knw Journal: Unsere Herbstausgabe

knw journal
des Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern
und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen
und Behinderungen
Ausgabe 02 2023

Unser knw-journal
Liebe Leser:innen,
Sie öffnen hiermit die fünfte Ausgabe und Jubiläumsausgabe unseres digitalen
Journals. Diese ist etwas länger als sonst, zur Feier unseres 30. Jahrestages.
Hinter uns liegen eine gut besuchte Pressekonferenz anlässlich der Verabschiedung
unseres aktualisierten Berliner Appells, unser vielseitiges Symposium zum Thema
Resilienz in Erkner sowie natürlich unsere Jubiläumsveranstaltung und die Mitgliederversammlung.
Zu allem folgt weiter unten ein ausführlicher Bericht mit
Eindrücken vom Tag.
Wir freuen uns, dass aus den Reihen unserer Mitglieder viel Beteiligung beim
Berliner Appell und auch bei der Erstellung des knw journal kam - danke, dass wir
Sie und Euch an unserer Seite haben! Teilen Sie dieses Journal auch bitte weiter
unter Ihren Mitgliedern und Freunden und senden Sie uns bitte auch weiter Ihre
Themenvorschläge direkt an jackel@kindernetzwerk.de – lieben Dank!
In diesem Journal finden Sie eine Reihe von Interviews mit Wegbegleiter:innen des
Kindernetzwerk e.V. Natürlich waren es aber viel mehr Menschen, die das Kindernetzwerk
e.V., kurz knw, auf seinem Weg geprägt und begleitet haben. Wir sind
unseren Mitgliedern dankbar für die gemeinsame Zeit und alles, was nun noch
folgt. Wir geben unser Bestes, um gut aufgestellt zu sein und mit unseren Angeboten
möglichst vielen Betroffenen und ihren Angehörigen und Lieben bestmöglich
Unterstützung zu leisten.
Nun hoffen wir, dass Sie wieder eine Reihe von Artikeln finden, die Sie und Euch
interessieren!
Alles Liebe für Sie und Ihre Familien!
Ihr knw journal-Redaktionsteam

Inhaltsverzeichnis
3 Aus dem Kindernetzwerk
44 Aus Politik & Gesellschaft
66 Buchtipps
68 Für unsere „Very Special Children“: Unsere Kinderseiten
79 Unsere Glosse „zu guter Letzt“
81 Impressum

Aus dem Kindernetzwerk

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Aus dem Kindernetzwerk
Wir sind 30 Jahre alt!
Rückblick unserer Jubiläumsveranstaltung
mit Symposium zum Thema Resilienz
vom 15.-17.09.2023
Das Kindernetzwerk ist als Dachverband der Selbsthilfe
von und für Familien mit Kindern und Jugendlichen
mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
schon lange bekannt: Seit drei Jahrzehnten
hilft und verbindet das knw betroffene Familien mit
krankheitsübergreifenden Unterstützungsangeboten.
Auf der Jahrestagung wurde darüber hinaus
deutlich, dass es auch ein Netzwerk der aktiven
Selbsthilfe ist, das Austausch und Stärkung ermöglichen
möchte.
Beginn der Tagung mit der Pressekonferenz zum „Berliner Appell“
Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene
Familien ist lang. Dazu kommt, dass die Inklusion
in Schule, Ausbildung, Universität und auf dem
Arbeitsmarkt bisher nicht ausreichend gelingt.
Deswegen hat das Kindernetzwerk zusammen mit
seinen betroffenen Mitgliedern die dringendsten
Forderungen für die aktuelle Gesundheits-, Sozialund
Familienpolitik formuliert. Diesen „Berliner
Appell“ haben wir auf einer Pressekonferenz am
15.09.2023 in Berlin (Haus der Bundespressekonferenz)
im Rahmen unserer 30jährigen Jubiläumstagung
vorgestellt.

Aus dem Kindernetzwerk
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Berliner Appell: Der politische Forderungskatalog des Kindernetzwerks
Die medizinische Versorgung gerade bei Kindern
mit chronischen, seltenen Erkrankungen und Behinderungen
ist immer mehr der Ökonomisierung
unterworfen. Neben fehlendem Geld und Personal
sind auch strukturelle Probleme dafür verantwortlich,
dass die medizinische Versorgungslage in den
verschiedenen Bereichen immer schlechter wird.
Mittlerweile ist es keine Seltenheit, dass Kinder und
Jugendliche zum Abklären ihrer Symptome lange
Wartezeiten in Kauf nehmen müssen. Insbesondere
die fachmedizinische Diagnostik und Begleitung
verzögert sich durch den Mangel an qualifiziertem
Personal. In der Folge kann es zu irreversiblen Gesundheitsstörungen
kommen.
Auch im Bereich der Kinderarzneimittel gibt es Probleme
und Versorgungsengpässe. Häufig werden
Medikamente verabreicht, die für Kinder offiziell
nicht zugelassen und/oder schwer zu beziehen
sind.
Die medizinische Versorgung junger Erwachsener,
für die deren Pädiater:innen nicht mehr zuständig
sein können, weil ihre Patient:innen zu alt geworden
sind, stellt eine weitere spezielle Herausforderung
dar (Transition als Herausforderung).
Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen
und Behinderungen sehen sich zudem auf allen
Ebenen des gesellschaftlichen Lebens vor Herausforderungen
gestellt, für die mehr Unterstützung
wichtig wäre: Schule, Freundschaft, Sexualität, Berufswahl,
Wohnen. Hier warten besondere Herausforderungen,
bei denen mehr Unterstützung wichtig
wäre.
Deshalb hat das Kindernetzwerk die wichtigsten
Forderungen an Politik und Öffentlichkeit zusammengetragen:
Konstruktive Lösungsvorschläge, mit
denen die politischen Entscheidungsträger:innen die
rechtliche und soziale Situation verbessern sollen.
Unsere aktuellen politischen Forderungen wurden
auf der Pressekonferenz von betroffenen Eltern,
selbst betroffenen jungen Erwachsenen und von
den Vorsitzenden des Kindernetzwerks erläutert.
Sie finden den Appell in ganzer Länge weiter unten
im Politikteil abgedruckt.
Die politische Seite beleuchtete Nina Stahr, bildungspolitische
Sprecherin der Grünen im Bundestag
und Mitglied im Familien-Ausschuss und
(stellv.) in der Kinderkommission.
Hier finden Sie die Personenvorstellungen als pdf...
Alle Fotos und Informationen rund um die Pressekonferenz
finden Sie hier:
https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Poli
tikportal/2023/Unser-politischer-Forderungskata
log.php
Die Pressekonferenz war gut besucht und u.a. das
Deutsche Ärzteblatt hat über die Veranstaltung
berichtet, siehe hier:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/146003/
Selbsthilfe-chronisch-kranker-Kinder-beklagt-lan
ge-Wartezeiten-und-fehlende-Arzneimittel
Hier finden Sie den Berliner Appell...
Hier finden Sie den Berliner Appell in leichter
Sprache...

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Aus dem Kindernetzwerk
Unser Jubiläum
Das Kindernetzwerk
– seit 30 Jahren ein Netzwerk der Selbsthilfe
Wir konnten 30 Jahre Kindernetzwerk e.V. mit Ihnen
und Euch gebührend in Berlin und Erkner feiern.
Seit nunmehr drei Jahrzehnten setzt sich das
Kindernetzwerk als Dachverband der Selbsthilfe
von Familien mit betroffenen Kindern oder jungen
Erwachsenen für Ihre und Eure Belange ein.
Vom 15.-17.09.2023 hatten wir in Berlin und Erkner
mit Hilfe unseres Vorstandes und unseres tollen
Teams sowie natürlich mit Unterstützung unserer
Mitglieder und Förderung durch den AOK Bundesverband
ein interessantes, interaktives Angebot
rund um das Thema Resilienzstärkung vorbereitet.
Geboten waren ein wissenschaftliches Symposium
und Workshops für die Teilnehmenden selbst sowie
schöne Angebote für die begleitenden Kinder und
Jugendlichen. Zwei Abende konnten wir im geselligen
Austausch zu 30 Jahre knw verbringen.
Hier können Sie unser gesamtes Programm noch
einmal im Überblick sehen:
https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/
Termine/2022/30.-Jubilaeum:-Jahrestagung-Kindernetzwerk-Save-the-date.php
https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/
News/2023/30-Jahre-Kindernetzwerk.php
Symposium zum Thema Resilienz und Festabend am 16.09.2023
Am Samstag, den 16. September 2023, führten wir
das Symposium zum Thema „Resilienz stärken“
durch. In seinem Festvortrag ging Prof. Dr. med.
Dr. h.c. Hubertus von Voß, Ehrenvorsitzender des
Kindernetzwerks und nun Träger der knw-Ehrenmedaille,
auf die Aufgabe der Pädiater:innen ein,
beweglich und kreativ in den Diagnosen zu sein,
weiterzuforschen, auch unkonventionelle Wege zu
gehen, um zu einer Diagnose einer seltenen Erkrankung
bei Kindern zu kommen.
Dr. Isabella Helmreich erläuterte das Thema des
Symposiums „Gemeinsam Krisen bewältigen – Resilienz-Stärkung
im Familiensetting“ wissenschaftlich.
Dabei ging sie vor allem auf das noch junge
Feld „Familien-Resilienz“ ein.

Aus dem Kindernetzwerk
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Danach gab es ein Panel mit sehr emotionalen und
Mutmachenden Berichten aus erster Hand von
Betroffenen:
Die Inkluencerin Natalie Dedreux lebt mit Down-
Syndrom und hat ein Buch geschrieben, dass wir in
dieser Ausgabe unter unserer Rubrik „Buchtipps“
vorstellen. Sie setzt sich für mehr Sichtbarkeit von
Menschen mit Behinderung und deren Rechte
ein. Das Down-Syndrom dürfe nicht ausradiert
werden.
Die Speakerin Sabrina Lorenz beeindruckte durch
ihre sehr emotionalen Einblicke in ihren Alltag als
Schwerkranke. Mit ihrer mutigen Offenheit zeigte
sie Resilienz in vielen Bereichen ihres schwierigen
Alltags und machte so den Anwesenden viel Mut.
Auf ihrem Blog Fragments of Living leistet sie Aufklärungsarbeit,
schreibt über Disability-Empowerment
und erreicht so tagtäglich über 23.000
Personen.
Viele Eltern von kranken bzw. nichterkrankten Geschwisterkindern
im Plenum konnten sich in dem
Bericht von Naomi Miller wiederfinden: Sie ist erwachsene
Schwester eines behinderten Bruders
und erzählte von ihren Problemen, diese Situation
gut zu meistern, dankte aber auch den Eltern für
ihre unermüdliche Kraft. Naomi Miller hat BLICK |
PUNKT | GESCHWISTER mitbegründet, eine Initiative
von vier Frauen, die sich für erwachsene Geschwister
von Menschen mit Behinderung engagieren.

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Aus dem Kindernetzwerk
Als Mutter eines behinderten Jungen und eines
nicht-beeinträchtigten Mädchens sprach Nicole
Wrede vor allem die Schwierigkeiten und Belastungen
an, die die Partnerschaft betreffen, und forderte
eine gleichberechtigte Aufteilung in der Pflegearbeit,
auch wenn dies immer wieder zu sehr viel
Streit führe. Mit ihrem Instagram-Profil @hibbel
mors_inklusive gibt sie Einblicke in das Leben als
pflegende Mutter und engagiert sich auf diesem
Wege für mehr Inklusion.
Dem konnte Heiner Fischer nur beipflichten. Sichtlich
gerührt teilte er die Ansicht, dass der geteilte
Versorgungsalltag zu viel Streit und Krisen führen
könne, aber enorm wichtig für eine gesunde Familienaufstellung
sei. Um anderen Vätern zu helfen,
hat er die „Plattform für Aktive Vaterschaft und
Neue Vereinbarkeit“ entwickelt.
Das Kindernetzwerk wurde dadurch zu einem Ort,
an dem alle unter Gleichgesinnten sind, an dem
man loslassen kann, sich verstanden fühlt.
Ein besseres Geburtstagsgeschenk zum 30. Jubiläum
hätte sich das Kindernetzwerk kaum wünschen
können: Das knw als Plattform, auf der nicht nur
der Selbsthilfe geholfen wird, sondern auf der auch
Selbsthilfe stattfindet.
Angebote zur Selbstwahrnehmung, aktivierenden
Entlastung - Erkennen von Belastungssituationen
und Resilienzschwächen
Mit einem breiten Programm versuchten wir jeweils
morgens und nachmittags, Resilienz stärkende
Techniken zu vermitteln und Angebote zur aktivierenden
Entlastung zu machen.
Hier können Sie sich zu den einzelnen Angeboten
informieren, auf unserer Homepage werden wir
dazu außerdem noch ein „Infopaket“ zusammenstellen
und hierzu auch bald in den sozialen Medien
und Kanälen des knw berichten – wie natürlich
im nächsten knw journal.
Zum Sketchnoting gab die stellv. knw-Vorsitzende
Susann Schrödel Workshops. Hier können Sie sich
über Ihre Techniken informieren:
Link zu social media
Viele nickende Köpfe, weinende Augen, tiefe Berührtheit
und Verbundenheit machten sich breit,
als die Podiumsteilnehmer:innen aus ihrem Alltag
berichteten. Für die „Zuschauer:innen“ war
es ergreifend dabei zu sein, wie die Betroffenen
krankheitsübergreifend eine ganz eigene gemeinsame
Dynamik entwickelten und ihr Herz ausschütteten.
Und auch wenn viele der Anwesenden
selbst betroffen waren und die Probleme kannten:
Man spürte, wie Jeder die Bestätigung brauchte:
„Du bist nicht allein.“
Einen Impro Theater-Workshop gab Deniz Döhler:
Link zu social media
Zu „Positiver Kommunikation“ gab Klaus Vogelsänger
einen Input: Link zu social media
Als Morgenangebote gab es Lachyoga mit Heidi
Janetzky, TaiChi und Qigong mit Mirko Lorenz
(Keep Moving) und Gehmeditation mit Isabell
Braun (WILD AND SILENT).

Aus dem Kindernetzwerk
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Zu unserem Festabend schließlich konnten wir die
wundervolle Musik von Manou-Musik genießen.
Hier wurden von der Kindernetzwerk-Vorsitzenden
und Moderatorin des Abends Dr. Annette Mund die
Ehrungen mit der Ehrennadel des Kindernetzwerks
durchgeführt.
Wir danken den Trägern der knw-Ehrennadel:
dem Ehrenvorsitzenden und Gründer des Kindernetzwerk
e.V. Prof. Dr.med. Dr. h.c. Hubertus von
Voß, auch für seinen ergreifenden Festvortrag am
Vormittag.
Danke auch an Raimund Schmid, den früheren
Kindernetzwerk-Geschäftsführer, der dieses über
Jahrzehnte auf die Spur gebracht hat. Herr Schmid
hielt einen wunderbaren Rückblick auf dem Festsymposium,
welchen Sie weiter unten auch noch in
dieser Ausgabe finden.
Danken konnten wir auch dem langjährigen
Vorsitzenden des ärztlichen Beraterkreises Herrn
Dr. Jürgen Seeger (siehe Foto). Auch er erhielt die
knw-Ehrennadel sowie eine Urkunde, ebenso wie
die anderen Mitglieder des Beraterkreises (die wie
auch Prof. von Voss abends nicht anwesend sein
konnten, die Ehrennadeln aber erhalten werden).
Wir konnten viele neue Impulse, wertvolle Eindrücke
und berührende Momente aus diesem
Wochenende mitnehmen und hoffen, dass es auch
für alle anderen eine unvergessliche Veranstaltung
war.
Danke allen, die dabei waren, und Ihnen allen
Danke für Ihre Treue!
Pressekonferenz und Jubiläumssymposium wurden
gefördert durch

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Aus dem Kindernetzwerk
30 Jahre Kindernetzwerk
– ein Rückblick auf
ereignisreiche und bewegende
3 Jahrzehnte
Von Raimund Schmid
Eltern, die Anfang der Neunziger Jahre nach einer
Geburt oder durch eine Neuerkrankung ihres Kindes
mit einer chronischen Erkrankung oder anderweitigen
lebensbeeinträchtigten Erkrankung konfrontiert
wurden, waren weitgehend auf sich allein
gestellt. Es gab für sie über die ärztliche Betreuung
hinaus so gut wie keine weiterführende Unterstützung
oder brauchbare Informationen über die jeweiligen
Erkrankungen. Ratsuchende Angehörige
konnten allenfalls auf – für Eltern nicht geeignete –
wissenschaftliche Nachschlagewerke (Olbricht/Laiber)
oder fremdsprachige Elterninformationen aus
England (contact a family) oder den USA (NORD)
zurückgreifen. Es gab jedoch
1992/1993-1997
Höchste Zeit also, dass ein Kindernetzwerk gegründet
wurde. Das war dann schließlich am 15. Dezember
1992 in Frankfurt der Fall, so dass die neue
Organisation direkt Anfang 1993 mit ihrer Arbeit
beginnen konnte.
• kein Internet
• keine Datenbanken
• keine Austauschforen
• keine elterngerechte Informationen
• keine spezialisierten Zentren für
Seltene Erkrankungen
• wenige spezialisierte Ärzt:innen
• kaum diagnostische Zentren für Kinder
und es gab vor allem
• kein Kindernetzwerk!
Maßgeblich initiiert wurde die Gründung von ärztlicher/wissenschaftlicher
Seite von Prof. Dr. Dr. h.c.
Hubertus von Voss aus München, vom gesundheitspolitischen
Fachjournalisten Raimund Schmid
und von Gerd Thomas, der über die Fresenius-
Stiftung die Anschubfinanzierung sicherstellte. Für
diese drei Köpfe standen dann zusammen mit den
anderen dreißig Gründungsmitgliedern im Wesentlichen
diese drei Ziele im Fokus:
Ziel Nr.1: Eine Datenbank für chronische und seltene
Erkrankungen, damit neu betroffene Eltern – im
Vor-Internet-Zeitalter – rasch zu Infos und Adressen
kommen

Aus dem Kindernetzwerk
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Ziel Nr. 2: Verbesserung der Zusammenarbeit zwischen
Ärzt:innen und nichtärztlichen Fachkräften
mit ihrem erlernten Wissen und Eltern/der Eltern-
Selbsthilfe mit ihrer erlebten Kompetenz
Ziel Nr.3: Neue und bisher kaum beachtete Themen
aus dem Schatten herausführen und medial
wie politisch publik machen
Der erste Vorstand (zwei Pädiater, ein Kinder-Psychologe,
ein Kinder- und Jugendpsychiater und zwei
Eltern-Selbsthilfe-Vertreterinnen) musste sich aber
zusammen mit weiteren Unterstützern gegen heftige
Widerstände wehren. Denn von ärztlicher Seite
wurde die Gefahr gesehen, dass das Kindernetzwerk
als ideologisiert aufgeladener bundesweiter
Eltern-Selbsthilfeverband gegen die Pädiater:innen
und deren Verbände agieren könnte. Eine Befürchtung,
die sich später als genauso haltlos herausstellte
wie der Vorwurf von Finanzierungsträgern
wie den Krankenkassen, dass das Kindernetzwerk
zu stark von Medizinern und der Industrie als den
ersten Förderern abhängig wäre. Doch auch aus der
Selbsthilfe selbst kamen Vorbehalte, insbesondere
von den bereits bestehenden Dachverbänden, die
zunächst glaubten, dass eine spezielle übergeordnete
Plattform für chronisch kranke und andere gesundheitlich
stark beeinträchtigte Kinder gar nicht
erforderlich sei. Und auch das war ein Trugschluss,
wie sich schon recht bald herausstellen sollte.
Es war also eine durchaus komplexe Ausgangssituation,
als das Kindernetzwerk seinen langen Weg
Anfang 1993 begann. Los ging alles mit dem Bezug
der ersten Geschäftsstelle mit drei Räumen in der
Hanauerstr. 15 in Aschaffenburg. Die Schwerpunkte
in den ersten fünf Jahren waren unter anderen:
• Auf- und Ausbau der Datenbank: zunächst mit
450 Krankheiten mit schnell steigender Tendenz.
• Beantwortung von Anfragen von Seiten betroffener
Eltern. Allein bis 1995 gingen bereits 10.000
Anfragen ein.
• Öffentlichkeitsarbeit, Interviews, Medienberichte
• Erste größere Veranstaltungen, etwa zu Seltenen
Erkrankungen, bereits 8 Jahre vor Gründung der
ACHSE
1998-2002
Bereits nach fünf Jahren konnte das Kindernetzwerk
eine bemerkenswerte Bilanz vorlegen. Dabei
stand zunächst der Servicecharakter im Vordergrund,
was die bis 1998 eingegangen 25.000 Anfragen
belegen.
Doch auch politisch konnte das Kindernetzwerk ab
1998 erste markante Akzente setzen. So fand die
5-Jahres-Jubiläumsfeier unter dem Titel „Wer kennt
schon unsere Sorgen und Nöte?“ mit dem damaligen
Bundesgesundheitsminister Horst Seehofer
(CSU) in Bonn statt. Der Minister positionierte sich
dabei klipp und klar und legte ein eindeutiges Bekenntnis
zum Kindernetzwerk ab: „Das Kindernetzwerk
hat seit seiner Gründung vor fünf Jahren wahre
Pionierarbeit geleistet. Es bietet den betroffenen
Eltern Hilfe zur Selbsthilfe. … Sie wollen selbst anpacken
und das Schicksal ihrer Kinder erleichtern. Sie
müssen nur wissen, wie das geht und wo sie Hilfe
bekommen, die sie brauchen, um ihren Kindern zu
helfen. Ich sehe hier auch eine politische Ausgabe!“
Wer dieses politische Mandat am besten ausfüllen
konnte, darauf hatte der Kindernetzwerk-Vorsitzende
Prof. Hubertus von Voß sogleich diese prompte
Antwort parat: „Unser Gesundheitssystem muss
mehr denn je diejenigen unterstützen, die für

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Aus dem Kindernetzwerk
Kinder mit besonderem Bedarf wie Eltern-Selbsthilfegruppen
etwas tun. Ohne sie wäre der hohe
Standard der Kinderversorgung nicht mehr möglich.“
Dort konnte dann auch eine eindrucksvolle 10-Jahres-Bilanz
vorgelegt werden: 80.000 Anfragen/Aussendungen
in 10 Jahren, 2.000 Schlagworte, 130
Mitgliedsorganisationen.
Bis 2002 standen dann folgende Aktivitäten im
Fokus:
• Herausgabe von drei bundesweiten Wegweisern
in Form von Büchern unter dem Titel „Wer hilft
weiter?“ für Eltern und Ärzt:innen. Herausragend
dabei der Band 1 „Eltern-Selbsthilfegruppen,“ der
bis 2004 in drei weiteren Auflagen mit zuletzt 1.044
Seiten und 5.000 Adressen erschien.
• Immer neue Charity-Aktionen wie die mit der
spektakulär nachgebauten knw-Spenden-Box des
SAS-Radisson-Hotels in Frankfurt.
• Seit November 1999 (bis Dezember 2019) 65
Ausgaben von Kinder Spezial, einer Zeitschrift mit
Themen über Kinder mit besonderen Bedürfnissen,
die sonst in der Medienlandschaft untergehen.
Hohe Auflage (20.000) und weite Verbreitung etwa
auch bei den Pädiater:innen durch die feste Einbindung
in die „Kinderärztliche Praxis“.
• Gründung einer CP-Initiative mit dem Ergebnis
einer knw Materialiensammlung (130 Seiten) über
Therapieverfahren im Kindes- und Jugendalter.
2002 dann das 10jährige Jubiläum in Berlin (Schirmherrin
Christina Rau) mit der Verabschiedung des
1. Berliner Appells und der Entscheidung, künftig in
der Hauptstadt Berlin-Beauftragte für das Kindernetzwerk
zu ernennen. Dabei wurde die Gründung
von sechs bundesweiten Arbeitskreisen (“Seltene
Erkrankungen”, “Kooperation Fachleute-Betroffene“,
“Psychosoziale Nachsorge”, “Junge Erwachsene”,
“Pflege und psychosoziale Versorgung” und
“Bündnis für Kinder”) beschlossen.
Ab 2003 (bis 2009/2010) initiierte das Kindernetzwerk
große Messestände bei der Rehacare
in Düsseldorf, der Rehab in Karlsruhe oder auch
bei bundesweiten Kinderärzt:innen-Kongressen.
Dies erfolgte durch die Planung und die Organisation
von Gemeinschaftsständen für gut 20 Eltern-
Selbsthilfeorganisationen. Ziel des knw dabei war,
ein breites Netzwerk zu spannen und die speziellen
Kinderbedürfnisse auf der großen Messebühne in
den Fokus zu rücken. Enger Kooperationspartner
war dabei rehakind.
Ab Anfang der 2000er Jahre bot das Kindernetzwerk
Krankheitsübersichten an, die über einen
Zeitraum von gut 20 Jahren unter Federführung
von Katharina Maidhof-Schmid weite Verbreitung
fanden. Die Ziele dabei waren:
• Beschreibungen von Krankheiten aktuell, kompakt
sowie verständlich aufzubereiten, was über
den zehn Mitglieder starken Pädiatrischen Beraterkreis
vorwiegend durch Prof. Gerhard Neuhäuser
aus Gießen und Dr. Hans-Joachim Landzettel aus
Darmstadt erfolgte.

