Zugang
zu ihnen zu finden und ihre Probleme aufzugreifen.
3. Im Rahmen der psychosozialen Unterstützung sollten außerdem die Befürchtungen
der Eltern aufgegriffen werden, damit ihnen bei der Bewältigung
ihrer Selbstzweifel und Schuldgefühle geholfen werden kann.
(vgl. Tröster, 2000a, S. 33)
4.3. Ausdrucksformen von Aggressionen
Nach Meinung vieler Psychologen gibt es im Leben außer der Beziehung der
Geschwister untereinander keine, in der Gefühle wie Hass, Wut und Neid so
offen ausgelebt werden. Dies ist begründet in der lebenslangen Beziehung zum
Geschwister. Konflikte mit anderen Menschen können ohne große Probleme
vermieden werden.
Überdies kennen wir keinen Menschen so gut wie den eigenen Bruder oder die
eigene Schwester und während es uns wichtig ist, dass Freunde oder fremde
Menschen eine gute Meinung von uns haben, ist dies bei Bruder oder Schwester
für uns weniger von Bedeutung.
So scheuen wir uns nicht, diesen Menschen im Streit mutwillig mit seinen
Schwächen zu konfrontieren und ihn zu verletzen. Aus diesem Grund ist die
Geschwisterbeziehung eine der ehrlichsten Beziehungen generell. (vgl. Achilles,
1997, S. 54)
In dieser Beziehung ist es alltäglich, dass ein gewisser Kampf um die Gunst
und Aufmerksamkeit der Eltern stattfindet. Durchsetzungsvermögen, Konkurrenz-verhalten,
Identitätsfindung, Abgrenzung und Nähe sind die gewichtigsten
Faktoren, um die es sich hierbei handelt.
All diese Faktoren jedoch nehmen in ihrer Wichtigkeit ab, wenn der Bruder oder
die Schwester eine Behinderung hat, denn nun werden von nicht behinderten
Geschwistern überwiegend Rücksichtnahme und Verständnis erwartet. (vgl.
Achilles, 1997, S. 53)
Sie sehen sich mit Situationen konfrontiert, denen sie hilflos und ausgeliefert
sind. Situationen, in denen sie nicht verstehen, warum abermals sie es sind, die
nachgeben müssen oder warum die Eltern wieder einmal auf der Seite des
Geschwisters mit Behinderung stehen.
29

Daher beginnen sie schnell, sich anzupassen und ihre Bedürfnisse zurückzustellen,
was dazu führt, dass sie Wut und Groll entwickeln, mit denen sie jedoch
nicht umzugehen wissen. Sie wissen nur, dass sie diese keinesfalls auf
das hilflose Geschwister mit Behinderung richten dürfen. (vgl. Achilles, 1997,
S. 53)
Insbesondere Jungen im Alter von 10 bis 17 Jahren neigen in solchen Konfliktsituationen
zu einer sehr geringen Selbstverteidigung. Sie richten aggressive
Tendenzen von der Außenwelt gegen die eigene Person.
(vgl. Hackenberg, 1992, S. 178)
Die Geschwister verleugnen häufig ihre negativen Gefühle. Dies zeigt sich
daran, dass sie durchaus berechtigten Ärger auf den Bruder oder die Schwester
herunterschlucken und sich ihm/ihr gegenüber freundlich und geduldig verhalten.
Diese auffallend soziale Haltung resultiert oft aus einer gewissen Selbstüberforderung.
Solche Verhltensweisen sowie das Verleugnen negativer Gefühle
erweisen sich jedoch als schädigend und ungünstig für die weitere Entwicklung
der Geschwister.
(vgl. Hackenberg, 1996, S. 8)
Die unterdrückte Wut gegenüber ihren Geschwistern führt dazu, dass diese
Kinder und Jugendlichen Schuldgefühle entwickeln. Sie schämen sich dafür,
solche negativen Gedanken zu haben. In vielen Fällen haben sie diese Einstellung
sich selber gegenüber ein Leben lang und befürchten, dass Andere von
ihrer Wut und ihrem Groll etwas erfahren könnten.
Es gibt aber noch einen anderen Grund, warum Schuldgefühle entstehen können.
Das Bewusstsein der Überlegenheit macht die Geschwister nicht in jedem
Fall stark und selbstbewusst, sondern führt gelegentlich auch zu Schamgefühlen.
Sie fragen sich, warum sie selber nicht von der Behinderung betroffen
sind, warum es gerade dem Bruder oder der Schwester so schlecht geht.
Die Geschwister gehen mit diesen Schuldgefühlen unterschiedlich um. Wichtige
Kriterien sind hier unter anderem der Charakter, die Intelligenz und das soziale
Umfeld.
Einige von ihnen beginnen, sich aufzuopfern und versuchen, ständig verfügbar
zu sein, wodurch sie natürlich maßlos überfordert sind, während Andere
30

sich gänzlich zurückziehen und nach Möglichkeit früh ihre eigenen Wege
gehen.
In beiden Fällen jedoch werden diese Gefühle verdrängt, was zur Folge haben
kann, dass ihr Gefühlsleben eingeschränkt wird und sie depressiv oder aggressiv
werden.
(vgl. Achilles, 1997, S. 54f)
4.4. Einflüsse auf die eigene Entwicklung
Achilles stellt 1997 fest, dass es darüber, ob, wie und in welchem Maß ein Kind
mit Behinderung die Persönlichkeitsentwicklung seiner Geschwister beeinflusst,
nur wenige Studien und kaum Literatur gibt. Hauptsächlich aus dem angloamerikanischen
Raum gibt es einige Studien, in denen die Geschwister von Kindern
mit Behinderung als Risikogruppe gelten. Sie fühlen sich vom Leben benachteiligt
und sind neben anderen Schwierigkeiten anfälliger für psychische Störungen.
Allerdings führt Achilles zwei Gründe für diese negative Entwicklungsprognose
an. Die Untersuchungsergebnisse stammen alle von problembeladenen
Menschen. Außerdem haben die Wissenschaftler meist nur nach den negativen
Auswirkungen geforscht und positive Aspekte des Zusammenlebens außer
Acht gelassen.
Erst neuere Studien beschäftigen sich mit den charakterbildenden, entwicklungsfördernden
Aspekten, die das Zusammenleben mit einem Kind mit Behinderung
auch haben kann.
Hackenberg erläutert in einem Interview in Achilles (1997) einige Faktoren, die
bei einer positiven Entwicklung der Geschwister eine Rolle spielen. Die elterliche
Lebenszufriedenheit, besonders die der Mutter ist hier von großer Bedeutung.
Ein weiterer Faktor ist die Art der Kommunikation in der Familie. Dazu
gehört auch die Einbeziehung der Kinder in wichtige Entscheidungen, wie Zukunftsentscheidungen
die für das Geschwister mit Behinderung getroffen werden.
Es ist wichtig, dass die Geschwister in ihrer Entwicklung ein Gleichgewicht
zwischen Altruismus und Selbstbehauptung finden.
31

In Achilles (1997) schildert eine junge Frau, dass sie durch das Aufwachsen mit
ihren Geschwistern mit Behinderung eine starke Solidarität mit sozial schwachen
Gruppen und einen Extrasinn für Gefahrensituationen entwickelt hat.
„Braucht jemand Hilfe, bin ich zur Stelle, ohne auch nur eine Sekunde nachzudenken.“
(S. 87)
In einem Überblick über die Forschungsergebnisse stellt Seifert (1989) fest,
dass einige Geschwister sich stark in ihren Entwicklungsmöglichkeiten beeinträchtigt
fühlen. Andere dagegen geben an, dass es für ihre Persönlichkeitsreifung
und ihr Sozialverhalten ein Gewinn war, mit einem Geschwister mit Behinderung
aufgewachsen zu sein.
In ihrer eigenen Untersuchung zeigt sich Seifert ebenfalls ein solch differenziertes
Bild. Die Mehrzahl der von ihr befragten Geschwister gab an, dass die
frühen Erfahrungen Einfluss auf die weitere Lebensgestaltung in persönlichen
und beruflichen Bereichen hatten.
Hackenberg fand 1992 in ihren Untersuchungen heraus, dass die Mehrzahl der
Jugendlichen häufiger positive als negative Einflüsse in der Bedeutung der Behinderung
für ihr Leben nennen. Ein Drittel der Jugendlichen berichten von positiven
und negativen Einflüssen; ein Viertel sehen nur positive Aspekte. Ebenfalls
ein Viertel bemerkte kaum oder gar keine Einflüsse auf ihr eigenes Leben.
15 % der Jugendliche sehen nur negative Einflüsse.
Ein ähnliches Bild zeichnet sich bei den Eltern auf die Frage nach der Beeinflussung
für die Geschwister ab. Ein Drittel der Eltern sehen keinen oder nur
einen sehr geringen Einfluss. 20% bemerken einen positiven Einfluss. Etwa ein
Viertel der Eltern sehen sowohl positive als auch negative Aspekte. Ebenfalls
20% sehen nur negative Einflüsse. (vgl. Hackenberg, 1992, S. 86)
In Bezug auf die Identitätsbildung der Geschwister fallen bei einem Vergleich
Hackenbergs (1992) mit durchschnittlichen Gleichaltrigen keine bedeutsamen
Abweichungen in positiver oder negativer Richtung auf.
32

Partnerwahl:
Viele Jugendliche sind der Meinung, dass die Behinderung des Geschwisters
ihre Partnerwahl einschränkt. Allerdings sehen die meisten darin ein wichtiges
Auswahlkriterium, „als Charaktertest sozusagen“. (vgl. Achilles, 1997, S. 70)
Dies zeigt auch die Schilderung einer jungen Frau: „… ist das in meinen Augen
eine Charakterschwäche. Wer Behinderung ablehnt, paßt [!] nicht zu mir.“
(Achilles, 1997, S. 89)
Ein weiteres Beispiel einer Frau, deren Bruder eine Behinderung hat: „Jemand
der über einen Behinderten lacht – der käme für mich überhaupt nicht in Frage.“
(Achilles, 1997, S. 208)
Görres (1987) sieht ebenfalls eine Beeinflussung bei der Partnerwahl. Auch sie
ist der Meinung, dass diese durch die Behinderung des Geschwisters eingeschränkt
wird. Sie sieht darin aber ebenfalls die positive Seite des Auswahlkriteriums,
so dass man dann auch sicher sein kann, einen Partner gefunden zu
haben, der bereit ist, die Belastung mitzutragen.
Die Jugendlichen in Hackenbergs Untersuchung (1992) hatten ähnliche Befürchtungen
bezüglich ablehnender Haltung potenzieller Partner. Für die meisten
war aber eine positive Einstellung des Partners zum Geschwister mit Behinderung
sehr wichtig und deshalb wurde dies als wesentliches Selektionskriterium
genannt.
Seifert (1989) dagegen ist der Meinung, dass die Tatsache eines Geschwisters
mit Behinderung keinen Einfluss auf die Partnerwahl hat.
Berufswahl:
Es scheint so, erläutert Achilles (1997) auch wenn es nicht schlüssig belegbar
ist, dass Geschwister von Menschen mit Behinderung eher in soziale Berufe
streben als andere. Da sie früh gelernt haben, mit menschlicher Schwäche und
Unzulänglichkeit umzugehen, ist dies nicht überraschend. Allerdings kennt
Achilles mindestens genauso viele Geschwister, die in andere Berufe streben
33

oder in diesen arbeiten. Manche Geschwister wollen sich bewusst nicht auch
noch im Berufsalltag mit den Problemen von Menschen mit Behinderung auseinandersetzen.
Auch bei der Berufswahl vertritt Seifert (1989) die Ansicht, dass die Erfahrungen
aus dem Zusammenleben mit dem Geschwister mit Behinderung keinen
Einfluss haben.
Hackenberg untermauert Seiferts Ansicht, die Berufswahl erfolge unabhängig
von den Erfahrungen aus dem Zusammenleben mit einem Geschwister mit Behinderung.
In ihrer Untersuchung geben nur 17% der Jugendlichen an, später
im sozialen Bereich arbeiten zu wollen. Davon sieht lediglich ein kleiner Teil
seine Zukunft in der Arbeit mit Menschen mit Behinderung. (vgl. Hackenberg,
1992, S. 102, 113)
Hackenberg (1992) sieht eine erfolgreiche Verarbeitung der Behinderung im
Hinblick auf die eigene Lebensplanung darin, dass die Behinderung integriert
werden kann, ohne das eigene Leben zentral zu bestimmen.
Weiter führt sie an, dass das gemeinsame Aufwachsen mit einem behinderten
Kind langfristig auch eine positive Bedeutung für die Geschwister haben kann.
Bei einem großen Anteil der Geschwister steht das Erleben persönlichen Gewinns
durch die Auseinandersetzung mit der Behinderung den spezifischen
Belastungen gegenüber.
So beschreibt es auch Eva Strasser 1993 in einem Artikel: „Die Behinderung
von Tina - … - hat mich zweifellos sehr geprägt. Insgesamt betrachte ich diesen
Menschen aber v. a. als Gewinn in meinem Leben… Jemand, ohne den mein
Leben ärmer wäre.“ (S. 116)
„Der Umgang mit Behinderung ist zu einem wichtigen Maßstab in ihrem Leben
geworden.“ (Achilles, 1997, S.70)
34

4.5. Reaktionen der Umwelt
Gesellschaft und Behinderung
Die Lebenssituation der Familien ist immer im Zusammenhang bestimmter
Strukturen der Gesellschaft zu sehen. Hierzu gehören die ökonomische, die
politische, die soziale, die technologische und die kulturelle Struktur.
Traditionen und Ideologien sind Teil des kulturellen Systems, wozu auch die
allgemeine gesellschaftliche Sichtweise gegenüber Menschen mit Behinderung
gehört.
Hauptmerkmale dieser Sichtweise sind noch immer Vorurteile, Abgrenzungen
und Ablehnung, denn in unserer Kultur werden überwiegend Gesundheit, jugendliche
Schönheit und Leistungsstärke in den Vordergrund gestellt.
Behinderung hat in dieser Kultur keine allzu großen Chancen und so müssen
Eltern, die davon betroffen sind, gleich mit zwei Problemen fertig werden.
Einerseits gilt es für sie, zunächst einmal selber die Tatsache zu verarbeiten,
dass sich ihre Wünsche und Erwartungen bezüglich ihres Kindes nicht erfüllen
werden. Sie müssen die neue Situation früher oder später annehmen und
schließlich die Behinderung akzeptieren. Andererseits werden sie zusätzlich mit
Unverständnis und Ablehnung aus der Umwelt konfrontiert.
Wie eine Gesellschaft Menschen mit Behinderung allgemein gegenübersteht,
erkennt man oft an der Sozialpolitik eines Landes, denn das Wohlergehen betroffener
Familien ist stark von der personellen Unterstützung des jeweiligen
Staates abhängig. (Seifert, 1990, S. 104f)
Ebenso wie die Eltern müssen auch die Geschwister von Menschen mit Behinderung
lernen, mit der familiären Situation umzugehen. Im Falle eines jüngeren
Geschwisters werden ab dem Zeitpunkt von dessen Geburt nicht nur die Eltern,
sondern auch sie mit völlig neuen Umständen konfrontiert, mit denen sie sich
arrangieren müssen.
„Spezifische Belastungen und Konflikte für die Geschwister sind auf mehreren
Ebenen zu sehen. Das Spektrum reicht von praktischen Belastungen durch
Haushalts- und Betreuungspflichten über intrapsychische und intrafamiliäre
35

Schwierigkeiten bis hin zu Konflikten mit dem sozialen Umfeld und mit gesellschaftlichen
Wertvorstellungen.“ (Hackenberg, 1992, S. 18)
Besonders die Geschwister leiden unter den oft negativen Reaktionen der Umwelt,
denn insbesondere im Jugendalter sind die Entwicklung der eigenen Moral
sowie eigener Wertvorstellungen eine große Herausforderung für sie. Die Meinung
der Freunde ist ihnen in diesem Alter sehr wichtig, was dazu führt, dass
sie bei negativen Äußerungen derer über ihr Geschwister versuchen, diese
Sichtweise durch Erklärungen und Diskussionen zu ändern. Oder aber sie ziehen
sich zurück und beschließen, die Behinderung so gut wie möglich zu verheimlichen.
In den meisten Fällen bleiben für sie jedoch die Normen, wie innerhalb der Familie
mit der Behinderung umgegangen wird, verbindlich und dies bedeutet,
dass sie sich immer in irgendeiner Art und Weise mit der Umwelt arrangieren
müssen. (vgl. Hackenberg, 1992, S. 100)
Görres (1987) führt in ihrem Buch über das Leben mit einem behinderten Kind
Beispiele auf, die einige nicht seltene Reaktionen der Umwelt widerspiegeln.
Sie erzählt von einer jungen Mutter, die zwei Kinder hat.
Das Kostümfest
Eines Tages wird das gesunde Kind von einer Bekannten der Familie zu einem
Kinderkostümfest eingeladen. Die Mutter würde gerne fragen, ob ihr Kind mit
Behinderung ebenfalls eingeladen ist, wartet aber zunächst den Verlauf des
Gespräches ab. Sie hofft, ihre Gesprächspartnerin würde aus eigener Initiative
auf dieses Thema kommen. Jedoch wartet sie vergebens.
Sie ist sehr traurig über dieses Verhalten und überlegt zunächst, die Teilnahme
ihres gesunden Kindes auch abzusagen. Diese Enttäuschung möchte sie ihm
jedoch ersparen.
Nun steht sie vor der schweren Aufgabe, dies ihrem Kind mit Behinderung erklären
zu müssen. Sie verspricht ihm, während dieser Zeit zusammen etwas
Schönes zu unternehmen.
36

Als das Kind abends vom Kostümfest abgeholt wird, bricht das Geschwister mit
Behinderung beim Anblick all der Kinder in Tränen aus und möchte gerne dort
bleiben. Wie soll es auch verstehen, dass es dort nicht erwünscht ist?
„Vielleicht ist es sozialer in seinem Verhalten, liebevoller, zufriedener als manche
seiner verwöhnten oder ungebärdigen Spielgefährten. Aber sein niedriger
Intelligenzquotient, sein anderes Aussehen und Sprechen machen es ungeprüft
zu einem unerwünschten Mitglied der Gesellschaft. Diese Gesellschaft erspart
sich durch Vorurteile eine Auseinandersetzung und eine Begegnung mit sogenannten
[!] Außenseitern, die heilsam und korrigierend in das Selbstverständnis
einer in diesem Fall aus Kindern bestehenden Gesellschaft eingreifen könnte.
Kinder übernehmen Vorurteile und Meinungen von den Erwachsenen, sie selbst
sind gewöhnlich neugierig-offen und vorurteilsfrei.“ (Görres, 1987, S. 89)
Das oben genannte Beispiel ist nur eines unter vielen, welches Situationen
deutlich macht, mit denen sich Eltern und somit auch die Geschwister von Menschen
mit Behinderung täglich auseinandersetzen müssen.
Ein Umfeld, welches diese Menschen annimmt, so wie sie sind, welches versucht,
Familienmitglieder oder Angehörige zu unterstützen anstatt sie auszugrenzen,
erspart gerade den Geschwistern viel Unsicherheit, Scham und Zweifel.
(vgl. Achilles, 1997, S. 155)
37

4.6. Anmerkung
Nachdem wir in dem vorangegangenen Kapitel einen Überblick über einige signifikante
Merkmale der Literatur und der vorhandenen Studien gegeben haben,
werden wir zum empirischen Teil unserer Arbeit übergehen. Später greifen wir
diese Aspekte wieder auf und stellen sie unseren Ergebnissen gegenüber.
Unserer Meinung nach wurde einigen wichtigen Themen der besonderen Geschwistersituation
in der Literatur bisher nur wenig Beachtung geschenkt. Diese
haben wir in unsere Befragung mit einbezogen.
Uns ist natürlich bewusst, dass unsere Untersuchung mit lediglich 25 Interviewpartnern
eine eingeschränkte Aussagekraft haben wird, sind aber trotzdem sehr
gespannt auf unsere Ergebnisse, auch wenn diese „nur“ von einer kleinen
Personengruppe stammen.
38

Teil II:
Befragung der
Geschwister von
Menschen mit Behinderung
39

5. Entwicklung der Fragen
5.1. Vorüberlegungen
Zunächst trugen wir Fragen aus unserem eigenen Hintergrund zusammen.
Wir begannen mit dem Sammeln und merkten schnell, dass wir mit dieser Methode
leicht den Überblick verloren. Wir hatten zwar eine große Anzahl an Fragen,
jedoch waren diese unübersichtlich und ungeordnet.
Nach kurzer Zeit wurde uns klar, dass wir ausschließlich mit Hilfe von Thesen
einen vernünftigen Fragenkatalog erstellen konnten. Aus diesem Grund suchten
wir nach Thesen, die wir mit unserer Untersuchung bestätigen oder in Frage
stellen wollten.
Bei der Findung dieser setzten wir uns zwei Ziele:
Einerseits wollten wir speziell solche Thesen überprüfen, die im Allgemeinen als
selbstverständlich angesehen werden.
Sehr oft liest man in vorhandener Literatur über „Tatsachen“ und „Fakten“, die
durchaus einleuchtend sind und logisch klingen. Häufig geht man davon aus,
dass das Zusammenleben mit einem Geschwister mit Behinderung die Ablösung
vom Elternhaus im Jugendalter beeinflusst. Man nimmt an, dass das gesunde
Geschwister entweder früher auszieht, weil die Situation zu belastend ist,
oder aber, dass es länger zu Hause bleibt, aus Pflichtbewusstsein den Eltern
gegenüber oder anderen Gründen. Es ist nachvollziehbar, dass die gesamte
Familiensituation bei ständigem Aufenthalt des Geschwisters mit Behinderung
zu Hause für das gesunde Geschwister sehr belastend ist.
Aber ist dies denn wirklich bei der Mehrheit der betroffenen Familien der Fall?
Treffen diese „Tatsachen“ und „Fakten“ aus der von uns gelesenen Literatur
wirklich zu?
Es war unser Ziel, dies mit Hilfe unserer Befragung herauszufinden.
Andererseits wollten wir uns mit Thesen beschäftigen, die uns persönlich sehr
interessieren. Wie oft wird man im Alltag mit dem Thema Behinderung konfrontiert,
ohne sich wirklich Gedanken über das Leben dieser Menschen zu machen;
Gedanken darüber, wie ihr Alltag aussieht, wie sie ihr Leben meistern und
mit welchen Problemen sie zurechtkommen müssen; Gedanken darüber, wie
ihre Mitmenschen, ihre Familien und Freunde mit der Situation umgehen?
40

Da Tamara Drittenpreis selbst eine Schwester mit Behinderung hat, fanden wir
alleine durch häufige Gespräche über ihre Situation und die der übrigen Familienmitglieder
sehr interessante Anregungen, welche Grundlage für einige unserer
Thesen wurden.
Nach der Absolvierung zweier Praktika im Bereich der Arbeit mit Menschen mit
Behinderung hatte auch ich intensivere Einblicke in dieses Thema bekommen.
Durch das Miterleben des Schulalltages von Kindern mit Behinderung sowie die
Mitarbeit in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung entstanden somit
weitere interessante Meinungen und Sichtweisen, die ebenfalls Grundlage für
die Thesenbildung wurden.
Zudem bekamen wir Anregungen von Herrn Keicher, dem Vorsitzenden der
Bundeselternvereinigung e.V., die sehr interessiert an unseren Ergebnissen ist
und unsere Arbeit mit finanziellen Mitteln unterstützte.
Aufgrund dieser Zusammenarbeit war es uns natürlich ein Anliegen, auch seine
Ideen und Vorschläge in unsere Überlegungen zu integrieren.
5.2. Thesenfindung
5.2.1. „Brainstorming“, Thesen zusammentragen
Insgesamt trugen wir 45 Thesen zusammen und listeten sie einzeln auf Karteikarten
auf. Diese teilten wir in verschiedene Kategorien auf, die nach Themen
geordnet sind.
Hierzu möchte ich erwähnen, dass wir nur die der folgenden Thesen gekennzeichnet
haben, die wir sinngemäß aus der Literatur übernommen haben. Die
übrigen entstanden durch Anregungen unserer Gesprächspartner im Vorfeld
sowie durch eigene Ideen.
Familiensituation:
allgemein:
1. Die altersentsprechende Ablösung vom Elternhaus im Jugendalter wird
durch die spezielle Geschwistersituation beeinflusst. (Vorzeitig oder verzögert)
(vgl. Hackenberg, 1992, S. 46)
41

