Seltene rheumatische Erkrankungen - Deutsche Rheuma-Liga LV ...

Rheinland-Pfalz
Liebe Leser,
liebe Mitglieder,
die Deutsche Rheuma-
Liga ist eine Hilfs- und
Selbsthilfegemeinschaft
für alle rheumakranken
Menschen. Ob Sie eine rheumatoide
Arthritis haben oder eine seltene rheumatische
Erkrankung: Bei uns finden Sie
Ansprechpartner für Ihre Fragen und
Anliegen, und Sie können gemeinsam
mit anderen aktiv werden.
Damit auch Menschen mit seltenen
Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises
in der Rheuma-Liga gut beraten
sind und sich mit Gleichbetroffenen austauschen
können, gibt es für sie mehrere
Angebote. Zum einen haben sie die Mög-
lichkeit, an den Aktivitäten der Arbeits -
gemeinschaft vor Ort teilzunehmen. Doch
die ehrenamtlichen Mitarbeiter/-innen
dort können sicherlich nicht bei jeder
seltenen rheumatischen Erkrankung kompetent
beraten, und oft gibt es in der
öAG auch kein zweites Mitglied mit der
gleichen Erkrankung.
Für einige bietet sich daher eine Doppelmitgliedschaft
an, zum Beispiel in der
Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz und in der
Selbsthilfegemeinschaft Lupus Erythematodes.
Außerdem haben Betroffene die
Möglichkeit, sich mit ihren Fragen an die
Beratungs- und Geschäftsstelle zu wenden.
Dort kann Geschäftsführerin Christel
Christe ihnen in vielen Fällen weiterhelfen.
Ein zusätzliches Angebot für Patienten
mit seltenen rheumatischen Erkrankun-
M O B I L 2/2012
gen ist der „Rheuma-Lotse“. Darüber
können Sie in dieser Ausgabe von „mobil“
Rheinland-Pfalz mehr erfahren.
Unsere hohen Qualitätsstandards wollen
wir auch künftig sichern. Deshalb veranstaltet
der Landesverband der Rheuma-
Liga nun eine neue Therapeuten-Schulung
zum Thema Fibromyalgie-Syndrom.
(Der Termin wird den örtlichen Arbeits -
gemeinschaften noch bekannt gegeben.)
Gemeinsam mit den Experten des Sana
Rheumazentrums Rheinland-Pfalz bilden
wir die Therapeuten auch für die Behandlung
der Patienten mit Fibromyalgie
weiter – damit unsere Mitglieder weiterhin
von kompetenten, speziell geschulten
Fachkräften betreut werden.
Ihr Dr. Ulf Droste
(Präsident)
Seltene rheumatische Erkrankungen
Rheuma-Lotsin ergänzt die Beratung in der Landesgeschäftsstelle
Der Begriff „Rheuma“ umfasst eine
Vielzahl von Krankheitsbildern, da-
haben bis zur Diagnose häufig einen langen
Leidensweg hinter sich. Die Zahl der
lich sind, ist
es für Menrunter
auch solche, die eher selten sind. Ärzte und Kliniken, die eine seltene rheuschen mit sel-
Während Menschen mit einer rheumatoimatische Erkrankung rasch diagnostizieren tenenErkranden Arthritis oder einer Arthrose keine können, ist nach wie vor gering. Patienten kungensinn- Prob leme haben, in den örtlichen Arbeits - haben oft eine lange Anfahrt. Auch dauert voll, sich an
gemeinschaften der Rheuma-Liga gleich- es in vielen Fällen noch immer zu lange bis Geschäftsführerin Christel Christe wenden.
betroffene Ansprechpartner zu finden, zur Überweisung an den Facharzt. Die Diplom-Pädagogin und Familienthera-
ist dies für Betroffene mit einer seltenen Die Rheuma-Liga bietet den Betroffepeutin hat viel Erfahrung in der persönli-
Erkrankung schwieriger.
nen mehrere Wege der individuellen Berachen psychosozialen und sozialrechtlichen
Als „selten“ gilt eine Erkrankung, wenn tung an: Zum einen können sie die ehren- Beratung. Sie kann zudem Auskünfte zu
höchstens fünf von 10.000 Menschen von amtlichen Mitarbeiter/-innen in den örtli- geeigneten Einrichtungen (z. B. Rehaklini-
ihr betroffen sind. Bei den rheumatischen chen Arbeitsgemeinschaften ansprechen. ken) im Land geben.
Erkrankungen sind dies vor allem entzünd- Wenn es etwa um Fragen zu spezialisierten Ein weiteres Angebot der Rheuma-Liga
liche Formen aus den Bereichen der Kolla- Ärzten in der Region geht, können die Eh- ist die „Rheuma-Lotsin“ für seltene Erkrangenosen
(Erkrankungen des Bindegewerenamtlichen vor Ort meist helfen. kungen. Marion Trog-Siebert ist bundesbes)
und Vaskulitiden (Gefäßerkrankun- Doch bei einer komplexeren Beratung, weit tätig; sie berät Betroffene und ihre
gen). Menschen mit seltenen Erkrankungen oder wenn besondere Recherchen erforder- Angehörigen in sozialrechtlichen Fragen,
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2/2012 MOBIL I
Rheinland-Pfalz

Rheinland-Pfalz
➤
vermittelt zu Selbsthilfe-Aktivitäten und
unterstützt sie bei der Suche nach Diagnose-
und Therapiezentren. Ihr Büro ist
bei der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft,
die ein Mitgliedsverband
der Deutschen Rheuma-Liga ist.