Aus dem Kindernetzwerk
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• Beschreibungen mit einer einheitlichen Struktur
zu versehen: Kurzbeschreibung, Symptome,
Formen, Diagnostik, Ursachen, Häufigkeiten, Verwandte
Krankheiten, Therapien, Prognose, Beratung
der Familien
Ab 2007 dann ein neues Angebot des Kindernetzwerks:
Die Wochenend-Auszeiten „Mütter im Mittelpunkt“,
von Beginn an maßgeblich von Birgit
Fuchs initiiert, organsiert und umgesetzt: Erholungs-Wochenenden
für erschöpfte Mütter, die jahre-
oder jahrzehntelang ohne eine einzige Auszeit/
Urlaub Kinder und Jugendliche mit schwerwiegenden
Krankheiten betreuen, mit ganz individuellen
Angeboten: von intensiven Gesprächen und Beratungen
bis hin zu völliger Ruhe und Entspannung.
• die individuelle medizinisch/medikamentöse
Situation der Kinder
• neue therapeutische Potenziale (u.a. Ergo-/
Physiotherapie)
• früh- und sozialpädagogische Maßnahmen
• Situation/Überforderung der Eltern
• Unterstützungsmöglichkeiten durch die
Selbsthilfe
2008-2012
Ab dem Jahr 2008 (bis 2011) fanden die legendären
knw Familienseminare statt. Legendär deshalb,
weil sie höchst aufwändig, aber auch höchst effektiv
waren. Zielgruppe dieses gänzlich neuen knw
Angebots waren Familien, die in jüngster Zeit (nicht
länger als vor 18 Monaten) eine schwerwiegende
Diagnose für ihr Kind erhalten haben. An den
insgesamt fünf Seminaren konnten jeweils zwölf
Familien und 60 Personen pro Familienseminar
teilnehmen. Dies waren betroffene Kinder, Geschwisterkinder,
Fachleute mit erlernter und erlebter
Kompetenz, vereinzelt auch Großeltern und
Erzieherinnen für die Kinderbetreuung. Initiator
hierfür war der knw AK 2 „Pflege und psychosoziale
Versorgung,“ Kooperationspartner und Förderer
waren der AOK-Bundesverband sowie die AOK-Baden-Württemberg.
Die Veranstaltungen bestanden aus sechs eineinhalbstündigen
Blöcken verteilt über Tage mit diesen
Schwerpunkten:
Ab 2010 wurde auch die politische Arbeit weiter
forciert. Zum einen über die Gesundheitspolitik in
Berlin quer über alle Parteien und insbesondere
über die Mitglieder in der Kinderkommission. Zentrale
Ansprechpartnerin war acht Jahre lang Marlene
Rupprecht von der SPD. Zum anderen über
den AK „Junge Erwachsene,“ deren Sprecher:innen
zunehmend in politische (Hintergrund)-Gespräche
mit einbezogen wurden. Und schließlich auch über
die anderen AK, etwa zum Thema Pflege und Pflegebegutachtung
bei Kindern.
Ab 2010 bezog das Kindernetzwerk dann in der Hanauer
Str. 8 in Aschaffenburg seine neue Geschäftsstelle,
von der in den Folgejahren vielfältige Aktivitäten
ausgingen. Zum Beispiel:

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Aus dem Kindernetzwerk
Neue Angebote:
• Humangenetisches Glossar (Katharina
Maidhof-Schmid)
• Neue Internet-Präsenz mit Kindernetzwerk-
Lotse (Ursula Stein, Birgit Fuchs)
• Gerichtsurteile-Datenbank (Martin Wortmann)
Neue Themen für Eltern-Selbsthilfegruppen:
• Öffentlichkeitsarbeit ist mehr als Pressearbeit,
Lobbyarbeit (Dr. Winfried Kösters)
Neue Veröffentlichungen:
• ADHS – Ergänzungen zur medikamentösen
Therapie
• Neue Morbiditäten im Kindes- und Jugendalter
• Unsere Mitgliedsvereine
Ein neuer Kindernetzwerk-Preis „Gute Kooperationen“,
der im Folgenden jährlich an Elterninitiativen
vergeben wurde, die vorbildhaft mit Kooperationspartnern
zusammenarbeiteten
2012 dann die Jubiläumsveranstaltung „20 Jahre
Kindernetzwerk“ in der Charité in Berlin mit dem
2. Berliner Appell: Themen u.a. Pflege, Transition,
Teilhabe und Inklusion, Professionalisierung der
Selbsthilfe, Lotsen für Familien mit hohem Versorgungsbedarf,
Neue Reha-Förderkonzepte. In 10
Punkten wird begründet, warum die erlebte Kompetenz
von Eltern als ein integraler Bestandteil der
Gesundheitspolitik gestärkt werden muss.
ein reich bebildertes Buch (Chronik) zu 20 Jahren
knw. Verabschiedung auch von Erika Davies-Klemm,
die von 2000 bis 2012 die erste stellvertretende
Bundesvorsitzende des Kindernetzwerks war. Ihr
besonderes Präsent: Sammlung von 20 Fallbeispielen
aus 20 Jahren knw-Arbeit.
2013-2017
2013 gab es eine Zäsur im Beraterkreis: Altgediente
und hochverdiente Berater wie Dr. Renate Köberich,
Prof. Ulrich Wemmer und Dr. Hans-Joachim
Landzettel machten Platz für neue Experten - Prof.
Hans-Michael Straßburg, Prof. Andreas Warnke und
Prof. Klaus-Peter Zimmer. Dr. Jürgen Seeger wurde
Beraterkreis-Sprecher.
Bis 2015 fanden immer wieder gut besuchte Veranstaltungen,
Jahrestagungen und Workshops (z.B.
“Train the Trainer”) statt. Es gab neue Publikationen
(“Wahrnehmungsstörungen bei Kindern und
Jugendlichen”, Doku „20 Jahre knw: Eine Zukunft
für vergessene Kinder“), die 50. Jubiläumsausgabe
von Kinder Spezial. Dem Ehrenvorsitzenden Prof.
Hubertus von Voss wurde das Bundesverdienstkreuz
verliehen. Erneut stark im Fokus: “Mütter im
Mittelpunkt” und – erstmals - Väter-Auszeiten mit
Rene Fugger und Vätern aus der knw Familie.
Und Ende 2012 dann die Verabschiedung von Prof.
von Voß als Vorsitzender im Rahmen der MV 2012
in Mainz und Staffelübergabe an Prof. Knut Brockmann
aus Göttingen. Dabei Ernennung von von
Voß zum Ehrenvorsitzenden. Geschenk hierfür:

Aus dem Kindernetzwerk
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Starke Beachtung seitens der Politik und der Krankenkassen
fand die große bundesweite knw Umfrage
mit 1.570 Eltern zur „Lebens- und Versorgungssituation
von Familien mit chronisch kranken und
behinderten Kindern in Deutschland“. Kooperationspartner
dabei waren der AOK-Bundesverband
und Wissenschaftler:innen der Uni Hamburg.
Zentrales Ergebnis beim Thema Beratung und Information
(“Wer hat am meisten geholfen?”): das
Kindernetzwerk und Selbsthilfegruppen an 1. Stelle
vor den Klinikärzt:innen. 72 Prozent der Befragten
waren mit Infos sehr oder zumindest teils zufrieden.
Alle Ergebnisse sind als knw/AOK-Publikation
„Familie im Fokus“ erschienen.
2016-2017 wurden neue Meilensteine gesetzt
– Seit April 2016 – neue knw Koordinierungsstelle
in Berlin zur Intensivierung der politischen Arbeit
in der Hauptstadt. Auf- und Ausbau in den folgenden
Jahren unter der Leitung von Margit Golfels
– Neue Publikationen: u.a. “Sind Arzneimittel
kindgerecht?”- “Kinder psychisch kranker Eltern”
- “Selbsthilfe 2020 – Fit für die Zukunft” - “Flüchtlingskinder
und psychische Krankheiten”.
– MV 2016: Mit Dr. Annette Mund wird erstmals
eine Expertin aus der Selbsthilfe und eine Frau an
die Spitze des knw gewählt
– 2017: knw Homepage in neuem Gewand. Aufund
Ausbau von Social-Media-Kanälen. Weiter
volles Engagement in AK und bei den MV/Jahrestagungen.
2018-2022
Im Jahr 2018 bis 2019 wächst die Berliner Koordinierungsstelle
– personell und inhaltlich. Die Orientierung
nach Berlin und die „Politisierung“ des knw
setzt sich weiter fort. Die knw Akademie mit Themen
von “Geschwisterkinder” über “Sozialgesetze”
bis hin zu “Transitionscoach” kommt voll ins Rollen.
2018 die nächste Jubiläumsveranstaltung - 25 Jahre
Kindernetzwerk. Erneut in der Charité und wieder
ein Berliner Appell mit 8 Handlungsfeldern – erstmals
auch mit Unterstützung der neuen Schirmherrin
Elke Büdenbender.
2019: Raimund Schmid geht – eine neue knw Ära
beginnt…
Margit Golfels übernimmt die Geschäftsführung
und führt ab 2019 die Dienststellen in Berlin und
Aschaffenburg enger zusammen. Dabei bleibt eine
klare und bis heute gültige Aufgabenteilung bestehen:
Die Mitgliederbetreuung und Anfragenbearbeitung
wird von der Servicestelle in Mainaschaff
bei Aschaffenburg übernommen. Die Geschäftsleitung,
die Akademie sowie die Öffentlichkeitsarbeit
und die politische Arbeit wird von Berlin aus
gesteuert.
Seit 2020 haben Dr. Henriette Högl und Kathrin
Jackel-Neusser als Doppelspitze die Geschäftsführung
beim knw inne. Unterstützt werden beide von
• Pia Rosenthal (Büroleiterin),
• Benita Eisenhardt
(Referentin für Projekte und Entwicklung) (2022),
• Birte Struntz
(Presse- und Öffentlichkeitsarbeit)
• Yeliz Kidis (Projektarbeit) (2023)
• Dr. Verena Popp
(Koordination Netzwerke) (2023)
• Birgit Fuchs
(Telefonberatung und Elternauszeiten)
• Ursula Stein
(Mitgliederbetreuung und Datenbankpflege).
• Lisa Warmo und Hannah Görg
(studentische Mitarbeiterinnen) (2022)

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Aus dem Kindernetzwerk
Bis heute werden dabei mit der knw agenda und
dem jüngsten Berliner Appel 2023 die Kontakte zur
Politik verstetigt.
Zudem bietet das knw nun viele krankheitsübergreifende
Weiterbildungs- und Unterstützungsangebote
an. Dabei werden unter anderem Jugendliche
in ihrer Selbstwirksamkeit gefördert sowie
Transitionscoaches und Peers ausgebildet. Diese
Peers sind Berater:innen, die Familien mit einem
chronisch kranken oder behinderten Kind dabei
unterstützen, ihre mitunter schwierige Lebenssituation
bis hin ins junge Erwachsenenalter besser
zu bewältigen. Dieses Ziel verfolgt auch die Junge
Selbsthilfe im knw. Besondere Aufmerksamkeit erlangte
sie, als die jungen Menschen im Jahr 2022
Petitionspapiere mit politischen Forderungen an
Entscheidungsträger:innen adressierten.
Mit der Kampagne „MittenImLeben“ konnte insbesondere
über die relevanten Social-Media-Kanäle
das Bild einer starken Selbsthilfe vermittelt und geteilt
werden. Dazu zählt auch Unrare.me, die App
für Seltene Erkrankungen. Bei dieser App handelt
es sich um einen digitalen datengeschützten Gesundheitscampus,
der die unterschiedlichen Player
aus der Medizin, der Pflege, von Betroffenen und
aus der Selbsthilfe zusammenbringt. Wieder ein
Schritt in eine neue Zukunft der (Eltern)-Selbsthilfe.
Das Kindernetzwerk ist in 30 Jahren als Dachverband
der Selbsthilfe von Familien mit Kindern
und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen
und Behinderungen anerkannt und fest
etabliert. Die Vernetzung ist weit fortgeschritten,
das Verständnis füreinander ausgeprägt. Zudem ist
die Einsicht gewachsen, dass medizinische Fachkompetenz
allein zur Krankheitsbewältigung und
für eine stabile psychosoziale Lebenssituation ohne
die Erlebniskompetenz der Selbsthilfe längst nicht
mehr ausreicht. Die Datenbanken - insbesondere
die einmalige Eltern-Datenbank - haben auch heute
noch große Bedeutung trotz der vielfachen Informationen
im Internet.
Alle Themen, die das Kindernetzwerk seit langem
bewegen, werden ständig weiterentwickelt und
zeitgemäß – insbesondere digital - angepasst.
Doch der nun erneuerte Berliner Appell zeigt, dass
es noch viele ungelöste Probleme gibt im Bereich
der chronischen Erkrankung und Behinderung von
Kindern und jungen Erwachsenen. Das Kindernetzwerk
wird daher auch in den nächsten 30 Jahren
gebraucht und genügend Herausforderungen zu
meistern haben.
Der Autor Raimund Schmid war von 1993 bis 2019
Geschäftsführer von Kindernetzwerk e.V.
Die Fotos stammen von Hartmut Kreutz, der von
1994 bis 2019 das Kindernetzwerk aktiv unterstützt
und dabei ein großes Bildarchiv angelegt hat.

Aus dem Kindernetzwerk
17
Interview
mit Dr. Annette Mund
Liebe Frau Dr. Mund, Sie sind nun seit über sieben Jahren Vorsitzende des Kindernetzwerk e.V.,
kurz knw. Erst einmal herzlichen Dank dafür, dass Sie dieses wichtige Amt ehrenamtlich schon
so lange ausfüllen und uns so viel Ihrer persönlichen Zeit und Ihres Herzbluts geschenkt haben!
Wie sind Sie eigentlich zur Selbsthilfe und wie zum
knw gekommen?
Wir haben einen Sohn, der sich seit seiner etwas
zu frühen Geburt mit eventuellem Sauerstoffmangel
während der Geburt verzögert entwickelte. Ein
anderer Sohn litt unter einer Eiweißunverträglichkeit
und konnte nicht gestillt werden. In diesen
Jahren – wir sprechen von den späten 80er Jahren
des letzten Jahrhunderts – gab es in der ländlichen
Region, in der wir damals lebten, wenig Wissen zu
speziellen Kindern. Also wurde ich meine eigene
Spezialistin und begann mich zu Entwicklungsverzögerungen
und Ernährungsbesonderheiten fit zu
machen. Bald hielt ich Vorträge in Kindergärten
und an Elternabenden. Irgendwann entdeckte mich
dann die örtliche Selbsthilfe und „kaschte” mich.
Über mehrere bundesweit agierenden Selbsthilfeorganisationen,
die ich leitete, bin ich schließlich
2014 zum Kindernetzwerk gekommen.
Was bedeutet Selbsthilfe heute für Sie, was hat
sich im Laufe der Jahre und Jahrzehnte geändert?
Selbsthilfe ist die wunderbare Möglichkeit zu erkennen,
dass keine Situation in meinem Leben oder
in dem eines anderen Menschen ausweglos ist.
Immer ist es möglich, sich bei den Menschen, die
mit ähnlichen Situationen umgehen mussten und
müssen, Tipps und Hilfe zu holen. Mit dem Austausch
wächst dann häufig das vielfach verschüttete
Gefühl „Ich kann etwas” oder „vielleicht ist die
Situation doch gar nicht so ausweglos”. Selbsthilfe
ist im besten Sinn eine Melange aus Maria Montessoris
Satz „Hilf mir, es selbst zu machen” und
dem Niehbur’schen Gelassenheitsgebet „Gott, gib
mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich
nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die
ich ändern kann, und die Weisheit, dass eine vom
anderen zu unterscheiden.”
So wie ich es wahrnehme, sind die Menschen in
der Masse heute weniger bereit, für sich selbst einzustehen
und „es selbst zu machen”. Der Servicegedanke
festigt sich immer mehr, so dass es nicht
mehr heißt, „ich ändere, was ich ändern kann”, sondern
„Du - ändere mein Leben” und „Du, mache es
für mich!”
Sie haben viele wesentliche Projekte des knw mit
angestoßen und durchgeführt. Welches waren
bislang „Glanzlichter” für Sie ganz persönlich?
Sehr hat mich unser Peer-Projekt gefreut und inspiriert.
Ich glaube, dass wir hier ein Feld entdeckt
haben, das noch sehr reichlich abgeerntet werden
kann. All die Mütter und Väter, die jahrelang ein
behindertes oder chronisch krankes Kind begleiten,
haben eine unfassbar große Menge an erlebter

18
Aus dem Kindernetzwerk
Kompetenz angehäuft, ein so großes Wissen erlangt,
dass sie ganz wunderbare Peers werden können.
Hier sehe ich noch viele „ungeschliffene Diamanten”,
die nur geschult zu werden brauchen.
Ein weiteres Glanzlicht sind unsere Mütter- und Väterauszeiten.
Erziehenden von behinderten/chronisch
kranken Kindern und Jugendlichen einmal
die Möglichkeit zu geben, ein Wochenende lang es
sich gut gehen zu lassen, einmal nur für sich sein
zu können, einmal wieder die oft tief verschütteten
Wünsche und Möglichkeiten zu sehen und zu
beleben – das halte ich für essenziell und ich hoffe
sehr, dass weitere Förderer uns hier unterstützen.
An alle bislang bestehenden Unterstützer:innen
möchte ich an dieser Stelle meinen besonderen
Dank aussprechen.
Sie haben auch in Innovationsfondprojekten mitgearbeitet.
Wie aufwändig ist das und was sind
die Chancen?
Innovationsfondprojekte dienen dazu, noch nicht
fest etablierte Möglichkeiten der medizinisch-therapeutischen
Versorgung zu erproben. Das finde
ich ein sehr gutes Konzept. Die Antragsstellung ist
allerdings ein Kapitel für sich. Wer sich nicht auskennt
in bürokratischen Abläufen, Finanzplanungen
oder Projektdarstellungen, ist verloren. Wer
sich in diesen Dingen allerdings auskennt und die
vorgegeben Richtlinien – auch die inhaltlichen,
also welcher inhaltliche Förderschwerpunkt vorgegeben
ist – beachtet, hat gute Chancen, sich bzw.
sein Team, seine Ideengroup auszuprobieren. Die
Durchführung von Innovationsfondprojekten eröffnet
einen Einblick in die Schwierigkeit, komplexe
Projekt erfolgreich abschließen zu können. Aus diesem
Grund würde ich jeder Organisation raten, einmal
ein Projekt im Innovationsfond zu etablieren.
Was denken Sie, könnte das Kindernetzwerk noch
besser machen, was sollten wir noch erreichen?
In meinen Augen hat knw schon sehr viel erreicht,
sehr viel für die bessere Sichtbarkeit betroffener
Familien und für die Verkürzung bürokratisch notwendiger
Wege zur Versorgung dieser Familien geschafft.
In diesen sehr unsicheren Zeiten ist es mir darüber
hinaus ein großes Anliegen, die Vernetzung von
ähnlichen Strukturen auf internationaler Ebene
fortzuschreiben. Die Kinder aller Länder sind gleich,
Behinderungen und chronische Erkrankungen gibt
es in allen Ländern. Kriege und Armut zerstören viele
Strukturen, doch wenn wir uns zusammenschließen,
können auch in schweren Zeiten betroffene
Familien gehalten werden und müssen weniger
befürchten, gänzlich ohne Hilfen dazustehen.
Und was läuft besonders gut, worauf sind Sie
persönlich stolz, bzw. womit zufrieden?
Der französische Philosoph Voltaire schrieb den
allseits gültigen Satz „Man muss seinen Garten
bestellen” und das ist es, was knw gut macht. Wir
schauen uns in der Öffentlichkeit, der Politik, der
Medizin und Therapie um, wir hören betroffenen
Familien, Jugendlichen und Kindern zu, die chronisch
krank und/oder behindert sind, wir erkennen
Diskrepanzen und zu behebende Schwachstellen
und arbeiten dann an der Verbesserung der Situationen
und Gegebenheiten. Das ist manchmal
zeitaufwändig und mühsam, teilweise frustrierend,
aber immer auch inspirierend, denn unser Garten –
die Schaffung einer inklusiven Gesellschaft – treibt
seit Jahren an allen Ecken und Enden die schönsten
Blüten.

Aus dem Kindernetzwerk
19
Wenn man die Berliner Appelle der letzten Jahrzehnte
vergleicht, so bleiben einige Forderungen
leider nach wie vor offen, z.B. zur Barrierefreiheit
und zu guter Inklusion in Kitas und Schulen. Was
meinen Sie, warum dauert dies so lang, und woran
liegt das?
Werden Gebäude oder ganze Städte gebaut, werden
lange Jahre nur Pläne erstellt und dann beginnt
der Bau. Die Pläne der Gebäude und Städte, die gerade
gebaut werden, sind Jahre alt – da dachte man
noch nicht an Barrierefreiheit.
Gut funktionierende Inklusion bedeutet die Umsetzung
vollständiger, in alle Richtungen bedachter
Konzepte. So wie die Geschichte es uns in Bildungsangelegenheiten
eigentlich immer lehrt, werden
in Deutschland Dinge angedacht, aber nicht vollständig
durchdacht, und dann fängt man einfach
mal an. Wir scheinen Menschen zu sein, die Dinge
erforschen möchten und deshalb Ideen aufgreifen
und „mal laufen lassen”. Danach weiß man dann,
ob die erforschten Prozesse gut oder schlecht waren.
Meiner Ansicht nach brauchten wir eine „Stunde
Null”, einen „Cut”, ein Innehalten. Dann sollten wir
Kinder und besonders behinderte/chronische Kinder
zum Dreh- und Angelpunkt aller Überlegungen
machen. Was braucht ein solches Kind in Hinsicht
Gebäude-, Städtebau? Wie müssen Wege und
Straßen beschaffen sein, denken wir von einem
behinderten Kind aus? Was kann Inklusion bestenfalls
bedeuten? Natürlich - vom Kind aus gedacht
– jegliche Möglichkeit zur Teilhabe am spielerischen,
kindlichen, jugendlichen, gesellschaftlichen
und politischen Leben. Möglichkeiten, an allen
Bildungsoptionen teilhaben zu können - wenn gewünscht
und wenn sie passend sind.
Kinder sind „Lebensbeginner”, sie sind Startpunkte
jeglicher Entwicklung. Daher sollten wir ihre Welt
zur Basis der Entwicklung unserer Gesellschaft machen.
Mit unserem letzten großen Empowerment-Projekt
wollten wir das Image der Selbsthilfe moderner
machen, diese bekannter machen auch bei
Vätern, Menschen mit Einwanderungsgeschichte
und jungen Leuten.
Was meinen Sie: Erreichen wir diese Gruppen nun
etwas besser z.B. durch unsere sozialen Medien,
mit denen wir sie gezielt ansprechen?
Ein schöner Charakterzug unserer Geschäftsführung,
den beiden Damen Kathrin Jackel-Neusser
und Dr. Henriette Högl, ist ihre Offenheit für Modernisierung;
beide haben immer mindestens „einen
Finger“ am Puls der Zeit. So werden nun alle wesentlichen
Fragen, Meinungen und Punkte, die zur
Diskussion stehen, aber auch ganze Projekteideen
mittels der sozialen Medien „in die Welt gegeben”.
Damit erleichtern wir den Menschen wieder ein
wenig den Weg zu „Hilf mir, es selbst zu tun”, denn
so können sie sich beteiligen und mitdiskutieren.
Wir erreichen auf diesem Weg zumindest diejenigen,
die sich Gedanken machen wollen. Wer nicht
mitdenken möchte, den werden wir sicherlich wenig
dazu motivieren können.
Derzeit setzt das knw ein Professionalisierungsprojekt
um, mit dem unsere Mitglieder sich mit
allen offenen Fragen rund um Finanzierung, Projektförderung,
Satzungsfragen etc. an uns wenden
können. Wo brennt es aus Ihrer Sicht besonders
bei den Mitgliedern?
Ein wesentlicher Punkt in der ganzen Diskussion ist
die Frage, ob Selbsthilfe weiterhin dem Wohl und
Wehe der politikgesteuerten Finanzierung durch
die Krankenkassen ausgesetzt sein muss.
Selbsthilfe übernimmt einen wesentlichen Anteil
der in einer Gesellschaft aufzufangenden
Sozial„last” - und dies ist nicht in finanzieller
Hinsicht gemeint. In Zeiten weggebrochener

20
Aus dem Kindernetzwerk
Familienstrukturen, ausgedünnter Kirchenbezirke,
wegrationalisierter (kirchlicher) Seelsorger:innen
und minimal vorhandener therapeutischer Strukturen
steht Selbsthilfe für Zuhören, für Mal-Reden-
Können, sich auskotzen können, weinen können,
eine starke Schulter bereitstellen können, Tipps erhalten
können, in eigener Erfahrung getestete Ratschläge
weitergeben können. Selbsthilfe ist ein Ort
der Psychohygiene für eine große Zahl belasteter
Menschen geworden. Dies sollte geschätzt werden,
was meint, dauerhaft und verlässlich finanziert
werden. Es kann nicht sein, dass die gleiche Arbeit
und mehr davon jedes Jahr gefordert wird, die Finanzierung
derselben aber mehr als wackelig und
unsicher ist. Hier muss Abhilfe geschaffen werden.
Liebe Frau Dr. Mund, was ist Ihnen persönlich für
die Zukunft des knw besonders wichtig?
Ich wünsche mir, dass es stets als offenes Ohr für
die Belange betroffener Familien, das differenzierte
Durchdenken der an knw herangetragenen
Wünsche und Forderungen und die tatkräftige Umsetzung
der als richtig erkannten Wege weiterhin
bestehen bleibt. Ich wünsche mir, dass knw und
“wir machen den Weg frei”, um diesen bekannten
Slogan mal auszuleihen, ein Synonym für Familien
mit einem chronisch kranken und/oder behinderten
Kind und Jugendlichen ist und bleibt.
Danke Ihnen für das Gespräch!
Das Interview führte Kathrin Jackel-Neusser.
Interview mit dem
knw-Ehrenvorsitzenden
Prof. Dr.med. Dr. h.c.
Hubertus von Voß
Sehr geehrter Herr Professor von Voß, Sie sind
Gründer und Ehrenvorsitzender des Kindernetzwerk
e.V., kurz knw. Sie selbst bringen sich noch
immer mit wertvollen Ratschlägen ein, wofür wir
Ihnen herzlich danken. Welche gesellschaftlichen
und politischen Themen treiben Sie derzeit am
meisten um?
Ich kann mich nicht erinnern, dass das „Thema Kind“
weltweit so große Beachtung gefunden hat wie
gerade in unserer Zeit: Klimakrise, Bildungskrise,
Überforderung, Konfrontation mit anderen Kulturen
etc. Es fehlen Lehrer, es fallen Unterrichtstunden
(Sport, Musik, Kunst) aus, immer weniger
Kinder lernen kompetent Deutsch, Armut, Gewalt
an Kindern, Deportation von sicherlich mehr
als 25.000 Kinder der Ukraine, Gehirnwäsche bei
Kindern, Zusammenleben deutscher Kinder mit
Migrationskindern, erhebliche Verbesserung der
Vernetzung von Zentren, die seltene Krankheiten
erforschen, Finanzierungsprobleme bei Medikamenten
für seltene Krankheiten, Vernetzung von