2. Bei ständiger Gegenwart des Geschwisters mit Behinderung steht die
gesamte Familie unter starker Belastung. (vgl. Hackenberg, 1992, S. 14)
3. Die Schwere der Behinderung ist ein entscheidender Faktor für die
Verarbeitung und die Einstellung der Geschwister. (vgl. Hackenberg,
1987, S. 211)
Familienkonstellation:
4. Durch die Behinderung rückt die Familie enger zusammen.
5. Die Familiengröße ist ein wichtiger Faktor dafür, wie die Geschwister mit
ihrer besonderen Familiensituation zu Recht kommen. (vgl. Seifert,
1989, S. 19)
6. Die Geburt des behinderten Geschwisters hatte Auswirkungen auf die
weitere Familienplanung.
Unterstützung:
7. Wenn Unterstützung von außerhalb besteht, kann die Situation der
Familie erheblich erleichtert werden. (vgl. Seifert, 1989, S. 43)
8. Wohlhabende Eltern haben den Vorteil, dass sie sich eher Hilfe von
außen leisten können. (vgl. Seifert, 1989, S. 20)
Eigene Situation:
allgemein:
9. Menschen von Geschwistern mit Behinderungen werden früh mit
körperlicher und/oder geistiger Schwäche und Unvermögen konfrontiert.
(vgl. Hackenberg, 1987, S. 67)
10. Menschen von Geschwistern mit Behinderungen sind in ihrer Feizeit
durch bestimmte Betreuungsaufgaben eingeschränkt. (vgl. Hackenberg,
1987, S. 67)
11. Viele leben mit Groll auf die Familiensituation und mit Schuldgefühlen
wegen Ihrer Wut auf die Eltern und das behinderte Kind. (vgl. Seifert,
1989, S. 15)
12. Menschen von Geschwistern mit Behinderungen haben als Kinder unter
der Behinderung ihres Geschwisters zu leiden.
42

Soziale Einstellung:
13. Menschen von Geschwistern mit Behinderungen sind sozialer als andere
Menschen. (haben mehr soziale Kompetenzen)
14. Die Berufsvorstellungen vieler Geschwister sind sozial ausgerichtet.
Erfahrungen für die Zukunft:
15. Der späterer Partner darf kein Problem mit Behinderung haben.
16. Die Erfahrungen aus dem Zusammenleben mit dem behinderten Geschwister
können Selbstkonzept und Lebensziele beeinflussen. (vgl.
Seifert, 1989, S. 22)
Beziehung zum behinderten Geschwister:
allgemein:
17. In einem begrenzten und geschützten Kontakt mit dem behinderten Kind
können die meisten Geschwister eine positive Beziehung zu ihm entwickeln.
18. Den meisten Geschwistern gelingt eine gute Anpassung an die Erfordernisse
des Zusammenlebens mit einem behinderten Geschwister.
Wut/Ärger:
19. Wut auf Geschwister mit Behinderung wegen:
• „seltsamen“ Verhaltens des Geschwisters
• Neid auf die Gunst der Eltern
• Rücksichtnahme
20. Wut auf Geschwister mit Behinderung wird nicht zugelassen.
Geschwisterkonstellation:
21. Die Mehrheit der Geschwister erhalten Verantwortung gegenüber dem
Kind mit Behinderung. (vgl. Seifert, 1989, S. 13)
22. Ältere Geschwister können leichter eine Art Elternrolle dem Kind mit Behinderung
gegenüber einnehmen (das führt zu einer Art Befriedigung),
43

während jüngere leicht in Konkurrenz/Kompetenzschwierigkeiten geraten.
(vgl. Seifert, 1989, S. 18)
23. Ältere Geschwister haben größere Probleme mit ihren Geschwistern mit
Behinderung als Jüngere.
Zukunft:
24. Viele Geschwister machen sich schon früh Gedanken über die Zukunft
des Geschwisters mit Behinderung.
25. Viele der Betroffenen fühlen sich verpflichtet, sich im Alter (oder bei Tod
der Eltern) um das Geschwister mit Behinderung zu kümmern.
26. Für die meisten Geschwister ist es eine Selbstverständlichkeit, ihr Geschwister
mit Behinderung später in die eigene Familie zu integrieren
(Verantwortungsübernahme).
Beziehung zu den Eltern:
allgemein:
27. Das Vertrauensverhältnis zwischen den Eltern und den gesunden Kindern
leidet unter der Zusatzbelastung. (vgl. Hackenberg, 1987, S. 67)
Zeit/ Belastung:
28. Viele Geschwister haben/hatten unter der Zusatzbelastung ihrer Eltern
zu leiden.
29. Die Mehrheit der Geschwister wünscht sich mehr Zeit alleine mit den
Eltern.
Rücksichtnahme:
30. Viele müssen als Kinder oft zurückstecken und Rücksicht nehmen. (vgl.
Seifert, 1987, S. 13)
31. Viele Geschwister müssen wichtige Zeit und Möglichkeiten entbehren,
weil sämtliche Energien der Familie dem Kind mit Behinderung zuteil
werden. (vgl. Seifert, 1987, S. 13)
44

Elternverhalten:
allgemein:
32. Die kompensatorischen Erwartungen der Eltern können auch
Auswirkungen auf die Zukunftspläne der Kinder/Jugendlichen haben.
(vgl. Hackenberg, 1992, S. 46)
33. Viele Geschwister haben den Eindruck, dass die Eltern bei Streit der
Geschwister untereinander ihnen die Schuld geben.
34. Die Belastung der Eltern durch die Behinderung eines ihrer Kinder
beeinflusst die Beziehung zu den gesunden Kindern wesentlich. (vgl.
Hackenberg, 1987, S. 67)
Umgang mit der Behinderung:
35. Aus den größeren Anforderungen heraus entwickeln Eltern oftmals eine
besondere Kompetenz für die Bewältigung schwieriger Situationen.
36. Je mehr die Geschwister eine Akzeptanz der Eltern für das Kind mit Behinderung
wahrnehmen, umso besser können sie selbst mit der Behinderung
umgehen. (vgl. Seifert, 1989, S. 21)
37. Früher wurde in viele Familien die Behinderung des Geschwisters verschwiegen.
Loslassen:
38. Eltern von Kindern mit Behinderung können schwerer loslassen und die
Verantwortung abgeben.
Umwelt/ Gesellschaft:
allgemein:
39. Auffälliges Verhalten des Geschwisters mit Behinderung ist den Kindern
vor anderen peinlich und unangenehm.
40. Die Umwelt reagiert auf das Geschwister mit Behinderung ablehnend
(auch Freunde, Verwandte, Bekannte). (vgl. Hackenberg, 1992, S. 100)
41. Bei der Mehrheit der Geschwister wissen ihre Freunde über die
Behinderung des Geschwisters Bescheid.
45

42. Viele berichten von Schwierigkeiten und Problemen in der Konfrontation
mit der sozialen Umwelt. (vgl. Seifert, 1989, S. 14)
Toleranz:
43. Menschen von Geschwistern mit Behinderungen geraten in ihrer Kinder-
/ Jugendzeit in Konflikte zwischen der familiären Solidarität und anderen
gesellschaftlichen Normen außerhalb der Familie. (vgl. Hackenberg,
1987, S. 67)
44. Viele Geschwister stehen anderen Menschen mit Behinderungen offener
gegenüber.
45. Viele Geschwister sind allgemein toleranter und sich mehr den Gefahren
von Vorurteilen bewusst.
Wir beabsichtigten, aus diesen Thesen im Nachhinein die Fragen für unseren
Fragenkatalog zu bilden. Nach Absprache mit unserem Professor beschlossen
wir, uns auf 13 Thesen zu beschränken, da der entstehende Arbeitsaufwand
andernfalls den Rahmen unserer Arbeit übersteigen würde.
5.2.2. Endgültige Thesen
Nach langen und gründlichen Überlegungen standen folgende Thesen zur weiteren
Bearbeitung fest:
Familiensituation:
allgemein:
1. Die altersentsprechende Ablösung vom Elternhaus im Jugendalter wird
durch die spezielle Geschwistersituation beeinflusst (vorzeitig oder verzögert).
2. Bei ständiger Gegenwart des Geschwisters mit Behinderung steht die
gesamte Familie unter starker Belastung.
46

Familienkonstellation:
3. Durch die Behinderung rückt die Familie enger zusammen.
4. Die Familiengröße ist ein wichtiger Faktor dafür, wie die Geschwister mit
ihrer besonderen Familiensituation zu Recht kommen.
Eigene Situation:
Erfahrungen für die Zukunft:
5. Die Erfahrungen aus dem Zusammenleben mit dem Geschwister mit Behinderung
können Selbstkonzept und Lebensziele beeinflussen.
Beziehung zum behinderten Geschwister:
Wut/Ärger/Neid:
6. Wut auf Geschwister mit Behinderung wegen:
Zukunft:
• „seltsamen“ Verhaltens des Geschwisters
• Neid auf die Gunst der Eltern
• Rücksichtnahme
7. Viele der Betroffenen fühlen sich verpflichtet, sich im Alter (oder bei Tod
der Eltern) um das Geschwister mit Behinderung zu kümmern.
8. Für die meisten Geschwister ist es eine Selbstverständlichkeit, ihr Geschwister
mit Behinderung später in die eigene Familie zu integrieren.
Beziehung zu den Eltern:
Zeit/Belastung:
9. Die Belastung der Eltern durch die Behinderung eines ihrer Kinder
beeinflusst die Beziehung zu den gesunden Kindern wesentlich.
10. Viele Geschwister müssen wichtige Zeit und Möglichkeiten entbehren,
weil alle Energien der Familie dem Kind mit Behinderung zuteil werden.
47

Elternverhalten:
allgemein:
11. Die kompensatorischen Erwartungen der Eltern können auch
Auswirkungen auf die Zukunftspläne der Kinder/Jugendlichen haben.
Loslassen:
12. Eltern von Kindern mit Behinderung können schwerer loslassen und die
Verantwortung abgeben.
Umwelt/Gesellschaft:
Toleranz:
13. Geschwister von Menschen mit Behinderungen stehen im Zwiespalt
zwischen der familiären Norm, das Kind mit Behinderung zu lieben und
zu akzeptieren, und den ihnen vielerorts begegnenden gesellschaftlichen
Normen, die von Abgrenzung bis hin zur Ablehnung von Menschen
mit Behinderung geprägt sind.
Im Folgenden möchten wir nun bei einigen Thesen genauer begründen, weshalb
wir uns jeweils für oder gegen diese entschieden haben.
Aus folgenden Gründen haben wir uns für diese Thesen entschieden:
These: Die altersentsprechende Ablösung vom Elternhaus im Jugendalter wird
durch die spezielle Geschwistersituation beeinflusst. (vorzeitig oder verzögert)
Während meines Praktikums in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung
erlebte ich einige Situationen, aus denen ich schließen konnte, in welch
schlimmen Familienverhältnissen manche dieser Menschen leben.
Oft schämen sich Angehörige sowie die Geschwister für das Kind mit Behinderung,
sie/er wird in manchen Fällen sogar nach Möglichkeit von der Öffentlichkeit
fern gehalten.
Natürlich gibt es aber auch Fälle, in denen die Behinderung so gravierend ist,
dass alleine dadurch die Familiensituation für die gesunden Geschwister, sowie
48

für die Eltern sehr belastend ist. Auch in diesem Fall war ich der Meinung, dass
ein solcher Umstand die Ablösung stark beeinflusst.
Aber ich denke, dass auch die allgemeine Sichtweise der Gesellschaft in die
Richtung tendiert, dieser These zuzustimmen, denn die meisten von uns haben
kein Geschwister mit Behinderung und können somit nur ahnen, wie ihr Leben
in einer solchen Familie aussehen würde. Und ich wage zu behaupten, dass wir
uns dieses Leben durchaus nicht einfach und unproblematisch vorstellen würden.
Auch durch diese Argumentation könnte man zu dem Schluss kommen,
dass die Ablösung in jedem Fall beeinflusst wird.
Tamara Drittenpreis jedoch konnte dies nicht bestätigen. Da sie selber eine
Schwester mit Behinderung hat, konnte sie in unseren Gesprächen aus ihren
eigenen Erfahrungen berichten. Ihre eigene Ablösung wurde in keiner Weise
durch die spezielle Geschwisterkonstellation beeinflusst und sie hatte dies auch
im Bekanntenkreis beobachtet.
Schon aufgrund dieser verschiedenen Standpunkte waren wir der Meinung,
dass diese These durchaus überprüft werden sollte.
These: Die Familie rückt enger zusammen!
Rückt die Familie wirklich enger zusammen durch das Zusammenleben mit
einem Kind mit Behinderung? Diese These war für uns sehr interessant, weil
wir hier sehr unterschiedliche Antworten erwarteten. Man kann sich gut vorstellen,
dass eine Familie durch schwierige Situationen, Problembewältigung und
natürlich durch zusammen erlebtes Glück, durch Freude an- und miteinander,
Tag für Tag zusammen wächst und sich näher kommt. Ist dies jedoch immer
noch so, wenn problematische Situationen überwiegen, wenn Eltern immer
wieder an ihre Grenzen stoßen, weil die körperliche und seelische Belastung zu
groß ist?
Man kann davon ausgehen, dass solche Situationen für alle Eltern nicht leicht
zu bewältigen sind und sie somit von Zeit zu Zeit überreizt und genervt reagieren.
Darunter leiden natürlich im Besonderen die übrigen Geschwister. Rückt
die Familie auch unter solchen Umständen enger zusammen? Wir sind sehr
gespannt auf unser Ergebnis!
49

These: Wut auf Geschwister mit Behinderung wegen
• „seltsamen“ Verhaltens
• Neid auf die Gunst der Eltern
• Rücksichtnahme
Im Verlauf der Diskussion über diese These kamen uns schnell einige Gründe,
die zu deren Bestätigung führen könnten. Wir überlegten, welche Umstände im
familiären Zusammenleben Wut oder Neid bei den gesunden Geschwistern
hervorrufen könnten und kamen zu folgenden Ergebnissen:
• „Seltsames“ oder auffälliges Verhalten des Geschwisters mit Behinderung
kann für die gesunden Geschwister durchaus unangenehm oder
peinlich sein. Gerade in einem bestimmten Alter ist es für sie nicht leicht,
damit umzugehen. Oft schämen sie sich deswegen vor ihren Freunden.
• Durch die Zusatzbelastung der Eltern ist deren Zeit für die gesunden Geschwister
oft begrenzt. Dies kann in vielen Fällen Neid auf das Geschwister
mit Behinderung hervorrufen.
• Durch die Zusatzbelastung der Eltern und die „spezielle“ Familiensituation
wird von den gesunden Geschwistern oft mehr Rücksichtnahme
verlangt, wofür sie sicherlich nicht immer Verständnis aufbringen können.
These: Eltern von Kindern mit Behinderung können schwerer loslassen und die
Verantwortung abgeben!
Diese These haben wir unter anderem daher gewählt, weil Herr Keicher von der
Bundeselternvereinigung e.V. speziell an deren Bearbeitung interessiert ist.
Auch wir sind der Meinung, dass das „Loslassen“ ein brisantes Thema ist, denn
grundsätzlich fällt es allen Eltern schwer, ihre Kinder eines Tages gehen zu lassen,
auch wenn diese schon fast erwachsen und weitgehend eigenständig sind.
Wie schwer mag es dann erst für Eltern sein, ihr Kind mit Behinderung eines
Tages in eine Einrichtung „gehen“ zu lassen, wo es doch in bestimmten Fällen
noch auf dem Entwicklungsstand eines Kleinkindes ist? Sie müssen loslassen,
obwohl sie wissen, dass ihr Kind in vielen Situationen nicht in der Lage ist, ohne
die Hilfe fremder Personen zurechtzukommen.
50

Dagegen könnte man sich jedoch auch vorstellen, dass es für manche der betroffenen
Eltern eine unbeschreibliche Erleichterung sein kann, wenn ihr Kind in
eine Einrichtung kommt, in der sie es gut versorgt wissen.
Vielleicht sind sie erleichtert, weil sie mit der täglichen Pflege und Betreuung
mittlerweile schlicht und einfach überfordert sind. Vielleicht freuen sie sich darauf,
wieder mehr Zeit für sich selber, den Partner und die übrige Familie zu
haben.
Überwiegt in diesem Fall die Erleichterung oder fällt es schwerer, mit der Trennung
umzugehen?
Unsere Auswertungen werden es zeigen!
Aus folgenden Gründen haben wir uns gegen diese Thesen entschieden:
These: Die Schwere der Behinderung ist ein entscheidender Faktor für die Ver-
arbeitung und Einstellung der Geschwister!
Hier wurde uns schon nach kurzer Überlegung klar, dass es nicht möglich ist,
diese These stichhaltig zu überprüfen. Um dies zu erreichen, müssten die Befragten
in der Lage sein, zu differenzieren. Sie müssten differenzieren, ob die
Art und Weise, wie sie mit der Behinderung umgehen, nun wirklich von deren
Schwere abhängt oder ob dieser Faktor für ihre Einstellung und Verarbeitung
nicht von Bedeutung ist.
Aber wie sollen sie dies beurteilen? Auch in diesem Fall können sie nicht wissen,
wie ihre Situation aussähe, wenn die Behinderung ihres Geschwisters
leichter, beziehungsweise schwerer wäre. Aus diesem Grund hätte höchst
wahrscheinlich kaum einer unserer Interviewpartner Fragen zu dieser These
aus wirklicher Überzeugung beantworten können.
These: Menschen von Geschwistern mit Behinderung sind sozialer als andere
Menschen. (haben mehr soziale Kompetenzen)
Auch in diesem Fall ist es schwer möglich, zu differenzieren. Keine der betroffenen
Personen weiß, wie ihre soziale Einstellung aussähe, wenn kein Geschwister
mit Behinderung in der Familie wäre.
51

Hinzu kommt außerdem, dass der Begriff „sozial“ äußerst schwer zu definieren
ist. Sehr wahrscheinlich würde ihn jeder Betroffene anders betrachten. Somit
könnten wir uns leider auch auf diese Ergebnisse nicht eindeutig stützen.
These: Aus den größeren Anforderungen heraus entwickeln Eltern oftmals eine
besondere Kompetenz für die Bewältigung schwieriger Situationen!
Diese These lässt sich ebenfalls schwer überprüfen, denn wir kamen nach kurzen
Überlegungen zu dem Schluss, dass Kinder generell schlecht in der Lage
sind zu beurteilen, wie ihre Eltern mit schwierigen, belastenden Situationen umgehen,
geschweige denn, ob sie besondere Kompetenzen für dessen Bewältigung
entwickeln.
Oft kennen sie die Verhaltensweisen, wie ihre Eltern mit größeren Anforderungen
umgehen, von klein an.
Auch wenn sie selber das ältere Geschwister in der Familie sind und die Eltern
erst durch die Geburt des Jüngeren mit Behinderung lernen müssen, mit den
neuen Belastungen umzugehen, sind sie doch in den meisten Fällen noch zu
klein, um dies zu realisieren.
Woher sollen sie wissen, welche Kompetenzen ihre Eltern im Falle einer anderen
Familienkonstellation hätten? Fragen zu dieser These hätte man sicherlich
eher bei einer Elternbefragung stellen können.
5.3. Fragen entwickeln
Nachdem nun unsere 13 Thesen feststanden, mussten wir die dazugehörigen
Fragen finden und formulieren. Wir beschlossen, jede der Thesen einzeln zu
bearbeiten. Dazu sammelten wir mögliche Fragen und berieten, welche dieser
Fragen die für die jeweiligen Thesen effektivsten und ausführlichsten Antworten
liefern würden.
Wichtig war uns hierbei vor allem, verschiedene Alternativen zu den Fragestellungen
zu finden, denn schon nach kurzer Zeit stellten wir fest, dass fast alle
unsere zuerst formulierten Fragen „geschlossene“ Fragen waren. Da unser Ziel
jedoch darin bestand, mit unseren Fragen so viele Informationen wie möglich zu
bekommen, mussten wir sie so formulieren, dass sie den Interviewpartner zu
52

längeren Ausführungen anregten. Im Idealfall sollte der Befragte dadurch auch
an vergessene Geschehnisse oder Details erinnert werden. Wir dachten
darüber nach, auf welche Art und Weise die vorhandenen Fragen „offen“ gestellt
werden könnten.
Wir führten nun ein Probeinterview durch, um die Effektivität der formulierten
Fragen zu testen.
Im Folgenden stellen wir die Fragen nach Thesen geordnet in ihrer Endformulierung
vor.
These 1:
Die altersentsprechende Ablösung vom Elternhaus im Jugendalter wird durch
die spezielle Geschwistersituation beeinflusst (vorzeitig oder verzögert).
1. Inwiefern glauben Sie, hat die spezielle Geschwistersituation Ihre Ablösung
vom Elternhaus im Jugendalter beeinflusst (z.B. wesentlich früher
oder später)?
2. Denken Sie, dies wäre sonst anders gewesen? Wie?
These 2:
Bei ständiger Gegenwart des Geschwisters mit Behinderung steht die gesamte
Familie unter starker Belastung.
3. Hat Ihr Geschwister mit Behinderung zu Hause gelebt?
4. Falls zu Hause, empfanden Sie dies als Belastung?
5. Falls nicht zu Hause, wie war es in den Ferienzeiten? Empfanden Sie
dies als Belastung?
6. Woran hat sich die Belastung gezeigt? Bitte nennen Sie ein Beispiel.
These 3:
Durch die Behinderung rückt die Familie enger zusammen.
7. Haben Sie das Gefühl, dass Ihre Familie durch die Behinderung Ihrer
Schwester/Ihres Bruders enger miteinander verbunden ist?
8. In welchen besonderen Situationen?
53

These 4:
Die Familiengröße ist ein wichtiger Faktor dafür, wie die Geschwister mit ihrer
besonderen Familiensituation zu Recht kommen.
9. Wie viele Geschwister haben Sie?
10. Haben Sie sich mit Ihren Geschwistern über Ihre besondere
Familiensituation ausgetauscht?
11. Inwieweit fanden Sie Rückhalt bei Ihren Geschwistern?
12. Hatten Sie manchmal das Bedürfnis, sich in einigen Situationen mit
einem weiteren Geschwister austauschen zu können?
These 5:
Die Erfahrungen aus dem Zusammenleben mit dem Geschwister mit Behinderung
können Selbstkonzept und Lebensziele beeinflussen.
13. Haben die Erfahrungen aus dem Zusammenleben mit Ihrem Geschwister
mit Behinderung Ihr Leben beeinflusst?
14. In welchen Bereichen (Partnerwahl, Beruf, Freunde, Mobilität)?
15. Wenn nein, warum nicht?
These 6:
Wut auf Geschwister mit Behinderung wegen:
• „seltsamen“ Verhaltens des Geschwisters
• Neid auf die Gunst der Eltern
• Rücksichtnahme
16. Gab es Situationen, in denen Sie sich über Ihr Geschwister mit Behinderung
geärgert haben?
17. Haben Sie diesen negativen Gefühlen Ausdruck verliehen oder waren
Sie gehemmt? Warum? Inwiefern?
18. Gab/gibt es „seltsame“/eigenartige Verhaltensweisen Ihres Geschwisters
mit Behinderung, die Sie ärgerlich machen? Welche?
19. Gab es Situationen in denen Sie neidisch auf Ihr Geschwister mit
Behinderung waren? In welchen? Warum?
20. Inwiefern mussten Sie im Zusammenleben mit Ihrem Geschwister mit
Behinderung Rücksicht nehmen?
54