Doch Trog-Siebert berät natürlich nicht
nur in Fragen zu LE, sondern in allen Fällen,
bei denen es um seltene rheumatische
Erkrankungen geht. Lesen Sie dazu
das Interview unten auf dieser Seite.
„Ein solcher Lotsen-Service kann bei
seltenen Erkrankungen eine große Hilfe
?
Sie arbeiten seit zwei Jahren bundesweit
als Lotsin für seltene rheumatische
Erkrankungen. Was bedeutet es
für Sie, eine Lotsin zu sein?
!
Ich berate Menschen mit einer seltenen
rheumatischen Erkrankung,
telefonisch oder per E-Mail. Diese Beratung
umfasst drei Schwerpunkte: sozialrechtliche
Themen (wie medizinische Reha,
Heilmittel, Schwerbehinderung oder Prob -
leme am Arbeitsplatz), die Vermittlung zu
den Angeboten der Selbsthilfe und die Suche
nach Fachambulanzen bzw. Rehabilitationskliniken.
Dabei ist mir wichtig, dass
die Arbeit eines Lotsen oder einer Lotsin
nicht bedeutet, den Ratsuchenden ihre
Entscheidung abzunehmen. In einem Beratungsgespräch
geht es daher immer um
die Frage: Was kann der Betroffene selbst
machen, wo braucht er Hilfe?
?
!
Um welche Erkrankungen geht es
in diesen Gesprächen vor allem?
Die Erkrankungen sind rheumatische
Krankheitsbilder, die selten
bzw. sehr selten vorkommen. Zwei große
Gruppen bilden dabei die Kollagenosen
wie Sklerodermie, systemischer Lupus Erythematodes
und die Vaskulitiden (zum Beispiel
Morbus Wegener, Churg-Strauss-Syndrom,
Purpura Schönlein Henoch) sowie
das SAPHO-Syndrom und die Polychondritis.
Mir sind bislang etwa 30 seltene rheumatische
Krankheitsbilder bekannt.
sein“, so Dr. Ulf Droste, Präsident der
Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz. „Denn er
ergänzt die bestehenden Beratungsangebote
für diese Patienten sinnvoll.“ Dadurch
können die Betroffenen eine weitere
kompetente Anlaufstelle nutzen.
Christel Christe kann sich auch eine
zusätzliche Art der Zusammenarbeit
vorstellen: „Wir würden Marion Trog-
Siebert gern einladen, an Veranstaltungen
in Rheinland-Pfalz zum Thema seltene
Erkrankungen teilzunehmen.“ Wie
diese Kooperation im Einzelnen gestaltet
?
Ist eine solche Beratung ein längerer
Prozess, oder reicht ein einzel-
nes Gespräch aus?
!
Das ist so unterschiedlich wie die
Menschen, die mich anrufen oder
mir schreiben. Manche Fälle sind einfacher,
dann sind es zwei oder vielleicht drei
Kontakte. Bei anderen ist eine Reihe von
Gesprächen sinnvoll, etwa wenn es um ein
Problem geht, bei dem sowohl medizinische
und als auch sozialrechtliche Fragen
eine Rolle spielen. Außerdem können sich
chronische Erkrankungen und ihre Symptome
ja verändern, sodass eine längere
oder erneute Beratung sinnvoll wird.
?
!
Wer nimmt denn Kontakt zu Ihnen
auf – sind das die Betroffenen selbst?
Ja, in der Regel ist das so. Einige
haben vom Rheuma-Lotsen gehört
werden kann, darüber müsse man noch
sprechen.
Zum Thema „Seltene rheumatische Erkrankungen“
sind mehrere Broschüren
und Merkblätter erhältlich. Vor kurzem
neu erschienen sind die Broschüren „Kollagenosen
– wenn Rheuma unter die Haut
geht“ und „Vaskulitis – Rheuma mit vielen
Facetten“. Auch Merkblätter zu Krankheitsbildern
wie Sklerodermie, Systemischer
Lupus Erythematodes oder Polymyalgia
rheumatica hält die Geschäftsstelle
des Landesverbandes für Sie bereit. ❚
Interview mit der „Rheuma-Lotsin“ Marion Trog-Siebert
Marion Trog-Siebert
Seit zwei Jahren ist
Marion Trog-Siebert
die „Lotsin“ der
Deutschen Rheuma-
Liga für seltene Erkrankungen.