Aus dem Kindernetzwerk
21
KNW mit Unicef, Europaparlament, Defizite bei der
Rehabilitation von Kindern mit globalen Entwicklungsstörungen,
eindeutige Übergangskonzepte zu
Hilfen für das Transitionsalter (18-24 Jahre) usw.
Wir leben in einer Zeit, in der Kinder bedroht sind
wie nie zuvor im letzten Jahrhundert und nun aktuell.
Noch etwas traurig Aktuelles: Sie bringen sich
auch politisch weiter intensiv ein, unter anderem
haben Sie dafür plädiert, den russischen Präsidenten
anzuschreiben, und machen sich für die Kinder
aus der Ukraine stark. Was ist hier Ihre Botschaft?
Die deutsche Kinder- und Jugendmedizin hat seit
Beendigung des Zweiten Weltkrieges fachlich und
menschlich überaus enge Beziehungen zu Ärzten
und Ärztinnen in Russland aufgebaut und einen gegenseitigen
Austausch von Wissen um Krankheiten
bei Kindern und Jugendlichen als große Bereicherung
empfunden. Viele schwer kranke Kinder und
Jugendliche aus Russland und Staaten der ehemaligen
Sowjetunion (z. B. Belarus) wurden in Deutschland
in prominenten Zentren der Kinder- und Jugendmedizin
zu einem großen Anteil erfolgreich
untersucht und behandelt. Zusätzlich unterstützten
deutsche Experten und Expertinnen russische Ärztinnen
und Ärzte beim Aufbau z. B. der Onkologie
bei Kindern und Jugendlichen in Perm. Diese Zusammenarbeit
konnte der russische Präsident nicht
zerstören. Jetzt erfolgen weiterhin Videokonferenzen
zu schwer kranken Patienten. Es entwickelten
sich enge Freundschaften zwischen deutschen und
russischen Ärztinnen und Ärzten, die trotz des russisch–ukrainischen
Krieges fortbestehen. Das nun
seit 30 Jahren bestehende „Kiew- Projekt“ – initiiert
von dem Bayerischen Sozialministerium – besteht
auch weiterhin (Koordinator über diese Zeit v.
Voß, München Anm. D. Red.). Rund 100 Sozialpädiatrische
Zentren wurden in der gesamten Ukraine
aufgebaut, die weiterhin arbeiten.
So wie viele andere Menschen verurteile ich auf
das Schärfste die Verschleppung von Kindern und
Jugendlichen von der Ukraine nach Russland unter
dem Vorwand, dass sie geschützt werden sollen vor
den Folgen dieses Krieges und vor der Ukraine generell,
die als Naziland vom russischen Präsidenten
bezeichnet wird. Diese Sichtweise galt auch als Begründung
für den Überfall. Eltern, Müttern, Vätern,
Familien werden ihre Kinder entrissen, ein Teil von
ihnen wird von russischen Personen ohne Zustimmung
der leiblichen Eltern adoptiert. Die freie Welt
hat erfahren, dass weit mehr als 15.000 Kinder in
der Ukraine elternlos wurden. Diese Zahlen sind
geschönt. Die Trennung von Kindern von ihren Eltern
stellt ein strafrechtlich zu verfolgendes Verbrechen
dar. Die Liste der Verbrechen durch Russen ist
schon heute unüberschaubar.
Bereits im Jahr 1940 hat die weltweit anerkannte
Psychotherapeutin Anna Freud zusammen mit
Dorothy Tiffany Burlingham mit der Grünung der
„Hampstead Nurseries“ eine Kinderkolonie für
hilfsbedürftige und verwaiste bzw. von ihren Eltern
getrennte Kinder bei sich in London aufgebaut und
sie bei sich aufgenommen. Sie konnte feststellen,
welch bleibender Schaden am Seelenleben dieser
verwaisten Kinder durch den II. Weltkrieg angerichtet
worden war, aber auch, dass ihre körperliche
und geistige Entwicklung mit einer gewaltsamen
Trennung der Kinder von ihren leiblichen Eltern
geschädigt wird. Russischen Kinderärztinnen und
Kinderärzten ist diese Arbeit bekannt.
Die UN- Kinderrechtskonvention hat mit Artikel 9
„Trennung von den Eltern; persönlicher Umgang“
folgende Forderungen aufgestellt:
“(1) Die Vertragsstaaten stellen sicher, dass ein Kind
nicht gegen den Willen seiner Eltern von diesen getrennt
wird…” Diese Konvention gilt weltweit, da
sie sich dem Kindeswohl und dessen Sicherung verpflichtet
fühlt. Ich fordere den russischen Präsidenten
nachdrücklich auf, die Deportation zu stoppen

22
Aus dem Kindernetzwerk
und die Kinder ihren leiblichen Eltern wieder in
Obhut zu geben. Es gibt nicht eine einzige stichhaltige
Begründung, Kinder und Jugendliche durch die
Deportation ihren leiblichen Eltern zu entreißen,
ihnen ihre Identität zu rauben durch gewaltsame
Entwendung von Ausweisen, sie damit zu misshandeln
und Gewalt und Willkür auszusetzen. Wir werden
noch weitere Gräueltaten an diesen Kindern
und auch Jugendlichen kennenlernen müssen.
Danke für dieses leidenschaftliche und bewegende
Plädoyer!
Wo hat sich aus Ihrer Sicht der Einsatz der Pädiatrie
und der Selbsthilfe gelohnt, was hat sich
verbessert für die Kinder in Deutschland und was
insbesondere für Kinder mit chronischen Erkrankungen
und Behinderungen?
Die medizinische Versorgung von kranken Kindern
und Jugendlichen in Deutschland erfolgt noch auf
hohem Niveau. Die Sozialgesetzbücher V und IX
bestätigen, dass diese Gesetze Kinder und Jugendliche
schützen und Krankheiten wie auch Behinderungen
ernst nehmen. Das Bedauerliche ist, dass
diese Gesetzbücher Ärzten meist in vollem Umfang
nicht bewusst sind. Ärzte müssen wissen, welche
Anträge zum Grad einer Behinderung gestellt werden
können, welche Hilfen auch gerade Kinder und
Jugendliche mit Behinderungen erhalten können.
Die Elternselbsthilfe hat bewiesen, dass Eltern sehr
oft mehr zu einer „seltenen Krankheit wissen“ als
Ärzte. Die Elternselbsthilfe des knw hat bisher 30
Jahre lang alles getan, die Kommunikation zwischen
Ärzten und Eltern zu verbessern. Sie hat dabei auch
Jugendliche und Berater in solche Arbeit einbezogen.
Zu fordern ist, dass zu neu erkannten „Seltenen
Krankheiten“ das Deutsche Ärzteblatt eine
Rubrik einrichtet, in der regelmäßig neu erkannte
Krankheiten in verständlicher Sprache vorgestellt
werden incl. Wegen der Diagnostik, Therapie und
Rehabilitation.
Wenn Sie einen großen Wunsch an die Politik
richten könnten, der sofort umgesetzt würde, was
wäre das?
Die derzeitige Regierung ist innenpolitisch und vor
allem sozialpolitisch inaktiv und inkonsequent. Wir
stehen vor einer Krise oder befinden uns bereits in
dieser. Nur über die Grundsicherung von Kindern
zu streiten, dies reicht nicht aus. Mehr als 2 Millionen
Menschen sind chronisch krank, 70% von ihnen
sind Kinder und Jugendliche. Die Bundesregierung
muss mit den Bundesländern dafür sorgen, dass
Transitionsprobleme verschwinden, also weiterhin
kranke Jugendliche und dann Erwachsene nicht in
ein Loch der Unterversorgung stürzen.
Kindernetzwerk e. V. beunruhigt aber auch die
Debatte um die Krankenhausreform. Nur einige wenige
Themen seien hier genannnt:
1. Der Beraterkreis zur Krankenhausreform besteht
aus Funktionären. Wo sind die Experten der Kinder-
und Jugendmedizin, Psychologen, Psychotherapeuten,
Ärzte mit Wissen um Seniorenprobleme,
Experten der Pflege von Kranken, Vertreter von
Elternverbänden etc.?
2. „Kleine Kliniken“ zu schließen muss als Fehlentscheidung
bezeichnet werden. Der Bayerische
Gesundheitsminister hat die Vorschläge der Kommission
zurecht abgelehnt.
3. Eltern das Recht abzusprechen, bei der Entscheidung,
wann und warum sie ein nach ihrer Ansicht
krankes Kind in einer Klinik vorstellen müssen,

Aus dem Kindernetzwerk
23
diese Idee ist verwerflich. Hinter einem „Pickel“
am Po kann sich eine Krankheit verbergen, was zu
einer gesundheitlichen Katastrophe führen kann.
Dass Notfallambulanzen auch ausgenutzt werden,
dies ist nicht neu!
4. Der Sachverständigenrat muss sich im Klaren
sein, dass Notfalltransporte von akut Erkrankten
diese innerhalb kürzester Zeit u. U. in eine Schwerpunktklinik
transportieren müssen (z. B. Schwangere
mit vorzeitiger Plazentalösung, ein Kleinkind
mit akuter Epiglottitis (akute Entzündung des Kehlkopfes
etc.) oder ein Kind mit Epilepsie etc. Und
dann muss sichergestellt sein, dass nicht ein hohes
Verkehrsaufkommen solche Transporte unmöglich
macht und Patienten noch zusätzlich in eine
Schwerpunktklinik wegen fehlender freier Betten
nicht unverzüglich aufgenommen werden können.
5. Der „Numerus clausus“ für junge Menschen, die
Ärzte werden wollen, war schon immer eine gravierende
Fehlentscheidung, eigentlich ein Debakel.
Was sagt eine Abiturnote von 1 bis 1,2 über einen
Adoleszenten aus. Kultusministerien in Deutschland
müssen diese Entscheidung zurücknehmen
wegen des hohen Ärztebedarfs mit weit mehr als
15.000 unbesetzten Arztstellen in Kliniken und
Praxen.
6. Das Abitur sichert jungen Menschen den Zugang
zum Studium. Dieses Recht darf nicht beschnitten
werden.
7. Als Debakel muss bezeichnet werden, dass Notfallambulanzen
in Kliniken kein eigenes Personal
und die Kliniken dafür auch kein Budget haben. Im
Gegenteil, Ärzte werden verantwortlich gemacht
für stationäre Patienten und gleichzeitig für Notfallambulanz-Patienten.
Dass hier Wartezeiten für
Notfallpatienten von weit mehr als fünf Stunden
entstehen können, ist nicht die Seltenheit, sondern
die Regel, selbst mehrfach erlebt.
8. Es stellt sich die Frage, was unter “kleinen Kinderkliniken”
verstanden wird. Ohne diese könnten
Kinder- und Jugendärzte gar nicht in ausreichender
Zahl ausgebildet werden. In den “großen” Univ. Kliniken
und kommunalen Kliniken erlernen z. B. Kinderärzte
bei der hohen Spezialisierung nicht mehr
die Feinheiten des Fachgebietes kennen. Man gewinnt
den Eindruck, dass der Sachverständigenrat
den Patienten aus dem Auge verloren hat. Und nur
um ihn darf es bei jeglicher Reform gehen.
9. Kindernetzwerk fordert Gesundheitspolitiker
und so genannte Sachverständige auf, eine Anhörung
im Parlament in Berlin vor Verabschiedung
eines Gesetzes zur Krankenhausreform einzuberufen.
Dass es hier auch um Kinder und Jugendliche
mit seltenen Krankheiten, um schwer chronisch
erkrankte Patienten aller Altersstufen gehen muss,
dies muss das Ziel einer solchen Anhörung sein.
Kontakt:
Univ. Prof. i.R. Dr.med. Dr. h. c. Hubertus von Voß
Ehrenvorsitzender von Kindernetzwerk e.V.
Ehemaliger Ordinarius für Soziale Pädiatrie und
Jugendmedizin- Rehabilitationswesen und Ärztlicher
Direktor des Kinderzentrum München
E-Mail: hubertus.vonvoss@t-online.de
Hartwaldstrasse 5, 81377 München
Das Interview führte Kathrin Jackel-Neusser.

24
Aus dem Kindernetzwerk
Workshop der Jungen Selbsthilfe
zur Inklusiven Lösung und zum Berliner Appell
und Ausblick zu Treffen im Bundestag
Die im Kindernetzwerk zusammengeschlossenen
Jugendlichen und jungen Erwachsenen haben in
Workshops erneut zahlreiche Forderungen an die
Politiker:innen entwickelt, die dann in den Berliner
Appell aufgenommen wurden.
Außerdem konnten wir zwei Workshops zur Inklusiven
Lösung durchführen, bei dem die Forderungen
junger Menschen zum Gesetzesreformprozess Inklusive
Kinder- und Jugendhilfereform gesammelt
wurden. Diese fließen auch in unserem Think Tank
ein.
Außerdem nahmen Sarah Brandsmeier und Leonie
Welsch als Vertreterinnen der Jungen Selbsthilfe an
unserer Pressekonferenz zum Berliner Appell teil –
dankeschön!
Zusammen mit Lilith Fendt konnte außerdem ein
Gespräch mit Stefan Schwartze, dem Patientenbeauftragten
der Bundesregierung, durchgeführt
werden.
Bald ist die Junge Selbsthilfe übrigens im Bundestag
uns trifft die inklusionspolitischem Sprecher:innen
– wir werden berichten!
Ihr möchtet bei der Jungen Selbsthilfe mitmachen?
Alle zwei Monate, in der Regel am letzten Dienstag
im Monat ab 19 Uhr und digital, treffen sich die
Mitglieder unserer Jungen Selbsthilfe aus unseren
Mitgliedsorganisationen.
Organisiert werden diese Treffen von unserer Assistentin
Lisa Warmo (Studierende der sozialen Arbeit)
und unserem Vorstandsmitglied Volker Koch,
der die Junge Selbsthilfe im Kindernetzwerk ins Leben
gerufen hatte.
Unsere Junge Selbsthilfe dient dabei als gemeinsame
Plattform zum Vernetzen und Austauschen,
bringt aber immer auch gemeinsame Forderungspapiere
hervor, wo es Schnittmengen aller gibt.
Ihr wollt bzw. Sie wollen Mitglied unserer Signal-
Chatgruppe werden?
Bitte melden unter warmo@kindernetzwerk.de
Hier mehr:
https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Junge-
Selbsthilfe/Junge-Selbsthilfe-im-knw.php

Aus dem Kindernetzwerk
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Unsere Projekte
Das Kindernetzwerk realisiert viele bewährte, aber auch neue Projekte,
die wir mit Hilfe unserer Förderer:innen verwirklichen konnten.
Sie finden die aktuelle Übersicht wie gehabt auf unserer Homepage:
http://kindernetzwerk.de/de/aktiv/News/Projekt_Uebersicht.php
Die Kindernetzwerk-Vorsitzende Dr. Annette
Mund stellt unser Projekt KoCoN vor
KoCoN – ITgestützte sektorenübergreifende Patientenpfade
für die Versorgung von Kindern mit
KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen
Kinder mit komplex-chronischen, neurologischen
Erkrankungen sind oft angewiesen auf medizinische
Hilfen bis hin zu einer Beatmung im heimischen
Umfeld. Ihre Versorgung ist äußerst anspruchsvoll
und aufwändig; es fehlen Strukturen
für eine sektorenübergreifende, interdisziplinäre
und multiprofessionelle Versorgung, die Bedarfe
der jungen Menschen und ihrer Familien berücksichtigen.
Hier setzt das Projekt KoCoN an. Ein ITgestützter
Patientenpfad soll die Versorgung für
Betroffene, deren Eltern sowie stationäre und
ambulante Versorger verbessern.
In prästationären Videokonferenzen mit den Familien
gewinnt das KoCoN-Team einen Überblick.
Ist keine Einweisung angezeigt, wird mit den niedergelassenen
Hauptversorgern und der Familie
ein ambulanter Diagnostik- und Behandlungsplan
erstellt. Bei einer stationären Aufnahme koordiniert
ein engmaschiges Case-Management den
Patientenpfad. Eine vorausschauende Versorgungsplanung
unterstützt die Eltern. Multiprofessionelle
Fallkonferenzen mit externen Spezialisten
erlauben weitreichende Diagnostik- und Therapieentscheidungen.
Für den bedarfsgerechten Übergang
wird frühzeitig zur Weiterversorgung ein
ambulantes Versorgungsnetzwerk aktiviert und
die elektronische Patientenakte genutzt. Wiedereinweisungen
werden vermieden.
Die Wirksamkeit der neuen Versorgungsform Ko-
CoN wird im Vergleich zu einer Kontrollgruppe ermittelt.
Es werden die Lebensqualität, Krankheitssymptomlast,
Handlungskompetenz der Familien
und Versorgungsqualität untersucht. Gesundheitskosten
werden über Krankenkassendaten und
Selbstauskunft der Familien erfasst. Betroffene
und das KoCoN-Team werden zur Akzeptanz von
KoCoN befragt. Das Projekt wird für drei Jahre mit
ca. 8,1 Millionen Euro gefördert.
Im Erfolgsfall wird die Versorgungsqualität komplex-chronisch,
neurologisch erkrankter Kinder
und Jugendlicher verbessert sowie die Lebensqualität
der Familien erhöht. Die Übertragung der Erkenntnisse
auf andere Bereiche der Gesundheitsversorgung
ist möglich.
Mehr hier:
https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/
neue-versorgungsformen/kocon-it-gestuetztesektorenuebergreifende-patientenpfade-fuerdie-versorgung-von-kindern-mit-komplex-chronischen-neurologischen-erkrankungen.505
Gefördert durch:

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Aus dem Kindernetzwerk
Unsere neue App
für Seltene Erkrankungen
unrare.me
Wir sind sehr stolz auf die von uns entwickelte neuartige
App unrare.me. Diese neue App versteht sich
als eine neue, datensichere, gesundheitsbezogene
Form der Social Media App, in der die unterschiedlichsten
Player – z.B. Betroffene, Angehörige, Medizin,
Pflege, Betroffene, Selbsthilfe – zusammengebracht
werden. Sie wurde in einem Konsortium aus
dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn, Prof.
Lorenz Grigull und der Medizinischen Hochschule
Hannover, Dr. Gundula Ernst unter der Leitung von
Kindernetzwerk e.V. entwickelt. Sie ist für Menschen
mit chronischen und seltenen Erkrankungen
eine echte Chance. Es dauert im Schnitt fünf Jahre,
bis eine seltene Erkrankung diagnostiziert wird
– zu lange für die Entwickler:innen von unrare.me.
Deswegen werden über die App von den gleichen
Symptomen, Problemen oder Krankheiten Betroffene
zusammengebracht, die sich nach dem Anlegen
eines Profils über die App finden und austauschen
können. Dabei kann man frei entscheiden,
wieviel man von den Symptomen und von der
Krankheit und allem, was in Bezug auf die Krankheit
wichtig ist, veröffentlicht wird – man kann auch
anonym bleiben. Auf Basis des Profils findet unrare.me
andere User:innen mit ähnlichen Merkmalen
und durch das eigene Feedback werden die Suchergebnisse
immer weiter verbessert.
Mehr Infos zur App unter
www.unrare.me
Unser neues Beratungsangebot
Der Mehrsprachige Selbsthilfe-Kummerkasten
Von der Herausforderung Einzelner zur Hilfe für
viele
Im knw Kummerkasten können sich betroffene
Eltern, ältere Jugendliche und junge Erwachsene
mit ihren ganz individuellen Fragestellungen ganz
niedrigschwellig online an das knw wenden. Die
Anfragen können mehrsprachig und online über
die knw Homepage gestellt werden. Nach der Beantwortung
durch die knw Beratung werden sie
– vollständig anonymisiert – veröffentlicht. So profitieren
nicht nur die Anfragenden selbst, sondern
auch weitere Betroffene mit dem gleichen Problem
anhand der veröffentlichten Antworten zu den bereits
gestellten Fragen.
Wie der knw Kummerkasten funktioniert
Die Ratsuchenden können über ein mehrsprachiges
Anfrageformular ihre Frage an das knw stellen.
Sie können von diesen bereits nach Kategorien und
Unterkategorien eingeteilt werden. Die Übertragung
der Anfrage an das Beratungsteam des knw
erfolgt Datenschutz sicher über ein Webformular.

Aus dem Kindernetzwerk
27
Die Anfragenden erhalten eine Bestätigungsmail
über den Eingang ihrer Anfrage.
Im knw Beratungsteam wird anschließend geprüft,
wer im Team die Anfrage am besten betreuen kann.
Die recherchierten Empfehlungen werden wiederum
über das Webformular erfasst und vollständig
anonymisiert im Kummerkasten veröffentlicht. Die
Anfragenden erhalten wiederum eine Mail, in der
sie darüber informiert werden, dass die Antworten
auf ihre Anfrage im Kummerkasten nachgelesen
werden können. Aufgrund der Anonymisierung der
Anfrage erfolgt die Zuordnung über eine Identifikationsnummer.
Im Kummerkasten können dann Anfragen mit den
dazugehörigen Antworten und Empfehlungen
nachgelesen werden. Die Informationen können
bei der Bewältigung eigener, ähnlicher Herausforderungen
helfen. Eine Suche ist auch nach Beiträgen
zu den Kategorien und Unterkategorien, wie
z.B. Teilhabe, Nachteilsausgleich, Schwerbehindertenausweis,
Kurzzeitpflege u.v.m. möglich.
Zusätzlich kann man im Anfrageformular zusätzlich
um eine persönliche telefonische Beratung bitten.
Wer das knw Beratungsteam ist
Die laufende Bearbeitung der Anfragen übernimmt
Birgit Fuchs, die langjährige Beratungskraft des
knw. Bei der Beantwortung der Anfragen wird sie
von den knw Kompetenz-Peers und den knw Transitionscoaches
unterstützt. Sie sichtet die Anfragen
und entscheidet nach Rücksprache mit dem Team,
wer den Fall übernehmen kann und möchte. Ggf.
wird es auch ein Austausch unter den Beratenden
geben, wenn es um komplexe Fragestellungen geht.
Ukrainisch, Arabisch, Russisch und Französisch.
Weitere Sprachen werden folgen.
Dadurch ist dieses Eingabesystem besonders niedrigschwellig
- ein großer Mehrwert für die Betroffenen
mit Einwanderungsgeschichte!
knw Beratung – eine runde Sache
Um alle (online) Beratungsangebote des knw miteinander
zu verzahnen, wurde der Kummerkasten in
die Beratungsseite des knw eingebaut. So können
Ratsuchende über die Eingabe eines Schlagwortes
alle (online) Unterstützungsangebote des knw
finden: andere betroffene Eltern, passende Selbsthilfeorganisationen,
Krankheitsbeschreibungen, Erklärungen
im humangenetischen Glossar und eben
auch Kummerkastenbeiträge.
Ihr Weg zum Kummerkasten
Unter den folgenden Links sind die jeweils übersetzten
Seiten des Kummerkastens zu finden.
Deutsch:
https://www.kindernetzwerk.de/de/lotse/kummerkasten.php?language=deutsch
Ukraine:
https://www.kindernetzwerk.de/de/lotse/kummerkasten.php?language=ukrain
Arabisch
https://www.kindernetzwerk.de/de/lotse/kummerkasten.php?language=arabic
Englisch
https://www.kindernetzwerk.de/de/lotse/kummerkasten.php?language=english
Französisch:
https://www.kindernetzwerk.de/de/lotse/kummerkasten.php?language=french
Ein Angebot mit großer Reichweite durch Mehrsprachigkeit
Von Anfang an wollen wir mit dem Kummerkasten
möglichst viele Betroffene erreichen. Daher übersetzen
wir ihn in die Sprachen Deutsch, Englisch,
Dieser Beitrag wurde verfasst von Hannah Görg
und Henriette Högl.
Gefördert durch mhplus

28
Aus dem Kindernetzwerk
„Abstand, Entspannung, Begleitung, Entlastung
– die knw Auszeiten“
Unser Ziel ist seit langem, eigene Entlastungsangebote
für die betroffenen Familien anzubieten.
Den Ausbau und die Verstetigung dieser Angebote
halten wir für den Empowerment-Ansatz für außerordentlich
wichtig. Wir freuen uns daher, dass
wir auch dieses Jahr wieder einen Geschwisterkinder-Workshop
und zwei Eltern-Auszeiten anbieten
konnten. Gerade der krankheitsübergreifende Austausch
stellt einen wesentlichen Mehrwert dieses
knw Angebotes für die betroffenen Familien dar.
Dies spiegelt sich regelmäßig in den sehr positiven
Rückmeldungen von unseren Mitgliedern und Teilnehmenden
wider.
Auch kann das Wissen von Unterstützungsangeboten
der Selbsthilfe auf institutioneller und persönlicher
Ebene erweitert werden. Hierdurch wird auch
die Vernetzung von Betroffenen mit Ratsuchenden
und Fachleuten vorangebracht.
Durch unsere Entlastungsangebote soll so insgesamt
ein Beitrag zur Selbstpflege von Eltern, für die
Pflege von Partnerschaften und für den Fokus auf
die gesunden Geschwisterkinder geleistet werden.
Somit wird das gesamte Familiensystem auf der
biopsychosozialen Ebene entlastet.
knw Mütterauszeit
Selbstfürsorge und Unterstützung für Eltern mit
chronisch erkrankten Kindern standen im Mittelpunkt
des Seminars „Mütterauszeit“, das im Rahmen
des Projekts „Entlastungsangebote für Eltern
mit Kindern mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen“
durchgeführt wurde. Das verlängerte
Wochenendseminar, das vom 31. März bis 2. April
2023 im Tagungszentrum des Klosters Schmerlenbach
stattfand, bot eine wertvolle Gelegenheit für
Mütter aufzutanken.