21. Gab es Situationen, in denen Sie deshalb wütend waren?
22. Welche?
These 7:
Viele der Betroffenen fühlen sich verpflichtet, sich im Alter (oder bei Tod der
Eltern) um das Geschwister mit Behinderung zu kümmern.
23. Wie stellen Sie sich die Zukunft Ihres Geschwisters mit Behinderung
vor?
24. Machen Sie sich Sorgen darüber?
25. Wie und wodurch hat das angefangen? Gab es dazu einen konkreten
Anlass? Welchen?
26. Inwiefern fühlen Sie sich verpflichtet, sich um Ihr Geschwister mit
Behinderung zu kümmern?
These 8:
Für die meisten Geschwister ist es eine Selbstverständlichkeit, ihr Geschwister
mit Behinderung später in die eigene Familie zu integrieren.
27. Wie integrieren Sie Ihr Geschwister mit Behinderung in Ihre eigene
Familie?
28. Ist das für Sie selbstverständlich?
29. Wie würden Sie das Verhältnis zwischen Ihrem Partner und Ihren Kindern
und Ihrem Geschwister mit Behinderung beschreiben?
30. Kommt Ihr Geschwister in den Ferienzeiten der Einrichtung in Ihre
eigene Familie?
31. Wie nehmen Ihre Kinder bzw. Ihr Partner das auf?
These 9:
Die Belastung der Eltern durch die Behinderung eines ihrer Kinder beeinflusst
die Beziehung zu den gesunden Kindern wesentlich.
32. Haben Sie die Zusatzbelastung Ihrer Eltern oft gespürt?
33. Worin hat sich dies gezeigt?
34. Hatte dies große Auswirkungen auf Ihre eigene Beziehung zu Ihren
Eltern?
55

35. Welche?
These 10:
Viele Geschwister müssen wichtige Zeit und Möglichkeiten entbehren, weil alle
Energien der Familie dem Kind mit Behinderung zuteil wurden.
36. Hatten Ihre Eltern Ihrer Meinung nach genügend Zeit für Sie?
37. In welchen Situationen wünschten Sie sich, dass Ihre Eltern mehr Zeit
für Sie alleine gehabt hätten?
38. Wieso war diese Zeit für Sie nicht vorhanden?
These 11:
Die kompensatorischen Erwartungen der Eltern können auch Auswirkungen auf
die Zukunftspläne der Kinder/Jugendlichen haben.
39. Hatten Ihre Eltern Zukunftspläne für Sie?
40. Welche?
41. Hatte dies Auswirkungen auf Ihre Zukunftsentscheidungen?
42. Meinen Sie, dies wäre anders gewesen, wenn Sie kein Geschwister mit
Behinderung gehabt hätten?
These 12:
Eltern von Kindern mit Behinderung können schwerer loslassen und die Verantwortung
abgeben.
43. Wie gestaltete sich der Übergang, als Ihr Geschwister mit Behinderung
von zu Hause in eine Einrichtung kam?
44. Wie gingen Ihre Eltern damit um?
45. Hatten Sie das Gefühl, dieses „Loslassen“ fiel Ihren Eltern besonders
schwer?
46. Woran hat sich das gezeigt?
47. Wer hat momentan die Verantwortung für Ihr Geschwister mit Behinderung
(rechtlicher Betreuer und wer kümmert sich privat, z.B. in Ferienzeiten)?
48. Haben Sie das Gefühl, Ihre Eltern können/konnten diese Verantwortung
nur schwer abgeben?
56

These 13:
Geschwister von Menschen mit Behinderung stehen im Zwiespalt zwischen der
familiären Norm, das Kind mit Behinderung zu lieben und zu akzeptieren und
den Ihnen vielerorts begegnenden gesellschaftlichen Normen, die von Abgrenzung
bis hin zur Ablehnung von Menschen mit Behinderung geprägt sind.
49. Viele erleben einen deutlichen Unterschied zwischen dem, wie innerhalb
der Familie mit der Behinderung Ihres Geschwister umgegangen wird
und dem Verhalten der Umwelt ihm gegenüber (Bekannte, Verwandtschaft,
Nachbarn).
War dies bei ihnen auch so?
50. Nennen Sie dazu bitte ein Beispiel!
5.4. Fragenkatalog zusammenstellen
Nachdem die Fragen, aus denen unser Fragenkatalog bestehen sollte, feststanden,
erstellten wir einen thematischen Leitfaden.
Die Qualität des Gespräches zeichnet sich letztendlich durch die sorgfältig gewählte
Reihenfolge der Fragen nach verschiedenen Themengebieten aus.
Aus diesem Grund erschien es uns sinnvoll, zunächst nach der „allgemeinen“
Familiensituation zu fragen, wie etwa nach der Geschwisteranzahl, der Situation
des Zusammenlebens zu Hause und ob dies als sehr belastend empfunden
wurde.
Erst danach sollten auf „speziellere“ Themen eingegangen werden, wie zum
Beispiel Wut, Ärger und Neid, Rücksichtnahme, die Zusatzbelastung der Eltern
oder deren vorhandene Zeit für die gesunden Kinder.
Die daraufhin folgenden Fragen betreffen das eigene Leben der Interviewpartner
und inwiefern dieses durch die Behinderung des Geschwisters beeinflusst
wurde oder heute noch beeinflusst wird.
Das Loslassen der Eltern ihres Kindes mit Behinderung sowie die Frage nach
dessen Zukunft erschienen uns sehr passend für den folgenden Teil unseres
Interviews, bevor wir abschließend die spätere Integration des Geschwisters in
die eigene Familie ansprechen wollten. Diese Integration ist sicherlich ein
57

Thema, mit dem sich alle Befragten entweder schon auseinander gesetzt haben
oder es aber in Zukunft tun werden müssen.
Die endgültige Fassung des Fragenkataloges finden Sie im Anhang als
Anlage 1
58

6. Interviewpartner finden
Um Interviewpartner zu finden sahen wir folgende Möglichkeiten:
1. Die persönliche Ansprache von Geschwister, die wir kennen
2. Einen Aufruf in der Camphill-Zeitschrift „Die Brücke“
3. Kontaktaufnahme mit Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen
Uns war bewusst, dass wir mit den beiden letzten Wegen vermutlich nur Geschwister
aus anthroposophischen Kreisen finden würden. Ich denke, man kann
bei diesen Familien davon ausgehen, dass sie eher engagierter sind, da sie
sich die Einrichtung für das Kind oder den erwachsenen Menschen mit Behinderung
selbst ausgewählt haben und sich darum gekümmert haben, dass das
Geschwister mit Behinderung diese Einrichtung besuchen oder sogar dort leben
kann.
Auch bei der Möglichkeit, Geschwister, die wir selbst kennen, anzusprechen,
waren wir uns im Klaren darüber, dass wir wiederum nur solche aus eher engagierteren
Familien finden würden, da die jeweiligen Geschwister aus meinem
oder dem Bekanntenkreis meiner Familie stammten. Die meisten kannte ich
aus einer begleiteten Gesprächsgruppe meiner Mutter; einige hatte meine
Mutter auch durch das Therapeutische Reiten kennen gelernt.
Auf diese Art und Weise konnten wir nur eine sehr eingeengte Gruppe von Geschwistern
finden. Dies nahmen wir aber aus zwei Gründen gerne in Kauf:
Zum einen boten sich uns auf diesen Wegen die leichtesten Zugänge zu den
Geschwistern, um diese für unser Vorhaben zu gewinnen. Ich hatte bereits
Kontakte geknüpft oder wusste, dass mir dies schnell gelingen würde.
Außerdem vermuteten wir, dass es extrem schwer ist, an Familien aus sozial
schwächeren Ebenen heranzukommen. Oftmals lehnen Eltern dieser Familien
ein solches Vorhaben von vornherein ab und lassen es nicht zu, dass man die
Geschwister selbst fragt, ob sie zu einem Interview bereit wären. Auch bei anderen
Einrichtungen, die ebenfalls solche Familien betreuen, haben wir eher
negative Erfahrungen in der Zusammenarbeit gemacht.
59

Zum anderen dachten wir, dass es sogar sinnvoll sein kann, sich eine bestimmte
Gesellschaftsgruppe heraus zu greifen, auf welche sich unsere Befragung
beschränkt, damit unsere Untersuchung aussagekräftiger wird, wenn auch
nur für diese Gruppe von Geschwistern.
Es wäre sicherlich schwieriger, allgemein gültige Aussagen zu treffen, wenn wir
in unserer kleinen Gruppe von Befragten extreme Schwankungen innerhalb der
gesellschaftlichen Verhältnisse der Befragten hätten.
Aus diesem Grund erschien uns eine eher homogene Gruppe sinnvoller.
6.1. Persönliche Ansprache möglicher Interviewpartner
Als einfachste Möglichkeit, Interviewpartner zu finden, erwies sich, mit bekannte
Geschwister persönlich anzusprechen. Weitere Geschwister fanden wir aufgrund
vieler Kontakte meiner Mutter zu anderen betroffenen Familien.
Auf diesem Weg fanden wir 13 Geschwister, die bereit waren, uns ein Interview
zu geben. Lediglich eine Person lehnte ein Interview ab.
6.2. Aufruf in der Camphill-Zeitschrift Brücke
In der Zeitschrift „Die Brücke“, welche vom Freundeskreis Camphill herausgegeben
wird, starteten wir einen Aufruf, in welchem wir unser Anliegen dargestellt
und Geschwister darum gebeten haben, sich bei uns zu melden.
Der Freundeskreis Camphill ist ein Zusammenschluss aller Camphill-Einrichtungen
in Deutschland. Camphill-Einrichtungen sind antroposophische Lebens-,
Wohn- und Arbeitsgemeinschaften von Menschen mit und ohne Behinderung.
In der Zeitschrift „Die Brücke“ wird über aktuelle Themen aus den einzelnen
Einrichtungen berichtet.
Ich schrieb dafür folgenden Artikel, der dann auch in dieser Form abgedruckt
wurde:
60

Geschwister gesucht!
Im Rahmen meines Sozialpädagogikstudiums an der Universität Siegen
schreibe ich mit einer Studienkollegin eine Diplomarbeit über die Situation von
Geschwistern behinderter Menschen.
Ich selbst habe eine behinderte Schwester, welche in Föhrenbühl lebt und dort
die Werkstufe besucht.
Uns interessiert besonders die Situation der Geschwister aus ihrer eigenen
Sicht. Welche Vor- und Nachteile ergaben sich? Gab es etwas, das ihre Familie
besonders machte?
Dies alles möchten wir durch Interviews zusammentragen und auswerten. Wir
möchten dadurch erfahren, ob viele Geschwister dieselben Erfahrungen gemacht
haben und wovon diese abhängen.
Um dies herausfinden zu können, würden wir Sie gerne befragen. Am liebsten
persönlich in einem Gespräch, da hierbei besser auf individuelle Gegebenheiten
eingegangen werden kann. Sollte es jedoch erforderlich sein, würden wir
uns auch über die Gelegenheit freuen, mit Ihnen ein Telefoninterview zu führen.
Wir bitten alle Geschwister, die sich vorstellen können, uns ein solches Interview
zu geben, sich bei uns zu melden. Sämtliche Angaben werden dabei
streng vertraulich behandelt und werden nur anonym wieder gegeben.
Also, liebe Geschwister bitte melden Sie sich bei uns!
Wir brauchen jeden um am Schluss eine repräsentative Aussage machen zu
können.
Kontakt: Tamara Drittenpreis
Schützenweg 3, 88693 Deggenhausertal
Tel.: 07555-922013; Fax: 07555-922099;
Handy: 0170-3476839; drittenpreis@gmx.de
Auf diesen Artikel meldeten sich 12 Geschwister bei mir, die uns ein Interview
geben wollten.
Außerdem meldete sich Herr Keicher, der Vorsitzende der Bundeselternvereinigung
e.V.. Er hatte meinen Aufruf ebenfalls gelesen und fand das Thema sehr
interessant. Herr Keicher bot mir an, dass sein Verein uns unterstützen werde,
wenn wir ihnen nach Beendigung die Ergebnisse unserer Untersuchung zur
Verfügung stellen würden. Die Unterstützung sollte so aussehen, dass er uns
zum einen weitere Interviewpartner nennen würde. Zum anderen wollte der
Verein uns finanziell bei den Fahrtkosten unterstützen, da wir alle Interviews
persönlich durchführen wollten und dadurch weite Strecken zurücklegen
mussten.
61

Wir freuten uns sehr über die große Resonanz auf meinen Artikel und ich
schrieb daraufhin für die nächste Ausgabe der Zeitschrift „Die Brücke“ einen
kurzen Dankesartikel, um den Geschwistern, die sich bis dahin gemeldet hatten,
eine erste Rückmeldung auf diesem Wege zu geben.
Folgender Artikel wurde abgedruckt:
Herzliches Dankeschön!
Wir hatten in der letzten Brücke einen Aufruf gestartet, in welchem wir Geschwister
von Menschen mit Behinderung für unsere Diplomarbeit gesucht haben.
Wir möchten uns nun ganz herzlich bei:
• allen Geschwistern, die sich gemeldet haben,
• allen daran Beteiligten, dass einige Geschwister von unserem Vorhaben
erfahren haben,
bedanken.
Wir freuen uns über soviel Resonanz auf unser Thema und sehen dadurch,
dass wir ein für viele interessantes Thema bearbeiten.
Bei weiterem Interesse werden wir in einer der folgenden Brücke einen Artikel
über unsere Ergebnisse schreiben.
Wir freuen uns auf die anstehenden Interviews!
Tamara Drittenpreis und Elisabeth Freund
Sogar auf diesen zweiten Artikel hin meldete sich noch ein Vater, der es nach
dem ersten Artikel vergessen hatte und sich nun wieder daran erinnerte, dass
er sich bei mir melden wollte.
6.3. Kontaktieren geeigneter Einrichtungen
Meine Idee war, die Camphill-Einrichtungen am Bodensee anzusprechen, ob
sie uns bei der Suche nach Geschwistern behilflich sein könnten.
Ich entwarf einen Brief, der dann bei den nächsten Eltern- bzw. Angehörigenschreiben
mit versendet werden sollte. Mit den Einrichtungen hatte ich unterschiedliche
Erfahrungen gemacht. Ich hatte bei drei Einrichtungen angefragt.
Zwei der Einrichtungen waren sofort bereit, uns zu unterstützen. Die dritte
konnte sich dies nicht vorstellen.
62

Da sich aber auf unseren Aufruf in der „Brücke“ in der Zwischenzeit sehr viele
Geschwister gemeldet hatten, sahen wir von diesem Vorhaben wieder ab.
Über eine Bekannte, die in der Camphill-Lebensgemeinschaft Lehenhof lebt
und arbeitet, bot sich die Möglichkeit, einige Geschwister, persönlich anzusprechen.
So fanden wir weitere drei Geschwister, die wir interviewen konnten.
Insgesamt hatten wir durch die unterschiedlichen Vorgehensweisen 35 Geschwister
gefunden, die bereit waren uns ein Interview zu geben.
Die Besonderheit bei zwei unserer Interviewpartner ist, dass der Bruder mit Behinderung
bereits verstorben ist. Bei zwei weiteren ist das Geschwister mit Behinderung
ein Pflegekind.
63

7. Vorbereitung und Durchführung der Interviews
Aus den 35 möglichen Interviewpartnern wählten wir 25 Personen aus, die wir
befragen wollten. Die Auswahl erfolgte hauptsächlich nach den Kriterien der
Entfernung und der Möglichkeit einer gemeinsamen Terminfindung, wobei alle
unsere Interviewpartner sehr kooperativ waren. In den meisten Fällen wurde
der von uns vorgeschlagene Termin von unseren Interviewpartnern ermöglicht.
Auf meinen Aufruf in der „Brücke“ hatten sich Interviewpartner aus ganz
Deutschland, aus der Schweiz und aus Österreich gemeldet. Es lag nun an uns,
einen sinnvollen Interviewablaufplan zu erstellen, wobei wir möglichst alle Interviewpartner,
die sich selbst bei uns gemeldet hatten, auch berücksichtigen
wollten.
Wir entschlossen uns zunächst einige Interviews zu führen, die jeweils Tagesreisen
von Siegen entfernt waren. Unsere zweite intensive Interviewphase
führten wir am Bodensee und in der Ulmer Gegend durch. Viele der Interviewpartner,
die wir über die Camphill-Einrichtungen gefunden hatten, waren um die
Weihnachtszeit bei ihren Familien. In dieser Zeit führten wir 14 unserer Interviews.
Die restlichen Befragungen fanden an zwei Wochenenden im Januar
statt. Das erste Wochenende hatten wir Interviewtermine in Stuttgart und der
Heilbronner Gegend. Das darauf folgende Wochenende fuhren wir nach Hamburg
und Kiel.
Eine Woche vor dem jeweiligen Interviewtermin sandten wir unseren Interviewpartnern
einen Brief, in dem wir ihnen den Termin bestätigten und versuchten,
einen kurzen Überblick über das zu geben, was sie erwartet. Zum einen wollten
wir damit den Geschwistern die Unsicherheit nehmen, so dass sie etwas genauer
Bescheid wussten, womit sie rechnen mussten. Zum anderen hofften wir
aber auch, mit unserem Brief zu erreichen, dass die Geschwister sich dadurch
mit den angesprochenen Themengebieten nochmals genauer beschäftigen
würden und sich bestimmte Situationen aus ihrer Kindheit auch wieder ins Gedächtnis
rufen konnten.
Bei den Interviewterminen haben wir von sehr vielen Geschwistern eine positive
Rückmeldung bekommen. Sie waren erfreut über diese kurze aber doch informative
Vorabinformation über unser Vorhaben.
64

Unser Anschreiben an die Geschwister finden Sie als Anlage 2 im Anhang.
Am Tag des Interviews selbst wurden wir immer sehr freundlich und herzlich
begrüßt.
Wir erläuterten nochmals unser Vorhaben und erklärten den Sinn unserer Befragung.
Daraufhin leiteten wir zum Interview über.
Wir ließen die Geschwister zunächst einen kurzen Fragebogen zur familiären
Situation ausfüllen. (Diesen finden Sie im Anhang als Anlage 3.) Dadurch hatten
wir einen lockeren Einstieg und kamen leicht ins Gespräch über das Thema.
Bevor wir mit dem Interview begannen, fragten wir unsere Interviewpartner, ob
sie damit einverstanden wären, wenn wir ein Tonband mitlaufen lassen würden.
Dem stimmten alle zu.
Anschließend versicherten wir den Geschwistern nochmals, dass alle Daten nur
in anonymisierter Form verwendet und weiter gegeben werden.
Wir versuchten nun im Gespräch eine lockere und vertraute Atmosphäre zu
schaffen, so dass ein Vertrauensverhältnis entstehen konnte. Sehr wichtig war
uns auch ein sensibler Umgang mit den Bedürfnissen und Empfindungen der
Interviewpartner. Wir waren während des Interviews sehr aufmerksam, um auf
entstehende Stimmungen eingehen und reagieren zu können. Teilweise kam es
auch vor, dass wir einen Interviewpartner wieder auf die richtige Frage lenken
mussten, wenn er zu sehr von der Fragestellung abgewichen war.
Am Ende des Interviews gaben wir unseren Interviewpartnern die Möglichkeit,
noch etwas zu ergänzen oder zu berichten, was ihnen wichtig erschien.
Oft entstand nach dem Interview noch ein Gespräch über unsere Arbeit. Es
wurde nun noch einmal genauer gefragt, wie wir überhaupt auf dieses Thema
gekommen sind und was uns dabei wichtig sei. Die meisten Interviewpartner
interessierten sich sehr für unsere Ergebnisse und waren überrascht über
einige Tendenzen, die sich für uns im Laufe der Interviews abgezeichnet hatten.
Gelegentlich bat man uns, unsere Arbeit nach Fertigstellung lesen zu dürfen.
65

Zum Schluss möchte ich festhalten, dass alle befragten Personen ganz „tolle“
Interviewpartner waren. Überall wurden wir sehr herzlich begrüßt und man
stand unserem Vorhaben mit großem Interesse und Begeisterung gegenüber.
Alle Interviewpartner haben sehr offen und ausführlich über ihre teils sehr
intimen und persönlichen Familienverhältnisse gesprochen, wofür wir uns
nochmals ganz herzlich bedanken möchten. Dies ist für uns bei weitem keine
Selbstverständlichkeit und wir waren sehr erfreut darüber, dass alle Interviewpartner
das Gefühl hatten, so offen mit uns sprechen zu können. Ein bisschen
sind wir auch stolz darauf, dass es uns gelungen ist, bei allen Interviewterminen
eine solche Gesprächssituation entstehen zu lassen, dass sich die jeweiligen
Interviewpartner wohl gefühlt haben. Dies war nicht immer leicht, da wir teilweise
vier Interviews an einem Tag hatten, wodurch es uns manchmal etwas
schwer fiel, sich immer wieder auf einen neuen Menschen und dessen Geschichte
einzulassen. Insgesamt ist uns dies jedoch, denke ich, recht gut gelungen
und wir konnten überall sehr interessante und aufschlussreiche Gespräche
führen.
Bei einer erneuten Befragung würden wir allerdings darauf achten, an einem
Tag nicht mehr als drei Interviewtermine anzusetzen, damit es einem nicht so
schwer fällt, auch dem letzten Interviewpartner die volle Aufmerksamkeit und
Konzentration zu schenken.
66

8. Auswertung
Im folgenden Teil stellen wir die Ergebnisse unserer Befragung dar. Hierzu
greifen wir unsere eingangs entwickelten Thesen erneut auf. Wir werden überprüfen,
ob sich die jeweiligen Thesen durch die Aussagen unserer Interviewpartner
bestätigen lassen oder nicht. Damit eine genauere Vorstellung von den
Ausführungen der Befragten möglich ist, werden einige Ausschnitte aus den
Interviews wiedergegeben. Die Namen der Interviewpartner wurden dabei von
uns geändert, so dass deren Anonymität gewahrt bleibt.
Folgende Abkürzungen wurden in den Interviewabschriften verwendet:
B: Befragte/r
I: Interviewerin
P: Protokollantin
8.1. Familiensituation
8.1.1. These 1: Eigene Ablösung vom Elternhaus
Die altersentsprechende Ablösung vom Elternhaus im Jugendalter wird durch
die spezielle Geschwistersituation beeinflusst (vorzeitig oder verzögert).
Schon die Auswertung unserer ersten These lieferte uns überraschende Ergebnisse,
denn lediglich drei der 25 Befragten gaben an, dass die Ablösung vom
Elternhaus durch ihre spezielle Geschwistersituation beeinflusst wurde.
Von diesen drei Personen konnte einer auf die Frage, inwiefern diese Beeinflussung
stattfand, keine genauen Angaben machen, während die übrigen beiden
uns durchaus Gründe nennen konnten.
Beispiel 1:
I: Ähm, inwiefern denkst du hat jetzt eure spezielle Geschwistersituation deine
eigene Ablösung vom Elternhaus beeinflusst? Früher, später, wie auch immer?
B: Mhm, des kann man, ja des ist ne längere Geschichte, also meine Eltern haben
irgendwann keine Lust mehr gehabt, Patrik immer von Hamburg am
67