Die Diplom-Sozialarbeiterin
ist schon seit mehreren Jahren
beruflich im Gesundheitswesen und
in der Arbeit mit behinderten und
chronisch kranken Menschen tätig.
oder gelesen und setzen sich aus Eigeninitiative
mit mir in Verbindung. Andere werden
von den Selbsthilfegruppe für Lupus,
Vaskulitis oder den Arbeitsgemeinschaften
an mich verwiesen. Mitunter geht der erste
Kontakt auch von Angehörigen aus, etwa
wenn eine Tochter um Rat fragt, deren
Mutter schwer erkrankt ist. Aber das ist
eher selten der Fall, und auch dann gilt es,
die Betroffenen möglichst selbst zu beraten.
Entscheidend ist, alle Schritte der Beratung
mit den Betroffenen zu vereinbaren,
anstatt sie „anzuordnen“.
Was ist Ihrer Ansicht nach wichtig
? für den Erfolg eines solchen Bera-
tungsangebots?
In meiner Funktion als Rheuma-Lotsin
greife ich auf eine langjährige
Erfahrung in der Beratung von akut und
chronisch kranken Menschen zurück. Ich
bin mit den Versorgungs- und Leistungsstrukturen
im Gesundheitswesen vertraut.
In den Beratungsgesprächen geht es
auch um Fragen nach Spezialambulanzen
oder geeigneten Rehabilitationskliniken,
um die Zuständigkeit von Kostenträgern
und Wege der Beantragung von Leistungen.
Eine besondere Herausforderung ist
die Vielfalt der Krankheitsbilder. Selbst
wenn ich beispielsweise fünf Lupus-
Erkrankte habe, sind deren Gesundheits -
zustand und Beschwerden sehr verschieden
voneinander.
II MOBIL 2/2012
!

Foto: Xenya/photocase.com
?
Die Beratung rheumakranker Menschen
gehört ja seit langem zu den
Aktivitäten der Landesverbände der
Rheuma-Liga und ihrer örtlichen Arbeitsgemeinschaften.
Wie arbeiten Sie mit diesen
Beratern zusammen?
!
Das bundesweite Lotsen-Beratungsangebot
kann und will die Arbeit
in den Beratungs- und Geschäftsstellen
der Landesverbände und die ehrenamt -
liche Beratung vor Ort selbstverständlich
nicht ersetzen. Aber gerade wenn es um
seltene rheumatische Erkrankungen geht,
können wir uns gegenseitig gut ergänzen:
Wer mich nach Gesprächskreisen oder
anderen Gruppen zum Beispiel in Rheinland-Pfalz
fragt, den kann ich an den Landesverband
verweisen. Oder ich frage
nach, in welcher örtlichen Arbeitsgemein-
schaft es Ansprechpartner mit der Erkrankung
gibt, die derjenige hat, der sich an
mich wendet.
Aber der Austausch zwischen Ih-
? nen und dem Landesverband funk-
tioniert auch in umgekehrter Richtung?
!
Ja, denn ich sehe mich auch als
Ansprechpartnerin für die professionellen
Berater in den Landesverbänden
und die ehrenamtlichen Kräfte in den
Arbeitsgemeinschaften. Diese Vernetzung
ist mir sehr wichtig. Mir liegt auch viel
daran, den Mut und die Initiative der -
jenigen zu fördern, die unseren Rat
suchen. Gerade die schwer betroffenen
rheumakranken Menschen brauchen unsere
Unterstützung, aber die Selbstver -
antwortlichkeit sollte dabei immer im Vordergrund
stehen.
Seminare: April bis Juni 2012
Die Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz bietet
in den kommenden Wochen mehrere
Seminare für rheumakranke Menschen
an. Die mit „EM“ gekennzeichneten Termine
sind Seminare für ehrenamtliche Mitarbeiter/-innen.
Zu den mit „A“ markierten
können sich alle Mitglieder anmelden.
6 (EM) Konstruktive Team-Arbeit im
Ehrenamt – Was heißt das?
Teamfähigkeit fällt nicht einfach vom Himmel
– sie will erarbeitet sein. Bei Menschen,
die unterschiedliche Kenntnisse, Fähigkeiten,
Interessen und Gewohnheiten mitbringen,
wird die Zusammenarbeit nicht immer reibungslos
sein können.
Auf dem Seminar bietet sich die Möglichkeit,
viele Facetten der Arbeit im Team
genauer anzuschauen, sich selbst und die
Regeln, nach denen Teams funktionieren,
besser kennenzulernen. Denn wer mit seinem
Team erfolgreich sein will, muss mit anderen
zusammenarbeiten können, anstatt
nur zusammen zu arbeiten.
Beginn: Fr., 20. April (15.00 Uhr)
Ende: Sa., 21. April (17.00 Uhr)
Leitung: Andrea Feldhaus, Dipl.-Pädagogin
Teilnahme für ehrenamtliche Mitarbeiter/
-innen kostenfrei
7 (A) Kunst und Rheuma: Ästhetische
Erfahrung, Reflexion und Austausch –
am Beispiel Paul Klee
Der künstlerische Stil von Paul Klee war eng
mit dem Konstruktivismus und dem Bauhaus
verbunden. Sein Ziel war es, dass die Bilder
durch Farben, Formen und Linien sprechen.