Aus dem Kindernetzwerk
29
Die erfahrene psychologische Beraterin Frau Kerstin
Wilke führte als Referentin durch das Seminar.
Als Mutter einer Tochter mit Behinderung konnte
sie nicht nur fachliche Expertise bieten, sondern
auch ihre persönlichen Erfahrungen teilen. Mit einer
Mischung aus Gruppengesprächen, Einzelberatungen
und Entspannungsübungen schaffte Frau
Wilke einen Raum, in dem die Teilnehmerinnen
sowohl praktische Ratschläge als auch emotionale
Unterstützung erhielten.
Birgit Fuchs vom knw begleitete die Mütter und
bot Antworten auf alltägliche Fragen wie Pflege,
sozialrechtliche Aspekte und die Betreuung von
Geschwisterkindern.
Die Veranstaltung, die aufgrund hoher Nachfrage
von 12 auf 13 Teilnehmerinnen erweitert wurde,
verdeutlicht das Interesse und den Bedarf solcher
Unterstützungsangebote. Neben dem Wissensaustausch
standen auch kreative Elemente auf dem
Programm, darunter die Gestaltung eines Traumfängers
als Symbol für die kostbare Auszeit.
Die Auswirkungen der anhaltenden Corona-Pandemie
wurden ebenfalls diskutiert, da Familien mit
chronisch kranken Kindern in dieser Zeit oft besonders
herausgefordert waren.
Die Teilnehmerinnen betonten einstimmig die
Bedeutung des Seminars für ihre Erholung, den
Stressabbau und die praktische Anleitung für den
Umgang mit den Herausforderungen des Alltags.
Sie sprachen sich deutlich dafür aus, dass das knw
dieses Entlastungsangebot weiterführen sollte,
und wünschten sich sogar eine begleitende Nachbetreuung.
Die „Mütterauszeit“ erwies sich nicht
nur als dringend benötigte Pause, sondern auch
als wichtiger Schritt in Richtung langfristiger Unterstützung
für Eltern, die täglich Herausforderungen
bewältigen.
knw Väterauszeit
Der Workshop „Väterauszeit in der Natur“ fand
vom 19. bis 21.Mai 2023 statt und beinhaltete Naturübungen,
Reflexion der Vaterrolle und Impulse

30
Aus dem Kindernetzwerk
zur persönlichen Entwicklung und wurde mit dem
Ziel konzipiert, Vätern von chronisch kranken Kindern
und Kindern mit Behinderungen eine wertvolle
Möglichkeit zu bieten, dem Alltagsstress zu
entkommen und eine tiefe Verbindung zur Natur
herzustellen. In Kooperation mit Gunter Beetz und
Martin Noack als Väter- und Familienberater wurden
Aktivitäten gestaltet wie Holzhacken, Schnitzen
und Selbstreflexionen. Ziel war es zudem, Stärken
zu nutzen und persönliches Wachstum zu fördern,
sowohl für die Väter, als auch ihre Familien. Die
Veranstaltung wurde vom knw organisiert und Herr
Beetz hat gemeinsam mit Herrn Noack den Ablaufplan
des Wochenendseminars entworfen.
Das Projekt wurde erfolgreich abgeschlossen. Der
Workshop fand am 29. und 30. April 2023 in Fulda
statt und unterstützte gesunde Geschwister in einem
kindgerechten Umfeld. Anhand von Aktivitäten
wie dem Basteln eines „Krankheitskoffers“ und
dem Austausch über persönliche Herausforderungen
wurde ihre Situation thematisiert.
Der zweite Tag konzentrierte sich auf Stärkung, individuelle
Ressourcen und den Umgang mit Gefühlen.
Eltern erhielten spezifische Unterstützung in
der Bewältigung familiärer Belastungen. Der Workshop
stärkte das Selbstbewusstsein der Kinder und
vermittelte den Eltern hilfreiche Strategien.
Der Workshop ermöglichte es sechs Vätern, sich
auszutauschen, vielseitige und erholsame Naturerfahrungen
zu machen und persönlich zu wachsen.
Durch Naturübungen, Gruppendiskussionen, gemeinsame
Mahlzeiten und individuelles Coaching
wurden Selbstreflexion und neue Perspektiven gefördert.
Diese Auszeit half den Vätern, ihre Stärken
als Eltern von besonderen Kindern zu nutzen.
Feedback der Teilnehmer:innen zeigte, dass der
Workshop einen nachhaltigen Effekt erzielte und
geschwisterliche Beziehungen sowie Familienbeziehungen
stärkte. Zudem erhielten die Kinder Teilnahmezertifikate,
um ihre Bemühungen zu würdigen
und ihr Selbstvertrauen zu stärken.
Dieser Artikel wurde verfasst von Birgit Fuchs.
Das Projekt strebt zusätzlich an, eine Plattform für
Väter zu schaffen, um Unterstützung und Gemeinschaft
zu finden. Ein niederschwelliges Angebot ermöglicht
den Austausch und die Entwicklung von
Lösungsansätzen in ähnlichen Situationen.
knw Geschwisterworkshop
Der Geschwisterkinder-Workshop „Fit und Stark“
bot gesunden Geschwistern von chronisch kranken
oder behinderten Kindern Unterstützung. Ziel
war es, sie über die Erkrankung zu informieren,
Selbststärkung zu fördern und einen Austausch zu
ermöglichen. Parallel erhielten Eltern gezielte Hilfestellungen.

Aus dem Kindernetzwerk
31
Knw-Projekte
im Bereich Öffentlichkeitsarbeit – eine Auswahl
Gemeinsam unschlagbar
Die Special Olympics World Games 2023 in Berlin
Das Vorurteil, dass Sport und eine chronische Erkrankung
nicht vereinbar sind, ist auch heute noch
allgegenwärtig. Da Eltern, Lehrer:innen und auch
Ärzt:innen mitunter von jeglicher körperlichen Belastung
abraten, verzichten viele chronisch kranke
Kinder und Jugendliche von sich aus auf den Sport.
Dies beeinträchtigt aber nicht nur ihre körperliche
Aktivität, sondern auch ihr Selbstwertgefühl und
Konzentrationsfähigkeit.
„Es gibt rein rechtlich gesehen überhaupt keine
Hemmnisse, dass Kinder mit chronischen Erkrankungen
am Schulsport teilnehmen könnten“, sagt
Kathrin Jackel-Neusser, Geschäftsführerin des knw.
Dort sind viele Kinderorganisationen zusammengeschlossen,
die für eine bessere Gesundheitsversorgung
kämpfen.
Wie viel Energie und Spaß Behindertensport macht,
hat das knw im Juli 2023 auf den Special Olympics
in Berlin in einem Video eingefangen.
https://youtu.be/LtNaQ5rR0AM
7000 Athlet:innen mit geistiger und mehrfacher
Behinderung aus 190 Nationen traten eine Woche
lang miteinander in 26 Sportarten an. Es war die
größte inklusive Sportveranstaltung weltweit.
Das internationale Event versteht sich als Botschafter
für mehr Anerkennung und gesellschaftliche Teilhabe
von Menschen mit geistiger und mehrfacher
Behinderung. Damit möglichst viele Menschen die
Weltspiele wahrnehmen konnten, die sonst keine
Berührung mit inklusivem Sport haben, fanden die
Spiele in Berlin über die ganze Stadt verteilt statt.
Auch rund elf Medienpartner:innen haben sich zu
einer einzigartigen Presseallianz zusammengefunden,
um mehr Aufmerksamkeit in der Bevölkerung
zu schaffen.
Im Alltag muss sich etwas ändern, auch das knw
fordert mehr Teilhabe in den Sportvereinen, denn
diese Zahl ist erschreckend: Laut Sven Albrecht,
Geschäftsführer von Special Olympics Deutschland
und des Organisationskomitees der Weltspiele,
hatten vor Corona nur 8 Prozent der geistig und
mehrfach Behinderten Zugang zum Sport. Es wird
vermutet, dass sich die Zahl in der Pandemie noch
weiter verschlechtert hat.
Bund, Länder, Stiftungen und „Aktion Mensch“ haben
deswegen rund 130 Millionen Euro bereitgestellt,
um mit dieser Sportveranstaltung Barrieren
abzubauen und Begegnungen zu schaffen, Inklusion
in die Mitte der Gesellschaft zu bringen.
Bei zahlreichen chronischen Erkrankungen im Kindes-
und Jugendalter gelten Bewegung, Spiel und
Sport als wichtige Säule der Therapie. Angebote für
inklusiven Sport gibt es viele. Unsere Mitgliedsorganisationen
bieten viele Möglichkeiten:
https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/
Themenportal/2020/0124-Sport-mit-chronischkranken-Kindern.php

32
Aus dem Kindernetzwerk
Europäischer Protesttag
- Das knw hat mitdemonstriert
Am 5. Mai, dem Europäischen Protesttag zur
Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen,
demonstrierte das Kindernetzwerk in Berlin. Die
Demoroute verlief prominent vom Brandenburger
Tor zum Roten Rathaus. Der „bunte“ Demozug setzt
sich aus verschiedenen Behinderten-, Wohlfahrtsund
Sozialverbänden sowie vielen Einzelpersonen
zusammen. Wir kritisieren die noch immer fehlende
100prozentige Umsetzung der Barrierefreiheit.
Dieses Jahr gingen aber auch vermehrt Eltern mit
Kindern mit Behinderungen auf die Straße, um ihren
Ärger bei einem weiteren Thema kundzugeben:
Die Inklusion an den Berlinern Schulen ist nach wie
vor ungenügend umgesetzt.
hat an diesem Tag Öffentlichkeit für die Belange
von Menschen mit Behinderungen geschaffen: Eigentlich
haben Menschen mit Behinderungen umfangreiche
Rechte, zum Beispiel Inklusion in allen
Lebensbereichen. Aber wenn man sich umguckt, ist
das in keinem Lebensbereich erreicht. „Uns stinkt
das langsam wirklich“, so Geschäftsführerin Kathrin
Jackel-Neusser auf der Demonstration.
Hier geht es zu unserem Film von der Demo:
https://www.youtube.com/watch?v=vePArxBcwxM
„Man stelle sich vor: Jede achte Person in Deutschland
hat eine Behinderung und wird durch die
vielerorts fehlende Barrierefreiheit im Alltag massiv
eingeschränkt. Das betrifft nicht nur Reisen,
sondern fängt gleich in der Förderung der Kinder
in Schulen und Kindergärten an. 2023 haben viele
Eltern mit ihren Kindern die schlechte Inklusion
an den Schulen und Kindergärten beklagt. Das knw
„Wir werden uns weiterhin laut und stark für eine
gleichberechtigte Teilhabe an Schulen einsetzen.
Gerade dieses Thema war an dem Tag der Grund für
viele Familien mit behinderten Kindern teilzunehmen.
Ihre Wut war laut. Bei ungefähr gleichbleibender
Teilnehmerzahl (rund 500 Demontrant:innen)
wie im letzten Jahr, waren dieses Jahr drei Mal so
viele Kameras dabei: Der Europäische Protesttag
zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen
sorgte für viele Stories, Filme, Interviews, also
für eine breite Medienwirkung.”

Aus dem Kindernetzwerk
33
Mehr Videos über unsere Arbeit, krankheitsübergreifende
Themen und Interviews mit Betroffenen
gibt es auf unseren Youtube-Kanal
Hier unsere weiteren Kanäle im Überblick:
Facebook: kindernetzwerkev
https://www.facebook.com/kindernetzwerkev
Kindernetzwerk711
https://www.youtube.com/channel/UC3IS2JT
1p1ntUVJR7IvJpHg
Twitter: kindernetzwerk1
https://twitter.com/Kindernetzwerk1
Instagram: kindernetzwerk_ev
https://www.instagram.com/kindernetzwerk_ev/
Wissen weitertragen
- Aktive Väter in der Selbsthilfe
„Ich bin ein Helfertyp“
Länderübergreifend vernetzen
Das Kindernetzwerk hat durch Interviews mit Vätern
in der Selbsthilfe herausfinden wollen, wie
sich Väter genau in der Selbsthilfe einbringen, was
andere Väter davon abhält und was ihre politischen
Wünsche für eine funktionierende Selbsthilfe sind.
Einer von den Vätern ist Nicolas Lorente von SCN2A
Germany e.V. und SCN2A Europe. Mit ihm führte
Birte Struntz ein Interview.
Herr Lorente, wie kamen Sie zur Selbsthilfe?
Unser Sohn Erik hatte schon im ersten Lebensjahr
Entwicklungsprobleme, mit zwei Jahren gab es dann
Verdacht auf Autismus, auf die SCN2A-Genmutation
wurde er aber erst mit fünf Jahren diagnostiziert.
Oft löst die Genmutation schwer verlaufende
und schwierig zu therapierende Krampfanfälle (Epilepsien)
aus. Auch werden andere neurologische
Störungen wie Entwicklungsverzögerungen, Autismus,
Schlafstörungen, Muskelspannungsveränderungen
und Magen-Darm-Störungen diagnostiziert.
Bis Erik fünf Jahre alt war, hatte ich noch nicht über
Selbsthilfe nachgedacht, aber dann kam bei unserem
Sohn die Epilepsie hinzu. Traurig, aber wahr:
Die Genetiker haben uns empfohlen, selbst bei
Google zu schauen, was die Krankheit genau bedeutet
und ob es noch andere Betroffene gibt.
So bin ich auf eine Stiftung in Amerika und einen
Verein in Australien gestoßen, während die Selbsthilfe
in Europa noch ganz am Anfang stand. Es haben
vielleicht je 100 bis 200 Familien aus den USA,

34
Aus dem Kindernetzwerk
Australien und Europa diesen diagnostizierten Gendefekt.
Eine Koordination gleich auf europäischer
Ebene ist also wichtig, da die Zahl der Betroffenen
so klein ist. Ich bin Spanier, habe in Frankreich studiert,
bin also sehr europäisch orientiert, so dass
für mich dann klar war: Es braucht eine Struktur,
der europaweit aufgestellt ist und alle miteinander
vernetzt. Und so habe ich die anderen Familien
europaweit kontaktiert und eine geschlossene
FB-Gruppe erstellt mit dem Ziel, irgendwann einen
‚europäischen‘ Verein zu gründen. Letztes Jahr wurde
dann der Verein im deutschsprachigen Raum
gegründet (SCN2A Germany e.V.). Auch weitere
nationale Vereine wurden in den letzten Jahren
gegründet – das zeigt, dass SCN2A auch in Europa
immer relevanter wird.
Was machen Sie in Ihrer Selbsthilfe-Organisation?
Ich bin ein Helfertyp: Da es so wenig diagnostizierte
Kinder gibt, müssen wir alle betroffenen Familien
zusammenbringen, damit sie sich an Studien beteiligen,
um Medikamente zu entwickeln. In den
USA wurden Studien gestartet, aber leider gibt es
Probleme, genügend Kinder für die Studien zu rekrutieren.
Wir kennen diese Situation leider nur zu gut: Es
gäbe eigentlich ausreichend betroffene Fälle, aber
sie werden erstens zu spät – als junge Erwachsene
– diagnostiziert, wenn überhaupt, zweitens, die
betroffenen Familien wissen nichts von möglichen
Studien. Ihnen muss geholfen werden! Ich will so
viele Familien wie möglich vernetzen. Das dritte
Problem sind die fehlenden Übersetzungen der Dokumentation
über Studien. Die Folge: Viele Familien,
die die Fragebögen nur auf Englisch bekommen
und die Sprache nicht verstehen, nehmen dann
nicht teil. Bürokratische Hürden dürfen kein Ausschlusskriterium
sein. Wir brauchen mehrsprachige
Ansprachen! Hier zu helfen, darin sehe ich eine
meiner Hauptaufgaben.
Wie wirkt sich die Beteiligung der Väter in der
Selbsthilfe auf die Kinder aus?
Ich bin Ingenieur und eher pragmatisch: In der
Krankheitsdiagnose geht es immer wieder um das
Thema Forschung, um Studien, warum wir mit den
Pharmakonzernen kooperieren sollten. Das ist eher
meine Schiene. Mütter sind eher in der Unterstützung
der Familien, Väter eher in der medizinischen
Recherche, in der Diagnostik. Das sind meiner Meinung
nach die beiden Schienen und eine gute Aufteilung.
Einer allein kann nicht alles abdecken. Ich
frage mich auch, ob es gesund für eine Beziehung
ist, wenn sich die Mutter um alles kümmert? Wenn
sich die Väter komplett abschirmen?
Wie bekommt man mehr Männer in die Selbsthilfe?
Das ist eine gute Frage. Ich sehe, dass sich die Väter
oft außerhalb der Krankheit bewegen und nicht
in den Verein involviert werden wollen. Es wäre
schön, wenn sich mehr Väter engagieren würden,
aber jede Familie hat genug mit ihrem besonderen
Alltag zu tun, es ist sehr schwierig sie zu locken, oft,
weil die Väter die (alleinigen) Hauptverdiener der
Familie sind. Hinzu kommt die Sprachbarriere: Da
der Gendefekt so selten ist, gibt es viele Sprachen,
in denen man sich austauscht.
In unseren regen geschlossenen FB-Gruppen allerdings
sind alle Geschlechter gut vertreten: Hier fragen
alle Gleichgesinnte frei nach Medikamenten,
Verhaltensauffälligkeiten. Es gibt dort viele Informationen
zu Studien, Krankheit, Veranstaltungen,
Konferenzen.
Und auch in der WhatsApp-Gruppe unseres deutschen
Vereins tauschen sich die Familien ideenreich
aus. Das ist sensationell. Denn das größte Problem
ist ja nicht nur die geistige Behinderung und
Epilepsie der Kinder, sondern vor allem die schwere
Dauerbelastung der Familien. Der Austausch genau
darüber ist für die Familien wahnsinnig wichtig.

Aus dem Kindernetzwerk
35
Was wünschen Sie sich als Vater in der Selbsthilfe
von der Politik?
Mein Thema ist die Diagnostik. Es ist noch viel zu
unbekannt, dass die Gen-Diagnostik seit 2021 von
der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt wird. Das ist
eine wichtige Information für die Familien, die noch
keine Diagnose haben. Die Patientenaufklärung
muss besser laufen: Auch, dass es erlaubt ist, eine
zweite Meinung zu erhalten, und dass sich betroffene
Eltern an Zentren für seltene Erkrankungen
wenden können.
Nur so können mehr Kinder diagnostiziert werden.
Es gibt rund 8000 seltene Erkrankungen, davon
sind rund 50 Prozent neurologisch. Viele davon
kann man mit Gentests feststellen! Das ist manchmal
eine lebensrettende Information, die breiter
veröffentlicht werden muss.
Nehmen Sie Kontakt auf:
Nicolas Lorente,
SCN2A Germany e.V.
https://www.scn2a.de
Hochdahler Str. 100
40724 Hilden
E-mail: info@scn2a.de
SCN2A Europe
https://www.scn2a.eu
Geitauer Str. 2
81379 München
E-mail: scn2a@web.de
Dieses Interview entstand mit Förderung des GKV
im Rahmen der Empowerment-Kampagne
Wissen weitertragen
Alexander Exner ist ein weiterer engagierter Vater,
der lange im Vorstand des „Bundesverband
Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ tätig war, da
seine Tochter mit einer arterio-venösen Gefäßfehlbildung
geboren wurde. Es ist eine seltene Erkrankung
mit rund 6000 Betroffenen. Erkrankungen
werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als
5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. Durch
Exners Erfahrungen und sein angereichertes Wissen
hat er in dem Selbsthilfeverein bis heute vielen
anderen betroffenen Eltern weiterhelfen können.
In dem Interview mit dem knw verrät er, warum es
wichtig ist, als Vater aktiv in der Selbsthilfe tätig zu
sein …

36
Aus dem Kindernetzwerk
Herr Exner, was hat Sie dazu angespornt, sich aktiv
in der Selbsthilfe zu engagieren?
Die Erkrankung meiner Tochter wurde erst nach der
Geburt festgestellt. Der Arzt in der Uniklinik kannte
selbst nur zwei Fälle und hatte daher über diese Art
der Gefäßfehlbildung sehr wenig Fachwissen. Und
das Internet brachte zu der damaligen Zeit auch nur
wenig Informationen. Klar, dass wir als Familie – das
ganze familiäre Umfeld – sehr schnell resignierten.
Dann hörte ich vom Kindernetzwerk, das mir eine
zusammengestellte Infomappe über diese spezielle
seltene Erkrankung zuschickte. Nach einiger Zeit
ergab sich der Kontakt zu weiteren betroffenen Eltern
mit speziell dieser Erkrankung und darüber zur
Selbsthilfegruppe, die jetzt schon sehr lange der
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen
e.V. ist.
Damals war die Selbsthilfegruppe noch recht klein,
aber schon so gut strukturiert, dass etliche Erfahrungs-
und Behandlungsberichte von Ärzt:innen
geteilt werden konnten. Um die Lebenssituation
meiner Tochter und die von anderen Kindern mit
angeborenen Gefäßfehlern weiter zu verbessern,
entschloss ich mich, der Selbsthilfe beizutreten
und Wissen über diese seltene Erkrankung anzureichern.
Warum braucht es mehr aktive Väter in der Selbsthilfe?
Um bei allen ärztlichen Entscheidungen mit dem
behandelten Arzt oder der Ärztin auf Augenhöhe
sprechen zu können, ist es für betroffene Eltern
sehr wichtig, ausführliches Wissen über die Erkrankung
ihres Kindes zu erlangen. Deswegen war es für
mich wichtig, mein erlangtes Wissen mit anderen
betroffenen Eltern zu teilen. Sollte die chronische
oder auch seltene Erkrankung schon im Kleinkindalter
auftreten, können Väter in der Selbsthilfegruppe
aktiv zur Verbesserung der Lebenssituation ihrer
Kinder und des Alltags in der Familie beitragen.
Was gibt Ihnen die Selbsthilfe?
Aktive Väter bekommen eine sehr große Selbstbestätigung,
zum Beispiel wenn sie hören, wie durch
ihr Wissen auch anderen Kindern weitergeholfen
werden konnte. Auch Anfragen sogar von Kliniken
und Therapeut:innen, die Hilfe von der jeweiligen
Selbsthilfegruppe benötigen, bestätigen uns, dass
deren Arbeit eine wertvolle Aufgabe in der Gesellschaft
ist.
Für mich als Mitglied der Selbsthilfegruppe ist es
deshalb sehr bedeutsam, mich in diesem Netzwerk
einzubringen, um maßgebend an der Entwicklung
der Selbsthilfe mitzuwirken.
Wichtig ist aber, dass man sich nicht übernimmt.
Man muss die Aktivität in einer Selbsthilfegruppe
sehen wie zum Beispiel in einem Sportverein. Jeder
aktive Vater sollte nur so viel Zeit investieren, wie
es sich noch gut anfühlt. Damit das Miteinander
der betroffenen Väter nicht zu kurz kommt, pflegen
wir jährliche Treffen, auf denen sich alle austauschen
können.
Die Selbsthilfe wird zum Großteil von betroffenen
Müttern gestemmt. Wie wirkt sich die Beteiligung
der Väter in der Selbsthilfe auf die Kinder aus?
Das betroffene Kind respektiert seinen Vater noch
mehr, wenn die Last der Behinderung nicht nur auf
die Mutter verteilt ist. Auf unseren Treffen, auf denen
sich Väter aktiv durch verschiedene Aktionen
wie zum Beispiel gemeinsames Lagerfeuer, sportlichen
Angeboten usw. einbringen, haben die Kinder
sehr viel Spaß und vergessen für einige Zeit ihre
Erkrankung. Sie sehen, dass der Vater, der sich engagiert
und sich mit der Erkrankung seines Kindes
auseinandersetzt, nicht nur die Rolle des „Brotgebers“
in der Familie hat.

Aus dem Kindernetzwerk
37
Was wünschen Sie sich als Vater in der Selbsthilfe
der Politik?
Gerade für aktuelle Informationen von neuen Kliniken,
neuen spezialisierten Ärzt:innen und neuen
Therapien ist es erforderlich, zu bundesweiten Kongressen
und ähnlichen Tagungen zu fahren. Dafür
bedarf es immer einiger Tage Urlaub, die Teilnahme
kann nicht in der Freizeit erfolgen. Ich weiß
von weiteren aktiven Vätern aus der Selbsthilfe,
die dafür gern mehr Zeit investieren würden. Deswegen
ist mein Vorschlag, den betroffenen Vätern
von chronisch kranken Kindern mehr Selbsthilfe-
Urlaubstage zu gewähren, natürlich unter der Bedingung,
dass sich die Väter auch wirklich aktiv in
der Selbsthilfe einbringen.
Mehr Starke Väter in der Selbsthilfe gibt es hier:
https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/The
menportal/2023/Starke-Vaeter.php

38
Aus dem Kindernetzwerk
Seminare und Auszeiten
Betroffene Kinder und Jugendliche mit seltenen, chronischen Erkrankungen und
Behinderungen, ihre Angehörigen sowie Selbsthilfevereine benötigen im besonderen Maß
speziell auf ihre Belange ausgerichteter Unterstützung - sozial, strukturell, rechtlich.
Deswegen bietet die Akademie des Kindernetzwerks viele verschiedene krankheitsübergreifende
Weiterbildungs- und Unterstützungsseminare an - immer mit dem Bezug der Selbsthilfe.
Hier geht es zum Überblick unserer Akademie...
Weitere Termine:
Am 27.10. findet eine Fotoausstellung des Paulinchen
e.V. anlässlich des 30. Jubiläums statt. Der
Verein ist eine bundesweite Anlaufstelle, an die
sich Familien mit brandverletzten Kindern und Jugendlichen
jederzeit wenden können, um für jedes
brandverletzte Kind die bestmögliche Versorgung
zu erreichen und präventiv auf Unfallursachen hinzuweisen.
Die Fotoausstellung unter dem Namen: „Ein Teil
von mir – Narben machen (k)einen Unterschied“
findet um 14.00 Uhr in der Circle Culture Gallery,
Bismarckstrasße 98, 20253 Hamburg statt.
Das Kindernetzwerk und der Verband forschender
Arzneimittelhersteller e.V. (vfa) laden am
22.11.2023 zur Onlineveranstaltung „Passend für
die jungen Patient:innen – Herausforderungen und
Lösungsansätze bei Klinischen Studien“ ein.
Die Junge Selbsthilfe trifft Politik am 29.11.2023.
Es findet ein Austausch mit der Politik und jungen
Betroffenen.
Das Treffen findet auf Einladung von Corinna Rüffers
statt. Sie ist die behindertenpolitische Sprecherin
der Bundestagsfraktion Bündnis 90/Die Grünen
und seit 2013 im Bundestag. Sie hat zahlreiche
Vorerfahrungen in unserem Bereich: So hatte sie
zum Beispiel Arbeitskontakt zu Menschen mit Beeinträchtigungen,
ist im Bundestag Sprecherin für
Behindertenpolitik und Bürgerangelegenheiten der
Grünen-Bundestagsfraktion sowie Mitglied im Ausschuss
für Arbeit und Soziales des Bundestages und
im Petitionsausschuss und dort auch Obfrau ihrer
Fraktion sowie stellvertretendes Mitglied im Gesundheits-
und im Bildungsausschuss. Gemeinsam
mit ihr organisieren wir ein Treffen der inklusionspolitischen
Sprecher:innen der Parteien im Bundestag,
um mit ihnen allen zu diskutieren.
Weitere Seminare auch aus unserem Netzwerk
finden Sie in unseren Terminen...
Spenden an das Kindernetzwerk
Wenn Sie unsere Arbeit für die Betroffenen unterstützen
wollen, freuen wir uns sehr über Spenden,
auf die wir dringend angewiesen sind. Vielleicht
könnte eine Firma in Ihrem Umfeld für das Kindernetzwerk
spenden oder Fördermitglied werden?