Bodensee immer abzuholen, weil ihnen dieser Weg zu weit war und dann
haben sie irgendwann gemerkt, es wäre eigentlich schön, wenn wir in der Nähe
sind eben. Und mein Vater hatte eine Buchhandlung hier zusammen mit seinem
Bruder und die lief nicht mehr so gut und dann haben sie, als Urs und ich schon
aus der Schule raus waren, also da war ich 19, nach meinem Abi sind sie weggezogen
und zwar sind sie eben nach Süddeutschland gezogen um für Patrik,
um mehr in seine Nähe zu sein. Und dadurch im Grunde hatte ich hier zu
Hause, hier in Hamburg kein zu Hause mehr, weil meine Eltern haben das
Haus verkauft und so und ich, ich hatte nicht das Gefühl, dass ich mich so abnabeln
musste, oft ist es ja nur, dass man noch ein Zimmer zu Hause hat und
dann kommt man noch zurück und dann ist da noch ein Zimmer und das Zuhause
ist noch da, des war bei mir aber nicht so und des hatte natürlich auch
mit Patrik zu tun, nicht nur mit der beruflichen Entscheidung meiner Eltern oder
der beruflichen Laufbahn, sondern mit Patrik zu tun und das war bei mir so das
gleiche Thema, meine Eltern waren froh, dass ich alles für mich alleine geplant
hatte. Ich hatte mein Studium, was, das war mir klar, was ich machen wollte, ich
habe das auch alles selber in die Hand genommen und das ist bestimmt so ne
Sache, die, die sich sonst anders entwickelt hätte.
I: Und du bist dann alleine hier in Hamburg geblieben?
B: Ja, ich hab dann ein Jahr für die Aufnahmeprüfung an der Musikhochschule
geübt und hab da erst mal bei meiner Großmutter oder bei meinen Großeltern
gewohnt, war natürlich auch ein bisschen Familie, aber ich glaub, die Ablösung
vom Elternhaus war eben auch durch die Behinderung meines Bruders beeinflusst.
Ich hab da...
I: Sonst wärst du wahrscheinlich noch zu Hause geblieben...
B: Dann wäre ich wahrscheinlich noch zu Hause geblieben, ja, so zwei, drei
Jahre oder so.
(vgl. Anhang, Interview 25)
Zwei der Befragten sind der Meinung, dass ihre Ablösung sich anders gestaltet
hätte, wenn sie kein Geschwister mit Behinderung haben würden.
Neun Geschwister hatten nicht das Gefühl, dass dies irgendetwas an der Situation
geändert hätte.
Einer unserer Interviewpartner konnte nicht mit Sicherheit sagen, ob dies auf
seine Ablösung Auswirkungen hatte, während die übrigen 13 zu dieser Frage
keine Angabe machten.
Beispiel 2:
I: Ja, also denkst du schon, dass jetzt die spezielle Geschwistersituation irgendwie
deine Ablösung auf jeden Fall beeinflusst hat vom Elternhaus?
B: Das würd ich schon sagen, ja! Bei ihm ging ’s dann, er war mit der Schule
fertig und dann in der Lebensgemeinschaft, was auf jeden Fall das Beste für ihn
ist, denk ich und, ja allgemein Ablösungsprozess hat auf jeden Fall länger
68

gedauert. Was ich auch jetzt im Nachhinein n bisschen bereue, aber... Aber,
aber die Schuld nicht ihm gebe! Also, das gar nicht!
I: Denkst du aber, das wär anders gewesen, wenn du ’n nichtbehinderten Bruder
gehabt hättest?
B: Eben, das ist genau die Frage! Also, ich denke, dann hätte meine Mutter
auch, also wenn das jetzt kein behinderter Bruder gewesen wär, und er wär mit
neunzehn auch ausgezogen vor mir, würd' sagen, dann hätte meine Mutter also
wahrscheinlich nicht so ne große Aufgabe ich meine, viel Arbeit mit ihm gehabt
und das war halt schwer, ich denke, sie hätte vielleicht da auch irgendwie gearbeitet,
oder... das war einfach dann schon, dass sie schon froh war, dass sie
dann für einen oder für meinen Vater und mich noch Mittagessen kochen
konnte. Da ist das auch ganz traditionell, meine Mutter Hausfrau.
(vgl. Anhang, Interview 5)
Unseren Ergebnissen zufolge lässt sich sagen, dass die spezielle Geschwistersituation
in den meisten Fällen keine Auswirkungen auf die eigene Ablösung
vom Elternhaus hatte.
8.1.2. These 2: Belastung der Familie
Bei ständiger Gegenwart des Geschwisters mit Behinderung steht die gesamte
Familie unter starker Belastung.
Bei fast allen unserer Interviewpartner hat das Geschwister mit Behinderung zu
Hause gelebt. Nur in einem Fall lebte der Bruder mit Behinderung in einer Einrichtung.
Allerdings hatten wir vier Fälle, in denen das Geschwister mit Behinderung im
Alter zwischen 12 und 14 Jahren in eine Einrichtung kam.
Die Hälfte der Befragten empfand dies nicht als Belastung. Acht Geschwister
waren jedoch gegenteiliger Meinung. Für die übrigen war es teilweise belastend.
Viele Geschwister sagen, dass sie dies heute allerdings anders sehen. Sie
empfinden es im Rückblick als Belastung, während sie es damals als Kind nicht
„direkt“ so gesehen haben.
Hier einige Beispiele, wie unterschiedlich die Belastung empfunden wurde:
69

Beispiel 1:
I: Hast du, ähm, kannst du vielleicht ein bestimmtes Beispiel nennen, was dir
gerade einfällt oder insgesamt Situationen?
B: Ähm, es war insofern ne Belastung, dass sie nie in der Lage war, sich wirklich
so zu äußern und alles zu verstehen, des heißt, wenn wir uns unterhalten
haben, war es immer so, dass sie ihren Beitrag natürlich auch leisten wollte,
des heißt wir mussten, also ich musste mich immer sehr zurück nehmen, bzw.
die ganze Familie eigentlich. Also man konnte sich nicht einfach so unterhalten,
sondern musste dann immer Rücksicht nehmen, darauf, dass sie jetzt ihren
Beitrag auch leisten will, der dann natürlich nicht so zu dem tatsächlichen Kontext
gepasst hat und ähm, sie hat dann halt auch oft die Witze nicht verstanden
oder, oder Ironie oder so was sowieso nicht und überhaupt die Inhalte oft nicht
verstanden und hat dann was völlig anderes gesagt und ähm, da musste man
dann natürlich drauf eingehen. Also war es oft nicht möglich, dass wirklich so ne
richtige Unterhaltung statt gefunden hat. Also ich denke, das ist was. Und ähm,
sie hat Zwänge, also sie ähm, was weiß ich, ich bin z.B. Allergikerin, ich niese,
sie sagt Gesundheit, ich kann nicht Danke sagen, weil ich schon wieder niese,
dann sagt sie 50 mal Gesundheit und hört nicht mehr auf damit. Und ähm, also
des sind einfach so Sachen, des ist einfach belastend, des ist einfach für alle
sehr belastend, ja. Und insofern würde ich einfach sagen, Ja.
(vgl. Anhang, Interview 15)
Beispiel 2:
I: Haben Sie das als Belastung empfunden, früher?
B: Mhm, also ich muss dazu sagen, es war früher so, dass ich dann natürlich
die Ältere war, mein Bruder ist ja jünger wie ich und da musste ich die Gisela
irgendwo immer mitnehmen und da kann ich mich schon an manche Situation
erinnern, Geburtstag z.B. ich wollt meine Freundinnen einladen und die Gisela
war noch dabei und da gibt es dann doch Kinder, die dann nicht damals gekommen
sind, weil dann komischer Weise die Eltern von diesen Kindern g’sagt
haben, da könnt ihr doch nicht hingehen, des isch ansteckend und des, diese
Situation, des war für mich schon ne schwere Belastung. Also da hab ich schon
drunter gelitten.
(vgl. Anhang, Interview 19)
Beispiel 3:
I: Können Sie da ein paar Beispiele nennen, die Sie konkret belastend fanden?
B: Äh, zum Beispiel war das so, dass mein Bruder, ich glaube, über den Umgang
mit geistig Behinderten wusste man einfach zu der Zeit noch nicht sehr
viel, aber meine Mutter war mit ihm in Bethel gewesen und da ist ja auch ein
Kinderkrankenhaus und so und da hieß es dann zum Beispiel, ja um die Entwicklung
von ihm zu fördern, wäre es sinnvoll, dass er also viel Nähe und
Wärme erlebt, und dann wurde das eben so umgesetzt, ob das nun der Rat von
diesem Professor war, weiß ich nicht, aber jedenfalls wurde es so umgesetzt,
dass er also zum Beispiel in meinem Zimmer schlief. Und letztendlich ich als
Kind schon auch Kindermädchen war. Oder die Nachtschwester oder wie auch
70

immer und das war natürlich sagen wir mal so, in einem Haus, wo man so
denkt, jeder hat sein eigenes Zimmer und es gab auch Personal, war das dann
schon ungewöhnlich.
(vgl. Anhang, Interview 24)
Zudem gaben die meisten der Befragten an, die Zusatzbelastung ihrer Eltern
bemerkt zu haben. Sechs unserer Interviewpartner spürten diese nicht und eine
Person machte keine Angaben.
Beispiel 4:
I: Hmm. Hast du die Zusatzbelastung von deinen Eltern oft gespürt?
B: Ja, wenn halt so Phasen warn, wo’s irgendwie dramatisch dann war, oder
so, oder wo sie ham müssen wieder zu irgend'ner Untersuchung oder so, da
hat man dann schon g'merkt, dass einfach n Druck da isch und, und die
Angscht, dass jetzt auch das gut geht... Und, ja das war ja einmal so, da hat
man ihn ja so operiert am Rücken, das war dann scho schlimmer. Da ging’s der
Mama dann scho richtig schlecht, da hascht dann scho einfach Angscht `kriegt
auch. Ob alles gut geht und...
(vgl. Anhang, Interview 11)
Zusammenfassend kann man festhalten, dass zwar die Hälfte der Geschwister
auf die direkte Frage nach der Belastung angaben, diese nicht gespürt zu haben,
fast alle jedoch aussagten, dies mit zunehmendem Alter anders zu empfinden.
Heute sind sie der Meinung, dass die Situation durchaus belastend war,
dies jedoch keinen negativen Einfluss auf ihre Entwicklung hatte. Ebenso gaben
fast alle an, die Zusatzbelastung der Eltern deutlich gespürt zu haben.
Abschließend kann man sagen, dass die Gegenwart des Geschwisters mit Behinderung
für die gesamte Familie eine Belastung darstellte.
8.1.3. These 3: Familie rückt enger zusammen
Durch die Behinderung rückt die Familie enger zusammen.
Neun der von uns Befragten hatten das Gefühl, dass ihre Familie durch die Behinderung
ihres Geschwisters enger miteinander verbunden ist. Die Hälfte gab
an, dass sie dies nicht empfinden, oder dass das damit nichts zu tun hätte. Drei
unserer Interviewpartner waren sich nicht sicher und meinten, „sie könnten das
so nicht sagen“. Eine Person machte keine Angabe dazu.
71

Folgender Ausschnitt aus einem unserer Interviews zeigt, wie die Familie zusammen
wachsen kann:
Beispiel 1:
I: Mhm. Hast du denn das Gefühl, dass eure Familie dadurch enger miteinander
verbunden ist, durch die Behinderung von der Nina?
B: Mhm, ähm, ich denk schon, weil ähm, also wenn ich jetzt überleg, ja also es
gab jetzt bestimmte Zeiten, wo es der Nina sehr schlecht ging und wo dann halt
man merkt, wie arg die anderen der Familie so zusammen halten und auch sich
alle gleich, alle gemeinsam darum sorgen und ähm, ja, wie dann halt alle so an
einem Strang ziehen. Weil Nina halt Familienmitglied ist und alle lieben sie und
alle sind da.
(vgl. Anhang, Interview 18)
Eher negativ hat es diese Befragte erlebt:
Beispiel 2:
I: Ja, hast du denn das Gefühl, dass deine Familie durch die Behinderung deiner
Schwester enger miteinander verbunden ist?
B: Nein.
I: Dadurch nicht.
B: Eher umgekehrt, ja, also ich denke auch, dass des, also, wenn ich das so,
ich hab das ja nur mitbekommen bei sehr vielen Familien und ähm, ich denke,
du hast entweder dieses Phänomen, dass es die Familie sprengt, ja, oder dass
es die Familie eben ganz eng zusammen schweißt oder dass sie es eben
sprengt auf eine Art und Weise, die eben nicht dazu führt, dass die Eltern sich
scheiden lassen, aber dass es ähm, also bei uns ist immer alles dieses Deckmäntelchen
Harmonie, ja, und Dinge werden einfach nicht angesprochen, aber
deswegen ist die Familie trotzdem gesprengt.
(vgl. Anhang, Interview 15)
Bei vielen Familien hatten wir das Gefühl, dass eine sehr enge Verbundenheit
zwischen den Familienmitgliedern besteht. Ein großer Teil unserer Interviewpartner
war jedoch nicht der Meinung, dass dies etwas mit der Behinderung
ihres Geschwisters zu tun hat.
Aufgrund dieser Aussagen können wir diese These nicht bestätigen, obwohl wir
in den Familien oft eine starke Zusammengehörigkeit erlebten.
72

8.1.4. These 4: Familiengröße
Die Familiengröße ist ein wichtiger Faktor dafür, wie die Geschwister mit ihrer
besonderen Familiensituation zu Recht kommen.
Sieben der von uns befragten Geschwister haben außer ihrem Geschwister mit
Behinderung keine weiteren Brüder oder Schwestern. Etwas mehr als die Hälfte
hat insgesamt zwei Geschwister. Drei Interviewpartner haben neben ihrem Geschwister
mit Behinderung noch zwei weitere Geschwisterkinder. In nur einem
Fall hatte die Befragte noch mehr Geschwister. Also hatten 18 der Befragten
die Möglichkeit zum Austausch mit ihren Geschwistern.
Davon haben sich jedoch nur fünf tatsächlich mit ihren Geschwistern ausgetauscht.
Die übrigen gaben an, dies in ihrer Kindheit nicht getan zu haben. Von
diesen hat sich allerdings ein Drittel später, im Erwachsenenalter mit ihren Geschwistern
ausgetauscht.
Von den Befragten, die sich mit ihren Geschwistern ausgetauscht haben, gaben
drei an, Rückhalt bei diesen gefunden zu haben. Die übrigen fanden durch den
Austausch keinen Rückhalt oder machten dazu keine Angabe.
Insgesamt haben sich jedoch nur zwei der Befragten weitere Geschwister gewünscht,
um sich austauschen zu können. Die restlichen hatten kein Bedürfnis
danach oder machten keine weiteren Angaben dazu.
Auch von den Interviewpartnern, die keine anderen Geschwister hatten,
wünschte sich nur einer weitere zum Austausch. Die übrigen sechs hatten diesen
Wunsch nicht.
In diesem Fall ist es für uns nicht möglich, detaillierte Ergebnisse zu präsentieren.
Denn von den fünf Geschwistern, die angaben, sich über die Situation ausgetauscht
zu haben, fanden nur drei dadurch Rückhalt, so dass dies keinen
Rückschluss von der Familiengröße auf die Verarbeitung der Familiensituation
zulässt.
73

8.2. Eigene Situation
8.2.1. These 5: Beeinflussung des eigenen Lebens
Die Erfahrungen aus dem Zusammenleben mit dem Geschwister mit Behinde-
rung können Selbstkonzept und Lebensziele beeinflussen.
Die Antworten zu dieser Frage entsprachen durchaus unseren Erwartungen,
denn 23 der befragten Personen sagten, dass ihr Leben durch ihr Geschwister
mit Sicherheit beeinflusst wurde.
Lediglich eine Person gab an, dass dies in keiner Weise Einfluss auf ihr Leben
hatte. Eine der Befragten machte dazu keine Angabe.
Wir befragten unsere Interviewpartner zu verschiedenen Lebensbereichen und
erhielten folgende Ergebnisse:
Partnerwahl:
Für 15 der Befragten ist die Einstellung des Partners gegenüber dem Geschwister
mit Behinderung ein sehr wichtiger Faktor. Die Vorstellung, mit einem
Menschen zusammen zu leben, der sich mit diesem Thema nicht auseinander
setzen möchte, ist für sie undenkbar.
Fünf Personen dagegen empfanden dies als nicht sehr wichtig, während die
übrigen fünf dazu keine Angabe machten.
Beispiel 1:
I: Aber könntest du dir ’ne Freundin vorstellen, die ’n Problem mit deinem Bruder
hat?
B: Hehe... (lacht)
I: Oder die schon voreingenommen ist, die generell ein Problem mit Menschen
mit Behinderung hat?
B: Das ist ne schwere Frage. Also, ich glaub, die würd' dann generell nicht in
mein Gesamtbild passen sozusagen, ja. Wenn das so jemand ist. Also, es ist,
glaub ich schwer, jemanden zu finden, der, ja weiß nicht, kann ich mir eigentlich
nicht vorstellen, dass mir so ne Person als Gesamtbild gefallen würde, die so
was total ablehnt, oder, das kann ich mir nicht vorstellen!
(vgl. Anhang, Interview 5)
74

Beispiel 2:
I: Hat sie deine Partnerwahl auch beeinflusst? Ähm, kannst du dir, wie wär das
jetzt gewesen, also... Ja, doof zu sagen. Einen Partner, der einfach Probleme
damit gehabt hätte, mit der Behinderung allgemein, oder so, kannst du dir das
vorstellen? Oder auch Freunde, wenn du jemanden kennen lernst und du
merkst dann, der... also, das geht gar nicht mit dem...
B: Also, ich glaub, das könnte ich mir jetzt wirklich schlecht vorstellen. Hab ich
ja schon erlebt, ich hab ’nen Bekannten, der hat ganz wenig bisher nur mit Behinderten
zu tun gehabt, der ist auch der Anja gegenüber immer ein bisschen
gehalten, so, der weiß net so richtig, wie der mit der umgehen soll.
Aber, also, ich sag ja immer: Ganz normal, wie mit ’nem ganz normalen Menschen.
Und die will auch nur ganz normal sein, die will hier keine Sonderrolle bekommen.
Also, die hat schon Sonderrolle genug, also die sagt immer: „Ich bin
schon... Behandelt mich ganz normal!“ Ich glaub, die hat auch, die hat damit
echt ’n Problem, also, ich will, dass sie ganz normal behandelt wird wie... mit
euch. Also, ganz normal, das sagt die auch immer: „Ich will hier keine Sonderstellung!“
Und deshalb, also ich könnt mir das glaub ich schlecht vorstellen.
(vgl. Anhang, Interview 2)
Berufswahl:
Neun der Befragten Personen konnten mit Sicherheit sagen, dass ihre Berufswahl
durch ihr Leben mit dem Geschwister mit Behinderung beeinflusst wurde,
beziehungsweise dass sie deswegen einen Beruf gewählt haben, der in irgendeiner
Weise in die soziale Richtung tendiert.
Beispiel 3:
I: Ähm, denkst du, dass die Erfahrungen aus dem Zusammenleben mit deinem
Bruder dein Leben beeinflusst haben?
B: Ja klar! Also, ich glaub, das kommt nicht von ungefähr, dass meine Mutter
nach sechzehn Jahren Gilbert angefangen hat, Sonderpädagogik zu studieren
und, und ich nach, ähm, wie alt war ich? Ich [...] Sozialpädagogik studiert hab,
ich denk, das hat sehr wohl irgendwo seine Gründe dafür.
(vgl. Anhang, Interview 20)
Beispiel 4:
B: In welchen Bereichen? Also, ich denk, von der, vom sozialen Engagement
her hat man einfach ne ganz andre, also, wir ham alle soziale Berufe zum Beispiel,
ähm dann mein Verhältnis gegenüber Behinderten allgemein ist ganz anders
wie jetzt jemand, wo so was gar net kennt, oder mein Verhältnis zur Abtreibung
zum Beispiel uns solche Sache, denk ich, prägt einen unheimlich.
(vgl. Anhang, Interview 10)
75

Weitere neun Personen waren der Meinung, dass die Wahl ihres Berufes nichts
mit der Behinderung des Geschwisters zu tun hat, während einer nicht genau
sagen konnte, ob dies damit in Zusammenhang steht. Sechs Personen machten
dazu keine Angabe.
Beispiel 5:
I: Auch beruflich?
B: Nöö, beruflich, des sicher nicht nee, weil ich hab ja nichts in die Richtung
Sozialpädagogik gemacht. Also meinen Beruf hab ich gewählt, weil des isch
des, was ich kann, also so von der Schule her, hat sich des so entwickelt, dass
ich ja, des machen wollt und auch mach.
(vgl. Anhang, Interview 17)
Beispiel 6:
I: Auch im Bereich Ihres Berufes z.B.? Ich weiß nicht, was sind Sie?
B: Ich bin selbstständige Buchhalterin.
I: Also haben Sie mit so 'nem sozialen Beruf gar nichts dann zu tun?
B: Nee, ich war vorher im Verkauf tätig und bin jetzt selbst seit 25 Jahren bin ich
jetzt selbst, also selbstständig bin ich erst seit drei Jahren, aber war schon immer
dann im Bereich Buchhaltung tätig.
I: Mhm.
B: Also ich hab damit gar nichts zu tun, ich hab früher mal ein bisschen aufm
Lehen äh, aufm Föhrenbühl ausgeholfen und aber, des hab ich dann g’merkt,
des kann ich net, da hab ich viel zu viel Mitleid g’habt, also des war für mich, ich
wollt ’s zwar mal probieren, aber des war nicht mein Bereich.
(vgl. Anhang, Interview 19)
Freunde:
Auf dieses Thema wurde nicht in allen Interviews eingegangen, was dazu führt,
dass uns hierzu von 16 der Befragten keine Angaben vorliegen. Trotzdem können
wir sagen, dass sieben unserer Interviewpartner die Einstellung ihrer
Freunde gegenüber ihrem Geschwister mit Behinderung sehr wichtig ist. Diese
Personen gaben an, dass Menschen, die ihrem Geschwister nicht offen entgegentreten,
für sie als Freunde nicht in Frage kämen.
Für zwei der Befragten ist dieser Faktor jedoch nicht von Bedeutung.
76

Mobilität:
Für vier der befragten Personen käme es nicht in Frage, für längere Zeit im
Ausland oder an einem Ort zu leben, der zu weit von ihrem Geschwister mit
Behinderung entfernt ist. Sie möchten in der Nähe ihres Geschwisters leben,
um für es da zu sein, wenn sie gebraucht werden.
Fünf Personen gaben an, dass dies für sie keine Rolle spielt, denn sie sind der
Meinung, dass ihr Geschwister dort wo es ist, gut aufgehoben ist und sie gehen
davon aus, dass die Eltern die anfallenden Betreuungsaufgaben übernehmen,
solange es ihnen möglich ist.
Beispiel 7:
I: Und im Bereich der Mobilität, wenn du zum Beispiel im Ausland beruflich zu
tun hättest, käm das für dich in Frage? Könntest du das wegen, also deinem
Bruder? Oder würdest du in der Nähe bleiben wollen, hier in Deutschland...?
B: Och, ich würd' auch ins Ausland gehen, weil er ist gut aufgehoben, ich weiß,
dass er’s gut hat, ich weiß, dass er sehr gut versorgt ist und ähm, klar, solang
meine Eltern noch leben, wird das Ganze auch noch abgerundet, dadurch, dass
er nach Hause kann. Und wenn meine Eltern nicht mehr leben, dann wird es
sicherlich `n Stück weit anders aussehen, aber das bezieht sich hauptsächlich
auf die Ferien, auf freie Tage und, und ich sag mal, da würd' ich auch kein
Problem sehen, ihn an den Tagen zu holen, auch wenn’s in Brasilien ist. Das ist
dann halt ’n Flug, okay.
(vgl. Anhang, Interview 22)
Einer der Befragten hatte sich vorher überhaupt noch keine Gedanken darüber
gemacht und ist deswegen nicht sicher, ob dies für ihn eine Rolle spielt. Die
übrigen 15 Personen machten hierzu gar keine Angabe.
Abschließend kann man festhalten, dass die Erfahrungen aus dem Zusammenleben
mit dem Geschwister mit Behinderung unsere Interviewpartner in
sämtlichen Bereichen ihres Lebens beeinflusst haben und auch heute noch beeinflussen.
77

