Aufklärung zur Tumordokumentation im klinischen Krebsregister

UNIVERSITÄTSKLINIKUM
Schleswig-Holstein
Aufklärung zur Tumordokumentation
im klinischen Krebsregister
Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient!
Das Krebszentrum Nord – CCC ist bestrebt, seine Patientinnen und Patienten nach den neuesten wissenschaftlichen
und medizinischen Erkenntnissen zu behandeln. Dies kann nur durch gute klinische
Dokumentation und Auswertung dieser Dokumentation erreicht werden.
Die klinischen Daten zu Ihrer Erkrankung und Behandlung (z.B. Operation) werden in Ihrer onkologischen
Patientenakte im klinischen Krebsregister abgelegt. Zur erfolgreichen Zusammenarbeit aller an
der Diagnostik, Therapie und Nachsorge beteiligen Fachgruppen und zur langfristigen Qualitätssicherung
bedarf es der personenbezogenen, behandlungsbegleitenden Krebsdokumentation und
Auswertung aller dafür relevanten Daten. Um eine hohe Versorgungsqualität gewährleisten zu können,
ist auch die Kenntnis über die weiterführende Therapie und Nachsorge erforderlich.
Durch Ihre Einwilligung zur Speicherung Ihrer Daten im Klinischen Krebsregister des Krebszentrums
Nord helfen Sie sich und allen an Ihrer Behandlung und Nachsorge beteiligten Ärzten. Der Informationsaustausch
zwischen den behandelnden Ärzten wird wesentlich verbessert und beschleunigt, Doppeluntersuchungen
werden vermieden, die Qualitätskontrolle Ihrer Behandlung und die Nachsorge Ihrer
Tumorerkrankung sind über Jahre gesichert.
Die Auswertung der erfassten Daten ist gleichzeitig Voraussetzung für die Qualitätssicherung der Behandlung,
für die Beurteilung der Behandlungserfolge und die Koordinierung der Tumornachsorge. Sie
ermöglicht darüber hinaus auch eine Beobachtung von Veränderungen im Auftreten einzelner Tumorarten
und dient somit als Grundlage für medizinischen Fortschritt.
Die Daten über Ihre Krankheit werden zusammen mit Ihrem Namen und Ihrer Adresse erfasst, verarbeitet
und genutzt. Die Daten sind nur den an Ihrer Behandlung beteiligten Ärzten zugänglich, d.h. diese
Ärzte können vom Klinischen Krebsregister des Krebszentrum Nord die Angaben zu Ihrem Krankheitsverlauf
einsehen und ggf. ergänzen.
Die gespeicherten Daten unterliegen weiterhin der ärztlichen Schweigepflicht, dem Zeugnisverweigerungsrecht
und dem Schutz vor Beschlagnahme sowie den datenschutzrechtlichen Bestimmungen,
insbesondere des Landesdatenschutzgesetzes Schleswig-Holstein. Es werden alle technischen und
organisatorischen Maßnahmen getroffen, damit keine Unbefugten an Informationen zu Ihrer Person
gelangen können.
Die im Klinischen Krebsregister gespeicherten Daten dürfen laut Landesdatenschutzgesetz ohne Ihren
Namen und ohne Ihre Adresse auch für die wissenschaftliche Forschung genutzt werden. Forschungsergebnisse,
deren Grundlage Ihre gespeicherten Daten sind, darf ein Arzt in jedem Fall nur in einer
solchen Form veröffentlichen, die einen Rückschluss auf Ihre Person nicht zulässt.
Sie haben das Recht auf Auskunft über die zu Ihrer Person gespeicherten Daten bzw. auf Einsicht in
Ihre Unterlagen. Um diese Rechte wahrzunehmen, können Sie sich an das Krebszentrum Nord wenden.
Wir weisen Sie ausdrücklich auf Ihr Widerspruchsrecht gegen die Datenspeicherung im Klinischen
Krebsregister des Krebszentrums Nord hin. Die Einwilligung ist freiwillig. Sie können sie ganz oder teilweise
widerrufen. In diesem Fall werden Ihre personenbezogenen Daten im Klinischen Krebsregister
des Krebszentrum Nord gelöscht, Unterlagen mit personenbezogenen Daten werden vernichtet.
UNIVERSITÄTSKLINIKUM Schleswig-Holstein
Krebszentrum Nord – Comprehensive Cancer Center
Arnold-Heller-Straße 3 (Haus 11) ▪ 24105 Kiel ▪ Tel.: 0431 597-8080 ▪ Fax: -8090
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UNIVERSITÄTSKLINIKUM
Schleswig-Holstein
Einverständniserklärung
zur Tumordokumentation im klinischen Krebsregister
Zur Verbesserung von Diagnose, Therapie und Nachsorge von Erkrankungen wurden bundesweit
Krebszentren (CCC: Comprehensive Cancer Center) eingerichtet, die gemeinsam
mit der „Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren“ Dokumentationsverfahren für klinische
Krebsregister erstellt haben.
Die hierfür erforderlichen Daten zu meiner Person, zur Diagnostik, zur Therapie und zur
Nachsorge werden elektronisch erfasst und im klinischen Krebsregister des Krebszentrums
Nord gespeichert.
Ich bin über die Speicherung meiner Daten sowie die Dokumentation der weiteren Behandlung
bzw. Nachsorge meiner Krebserkrankung, die Arbeitsweise und die Kooperation aller
am klinischen Krebsregister beteiligten Stellen ausreichend informiert worden.
Ich bin einverstanden, dass meine behandelnden bzw. nachsorgenden Ärzte dem
Zentrum, ggf. auf Nachfrage, Informationen zum Verlauf meiner Krebserkrankung zur
Verfügung stellen. Ich bin einverstanden, dass im Abstand von etwa 12 Monaten eine
schriftliche Befragung zu meinem aktuellen Gesundheitszustand (Fragebogen) stattfindet.
Diese wird vom Institut für Krebsepidemiologie Schleswig-Holstein e.V. als Mitglied
des Krebszentrums Nord im Rahmen der Aufgaben des Krebszentrums durchgeführt.
Ich stimme der Speicherung meiner Daten für einen Zeitraum von maximal 30 Jahren unter
Wahrung der geltenden gesetzlichen Rahmenbedingungen zu. Ich kann diese Einwilligung
jederzeit und ohne Nennung von Gründen widerrufen. Die zum Verlauf meiner Erkrankung
gespeicherten personenbezogenen Daten im klinischen Krebsregister werden dann umgehend
gelöscht. Dieses Widerspruchsrecht hat keinen Einfluss auf eine mit der Erkrankung
zusammenhängende Behandlung.
Ich habe den Aufklärungsbogen durchgelesen, verstanden und willige freiwillig in die Dokumentation
im klinischen Krebsregister ein. Eine Kopie dieses Dokuments ist mir für meine Unterlagen
ausgehändigt worden.
(Ort, Datum) (Unterschrift des Patienten, ggf. auch gesetzlicher Vertreter)
(Name der Patientin/ des Patienten) (Geburtsdatum)
(Ort, Datum) (Name (leserlich) und Unterschrift der Ärztin/des Arztes)
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