Aus dem Kindernetzwerk
39
Ausgleich zwischen „mir und meinen Bruder“
- Leben mit einem betroffenen Geschwisterkind
Chronische Krankheiten oder Behinderungen bei
Kindern belasten die ganze Familie, denn die Versorgung
des kranken oder behinderten Kindes ist
mit einem hohen zeitlichen Aufwand verbunden.
Da muss oft das gesunde Geschwisterkind zurückstecken.
Wie auf den Eltern lastet der Druck, dass
alles zu schaffen, auch auf den Geschwisterkindern.
Wie sich das Leben mit einem kranken Geschwisterkind
gestaltet, erzählt Matti Schrödel, 18 Jahre,
vom Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen
e.V. in einem Interview mit dem knw.
ist dafür da, Stress abzubauen. Seit der Diagnosestellung
nimmt mein Bruder daher Hydrocortison-
Tabletten und das ist für ihn lebensnotwendig. In
besonderen Stress-Situationen und bei nicht ausreichender
Hydrocortison-Ausschüttung kann es zu
einer sogenannten Addison-Krise kommen: Dabei
verschlechtert sich der Allgemeinzustand bis hin
zum Schock. Ohne schnelle Hilfe ist das lebensgefährlich.
Weil wir aber nach dem Unfall erst einmal herausfinden
mussten, was er überhaupt hatte, ging es
in den Jahren nach seinem Unfall natürlich sehr
viel um ihn. Das erste Jahr nach dem Unfall konnte
und wollte mein Bruder nicht in die Schule gehen.
Danach ging er auf eine zweimonatige Kur. Meine
Eltern haben in der Zeit versucht, mich gleich zu
behandeln, trotzdem stand er im Mittelpunkt. Ich
habe zu dieser Zeit mitansehen müssen, wie traurig
meine Eltern waren. Ich war in der Zeit, in der mein
Bruder mit meiner Mutter auf Kur war, oft allein.
Dennoch habe ich mich von meinen Eltern gesehen
gefühlt. Das liegt bestimmt daran, dass meine
Eltern auch sehr viel Wert auf den Ausgleich zwischen
mir und meinem Bruder gelegt haben.
Matti, beschreibe einmal deine Familienkonstellation.
Als mein Bruder 13 Jahre alt war, wurde er bei einem
Fußballspiel gegen den Kopf getreten. Durch
das Trauma wurde seine Hypophyse, eine Hirnanhangsdrüse,
beeinträchtigt. Die sich in seinem Fall
daraus ergebende Erkrankung nennt sich „Hypophyseninsuffizienz“.
Mein Bruder kann nicht mehr
genügend Kortisol ausschütten. Dieses Hormon
Was ist für Dich als Geschwisterkind belastend?
Meine Eltern engagieren sich in Organisationen und
Vereinen, die sich mit der Krankheit meines Bruders
befassen. Dadurch fühle ich mich manchmal
etwas benachteiligt: Manchmal finde ich es schon
blöd, dass mein Bruder oft im Mittelpunkt steht,
dass sich viel um ihn dreht. Ich weiß aber, dass er
diese Aufmerksamkeit braucht und, wie beschrieben,
seine Krankheit ja nicht zu unterschätzen ist.
Das zu erkennen, hat bei mir aber auch gedauert:

40
Aus dem Kindernetzwerk
Nach dem Unfall habe ich lange nicht verstanden,
wie schwer seine Krankheit ist, weil man sie nicht
sah. Ich konnte nicht glauben, dass er wirklich beeinträchtigt
ist. Das führte dazu, dass ich nicht auf
seine Krankheit geachtet habe und manchmal unnötigen
Stress verursacht habe. Nun fühle ich mich
schon verantwortlich, auf ihn achtzugeben.
Wie ist Deine Geschwisterbeziehung?
Streit gibt es ja zwischen allen Geschwistern. Da
mein Bruder diesen Streit aber nicht immer so gut
verkraftet, versuchen wir, ihn so - gut es geht - zu
vermeiden. Trotz Krankheit ist die Beziehung nicht
anders als die zwischen anderen Geschwistern.
Du bist mit Deiner Mutter in der Selbsthilfe aktiv,
warum?
Es fing damit an, die Krankheit besser zu verstehen,
um meinem Bruder zu helfen und ihm im Notfall
zur Seite zu stehen. Dafür hat sich meine Mutter
schlau gemacht. Auch ich bin in der Selbsthilfe aktiv,
um meinem Bruder zu helfen. Wir setzen uns
nun für Betroffene mit der gleichen Erkrankung ein.
Ich als Geschwisterkind bin weniger in der Selbsthilfe
aktiv, da ich mich nicht so beeinträchtigt fühle.
Ich konnte meine eigenen Wege ohne die Probleme,
die von der Behinderung meines Bruders ausgehen,
gehen. Meine Eltern geben auch ihr Bestes,
uns beide gleich zu behandeln und mich und meinen
Bruder bei unseren Träumen zu unterstützen.
Viele Jugendliche wollen sich nicht mit der Erkrankung
auseinandersetzen. Wie ist es bei Euch?
Ich probiere, meinen Bruder bei seiner Behinderung
zu unterstützen. Da sich meine Mutter sehr
viel mit der Krankheit auseinandergesetzt hat, bekomme
ich auch schon Einiges mit und probiere
auch, selbst etwas dafür zu tun, dass es meinem
Bruder gut geht. Ich habe auch schon einmal eine
Ersthilfeschulung mitgemacht, um meinem Bruder
im Notfall besser helfen zu können. Sonst habe ich
mich genau über seine Krankheit und die Folgen informiert,
so dass ich im Notfall weiß, was zu tun ist
und wie ich zu reagieren habe.
Welche Hilfen als Geschwisterkind hast Du in Anspruch
genommen und wie haben sie geholfen?
Bisherige Angebote für Geschwisterkinder sind
nicht so gut auf mich abgestimmt gewesen: Ein
Geschwisterkinder-Workshop, den ich mal mitgemacht
habe, war gar nicht für mich, sondern für
jüngere Geschwister ausgelegt. Und irritiert hat
mich, dass manche Geschwister, die auch dort waren,
gar nichts über die Krankheit ihrer Geschwister
wussten. Mich hat das sehr verwirrt, da die Krankheit
bei uns ein großes Thema ist. Um sich besser
zu helfen, muss man sich mit der Krankheit auskennen.
Erst dann entwickelt man ein Verständnis dafür.
Warum ist Selbsthilfe wichtig?
Ich finde Selbsthilfe wichtig, weil sich verschiedene
Gruppen über ihre Situation untereinander austauschen
können. Selbsthilfe ist ein guter Weg, mit
dem sich Betroffene und betroffene Angehörige
untereinander finden und helfen können.
Der Alltag einer betroffenen Familie ist nicht einfach,
was hat es dir aber vielleicht auch an positiven
Aspekten gebracht?
Eines, was er mich gelehrt hat, ist, stark zu bleiben
und dass es immer eine Lösung gibt. Ich habe mir
auch etwas mehr Selbständigkeit angeeignet. Ich
weiß nicht genau, ob es darauf zurückzuführen
ist, aber durch diese Selbständigkeit habe ich auch
Träume, die ich erreichen will.
Die Fragen stellte Birte Struntz, Kindernetzwerk.

Aus dem Kindernetzwerk
41
Unsere Mitglieder im
Kindernetzwerk
Hier stellen wir zwei neue Mitgliedsorganisationen
aus unseren Reihen vor.
Netzwerk Goldenhar-Syndrom und
Ohrmuscheldysplasie e.V.
Wer wir sind
Der Verein „Netzwerk Goldenhar-Syndrom und
Ohrmuscheldysplasie e.V.“ wurde im Mai 2005
als Selbsthilfegruppe gegründet. Sein Anliegen ist
der Informations- und Erfahrungsaustausch im
deutschsprachigen Raum zwischen Kindern und
Erwachsenen mit Goldenharsyndrom und deren
Familien und Angehörigen.
Bei dem Goldenhar-Syndrom handelt es sich um
eines der zahlreichen Kiemenbogenfehlbildungs-
Syndrome: Es wird auch manchmal als Hemifaziale
Mikrosomie oder Okulo-Aurikulo-Vertebrales Spektrum
(OAVS) bezeichnet. Das Syndrom zeigt sich in
seinem Erscheinungsbild sehr variabel, doch treten
ganz charakteristische Fehlbildungskomplexe im
Bereich der Augen, der Ohren, des Gesichtsschädels,
des Kiefers, der Wirbelkörper und der inneren
Organe auf. Meist ist jedoch nur eine Körperhälfte
betroffen und die Fehlbildungen zeigen sich in stark
unterschiedlichen Ausprägungen. Das Goldenhar-
Syndrom tritt sehr selten auf und die Erforschung
der Ursachen für die auftretenden Fehlbildungen
ist längst nicht abgeschlossen.
Wir wollen erreichen, dass möglichst alle Betroffenen
Chancen auf bestmögliche Versorgung
haben. Wie bei allen selten auftretenden Krankheitsbildern
sind die Betroffenen vielfach auf Eigeninitiative
angewiesen, um umfassende Informationen
über das Krankheitsbild und entsprechende
Behandlungsmethoden bzw. -alternativen zu erschließen.
Dieses wollen wir gemeinsam ermöglichen.
Was wir machen
Die Familien treffen sich einmal jährlich am Himmelfahrt-Wochenende
zur Informationsveranstaltung
und zum praktischen Austausch zwischen
den Familien. Hierzu werden Spezialist:innen
(Therapeut:innen, Mediziner:innen, Psycholog:innen
etc.) eingeladen. Die Referent:innen halten Vorträge
und Diskussionsrunden zu aktuellen, die
Krankheit betreffenden Themen. Vor allem „neue“
Familien finden hier die Gelegenheit, den psychosozialen
Ausnahmezustand aufzufangen, in dem
man sich als betroffene Familie oft wiederfindet.
Wir als Verein unterstützen wissenschaftliche Forschungsvorhaben
zu Ursachen, Diagnostik und Behandlung
des Goldenhar-Syndroms bzw. der Ohrmuscheldysplasie.
Der Verein arbeitet zusammen mit Mediziner:innen,
Therapeut:innen und Pädagog:innen, mit kommunalen
und staatlichen Institutionen, Forschungseinrichtungen,
Medien, Unternehmen, Stiftungen
und Verbänden, um das Krankheitsbild bei
Ärzt:innen,Therapeut:innen und Pädagog:innen
sowie in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.

42
Aus dem Kindernetzwerk
Ein weiterer und wesentlicher Fokus liegt auf den
Geschwisterkindern. Vor allem in der ersten Zeit
nach der Diagnosestellung nehmen diese “Schattenkinder”
einen Platz im Hintergrund der Familie
ein. Bei uns treffen betroffene und nicht betroffene
Kinder Geschwister mit ähnlichen Konstellationen.
Der Erfahrungsaustausch der Kinder untereinander
bringt viele positive Effekte mit sich. Hier werden
vielfach Freundschaften geschlossen, die auch außerhalb
der Treffen weiter gepflegt werden.
Mehr Informationen & Kontakt
www.goldenhar.de
verein@goldenhar.de
Telefonnummern für regionale Kontakte sind zu
finden unter http://goldenhar.de/pages/kontakt.php
Von Eltern für Eltern von Kindern
mit Lichen sclerosus
Lichen sclerosus (LS) ist eine chronische, entzündliche, nicht ansteckende Hauterkrankung des
äußeren Genitalbereichs (Vulvahaut und Haut um den Anus wie eine 8), die Scheide ist nie
betroffen. Bei Jungs äußert sich LS in einer Phimose. Werden die Jungs schnellstmöglich total
beschnitten, haben sie eine große Chance, danach geheilt zu sein.
Symptome
Bei Kindern mit Juckreiz und Brennen im Anal- und
Genitalbereich wird oft zuerst an einen Pilz gedacht.
Pilzinfektionen bei Kindern vor der Pubertät
sind aber eher selten. Bei kleinen Kindern sollte in
solchen Fällen auch an LS gedacht werden.
Es zeigen sich oft auch Risse und blutige Stellen am
äußeren Genitale sowie am Anus. Viele Kinder leiden
begleitend an einer Verstopfung. Ein Hinweis
ist auch eine weißliche porzellanartige Vulvahaut.
Diagnostik
Die Diagnosestellung erfolgt durch den fachkundigen
Arzt mittels einer Blickdiagnose. Eine Gewebeentnahme
sollte bei Kindern möglichst nicht gemacht
werden und ist auch nicht nötig.
Therapie
Die Therapie erfolgt mit hochdosiertem Kortison
der Wirkstoffklasse III oder IV und sehr guter Fettpflege
des anogenitalen Bereichs.
Bei Jungen empfiehlt es sich, nach einer Beschneidung
eine feingewebliche Untersuchung der
Vorhaut machen zu lassen, um die Diagnose LS
aus- oder einzuschließen. Eventuell ist eine Nachbehandlung
mit Kortison nötig.
Hilfe zur Selbsthilfe - Angebote
Wir begleiten die Eltern, die durch die chronische
Erkrankung ihres Kindes stark herausgefordert werden.
Der Austausch mit betroffenen Eltern ist sehr
hilfreich, um mit der Erkrankung und der Diagnoseverarbeitung
nicht allein zu sein.

Aus dem Kindernetzwerk
43
Wir führen dazu regelmäßig virtuelle Treffen mit Eltern
durch, oftmals sind auch die Kinder dabei. Es
hilft den Kindern zu sehen, dass auch andere Kinder
die Erkrankung haben. Die virtuellen Treffen sind
eine gute Gelegenheit, sich auch von zuhause aus
mit anderen Eltern auszutauschen. Es ist dafür keine
Reisetätigkeit nötig.
Beratungstelefonate mit einer Mutter eines betroffenen
Mädchens gehören als wichtiger Pfeiler zur
Selbsthilfe.
Virtuelle Workshops zu Themen wie Pflege,
Schwimmen, Baden, Reiten, Fahrradfahren helfen
dabei, die Eltern und Kinder darin zu bestärken,
dass trotz LS alles möglich ist: „Was dem Lichen
nicht schadet und mir guttut, werde ich weiterhin
machen!“
In unserem daten- und persönlichkeitsgeschützten
Mitgliederbereich geben wir den Eltern viele
nützliche Dokumente an die Hand. Dort stellen wir
auch Foren zur Verfügung, in denen die Eltern sich
austauschen und über PN (Persönliche Nachricht)
vernetzen können.
Es gibt auch schon viele regionale Betroffenen-
Austauschgruppen in ganz Deutschland, zu denen
natürlich selbstverständlich auch Mütter jederzeit
willkommen sind!
Mitgliedschaft
Die Mitgliedschaft in unserem Verein kostet € 30,00
im Kalenderjahr. Ab 1. Dezember gilt die Mitgliedschaft
für das gesamte Folgejahr. Die Treffen sind
alle kostenlos, auch die virtuellen Workshops, die
aus unseren Reihen bestritten werden.
Mehr Informationen
Webseite www.lichensclerosus.de
E-Mail kontakt@lichensclerosus.de

Aus dem Kindernetzwerk
Aus Politik & Gesellschaft

Aus Politik & Gesellschaft
45
Politischer Forderungskatalog
„Berliner Appell“
– nun unsere Agenda für
kommende Politikgespräche
Unseren „Berliner Appell“ stellten wir im September
2023 zunächst der Expertin für Bildung
und Inklusion MdB Nina Stahr (GRÜNE) vor.
Außerdem sendeten wir diesen allen Bundestagsabgeordneten
zu.
Auch dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung
Stefan Schwartze konnten Mitglieder
unserer Junge Selbsthilfe im Kindernetzwerk die
Forderungen des Appells erläuterten.
Im Oktober 2023 bewerben wir die einzelnen Forderungsteile
des „Berliner Appells“ nun per social
media und in einzelnen politischen Gesprächen,
wobei wir uns immer auf die jeweiligen Gebiete
des jeweiligen Gesprächspartners bzw. der -partnerin
konzentrieren werden.
Hier abgedruckt und auf der Homepage finden
Sie den Appell in der gesamten Länge. Nutzen Sie
diesen Forderungskatalog bitte für Ihre Politikarbeit,
teilen Sie diesen, zitieren Sie aus diesem
und senden sie diesen sehr gerne an Ihre Bundestagsabgeordneten
– zusammen sind wir stark!
knw Forderungskatalog
Der Berliner Appell 2023
Anlässlich unseres 30jährigen Jubiläums haben wir mit unseren Mitgliedern den „Berliner
Appell“ aktualisiert. In diesem bündeln wir die wichtigsten Forderungen betroffener Kinder,
Jugendlicher und junger Erwachsener mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sowie
deren Familien. Wir bitten Politik und Leistungsträger um die Umsetzung dieser Forderungen.
Handlungsfeld 1:
Entlastung und Unterstützung im Alltag sicherstellen
Die hohen Belastungen der Familien durch die tagtäglichen
Anforderungen der Versorgung des erkrankten
oder behinderten Kindes ist den Verantwortlichen
hinreichend bekannt. Die vorgesehenen
entlastenden Leistungen insbesondere der Pflegeversicherung
können jedoch nicht im notwendigen
Umfang abgerufen oder in Anspruch genommen
werden, denn in nahezu allen unterstützenden Bereichen
führt fehlendes Personal zu strukturellen
Mängeln. Darüber hinaus wird häufig die besondere

46
Aus Politik & Gesellschaft
Lebensphase „Kindheit“ nicht ausreichend berücksichtigt.
Hier braucht es Leistungen und Angebote,
die mehr auf den Personenkreis fokussieren.
Arbeiten lässt. Damit einhergehend fordern wir
eine angemessene Vergütung aller in der Versorgung
tätigen Menschen, die der Bedeutung dieser
Aufgabe und den damit verbundenen Belastungen
gerecht wird. Insbesondere für Pflegefachkräfte,
Inklusionspädagog:innen, spezialisierte
Therapeut:innen und Assistenzkräfte sowie pädiatrische
Fachärzt:innen muss das Arbeitsfeld attraktiver
werden. Denn ohne Unterstützung und Anerkennung
des hierfür notwendigen Fachpersonals
wird sich die Versorgungsmisere in den nächsten
Jahren noch erheblich verschlimmern.
→ eine wirkungsvolle Imagekampagne zur
Aufwertung dieser Berufe im öffentlichen Bewusstsein,
die auch die Notwendigkeit einer professionellen
Ausbildung und einer besonderen
menschlichen Haltung gerade für eine den Alltag
stärkende Versorgung deutlich macht.
Deshalb fordern wir
→ dass jedes Kind mit einer chronischen Erkrankung
oder Behinderung sein Recht wahrnehmen
kann, in seiner Familie aufzuwachsen. Dazu
braucht es niederschwellige Entlastungen der betreuenden
und pflegenden Angehörigen z.B. durch
Kurzzeitwohnen, Tagespflege und familienunterstützende
Dienste und einen leichteren Zugang zu
notwendigen Therapien und Gesundheitsleistungen.
Es ist eine flächendeckende bedarfsorientierte
Versorgung mit diesen Leistungen notwendig.
→ eine gute Personalausstattung aller unterstützenden
Dienste und Einrichtungen, die genügend
Zeit für ein professionelles, den Alltag
von Kindern und ihren Familien entlastendes
→ entlastende Angebote, die auf die Lebensphase
„Kindheit und Jugend“ fokussieren und dabei
immer auch die Bedürfnisse und Handlungsspielräume
von Eltern, Geschwisterkindern sowie der
Familie als Ganzes berücksichtigen. 1 Hier sei insbesondere
auf die niederschwellige Entlastung durch
Tagespflege- und Kurzzeitwohnangebote für Kinder
und Jugendliche und durch ambulante und stationäre
Kinder- und Jugendhospize hingewiesen, um
Not- und Krisensituationen vorzubeugen und die
Resilienz der Familie zu stärken.
→ einen Abbau der Bürokratie durch Dauerverordnungen,
um eine niedrigschwellige Inanspruchnahme
der notwendigen medizinischen Produkte
und gesundheitsbezogenen oder Teilhabeleistungen
zu ermöglichen. Dies betrifft insbesondere das
immer wieder erneut nötige Einholen von Verordnungen
für Therapien, die aufgrund einer lebenslangen
chronischen Erkrankung oder Behinderung
eines Kindes dauerhaft benötigt werden. 2

Aus Politik & Gesellschaft
47
→ Wohnformen, die eine bedarfsentsprechende
Versorgung sowie entwicklungsfördernde und die
soziale Teilhabe sichernde Betreuung von Kindern
und Jugendlichen sowie von jungen Erwachsenen
mit intensivem Gesundheits- und Pflegebedarf sicherstellen.
Die jungen Menschen haben einen Anspruch
auf medizinische Versorgung, Pflege, Förderung
und soziale Teilhabe, auch wenn sie außerhalb
ihrer Familien leben und aufwachsen (müssen).
Alle Bedarfe müssen gleichermaßen berücksichtigt
und finanziert werden. Dies gilt auch für selbstbestimmtes
Wohnen außerhalb von Heimen. Anträge
der Betroffenen (z.B. auf persönliches Budget)
müssen von den zuständigen Kassen im Rahmen
gesetzlich vorgegebener Fristen bearbeitet und
bewilligt werden, um die für das selbstbestimmte
Leben in den eigenen vier Wänden benötigte Hilfestellung
zu ermöglichen.
→ ein bundesweit einheitliches Konzept der
Nachbarschaftshilfe, das nur niederschwellige Vorgaben
macht: ein erweitertes Führungszeugnis und
ein Erste-Hilfe-Kurs. Bisher sind die Regelungen zur
Nachbarschaftshilfe in jedem Bundesland unterschiedlich.
Der Entlastungsbetrag von monatlich
125,- € für Pflegebedürftige kann für pflegebedürftige
Kinder oft nicht genutzt werden. Die Dienste
und Kurse sind auf die Zielgruppe älterer pflegebedürftiger
Menschen ausgerichtet und oft haben sie
keine ausreichenden Kapazitäten. Für Familien ist
hier insbesondere eine hauswirtschaftliche Unterstützung
hilfreich, aber dies wird in manchen Bundesländern
ausgeschlossen bzw. an teure Dienstleister
geknüpft. Nachbarschaftshilfe sollte auch
durch Großeltern und Geschwister geleistet werden
können und auch durch Personen ab 16 Jahren. 3
→ eine Verbesserung der Vereinbarkeit von Pflege
und Beruf für pflegende Angehörige von Kindern
mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.
Hierfür sollte §45 SGB V „Krankengeld bei
Erkrankung des Kindes“ angepasst werden und für
Eltern mit pflegebedürftigen Kindern die Begrenzung
auf 20 Tage und die Altersstufe auf 18 Jahre
erhöht werden. Auch die Dauer der Familienpflegezeit
und die Möglichkeit, die Familienpflegezeit
in mehreren Etappen zu nehmen, und die Reduzierung
der zu leistenden Mindestanzahl von 15 Wochenarbeitsstunden
sollte umgesetzt werden. 4
→ eine bessere Förderung ehrenamtlicher Arbeit
durch kontinuierliche finanzielle Unterstützung
von Gremienarbeit und dauerhaften Ausgaben
wie Raummiete etc., denn sie ist Ausdruck bürgerschaftlichen
Engagements.
→ einen leichteren Zugang zu Hilfsmitteln und
notwendigen Verbrauchsmaterialien. Menschen
mit Behinderungen müssen häufig jahrelang mit
der gesetzlichen Krankenkasse um passende Hilfsmittel
streiten. Trotz ärztlicher Verordnung werden
Hilfsmittel von Krankenkassen oftmals abgelehnt.
1
Siehe Forschungsbericht 613 des Bundesministeriums für Arbeit und
Soziales (November 2022) S.15
2
Beispiel: Verordnungen müssen vom SPZ ausgestellt werden, die
Verordnung für das SPZ muss aber jedes Quartal von Kinder- und
Jugendärzt:innen (bspw. Ketonstreifen aufgrund von ketogener Ernährungstherapie)
ausgestellt werden, die Schulassistenz muss jedes
Schuljahr neu beantragt werden trotz lebenslanger Erkrankung und
Behinderung.
3
Denn, so ein Beispiel einer Mutter: „Es ist doch irgendwie nicht einzusehen,
dass die 17jährige Schwester bei Fremden Babysitten geht,
um sich das Taschengeld aufzubessern, der 23jährige Bruder in einem
Pflegeheim jobbt, um das Studium zu finanzieren oder die Oma ihre
Rente bei Aldi an der Kasse aufbessert, während für die behinderte
Schwester/Enkelin kein Betreuungsdienst zu finden ist.“
4
siehe dazu das Familienpflegezeitgesetz – FPfZG: https://www.geset
ze-im-internet.de/fpfzg/BJNR256410011.html