8.3. Beziehung zum Geschwister mit Behinderung
8.3.1. These 6: Wut, Neid und Rücksichtnahme
Wut auf Geschwister mit Behinderung wegen:
• „seltsamen“ Verhaltens des Geschwisters
• Neid auf die Gunst der Eltern
• Rücksichtnahme
20 der befragten Personen konnten eindeutig sagen, dass sie sich über ihr Geschwister
geärgert haben, was uns allerdings nicht sehr überraschte. Für sie
war der gelegentliche Ärger über ihr Geschwister mit Behinderung völlig normal,
denn sie sind der Meinung, dass dies mit gesunden Geschwistern in keinem
Fall anders gewesen wäre.
Die übrigen fünf Befragten konnten sich an keine Situation erinnern, in denen
sie Ärger über ihr Geschwister empfanden. Sie gaben zwar an, dass dies bestimmt
auch vorgekommen sei, maßen dem jedoch so wenig Bedeutung zu,
dass sie keine konkreten Fälle wiedergeben konnten.
Beispiel 1:
I: Mhm, jetzt kommt die Frage: Gab es Situationen konkret in denen Sie sich
geärgert haben über Ihre Schwester, wo Sie wütend waren? Wissen Sie noch
welche?
B: Ja mir sind so ein paar eingefallen. Also sie ist, sie ist zu einer Sonderschule
gegangen, also, wir sind eben zur Schule gegangen und dann mussten wir sie
da danach abholen und sie hatte dann so, ja so genannte Ticks, sie hatte auch
ihre Fixierungen irgendwann dann, ja und also dann zum Beispiel Leute mit
Verbänden, des konnte was ganz kleines sein unter der Strumpfhose oder so,
des hab ich überhaupt nicht gesehen und sie dann von der anderen Seite der
Kreuzung konnte es sein, dass sie dann über die Kreuzung schießt, ne. Oder
Leuten dann die Sonnenbrille runtergrabscht und mir war das natürlich total
peinlich, dann und dann musste man das irgendwie erklären, weil man ihr ihre
Behinderung auf den ersten Blick so nicht ansieht, also des sicherlich auch
noch erschwerend, sag ich mal, da hat man noch so ein Bonus, also wenn des
irgendwie zu sehen ist, ja und sie sieht erst mal so ziemlich normal aus ne und
denn machte sie eben Sachen, die einfach unverschämt waren, die einfach in
die Privatsphäre von Leuten eingreift und da musste man das erklären als, na
ja, wo man auch noch ein kleiner Hempf ist und mir war das oberpeinlich und
gleichzeitig hatte ich auch immer, also vor den Leuten, wenn es dann dazu gekommen
ist und andererseits hatte ich immer Angst, weil es manchmal einfach
78

so schnell ging, und dann eben, wenn man sich des vorstellt, sie läuft auf die
andere Seite einer Kreuzung, einfach bei Rot über die Ampel ne, also da kannte
sie nichts, da hat sie nicht mehr auf irgendein Auto geguckt oder so, sondern da
drüben stand einer und dem wollte sie nun an seinen Verband oder die Brille
oder ja und dann ist sie da hingestürzt und dann musste man da hinterher oder
sie davon abhalten oder des vorher sehn, ne. Und dann im Zusammenleben
natürlich auch, ja wenn man des Zimmer teilt und dann hat sie praktisch meine
Privatsachen nicht respektiert ne, also ich weiß, ich hatte von meinem ersten
Geld einen Radio gekauft oder Kassettenrekorder, ich hab immer gesagt, die
darf da nicht rangehen und dann ist sie natürlich rangegangen ja. Ja gut, so,
aber des ist sicherlich auch ne normale Situation, die immer mit jüngeren Geschwistern
passiert, nur noch ein bisschen verstärkt eben.
(vgl. Anhang, Interview 1)
Nun wollten wir natürlich herausfinden, ob die Geschwister ihren Ärger in den
betreffenden Situationen auch gezeigt haben oder ob sie aus Rücksichtnahme
dementsprechend zurückhaltend waren.
Von den 20 Personen, die angaben, sich durchaus über ihr Geschwister mit
Behinderung geärgert zu haben, haben 16 ihrem Ärger dann auch Ausdruck
verliehen und versucht, ihren eigenen Standpunkt zu vertreten.
Beispiel 2:
I: Hmm. Und du hast das dann auch gezeigt, dass dich das geärgert hat? Oder
hast du dich eher da zurückgehalten oder gehemmt gefühlt?
B: (lacht) Gezeigt, ich würd' schon sagen, ja, also wir haben uns da grad letztens
mal wieder drüber unterhalten, da gibt’s ja so ’n paar lustige Geschichtchen.
Ähm, ich war dann teilweise ein bisschen bösartig auch: Guck mal, Steffen,
ne süße kleine Hummel, willst du die nicht mal streicheln? (Alle lachen)
(vgl. Anhang, Interview 22)
Vier unserer Interviewpartner hatten damit jedoch große Probleme und hielten
sich stark zurück, weil sie dachten, Rücksicht auf ihr Geschwister mit Behinderung
nehmen zu müssen und dies außerdem in vielen Fällen von ihnen erwartet
wurde.
Beispiel 3:
I: Aber haben Sie denn, wenn Sie dann so manchmal so negative Gefühle
hatten oder auch Ihren Eltern gegenüber, dem Ausdruck verliehen oder eher
gehemmt?
B: Überhaupt nicht! Nee, nee, also ich hab dann ja einfach geguckt, dass ich
mich mit meinen Büchern beschäftige oder dass man sich einfach wenn’s geht,
absetzt. Und, ja, aber es war eigentlich nicht möglich, gell, in ner kleinen
79

Wohnung, wo’s nur ein Kinderzimmer gibt, man kann sich da ganz schwer
aus’m Weg gehen und ich wär ja auch gern, auch gerne in ne Jugendgruppe
gegangen, oder so, ne, wo ich mal wirklich nur normale Leute um mich herum
gehabt hätte, aber das, das war auch nicht möglich, wir sind innerhalb von drei
Jahren zweimal umgezogen. Erst nach Köln, dann nach Süddeutschland, dann
nach Neckarsulm und dann hatte man da auch genug zu tun, sich dann wieder
in ne neue Umgebung reinzufinden und dann, ja, war das leider nicht möglich,
also ich wär unheimlich gerne in ne Jugendgruppe reingegangen, das muss ich
wirklich sagen. Ich hab mir das jetzt auch so überlegt, wo ich die Fragen da gesehen
hab, es wäre hilfreich gewesen, auch für meinen eigenen Lebensweg,
wenn ich da, ja einfach einen kleinen Ausgleich gehabt hätte, ja zu diesem behinderten
Geschwister.
(vgl. Anhang, Interview 21)
Als wir nach „seltsamen“ oder auffälligen Verhaltensweisen der Geschwister
unserer Interviewpartner fragten, waren wir sehr gespannt, von welchen Erlebnissen
diese uns berichten können. Und tatsächlich sind die Empfindungen der
befragten Geschwister in solchen Situationen sehr unterschiedlich.
Von den Befragten gaben sieben Personen an, sich überhaupt nicht an auffällige
Verhaltensweisen ihres Geschwisters mit Behinderung erinnern zu können.
Natürlich ist zu bedenken, dass die Behinderung in diesem Fall oft von leichterer
Art ist, deswegen ist sie häufig auch nicht auf den ersten Blick erkennbar.
18 der befragten Geschwister konnten durchaus von solchen Situationen erzählen.
Acht von diesen gaben an, sich über diese Verhaltensweisen ihres Geschwisters
auch heute noch sehr zu ärgern, beziehungsweise, dass ihnen diese
auch heute noch sehr unangenehm sind.
Die übrigen zehn dagegen konnten nach eigenen Aussagen schon immer gut
damit umgehen. Sie erzählten, dass es sie nie gestört hat: „Es gehört einfach
dazu. Ich stehe da drüber!“
Beispiel 4:
I: Kannst du dich an seltsame oder eigenartige Verhaltensweisen deiner
Schwester erinnern, z.B. in der Öffentlichkeit oder so, die dich geärgert haben
oder vielleicht auch peinlich waren dir?
B: Ähm, also ich bin da nicht, also ich glaube, des ist was, was mich nicht so
stört. Also einfach, weil ich eben so aufgewachsen bin, wie ich aufgewachsen
bin. Also ich kann mich an sehr viele seltsame Verhaltensweisen erinnern, wobei
ich sagen muss, es ist mir eigentlich nicht so peinlich, also oder war es
vielleicht nicht, ich glaube, es fängt jetzt eher so an, weil ich so viel Distanz jetzt
zu ihr habe, aber es war, früher war es mir eigentlich nicht so peinlich, also sie
macht so Sachen, wie dass sie wild fremde Leute anspricht und sagt, ich hätt
gern was von deinen Pommes oder so, oder, dass sie in aller Öffentlichkeit laut
80

singt und durch die Gegend tanzt, also des sind einfach so Dinge, des macht
sonst keiner, ja aber, des stört mich jetzt eigentlich gar nicht so groß. Also ich
amüsiere mich immer eher über die anderen Leute, die sich dadurch gestört
fühlen. Aber, also gut, eine Situation gab’s, da kam jemand zu Besuch, der
wollte mein Austausch, meine Austauschschülerin damals ähm, abholen und
sie hat, war gerade auf der Toilette und hatte ihre Hose runter gezogen und ist
dann so an die Tür gegangen und hat die aufgemacht. Da hab ich mich geniert.
Das war mir unangenehm. Aber sonst eigentlich nicht.
(vgl. Anhang, Interview 15)
Beispiel 5:
I: Ja. Oder hast du so, ist dir aufgefallen, dass sie so eigenartige Verhaltensweisen,
wo du so dachtest, ja, oder wo sie dich geärgert hat in der Öffentlichkeit,
was dir auch mal unangenehm war oder so...?
B: Also, so richtig, also, es passier’n schon halt manchmal Sachen, ich erinner’
mich an letztes Jahr, da waren wir am Weihnachtsmarkt in Köln und da waren
wir irgendwo bei Saturn oder so was, und, und da ist da grad der Akku von ihrem
CI ausgefallen. Auf einmal sagt die TOTAL laut...
I: Was is 'n CI?
B: Hm, ein [Anmerkung schlecht verständlich] -Implantat hat die bekommen,
eingesetzt.
I: Ach so, was ihr...
B: Ja genau, was ihr Hören verstärkt, sie hört Umweltgeräusche...
I: Ach so, hmm.
B: ... Sie hört Autos, und sich selbst, es ist ganz wichtig, dass sie ihre Sprache
behält. Und dann passieren halt manchmal so peinliche Dinge, dann ist es ausgefallen,
dann weiß sie überhaupt nicht, wie laut sie redet und dann stehen wir
im Saturn und dann schreit die mich total laut an: „Heeeey!“, und ich guck die
an, also, also alle Leute gucken, aber das ist halt Anja!
(vgl. Anhang, Interview 2)
Acht unserer Interviewpartner waren häufig neidisch auf ihr Geschwister mit
Behinderung, etwa, weil die Eltern mehr Zeit in dessen Pflege und Betreuung
investierten und sie den Eindruck hatten, selber zu kurz zu kommen oder aber
weil sie das Gefühl nicht los wurden, dass ihr Geschwister in vielen Situationen
Recht bekam und generell bevorzugt wurde.
Beispiel 6:
I: Mhm, gab es Situationen, in denen Sie neidisch waren auf Ihre Schwester?
B: Ja gut, des, des, es waren schon Situationen, also ganz speziell, wenn Situationen,
dass äh, sie was, also ich was erzählt habe und sie kam dann dazwischen,
hat dazwischen erzählt und dann wurde ihr zugehört und meine
81

Geschichte, da hat man einfach nicht mehr hingehört und das, ja, das hat mich
schon, des hat mir schon gestunken.
(vgl. Anhang, Interview 19)
Die übrigen 17 Geschwister konnten keine konkreten Situationen nennen, in
denen sie neidisch auf ihr Geschwister mit Behinderung waren.
Bezüglich unserer Fragen zum Thema Rücksichtnahme bekamen wir, wie erwartet,
sehr eindeutige Antworten. 20 der befragten Geschwister konnten sich
noch sehr gut daran erinnern, dass diese häufig von ihnen erwartet wurde.
Viele von ihnen nahmen zusätzlich auch deswegen Rücksicht, um ihre Eltern
ein wenig zu entlasten.
Beispiel 7:
I: Hmm, inwiefern musstest du Rücksicht nehmen im Zusammenleben mit deinem
Bruder?
B: Also, das das größte Problem äh aus, aus meiner Sicht war, dass wir lange
Zeit in einem Zimmer leben mussten. Und da ist natürlich Rücksicht an allen
Ecken und Enden an der Tagesordnung. Und äh das hat wirklich zu Problemen
geführt, zu größeren Problemen. Und ich hab damals auch n Riesentheater
gemacht, ich weiß nicht mehr genau, wie’s im Detail war, aber irgendwann hat
mir mein Vater den Kellerraum ausgebaut.
P: Aber das war im Prinzip auch aus Platzgründen? Weil es gab kein anderes
Zimmer, oder?
B: Ja, die Wohnung hat einfach nicht mehr hergegeben. Küche. Bad und eins
zwei drei Zimmer in der eigentlichen Wohnung, obwohl ’s eigentlich 'n halbes
Haus war, ne halbe Etage von nem Zweifamilienhaus, aber waren eigentlich
auch große Räume, aber eben zu wenig. Und den hab ich dann wie gesagt
später bekommen, indem ich ’n Teil des, des Kellers ausgebaut bekommen
habe von meinem Vater, aber bis dahin gab’s nur...
I: Das hat schon eingeschränkt...? Klar, wenn man zusammen das Zimmer
teilt...
B: Das, das das fängt natürlich, das fängt natürlich generell damit an, dass äh,
wenn man Freunde mit nach Hause bringt, dass man im Prinzip nie seine Ruhe
hat. In dem Alter denk ich, ist das schon wichtig, wenn man so sechs, sieben,
acht ist oder so, ist das von Bedeutung. Später noch mehr gut, aber später hab
ich das andere Zimmer gehabt, weil dann äh wär’s denk ich noch viel schlimmer
gewesen, aber...
(vgl. Anhang, Interview 22)
Beispiel 8:
I: Hm, ja. Ähm ja, die nächste Frage passt auch, inwiefern musstest du, äh
musst du im Zusammenleben mit deinem Bruder Rücksicht nehmen?
82

B: Also, eigentlich hauptsächlich nur, wenn’s darum geht, wenn meine Eltern
halt alleine wegwollten, dass ich dann halt daheim bleiben musste. Aber in den
meisten Situationen war das dann auch kein Problem, okay, manche, ich wollt
zum Beispiel mal unbedingt zu `nem Basketballspiel und zwar, das war der Saisonhöhepunkt,
Oberelchen gegen Ulm, erste Liga halt, hab mich ein Jahr drauf
gefreut, und da hat’s geheißen: Ja, wir gehen, was weiß ich, da und da Abendessen,
ich soll bitte da bleiben, aber, da hat zuerst, meine Mutter, hat’s geheißen:
Ja, nee, wenn wir einmal weggehn und so kannscht du einmal dableiben,
aber mein Vater hat dann schon gemeint, dass sie das Essen auch verschieben
können. Also, wie gesagt, hauptsächlich, wenn’s darum geht, dass, also das
Haupte, dass er nicht alleine sein sollte von meinen Eltern aus gesehen.
(vgl. Anhang, Interview 9)
Beispiel 9:
I: Ja klar. Wobei des ist jetzt mehr ne andere Frage, dann machen wir die erst
mal und zwar inwiefern du eben Rücksicht nehmen musstest im Zusammenleben?
B: Ja also, die Ferien, irgendwann so mit 17 hab ich dann auch alleine Ferien
gemacht, des hab ich dann auch sehr genossen, aber ähm, damals war’s eben
oft so, ja abends kein Besuch zu Hause, weil es musste Ruhe sein, damit Patrik
schlief. Wir haben’s aber auch nie ausprobiert, ja man hätte es mal ausprobieren
können, ich mein, oft sind ja Kinder auch, dann wenn die im Bett sind, dann
schlafen die, aber er wurde eben so ein bisschen mit Glacehandschuhen angefasst
und dann dieses Rücksicht, ja mit den Ferien mit ähm, ja im Grunde ja
auch Rücksicht nehmen, dadurch dass er immer so im Mittelpunkt stand oder
seine Bedürfnisse viel mehr, nicht er, sondern seine Bedürfnisse standen immer
im Mittelpunkt, ja. Und das, ja das hat mich auch schon genervt.
(vgl. Anhang, Interview 25)
Die übrigen fünf Befragten konnten jedoch nicht bestätigen, dass von ihnen
aufgrund ihrer speziellen Geschwistersituation besonders viel Rücksicht erwartet
wurde.
Von den 20 Personen, die Rücksicht auf ihr Geschwister mit Behinderung nehmen
mussten, gaben acht an, deswegen durchaus Ärger und Wut empfunden
zu haben.
Sieben unserer Interviewpartner konnten dies nicht bestätigen, während die
übrigen fünf dazu keine Angaben machten.
Die meisten der befragten Personen erlebten Situationen, in denen sie sich
über ihr Geschwister mit Behinderung geärgert haben. Ebenso gaben fast alle
an, dass sie häufig Rücksicht nehmen mussten. Jedoch wurde dies von allen
als normal erlebt und nicht mit der Behinderung in Verbindung gebracht.
83

Manche der Geschwister erzählten sogar, dass sie dadurch rücksichtsvoller und
„sozialer“ geworden seien. Nur wenige gaben an, neidisch auf ihr Geschwister
gewesen zu sein.
8.3.2. These 7: Verantwortungsübernahme
Viele der Betroffenen fühlen sich verpflichtet, sich im Alter (oder bei Tod der
Eltern) um das Geschwister mit Behinderung zu kümmern.
Zunächst fragten wir unsere Interviewpartner, wie sie sich die Zukunft ihres Geschwisters
mit Behinderung vorstellen. Da es bei dieser Frage jedoch schwierig
ist, Ergebnisse nach Zahlen zu ermitteln, möchten wir nun einige Beispiele auflisten,
um einen kleinen Einblick in die verschiedenen Antworten zu ermöglichen.
Beispiel 1:
I: Wie stellst du dir denn die Zukunft für deinen Bruder vor?
B: Gute Frage. Ich hoffe er kann dort oben bleiben. Mein Bruder liebt die Natur,
er ist auch mit dem Fahrrad, wir sind am Feldrand aufgewachsen und da war
dann auch der Wald und dazwischen ist ein Bauernhof und da ist er dann immer
mit dem Fahrrad hin, und in dem Jahr, als er dann nicht mehr in der Schule
war, hat er da schon mitgeholfen. Und deswegen finde ich das jetzt super genial,
dass er da oben auf dem Bauernhof halt irgendwie Knecht ist und der
Bauer ist wohl auch super zufrieden mit ihm, der kann mitdenken und so und
weiß, was er jetzt machen muss. Ich würde mir wünschen, mein Bruder könnte
da oben bleiben. Er hat es halt perfekt getroffen. Vielleicht dass man ihm auch
mal die Möglichkeit gibt, auch in eine andere Einrichtung zu gehen, wobei ich
nicht das Gefühl habe, dass Downies dafür jetzt prädestiniert sind, einfach auch
mal anders sehen zu wollen, ich denke von allen Behinderten sind das die, die
am meisten irgendwie ihre feste Struktur haben wollen und nicht unbedingt eine
Weiterentwicklung brauchen. Ähm, den Nachteil von der Einrichtung da oben,
finde ich, obwohl das wird jetzt auch langsam besser, dass man halt keine
Partnerschaften haben kann, ja und mein Bruder ist schon so ein bisschen
Hormon gesteuert und ähm, das ist bei den Anthroposophen so die Grundeinstellung
und das sehe ich irgendwie als einziger Nachteil von da oben. Mal gucken,
jetzt wollen sie irgendwie betreutes Wohnen für Paare einrichten, na ja,
mal sehen, was das wird. Ja, ansonsten ist da natürlich noch die Urlaubsache.
Er hat ja, weiß ich nicht, drei oder vier Wochen im Sommer Urlaub und dann im
Winter hat er ja auch noch mal jetzt Weihnachten zwei Wochen. Was tun wenn
meine Eltern nicht mehr können? Also, solange ich noch hier so alleine wohne,
denke ich ist das kein Problem, aber wenn man dann irgendwann eine Familie
84

hat, muss man sich darüber Gedanken machen, wie man ihn in den Urlaub mit
integriert. (…)
(vgl. Anhang, Interview 4)
Beispiel 2:
I: Wie stellst du dir denn die Zukunft für deinen Bruder vor?
B: Das ist immer schwierig. Weil er hat jetzt angefangen zu arbeiten, das findet
er auch ganz toll, was er da arbeitet, diese Stöpslerei. Hmm, ja, die Zukunft, arg
viel, arg viel andre Perspektiven hat er ja net, als in `ne Werkstatt zu gehen und
da zu arbeiten und unter Umständen irgendwann mal dort zu leben.
(vgl. Anhang, Interview 7)
Beispiel 3:
I: Ja, mhm, wie stellst du dir denn die Zukunft von deinem Bruder vor?
B: Gut, er wird sicher in der Wohngruppe bleiben, weil der in so 'nem Maß körperlich
behindert ist, dass man ihn gar nicht daheim haben kann. Also der war
jetzt zwei mal bei mir hier, da hat dann jemand ihn getragen, der nächste hat
den Rollstuhl getragen, des ist ein Unding, also man muss schon, meine Eltern
die haben so einen Treppenlifter, dass er, weil des so ein halb hohes Parterre
ist, auch einen Duschlifter und Zivis kommen, allein schon ihn auf ’s Klo setzen,
ein riesen Ding, man braucht so ein Bett, was hoch und runter fährt, damit man
nicht immer so runter sich bücken muss und ich sag mal, die Zukunft von ihm
wird sicher in 'ner Wohngruppe sein, ne behinderten gerechten Wohnheim, wo
natürlich ein Familienkontakt ist, dass, ich weiß net, jetzt bei den Eltern und
dann wird des sicherlich weniger werden und dann muss man schauen, wie es
dann geht. Vielleicht auch dass er dann irgendwann nur noch an Weihnachten
oder so kommt, des seh ich ganz realistisch.
(vgl. Anhang, Interview 17)
Eindeutig Sorgen über die Zukunft ihres Geschwisters machen sich sechs
unserer Interviewpartner. 16 von ihnen sorgen sich entweder überhaupt nicht
oder haben sich bisher wenig Gedanken darüber gemacht. Drei der befragten
Personen machten keine Angaben zu dieser Frage.
Auch hier werden wir einige Beispiele anführen, die zeigen, aus welchen Gründen
sich manche der Befragten um die Zukunft ihres Geschwisters sorgen.
Beispiel 4:
I: Du machst dir da auch Sorgen?
B: Ja, ich mach mir da arge Sorgen, weil ich halt sehe so. Ja, arbeiten und sie
will halt total gerne, ja aber das, ja. Aber, ja, zwei, zwei, drei, vier Stunden,
85

mehr geht da echt net, da ist die einfach fertig. Körperlich, die hilft auch immer
oft so im Laden und da machen wir das zusammen, aber das einräumen, das
ist schon, ja irgendwie, das kann ich net beschreiben. Es sind einfach so, trotz
Elan und sie will, aber es ist dann einfach, weil ich glaub, das ist so anstrengend,
wenn man nix hört, das kannst du dir gar nicht vorstellen, die Ohren zuhalten,
immer konzentrieren auf das, was da kommt, immer aufpassen, was will
die von mir, mit allen Sinnen dabei sein, ja, und dass sie so schlecht sieht,
kommt ja dann auch noch dazu. Schon Sorge, ja wer will die einstellen? Wir
haben uns auch schon oft überlegt, am besten beantragen wir grad Sozialhilfe,
die wird sie auch bekommen, ja realistisch sieht die das ja! Also, wie hat sie
schon oft gesagt: „Das [Anmerkung schlecht verständlich]“ Ja!
(vgl. Anhang, Interview 2)
Beispiel 5:
I: Machst du dir Sorgen um ihre Zukunft?
B: Ja, es isch halt scho a bisserl komisch, wenn man weiß, dass sie halt nie so
richtig, ähm, anerkannte Berufe machen werden kann. Also, Hauptschulabschluss,
wenn se den schafft, isch halt immer noch nicht so, wie wenn de Realschulabschluss
oder Gymi hasch und so und durch ihre Einschränkung beim
Laufen wird se auch vieles net so schnell oder so gut machen können, wie ein
normales Kind.
(vgl. Anhang, Interview 12)
Für 17 unserer Interviewpartner ist es eine Selbstverständlichkeit, für ihr Geschwister
mit Behinderung da zu sein, speziell wenn die Eltern diese Rolle nicht
mehr übernehmen können. Drei Personen gaben an, sich dazu verpflichtet zu
fühlen, und weitere drei machten dazu keine Angabe. Die übrigen zwei Geschwister
fühlen sich zwar zum Teil dazu verpflichtet, sind aber nicht bereit,
diese Aufgaben zu übernehmen.
Beispiel 6:
I: Okay. Ähm, inwiefern fühlst du dich verpflichtet, dich um deinen Bruder zu
kümmern, hatten wir eben schon ein bisschen…? Wenn deine Eltern mal nicht
mehr können...
B: Gut, wie gesagt, sind halt diese Dinge, die jetzt meine Eltern machen, die
werd ich sicherlich machen. Ich würd' nicht sagen müssen, sondern wollen eigentlich
auch, ja es ist jetzt nicht, dass mir das, dass mir das lästig wäre. Beispiel,
Theresia und ich, wir haben jetzt grad ein Haus gekauft und ein Grundsatz
von vorne rein waren Selbstverständlichkeiten wie zu überlegen, wenn
Steffen dann kommt, wo kommt er dann hin? Wie wird sein Zimmer aussehen?
Also, ist eigentlich ne Selbstverständlichkeit, ja muss nicht extra diskutiert werden,
nur einfach die ganzen Überlegungen, wie such ich die Tapete aus, den
Boden, mach ich neue Fenster rein? So halt auch, wo kriegt er sein Zimmer?
(vgl. Anhang, Interview 22)
86