Bei diesem Seminar geht es in einem bebilderten
Vortrag darum, sich mit Leben und
Werk von Klee zu beschäftigen und so kreative
Impulse für die eigene Krankheits- und
Alltagsbewältigung zu gewinnen. Die Reflexion
der eigenen Befindlichkeit ermutigt die
Teilnehmer zu aktivem kreativen Handeln
und zur Entwicklung konstruktiver Vorschläge
im Umgang mit der Krankheit. Vorgesehen
ist auch der gemeinsame Besuch einer
Ausstellung in der näheren Umgebung.
Liebe Mitglieder der Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz, liebe „mobil“-Leser, wir
wünschen Ihnen ein frohes Osterfest und ein möglichst gesundes Frühjahr!
Die „Rheuma-Lotsin“ für seltene
Erkrankungen:
Marion Trog-Siebert,
Telefon 0202 9460004 (mo. – do.
7.30 – 16.30, fr. 8.00 – 13.00 Uhr)
rheuma-lotsin@lupus-rheumanet.org
www.rheuma-lotse.de/seltene
Erfahren Sie eigentlich auch, wie
sich Ihre Beratung ausgewirkt hat
oder wie hilfreich sie war?
Bei Betroffenen, mit denen ich
mehrmals spreche, über einen längeren
Zeitraum, ist das häufig so. Aber
auch in weniger schweren Fällen kommt
meist ein Dank. Wenn ich von Menschen,
die kurz davor waren, zu resignieren, nach
einer Beratung erfahre, dass sie für sich einen
Weg sehen und diesen Weg gehen, so
ist das nicht nur erfreulich, sondern motiviert
auch für die weitere Arbeit. ❚
➤
2/2012 MOBIL III
?
!
Lassen Sie sich überraschen!
Beginn: Sa., 5. Mai (10.00 Uhr)
Ende: So., 6. Mai (12.30 Uhr)
Ort: Caravelle Hotel im Park
(Bad Kreuznach, Weinkauffstraße 1)
Leitung: Prof. Dr. Manfred Clemenz,
Psychologischer Psychotherapeut und
Kunsthistoriker
Kostenanteil (Mitglieder) inkl. Museums -
eintritt: 32,– €
Rheinland-Pfalz

Rheinland-Pfalz
➤
Wichtig!
Anmeldung zu den Seminaren bitte
● direkt beim Landesverband
● schriftlich (nicht telefonisch)
● individuell (nicht als Gruppe)
Abmeldung nur beim Landesverband
(Veranstalter)
8 (A) Information, Erfahrungsaustausch
und Entspannung für Menschen
mit dem Fibromyalgie-Syndrom/Weichteilrheuma
(Einsteiger
und Wiederholer)
Die psychologische und soziale Sichtweise
des Krankheitsbildes steht hier im Mittelpunkt.
In einer akzeptierenden Atmosphäre
wird erarbeitet, welche äußeren Faktoren,
aber auch seelischen Belastungen diese
Krankheit beeinflussen. Das Seminar gibt
neue Impulse für die eigene Krankheits -
bewältigung.
Beginn: Fr., 11. Mai (15.00 Uhr)
Ende: Sa., 12. Mai (17.00 Uhr)
Ort: Bad Münster-Ebernburg oder Bad
Kreuznach (Seminarort wird rechtzeitig
bekannt gegeben)
Leitung: Silvia Rotheimer-Hering,
Dipl.-Psychologin/Bernhard Kübler-Nolde,
Dipl.-Psychologe
Kostenanteil (Mitglieder): 28,– €
10 (A) NEU! Patientenschulung: Alltagsbewältigung
und Lebensperspektiven
für rheumakranke Menschen (Einsteiger
und Wiederholer)
Die persönliche Betroffenheit durch eine
chronische rheumatische Erkrankung und
ihre Auswirkungen auf die sozialen Beziehungen
stehen im Mittelpunkt dieses
Wochenendseminars. Im gemeinsamen Dialog
geht es um die Stärkung des Selbstwertgefühls
und der Eigenverantwortung. Die
Fähigkeit, schwierige Situationen zu bewältigen,
soll weiterentwickelt werden, um einen
mündigen Umgang mit der Erkrankung zu
ermöglichen.
Beginn: Fr., 15. Juni (15.00 Uhr)
Ende: Sa., 16. Juni (17.00 Uhr)
Leitung: Jürgen Fitzek, Psychologischer
Psychotherapeut und Verhaltenstherapeut
Kostenanteil (Mitglieder): 28,– €
Anmeldung: Wenn Sie an einem unserer Seminare
teilnehmen möchten, wenden Sie
sich bitte schriftlich an die Beratungs- und
Geschäftsstelle des Landesverbandes in Bad
Kreuznach. Die Seminarplätze werden in der
Reihenfolge der Anmeldung vergeben.
Wichtig: Melden Sie sich direkt – nicht über
Ihre AG – beim Landesverband an.
Ort: Die Seminare finden, wenn nicht anders
vermerkt, im VR-SeminarZentrum Bad
Münster (Franz-Schubert-Straße 20, 55583
Bad Münster am Stein-Ebernburg) statt.