48
Aus Politik & Gesellschaft
Handlungsfeld 2:
Deshalb fordern wir
Pädiatrische Versorgung sicherstellen und die
Ökonomisierung in der Kinder- und Jugendmedizin
stoppen
Trotz vielfacher Bemühungen seitens der Politik
und enormer Entwicklungen in der medizinischen
Forschung stehen aufgrund personeller, struktureller
und finanzieller Engpässe nicht automatisch
auch bessere Behandlungsoptionen für Kinder
und Jugendliche mit chronischen und seltenen Erkrankungen
oder Behinderungen zur Verfügung.
So ist vielerorts der Zugang zu einer zeitnahen
medizinischen Versorgung durch niedergelassene
pädiatrische Ärztinnen und Ärzte sowie durch pädiatrische
Zentren nicht gegeben. Termine für die
Abklärung von Symptomen bei entsprechenden
Spezialist:innen werden oft erst nach Monaten
ermöglicht und selbst die stationäre Aufnahme intensivpflegebedürftiger
Kinder zur Therapiekontrolle
und -optimierung wird immer wieder verschoben.
Für Kinder und Jugendliche mit chronischen
Erkrankungen und Behinderungen können diese
Verzögerungen jedoch eklatante Folgeschäden verursachen,
die am Ende in ihrer Summe auch hohe
Folgekosten für die Gesellschaft beinhalten.
→ die flächendeckende Sicherstellung der pädiatrischen
Versorgung, indem die Behandlungskapazitäten
so auszubauen sind, dass der Versorgungsauftrag
einer Region sichergestellt ist (ambulante
pädiatrische Versorgung, spezialisierte pädiatrische
Zentren, Fachambulanzen und stationäre pädiatrische
Versorgung). Chronisch kranke und behinderte
Kinder sind durch den derzeitigen strukturellen
Mangel an Behandlungsmöglichkeiten besonders
betroffen, da zeitkritisch kranke Kinder zuerst versorgt
werden müssen und die Bedarfe chronisch
kranker Kinder aufgrund knapper Ressourcen hinten
anstehen. 5 Insbesondere für junge Menschen,
die auf außerklinische Intensivpflege angewiesen
sind, ist es zunehmend schwieriger, eine bedarfsgerechte
Versorgung zu erhalten, da aufgrund geänderter
gesetzlicher Regelungen höhere Anforderungen
an die Qualifikation der behandelnden
Fachärzt:innen gestellt wurden. Gleichzeitig konnten
die notwendigen Versorgungsstrukturen nicht
flächendeckend zur Verfügung gestellt werden.
→ Maßnahmen gegen den Fachkräftemangel sowohl
im pflegerischen als auch zunehmend im ärztlichen
Bereich nicht nur im Krankenhaus, sondern
auch in der kinder- und jugendärztlichen ambulanten
Versorgung. Es gibt Familien, die monatelang
nach einer betreuenden Kinder- und Jugendarztpraxis
und teilweise über Jahre nach einer adäquaten
fachärztlichen Versorgung suchen. Selbst
Rettungsstellen und Notfallambulanzen stehen am
Rande ihrer Kapazitätsgrenzen. 6
→ eine Neuordnung der Finanzierung der Krankenhäuser.
Kommerzielle Interessen sind nicht mit

Aus Politik & Gesellschaft
49
einer sachgerechten Versorgung der Patient:innen,
insbesondere von Kindern und Jugendlichen, vereinbar.
Die Finanzierung über DRG ist gescheitert
und hat besonders Kliniken für Kinder- und Jugendliche
hart getroffen: Hier muss ein anderes System
etabliert werden.
→ dass sich die deutsche Gesundheitspolitik
nicht die wirtschaftliche, sondern die bestmögliche
Versorgung von Kindern zum Ziel nimmt, wie
es in der von Deutschland unterzeichneten UN-Kinderrechtskonvention
7 festgeschrieben ist.
→ dass die medikamentöse Versorgung der Kinder
flächendeckend sichergestellt ist. Insbesondere
für Kinder mit chronischen Erkrankungen und
Behinderungen können auch vorübergehende Lieferengpässe
für Medikamente fatale Auswirkungen
auf die Gesundheit haben. 8
→ mehr ganzheitliche Ansätze in der Kinder- und
Jugendmedizin. Statt bereits im Studium nur auf
maximale Kostensenkung gerichtetes Arbeiten und
reine Organfächer den Fokus zu richten, brauchen
wir mehr finanziell abgesicherte Versorgungsstrukturen,
in denen auch nicht ärztliche Berufe und
das Erfahrungswissen der Eltern-Selbsthilfe stärker
zum Tragen kommen. Dafür braucht es auch eine
bessere und proaktive Beratung der Eltern durch
Kinder- und Jugendärzt:innen, um sie zu gleichberechtigten
gemeinsamen medizinischen Entscheidungen
zu befähigen.
→ dass die Versorgung von chronisch kranken
und behinderten Kindern und Jugendlichen ethische
Mindeststandards erfüllen muss und diese
nicht nur die fachlichen bzw. wissenschaftlich evidenten
Vorgaben von Leitlinien (der AWMF) im
Blick hat. Gerade diese Patient:innen benötigen
verlässliche Behandlungsstrukturen und eine ausreichende
Fachexpertise, die nicht von Refinanzierungsbedingungen
abhängig gemacht werden dürfen.
Deshalb darf auch das Nationale Programm für
Menschen mit seltenen Erkrankungen – der sog.
NAMSE-Prozess – keinesfalls zur Disposition gestellt
werden. Die Verknüpfung von wohnortnaher
Behandlung mit spezialisierter Expertise ist ausschlaggebend
für eine bedarfsgerechte Versorgung
der Kinder.
→ den Ausbau der Medizinischen Zentren für erwachsene
Menschen mit Behinderungen (MZEB)
und eine strukturierte Überleitung junger Erwachsener
mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
dorthin, damit es nicht zu Versorgungsabbrüchen
bei Volljährigkeit der jungen Patien:innen
kommt.
5
DIVI-Warnung vor Engpässen in Kinderkliniken (aerztezeitung.de) sowie
https://www.rnd.de/politik/warum-der-kinderaerzte-berufsverbandeine-gefaehrdung-von-kindern-sieht
sowie https://www.ardmedia
thek.de/video/panorama-3/dramatisch-kindermedizin-zunehmendam-limit/
sowie auch der Parallelbericht der Zivilgesellschaft weist auf
die Gefahren intensivpflegebedürftiger Kinder durch das GKV-IPReG hin:
https://www.vdk.de/deutscher-behindertenrat/mime/00134312D
1692034122.pdf
6
ZDF, 37° “Notfall Kinderklinik”: https://www.zdf.de/dokumentation
/37-grad/37-notfall-kinderklinik-100.html
7
https://www.unicef.de/informieren/ueber-uns/fuer-kinderrechte/un
-kinderrechtskonvention
8
Herbst: Kinderärzte rechnen wieder mit Arzneimittelknappheit - ZDF
heute

50
Aus Politik & Gesellschaft
Handlungsfeld 3
die sonst nur Pflegekräfte tätigen dürfen. Die pflegenden
Angehörigen sollten die Wahl einer formellen
Anstellung als Pflegekraft mit Recht auf
Auszeiten und bezahlten Urlaub im Sinne eines
Care-Gehalts haben. Bisher wird die Pflegetätigkeit
von Angehörigen nur im Rahmen des Pflegegeldes
(SGB XI) bezüglich der Grundpflege berücksichtigt.
– Pflegende Angehörige dürfen nicht aufgrund der
Pflegetätigkeit in Armut fallen.
Für finanzielle Sicherheit sorgen
Nach wie vor tragen Mütter die Hauptlast der familiären
Betreuung und Pflege von Kindern und Jugendlichen
mit besonderen Bedürfnissen. Viele von
ihnen leben aufgrund der Schwierigkeit, Pflege und
Berufsleben in Einklang zu bringen, über Jahrzehnte
in finanzieller Unsicherheit und steuern am Ende
auf die Altersarmut zu. 9 Hier bedarf es weiterer
gesetzlicher Regelungen, damit die Pflege und Versorgung
eines chronisch kranken oder behinderten
Kindes nicht zu dauerhafter Armut führen und sich
die Chancenungleichheit immer weiter vergrößert.
Deshalb fordern wir
→ eine ausreichende finanzielle Kompensation
für Angehörige, die freiwillig eine umfassende Behandlungspflege
im Sinne des SGB V übernehmen,
→ eine finanziell auskömmlichere Berücksichtigung
der Pflege durch Angehörige in der Rente und
die Schaffung weiterer gesetzlicher Voraussetzungen,
damit finanzielle Nachteile beseitigt und ausreichende
Rentenbeiträge entrichtet werden, um
Altersarmut zu vermeiden und sehr stark belastete
Familien in besonderer Weise zu unterstützen.
→ die Abschaffung der Kürzung des Pflegegeldes
nach 28 Tagen bei stationärer Unterbringung des
pflegebedürftigen Kindes – vor allem bei Versorgung
durch die Angehörigen bei längeren Krankenhausaufenthalten
und Rehamaßnahmen. Hier entstehen
beispielsweise durch die Begleitung in die
Klinik zusätzliche Ausgaben für die Familie.
9
Famber-Studie: https://www.uke.de/extern/famber/index.html
Handlungsfeld 4
Inklusion im Bereich Bildung voranbringen
Eltern behinderter und chronisch kranker Kinder
und Jugendlicher können sich nicht auf die regelmäßige
Betreuung in Kindergarten und Schule verlassen,
da oftmals die Versorgung und Betreuung
nicht ausreichend gesichert ist. Viele Kinder mit
chronischen Erkrankungen und Behinderungen
können daher diese Institutionen nicht kontinuierlich
besuchen. Teils fahren die Eltern in die Schule,

Aus Politik & Gesellschaft
51
um dort medizinisch-pflegerische Maßnahmen
(z.B. Katheterisieren, Diabetesversorgung) umzusetzen,
teils können die Kinder nur verkürzt oder an
bestimmten Tagen am Kita- und Schulalltag teilnehmen,
weil die Assistenz nur für eine geringe Anzahl
an Stunden vor Ort ist. Andere wiederum sind aufgrund
struktureller und personeller Begebenheiten
vor Ort ganz ausgeschlossen. Auch der Parallelbericht
zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention
zeigt auf, dass Deutschland noch weit von
einer umfassenden Teilhabe entfernt ist: „Kinder
und Jugendliche werden wegen ihrer chronischen
Erkrankung oder Behinderung noch immer ausgegrenzt
und bekommen nicht die gleichen Chancen
im Bereich der Bildung wie Kinder und Jugendliche
ohne chronische Erkrankung oder Behinderung.“ 10
Deshalb fordern wir
→ die Schaffung von besseren Rahmenbedingungen
für die Inklusion in Kindergarten und Schule
durch die Bereitstellung von finanziellen und personellen
Ressourcen. Inklusion muss von Anfang
an in der Lehramtsausbildung integraler Bestandteil
sein und es braucht ausreichend Weiterbildung
zum Umgang mit Heterogenität im Klassenverband.
Zu den Rahmenbedingungen gehören:
→ Multiprofessionelle Teams einschließlich einer
ausreichenden Anzahl an Inklusionserzieher:innen,
Schulbegleiter:innen und Schulgesundheitskräften 11 ,
um den erhöhten Aufwand an Betreuung und Versorgung
sowie medikamentöse Therapien und Notfälle
zu meistern. Die medizinische und pflegerische
Versorgung und Betreuung von chronisch kranken,
pflegebedürftigen und betreuungsintensiven Kindern
ist auch in Kita und Schule sicherzu-stellen.
→ Länderübergreifend vereinheitlichte Regularien
für den Nachteilsausgleich in Schulen und
Ausbildungsstätten z.B. durch das Einbinden von
Theorie und Praxis des Nachteilsausgleichs in die
Aus- und Fortbildung von Lehrkräften. Hierfür ist
die Einrichtung einer bundesweiten Fachstelle
sinnvoll, an die sich Schulen und Ausbildungsstellen
sowie Eltern gleichermaßen wenden können.
→ Umsetzung eines digitalen Wissensmanagements.
Das Wissen rund um die Förderung bei
bestimmten Herausforderungen bezüglich der Inklusion
von Kindern mit gesundheitlichen oder
behinderungsbedingten Bedarfen sollte frei zugänglich
für pädagogisches Fachpersonal auf einer
digitalen Plattform geteilt werden. Auch sollte die
Möglichkeit des Austauschs geboten werden. Beispiel:
„Wie fördere ich ein Kind mit Glasknochenkrankheit
am besten? Welche Hilfen gibt es? Wie
können Fehlzeiten flexibel und individuell angepasst
werden? Worauf ist im Kindergarten- oder
Schulalltag zu achten?“ Dadurch würde das pädagogische
Personal entsprechend der realen Bedarfslagen
geschult und handlungsfähig.
→ einen festen Betreuungsplatz für jedes Kind
mit Behinderung, chronischer Erkrankung und
Pflegebedarf, wenn Kindergarten, Schule und Hort
nicht verlässlich die Tagesbetreuung übernehmen
können.
→ ein gleichwertiges und alle Schulformen umfassendes
Angebot an digitalen Schulen neben
der Präsenzschule. Dieses digitale Angebot sollte
Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen,
die aufgrund einer chronischen Erkrankung oder
Behinderung nicht (regelmäßig) am Präsenzunterricht
teilnehmen können, gleichwertige Abschlüsse
und die Vorbereitung darauf ermöglichen und im
besten Fall mit den Präsenzschulen kooperieren. 12

52
Aus Politik & Gesellschaft
→ die Möglichkeit modularer Abschlussprüfungen.
Schüler:innen mit Lernschwierigkeiten und dem
Förderschwerpunkt geistige Entwicklung hätten
dadurch einen Nachweis, dass die Leistungen in
Teilbereichen erbracht wurden. Dies würde dann
wieder Türen für Ausbildungsstätten und den ersten
Arbeitsmarkt eröffnen.
→ eine Fachberatungsstruktur zum Themenfeld
„Unterstützte Kommunikation“. Kommunikation
ist ein Grundbedürfnis des Menschen und vielfach
eine Voraussetzung für gelingende Teilhabe. Daher
muss es Ziel jeder Kita und Schule sein, Kindern
und Jugendlichen, die nicht verbal kommunizieren
können, eine entsprechende Förderung
zukommen zu lassen. Unterstütze Kommunikation
muss allerdings angebahnt und begleitet werden.
Die Bildungs- und Betreuungseinrichtungen können
mit dieser Aufgabe nicht alleingelassen werden,
daher ist ihnen eine Fachstelle mit entsprechender
Expertise zur Seite zu stellen.
10
Deutscher Behindertenrat - Parallelbericht zur Umsetzung der UN-
Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) 2023 (deutscher-behindertenrat.de)
11
Gerade aufgrund des Fachkräftemangels in der Pflege wird es zunehmend
schwieriger, Pflegedienste mit freien Kapazitäten für einzelne
Maßnahmen der Behandlungspflege zu finden. Eine Schulgesundheitsfachkraft
käme allen Kindern zu Gute.
12
Es gibt bereits digitale Schulen, aber z.B. im Abitur muss in allen (!)
Fächern eine Prüfungsleistung nachgewiesen werden.
Handlungsfeld 5
Beratung und Begleitung familienorientiert ausrichten,
mehr Lotsen bereitstellen und die Selbstvertretung
stärken
Eltern von Kindern und Jugendlichen mit hohem
Versorgungsbedarf sind häufig durch die vielen
unübersichtlichen Vorschriften und Bestimmungen
überfordert und scheitern an bürokratischen
Hürden, ihre Rechte und Ansprüche zu erfahren
und durchzusetzen. „Man sollte keine SGB-Experte
sein müssen!“ So oder ähnlich melden es Eltern aus
der Selbsthilfe zurück. Meist wissen sie erst nach
Jahren, dass es für alle Anliegen rund um ein Kind
mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
jeweils unterschiedliche Ansprechpartner gibt.
Man geht zum SPZ, wenn es um Fragen zu Therapie
und medizinischer Versorgung geht. Bei Fragen
zur Entwicklung geht man zur Frühförderung. Bei
Fragen zu Pflegeleistungen geht man zum Pflegestützpunkt
(und hat Glück, wenn sich dort jemand
mit den besonderen Lebenslagen von Kindern auskennt).
Hat man Fragen zur Teilhabe, geht man
zur Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung
(EUTB). Eigentlich muss man schon vorher wissen,
wo die eigene Frage sozialrechtlich einsortiert werden
muss, damit man die richtige Stelle findet. Das
ist umso anstrengender, je mehr Sozialrechtsbereiche
bei einem Kind eine Rolle spielen. Aber eine
ganz allgemeine Beratung, die versucht alles thematisch
abzudecken, hilft meist nicht weiter. Beratung
muss familienorientiert und spezifisch genug
sein, damit sie hilft. Ansonsten ist es nur ein frustrierender
Weg mehr für die Familie.

Aus Politik & Gesellschaft
53
Deshalb fordern wir
→ fest verankerte Lotsen, die betroffene Familien
in den Jahren nach der Diagnosestellung durch
den Dschungel der Systeme ganzheitlich und familienorientiert
führen. Sie kennen sich mit speziellen
Krankheitsbildern und Versorgungsstrukturen
aus und können bei der Inanspruchnahme von
Unterstützungsleistungen aller sozialrechtlichen
Sektoren unterstützen. Bei Familien mit Migrationshintergrund
sind hierzu zusätzlich Sprachmittler
erforderlich, die auch ein besseres Verständnis
für die kulturell unterschiedlichen Sichtweisen der
Betroffenen ermöglichen.
→ die finanzielle Absicherung von bereits bestehenden
erfolgreichen Lotsenmodellen durch
deren Überführung in die Regelversorgung und Bekanntmachung.
→ ein überregionales und moderiertes Inklusions-
und Versorgungsnetzwerk, welches (gerade
auch im ländlichen Raum) die vielen unterschiedlichen
Akteure einer Versorgungsregion unter Einbeziehung
der Elternselbsthilfe miteinander vernetzt.
Die Netzwerkstrukturen dienen zum einen der
Qualitätssicherung der Versorgung und der Unterstützung
der Teilhabe von Kindern, Jugendlichen
und jungen Erwachsenen mit Behinderungen und
chronischen Erkrankungen, zum anderen aber auch
der partizipativen Beteiligung der Selbsthilfe.
→ die Bereitstellung einer niedrigschwelligen,
aber spezifischen Beratung für Eltern chronisch
kranker und behinderter Kinder, Jugendlicher und
junger Erwachsener. Neben Informationen und Beratung
zu den unterschiedlichen Versorgungsstrukturen
können psychosoziale Gespräche zur Entlastung
der Eltern und Angehörigen führen (z.B. zur
Verarbeitung einer Diagnose), damit sie ihr Kind
im weiteren Verlauf der Erkrankung gut begleiten
können. Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
(EUTB) ist ein sehr guter Ansatz: niedrigschwellig,
Peer-Beratung und auf der Seite der
Ratsuchenden positioniert. Hier sollte es aber auf
die jeweilige Lebensphase Kindheit, Jugend und
den Übergang ins Erwachsenenalter spezialiserte
Stellen geben, die auch mit den entsprechenden
regionalen gesundheitsbezogenen Versorgungsstrukturen
vernetzt sind.
→ eine spezielle Beratung für Kinder und Jugendliche
und junge Erwachsene mit Behinderung, am
besten mit einer angebundenen Peerberatung,
also jungen Menschen mit Behinderung, die in die
Beratung anderer junger Menschen einbezogen
werden.
Handlungsfeld 6
Ausbildung und Arbeitswelt inklusiv gestalten
Jungen Menschen mit chronischen Erkrankungen
oder Behinderungen wird der Einstieg in den ersten
Arbeitsmarkt oft verwehrt, indem beispielsweise
die Arbeit in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung
als einzige Option vorgeschlagen wird.
Individuelle Stärken und Interessen werden dabei
selten berücksichtigt. Da die Werkstätten außerhalb

54
Aus Politik & Gesellschaft
des regulären Arbeitsmarkts betrieben werden, gelten
ihre Beschäftigten nicht als Arbeitnehmer:innen
und haben somit keine Arbeitnehmer:innenrechte
und auch keinen Anspruch auf den Mindestlohn.
In Deutschland betrifft das 320.000 Menschen mit
Behinderung 13 . Im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention
fordern wir eine Öffnung des ersten Arbeitsmarktes,
Hilfestellungen für junge Menschen
mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
für einen guten Einstieg ins Berufsleben und eine
höhere Wertschätzung der Arbeitnehmer:innen in
Werkstätten für Menschen mit Behinderungen.
Deshalb fordern wir
→ den Ausbau einer spezifischen Berufsberatung
für junge Menschen mit chronischen Erkrankungen
und Behinderungen, die an ihren individuellen
Stärken und Interessen ausgerichtet ist.
→ die Möglichkeiten für modulare und theoriereduzierte
Abschlussprüfungen für die Berufsausbildung.
Dies würde es jungen Menschen mit
Lernschwierigkeiten ermöglichen, ebenfalls einen
Nachweis für eine Teilleistung zu erwerben, mit der
sich Chancen auf dem ersten Arbeitsmarkt eröffnen
können. 14
→ die Einführung von Arbeitnehmer:innenrechten
in Werkstätten für Menschen mit Behinderung
sowie eine faire Bezahlung in Anlehnung an den
gesetzlichen Mindestlohn. Wer in Werkstätten arbeitet,
soll einen Lohn bekommen statt Grundsicherung
(„Basis-Geld”- gute Leistung, gutes Geld.) 15
→ eine bessere Unterstützung zur Teilhabe am
ersten Arbeitsmarkt, damit das Recht von Menschen
mit Behinderung auf eine selbstbestimmte
Arbeit, von der sie leben können, umgesetzt werden
kann. Hierfür braucht es weitere Anreize für
Unternehmen, Menschen mit Behinderung einzustellen,
und die entsprechende Weiterbildung der
Mitarbeitenden in Arbeitsämtern, um bessere Unterstützung
auch für Menschen mit Behinderungen
zu gewährleisten.
13
https://www.tagesschau.de/wirtschaft/unternehmen/behinderten
werkstaetten-lohndumping.
14
Aus dem ThinkTank „Inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz aus
Perspektive der Selbsthilfe“ (#1)
15
https://www.xn--werkstattrte-deutschland-zbc.de/sites/default/files
/download-dokumente/basisgeldposition-juni-2019_0.pdf
Handlungsfeld 7
Kinderrechte stärken
„Immer noch werden Gesetze verabschiedet, die
der UN-BRK widersprechen“, bemängelt Prof. Dr.
Sigrid Arnade, Vorsitzende des Sprecher:innenrats
des Deutschen Behindertenrats (DBR). Als Beispiel
nennt sie das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz,
das mit seiner zugehörigen
Richtlinie das Menschenrecht auf freie Wahl von

Aus Politik & Gesellschaft
55
Wohnort und Wohnform konterkariere und dazu
geeignet sei, die betroffenen Menschen gegen ihren
Willen in Heime zu zwingen. 16 Gerade das GKV-
IPReG und dessen nachfolgende Richtlinien zeigen,
dass die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen
in der Politik einen besonderen Fokus brauchen,
damit deren Rechte im Sinne der UN-Kinderrechtskonvention
berücksichtigt werden. Dies trifft im besonderen
Maße auf Kinder, Jugendliche und junge
Erwachsene mit chronischen Erkrankungen und
Behinderungen zu.
→ dass Kinder und Jugendliche vor den Folgen
der Klimakrise geschützt werden (Hitze inkl. UV-
Strahlung, chron. Umweltbelastung, Ernährungsdefizite
etc. Die Folgen der Klimakrise werden immer
häufiger sichtbar: Unwetter mit Starkregen
und Überschwemmungen, Waldbrände, Hitzetote.
Kinder und Jugendliche leiden besonders unter
diesen sich ändernden Lebensbedingungen. Auch
der Katastrophenschutz muss daher die besondere
Lage von jungen Menschen mit Behinderungen im
Blick haben (siehe Überflutung im Ahrtal ). 20
Deshalb fordern wir
→ das Verankern der Kinderrechte im Grundgesetz
und die vollständige Umsetzung der UN-Kinderrechtskonvention
hin zu einer bestmöglichen
(und nicht nur ausreichenden) gesundheitlichen
Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen
Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und
Behinderungen, insbesondere, wenn sie in Armut
oder mit Migrationshintergrund leben. 17 Jedes Kind
hat das Recht bei höchstmöglicher Gesundheit in
der Familie aufzuwachsen. 18
→ die Einsetzung einer/s Kinderbeauftragten in
der Bundesregierung. Ein(e) Kinderbeauftragte(r)
der Bundesregierung soll die vielen Gesetzesvorhaben
im Interesse der Kinder in den Blick nehmen
und kindlichen Bedürfnissen in der Politik mehr
Gewicht zukommen lassen.
→ die Implementierung von Kinder- und Jugendbeauftragten
als Interessenvertretung für weitere
wichtige Gremien, z.B. im Gemeinsamen Bundesausschuss
(G-BA), damit dort eine stärkere Berücksichtigung
kinder- und jugendspezifischer Belange
bei der Nutzenbewertung erfolgt. Die Lebensphase
Kindheit und Jugend muss in allen politischen Entscheidungen
berücksichtigt werden, wenn diese das
Leben von Kindern und Jugendlichen betreffen. 19
16
Deutscher Behindertenrat - Parallelbericht zur Umsetzung der UN-
Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) 2023 (deutscher-behindertenrat.de)
17
Die UNICEF hat die ausführliche Version der 54 Artikel der Kinderrechts-Konvention
mit ihren drei Zusatzprotokollen in zehn Punkten zusammengefasst.
Einige davon behandeln spezielle Gesundheitsaspekte.
Alle Kinder haben demnach das Recht auf Gesundheit, Freizeit, Spiel
und Erholung, Bildung und Ausbildung, eine Familie, elterliche Fürsorge
und ein sicheres Zuhause, Betreuung bei Behinderung, sich zu informieren,
sich mitzuteilen, gehört zu warden, zu versammeln.
18
Gem. 3 Artikel 23, Abs. 3 UN-BRK: Die Vertragsstaaten gewährleisten,
dass Kinder mit Behinderungen gleiche Rechte in Bezug auf das Familienleben
haben. Zur Verwirklichung dieser Rechte und mit dem Ziel,
das Verbergen, das Aussetzen, die Vernachlässigung und die Absonderung
von Kindern mit Behinderungen zu verhindern, verpflichten sich
die Vertragsstaaten, Kindern mit Behinderungen und ihren Familien
frühzeitig umfassende Informationen, Dienste und Unterstützung zur
Verfügung zu stellen.
19
In der Charta der Grundrechte der Europäischen Union (Art. 24, Abs.
2) wurde bereits im Jahr 2000 von Deutschland unterzeichnet, dass
„bei allen Kinder betreffenden Maßnahmen öffentlicher und privater
Einrichtung das Wohl des Kindes eine vorrangige Erwägung sein muss“.
20
https://www.focus.de/politik/deutschland/ahrtal-12-menschen-star
ben-weil-das-land-keine-zweite-nachtwache-zahlte_id_167021130.
html