Beispiel 7:
I: Inwiefern fühlst du dich denn verpflichtet, dich um deinen Bruder zu kümmern?
B: Ehrlich gesagt, eigentlich liegt die Verantwortung nicht bei mir, des seh ich
relativ hart, nur ich möchte halt auch, dass es ihm gut geht ja, und ähm, aber es
geht ihm nicht gut, wenn ich ihn jede Woche einmal besuch ja, da geht’s ihm
auch net besser, wie wenn ich ihn alle zwei Wochen besuch ja, ich denk, man
muss einfach gucken, dass er gut versorgt ist, dass er in einer Gruppe ist, in der
er sich wohl fühlt und dass er auch finanziell abgesichert ist und dass er einfach
Kleidung kriegt und dass er da auch mal mit behinderten Gruppen ’nen Urlaub
machen kann, all so Dinge. Ja, das muss einfach gewährleistet sein, dass er
sich wohl fühlt. Ich sag mal, da muss man einfach drauf gucken, drauf achten.
Ich könnt ihn nicht pflegen, ja, also da hätte ich weder die Kraft noch die Lust
zu, ja, ich geh arbeiten.
(vgl. Anhang, Interview 17)
Abschließend hierzu muss erwähnt werden, dass die meisten der Befragten
unter Übernahme der Betreuungsaufgaben das Sorgen für ihre Geschwister in
begrenzten Zeiträumen verstehen, das heißt zu solchen Zeiten, in denen das
Geschwister nicht in der jeweiligen Einrichtung ist.
Insgesamt kann man festhalten, dass es für die meisten unserer Interviewpartner
keine Verpflichtung sondern eine Selbstverständlichkeit ist, sich später
um ihr Geschwister mit Behinderung zu kümmern. Allerdings nur, wenn dies ein
gewisses Maß nicht überschreitet.
8.3.3. These 8: Integration in eigene Familie
Für die meisten Geschwister ist es eine Selbstverständlichkeit, ihr Geschwister
mit Behinderung später in die eigene Familie zu integrieren.
Momentan integriert die Hälfte der von uns Befragten ihr Geschwister mit Behinderung
in die eigene Familie. Neun Geschwister tun dies noch nicht. Die
meisten davon haben noch keine eigene Familie und planen in Zukunft, ihr Geschwister
mit Behinderung zu integrieren. Drei der Interviewpartner machten
dazu keine Angabe, bei zweien war das Geschwister mit Behinderung allerdings
bereits verstorben.
87

Beispiel 1:
I: Also, du kannst dir dann auch vorstellen, eben dann deinen Bruder später
auch in deine eigene Familie zu integriern, oder...?
B: … Also, da seh ich auch kein, keine Bedenken, er war auch hier diese
Sommerferien war er hier bei uns, also wir wohnen jetzt seit Juni hier und es
war natürlich auch für ihn interessant, als wir zusammengezogen sind, und das
lief dann so gut, dass er dann noch mal gekommen ist, also außerplanmäßig,
weil er unbedingt wollte!
(vgl. Anhang, Interview 5)
Beispiel 2:
I: Also integrierst du deine Schwester auch jetzt gar nicht in deine Familie?
B: Nein, also, ähm, klar, wenn natürlich irgendwie mal Festivitäten sind oder so,
habe ich es immer wieder mal probiert, dass ich sie halt auch mal hierher geholt
habe oder so, aber ähm, es ist einfach echt schwer, also weil wir uns einfach
auch nicht so gut verstehen, also weil sie dann immer so in ihre Zwänge hineinkommt
und ähm, ich des dann ganz schlecht auffangen kann und ja, ich habe
im Moment nicht die Kraft dafür. Und ich weiß auch nicht, ob ich die jemals haben
werde, weiß ich nicht.
(vgl. Anhang, Interview 15)
Für 21 der Befragten ist es selbstverständlich, ihr Geschwister mit Behinderung
in ihre eigene Familie zu integrieren, allerdings nur, solang es für eine bestimmte
Zeit wäre, wie z.B. die Ferienzeiten. Das Geschwister mit Behinderung
für immer in die eigene Familie aufzunehmen, konnte sich fast keiner unserer
Interviewpartner vorstellen. Für nur ein Geschwister war es nicht selbstverständlich,
das Geschwister mit Behinderung zu integrieren.
Die Hälfte der Geschwister gab an, dass das Verhältnis zwischen ihrem Partner
und ihrem Geschwister mit Behinderung gut sei. In einem Fall meinte der Befragte,
dass es kein Verhältnis zwischen seiner Partnerin und seinem Bruder
mit Behinderung gäbe, dies läge allerdings daran, dass die Partnerin in Südamerika
lebt. Die übrigen machten dazu keine Angabe.
Die meisten Interviewpartner, die bereits Kinder hatten, beurteilten das Verhältnis
zwischen ihren Kindern und ihrem Geschwister mit Behinderung positiv. In
nur einem Fall gab es Probleme, was aber am Alter des Kindes lag. Denn die
Befragte war überzeugt, dass sich dies mit zunehmendem Alter des Kindes
wieder legen würde. Die übrigen 18 Befragten hatten noch keine eigenen
Kinder.
88

Beispiel 3:
I: Ja, in deiner eigenen Familie. Wie integrierst du sie da? Also, oder halt mit
deinem Mann, also...
B: Ohh, er sagt immer, es ist seine Lieblingsschwägerin. Ja, das ist auch glaub
ich wirklich so. Ja.
(vgl. Anhang, Interview 2)
Beispiel 4:
P: Aber sie verstehen sich schon gut?
B: Ja, ja! Auf jeden Fall! Auf jeden Fall! Das ist auch, von meinem Bruder, ich
mein, jede Freundin, die ich hatte, die hat er in sein Herz geschlossen sozusagen,
das war dann die Freundin von meinem Brüderchen, ja. Und deshalb ist
davon schon mal ne Basis und natürlich, die eine oder andere, die erst mal
auch so ’n bisschen, wie geh ich damit um? Aber so, das hat eigentlich immer
ganz gut gepasst! …
(vgl. Anhang, Interview 5)
Beispiel 5:
I: Ähm, wie ist denn das Verhältnis zwischen deinem Mann und deinen Kindern
und deiner Schwester?
B: Ähm, also zwischen meinem Mann und meiner Schwester sehr gut. Also, der
ist halt einfach, geht locker mit ihr um und das ist klasse, also da kann sie sehr
gut mit. Wobei mein Mann sie sehr, sehr selten sieht und ähm, einfach auch
wahnsinnig viel Arbeit der hat, mit dem Betrieb am Hals. Ähm, zwischen den
Kindern und meiner Schwester ist unterschiedlich, also mein Sohn, ähm, kann
gut mit ihr, wobei es natürlich auch so ist, dass sie sich auch nur sehr selten
sehen, und ähm, dass es schwierig ist, wirklich was dann mit ihr zu machen.
Also sie sitzt dann halt einfach da und guckt ihr Buch an oder macht irgendwas
für sich und ähm, so wirklich mit ihr in Kontakt treten ist einfach schwierig. Und
meine Tochter hat ein bisschen Schiss vor ihr. Also weil sie dann halt auch immer
dieses, also sie liebt halt Babys und dann geht sie dann halt einfach hin
und ist dann auch vielleicht ein bisserl grob-motorisch und ja, also da halt so ein
bisschen, ja da ist gar nichts im Moment.
(vgl. Anhang, Interview 15)
Bei fünf der Befragten kommt das Geschwister mit Behinderung in den Ferienzeiten
zu ihnen. Bei den übrigen ist das nicht der Fall, allerdings kommt bei diesen
das Geschwister mit Behinderung in den Ferienzeiten noch zu den Eltern.
Zusammenfassend lässt sich die Aussage treffen, dass es für annähernd alle
Befragten selbstverständlich ist, ihr Geschwister mit Behinderung in ihre eigene
Familie zu integrieren.
89

8.4. Beziehung zu den Eltern
8.4.1. These 9: Belastung der Eltern
Die Belastung der Eltern durch die Behinderung eines ihrer Kinder beeinflusst
die Beziehung zu den gesunden Kindern wesentlich.
Wie bereits bei These 2 geschildert, spürten die meisten Befragten die Zusatzbelastung
ihrer Eltern. Sechs unserer Interviewpartner bemerkten diese nicht
und eine Person machte keine Angaben.
Beispiel 1:
I: Hast du denn die Zusatzbelastung deiner Eltern oft gespürt?
B: Ja, also vor allem meiner Mutter. Also meine Mutter war eigentlich, oder ist
immer noch allein dafür verantwortlich. Also, sie wird da allein gelassen von
allen, auch von mir, und ähm, also des habe ich sehr oft gespürt, weil sie sehr
oft am Ende war. …
(vgl. Anhang, Interview 15)
Beispiel 2:
I: [..]. Haben Sie die Zusatzbelastung Ihrer Eltern oft gespürt?
B: Jetzt von meiner Mutter schon. Von meinem Vater, also da bin ich die ganzen
Jahre nie draus schlau geworden, wie er die Situation meistert, oder wie er
damit umgeht, des hab ich nie, er hat da nichts an sich ran gelassen. Des kann
ich nicht sagen.
(vgl. Anhang, Interview 19)
Beispiel 3:
I: Ähm, hast du die Zusatzbelastung deiner Eltern gespürt?
B: Ja. Und zwar, da gibt es so ein Schlüsselerlebnis, dass meine Mutter eine
Schule für Patrik suchte in Hamburg noch, also er ist ja erst mit zwölf nach
Camphill gekommen und es gab im Grunde keine richtige Schule, wo man ihn
gerne hingeben wollte. Und da ähm, waren mein älterer Bruder und ich mal einen
Tag bei meinen Großeltern und dann kam sie dorthin und wollte uns abholen
und ich merkte, wie sie total verzweifelt war und wie sie mit ihrer Mutter,
also meiner Großmutter sagte, ich weiß nicht, was weiter, was sie sagen soll,
es geht irgendwie alles nicht und irgendwie, also sie hatte Patrik wohl dabei und
der war irgendwie dann auch noch ausgeflippt, da vor den Leuten und die
konnten damit nicht umgehen, des war so eine staatliche Einrichtung, die ihn
gar nicht einstufen konnten und des war, da hab ich so gemerkt, Mensch irgendwie
haben wir hier ein großes, irgendwie haben wir hier was zu tragen,
was Schweres. …(vgl. Anhang, Interview 25)
90

Von den Befragten, die angaben, die Zusatzbelastung ihrer Eltern zu spüren,
sagten zehn, dass dies Auswirkungen auf ihre eigene Beziehung zu den Eltern
hatte. Fünf Geschwister bemerkten keine Auswirkungen. Die übrigen machten
keine Angaben dazu.
Beispiel 4:
I: Hm, ja. Denkst du, dass diese Zusatzbelastung Auswirkungen auf deine Beziehung
zu deinen Eltern hatte?
B: Ja. Damals, damals bestimmt, weil ähm, ich denke, dass ich vielleicht viel
auf mich allein gestellt war, ich hab früher ziemlich viel dummes Zeug angestellt.
Und das hat natürlich regelmäßig Ärger gegeben, weil da schließt sich ja
dann der Kreis, das ist belastend für die Beziehung zu den Eltern, natürlich!
(vgl. Anhang, Interview 22)
Ob eine Beeinflussung auf die Beziehung zu den Eltern durch deren Belastung
statt fand, lässt sich nicht eindeutig sagen. Hier sind die Aussagen unserer Befragten
sehr unterschiedlich. Man kann aber sicherlich festhalten, dass knapp
die Hälfte der Geschwister aussagte, dass die Beziehung zu ihren Eltern durch
deren Zusatzbelastung beeinflusst wurde.
8.4.2. These 10: Zeit der Eltern
Viele Geschwister mussten wichtige Zeit und Möglichkeiten entbehren, weil alle
Energien der Familie dem Kind mit Behinderung zuteil werden.
Entgegen unseren Erwartungen gaben 17 unserer Interviewpartner an, dass
ihre Eltern früher genug Zeit für sie hatten. Die übrigen acht Personen machten
gegensätzliche Angaben.
Hierzu möchten wir erwähnen, dass die Zeit der Eltern für viele dieser Befragten
nicht immer aufgrund des Geschwisters mit Behinderung gefehlt hat. In
manchen Familien war dies auch aus beruflichen Gründen der Eltern der Fall.
Die folgenden Beispiele zeigen einige Situationen, die das „Zeitproblem“ der
Eltern beschreiben.
91

Beispiel 1:
I: Also, hättest du dir schon gewünscht, dass deine Eltern alleine für dich früher
auch mal mehr Zeit gehabt hätten? Oder hattet ihr Möglichkeiten, alleine was zu
machen?
B: Wir hatten da Möglichkeiten, also ich denk, das äh irgendwann auch wirklich
Probleme gegeben und meine Eltern haben da drauf reagiert, also mein Vater
beispielsweise, was mir jetzt spontan dazu einfällt, ist dann mit mir alleine weggefahrn,
sind wir campen gefahren nach Frankreich. Auch regelmäßig, also es
ist dann sehr intensiv da drauf geschaut worden, dass ich da eben nicht mehr
zu kurz komme.
P: Aber kannst du dich an bestimmte Situationen erinnern, in denen du dir
mehr Zeit gewünscht hättest?
B: Gut, ich denke, es war auch oft ein generelles Problem, dass sich alles um
Sascha gedreht hat, also dadurch allein, dass er auf ne Privatschule, ne Waldorfschule
gegangen ist, war natürlich angesagt, Sascha zur Schule fahren,
Sascha von der Schule abholen. Von vorne herein immer mal ne halbe Stunde,
wenn nicht noch mehr, von Steinbach nach Frankfurt reinfahren und von
Frankfurt zurück. Also, damit, damit fing das schon an, das, dieses Drumherum,
jetzt gar nicht mal so sehr, dass, dass ich die Zeit hätte haben wollen für mich,
sondern einfach nur so immer dieses, dieser Tagesablauf, der praktisch geprägt
war durch meinen Bruder. Ich hab das ja alles nicht gebraucht, ich bin aus’m
Haus gegangen, bin in den Bus gestiegen, bin nach Kronberg gefahren, bin
mittags mit dem Bus wieder heimgefahren. Und dann natürlich auch später, wo
ich den Führerschein hatte, dann durft ich das hin und wieder auch machen.
Das war dann nicht mehr so die, die krasse Zeit würd' ich sagen, also weil da
hat man mehr Verständnis so dieses Alter, aber, aber früher war das eher nervig.
Also, da hätt ich mir gewünscht schon, dass das einfach `n bisschen...
I: Lockerer...
B: Lockerer ist, dass das nicht so ist.
(vgl. Anhang, Interview 22)
Beispiel 2:
I: Und ähm, in welchen Situationen hätten Sie sich denn gewünscht, dass Ihre
Eltern mal mehr Zeit gehabt hätten?
B: Och ja, im, im Urlaub eigentlich schon. Unter der Woche...ja, am Wochenende
vielleicht auch mehr. Dass wir also auch mal vielleicht was ohne unsre
Schwester unternommen hätten, wie sie größer wurde, also dass man einfach
mal, mein Vater vielleicht uns zwei Größere genommen hätte und gesagt,
komm, jetzt machen wir mal was für uns, ne, ohne die behinderte Schwester.
P: Mal alleine mit den Eltern.
B: Alleine mit den Eltern, aber man konnte meine Schwester ja auch, ja meine
Großmutter hat sie am Anfang mal genommen, wie sie ein Baby war, wie wir in
Urlaub wollte, aber ne im Urlaub waren wir eigentlich gar nicht in dem Sommer,
als sie geboren war.
I: Und, wieso war denn diese Zeit für Sie nicht vorhanden?
92

B: Für mich?
I: Ja, also jetzt grade am Wochenende wie Sie sagten oder so...
B: Meine Eltern waren andauernd mit meiner Schwester beschäftigt, also ich
hab mich dann, ich hab dann sehr gern gelesen, hab mich mit’m Buch irgendwo
hin verkrümelt und hab dann gelesen. Und, okay, oder wenn man auf’m Campingplatz
waren, hab ich mich allein ins Boot gesetzt und bin allein meine Touren
gefahren. Also dadurch bin ich vielleicht auch relativ schnell auch selbstständig
geworden, was auch kein Fehler ist so im Nachhinein, klar. Konnten sie
wahrscheinlich nicht anders machen, meine Eltern, ja es war schon, war schon
nicht einfach. Ich mein, wenn ich so andere Familien seh,...
I: Ja klar, man kann’s ja immer nur vergleichen, man weiß ja nicht, wie’s anders
aussieht.
B: Ja genau.
(vgl. Anhang, Interview 21)
Dieses Beispiel zeigt, welche Wirkung der elterliche Zeitmangel auch auf die
Kinder haben kann.
Die Interviewpartnerin hat sich sehr oft alleine beschäftigen müssen. Sie hat
sich zurückgezogen und die Zeit regelrecht genossen, die sie nicht mit der
Familie verbringen musste, denn in solchen Momenten konnte sie sich einfach
einmal erholen von der ständigen Betreuung ihrer Schwester mit Behinderung.
Die meisten der befragten Geschwister gaben jedoch an, dass das Entbehren
von Zeit mit den Eltern sowie von manchen Möglichkeiten, die sie in einer anderen
Familiensituation gehabt hätten, einfach dazugehörte. Sie konnten nicht
behaupten, unter diesen Umständen ernsthaft gelitten zu haben.
8.5. Elternverhalten
8.5.1. These 11: Kompensatorische Erwartungen
Die kompensatorischen Erwartungen der Eltern können auch Auswirkungen auf
die Zukunftspläne der Kinder/Jugendlichen haben.
Nur ein kleiner Teil der Eltern hatte bestimmte Pläne und Vorstellungen für die
Zukunft ihrer gesunden Kinder, denn lediglich sieben der Befragten konnten
dies bestätigen. 18 unserer Interviewpartner hingegen waren der Meinung, dass
93

ihre Eltern sie völlig eigenständig über die eigene Zukunft und ihre Pläne diesbezüglich
entscheiden ließen.
Im Folgenden stellen wir nun einige Pläne der Eltern für ihre Kinder vor.
Beispiel 1:
I: Kannst du dich erinnern, dass deine Eltern bestimmte Zukunftspläne für dich
hatten oder haben?
B: Ja (lacht). Mein Vater hätte gerne, wenn ich Medizin studier’. Aber das
schaff ich nicht, ich würde das schon gerne machen, aber das ist zu viel, da
müsst ich Latein nebenbei noch nehmen und müsste `n NC ziemlich gut haben.
Und das ist, glaub ich, das schaff ich nicht `n bisschen zu hoch.
(vgl. Anhang, Interview 3)
Beispiel 2:
I: [...] Hatten deine Eltern Zukunftspläne für Sie? Also, für dich?
B: Ja, eigentlich schon mit der Firma und so...
I: Ja? Hier mit einsteigen und so. Und hatten die denn Auswirkungen auf deine
Zukunftsentscheidungen? Die Pläne, oder...? War das für dich auch okay so?
B: Nee, ich hab da schon mal mitgschafft so nach der Schule, macht mir
Spaß.
I: Das war auch so dein Ding hier so?
B: Ja.
(vgl. Anhang, Interview 8)
Beispiel 3:
I: Hatten deine Eltern Zukunftspläne für dich?
B: Ja. Ja, auf jeden Fall, klar, klare Vorstellungen. Eben, dass man ein guter
Mensch zu sein hat, sozial engagiert sein muss und...
I: Studium...
B: Studium ja, aber des war, des war jetzt eher, ich weiß nicht inwieweit, ja, des
hat denke ich, auch viel mit der Lebensgeschichte meiner Eltern zu tun. Meine
Mutter hat nur Mittlere Reife gemacht in Anführungsstrichen, mein Stiefvater hat
eben, ähm, kein Abschluss gehabt, bzw. nur Mittlere Reife gehabt und ähm, der
hat eben des Abitur nachgemacht, bzw. er hat ähm, ein Abschluss nachgemacht,
damit er studieren kann und des war ein ziemlicher Kraftaufwand und
des war genau zu der Zeit, wo ich Abitur gemacht hab, bzw. eben kurz vorher
und da haben die des eben am eigenen Leib erlebt, wie des ist, wenn du so
was nachmachen musst und was das für eine Belastung ist und daher kam das
eben auch so ein bisschen. Und ich mein, ich hab halt damals mit denen den
Kuhhandel gemacht, weil ich war in Rengo auf der Schule und ähm, da haben
94

sie gerade die Fachhochschulreife abgeschafft, wo ich soweit war und des war
für mich immer des gewesen, wo ich gesagt hab, als wenn, des kann ich ja machen
oder des ist irgendwie so ein Mittelding und dann sind alle glücklich damit,
ja, ich muss nicht Abi machen und die anderen haben so des, dass ich sagen
kann, ich halt mir den Weg offen, zu studieren, wenn ich des unbedingt möchte.
Und dann bin ich eben gegangen, also ich bin dann einfach nach Hessen gegangen
und hab’s leichte Abi gemacht. Ja, was im Endeffekt dann auch nicht so
schwer war.
(vgl. Anhang, Interview 15)
Nun interessierte uns natürlich sehr, ob die Zukunftsvorstellungen der Eltern für
ihre gesunden Kinder tatsächlich Auswirkungen auf deren Zukunft hatten und
ob diese Pläne anders ausgesehen hätten, wenn in der Familie kein Kind mit
Behinderung gewesen wäre. Denn schließlich hört man sehr oft, dass die Eltern
aufgrund des Kindes mit Behinderung gerade an die gesunden Geschwister
höhere Ansprüche stellen und größere Erwartungen an sie haben.
Von den sieben Befragten, die berichteten, dass ihre Eltern durchaus Zukunftspläne
für sie hatten, wurden drei nach eigenen Angaben durch diese Pläne beeinflusst,
während die übrigen vier ihre eigenen Vorstellungen verwirklichten.
Lediglich eine dieser sieben Personen ist davon überzeugt, dass die Eltern
ohne das Geschwister mit Behinderung diese Pläne für sie selber nicht gehabt
hätten. Vier dieser sieben Personen jedoch sind der Meinung, dass diese
Zukunftspläne nichts mit der Behinderung des Geschwisters zu tun hatten.
Einer unserer Interviewpartner machte zu dieser Frage gar keine Angabe.
Wir hatten in unseren Interviews nicht den Eindruck, dass von den Befragten
kompensatorische Erwartungen ihrer Eltern erfüllt werden mussten. Die meisten
Eltern überließen diese Entscheidungen ihren Kindern.
8.5.2. These 12: Loslassen und Verantwortungsabgabe
Eltern von Kindern mit Behinderung können schwerer loslassen und die Ver-
antwortung abgeben.
Die Hälfte unserer Interviewpartner gab an, dass sich der Übergang, als das
Geschwister mit Behinderung in eine Einrichtung kam, schwierig gestaltet hat.
Bei zwei der Befragten war dies problemlos. Die übrigen machten dazu keine
95

Angabe. Teilweise lebt in diesen Fällen das Geschwister mit Behinderung auch
noch zu Hause.
Beispiel 1:
I: Und ähm, wie gestaltete sich dann das Loslassen, also das Loslassen Ihrer
Eltern, als er dann wirklich nach Föhrenbühl gezogen ist auch?
B: ... Wir [Anm.: Eltern und Interviewpartnerin] waren am Anfang oft hinter den
Büschen gehockt und haben ins Haus reingeguckt, um den Armin irgendwo zu
sehen, und haben also, ich weiß noch, alle miteinander Rotz und Wasser geheult,
hinter diesem Busch und haben einfach so vom Kopf her gewusst, es ist
wichtig, es ist richtig, des wollen wir, des muss sein und also auch Föhrenbühl
ist das richtige, also da waren wir überzeugt, ich glaube auch, in eine andere
Einrichtung hätte sich die Frage nicht gestellt, des war einfach wirklich, wir hatten
so Vertrauen in die Arbeit von Föhrenbühl und von ja, dass wir gesagt haben,
das ist richtig, aber es war halt ne Kopfentscheidung und auf die Zukunft
gerichtet, des hat mit dem Bauch her, das war schwierig und dann haben wir
auch auf Heiligenberg, immer wenn wir gehört haben, es kommt wieder ne
Gruppe vom Föhrenbühl, immer geguckt, ist der Armin dabei oder nicht, weil er
sollte uns ja in der Zeit auch nicht irgendwo einfach so begegnen, des hätte ja
auch uns alle wieder zurück geworfen, ja, und dass wir dann wieder weggezogen
sind vom Heiligenberg nach Konstanz. Das denke ich, das war wieder ne
belastende und schwierige Zeit, also einfach, da haben wir ziemliche Wechselbäder
durchgemacht, ich erinnere mich an so manchen Abend, gehen wir noch
mal schnell runter und dann waren wir da so hinter dem Helen-Keller-Haus
hinter den Büschen und haben geguckt, ob wir den Armin irgendwo sehen und
haben um die Wette geschluchzt, ja. Das war belastend.
(vgl. Anhang, Interview 16)
Beispiel 2:
I: Dein Bruder ist ja dann in eine Wohngruppe gekommen. Weißt du noch, wie
sich der Übergang gestaltet hat?
B: Um Gottes Willen furchtbar, ja, der isch spät in ne Wohngruppe gekommen.
I: Wie alt war er da?
B: Ich glaub mit 29 oder 30. Also extrem spät und ich fand den Ablöseprozess
einfach furchtbar. Aber, des waren meine Eltern, die geklammert haben.
(vgl. Anhang, Interview 17)
Hier noch ein Beispiel, wo sich der Übergang als problemlos erwiesen hat:
Beispiel 3:
I: Ähm, wissen Sie noch, wie sich der Übergang gestaltet hat, als Ihre Schwester
in eine Einrichtung kam von zu Hause?
96