Datenschutz: Um die Bildung von Fahr -
gemeinschaften zu ermöglichen, erstellen
wir für jedes Seminar eine Teilnehmerliste,
Zu den Seminaren 9, 10 und 11
● Seminar 9 (Begegnung mit Bewegung
– Angebot für Kopf und Körper):
Bitte nicht mehr anmelden; dieses
Seminar ist bereits ausgebucht.
● Seminar 10: Das ursprünglich für
diesen Termin (15. – 16.06.) vorgesehene
Seminar „Aquarellieren macht
Ambulante Patientenschulung
Wenn Sie sich zu einer der Patientenschulungen
anmelden wollen, die die
Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz in diesem
Frühjahr anbietet, beachten Sie bitte:
Ambulante Patientenschulung
Fibromyalgie-Syndrom
● Der Schulungstermin 20./21. April
ist bereits ausgebucht.
● Die für den 15./16. Juni geplante
Patientenschulung kann an diesem Termin
leider nicht stattfinden. Dafür gibt
es zwei neue Schulungstermine: am
27./28. April und am 18./19. Mai.
Jeder dieser Termine umfasst das vollständige
Schulungsprogramm; wählen
Sie die Schulung aus, an der Sie teilnehmen
wollen. Schulungsort für die
beiden neuen Termine ist das Caravelle
Hotel im Park (Bad Kreuznach). Das
Hotel liegt am Oranienpark, zwischen
der Salinenstraße/B48 und der Nahe.
die wir mit den übrigen Unterlagen ausschließlich
an die angemeldeten Teilnehmer
versenden. Wenn Sie nicht wünschen, dass
Ihre Daten (Name und Adresse) in dieser
Teilnehmerliste erscheinen, teilen Sie uns
dies bitte bei der Anmeldung mit.
Informationen: Weitere Auskünfte zu den
Seminaren erhalten Sie beim Landesverband
Rheinland-Pfalz e.V. der Deutschen
Rheuma-Liga, Frau Christe, Telefon 0671
8340454.
Weitere Termine: Die für das 2. Halbjahr
2012 geplanten Seminare veröffentlichen
wir in der nächsten Ausgabe von „mobil“
Rheinland-Pfalz. ❚
Spaß – auch mit Rheuma“ muss
wegen Erkrankung der Seminarleiterin
leider entfallen.
● Seminar 11 (Yoga für rheumakranke
Menschen): Bitte nicht mehr
anmelden; dieses Seminar ist bereits
ausgebucht.
Eine solche Patientenschulung dauert
1 1 / 2 Tage. Teilnahmebedingung ist
eine gesicherte Diagnose. Ein ausgebildetes
und zertifiziertes Schulungsteam
des Sana Rheumazentrums begleitet
Sie in dieser Zeit.
Kosten: Eigenbeteiligung (inkl. Unterkunft
und Verpflegung) für Mitglieder
25,– €, Nichtmitglieder 70,–€
Beginn: freitags, ca. 13.30 Uhr
Ende: samstags, ca. 18.00 Uhr
Anmeldung: Wenn Sie teilnehmen
möchten, setzen Sie sich bitte mit der
Beratungs- und Geschäftsstelle des
Landesverbandes – Frau Christe, Telefon
0671 8340454 – in Verbindung.
Weitere Termine der ambulanten
Patientenschulung – für Patienten mit
rheumatoider Arthritis, Morbus Bechterew,
Fibromyalgie und Osteoporose –
sind geplant.
IV MOBIL 2/2012

Patientenschulung: Was die Teilnehmer meinen
In der vorigen Ausgabe von „mobil“
Rheinland-Pfalz haben wir einige
Rückmeldungen von Seminarteilnehmern
veröffentlicht. In diesem Heft geht
es um die Kurse der ambulanten Patientenschulung,
die der Landesverband in
Zusammenarbeit mit dem Sana Rheumazentrum
Rheinland-Pfalz anbietet.
„Mir hat die Patientenschulung viele
Informationen vermittelt, ich bin wesentlich
schlauer heimgefahren. Ich möchte
mich bei allen, die diese Schulung geleitet
haben, herzlich bedanken – auch bei der
Rheuma-Liga, die diese Kurse anbietet.“
„Der ganze Verlauf hat meine Vorstellungen
weit übertroffen. Jeder der Dozenten
hat mit seinen Informationen dazu bei-
getragen, dass ich mit meiner Erkrankung
weiterhin gut umgehen kann.“
„Von diesem Kurs bin ich sehr zufrieden
nach Hause gekommen; ich habe mich
sehr wohl gefühlt. Das Schulungsteam
hat uns die Inhalte intensiv, kompetent,
verständlich und überzeugend nähergebracht.“
„Ich hatte als ‚Laie‘ ganz gute Kenntnisse,
konnte diese an den beiden Schulungstagen
aber durch die intensiven Gespräche,
die ja in aller Ruhe verlaufen,
wunderbar vertiefen und erweitern. Wie
gut, dass es die Rheuma-Liga gibt!“
„Eingepackt in die wunderbare Betreuung
durch die Schulungsleiterin habe ich
alle Informationen und Erklärungen der
Erinnerung an den Mitgliedsbeitrag
Der Jahresbeitrag für die Rheuma-Liga
Rheinland-Pfalz war bis spätestens
15. Februar fällig. Wer den Beitrag 2012
bislang noch nicht bezahlt hat, sollte dies
rasch nachholen. Seit Anfang 2012 beträgt
der jährliche Mitgliedsbeitrag
● für die 1. Person 30 Euro,
● für die 2. Person (z.B. Ehepartner)