56
Aus Politik & Gesellschaft
Handlungsfeld 8:
gesundheits- und teilhabebezogenen Forschungsprojekten
zum Personenkreis chronisch kranker
und behinderter Kinder, Jugendlicher und junger
Erwachsener. Auch müssen die Folgen der Klimakrise
in die gesundheitsbezogene Forschung zur
Entwicklung geeigneter Maßnahmen einbezogen
werden. Kinderund Jugendschutzaspekte sind dabei
immer zu berücksichtigen.
Datenlage erweitern, Forschung stärken
Die Datenlage zu Themen der Kinder- und Jugendgesundheit
und Teilhabe von Kindern, Jugendlichen
und jungen Erwachsenen mit chronischen
Erkrankungen und Behinderungen ist dürftig und
reicht oftmals nicht aus, um daraus politische und
gesellschaftliche Handlungsschritte abzuleiten. So
gibt es in Deutschland beispielsweise keine ausreichenden
Forschungsaktivitäten zur Kinder- und
Jugendgesundheit, obwohl in Kindheit und Jugend
viele, auch seltene Erkrankungen auftreten. Auch
zu Fragen der Teilhabe und Exklusionsgründe von
Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen
und Behinderungen gibt es nur relativ
wenige Erkenntnisse. Dies muss sich ändern und
dafür braucht es eine staatliche Förderung von
Deshalb fordern wir
→ eine staatliche Förderung von gesundheitsund
teilhabebezogenen Forschungsprojekten zum
Personenkreis chronisch kranker und behinderter
Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener.
→ staatlich finanzierte Forschungsstrukturen,
die bestehende medizinische Zentren vernetzen,
alle relevanten Erkenntnisse und Informationen
bündeln und die Forschung in Hinsicht auf Qualitäts-
und Ausbildungsstandards in der Medizin für
Kinder und Jugendliche sicherstellen.
→ eine Verbesserung der gesetzlichen Rahmenbedingungen,
damit Arzneimittelhersteller Kinderarzneimittel
besser mit eigenen Studien entwickeln
können und diese Medikamente ausreichend lieferbar
sind.
Handlungsfeld 9:
Deutschland muss barrierefrei werden
Gerade in öffentlichen Verkehrsmitteln wird Menschen
mit Beeinträchtigungen eine selbstständige
Lebensführung und soziale Teilhabe erschwert. Es
fehlt an inklusiven Verkehrsangeboten, wodurch
Menschen mit Beeinträchtigungen - wenn überhaupt
- nur mit einer langen Planung verreisen können
Damit alle Menschen sich in ihrem Alltag frei

Aus Politik & Gesellschaft
57
bewegen und entfalten können, ist Barrierefreiheit
eine Grundbedingung, die im Übrigen allen Menschen
zugutekommt.
Deshalb fordern wir
→ einen Ausbau der Barrierefreiheit im ÖPNV.
Es braucht mehr inklusive Verkehrsangebote, die
es Menschen mit Beeinträchtigungen ermöglichen,
auch spontan zu verreisen. Dazu zählt der
Ausbau an Fernverkehr-, Regionalverkehr- und
ÖPNV- Haltestellen ebenso wie mehr barrierefreie
uhrzeitunabhängige Toiletten an Bahnhöfen und in
Zügen. Die Angebote von Transportdienstleistern
in Deutschland (z. B. Deutsche Bahn und viele andere)
müssen so ausgestaltet sein, dass Menschen
mit Behinderungen rund um die Uhr (24/7) reisen
und ihre Tickets online buchen können, wie alle anderen
Bürger auch.
→ den weiteren barrierefreien Ausbau von öffentlichen
Gebäuden, Diensten und Einrichtungen,
insbesondere von Arztpraxen, Kindergärten
und Schulen.
→ die Einbeziehung von Menschen mit Behinderung
in die Gestaltungsprozesse von stadtplanerischen
Maßnahmen öffentlicher Flächen und
Einrichtungen, insbesondere von Parkanlagen, barrierefreien
Spielplätzen und bei der Umgestaltung
von öffentlichen Verkehrsmitteln.
→ die finanzielle Förderung von bereits bestehenden
inklusiven Freizeitangeboten, um einen
Anreiz zu schaffen, diese weiter auszubauen oder
neue Angebote zu gestalten. Insbesondere braucht
es auch hier geschultes Personal, um alle Menschen
mit Behinderung miteinbeziehen zu können.
Handlungsfeld 10:
Die Transition strukturell und finanziell regeln
Mit Erreichen der Volljährigkeit sind junge Menschen
für ihr Handeln und ihr Leben selbst verantwortlich.
Je nachdem, welche Versorgungserfordernisse die
Krankheit oder Behinderung mit sich bringen, gibt
es eine ganze Reihe von Dingen zu regeln. So erfolgt
der Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin
zur Erwachsenenmedizin und meist auch die
Anbindung an die Behörden, die für die Leistungen
der Teilhabe zuständig sind. Da alle Veränderungen
und rechtlichen Ansprüche sehr vom individuellen
Fall abhängig sind und. damit gerade die ärztliche
Versorgung nicht abbricht, sollte der Übergangsprozess
(Transition) rechtzeitig begonnen und begleitet
werden. Bisher werden junge Menschen mit
einer chronischen oder seltenen Erkrankung oder
Behinderung beim Übergang ins Erwachsenenleben
ungenügend unterstützt.

58
Aus Politik & Gesellschaft
Deshalb fordern wir
→ einen Rechtsanspruch für alle betroffenen Jugendlichen
auf Teilnahme an einem bundesweit
strukturierten Transitionsprogramm sowie dessen
Finanzierung. Dieses sollte jungen Erwachsenen
innerhalb einer flexiblen Altersgrenze (16 bis mindestens
27 Jahre) für die Transitionsprozesse begleitend
zur Seite stehen. Neben der medizinischen
Transition (ärztliche Versorgung) soll auch die soziale
Transition (Teilhabe und Pflege, Berufsausbildung
und Einstieg ins Berufsleben) begleitet werden.
→ mehr Informationen, Beratungen und Hilfen
beim Erwachsenwerden, welche flächendeckend
finanziert werden.
Bleiben Sie informiert:
Das Kindernetzwerk ist der Dachverband der Selbsthilfe
von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit
chronischen Erkrankungen und Behinderungen.
Wir informieren rund um den Versorgungsalltag
der Selbsthilfe mit aktuellen Nachrichten. Für unsere
rund 250 Mitgliedsorganisationen / Institutionen
und 650 Einzelmitglieder sowie 220 Kliniken und
Einrichtungen bieten wir ein starkes Netz, teilen
Informationen, Nachrichten und Termine, bereiten
wichtige Themen auf und stellen sie zur Diskussion.
Sie finden uns unter
www.kindernetzwerk.de
Facebook: kindernetzwerkev
https://www.facebook.com/kindernetzwerkev
Twitter: kindernetzwerk1
https://twitter.com/Kindernetzwerk1
Instagram: kindernetzwerk_ev
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YouTube: Kindernetzwerk
https://www.youtube.com/channel/UC3IS2JT
1p1ntUVJR7IvJpHg

60
Aus Politik & Gesellschaft
Unser politischer Einsatz
für unsere Mitglieder
Umsetzungsprobleme geben Anlass zur Sorge
Außerklinische Intensivpflege
Von Benita Eisenhardt
Das Kindernetzwerk fordert gemeinsam mit rund
20 anderen Verbänden umgehend Nachbesserungen
am GKV-IPReG: Mit unserem veröffentlichten
Positionspapier machen wir auf Probleme
bei der Umsetzung des Intensivpflege- und
Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG)
aufmerksam und fordern den Gesetzgeber zu
Nachbesserungen auf. Wir fordern, die vorgeschlagenen
Gesetzesänderungen umgehend umzusetzen,
um die Versorgung von Menschen mit
Bedarf an AKI sicherzustellen.
Das sehr umstrittene GKV-IPReG ist bereits 2020
in Kraft getreten. Ab dem 31. Oktober 2023
entfaltet es jedoch erst seine volle Wirkung:
Ab diesem Zeitpunkt entfällt der Anspruch auf
häusliche Krankenpflege für die betroffenen Versicherten
endgültig und sie haben dann nur noch
einen Anspruch auf außerklinische Intensivpflege
(AKI). Bereits heute zeigt sich, dass das Gesetz zu
Rechtsunklarheit sowie zu Fehlentwicklungen,
Leistungsverschiebungen und Versorgungsproblemen
führt. Unter anderem verkleinert sich der
bislang leistungsberechtigte Personenkreis und
die rechtssichere Verordnung von AKI wird durch
unklare Voraussetzungen gefährdet. Auch ist die
Leistungserbringung von AKI im Rahmen eines
Persönlichen Budgets künftig nicht mehr gewährleistet.
Die Änderungen der Außerklinischen
Intensivpflege-Richtlinie, die am 15. September
2023 in Kraft getreten sind, lösen diese Probleme
nicht und führen teilweise zu neuer Rechtsunklarheit.
Deshalb ist jetzt der Gesetzgeber gefragt.
Mit ihrem gemeinsamen Positionspapier
fordern die Verbände daher, die vorgeschlagenen
Gesetzesänderungen umgehend umzusetzen,
um die Versorgung von Menschen mit Bedarf an
AKI sicherzustellen.
Weiterführende Informationen:
Positionspapier der Verbände
vom 19. September 2023
Pressemitteilung als pdf...
Ansprechpartner:innen:
Katja Kruse, Bundesverband für körper- und
mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm);
Henriette Cartolano, Intensivkinder zuhause e.V.;
Thomas Koritz, Interessenvertretung Selbstbestimmt
Leben in Deutschland e.V. (ISL);
Markus Behrendt, IntensivLeben – Verein für beatmete
und intensivpflichtige Kinder und Jugendliche
e.V

Aus Politik & Gesellschaft
61
Neues zum ThinkTank Inklusive Lösung?
Bitte hier lang…
Um das wertvolle Wissen der Familien chronisch
kranker und behinderter Kinder und Jugendlicher
in den Gesetzesreform-Prozess einzubringen, setzt
das Kindernetzwerk als Selbsthilfe-Dachverband
das Projekt „ThinkTank: Inklusives Kinder- und Jugendhilfegesetz
aus Perspektive der Selbsthilfe“
um. Im ThinkTank, einem virtuellen Forum, können
sich die Selbsthilfeorganisationen dazu austauschen,
was aus ihrer Sicht bei der Gesetzesreform
unbedingt beachtet werden muss, damit Kinder
mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
künftig bestmöglich am gesellschaftlichen
Leben teilhaben können. Die Selbsthilfestrukturen
erhalten alle wesentlichen Informationen zum Thema
und können eine Haltung dazu finden, was die
vorgeschlagenen Änderungen an den gesetzlichen
Regelungen ganz konkret für die Kinder, Jugendlichen
und ihre Familien bedeuten.
Hier unten (und immer auf unseren social media
Kanälen) finden Sie die Ergebnisse der letzten Runden.
Ein langer Bericht folgt im nächsten Journal.
https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/Po
litikportal/2023/Kinder--und-Jugendhilfegesetz-
Thinktank.php
Sachlage: Das GKV-IPReG
Darstellung der neuen AKI-Regelungen aus Perspektive des knw
Von Benita Eisenhardt
AKI – das bedeutet Außerklinische Intensivpflege.
Diese benötigen Menschen dann, wenn der
Gesundheitszustand aufgrund einer chronischen
Erkrankung oder Behinderung rund um die Uhr
beobachtet werden muss, damit im Falle von
unvorhersehbar eintretenden lebensbedrohlichen
Zwischenfällen jederzeit ein rettender Eingriff
durch eine geschulte Pflegeperson möglich ist.
Diese Leistung war vorher als spezielle Krankenbeobachtung
Bestandteil in der „Häuslichen Krankenpflege
Richtlinie“ nach § 37 SGB V. Jetzt greifen
allerdings die gesetzlichen Änderungen, die durch
das GKV-IPReG, also das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz,
am 23. Oktober 2020
vom Bundestag beschlossen wurden.
Das Gesetz ist damals trotz vieler Proteste und
fachlicher Einwände verabschiedet worden und
beinhaltet ein schrittweises Inkrafttreten der neuen
Regelungen. Betroffen von dem Gesetz sind
etwa 22.500 Menschen mit einem besonders hohen
Bedarf an medizinischer Behandlungspflege. 21
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene machen
nur einen kleinen Anteil der Betroffenen aus. Genaue
Zahlen gibt es bisher nicht. Die Mehrheit der

62
Aus Politik & Gesellschaft
gesamten Patient:innengruppe ist beatmete oder
trachealkanüliert. Bei Kindern, Jugendlichen und
jungen Erwachsenen gibt es jedoch eine Patientengruppe
mit anderen heterogenen Funktionsbeeinträchtigungen,
bei denen es ebenfalls mit hoher
Wahrscheinlichkeit täglich zu lebensbedrohlichen
Situationen kommen kann (z.B. therapieresistente
Epilepsien mit hoher Krampfanfall-Frequenz).
Aus Perspektive des knw sind die Belange der Kinder,
Jugendlichen und jungen Erwachsenen und der
Pädiatrie nicht ausreichend berücksichtigt. So wurde
keine eigene Richtlinie für Kinder und Jugendliche
erstellt, obwohl deren besondere Berücksichtigung
durch den Gesetzgeber vorgesehen war.
Daher passen die Vorgaben nicht zu den Bedarfslagen
junger intensivpflegebedürftiger Menschen.
Statt zu einer Verbesserung der Versorgung, wie es
das GKV-IPReG vorgesehen hatte, könnte es nun für
die jungen Menschen zu einer dramatischen Verschlechterung
der Versorgung kommen.
21
Laut Gesetzentwurf der Bundesregierung zum GKV-IPReG vom
Personenkreis die Außerklinische Intensivpflege in
Frage kommt (§ 4 AKI-RL), welche Ärzt:innen die
Leistung verordnen dürfen (§ 9 AKI-RL) und welche
Ärzt:innen zur sogenannten Potenzialerhebung befugt
sind (§ 8 AKI-RL).
→ Die Rahmenempfehlungen nach § 132l SGB V
zur Versorgung mit außerklinischer Intensivpflege
(im Folgenden: AKI-RE): 24 Die Rahmenempfehlungen
sind seit 1. Juli 2023 in Kraft. Sie regeln die Qualifikation
der Pflegefachkräfte und die Grundsätze
für die Bemessung des Personalschlüssels.
→ Die Begutachtungsanleitung des Medizinischen
Dienstes zur außerklinischen Intensivpflege (BGA-
AKI): 25 Sie wurde am 2.Juni 2023 vom Medizinischen
Dienst (MD) verabschiedet und regelt die
Umsetzung der verpflichtenden Begutachtung, die
bei jeder AKI-Versorgung ansteht. Geregelt werden
die Kriterien, Maßstäbe sowie Arbeits- und Bewertungsschritte
für die Begutachtung, damit die Anspruchsvoraussetzungen
für eine ambulante Intensivpflege
geprüft werden können.
20.05.2020, BT-Drs. 19/19368, S. 21, verzeichneten die GKV-Statistiken
für das Jahr 2018 ca. 19.100 Leistungsfälle in der ambulanten und ca.
3.400 Leistungsfälle in der stationären Intensivpflege.
Untergesetzliche Vorgaben, die bestimmend für
die AKI sind
Für die Umsetzung der ambulanten Intensivpflege
(AKI) hat der Gesetzgeber Regelungen auf untergesetzlicher
Ebene vorgesehen. Dazu gehören insbesondere:
→ Die Außerklinische Intensivpflege-Richtlinie
(AKI-RL): 22 Auch die AKI-RL wurde trotz berechtigter
Zweifel verabschiedet. Sie ist seit dem 18.
März 2022 in Kraft, aufgrund einer Übergangregelung
aber erst zum 31. Oktober 2023 endgültig
wirksam. 23 Die AKI-RL regelt u.a. für welchen
Probleme
Das GKV-IPReG wird erst nach und nach wirksam
und daher zeigen sich die praktischen Auswirkungen
des Gesetzes ebenfalls erst nach und nach. Die
volle Wirksamkeit entfaltet das GKV-IPReG erst ab
dem 31. Oktober 2023. Zu diesem Zeitpunkt endet
die Übergangsfrist und der Anspruch auf Häusliche
Krankenpflege entfällt für AKI-Patient:innen.
Verordnungen von außerklinischer Intensivpflege
dürfen dann nur noch auf der Grundlage der neuen
AKI-Richtlinie erfolgen. 26 Verbände der Behindertenhilfe
und Selbsthilfe sehen folgende Probleme,
dies sich bereits jetzt durch Rückmeldungen betroffener
Patient:innen abzeichnen:

Aus Politik & Gesellschaft
63
Problem 1: Die Pflegefachkraftpflicht führt zur
Einengung des Personenkreises
Der Anspruch auf AKI hängt davon ab, dass die
Versicherten auf die „ständige Anwesenheit einer
geeigneten Pflegefachkraft“ angewiesen sind. 27
Verordnet werden kann die Leistung danach für
Versicherte, bei denen ”wegen Art, Schwere und
Dauer der Erkrankung die ständige Anwesenheit
einer geeigneten Pflegefachkraft zur individuellen
Kontrolle und Einsatzbereitschaft notwendig ist,
weil eine sofortige ärztliche oder pflegerische Intervention
bei lebensbedrohlichen Situationen mit
hoher Wahrscheinlichkeit täglich unvorhersehbar
erforderlich ist.“
Das GKV-IPReG hat vorgegeben, dass der anspruchsberechtigte
Personenkreis weder ausgeweitet noch
eingeengt werden soll. 28 Aber mit Ende der Übergangsregelung
zur AKI-RL wird die Regelung in der
HKP-RL, in der vormals die außerklinische Intensivpflege
als spezielle Krankenbeobachtung geregelt
war, zum 31. Oktober 2023 gestrichen. 29 Im Ergebnis
bedeutet das: Wenn die AKI durch die Krankenkasse
abgelehnt wird, gibt es für die Betroffenen
keine Versorgungsmöglichkeit über die HKP-RL,
die eine kontinuierliche Krankenbeobachtung zum
Beispiel auch durch Assistenzkräfte zulässt. In der
Folge werden die Qualifikationsvoraussetzungen
in der AKI-RL zu einer Verengung des bislang leistungsberechtigten
Personenkreises führen. 30 Da
nicht alle Patient:innen eine Pflegefachkraft für die
Krankenbeobachtung benötigen, ist von einer Leistungsverschiebung
in die Eingliederungshilfe (SGB
IX) und die Hilfe zur Pflege (SGB XII) auszugehen.
Im Gegensatz zur AKI-Leistung sind diese für Eltern
von minderjährigen Kindern mit Behinderung
jedoch teils einkommens- und vermögensabhängig.
Da krankheitsspezifische Überwachungs- und
Interventionsbedarfe im Leistungsbereich der
Krankenversicherung liegen und sich nicht dem
Aufgabenbereich der Eingliederungshilfe oder
Grundpflege zuordnen lassen, sind rechtliche Auseinandersetzungen
vorprogrammiert.
22
Der Beschluss des G-BA zur AKI-RL vom 19.11.2021 wurde am
17.03.2022 im BAnz AT veröffentlicht und ist abrufbar unter www.gba.de/beschluesse/5142/.
23
Zurzeit gilt immer noch Übergangsrecht: Aufgrund des G-BA-Beschlusses
vom 20.10.2022 (abrufbar unter www.g-ba.de/beschluesse/
5677/) sind AKI-Verordnungen in der Zeit vom 01.01.2023 bis 30.10.2023
wahlweise entweder nach der AKI-RL oder nach der Richtlinie über die
Verordnung von häuslicher Krankenpflege (HKP-RL) möglich.
24
Abrufbar sind die AKI-RE unter www.gkv-spitzenverband.de
25
Diese liegt zur Prüfung beim BMG und ist künftig Abrufbar unter
www.md-bund.de
26
Am 20.07.2023 hat der G-BA den Antrag der Patientenvertretung
auf eine weitere Verlängerung der Übergangsregelung abgelehnt (siehe
dazu Seite 7 der Tragenden Gründe zum Beschluss des G-BA vom
20.07.2023, abrufbar unter: www.g-ba.de/beschluesse/6100/).
27
Pflegefachkraftpflicht als Voraussetzung des Leistungsanspruchs auf
AKI, siehe § 4 Absatz 1 AKI-RL
28
Vgl. Tragende Gründe zum Beschluss zu § 4 AKI-RL, 2.5 zu Abs. 1,
abrufbar unter www.g-ba.de/beschluesse/5142.
29
Der diesbezügliche Beschluss des G-BA über eine Änderung der HKP-
RL vom 19.11.2021 wurde am 25.03.2022 im BAnz AT veröffentlicht
und ist abrufbar unter www.g-ba.de/beschluesse/5152/.
30
§ 37c Absatz 1 Satz 2 SGB V i.V.m. § 4 Absatz 1 AKI-RL
Problem 2: Selbst beschaffte Kräfte / Persönliches
Budget
Durch die hohen Qualifikationsanforderungen und
den gleichzeitig herrschenden Fachkräftemangel in
der Pflege ist es zunehmend schwierig, eine Versorgung
in der Familie oder der eigenen Häuslichkeit
sicherzustellen. Bisherige Versorgungen, die über
das Persönliche Budget laufen und in denen selbst
geschulte Assistent:innen eingesetzt werden, sind
allerdings im Rahmen der AKI-RL nicht mehr vorgesehen.
Es gibt bereits die Rückmeldung, dass

64
Aus Politik & Gesellschaft
Krankenkassen diese Fälle per Definition nicht als
AKI einstufen, da die Versorgung auch ohne eine
Pflegefachkraft umgesetzt werden kann. Das Problem
baden die Betroffenen aus, wenn sie keine
Pflegefachkräfte finden, die langjährig pflegenden
Assistenzkräfte aber nicht mehr finanziert werden.
Da hilft der Kostenerstattungsanspruch in § 37c
Absatz 4 Satz 1 SGB V für eine selbstbeschaffte Pflegefachkraft
auch nicht weiter.
Problem 3: Potenzialerhebung
Das GKV-IPReG sieht bei beatmeten oder tracheotomierten
Patient:innen verpflichtend die
Erhebung des Potenzials für eine Beatmungsentwöhnung
oder Dekanülierung mit nahezu jeder
Verordnung vor (§ 37c Absatz 1 Satz 6 SGB V). Diese
Potenzialerhebung darf nur von besonders qualifizierten
Ärzt:innen vorgenommen werden (§ 8
AKI-RL). Entsprechende Ärzt:innen sind aber in der
erforderlichen Anzahl insbesondere für Kinder- und
Jugendliche nicht vorhanden, wie in dem Bundesgesundheitsportal
31 festzustellen ist.
31
Bundesgesundheitsportal: https://gesund.bund.de/suchen/aerztinnen-und-aerzte
Um die vorgesehene ärztliche Versorgung der Versicherten
sicherzustellen, wäre eine umfassende
Beteiligung von Krankenhausärzt:innen erforderlich,
die in der Regel bisher die medizinische Begleitung
der jungen Patient:innen übernommen hatten.
Angesichts der akuten Versorgungskrise in der
Krankenhauslandschaft ist der erfolgreiche Aufbau
dieser flächendeckenden Versorgungsstrukturen
jedoch nicht passiert. Dies belegen die aktuellen
Zahlen der im Gesundheitsportal des Bundes für
die Potenzialerhebung gelisteten Fachärzt:innen
für Kinder- und Jugendliche.
Der G-BA hat deshalb eine Übergangsfrist für die
Potenzialerhebung beschlossen. Bis zum 1.1.2024
steht in der AKI-RL, also auf untergesetzlicher Ebene,
ein „sollen“ statt eines „müssen“. Das heißt
im rechtlichen Sinne, wenn es möglich ist, muss
die Potenzialerhebung erfolgen. Eltern sollten daher
ihre Bemühungen um einen Termin für eine
Potenzialerhebung gut dokumentieren. Die vom
G-BA vorgesehene Übergangsregelung der AKI-RL
ist nicht geeignet, um die Versorgungssicherheit zu
gewährleisten. Die dort beschriebenen Ausnahmen
sind außerdem rechtlich im GKV-IPReG nicht abgesichert
und führen demzufolge zu Problemen bei
der Prüfung des Leistungsanspruchs durch den MD.
Die Potenzialerhebung vor einer Verordnung ist für
beatmete und trachealkanülierte Kinder daher weiterhin
notwendig, da sonst keine Rechtssicherheit
besteht.
Problem 4: Verordnung und Versorgungssicherheit
Die verordnenden Ärzt:innen tragen eine höhere
Verantwortung als bisher, da sie für die Koordination
der medizinischen Behandlung verantwortlich
sind. Sie müssen einen umfassenden Behandlungsplan
entwickeln und auch rechtzeitig das Verfahren
zur Potenzialerhebung einleiten. Dafür müssen sie
eng mit den hierfür zugelassenen Fachärzt:innen
zusammenarbeiten. 32 Da die potenzialerhebenden
erforderlichen Strukturen jedoch nicht verfügbar
sind, insbesondere für Kinder, Jugendliche und junge
Erwachsene, ist der Aufwand unverhältnismäßig
hoch, die Leistungsanforderungen zu erfüllen.
Es zeigt sich bereits jetzt eine starke Zurückhaltung
bei niedergelassenen Ärzt:innen, sich an der Versorgung
zu beteiligen. In der Folge fehlt es daher
auch an verordnenden Ärzt:innen, wodurch die
Verordnungssicherheit und damit die Versorgung
der Patient:innen gefährdet sind.
32
Vgl. § 12 Abs. 1 AKI-RL