B: Des war gar nicht schwierig, weil die Gisela ja eh schon äh, über 20 Jahre
dann schon auf den Lehenhof gegangen ist und abends dann zwar heim gekommen
ist, aber so war des jetzt für sie gar nicht, äh, gar nicht so schwierig
und äh, so den Kontakt äh, hat ich ja denn als ich aus dem Haus war dann auch
nicht mehr. Dann wenn ich halt mei Mutter besucht hab und die Gisela war da,
denn war’s halt so, aber deswegen denk ich nicht, ist des anders.
(vgl. Anhang, Interview 19)
Die meisten Befragten hatten das Gefühl, dass die Eltern mit dem Übergang
des Geschwisters mit Behinderung in eine Einrichtung nur schwer umgehen
konnten. Nur eine Person hatte die Vermutung, den Eltern würde es leicht
fallen. Sechs Geschwister machten hier keine Angaben.
Beispiel 4:
I: Wie ging des denn deinen Eltern, wenn sie ihn da immer hinbringen mussten?
B: Schon schwierig, ich glaube, so dieses ganze entspannen können, wenn er
dann weg war, war doch nicht da. Weil man sich natürlich schon immer überlegt
hat, wie läuft es da, wie kommen die, also weil er wirklich so ein spezieller Sonderfall
war, also er konnte sich auch überhaupt nicht äußern oder irgendwie
zeigen, das passt jetzt nicht, das tut weh oder so, konnte er ja nicht und wenn
jemand, also man musste ihn wirklich sehr gut kennen, um zu wissen, wie des
für ihn am schönsten ist und am besten und des kann keiner, auch wenn man
eine Woche denjenigen einarbeitet oder denen erklärt, des kann keiner so
nachmachen und spüren.
(vgl. Anhang, Interview 14)
Die Frage, ob den Eltern dieses „Loslassen“ des Geschwisters mit Behinderung
besonders schwer fiel, beantworteten fast alle Befragten mit Ja. Eine Person
verneinte und eine weitere machte keine Angabe. Einige unserer Interviewpartner
gaben jedoch an, dass es der Mutter schwerer fiel als dem Vater.
Beispiel 5:
I: Hattest du das Gefühl, das das Loslassen deinen Eltern schwer gefallen ist?
B: Ja, definitiv. Bis heute.
I: Gab es bestimmte Verhaltensweisen, wo es dir direkt aufgefallen ist oder eher
insgesamt so?
B: Ähm, na es wird permanent darüber nachgedacht, ob es ihm denn da gut
geht, ob denn die Leute auch daran denken, dass er die warme Jacke anhat
und täglich wäscht und ich weiß nicht was also, stellt euch vor, ihr seid fünf und
probiert euch zu erinnern, was eure Eltern gesagt haben, das volle Programm
ja, und das geht bis heute so, ja und dann nehmen wir jetzt die Wintersachen
mit und nehmen die Sommer mit und Emil, du musst dann auch das anziehen,
97

wenn die Mutter weg ist macht der Emil nichts mehr von dem was die gesagt
hat, ja. Aber trotzdem wird da immer noch drüber nachgedacht. […]
(vgl. Anhang, Interview 4)
Beispiel 6:
I: Hmm, also das Loslassen fiel deinen Eltern schon sehr schwer?
B: Hmm! Stichpunkt ist wirklich Loslassen, ja! Also, ich denk, das ist grundsätzlich
ein Elternproblem und ich denk, im Falle eines behinderten Kindes noch
mal ein Extraproblem, weil das behinderte Kind nie richtig erwachsen wird und
grad bei meinem Bruder ist es so, die Behinderung zeichnet sich durch ne geistige
Zurückgebliebenheit aus, also man hat immer den Eindruck bei dem Sascha,
man hat mit 'nem Kind zu tun. Es ist auch Ende von der Entwicklung. Und
demnach wird halt so ’n Kind auch immer Kind bleiben und auch immer als Kind
behandelt werden. Und ich denk, für Eltern ist es einfach leichter, einen zwanzigjährigen
loszulassen als 'nen zehnjährigen, der vielleicht zwanzig ist, aber
trotzdem von der Entwicklung her ein zehnjähriger.
(vgl. Anhang, Interview 22)
In 16 Fällen haben die Eltern die Verantwortung für das Geschwister mit Behinderung.
Drei der Geschwister haben diese selbst. In vier Fällen brauchte das
Geschwister mit Behinderung keinen rechtlichen Betreuer, da sie körperlich behindert
sind und somit die Verantwortung selbst übernehmen können. Der Rest
der Befragten machte dazu keine Angaben, dies waren jedoch jene Fälle, in
denen das Geschwister mit Behinderung bereits gestorben war.
Zehn unserer Interviewpartner hatten das Gefühl, dass es ihren Eltern schwer
fallen würde oder fiel, diese Verantwortung abzugeben. Acht Geschwister
meinten, dass ihre Eltern damit weniger Probleme haben würden. Allerdings
waren sie nur deswegen dieser Meinung, da sie und die Eltern davon ausgingen,
dass die Verantwortung auf sie selbst abgegeben wird und damit in der
Familie bleibt. Dadurch sind die Eltern sich sicher, dass das Geschwister mit
Behinderung gut versorgt ist.
Eine Person meinte, dass es den Eltern teilweise schwer fallen würde. Er vermutete,
dass die Eltern bestimmte Bereiche schneller und leichter abgeben
würden, wie z.B. das Finanzielle und andere Bereiche eher nicht so schnell, wie
z.B. das Gesundheitliche. Sechs der Befragten machten hierzu keine Angaben.
Wir hatten in den Gesprächen das Gefühl, dass es den meisten Eltern aus Sicht
ihrer Kinder sehr viel schwerer fallen würde, wenn sie die Verantwortung an
98

fremde Leute oder die Einrichtung, in der das Geschwisters mit Behinderung
lebt, abgeben müssten.
Beispiel 7:
I: Hast du das Gef..., nee. Ach doch, hast du das Gefühl, dass deine Eltern die
Verantwortung schwer abgeben könnten, wenn sie’s mal machen müssten?
B: Ich glaub, das geht, weil wir das jetzt schon ganz gut üben und ich denk, ich
hab sie momentan bisher noch nicht enttäuscht, hoff ich, denk ich zumindest,
also ich denk mal, das ist okay.
P: Du meinst, das ist dann auch mehr so schrittweise...
B: Jaa, das ist ihnen auch sehr wichtig ähm, Sie drängen mich dann nicht, aber
wenn ich sag, das und das würd' ich gern mitkriegen, gar kein Problem, …
(vgl. Anhang, Interview 20)
Beispiel 8:
I: Mhm. Hast du das Gefühl, dass deine Mutter die Verantwortung später mal
nur schwer abgeben kann?
B: Was meinst du mit später?
I: Also wenn sie einfach nicht mehr kann, sprich zum Beispiel dann an euch
oder...
B: Wenn sie zu alt ist?
I: Ja.
B: Ähm, also abgeben kann, ja wahrscheinlich schon, vor allem weil sie auch
ganz doll aufpasst, dass sie mir und meinem älteren Bruder nicht zur Last fallen
will. Also sie hat schon für sich, sie sagt jetzt nicht, ihr seid die Geschwister, ihr
müsste euch auch kümmern, also sie würde bis zum Umfallen irgendwie Kräfte
aufbringen, um sich um ihn zu kümmern, bevor sie irgendwas sagen würde,
oder was einfordern würde und sie gibt dies, sie ist kein Typ, der gern Verantwortung
abgibt, des ist auch in ihrem Beruf nicht so und insofern wird sie dies
auch mit Patrik nicht so leicht machen. Des ist bestimmt ein Phänomen von
Müttern behinderter Kinder.
(vgl. Anhang, Interview 25)
Abschließend kann man sagen, dass bis auf eine Ausnahme alle Geschwister
angaben, ihren Eltern sei das Loslassen sehr schwer gefallen.
Bei der Verantwortungsübergabe zeichnet sich ein differenzierteres Bild ab. Es
ist hier stark davon abhängig, an wen die Eltern diese abgeben sollen.
99

8.6. Umwelt/ Gesellschaft
8.6.1. These 13: Reaktionen
Geschwister von Menschen mit Behinderung stehen im Zwiespalt zwischen der
familiären Norm, das Kind mit Behinderung zu lieben und zu akzeptieren und
den ihnen vielerorts begegnenden gesellschaftlichen Normen, die von Abgren-
zung bis hin zur Ablehnung von Menschen mit Behinderung geprägt sind.
18 unserer Interviewpartner konnten sich an Erfahrungen erinnern, die sie diesbezüglich
gemacht haben. Sie kannten den Unterschied zwischen dem Umgang
der Familie untereinander und dem oft sehr unsicheren oder ablehnenden
Verhalten der Umwelt gegenüber ihren Geschwistern mit Behinderung. Sechs
der Geschwister dagegen konnten von keinen Situationen dieser Art berichten.
Eine Person machte dazu keine Angaben.
Natürlich interessierte uns bei dieser Frage vorrangig, wie unsere Interviewpartner
mit solchen Erlebnissen umgingen, beziehungsweise ob sie darunter zu
leiden hatten.
Von den 18 Geschwistern, die solche Erlebnisse aus dem Alltag kennen, gaben
elf an, dass sie sich sehr über solches Verhalten ärgerten, jedoch „darüber
standen“, während zwei der Befragten solche Reaktionen der Umwelt als sehr
belastend empfanden. Die übrigen fünf machten dazu keine Angaben.
Abschließend einige Beispiele, wie unsere Interviewpartner Reaktionen der
Umwelt empfunden und beschrieben haben.
Beispiel 1:
I: Also die Familie geht ja oft sehr normal, klar normal mit der Behinderung um
und die Umwelt oder auch Verwandte, Nachbarn, gibt’s da manchmal schon
Verhaltensweisen, die einem auffallen, ob Sie sich da auch an Sachen erinnern
können?
B: Ich hab da keine bewusste Erinnerung daran, aber ich hab auch ein
schlechtes Gedächtnis. Ich weiß, dass zum Beispiel, eine Tante meiner Mutter
unmögliche Vorwürfe gemacht hatte, so quasi, euch bestraft Gott, also schon
schlimme, wirklich schlimme Sachen. Gab’s bestimmt, aber da kann ich, da hab
ich keine bewusste Erinnerung dran, also es da irgendwelche Diffamierungen
gab oder...
100

P: Ihnen selber ist es im Prinzip nicht begegnet bei eigenen Freunden oder so?
B: Nee, also gut, wir hatten nicht viel Freunde zu Hause, ja, des war so ein
Punkt na, dass ähm, und die, die da waren, da war sie mit dabei, da gehörte sie
dazu und kann ich nicht.
(vgl. Anhang, Interview 1)
Beispiel 2:
I: Ähm, es ist ja oft so, dass innerhalb der Familie mit der Behinderung ganz
anders umgegangen wird als von außen... von der Umwelt, von Freunden,
Nachbarn. Kannst du das auch bestätigen? Hast du da Situationen äh gemerkt,
in denen das sehr auffällig war? Dass die Umwelt anders damit umgegangen
ist?
B: ...Ja, halt so, ich mein, wenn ich jetzt als Kind irgend ’n Mist mach, also
wenn ich mal auf, mit’m Fußball auf ’s Garagentor vom Nachbarn geschossen,
dann krieg ich auch wirklich ’n Anschiss vom Nachbar und der Nachbar würde
jetzt nie meinen Bruder irgendwie anscheißen. Man nimmt dann halt auch
Rücksicht auf die Behinderung und geht dann eher zu meinen Eltern und sagt,
ja, ob er sich ’n bisschen zurückhalten könnte...
P: Oder dass Freunde auch mal ablehnend reagiert haben?
B: ...Und äh, ansonsten muss ich echt sagen, also ’n paar Leute, also jetzt wie
gesagt, nicht Freunde, aber ’n paar Leute schauen da halt manchmal blöd hin
und gaffen auch manchmal richtig, also das sind echt wenige und äh, einmal da
war ich dreizehn, vierzehn, hab Zeitung ausgetragen, hab meinen Bruder mitgenommen.
Und da, einer, den hab ich gekannt, also wohnt ’n paar Straßen
weiter, äh der hat dann ’n richtig blöden Spruch abgelassen. Ich weiß nicht
mehr wörtlich, aber irgendwie ob ich jetzt wieder äh ’n sozialen Tag oder was
weiß ich, auf kranke Leute aufpasse, ich krieg ’s nicht mehr ganz hin, aber irgend
'nen richtig blöden Spruch hat er losgelassen und auch noch in Gegenwart
von meinem Bruder und das... da hab ich mich auch ziemlich aufgeregt,
also ich hab nix gesagt jetzt, da denkt man halt, okay, lass die Leute schwätzen,
das kannscht eh nicht ändern, aber... ansonsten, also wie gesagt, von
Freunden kam da nie irgend ’ne blöde Reaktion, die schauen sich’s halt an, wie
er so ist und äh, sagen nett „Grüß Gott“ und „Hallo“ und sagen auch mal ’n paar
kleinere Sätze, aber sonst gab’s eigentlich nichts...
(vgl. Anhang, Interview 9)
Beispiel 3:
I: Jetzt kommen wir noch mal auf das, was Sie eben schon meinten mit Ihrer
Oma, und zwar, viele erleben wirklich diesen deutlichen Unterschied, zwischen
dem, wie in der Familie mit der Behinderung und auch mit dem Menschen mit
Behinderung umgegangen wird, dass man den einfach liebt und dass er ein
vollwertiges Familienmitglied ist, und den Reaktionen von außen, also der Umwelt,
also sprich auch Nachbarn, Verwandtschaft, Bekannte, Freunde. Wie haben
Sie des denn erlebt?
B: Also ich denk, das war der Teil, wo sicherlich auch belastend war, für uns
alle und auch einfach, weil das so verletzend oftmals war. Dass es wirklich
101

dann hieß, ja Familienfeiern, ihr kommt, aber ohne Armin. Und uns gibt’s eben,
uns gab’s nur zusammen, dann sind wir eben gar nicht gekommen. Ich denke,
das ist äh, ähm, das hat uns aber, glaub, auch stark gemacht miteinander, dass
wir eben gesagt haben, also uns gibt’s entweder zusammen oder gar nicht, ja.
[…] Also, ich denk, einfach so von der Seite, wo man’s vielleicht, oder wo wir’s
am ehesten erwartet hätten, so von Verwandtschaft und so, da kam eigentlich
nur zusätzliche Bürde, es kam keine Entlastung und dort, ich sag jetzt mal,
wildfremde Menschen, wie Gertrud eben, die sich über die Gemeinde bei uns
gemeldet hatte, und dann g’sagt hat, ja ich helf euch und, und, so viele Jahre
uns begleitet hat als Familie und immer wieder einfach so, ich denk an euch,
wie geht’s euch, wie geht’s dem Armin, grad so, es braucht ja oftmals nur so
Kleinigkeiten, dass es einem irgendwo gut geht, den Tag über, dass kam von
'ner Seite, oder eben von Seiten, wo wir es eigentlich nicht erwartet haben. […]
Und ja, ich denke also, die Reaktionen so von außen, oder auch dann irgend so
Aussprüche, ja, so was hätte es unter Hitler nicht gegeben, wenn man einkaufen
geht oder auch, ich denk, des ist heut seh ich das auch ein bisschen
anders, dass dann eben einem fremde Leute Geld in die Hand drücken und
sagen, kaufen sie dem Kind doch was schönes. Ich denk, es ist auch schwierig,
ne gute Reaktion zu zeigen, ich denk, die haben, die haben das sicherlich nicht
böse gemeint, ich hab das als Jugendliche, ich habe das völlig blöd empfunden,
also ich fand das gar nicht gut, warum, warum, krieg ich jetzt von irgendwelchen
Geld, um meinem Bruder was zu kaufen oder mir was zu kaufen, des machen
sie doch bei anderen auch nicht. Aber ich kann irgendwo kann ich heut auch
eher verstehen, warum das so ist, ich denk, das ist einfach auch ne gewisse
Hilflosigkeit, ja, wie geh ich um und wie, einfach weg gucken will man ja auch
nicht und, und, irgendwas machen, oder was macht man und ja, ich denk aber
trotzdem, es ist da einiges sich am verändern.
(vgl. Anhang, Interview 16)
Beispiel 4:
I: Mhm. Es ist ja oft ein deutlicher Unterschied, zwischen dem wie innerhalb der
Familie umgegangen wird mit der Behinderung und zwischen der Reaktion der
Umwelt. Können Sie da auch was sagen, Erfahrungen?
B: Ja die Umwelt, also hier aufm Dorf muss ich sagen, die ham des relativ offen
und nett ham sie die Gisela aufgenommen. Aber ich kann mich schon an Situationen
erinnern, wenn wir dann scho mal im Urlaub waren, also mal so 'nen
Tagesurlaub, mehr war ja groß nicht drin, äh, und man war dann irgendwo,
dass dann scho Leut gekommen sind und äh, äh, stehen geblieben sind und
gegafft haben und äh, und eine Situation hab ich dann mal erlebt, da war ich
dann schon älter, und da war ich in 'ner Gasstätte und da kamen dann äh, äh,
Kinder aus em Föhrenbühl und sind da hin gesessen und nachher kam ein Gast
und der hat dann zu der Wirtin gesagt, also sie soll doch bitte die Leute rausschicken,
ihnen würd' ’s essen vergehen. Und da hab ich mich dann natürlich,
die Wirtin hat dann gut reagiert, die hat dann nachher g’sagt, wenn einer geht,
dann sind sie des und da hab ich mich dann natürlich bin ich auch zu dene Leut
hin und dann hab ich dene also gehörig die Meinung gesagt.
I: Haben Sie gemacht?
102

B: Ja. Ja, weil des hat mich dermaßen gestört, aber ich muss dazu sagen, da
war ich dann auch schon älter.
I: Ja und wie haben die dann reagiert, also?
B: Die sind dann gegangen. Die Leut die haben dann, glaub ich, schon
gemerkt, dass sie da ’nen großen Fehler gemacht haben, die sind dann
gegangen.
(vgl. Anhang, Interview 19)
Beispiel 5:
I: Mhm, ähm, es ist ja oft ein deutlicher Unterschied, zwischen dem wie innerhalb
der Familie mit der Behinderung umgegangen wird und zwischen dem, wie
die Umwelt darauf reagiert. Können Sie da auch bestimmte Situationen erzählen?
Was Ihnen besonders aufgefallen ist, eventuell.
B: …Und also hier so in diesem Dorf, seit der Eric hier lebt, des ist ja jetzt auch
schon 22 Jahre, da ist das ganz anders, also hier leben eben sehr viele Leute,
die einfach an den Plöner See gezogen sind, weil es schön ist, viele Hamburger,
fremde Leute so, es gibt hier nicht diesen Dorfclan. Aber immerhin bei
einem Dorf mit 700 Einwohnern auch auf ein paar Teile noch verteilt, könnte
man sich so was eigentlich auch vorstellen, das ist aber nicht der Fall. Hier wird
er schon doch eher begafft, die Leute rufen mich an, wenn er hier irgendwo,
wenn er alleine auf Wanderschaft gegangen ist, aber es kann auch genauso gut
sein, dass die nicht mich anrufen, sondern die Polizei rufen und, des hab ich
auch schon erlebt, dass, er hatte mal so ne Phase, wo er immer öfter auf die
Suche ging nach irgendwas und klingelte dann einfach an fremden Türen und
dann rufen die einfach die Polizei, obwohl sie eigentlich theoretisch wissen, wo
er hingehört.
(vgl. Anhang, Interview 24)
103

9. Zusammenfassung der Ergebnisse
Wir werden nun unsere Ergebnisse kurz zusammenfassen. Anschließend werden
wir diese den eingangs erläuterten Studien aus der Literatur gegenüberstellen.
Familiensituation:
Wir haben festgestellt, dass die gesamte Familie bei ständiger Anwesenheit des
Kindes mit Behinderung unter einer starken Belastung steht, dies aber keine
Auswirkungen auf die altersentsprechende Ablösung der Geschwister vom
Elternhaus hat.
Man könnte annehmen, dass diese gemeinsame Belastung die Familien enger
zusammen schweißt, dies ist jedoch nur teilweise der Fall.
Die Frage, ob die Familiengröße einen Einfluss auf die Situation der Geschwister
hat, lässt sich nicht eindeutig beantworten. Hierzu haben wir sehr
unterschiedliche Antworten bekommen.
Eigene Situation:
Es ist offensichtlich, dass die Erfahrungen aus dem Zusammenleben mit dem
Geschwister mit Behinderung unsere Interviewpartner in sämtlichen Bereichen
ihres Lebens beeinflussen.
Beziehung zum Geschwister mit Behinderung:
Annähernd alle der befragten Personen von Situationen berichteten, in denen
sie Rücksicht nehmen mussten oder sich über ihr Geschwister mit Behinderung
geärgert haben. Neidisch auf die Gunst der Eltern waren dagegen nur wenige.
Bezogen auf die Zukunft, ist es für nahezu alle unsere Interviewpartner eine
Selbstverständlichkeit, sich um ihr Geschwister mit Behinderung zu kümmern.
In einem gewissen Maß wollen sie ihr Geschwister auch in ihre eigene Familie
integrieren.
104

Beziehung zu den Eltern:
Die Hälfte der Befragten gab an, dass ihre Beziehung zu den Eltern durch
deren Zusatzbelastung beeinflusst wurde. Zwei Drittel der Geschwister sind der
Meinung, dass ihre Eltern ausreichend Zeit für sie hatten. Sie empfanden ihre
Familiensituation als „völlig normal“.
Elternverhalten:
Die Vermutung, die Eltern der Befragten hätten an ihre Kinder die Erwartung,
dass diese die Leistungen, die das Kind mit Behinderung nicht erfüllen kann,
mittragen müssen, stellte sich als falsch heraus. Alle unsere Interviewpartner
durften frei und selbstständig entscheiden, wie sie ihre Zukunft gestalten wollten.
Keiner hatte das Gefühl, er müsse auf Wünsche der Eltern Rücksicht nehmen.
Alle Befragten schilderten, dass das Loslassen des Geschwisters mit Behinderung
für ihre Eltern ein großes Problem darstellte. Ein ähnliches Bild zeichnet
sich bei der Verantwortungsübergabe ab. Auch dies fiel oder fällt den meisten
Eltern schwer, außer wenn die Verantwortung innerhalb der Familie weiter gegeben
wird.
Umwelt/Gesellschaft:
Die Mehrzahl unserer Interviewpartner konnte von Erfahrungen über unterschiedlichste
Reaktionen der Umwelt berichten. Diese reichten von sehr positiven
bis hin zu extrem negativen Äußerungen. Die meisten der Geschwister
gaben jedoch an, damit gut umgehen zu können.
Gegenüberstellung:
Belastung der Geschwister:
Autoren wie Monika Seifert oder Heinrich Tröster, die sich bisher mit der Situation
der Geschwister von Menschen mit Behinderung beschäftigten, kamen zu
einem nahezu eindeutigen Ergebnis. Sie fanden heraus, dass das Zusammenleben
im Alltag für die Geschwister eine generelle Belastung darstellt, die diese
jedoch völlig unterschiedlich verarbeiten und bewältigen.
105