20 Euro.
Einzugsermächtigung
Der ermäßigte Beitrag von 20 Euro gilt
auch für die Mitglieder, die zugleich einem
anderen Mitgliedsverband der Rheuma-
Liga (zum Beispiel der Deutschen Vereinigung
Morbus Bechterew) angehören.
Wer den Mitgliedsbeitrag bequem per
Lastschrift zahlt, braucht sich um den
Termin nicht zu kümmern; der Landesverband
hat den fälligen Betrag vom Konto
Dozenten entspannt aufgenommen. Es hat
alles gestimmt und hätte besser nicht sein
können.“
„Vieles war mir bekannt, und doch
wurde viel Interessantes und Neues vermittelt.
Alle Vortragenden waren kompetent,
einfühlsam und auch sehr geduldig
mit uns.“
Solche Rückmeldungen von Teilnehmern
an den Seminaren und Patientenschulungen,
die die Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz
durchführt, sind sehr hilfreich für
den Landesverband. Denn ganz gleich ob
Sie sich lobend äußern – was uns natürlich
freut – oder Kritik üben, Sie tragen dazu
bei, dass wir unser Angebot für Sie weiter
verbessern können. Vielen Dank! ❚
abgebucht. Bei Überweisungen oder Daueraufträgen
achten Sie bitte darauf, den
Beitrag in der richtigen Höhe und rechtzeitig
zu zahlen. Oder nutzen Sie die
Einzugsermächtigung auf dieser Seite:
Schneiden Sie den Vordruck aus oder
kopieren Sie ihn, und senden ihn dann
ausgefüllt an die Landesgeschäftsstelle.
Vielen Dank! ❚
Hiermit ermächtige ich widerruflich die Deutsche Rheuma-Liga, Landesverband Rheinland-Pfalz e.V., Schloßstraße 1,
55543 Bad Kreuznach, den zu entrichtenden Mitgliedsbeitrag mittels Lastschrift von meinem Konto abzubuchen.
Name, Vorname:
Mitglieds-Nr.:
Anschrift:
Konto-Nr.: BLZ:
Name des Geldinstituts:
Name des Kontoinhabers:
Beitrag €: Datum/Unterschrift des Kontoinhabers:
Rheinland-Pfalz
V

Rheinland-Pfalz
Irmgard Jungen für
Engagement ausgezeichnet
Die Ehrennadel der Stadt Daun hat
im Januar die Vorsitzende der örtlichen
Arbeitsgemeinschaft der Rheuma-
Liga, Irmgard Jungen, erhalten. Damit
würdigte die Stadt ihr Engagement für
andere chronisch Kranke.
Beim Neujahrsempfang der Stadt
zeichnete Bürgermeister Wolfgang Jenssen
vier Dauner Bürgerinnen und Bürger
für ihre ehrenamtliche Tätigkeit aus. Er
hob besonders hervor, dass Irmgard Jungen
sich trotz ihrer eigenen Erkrankung
seit vielen Jahren freiwillig für rheumakranke
Menschen einsetzt.
Gastredner an diesem Abend war
der rheinland-pfälzische Innenminister
Roger Lewentz. Das Ehrenamt sei „der
Kitt, der unsere Gesellschaft zusammenhält“,
sagte Lewentz. Was das freiwillige
Engagement angehe, habe Rheinland-
Pfalz eine Spitzenposition in Deutschland.
Der Minister dankte Irmgard Jungen
und den anderen Geehrten herzlich
für ihren Einsatz.
Stadtbürgermeister Wolfgang Jenssen,
Irmgard Jungen und Innenminister Roger
Lewentz (v.l.) beim Neujahrsempfang
in Daun
Bereits seit mehr als 30 Jahren engagiert
sich Irmgard Jungen in der Arbeits -
gemeinschaft Daun. Im vorigen Jahr
wurde sie dafür mit der Goldenen Ehrennadel
der Rheuma-Liga geehrt. Die Arbeitsgemeinschaft
und der Landesverband
Rheinland-Pfalz freuen sich mit ihr
über die neue Auszeichnung. ❚
Goldene Hochzeit machte Seminar möglich
Die Feier einer Goldhochzeit hat es
der Jungen Gruppe in der Arbeitsgemeinschaft
Bad Neuenahr-Ahrweiler
ermöglicht, ein Seminar zu veranstalten.
Die Mitglieder entschieden sich für
einen Qigong-Kurs im Dezember.