Aus Politik & Gesellschaft
65
Problem 5: Evaluation
Ab Zeitpunkt des Inkrafttretens von Artikel 2 GKV-
IPReG soll ein begleitendes Monitoring erfolgen.
Aber aus Sicht des knw fußt das Gesetz auf einer
mangelhaften Datenlage. Denn bisher hat noch keine
sachgerechte Differenzierung des heterogenen
Personenkreises stattgefunden. So ist beispielsweise
bis heute nicht bekannt, wie viele intensivpflegebedürftige
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
es eigentlich gibt und wie viele davon beatmet
oder trachealkanüliert sind. Es wird mit den Daten
aus der Evaluation der Umsetzung nicht möglich
sein, diese im Vergleich zur bisherigen Versorgung
zu betrachten. Daher wird es auch schwierig sein
zu erkennen, ob sich durch die gesetzliche Neuordnung
der Versorgungsstrukturen der Personenkreis
ändert. Es besteht die Sorge, dass still und unbemerkt
Versorgungssysteme zusammenbrechen und
gerade junge Patient:innen aus der Versorgung herausfallen.
Denn bereits jetzt schon kompensieren
Eltern über Jahre bis zu ihrer Überlastung fehlende
Versorgungsstrukturen.
Das knw fordert daher gemeinsam mit rund 20
anderen Verbänden in einem Positionspapier vom
19.09.2023 umgehend Nachbesserungen am GKV-
IPReG. Das Forderungspapier mit weiteren Informationen
zu den Hintergründen und zu Lösungsansätzen
finden Sie unter folgendem Link:
https://www.kindernetzwerk.de/downloads/
230919_A_nderungsbedarf___37c_SGB_V_Po
sitionspapier_der_Verba_nde_Final.pdf?m=
1695112429&
Nützliche Links
> Bundesgesundheitsportal für die Arztsuche 33 :
https://gesund.bund.de/suchen/aerztinnen-undaerzte
> Für die Verordnung und zum Nachweis der Potenzialerhebung
sind besondere Formulare zu nutzen.
Diese finden Sie über die Kassenärztliche Bundesvereinigung
(KBV): https://www.kbv.de/html/
60812.php#content60902
> Zur Abgrenzung von AKI und HKP-Leistungen
hat der Forum Gehirn e.V. ein Dokument veröffentlicht:
https://www.shvfg.de/2023/06/15/abgren
zung-der-haeuslichen-krankenpflege-hkp-zur-aus
serklinischen-intensivpflege-aki/
> Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben
in Deutschland e.V. (ISL) führt ein von der AK-
TION MENSCH gefördertes Projekt: “Das Recht auf
außerklinische Intensivpflege – Begleitung und
Umsetzung aus Betroffenenperspektive“ durch.
Mit dem Projekt sollen betroffene Menschen informiert,
unterstützt und begleitet werden: https://
aki-hkp.de/ Fälle, bei denen sich Schwierigkeiten
zeigen oder die besonders gut verlaufen, können in
anonymisierter Form als Erfahrungsbericht zurückgemeldet
werden: https://aki-hkp.de/erfahrungsbericht-einreichen/
> Haben Sie noch Fragen? Wenden Sie sich an
unsere Mitgliedsorganisationen aus der Selbsthilfe:
https://intensivkinder.de/ und https://www.inten
sivleben-kassel.de/
33
Bei „Fachrichtung“ Kinder- und Jugendarzt eingeben, bei „Besondere
Leistung“ Außerklinische Intensivpflege Potenzialerhebung eingeben
Kontakt:
Benita Eisenhardt, Referentin Projekte
und Entwicklung im Kindernetzwerk e.V.
eisenhardt@kindernetzwerk.de

66
Buchtipps
Buchtipps
Mein Leben ist doch cool!
„Mein Leben ist doch cool! Unsere Welt und was ich dazu zu sagen habe“
ist eine Textsammlung von Nathalie Dedreux.
Natalie Dedreux hat Trisomie 21, ist eine bekannte
Inkluencerin und setzt sich als Selbstvertreterin für
die Rechte und die Sichtbarkeit von Menschen mit
Behinderung ein. In ihrem ersten Buch möchte sie
nicht nur ihre Meinung zu wichtigen Themen dieser
Zeit sagen: Sie möchte teilhaben, mitreden und
gehört werden, denn nur so kann Inklusion funktionieren.
Natalie Dedreux liebt Köln, den kölschen
Dialekt und Kasalla. Kreativ und schön illustriert
erlaubt sie uns Einblicke in ihr Leben. Das Buch behandelt
aber auch verschiedene Bereiche wie Politik,
Klima, Liebe oder Inklusion.
Es ist ihre Sichtweise und ihr Leben, welches sie
den Menschen zeigen möchte. Zeitgleich räumt sie
sachlich mit Missständen und Vorurteilen gegenüber
Menschen mit Behinderung auf.
„Es gibt da noch eine Sache: Wegen dem Duzen.
Wenn Menschen mit Down-Syndrom unterwegs
sind, dann werden wir automatisch geduzt.“
Trotz des sachlichen Stils und den verschiedensten
Thematiken haben diese unweigerlich einen persönlichen
Zug und berühren einen sehr. Die kurzen,
klaren Texte lassen uns ihre ganz persönliche Motivation
verstehen.
Wer jetzt denkt, Auszüge aus ihrer Biographie
und dem Weltgeschehen werden einfach so in
den Raum geworfen, täuscht sich. Das Buch wirkt
thematisch aufbauend. Auch wenn es in den Texten
viel um die Autorin selbst geht, bleibt sie nicht
ausschließlich bei sich, sondern bezieht alle mit
ein, die von Diskriminierungen betroffen sind oder
benachteiligt werden. Das macht Natalie Dedreuxs
Buch so besonders.
In Zusammenarbeit mit ihrem Assistenten Wenzel
Rehbach, der die Texte nieder-geschrieben und illustriert
hat, ist eine wundervolles kreatives Werk
entstanden. Beim Durchlesen des Buches lässt sich
Natalie Dedreuxs positive Art und Lebensfreude nur
erahnen. Dank ihr wird der Leserschaft bewusst,
dass es schließlich die kleinen Dinge im Leben sind,
über die man sich freut.
Infos zum Buch:
Natalie Dedreux: „Mein Leben ist doch cool!
Unsere Welt und was ich dazu zu sagen habe“,
Knaur Verlag, München 2022. 240 S., 16,99 €.
Diesen Artikel hat
Yeliz Kidis verfasst.
„Und wie gut, dass sie [Mutter] mit mir schwanger
war. Sie hat keinen Test gemacht mit mir.
Ich war einfach bei ihr.
Da war ich froh drüber.“

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Buchtipps
Für unsere „Very Special
Children“: Unsere Kinderseiten
Die Gewinner:innen
unseres Malwettbewerbes im knw
Anlässlich unseres 30jährigen Jubiläums veranstalteten
wir von Mai bis August einen Zeichenwettbewerb
und luden alle Kinder über Facebook, Twitter
und Instagram ein, sich daran zu beteiligen. Alles
war erlaubt, ganz nach dem Motto: „Bunte Mischung
-Vielfalt leben“. Je nach Möglichkeit sollten
der Kreativität keine Grenzen gesetzt werde. Und
das haben wir zugesendet bekommen:
Michael ist 8 Jahre und schickte uns aus Österreich
ein kleines Heft, in dem er seinen Alltag für uns
in Bildern festgehalten hat. Seine Mutter Tamara
wurde über die Hypophyseninsuffizienz - Gruppe
auf unsere Aktion aufmerksam. Und als Sie ihrem
Sohn Michael davon erzählte, war er sofort Feuer
und Flamme. Michael ist ein sehr fröhlicher und
offener Junge, kann aber aufgrund seiner Schmerzen
oft die Schule nicht besuchen. An guten Tagen
spielt er am liebsten Fußball mit seinen Freunden.
Das Lebensmotto der Familie lautet: „Ein freudiges
Herz ist eine gute Medizin.“
Das wünschen wir Michael von ganzem Herzen.

Unsere Kinderseiten
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70
Unsere Kinderseiten
Eli, 3 Jahre
Bild Nr. 2 stammt vom kleinen Eli aus Augsburg. Er
ist mit seinen 3 Jahren der jüngste Teilnehmer unseres
Wettbewerbs. Er lebt mit dem Kniest-Syndrom.
Neben seiner tollen Zeichnung fügte er auch ein
Foto von sich bei. Zuckersüß der Kleine, wie wir
einstimmig finden.
Golda, 5 Jahre & Yael, 7 Jahre
Unser nächstes Kunstwerk stammt von Golda. Sie
ist 5 Jahre alt und lebt mit dem Rett-Syndrom. Sie
hat Ihr Bild mit einer Malkrake gemalt. Ihre große
Schwester Yael hat Sie dabei unterstützt. Yael hat
uns im Urlaub auch ein Bild gemalt. Sie ist 7 Jahre
alt. Darauf zu sehen ist ihr Papa mit dem kleinen
Brüderchen, der aktuell noch in Mamas Bauch
wohnt. Beide Mädchen sind schon ganz gespannt
auf ihr kleines Geschwisterchen.

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Unsere Kinderseiten
Eva, 9 Jahre
Bild Nr. 5 stammt von Eva. Sie ist 9 Jahre alt und
kommt aus Reinsfeld. Sie lebt mit dem Rett-Syndrom.
Mit Hilfe eines Talkers hat Sie uns diesen tollen
Brief geschrieben und sich dazu noch ein Rätsel
ausgedacht. Wir denken, die Lösung gefunden zu
haben, wollen aber allen anderen den Spaß nicht
vorwegnehmen.
Wir haben uns sehr über die Einsendungen gefreut
und hoffen, allen eine kleine Freude mit unseren
individuell zusammen gestellten Überraschungspaketen
gemacht zu haben.
Vielen herzlichen Dank an Alle!

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Unsere Kinderseiten
Eine Geschichte nur für Euch
Geschichte und Bilder von der Kindernetzwerk-Vorsitzenden Dr. Annette Mund
Beatrice, das Einhorn-Mädchen
Opa schlief auf seiner Lieblingsdecke, als Beatrice
in sein Zimmer kam. Sie war sehr aufgeregt und
wollte Opa sofort von ihrem ersten Schultag erzählen.
Sie liebte Opa sehr; er war schon alt. Seine
dichte Mähne war nicht mehr so schön wie früher.
Er hatte nur noch wenige Haare, dafür wuchsen sie
an allen möglichen Stellen an seinem Körper; selbst
aus der Nase wuchsen sie. Er war alt und oft müde,
aber Beatrice kannte niemand anderen, der auf alle
ihre Fragen immer eine gute Antwort parat hatte.
Und heute hatte sie so viele Fragen. Sie musste unbedingt
mit ihm sprechen und, obwohl er so süß
schlief, die Brille vor den Augen, musste sie ihn
sofort wecken.
„Opa, wach auf, wach auf. Ich muss Dir erzählen,
was heute alles in der Schule war!“
„Hmbrmh“ Opa brummelte vor sich hin, öffnete
aber die Augen und sah Beatrice lächelnd an. „Was
ist denn so Aufregendes geschehen? Natürlich, ja,
es war ja Dein erster Schultag. Dann erzähle mal.“
Aufmunternd sah er seine kleine Enkelin an.
„Weißt Du Opa, ich habe heute ganz viele andere
Einhorn-Mädchen kennen gelernt. Viele, viele,
aber stell Dir vor – da waren Mädchen, die ganz
anders als ich sind!“ Sie schaute Opa mit großen
Augen aufgeregt an.

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75
„So, wieso sind sie denn anders als Du?“
„Da ist ein Mädchen, Barbara heißt sie. Die hat nur
ein Auge und ein Ohr!“
„Oh!“
„Ja, und ein Mädchen, Selma, kann nicht laufen und
sitzt auf einem Wagen, der gezogen werden muss.
Und ein anderes Mädchen hat nur ein ganz kleines
Horn im Gesicht, fast winzig. Und ihr Schwanz ist
irgendwie ganz buschig. Ganz anders, als bei mir.“
„Aha, nun ja“ brummelte Opa, aber Beatrice ließ
ihn gar nicht zu Wort kommen. „Und da ist auch
noch eine andere, die ist so schön. Sie ist groß und
hat schwarz-weiße Haare. Sie ist ganz stark und sie
hat gesagt, dass die anderen Mädchen doof sind,
weil sie irgendwie behindert sind.“
„Oh“, meinte Opa und seine Augen zogen sich eng
zusammen. „Das scheint aber ein dummes Mädchen
zu sein.
„Wieso?“, fragte Beatrice. “Sie ist schön und bestimmt
ist sie auch klug. Und die anderen Mädchen
sind ja auch irgendwie …“
„Was sind sie irgendwie?“ fragte Opa streng. Beatrice
runzelte die Stirn. Wenn Opa so streng war, bedeutete
das, dass sie dummes Zeug geredet hatte.
Nur wusste sie nicht genau, was sie Falsches gesagt
hatte.
„Nun ja“, stammelte sie, „die Mädchen sind doch
wirklich behindert, stimmt doch?“ Unsicher schaute
sie Opa an.
„Ja“, sagte Opa „anscheinend sind sie das. Aber was
bedeutet das?“
„Naja“, sagte Beatrice. “Eigentlich haben Einhörner

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Unsere Kinderseiten
immer zwei Augen und zwei Ohren und sie können
laufen. Und das Horn ist ein Zeichen, dass wir starke
Wesen sind. Ist es so winzig wie bei diesem anderen
Mädchen, bedeutet das, dass sie nicht stark
ist.“
„Ja, bedeutet das das wirklich? Konntest Du merken,
dass sie schwach war? Oder meinst Du das
nur, weil man solches Zeug erzählt? Und war das
Mädchen, das nur ein Ohr und ein Auge hat, kein
Einhorn-Mädchen?“
„Doch, natürlich, nur …“ Sie überlegte. Natürlich
war Barbara ein Einhorn-Mädchen, keine Frage,
nur …
„Und das Mädchen, wie hieß es nochmal, das nicht
stehen kann. Ist es auch kein Einhorn-Mädchen,
nur weil es liegen muss? Beatrice, denkst Du das
wirklich?“
„Ach Opa, das ist alles so kompliziert. Du kannst
doch immer alles erklären, aber jetzt bist Du böse
auf mich und das will ich nicht.“ Beatrice standen
die Tränen in den Augen. Sie wollte doch nur von
den aufregenden Neuigkeiten berichten und von
dem schönen anderen Einhorn-Mädchen und jetzt
sagte Opa, dass dieses dumm sei, und stellte alles
so dar, als sei sie selbst auch eine Dumme.
„Süße, pass mal auf und hör gut zu, was ich Dir jetzt
sage.“
Schmollend nickte Beatrice.
„Der Körper ist der Körper. Du hast einen und
Mama sagt manchmal, dass Du ein Pummelchen
bist, aber ein schönes. Ich habe einen alten Körper,
der Haare verliert und Haare an anderen Stellen
wachsen lässt. Wir beide können an diesen Dingen
nichts tun, denn der Körper ist, wie der Körper ist.
Und jetzt hast Du Mädchen in Deiner Klasse, bei denen
der Körper wieder ganz anders ist. Aber, und
das ist das Wichtige, der Körper ist nur das Gerüst,
das uns durch das Leben trägt. In ihm lebt ein Geist,
eine Intelligenz, eine Seele. Du hast nur die Körper
der Mädchen beschrieben – nur ein Auge und ein
Ohr, kann nicht laufen, winziges Horn und buschiger
Schwanz. Nur bei der Schönen hast Du etwas
von ihrer Seele beschrieben – sie sagt, die anderen
sind doof. Also scheint diese Seele wohl selbst etwas
doof zu sein. Ich möchte, dass Du morgen und
in den nächsten Tagen versuchst, etwas über die
Seelen, den Geist und die Intelligenz der anderen
Mädchen herauszufinden, und dann erzählst Du
mir davon. Dann werden wir weitersehen. In Ordnung?“
„Ja“ sagte Beatrice. Sie wusste zwar nicht ganz genau,
was Opa eigentlich von ihr wollte, aber sie
wollte versuchen, mehr über die Mädchen zu erfahren.
„Na also, und jetzt lass mich weiterschlafen!“
In den nächsten Wochen redete Beatrice sehr viel
mit allen Mädchen und sie fand heraus, dass Barbara,
obwohl mit nur einem Auge und einem Ohr
beschenkt, ganz wunderbar lachen konnte und ein
gutes Gespür für ein schönes Aussehen hatte. Sie
ließ ihr Haar wachsen und es über die augenlose
Seite fallen, so dass man eigentlich kaum noch sehen
konnte, dass sie nur ein Auge hatte. Und sie
setzte schönen Schmuck auf ihre Haare, so dass das
fehlende Ohr gar nicht mehr auffiel.
Selma fand, dass ihr Wagen ihr viele Vorteile bescherte;
sie konnte sich ziehen lassen, bergrunter
schneller als alle anderen runtersausen und manchmal
die eine oder andere mitfahren lassen. Zudem
schloss sie Freundschaft mit Samira, dem Mädchen
mit dem winzigen Horn im Gesicht und dem buschigen
Schwanz. Ihre Haare waren so, wie es im Süden
der Erde üblich war, denn Samiras Eltern kamen aus
einem ganz entfernten Land. Und obwohl sie nur
so ein kleines Horn im Gesicht hatte, war sie doch
ganz besonders stark und zog Selma überall hin,
wohin diese wollte.
Beatrice war sehr gerne mit allen zusammen; sie

Unsere Kinderseiten
77
alle hatten viel Spaß und langsam vergaß sie, dass
Barbara nur ein Auge und ein Ohr hatte, dass Selma
nicht laufen konnte und dass das Horn in Samiras
Gesicht so klein war. Sie sah das alles nicht mehr,
sie sah nur noch ihre Freundinnen. Nur zu Auguste,
der Schönen, hatte sie immer weniger Kontakt,
denn Auguste zeigte immer und überall, wie schön
und groß sie war.
Einmal hatte Beatrice versucht, Auguste das zu erklären,
was ihr der Opa gesagt hatte, denn mittlerweile
hatte sie verstanden, was er versucht hatte,
ihr zu sagen. Sie hatte versucht, Auguste klarzumachen,
dass sie auch nur einen Körper hatte, wie
alle anderen auch. Nur eben einen, an dem man
erst einmal nichts aussetzen konnte. Dass aber
auch in ihrem Körper eine Seele und ein Geist säßen,
die schön sein sollten. Und dass sie so redete,
dass Beatrice nicht glauben konnte, dass ihre Seele
schön sei. Aber Auguste hatte nicht hören wollen.
Sie bildete sich weiterhin viel auf ihre Stärke und
Schönheit ein. Das ging so lange, bis sich alle anderen
Mädchen von ihr abgewandt hatten und nicht
mehr mit ihr spielen und reden wollten. Da wurde
sie traurig und sank in sich zusammen und tatsächlich
hatte Beatrice das Gefühl, dass sie kleiner geworden
war. Sie selbst aber war glücklich, mit Barbara,
Selma und Samira lachen und sich gut fühlen
zu können.

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Unsere Kinderseiten
Ein Spiel für Euch
von unserer stellvertretenden Kindernetzwerk-Vorsitzenden Susann Schrödel
zum Ausprobieren – viel Spaß!

Unsere Glosse „zu guter Letzt“
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Ansprache von Dr. Richard Haaser,
als stellvertretendem Vorsitzenden am 16.September 2023 im
Bildungszentrum Erkner beim Galaabend zum 30jährigen Jubiläum des knw
“Liebe Freunde und Aktive des Kindernetzwerks, liebe Gäste,
da ich mir vorstellen kann, dass viele von Ihnen
eher auf das bevorstehende Abendessen ausgerichtet
sind, möchte ich die bis dahin verbleibende
Zeit nutzen, Ihnen ein Anliegen ans Herz zu legen,
nämlich die Frage, wie wir über die gerne von uns
so genannten Kinder und Jungen Erwachsenen
mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
angemessen sprechen können, da mir diese
Formulierung deren evtl. vorhandene Fähigkeiten
zu wenig zum Ausdruck zu bringen scheint, wobei
ich meine Überlegungen in einfacher Sprache formulieren
und in nur einem Satz zusammenfassen
werde, dem aber erst noch kurz vorausschicken
möchte, dass mir der Satz „Sprache beeinflusst das
Denken“ bekannt, aber durchaus auch frag-würdig
ist, denn nicht unsere eigene Sprache beeinflusst
unser Denken, da wir ja – zumindest manche von
uns - schon vor dem Sprechen denken, dabei aber
auch oft nicht bedenken, ob, wenn wir jemanden
ansprechen, sie oder er unsere Gedanken ansprechend
fände, also selten – außer bei Ansprachen
wie dieser - mit Bedacht sprechen, wobei wir nicht
jedes Mal Bedenken haben müssten, dass wir vielleicht
missverstanden würden, somit beim Gegenüber
nicht wirklich das ankäme, worüber wir uns
Gedanken gemacht haben, da dann jeglicher Gedankenaustausch
schwierig wäre, wobei ich den
Austausch meiner Gedanken gegen die eines anderen
von vorneherein sehr problematisch fände,
zumindest, wenn es dabei zu einem kompletten
Austausch käme oder wenn man dabei nicht mit
ausreichender Sorgfalt vorginge, sodass während
der Übertragung durch eine Störung, die man ja
bei allen Transportvorgängen nicht vollständig ausschließen
kann, auch wenn man dabei noch so routiniert
und professionell handelt, was man ja doch
von intelligenten Gesprächspartner:innen erwarten
dürfte, es zu einem Verlust einiger Gedanken
käme und ich mich daraufhin, schlimmstenfalls gedanken-los
und in der Folge auch wort-los, an dem
Gespräch nicht mehr sinn-voll beteiligen könnte,
obwohl ein solches auch dann sinn-los wäre, wenn
ich gehör-los oder – Gott behüte! - möglicherweise
geist- oder hirn-los wäre oder wegen einer mentalen
Beeinträchtigung meist hirnrissige Sätze von mir
gäbe, wie es ja schon, und das seit Jahren, einige
Politiker:innen und deren Anhänger:innen, die uns
rechts überholen oder - besser gesagt - überrollen
wollen, durchaus nicht gedankenlos, sondern sehr
durchdacht und mit Bedacht tun, was mich dann
immer wieder sprachlos macht, dahinwogegen ich
statt eines Gedankenaustausches mir gut vorstellen
könnte, meine Gedanken mit Ihnen zu teilen,
wobei ich tatsächlich Bedenken hätte, ob, da möglicherweise
die Leichtigkeit, mit der die eine Seite
– also überwiegend ich - ihre Gedanken äußerte,
die schwerwiegenden Bedenken der anderen –
also Ihrerseits - nicht aufwöge und es so zu einem

80
Unsere Glosse „zu guter Letzt“
kognitiven Ungleichgewicht käme, was dann mir
und sicher auch Ihnen schwer im Magen läge, weswegen
ich jetzt zum eigentlichen Thema kommen
und gemeinsam mit Ihnen eine positive Sprachregelung
über „Die Betroffenen“ finden möchte, wobei
auch dieser Ausdruck nicht gänzlich zutreffend
ist, da, wenn ich eine betroffene Person träfe, mich
deren Schicksal ebenfalls betroffen machte, während:
„Menschen mit besonderen Bedürfnissen“
mir auch nicht gerade als passende Bezeichnung
für deren Ressourcen und Resilienz erscheint, denn
diese haben auch Marathonläufer und andere Spitzensportler
oder Künstler und andere Genies, wobei
mir auch der oft benutzte Begriff: „Bedarfe“ als
Freund der schönen Sprache ähnlich Bauchschmerzen
macht wie „Wässer“ und „Sände“, „Milche“
und „Mehle“, sodass - nach etlichen durch reifliches
Überlegen durchwachten Nächten - ich mich
als Vor- und Nachdenker durchgerungen habe zu
dem Ausdruck: „Kinder und Junge Erwachsene mit
7 B“, („mit besonderem Bedarf bei Beratung, Begleitung,
Betreuung und Behandlung“), mit dem
ich mich hoffentlich verständlich ausgedrückt habe,
den ich Ihnen nun zum Nachdenken und Erörtern
- wie eingangs schon gesagt - (Sie erinnern sich sicher)
ans Herz legen möchte mit der Bitte, dass Sie
sich alle einmal eigene Gedanken machen, wie sich
Ihre persönliche Situation positiv beschreiben ließe,
und mir Ihre Lösung an haaser@kindernetzwerk.de
zu schicken, womit ich meinen Satz abschließe und
Ihnen noch einen anregenden Abend wünsche in
der Hoffnung, dass Sie mir aus dem etwas wirren
roten Faden meiner Rede nicht einen Strick drehen
und mich stattdessen auch bei der 40Jahr-Feier
des knw wieder zu einem Vortrag einladen mögen.
Vielen Dank.
(aus Platzmangel um 2/3 gekürzt)

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