Protokoll der 15. Sitzung des AK Pädiatrische Palliativmedizin ...

Protokoll der 15. Sitzung des AK Pädiatrische Palliativmedizin
Teilnehmer:
Monika Schaberl, ambulante Kinderkrankenpflege Manuela Götz
Stefanie Zang, Mobile Ambulante Pflegepartner Münchner Kindl
Sabine Reich, Mobile Ambulante Pflegepartner Münchner Kindl
Eva Wischhöfer, Mobile Ambulante Pflegepartner Münchner Kindl
Hanne Rauscher, ambulante Kinderkrankenpflege Bambuki
Christine Bronner, Ambulanter Kinderhospizdienst München
Dr. Monika Führer, OÄ KMT Hauner
Dr. Ayda Duroux, Koordinationsstelle Pädiatrische Palliativmedizin
Dr. Angelika Enders, OÄ Entwicklungsneurologie Hauner
Dr. Georg Fröhlich, Vorstand Kinderhospiz im Allgäu
Albertine Deuter, DGM Friedrich-Baur.Institut
Sr. Eva Schötterlein, Sozialdienst Kinderkrankenhaus Landshut
Otto Schilling, Kinderkrankenhaus Landshut
Simone Kreutmaier, Kinderkrankenhaus Schwabing
Birgit Höhne, Physiotherapie Klinikum Großhadern
Birte Hesselbarth, Hauner
Magdalena Rougk, Bunter Kreis Allgäu, Kempten
Isolde Gröber, Bunter Kreis Allgäu, Kempten
Rosmarie Hasenhütl, DHZ München
Petra Hochecker, Psychologin, Frauenklinik Maistr.
Anneli Dietrich, Helfende Hände e.V.
Claudia Sommerauer, evang. Seelsorge Klinikum Großhadern
Carlotta Dieckmann, Elterninitiative krebskranker Kinder München
1. Begrüßung und Vorstellung neuer Mitglieder
Frau Dietrich ist Psychologin und Therapieleiterin in der Einrichtung Helfende Hände e.V.
(s.u.).
Frau Hochecker ist als Psychologin ganztags für die Neonatologie der Frauenklinik Maistr.
tätig.
Frau Hasenhütl ist als Psychologin gemeinsam mit Frau Kux in der Kinderkardiologie des
DHZ München.
Frau Rougk ist als Kinderkrankenschwester für den Bunten Kreis Kempten im Einsatz,
angestellt ist sie bei der Diakonie.
Frau Höhne ist als Physiotherapeutin im Klinikum Großhadern in der Kinderkardiologie und
Neonatologie tätig.
Frau Kreutmaier ist Kinderkrankenschwester im Krankenhaus Schwabing.
Sr. Eva arbeitet im Sozialdienst des Kinderkrankenhaus Landshut.
Herr Schilling ist Seelsorger im Kinderkrankenhaus Schwabing.
2. Protokollannahme
Das Protokoll der letzten Sitzung wird angenommen.
3. Bericht über den Stand der Vorbereitungen zum Symposium, Frau Dr. Führer
Frau Dr. Führer berichtet vom ersten Vorbereitungstreffen am 23.6.05 im IZP. Als Termin ist
der 18. oder 11. März 2006 angedacht. Der Leitgedanke des Symposium soll die
Kommunikation sein. Möglicher Titel könnte sein: „Das können wir den Eltern so nicht
sagen.“ Dr. Martin Hermann, der als Kommunikationsexperte auch Referent der Inhouse-
Schulung Pädiatrische Palliativmedizin ist, wird das Einführungsreferat halten. Danach sollen

alle Berufsgruppen ihre Sichtweise darstellen. Unter anderem sollen Herr Barth, Leiter des
Kinderhospizes Baltazar in Olpe, Prof. von Schweinitz, Frau Fischinger, Kinder- und
Jugendlichenpsychotherapeutin und Herr Roser, Seelsorger im IZP zu Vorträgen eingeladen
werden. Die Pflegenden der ambulanten Kinderkrankenpflegedienste werden sich auf eine
Referentin einigen.
Im Gegensatz zum ersten Symposium im Januar 2004 soll diesmal der ganze Tag genutzt
werden, eine ausgedehnte Mittagspause mit einem „Markt der Möglichkeiten“ soll ein Raum
der Begegnung und des Informationsaustauschs bieten.
Am Nachmittag soll auf die Entwicklungen und den Stand der Dinge eingegangen werden.
Auch Finanzierungsmöglichkeiten sollen aufgegriffen werden.
Das nächste Treffen der Vorbereitungsgruppe wird im Anschluß an die Tagung des AK
stattfinden.
4. Bericht über die Einrichtung „Helfende Hände e.V.“, Frau Dietrich
Frau Dietrich ist im sonderpadagischen/psychologischen Fachdienst seit acht Jahren bei den
Helfenden Händen tätig. Sie hat zudem die Therapieleitung inne. Die betreuten Kinder und
Jugendlichen umfassen eine Altersspanne von 3 bis 20 Jahren. Die Einrichtung gliedert sich
in Kindergarten, Schule und Tagesstätte. Der Verein wurde vor 30 Jahren als Elterninitiative
gegründet. Kein Kind wird aufgrund der Schwere seiner Erkrankung abgelehnt. Seit 1999
werden Kinder auch von einer Kinderkrankenschwester eines ambulanten Pflegedienstes
begleitet. Einige der Kinder sind Sauerstoffpflichtig, tracheostomiert und/oder mit einer PEG
versorgt. Seit zwei Jahren werden zwei Kinder mit lebensbegrenzenden Erkrankungen
betreut. Insgesamt werden 74 Kinder in Gruppen á sieben Kindern betreut. Aufgrund der
Zunahme von Kindern mit intensivem medizinisch-pfegerischen Betreuungsaufwand stellen
sich für alle Betreuer, Pädagogen und Therapeuten, zunehmend medizinische Fragen. Der
Wunsch nach einer Vernetzung mit den Mitgliedern des Arbeitskreis besteht bei allen
Betreuern der Helfenden Hände, insbesondere da mehr und mehr Kinder eine medizinischpflegerische
Betreuung während des Tages bedürfen. Eine enge Kommunikation mit Kliniken
und Betreuenden in der häuslichen ist im Sinne der Kinder, der Familien und der Helfer. Die
Teilnahme der Koordinationsstelle Pädiatrische Palliativmedizin bei Round-Table-
Gesprächen zur Patientenverfügung eines Kindes und zur Delegation pflegerischer Aufgaben
an Laien wurde als überaus hilfreich empfunden.
5. Neuer Termin
Die nächste Sitzung findet Donnerstag 15.9.05 17-18 Uhr im Seminarraum der
Christiane-Herzog-Ambulanz statt. Im Anschluß wird die Arbeitsgruppe Symposium tagen.