Eine überraschende Spende erhielt die
öAG Bad Neuenahr-Ahrweiler von den
Eltern eines Mitglieds der Gruppe: Das
Ehepaar feierte seine Goldene Hochzeit
und wollte aus diesem Anlass der Rheuma-
Liga, speziell für die Arbeit der Jungen
Gruppe, eine Spende zukommen lassen.
„Wir haben uns natürlich riesig gefreut“,
berichtet Ursula Warlich, die die Gruppe
leitet, „und gemeinsam überlegt, wie wir
das Geld sinnvoll einsetzen können.“
Ein Seminar für alle in der Gruppe sollte
es werden, von Entspannung war die Rede,
aber auch davon, etwas zu lernen und
„mitzunehmen“. Bald waren sie sich einig:
Ein Seminar bei Dr. med. Ingrid Reuther,
der Qigong-Lehrerin
von Ulla Warlich,
sollte es sein. Am
3. Dezember war es
soweit – die Teilnehmerinnen
würden
eine spezielle Methode
des Qigong
üben, nämlich Neiyanggong.
Diese chinesische
Methode
dient der Vorbeugung
und Behandlung
von Krankheiten
und trägt zur
Erhaltung der Gesundheit
bei.
Die Gruppe begann mit Selbstmassageübungen,
die so einfach erlernbar sind, dass
sie jeder zu Hause anwenden kann. Zum
Beispiel das Massieren oder „Kneten“ an
Nase, Augen oder Ohren. Die Übungen sollten
mit viel Ruhe und Gelassenheit, ohne
Druck und Anspannung ausgeführt werden.
„Das war für einige von uns anfangs eine
Herausforderung“, so Warlich, aber „beim
zweiten Durchgang merkte man in den
Gesichtern schon mehr Entspannung.“
Beim Qigong-Training wird besondere
Aufmerksamkeit auf das Regulieren und
Üben von Atmung, Bewusstsein und Körperhaltung
gelegt. Mit fünf Atemübungsmethoden
lernte die Gruppe, wie man
durch „Öffnen und Senken“ der einzelnen
Körperbereiche zur Ruhe kommt.
Die Übungen wirken sehr entspannend
und sorgen für einen wohligen, ruhigen
Atemrhythmus.
Zum Abschluss gab Dr. Reuther den
Teilnehmerinnen Tipps zur Ernährung besonders
für rheumakranke Menschen. Die
Junge Gruppe aus Bad Neuenahr-Ahrweiler
dankt ihr für dieses Seminar – und den
Spendern herzlich dafür, dass sie diesen
Tag möglich gemacht haben. ❚
VI MOBIL 2/2012

Elternkreis aktiv: Termine 2012
Erfahrungsaustausch für Eltern, Tagestreffen,
Familien- und Seminar-
Wochenenden, Angebote für Kinder für
Jugendliche – all dies bietet der Arbeitsund
Informationskreis „Eltern rheumakranker
Kinder“ in diesem Jahr an.
Der Elternkreis im Landesverband
Rheinland-Pfalz hat ein vielseitiges Programm
zusammengestellt. Bereits im März
haben zwei Regionaltreffen stattgefunden.
Die weiteren Termine:
● 11.–13. Mai (Fr. – So.):
Familienwochenende in Koblenz
● voraussichtlich Juni:
Tagestreffen (Termin wird noch mitgeteilt)
● 31. August – 2. September (Fr. – So.):
Familienseminar in Bad Neuenahr-
Ahrweiler
● 26. Oktober (Fr.):
Regionaltreffen Koblenz
(in Mülheim-Kärlich)
● 1. Dezember (Sa.):
Jahresausklang
(Bonner Weihnachtsmarkt)
Zum Jahresprogramm für die Jugendlichen
gehören ein Besuch des Deutschen
Flippermuseums in Neuwied (Anfassen
und Flippern erlaubt!)
und ein Tanzworkshop
(Hip-Hop, Video Clip
Dancing oder Paartanz)
im Mai. Große und
kleine Kinder sind
in den Wildpark/Falknerei
Potzberg bei Kusel
eingeladen, und im Oktober
in das Freizeitbad
Tauris. Für das Familienseminar
ist Bogenschießen
geplant, und
im Dezember ein Weihnachtsmarktbummel.
Bei allen Treffen haben
die Eltern Gele -
genheit zum Informa -
tions- und Erfahrungsaustausch.
Sie können
mit anderen betroffenen Familien ins
Gespräch kommen, sich in formieren
und Tipps erhalten. Dieser persönliche
Kontakt der Familien ist sowohl für
die Eltern als auch für die Kinder
und Jugendlichen sehr hilfreich. An
den Veranstaltungen kann die ganze Fami-
Bunte Cocktails, die auch den Eltern gut schmeckten, mixten
die Jugendlichen beim Familienseminar 2011 in Homburg.
Herxheim: Feier mit dem Bürgermeister
Die Arbeitsgemeinschaft Herxheim
hat im Dezember zahlreichen Mit-
Die Jubilare mit Bürgermeister Franz-Ludwig Trauth (rechts)
und der 2. Vorsitzenden Maria Kaminski (links)
gliedern für ihre langjährige Treue zur
Rheuma-Liga gedankt. An dem Fest
nahm auch der Bürgermeister
der Verbandsgemeinde
teil.