Zu dementsprechenden Ergebnissen kamen wir auch in unserer Untersuchung,
denn fast alle befragten Personen konnten von Belastungen im
Zusammenleben mit ihrem Geschwister berichten. Wie unsere Interviewpartner
mit diesen Belastungen umgingen und diese erlebten, zeigt sich in einigen der
Interviews deutlich, denn die Verarbeitungs- und Bewältigungsformen sind auch
in diesem Fall sehr vielseitig.
Zuwendung der Eltern:
Alle zu Beginn angeführten Autoren sehen die Gefahr der Vernachlässigung der
Geschwister von Kindern mit Behinderung. Die große Aufmerksamkeit auf die
Bedürfnisse des Kindes mit Behinderung beansprucht sämtliche Kraft und Zeit
der Eltern, so dass die Geschwister oft zu kurz kommen. Sehr wichtig ist deshalb
eine bewusste Hinwendung der Eltern zu diesen.
Lediglich Tröster differenziert hier und sagt, dass objektiv gesehen keine Vernachlässigung
statt findet. Er räumt aber ein, dass das subjektive Empfinden
der Kinder anders sein kann.
Unsere Ergebnisse spiegeln dieses Bild nicht wieder. Der überwiegende Teil
unserer Interviewpartner hatte nicht das Gefühl, dass sie von ihren Eltern zu
wenig Zuwendung bekommen haben. Viele berichteten auch von einer bewussten
Hinwendung der Eltern zu ihnen in bestimmten Situationen. Ein Drittel
der Geschwister hätte sich mehr Zeit mit den Eltern gewünscht, räumte aber
ein, dass die Behinderung nicht die einzige Ursache für die nicht vorhandene
Zeit war.
Aggressionen der Geschwister:
In Werken von Autoren wie Ilse Achilles oder Heinrich Tröster kann man lesen,
dass Geschwister von Menschen mit Behinderung ihren Ärger sowie ihre Wut
auf diese sehr häufig unterdrücken. Da von ihnen regelmäßig Verständnis und
Rücksicht erwartet wird, lassen sie ihren teilweise durchaus berechtigten Ärger
auf das Geschwister mit Behinderung nicht zu.
Die Aussagen der von uns befragten Personen bestätigen dies nicht, denn
nahezu alle verliehen ihrem Ärger in solchen Situationen Ausdruck. Nach deren
106

Sichtweise hatten jegliche ihrer Meinungsverschiedenheiten die gleiche
Bedeutung wie ein ganz normaler Streit unter Geschwistern.
Lediglich eine geringe Anzahl unserer Interviewpartner berichtete davon, ihre
Aggressionen in solchen Momenten unterdrückt zu haben.
Einflüsse auf die eigene Entwicklung:
Achilles, Seifert und Hackenberg sind sich einig, dass das Zusammenleben mit
einem Kind mit Behinderung auf die Entwicklung der Geschwister Einfluss
nimmt. Ob diese Beeinflussung positive oder negative Folgen hat, hängt von
vielen Faktoren ab. Auch in Schilderungen von Geschwistern findet man beide
Aspekte, allerdings tendiert ein etwas größerer Teil dazu, mehr positive Gesichtspunkte
in der Beeinflussung zu sehen.
Bei der Partnerwahl der Geschwister spielt die Behinderung fast immer eine
Rolle. Viele sehen dies als einen Charaktertest und damit als wichtiges Auswahlkriterium,
welches sie positiv bewerten. Lediglich Seifert ist hier anderer
Meinung.
Bei der Berufswahl sind sich die Autoren wieder einig, dass die Behinderung
des Geschwisters keine oder nur eine sehr geringe Rolle spielt. Man findet zwar
vereinzelt eine Tendenz zu sozialen Berufen, meist aber nicht zu der Arbeit mit
Menschen mit Behinderungen.
Unsere Befragung brachte ähnliche Ergebnisse. Fast alle Interviewpartner waren
der Ansicht, dass die Erfahrungen aus dem Zusammenleben mit dem Geschwister
mit Behinderung ihr Leben beeinflusst hat.
Auch im Bereich der Partnerwahl bestätigten sich die Ergebnisse. Die meisten
gaben an, dass die Einstellung des Partners zu Behinderungen ein wichtiges
Auswahlkriterium sei.
Die Berufswahl hatte bei einem Drittel unserer Befragten etwas mit der Behinderung
des Geschwisters zu tun. Allerdings arbeiten nur sehr wenige im sozialen
Bereich, so dass man sagen kann, dass sich die Ergebnisse aus der Literatur
ebenfalls bestätigt haben.
107

Reaktionen der Umwelt:
In vorhandener Literatur von Autoren wie Waltraud Hackenberg, Silvia Görres
oder Ilse Achilles sowie in unserer eigenen Untersuchung können Betroffene
von jeglichen Rektionen und Verhaltensweisen ihres Umfeldes bezüglich ihres
Geschwisters mit Behinderung berichten. Für einige der Geschwister sind Erfahrungen
dieser Art sehr belastend. Anderen wiederum fällt es leichter, mit
solchen Erlebnissen umzugehen. In unseren Interviews gewannen wir den Eindruck,
dass dies unter anderem davon abhängig ist, wie die Betroffenen selber
der Behinderung ihres Geschwisters gegenüberstehen und inwiefern sie sich
persönlich damit auseinandergesetzt haben.
Auch unsere Interviewpartner berichteten von ihren völlig unterschiedlichen
Umgangsweisen mit Reaktionen der Öffentlichkeit auf ihr Geschwister.
Sonstige:
Die These „Die Familie rückt enger zusammen“ fanden wir sehr interessant.
Wir waren uns sicher, dass die Zusatzbelastung die Familie entweder enger
zusammen rücken lässt oder das Gegenteil bewirkt. Wir fanden dazu keine Angaben
in der Literatur und deshalb wollten wir die Wirkung überprüfen. Allerdings
waren unsere Ergebnisse weniger interessant, als wir uns erhofft hatten.
Nur ein Drittel der Befragten hatte tatsächlich das Gefühl, dass die Familie
durch die Behinderung enger miteinander verbunden sei. Die meisten gaben
an, dass sie dies nicht empfänden oder nicht beurteilen könnten. Von daher
denken wir, dass man diese Fragestellung in weiteren Untersuchungen vernachlässigen
kann.
Viele der Betroffenen fühlen sich verpflichtet, sich im Alter (oder bei Tod
der Eltern) um das Geschwister mit Behinderung zu kümmern.
Wir wollten mit dieser These herausfinden, ob die Geschwister sich verpflichtet
fühlen, sich um ihr Geschwister mit Behinderung zu kümmern oder ob dies für
sie eine Selbstverständlichkeit ist. Das Ergebnis war eindeutig: Für die Mehrzahl
unserer Befragten ist dies eine Selbstverständlichkeit. Sie wollen sich um
ihr Geschwister kümmern. Wir denken, es wäre für viele Geschwister eine Erleichterung,
wenn sie wüssten, was dies bedeutet. – Welche Bereiche der Verantwortung
gibt es? Was heißt diese Verantwortungsübernahme konkret? Was
108

muss berücksichtigt werden? – Dies sind Fragen, die viele Geschwister beschäftigen.
Es wäre hilfreich, wenn es dafür eine Anlaufstelle gäbe, die eine
Beratung hierzu anbieten würde – dies könnten wir uns auch im Rahmen einer
Geschwistertagung der Einrichtung des Geschwisters vorstellen.
Für fast alle unserer Interviewpartner ist es tatsächlich eine Selbstverständlichkeit,
das Geschwister mit Behinderung später in die eigene Familie zu
integrieren. Allerdings wurde oft genannt, dass sich dies in den Ferienzeiten
teilweise etwas schwierig gestalte. Man möchte das Geschwister mit Behinderung
gerne zu sich holen, die Zeiten überschneiden sich jedoch oft mit den
Ferienzeiten der eigenen Kinder. In denen möchte man gemeinsam wegfahren,
was leider oft nicht in dieser Besetzung möglich ist. Unserer Meinung nach
müsste es mehr Ferienangebot für Familien mit Kindern und Familienangehörigen
mit Behinderungen geben. Es gibt bereits einige wenige Ferienstätten, in
denen so etwas möglich ist. Es gibt in diesen Häusern Fachkräfte, welche die
Betreuung der Person mit Behinderung übernehmen, falls in der Familie der
Wunsch entsteht einmal etwas alleine zu unternehmen. Wir denken, das Entstehen
weiterer solcher Einrichtungen sollte gefördert und publik gemacht werden,
damit die Geschwister von dieser Möglichkeit erfahren.
Eltern von Kindern mit Behinderung können schwerer loslassen und die
Verantwortung abgeben.
Dem Großteil der Eltern unserer Befragten fiel das Loslassen des Kindes mit
Behinderung sehr schwer. Bei der Verantwortungsabgabe zeichnete sich ein
differenzierteres Bild ab. Sollte die Verantwortung an die eigenen Kinder übergeben
werden, war dies in den meisten Fällen problemlos, bei anderen Personen
fiel es den Eltern wesentlich schwerer. Wir sind der Meinung, dass man die
Eltern hierbei durch Beratung und Begleitung unterstützen sollte. Dazu müssten
solche Beratungsangebote eingerichtet werden.
109

10. Schlussbemerkung
Die Durchführung unserer Untersuchungen zur Situation der Geschwister von
Menschen mit Behinderung war für uns persönlich sehr interessant und
aufschlussreich.
Einige der von uns aufgestellten Thesen konnten durch unsere Befragung
bestätigt werden, andere nicht. Es war uns nicht möglich, alle Aussagen der
von uns ausgewerteten Studien nach zu vollziehen, da wir teilweise zu widersprüchlichen
Ergebnissen kamen. Unserer Ansicht nach besteht auf diesem
Gebiet weiterhin Forschungsbedarf, zumal besonders im deutschen Sprachraum
vergleichsweise wenig Literatur vorhanden ist.
Eine weitere Schlussfolgerung, die unsere Befragung und Auswertung nahe
legt, ist, dass die bestehenden Hilfsangebote ausgeweitet werden sollten, im
Besonderen im Bereich der Prävention. Wir sind der Meinung, dass sich viele
Problematiken vermeiden ließen, wenn die Eltern frühzeitig auf die Geschwistersituation
aufmerksam würden. Dadurch würden die Geschwister weniger aus
dem Blickwinkel der Eltern fallen.
Abschließend halten wir fest, dass die meisten der Geschwister die Problematiken,
die sich aus dem Zusammenleben mit einem Geschwister mit Behinderung
ergeben haben, gut verarbeitet haben und diese keine negativen Einflüsse auf
die eigene Entwicklung hatten. Im Gegenteil in den meisten Fällen berichten die
Geschwister über positive Einflüsse.
110

11. Literatur
Achilles, Ilse (1995): Was bei Geschwistern behinderter Kinder anders ist. In:
Psychologie Heute, Heft 8, S. 40 - 43
Achilles, Ilse (1997): „… und um mich kümmert sich keiner“ – Die Situation der
Geschwister behinderter Kinder. München: Piper Verlag
Achilles, Ilse (2002): Geschwister bleibt man sein Leben lang. In: Zusammen,
Heft 10, S. 4 - 7
Egle, Franz und Scheller, Christian: Was ist Behinderung?
http://www.talentmarketing.de/wahlpflichtfach/reha_web/1_behinderung.htm
(18.01.2005)
Görres, Silvia (1987): Leben mit einem behinderten Kind. München: Piper
Verlag
Hackenberg, Waltraud (1982): Untersuchung zur Psycho-sozialen Situation
von Geschwistern behinderter Kinder, Inaugural-Dissertation zur Erlangung der
Doktorwürde der Philosophischen Fakultät der Rheinischen Friedrichs-Wilhelms-Universität,
Bonn
Hackenberg, Waltraud (1983): Das behinderte Kind als Belastung und Chance
für seine Geschwister – Ergebnisse aus einer empirischen Studie. In: Geistige
Behinderung, Heft 2, S. 87 - 96
Hackenberg, Waltraud (1987): Die psycho-soziale Situation von Geschwistern
behinderter Kinder. Heidelberg: Edition Schindele
Hackenberg, Waltraud (1992): Geschwister behinderter Kinder im Jugendalter
– Probleme und Verarbeitungsformen. Berlin: Edition Marhold
Hackenberg, Waltraud (1993): Entwicklungsaufgaben für Geschwister behinderter
Kinder im Jugendalter. In: Geistige Behinderung, Heft 2, S. 148 - 153
Hünermund, Holger: Die Vielseitigkeit des Begriffs "Behinderung"?
http://www.behinderung.org/definit.htm (18.01.2005)
Mayring, Philipp (1993): Einführung in die qualitative Sozialforschung. Weinheim:
Beltz Psychologie Verlags Union
Neumann, Heike (2001): Verkürzte Kindheit - Vom Leben Geschwister behinderter
Menschen. Krummwisch: Königsfurt Verlag
Schatz, Günther (1990): Familien mit geistig behinderten Kindern. In: Zeitschrift
für Heilpädagogik, Heft 11, S. 753 - 761
Seifert, Monika (1989): Geschwister in Familien mit geistig behinderten Kindern.
Bad Heilbrunn/Obb.: Verlag Julius Klinkhardt
111

Seifert, Monika (1990): Zur Situation der Geschwister von geistig behinderten
Menschen – Eine Studie aus ökologischer Sicht. In: Geistige Behinderung, Heft
2, S. 100 - 109
Seifert, Monika (1997): Was bedeutet ein geistig behindertes Kind für die
Familie. In: Geistige Behinderung, Heft 3, S. 237 - 250
Sozialgesetzbuch IX (2003) München: Deutscher Taschenbuch Verlag (dtv)
Stangl, Werner (1997): Formen des qualitativen Interviews.
http://arbeitsblaetter.stangltaller.at/FORSCHUNGSMETHODEN/Interview.shtml
(20.01.2005)
Strasser, Eva/ Wisnet, Christine/ Klingshirn, Edmund/ Schädler, Johannes
(1993): Dir fehlt ja nichts! Die Situation der Geschwister. In: Frühförderung
interdisziplinär, Heft 12, S. 115 - 123
Tröster, Heinrich (1999): Sind Geschwister behinderter oder chronisch kranker
Kinder in ihrer Entwicklung gefährdet? Ein Überblick über den Stand der Forschung.
In: Zeitschrift für Klinische Psychologie, Heft 3, S. 160 - 176
Tröster, Heinrich (2000a): Erhalten Geschwister behinderter oder chronisch
kranker Kinder zu wenig elterliche Zuwendung? In: Heilpädagogische Forschung,
Heft 1, S. 26 - 35
Tröster, Heinrich (2000b): Die Belastung der Geschwister behinderter Kinder
durch Betreuungsaufgaben und Hausarbeit. In: Heilpädagogische Forschung,
Heft 2, S. 80 - 92
Tröster, Heinrich (2001): Die Beziehung zwischen behinderten und nichtbehinderten
Geschwistern. Ein Überblick über den Forschungsstand. In: Zeitschrift
für Entwicklungspsychologie und Pädagogische Psychologie, Heft 1, S. 2 - 19
Winkelheide, Marlies (1992): Ich bin doch auch noch da – Aus der Arbeit mit
Geschwistern behinderter Kinder. Bremen: Trialog Verlag
Winkelheide, Marlies (1994): „Ich bin doch auch noch da!“ In: Zusammen, Heft
9, S. 6 - 11
Winkelheide, Marlies und Knees, Charlotte (2003): …doch Geschwister sein
dagegen sehr, Schicksale und Chancen der Geschwister behinderter Menschen.
Krummwisch: Königsfurt Verlag
112

Anhang
1. Fragenkatalog
1. Wie viele Geschwister haben Sie?
2. Hat Ihr Geschwister mit Behinderung zu Hause gelebt?
3. Falls zu Hause, empfanden Sie dies als Belastung?
4. Falls nicht zu Hause, wie war es in den Ferienzeiten? Empfanden Sie dies
als Belastung?
5. Woran hat sich die Belastung gezeigt? Bitte nennen Sie ein Beispiel.
6. Haben Sie sich mit Ihren Geschwistern über Ihre besondere Familiensituation
ausgetauscht?
7. Inwieweit fanden Sie Rückhalt bei Ihren Geschwistern?
8. Hatten Sie manchmal das Bedürfnis, sich in einigen Situationen mit einem
weiteren Geschwister austauschen zu können?
9. Haben Sie das Gefühl, dass Ihre Familie durch die Behinderung Ihrer
Schwester/Ihres Bruders enger miteinander verbunden ist?
10. In welchen besonderen Situationen?
11. Gab es Situationen in denen Sie sich über Ihr Geschwister mit Behinderung
geärgert haben?
12. Haben Sie diesen negativen Gefühlen Ausdruck verliehen oder waren Sie
gehemmt? Warum? Inwiefern?
13. Gab/gibt es „seltsame“/eigenartige Verhaltensweisen Ihres Geschwisters
mit Behinderung, die Sie ärgerlich machen? Welche?
14. Gab es Situationen in denen Sie neidisch auf Ihr Geschwister mit Behinderung
waren? In welchen? Warum?
15. Inwiefern mussten Sie im Zusammenleben mit Ihrem Geschwister mit
Behinderung Rücksicht nehmen?
16. Gab es Situationen, in denen Sie deshalb wütend waren?
17. Welche?
18. Hatten ihre Eltern Ihrer Meinung nach genügend Zeit für Sie?
19. In welchen Situationen wünschten Sie sich, dass Ihre Eltern mehr Zeit für
Sie alleine hatten?
20. Wieso war diese Zeit für Sie nicht vorhanden?
21. Haben Sie die Zusatzbelastung Ihrer Eltern oft gespürt?
22. Worin hat sich dies gezeigt?
23. Hatte dies große Auswirkungen auf Ihre eigene Beziehung zu Ihren Eltern?
24. Welche?
25. Viele erleben einen deutlichen Unterschied zwischen dem, wie innerhalb
der Familie mit der Behinderung Ihres Geschwister umgegangen wird und
dem Verhalten der Umwelt ihm gegenüber (Bekannte, Verwandtschaft,
Nachbarn).
War dies bei Ihnen auch so?
26. Nennen Sie dazu bitte ein Beispiel!
113

27. Haben die Erfahrungen aus dem Zusammenleben mit Ihrem Geschwister
mit Behinderung Ihr Leben beeinflusst?
28. In welchen Bereichen (Partnerwahl, Beruf, Freunde, Mobilität)?
29. Wenn nein, warum nicht?
30. Inwiefern glauben Sie, hat die spezielle Geschwistersituation Ihre Ablösung
vom Elternhaus im Jugendalter beeinflusst? (z.B. wesentlich früher oder
später)
31. Denken Sie, dies wäre sonst anders gewesen? Wie?
32. Hatten Ihre Eltern Zukunftspläne für Sie?
33. Welche?
34. Hatte dies Auswirkungen auf Ihre Zukunftsentscheidungen?
35. Meinen Sie, dies wäre anders gewesen, wenn Sie kein Geschwister mit Behinderung
gehabt hätten?
36. Wie gestaltete sich der Übergang, als Ihr Geschwister mit Behinderung von
zu Hause in eine Einrichtung kam?
37. Wie gingen Ihre Eltern damit um?
38. Hatten Sie das Gefühl, dieses „Loslassen“ fiel Ihren Eltern besonders
schwer?
39. Woran hat sich das gezeigt?
40. Wer hat momentan die Verantwortung für Ihr Geschwister mit Behinderung
(rechtlicher Betreuer und wer kümmert sich privat, z.B. Ferienzeiten)?
41. Haben Sie das Gefühl, Ihre Eltern können/konnten diese Verantwortung nur
schwer abgeben?
42. Wie stellen Sie sich die Zukunft Ihres Geschwisters mit Behinderung vor?
43. Machen Sie sich Sorgen darüber?
44. Wie und wodurch hat das angefangen? Gab es dazu einen konkreten
Anlass? Welchen?
45. Inwiefern fühlen Sie sich verpflichtet, sich um Ihr Geschwister mit Behinderung
zu kümmern?
46. Wie integrieren Sie Ihr Geschwister mit Behinderung in Ihre eigene
Familie?
47. Ist das für Sie selbstverständlich?
48. Wie würden Sie das Verhältnis zwischen Ihrem Partner und Ihren Kindern
und Ihrem Geschwister mit Behinderung beschreiben?
49. Kommt Ihr Geschwister in den Ferienzeiten der Einrichtung in ihre eigene
Familie?
50. Wie nehmen Ihre Kinder bzw. Ihr Partner das auf?
114

2. Anschreiben
Interviewpartner
Strasse
Ort
Sehr geehrte XXXX,
115
Tamara Drittenpreis
Hans-Holbein-Str. 1
57076 Siegen
0271-77349757
0170-3476839
Siegen, den 05.01.2005
hiermit möchten wir Ihnen unseren gemeinsamen Interviewtermin am
XX.XX.200X bestätigen. Den Tag und die Uhrzeit können wir noch telefonisch
verabreden. Hierzu melde ich mich bei Ihnen.
Wir danken Ihnen für Ihre Bereitschaft, mit uns über Ihre Erfahrungen im Zusammenleben
mit Ihrem Geschwister mit Behinderung zu sprechen.
Im Rahmen unseres Gesprächs wollen wir auf folgende Fragen eingehen:
1. Erfahrungen im alltäglichen Zusammenleben mit dem Geschwister mit
Behinderung
2. Zusatzbelastung der Eltern und deren Umgang mit der Situation
3. Auswirkungen auf die eigene Zukunft (Lebensgestaltung und Ablösung)
4. Wie gestaltete sich die Verantwortungsabgabe und der Ablöseprozess Ihrer
Eltern gegenüber Ihrem Geschwister mit Behinderung
5. Zukunft Ihres Geschwisters mit Behinderung und Integration in Ihre Familie
Wir freuen uns schon sehr auf unseren gemeinsamen Termin und verbleiben
bis dahin mit herzlichen Grüssen,
Tamara Drittenpreis Elisabeth Freund

3. Fragebogen
Name:
Vorname:
Geburtsdatum:
Familienstand:
Beruf:
Geschwister:
Bitte listen Sie Ihre Geschwister mit Namen und Altersangaben auf.
Bitte markieren Sie Ihr behindertes Geschwister.
____________ ____________ ____________ ____________
(Name)
____________ ____________ ____________ ____________
(Alter)
Welche Behinderung hat Ihr Geschwister?
Wo lebte Ihr behindertes Geschwister früher, wo lebt es heute?
Früher:
Heute:
Eltern: Mutter Vater
Alter: _____________ _____________
Berufe: _____________ _____________
Leben Ihre Eltern zusammen oder getrennt? (Falls getrennt, seit
wann?)
116

4. Interviewabschriften
Unsere Interviewabschriften finden Sie in einem separaten Teil.
117

5. „Danke“
„Danke“
An dieser Stelle möchten wir allen Personen danken, die zum Gelingen unserer
Diplomarbeit beigetragen haben. Wir haben uns sehr über die Hilfe und Unterstützung
gefreut!
Ein herzliches Dankeschön richten wir an:
• Unsere Interviewpartner
• Christa Schnell, für die Hilfe bei der Geschwistersuche
• Herrn Keicher und der Bundeselternvereinigung e.V.
• Martin Schuberth, für das Korrekturlesen
• Tobias Schnell, für die Hilfe in Computerfragen und seine sonstige
Unterstützung
• Unsere Eltern, für ihre Geduld und die vielen wertvollen Ratschläge
Abschließend möchten wir all den Personen danken, die an dieser Stelle nicht
namentlich erwähnt werden, in dieser Zeit aber für uns da waren und immer die
passenden Worte fanden.
118

Erklärung
Folgende Kapitel hat Tamara Drittenpreis erstellt:
Kapitel 3
Kapitel 4.2, 4.4, 4.6
Kapitel 6
Kapitel 7
Kapitel 8.1.2, 8.1.3, 8.1.4, 8.3.3, 8.4.1, 8.5.2
Kapitel 10
Folgende Kapitel hat Elisabeth Freund erstellt:
Kapitel 4.1, 4.3, 4.5
Kapitel 5
Kapitel 8.1.1, 8.2.1, 8.3.1, 8.3.2, 8.4.2, 8.5.1, 8.6.1
Folgende Kapitel wurden gemeinsam erstellt:
Kapitel 1
Kapitel 2
Kapitel 4
Kapitel 9
Kapitel 11
119

Versicherung
Hiermit bestätigen wir, diese Diplomarbeit eigenständig und ohne fremde Hilfe
erstellt zu haben.
Alle verwendeten Quellen haben wir vollständig angegeben.
Siegen, den 15. März 2005
Tamara Drittenpreis Elisabeth Freund
120