Das Treffen am 10.
Dezember war zum einen
Adventsfeier, zum
anderen Anlass für
ein Dankeschön: 20
Mitglieder gehören
der Arbeitsgemein-
schaft Herxheim nun
seit 10 oder schon 20
Jahren an. Etwa 130
lie teilnehmen – Eltern, erkrankte Kinder
sowie deren Geschwister. Weitere Infor -
mationen über die Kontaktadresse des
Elternkreises:
Telefon 02631 75409
E-Mail: rheumaelternkreis@web.de
www.rheuma-liga-rp.de/elternkreis ❚
Teilnehmer waren in die Festhalle gekommen,
unter ihnen der Verbandsbürgermeister
Franz-Ludwig Trauth mit seiner Gattin
und die Beigeordnete Maria Eichenlaub.
Auch Paul Eisinger vom Reha-Zentrum
Herxheim nahm an der Feier teil.
Für ein festliches und abwechslungsreiches
Programm bei Kaffee und Kuchen
sorgten die Gitarrengruppe „Herxheimer
Saitenhüpfer“ (unter der Leitung von Elli
Metz) und Erika Mangelsdorf mit der
Schönstatt-Tanzgruppe. Auch für die Kinder
aus dem Herxheimer Kindergarten
„Am Niederteich“, angeleitet von Silvia
Zöller, gab es viel Applaus. ❚
2/2012 MOBIL VII
Rheinland-Pfalz

Rheinland-Pfalz
VIII
Karnevalsstimmung
in Wittlich
Mit bunten Kostümen und Musik
hat die Arbeitsgemeinschaft Wittlich
Karneval gefeiert. Durch das Programm
führte der Vorsitzende der öAG,
Herbert Schiffels.
Zu der Feier im Weingut Görgen in
Platten konnte er gut gelaunte Mitglieder
und Gäste begrüßen. Am Programm
wirkten außerdem
Renate Stolz, Marlies
Wagner, Erika
Eller, Renate Plattner,
Ursula Prem, Birgit Kiesgen, Trude
Hubert, Maria Frank, Ilse Haier, Irene
Müller und Marianne Krauss mit. So sorgten
„Kätchen und Lieschen“, „Max und
Bernkastel-Kues: Einladung zum Konzert
Die Arbeitsgemeinschaft Bernkastel-
Kues veranstaltet am Sonntag, 24.
Juni ein Benefizkonzert zugunsten rheumakranker
Kinder. Das vorläufige Pro-
gramm sieht Auftritte der Rheuma-Liga-
Chöre aus Bernkastel-Kues und aus der
Vulkaneifel vor, außerdem Musik mit
der Jugendmusikkapelle Monzelfeld. Der
Mitgliedsbeitrag steuerlich absetzbar
Der Mitgliedsbeitrag des Landesverbandes Rheinland-Pfalz e.V. der Deutschen
Rheuma-Liga, Schloßstraße 1, 55543 Bad Kreuznach, ist gemäß § 5 Abs.1
Nr. 9 KStG als Spende absetzbar. Die Gemeinnutzigkeit wurde zuletzt am
4.11.2009, Liste 534, festgestellt.
Mitglieder, die den Jahresbeitrag fur die Deutsche Rheuma-Liga von der
Lohn- oder Einkommensteuer absetzen wollen, können diese Bescheinigung
ausschneiden und bei ihrem Finanzamt einreichen. Sie gilt zusammen mit
der bestätigten Durchschrift der Überweisung bzw. mit dem Kontoauszug
als Beleg für das Finanzamt.
Moritz“ und die „Königsberger Klopse“
für Stimmung. Außerdem wurden die
schönsten und originellsten Kostüme
prämiert. ❚
Rheuma-Liga-Chor Bernkastel-Kues, 1995
vom damaligen Vorsitzenden der örtlichen
Arbeitsgemeinschaft Heribert Staudt gegründet,
kommt nur zu besonderen Anlässen
zusammen, ebenso der vor etwa fünf
Jahren von Hermann-Josef-Schmitz (Vorsitzender
der öAG Hillesheim) initiierte Chor
aus der Vulkaneifel.
Das Konzert im Rehazentrum Bernkastel-Kues
(Median Klinik Burg Landshut)
beginnt um 14 Uhr. In der Pause wird es
Kaffee und Kuchen geben. Die Veranstalter
freuen sich auf zahlreiche Besucher an
diesem Tag!
Das Foto zeigt die beiden Chöre bei
einem gemeinsamen Auftritt im Sommer
2009. ❚
Impressum
Herausgeber:
Deutsche Rheuma-Liga
Landesverband Rheinland-Pfalz e.V.
Schloßstr. 1, 55543 Bad Kreuznach
Telefon 0671 834044
Fax 0671 8340460
Internet: www.rheuma-liga-rp.de
E-Mail: rp@rheuma-liga.de
verantwortlich: Christel Christe
(Geschäftsführerin)
Redaktion: Christian Feldhaus
Auflage: 15.000
MOBIL 2/2012